Table ronde portant sur l`Amërique du Nord: Compte rendu no 4
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Table ronde portant sur l`Amërique du Nord: Compte rendu no 4
Tablerondeportantsur l'Amëriquedu Nord: Compterenduno4 ÉvolurtoN DE L'ÉvALUATIoNEN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE EN AMÉRIQUE DU NORD Wilfrid Pilon d'évaluation utilisésdans L'évolution desinstruments intellectuellc cn Amérique le champdc la déficience à partirdu débutdesannécs du Norda étéinfluencéc, 60, par quatrefacteursd'ordrcsocial,politiqueet prot'essionnel: . la modification des politiques socialcs; . I'applicationdu principe de la normalisationet du conccpt de valorisation des rôles sociaux dans les services; . la communautarisationdes serviceset: . l'évolution de la définition de la déficience intellectuelle. LA MODIIICAIION CIALES NES _POIITIQIIES SG En effet, de 1960 à aujourd'hui,des étudesnordaméricaineset plus spécifiquementquébécoiscs proposentdcs réformes du systèmedes hôpitaux (Commissiond'étudesdes hôpitaux psychiatriques psychiatriqucs lesconditions , 1962)tout en dénonçant pitoyables atteintes de maladiementale. despersonnes la transformation des recommande Cettecommission grandshôpitauxen intégrantcespersonnes dansdes plus restreintcs. Par la suite,il y a eu un ressources dc distributiondes réaménagcmcnt completdu système (Commission surla sociosanitaires d'enquête scrvices social,1970). santéct lc bien-être Durant cette mêmepériodc,I'objectif socialde la W i l l i i d P i l o n , C e n t r ed e r e c h c r c h eU n i v e r s i t éL a v a l R o b c r t Giflàrd (Bcauport,Québec). t96 présentant despersonnes une désinstitutionnalisation déficience intellectuelle, étaità sonpointculminantet fut maintenudurantles deux prochaines décennies. Les mouvcmentsde contestationdes droits de la personneet les associations de parentsfurent les grandsinstigateurs et promoteursde cettedémarche. Le termede désinstitutionnalisation étaitréservéaux à renverserl'habitudede foumir des effortsconsistant soins à une clientèle dépendantedans des environnements éloignésdesmilieux de vie familiaux (Bachrach,1976).La désinstitutionnalisation est un conceptqui présentedes points communsavec la normalisation (Wolfensberger, 1970) et le umainstreaming" (Silverman, 1979 signifiant I'intégration de l'élèveau courantrégulierscolaire). Cependantles conceptsde normalisationet de umainstreaming"ne sont pas identiques. La désinstitutionnalisation commelc principe*du miheu de vie le moins contraignantpossible,sont des de certainsélémentsde ces applications opératoires et la valorisation conccpts, alorsquela normalisation des rôles sociaux sont des principesmoraux et à toute s'adressait culturels.La désinstitutionnalisation une gammede clientèlesdont celles de la santé intellectuelle. mentaleet de la déficience pourcelles-ciétaientofferts Lesservicestraditionnels situésà l'écart de la dansdesmilieuxcomplètement Lespcrsonnes inscritesdanscesservices communauté. sociales dc vie fort différentes vivaientdesexpériences de celles vécuespar le reste de la société.La a tenté d'éliminer cette désinstitutionnalisation isolationphysiqueet sespratiquesde miseà l'écart inhérentesaux soins institutionnels(Bruininks et promoteurs de la Lakins 1985). Les s'objectaientà la fois au désinstitutionnalisation contenuet à la qualitédes soinspratiquésdansles publics,voire,isoléset à l'écart grandsétablissements mouvement de de la communauté. Le préconisait donc une désinstitutionnalisation REVUE FRANCOPHONEDE LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE du alternativeà l'institution,à savoir,un changement puisqueces dansla communauté milieude traitement plus milieuxétaientplus humainset éventuellement thérapeutiques(Bachrach, 1983). Evidemment, I'intégrationde ces clientèlesdans la communauté apportaitde nouveauxdéfis et plus particulièrement celui de la mise en placed'une structureglobaleet complètede servicesdevantconserverla ucontinuité, et la coordinationde soinsqui autrefois,sedonnaient sur place dans un même milieu physiqueet qui, maintenant, devaientêtredonnésdansdesmilieuxplus dansla communauté. éparses L'APPLICATION DU PRINCIPE.