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AV C La lettre
an
er
Association France AVC 37
Numéro 5
Novembre 2015
France AVC 37
Service de neurologie
CHU Bretonneau
2 bd Tonnellé 37000 TOURS
Tel : 07.71.07.46.11
Mail : [email protected]
Président : Dr Denis SAUDEAU
Vice-Président : Catherine BLANCO
Trésorier : Jean BASTARD
Trésorier Adj : Jean Pierre LEGROS
Secrétaire : Mireille ARIGASCI
Secrétaire Adj : Dr Manon VITTIER
Membres du bureau :
Catherine MAGNIEN
Thérèse GERMANANGUE
François POULIN
Dr Annie LETOURNEL
Dates des permanences au CHU :
07/12/2015
08/02/2016
11/01/2016
14/03/2016
11/04/2016
De 14H à 16H
L’édito
de Mireille
concert reporté
En accord avec les recommandations émises ce
midi par la Préfecture, et après longue réflexion à
la fois du groupe Orion et de l'association, nous
allons avoir le regret de devoir repousser le
concert prévu demain dimanche 15 à la Chapelle
du CHU. La gravité des événements survenus hier
et l'émotion légitime qu'ils ont entraîné feront
que ni une majorité du public, ni les artistes
n'auront la joie et la sérénité que l'on aurait voulu
partager dans ce moment de musique.
Communiqué du Président de France AVC37
Jamais l’édito n’aura été aussi difficile à rédiger ,
pas de mot, mais il faut parler de ce dimanche .
Jour de concert , nous sommes tous en état de choc
notre esprit est à Paris , notre cœur avec toutes les
victimes des attentats .alors comment jouer et
écouter de la musique ? Aucun son ne sortira de ces
instruments , aucune voix, comme étouffés par les
larmes .Le concert n’aura pas lieu même si c’est l’évènement le plus important de
l’année pour notre association et que vos dons ce jour là nous permettent de poursuivre
nos actions. Il sera reporté , l’ensemble Orion nous l’a promis .
.Vous adhérents , amis , bienfaiteurs , public nous espérons que vous viendrez , nous
avons besoin de vous .Ce partage de la musique est si intense et réconfortant .
Le deuil sera passé, la vie sera plus forte, nous serons debout.
Nous poursuivrons nos efforts au sein du bureau, pour aider les victimes d’accidents
vasculaires cérébraux et être à vos cotés.
Journée de sensibilisation avec l’UNV
Permanence « journée Mondiale des AVC »
Le 29 octobre 2015 , Journée Mondiale des AVC,
cette année le thème était « la femme et l’AVC », à cette
occasion se tenaient 2 permanences dans les CHU
Trousseau et Bretonneau avec l 'Unité Neuro Vasculaire
(UNV) et France AVC37, à la rencontre du public.
Le CHRU de Tours est le centre Régional des prises en
charge des AVC, en 2013 plus de 6000 AVC et AIT ont été
hospitalisés en Région Centre .Le CHRU a accueilli
environ 1120 d’entre eux dont 660 ont été admis en UNV
à Tours.Le personnel est spécialisé et de multiples
protocoles sont en place , ce qui a permis de diviser par 3
les complications graves des AVC .
L’UNV ouverte depuis 2009 dans le service de Neurologie
à Bretonneau accueille directement, 24h sur 24h et 7j/7j
les patients suspectés d’AVC, généralement adressés par
le SAMU. Il faut donc agir vite et faire le 15 en cas
de: faiblesse d’un coté du corps , trouble de la parole,
paralysie du visage ,trouble de la vision , inertie d’un
membre, apparition brutale d’un de ces signes .
Actualité :se former pour mieux communiquer
et comprendre l’Aphasie ...
