ELA Infos n°72 – décembre 2010

Transcription

dec. 2010 ● 4 € ● Revue trimestrielle de l’Association EuropEenne contre les Leucodystrophies
● Evénement :
La journée des familles ELA à Disney
● Infos sociales :
Maladie, handicap et législation
72
“Les stars se dépassent
pour ELA”
retour sur le prime-time de TF1
Rencontre des familles et des parrains d’ELA
Disneyland
Paris
Zinédine Zidane a réuni les enfants
malades et tous les parrains de
l’association ELA pour une journée
magique de Noël à Disneyland Paris le 20
novembre 2010. Les familles de
l’association ont partagé un moment de
détente avec les parrains d’ELA et ont pu
mettre la maladie entre parenthèses le
temps de cette journée féérique.
EDito
Sommaire Téléthon : l’AFM ne dit pas toute la vérité !
numéro 72 décembre 2010
Médecine
Actualités scientifiques • 4
Actualités de la Fondation ELA • 7
Mets tes baskets
La 7e Dictée d’ELA, Marc Levy mobilise contre
l’intolérance ! • 11
1ère édition de la semaine “Mets tes baskets et bats la
maladie” : une réussite pour ELA ! • 15
“Prends ton vélo et bats la maladie” • 17
Une semaine “Mets tes baskets et bats la maladie” hors
du commun à Toulouse ! • 17
Les établissements scolaires inscrits au 1er trimestre • 18
Événements
“Les stars se dépassent pour ELA” • 22
Zinédine Zidane offre la magie de Disney aux enfants
d’ELA • 27
Coup d’envoi du match France-Luxembourg • 30
Des maillots très haute couture • 30
9e édition de la course de l’espoir • 31
“N’oubliez pas les paroles !” • 31
Michael Gregorio, l’homme de toutes les voix • 31
Le mime Jomi se produit pour ELA • 32
Les artisans coiffeurs soutiennent ELA • 32
Au galop contre la maladie • 32
Deux moyens de soutenir ELA avec la Société Générale • 33
ACEF, toujours présente aux côtés d’ELA • 33
Près de chez vous
Quêtes • 34
Chez nos amis européens
5e Jogging-marche “Entreprises/Université” • 35
Une soirée sous le signe de la route de la soie • 35
Premier stage de formation sur les leucodystrophies en
Espagne • 36
Un nouveau site pour ELA Italie • 37
Bilan positif des manifestations estivales • 37
Programme chargé pour les fêtes de fin d’année • 37
Le CIGL Kayl engagé avec ELA Luxembourg • 37
Le Tennis Club Echternach soutient ELA Luxembourg • 37
Le brunch de l’espoir • 38
3 questions à Pascal Zuberbühler • 39
Week-end des familles à Champoussin • 39
Vide-Greniers en faveur d’ELA • 39
Quand le golf devient solidaire • 40
L’Ultra Trail du Mont-Blanc • 40
L’exposition Animalia • 40
Quête • 40
Décès • 41
Infos sociales
Maladie, handicap, dépendance, que faire • 43
Zoom sur… • 46
Bloc-notes • 47
Agenda • 47
ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les
Leucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • BP 61024 • 54521 LAXOU CEDEX
Tél. 39 45 (0,34€/mn) • Fax 03 83 30 00 68 • Courrier électronique :
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Torsten Silz Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €
Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou
d’extraits d’articles autorisée après accord donné par la
rédaction de la revue. Mention obligatoire : “Extrait du bulletin
d’information d’ELA, Association Européenne contre les
Leucodystrophies”.5
Nous avons volontairement fait paraître cet article après le Téléthon pour ne
pas porter atteinte à son succès et prendre le risque d’affaiblir la collecte, car
contrairement à d’autres maladies plus fréquentes, et bien mieux prises en
charge, la lutte contre les maladies rares repose essentiellement sur la
générosité du public. Par respect pour les malades, pour tous les bénévoles
engagés sur le terrain, et pour tous les partenaires, nous ne voulions surtout pas
gâcher cette belle fête de la solidarité. Nous ne serons pas les fossoyeurs du
Téléthon.
Mais cela ne doit plus nous empêcher de dénoncer une répartition des fonds du
Téléthon totalement déséquilibrée en faveur des myopathies représentant moins
de 1% des maladies rares, et de constater qu’en la matière, l’Association
Française contre les Myopathies (AFM) ne dit pas toute la vérité.
Le 10 novembre dernier, l’Association Française contre les Myopathies (AFM) adressait par mail un appel
aux dons pour financer la recherche médicale au bénéfice des trois millions de personnes atteintes de
maladies rares, tout en rappelant opportunément que les dons du Téléthon avaient permis de stopper
l’évolution d’une maladie grave du cerveau sans en préciser le nom, et pour cause… Il s’agit de
l’adrénoleucodystrophie, la leucodystrophie la plus fréquente dont s’occupe ELA depuis sa création en 1992,
et pour laquelle nous avons déjà investi plus de 6,5 millions d’euros, alors que l’AFM y a consacré 1,6 million
d’euros depuis 1988.
Ce nouvel épisode illustre parfaitement la stratégie de l’AFM qui prétend s’occuper de l’ensemble des
maladies rares, alors qu’elle se concentre prioritairement sur les myopathies, quelques milliers de patients
représentant moins de 1% des maladies rares. Comment pourrait-il en être autrement ? L’AFM est
l’Association Française contre les Myopathies et son conseil d’administration est composé exclusivement
de malades ou de parents d’enfants myopathes éprouvés dans leur chair. Alors imaginer qu’ils puissent
administrer l’ensemble des maladies rares relève de l’impossible. C’est comme si la République d’Andorre
voulait diriger la Chine ! C’est pourtant notre réalité depuis 23 ans de Téléthon et quelque 1,6 milliard d’euros
collectés aux bons soins exclusifs de l’AFM.
Même s’il est difficile de s’y retrouver dans le rapport annuel de l’AFM, le déséquilibre de traitement entre
les myopathies (moins de 1% des malades) et les autres maladies rares (plus de 99%) est éclatant !
D’abord, l’AFM limite l’aide apportée aux “autres maladies rares” aux seules thérapies dites “innovantes” :
thérapie génique, thérapie cellulaire, au détriment des approches pharmacologiques ou des nécessaires
recherches fondamentales, alors qu’il n’y a aucune restriction lorsqu’il s’agit des myopathies. Pourquoi une
telle discrimination ? À croire qu’en dehors des myopathies, il y a les “bonnes maladies rares”, celles qui
suscitent des approches innovantes, et les autres, qui ne suscitent aucune recherche même fondamentale,
pourtant le préalable à tout progrès. Ces choix sont d’autant plus discutables que les thérapies innovantes
peinent à prouver leur intérêt. Et cette différence de considération entre les maladies rares se retrouve dans
les chiffres : parmi les 29 essais thérapeutiques financés en 2008, la moitié concerne des myopathies. Si on
analyse d’un peu plus près les 60,5 millions investis en 2008 pour l’ensemble de la mission “guérir” de l’AFM,
on peut estimer que la part dédiée aux maladies rares (hors myopathies) correspond au maximum à 20% du
total, soit 12 millions d’euros, ce qui signifie que 80% des financements recherche, soit plus de 48 millions
d’euros, sont consacrés à moins de 1% de la population des malades : les myopathies.
Et ce déséquilibre de traitement entre les myopathies et les “autres” est encore plus criant si on considère
la mission “aider” les malades pour laquelle l’AFM consacre chaque année environ 35% des fonds du
Téléthon, soit environ 35 millions d’euros. Une somme considérable exclusivement réservée à
l’accompagnement des malades myopathes.
En résumé, sur un Téléthon qui collecte environ 100 millions d’euros en 2008, l’AFM consacre 88 millions
d’euros aux myopathies et au mieux 12 millions à toutes les autres maladies rares représentant tout de même
99% des malades. Voilà pourquoi lorsque l’AFM prétend chaque année au moment du Téléthon s’occuper de
l’ensemble des maladies rares, elle ne vous dit pas toute la vérité.
Son message est pour le moins ambigu, et ne respecte ni les donateurs, ni les malades, ni les téléspectateurs
de France Télévisions. L’AFM n’a pas de légitimité pour représenter l’ensemble des maladies rares, pas plus
que pour monopoliser seule l’antenne durant tout un week-end, et encore moins pour gérer de manière
discrétionnaire quelques 100 millions d’euros par an.
Mais comme nous avons pu le vérifier, les conditions sont réunies pour que cela évolue enfin dans le bon
sens. La ministre de la recherche l’a rappelé : le gouvernement veillera à ce que l’ensemble des recherches
soit irrigué par le Téléthon, rejoignant ainsi de nombreux chercheurs et conseillers ministériels qui sont
favorables à un changement. Le président de France Télévisions ne renouvellera sans doute pas le bail du
Téléthon sans condition, car il a parfaitement conscience de sa responsabilité en tant que diffuseur.
L’enquête du Conseil Supérieur de l’Audiovisuel (CSA) sur le Téléthon pour laquelle nous avons été
auditionnés au début de l’été, et dont les conclusions attendues dans les jours à venir, devraient profondément
modifier la donne en apportant plus d’équité dans l’accès aux médias, plus de clarté dans le message d’appel
à la générosité et plus de transparence dans la mutualisation et l’utilisation des fonds collectés. L’AFM saurat-elle en prendre la mesure et modifier le mode de gouvernance du Téléthon ? Saura-t-elle intégrer les
quelques associations représentatives des maladies rares pour réfléchir à une meilleure redistribution des
fonds ? Nous sommes très peu nombreuses dans ce cas, ce qui devrait grandement faciliter la recherche de
solutions communes. Faire en sorte que l’appel d’offres soit bien plus équilibré, que les fonds “aider”
bénéficient enfin à toutes les maladies rares et qu’un budget soit consacré au développement des
associations nous paraissent être des lignes directrices. Inviter le gouvernement à abonder les fonds du
Téléthon pourrait avoir un effet démultiplicateur, et par sa présence garantir un contrôle. La règle du 1+1 (un
euro du Téléthon pour un euro du gouvernement) dont nous avons été les précurseurs pourrait être reprise
pour l’occasion. Enfin, une réflexion doit être engagée pour inciter les laboratoires pharmaceutiques à
participer plus activement, sans exclure le principe d’une taxe comme c’est le cas pour le financement de
l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS). On peut se demander pourquoi
cela n’a pas été fait avant ? Aujourd’hui le temps presse. L’enjeu n’est plus simplement l’intérêt porté aux
myopathies ni même aux maladies rares, mais bien la crédibilité de toutes les causes qui font appel à la
générosité des Français.
Guy Alba,
Président
Actu
MEDEcinE
Actualites scientifiques
lll Identification de
médicaments efficaces
pour réduire l’expression
de la GFAP
Maladie : maladie d’Alexander (AxD)
Type d’étude : approche thérapeutique
Modèle expérimental : cultures
d’astrocytes de souris ; souris saines et
souris TgGFAP-wt, modèle animal de
l’AxD
Laboratoire : Dr Albee Messing, Centre
Waisman et Département des
Biosciences Comparatives, Université du
Wisconsin-Madison, Madison (WI), USA
La Protéine Acide Fibrillaire Gliale (GFAP)
est une protéine présente
majoritairement dans les filaments
intermédiaires des astrocytes du
système nerveux central des vertébrés.
L’augmentation de la GFAP est
caractéristique de la gliose, réponse non
spécifique des astrocytes à un
traumatisme ou à une pathologie du
système nerveux central.
L’AxD (ou leucodystrophie avec fibres de
Rosenthal) est une pathologie des
astrocytes, due à une mutation du gène
de la GFAP, conduisant à une agrégation
de cette protéine et à la formation de
fibres de Rosenthal. Cet excès de GFAP
provoque ou aggrave un
dysfonctionnement des astrocytes.
Des essais in vitro, sur des cultures
d’astrocytes de souris, sont réalisés avec
des médicaments approuvés pour
l’usage humain par la FDA (Food and
Drug Administration ; autorité sanitaire
américaine).
Sur les 2 880 composés testés, 60 se sont
révélés actifs pour réduire l’expression
de la GFAP à court terme. Néanmoins,
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seuls huit d’entre eux sont capables de
diminuer l’expression de la GFAP de 50%
sans excéder 30% de mort cellulaire. Les
expérimentations conduites ont ensuite
testé l’effet d’un des composés
identifiés : la clomipramine, un
antidépresseur capable de passer la
barrière du cerveau.
In vivo, la clomipramine administrée à la
souris saine pendant trois semaines,
entraîne une réduction de près de 50%
de l’expression de la protéine GFAP au
niveau du cerveau. Suite au traitement
des souris malades avec la
clomipramine, une réduction du
marquage de la GFAP dans les astrocytes
et un retard dans l’apparition d’agrégats
GFAP sont constatés.
Source : Woosung Cho, Michael Brenner,
Noel Peters, Albee Messing. Drug
screening to identify suppressors of
GFAP expression. Human Molecular
Genetics 2010, 19(16): 3169-78.
lll La restauration des
taux de protéine
PLP/DM20 chez la souris
rumpshaker suggère
l’intervention de
plusieurs mécanismes
pathogéniques
Maladie : maladie de PelizaeusMerzbacher (PMD), paraplégie spastique
de type 2 (SPG2)
Type d’étude : physiopathologie
Modèle expérimental : souris rumpshaker,
modèle animal de la maladie
Laboratoire : Dr Mark McLaughlin,
Groupe de Neurobiologie Appliquée,
Institut de Médecine Comparative,
Université de Glasgow, Bearsden,
Glasgow, Ecosse
La maladie de Pelizaeus-Merzbacher et
les paraplégies spastiques de type 2 sont
causées par des mutations du gène PLP1
localisé sur le chromosome X. Des
mutations spontanées sont observées
chez l’homme et différentes espèces
animales dont la souris. La protéine PLP
codée par ce gène et son isoforme DM20
représentent les constituants principaux
de la myéline du système nerveux central
et sont conservées chez l’homme et la
souris. La mutation rumpshaker est
commune à la souris et à l’homme et
cause une paraplégie spastique de type 2
ou une forme modérée de PMD chez
l’homme. Cette mutation entraîne un
repliement incorrect de la protéine
PLP/DM20 associé à une
dysmyélinisation, une augmentation de la
mort des oligodendrocytes et la mort de
la souris avant l’âge de 40 jours.
Dans cette étude, les mécanismes
pathogéniques de la mutation
rumpshaker sont analysés.
La restauration des taux de PLP/DM20
par manipulation génétique permet un
allongement de la durée de vie des souris
jusqu’à 60 jours, réduit la mort des
cellules gliales, et améliore la structure
de la myéline. Cependant,
l’hypomyélinisation et les marqueurs de
stress cellulaires persistent. Ces
observations suggèrent que non
seulement la perte de fonction liée à la
protéine mal repliée mais aussi sa
toxicité sont impliquées dans les
mécanismes de la maladie.
Source : Jennifer A. Barrie, Paul
Montague, Saadia Karim, Douglas
Kirkham, Klaus-Armin Nave, Thomas J.
Anderson, Ian R. Griffiths, Mark
McLaughlin. Modulation of rumpshaker
phenotype with wild-type PLP/DM20
suggests several pathogenic
mechanisms. Journal of neuroscience
research 2010, 88(10):2135-45.
lll Neurophysiologie
de la maladie de
Pelizaeus-Merzbacherlike liée au gène GJA12
et de la maladie de
Pelizaeus-Merzbacher
Maladie : maladie de PelizaeusMerzbacher (PMD), Maladie de
Pelizaeus-Merzbacher-like (PMLD)
Sujets d’étude : patients issus de sept
familles PMD et sept familles PMLD
Laboratoire : Dr Knut Brockmann,
Département de Pédiatrie et de
Neurologie pédiatrique, Université Georg
August, Göttingen, Allemagne
MEDEcinE
Parmi les leucodystrophies
hypomyélinisantes débutant dans
l’enfance, la PMD et la PMLD constituent
un important sous-groupe et sont
quasiment impossibles à différentier
l’une de l’autre avec des examens
cliniques et neuroradiologiques.
La PMD est due à des mutations du gène
PLP1 localisé sur le chromosome X,
alors que la PMLD est génétiquement
hétérogène, avec environ 8% des
patients porteurs de mutations
autosomiques récessives du gène
GJA12/GJC2.
L’objectif de l’étude est d’évaluer
l’efficacité des examens
neurophysiologiques pour différentier la
PMD de la PMLD associée au gène
GJA12/GJC2.
Une étude rétrospective des potentiels
évoqués et des études de conductions
nerveuses est réalisée chez des patients
atteints de PMD et de PMLD associée au
gène GJA12/GJC2.
Dans les deux pathologies, les études de
conduction nerveuse sont normales et
les potentiels évoqués visuels et
sensoriels révèlent un retard de
conduction sans différence significative.
En revanche, les potentiels évoqués
auditifs du tronc cérébral sont absents
chez tous les patients PMD
contrairement aux patients PMLD,
permettant de différentier ces deux
pathologies et d’orienter l’identification
de l’anomalie génétique responsable.
Source : Henneke M., Gegner S., Hahn A.,
Plecko-Startinig B., Weschke B., Gartner
J., Brockmann K. Clinical
neurophysiology in GJA12-related
hypomyelination vs PelizaeusMerzbacher disease. Neurology 2010,
74(22):1785-9.
lll L’accumulation
d’acides gras à très
longues chaînes
provoque une réponse
lipotoxique par le biais de
la 5-lipoxygénase dans
l’adrénoleucodystrophie
cérébrale
Maladie : adrénoleucodystrophie
cérébrale
Modèle expérimental : cerveaux de
sujets atteints d’adrénoleucodystrophie
cérébrale ; astrocytes de souris malades
Laboratoire : Dr Khan Mushfiquddin,
Département de pédiatrie, Institut de
Recherche pour Enfants Darby,
Université Médicale de Caroline du Sud,
Charleston (SC), Etats-Unis
L’adrénoleucodystrophie cérébrale de
l’enfant (cALD) représente un trouble
métabolique où les acides gras saturés à
très longue chaîne (AGTLCs)
s’accumulent (notamment le C26:0) suite
à un déficit en protéine ALDP dans les
peroxysomes conduisant au final à une
maladie démyélinisante
neuroinflammatoire. L’accumulation en
acide gras C26:0 entraînerait une
perturbation de la composition lipidique
des membranes et du fonctionnement
des enzymes métaboliques.