-D-E LA NORMALISATION ET DU CONCEPT DE VAT,ORISATIONDES RÔLES SOCIAUX DANS LESSERVICES le principcde décennies Au coursdesdeuxdemières la normalisation et de la valorisationdesrôlessociaux (VRS) ont incommensurablement influencéles à la et autresservicess'adressant servicesrésidentiels et serventde pierre clientèledéficienteintellectuelle dansle réseau angulaireaux modificationsapportées auxEtats-Unis de soinsct desservices dedispensation et au Canada(Bruininkset Lakin, 1985).Le concept importédespaysscandinaves dans de la normalisation les années60 avaitdavantageun sensd'équitéet fut progressivement modifié pour prendreun sensplus pragmatique d'habiletésdansles et de développement présentant desincapacités du servicesdespersonnes développement. Wolfensberger, . I'auteur et I'instigateurdu mouvementaux Etats-Uniset au Canada,n'ajamaisprêtéau concept,le sensde rendre unormales" des lespersonnes ou quelesdispensateurs anormauxdes servicesignorentles comportements (Wolfensberger, personnes 1980).Le sensréelde ce sur les valeurs concepts'appuie essentiellement le droit de ces humainesde la sociétéreconnaissant personnesau respectcomme individu et comme membred'une culturequi leur est propredans la communauté.Initialement,la normalisationne pascommetel aux servicesfoumisou aux s'adressait programmesde développement d'habiletésde la issu clientèle,bien quecetobjectif,soit naturellement normalisation définissait du concept. La essentiellementles objectifs, les ustandards" pourles et lesprocessus d'intégration d'intervention DÉCEMBRE I999 historiquement dévalorisées contrelesquels clientèles Les la qualitédesservicesdonnéspeutêtreappréciée. quele traitement standards stipulenttout simplement à donnéà cesindividusdoit refléterleur acceptation partentièrecommemembred'une cultureayantdroit aussigrandequesonhandicap lui à uneparticipation permet.La normalisation et plus commephilosophie des rôlessociauxcommeguide tard,la valorisation a servide contrepoids aux pratiquesprofessionnelles important aux attitudcs et aux pratiquesqui ont cn longtempsinfluencéle traitementde cespersonnes milieuxségrégés. reconnule droit Toutle monden'a pasnécessairement Trois raisons despersonnes à desservicesnormalisés. majeures contribuéà la reconstruction ont cepcndant desservicesà long termeappuyépar le principcde la normalisation. En premierlieu,un consensus croissant du sens fondamentalde la normalisationvoulant valoriserla vie, lesdroitset la dignitédespersonnes présentant le droit au desincapacités; deuxièmement, développementd'habiletés dans les services ou sujettesà soulagerles effetsdes communautaires incapacités(promotionde I'autonomie,les soins personnels et une participationsociale)sont micux pratiquées danslcsmilieuxoir ellesserontappliquées; et finalementla mise en question,autantpour des politiqueset personnelles raisonséconomiques, de la auprès nécessité de poursuivrcI'institutionnalisation dontla de cetteclicntèle.Cesconceptsidéologiques valorisationdesrôlessociaux,la normalisationou les ontpermis serviccs altcmatifslesmoinscontraignants de préciserlesmoyenspour améliorerI'adaptationde ces personnesà un environnementcommunautalre normalisant. I,A COMMUNAUTARISATION VICES DES SER- En généralle droit au développement d'habiletésreste vrai, même pour les personnesprésentantdes incapacités intellectuelles sévères.C'est le droit à I'opportunitéde se développerau-delàde son statut actuelet peut-êtremême,au-delàde ce que lesautres pensentêtre leur potentiel.Donc un programmede développement d'habiletésefficacene