____D.bat sur la g.n.tique humaine.indb

Page 5 • Page titre
(EPS à fournir par le graphiste responsable de la couverture ?)
Daniel Ducharme
Débat sur la génétique
humaine au Québec
Représentations et imaginaires sociaux
Préface de Guy Rocher
CAHIERS DU QUÉBEC
____Débat sur la génétique humaine.indb 5
COLLECTION SOCIOLOGIE
2003-10-08, 15:16:46
Table des matières
PRÉFACE .
.........................................
9
....................................
13
INTRODUCTION
• P R E M I È R E PA R T I E •
Comment se construisent les réglementations
en matière de génétique humaine ?
C H A P I T R E P R E M I E R / LA GÉNÉTIQUE HUMAINE : SON OBJET,
SES MÉTHODES, SON HISTOIRE. . . . . .
...
Quelques notions de base . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Une discipline jeune mais féconde . . . . . . . . . . . . . . .
Les représentations mentales. . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Les représentations sociales (ou collectives) . . . . . . . .
39
43
48
C H A P I T R E T R O I S / LES IMAGINAIRES SOCIAUX
.............
Une brève histoire de l’imaginaire . . . . . . . . . . . . . . .
Un outil d’appréhension du monde social . . . . . . . . . .
Quand l’imaginaire devient social… . . . . . . . . . . . . .
Les principales fonctions de l’imaginaire social . . . . . .
Un moyen de concevoir l’avenir et de porter un projet .
Un moyen de se positionner face à un objet donné. . . .
Un moyen de créer des liens sociaux . . . . . . . . . . . . .
Un vecteur du changement social . . . . . . . . . . . . . . .
65
65
69
74
77
79
83
85
87
C H A P I T R E Q U A T R E / LES CONTENUS IMAGEANTS ET LES NORMES
95
96
C H A P I T R E D E U X / L’UNIVERS DES REPRÉSENTATIONS SOCIALES
.
21
21
29
L’univers pluriel des normes . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Le pluralisme juridique à l’œuvre : quelques exemples
d’études de cas en périnatalité et en consultation
génétique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
L’élaboration de normes en matière de
génétique humaine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Quoi réglementer ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Les représentations de l’altérité . . . . . . . . . . . . . . . . .
C H A P I T R E C I N Q / LA RÉGLEMENTATION ET
LES ACTEURS DU DÉBAT .
102
106
109
112
...............
117
La discrimination génétique relative au travail et aux
assurances . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
La propriété intellectuelle des découvertes scientifiques
118
122
____Débat sur la génétique humaine.indb 7
2003-10-08, 15:16:48
Le consentement des sujets pour la recherche . . . . . . .
Le développement et la commercialisation
des technologies de reproduction . . . . . . . . . . . . . . . .
La confidentialité des informations génétiques . . . . . .
L’organisation du travail scientifique . . . . . . . . . . . . .
Les normes internationales auxquelles le Québec
et le Canada adhèrent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Les acteurs du débat sur la réglementation
de la génétique humaine au Québec . . . . . . . . . . . . . .
124
127
131
132
134
135
• D E U X I È M E PA R T I E •
Le débat actuel sur l’encadrement éthique et juridique
de la génétique humaine au Québec
C H A P I T R E S I X / LES ENJEUX FONDAMENTAUX
..............
L’extension de la logique marchande au domaine
du vivant. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
L’idéal de la perfection et la tentation eugénique . . . . .
L’extension de l’univers de la rationalité
et l’évolution des connaissances scientifiques . . . . . . . .
Des usages de la science et du contrôle social . . . . . . .
En quête de l’immortalité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Le retour du déterminisme biologique
et l’effacement du social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Des préférences normatives nuancées et plurielles . . . .
C H A P I T R E S E P T / LES ENJEUX PRAGMATIQUES .
.............
La discrimination génétique . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
La propriété intellectuelle des découvertes
en génétique humaine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
La recherche avec des sujets humains : consentement,
confidentialité et respect de la dignité humaine . . . . . .
Les technologies de reproduction . . . . . . . . . . . . . . .
L’organisation du travail scientifique . . . . . . . . . . . . .
Un discours axé sur le bien commun et la justice sociale
C H A P I T R E H U I T / LA RESPONSABILITÉ DE LA RÉGLEMENTATION
Un encadrement de la génétique par ceux qui la font ? . .
Un comité national de bioéthique ? . . . . . . . . . . . . . .
Une participation citoyenne accrue ? . . . . . . . . . . . . .
Un recours à l’État ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Les modèles étrangers : des exemples à suivre ? . . . . . .
CONCLUSION
......................................
BIBLIOGRAPHIE
INDEX
151
152
161
170
175
180
185
192
197
198
205
214
223
226
231
235
236
243
247
251
254
261
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 269
...........................................
____Débat sur la génétique humaine.indb 8
283
2003-10-08, 15:16:48
Préface
I
l est probable qu’aucune des grandes découvertes
scientifiques du 20e siècle — et elles ont été
nombreuses — n’aura autant de répercussions sur la vie
humaine, individuelle et collective du 21e siècle que la
génétique. En conséquence, la question se pose déjà et
se posera de plus en plus : quels contrôles faut-il et peuton exercer, d’abord sur la recherche génétique, et puis sur
les divers usages médicaux, économiques, sociaux de la
génétique ? Et premièrement, y a-t-il lieu d’établir des
contrôles, diverses formes de régulation ? Si oui, bien
des questions surgissent. D’abord, par quelles voies ? Par
exemple, le droit doit-il intervenir ? Si c’est le cas, fautil recourir surtout à celui que produit le législateur ou à
celui que l’on demande aux tribunaux ? Ou faut-il éviter
le recours au droit et se tourner plutôt vers l’éthique,
vers le sens des responsabilités morales et sociales des
chercheurs, des professionnels et utilisateurs de la génétique ?