L’adrénoleucodystrophie cérébrale
s’accompagne d’une augmentation en
phospholipides, notamment en
phosphatidylcholine. Cette
phosphatidylcholine est le principal
substrat de l’enzyme phospholipase A2
cytosolique (cPLA2) qui conduit à la
libération d’acide arachidonique (AA).
L’AA peut être ensuite oxydé par
l’enzyme 5-lipooxygénase (5-LOX)
libérant des leucotriènes qui sont eux
impliqués dans le stress oxydatif et
l’inflammation.
Dans cette étude, l’analyse de cerveaux
de sujets atteints de cALD confirme
l’augmentation de la proportion en
phosphatidylcholine (dont la composition
est enrichie en acide gras C26:0) et de
l’AA. L’expression des enzymes cPLA2 et
5-LOX apparaît également importante
dans toutes les régions du cerveau,
s’accompagnant d’une augmentation de
leucotriènes dans la substance blanche
et la génération de stress oxydatif.
Ces résultats ont été confirmés in vitro
sur des astrocytes de souris malades où
les AGTLCs ont été volontairement
haussés. Dans ce cas, l’expression
accrue en enzyme 5-LOX est bloquée par
un traitement en acides gras
monoinsaturés. Une augmentation
similaire de l’expression en 5-LOX est
également détectée après traitement par
l’acide gras C26:0 seul.
En conclusion, l’accumulation d’AGTLCs
par le biais de l’enzyme 5-LOX provoque
une réponse lipotoxique compatible avec
la pathologie cérébrale inflammatoire
observée dans la cALD. Cette étude
révèle un nouveau mécanisme cible sur
lequel il serait possible d’intervenir chez
les sujets atteints de cALD.
Source : Mushfiquddin Khan, Jaspreet
Singh, Anne G.Gilg, Takuhiro Uto, Inderjit
Singh. Very long-chain fatty acid
accumulation causes lipotoxic response
via 5-lipoxygenase in cerebral
adrenoleukodystrophy. Journal of lipid
research 2010, 51(7): 1685-95.
5
MEDEcinE
souris étudiées. L’effet du
diazoxyde devra être testé sur
d’autres modèles animaux
étant donné qu’un seul modèle
ne présente pas toutes les
lésions de la substance
blanche observées chez
l’homme.
lll Le diazoxyde
stimule la prolifération
des cellules précurseurs
d’oligodendrocytes et la
myélinisation
Maladie : leucomalacie périventriculaire
Type d’étude : approche thérapeutique
Modèle expérimental : cellules
précurseurs d’oligodendrocytes (OPCs)
de rat ; souris nouveau-nés exposées à
une hypoxie (modèle animal de la
leucomalacie périventriculaire)
Laboratoire : Dr Rivkees, Département de
Pédiatrie, Section de Biologie
Développementale et d’Endocrinologie,
Faculté de Médecine de l’Université de
Yale, New Haven (CT), Etats-Unis
La leucomalacie périventriculaire affecte
25% des enfants prématurés avec un très
petit poids de naissance. Elle se
caractérise par des lésions diffuses de la
substance blanche ou par des foyers
nécrotiques. Elle est associée à une
morbidité significative puisque que les
sujets présentent un déficit intellectuel et
une infirmité motrice cérébrale. Il est
donc important de trouver un traitement.
Les oligodendrocytes assurent la
myélinisation du système nerveux central
et se différencient à partir des OPCs. Ces
cellules précurseurs ont la capacité de
se multiplier avant de se différencier
progressivement en oligodendrocytes
matures. Il a été montré qu’une hypoxie
peut causer une maturation prématurée
des OPCs et réduire le nombre
d’oligodendrocytes et, pourrait ainsi
contribuer à une hypomyélinisation du
cerveau.
Jusqu’à présent, aucune approche
pharmacologique ne permet la
stimulation de la multiplication des OPCs
et la myélinisation du cerveau. Mais, il
est établi qu’une hyperpolarisation de la
membrane des oligodendrocytes stimule
leur prolifération et différenciation. Etant
donné que le diazoxyde, utilisé en
clinique chez les enfants présentant une
hyperinsulinémie, est capable d’activer
les canaux à potassium (KATP) et d’induire
une hyperpolarisation, son influence sur
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la prolifération des oligodendrocytes et la
myélinisation a été testée.
Le diazoxyde permet effectivement
d’activer les canaux KATP présents sur la
membrane des oligodendrocytes in vitro.
De plus, il stimule la myélinisation in vivo
et prévient l’hypomyélinisation chez les
Source : Birgit Fogal, Carolyn
McClaskey, Sha Yan, Henglin
Yan, Scott A Rivkees. Diazoxide promotes
oligodendrocyte precursor cell
proliferation and myelination. PLoS ONE
2010, 5(5): e10906.
Glossaire
• Acide gras : Substance chimique
formée d’une chaîne d’atomes de
carbone ; la plupart des acides gras du
corps ont une longueur de 16 à 20
atomes. On parle d’acide gras à
longue chaîne pour une longueur de 14
à 22 carbones et à très longue chaîne
s’il y a plus de 22 carbones.
• Acide gras monoinsaturé : Acide gras
contenant une double liaison entre les
atomes de carbone.
• Acide gras saturé : Acide gras qui ne
contient pas de doubles liaisons entre
les atomes de carbone. Dans l’ALD,
ce sont les acides gras à très longues
chaînes saturés (AGTLC saturés) qui
s’accumulent dans le corps.
• Astrocyte : Cellule de forme étoilée du
système nerveux central assurant le
soutien de la structure du système
nerveux et participant à la réparation
des tissus nerveux.
• Différenciation : Processus biologique
aboutissant à la formation de cellules
spécialisées.
• Filament intermédiaire : Composant
du cytosquelette constitué de
protéines fibrillaires assemblées de
façon hélicoïdale.
• Gliale : Cellule assurant l’isolement
des tissus nerveux, les fonctions
métaboliques, le soutien et la
protection vis-à-vis des corps
étrangers en cas de lésions.
• Hyperpolarisation : Changement du
potentiel de la membrane cellulaire.
• Hypomyélinisation : Absence de
myéline.
• Hypoxie : Oxygénation insuffisante des
tissus.
• In vitro : Dans un tube à essai, en
dehors de l’organisme vivant.
• In vivo : Qualifie un processus
biologique observé dans un organisme
vivant, par opposition à in vitro.
• Morbidité : Pourcentage des individus
malades dans une population, dans un
temps donné, d’une maladie
particulière ou de l’ensemble des
maladies.
• Nécrose : Processus biologique
aboutissant à une mort cellulaire
prématurée et anormale.
• Oligodendrocyte : Cellule non
nerveuse du système nerveux central
fabriquant de la myéline.
• Pathogénie : Ensemble des processus
intervenant dans l’organisme pour y
déclencher une maladie.
• Peroxysome : Structure de la cellule
qui a pour fonction la fabrication ou
la décomposition de diverses sortes
de métabolites, notamment
la dégradation des acides gras à très
longues chaînes.
• Phospholipide : Lipide complexe
participant à la membrane des cellules
et servant à préserver leur élasticité.
• Potentiels évoqués : Désigne le signal
électrique produit par le système
nerveux en réponse à une stimulation
externe (son, lumière) ou interne (prise
de décision, préparation motrice).
Veille et vulgarisation scientifique assurée en partenariat avec l’INIST-CNRS, Institut de
l’Information Scientifique et Technique. (www.inist.fr)
MEDEcinE
Actualités
de la Fondation ELA
lll Réunions des
instances de la fondation
9e réunion du Conseil
scientifique
Le 20 septembre 2010, le Conseil
scientifique de la fondation ELA s’est
tenu à Paris sous la présidence du Pr
Jean-Louis Mandel et la vice-présidence
du Pr Charles Ffrench-Constant. Lors de
cette réunion, les membres du conseil
ont procédé à l’évaluation des projets de
recherche reçus dans le cadre de l’appel
d’offre 2010. Au total, 37 nouveaux projets
de recherche ont été examinés et
classés en fonction de leur qualité
scientifique. Les rapports d’activités des
14 projets de recherche en cours ont
également fait l’objet d’une évaluation.
Le classement des nouveaux projets et
les recommandations quant à la
poursuite du financement des projets en
cours ont été transmis aux membres du
Comité de pilotage.
10e réunion du Comité de
pilotage
La 10e réunion du Comité de pilotage de
la Fondation ELA s’est déroulée le
19 octobre dernier au siège de l’AERES
(Agence d’Evaluation de la Recherche et
de l’Enseignement Supérieur) à Paris.
Durant cette réunion, les membres du
comité ont procédé à l’examen de la
classification des nouveaux projets de
recherche 2010 établie par le Conseil
scientifique et des recommandations
faites par celui-ci concernant les projets
en renouvellement. Ils ont également
statué sur le projet stratégique présenté
par le Pr Patrick Aubourg consistant à
réaliser des études complémentaires de
toxicologie et de biodistribution
nécessaires à la soumission de la
demande d’autorisation auprès de
l’AFSSAPS pour le futur essai clinique de
thérapie génique dans la leucodystrophie
métachromatique.
Suite à ces différents examens, les
membres du Comité de pilotage ont
décidé de proposer au Conseil de
surveillance le financement de 15
nouveaux projets de recherche et du
projet stratégique présenté ainsi que la
reconduction pour un an du financement
des 14 projets de recherche en cours.
13e réunion du Conseil de
surveillance
Le Conseil de surveillance de la
Fondation ELA s’est réuni le 8 novembre
2010 au siège du Groupe PPR à Paris en
présence de Jacques Amar, commissaire
aux comptes, Marie-Josée Duran,
coordinatrice scientifique, Philippe
Faveaux, président du directoire,
Christian GEX, membre du directoire, et
Françoise Laplazie, commissaire au
gouvernement.
Sur la base des recommandations du
Conseil scientifique et des propositions
du Comité de pilotage, les membres du
Conseil de surveillance ont approuvé les
financements recherche 2010 pour un
montant de 2 175 858 €. Le détail de ces
financements est présenté ci-après.
Lors de cette réunion, les membres du
conseil ont validé le budget prévisionnel
2011 de la fondation et procédé à la
nomination du Dr François Feillet comme
membre du Comité de Pilotage en
remplacement du Dr Geneviève Rougon.
Etaient excusés pour cette réunion
Bernard Panza, Michel Platini et Zinédine
Zidane.
lll Financements
Recherche 2010
Les financements de la recherche
scientifique et médicale sur les
leucodystrophies et les maladies de la
myéline attribués par la Fondation ELA
s’élèvent à 2 175 858 € pour l’année 2010.
On distingue le financement :
- de nouveaux projets pour un montant
de 848 089 € ;
- de projets en renouvellement pour un
montant de 937 769 € ;
- d’un projet stratégique pour un montant
de 390 000 €.
Au total, 30 projets de recherche seront
financés en 2010. Le détail de ces projets
vous est donné dans le tableau qui suit.
Pour tout renseignement
complémentaire, contacter :
Dr. Marie-Josée Duran, Coordinatrice
scientifique
Fondation de Recherche ELA
2, rue Mi-les-Vignes - B.P. 61024 - 54521
Laxou Cedex
[email protected] - www.elafondation.com
Agenda
2011
Nomination du Pr François
Feillet au Comité de pilotage
Le Dr Feillet est professeur de
pédiatrie et praticien hospitalier à
l’Hôpital d’Enfants du CHU de NancyBrabois. Il occupe également la fonction
de coordonnateur du Centre de
Référence des Maladies Héréditaires du
Métabolisme - Région Lorraine et est
membre du Comité d’Evaluation du
Traitement des Maladies Lysosomales.
• février : 10e réunion du Conseil
scientifique
• 15 mars : 11e réunion du Comité
de pilotage
• 15 avril : Colloque
familles/chercheurs 2011
• 21 avril : 14e réunion du Conseil
de surveillance
7
MEDEcinE
Liste des projets financés
Laboratoires
Aubourg Patrick
Inserm U745, Paris, France
Ambrosini Elena
Dept. de Biologie Cellulaire et
Neurosciences, Istituto Superiore di
Sanita, Rome, Italie
De Benedetti
Fabrizio
Baes Myriam
Baron VanEvercooren Anne
Martino Gianvito
Biffi Alessandra
Projets
Etudes complémentaires de toxicologie et de
biodistribution en vue d’une demande d’autorisation
d’essai clinique de thérapie génique dans la
leucodystrophie métachromatique**
Développement de stratégies thérapeutiques basées
sur le trafficking pour restaurer l’expression de la
protéine membranaire MLC1 chez les malades
Laboratoire de Rhumatologie, Ospedale souffrant de MLC*
Pediatrico Bambino Gesù, Rome, Italie
390 000 €
72 150 €
K.U.Leuven, Dept. de Sciences
Pharmaceutiques, Louvain, Belgique
Développement et exploitation de systèmes tests afin
d’évaluer des thérapies pour les leucodystrophies
peroxysomales
59 700 €
CRICM U975 Inserm, Hôpital de la PitiéSalpêtrière, Paris, France
Institute of Experimental Neurology
(INSPe), Division of Neuroscience, San
Raffaele Scientific Institute, Milan, Italie
Génèse des OPCs à partir de sources accessibles de
cellules souches pluripotentes et multipotentes pour
promouvoir la remyélinisation du système nerveux
central
142 464 €
(sous réserve)
Fondazione Centro San Raffaele del
Thérapie génique des cellules souches
Monte Tabor, San Raffaele Telethon
hématopoïétiques basées sur les micro-RNA pour le
Institute for Gene Therapy, Milan, Italie traitement de la leucodystrophie à cellules globoïdes*
Brais Bernard
CHUM Hôpital Notre-Dame, Montréal,
Canada
Projet collaboratif pour identifier le gène muté
responsable d’une nouvelle leucodystrophie TACH
(Tremblement-Ataxie avec Hypomyélinisation Centrale)
localisé dans la région du chromosome 10q22.310q23.31
Charnay Patrick
Inserm U784, Ecole Normale
Supérieure, Paris, France
Un nouveau modèle de souris pour étudier le potentiel
régénératif glial, la réparation de la myéline et
l’interaction oligodendrocyte/cellule de Schwann*
Chedotal Alain
Inserm UMRS592, Institut de la Vision,
Paris, France
Baron VanEvercooren Anne
INSERM U975, Paris, France
Depienne Christel
CRicm U975, AP-HP & UPMC,
Groupement Hospitalier de la PitiéSalpêtrière, Paris, France
Sedel Frédéric
Dept. de Neurologie-Maladies
neurométaboliques, Groupement
Hospitalier de la Pitié-Salpêtrière,
Paris, France
Mochel Fanny
CRicm U975, AP-HP & UPMC,
Groupement Hospitalier de la PitiéSalpêtrière, Paris, France
Duncan Ian
Dept. des Sciences Médicales,
Université du Wisconsin - Madison
(WI), USA
Edgar Julia
Dept. des Sciences Cellulaires,
Université de Glasgow, Ecosse
Vida Imre
Examen de la fonction des axones démyélinisés
Dept. de Neuroscience et
dystrophiques
Pharmacologie Moléculaire, Université
de Glasgow, Ecosse
8
Montants
Fonction des protéines répulsives Slit et de leurs
récepteurs dans la prolifération, la migration et la
différenciation des précurseurs neuraux dérivés du
SVZ dans le système nerveux central normal et
démyélinisé*
80 000 €
40 286 €
25 000 €
127 666 €
Séquençage de l’exome pour l’identification de 3
nouvelles leucodystrophies***
52 000 €
Promouvoir la myélinisation du système nerveux
central dans un modèle de maladie de PelizaeusMerzbacher
104 569 €
(sous réserve)
21 344 €
MEDEcinE
Laboratoires
Elroy-Stein Orna
Département de Recherche Cellulaire
et Immunologie, George S. Wise
Faculty of Life Sciences, Université de
Tel Aviv, Tel Aviv, Israël
Estevez Raul
Université de Barcelone, Dépt. de
Ciències Fisiològiques II, L’Hospitalet
de Llobregat, Espagne
Nunes Virginia
Projets
Disséquer la physiopathologie liée à l’eIF2B des
cellules gliales en utilisant un modèle de souris knockin*
Modèles animaux de leucoencéphalopathie
Laboratoire de Génétique Moléculaire , mégalencéphalique avec kystes subcorticaux*
IDIBELL, L’Hospitalet de Llobregat,
Espagne
Medical and Molecular Genetics
Fourcade Stéphane Center, IDIBELL, l’Hospitalet de
Llobregat, Espagne
Thérapies pharmacologiques et développement de
modèles cérébraux de souris pour
l’adrénoleucodystrophie liée à l’X
Montants
74 000 €
41 280 €
51 014 €
Harrisingh Marie
Centre for Inflammation research,
Centre for Multiple Sclerosis Research,
Etablir un modèle in vitro du syndrome CACH
Queen’s medical research Institute,
Université d’Edimbourg, Ecosse
38 414 €
Jaenisch Rudolf
Dept. de Biologie/MIT, Whitehead
Institute, Cambridge (MA), USA
86 538 €
Laudenbach
Vincent
EA 4309, Institut Hospitalo-Universitaire Influence des cascades induites par l’activateur
de Recherche Biomédicale, Université tissulaire du plasminogène (t-PA) dans les lésions de la
de Rouen, France
substance blanche démyélinisantes du prématuré*
Lizard Gérard
INSERM 866, Equipe Biochimie
Métabolique et Nutritionnel, Faculté
des Sciences Gabriel, Université de
Bourgogne, Dijon, France
Identification des biomarqueurs plasmatiques
d’oxydation, d’inflammation et de la dégénérescence
oligodendrocytaire associée avec la forme cérébrale
démyélinisée de l’adrénoleucodystrophie liée à l’X (XALD)
38 000 €
Matzner Ulrich
Universitätsklinikum Bonn - Institut für
Biochemie und Molekularbiologie,
Bonn, Allemagne
Enzymothérapie substitutive de la leucodystrophie
métachromatique : vecteurs de transfert SNC pour une
livraison efficace de l’arylsulfatase A humaine dans le
cerveau*
42 000 €
Minetti Carlo
Département de Pédiatrie, Université
de Gênes, Italie
Disséquer le rôle de la hyccin dans la myélinisation
centrale et périphérique par des études in vivo et
in vitro*
53 500 €
Pleasure David
Dept. de Neurologie et Pédiatrie, UC
Davis School Medicine, Institute for
Pediatric Regenerative Medicine,
Sacramento (CA), USA
Sauvetage des corps cétoniques des cellules
oligodendrogliales myélinisantes dans la maladie de
Canavan
60 000 €
Potter Gregory
Eli and Edythe Broad Center of
Regeneration Medicine and Stem Cell
Research, The Regents of the
University of California, San Francisco
(CA), USA
Les gènes Dix comme régulateurs de la production
d’oligodendrocyte et efficacité thérapeutique chez des
modèles greffés de leucodystrophie hypomyélinisante
28 000 €
Pujol Aurora
Center, IDIBELL, l’Hospitalet de
Llobregat, Espagne
Développement de modèles de souris démyélinisées
pour l’adrénoleucodystrophie liée à l’X*
Pujol Aurora
Llobregat, Espagne
Rôle du stress oxydatif et des mitochondries dans
l’adrénoleucodystrophie : implications thérapeutiques*
41 000 €
Pujol Aurora
Llobregat, Espagne
Thérapies pharmacologiques pour
l’adrénoleucodystrophie liée à l’X*
60 350 €
Aubourg Patrick
Vers un modèle in vitro de l’ALD liée à l’X en utilisant
des cellules iPS dérivées de malades
73 280 €
40 000 €
(sous réserve)
Inserm U-745, Paris, France
9
MEDEcinE
Liste des projets financés (suite)
Laboratoires
Projets
Savary Stéphane
LBMN, UMR 866 INSERM, Université de Evaluation du potentiel thérapeutique des antagonistes
Bourgogne, Dijon, France
LXR pour l’ALD liée à l’X
Skoff Robert
Département d’Anatomie et Biologie
Cellulaire, Wayne State University,
Detroit, MI, USA
Thérapies pour traiter la PMD*
Garbern James
Département de Neurologie, Wayne
State University, Detroit, MI, USA
Sousa Monica
Groupe de Régénération du Nerf,
Instituto de Biologia Molecular e
Celular, Porto, Portugal
Montants
23 500 €
83 343 €
Développement, caractérisation et secours de
modèles animaux de leucodystrophies : rôle des
plasmalogènes pour atténuer le stress oxydatif
103 430 €
Kirschner Daniel
Département de Biologie, Boston
College, Chestnut Hill (MA), USA
Tepavcevic Vanja
Inserm U-711, Paris, France
Molécules de guidage et remyélinisation dans le
système nerveux central*
34 500 €
Zackowski
Kathleen
Motion Analysis Lab, Hugo W. Moser
Research Institute, Kennedy Krieger
Inc., Baltimore (MD), USA
Comprendre les mécanismes pour renforcer les
extrémités basses chez les femmes hétérozygotes
pour l’ALD liée à l’X
50 830 €
Elucidation du rôle de l’ABCD1 (ALDP) humain via des
études sur la levure S. Cerevisiae et la souris mutante
Abcd1 (-/-)*
89 700 €
Département de Pédiatrie et Chimie
Wanders Ronald J. Clinique, Academic Medical Center,
Université d’Amsterdam, Pays Bas
* Projet renouvelé
** Projet stratégique
*** Financé par l’initiative PUSH sur les leucodystrophies indéterminées
10
Mets tes baskets
La 7e DictEe d’ELA,
Laurent Blanc et les élèves du
collège Paul Valéry de Thiais (94)
Marc Levy mobilise
contre l’intolérance !
