Séropositif depuis très longtemps, je suis surtout "moi"
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Séropositif depuis très longtemps, je suis surtout "moi"
Séropositifdepuistrès longtemps,jesuissurtout "moi" ServicedesMaladiesInfectieusesetTropicales Adressedusite:www.docvadis.fr/malinf.sat.paris Validépar leComitéScientifiqueInfectiologie Françoisa48ans.Ilestséropositifdepuis1986.Dépistéen1989,ilestsuiviàl’hôpitalde laPitié-SalpêtrièreàParisdepuiscettedate.Ilavéculesprogrèsdestraitementsaucours desvingtdernièresannées. LorsqueFrançoisaétédépistéen1989,lesmédecinsluiontalorsproposéun traitement.Ilyavingtans,celui-ciétaitencorebalbutiant:«De1989à 1994,j’aiététraitéaveccequ’ilyavaitàl’époque:del’AZT, d’autresmédicaments,maispasgrand-chose.» Entre1994et2002,Françoisatraverséunepériodedifficile. Aujourd’hui,grâceàsontraitement,Françoisvitnormalement. Pourtant,alorsquesonuniverssedétériorait,Françoisarencontrél’amour.« Bizarrement,pourmoi,c’étaitaussilemomentoùjevenaisde rencontrerlapersonneavecquijepartagemaviedepuisvingtans.» Acetteépoque,lesmodificationsrégulièresdeprisesetd’associationsde médicamentsrendaientcetraitementdeplusenplusdifficileàsuivreaulong cours.Laconfianceétaitaucœurd’unerelation,oùl’urgenceledisputaità l’empirisme.MaislasoliderelationnouéeentreFrançoisetsonmédecinluia permisdetenir.«J’aipriscesmédicaments,c’est-à-direquejelesai avalésconsciencieusement,auxheuresauxquellesilfallaitlesavaler touslesjours»,serappelleFrançois. UntraitementaussidifficileàobserveraobligéFrançoisàexposerclairement sasituationauxautres.Impossibledegarderlesecret.«Al’époque,ila falludireleschosesdefaçontrèsclaire,mêmesiellesétaientassez claires,maispasassezvis-à-visdelafamille,del’entourage professionnel,etc.Ilafalluposerleschoses,c'est-à-direjesuis maladedusida,j’ailesida...» Parallèlement,larechercheprogressait.«Defilenaiguille,onestarrivé unjourauboncocktaildemédicaments,puisque,àcemoment-là,il s’esttrouvéque,àplusieursreprises,j’aieuunechargevirale indétectable,cequiaétéunegrandesatisfactionpourtous.» Sontraitementestaujourd’huiadapté,iln’estpassusceptibledemodifications régulièrescommeparlepassé.Sachargeviraleestdésormaisindétectable. LesprogrèsdutraitementontpermisàFrançoisderetrouveruneviesociale. «Depuisquelachargeviraleestindétectable,jevoyagebeaucoup.» Françoisaégalementreprisuneactivitéprofessionnelle.«Jemesuisrendu comptequeletravail–et,entoutcas,laplacequej’occupaisdans lasociété–étaitaussiunfacteurd’améliorationdemaqualitédevie, demonétatphysique.» Soncoupleatraversélesvicissitudesdutraitement.Tousdeuxmènentunevie normaleetépanouie.«Unepersonnequi,elle-même,estséronégative vitavecmoidepuisvingtansetn’apasattrapélevirusdusida.» Désormais,Françoisdoitfairefaceàunnouveaudéfi:sedésaccoutumerde l’accompagnementdontilabénéficiéaucoursdesvingtdernièresannées. Commeilleditlui-même,ilabesoindereprendre«lamain»sursavie. FrançoissouhaitesedissocierduVIHpourvivresavied’individuàpartentière. «Maséropositivité,cen’estpasmoi.Jesuisautrechoseque quelqu’undeséropositif.Jesuisaussiunséropositifdepuistrès longtemps,jesuisaussicettepersonne-là,maisjesuissurtoutmoi. »Lesprogrèsdutraitementluiontdonnécettelibertéetcereculvis-à-visdela maladie. DocteurHocineAit-Mohand,praticienattaché,serviceMaladies infectieusesettropicales,hôpitalPitié-Salpêtrière(AP-HP). «Avant,lesthérapeutiquesavaientunproblèmed’efficacitéetaussi desproblèmesdetolérance.Iln’yavaitpasbeaucoupde médicaments,ilyenavaittroisouquatre.Onessayaitdefaireavec, enpratiquantdesassociationsqui,actuellement,nousparaissent absolumentobsolètes.Mais,audébut,onn’avaitqueça. Onprenaitdesmédicaments,onconnaissaitleurmoded’action. Certainsfaisaientmalauventre,enfin...c’étaitmoyendupointde vuedel’efficacitéetproblématiquedupointdevuedelatolérance. Actuellement,quandondécidedetraiterunpatient,cen’estplus unproblèmedenombre.Onatouslesmédicamentsqu’ilfaut,jedis bientous. Ladécisiondetraiteraujourd’huidoitpouvoirtenirlarouteen efficacitéetentolérancependanttrenteans.Lesmédicamentssont bientolérés. Toutefois,lerisque,c’estlarépétitiondel’oublidesmédicaments, surtoutd’unepartiedesmédicaments.Quandonoublieassez souvent,là,cacommenceàdevenirunpeuembêtant,dansla mesureoùcequirestecommemédicamentnesuffitpas. Désormais,ilvafalloirfaireévoluerencorepluslesmentalitésetle regarddelasociétévis-à-visdecesgensquisontextraordinaires.»