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Rapport d’activité 2015
Sommaire
Introduction
• Le mot de Guy Alba, président d’ELA International ...................................4
• Le mot de Pascal Prin, président d’ELA France ...........................................5
Notre histoire, nos évolutions
• Nos fondamentaux ..............................................................................................................8
• Des chiffres clés révélateurs de nos priorités .................................................8
• Les dates clés d’ELA .........................................................................................................9
• Zinédine Zidane, un engagement de cœur ....................................................10
• Les dates et chiffres clés de la Recherche sur 20 ans ..........................12
• Quelques temps forts de l’année ...........................................................................16
Les missions et les actions
L’accompagnement des familles : une priorité absolue
• Rappel de la mission .......................................................................................................20
• Une équipe pluridisciplinaire .....................................................................................20
• L’accompagnement en 2015 ....................................................................................21
Le développement de la recherche : un enjeu majeur
• Point sur la recherche .....................................................................................................24
La sensibilisation de l’opinion publique : un besoin constant
• Les chiffres du Web ..........................................................................................................27
Mets tes baskets à l’école ..............................................................................................28
Mets tes baskets en entreprise ...................................................................................30
Tous pour ELA ..........................................................................................................................32
Le soutien des médias
• Pour diffuser le Spot “Benjamin et Zizou” ......................................................34
• Pour Mets tes baskets ...................................................................................................35
• Pour MTB en entreprise ................................................................................................35
• Pour Le Dessein d’ELA ..................................................................................................35
Le développement à l’international : une nécessité impérieuse
.........36
L’organisation · le fonctionnement
• Le conseil d’administration ........................................................................................40
• Les membres d’honneur ..............................................................................................41
• Le conseil scientifique ....................................................................................................42
• L’équipe permanente d’ELA ......................................................................................44
Bilan financier
• Bilan de l’exercice 2015 ................................................................................................46
• Compte de résultat de l’exercice 2015 .............................................................47
• Association ELA compte d’emploi des ressources 2015 ....................48
• Compte de résultat de l’exercice 2015 .............................................................49
• Répartition de l’utilisation des emplois et des ressources 2015 ...50
Merci à tous !
.............................................................................................................................51
3
Introduction
2015 : un tournant dans notre histoire
Lorsque nous avons fondé ELA (European Leukodystrophies Association) en 1992, nous
nous doutions qu’il nous faudrait rassembler le plus largement possible les malades et
leurs familles au niveau européen voire au-delà. C’est la raison pour laquelle nous avons
créé ELA dans 8 autres pays.
Grâce à nos efforts soutenus depuis près de 25 ans, nous sommes aujourd’hui à l’aube
des premiers traitements et nous devons redoubler d’efficacité.
Elle va dépendre de notre capacité à rassembler un grand nombre de malades dans des
cohortes homogènes et de réunir beaucoup plus de moyens, car les sommes nécessaires
pour lancer des essais cliniques humains sont bien supérieures au coût des
expérimentations en laboratoires.
C’est pourquoi ELA International, une structure fédérant les différentes associations ELA
s’est imposée comme une évidence. Elle a pour mission de développer les associations
nationales en leur apportant aides et soutiens, en mutualisant les moyens et les outils pour
agir, et en partageant les bonnes pratiques. Enfin et surtout, elle devra ouvrir de nouvelles
voies de recherche, tout en se préoccupant du confort des malades.
Le défi est de taille mais ensemble, grâce à l’énergie inépuisable des parents d’ELA, à la
fois attentifs et inquiets du mal qui menace leurs enfants, et avec votre fidèle et précieux
soutien, nous pouvons gagner cette ultime bataille.
Merci d’être à nos côtés.
Guy Alba,
Président d’ELA International,
Fondateur d’ELA
4
Introduction
2015 : une année d’engagements au plus près du patient
Même si la conjoncture économique n’est pas favorable, que la situation de crise est
toujours d’actualité, et que la générosité est en berne, ELA n’a pas baissé les bras en 2015
bien au contraire, puisque l’Association a engagé 5,8 millions d’euros dans ses principales
missions. Les investissements dans la recherche sont allés au plus près de l’intérêt des
patients et de la compréhension de la maladie, sans pour autant négliger l’amélioration
de la qualité de vie du malade. Parallèlement, ELA a très largement contribué à rassembler
les énergies et les moyens au niveau international en participant à la création d’ELA
International.
Parmi les réalisations les plus marquantes, nous pouvons citer : le lancement de l’essai
MD1003 sur l’adrénomyéloneuropathie (AMN), un programme international entièrement
financé par ELA à hauteur de 800 000 euros qui vise à améliorer l’état de santé des
patients ; D3B Leuko, la biobanque inaugurée en octobre 2015 dans laquelle nous avons
investi 2,3 millions d’euros (elle doit permettre de découvrir les gènes à l’origine de
nouvelles leucodystrophies et de créer des cohortes de patients afin de participer le plus
vite possible à des essais cliniques) ; la finalisation du projet Leuconnect, une plate-forme
entièrement dédiée aux patients et aux médecins pour mener des enquêtes et des essais
en ligne ; l’organisation d’un congrès scientifique réunissant les spécialistes de nos
maladies en juin dernier, qui s’est avéré très constructif.
Pour tenir ses engagements vis-à-vis des malades et de leurs proches, outre les deux
grands temps forts familles que sont le Colloque familles ELA/chercheurs et le week-end
à Center Parcs en août qui ont connu un succès inégalé, ELA s’est mobilisée dans la filière
Brain Team (Filière Nationale de Santé – Maladies rares du système nerveux central) dans
le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR2), aussi bien dans le Conseil “BRAIN
TEAM” (partie scientifique) que dans le comité de pilotage consacré à l’axe médico-social.
L’année 2015 a été également le point de rencontre de nouveaux talents, écrivains et
dessinateurs prestigieux au service d’ELA. Grâce à eux, “le dessein d’ELA” se dessine
chaque jour avec plus de force au service des malades.
Il faut poursuivre nos efforts et même les amplifier. Surtout ne rien lâcher. Tenir bon dans
la durée. C’est à ce prix que nous allons réussir notre ultime défi : guérir les
leucodystrophies.
Pascal Prin
Président d’ELA France,
Membre fondateur d’ELA
5
TÉMOIGNAGE
Béatrice Hess
commandeur de la Légion d’honneur
Membre d’honneur de l’association ELA et Présidente du Comité
Régional Handisport Alsace (CRHA), Béatrice Hess est
désormais commandeur de la Légion d’honneur. L’ancienne
nageuse, 20 fois championne paralympique entre 1984 et 2000
s’est vue remettre les insignes de commandeur de la Légion
d’honneur par le Président de la République, François Hollande,
le vendredi 20 novembre 2015. Cette distinction récompense la
championne olympique de natation mais aussi la femme
engagée au quotidien pour promouvoir l’activité handisport.
“Je suis fière de l’honneur qui m’est fait d’être l’une de vos plus
anciens membres. Je l’ai d’abord été par mon statut de sportive
de Haut Niveau, mais pour moi l’honneur est de pouvoir
continuer mon combat auprès d’ELA à la suite de ma carrière.
Je vis un combat également, ce qui me rapproche de vos
membres touchés par la maladie et je suis mère. Ces deux
ingrédients ont été des déclencheurs.
Être parmi vous lors des rencontres annuelles, partager, discuter,
apporter du plaisir, être accessible est pour moi essentiel et me
fait passer du statut de parrain à celui de membre de la famille
ELA.
Gardons toujours espoir car alors que nous ne nous y attendons
pas, une lueur est toujours possible. Si ce n’est pas pour
maintenant, ce sera pour les suivants”.
6
Notre histoire, nos évolutions
Notre histoire
Nos fondamentaux
ELA est avant tout une histoire de cœur et de familles…
Des adultes, des enfants, des parents, confrontés
directement ou indirectement aux leucodystrophies,
se rassemblent pour parler, écrire, interpeller et
sensibiliser le plus grand nombre à la maladie.
ELA n’est pas une association d’experts, qu’ils soient
médecins, chercheurs, politiques, psychologues, ou
encore conseillers, et ce, quel que soit leur talent.
ELA est avant tout une association de patients
extrêmement courageux et de familles aimantes, d’amis,
de proches et de sympathisants solidaires. ELA
n’appartient à personne, pas même aux fondateurs. ELA
doit rester un lieu de ressources partagées qui doit
profiter aux seules personnes concernées par la maladie.
Notre plus bel espoir, c’est vous. Depuis 23 ans, les
familles, les chercheurs, les particuliers, les personnalités,
les établissements scolaires, les entreprises, les médias,
les partenaires… se battent pour lutter contre les
leucodystrophies. Une chaîne de solidarité essentielle est
née, qui permet à l’Association de mener à bien ses
missions…
L’association ELA, reconnue d’utilité publique, est
habilitée à recevoir des legs, des donations et des
assurances-vie. C’est une façon de prolonger
l’engagement auprès des familles d’ELA, d’aider au
financement de la recherche, et d’agir durablement pour
que chacun d’entre nous garde confiance et espérance.
Des chiffres clés
révélateurs
de nos priorités
20 à 40 enfants/semaine
naissent atteints de
leucodystrophie en Europe.
38,3 millions d’euros ont été
investis dans la recherche
médicale correspondant au
financement de 470
programmes, ce qui fait d’ELA
le premier financeur de la
recherche sur les
leucodystrophies.
2,2 millions d’euros dans une
biobanque européenne
spécifique aux
leucodystrophies.
800 000 euros dans un essai
clinique multicentrique
(Barcelone, Paris, Berlin) sur
une forme adulte de
leucodystrophie.
8
Notre histoire
Les dates clés d’ELA
1 992
2014
• Naissance d’ELA - L’année 1992 signe la naissance de
l’association, mais également la découverte du gène
responsable de l’adrénoleucodystrophie, un premier
espoir pour les familles.
• Premier essai clinique international ELA et Medday
lancent l’essai MD 1003 pour tester les bénéfices d’une
molécule dans le traitement d’une forme adulte de
leucodystrophie. Cet essai est lancé simultanément en
Allemagne, en France et en Espagne.
1994
• Mets tes baskets et bats la maladie - C’est l’année du
premier appel de l’association à destination des établissements scolaires… L’idée d’une grande opération
citoyenne est lancée et va rencontrer un succès national
renouvelé chaque année.
1996
• ELA reconnue d’Utilité Publique - Après seulement
quatre années d’existence, l’association ELA se voit
attribuer la Reconnaissance d’Utilité Publique, preuve
indéniable de la qualité de son travail.
2000
• Zinédine Zidane, un engagement de cœur - Le
champion au grand cœur ému par ELA, s’engage et
propulse l’association au premier plan.
2015
• Création du Centre de Ressources Biologiques Lorrain
- L’objectif de ce centre est de disposer d’un lieu de
stockage d’échantillons biologiques, associé à une base
de données cliniques, afin d’accélérer les activités de
recherches scientifiques sur les leucodystrophies. Ce
projet a obtenu le soutien financier d’ELA (759 687 €),
de l’Union européenne (760 000 €), de la Région
Lorraine (400 000 €), de la Communauté Urbaine du
Grand Nancy (325 000 €), de l’INSERM (20 000 €) et du
ministère de l’Enseignement supérieur et de la
Recherche (15 000 €). Aujourd’hui, ELA est le premier
financeur de la recherche sur les leucodystrophies.
• Création d’ELA International - Implanté à Luxembourg,
ELA International vise à fédérer l’action de l’ensemble
des structures ELA, d’en créer d’autres pour atteindre
le plus rapidement possible le but ultime : vaincre les
leucodystrophies, tout en accompagnant au mieux les
familles dans leur quotidien.
2004
• Création de la Fondation de Recherche ELA.
2009
• Premier Essai de thérapie génique sur une
leucodystrophie - Une année marquante pour les
familles d’ELA qui découvrent une avancée médicale
prometteuse. Le Professeur Patrick Aubourg et le
Docteur Nathalie Cartier publient les résultats d’un essai
de thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie. Une
innovation qui ouvre des perspectives encourageantes
dans le traitement des leucodystrophies mais aussi de
maladies plus fréquentes.
9
Notre histoire
2000 à 2015
Zinédine Zidane, un engagement de cœur
15 ans d’accompagnement et
de mobilisation pour faire
connaître ELA
2000
• Zinédine Zidane devient parrain d’ELA par
l’intermédiaire de Michel Platini, membre d’honneur
d’ELA, et propulse l’association au premier plan.
2000>2004
et Daniela Lumbroso.
2005
• Nouvelle émission “Tout le monde ELA” sur France
Télévisions, animée par Nagui.
• Opération “Stades en Fête”, à Rennes, en compagnie
de nombreuses personnalités françaises.
2007
• Émission “Les Stars se dépassent pour ELA” sur TF1,
animée par Jean-Pierre Foucault et Benjamin Castaldi.
2008
• Émission “Zidane ELA” sur France 2, animée par
Michel Drucker.
• Nouvelle émission “Les Stars se dépassent pour ELA”
sur TF1, animée par Jean-Pierre Foucault et Benjamin
Castaldi.
• Lancement de la campagne “Sauvons les enfants”
pour financer un essai thérapeutique pour la
leucodystrophie métachromatique.
• Lancement de la première campagne “Le Don de la
chance ELA”.
2003
2008>2013
• Émission “Le Printemps ELA” sur France 2, animée
par Michel Drucker.
Parrain de la cérémonie du Prix Ambassadeur ELA.
• Opérations “Tous en baskets” : 2000 à Nancy / 2001 à
Toulouse / 2002 à Lyon / 2003 à Paris / 2004 à
Chambéry.
2002
2004
• Émission “Tout le monde ELA” sur France Télévisions,
animée par Florent Pagny, membre d’honneur d’ELA,
2009
• Lancement de la deuxième campagne “Le Don de la
chance ELA” au Stade Rennais en présence de Salma
Hayek et de François-Henri Pinault, membre
d’honneur.