Devenue le rendez-vous annuel des établissements scolaires,
la Dictée d’ELA a une nouvelle fois connu un vif succès. Depuis 2004, elle permet
de parler et faire parler des leucodystrophies dans les salles de classe.
Chaque année, un auteur de renom est sollicité par l’association ELA pour rédiger un texte inspiré du combat des enfants malades.
Ce texte, lu le même jour dans les établissements scolaires, marque le coup d’envoi de la campagne nationale
“Mets tes baskets et bats la maladie”.
Le rendez-vous de la rentrée
Cette année, la désormais célèbre Dictée d’ELA, a eu lieu le 18 octobre dans près de 2 000 établissements scolaires, et ce sont environ
164 000 élèves et leurs enseignants qui ont découvert le texte inédit rédigé spécialement par Marc Levy “Une gifle de lumière”.
Heureux de participer à “cet élan de solidarité et de fraternité”, l’auteur de renom a voulu, à travers ce texte, parler des différences de
chacun et du handicap. A travers ce texte, Marc Levy aborde plusieurs thématiques : d’une part la mise à l’écart d’un être différent et
d’autre part la manière de réagir à sa propre différence. Il met par ailleurs en lumière combien il est difficile de vivre avec le handicap.
Grâce aux mots de Marc Levy, la gifle devient un geste révélateur de ces difficultés.
11
Mets tes baskets
Lundi 18 octobre, des centaines de
milliers d’élèves ont participé à
l’événement tant attendu de la
rentrée. Stylos en mains, ils ont pu
mettre des mots sur les maux des
nombreux enfants malades et ainsi
apprendre le respect et la tolérance,
car selon l’auteur de la Dictée
“l’école est avant tout l’école de la
différence”. Malgré un vocabulaire
parfois compliqué et des mots
difficiles comme “hilare”,
“goguenard” ou encore
“claudicante”, ils se sont appliqués et
ont joué le jeu car, pour cette fois-ci,
les fautes ne comptaient pas. En effet,
la dictée a été comme chaque année,
un grand moment d’échange et de
partage sur la maladie et a permis de
faire parler des leucodystrophies.
Après la découverte du texte de Marc
Levy, les élèves participants, très
attentifs et curieux, ont pu poser de
nombreuses questions sur les
leucodystrophies et le quotidien des
enfants malades. Les professeurs,
informés sur cette pathologie, tout
comme les représentants et parrains
d’ELA ont pu répondre à leurs
questions.
La comédienne Léa
François de la série
“Plus belle la vie”
entourée des élèves
de l’école Albert
Camus de Pléhédel
(22)
12
Guy Alba, président fondateur
d’ELA, William Marois, recteur
de l’académie de Créteil et
Laurent Blanc, sélectionneur
de l’équipe de France de
football
Des professeurs peu ordinaires
pour un moment d’exception
Pour de nombreux élèves, la matinée du
18 octobre a été un moment d’exception.
Ils ont été nombreux à faire le
déplacement : sportifs de haut niveau,
élus locaux, chanteurs, comédiens,
écrivains… se sont mis dans la peau du
professeur le temps de la dictée. En plus
d’avoir eu la satisfaction de participer à
cette opération solidaire, certains ont eu
la chance de questionner leur professeur
d’un jour sur sa carrière et son
engagement pour ELA : une matinée
spéciale qui s’est, la plupart du temps,
terminée par une séance d’autographes.
L’acteur et réalisateur
Albert Dupontel au collège
Saint Louis Notre Dame du
Bel Air à Montfort L’Amaury
(78)
Mets tes baskets
Cette année le temps fort a eu lieu au
théâtre de Thiais (94)
avec les élèves du collège Paul Valéry
Un endroit insolite pour un lecteur peu ordinaire. Afin de marquer
l’événement, Laurent Blanc a en effet accepté de se prêter au jeu
et a lu le texte aux élèves euphoriques. Malgré leur excitation, ils se
sont montrés très attentifs à la lecture de la dictée. Aux côtés du
champion du monde 98, Guy Alba, président fondateur d’ELA, a
sensibilisé les collégiens aux leucodystrophies et a répondu à toutes
leurs questions. Enfin, William Marrois, recteur de l’académie de
Créteil, a fait honneur de sa présence pour représenter l’Education
nationale et prouver la valeur éducative de l’opération.
Anciennement au poste de recteur de l’académie de Nancy-Metz,
il a été le premier à soutenir la campagne “Mets tes baskets…” à
sa création en 1994.
En région parisienne comme partout en
France, de nombreuses personnalités se
sont mobilisées pour l’association et ont
donné de leur temps pour faire de cette
matinée un moment de solidarité
Rémy Absalon, Luc Alphand, Michel Andrieux, Blandine Bellavoir,
Benjamin Castaldi, Albert Dupontel, Grégoire, Béatrice Hess, Nikola
Karabatic, Jean-Michel Larqué, Michel Onfray, Jean-Luc
Reichmann, Carole Rousseau, David Smétanine, Sophie Thalmann,
Jonny Wilkinson, Dimitri Yachvili, la rectrice de l’académie de Dijon,
Florence Legros, ainsi que les footballeurs de l’AS Nancy Lorraine,
du FC Metz, du Stade Malherbe Caen, du Stade Rennais F.C., du
Toulouse Football Club etc., tous ont prêté leur voix pour faire
entendre le combat d’ELA.
Le chanteur
Grégoire aux
côtés des élèves
du collège Jean
De Béranger à
Paris (75)
13
Mets tes baskets
Marc Levy confie à ELA
les raisons de son
engagement
Pour quelles raisons avez-vous
accepté d’écrire la dictée d’ELA ?
Ça me faisait extrêmement plaisir de
participer à cette merveilleuse
opération, à cet élan de solidarité et
de fraternité.
Est-ce important pour vous de
participer au combat d’une
association comme celui d’ELA ?
Oui, c’est très important pour moi de
participer du mieux que je le peux à
certains engagements, aussi légers
soient-ils, dans des associations et
particulièrement quand une
association comme ELA s’occupe
d’enfants malades et du soutien à
leurs familles.
Quel message avez-vous eu envie de
faire passer à travers ce texte ?
Je ne me suis jamais senti investi du
pouvoir de faire passer des
messages. Je crois que ce que j’aime
à travers l’écriture c’est partager des
idées, partager des points de vue,
partager parfois des sourires et
surtout laisser la liberté à chacun de
lire et d’entendre ce qu’il a envie de
lire et d’entendre et de ne rien
imposer. Je préfère cette vision
humble de la chose.
Donner un sens, transmettre un
message, c’est pour vous le rôle d’un
écrivain ?
J’ai un petit peu répondu à cette
question, je ne sais pas si le rôle de
l’écrivain est de transmettre un
message. En tout cas moi, je ne
m’autorise pas cela. Je me limite au
bonheur du partage. Parfois, le fait de
partager une question est tout aussi
important et agréable que d’imposer
une réponse. Et puis je n’ai jamais eu
la sensation que je détenais des
réponses suffisamment certaines
pour pouvoir les imposer à quiconque.
Que vous apporte l’écriture ?
L’écriture m’apporte une
extraordinaire liberté parce que
lorsqu’on écrit on est… c’est comme
une plongée en apnée dans un autre
univers, dans un autre monde qui est
celui du récit, celui de l’histoire. Ça
m’apporte aussi des amis, même s’ils
n’existent pas, parce qu’à force de
côtoyer les personnages des romans,
ils finissent par devenir des amis, ils
14
finissent par devenir des vrais
personnages de ma vie. Et puis, ça
m’apporte beaucoup de joie, beaucoup
de bonheur parce que c’est un prétexte
pour de nombreuses rencontres en
amont et en aval de l’écriture. Je crois
que si je devais résumer ce que
m’apporte l’écriture, l’écriture m’apporte
vraiment une liberté qui est la liberté
d’imaginer et la liberté du plaisir partagé.
Pensez-vous que l’école soit un lieu
propice à l’expression de la solidarité, à
la connaissance de l’autre, à l’acception
de la différence ?
Je pense que c’est LE lieu et le lieu
principal. C’est le premier lieu et c’est le
lieu le plus important. C’est à l’école que
l’on apprend le respect de la différence,
que l’on apprend la tolérance, que l’on
apprend le rôle que l’on peut jouer dans
la société. Je pense que l’enseignant
devrait être beaucoup plus valorisé dans
nos sociétés qu’il ne l’est aujourd’hui car
il joue un rôle fondamental à la fois pour
la génération actuelle et pour les
générations en devenir. C’est à l’école
que l’on apprend qui l’on est au milieu
des autres et donc qui sont les autres.
L’école devrait être avant tout l’école de
la différence. J’ai voulu au travers d’un
court texte teinté d’humour, partager
l’appréciation de la différence de l’autre,
faire le pendant entre un personnage qui
se moque de la différence de cette petite
fille et un autre personnage qui trouve
dans cette différence la complémentarité
qu’elle lui apportera et qu’elle apportera
à sa propre différence. Notre propre
différence n’existe pas sans la différence
de l’autre.
Qu’avez-vous envie de dire aux élèves
qui vont faire la dictée ?
Je suis désolé de leur avoir imposé de
faire une dictée et je suis très touché
parce que cette dictée est un peu
particulière. C’est une dictée solidaire,
c’est une dictée que j’ai écrit et que l’on
fait en pensant à des enfants qui ont
besoin de notre solidarité et pour cela je
suis heureux.
Un mot pour les familles d’ELA…
Leur dire toute l’admiration que je leur
porte pour leurs courages, pour leurs
générosités et pour cet espoir qu’ils
portent et qu’ils nous font porter qui est
celui de vaincre un jour la maladie et que
ces enfants ne soient plus malades.
Pour visionner l’interview de Marc Levy,
rendez-vous sur le site de l’association
www.ela-asso.com
Une gifle de lumière
Des années ont passé, je me souviens encore de
Lucie Martinez, cette fille transparente et
silencieuse que nous faisions semblant de ne pas
voir. Ce jour-là, elle était seule comme toujours
pendant la récréation sur le banc devant la
fenêtre de la classe, comme absente. Nous
courions dans tous les sens, criant et riant dans la
clameur et la bousculade de nos jeux.
C’est alors que le grand Renaud s’arrêta pile
devant elle, goguenard, et se mit à déambuler, à
couiner et à grogner allant et venant genoux pliés
et bras ballants comme un singe. Elle resta figée
un moment, leva enfin les yeux, se mit debout en se déhanchant à cause de sa
jambe trop courte, et se dressa de son mieux devant lui. Je m’arrêtai de courir,
frappé d’une soudaine inquiétude pour cette fille désarmée, qui se tortillait pour
tenter de grandir à hauteur de Renaud hilare devant elle. Il me sembla qu’un silence
inattendu s’étendit sur la cour de récréation. Lucie Martinez ouvrit un bras, et gifla
Nollard d’une claque violente. Je m’approchai, d’autres élèves aussi. Lucie
Martinez leva le bras à nouveau, une deuxième gifle retentit. Nous entourions
Nollard, il ne lui restait plus qu’à s’en retourner, bougonnant un juron. Lucie
Martinez tremblait un peu. Elle se tourna lentement vers nous, claudicante, son
regard allait de l’un à l’autre, et un sourire éclaira son visage d’une pâle lumière.
Mon copain Chambon lui mit la main à l’épaule : “ma vieille, tu es formidable, je n’ai
jamais vu un lancer pareil. On a déjà deux filles, on a besoin de toi aussi dans
l’équipe, alors tu viens demain avec tes baskets, et si tu ne peux pas sauter pour
aller au panier, je te mets en défense dans l’équipe de basket, vu ?”.
Mets tes baskets
Le cross du collège Henriette Godfroy
à Herserange (54)
1ère édition de la semaine nationale
“Mets tes baskets et bats la maladie” :
une reussite pour ELA !
Pour la première fois lll Une semaine entière placée sous le signe de la
cette année, ELA a solidarité
mis en place la Pour la 17 édition de la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”, ELA a voulu frapper fort
et mobiliser le plus grand nombre de scolaires et d’enseignants l’espace d’une semaine. Pari
semaine nationale réussi
pour l’association puisque près de 450 établissements, soit 140 000 jeunes scolaires de
“Mets tes baskets toute la France ont participé à l’opération citoyenne d’ELA entre le 18 et le 23 octobre.
et bats la maladie” Cross, ateliers sportifs, randonnées, tournois de football ou de basketball, etc., ont rythmé cette
du 18 au 23 octobre. semaine placée sous le signe de la solidarité. Une forte mobilisation qui a permis à ELA de faire
connaître davantage sa cause auprès des jeunes mais aussi du grand public et des médias. Tous
Le coup d’envoi de les
participants à la Dictée et à “Mets tes baskets…” ont été les ambassadeurs d’ELA. Ils ont non
seulement
porté le message de l’association à leur entourage, mais ont également cherché des
cette semaine a été parrains financiers
pour soutenir la lutte contre les leucodystrophies. Ainsi, grâce à eux et à
donné par la Dictée l’engagement de leurs professeurs, le combat de l’association sort un peu plus de l’anonymat.
d’ELA, rédigée
spécialement par lll Une forte mobilisation
pour la Dictée, des personnalités ont enfilé leurs baskets pour soutenir ELA et
Marc Levy, le 18 Comme
accompagner les jeunes dans leur mobilisation. Laurent Blanc, après avoir lu la Dictée à Thiais
octobre dernier. (94) le 18 octobre, a couru avec les élèves du collège Saint Joseph de Tivoli à Bordeaux (33) le 22
D’autres parrains tels que Laurent Cadot, champion d’aviron, Edith Dassé, triathlète
Après ce moment de octobre.
handisport, Jean-Michel Larqué, ancien footballeur et journaliste sportif, Rachel Legrain Trapani,
France 2007, ou encore Thomas Simart, médaillé olympique de canoë kayak, se sont
réflexion, les élèves Miss
déplacés dans les établissements scolaires pour soutenir la démarche des élèves. Comme
ont chaussé leurs chaque année, des représentants et des familles de l’association sont eux aussi allés à la
des participants pour saluer leur engagement et leur rappeler que leur mobilisation est
baskets et ont prêté rencontre
essentielle pour les malades. Depuis la création de “Mets tes baskets…” en 1994, le soutien des
leurs jambes à leurs élèves et de leurs professeurs a permis de récolter 15,6 millions d’euros, soit plus de la moitié des
camarades malades. sommes affectées par ELA à la recherche médicale.
e
15
Mets tes baskets
“Mets tes baskets…” continue !
