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LUNDI 29 FEVRIER 2016 9e Journée internationale des maladies rares Ensemble, faisons entendre la voix des malades PRESS-BOOK RETOMBÉES PRESSE RETOMBEES PRESSE NATIONALES /// RETOMBEES PRESSE GRAND PUBLIC Presse audiovisuelle Presse radio Presse écrite Presse internet Presse internet /// RETOMBEES PRESSE SANTE RETOMBEES PRESSE REGIONALES Presse audiovisuelle Presse internet REGION ILE-DE-FRANCE REGION CENTRE REGION POITOU-CHARENTE REGION ALSACE REGION NPDC REGION LIMOUSIN REGION LANGUEDOC-ROUSSILLON REGION MIDI-PYRENEES REGION NORMANDIE REGION PACA REGION CHAMPAGNE-ARDENNE Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016 RETOMBEES PRESSE NATIONALES /// RETOMBEES PRESSE GRAND PUBLIC Presse audiovisuelle TF1 – 29 février 2016 "Imagine", l'institut qui veut accélérer le traitement des pathologies rares 13:10:05 A la veille de la journée mondiale consacrée aux maladies génétiques, coup de projecteur sur l'institut Imagine créé au coeur de l'hôpital Necker. 13: 10:29 Reportage de Caroline Bayle. Les enfants atteints de maladies génétiques. 13:10:52 Interview du père d'une enfant épileptique. 13:11:12 Interview de Dr Nicole Chemaly, neuropédiatre à l'institut Imagine. 13:11: 34 Interview de Laurence Colleaux, laboratoire de neurogénétique. 13:11:58 Interview de Christine Gouarin, ingénieur biologiste laboratoire ADN. 13:12:14 http://lci.tf1.fr/jt-we/videos/2016/imagine-l-institut-qui-veut-accelerer-le-traitement-des-pathologies-8719855.html Presse radio Sud Radio, 29 février 2016 JOURNAL de 6h 06:35:14 Journée internationale des maladies rares : après deux plans nationaux depuis 2004, cette journée est l'occasion pour Alliance maladies rares d'en réclamer un troisième. Trois millions de personnes en France souffriraient d' une de ces affections. 06:35:51 Interview d'une malade de Gougerot Sjogren 06:36:30 Sud Radio, 29 février 2016 JOURNAL de 7h La Plateforme Maladies Rares lance un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares. Témoignage d’Helena concernant sa maladie. 07:05:55 C'est la Journée internationale des maladies rares ; pour l'occasion l'association "maladies rares" réclame un nouveau plan d'action nationale pour aider à la recherche. 07:06:20 Reportage de Margaux Bédé. 07:06:24 Interview d'une malade atteinte d'une maladie rare. 07:07:32 Consulter l'article - 422 Ko Sud Radio, 29 février 2016 LA GRANDE MATINEE à 7h25 La Plateforme Maladies Rares lance un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares. Interview d’Alain Donnart. 07:23:27 Invité : Alain Donnart, président de l'alliance des maladies rares ; il réclame un troisième plan maladies rares pour augmenter la recherche, à l' occasion de la Journée internationale des maladies rares. 07:28:14 L' industrie pharmaceutique ne veut pas engager de grosses sommes pour des maladies qui représentent peu de patients. 07:29:07 Consulter l'article - 1,33 Mo RTL MIDI – 29 février 2016 de 13h30 à 13h45 13:04:25 C'est la journée mondiale des maladies rares. 13:04:48 Odile Pouget - Interview de Besma qui explique le diagnostic de sa maladie digestive a duré neuf ans. 13:06:01 Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016 RTL MIDI – 29 février 2016 de 13h30 à 13h45 Les auditeurs ont la parole PAR FLORENCE COHEN , VINCENT PARIZOT Intervention d’Alain Donnart Le 29 février est une date rare et c'est aussi la journée des maladies orphelines. Peu connues, elles touchent plus de 30 millions d’Européens. 