TROUBLES COGNITIFS ET DIALYSE : Le point de vue du

TROUBLES COGNITIFS ET
DIALYSE :
Le point de vue du néphrologue
Béatrice VIRON
Association pour l'Utilisation du Rein Artificiel
dans la Région Parisienne
Remarques sur cette observation
„
Pose la question de l’acceptation ou du
refus (withholding ) en dialyse des
patients présentant des troubles cognitifs
„
„
Ici encore modérés F décision difficile
Il s’agit d’une problématique # de l'arrêt de
traitement : (withdrawal ) qui concerne
toujours des états démentiels + évolués ;
mais grande confusion dans la littérature…
Problème de la dépression chez les IR
„
„
„
Fréquente même en l’absence d’ATCD
B sous-estimation des fonctions cognitives
Pas seulement réactionnelle :
Troubles métaboliques
„ Anomalies neuro-hormonales
„
„
Evolution en dialyse :
Amélioration si liée à l’urémie ( 3 mois )
„ Retentissement possible : compliance, nutrition
„
Autres paramètres décisionnels
„
Risque surajouté alcoolisme ?
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„
„
dénutrition
non-compliance ( oublis…)
Prises de poids interdialytiques excessives
Problème de la dialyse en institution :
HémoDialyse > Dialyse Péritonéale
Il ne s’agit pas d’une démence vasculaire en dépit du
contexte d'HTA/dyslipémie : influence sur le pronostic
PROBLEMATIQUE GLOBALE EN CAS
DE TROUBLES COGNITIFS
„
Acceptation en dialyse…et de la dialyse
„
„
„
Difficultés de l’évaluation et du pronostic
Participation patient et famille à la décision
Si oui sans réserves….ou à l'essai ?
¶
Le spectre de l'arrêt de dialyse :
„
„
envisagé et annoncé en cas d'échec (= ?)
à discuter secondairement selon évolution
Revue de la littérature
( Anglo-saxonne ou Nord-Européenne ++ )
Principes de l’éthique kantienne :
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Respecter la liberté du patient
Ne pas nuire
Agir pour le bénéfice du patient
Fournir traitement «équitable et approprié»
En présence de troubles cognitifs :
„
Problèmes éthiques spécifiques
Absence d’autonomie décisionnelle patient
„ Risque préjugé défavorable inconscient lié à
l’âge et/ ou au contexte familial/social
„ Appréciation bénéfice : qualité versus quantité
„
„
Aspect juridique de l’abstention de dialyse
« Evidence-based medicine » : ?
Pas de « preuve »…mais un consensus ?
Moss AH. To use dialysis appropriately : the
emerging consensus on patient selection
guidelines ( Adv Ren Replace Ther 1995 )
¾
Exclusion « démence sévère et irréversible »…
….Mais 68% des néphrologues USA débuteraient
la dialyse en l’absence de directive préalable du
patient ! ( Moss, JASN 1993 )
Règles à respecter
( Cohen, JAMA 2003 )
„
Evaluer capacité décisionnelle du patient
rechercher si existent directives préalables
„
„
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Faire la part des facteurs réversibles
Comprendre les motivations du patient
Impliquer dans la discussion et la décision :
„
„
„
L’équipe médicale et paramédicale au complet
La famille ( si possible dans son ensemble )
Si patient récusé, assurer soutien médical et ψ
« Caring » plutôt que « curing »
( Van Biesen, Nephrol Dial Transplant 2004 )
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„
„
„
Plus jamais de critère « groupe » !
Ne pas faire l’impasse sur les réalités socioéconomiques…mais attention à d’éventuels
préjugés ( inconscients )
Approche holistique ( plutôt que mécanistique ) :
consommatrice temps, charge émotionnelle…
Dialectique quantité-qualité de vie :
„
„
survie en dialyse = prévisible par le médecin
qualité de vie = évaluable que par le patient
Facteurs influant sur la décision de
prise en charge en dialyse
„
Joly D ( J Am Soc Nephrol 2003 ) : étude
rétrospective 1989-2000 IRT ≥ 80 ans
¾
récusés (37) versus acceptés (107) :
Diabète ( 22 % vs 6,5 % )
„ Isolement ( 43 % vs 14 % )
„ Indice de Karnofsky < ( 55 vs 63 )
„ Recours tardif néphrologue ( 51 % vs 29 % )
„
Résultats de la dialyse
débutée après 75 ans : Survie
Letourneau AJN 2003 : au Canada survie
moyenne = 31 mois (vs 44 si < 60 ans ) avec
50% DCD<2ans (nb hospi <3 mois avant ++)
„ Europe : 19 % à 5 ans ( vs 32 %< 74 ans )
„ Dans la série de Necker ( Joly JASN 2003 )
„
Médiane de survie = 29 mois
„ Décès en dialyse < 1 an prédits par :
„
„
„
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Statut nutritionnel
Recours tardif néphrologue
Dépendance fonctionnelle
DIALYSE > 75 ANS : Qualité de vie
(V.Antoine, Néphrologie 2004 )
„
Déterminants majeurs cités par les patients :
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Autonomie fonctionnelle
Indépendance de décision
Bonnes relations avec l’entourage
Plaintes les + fréquentes :
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Asthénie 81%
Douleurs invalidantes 42 %
Symptômes psychiques 23%
…NEANMOINS :
F Autonomie : score ADL=5/6 ; IADL=58%
F 84 % notent leur QV > 5/10
Etats démentiels et dialyse
„
Chez les dialysés âgés ( Fukunushi 2002 )
Δg démence de novo ( ? ) = 4,2% par an
Alzheimer 0,5% Multilacunaire 3,7%
x 7,4
„
Evolution démence pré-existante = ???