692 établissements scolaires se sont déjà inscrits dans la course durant le premier trimestre de l’année scolaire et ce n’est pas fini,
il est toujours temps de vous inscrire pour participer à “Mets tes baskets et bats la maladie”. Même si vous n’avez pas fait la Dictée,
vous pouvez passer à l’action le jour de votre choix dans l’année scolaire.
Formulaire d’inscription
L’établissement
Type : ■ Public ■ Privé ■ Agricole ■ ZEP/REP
Nom : ................................................................................................................................................................................................. Adresse : ............................................................................................................................................................................................................................................................
■ École
■ Collège
■
Lycée
■
Institution
■ Enseignement supérieur
............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
Code Postal : ............................................................................................................................. Ville : ........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
Téléphone : .......................................................................................................................................... Fax : ................................................................................................................................................ E-mail : ......................................................................................................................................
Site Internet : ....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
Nom et prénom du chef d’établissement : ..................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
Le contact
Responsable : ..................................................................................................................................................................................... Fonction : .................................................................................................................................................................................................................................................
Tél. domicile : ..................................................................................................................................................................................... Portable : .................................................................................................................................................................................................................................................
E-mail : ................................................................................................................................................................................................................... @ ........................................................................................................................................................................................................................................................................
L’opération
Je participe à l’opération le : .....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
Heure : .............................................................................................................................................................................................................. Lieu : ...........................................................................................................................................................................................................................................................
Nb d’élèves participants : ......................................................................................................................................................... Commentaires : ............................................................................................................................................................................................................................
............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
Supports
Je recevrai un kit d’organisation (affiches, dossards, guide pratique et pédagogique, carnets de parrainage pour la collecte de fonds, T-shirts pour les organisateurs…).
En plus, je souhaite recevoir une banderole “Mets tes baskets…” : ■ oui ■ non
Je souhaite recevoir des dossards : ■ papiers ■ autocollants ■ non
Je vais recevoir un DVD de sensibilisation, nombre d’exemplaires souhaités (entre 1 et 5) : ...........................
Une équipe se tient à votre disposition pour répondre à vos questions :
• Yann : [email protected] ou 03 83 30 98 14
• Barbara : [email protected] ou 03 83 30 98 16
Pour les académies de Créteil, Paris et Versailles :
• Audrey : [email protected] ou 06 81 75 66 74
Pour les académies de Lyon et Grenoble :
• Gervais : [email protected] ou 06 81 68 82 89
Pour l’académie de Toulouse :
• Guillemette : [email protected] ou 07 86 29 62 66
Pour vous inscrire, il suffit de retourner le bulletin d’inscription à ELA par La Poste :
BP 61024 · 54521 Laxou cedex, ou par fax au 03 83 30 00 68, ou de vous rendre sur le site internet d’ELA : www.ela-asso.com
16
Mets tes baskets
Prends ton vélo
et bats la maladie
Dans le cadre de la campagne “Mets tes baskets bats la
maladie”, le collège Robert Schuman de Behren-LèsForbach (57) s’est lancé cette année un défi ambitieux :
se rendre à Laxou (54) en VTT pour remettre un chèque à Guy Alba, président d’ELA.
À l’initiative d’un enseignant, dix élèves et leurs accompagnateurs ont enfourché leurs VTT le 10 novembre dernier pour apporter leur
collecte à Guy Alba. Le projet baptisé par les organisateurs “Prends ton vélo et bats la maladie” est un symbole fort pour l’association
puisque les collégiens ont prêté leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus marcher ni courir.
Les élèves du collège Robert Schuman et leurs enseignants sont partis de Behren-Lès-Forbach (57) à 7h. Ils sont passés par Puttelange-auxLacs (57) et Morhange (57) et ont effectué deux tours de la place Stanislas à Nancy (54). Redha Douair, professeur de SVT au collège, a
expliqué : “Nous avons mis en place des relais d’une dizaine de kilomètres pour que les jeunes puissent récupérer dans les deux voitures qui
nous accompagnaient”. Enfin, ils sont arrivés à Laxou (54) à 16h30, après avoir bravé le froid et la pluie, contents de cette journée consacrée
à ELA. Les collégiens ont été accueillis par Guy Alba, qui les a vivement félicités pour leur performance et leur implication dans ce projet.
Pour clôturer cette belle action, un film retraçant cette journée de mobilisation sera réalisé par les collégiens. Il sera projeté aux
classes du collège en présence de Samuel, jeune homme atteint de leucodystrophie.
courrier : Ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières
Bonjour, je m’appelle Gabriel. Je suis dans l’école de Mons. Nous avons fait la dictée. Nous avons ensuite regardé une émission sur
l’association ELA. Cela m’a donné l’idée de récolter un peu d’argent pour l’association : 30 euros. Je suis allé demander de l’argent aux
voisins en leur expliquant. Une voisine a un enfant handicapé donc elle a donné beaucoup d’argent (10 euros). Il est décédé. Moi, j’ai
donné 5 euros sur les 7 qu’il me restait. Maman m’a un peu grondé et quand je lui ai dit que c’était pour l’association ELA, elle a trouvé
que c’était une bonne idée ; donc elle a donné aussi. Gabriel
Une semaine “Mets tes
baskets et bats la
maladie” hors du
commun à Toulouse !
À l’initiative de Gérard Pollet, représentant
d’ELA, la semaine nationale “Mets tes
baskets…” a eu un écho tout particulier
en Midi-Pyrénées.
Tout d’abord, lundi 18 octobre, la Dictée d’ELA
a été organisée à l’Hôtel de Région.
Aux côtés des familles d’ELA et des élus, des
jeunes du collège Pierre De Fermat de
Toulouse (31) et des joueurs du Toulouse
Football Club (TFC) se sont prêtés au jeu et ont
découvert “Une gifle de lumière”. La Dictée a
été lue par Claude Onesta, entraineur de
l’équipe de France de handball en présence
du président de la région Midi-Pyrénées,
Martin Malvy, et de sa vice-présidente Nicole
Belloubet. Avant de se saisir de leurs stylos,
ils ont visionné le journal télévisé d’ELA
présenté par Patrick Poivre d’Arvor. Ce jourlà, près de 80 personnes ont passé ensemble
un moment d’échange autour de la maladie et
du handicap. Natacha, 19 ans, et Anthony, 6
ans et demi, tous deux atteints de
leucodystrophies, ont fait honneur de leur
présence.
La mobilisation toulousaine s’est
poursuivie le mercredi au Théâtre
National de Toulouse (TNT). Etienne Didot,
capitaine du TFC, a lu la dictée aux
étudiants de l’AFEV (Association de la
Fondation Etudiante pour la Ville)
accompagnés de leur président Thibaut
Renaudin. Cette journée spéciale s’est
terminée par une soirée de solidarité. Le
public a pu tout d’abord se réjouir devant
le spectacle de “Frida”, retraçant la vie de
l’artiste-peintre Frida Kahlo. En deuxième
partie de soirée, un concert a animé le
théâtre avec les prestations de Vicente
Pradal, du conservatoire de Toulouse,
d’Yvan Cujious, de Bruno Ruiz, de Roger
Borland… 240 personnes ont assisté à
cette opération de sensibilisation. Cette
soirée de solidarité a attiré la
communauté politique, économique et
culturelle de la région avec notamment la
présence de la Chambre de Commerce et
d’Industrie, la Caisse d’Épargne, le Conseil
Régional Midi-Pyrénées, GRDF Suez, IGE,
la Ville de Bérat, la Ville de Toulouse, etc.
Natacha, Pablo et Emilien, atteints de
leucodystrophies, ont également profité
de l’événement avec leurs familles.
Pour finir cette semaine de mobilisation,
une dictée à l’ancienne a eu lieu le 24
octobre à Bérat (31). Assis sur de vieux
bancs et munis de leurs plumes, 80
personnes de la ville ont écrit le texte de
Marc Levy, dicté par un ancien instituteur
en présence de Natacha, atteinte de
leucodystrophie.
Les différentes manifestations qui ont
rythmé cette semaine de solidarité ont pu
avoir lieu grâce au soutien financier et
logistique de la région Midi-Pyrénées et
de son président Martin Malvy, ainsi que
du Cercle d’Oc et de son président Alain
Di Crescenzo mais aussi grâce au
soutien du rectorat.
17
Les établissements scolaires inscrits
au 1er trimestre
Clocher • Collège Jean Moulin à Albert •
Collège Ste-Clotilde à Amiens • Collège
Aristide Briand à Chaulnes • Collège Jules
Ferry à Conty • Centre Éducatif Ferme à
Ham • École Élémentaire à Neufmoulin •
Collège Jacques Prévert à Nouvion •
Collège Béranger à Péronne
Académie d'Aix-Marseille
05 Collège Centre et LP Sevigne à Gap •
École Primaire à Laragne-Monteglin •
École Primaire à St-Chaffrey • École de
Rourebeau à Upaix
13 LT Pasquet et Lycée Charles Privat à Arles
• Collège Roquecoquille à Châteaurenard
• Collège Lucie Aubrac à Eyguieres •
Collège André Malraux à Fos-sur-Mer •
Collège Alain Savary à Istres • École la
Renardière à Les-Pennes-Mirabeau •
Collège Ste-Marie à Marignane • École
Verduron Haut, Collège Marseilleveyre,
Collège Pytheas, LP Blaise Pascal et
Lycée la Viste à Marseille
84 École à Althen-des-Paluds • Cite Scolaire
d'Apt • Collège St-Michel à Avignon •
École Primaire à Cabrières-d'Avignon •
Collège Alphonse Daudet à Carpentras •
École Robert Desnos à Entraigues-sur-laSorgue • École Élémentaire la Rebeyrade
à Malaucene • Collège Notre-Dame Bon
Accueil à Monteux • Collège Alphonse
Tavan à Montfavet • Collège Jean Giono à
Orange • École Georges Brassens à
Pertuis • Collège Voltaire à Sorgues •
Groupe Scolaire Empereur à St-Saturninles-Apt • École St-Joseph à St-Saturninles-Avignon
Académie d'Amiens
02 Institution Lacordaire à Charmes • LP
Françoise Dolto à Guise • Collège Anne
Frank à Harly • Collège Georges Cobast à
Hirson • École à La-Vallée-au-Blé •
Collège Charlemagne à Laon • Collège
Gérard Philipe et Lycée Leonard de Vinci
à Soissons • École Lyon Jumentier à StQuentin • Collège Joliot Curie à Tergnier •
École Primaire à Tupigny • École Primaire
à Vauxbuin
60 École Primaire Claude Debussy et Collège
Charles Fauqueux à Beauvais • Collège du
Marais à Cauffry • École Notre-Dame de
la Providence à Clermont • Collège
Gaétan Denain à Compiègne • École du
Centre et École les Bruyeres à Coye-laForet • École Primaire à Cuy • École
Primaire à Dives • École Élémentaire à
Flavy-le-Meldeux • Collège du Servois à
La-Chapelle-en-Serval • École Primaire à
Lagny • École du Therinet à Milly-surTherain • École Charles Perrault à Noyon •
Collège des Fontainettes à St-Aubin-enBray • Collège Emile Lambert à Villers-StPaul
80 Collège Alain Jacques à Ailly-le-Haut-
18
Académie de Besançon
25 Lycée François Xavier et UNSS du Doubs
à Besançon • École Élémentaire à
Dampierre-les-Bois • Collège des Quatre
Terres à Hérimoncourt • Collège Paul Elie
Dubois à L'Isle-sur-le-Doubs • Collège StJoseph à Levier • École Collège Ste-Marie
St-Michel à Ornans • Collège Jouffroy
d'Abbans à Sochaux • Collège JeanJacques Rousseau à Voujeaucourt
39 Collège Notre-Dame Mont Roland à Dole •
Collège Maitrise Cathédrale à St-Claude
70 École Primaire à Beaujeu-et-Quitteur •
Collège Victor Schoelcher à Champagney
• École Primaire à Colombier • LP Frederic
Auguste Bartholdi à Lure • Collège à
Melisey • Collège Charles Péguy à
Vauvillers • École Primaire Repes Sud à
Vesoul
90 Collège Val de Rosemont à Giromagny •
Collège Camille Claudel à Montreux
Académie de Bordeaux
24 Cité Scolaire Alcide Dusolier à Nontron •
École Élémentaire à Thenon
33 École Élémentaire du Parc à ArtiguesPrès-Bordeaux • Collège St-Gènes,
Collège St-Joseph de Tivoli et Collège
Ste-Marie Bastide à Bordeaux • École A
Lacoume à Créon • Iut Bordeaux
Montesquieu à Gradignan • Collège Paul
Esquinance à La-Réole • École Antoine de
St-Exupéry à Langon • Collège Ausone,
Collège Jean Moulin et Collège Jean
Moulin à Le-Bouscat • École Primaire à
Lugasson • École Maternelle de Cours de
Monségur • LP Agricole de Libourne à
Montagne • Collège Leonard de Vinci à
St-Aubin-de-Médoc • Lycée Victor Louis à
Talence
40 École Élémentaire de Belis • École StJoseph Ste-Marie et Collège St-Joseph à
Capbreton • Collège d'Albret à Dax • École
Ste-Jeanne d'Arc à Gabarret • Collège
Victor Duruy à Mont-de-Marsan • Maison
Familiale et Rurale de Pontonx sur Adour •
École Primaire à Sanguinet • École
Primaire Jules Ferry à St-Pierre-du-Mont
• École Ste-Thérèse et Collège Cap de
Gascogne à St-Sever • Collège St-Joseph
à Tartas • Collège Pierre Blanquie à
Villeneuve-de-Marsan
47 École la Salle Félix Aunac et Collège
Ducos du Hauron à Agen • Collège
Théophile de Viau à Le-Passage • École
Privée de Tersac à Meilhan-sur-Garonne
64 École Jean Cavailles, Lycée Professionnel
Paul Bert et Lycée St-Louis Villa Pia à
Bayonne • École des Salines à Briscous •
École Primaire à Gabaston • Collège
Ernest Gabard à Jurançon • École
Primaire à Maspie-Lalonquere-Juillacq •
Collège et Lycée Moncade Jeanne d'Arc
à Orthez • École Ste-Jeanne Elisabeth,
Ensemble Scolaire Immaculée
Conception, Collège Marguerite de
Navarre, Lycée Louis Barthou et
Association Bearnaise de Sauvegarde à
Pau • Collège St-Joseph à Pontacq •
Collège Ste-Marie à St-Jean-de-Luz
Académie de Caen
14 École St-Joseph et Institution St-Pierre à
Caen • Groupe Scolaire St-Michel à
Herouville-St-Clair • École Ste-Marie à