• Émission “La Chanson de l’année”, au Palais des
Sports de Paris, animée par Florent Pagny et Sandrine
Quétier, membres d’honneur d’ELA.
• Ascension du Mont Blanc avec Christian Jeanpierre,
membre d’honneur d’ELA.
2010
• Nouvelle émission “Les Stars se dépassent pour ELA”
sur TF1, présentée par Jean-Pierre Foucault, Benjamin
Castaldi, Nikos Aliagas et Arthur.
• Lancement d’un timbre postal ELA à l’effigie de
Zinédine Zidane.
• Match de football de bienfaisance au Stade JosyBarthel, au Luxembourg, lors de la journée de l’Europe
et des 60 ans de la Déclaration Schuman.
10
Notre histoire
2010>2013
• Week-end des familles d’ELA à
DisneyLand Paris.
2012
• Appel aux dons dans le cadre de la
campagne institutionnelle d’ELA baptisée “A
Chacun ses héros”.
• Opération “Mets tes baskets dans
l’Entreprise”, avenue Hoche à Paris, en
présence d’Amel Bent et de Grégoire,
parrains d’ELA, ou encore de Sophie
Thalmann, membre d’honneur de
l’association.
2014
• Cérémonie de remise de chèque “Mets tes
baskets dans l’Entreprise”, au siège du
Boston Consulting Group à Paris, en
présence d’une trentaine de sociétés et
d’une dizaine de parrains d’ELA.
2015
• Parrain de la cérémonie du Prix
Ambassadeur ELA à la Cité des Sciences
et de l’Industrie à Paris
• Présentation du “Dessein d’ELA” (recueil
des 12 Dictées d’ELA illustrées par des
dessinateurs de renom) chez Artémis à
Paris.
• Lecteur de la Dictée d’ELA rédigée par
Amélie Nothomb au sein de l’École
primaire “Marseille” à Paris
11
Nos évolutions
Les dates et chiffres clés de la Recherche
sur 20 ans
Depuis plus de 20 ans, ELA investit pour que la recherche
sur les leucodystrophies avance. C’est l’une de ses
missions fondamentales.
Les leucodystrophies
Elles forment un groupe de maladies héréditaires de la
substance blanche du système nerveux. Leurs
présentations cliniques sont variables, mais l’aggravation
progressive est constante.
Les appels à projets de recherche
12
Mise en place des appels à projets ELA
Premier Conseil Scientifique
Création de la Fondation de Recherche ELA
1er congrès scientifique ELA à Paris
2e congrès scientifique ELA à Luxembourg
Plan stratégique recherche
3e congrès scientifique ELA à Paris
Inauguration de la biobanque
Les pays bénéficiaires de ces financements sont en
majorité européens (80 %) : la France, l’Espagne, l’Italie,
l’Allemagne, les Pays-Bas, la Suisse et le Royaume-Uni
(RU) ; les États-Unis et Israël représentent un peu moins
de 20 %. ELA a investi pour que la recherche se
développe de façon globale en France, en Europe et dans
le monde.
Suiss
e
Isr
aë
4%
RU
l4
%
3%
Autres
5%
%
e2
iqu
L’avènement de la Fondation de Recherche en 2004 a
permis à cet appel d’offres de faire un bond jusqu’à 4 M€
par an entre 2006 et 2009, permettant le financement de
30 à 55 projets par an, sélectionnés par un conseil
scientifique dont c’est le rôle principal. Enfin, cet effet
d’aubaine s’est peu à peu épuisé et le budget s’est
stabilisé autour de 1 à 1,50 M€/an au début des années
2010, permettant d’abonder une dizaine de projets dont
le montant n’a fait que croître. En effet, la recherche fait
appel à des techniques de plus en plus sophistiquées,
donc de plus en plus coûteuses. Aujourd’hui, ELA reste
le premier financeur de la recherche sur ces maladies.
• 1992
• 1995
• 2004
• 2006
• 2009
• 2009
• 2015
lg
Be
Dès sa naissance en 1992, ELA a pour objectif de soutenir
la recherche. Alors que le gène de l’adrénoleucodystrophie vient d’être découvert, un appel à projet annuel est
immédiatement lancé pour financer des programmes de
recherche sur les leucodystrophies ; puis, chaque année
un nouvel appel d’offres a été publié. La notoriété d’ELA
est acquise et les demandes de soutien des chercheurs
affluent en très grand nombre. Un conseil scientifique
regroupant des spécialistes de renommée mondiale est
mis en place trois ans plus tard pour guider ELA dans ses
choix. Le budget de cet appel à projets reste relativement
modeste, inférieur à 500 000 € jusqu’en 2002. Il a
cependant permis d’aider au financement de 10 à 15
projets par an.
Les grandes étapes de la recherche
Pays-Bas6%
France
38%
Allemagne
7%
Italie
8%
Espagne
9%
États-Unis
14%
Répartition des financements en fonction des pays
d’origine des chercheurs.
Nos évolutions
20 ans d’évolution
• 470 projets ont été financés : 38,30 M€
• 293 articles scientifiques ont été publiés par les
chercheurs du monde entier
> 199 articles de recherche fondamentale
> 94 articles de recherche clinique
La production scientifique, estimée sur le nombre de
travaux publiés, est en relation étroite avec le nombre de
projets financés. Le niveau est excellent, et stable au
cours des années.
Cependant, entre 2006 et 2009, l’augmentation
importante du budget de l’appel à projets a
essentiellement profité à la recherche dite fondamentale
(figure 2) dont l’objectif est d’améliorer les connaissances
scientifiques générales. La recherche clinique, dont
l’objectif est de découvrir comment soigner les malades,
reste la cible principale d’ELA. Il faudra tenir compte de
cette constatation pour la stratégie dans les années à
venir si l’on veut favoriser le bénéfice rapide pour les
patients, même s’il est vrai que la recherche
translationnelle, “du laboratoire au lit du malade”, est
indispensable à la recherche clinique.
Concernant l’objectif des différents projets de recherche,
la compréhension des mécanismes biologiques est
l’objectif très largement majoritaire, aussi bien en
recherche fondamentale qu’en recherche clinique. Ceci
montre que la première étape vers la thérapeutique reste
aujourd’hui encore l’accumulation des connaissances.
Les autres objectifs concernent, en laboratoire, le
développement des modèles expérimentaux et des outils,
tels les vecteurs de thérapie génique. La recherche au lit
du patient est dominée par l’identification de gènes
responsables de leucodystrophies indéterminées et
l’étude des biomarqueurs qui doivent permettre un
diagnostic plus précoce et un suivi plus précis. Les
approches thérapeutiques sur les modèles animaux sont
de plus en plus fréquentes (25 articles ces 10 dernières
années). Elles préludent aux essais cliniques, bien que
peu d’entre eux (4 articles) soient publiés à ce jour.
Enfin, il est intéressant de constater que les travaux de
recherche, en dehors de l’étude du fonctionnement du
système nerveux central (SNC), de la production de
myéline (MYELINE) et de la sclérose en plaques (SEP),
concernent l’ensemble des leucodystrophies (partie droite
de la figure 3) avec une prédominance pour la plus
fréquente l’adrénoleucodystrophie (ALD).
SNC : système nerveux central ; SEP : Sclérose en
plaques ; ALD : Adrénoleucodystrophie ; CACH/VWM :
Ataxie infantile avec hypomyélinisation diffuse du SNC /
Leucoencéphalopathie avec disparition de la substance
blanche ; PMD : Maladie de Pelizaeus-Merzbacher ; MLC :
Leucoencéphalopathie mégalencéphalique avec kystes
sous-corticaux; MLD: Leucodystrophie métachromatique.
100
73
61
32
30
26
24
17
10
10
30
12
8
10
AUTRES
KRABBE
MLD
MLC
PMD
ALD
CACH/VWM
15
SEP
1
MYÉLINE
20
SNC
25
Répartition des travaux de recherche en fonction des
types de leucodystrophies.
5
2013
2014
2011
2012
2009
2010
2007
2008
2005
2006
2003
2004
2001
Recherche fondamentale
2002
1999
2000
1997
1998
1995
1996
1993
1994
0
Recherche Clinique
Évolution du nombre de publications au cours du temps :
publications de recherche clinique en jaune et de
recherche fondamentale en rose.
Ainsi, ELA a favorisé la recherche sur les leucodystrophies
en donnant aux scientifiques des moyens humains et
matériels pour réaliser leurs projets novateurs. ELA
continue à soutenir activement les recherches
thérapeutiques innovantes qui découlent des premiers
essais financés, en particulier la thérapie génique, par des
soutiens spécifiques (voir plus loin). Le dépistage néonatal
des formes les plus courantes est aujourd’hui une
perspective qu’ELA souhaite encourager.
13
Nos évolutions
Accentuer l’effort de recherche grâce à la dimension
internationale
Cependant, dans le contexte actuel où la levée de fonds
est plus difficile et où les budgets de la recherche sont en
constante augmentation, la mise en place d’une structure
ELA International apparaît nécessaire. La dimension
internationale est la seule capable de maintenir et
d’accentuer rapidement l’effort de recherche d’ELA, en
faisant participer de façon de plus en plus active les
différentes associations ELA en Europe et dans le monde.
Les autres projets soutenus par ELA
Un audit indépendant effectué gracieusement par le
Boston Consulting Group a permis de repenser le
financement de la recherche par ELA. Pour accélérer la
recherche contre les leucodystrophies, non seulement
des projets répondant à un appel d’offres d’ELA sont
choisis par un conseil scientifique pour être financés, mais
encore d’autres projets sont identifiés sous le contrôle
d’un comité de pilotage pour être soutenus par ELA. Ainsi,
trois projets ont été portés par ELA : le projet D3B Leuko
(une biobanque associée à une base de données
cliniques), le projet TG-MLD (un essai de thérapie génique
pour traiter la leucodystrophie métachromatique) et le
projet MD1003 (un essai thérapeutique avec un agent
promoteur de la réparation de la myéline).
Les congrès et colloques
ELA a permis aux chercheurs de se retrouver lors de
congrès scientifiques exclusivement centrés sur les
leucodystrophies en 2006, 2009 et en juin 2015. Un autre
congrès a été organisé en 2011 pour cibler les nouveaux
médicaments potentiellement actifs dans les
leucodystrophies. Le double objectif de ces rencontres
est d’échanger des connaissances et de favoriser les
interactions entre les différents acteurs du développement
thérapeutique : les scientifiques, les cliniciens et les
industriels, mais aussi les patients. La participation de
tous et de chacun est essentielle. ELA œuvre pour que la
recherche avance au service des patients, avec toujours
la thérapeutique en ligne de mire. Le colloque famille
chercheur participe annuellement à cet objectif en
réunissant les patients, leurs familles et les chercheurs.
14
Les connaissances acquises et les avancées
thérapeutiques
Le bilan des connaissances acquises et des avancées
thérapeutiques est résumé dans l’encadré sur les grandes
étapes de la recherche sur les leucodystrophies. Des
gènes ont été découverts, de nombreuses mutations ont
été identifiées et les mécanismes de la maladie sont
mieux compris. Plusieurs essais thérapeutiques sont en
cours.
Nos évolutions
Les grandes étapes de la recherche
sur les leucodystrophies
1995
• Essai de transfert de gène dans des cellules de patients
Des fibroblastes prélevés dans la peau de patients atteints d’adrénoleucodystrophie (ALD) ont pu être manipulés
in vitro pour corriger le défaut génétique lié à la maladie. (Cartier et al., 1995)
1998
• Correction génétique de cellules de moelle osseuse
Une équipe réussit à corriger le gène responsable de l’ALD dans des cellules humaines (CD34+) prélevées dans
la moelle osseuse de patients ALD. (Doerflinger et al., 1998)
2005
• Essai réussi de greffe chez le macaque
Une greffe de cellules de macaque productrices de myéline induit une réparation fonctionnelle et anatomique
de la myéline endommagée dans la colonne vertébrale de souris. (Bachelin et al., 2005)
2006
• Essai de thérapie génique chez la souris
L’injection dans le cerveau de souris MLD (leucodystrophie métachromatique) d’un gène correcteur permet
l’expression de ce gène et améliore l’état des animaux MLD. (Sevin et al., 2006)
2009
• Une première mondiale : la thérapie génique pour combattre l’ALD
L’équipe de Patrick Aubourg publie les résultats à court terme d’un essai de thérapie génique de l’ALD. Une
innovation qui ouvre des perspectives dans le traitement des leucodystrophies. (Cartier et al., 2009)
2011
• Identification du gène POLR3A
L’identification du gène POLR3A a été soutenue par ELA. Des mutations de ce gène sont responsables de
plusieurs leucodystrophies hypomyélinisantes récessives (TACH, LO, 4H). (Bernard et al., 2011)
2013
• Thérapie génique pour combattre la MLD
Un essai de thérapie génique est initié en Italie chez trois enfants porteurs de la mutation responsable de la
leucodystrophie métachromatique (MLD), mais n’ayant pas encore développé la maladie. (Biffi et al., 2013)
2014
• Essai MD1003
Il vise à mesurer l’efficacité de la Biotine dans l’amélioration clinique des AMN (étude en cours). Il concerne 60
patients en Europe (Allemagne, Espagne, France) pour un coût de 800000 € sur 3 ans entièrement financé par ELA.
TÉMOIGNAGE
Yanick Crow, Président du Conseil Scientifique d’ELA et initiateur de l’essai “Diagnostic moléculaire sur le
syndrome Aicardi-Goutières (AGS)”
“Aider les enfants à mieux vivre avec la maladie, c’est la bataille que nous voulons gagner avec cet essai.
Nous espérons que dans un avenir proche, il sera possible de commencer les traitements dès le début de
la maladie, afin d’arrêter le processus nocif de la leucodystrophie. Le taux d’interféron reste toujours élevé
chez la plupart des enfants atteints d’AGS. Même si on ne peut commencer le traitement qu’après le
début de la maladie, notre postulat pour cet essai est de pouvoir baisser le taux d’interféron et d’aider
ainsi les enfants dans leur développement et leur bien-être.