13:36:16 L'invité : Alain Donnart, président de l'association Alliance maladies rares - C'est la journée internationale des maladies rares. 13:36:50 Alain Donnart : une maladie rare concerne une personne sur 2000, trois millions de Français sont concernés, des laboratoires pharmaceutiques se sont engagés dans la recherche sur les maladies rares. 13:37:52 Le LEEM et des associations demandent un troisième plan maladie rare. 13:38:11 Alain Donnart : le plan doit couvrir les champs de la santé, la recherche, les affaires sociales, l'économie et l'industrie, le diagnostic des maladies rares va de un an et demi à plus de cinq ans. 13:39:46 Annie, auditrice, explique que son petit-fils est atteint d'hémiplégie alternante du nourrisson. 13:42:05 Alain Donnart : 80 % des maladies rares ont des origines génétiques et 20 % des maladies rares sont des maladies auto-immunes, les myopathies c'est 250 à 300 pathologies différentes. 13:44: 36 Barbara, auditrice, explique qu'elle est atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren. 13:47:43 Alain Donnart : 3 % des maladies rares ont un médicament, il faut former les professionnels de santé aux maladies rares. 13:50:22 http://www.rtl.fr/actu/societe-faits-divers/rtl-midi-du-29-fevrier-2016-7782121176 (à 00:32) France inter – 29 février 2016 La Tête au carré http://www.franceinter.fr/emission-la-tete-au-carre-soigner-les-animaux-sauvages-0 intervention de Nathalie Triclin avec le DR Célia Crétolle France INTER – 29 février 2016 Radio et Site web « Maladies rares : encore trop oubliées des médecins et des chercheurs » http://www.franceinter.fr/depeche-maladies-rares-encore-trop-oubliees-des-medecins-et-des-chercheurs 15:00:21 Plusieurs associations appellent à la mise en place d'un 3e plan national pour les maladies rares. 15:00:45 RMC – 29 février 2016 Maladies rares: "Les blouses blanches partout, quand on est enfant, c'est traumatisant" http://rmc.bfmtv.com/emission/maladies-rares-les-blouses-blanches-partout-quand-on-est-enfant-c-est-traumatisant955318.html Intervention de Paulette Morin et de 2 témoins France Info – 29 février 2016 Journal de 9h « Journal », 9e Journée Internationale des maladies rares : le plus dur est parfois de poser le bon diagnostic. Témoignage de Besma. 09:05:20 9ème journée des Maladies rares : de la difficulté de poser le bon diagnostic. Besma a dû errer de services en service durant neuf ans avant de savoir de quoi elles souffrait. 09:06:01 Reportage de Bruno Rougier. Interview de Besma qui se rendait régulièrement aux urgences de l'hôpital Trousseau. Commen, durant 7 ans, elle a été suivie par un psychologue du fait d'une supposée psychologie. Heureusement, lors d'une nouvelle hospitalisation, l'interne de service estime qu'elle a une simple grippe ; la réaction de sa mère a conduit le chef du service gastro de désigner un médecins qui, en deux semaines, a pu poser le bon diagnostic. 09:07:12 Consulter l'article - 478 Ko France info – 29 février 2016 JOURNAL de 10h Maladies rares : Un "meilleur accueil à l’hôpital" mais le besoin d’un "plan" pour les traitements (Marc Tardieu, neuropédiatre) 10:36:37 C'est la Journée internationale des maladies rares ; 10:36:59 Reportage de Bruno Rougier. 10:37:00 Interview de Besma, atteinte d'une maladie rare qui s'est rendue pendant des années à l'hôpital Trousseau : "on m'a diagnostiqué un cancer, et plusieurs autres maladies qui ne correspondaient pas à ce que j'avais". 