Luc-sur-Mer • École Primaire Ste-Thérèse
à St-Pierre-sur-Dives • Collège St-Jean
Eudes à Vire
50 Collège Pierre Aguiton à Brecey • École
Élémentaire à Periers • Collège
Immaculée Conception à St-Hilaire-duHarcouet • École Publique à Vains
61 Institution Jeanne d'Arc à Argentan •
Lycée des Andaines à La-Ferte-Mace •
École Marcel Pagnol à Messei
Académie de Clermont-Ferrand
03 École Primaire à Chassenard • Collège
Victor Hugo à Le-Donjon • École Primaire
au Mayet-d'Ecole • École Primaire à
Luneau • Collège Jules Verne à
Montluçon
15 Collège Gerbert St-Eugène à Aurillac •
Collège des Portes du Midi et Collège StJean Ste-Flore à Maurs • Collège Georges
Bataille à Riom-Es-Montagnes • École à
Sansac-Veinazes
43 École St-Joseph à Beauzac • Collège StJulien à Brioude • Collège la Chartreuse
Paradis à Brives-Charensac • Collège StJoseph à Langeac • Collège St-Dominique
au Monastier-sur-Gazeille • Collège StJoseph le Rosaire et Collège St-Louis à
Le-Puy-en-Velay • École Notre-Dame du
Château à Monistrol-sur-Loire • École StDominique à St-Vincent • École SteBernadette à Ste-Florine • Collège du
Sacré-cœur à Tence
63 École Ste-Thècle et Ensemble Scolaire
Ste-Thècle à Chamalieres • École
Massillon à Clermont-Ferrand • Collège
des Près à Issoire • Collège du Sacrécœur à Lezoux • Collège St-Joseph à
Maringues • Collège St-Joseph à Pont-duChâteau
Académie de Corse
20 Collège Campo Vallone à Biguglia •
Collège du Cap à Luri • École Primaire à
Quenza
Académie de Créteil
77 Collège Pierre Roux à Château-Landon •
École Élémentaire Grande Prairie à
Chelles • École Élémentaire des
Heurteaux à Lagny-sur-Marne • École
Jehan de Brie à Messy • Lycée Flora
Tristan à Montereau-Fault-Yonne • Collège
Monthety à Pontault-Combault • École
Primaire à St-Martin-des-Champs • LP
Auguste Perdonnet à Thorigny-sur-Marne
• Lycée Clément Ader à Tournan-en-Brie •
Collège Elsa Triolet et Lycée des Métiers
Gustave Eiffel à Varennes-sur-Seine
93 École Paul Bert à Coubron • Collège
Liberté à Drancy
94 École Michelet à La-Varenne-St-Hilaire •
École Jean Jaurès à Noiseau • Collège
Dorval à Orly • Collège Paul Valery à
Thiais • École Jean Jaurès à Valenton
Académie de Dijon
21 Collège André Malraux à Dijon • Collège
Albert Camus à Genlis
58 Lycée Simone Dounon à Cosne-Courssur-Loire
71 Collège Roger Boyer à Cuiseaux • Collège
du 8 Mai à Gueugnon • École Primaire à
La-Chapelle-au-Mans • École Maternelle
à Ormes
89 Collège Lycée St-Joseph à Auxerre
Dom-Tom
97 École Couronne Lourel au Robert
Académie de Grenoble
07 École Primaire à Alboussière • École
Immaculée Conception à Aubenas •
Collège la Présentation de Marie à Le-Teil
• Collège Louis Jouvet à St-Agrève
38 École la Galochère et Epide à Autrans •
Collège St-Bruno à Entre-Deux-Guiers •
École Houille Blanche à Grenoble • École
Ciers à Les-Avenières • École de la
Poulatière à St-Ismier • LEAP les
Bonnevaux à St-Jean-de-Bournay • École
Privée Françoise Dolto à St-QuentinFallavier • École la Mayette à Vinay
73 Collège St-Joseph à St-Jean-deMaurienne
74 Union Sportive des Ecoles Publiques à
Cluses • Collège Paul Emile Victor à
Cranves-Sales • École Élémentaire
Champully et École Élémentaire
Mallinjoud à La-Roche-sur-Foron • École
Primaire à Machilly • Collège St-Jean
Baptiste à Megève • École St-Joseph,
Collège Lycée St-Joseph et MFR le
Belvédère à Sallanches • École Primaire à
Sallenoves • École Élémentaire la
Jonchère à Seynod • École Élémentaire à
St-Eusèbe • Institution Assomption
Valmontjoie à St-Gervais-les-Bains • LP
Privé Cecam à St-Jeoire-en-Faucigny
Académie de Lille
59 Collège Jules Ferry à Anzin • Collège
Desrousseaux à Armentières • École StJoseph à Bambecque • École Immaculée
Conception, École St-Bernard, École StJoseph, École St-Roch, École Ste-Anne et
Lycée Ste-Croix à Cambrai • Collège SteMarie à Cassel • École Niveau 2 de
Colleret • École Primaire Enfant Jésus à
Comines • École St-Joseph et École Yann
Arthus Bertrand à Cysoing • École StChristophe, École Ste-Reine et Collège StVincent à Denain • École Bateliers
Forains, École Denis Papin, École Eugène
Lenglet, École François Lemaire, École
Jeanne Georg, École Jules et Léon
Maurice, École Primaire Buisson, École
Primaire Jean Jaurès, École Primaire la
Solitude, École St-Joseph, École Victor
Bufquin, Collège Albert Châtelet, Collège
André Canivez et Collège Romain Rolland
à Douai • Collège Gaspard Malo et Lycée
Eplefpa à Dunkerque • Collège Leo
Lagrange à Fourmies • Institut à Genech •
École Roger Salengro à Haubourdin •
École Élémentaire Marie Curie et Collège
Albert Camus à Hem • Collège Jean
Rostand à Le-Cateau-Cambresis • LEGTA
du Nord à Le-Quesnoy • Collège Louise
Michel et Lycée Ozanam à Lille • Collège
Jean Rostand à Loon-Plage • École St-Luc
à Lys-Lez-Lannoy • Collège Jacques
Prévert à Masnières • Collège Robert
Desnos à Masny • Institution Notre-Dame
de Grace à Maubeuge • École du Bourg à
Merckeghem • Collège Fernig à
Mortagne-du-Nord • Collège St-Martin à
Nieppe • Collège du Pévèle, Collège
Notre-Dame de la Providence et Lycée
Hôtelier Notre-Dame Providence à
Orchies • Institut d'Anchin à
Pecquencourt • Collège Montaigne à
Poix-du-Nord • LPP St-François d'Assise
et Lycée et LP Jean Moulin à Roubaix •
Lycée Agricole Charles Naveau à Sainsdu-Nord • École Notre-Dame à Santes •
Collège Antoine de St-Exupéry à
Solesmes • Collège du Solrezis à Solre-leChâteau • Collège le Moulin Blanc à StAmand-les-Eaux • École Notre-Dame la
Consolation, Collège Cardinal Lienart et
Collège St-Gabriel à Tourcoing • École StVincent, École Ste-Marie et Lycée
Dampierre à Valenciennes • École Privée
St-Joseph à Villers-Outreaux • École
Notre-Dame à Wasquehal • LP Louis
Léopold Boilly à Wavrin • Groupe Scolaire
Jean Moulin à Wormhout
62 École les Sources Bleues à Andres •
École Jules Ferry, École Jules Lesieux,
École Primaire du Centre et Collège
Mendès France à Arques • Collège
François Mitterrand et Collège Gambetta
à Arras • Collège Lycée Lavoisier à
Auchel • École Primaire Bredenarde à
Audruicq • Collège du Val d'Authie à Auxile-Château • École Jean Haniquaut à
Beaurains • Collège Paul Verlaine et
Institution Ste-Famille à Béthune • Collège
Godefroy de Bouillon à Boulogne-sur-Mer
• École Collège St-Joseph à Bourlon •
École Élémentaire Marmottan, Collège
Simone Signoret et LP Pierre Mendès
France à Bruay-la-Buissière • École les
Alouettes à Bully-les-Mines • École
Primaire de l'Esplanade, Collège Vauban
et LP St-Pierre à Calais • École Marcel
Pagnol à Campagne-les-Wardrecques •
École Sacré-cœur à Carvin • Collège du
Caraquet à Desvres • École
d'Ecquedecques • École Jules Verne à
Eleu-Dit-Leauwette • Collège Lycée StJoseph et Osselin Martin à Etaples • École
à Fontaine-les-Croisilles • Collège Pierre
Cuallacci à Frévent • Collège François
Rabelais à Hénin-Beaumont • École
Primaire de Henin sur Cojeul • École
Primaire Publique à Hesdin • École Jean
Vincent à Labeuvrière • École Jean
Moulin à Lebucquière • Collège Jean Zay
et Lycée St-Paul à Lens • Collège René
Cassin à Lillers • USEP St-Omer à
Longuenesse • Collège Boris Vian à
Marck • École André Fréville à
Marconnelle • École St-Martin, École SteThérèse, Collège Jean Rostand et Usep
Circonscription à Marquise • École les
Tilleuls à Outreau • Collège les Argousiers
à Oye-Plage • Collège du Bellimont à
Pernes • USEP St-Etienne au Mont à Pontde-Briques-St-Etienne • École à Pressy •
École Primaire à Rivière • Collège Jean
Rostand à Sains-en-Gohelle • Maison
Familiale et Rurale à Samer • Collège Paul
Eluard à St-Etienne-au-Mont • Lycée
Giraux Sannier à St-Martin-Boulogne •
Collège de l'Esplanade à St-Omer •
Collège Salengro à St-Pol-sur-Ternoise •
École Jeanne d'Arc à Wimereux • École
Dely Sergent à Wimille • Maison familiale
et rurale de Valfosse à Marconne •
Maison familiale du Ternois à
Berlencourt-le-Cauroy • Institut rural du
Pas-de-Calais à Rollancourt • Maison
familiale rurale des Hauts Pays à
Campagne-lès-Boulonnais • Maison
familiale et rurale à Hucqueliers
Académie de Limoges
19 Collège Jacqueline Soulange à Beaulieusur-Dordogne • Collège à Beynat • École
St-Germain et Collège Jean Moulin à
Brive-la-Gaillarde • Collège Léon
Dautrement à Meyssac • LP René Cassin
à Tulle
23 LP Jean Jaurès à Aubusson • Collège
Jean Beaufret à Auzances • Collège
Jacques Grancher à Felletin • Ensemble
Scolaire Notre-Dame à Gueret
Académie de Lyon
01 École Primaire à Neuville-sur-Ain
69 École Primaire à Chambost-Allieres •
École Primaire à Couzon-au-Mont-d'Or •
École Georges Lamarque à Grezieu-laVarenne • Collège la Salle à Lyon • École
Marcel Pagnol à Meyzieu • École Primaire
Joliot Curie et Collège Martin Luther King
à Mions • École Primaire Champlong à StCyr-au-Mont-d'Or • École Primaire
Parmentier à St-Fons • École Primaire
Albert Mouton à St-Genis-Laval • École StJean Pierre Neel à Ste-Catherine • École
Primaire Pierre et Marie Curie à Vaulx-enVelin • Collège Louis Jouvet à Villeurbanne
• Institution Louis Querbes à Vourles
Académie de Montpellier
11 École Primaire d'Alaigne • Institution
Sevigne à Narbonne • École Jacques
Hudelle à Rustiques
30 Collège le Castellas à Besseges
34 Collège Joffre à Montpellier • Lycée
Agricole de la Condamine à Pezenas •
Collège Marcel Pagnol à Serignan
48 Collège Odilon Barrot à Villefort
Académie de Nancy-Metz
54 Collège du Château à Blamont • Collège
Jules Ferry à Briey • École Primaire à
Clemery • Collège Joliot Curie à
Dieulouard • LP Régional Emile Levassor à
Dombasle-sur-Meurthe • Collège Eugène
François à Gerbéviller • École Primaire
Châteaubriand et Collège Montaigu à
Heillecourt • Collège Henriette Godfroy à
Hersérange • Collège Lycée Privé la
Malgrange à Jarville-la-Malgrange • École
Primaire à Jeandelize • Collège Maurice
Barres à Joeuf • CEPAL CMA 54 à Laxou •
19
Collège des Trois Frontières à Longlaville •
École Primaire Notre-Dame à Longwy •
Collège Jacques Monod à Ludres • École à
Malleloy • École Élémentaire André
Vautrin à Maxéville • École Primaire à
Méréville • École à Millery • École Primaire
Pierre Dohm, Collège Jacques Marquette
et Lycée Jacques Marquette à Pont-àMousson • Ensemble Scolaire JB Vatelot à
Toul • École Primaire Brabois à
Vandœuvre-lès-Nancy
55 Collège d'Argonne à Clermont-enArgonnes • École Notre-Dame à St-Mihiel
• Collège Emilie du Châtelet à Vaubecourt
57 École Élémentaire à Benestroff • École
Baron de Guntzer à Bitche • École à
Charleville-Sous-Bois • Collège Garang et
Lycée Félix Mayer à Creutzwald • Collège
André Malraux à Delme • Collège Louis
Pasteur à Faulquemont • Collège
Alexandre Dreux à Folschviller • Collège
Marie Curie à Fontoy • Collège de la Foret
à Kedange-sur-Canner • Collège Jean
Bauchez à Le-Ban-St-Martin • École
d'Application Jean Monnet et Collège
Philippe de Vigneulles à Metz • LP
Dassenoy à Morhange • Collège les
Etangs à Moussey • Collège Jean Burger
à Moyeuvre-Grande • École Élémentaire
le Petit Ruisseau à Niedervisse • Lycée
Erckmann Chatrian à Phalsbourg • École
Élémentaire JJ Welter à Redange •
Collège Julie Daubié à Rombas • École
Jean Morette à Sémécourt • Collège la
Fontaine à St-Avold • École la Milliaire,
Cité Scolaire Hélène Boucher et Collège
St-Pierre Chanel à Thionville • École
Primaire Montaigne à Uckange • École
Élémentaire à Vahl-Ebersing • École StExupéry à Volstroff • Collège Jules Ferry à
Woippy
88 Collège Julie Victoire Daubié à Bains-lesBains • Institution Jeanne d'Arc à
Bruyères • Ensemble Scolaire NotreDame St-Joseph et LP Pierre Mendès
France à Epinal • Lycée JB Siméon
Chardin à Gérardmer • Collège Georges
Brassens à Granges-sur-Vologne • École
Collège St-Laurent à La-Bresse • Collège
Guy Dolmaire à Mirecourt • Institut
Médico-Technique à Neufchâteau •
Institution Jeanne d'Arc à Remiremont •
Lycée Georges Baumont à St-Dié-desVosges
Académie de Nantes
44 Collège St-Joseph à Ancenis • Lycée
Daniel Brottier à Bouaye • Collège SteAnne à Carquefou • Collège Cacault à
Clisson • Collège St-Michel à GuémenéPenfao • Collège St-Gabriel à HauteGoulaine • École Jean Jaurès à
Montoir-de-Bretagne • École la Mulotière,
49
53
72
85
Collège St-Jean Baptiste de la Salle et
Groupe Scolaire St-Jacques à Nantes •
Collège Louise Michel à Paimboeuf •
Collège Notre-Dame Recouvrance à
Pornic • École Robert Doisneau à Riaille •
Collège Antoine de St-Exupéry à Savenay
• École Jules Ferry et Collège Louis
Pasteur à St-Mars-la-Jaille • Collège
Lamoricière à St-Philbert-de-Grand-Lieu •
École Maurice Pigeon à Ste-Pazanne •
École Jacques Demy à Teille • Collège
Ste-Anne à Varades • Ecole Saint Fernand
à St-Mars-la-Jaille
Collège Debussy et Collège la Barre Jean
XXIII à Angers • Collège Charles de
Foucauld à Beaupreau • Collège St-Benoit
à Champtoceaux • Collège St-Joseph à
Chemille • Collège St-Louis à Jallais •
Collège St-Joseph à Le-May-sur-Evre •
École du Clos Coutard, École
Marmaillette, École Primaire les
Recollets, Collège Yolande d'Anjou et
Lycée St-Louis à Saumur • Collège
Georges Gironde à Sègre • Collège SteAnne à St-Hilaire-St-Florent
LP Privé Robert Schuman à ChâteauGontier • Collège Louis Launay à Landivy •
Collège Ste-Thérèse à Laval
Collège de Courtanvaux à Besse-surBraye • École St-Jean à Château-du-Loir •
École Primaire des Noisetiers à
Coudrecieux • Lycée Prytanée National
Militaire à La-Fleche • Collège Trouve
Chauivel à La-Suze-sur-Sarthe • Collège
les Quatre Vents à Le-Lude • École NotreDame de Ste-Croix et École Ste-Anne à
Le-Mans • Collège des Alpes Mancelles à
Moulins-le-Carbonnel • Collège Louis
Cordelet à Parigne-l'Eveque • LP Nazareth
à Riulle-sur-Loir
École le Petit Prince à Beaurepaire • Lycée
François Rabelais à Fontenay-le-Comte •
Collège Notre-Dame du Port à L'Ile-d'Yeu •
Collège St-Joseph à La-Chataigneraie •
École Notre-Dame de la Salette à LaRabatelière • Lycée Privé Jean XXIII à LesHerbiers • LP Valère Mathé à
Olonne-sur-Mer • Collège St-Sauveur à
Rocheservière • Collège Pierre Garcie
Ferrande à St-Gilles-Croix-de-Vie • Collège
Joliot Curie à St-Hilaire-des-Loges • LEGTA
Lucon Petre à Ste-Gemme-la-Plaine
Académie de Nice
06 Collège de l'Eau Vive à Breil-sur-Roya •
Collège les Muriers à Cannes-la-Bocca •
École Primaire Stanislas à Nice • École et
Collège Jean Franco à St-Etienne-deTinée • Collège St-Blaise à St-Sauveursur-Tinée
83 École et Collège Fréderic Montenard à
Besse-sur-Issole • Collège Henri Bosco à
La-Valette-du-Var • École Primaire à
Montfort-sur-Argens • École la
Communale à Salernes • École Jean
Moulin à St-Maximin-la-Ste-Baume •
École Val Fleuri et Collège Maurice Ravel
à Toulon
Académie d'Orléans-Tours
18 Institution Ste-Marie St-Dominique à
Bourges • École à Mereau • Collège
Balzac à Sancerre • Collège Notre-Dame
à Vierzon
28 Collège St-Joseph à Auneau • École
Ferdinand Buisson à Dreux • Collège
Delfeuille à Nogent-le-Rotrou
20
37 École du Pain Perdu à Beaumont-enVeron • École la Clochette à Savigny-enVeron
41 Lycée la Providence à Blois • Collège
Notre-Dame à Vineuil
45 Collège Jean Moulin à Artenay • École
Primaire à Mardie • École Primaire à
Neuville-Aux-Bois • Collège Victor Hugo à
Puiseaux • École François Rabelais à StAy • Collège à Sully-sur-Loire
Académie de Paris
75 École Blanche de Castille, Collège Jean
de Béranger, Collège Ste-Anne Ste-Marie
et Lycée Rabelais à Paris
Académie de Poitiers
16 Collège Anatole France et Lycée Guez de
Balzac à Angoulême
17 Collège Jean Monnet à Courcon • Lycée
Léonce Vieljeux à La-Rochelle • École
Élémentaire à Père • Collège Pierre Loti à
Rochefort • Collège Bernard Roussillon à
St-Aigulin • École Élémentaire à St-Sornin
79 Collège St-Joseph à Argenton-les-Vallées