Cependant, il est difficile d’obtenir les bourses pour la recherche dans les maladies rares. C’est pour cela que nous sommes
vraiment reconnaissants d’avoir le soutien financier d’ELA - ce qui donne l’espoir aux familles touchées par cette maladie.”
15
En bref
Quelques temps forts de l’année
La présentation du livre :
Le dessein
d’ELA
Avec le livre des dictées
illustrées “Le dessein
d’ELA”, la famille
s’agrandit à de nouveaux
talents, ceux d’écrivains
et d’auteurs prestigieux,
dont les œuvres originales étaient exposées
dans l’un des salons
d’Artemis Finance, à
l’occasion de la présentation officielle de ce livre de collection conçu et réalisé
par Phonem.
Les ados d’ELA aux
Eurockéennes de Belfort
Center Parcs : la parenthèse
attendue par les familles
Rassemblées du 21 au 24 août au Center Parcs des
Hauts de Bruyères en Sologne, les familles d’ELA ont
profité d’un week-end ensoleillé pour s’oxygéner et s’offrir
un moment de répit attendu de longue date. Sourires,
bonne humeur et convivialité étaient au rendez-vous de
ce 21e week-end organisé par l’association.
Des adultes et adolescents touchés par une
leucodystrophie et leur famille ont vécu un moment
unique lors de ce grand festival de musique.
Le prix ambassadeur
ELA s’est installée à la Cité des Sciences et de l’Industrie
à Paris pour la deuxième année consécutive, afin de fêter
la 10e édition de son Prix Ambassadeur. Comme chaque
année, l’association a tenu à réunir et à remercier les
élèves qui se sont le plus investis lors de la dernière
campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”, qui
s’achèvera en même temps que l’année scolaire. Le tout
en présence de Zinédine Zidane et de nombreux autres
parrains…
16
En bref
Inauguration
de la “Biobanque”
Mets tes baskets
dans l’entreprise
Le 21 octobre à Nancy sur le site de Brabois a été
inauguré le Centre de Ressources Biologiques Lorrain. Un
lieu de stockage d’échantillons biologiques associé à une
base de données cliniques… Une initiative de
l’association en partenariat avec le CHRU de Nancy et
grâce aux financeurs.
Une édition record !
ELA à l’honneur lors de
l’Evian Championship
Pour la 13e année consécutive, le traditionnel match de
football s’est tenu le 10 septembre au profit d’ELA, dans
le cadre du tournoi international de golf féminin.
La Dictée d’ELA
Pour la 12e année consécutive la dictée s’est invitée dans
les établissements. Cette année c’est Amélie Nothomb
qui a proposé un texte fort “un mot pour courir”.
400 personnalités se sont mobilisées pour l’occasion.
La chanson “Pour les enfants
d’ELA”
Une chanson écrite par Nadia Biquet, dynamique et
positive pour porter le combat d’ELA.
17
TÉMOIGNAGES
Charles Lantieri,
Directeur Général Délégué de la FDJ,
Président de la Fondation FDJ
“La proximité entre ELA et la Fondation d’entreprise FDJ nous a
paru évidente, il y a une dizaine d’années. ELA mobilisait déjà le
public scolaire dans des actions sportives pour collecter des
fonds, et pour sa part, la Fondation FDJ soutient des initiatives
qui s’appuient sur les valeurs du sport, dans des actions
solidaires. À l’époque, nous avions financé la réalisation d’outils
de communication destinés à promouvoir la campagne “Mets
tes baskets et bats la maladie”. En 2011, sur une suggestion de
Guy Alba, ELA et la Fondation FDJ ont élaboré la déclinaison en
entreprise de “Metstesbaskets”. Ainsi, nous avons conçu,
expérimenté puis développé ce concept auquel les entreprises
sont de plus en plus nombreuses à se joindre. Comme FDJ, elles
constatent l’adhésion des collaborateurs à une journée à la fois
conviviale et porteuse de sens. Nous sommes heureux de voir
que la journée “Mets tes baskets” à FDJ rallie maintenant
certains de nos fournisseurs et des entreprises voisines de notre
siège. Chaque année, la présence d’une famille d’ELA et
d’ambassadeurs témoigne que nous faisons partie d’un réseau
de solidarité. Nous sommes fiers d’avoir contribué à l’étendre
aux entreprises.”
Laurence Saydon,
Proviseur de la cité scolaire
Paul Duez de Cambrai (59)
“La cité scolaire est partenaire d’ELA depuis 10 ans. La
campagne “Mets tes baskets et bats la maladie” est fédératrice
et permet aux élèves de donner un sens à leur action sportive.
De plus, l’Association est très disponible pour nous aider
notamment avec l’envoi d’un kit d’organisation. Tous les moyens
de sensibilisation sont bien pensés et donnent envie de se battre
contre les leucodystrophies. Chaque année, les élèves sont prêts
à agir pour ceux qui ne le peuvent plus. C’est une opération à
faire, on ne peut pas rester insensible face à cette maladie
incurable”.
18
L’accompagnement des familles :
une priorité absolue
Rappel de la mission
Une équipe pluridisciplinaire
Depuis toujours, l’Association ELA place les familles
concernées par la maladie au centre de toutes les actions.
Le Pôle Accompagnement leur est entièrement dédié :
accueil, identification des besoins, information,
accompagnement, soutien, aides aux financements, accès
au répit, groupes de paroles, le pôle à l’écoute des familles
les accompagne durant toutes les étapes de la maladie en
mettant en œuvre des actions multiples visant à:
• Aider les familles dans les démarches liées au handicap,
à la maladie.
• Informer (abonnements revues, site, articles ELA infos).
• Travailler avec les partenaires sur des solutions
d’accueil et de prise en charge (établissements…).
• Orienter vers les interlocuteurs adéquats en fonction
des demandes.
• Rassembler les familles (colloque, Center parcs,
Disney).
• Apporter de l’aide aux aidants et permettre l’accès au
répit (événements ELA, événements partenaires…).
• Faire le lien entre le milieu médical et les familles en
apportant une information actualisée et adaptée aux
interrogations de chacun.
• Rechercher des financements pour des projets en lien
avec la maladie, le handicap et venir si besoin, en
complément des financements publics sur ces projets
très coûteux (aménagement de l’environnement de la
personne touchée par la maladie, aides techniques,
produits médicaux et paramédicaux…).
Le service social d’ELA spécialisé et polyvalent
• Il accompagne les familles touchées par les
leucodystrophies.
• Il intervient pour tout type de demande en lien avec
l’environnement de la personne malade, dans toutes les
dimensions de la vie (famille, travail, santé, éducation,
loisir, handicap, prestations sociales…).
• Il mène des actions collectives et individuelles.
• Il travaille en lien, en réseau, en partenariat avec des
structures d’horizons divers et variés, sur tout le territoire
national (structures médicales, sociales, médicosociales :
les hôpitaux, les MDPH, les centres de rééducation et de
réadaptation, les SESSAD, les CAMSP…).
Le service est donc amené à connaître la législation
autour de l’enfance, des adultes et des plus de 60 ans.
Chacune de ces tranches d’âge est accompagnée. Les
modalités, les moyens et le processus d’accompagnement peuvent être très différents. Les situations sont
diverses et variées. Les solutions, moyens et modalités
d’accompagnement le sont également.
Les différents handicaps sont rencontrés :
• moteurs,
• sensoriels,
• cognitifs,
• mentaux,
• psychiques,
• polyhandicap.
Chacun d’entre eux a un accompagnement et des
solutions très spécifiques. Le caractère évolutif de la
pathologie avec parfois, des évolutions foudroyantes,
rares, demandent des adaptations constantes dans les
moyens, la prise en charge et l’accompagnement.
20
L’accompagnement
Le pôle accompagnement
Plus de 6 100 heures sont consacrées dans l’année à
l’accompagnement des familles :
• Un responsable de pôle
> Coordonne et organise les actions et les moyens à
déployer.
> Assure le pilotage et l’encadrement du pôle
accompagnement des familles
> Supervise les actions directement engagées auprès
des familles.
> Organise et anime les grands rassemblements.
• Un médecin conseiller auprès des familles
> Réalise le conseil médical pour les familles de
l’association.
> Anime un réseau de médecins référents.
> Contribue à la diffusion de l’information médicale.
> Participe à la prise en charge globale du malade en
lien avec les professionnels de santé, l’assistante
sociale et la psychologue de l’association.
> Coordonne la mise en place d’un registre de patients.
> Établit et anime un réseau de médecins référents ELA.
> Co-organise la réunion annuelle médecins chercheurs/
familles.
> Aide à la promotion d’essais thérapeutiques.
> Organise la communication interne et externe sur les
questions médicales.
• Une assistante sociale
> Accueille les nouvelles familles.
> Oriente, accompagne et soutient les familles dans
leurs démarches.
> Gère les démarches administratives suite à la
commission d’attribution des aides financières.
> Participe à la mise en œuvre des grandes
manifestations ELA pour les familles.
> Gère les abonnements “Déclic” et “Faire face”…
> Assure une veille sociale.
• Une conseillère en économie sociale et familiale
> Propose des solutions de répit pour les familles et gère
les actions collectives, invitations diverses.
> Organise les rassemblements des familles : Center
Parcs, Colloque, Disney…
> Accompagne les familles et évalue leurs besoins dans
les domaines de la vie quotidienne.
• Une psychologue
> Accompagne les familles affectées par une
leucodystrophie (annonce diagnostic, évolution de la
maladie, décès).
> Développe les liens avec les partenaires qui
accompagnent les familles (structures spécialisées,
services hospitaliers…).
> Anime des groupes de parole qui permettent aux
familles de pouvoir s’exprimer librement.
L’accompagnement en 2015
L’accompagnement individuel en chiffres
• 35 nouvelles familles ont adhéré à ELA.
• 100 situations “actives” environ sont prises en charge
par le service en permanence.
• En moyenne, 5 à 10 heures sont consacrées par le pôle
accompagnement à chaque famille.
• Le temps consacré aux projets varie de 1 à 30 heures…
• Un dossier de demande de financement nécessite de
4 à 18 mois d’instructions et de démarches.
• Une cinquantaine de dossiers de recherches de
financements ont été accompagnés.
Les liens ont été renforcés avec le Centre de référence
sur la partie accompagnement. En plus des échanges
habituels et réguliers entre ELA et les centres de
références, la première réunion “médicosociale”
réunissant l’équipe pluridisciplinaire et le pôle
accompagnement des familles s’est tenue à l’hôpital
Robert Debré (Paris).
L’accompagnement collectif
Les informations aux familles avec la revue ELA Infos
• point sur l’accès aux droits et prestations,
• activités culturelles et sportives… en profiter au-delà de
son handiap,
• réflexion autour de soins palliatifs et de la médecine de
fin de vie,
• jeux et activités familiales (que puis-je proposer à mon
proche en situation de handicap ?).
Abonnements aux revues “Déclic” et “Faire face”.
Le colloque ELA familles-chercheurs
Les 28 et 29 mars 2015, plus de 300 personnes (145
familles environ) ont participé à l’Assemblée Générale et
au Colloque Familles-Chercheurs d’ELA au Novotel
Vaugirard à Paris.
Les différents temps de rencontres
• Assemblée générale.
• Ateliers scientifiques lors desquels les chercheurs ont
présenté leurs travaux, exposé leurs résultats et
répondu aux questions des familles.
• Séance plénière, sur le thème “Le patient au cœur de la
recherche”, avec la présentation du projet LeuConnect.
• Intervention sur le thème des soins palliatifs et de
l’accompagnement en fin de vie par le Pr Didier Sicard,
Médecin interniste, Président d’honneur du Comité
Consultatif National d’Ethique.
• Groupe de paroles sur le deuil animé par Marie-Claude
Blondeau, psychologue d’ELA.
21
Les moments de répits
• Le Salon du Bourget
Éric Valls, Responsable activité SSLIA (Le Bourget,
Pontoise, Toussus le Noble) et Monsieur Charitat,
Directeur du Bourget ont accueilli, pour la troisième fois
depuis 2011, 4 familles pour passer une journée à leurs
côtés lors du Salon du Bourget, en présence de l’acteur
Grégory Questel et de l’actrice Léa François.
• Rêves de Gosses
Jean-Yves Glémée, Président des “Chevaliers du Ciel”
ainsi que Pierre Pointet, Président de “Rêves de Gosse
- Île de France” et son épouse Annick ont permis à Joris,
Lyna et Siryne, enfants de l’association ELA, de
participer à un baptême de l’air.
• Les Eurockéennes de Belfort
Pour la seconde année, l’association ELA a proposé à
des
adultes/adolescents
touchés
par
une
leucodystrophie et leur famille de vivre un moment
unique lors de ce grand festival. Ainsi, 4 familles, soit 14
personnes, ont pu bénéficier des entrées au festival
pendant trois jours et de l’hébergement sur place.
• Center Parcs
145 familles, soit plus de 775 personnes, ont fait une
parenthèse bonheur dans un quotidien extrêmement
douloureux. Elles ont pu se détendre, vivre des moments
de plaisir partagés avec leur enfant ou leur proche
malade. Comme chaque année, des activités ludiques,
des ateliers handisport, des temps forts avec les
parrains et marraines de l’Association, des
permanences sociales médicales, des groupes de
paroles étaient au programme.
• Paliped
Grâce à un lien fort avec PALIPED,
l’Équipe Ressource en Soins
Palliatifs Pédiatriques d’Île de
France
(ERRSPP),
et
par
l’intermédiaire de Guenola Vialle,
Chargée de projets, 4 familles ont
participé à un séjour répit durant
lequel toute la famille a pu se
détendre, grâce notamment,
à la présence de professionnels
médicaux et paramédicaux sur
place.