10:38:08 http://www.franceinfo.fr/fil-info/article/maladies-rares-un-meilleur-accueil-l-hopital-mais-le-besoin-d-un-plan-pour-lestraitements-marc-770585 Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016 France info – 29 février 2016 Tranche de 14h 14:59:40 A suivre - Le 29 février est la Journée Internationale des maladies rares, souvent génétiques. Elles n'intéressent que très peu les laboratoires pharmaceutiques. 14:59:56 France info – 29 février 2016 Tranche de 15h 15:18:19 Le 29 février est la Journée Internationale des maladies rares. 15:18:22 Interview Professeur Marc Tardieu, neuropédiatre, directeur de la Fondation Maladies Rares : les maladies rares sont un phénomène important en matière de santé. 15:19:56 Il y a moins de 5% de maladies pour lesquelles il existe un traitement. 15:20:10 La Fondation met en lien les gens de l'université avec les industriels. 15:21:23 Evocation de la thérapie génique. 15:22:36 RCF – 29 février 2016 Journée internationale des maladies rares – intervention d’Hubert Delaroque https://rcf.fr/actualite/hubert-delaroque-pour-la-journa-e-internationale-des-maladies-rares EUROPE 1 – 29 février 2016 A-t-on oublié les maladies rares en France ? http://www.europe1.fr/sante/la-france-a-t-elle-oublie-les-maladies-rares-2680357 RFI – 28 février 2016 Actualités à 07 :45 et 13 :20 07:45:18 Journée pour comprendre les maladies rares, les maladies orphelines comme la mucoviscidose, la maladie des os de verre ou les maladies lysosomales. Environ 7000 maladies rares sont actuellement identifiées , pour la plupart d'origine génétique. 07:45:34 Reportage d'Anna Piekarec. 07:45:36 Interview d'Anne-Sophie Lapointe, présidente de l'association vaincre les maladies lysosomales. L'arrivée d'un traitement. 07:46:37 Interview du professeur Marina Cavazzana, directrice du département de la biothérapie de l'hôpital Necker à Paris. La thérapie génique. 07:47:13 Interview de Christian Deleuze, syndicat des laboratoires pharmaceutiques en France LEEM. Les coûts de recherches des médicaments pour les maladies rares. La question du remboursement par le système de santé. 07:48:15 Presse écrite Le Monde – 27 février 2016 « Stop à l’errance diagnostique » Presse internet 20 minutes – 29 février 2016 Année bissextile: Pourquoi (et pour qui) le 29 février est un jour spécial? Relais vers le site de l’Alliance http://www.20minutes.fr/societe/1795939-20160229-annee-bissextile-pourquoi-29-fevrier-jour-special La Voix du Nord – 29 février 2016 Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le 29 février Relais vers le site de l’Alliance http://www.lavoixdunord.fr/france-monde/tout-ce-que-vous-avez-toujours-voulu-savoir-sur-le-29-fevrieria0b0n3358411 Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016 Le FIGARO.FR– 29 février 2016 « La grande diversité des maladies rares» http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/02/29/24679-grande-diversite-maladies-rares Le POINT.fr – 29 février 2016 « Des maladies rares, mais des malades très nombreux » http://www.lepoint.fr/editos-du-point/anne-jeanblanc/des-maladies-rares-mais-des-malades-tres-nombreux-29-022016-2021713_57.php HUFFINGTONPOST – 29 février 2016 Maladies rares: un 3ème Plan National pour un véritable enjeu de santé public http://www.huffingtonpost.fr/laurence-tiennotherment/maladies-rares-un-3eme-plan-national-_b_9346018.html FEMME ACTUELLE – 29 février 2016 Journée internationale des maladies rares : de l’espoir pour les malades