• École Graines d'Espoir à Assais-lesJumeaux • Collège Molière à BouilleLoretz • École Élémentaire Jules Ferry et
Lycée Jean Mace à Niort • École StExupéry à Nueil-les-Aubiers • École
Primaire Bonneval à St-Jean-de-Thouars
• Collège Marie de la Tour d'Auvergne à
Thouars
86 Collège Privé Jeanne d'Arc à Civray •
École Jeanne d'Arc, Collège St-Martin et
LT Odile Pasquier à Couhé • École
Primaire Claire Fontaine à La-RochePosay • École Chavagnes St-Joseph à
Loudun • Lycée Agricole Xavier Bernard à
Rouille
Académie de Reims
08 Collège Jean Baptiste Payer à Asfeld •
Collège Grandpré Buzancy à Grandpré •
Collège Mouzon à Raucourt-et-Flaba •
École Primaire à Rumigny • Collège Multisite à Vouziers • École Primaire à Wasigny
10 École Élémentaire les Gaillots à MesnilSellières • École Primaire à Montreuil-surBarse • École Supérieure de Commerce
de Troyes • École Primaire Publique à
Vallant-St-Georges • Collège Nicolas
Bourbon à Vendeuvre-sur-Barse
51 École Primaire d'Anglure • Collège
St-Etienne à Châlons-en-Champagne •
Collège Ste-Macre à Fismes • Lycée
St-Jean Baptiste de la Salle à Reims •
Collège Mont d'Hor à St-Thierry
52 Collège Montmorency à Bourbonne-lesBains • Collège Jouffroy d'Abbans à
Doulaincourt-Saucourt • Collège Marie
Calves à Froncles
Académie de Rennes
22 École Ste-Anne à Planguenoual • École
Publique Albert Camus à Pléhédel • École
St-Sébastien et Collège Ste-Anne StJoseph à Pléneuf-Val-André • École
Primaire Publique à Ploubazlanec •
Collège St-Joseph à Plouguenast •
Collège Beau Feuillage et Lycée Rabelais
à St-Brieuc
29 École Notre-Dame de la Clarte à BeuzecCap-Sizun • École Notre-Dame à Bodilis •
École de l'Enfant Jésus à CarhaixPlouguer • École Ste-Anne à Dineault •
Collège Kerzourat à Landivisiau • École
St-Adrien au Drennec • École Notre-Dame
de Treminou à Plomeur • École St-Joseph
à Plougar • École Notre-Dame à
Plougourvest • École Privée Sacré-cœur à
Plouneventer • Collège Kroas Saliou à
Plouzane • École Ste-Thérèse à
Plouzevede • Collège la Sablière à
Quimper • École Notre-Dame de
Kerbertrand à Quimperlé • École StVincent à Sizun
35 Collège de Fontenay à Chartres-deBretagne • Collège Thérèse Pierre à
Fougères • Collège St-Joseph à Guignen •
École St-Nicolas à Le-Sel-de-Bretagne •
Collège St-Joseph à Martigne-Ferchaud •
École Privée St-Martin à Mézières-surCouesnon • Collège l'Hermine à Plelan-leGrand • Collège Adoration à Rennes
56 Collège Emile Maze à Guémené-surScorff • Collège Pierre et Marie Curie à
Hennebont • Collège Max Jacob à
Josselin • Collège Jean le Coutaller à
Lorient • Collège Beau Manoir à Ploermel
• Collège Yves le Bec à Rohan
Académie de Rouen
27 École Privée Immaculée à Evreux • École
Primaire à Fontaine-Bellenger • Collège
Pablo Picasso à Gisors • Collège Pierre
Corneille à Le-Neubourg • École Primaire
à Lignerolles • Collège St-Louis à Louviers
• Collège Hyacinthe Langlois à Pont-del'Arche
76 Collège Privé St-Joseph à Aumale • Lycée
Thomas Corneille à Barentin • LP Pierre et
Marie Curie et Lycée Pierre de Coubertin
à Bolbec • École Primaire Publique de
Brémontiers et Lycée Agricole du Pays de
Bray à Brémontier-Merval • Collège
Claude Delvincourt à Dieppe • Collège
Privé la Providence à Eu • École Primaire
les Malières à Fresne-le-Plan • Collège
Gustave Courbet à Gonfreville-l'Orcher •
École Henri Wallon et Collège Romain
Rolland à Le-Havre • Collège Pierre
Mendès France à Lillebonne
Académie de Strasbourg
67 Collège Paul Wernert à Achenheim •
École Primaire des Tanneurs à Barr •
École Élémentaire République à
Bischheim • École Primaire à Furdenheim
• École Primaire à Goersdorf • École
Élémentaire à Gresswiller • École
Élémentaire de la Vieille Ile à Haguenau •
Collège Baldung Grien à Hoerdt • École
Élémentaire à Monswiller • École à
Morsbronn-les-Bains • École Élémentaire
à Quatzenheim • École Gustave Stoskopf
et Lycée Couffignal à Strasbourg
68 École Maternelle à Bischwihr • Collège
Nathan Katz à Burnhaupt-le-Haut •
Collège René Cassin à Cernay • Collège
Molière, Collège Pfeffel et Institut de
l'Assomption à Colmar • Collège Mathias
Grunewald à Guebwiller • École
Intercommunale de Hindlinger à
Hindlingen • Lycée Ettore Bugatti à Illzach
• Collège Emile Zola à Kingersheim •
Collège du Nonnenbruch à Lutterbach •
Collège Alexandre Gerard à Masevaux •
Lycée Albert Schweitzer à Mulhouse •
Collège Katia et Maurice Krafft à Pfastatt
• Collège les Ménétriers à Ribeauvillé •
Collège Jean Moulin à Rouffach • Collège
de la Largue à Seppois-le-Bas • Collège
Françoise Dolto à Sierentz • École
Primaire à Sondernach • Collège René
Schickele à St-Louis • Collège Charles
Péguy à Wittelsheim • Collège Irène Joliot
Curie et Collège Marcel Pagnol à
Wittenheim
Académie de Toulouse
09 Collège Jean XXIII à Pamiers • Collège du
Sacré-cœur à St-Girons • Collège du
Montcalm à Vicdessos
12 Collège Albert Camus à Baraqueville •
École Jeanne d'Arc et Collège St-Louis à
Capdenac-Gare • École St-Georges à
Entraygues-sur-Truyere • Collège
Immaculée Conception à Espalion •
Collège St-Dominique à La-Fouillade •
École Privée des Prades, Collège StJoseph et Collège St-Joseph à Marcillac-
31
32
65
81
82
Vallon • Collège Georges Rouquier à
Rignac • Ensemble Scolaire St-Joseph à
Rodez • École St-Joseph à Salles-laSource • Collège Sacré-cœur à Severacle-Château • Lycée St-Gabriel à
St-Affrique • École Privée Ste-Marie des
Près à St-Christophe-Vallon
École Aime Césaire et École Élémentaire
René Goscinny à Auzeville-Tolosane •
École Élémentaire à Berat • Collège Andre
Abbal à Carbonne • Collège Flora Tristan à
Lherm • EREA et Collège Louisa Paulin à
Muret • Collège du Bois de la Barthe à
Pibrac • LP la Providence à Revel •
Collège des Trois Vallées à Salies-duSalat • Collège René Cassin à St-Orensde-Gameville • Collège George Sand,
Collège Pierre de Fermat et Lycée SteMarie des Champs à Toulouse
École Primaire Guynemer à Auch •
Collège du Lac de l'Uby à Cazaubon •
Collège Louise Michel à L'Isle-Jourdain
École Maternelle à St-Lary-Soulan •
Collège Paul Eluard à Tarbes
Collège Alain Fournier à Alban • École du
Calvaire à Castres
École Notre-Dame à Castelsarrasin •
École Notre-Dame à Cazes-Mondenard •
École Emilie de Rodat à Finhan • École
Jeanne d'Arc à Moissac • École StJoseph à St-Nicolas-de-la-Grave • École
Primaire Jeanne d'Arc à Valence-d'Agen
Académie de Versailles
78 Collège Jean Lurcat à Achères • École
des Champs Moutons et École du Val
Fleuri à Chatou • Lycée Agricole la
Jonction à St-Germain-en-Laye • École
Jean Moulin à St-Leger-en-Yvelines •
Collège Jean Philippe Rameau à
Versailles
91 Collège Louise Michel à Corbeil-Essonnes
• Collège Paul Fort à Courcouronnes •
Lycée Kastler à Dourdan • Lycée à
Montgeron • Collège Paul Fort à
Montlhéry • Collège les Gatines à
Savigny-sur-Orge
95 Collège Petit Bois à Pierrelaye
21
evenements
“Les stars se dépassent
pour ELA”
Cette année encore, grâce au soutien renouvelé de TF1 et DMLS TV, un prime-time a
été entièrement dédié à ELA. Le 13 novembre dernier, de nombreuses stars se sont
mobilisées le temps d’une soirée. Elles se sont toutes dépassées pour
l’association et ont réalisé des prestations uniques.
La chanteuse
Sofia Essaïdi dans les
airs pour un numéro
incroyable
22
Les quatre animateurs de la
chaîne de télévision, JeanPierre Foucault, Benjamin
Castaldi, Nikos Aliagas et
Arthur se sont réunis autour
de grandes stars pour une
soirée exceptionnelle. Les
parrains d’ELA, Zinédine
Zidane et Florent Pagny,
ainsi que Bixente Lizarazu,
Salma Hayek, François
Berléand, François-Xavier
Demaison, Arielle
Dombasle, Sofia Essaïdi,
Patrick Fiori, Lorie et
Philippe Bas, Grégoire,
Adriana Karembeu,
Nolwenn Leroy, Shy’m et
Stromae ont créé
l’événement sur TF1.
Après des semaines
d’entraînement, ils ont tous
offert au public un
spectacle époustouflant !
evenements
Bixente Lizarazu
dans un spectaculaire
numéro de combat aérien
23
evenements
Salma Hayek en duo
avec Florent Pagny
Des défis à couper le souffle
Pour l’occasion, les stars ont choisi une
prestation dans un domaine qui leur était
inconnu et à contre-emploi. Les
personnalités ont réservé de nombreuses
surprises aux téléspectateurs, entre
numéros sportifs, de chant, de danse ou
humoristiques, il y en a eu pour tous les
goûts.
Zinedine Zidane, toujours prêt à prendre
des risques pour ELA, a exécuté un
extraordinaire numéro de marche au
plafond. Bixente Lizarazu, après de
nombreuses séances d’entraînement
intensif, a réalisé un spectaculaire
combat aérien à la manière de Matrix.
Salma Hayek a chanté pour la première
fois sur un plateau de télévision en duo
avec Florent Pagny. Lorie, malgré s’être
blessée durant les séances
d’entraînement, a impressionné le public
avec son duo de danse sur l’eau. Sofia
Essaïdi a accompli un numéro de voltige
qui a coupé le souffle aux spectateurs
présents sur le plateau. Arielle Dombasle
s’est “démultipliée” et a effectué une
chorégraphie mise en scène par Kamel
Ouali. Le chanteur Grégoire a lui aussi
réalisé un numéro de danse sur les plus
célèbres chansons de Michael Jackson.
Kad Merad a été le David Copperfield
d’un soir, il a exécuté avec Sophie
Thalmann un étonnant tour de magie.
24
François-Xavier Demaison, avec son
imitation de Karl Lagerfeld, et Patrick
Fiori, avec son numéro humoristique de
cheval-d’arçon, ont beaucoup fait rire le
public. La chanteuse Shy’m s’est essayée
au cheval pour un formidable numéro
équestre. Adriana Karembeu en a étonné
plus d’un en créant l’illusion parfaite
avec sa chorégraphie dans le noir de
fighting gravity. Nolwenn Leroy et
François Berléand ont donné leur version
du sketch “La drague”, créé par Sophie
Daumier et Guy Bedos.
Les stars ont réalisé leurs défis pour des
enfants atteints de leucodystrophies, et
en ont profité pour faire passer des
messages forts sur la maladie. Les
enfants et leurs familles, présents sur le
plateau pour l’occasion, ont tous vécu un
moment inoubliable grâce aux parrains
d’ELA.
Tout au long de la soirée, les
téléspectateurs ont pu composer le 39 45
pour faire un don en faveur de la lutte
contre les leucodystrophies. Un standard
de stars a été mis en place pour la soirée
avec entre autres des acteurs de la série
Plus belle la vie : David Baiot et Blandine
Bellavoir, Claire Chazal, Julien Dassin,
Anthony Delon, Zoé Felix, Marianne
James, Harry Roselmack et bien d’autres.
Les personnalités ont répondu aux
appels et ont pris les promesses de dons.
Et comme les années précédentes, plus
1 500 bénévoles ont répondu aux appels
téléphoniques des téléspectateurs dans
toute la France, répartis sur de
nombreuses plateformes téléphoniques
de la MAIF, EDF GRAND OUEST, ARVATO,
ACTICALL, STANPRO, PREVADIES, TELE
ACTHIS, CHD CONTACT, RED CATS,
HANDICALL. Avec 325 000 euros,
les promesses de dons n’ont
malheureusement pas été à la hauteur
des espérances de l’association.
Grâce à la générosité des
téléspectateurs,
l’émission a permis de
récolter 1,1 million
d’euros de promesse de
dons. Cette somme
servira à faire avancer la
recherche médicale et à
aider les familles d’ELA.
evenements
Arthur a animé
le standard de stars
durant toute la soirée
25
evenements
Un flashmob
géant à
Disneyland
Paris
Dans le cadre de l’émission Les stars se
dépassent pour ELA, le chanteur Stromae
a réalisé un grand Flashmob en plein
cœur de Disneyland Paris. Le chanteur
belge, accompagné de Nikos Aliagas et
de Margaux, petite fille âgée de 9 ans et
atteinte de leucodystrophie, a interprété
en direct son tube “Alors on danse”. Près
de 1 500 personnes se sont réunies pour
l’occasion. Malgré le froid et la pluie,
l’ambiance a été survoltée pour les
participants qui ont réalisé une
chorégraphie sur la célèbre chanson de
Stromae.
26
evenements
Zinedine Zidane
offre la magie de Disney
aux enfants d’ELA
À l’initiative de Zinédine Zidane, plus de 150 familles d’ELA ont vécu une journée de
rêve dans le monde merveilleux de Disneyland Paris. Si le financement de la recherche
et le soutien aux familles sont essentiels, le parrain d’ELA a voulu aller encore plus
loin et mettre la maladie entre parenthèses en offrant aux enfants d’ELA un moment
de détente et de loisirs loin des leucodystrophies. Pari réussi, le quotidien a laissé
place à l’extraordinaire, aux rires et à l’émerveillement.
Pour faire de cette journée un succès, Zinédine Zidane a non seulement réuni les enfants et leur famille, mais il a également associé les
parrains d’ELA à ce moment de détente : Julien Arnaud, François Berléand, Stéphane Diagana, Virginie Dedieu, Ladji Doucouré, Sofia
Essaïdi, Laura Flessel, Sébastien Folin, Grégoire, Michael Gregorio, Béatrice Hess, Muriel Hurtis, Frédérique Jossinet, Taïg Khris, Sébastien
Levicq, Sandrine Quétier, Sophie Thalmann, les acteurs de la série “Plus belle la vie”… Ils sont plus d’une centaine de tout horizon à
avoir répondu à l’appel de Zinédine Zidane. Ce dernier a, d’ailleurs, souhaité officiellement les remercier de leur engagement aux côtés
de l’association.
Petits et grands ont donc profité des attractions des deux parcs en compagnie des parrains et marraines de l’association. En fin d’aprèsmidi, la grande famille d’ELA s’est retrouvée pour assister à la grande Parade où l’on a pu voir les enfants émerveillés par tant de beauté,
de couleurs et de lumière : la magie de Disney a opéré. Ce moment exceptionnel s’est poursuivi par un goûter offert à tous les participants
au cours duquel Mickey, Tiana, Belle, Stitch, Sully, Buzz, Woody… et le père Noël sont venus leur rendre visite.
A coup sûr, cette journée qui ne demande qu’à être renouvelée, restera gravée dans les esprits tant par sa magie que par la disponibilité
et la générosité de Zinédine Zidane.
Christian Jeanpierre, en maître de cérémonie, avec les nombreux parrains et
marraines présents pour cette grande journée.
Remerciements à François Banon, vice-président en charge de la publicité de
Disneyland Paris, à Zinédine Zidane, à tous les parrains d’ELA, à tout le personnel
de Disneyland Paris ainsi qu’aux Disney Voluntears.
27
Après cette belle journée, nombreux ont été les messages de remerciements
• “Je tenais à vous envoyer ce petit message pour remercier l’association, Zinedine Zidane ainsi que tous les parrains pour cette
journée magique, nous sommes repartis plein de merveilleux souvenirs dans la tête et Marion a été éblouie par cette journée
féerique, ce genre de journée nous réchauffe le cœur et nous permet pour un instant d’oublier la maladie, encore merci à tous.”
• “Nous avons été heureux de profiter en famille de ces instants magiques et revoir des personnes d’ELA et des familles qui nous
sont chères. Bravo pour toute l’organisation de cette journée ainsi que le soutien que vous apportez dans le quotidien de tous”
• “Benoit en a profiter un max, il était heureux, merci beaucoup pour ces moments de bonheur, c’était génial, je pense qu’il gardera
cette journée longtemps dans sa mémoire, et que ces beaux souvenirs l’aideront dans les moments difficiles… Du fond du cœur
MERCI.”
• “Merci à Zizou et au personnel de Disney, à l’équipe d’ELA pour cette magnifique journée. En plus le soleil était de la partie! Julien,
comme tous les autres enfants et adolescents malades, a été émerveillé par la magie Disney. Il gardera ce merveilleux souvenir
avec des étoiles dans les yeux et des rêves plein la tête. Kyllian et nous avons également partagé ces moments inoubliables de
féerie. Merci aux nombreux parrains et marraines de leur présence et disponibilité auprès des enfants et familles. Est-ce l’effet
Disney qui a permis aux enfants malades de résister toute la journée malgré leurs souffrances quotidiennes ?”