22
• Noël de l’Élysée
Pour la quatrième année consécutive, des enfants d’ELA
ont été reçus au palais de l’Élysée. 8 familles ont
rencontré le Chef de l’État François Hollande qui
accueillait plusieurs centaines d’enfants pour la
traditionnelle illumination de l’arbre de Noël.
• Spectacles
Tout au long de l’année et grâce au soutien fidèle des
parrains et marraines de l’Association, des familles
peuvent se détendre et se changer les idées le temps
d’un après-midi ou d’une soirée spectacle. Une
soixantaine de familles est allée assister à des comédies
musicales, One-man-show, pièces de théâtre…
• Matches de sports
Grâce aux fidèles partenaires d’ELA, les familles ont
bénéficié d’invitations pour assister à des matches de
football (Olympique de Marseille, OGC Nise, TFC, FC
Montpellier, Match France/Arménie) ou de basket (DLSI
Cup, Open Ligue Féminine de Basket).
• Événements
L’association ELA bénéficie tout au long de l’année
d’événements prestigieux qui sont l’occasion de
collecter des fonds. Ces événements permettent
également à des familles invitées, de participer à des
temps festifs, ludiques, le tout aux couleurs “d’ELA, tous
ensemble contre les leucodystrophies”. Plusieurs
familles ont pu ainsi en 2015 profiter de :
> Week-end aux Contamines
> Courses d’ânes de Trouville
> Course pédestre de Magny-le Hongre
> Événement rêves
> Flynkiss
> Grand Steeple Chase d’Auteuil
> Handidays
> Prix ambassadeur ELA
> Concert Rockaway à l’Olympia
> Stars Wars
Les aides matérielles et humaines
Ce sont près de 775 aides qui ont été attribuées, que ce
soit sur des aides directes ou dans le cadre de la
participation à des événements, pour un total d’environ
583 387 € :
• Aides directes : 191 350 €
• Participation événements : 392 037 €
L’accompagnement
Un accompagnement sans rupture
TÉMOIGNAGE
Inscription d’ELA dans la filière maladies rares
Le partenariat BRAIN-TEAM / ELA
Pour être plus forts, plus nombreux et efficaces, ELA
rejoint la filière Brain Team en 2015 en participant à
la 1re Journée des Associations de patients de la filière.
Les objectifs des deux plans nationaux maladies rares
(PNMR1 et PNMR2) ont conduit à la création des 23
filières de santé maladies rares. Brain Team réunit les
maladies rares à expression motrice ou cognitive du
système nerveux central.
L’éclairage par la filière
2015 a vu la mise en place, grâce au Plan National
Maladies Rares du Ministère de la Santé, de la “Filière
Nationale de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM”. Cette
nouvelle structure doit permettre la mise en place d’un
réel effort collectif afin de mieux prendre en charge les
patients atteints de maladies rares neurologiques, dont
les patients porteurs de leucodystrophies. Tous les
professionnels sont concernés : médecins, paramédicaux,
psychologues, assistantes-sociales, éducateurs,
chercheurs, personnels d’établissements d’accueil
médico-sociaux, institutionnels… avec au cœur du
dispositif, le patient : pour le soutenir, pour éviter l’errance,
pour permettre son accompagnement sur tous les fronts,
sans rupture , du diagnostic au suivi clinique, de l’essai
thérapeutique au traitement, de l’aide médico-sociale au
soutien institutionnel.
“Aujourd’hui, BRAIN-TEAM développe ses projets et
travaille avec ses associations de patients, dont ELA,
partenaire engagé dans les actions et la gouvernance de
la filière.
Pointer les freins institutionnels, identifier les problèmes
du terrain pour ensuite proposer des solutions pour aider
et soutenir les familles, tels sont les premiers
engagements d’ELA auprès de BRAIN-TEAM. Une
première rencontre et de premiers échanges ont eu lieu
lors de la journée des associations de patients de la filière
en octobre 2015 à laquelle ELA a participé. Depuis, ELA
est membre du comité de gouvernance de la filière et
siège dans la commission de pilotage médico-sociale de
la filière (avec Cindy Oger du pôle accompagnement des
familles). Au travers du déploiement de l’axe médicosocial de la filière, grâce au travail des 2 chargées de
mission dédiées, il est évident que les liens qui se sont
noués en 2015 avec ELA ne peuvent que se renforcer
dans les années à venir. Le travail en cours que la filière
mène avec la CNSA sur la problématique du certificat
médical MDPH ainsi que sur l’amélioration des conditions
d’intégration scolaire des enfants porteurs de maladies
rares, dont les leucodystrophies, s’inscrit dans une
perspective de levée de frein sur des problèmes partagés
et soulevés par le pôle accompagnement des familles
d’ELA.”
23
Les Missions et les actions
Le développement de la recherche :
un enjeu majeur
État d’avancement des essais cliniques en cours
ELA soutient la recherche dans le domaine des
leucodystrophies, en France et à l’international, afin
d’aider les chercheurs à mieux comprendre les
mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en
sont responsables et à trouver les prises en charge
thérapeutiques les plus performantes.
• L’essai clinique conduit par Yanick Crow évalue le
bénéfice clinique de médicaments appelés “inhibiteurs
de la transcriptase inverse” chez des patients atteints
du syndrome d’Aicardie-Goutières. Initié en
septembre 2015, 8 patients sont déjà inclus.
• Le projet de Patrick Aubourg sur la thérapie génique de
la leucodystrophie métachromatique se poursuit avec 4
patients inclus fin 2015. Le nombre total prévu de
patients inclus est de 6. L’inclusion reste ouverte.
L’étude n’a pas encore fait l’objet d’une analyse
intermédiaire.
• L’essai MD1003, promu par la société MedDay et
conduite par Patrick Aubourg, teste l’efficacité de la
biotine à améliorer cliniquement des patients atteints
d’adrénomyéloneuropathie. Tous les patients sont inclus
et le suivi est en cours. Les premiers résultats sont
attendus en juillet 2017.
Point sur la recherche
L’attribution des fonds
Chaque année ELA publie un appel d’offres destiné à la
communauté scientifique internationale pour soutenir la
recherche contre les leucodystrophies.
15 projets de recherche sur les leucodystrophies. Le
budget global alloué à la recherche s’est élevé à
941 498 €.
• 7 nouveaux projets pour un montant de 504 068 €
• 5 projets en renouvellement pour un montant de
437 430 €.
• 3 études : en dehors de l’appel d’offres pris en charge
par la Fondation ELA, l’association a également financé
la première année de l’étude de Yanick Crow sur une
hypothèse de traitement du syndrome d’AicardieGoutières pour un montant de 126 250 €, l’essai
clinique de Patrick Aubourg de thérapie génique
concernant la leucodystrophie métachromatique à
hauteur de 253 574 € ainsi que le projet de Charles
ffrench-Constant de thérapie cellulaire optimisée pour
la maladie de Pelizaeus-Merzbacher pour un montant
de 50 000 €.
Les fonds pour la Biobanque d’un montant total de
2,3 millions € ont permis de financer une partie des
infrastructures qui lui sont indispensables, de même que
la base de données cliniques et le séquençage des gènes.
24
Synthèse des ateliers scientifiques
L’édition 2015 du Colloque Familles/Chercheurs d’ELA a
réuni 330 personnes à Paris dont vingt-quatre chercheurs
experts en leucodystrophies et maladies de la myéline
venus du monde entier. Ces derniers ont, à travers huit
ateliers scientifiques et une session plénière, présenté de
façon simple les résultats de leurs travaux de recherche
et répondu aux interrogations des malades et de leurs
familles. Ces ateliers scientifiques ont donné lieu à de
riches échanges.
Le supplément de la revue ELA infos n° 90 (juin 2015)
synthétise les travaux scientifiques présentés lors du
colloque.
Thèmes du 3e Congrès scientifique de la Fondation
Du 23 au 26 juin 2015 s’est tenu le 3e congrès scientifique
de la Fondation, à l’Institut du Cerveau et de la Moelle
épinière à Paris. Ce congrès traitait des progrès dans la
compréhension des mécanismes moléculaires, dans le
diagnostic et la prise en charge des leucodystrophies. Il
a rassemblé les meilleurs spécialistes internationaux des
leucodystrophies et de la réparation de la myéline, plus
de 30 biologistes et cliniciens, afin de faire le point sur
l’avancement de la recherche dans le domaine.
Recherche
Les thématiques suivantes ont été abordées :
• Compréhension des mécanismes moléculaires des
leucodystrophies.
• Progrès dans les modèles animaux.
• Imagerie des maladies de la myéline.
• Diagnostic moléculaire.
• Progrès en thérapie cellulaire et en thérapie de
remyélinisation.
• Thérapeutiques pharmacologiques.
• Thérapies géniques.
Deux tables rondes ont été également organisées :
• “Qu’est-ce qu’une leucodystrophie” pour les jeunes
chercheurs et cliniciens, animée par Caroline Sevin
(Bicêtre Paris-France) et Florence Rénaldo (Robert
Debré Paris-France).
• “L’optimisation des données cliniques d’une biobanque
et données omiques”, animée par Charles ffrenchConstant (Edinbourg-UK) et David Rowitch (San
Francisco-USA).
Les jeunes chercheurs ont pu présenter leurs travaux de
recherche et échanger avec les experts présents. À cette
occasion, Malu-Clair Van de Beek a été récompensée
pour sa présentation : “Les lipides induisent une situation
de stress du réticulum endoplasmique dans les
adrénoleucodystrophies liées à l’X”.
La contribution active des participants a permis de faire
le point sur l’avancement de la recherche médicale dans
le domaine des leucodystrophies et l’excellente qualité
des présentations scientifiques a fait de ce congrès un
véritable succès.
Installation de la biobanque :
2000 patients concernés
Créée dans le cadre du projet D3B
Leuko, en étroite collaboration avec
Odile Boespflug Tanguy, la
biobanque est un lieu de stockage
d’échantillons biologiques sur les
leucodystrophies, associés à une
base de données cliniques. Grâce
au soutien financier d’ELA et de ses partenaires, la
biobanque a été inaugurée le 21 octobre 2015 à Nancy
sur le site de Brabois dans l’enceinte du CHRU de Nancy.
Ce sont plus de 10 000 échantillons cellulaires et 3 000
fluides biologiques qui sont stockés pour près de 2 000
patients et leurs familles. Une biobanque de cette taille
concernant les leucodystrophies est aujourd’hui unique
en France.
Un système d’information permet de renseigner et de lier
les échantillons biologiques conservés dans la biobanque
aux données médicales. Un tel système est une source
de renseignements fondamentale pour la recherche.
Son aspect majeur et novateur consiste en cette interface
entre stockage d’échantillons et base de données
associée qui facilitera la caractérisation des différents
types de leucodystrophies et la constitution de groupes
de patients pouvant bénéficier de thérapies innovantes.
Le bilan financier global de la biobanque au 31 décembre
2015 s’élève à 2 304 372 € de dépenses qui se
répartissent de la façon suivante :
Travaux
Création de la plateforme Web Leuconnect :
des patients acteurs de la recherche
Communication
Salaires et charges
Matériels
Leuconnect est un outil innovant d’aide
à la recherche clinique, au service des
patients. Il vise à élargir le périmètre
géographique d’inclusion des patients
(Europe puis International), et à accélérer
le recrutement dans les études cliniques. Leuconnect va
permettre aux patients de devenir de véritables acteurs
de la recherche, en choisissant eux-mêmes l’étude à
laquelle ils souhaitent participer. En constituant une ecohorte de patients, Leuconnect deviendra une précieuse
base de données internationale pour la recherche sur les
leucodystrophies.
Prestations externes
Dons et legs collectés
Une première version de la plateforme est achevée et
permettra d’initier la constitution de la e-cohorte. Elle sera
ouverte aux familles en 2016.
25
La sensibilisation de l’opinion publique :
un besoin constant
En collaboration avec l’ensemble des équipes de
l’Association, le Département Levée de Fonds,
Événements et Communication développe les moyens de
sollicitation, de visibilité et de collecte financière
nécessaires aux missions d’ELA, avec une stratégie de
court et de long terme, dont le but est de générer des
dons auprès de toutes les cibles potentielles.
L’association ELA multiplie les actions de communication
afin de sensibiliser un large public aux leucodystrophies,
maladies souvent méconnues, à travers :
• la présence des familles et parrains sur les événements
• l’envoi de mailings aux donateurs,
• le partenariat avec les médias,
• la publication de la revue ELA Infos,
• l’animation du site Internet et des réseaux sociaux,
• la mise en place de nouveaux outils de communication
d’aide à la levée de fonds…
Les appels à générosité
Faire appel à la générosité publique est essentiel pour
financer les missions de l’Association, en particulier la
recherche médicale et l’accompagnement des familles.
• Mailing printemps 2015 “Séjour de répit”
• Mailing automne 2015 “Leucodystrophies
indéterminées”
La revue ELA infos
Imprimée à plus de 9 000 exemplaires, la revue ELA Infos,
trimestrielle, est distribuée aux adhérents, donateurs et
partenaires.
Ce support a vocation à informer sur les avancées de la
recherche, à accompagner les familles et à mettre en
avant les événements dans lesquels l’Association est
impliquée.
Un supplément est également publié chaque année, en
juin, afin de retrouver facilement les résumés des
dernières avancées scientifiques présentées lors du
colloque familles-chercheurs.
26
4 nouveaux parrains en 2015
226 personnalités soutiennent le combat des familles et
sensibilisent le grand public.
En 2015, 4 nouveaux parrains nous ont rejoints : Alain
Bernard, Pauline Bression, Thierry Samitier et Céline
Vitcoq.