http://www.femmeactuelle.fr/sante/news-sante/journee-internationale-maladies-rares-27919 SIXACTUALITES.FR – 29 février 2016 Le 29 février 2016 est dédié à la 9e journée internationale des maladies rares http://sixactualites.fr/actualites/le-29-fevrier-2016-est-dedie-a-la-9e-journee-internationale-des-maladies-rares/25288/ /// RETOMBEES PRESSE SPECIALISEE SANTE Presse internet PHARMACEUTIQUES – 24 février 2016 « Un nouveau plan national maladies rares ardemment réclamé » http://www.pharmaceutiques.com/archive/une/art_1601.html APM news.com- 24 février 2016 «Maladies rares: les associations demandent un troisième plan» Infirmiers.com- 29 février 2016 «Maladies rares : l'errance diagnostique reste problématique» http://www.infirmiers.com/ressources-infirmieres/prevention-sante/maladies-rares-errance-diagnostique-resteproblematique.html TOP Santé – 29 février 2016 Le 29 février, une journée rare contre les maladies rares http://www.topsante.com/medecine/medecine-divers/maladies-rares/soigner/le-29-fevrier-une-journee-rare-contre-lesmaladies-rares-609904 Doctissimo – 29 février 2016 Journée internationale des maladies rares : faire entendre la voix des malades http://news.doctissimo.fr/Sante/Journee-internationale-des-maladies-rares-faire-entendre-la-voix-des-malades-47101 VIVA PRESSE – 23 février 2016 Maladies rares : appel pour un 3e Plan national http://www.viva.presse.fr/maladies-rares-appel-pour-un-3eme-plan-national-171567 Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016 LE QUOTIDIEN DU MEDECIN – 22 février Appel pour un 3e Plan national maladies rares http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2016/02/22/appel-pour-un-3e-plan-national-maladiesrares_796656 LE GENERALISTE – 29 février 2016 Maladies rares: des associations lancent un appel pour un 3ème plan national http://www.legeneraliste.fr/actualites/article/2016/02/29/maladies-rares-des-associations-lancent-un-appel-pour-un3eme-plan-national_289836 24hsanté.fr À l'occasion de la Journée internationale du 29 février - Appel pour un 3e Plan national maladies rares http://24sante.fr/news/1934174-a-l-oaccasion-de-journee-internationale-du-29-fevrier-appel-un-3e-plan-nationalmaladies-rares SANTENEWS.fr – 19 février 2016 Erradiag http://santenews.reseauprosante.fr/actualite/erradiag-enquete-sur-lerrance-diagnostique-dans-les-maladiesrares/66890 Site ASSO ERRADIAG http://amro-rendu-osler-hht-france.org/29-fevrier-journee-internationale-des-maladies-rares/ Santé magazine – 22 février 2016 «Maladies rares: les patients réclament un troisième plan » http://www.santemagazine.fr/actualite-maladies-rares-les-patients-reclament-un-troisieme-plan-73892.html Santé magazine – 29 février 2016 « Journée internationale des maladies rares : où en est-on en 2016 ? » http://www.santemagazine.fr/actualite-journee-internationale-des-maladies-rares-ou-en-est-on-en-2016-73938.html HANDICAP.FR – 29 février 2016 Des asso lancent un appel pour un 3e plan maladies rares https://informations.handicap.fr/art-maladies-rares-plan-875-8636.php Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016 RETOMBEES PRESSE REGIONALES Presse audiovisuelle France 3 Poitou Charente – 29 février 2016 9e journée internationale des maladies rares http://france3-regions.francetvinfo.fr/poitou-charentes/9e-journee-internationale-des-maladies-rares-940032.html Témoignage de Thérèse Perrin, AF3M France 3 Poitou Charente – 29 février 2016 9e journée internationale des maladies rares http://france3-regions.francetvinfo.fr/poitou-charentes/emissions/jt-1213-poitou-charentes intervention d’Hubert Delaroque au journal de France 3 midi 12:04:45 Ce 29 février est la 9e journée internationale des maladies rares en France. Invité : Hubert de Larocque, délégué départemental de l'Alliance Maladies Rares. Il évoque le problème du diagnostic des maladies rares. 