La dialyse « à l’essai » ?
„
„
Recommandée dans la littérature et
pratique habituelle aux USA
Conditions :
Délai fixé au départ
„ Critères d’évaluation définis
„ Implication équipe et famille
„
„
La plupart des néphrologues sont réticents
( SINGER, J Am Soc Nephrol 1992 )
Problème de l’arrêt de dialyse
„
Première cause de mortalité en dialyse :
17 à 22 % des décès aux USA
„ 26 % en Espagne ( Rodriguez, NDT 2001)
„ 20,4 % Région Centre ( Birmelé, NDT 2004 )
„
„
„
Décision prise en France par le médecin
dans 77,5 % ds cas ( Birmelé )
Et le + souvent (17%) pour démence
Etude de Sekkarie
( Am J Kidney Dis 1998 )
Etude prospective multicentrique (60 arrêts)
„
„
Les néphrologues formés du point de vue
éthique et juridique décident plus souvent
d’arrêter ( comme de récuser )
Arrêt comme exclusion plus fréquent chez
les patients en institution ( 37 vs 2 % )
EXPERIENCE PERSONNELLE :
devenir des démences en dialyse
„
Impact négatif sur le traitement dialytique
Non-compliance médicamenteuse/diététique
„ Dialyse péritonéale souvent impossible
„
En institution
„ A cause des risques liés aux troubles du
comportement ( cathéter abdominal )
„
„
En hémodialyse
Non-respect horaires et durée séances
„ Problème des cathéters à demeure
„
Aspects positifs de la dialyse
„
Hémodialyse chronique = tt structurant
Anxiogène au début puis caractère répétitif et
prise en charge globale plutôt rassurants
„ Repères chronologiques et temporels facilités
„
„
Bénéfice social et affectif
Sortie 1 jour sur 2 domicile ou institution
„ Contacts avec une équipe fixe ( jeunes ! ), les
autres patients, les ambulanciers etc…
„
Pronostic en dialyse ?
„
„
La dialyse ne nous paraît pas accélérer
l’évolution de la maladie d’Alzheimer
Détérioration probablement plus rapide
dans les démences vasculaires ( comme
pour toute pathologie vasculaire ) après
prise en charge en dialyse
EXPERIENCE PERSONNELLE :
Récuser est difficile…
„
„
≈ Jamais de directives préalables…
Crainte réelle sous-estimation neuro
(intoxication urémique ± dépression)
B Importance suivi néphrologique et/ou
neurologique ou gériatrique antérieur
B Favorise acceptation large sauf cas de
démence très évoluée
„
Mais peu d’intervenants !
… Arrêter la dialyse encore plus !
„
Peur de transgression éthique
„
„
„
Principes parfois # membres de l’équipe
Crainte d’injustice sociale et discrimination
Les conditions théoriques sont rarement réunies
„
„
„
Demande explicite du patient rare
Directives écrites encore plus !
« Contrat » initial oublié ou contredit :
„
„
„
Famille souvent « jusqu’au- boutiste », voire revendicatrice
Désaccords et souffrance dans l’équipe soignante
Pressions extérieures ( généraliste, collègues non néphro…)
Autres obstacles à un arrêt serein
„
„
De plus en plus souvent d’arrière-pensées
juridiques…
Les soignants ne sont pas assez formés
À la confrontation avec patient et famille
„ A la gestion psychologique de l’équipe
„ A l’accompagnement ultérieur du patient
„
Abstention ou arrêt de dialyse :
l’urémie est-elle une mort douce ?
„
Spontanément NON !
Troubles digestifs, myoclonies, neuropathie…
„ Surcharge hydrosodée inévitable
„
„
La fin de vie doit être assumée par la ou
les équipes qui a pris la décision :
gériatres et/ou néphrologues
En hospitalisation si demande famille
„ A domicile avec MG, HAD, soins palliatifs
„
En pratique
„
„
Décision souvent prise au final par le chef
de service ou un médecin expérimenté
Arrêts déguisés fréquents : réduction
durée/fréquence, ultrafiltration sans
dialyse, voire « sham-dialysis »…
Par égard ( ??? ) pour le patient
„ Mais parfois en cachette de ses proches…
„
CONCLUSION : PRENDRE OU NE
PAS PRENDRE EN DIALYSE ?
Face à un état démentiel, ni l’abstention ni
l’arrêt de dialyse ne sont des décisions faciles…
„
…Mais l’abstention devrait être décidée + souvent
„
„
„
Parce qu’impliquant moins de soignants
Coût humain et social < échec dialyse
Les obstacles tiennent surtout
„
Au contexte socio-culturel français
„
A l’évolution des relations avec les familles
„
Au manque de formation ( et de réflexion personnelle ! )
Pédagogie nécessaire : familles mais aussi soignants