De nouveaux partenaires comme les auteurs du livre
“Le dessein d’ELA” :
Baru, Charles Berbérian, Enki Bilal, Florence Cestac,
Philippe Claudel, Marie Darrieussecq, Étienne Davodeau,
Jean-Claude Denis, Joël Dicker, Jacques Ferrandez,
Jean-Pierre Gibrat, Alexis Jenni, André Juillard, Marc
Levy, Loustal Mattotti, François Morel, Guillaume Musso,
Amélie Nothomb, Jean d’Ormesson, Daniel Pennac,
Pétillon, Daniel Picouly, Éric-Emmanuel Schmitt, Zep.
La sensibilisation
Les chiffres du Web
Diffusion du temps fort de la 12e dictée d’ELA en
direct sur la chaîne youtube d’ELA
• Lundi 12 octobre 2015 : c’était le lancement de la 22e
édition de “Mets tes baskets et bats la maladie”,
campagne citoyenne et solidaire d’ELA, de lutte contre
les leucodystrophies.
• Pour la première fois, ELA a permis à chaque
établissement scolaire qui le souhaitait de suivre en
direct sur Youtube le temps fort de la 12e Dictée d’ELA,
écrite par Amélie Nothomb.
• Le texte a été lu en direct par Najat Vallaud-Belkacem,
Ministre de l’Éducation nationale, de l’Enseignement
supérieur et de la Recherche, par Zinédine Zidane,
Membre d’honneur d’ELA, et par Amélie Nothomb, Prix
de Flore en 2007.
La diffusion en direct de la lecture de la Dictée d’ELA a
rassemblé environ 1500 internautes le 12 octobre 2015.
La rediffusion du temps fort a depuis été vue près de
15 000 fois.
Partenaire, la société Globecast s’est chargée de capter
les images pour les diffuser sur la chaîne Youtube d’ELA.
Globecast participe à “Mets tes baskets dans
l’entreprise” depuis 2013.
Diffusion de l’information liée à l’activité de
l’Association sur le site Internet d’ELA
Ce dernier totalise presque 217 000 visites sur l’année,
dont 165 000 visiteurs uniques :
• 25 % sont des visiteurs fidèles,
• 75 % de nouveaux internautes.
Par rapport à 2014, la fréquentation est en baisse : -13 %
Le site est essentiellement consulté dans sa version
française à hauteur de 88 %.
La durée moyenne de visite est de 2 minutes 37.
En terme de contenus :
• Plus de 558 000 pages ont été vues, ce qui fait en
moyenne entre 2 et 3 pages par visite.
Les hits des pages les plus consultées :
• La présentation de l’Association
• Les leucodystrophies, c’est quoi ?
• La Dictée d’ELA
Le trafic sur le site ELA provient essentiellement des
moteurs de recherche (65 %), de connexions directes
(18 %), le reste arrivant par les réseaux sociaux et le
référencement auprès des partenaires.
Les réseaux sociaux
La page Facebook comptait 12 000 fans en décembre
2015 contre 8 600 en décembre 2014.
Sur Twitter, l’Association comptait 6 500 abonnés en
décembre 2015 contre 4 500 en décembre 2014.
Le compte Instagram d’ELA comptait déjà plus de 2000
abonnés en décembre 2015.
ELA a profité de l’année 2015 pour ouvrir ses comptes
Instagram et Storify. ELA a été certifiée par Facebook et
Twitter. L’Association est désormais beaucoup plus
visible.
Bilan Facebook
• Une publication par jour en moyenne
• 3 754 vues par jour VS1 851 en 2014
• 12 063 FANS VS8 655 en 2014.
• Certification du compte @ELAOfficielle
• Meilleure Publication de l’année 2015 : 98 100 vues
Bilan Twitter
• 1 045 tweets
• 252 000 vues/mois vs 71 500 en 2014
• 6 500 abonnés fin 2015
• 57 000 visites sur notre page de profil
• Certification du compte @ELAOfficielle
Focus Facebook - Twitter
Cette première campagne de liens sponsorisés a coûté
1 000 euros.
• Sur Facebook, la publication a été vue 422 009 fois et a
généré 1 409 clics vers les dons.
• Sur Twitter, la publication a été vue 248 000 fois et a
généré 415 clics vers les dons.
Focus Instagram
Le compte Instagram d’ELA existe depuis avril 2015.
• Il compte plus de 200 publications et plus de 2 300
abonnés début 2016.
• Les photos du temps fort de la Dictée d’ELA sont les
plus populaires de ce réseau.
Cela prouve que la cible “jeune” représente un fort
potentiel pour ELA.
Focus LINKEDIN
La page entreprise d’ELA et sa “vitrine” consacrée à
“Mets tes baskets dans l’entreprise” existent depuis
mai 2015. Ces deux pages donnent l’occasion à
l’association ELA de communiquer avec l’ensemble de
ses collaborateurs, mais aussi avec un public
professionnel. La vitrine consacrée à “Mets tes baskets
dans l’entreprise” permet de démarcher de nouvelles
sociétés pour les inciter à participer à l’opération.
27
Mets tes baskets à l’école
22e édition de mobilisation nationale
La campagne “Mets tes baskets et bats la maladie” est organisée dans les écoles primaires, collèges et lycées. En plus
d’encourager des valeurs citoyennes à l’école, “Mets tes baskets et bats la maladie”, est la grande campagne citoyenne
et solidaire de l’Association ELA. Née en 1994 auprès d’une quinzaine d’établissements scolaires, l’opération rassemble
aujourd’hui de plus en plus d’écoles, collèges et lycées… Véritable rampe de lancement de la campagne “Mets tes baskets
et bats la maladie”, la Semaine ELA (du 12 au 17 octobre 2015) a une nouvelle fois fait l’objet d’un très fort engouement
auprès des 2 300 établissements scolaires inscrits à l’opération. L’objectif : réfléchir à la notion de solidarité et à la différence
liée au handicap ou à la maladie. De nombreuses familles, des représentants de l’association, des chefs d’établissements,
des enseignants et 400 personnalités étaient mobilisés pour l’occasion. Au total, 280 000 élèves ont pu être sensibilisés
au combat mené contre les leucodystrophies au cours de la semaine ELA. Focus sur les trois temps forts de cette grande
mobilisation nationale.
Premier temps fort : la Dictée d’ELA
Moment d’échanges sur la solidarité, le respect, le handicap, elle marque le
lancement officiel de cette campagne nationale. Cette année, c’est Amélie
Nothomb qui a rédigé un texte inédit dédié au combat des enfants d’ELA
contre la maladie. Le même texte est lu le même jour par un enseignant, une
personnalité… et pour la première fois à l’international via la chaîne youtube
ELA.
Elle a eu lieu le lundi 12 octobre 2015.
Deuxième temps fort : Mets tes baskets pour ELA
Au cours de la Semaine ELA (ou à une date au choix), les élèves passent à
l’action. Les établissements scolaires organisent un événement, le plus
souvent sportif, durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs
jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir. Au
préalable, ils cherchent des parrains financiers qui acceptent de sponsoriser
leur action au profit d’ELA. Tous les établissements peuvent s’inscrire, même
ceux qui n’ont pas participé à la Dictée d’ELA.
Du 12 au 18 octobre 2015 ou tout au long de l’année scolaire.
Troisième temps fort : le Prix Ambassadeur ELA
À la fin de l’année scolaire, l’Association ELA récompense l’engagement
citoyen des jeunes qui se sont mobilisés. Chaque établissement ayant
participé à l’opération désigne son ambassadeur, l’élève qui incarne le mieux
les valeurs de solidarité et de partage véhiculées par la campagne. Celui-ci
reçoit un prix, symbole de son engagement.
Le prix a été remis le mercredi 3 juin 2015 à la Cité des Sciences et de
l’Industrie de Paris.
28
La levée de fonds
Nombre d’établissements 2014/2015 par académie
mobilisés dans MTB
Le temps fort en direct sur Youtube pour ELA
International !
• AIX-MARSEILLE
• AMIENS
• BESANCON
• BORDEAUX
• CAEN
• CLERMONT-FERRAND
• CORSE
• CRÉTEIL
• DIJON
• GRENOBLE
• LILLE
• LIMOGES
• LYON
• MONTPELLIER
• NANCY-METZ
• NANTES
• NICE
• ORLEANS-TOURS
• PARIS
• POITIERS
• REIMS
• RENNES
• ROUEN
• STRASBOURG
• TOULOUSE
• VERSAILLES
• DOM-TOM-Étranger
• TOTAL
La Dictée d’ELA a été lue par Najat Vallaud-Belkacem,
Amélie Nothomb et Zinédine Zidane dans une classe de
l’école élémentaire « Marseille » (Xe arrondissement de
Paris) et en direct sur la chaîne Youtube de l’association.
Une grande première !
Désireuse d’affirmer son développement à l’international
afin de sensibiliser le plus de monde possible,
l’Association ELA a pour la première fois décidé de
diffuser la lecture de sa dictée en direct sur Youtube, via
sa chaîne officielle.
En Europe, plusieurs établissements (les lycées français
de Porto, de Vienne, de Luxembourg, de Fribourg, de
Hambourg, ainsi que le collège de la Gradelle à Genève
et l’école communale de Verlaine en Belgique) ont pu
écrire le texte d’Amélie Nothomb, dicté par Najat
Vallaud-Belkacem et Zinédine Zidane, en même temps
que leurs petits camarades de France.
22 ans de mobilisation
des établissements scolaires
Depuis 1994 :
+ 4 millions d’élèves
+ 30 académies représentées
= 26 M€ collectés
32
49
32
41
18
25
2
25
22
45
111
7
34
24
67
48
36
25
2
21
25
32
21
41
60
37
13
895
De 1994 à 2015, la collecte des fonds
3000
2 500 000 €
2500
2362
2487 2499
2 000 000 €
2161
2000
1811 1766 1760
1735
1500
1 000 000 €
1000
1051
1024
604
500
266
0
1 500 000 €
1630
15
23
71
89
685
706
690
499
283
711
602
720
730
737
768
851
877
895
894
895
500 000 €
Collecte
en cours
274
132
0
Collecte
Établissements MTB
Établissements Dictée
29
Mets tes baskets en entreprise
5e campagne de mobilisation nationale
R. 450 K€
Le concept
Une journée pour mobiliser les salariés autour du handicap, de la solidarité et de la prise
de conscience de son capital santé. Le principe : les collaborateurs équipés d’un
podomètre, sont invités à faire le plus de pas possible pour ELA.
1 pas c’est 1 centime d’euro reversé à ELA par l’entreprise.
Une organisation facile à mettre en place… le concept solidaire de base
s’intègre totalement à la vie de l’entreprise sans perturber la journée de travail
des collaborateurs. Si la journée nationale de cette édition a eu lieu le 11 juin R. 255 K€
2015, chaque entreprise peut participer à la date de son choix.
Le Club des entreprises
qui marchent pour ELA
Lancée officiellement le jeudi 11 juin 2015, la
5e édition de “Mets tes baskets dans
l ’ e n t re p r i s e ” a r a s s e m b l é d e f i d è l e s
partenaires, de nouvelles sociétés et plusieurs
bureaux étrangers autour de ses petits
podomètres. La solidarité était une nouvelle
fois au rendez-vous de cette journée pas
comme les autres. Le “Club des entreprises
qui marchent pour ELA” a de nouveau répondu
présent ! Comme chaque année depuis 2011,
de nombreux collaborateurs se sont munis
d’un podomètre et ont multiplié leurs pas pour
ELA. Pour chaque pas comptabilisé, les
entreprises se sont engagées à reverser un
centime d’euro à l’association. Appréciée pour
son aspect convivial et sa simplicité
d’organisation, l’opération continue de fidéliser
et d’attirer de nouvelles sociétés solidaires.
R. 350 K€
21 700
19 500
16 000
88
R.160 K€
86
88
7 300
Collecte
Annuelle
60
Nombre de
collaborateurs
3 400
Nombre
N
d
’
d’entreprises
participantes
14
2011
2012
2013
2014
2015
De 2011 à 2015, les fonds collectés grâce aux pas.
Une mobilisation qui s’internationalise : preuve
de son succès, “Mets tes baskets dans
l’entreprise” a enregistré la participation de
plusieurs bureaux étrangers de ses sociétés
partenaires pour cette 5e édition.