• “Pas une fois au cours de la journée, Pablo ne m’a demandé “et pourquoi je ne marche plus !” ou “pourquoi, je suis malade ?”.
Ce jour là, tout était oublié. Un enfant normal parmi les autres qui profitait de tout. Et nous aussi, ses parents. Je pense que pour
lui, le “traitement Disney” a été supérieur à toutes les thérapies existantes et a battu la maladie ce jour-là.”
28
evenements
De gauche à droite : au premier rang, l’animatrice Sophie Thalmann avec Marlon et sa maman Céline, et Antoine. Au deuxième rang,
Olivier et son frère Romain, Laurent, familles ELA, Zinédine Zidane et le jeune Axel, l’acteur François Berléand, l’athlète Sébastien Levicq,
le chanteur Grégoire, l’athlète Stéphane Diagana, le jeune Alexis, Estelle et son petit Tristan, l’imitateur Michael Gregorio, la petite Azylis,
son papa Loïc et sa maman Anne-Dauphine et le président d’ELA, Guy Alba.
29
evenements
Coup d’envoi du match
France-Luxembourg
Le 12 octobre dernier, l’équipe de France de football a rencontré
l’équipe du Luxembourg au stade Saint-Symphorien de Metz (57)
pour un match éliminatoire de l’Euro 2012. Le match a été dédié à
l’association ELA grâce au président de la Fédération Française
de Football, Fernand Duchaussoy, et au sélectionneur de
l’équipe de France, Laurent Blanc, preuve une fois de plus de
l’engagement des Bleus envers l’association.
Le coup d’envoi du match a été donné par Olivier, jeune lorrain
âgé de neuf ans et atteint de leucodystrophie. Le match s’est
joué à guichets fermés et a été diffusé sur TF1, il a été commenté
entre autres par Christian Jeanpierre, parrain d’ELA, qui a profité
de cette occasion pour faire connaître davantage l’association.
Les Bleus ont remporté le match contre l’équipe du Grand Duché
deux à zéro, une victoire pour l’équipe de France, mais aussi
pour ELA qui a pu faire parler de sa cause à travers cette rencontre.
Une vente de maillots de l’équipe de
France a eu lieu aux abords du stade
Saint-Symphorien de Metz (57) avant
le match à l’initiative du Républicain
Lorrain. Grâce au journal et aux
bénévoles qui se sont mobilisés pour
vendre les maillots, 15 000 euros ont
été récoltés en faveur d’ELA.
30
Des maillots très
haute couture
Pour marquer le coup d’envoi de la
Coupe du Monde de football, le
magazine “l’Optimum” a lancé une
édition 100% foot. Pour réussir ce
numéro spécial, le magazine a fait
appel à 33 créateurs afin de
customiser les maillots des équipes
sélectionnées mais aussi celui de
l’arbitre. Et quand le magazine
réunit des artistes, il ne contacte
pas n’importe qui : Roberto Cavalli, Hugo Boss, Versace, Marc
Jacobs, Paul Smith, Jean-Charles de Castelbajac, JeanClaude Jitrois et bien d’autres encore ont été de la partie ! Le
maillot de l’équipe de France, lui, a été confié à Sonia Rykiel.
Mais ce n’est pas la seule surprise réservée par le magazine.
Une paire de lunettes sport et une montre chronographe
unique et atypique, signées Italia indépendant et Dior
horlogerie sont venus parfaire la collection.
Ces créations collector ont été dévoilées dès le 22 mai dans
le magazine “l’Optimum” et ont été exposées du
7 au 12 juin en vitrine du concept-store Colette.
À l’occasion de cette opération “33 créateurs lookent le
maillot”, un dîner de charité orchestré par Lapo Elkan et
David Bellion, attaquant des Girondins de Bordeaux,
a été organisé le 1er juin. Tous les fonds ont été reversés à
ELA, qui a ainsi récolté près de 20 000 euros.
evenements
9e édition de la course de l’espoir
Afin de contribuer à la lutte contre les leucodystrophies, le CSA 40e RT, avec le
concours du 40e régiment de transmission et de la ville de Thionville (57), a organisé
pour la neuvième année consécutive la course de l’espoir le 21 septembre dernier.
Enorme succès de cette nouvelle édition et record battu avec 2 200 participants.
Tôt le matin, les courses des écoles primaires de Thionville et environs ont débuté.
Du CP au CM2, les jeunes, avec un très bel enthousiasme, se sont élancés sur des
parcours de 300 à 1000 m. Puis à 10h30, le colonel Fourmond, chef de corps du 40e
RT, a une nouvelle fois donné l’exemple en participant à cette course de l’espoir de
10 km. Ce parcours dans les rues de Thionville a ensuite emprunté les rives de la
Moselle pour un retour sur la place du régiment. L’impulsion du Colonel a été suivie
par l’ensemble des militaires du 40e RT, de nombreux particuliers et étudiants ont
également participé à la course, sans oublier le soutien fidèle des infirmières et
infirmiers de l’IFSI de Thionville, toujours présents et encore plus nombreux pour
soutenir la cause d’ELA. Guy Alba, président fondateur de l’association, était
également présent à ce grand rendez-vous qui a permis de récolter 3 750 euros.
Il a remercié les autorités militaires et l’ensemble des participants et n’a pas oublié
de saluer à cette occasion la mémoire de Julien Reichart, emporté l’année dernière
par la maladie et qui avait participé aux précédentes éditions. Samuel et Olivier,
atteints de leucodystrophies, ont également été de la partie.
“N’oubliez pas les paroles !”
Le 29 octobre dernier, Nagui et son équipe ont organisé une soirée spéciale “N’oubliez
pas les paroles” diffusée en prime-time sur France 2. Une fois encore, la troupe de
l’opéra rock Mozart a montré son engagement et sa volonté de se battre aux côtés d’ELA.
Le principe de ce jeu est simple : les candidats chantent en karaoké avec un
orchestre live, et lorsque les paroles s’arrêtent, ils doivent connaitre du bout des
doigts les standards musicaux d’hier et d’aujourd’hui pour gagner le maximum
d’argent. Pour célébrer Halloween, Nagui a accueilli trois couples qui ont chacun joué
pour une association : Gilbert Montagné et l’actrice Nathalie Corré, la chanteuse
Diane Tell et l’humoriste Max Boublil et enfin deux parrains d’ELA Merwan Rim et
Maeva Méline de la troupe de l’opéra rock Mozart.
Les deux chanteurs ont bien sûr révisé les classiques de la chanson française pour
aller le plus loin possible et remporter le maximum d’argent pour ELA. Pour passer
chaque niveau, le duo a retrouvé les paroles au mot près, sans erreur. Ils ont alors
gravi l’échelle des gains avec succès, sans oublier la raison de leur présence sur le
plateau de Nagui : soutenir l’association et les familles dans leur combat contre les
leucodystrophies. Tout au long de l’émission, Merwan Rim et Maeva Méline ont
chanté au rythme de la musique en suivant les paroles qui défilent sur un écran et en
retrouvant les mots manquants de onze chansons ! C’est ainsi qu’ils ont pu récolter la
coquette somme de 35 000
euros, entièrement
reversée à l’association
ELA.
Michael Gregorio,
l’homme de toutes
les voix
C’est un moment inoubliable pour le
petit Tristan, atteint de
leucodystrophie, et ses parents.
À l’invitation de l’imitateur Michael
Gregorio, ils ont assisté à son
spectacle détonant : une mise en
scène extraordinaire où se mêlent
humour, émotion et imitations d’une
très grande qualité, avec de
véritables musiciens totalement
déchaînés. Michael Gregorio réunit à
lui tout seul tous les talents musicaux
actuels : Mika, Christophe Willem,
Julien Doré, M, Christophe Mae…
Il incarne aussi bien les grands de la
scène française tels que Johnny
Hallyday, Alain Bashung ou encore
Jean-Jacques Goldmann, que des
stars internationales comme Prince,
Ray Charles, AC/DC, Paul McCartney,
etc. Cet artiste talentueux nous
replonge aussi dans l’émotion des
inoubliables : Edith Piaf, Jacques
Brel, Bob Dylan et Luciano Pavarotti.
A l’issue du concert, malgré
l’éprouvante énergie déployée sur
scène, il s’est empressé de venir
recueillir les impressions de Tristan
et de sa famille. Un grand merci à
cette artiste très attachant.
Une fois de plus, les deux
chanteurs qui enchaînent
les tournées en Europe
ont su consacrer du
temps à l’association et
toute l’équipe d’ELA tient
à saluer leur prestation
et leur générosité.
31
evenements
Le
mime
Jomi
se produit pour
ELA
Le traditionnel spectacle automnal organisé par
Adrien Wagner et Raymond Cordary, membre
fondateur d’ELA, a revêtu cette année un caractère
particulier, empreint d’une forte émotion puisqu’il
se déroulait en l’absence de Julien Cordary décédé
d’une adrénoleucodystrophie le 29 décembre
dernier. Malgré tout, les organisateurs ont souhaité
poursuivre le combat aux côtés de l’association et
ont accueilli le pantomine Jomi à l’hôtel de Ville de
Sarreguemines (57).
Elève du mime Marceau, Jomi a conquis le public
sarregueminois. Au travers de l’expression
corporelle, il a passé en revue toutes les péripéties
de la vie, histoires sans paroles teintées de
mélancolie, d’humour. Un moment de pur bonheur
pour les spectateurs qui n’ont pas manqué de
prouver une nouvelle fois leur générosité. En effet,
plus de 7 000 euros ont été reversés à l’association.
Les artisans
coiffeurs
soutiennent ELA
Sous l’impulsion de Jacques Thill, président de la Centrale des Artisans
Coiffeurs (CAC), une opération de sensibilisation et de soutien à l’association
ELA a été mise en place au printemps dernier. L’ensemble des sociétaires a
pu participer à cet élan de solidarité. En effet, une partie du chiffre d’affaires
générée par la vente des produits répertoriés dans le numéro d’avril – mai
du catalogue et proposés aux coiffeurs a été reversée à ELA.
Au cours d’une sympathique cérémonie, Jacques Thill a remis un chèque
de 7 000 euros à Jean-Luc Corti, directeur de l’association en présence de
Patrick Hamann et Laurent Dolenc, respectivement, directeur général et
directeur général adjoint de la Centrale des Artisans Coiffeurs.
Jean-Luc Corti,
directeur d’ELA, et
Jacques Thill,
président du CAC
Au galop
contre la maladie
Sous l’impulsion de Pierre Censi, dirigeant, les jeunes adhérents du club équestre se sont mobilisés durant le mois d’octobre pour
collecter des fonds en faveur de la lutte contre les leucodystrophies. Le point d’orgue de cette opération, “Mets tes bottes et bats la
maladie” s’est déroulé le samedi 29 octobre lors du championnat de France de concours complet, catégorie Amateurs et As jeunes
cavaliers, organisé d’une main de maître par le club au domaine de Combelles. Marie-Claire Boussignac, présidente du club hippique de
Combelles a remis le fruit de la collecte des cavaliers aidés par quelques étudiants de la section Infocom de l’IUT de Rodez (12), soit un
chèque de 5 000 euros, à Pascal Prin, secrétaire général d’ELA, en présence de Léa François, comédienne et marraine d’ELA.
De gauche à droite : Monsieur Dupuis, deux étudiantes, Marie-Claire Boussignac,
Léa François, Pascal Prin et Pierre Censi.
32
evenements
Deux moyens de soutenir ELA
avec la Société Générale
La carte co-brandée
Dans sa collection de cartes bancaires 2010, la
Société Générale a créé une carte caritative pour
l’association ELA (Visa et Premier). Ainsi, pour
chaque achat effectué par le porteur de cette
carte (hors retrait guichet), la Société Générale
reversera 5 centimes d’euros à ELA. Depuis la
mise en place de cette opération, ce sont environ
600 cartes qui ont été distribuées et un peu plus
de 4 000 euros qui ont été réunis en faveur d’ELA.
L’épargne solidaire
lll Un don facilité
Ce nouveau service entièrement gratuit, vous permet de faire don, une fois par an, de tout ou partie de vos intérêts acquis sur un ou
plusieurs de vos livrets d’épargne à l’association ELA. Ce service prendra effet à partir du 1er janvier 2011. Ainsi, les premiers dons
seront reversés début 2012 grâce à vos intérêts acquis en 2011.
lll Un don optimisé
Et, pour donner encore plus de valeur à votre don, la banque (Société Générale ou Banque Fédérale Mutualiste) l’accompagnera d’un
montant de 10% supplémentaires. L’association ELA recevra ainsi une somme plus importante pour mener à bien ses projets.
Bien entendu, ce service vous permet de bénéficier de la
réduction de l’impôt sur le revenu au titre des dons à des
œuvres. Vous pourrez ainsi déduire jusqu’à 75% des sommes
versées, dans la limite de 513 euros pour 2010.
AcEF
toujours présente
aux côtés d’ELA
L’association pour le Crédit et l’Epargne des Fonctionnaires de
Meurthe-et-Moselle (ACEF) qui soutient la lutte contre les
leucodystrophies depuis 2006, a versé un chèque d’un montant de
5 000 euros à ELA. Françoise Guerlach, présidente de l’ACEF de
Meurthe-et-Moselle, a voulu, à travers ce don, marquer une nouvelle
fois son engagement envers l’association et rappeler son attachement
au combat mené par ELA.
33
PREs de chez vous
Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants
d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir
des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus
sincères remerciements.
l Les “Vita Jeun’s”, association junior de
Chalamont (01) a reversé 148,46 euros
suite à sa dissolution.
l L’association “le devoir de mémoire” de
Saint-Quentin (02) a organisé un match de
football de bienfaisance en faveur d’ELA,
celui-ci a permis de reverser 220 euros.
l L’association des donneurs de sang du
Vernet (03) a remis 300 euros à ELA.
l En organisant une compétition de “skigolf”, l’école de ski française de Pra-Loup
d’Uvernet Fours (04) a pu collecter 143
euros.
l La course de “l’Aix s’élance” organisée
par le lycée militaire d’Aix en Provence
(13), a permis de réunir 1 200 euros.
l Lors de l’inscription au “Trail des Eaux
Vives” de l’association KM 42.195
Marseille (13), un euro par participant
reversé à ELA ; la somme totale s’élève à
200 euros.
l A l’occasion du “3e tuning show” de
Marseille (13), 1 700 euros ont été
collectés pour ELA
l En organisant la randonnée “l’Autre
Marseille Cassis”, l’Association pour la
Réhabilitation des parcours Marseille
Cassis a reversé un euro à ELA par
participant. Ce sont au total 1 800 euros
qui ont été remis à l’association.
l Un match de basketball a été joué par
l’équipe féminine de ligue 1 de l’AJ Cagny
(14), les bénéfices qui s’élèvent à
300 euros sont au profit d’ELA.
l Le comité des fêtes de Savigny-lèsBeaune (21) a remis à ELA 750 euros, suite
à la 20e “foulée des vendanges”.
l “Les Marchands de Bonheur”, troupe
originaire du Doubs (25) et composée de
onze membres, reversent à ELA un euro à
chaque CD vendu, cette initiative a permis
de rapporter 350 euros.
l La chorale “Chantemonde” en partenariat
avec l’association “soutien partage
évasion” a donné une représentation en
faveur d’ELA, les profits reversés
s’élèvent à 372,85 euros.
l La course ”Les foulées de la grande
vitesse” gérée par Sports et Loisirs
Organisation de Besançon (25), a rapporté
à ELA 250 euros.
l La forte mobilisation des participants au
tournoi de football de Quissac (30)
organisé par le groupement Coutach Foot
Jeunes a permis de réunir 599 euros.
l En reversant un euro pour chaque
diplôme remis aux cyclistes réussissant
l’exploit de parcourir la mythique montée
du Col de l’Alpe D’Huez, la maison de
l’Alpe à l’Alpe d’Huez (38) a reversé 807
euros.
l Florence Tramasset a organisé à Ondres
(40) une omelette géante dont les profits
ont été versés à ELA pour 1 285,10 euros.
l La famille Poupart a organisé à SaintMars-la-Jaille (44) le Semi Marathon de la
Haute Vallée de l’Erdre (44). Comme
chaque année les élèves du collège Louis
Pasteur se sont associés à la
manifestation, et ont remis 215 euros à
ELA.