Des juristes, des philosophes, des théologiens et
des éthiciens se sentent interpellés par ce questionnement, particulièrement en ce qui concerne la génétique
de l’humain, parce qu’elle remet en question des valeurs
considérées comme fondamentales et essentielles à notre
____Débat sur la génétique humaine.indb 9
2003-10-08, 15:16:48
10
Débat sur la génétique humaine au Québec
civilisation : le respect de la personne, de sa dignité et de
son intégrité ; le sens de la solidarité humaine, y compris
avec ses descendants. Les écrits se multiplient, sans
compter les guides et projets de guides, les lois et projets
de lois. Mais les scientifiques spécialistes de la génétique
et les praticiens de la génétique ne manquent pas d’avoir
eux aussi leurs propres idées sur la régulation de leurs
activités, et des idées souvent très arrêtées et très fermes.
De l’ensemble de ces réflexions et interventions résulte
ce que dit bien le titre du présent ouvrage : un débat sur
la génétique humaine, tout particulièrement sur l’opportunité d’une régulation de la recherche et de la pratique
en génétique et, s’il y a lieu, sur le contenu et les limites
d’une telle régulation. Car les opinions en la matière
varient, sont divergentes, s’affrontent même.
Dans ce concert — plutôt discordant —, que peut
apporter le sociologue ? L’ouvrage de Daniel Ducharme
répond à la question avec une grande pertinence. Le
sociologue peut d’abord retracer les principaux porteurs
d’opinions et de projets touchant la génétique et sa régulation — ceux que l’on nomme parfois « les définiteurs
de situation » et que l’auteur appelle ici « les principaux
acteurs du débat ». Il peut les écouter et rechercher
les points de convergence et de divergence entre leurs
témoignages, les idées dominantes et les idées émergentes. Daniel Ducharme l’a fait systématiquement
et en rend compte ici avec beaucoup de clarté. Mais
l’apport significatif du sociologue va plus loin. Il consiste
à mettre en lumière les appuis dans leur univers symbolique sur lesquels se fondent et par lesquels se justifient
les opinions et projets de ces acteurs. Avec raison, dans
cet univers symbolique, Daniel Ducharme a choisi
d’explorer plus précisément la sphère des représentations et des imaginaires sociaux enveloppant la génétique
chez les acteurs, en lien avec leurs perceptions de l’avenir.
____Débat sur la génétique humaine.indb 10
2003-10-08, 15:16:48
Préface
11
C’est cette option qui fait l’originalité et la richesse de la
recherche dont cet ouvrage est le fruit.
Comme le dit très bien l’auteur, en conclusion :
« Derrière le foisonnement des représentations et des
imaginaires sociaux exprimés par les principaux acteurs
du débat sur la génétique humaine, ce sont les fondations normatives d’une éventuelle réglementation de
cette discipline scientifique et de ses applications qui
voient le jour peu à peu. » Ainsi orientée, cette étude
sociologique « permet de comprendre les convergences
et les déchirements exprimés par les acteurs de ce débat
en regard des aspirations et des projets sociaux que ceuxci nourrissent ». On ne pouvait mieux et plus clairement
exprimer l’importance pour l’avenir, prochain et lointain,
de mettre en contexte de la sorte, sur des bases fondamentales, les grands enjeux du débat de la régulation de
la génétique.
Il en résulte que cet ouvrage d’un sociologue s’inscrit
dans une perspective multidisciplinaire et qu’il s’adresse
tout naturellement non seulement aux chercheurs et
praticiens de la génétique mais très largement à tous ceux
et celles que préoccupe notre avenir en compagnie de la
génétique, qu’il s’agisse des bioéthiciens, démographes,
médecins omnipraticiens et spécialistes, chercheurs en
santé publique, pour ne mentionner que ceux-ci, et le
corps des journalistes et responsables des médias écrits
et électroniques.
Et si l’on peut encore exprimer un espoir, c’est celui
que, compte tenu des invitations actuelles à opérer ce
qu’on appelle « le transfert de connaissances », les décideurs publics et privés seront saisis des conclusions de
cette recherche et sauront en tenir compte. Le chemin
qui mène des chercheurs aux décideurs n’est pas toujours
évident ; ce n’est généralement pas un boulevard largement ouvert, il est plutôt sinueux. Bien des thèses de
doctorat, pourtant pertinentes, ne connaissent que
____Débat sur la génétique humaine.indb 11
2003-10-08, 15:16:49
12
Débat sur la génétique humaine au Québec
quelques lecteurs, trop rares parmi la classe dirigeante.
Que la thèse de Daniel Ducharme ait pu gagner les
faveurs d’un éditeur est déjà un pas dans la direction de
ceux qui nous gouvernent : en tout cas, ceux-ci auront
un peu moins de raison de l’ignorer. Le rapprochement
entre la recherche et la prise de décision vient de gagner
en probabilité.
Guy ROCHER
Octobre 2003
____Débat sur la génétique humaine.indb 12
2003-10-08, 15:16:49