peut être que celui qui maximisela probabilitéde réussitedu Pours'assurer de la réussite du traitement traitement. t97 à cetteclientèle,deux aspectsde la formationsont considérés commeimportantssoit le contenude la formation(aspecttechnologique et curriculum)et le contextedu milieu dans lequelcetteformationest donnée.Avant les années70, nous assumions que n'importequelmilieu,qu'il soitrésidentiel, scolaire, travail,etc.,pouvaitservirde contexteà la formation de ces personnes. Les politiqueset les pratiques publiques ont préconisé une intégration maximalede ces pcrsonnesdans des milieux communautaires naturels.Cette orientations'est reflétéedans les pratiqucsdu "mainstreaming" sn éducationet de la désinstitutionnalisation danslcs différentsmilieuxde vie. Lesconcepts idéologiques sontsous-jacents aux servicesdispcnsés et ont aidéà préciserles moyens pour améliorerI'adaptationdes personnesà un (voir le tableau1 pourune environnement normalisant listed'instrumcnts utilisésoourévaluerdesvariables propresà cesvaleurs). moments critiques du développement. Les comportements adaptatifs traduisent le plus .l'efficacitéou le degréaveclequella fréquemment personne répond aux exigences d'autonomre personnelleet de responsabilités socialesde son grouped'âgeet de son milieu culturel,(Grossman, r983). L'association américaine pour la déficience qu'undiagnostic intellectuelle considère dc déficience intellectuelle comprendtroiséléments : . généralsignifiun fonctionnemcnt intellectuel cativemcnt inférieurà la movenne: . un déficit concomitantou une altérationdu comportement adaptatif(communication, sorns personnels, habiletésdomestiques, sociales, utilisationdes servicesdansla communauté, maîtrise, santé et sécurité, académiques, loisirs,travail); . la manifestation de la conditionavantl'âgede l8 ansou au coursde la périodedu développement. L'ÉVOLUTIQNnE IA nIiEINITIoN,nn IA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE Depuissafondation en 1876,I'Association américaine pour la déficienceintellectuelle(A.A.M.R.) s'est toujourspréoccupée de comprendre,de définir et de propresà la déficience classerles comportements intellectuelle. Lc conceptde déficience intellectuelle a évoluéd'une perspective strictemcnt médicaleou physiqueà une définitionplus fonctionnellede l'incapacité.Cette premièredéfinitionprésumeune conditionphysique inhérenteà la personneet ce, indépendamment que cette condition,soit ou non, clairementidentifiée (Summers,1986). Elle visait essentiellement un impératifde diagnostic ou de classification établieà partird'examens ou de testsd'intelligence. La définitionprisedansuneperspective plus sociale stipulequeI'individuvit dansun système socialet que I'incapacité est la résultante de I'interaction entrela personneet son environnement(Merccr, 1976). L'association américaine pour la déficience intellectuelle a introduitle conceptde "comportements adaptatifs"pour définir la maturationde toute une gamme d'habiletés d'apprentissagesociales, personnelleset professionnelles acquisesà des 198 Initialement l'évaluation visait essentiellement l'appréciationdu fonctionnementintellectuelau moyend'un instrument d'intelligence standardisé. En dépitde I'introductiondu conceptde comportement adaptatif dans la définition de la déficience intellectuelle, le testd'intelligence a étéla méthodela plus utiliséedans le diagnosticde ces personnes (Roszkouskiet Spreat,1981).Les raisonspour le maintiende cettepratiqueest sansdoutel'ambiguïté longtempsassociéeau conceptde "comportements adaptatifs"; les difficultés à définir les dimensions critiqueset pertinentes et I'absencedu développement d'échelles basées surla rccherche. D'ailleursil y a eu à un moment donné une proliférationd'échelles construites sans se préoccuper des propriétés psychométriques habituelles. Tenantcomptedesréformessocio-politiques dansla dispensationdes services,des idéologies plus humanisantes et de I'orientation desservices dansla communauté, le conceptde comportements adaptatifs prenduneplus grandeimportanceet seprécisequant aux domainesde la vie à développer.La demière REVUE FRANCOPHONEDE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE Tableau1 Instrumentsde mesureutilisésen Amériquedu Nord pour évaluercertainsdomainesspécifiques L'intégration sociale l. 2. 