Le 14 novembre, j’ai assisté à une rencontre à l’hôtel Mercure de Joué les Tours
sur l’aphasie. Le thème était de répondre à l’information des aidants et de rompre
leur isolement. Je vous livre en quelques mots mon ressenti et ce que j’en ai
retenu. Le Dr LAPADAT nous brossa un tableau sur les causes de l’aphasie et son
impact sur la santé. L’aphasie provient d’un AVC dans 90% des cas et de ces cas
20% seront aphasiques, l’AVC est donc la première cause de d’APHASIE. La
récupération est rapide dans les premiers 18 mois : 30% récupèrent un bon
niveau mais 50 % en gardent des séquelles fonctionnelles et la motivation pour
parler va en diminuant. Il faut savoir que la compréhension récupère plus vite que
l’expression. La vie familiale et sociale de l’aphasique est très perturbée : elle
entraine perte d’emploi, restrictions des activités et perte d’amis, de plus en
public il est stigmatisé comme handicapé. Deux orthophonistes (E.SICOT et
A.C.COURTIN) nous ont parlé du Mieux-Communiquer et des répercussions que
l’aphasie engendre sur la communication. L’aphasique communique mieux qu’il
ne parle. Si son langage oral est déficient, il dispose de gestes, d’émotions, de
mimiques, d’intonations pour se faire comprendre. Toutefois, cela entraine
souvent une situation d’handicap partagée entre l’aidant et l’aidé : situation qui
entraine colère ou frustration entre les deux personnes. Avec risque chez l’aidant
de culpabilisation, de détresse ou de déni. Une psychologue (Dorothée) est
intervenue sur le Mieux-Vivre pour les aidants familiaux. La perte du langage
entraine une perturbation du fonctionnement social et familial. 8 millions de
personnes en France aident un proche : pour 44% c’est le conjoint et pour 18% les
parents. Ils interviennent tous les jours dont 40% plus de 6h par jour. Le vécu des
aidants est une valorisation de soi au début puis une culpabilité de ne pas y
arriver, voire un épuisement. Cela peut engendrer insomnie, isolement social,
dépression… au point que l’aidant devient plus malade que l’aidé. La demande
des aidants, c’est écoute, soutien et répit.
Pour les aidants familiaux, il va être organisé deux sessions gratuites d’une
journée et demi chacune près de Tours , l’une Mieux-Communiquer et l’autre
Mieux-Vivre (les dates et lieux restant à préciser) Pour cela, joindre
Elise CARMES 06 70 12 52 39 [email protected]
Je suis également rentré en relation avec une association susceptible de vous
intéresser, en voici les coordonnées :Groupe de Aphasiques de Touraine (G A T)
Bérangère CHARRON
06 25 08 23 31 [email protected]
Vous pouvez contacter aussi la Maison départementale des Personnes
Handicapées ( M D P H )
Virginie LANNIER 38 rue Edouard Vaillant à Tours [email protected]
A cette rencontre assistait une cinquantaine de personnes (principalement des
aidants) qui ont fait part de leur souffrance et de leur frustration à vivre ce
changement de vie. L’après-midi s’est terminée par des échanges de questionsréponses et un petit goûter très conviviale.
JEAN-PIERRE
Serie Témoignage : Travailler
... après un AVC
Au matin du 12 septembre 2014 à
9h00, j’ai ressenti un engourdissement au niveau de ma main
gauche.
Au fil des heures, mon cas s’est aggravé ; perte d’équilibre,
bouche de travers.
Résultat après l’ IRM : AVC ischémique sylvien droit.
Thrombolysée à 4h28 après le début des symptômes, mon cas
s’ est amélioré et une quasi disparition des signes est apparue
en 48 à 72h après la réalisation de la thrombolyse.
Après une semaine d’hospitalisation, je suis rentrée chez moi.
Malgré les avis de certains médecins, pour lesquels, je pouvais
reprendre une activité professionnelle au bout de 3 semaines,
j’ai prolongé ma convalescence jusqu’à la fin de l’année 2014.
Très grosse fatigue et un moral pas toujours au top après ce
choc de l’AVC, je ne me voyais pas reprendre mon travail surtout
que je travaillais en 2/8 par équipes.
J’ai donc repris une activité professionnelle le 03 janvier 2015 à
mi-temps thérapeutique. (ceci après 3mois et demi d’arrêt de
travail). Les débuts ont été difficiles car même si je ne
travaillais que de 8h00 à 12h00, je passais mes après-midis
allongée. C’était repos tous les jours. Je sentais bien que mon
corps ne supportait pas plus d’activités physiques.