12:06:30 Il souligne aussi la faible prévalence de certaines maladies. 12:07:19 France 3 Rhône Alpes – 29 février 2016 9e journée internationale des maladies rares http://france3-regions.francetvinfo.fr/rhone-alpes/emissions/jt-1213-rhone-alpes intervention de Muriel Herasse au journal de France 3 midi site : http://france3-regions.francetvinfo.fr/rhone-alpes/9e-journee-internationale-des-maladies-rares-939686.html 12:09:24 Muriel Herasse déléguée locale pour le Rhône de " Alliance Maladies Rares" est invitée à l'occasion de la neuvième journée internationale de ces maladies des maladies comme la myopathie, mucoviscidose maladie de Charcot, la maladie des os de verre ou l'hémophilie. On découvre régulièrement de nouvelles maladies génétiques. Avec des opérations de type Téléthon ou Généthon permettent de financer la recherche sur les thérapies géniques. 12: 12:06 Reportage Soria Khaldoun autour du film " Debout" de Clémentine Célarié sorti en octobre dernier autour de la maladie de Charcot. 12:13:06 Interview Clémentine Célarié. 12:13:47 Muriel Herasse évoque la place des aidants auprès des malades. 12:15:48 Presse internet OUEST FRANCE- 29 février 2016 Les patients atteints de maladies rares réclament un 3e plan national http://www.ouest-france.fr/sante/les-patients-atteints-de-maladies-rares-reclament-un-3e-plan-national-4064687 REGION ILE-DE-FRANCE Radio REZO- 29 février 2016 interview réalisée avec Paulette Morin www.radiorezo.fr http://radiorezo.fr/podcasts/les-maladies-rares%2C... LE PARISIEN- 28 février 2016 «Créteil – Le Kremplin-Bicêtre : mobilisation contre les maladies rares » LE PARISIEN- 29 février 2016 Maladies orphelines : trois millions de Français touchés http://www.leparisien.fr/espace-premium/actu/des-maladies-pas-si-rares-29-02-2016-5584893.php Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016 APHP – 25 février 2016 JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES : L’AP-HP SE MOBILISE http://www.aphp.fr/contenu/journee-internationale-des-maladies-rares-lap-hp-se-mobilise 94 CITOYENS L’agenda du weekend en Val-de-Marne, du 26 au 28 février 2016 http://94.citoyens.com/2016/lagenda-du-weekend-en-val-de-marne-du-26-au-28-fevrier-2016,25-02-2016.html REGION CENTRE LA NOUVELLE REPUBLIQUE – 24 février 2016 Oser parler des maladies rares http://www.lanouvellerepublique.fr/Toute-zone/Actualite/Sante/n/Contenus/Articles/2016/02/24/Oser-parler-desmaladies-rares-2632888 LA NOUVELLE REPUBLIQUE – 16 février 2016 Identifier les maladies rares pour mieux les combattre http://www.lanouvellerepublique.fr/Indre/Actualite/Sante/n/Contenus/Articles/2016/02/16/Identifier-les-maladiesrares-pour-mieux-les-combattre-2625419 LA NOUVELLE REPUBLIQUE – 27 février 2016 Des maladies rares qui veulent sortir de l'ombre http://www.lanouvellerepublique.fr/Loir-et-Cher/Actualite/Sante/n/Contenus/Articles/2016/02/27/Des-maladies-raresqui-veulent-sortir-de-l-ombre-2635652 ` LA NOUVELLE REPUBLIQUE – 27 février 2016 Sensibilisation sur ces maladies rares http://www.lanouvellerepublique.fr/Loir-et-Cher/Actualite/Sante/n/Contenus/Articles/2016/02/27/Sensibilisation-surces-maladies-rares-2636227 