3. 4. S o c i a lB e h a v i o rA s s e s s m e nSt c h e d u l c( S . B . A . S . )( P l a t t ,W e y m a n ,H i r s c h ,1 9 7 8 ) . P . A . S . S . - 3: P r o g r a ma n a l y s i so f s e r v i c es y s t e m( W o l f e n s b e r g eG r ,l e n n , 1 9 7 5 ) . P . A . S . S . i . N . G:. P r o g r a m m ed ' a n a l y s ed e s s y s t è m e sd e s e r v i c e sA. p p l i c a t i o nd c s b u t s d e l a v a l o r i s a t i o nd e s r ô l e ss o c i a u x . (Wolfensberger,Thomas, I 988). V e r s u n e o p t i o n d ' i n t é g r a t i o ns y s t é m i q u e( V . O . l . S . )t r a d u i t d e . V a l u e d o f O u t c o m e I n f o r m a t i o nS y s t e m , ,U n i v e r s i t éd e l ' O r e g o n ,I 9 8 8 . L e s m i l i e u x ,I ' e n v i r o n n e m e n t Différenteséchellesréaliséespar l'équipe de R. Moos portentsur l'évaluationde différentsmilieux. l. 2. 3, 4. 5. 6. 7. L ' é c h e l l ed ' é v a l u a t i o nd u m i l i e u p s y c h o s o c i a l Milieuinstitutionnel Milieucommunautaire Milieu familial Milieuuniversitaire Milieu carcéral Milieu de travail L a q u a l i t éd e v i e l. 2. 3. 4. 5. T h e L i f e s t y l eS a t i s f a c t i o S n c a l e( H e a l ,H a m e r , 1 9 9 3 ) Q u a l i t yo f L i f e l n v e n t o r y( F r i s c h ,1 9 9 2 ) L ' i n d e xd e q u a l i t éd e v i e : I n s t r u m e ndt ' a p p r é c i a t i om n u l t i d i m c n s i o n n e lel ct i n d i v i d u c l l ed e l a q u a l i t éd e v i e ( p o r t e l a n c e1, 9 8 7 ) I n d e xd e q u a l i t éd e v i e ( H a r v e y ,M a r t i n - L a v a l ,l 9 9 l ) Q u a l i t yo l L i f e I n t e r v i e wS c h e d u l e( O u e l l e t t e - K u n t z1,9 9 0 ) L e r é s e a us o c i a l l. I n v e n t o r yo f S o c i a l l y S u p p o r t i v eB e h a v i o r s( I S S B )( B a n e r a ,S a n d l e rR , a m s a y ,l 9 8 l ) C o m p o r t e m e n t sd e m é s a d a p t a t i o n l. 2. 3. 4. 5. 6. A b e r r a n tB e h a v i o rC h e c k l i s t( A B C ) EmotionaD l i s o r d e r sR a t i n gS c a l ef o r D e v e l o p m e n t aDl i s a b i l i t i e s( E D R S - D D ) Inventory for Client Agency Planning(ICAP) C o m p o r t e m e n tdse m é s a d a p t a t i o(np a r t i e2 , A B S N i h i r a e t a t . , 1 9 7 4 ) The PsychopatologyInventory for Mentally RetardedAdults (plMRA) T h e R e i s sS c r e e nT e s t( R e i s s ,1 9 8 8 ) DECEMBRE I999 199 intellectuelle versiondc la définitionde la déficience adaptatifs définit l0 dimensionsde comportemcnts (Luckasson critiqucsau diagnostic et al.,1992). définis. définition,lesdomaines sontmaintenant Actuellement, l'évaluation dcs comportements adaptatifs se fait dans un but de mesurcr lcs comportementsadaptatifs associésà I'autonomre pcrsonnelle et à la compétence socialede la pcrsonnc. adaptatifstententde Les échellesde comportements décrirclcs habilctés fonctionnelles de l'individudans sonmilieude vie,danssesactivitésdejour, dansson L'évaluation milieudc travailet dansla communauté. adaptatifs sc fait essentiellement descomportements pour répondreà quatregrandsobjcctifs. peuventêtreutilisées dansdeuxtypesde Ceséchelles procéduresd'évaluation, soit I'appréciationde l'évolutionde la pcrsonneou soit I'appréciation de de formation. I'efficacitédu programme L'évaluation de proglamures"etde gestion Lc fonctionnementactuel de la personnepeut être comparéà une performanceantérieurepermettant d'apprécier sonévolutiondansle temps.Parsurcroît, si