Le mi--temps thérapeutique a duré 5 mois, et j’ai repris à temps
er
plein le 1 juin dernier. Toutefois, cette reprise s’est effectuée
après avoir négocié avec mon employeur et la médecine du
travail afin que je puisse reprendre à temps plein mais en
journée normale, c’est-à-dire, que je fais comme horaires
8h/12h-13h/17h du lundi au vendredi.
Cependant, je finis les vendredis à 14h30, et devinez ce que je
fais ces vendredis après-midi en rentrant chez moi ?
Et bien, je me couche au moins pendant 1 à 2h.
Mon corps me le fait sentir car je suis KO et j’ai le sentiment
d’être au ralenti.
C’est primordial sinon, je passe le week-end à me traîner et cela
me fait redémarrer la semaine suivante complètement fatiguée.
ra si je m’en sors bien façon de le dire comme ça, le choc
Même
L’association a participé au « café des aidants » de ST CYR à coté
physique et mental reste très présent.
de France Alzheimer le 20 septembre 2015. Cette rencontre dans
l’association a parti[Tapez une citation prise dans le document
ou lalasynthèse
d'un passage
intéressant.
Vous un
On n’est plus
même personne
car notre
corps a subi
une ambiance sympathique, autour d’un café a permis de bons
traumatisme
important
et
il
nous
le
fait
sentir.
pouvezavec
placer
la zoneconcernées
de textepar
n'importe
où dans
le document. Utilisez l'onglet Outils de zone de texte pour
échanges
les personnes
ces pathologies
et
Reprendre une activité professionnelle après un AVC, cela
surtout
des idées
pour mieux
vivre .Les
modifier
la mise
en forme
dedifficultés
la zonesont
de texte de la citation.]
permet de reprendre des contacts humains et de ne pas se
nombreuses et nous devons réfléchir et informer .Catherine
focaliser que sur l’AVC. Pour ma part, moi, qui suis très active,
BLANCO
cipé
au café des:On
aidants
de st Cyr
Découverte
plonge...Avec
NAGER FORME SANTE
cela m’a fait du bien mais j’ai toujours cette petite pensée
Ce samedi 26 09 le Docteur SAUDEAU intervenait dans le cadre de la
interne qui me dit : « fais attention, doucement, repos, n’en fait
formation d’Educateurs de la Fédération Nationale de Natation à la
pas trop, stop………. Pense à toi, mal de tête=arrêtedemande de l’association NAGER FORMER SANTE (formation spécifique
toi……pense à tes enfants »
« Aquasanté»). Ce fut l’occasion d’aborder un peu de physiologie et de
Florence 44 ans
pathologie pour comprendre les AVC, les caractéristiques des personnes
victimes d’AVC, les précautions à prendre et les orientations d’activités
indiquées ainsi que les limites. Au cours de cette rencontre les
particularités des AVC ont été abordées et le Docteur SAUDEAU a expliqué
de façon détaillée ce qu’était un AVC ainsi que les séquelles, la vie après,
et pourquoi pas la possibilité de faire de la natation. Il a répondu à de
nombreuses questions et j’ai apporté mon témoignage. L’association
l Nager Forme Santé c’est un programme personnalisé, un accueil dans des
structures agrées, des éducateurs formés et qualifiés, vous pouvez ainsi
pratiquer la natation après une maladie, un handicap ou un problème de
santé tel que l’AVC. Il existe donc des créneaux horaires dans différentes
piscines à Tours, Amboise, Chinon....
Cette association permet en tout cas un accompagnement et un soutien
des patients ou des pratiquants tout en faisant du sport et vous pouvez
vous renseigner AU 02 47 20 95 48
Informations
Assemblée Générale de l’association le mercredi 3
décembre 2015 à 18h30, chu Bretonneau , service de
Neurologie (salle fléchée) nous comptons sur votre
présence et vos propositions .
Groupes d’Echanges de 16h à 17h30 le 07 01 2016 et le
10 03 2016 en présence d’une psychologue clinicienne
Chu Bretonneau , bat 3 service de neurologie rdc
Permanences Clos St Victor le 02 12 2015 et le 02 03 2016
Ateliers date à définir (renseignements tél 07 70 07 46 11)
Galette des rois à Bel Air le 16 01 2016 à 16h venez nombreux