Distribution des podomètres
30
R. 507 K€
Les professionnels du monde de l’entreprise
bougent pour ELA
La levée de fonds
2015 : toujours plus d’entreprises mobilisées
• 88 entreprises participantes
• Près de 22 000 collaborateurs mobilisés
• 507 K€ collectés
• VS 2014 : 63 % de renouvellement
• En 2015 + 36% de nouvelles entreprises
• 100 % de satisfaction globale selon l’enquête du
Boston Consulting Group
Liste des entreprises engagées
ABENA FRANTEX
ACCOR
ADEO SERVICES
AG2R LA MONDIALE ALSACE
ALLIANZ IARD
ALLIANZ WORLDWIDEPARTNERS
AMOS EUROPEAN SERVICES
ARELIS THOMSON BROADCAST
ATR
ATOZ
BOSTON CONSULTING GROUP
BOUYGUES SA
CABINET DU DR EILLER
CAISSE D’EPARGNE LORRAINE CHAMPAGNE
ARDENNES
CAP 06
CAPGEMINI TECHNOLOGY
CASTORAMA NIORT
CCI Midi Pyrénées
CCM France
COLLIERS INTERNATIONAL
COMILOG DUNKERQUE
COURTOISE AUTOMOBILES
CREDIT AGRICOLE SA
CRITEO
CTGGUERVILLE
DALKIA
DASSAULT AVIATION
EDF REUNION
EDIRADIO (RTL)
EIFFAGE CONSTRUCTION NANCY
ELIXIR DESIGN
ESGC&F
EURAZEO PME
FONDATION ENTREPRISE FRANCAISE DES JEUX
FONDATION KRONENBOURG
FONDATION OLYMPIQUE LYONNAIS
FONDATION PRICEWATERHOUSECOOPERS
FONDATION FRANCOIS ELIZABETH
FONDATION TFC
FRANCE 3 Nord-Ouest
FRANCE 3 Sud-Ouest
HCE
IVALUA
KANTAR
KERING
KLESIA
LA CHAMBRE DES METIERS SAINT DENIS
LEASEPLAN Luxembourg
LEON DE BRUXELLES SA
LEROY MERLIN
LINKLATERS
MAIRIE DE VILLEFRANCHE DE LAURAGAIS
MAIRIE NOTRE DAME DE GRAVENCHON
MAZARS
MERLANE
MITSUBISHI ELECTRIC EUROPE
NOVESCIA
NOVOTEL PARIS VAUGIRARD
OENEO -DIAM BOUCHAGE
PEINTURES MAESTRIA
PULLMAN BERCY
PUMA FRANCE SA
QUILLE CONSTRUCTION
RADISSON BLU HOTEL BOULOGNE
SAFRAN MESSIER BUGATTI DOWTY
SAVCO
SIEM SUPRANITE
SIM-EMPLOI
SOCAM
SODEXO ENTREPRISES
SPIE OUEST CENTRE
STADE RENNAIS
ST HUBERT
SYNDICAT DES COMMUNAUTES DE COMMUNES VALLÉE DE SEINE
TALENTSOFT
TCO
TECHNIP CORPORATE
TECHNIP FLEXIFRANCE
TECHNIP France
TECHNIP France –LYON
TF1
THE WALT DISNEY COMPANY France
TOULOUSE BUSINESS SCHOOL
TOULOUSE INTERIM
TOYOTA INDUSTRIALEQUIPMENT
UBEEQO (EX CARBOX)
VERTONE
(Texte rose : nouvelles entreprises en 2015)
31
Tous pour ELA
Organiser une manifestation, relever un défi, participer à une action pour ELA… Produire, vendre, collecter, partager au
profit d’ELA. En 2015 des actions renouvelées, mais aussi de nouvelles intitiatives pour l’espoir. ELA s’étend, essaime, se
démultiplie grâce aux contributions et initiatives privées, ELA se réinvente chaque année.
Concerts, spectacles, conférence : quand la culture est mise au service de la
solidarité
Concert Rockaway
• Rockaway et son Best Of : présent à l’Olympia pour la huitième année consécutive,
le groupe Rockaway a une nouvelle fois enchanté le public lors d’un concert privé
organisé le 31 mai 2015 au profit de la lutte contre les leucodystrophies.
• La ville de Louhans avec Florent Pagny et Johnny Hallyday : le week-end du 11 et
12 juillet 2015, à Louhans, plus de 16 500 personnes ont pu profiter de deux
concerts exceptionnels donnés samedi par Florent Pagny, chanteur et membre
d’honneur d’ELA, et dimanche par la grande star du rock Johnny Hallyday.
• Conférence d’ELA au Forum des Métiers 2015 de Fécamp : à l’Abbaye du Valasse
de Gruchet-le-Valasse (76), Guy Alba a animé une conférence intitulée “La réussite,
la création, l’innovation… Comment construire un succès ?”.
Ventes, dîners, productions : quand l’action commerciale mobilise et partage
Match
Hospices de Nuits Saint-Georges
• Délipapier un partenariat original : dans le cadre d’un partenariat solidaire, la société
Délipapier a décliné une collection exclusive d’essuie-tout et de papier toilette au
profit de l’Association ELA.
• Le tour de France des marchés de Noël solidaires.
• Foire de Bordeaux pour le plaisir d’ELA : lors de chaque édition de la Foire aux
Plaisirs de Bordeaux, une action caritative a lieu sur la célèbre Place des
Quinconces, cette année elle a choisi ELA.
• Vente des vins des Hospices de Nuits Saint-Georges : une édition record ! Le
15 mars 2015, Florent Pagny, membre d’honneur d’ELA, a présidé la 54e Vente des
Vins des Hospices de Nuits-Saint-Georges en compagnie de Guy Alba, Président
d’ELA International, au Château du Clos-de-Vougeot. Au total, 134 pièces ont été
proposées à la vente.
• Le lycée Anne-Sophie Pic et l’associatif par l’éveil des papilles : cette année, la 10e
édition du traditionnel repas de gala du lycée hôtelier Anne-Sophie Pic de
Toulon a eu lieu le vendredi 20 mars au profit d’ELA.
• Les salariés des Supermarchés Match ont chaussé leurs baskets pour ELA :
pour la 19e année consécutive, les Magasins Match ont soutenu le combat
d’ELA. Du 19 au 23 octobre 2015.
Rallye, ski, course, basket, vélo, surf… quand le sport rassemble et s’associe
au combat d’ELA
Rodéo Cascade
32
• Sensations fortes : le Rodéo Cascade de La Balme-de-Thuy (74) a une nouvelle fois
attiré la foule des amateurs de sports mécaniques.
• Un gala pour la bonne cause : 7e édition du gala de twirling bâton en faveur d’ELA.
• Air Ladies, le show solidaire de Tignes : les 18 et 19 mars derniers, la Station de ski
de Tignes, en Savoie, a organisé le Air Ladies au profit d’ELA, un show caritatif porté
par la skieuse Marie Martinod et rassemblant les meilleures snowboardeuses
halfpipe du monde.
• Galop d’essai transformé ! Pour la 2e année consécutive, ELA a été mise à l’honneur
à l’occasion du 137e Grand Steeple-Chase de Paris. Les 16 et 17 mai 2015 à
l’hippodrome d’Auteuil, près de 30 000 spectateurs ont été sensibilisés à la lutte
contre les leucodystrophies et ont été invités à marcher pour ELA.
• Les Challenges Alvarum relevés pour ELA.
La levée de fonds
• Des coureurs motivés pour vaincre la maladie : une course pédestre de 5 à 10 km
au profit d’ELA a été organisée le 8 mars dernier à Colombiers (70) par l’association
“Nature des 2 ponts”.
• Un engagement braxéen porteur d’espoir : le 22 juin 2014, l’Association “La Foulée
Braxéenne” a organisé, pour la 13e fois consécutive, un événement sportif en faveur
d’ELA à Brax (31).
• Saint-Georges Lagricol, toujours solidaire : la 15e édition de la journée de solidarité
en faveur d’ELA organisée par l’association Saint-Georges Lagricol a rassemblé
cette année 120 marcheurs et 21 vététistes.
Air Ladies
• Un concours de pétanque en l’honneur d’ELA : la 2e édition du concours de
pétanque de Fleury-Mérogis s’est déroulée le vendredi 8 mai 2015.
• 10e édition de la course de Magny-le-Hongre : cette année, c’est Christophe
Lemaitre, spécialiste des épreuves de sprint, qui a donné le départ des 10 km de
Magny-le-Hongre le 15 mars 2015.
• Tournoi international de foot U15, les jeunes jouent pour ELA : les samedi 23 et
dimanche 24 mai, c’est au stade de l’île Fribaud que s’est déroulé le grand tournoi
annuel de football organisé par l’AS Grésivaudan en faveur d’ELA.
• Les courses d’ânes battent un nouveau record pour ELA ! Organisées pour la 8e
année consécutive sur la plage de Trouville-sur-Mer, les courses d’ânes ont une
nouvelle fois rassemblé un large public autour des familles et des parrains d’ELA.
• En marche pour les enfants d’ELA ! Le 7 août dernier, Jean-François Castanier a
commencé une longue marche pour lutter contre les leucodystrophies.
• Handidays, ELA surfe sur la vague : organisée dans la baie de Chanteloube, à
Course d’ânes
Chorges, et à l’initiative de Marie Martinod, vice-championne olympique de ski halfpipe et marraine d’ELA, la première édition d’Handidays a rencontré un franc succès
auprès des spectateurs présents au ski club nautique de Serre-Ponçon.
• Journée de solidarité à Villefranche-de-Lauragais le 5 juin 2015 : sponsorisés par
les commerçants de la ville, les élèves de l’école et du collège ont couru pour ELA.
• Le défi de Simon et Thibault, l’itinéraire fou ! parcourir 950 kilomètres à vélo, en
partant de Paris pour arriver jusqu’à Saint-Jean-de-Luz pour ELA.
• Une pincée de sel de Guérande contre les leucodystrophies : l’Association “La
Randonnée du Sel” existe depuis 10 ans. Un groupe de cyclistes effectue en trois
jours 600 kilomètres pour collecter un maximum de fonds pour ELA.
• Les foulées du Zang, une 14e édition réussie !
• ELA à l’honneur de l’Evian Championship pour la 13e année consécutive : le
traditionnel match de football au profit de l’Association ELA s’est tenu le
10 septembre 2015 dans le cadre de l’Evian Championship.
• La DLSI Cup marque 3 points pour ELA !
Mets ton maillot et bats la maladie
• La Ligue Féminine de Basket a décidé de soutenir l’Association ELA lors de la 11e
édition de l’Open LFB.
• La 3e édition de la Boucle Rieumoise aura battu tous les records !
• La 2e édition de “Mets ton maillot et bats la maladie” est organisée par le réseau
piscines Com Sports.
• ELAxandre : le 19 septembre 2015, dans la petite commune de Scionzier (74), une
soixantaine de participants se sont rassemblés pour la fameuse course
“ELAxandre”.
• Une 14e édition réussie pour le 40e RT de Thionville : le 22 septembre 2015, plus de
1 600 coureurs se sont rassemblés.
• La pétanque du cœur : le 20 septembre 2015 à Saubion (40), se tenait la 2e édition
du grand concours de pétanque en triplette pour ELA, organisée par Marie-France
Latry, responsable du Club Saubionais.
Open LFB
Et aussi : mariages, fêtes, anniversaires…. tous les événements de la vie marqués
par une pensée pour les enfants, une action solidaire pour l’espoir.
33
Le soutien des médias
Pour diffuser le Spot “Benjamin et Zizou”
M6
Lagardère Publicité
2 chaînes : M6 et Girondins TV
• 10 diffusions
• Du 18 au 31 décembre 2015
• Valorisation : 46 455 €
• 2 chaînes : RFM TV, June
• 51 diffusions
• Du 19 au 25 octobre 2015
Groupe Canal +
TF1
• 9 chaînes : Canal+, Canal+ Sport, Canal+ Décalé,
I -Télé, D8, D17, Comédie +, Planète+ No Limit,
Infosport +
• 353 diffusions
• Du 20 octobre 2015 au 15 janvier 2016
• 3 chaînes : TF1, Histoire, Ushuaia TV
• 36 diffusions : du 13 au 22 octobre 2015
BILAN
• 25 chaînes
• 792 diffusions
• Valorisation totale : 294 K€
AB
• 8 chaînes : AB1, AB Moteurs, Animaux,
Chasse & Pêche, Mangas, Sciences & Vie TV,
Toute l’Histoire, Trek
• 332 diffusions
• Du 9 au 22 novembre 2015
TMC Régie
• 1 chaîne : TMC
• 10 diffusions
• Du 19 au 25 octobre 2015
34
La sensibilisation
Pour Mets tes baskets
Pour MTB en entreprise
FOCUS TV-12 OCTOBRE 2015
Ils ont relayé les messages :
• ALTERNATIVES ÉCONOMIQUES
• ASSOCIATION DES MAIRES DE FRANCES
• CANAL +
• CLES
• COURRIER INTERNATIONAL
• CHALLENGES
• D8
• DIRECT MATIN IDF + RÉGIONS
• EDGAR
• L’ÉQUIPE
• L’ÉQUIPE MAGAZINE
• L’EXPRESS
• L’OPINION
• LE JOURNAL DU GOLF
• LE MAGAZINE DU FOOT 54
• LE PARISIEN / AUJOURD’HUI EN France
• LE PARISIEN MAGAZINE
• LES INROCKUPTIBLES
• LIBÉRATION
• MADAME FIGARO
• MARIE CLAIRE
• PARIS CAPITALE
• PALACE COSTES
• PLUGGED
• WHO’s WHO / BOTTIN MONDAIN
• Sujets sur : France 2, France 3 Région, Canal +, M6,
BFM TV, I -Télé…
• Durée cumulée : 35 minutes
• Audience cumulée : 10 776 000
• Valorisation financière : 260 K€
FOCUS RADIO-12 OCTOBRE 2015
• Sujets : France Info, France Bleu, RTL, Chérie FM, NRJ,
RMC…
• Durée cumulée : 18 minutes
• Audience cumulée : à minima 5 millions
• Valorisation financière : 36 K€
BILAN
• Plus de 1 600 retombées qualitatives TV - RADIOS PQR (sujets longs sur maladie / famille)
• Valorisation : 3 800 K€
Les médias répondent également à l’appel
ELA a bénéficié du large soutien des médias pour
toucher le grand public : plus de 300 titres en presse
écrite et Web, en radio et en télévision ont publié et
diffusé des articles et reportages. Au total, l’association
recense plus de 1 100 retombées uniquement au cours
de la Semaine ELA, réparties sur tout le territoire et tous
les types de supports.
Les médias télévisés et radios ont particulièrement
relayé la campagne “Mets tes baskets” et le combat
d’ELA contre les leucodystrophies : les reportages TV et
radios diffusés le 12 octobre ont ainsi permis de
sensibiliser plus de 16 millions de personnes. Les
reportages, de durée assez longue, ont été centrés, pour
la plupart, sur la maladie, le quotidien des familles et
l’objectif de la campagne. De nombreux journalistes ont
repris dans le cadre de leur sujet la devise de la
campagne : “Mets tes baskets et bats la maladie !”.
Parallèlement, des dizaines de médias ont largement
diffusé la campagne publicitaire du livre “le Dessein
d’ELA” contribuant ainsi à faire parler de l’opération
“Mets tes baskets”.
Un très grand merci aux médias sensibles à la cause
d’ELA !