nous possédons des normessur I'instrument,la performancedc la pcrsonnepeut être également à d'autresindividusou desgroupes. comparée Le diagnosticet le placementde la persome reconnuque l'évaluationdes Il est généralement adaptatifsse fait conjointementavec comportemcnts (Q.1.)pour intcllectuelles l'évaluationdes capacités définir la présenced'une déficienceintcllectuclle (Grossman, 1983).Cependant, certainspuristesà cause d'une définitionvalidéedu conceptde de I'absence comportementadaptatif et de moyens fiables de quc I'handicapintellectuel, mesure,prétendent doit de être défini au moyen de mesuresstandardisées (Clausen,1972).Ceciétaitsansdoute I'intelligencc vrai jusqu'à très récemmcntoir les échellesde comportcmentsadaptatifs sont micux définies, ct appuyées sur des donnéesde conçues,élaborécs recherche. I.a planificationdesseryices Un autre objectif énoncépour l'utilisationde ces lesbesoins de la personne estceluid'identiher échellcs (Coulteret Morrow, 1978).Les échelles développées dansce but apportentune informationsur le niveau actuel du fonctionnement de la personncet des nécessitant uneformationadditionnelle. Une habiletés Les à unetelleaffirmation. limites'imposecependant peu importe adaptatifs, échellcsde comportements l'échelle,ne peuventincorporerdans leur contcnu toutesleshabiletésnécessitant de la formation.Toute doit ôtreréaliséedansun temps forme d'évaluation raisonnableet pour cette raison, les conccpteurs desitemsqu'ilsjugeaientreprésentatifs sélectionnaient des domainesles plusgénéraux.Avcc la nouvelle 200 En plus,dcscritèresd'admission ou d'unelibération de la personnede certainsprogrammesou de classes peuventôtre définis en rapport avec son niveau adaptatifs. fonctionnelaux comportements La descriptionde la populationcibleet la recherctre Les résultatsobtenusaux échellesd'évaluationde comportements adaptatifspeuventêtreutiliséspar les législateurs ou ccux qui sont appelésà définir les politiquesassociées aux services, lesadministrateurs pour déhnir le niveau de serviceset les chercheurs fonctionnel des groupcs cibles (par excmplc, l'éligibilité à des servicesbaséssur des limites du fonctionnement). substantiellcs Le conceptde comportement adaptatifintimement rclié à la définitionde la déficienceintellectuelle, constitucun voletimportantà évaluer.Cinq échelles de comportementsadaptatifsont été retenuesen fonctionde leurutilisation au Québecet en Amérique du nord. Ces instrumcnts ayant été développés antérieurementà la nouvelle définition, les comportementsadaptatifsciblés dans chacunedes pasnécessairement échellcsne conespondent à ceux spécifiés dansla définition.Mêmesi dansle temps,ces échelles n'étaient pas utilisées pour établir le diagnosticmais davantageune analysede besoins, celles-cidevrontéventuellement êtremodifiéespour tenir compte des comportements adaptatifsprécisés dansla définition. REVUE FRANCOPHONEDE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE I'Echelle de comportements adaptatifs ABS (Nihira, Foster,Shelhaas,Leland, 1974); l'Échelle Minnesota des comportements adaptatifs (L'EMCA) (Bock et Weatherman,1979); les Échelles de comportements adaptatifs de Vineland (Sparrow, Balla, Cicchetti, 1984); l'Échelle d'apprentissage fonctionnelle de I'indépendance(Adaptive Functionning Index) (AFI) (Marlett, \917). l'Échelle québécoisede comportementsadaptatifs (EQCA) (Maurice, Morin, Tassé,1993); RIBLIOGRAPHIE AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION (1992) Mental Retardation: Delinition, Classifcation and Systems of Supports, glh edilion. American AssociationMental Retardation,Washington: D.C. COMMISSIOND'ENQUÊTE SUR LA SANTÉ ET LE BIENETRE SOCIAL (1970) Rapport de la commission d'enquêtesur la santéet Ie bien-êtresocial. Tome l, Le développement. Québec,Gouvemementdu Québec BACHRACH, L. 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