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La Schwannomatose
RECHERCHE FONDAMENTALE PREND UN NOUVEL ÉLAN
Votre participation est également importante!
Une affection héréditaire rare
La Schwannomatose constitue une affection héréditaire rare qui se caractérise par des
tumeurs bénignes autour des nerfs. Parfois elles sont présentes de façon latente et se
mettent à certain moment à se développer. Leur cause reste inconnue. Elles peuvent être
très gênantes: tout ce qu’on peut faire, c’est à chaque fois les retirer par voie opératoire.
Il s’agit d’une affection héréditaire dominante, ce qui signifie qu’elle peut être transférée
tant par le père que la mère; si celui-ci ou celle-ci a l’affection, il y a une chance sur deux
que leur enfant en hérite. La maladie se développe avant l’âge de 50 ans, parfois à l’insu de
la personne lorsque l’affection n’est pas visible et n’engendre pas de gêne.
Pour un certain nombre d’affections similaires (Neurofibromatose 1 et 2) le gène
est depuis lors connu, mais pour la variante rare Schwannomatose la situation
s’avère plus complexe. On connaît déjà deux gènes différents qui peuvent
provoquer la Schwannomatose, mais ceux-ci n’expliquent le problème que chez
une partie des familles. Il y a encore un certain nombre de familles ayant la
Schwannomatose dont la cause génétique reste inconnue en ce moment.
La base d’une approche en profondeur
L’université de Louvain (KU Leuven) a entamé en 2012 une recherche afin de trouver ce
gène.
En 2016 la recherche a pris un nouvel élan. Des prises de sang ont eu lieu chez un grand
nombre de descendants de deux familles dont certains sont porteurs de cette forme de
l’affection. Chez d’autres personnes qui présument avoir l’affection, UZ Leuven viendra
volontiers encore effectuer une prise de sang sur simple demande (voir contact ci-après).
Par ailleurs, le ‘‘Fonds pour la Recherche sur la Schwannomatose’’ a été institué auprès
de la Fondation Roi Baudouin. Il finance en ce moment un doctorat à la KU Leuven axé
spécifiquement sur la recherche de ce gène.
FONDS RECHERCHE SCHWANNOMATOSE_OCTOBRE 2016
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Un doctorat dès octobre 2016
Lise Van Engeland, ingénieur bio avec une année
d’expérience en génétique humaine, a entamé cette
année académique un doctorat ayant pour objectif
d’identifier le gène et d’examiner les causes génétiques
de cette affection.
Son promoteur est le professeur Eric Legius, chef du
département Génétique humaine à la KU Leuven et
une autorité mondiale dans le domaine des
neurofibromatoses. En 2007, son équipe de recherche a découvert un nouveau type de
neurofibromatose, qui est connu depuis lors sous le nom de syndrome Legius.
Une recherche au niveau ‘top’
Le Centre de Génétique humaine à la KU Leuven existe exactement 50 ans. Il compte 450
collaborateurs en recherche et en prestation de services. Il est lié au VIB - Vlaams Instituut
voor Biotechnologie (institut flamand pour la biotechnologie) et
fait partie d’un large réseau international.
Le laboratoire du professeur Legius est le seul en Belgique à
effectuer des recherches en Schwannomatose et il collabore à cet effet étroitement avec le
professeur Ludwine Messiaen de l’université d’Alabama aux Etats-Unis.
La Fondation Roi Baudouin, garante d’un accompagnement
professionnel
Le ‘‘Fonds pour la Recherche sur la Schwannomatose’’ est instauré au sein de la
Fondation Roi Baudouin. Celle-ci compte actuellement plus de cinq cents fonds. Le Fonds
est géré par un Comité de gestion, dont font partie le fondateur et Gerrit Rauws, directeur
auprès de la Fondation, ensemble avec un expert externe, dans
ce cas le professeur émérite Herman Nys (Directeur du Centre
Ethique biomédicale et Droit, KU Leuven). Le professeur Nys
préside le Comité.
FONDS RECHERCHE SCHWANNOMATOSE_OCTOBRE 2016
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Appel pressant à chacun pour un financement solidaire
Le financement du doctorat requiert la première année 43 000 euro, qui doivent provenir
entièrement de participations privées. Après cette première année, il y a une possibilité
d’intervention d’institutions comme le Fonds de la Recherche Scientifique ou la Fondation
contre le Cancer.
Un certain nombre de personnes ont déjà versé une première contribution. Nous
faisons en ce moment un appel explicite à chacun pour verser sans tarder une
contribution (fiscalement déductible), petite ou grande, de sorte que tous
ensemble nous puissions mettre le montant nécessaire à disposition de la KU
Leuven. Bien sûr, des dons ultérieurs restent également plus que bienvenus.
Fondation Roi Baudouin
Numéro de compte: BE10 0000 0000 0404 et code structuré: 015/1810/00053
(ce code est propre au Fonds pour la Recherche sur la Schwannomatose et doit toujours être
mentionné en entier)
(pour des versements depuis l’étranger: BIC BPOTBEB1)
Vous récupérez 45% du montant versé!
Le Fonds faisant partie de la Fondation Roi Baudouin, chacun bénéficie de la déductibilité
fiscale. En tant que donateur vous avez droit, selon la législation belge actuelle, à une
diminution d’impôt de 45% du montant de votre don. Un versement de, par exemple, 100
euro ne vous coûte finalement que 55 euro, le solde vous sera remboursé par l’autorité
fédérale lors de l’imposition. La Fondation Roi Baudouin vous délivre une attestation
comme preuve.
Conditions: votre don doit s’élever à minimum 40 euro. Et le montant total de vos dons
auxquels s’applique cette diminution d’impôt est limité à 10% de vos revenus de cette année
(net imposable, c.à.d. après déduction des cotisations de sécurité sociale, mais avant
déduction des impôts).
Pour des versements à partir de l’étranger, la Fondation Roi Baudouin a conclu des accords
sur la déductibilité : contactez à cette fin la Fondation Roi Baudouin ou un des initiateurs
(voir ci-après).
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Tout ce que vous désirez savoir
Pour une info plus détaillée sur le projet de recherche, surfez sur
le site web Bonnes causes de la Fondation Roi Baudouin
(www.bonnescauses.be): introduisez Schwannomatose dans la
fenêtre de recherche.
Si vous avez une question ou suggestion, n’hésitez pas à contacter un des initiateurs:
Philippe Claes
02 366 43 36 - 0478 741 805 – [email protected]
Rue Tilleul au Bois 6, 7850 Petit-Enghien
Bernadette Timmermans
03 454 35 01 - 0474 353 391 - [email protected]
Kerkhofweg 9, 2547 Lint
Piet Van Lindt
03 457 72 79 - 0486 861 285 - [email protected]
Kromstraat 87, 2520 Ranst
Pour toute question médicale personnelle sur la Schwannomatose
le professeur Eric Legius vous reçoit volontiers: prise de
rendez-vous directement avec lui (secrétariat 016 34 59 03 [email protected]). La discrétion est assurée.
Une rencontre avec l’équipe de recherche du professeur Eric Legius aura lieu plus tard:
chacun y est le bienvenu, une invitation suivra en temps utile!
° ° °
N’hésitez pas à faire suivre cette info à des amis ou connaissances et d’autres personnes
éventuellement intéressées. Elle existe également en néerlandais.
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