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L’Institut des données
de santé
Des avancées majeures
pour des données
complètes et de qualité
Créé en 2007, l’Institut des données de santé (IDS) a pour mission de favoriser le développement, la
mutualisation et le partage des données de santé. En jeu : une meilleure connaissance du système
de santé pour en assurer une meilleure gouvernance, développer la recherche et contribuer aux
réflexions sur les politiques de santé publique.
Ce groupement d’intérêt public associe les acteurs majeurs de la santé, à savoir les institutions
publiques, les organismes de protection sociale obligatoire et complémentaire, les professionnels de santé,
la société civile et les organismes agissant à des fins d’études et de recherches en santé publique.
Favorisant une collaboration efficace et équilibrée entre ces derniers, l’Institut intervient depuis sa
création pour autoriser l’accès aux données de santé, garantir l’usage de celles-ci dans le respect
des principes éthiques et déontologiques, de l’anonymat des personnes, mais aussi enrichir et
adapter les bases existantes aux besoins des acteurs publics et privés.
Cette dernière ambition s’articule autour de trois objectifs : assurer
la qualité et la cohérence des données, créer de nouvelles bases et
mettre en relation les informations existantes.
Découvrez les avancées réalisées et les initiatives en cours pour
un partage élargi des données de santé.
L’amélioration de la qualité
et de la cohérence des données
Parce que le développement de la connaissance et de la recherche passe par la mise à disposition et l’utilisation de bases complètes et de qualité, l’Institut a mis en œuvre plusieurs actions
pour améliorer la qualité des données existantes et faciliter leur appropriation par
les acteurs de santé.
Comment l’Institut contribue t-il à la qualité
et à la cohérence des données de santé ?
Des retours d’expériences
partagés : depuis 2010,
des rencontres régulières sont
organisées entre les différents
utilisateurs des systèmes
d’information ambulatoire
et hospitalier.
Elles ont permis la réalisation
de 13 rapports présentant
les possibilités et limites des
bases de données et des
préconisations pour une
amélioration de leur qualité.
La mise à disposition par l’Institut de
ses différents rapports afin de les faire partager.
Une bibliothèque documentaire a été réalisée
à cet effet. Celle-ci est accessible sur le site de l’Institut des
données de santé, www.institut-des-donnees-de-sante.fr,
rubrique « La connaissance ».
La création d’un environnement favorable au
partage et à l’utilisation des données, dans le
respect de l’anonymat des personnes, par la définition
des missions des organismes jouant le rôle de Tiers
de confiance et des préconisations pour l’usage du
Numéro d’Inscription au Répertoire (plus connu sous
le nom de « numéro de sécurité sociale »).
Ces initiatives ont porté leurs fruits.
Elles ont permis par exemple de faciliter l’usage du système d’information de l’assurance maladie
obligatoire par l’amélioration de la qualité, de la complétude et de la profondeur de l’historique des
données (de 2 ans plus l’année en cours à 13 ans plus l’année en cours) mais aussi par la création
d’outils ; par exemple un dictionnaire des données de l’assurance maladie obligatoire ou encore
le développement d’algorithmes permettant de déduire la pathologie des personnes et ainsi
« médicaliser » cette base de données de remboursement.
Ces outils sont mis aujourd’hui à disposition des acteurs de la santé pour mener des études et
des recherches en santé publique.
La constitution
de nouvelles bases de données
Aux cotés de divers acteurs de santé publics et privés, l’Institut des données de santé a
été à l’initiative du partage élargi des données avec pour ambition de mettre ces dernières
au service de la santé publique. Parmi les avancées réalisées, l’élaboration de nouvelles
bases d’informations. Une cartographie, consultable sur le site de l’Institut des données
de santé, www.institut-des-donnees-de-sante.fr, rubrique « La connaissance », permet de
visualiser les différentes bases de données de santé disponibles aujourd’hui.
Quelles sont les nouvelles bases de données créées
et développées à l’initiative de l’Institut ?
Le Système National de
Données Mutualistes (SNDM)
développé par la Mutualité
Française : celui-ci est cohérent
avec celui de l’assurance
maladie obligatoire, mais aussi
avec la base de données sur le
handicap de la Caisse Nationale
de Solidarité pour l’Autonomie,
actuellement en cours
d’élaboration.
Le Service d’Aide à la
Décision (SAD) : cet outil
permet à tous les acteurs de
santé une utilisation équitable
des différentes données via la
création de « tableaux de bord ».
35 bases de ressources de ce
type ont été créées et offrent
aujourd’hui des informations
sur l’évolution des dépenses de
santé ou du reste à charge pour
les assurés, les dépassements
d’honoraires pratiqués par les
praticiens libéraux, la démographie des professionnels de
santé...
Des échantillons de personnes, appelés
cohortes, à des fins d’étude et de recherche
en santé publique : l’Institut a par exemple
travaillé à la création d’une cohorte avec l’INCa
(Institut National du Cancer) pour mieux caractériser
la prise en charge des personnes atteintes d’un
cancer et avec l’INSERM pour identifier les facteurs
de risques ou de protection pour la santé liés à la
nutrition.
Des entrepôts de données agrégées :
rassemblant l’ensemble des éléments de
connaissance relatifs à une thématique, ces outils
permettent d’avoir accès aux différentes informations
qui la composent. Depuis 2007, de nouveaux
entrepôts ont été créés ou sont en cours de création.
Ils concernent notamment la liste des produits et
prestations (LPP) remboursables par l’Assurance
Maladie afin de suivre l’évolution de ces dépenses
mais aussi les dépenses relatives à la sous-enveloppe
« soins de ville » de l’ONDAM (Objectif National des
Dépenses d’Assurance Maladie) afin que les acteurs
de la santé puissent suivre ces dépenses de manière
autonome. Par ailleurs, l’évolution d’entrepôts
existants sur l’offre de soins a permis la constitution
de nouvelles bases de ressources sur ce thème afin
d’accroître les possibilités d’analyses géographiques.
La mise en relation
des bases existantes
Afin de disposer d’analyses fines et d’une fiabilité renforcée sur les grands enjeux de santé
publique (risques épidémiologiques, consommation de soins et protection sociale…), l’Institut a
travaillé depuis son installation à rapprocher et à croiser les données des bases existantes
des acteurs de la santé.
Plusieurs rapprochements ont été effectués entre les données de l’assurance maladie obligatoire
et d’autres bases existantes.
Données de l’assurance maladie obligatoire
Mise
en relation
Les informations issues d’établissements
hospitaliers publics et privés, d’hébergement
pour personnes âgées dépendantes mais aussi
d’organismes complémentaires afin de mieux
connaître le parcours, la consommation de soins
et le reste à charge des personnes
Les dates
et causes
médicales
de décès
Les données relatives
aux diagnostics et aux
pathologies de personnes
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