REGION POITOU-CHARENTE LA NOUVELLE REPUBLIQUE – 22 février 2016 SANTÉ Journée des maladies rares le 29 février http://www.lanouvellerepublique.fr/Deux-Sevres/Actualite/24-Heures/n/Contenus/Articles/2016/02/22/SANTE-Journeedes-maladies-rares-le-29-fevrier-2630680 REGION ALSACE France 3 Alsace Journée internationale des maladies rares : focus sur le syndrôme d'Ehlers-Danlos http://france3-regions.francetvinfo.fr/alsace/journee-internationale-des-maladies-rares-focus-sur-le-syndrome-d-ehlersdanlos-940102.html reprise ERRADIAG Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016 REGION NPDC COURRIER PICARD – 25 février 2016 AMIENS Une journée au CHU pour s’informer sur les maladies rares http://www.courrier-picard.fr/region/amiens-une-journee-au-chu-pour-s-informer-sur-les-ia0b0n730967 (info stand et reprise enquête) REGION LIMOUSIN Radio RJFM Intervention de Christian Foucault http://www.rjfm.net/news/journée-mondiale-des-maladies-rares-aujourd'hui-237 REGION LANGUEDOC-ROUSSILLON France Bleu Gard Lozère et France Bleu - 28 février 2016 «Journée internationale des maladies rares : sortir de l’ombre» https://www.francebleu.fr/infos/insolite/une-jeune-lozerienne-attend-son-anniversaire-depuis-1460-jours-1456497945 REGION MIDI-PYRENEES La Dépêche - 17 février 2016 «Journée internationale des maladies rares à Toulouse » http://www.ladepeche.fr/article/2016/02/17/2278945-journee-internationale-des-maladies-rares-atoulouse.html LA DEPECHE – 29 février 2016 Maladies rares : pour la sécurité des patients http://www.ladepeche.fr/article/2016/02/29/2286487-maladies-rares-pour-la-securite-des-patients.html COOPERATION SANTE http://www.cooperation-sante.fr REGION NORMANDIE Ouest France - 23 février 2016 + ARTICLE DE PRESSE « Conférence sur les maladies rares lundi 29» http://www.ouest-france.fr/normandie/caen-14000/conference-sur-les-maladies-rares-lundi-29-4054294 Ouest France - 29 février 2016 + ARTICLE DE PRESSE « Les maladies rares font des millions de malades» http://www.ouest-france.fr/sante/maladies/les-maladies-rares-font-des-millions-de-malades-4062617 Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016 Paris-Normandie.fr – 15 février 2016 Journée des maladies rares : une conférence au CHU de Caen http://www.paris-normandie.fr/detail_article/articles/5113002/journee-des-maladies-rares--une-conference-au-chude-caen#.VtTLszbUCu4 REGION PACA La Provence - 15 février 2016 + ARTICLE DE PRESSE « Informez-vous sur les maladies rares» http://www.laprovence.com/actu/locales-en-direct/3802860/informez-vous-sur-les-maladies-rares.html REGION CHAMPAGNE-ARDENNE L’Union - 28 février 2016 + ARTICLE DE PRESSE « Les maladies rares, une priorité de la Croix Rouge de Châlons » http://www.lunion.fr/671584/article/2016-02-28/les-maladies-rares-unepriorite-de-la-croix-rouge-de-chalons L’Union - 29 février 2016 + ARTICLE DE PRESSE Maladies rares : «des difficultés liées à la méconnaissance» http://www.lunion.fr L’Union - 29 février 2016 + ARTICLE DE PRESSE Reims: depuis 16 ans, Elvida vit avec une maladie orpheline http://www.lunion.fr/671964/article/2016-02-29/reims-depuis-16-ans-elvida-vit-avec-une-maladie-orpheline L’EST ECLAIR – 29 février 2016 Maladies rares : «des difficultés liées à la méconnaissance» http://www.lest-eclair.fr/444084/article/2016-02-29/maladies-rares-des-difficultes-liees-a-la-meconnaissance Journée internationale des maladies rares – 29 février 2016 - PRESS BOOK – version 15 mars 2016