Pour Le Dessein d’ELA
Ils en ont fait la promotion :
• CLES
• DBD
• FRANCE 3
• L’ÉQUIPE
• L’ÉQUIPE MAGAZINE
• L’EST RÉPUBLICAIN
• LE PARISIEN / AUJOURD’HUI EN France
• LE PARISIEN MAGAZINE
• MADAME FIGARO
• MARIE-CLAIRE
• MYTF1.fr
• NOUS DEUX
• PALACE COSTES
• PARIS CAPITALE
• POINT DE VUE
• WHO’s WHO / BOTTIN MONDAIN
35
Le développement à l’international :
une nécessité impérieuse
L’une des quatre missions d’ELA est de développer ses actions au plan international. Dès 2000, ELA a favorisé la création
de nouvelles structures nationales en Europe et a ouvert en mai 2012 une antenne Océan Indien à La Réunion. ELA existe
aujourd’hui en Allemagne, Belgique, Espagne, Italie, au Japon, au Luxembourg, dans l’Océan Indien et en Suisse.
Pour fédérer l’action de l’ensemble de ces structures et parce que la recherche contre les leucodystrophies est mondiale,
ELA International vient d’être créé pour démultiplier son action en Europe et dans le monde.
Allemagne
• Trois fois le tour du monde avec Borg Warner Turbo Systems. 120 000 km
• Au collège Geschwister Scholl, les élèves ont enfilé leurs baskets pour ELA • 5 000
employés du groupe REWE mettent leurs baskets pour ELA Allemagne. 8e course à
Cologne • Le Lycée franco-allemand de Fribourg met ses baskets pour ELA • Fête
des “dons” à l’école Geschwister-Scholl • Une course de 24 heures à Uhingen • La
ville de Schorndorf se mobilise pour ELA • Rencontre d’ELA Allemagne et des
familles.
Borg Warner Turbo Systems
Belgique
• 8e édition du Jogging de Wavre 2015 : 327 participants • 6e Jogging
d’Athus 2015 : 238 participants • Une vente de boissons au profit d’ELA par le
Kiwanis Belgium-Luxembourg • Journée découverte au Rotary Spa FrancorchampsStavelot au profit des enfants • 4e concours “Star4U” organisé par Bpost • La
Belgique participe à la Dictée • LUDO : une chanson pour la vie, une chanson pour
ELA Belgique • Relais pédestre de 1 300 km.
Rotary Spa Francorchamps-Stavelot
Chine
• Lancement de l’opération “Let’s Move Shenzhen” • ELA-China 2015”
pour sensibiliser un nouveau public sur les leucodystrophies.
Let’s Move Shenzhen
Espagne
• Une rose pour les leucodystrophies, vente solidaire à Barcelone • Un
Festival solidaire Rock 4 you • Les élèves du collège El Garbi ont couru pour ELA •
Prix de l’Innovation et de la transformation organisé par la banque “La Caixa” • Appel
à l’aide pour besoins spéciaux : 42 bourses attribuées aux familles • 7e réunion autour
des maladies rares • Assemblée annuelle des familles à Burgohondo • Tournois de
Padel et de Tennis au Real Aéroclub de Cordoue • Un tournoi de Rugby solidaire en
faveur d’ELA Espagne par “Comillas Oldies Rugby”.
Le collège El Garbi
Irlande
• Le défi de John Dennigan sur la terre Irlandaise : Marathon de Cork 2015.
Marathon de Cork
36
L’international
Italie
Franco Porzi
• Journée de solidarité pour ELA à la piscine Acquachiara de Napoli avec
le champion du monde italien de water-polo, Franco Porzi • ELA Italie et l’Association
nationale Alpine Groupe Acquate unis contre les leucodystrophies • 2e édition du
festival Vivere la Città à Canelli • Terrains de jeux ouverts à tous les enfants dans la
ville de Naples • Giuseppe Bruno Eight, chanteur sicilien, reverse une partie de la
vente de son CD à ELA • Ventes de Noël à Palagianello au profit d’ELA • Noël 2015
à Lecco : les cardinaux Pier Paolo et Romina Banfi ont mis en place un stand au profit
d’ELA.
Luxembourg
• L’hôpital Robert Schuman reste fidèle à l’opération MTBE • Le club de
Football Gasperich a représenté les couleurs d’ELA • Leaseplan s’est engagé pour
ELA • CORA solidaire avec ELA • La Fête de l’école de chiens “Dog Meeting au profit
d’ELA.
Le club de Football Gasperich
Océan Indien
• Tournoi de Futsal Moufia, opposant 26 équipes pour la bonne cause •
MTB au Collège de Bois de Nèfles • L’école Notre-Dame-des-Grâces planche sur la
Dictée lue pour l’occasion par Jackson Richardson, ancien champion du monde de
Handballd’ELA • La Dictée d’ELA lue à l’école Eloi Julenon de la Possession • Leroy
Merlin se mobilise à La Réunion • Les familles d’ELA Océan Indien profitent d’un
séjour de répit sur l’Île de La Réunion.
Jackson Richardson
Suisse
Fresque lors de MTB de l’Arc jurassien
• 3e édition du Hirslanden Klinik Birshof Charity Cup 2015. Tournoi de golf
avec les meilleurs pour ELA ! • 13e édition de Noémie’s Hope Benefit Concert, un
orchestre symphonique et un groupe de Jazz pour un public généreux • Samuel
Schmid, nouveau membre d’honneur d’ELA Suisse • Le plus grand MTB de l’Arc
jurassien, c’était à Moutier ! 1 000 élèves pour une fresque humaine • Alain Morisod,
l’homme aux plusieurs millions d’albums vendus, nouveau parrain d’ELA Suisse •
ELA-Golf-Charity 2015 • Tour des Alpages • Match de gala Suisse Legends vs FC
Bure • PEMSA sort les podomètres de l’entreprise • Mets tes baskets dans
l’entreprise avec quatorze entreprises • 5e édition du “Brunch de l’espoir” • Weekend des familles d’ELA Suisse 2015 • Tour du lac de Neuchâtel en faveur d’ELA •
eBay International Marketing GmbH et Royal Canin Schweiz AG ont mis leurs baskets
lors de B2RUN • Conny Party en faveur d’ELA • Course de l’Escalade aux couleurs
d’ELA avec 37 000 coureurs • Le Hockey-Club Tramelan soutient ELA • ELA Suisse
a célébré son 15e anniversaire • Le Collège de la Gradelle a représenté la Suisse lors
de la Dictée d’ELA • Le centre commercial des Cygnes à Genève s’est mobilisé pour
ELA • La société 2m Interactive soutien ELA.
Royaume-Uni
• Le nouvel attaquant de Manchester United et de l’équipe de France
Anthony Martial rejoint l’équipe d’ELA.
Anthony Martial
37
TÉMOIGNAGES
Franck Riboud,
Président de Danone et membre d’honneur
d’ELA
Danone est une entreprise qui, depuis les années 1970, obéit à
un concept énoncé par mon père Antoine Riboud. Il a toujours
affirmé qu’on ne pouvait mener à bien une entreprise sans avoir
un double projet : social et économique. Aujourd’hui, nous
prenons le social au sens anglo-saxon du terme en y mêlant le
sociétal et l’environnemental. Cela se concrétise par les liens que
nous avons, par exemple, avec ELA.
Comme Danone est déjà engagée dans des opérations solidaires
comme la Danone Nation Cup, cette coupe du monde de football
des moins de 12 ans, et The Evian Championship (ex-Evian
Masters), qui est un tournoi international de golf féminin, l’idée a
été d’intégrer ELA à ces opérations d’entreprise.
Mon action a ensuite une dimension de chaîne, c’est-à-dire
permettre à l’association de bénéficier de mon réseau. C’est ainsi
que j’ai convaincu François-Henri Pinault, PDG du Groupe
Kering, de s’engager aux côtés d’ELA. Il nous faut mettre en
synergie les choses, connecter les gens, car ELA est dans un
système compétitif, avec une multitude d’autres associations
concurrentes.
Marie-Claude Blondeau Psychologue de
l’Association ELA
Center Parcs est une parenthèse dans un
quotidien éprouvant. Les familles viennent pour se détendre,
pour vivre autre chose avec leur enfant… La notion de partage
entre toutes les familles est très importante. D’une certaine
manière, le partage prend le pas sur la maladie durant le séjour.
Les familles s’apportent un soutien mutuel. Le cadre offert par
Center Parcs leur permet de vivre un week-end particulièrement
agréable qui favorise l’échange. Le fait que beaucoup de familles
affirment que ces séjours sont leurs seules vacances montre qu’il
y a une certaine rupture avec leur lourd quotidien. Elles
parviennent à lâcher prise.
38
Le conseil d’administration
Le bureau
Pascal PRIN
Président
Guy Alba
Président d’honneur
Fondateur
Philippe Levillain
Vice-Président
Gérard Pollet
Vice-Président
Delphine Mariotti
Secrétaire Générale
Pascal Noirot
Trésorier
Les membres
40
Crystelle Cottart
Gaël De Miomandre
Jean-Marc Di-Rado
Emmanuelle DoquetChassaing
Jean-Paul Friedrich
Myriam Lienhard
Pascal Le Tortorec
Estelle Royer
les membres d’honneur
Luc Alphand
Champion de ski
alpin, pilote de rallye
et consultant sportif
Stéphane Diagana
Champion
d’athlétisme et
consultant sportif
Raymond Doudot
Président du Conseil
de Surveillance
société DLSI
Michaël Gregorio
Comédien, chanteur
et imitateur
Béatrice Hess
Championne
paralympique de
natation
Cécilia Hornus
Comédienne
Christian Jeanpierre
Journaliste sportif et
animateur TV
Sébastien Levicq
Champion
d’athlétisme
Florent Pagny
Chanteur
François-Henri Pinault
PDG de Kering
Aldo Platini
Ancien directeur
sportif de l’ASNL
Nancy
Michel Platini
Ancien international
de football et
Président de l’UEFA
Sandrine Quétier
Animatrice TV
Franck Riboud
Président de Danone
Sophie Thalmann
Ex Miss France et
animatrice TV
Zinédine Zidane
Entraineur de football
Ancien international
de football
41
Le conseil scientifique
Yanick CROW
Nationalité: Britannique
Elena AMBROSINI
Nationalité: Italienne
Patrick AUBOURG
Nationalité : Français
Coordinateur de centre expert
Clinicien de centre expert
Investigateur de projet de recherche
Promoteur de désignation orpheline
Coordinateur de réseau de recherche
Chercheur
Département de Biologie Cellulaire &
Neuroscience
Istituto Superiore di Sanita, Rome,
Italie
Neuropédiatre
Professeur des universités –
Praticien hospitalier
Directeur de l’unité INSERM U-745
Hôpital Kremlin Bicêtre
Spécialité : génétique et AicardiGoutières syndrome
Spécialité : Biologie moléculaire,
Leucoencéphalite méga encéphalique
avec kyste sous corticaux
Spécialité :
Leucodystrophies/Thérapie génique
Enrico BERTINI
Nationalité : Italien
Florian EICHLER
Nationalité : Américain
Raul ESTEVEZ
Nationalité : Espagnol
Nationalité : Italien
Médecin Neurologue
Chef de l’Unité des Maladies
Musculaires et Neurodégénératives
Ospedale Bambino Gesu, Rome,
Italie
Médecin Neurologue
Directeur du Service
Leucodystrophie
MassGeneral Hospital for Children
Ph.D.
Professor of Physiology
University of Barcelona
L’Hospitalet de Llobregat, Spain
Spécialité : Neurogénétique, Retard
de développement, Maladie de la
substance blanche,
Leucodystrophies, Neuropathies
périphériques
Héréditaire, X-ALD
Expertise : MLC/Pathophysiologie /
modèles Animaux
Spécialité :
Leukodystrophies/Maladies
génétiques
42
John LIVINGSTON
Nationalité : Britannique
David ROWITCH
Nationalité: Américain
Jacqueline TROTTER
Nationalité: Allemande
Médecin Neurologue pédiatre
département de neurologie
pédiatrique
Leeds general Infirmary
Neuropédiatre/Chercheur «Howard
Hughes Medical Institute»
Chef de la division de néonatalogie
Professeur de pédiatrie &
neurochirurgie, UCSF, Californie, USA
Chercheur
Professeur de Biologie cellulaire
Département de Biologie Cellulaire &
Moléculaire
Université Johannes Gutenberg,
Mainz, Allemagne
Spécialité : maladie neurogénétique,
épilepsies et troubles moteurs
Spécialité : Découverte des gènes Olig/
Leukodystrophies/Leucomalacie/
Thérapie cellulaire pour la maladie de
Pelizaeus Merzbacher
Spécialité : Biologie/Biochimie de la
myélinisation et remyélinisation
Adeline VANDERVER
Nationalité: Américaine
Ronald WANDERS
Nationalité: Hollandais
Nicole WOLF
Nationalité: Hollandaise
Médecin Neurologue
Associate Professor in the Departments of
Neurology and Pediatrics, and Integrative
Systems Biology
George Washington University Medical Center
Director of the Myelin Disorders Clinic at
Children’s National Health System.
Chercheur
Professeur d’Enzymologie & de Maladies
métaboliques héréditaires
Lab for Genetic Metabolic Diseases Academic Medical Centre
Université d’Amsterdam, Pays Bas
Membre du Conseil Scientifique du Prinses
Beatrix Fonds, Pays Bas
Membre du Comité éditorial du Journal of
Inherited Metabolic Diseases, Molecular
Genetics and Metabolism, Human Mutation,
Journal of Medical Biochemistry.
Médecin Neurologue pédiatre
Clinicien de centre expert
MD/PhD en Neurosciences
white matter research group
Spécialité: Troubles héréditaires de la
myéline
Spécialité : troubles
hypomyélinisants, Syndrome4H
Spécialité : Maladies génétiques
métaboliques/ Maladies peroxysomales dont
ALD et Refsum
43
L’équipe permanente d’ELA
PÔLE ADMINISTRATIF
ET FINANCIER
• Delphine PERNOT
Responsable Administratif et financier
• Josiane ECKMANN
Secrétaire comptable
• Christelle FERRY-LADOUCEUR
Assistante
• Aymeric AUBERT
Informaticien
• Stéphanie RUSSO
Assistante polyvalente
• Jean-Jacques VIGNERONT
Agent d'entretien polyvalent
Françoise BONNET
Responsable du Pôle levée de fonds
et communication · Directrice adjointe
Mécénat/Partenariats/Personnalités
• Clémentine SLEMBROUCK
Chargée de missions
• Sandra ESCUDE
• Guy BOUTTEN
Chargé de missions Nord-Pas-de-Calais
• Guillemette CHATELLARD
Chargée de missions Midi-Pyrénées
• Christelle STURTZ
Chargée de missions Alsace
• Jean-Claude SATTA
Relation avec les personnalités
Communication
• Pascal JACQUESON
Chargé de communication
• Steven LAMBERT
Community Manager
Événements
• Yann LAURAIN
Responsable événements
• Barbara RABOT
• Pierre STREIFF
Chargé de missions
• Marine PERRY
44
Administratif et financier
PÔLE LEVÉE DE FONDS
ET COMMUNICATION
Pascal PRIN
Président ELA France
Directeur Général
PÔLE RECHERCHE
• Jean-François DHAINAUT
Responsable Recherche
• Philippe FAVEAUX
Chef de projet recherche
• Hélène ROCHEREUIL
Chargée de projets
• Elise SAUNIER-VIVAR
Coordinatrice Scientifique
• Samia GUERROUI
Responsable en systèmes d'informations
• Imen DORBOZ
Ingénieur biologiste
ACCOMPAGNEMENT
DES FAMILLES
• Cindy OGER
Responsable de
l'Accompagnement des familles
• Camille LEMAIRE
Conseillère en économie
sociale et familiale
• Gwenaëlle LAALA
Assistante sociale
• Marie-Claude BLONDEAU
Psychologue
Bilan de l’exercice 2015
ACTIF
2015
2014
45 554 €
41 984 €
Immobilisations corporelles
1 446 849 €
1 527 167 €
Immobilisations financières
23 700 €
10 200 €
Immobilisations incorporelles
ACTIF IMMOBILISE NET
Réserves
Résultat de l’exercice
FONDS PROPRES
158 618 €
Avances et acomptes versés sur
commandes
31 651 €
108 278 €
Créances usagers et comptes
rattachés
71 771 €
97 676 €
Autres créances
1 243 660 €
539 288 €
Valeurs mobilières de
placement
4 055 140 €
4 703 881 €
Emprunts et dettes assimilées
643 649 €
2 341 777 €
Charges constatées d’avance
320 569 €
58 929 €
2015
2014
8 391 787 €
7 437 192 €
-1 463 763€
954 594 €
Report à nouveau
159 648 €
Stocks et en cours
Disponibilités
46
1 516 103 € 1 579 351 €
PASSIF
6 928 024 € 8 391 786 €
96 000 €
102 740 €
AUTRES FONDS
ASSOCIATIFS
96 000 €
102 740 €
FONDS DÉDIÉS
529 875 €
166 633 €
7 430 €
271 €
Fournisseurs et comptes
rattachés
158 736 €
286 805 €
Autres
322 126 €
634 562 €
-€
5 000 €
488 292 €
926 638 €
Subventions d’investissement
Produits constatés d’avance
ACTIF CIRCULANT
6 526 088 € 8 008 447 €
DETTES
TOTAL ACTIF
8 042 191 € 9 587 798 €
TOTAL PASSIF
8 042 191 € 9 587 798 €
Compte de résultat de l’exercice 2015
CHARGES
Charges d’exploitation
2015
2014
PRODUITS
3 591 384 € 3 334 601 € Produits d’exploitation
Achats autres approvisionnements
1 524 €
5 112 € Ventes de produits de communication
Variation de stock autres approuv.
1 064 €
-7 174€ Abonnements
Achats de marchandises
135 682 €
2015
2014
64 796 €
52 729 €
58 604 €
47 433 €
6 192 €
5 296 €
43 060 €
Variation de stock marchandises
-2 094€
32 362 € Autres produits d’exploitation
5 542 421 € 5 425 274 €
Autres achats non stockés
80 793 €
67 884 € Subventions d’exploitation
1 199 805 €
248 273 €
Services extérieurs
709 451 €
511 957 € Dons
Autres services extérieurs
809 509 €
905 649 € Cotisations
11 601 €
10 094 €
Impôts, taxes et versements assimilés
118 215 €
119 397 € Legs et donation
70 908 €
7 000 €
973 167 € Reprise fonds dédiés
63 203 €
80 196 €
70 010 €
26 086 €
Salaires et traitements
1 021 172 €
Charges sociales
542 752 €
511 229 € Autres produits
Dotations aux amortissements et provisions
163 545 €
158 513 €
9 771 €
13 445 €
Autres charges
Subventions accordées par l’association
Aides directes aux familles
Dotation Recherche
Aides développement aux associations étrangères
3 242 876 € 1 253 169 €
402 903 €
397 674 €
2 065 004 €
735 525 €
1 216 €
119 970 €
Dotation ELA internationale
773 753 €
Engagements à réaliser sur ressources affectées
426 445 €
CHARGESD’EXPLOITATION
Charges financières
CHARGESFINANCIÈRES
Charges exceptionnelles
CHARGESEXCEPTIONNELLES
EXCÉDENT
TOTAL DES CHARGES
125 170 €
7260706 € 4712941 € PRODUITSD’EXPLOITATION 5607217 € 5478002 €
189 539 € 183 790 € Produits financiers
189 539 € 183 790 € PRODUITSFINANCIERS
1 655 €
1 655 €
344 € Produits exceptionnels
344 € PRODUITSEXCEPTIONNELS
954 594 € DÉFICIT
7451900 € 5851669 €TOTAL DES PRODUITS
ÉVALUATION DES
CONTRIBUTIONS
VOLONTAIRES EN NATURE
Missions sociales
365 439 € 362 612 €
365 439 € 362 612 €
15 481 €
15 481 €
1463763 €
11 055 €
11 055 €
7451900 € 5851669 €
ÉVALUATION DES
CONTRIBUTIONS
VOLONTAIRES EN NATURE
707 593 €
Bénévolat
Frais de recherche de fonds
Prestations en nature
Frais de fonctionnement et autres charges
Dons en nature
TOTALCHARGES
4 126 894 € 5 053 624 €
707 593 €
TOTALPRODUITS
524 €
707 069 €
707 593 €
47
Association ELA
compte d’emploi des ressources 2015
Emplois
de 2015 =
compte
de résultat
(1)
EMPLOIS
Affectation par
emplois des
ressources
collectées auprès
du public utilisées
sur 2015
(3)
5 579 849 €
4 769 096 €
4 343 763 €
425 333 €
810 753 €
-€
810 753 €
4 264 997 €
3 501 244 €
3 075 911 €
425 333 €
763 753 €
-€
763 753 €
2. Frais de recherche de fonds
2.1. Frais d’appel à la générosité du public
2.2. Frais de recherche des autres fonds privés
2.3. Charges liées à la recherche de subventions et autres concours publics
740 632 €
652 014 €
86 464 €
2 154 €
576 310 €
505 138 €
71 172 €
-€
3. Frais de fonctionnement
703 401 €
5 522 €
1. Missions sociales
1.1. Réalisées en France
• Actions réalisées directement
• Versements à d’autres organismes agissant en France
1.2. Réalisées à l’étranger
• Actions réalisées directement
• Versements à un autre organisme central ou d’autres organismes
4 846 830 €
7 023 883 €
I. Total des emplois de l’exercice inscrits au compte de résultat
1 571 €
II. Dotations aux provisions
426 445 €
III. Engagements à réaliser sur ressources affectées
IV. Excédent de ressources de l’exercice
7 451 900 €
Total général
V. Part des acquisitions d’immobilisations brutes de l’exercice financées par les
ressources collectées auprès du public
VI. Neutralisation des dotations aux amortissements des immobilisations
financées à compter de la première application du règlement par les ressources
collectées auprès du public
-€
-€
4 846 830 €
VII. Total des emplois financés par les ressources collectées auprès du public
ÉVALUATION DES CONTRIBUTIONS VOLONTAIRES EN NATURE
Missions sociales
707 593 €
Total
48
707 593 €
Compte d’emploi des ressources 2015
Ressources
Suivi des ressources
collectées sur
collectées auprès
2015 = compte de
du public
résultat
utilisées sur 2015
(2)
(4)
RESSOURCES
Report des ressources collectées auprès du public non affectées
et non utilisées en début d’exercice
5 191 489 €
1. Ressources collectées auprès du public
1.1. Dons et legs collectés
• Dons manuels non affectés
• Dons manuels affectés
• Legs et autres libéralités non affectés
• Legs et autres libéralités affectés
1.2. Autres produits liés à l’appel à la générosité du public
3 542 034 €
3 483 431 €
3 211 976 €
200 547 €
70 908 €
-€
58 604 €
2. Autres fonds privés
714 372 €
3. Subventions et autres concours publics
1 199 805 €
4. Autres produits
285 087 €
5 741 298 €
I. Total des ressources de l’exercice inscrites au compte de résultat
183 635 €
II. Reprises des provisions
63 203 €
III. Report des ressources affectées non utilisées des exercices antérieurs
- 411 411 €
IV. Variation des fonds dédiés collectés auprès du public
1 463 763 €
V. Insuffisance de ressources de l’exercice
7 451 900 €
Total général
3 130 624 €
VI. Total des emplois financés par les ressources collectées et non utilisées en fin
d’exercice
4 846 830 €
Solde des ressources collectées auprès du public non affectées et non utilisées
en fin d’exercice
3 475 283 €
ÉVALUATION DES CONTRIBUTIONS VOLONTAIRES EN NATURE
Missions sociales
524 €
707 069 €
Total
707 593 €
49
Répartition de l’utilisation
des emplois et des ressources 2015
Ressources
Insuffisance de ressources de l'exercice
Report des ressources affectées non utilisées des exercices précédents
Reprises des provisions
Autres produits
Subventions et autres concours publics
Autres fonds privés
Dons et legs collectés
Emplois
Engagements à réaliser sur ressources affectées
Dotations aux provisions
Frais de fonctionnement
Missions sociales
Pour 100 € collectés, ELA dépense
0,11€
11,92€
87,97€
■ missions sociales
■ frais de recherche de fonds
■ frais de fonctionnement
50
MERCI à tous !
Nos partenaires :
BCG • CAISSE NATIONALE D’ASSURANCE MALADIE DES TRAVAILLEURS SALARIES • DANONE • DIMENSION 4 •
DLSI • FONDATION FDJ • FRANCE TÉLÉVISIONS • KERING • MINISTRE DE L’ÉDUCATION NATIONALE, DE
L’ENSEIGNEMENT SUPÉRIEUR ET DE LA RECHERCHE • MINISTRE DES DROITS DES FEMMES, DE LA VILLE, DE LA
JEUNESSE ET DES SPORTS • PUMA • TF1
CONSEILS GÉNÉRAUX DE L’AIN, DES ALPES-MARITIMES, DU CALVADOS, DU CANTAL, DE LA CHARENTE, DU
CHER, DE LA CÔTE D’OR, DE LA MAYENNE, DE MEURTHE-ET-MOSELLE, DU PAS-DE-CALAIS, DU BAS-RHIN, DE LA
SARTHE, DE LA SAVOIE, DE LA VIENNE, DES HAUTS-DE-SEINE • CONSEILS RÉGIONAUX DE BOURGOGNE, DE
CHAMPAGNE-ARDENNE, DE LORRAINE, DE MIDI-PYRÉNÉES, DE PICARDIE, DE LA RÉUNION • DIRECTIONS
ACADÉMIQUES DES SERVICES DÉPARTEMENTAUX DE L’ÉDUCATION NATIONALE (DA-DEN) • DIRECTIONS
DIOCÉSAINES DE L’ENSEIGNEMENT CATHOLIQUE (DDEC) • MINISTRE DE L’AGRICULTURE ET DE
L’AGROALIMENTAIRE • RECTORATS • UNION NATIONALE DU SPORT SCOLAIRE (UNSS) • UNION SPORTIVE DES
ENSEIGNEMENTS DU PREMIER DEGRÉ (USEP)
ASSOCIATION SPORTIVE NANCY-LORRAINE • FENIX TOULOUSE HANDBALL • LE CANNET VOLLEY-BALL • LYON
OLYMPIQUE UNIVERSITAIRE RUGBY • NANCY COURONNE CYCLISME • SAINT-QUENTIN VOLLEY • STADE
RENNAIS FOOTBALL CLUB • TOULOUSE FOOTBALL CLUB • US REVEL FOOTBALL
AIR AUSTRAL • ALCIS • CAISSE D’ÉPARGNE • CARDEL GLOBAL • CARREFOUR • ÉNERGIE TERRE • FAIRE-PART
SÉLECTION • FRANCE PRIX • INIST • MATTEL CHILDREN’S FOUNDATION • NOËL DE JOIE • SOCIÉTÉ GÉNÉRALE •
SUPERMARCHÉS MATCH • TWIN JET • UEFA
DIMENSION 4 • LES AIGUILLEURS • PHONEM
Tous les partenaires médias qui relaient notre message
Tous les établissements scolaires et les entreprises
qui se mobilisent dans la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”
Tous les parrains nouveaux et fidèles qui depuis des années
nous offrent leur notoriété et leur présence à nos côtés
et toutes les familles, les chercheurs, les donateurs, les amis d’ELA
qui contribuent par leurs témoignages, leurs dons, leurs soutiens, leurs actions, leur participation
à la lutte contre les leucodystrophies
© Phonem.com
Association Européenne contre les Leucodystrophies • ELA
2, rue Mi-les-Vignes • CS 61024
54521 LAXOU Cedex
Téléphone : 03 83 30 93 34
Site : www.ela-asso.com

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