34
l Une nouvelle fois l’association “Un geste,
un sourire, un rayon de soleil” de Chemille
(49) a organisé des soirées loto au profit
d’ELA, ces événements ont rapporté 375
euros.
l S’est déroulé à Cherbourg (50) le 6e
championnat du monde militaire de football
féminin, cette compétition a permis de
collecter 750 euros pour ELA.
l “L’association des Jeunes” de Maurupt-leMontois (51) a remis à ELA un chèque de
soutien de 500 euros.
l Le partenariat avec “Briey Marathon” à
l’occasion de la 18e édition de “la piste de
Napatant” de Briey (54) a permis de
reverser un euro par coureur, ce qui
représente 937 euros.
l A l’initiative de Julie Bernard-Boesler, la
1ère marche autour de Longuyon (54) a
rapporté à ELA 805 euros.
l A l’occasion de la Conférence Exécutive
Internationale, la Section Française de
l’Association Internationale de Police a
remis à ELA 3 000 euros.
l Un don de 200 euros a été fait par
l’association “Activités Loisirs” de Choisyau-Bac (60).
l En associant ELA à l’Open de Golf de Saint
Omer (62) ; Golf Développement de
Lumbres (62) a reversé 800 euros à
l’association.
l A Arros Nay (64), Jacqueline Aristide et des
bénévoles ont concocté et vendu des
pâtisseries ; ils ont offerts leurs gains à ELA
pour 180,60 euros.
l Pour ELA, un concert de Rock Soft s’est
déroulé au Colombier (70), cette
manifestation a rapporté 735 euros.
l A l’occasion de sa randonnée pédestre, le
comité des fêtes de Luart (72), a collecté
850 euros pour l’association.
l Pour la seconde fois, Corinne Buquet a
organisé une compétition de golf sous
l’appellation “Mets tes baskets et joue au
golf” à Yerville (76), cet événement a
rapporté 1 020,20 euros.
l “Au rythme du djembé”, la soirée à
Envronville (76) au profit d’ELA, a rapporté
606 euros.
l 1 662 euros versés à ELA par le club sportif
de Montereau (77) à l’occasion des 25e
Foulées Monterelaises.
l Les étudiants de l’IUT de Niort ont organisé
“les foulées de l’IUT” et ont ainsi reversé
1 520 euros pour ELA.
l L’esprit de solidarité dont ont fait preuve les
participants lors des courses de la
“Forsitaine 79” à Fors (79), a rapporté 400
euros à ELA.
l Pour son centième anniversaire, le CS
Mennecy football (91) a organisé un match
contre le Variétés Club. Le bénéfice de 300
euros a été remis à l’association.
l Le gala annuel des clubs de Twirling Bâton
de l’Essonne (91) qui s’est déroulé à Chilly
Mazarin (91) a permis de récolter la somme
de 2 396,56 euros.
l Le District de Football de Champigny sur
Marne (94) a organisé un tournoi des
institutions dont l’ensemble des bénéfices
a été reversé à ELA, soit 2 163 euros.
Quêtes mariage
Lors de leur cérémonie de mariage, de
jeunes époux ont décidé de faire un don
à ELA. Nous les en remercions
sincèrement et leur adressons tous nos
vœux de bonheur :
l Aline et Gérald Joly-Burtin de Cuiseaux
(71), 77,70 euros.
l Sonia et Francis Boullé – Follin de Ger
(50), 102,25 euros.
l Angélique et Mickaël BénicyDestienne de Saint-Dizier (52), 38,30
euros.
l Lolita et Romuald Hoffmann-Delage à
Bouvron (54), 27,10 euros.
l La famille Mougin de Baccarat (54)
nous a versé 100 euros collectés lors
du mariage d’Audrey et Gaël.
l Madame et Monsieur Presson de Oey
(55), 145 euros.
l Aline et Sébastien Demange-Oudinot
de Saint-Mihiel (55), 100 euros.
l Madame et Monsieur Dirand de
Vecoux (88), 74,33 euros.
Quête anniversaire
l 160 euros versés à ELA par la petite
Catriona Harrison de Copenc (36), amie
de la famille Swift.
Quêtes retraite
l A la suite de son départ en retraite de
M. Montagut de Le Pontet (84), nous a
remis 230 euros.
l Madeleine et Roger Bilger de
Magstatt-le-Bas (68) nous ont adressé
la somme de 420 euros recueillie lors
de leur fête de famille.
Quêtes décès
l À la suite du décès de sa maman, la
famille Marié-Couedic de ThorignéFouillard (35) a souhaité nous faire don
de 470 euros.
l Danielle Porte de Sarreguemines (57)
nous a envoyé 420 euros recueillis lors
des obsèques de sa maman.
l Marika Rosen de Paris (75) nous a
versé 480 euros collectés lors du décès
de son fils Jonas.
Nous exprimons nos plus sincères
condoléances à toutes ces familles.
ELA En EUROPE
lll 5e Jogging-marche “Entreprises/Université”
Très beau succès pour la cinquième édition du Jogging-marche “Entreprises/Université” du parc scientifique de Louvain-laNeuve qui a eu lieu le 1er octobre dernier. Cette année encore, le jogging bat son record de participation avec 262 joggeurs et 195
marcheurs inscrits, soit plus de 450 participants et 11 300 euros récoltés.
Malgré la crise, les entreprises du parc scientifique de Louvain-la Neuve ont répondu présent et ont mobilisé de nombreux
responsables et membres de leur personnel. Ainsi, l’entreprise IBA (Spin-off UCL), sponsor de l’événement, a rassemblé plus de 70
joggeurs et marcheurs. Albemarle, Carmeuse, Clariant et De Boeck qui soutiennent l’événement depuis plusieurs années, font
également partie des entreprises qui ont présenté le plus grand nombre d’équipes. Du côté de l’Université catholique de Louvain
(UCL), ce sont de nombreux chercheurs, professeurs et assistants qui se sont mobilisés pour ELA. Le tout dans l’esprit “parc
scientifique”, qui a pour objectif de favoriser les échanges et collaborations entre le monde universitaire et le monde de l’industrie.
En terme de participation pour ce type d’action, le Jogging-Marche pour ELA de Louvain-la-Neuve est le plus important en
Belgique. À 12h15 précises, les équipes de trois personnes se sont élancées sous le slogan “Tous en baskets pour battre la
maladie” pour un parcours de 5 km dans les bois de Lauzelle. Cette année de prestigieux parrains, Karin Clercq, chanteuse belge,
et Joachim Mununga, footballeur au FC Malines, ont entouré Yannick, atteint de leucodystrophie et fidèle au rendez-vous, qui a
donné le coup d’envoi à cette opération humanitaire et sportive.
Devant ce succès grandissant, le calendrier des joggings pour l’année 2011 se remplit. Les six joggings existant sont renouvelés et
un septième est fixé pour le 18 mars 2011 au départ de l’OTAN.
Pour ce dernier, des entreprises ont déjà déposées leur inscription. Le jogging de Louvain-la-Neuve restera-t-il le plus grand
jogging en terme de participation ? À suivre en 2011.
Une soirée sous le signe de la route de la soie
Le samedi 16 octobre à 20h, une nouvelle soirée table d’hôtes dans une ambiance
orientale et sur le thème de la route de la soie a été proposée par Joëlle et Jean-Paul
Lefèvre. Une cinquantaine de personnes a été conviée à cette soirée. Ils ont pu, tout
en dégustant des spécialités turques, chinoises et indiennes, suivre un court
reportage sur le voyage en Chine de la famille Briard et profiter d’un spectacle de
danse orientale. Cette soirée a permis de réunir 890 euros en faveur de l’association
ELA Belgique.
35
ELA En EUROPE
De gauche à droite: Samuel Gröschel, Pierre Labauge, Patrick Aubourg, Concepción
Sierra, Salvador Martínez, Odile Boespflug-Tanguy, Diana Rodríguez, Roberta Biancheri,
Alfried Kohlschutter, Graziella Uziel, Enrico Bertini, Aurora Pujol.
Premier stage de formation sur les leucodystrophies en Espagne
ELA Espagne, en collaboration avec l’action COST-Myelinet, réseau européen de coopération en science et technologie, a organisé les
9, 10 et 11 novembre derniers un stage de formation intitulé “Diagnostic et approches thérapeutiques dans les leucodystrophies”.
Par ce biais, ELA Espagne a cherché à rendre accessible les connaissances des spécialistes européens des leucodystrophies aux
neurologues, neuropédiatres, pédiatres, radiologues et généticiens espagnols et du reste de l’Europe qui sont impliqués dans le diagnostic
et les soins aux malades atteints de leucodystrophies, avec pour objectif d’améliorer l’identification et la prise en charge de ce type de
pathologie.
Le CREER (Centre de référence de l’état sur les maladies rares à Burgos) a accueilli ce stage de formation auquel ont participé 55
spécialistes européens intéressés par une remise à niveau des connaissances sur les leucodystrophies.
L’enseignement, dispensé par 12 experts de renom, s’est structuré en séances théoriques et en petits groupes de travail. Les séances
théoriques les 9 et 10 novembre ont été conçues pour améliorer et mettre à jour le savoir sur les différents types de leucodystrophies et
les progrès thérapeutiques dans le domaine. Durant les séances de travail en petits groupes organisées le 11 novembre, les participants
ont été formés à la reconnaissance des leucodystrophies par IRM.
Parmi les inscrits, 39 professionnels provenaient d’hôpitaux espagnols où sont réalisés un grand nombre de diagnostics de
leucodystrophies (Hôpital Niño Jesús et l’Hôpital de la Paz à Madrid, Hôpital San Juan de Dios à Barcelone et Hôpital Virgen de la Arrixaca
à Murcie). Des professionnels venant des autres communautés autonomes espagnoles ont également participé à ce stage de formation.
Le succès de cette formation ne tient pas seulement aux informations données aux participants qui permettront une meilleure
compréhension de la maladie et donc une amélioration des soins aux malades, mais à l’intérêt manifesté par tous les participants dans
un domaine aussi complexe et mal connu tel que les leucodystrophies.
36
ELA En EUROPE
Un nouveau site pour ELA Italie
Une très bonne nouvelle pour ELA Italie : la structure se dote
d’un nouveau site internet conçu sur la base du site français.
Comme mentionné lors du colloque chercheurs et familles
d’avril 2010, ELA Italie est heureuse d’avoir créé un site
complet pour ceux qui veulent en savoir davantage sur les
leucodystrophies et ELA.
Pour la première fois en Italie, il est possible d’offrir un service
aux familles grâce à la collaboration de la coopérative sociale
“Lo Scudo”. Le projet de collaboration avec Edoardo Baldi,
responsable de la coopérative, a pour mission l’assistance
aux malades et le soutien des familles, à domicile ou auprès
de structures sanitaires.
Ce système est simple et
efficace : les personnes
touchées par une
leucodystrophie ayant
besoin d’informations et
d’assistance, pourront
adresser leurs demandes au
personnel de la coopérative,
composé de spécialistes et
d’assistantes sociales, en
s’inscrivant sur le site
Internet d’ELA Italie, sur la
partie réservée aux familles.
Le CIGL Kayl engagé avec ELA
Luxembourg
Le 24 septembre dernier, les responsables de la commune de
Kayl avec le bourgmestre, John Lorent, ont remis un chèque
de 6 215 euros à Jean-Paul Friedrich, président d’ELA
Luxembourg. Cette somme a pu être réunie grâce au marché
de fleurs organisé chaque année par le CIGL Kayl (Centre
d’initiative et de Gestion Local, réseau objectif plein emploi).
Il faut souligner l’implication de Henri Gerson, responsable
du CIGL Kayl, ami et ancien collègue de travail de Jean-Paul
Friedrich, qui est à l’initiative de cette belle manifestation.
Bilan positif des manifestations
estivales
Il existe de
nombreuses
initiatives
organisées en
Italie. L’été
dernier, trois
événements dans
la région
“Marche” ont été
menés par un
conseiller afin de
sensibiliser
l’opinion publique locale et mobiliser des fonds. Le résultat est
très positif puisque les deux manifestations musicales
complétées par un match de football ont permis de réunir près
de 4 500 euros.
John Lorent et Henri Gerson remettent un chèque à JeanPaul Friedrich
Programme chargé pour les fêtes de
fin d’année
• Dans le cadre des initiatives de Noël, ELA Italie organise la
distribution du calendrier 2011 de l’association, avec pour
objectif de sensibiliser un maximum d’Italiens.
• À Rome, Naples et dans la région de la “Puglia” seront
organisées des collectes de fonds avec la vente de pères
Noël, crèches et sapins au chocolat.
• Le 11 décembre, à Lecco, en Italie du Nord, un conseiller et
son épouse organiseront un spectacle de cabaret, avec un
chœur de Noël formé d’enfants ainsi qu’une loterie.
• Aura lieu également le 13 décembre 2010 au théâtre
“Palapartenope” à Naples, un spectacle qui réunira des
humoristes et des comédiens connus.
Le Tennis Club Echternach soutient
ELA Luxembourg
Le 6 novembre dernier, le Tennis Club Echternach a organisé
un Spinning Marathon de quatre heures sur une idée de
Susan Franz. Cent cyclistes courageux ont participé à cet
événement dont le parrain d’ELA Jempy Drucker, champion
luxembourgeois de cyclocross, et Jean-Paul Friedrich,
président d’ELA Luxembourg. Cette opération a permis de
réunir 1 000 euros en faveur de l’association.
37
ELA En EUROPE
Les parrains et marraines d’ELA Suisse de gauche à droite : Julien Laurence, chanteur,
Maryline Vorpe, cavalière, Sylviane Berthod, ancienne skieuse alpine, Loris Braun,
champion du monde de VTT trial, Pascal Zuberbühler, footballeur international et Samuel
Schmid, ancien président de la Confédération suisse.
Le brunch de l’espoir
La 3e édition du “Brunch de l’espoir” organisé en faveur d’ELA a connu un remarquable succès le 6 juin dernier à Tramelan (canton
de Berne).
De 9h à 18h, de nombreuses animations se sont succédées dans la salle de la Marelle : gymnastique, patinoire, brunch campagnard
pour plus de 600 personnes, animations musicales, vente aux enchères, démonstrations de vélo trial et de danse acrobatique, ateliers
et spectacle de cirque, contes et grimages, séance de tirs au but avec Zubi, lâcher de ballons, baptêmes en Chevrolet Cruze, en
Ferrari, Porsche et Harley Davidson… Le tout pour une extraordinaire journée de joie, d’émotions, de partage et de solidarité.
Pour que la fête soit encore plus belle, six parrains et marraines d’ELA ont répondu présents : Pascal Zuberbühler, Samuel Schmid,
Julien Laurence, Loris Braun, Sylviane Berthod, Maryline Vorpe ainsi qu’Alain Menu, ambassadeur d’ELA.
Grâce à la motivation du comité d’organisation, à la mobilisation de plus de 350 bénévoles, au soutien d’une centaine de sponsors et
partenaires, à l’excellente collaboration avec les autorités et les écoles de Tramelan, le Brunch de l’espoir 2010 est un succès. La
générosité des 5 000 personnes présentes a permis au président du Brunch de l’espoir 2010, Patrizio Maniaci, de remettre à Myriam
Lienhard, présidente d’ELA Suisse, un chèque de 69 435,71 euros.
38
Week-end des familles à Champoussin
Pascal Zuberbühler et Gilles
3 questions à Pascal Zuberbühler
Pascal Zuberbühler, surnommé “Zubi”, est un footballeur
suisse charismatique évoluant au poste de gardien. Après
avoir décroché sept titres de Champion Suisse avec
Grasshoppers Zürich, le FC Bâle et Neuchâtel Xamax, trois
victoires en Coupe de Suisse et 51 sélections en équipe
nationale, il a été élu “meilleur gardien suisse” par
l’Association Suisse de Football.
Il joue actuellement avec le FC Fulham de Londres, finaliste
de l’Europa League 2010.
Comment avez-vous connu ELA et quelle a été votre
motivation à devenir parrain ?
Pascal Zuberbühler : Je connaissais déjà ELA en ayant joué
plusieurs fois contre Zinédine Zidane mais c’est sur la
demande d’un ami, Francis Gottburg, que j’ai accepté de
rencontrer les familles de Gilles et d’Arnaud, deux enfants
atteints de leucodystrophies ainsi que Myriam Lienhard, la
présidente d’ELA Suisse. Actif dans le domaine social, j’ai été
très touché par le dynamisme de l’association. Tout s’est
passé au travers des regards et c’est avec plaisir que j’ai
accepté d’endosser le rôle de parrain.
Ma première impression était la bonne et je suis très fier
d’être aux côtés des enfants et des malades atteints par une
leucodystrophie.
Quel est votre plus beau souvenir sportif ?
P. Z. : Tous les titres m’ont marqué bien sûr ! Mais mon plus
beau souvenir reste ma participation à la Coupe du Monde
2006 en Allemagne. Sélection durant laquelle je n’ai encaissé
aucun but durant les 400 minutes de jeu (élimination en 1/8 de
finale aux tirs aux buts).
Le week-end des familles ELA Suisse 2010 s’est déroulé du 20 au
22 août dans le canton de Valais à Champoussin. Les familles
participantes se sont retrouvées dès le vendredi pour une
première soirée conviviale. Le samedi matin a été consacré à une
réunion des parents et l’après-midi a proposé un exceptionnel
parcours “accrobranche” pour petits et grands avec la
participation de Daniel Défago, parrain d’ELA. Le repas du soir a
permis de célébrer les anniversaires de Gilles, Lucien et
Jeannine ainsi que les 10 ans d’ELA Suisse. Après une soirée
animée par le Clown Gaspacho, les familles ont terminé leur
week-end par la visite d’une chèvrerie avec dégustation de
fromages, un diner au restaurant d’altitude “Chez Gaby” et une
baignade dans la piscine de l’hôtel Alpadze lou kra.
ELA Suisse remercie très sincèrement la Fondation Etoile Filante
pour la prise en charge des frais de ce magnifique week-end.
Vide-Greniers en faveur d’ELA
L’association “Vide-greniers de Saconnay” a réalisé sa 10e
manifestation en faveur d’ELA Suisse, le samedi 25 septembre
2010 à la Campagne du Château du Grand-Saconnex (canton de
Genève). Avec 80 exposants et plus de 500 visiteurs, cet
événement à but caritatif a connu un magnifique succès et a
permis à l’association de se présenter et de tenir un stand pour la
vente d’articles ELA.
La formidable générosité des organisateurs couplée à
l’engagement des bénévoles, des sponsors et partenaires a, à
nouveau, porté ses fruits en faveur d’une bonne cause.
À l’occasion de cette édition anniversaire, baptisée
“L’In10pensable”, tous les bénéfices du vide-greniers, de la
soirée karaoké et de la vente d’articles ELA ont permis à
l’association “Vide-greniers de Saconnay” de reverser la somme
de 6 572 euros (CHF 8 824.95) à ELA Suisse.
Quel est votre plus beau souvenir en tant que parrain d’ELA ?
P. Z. : J’ai plusieurs magnifiques moments qui me reviennent
en mémoire quand je pense à ELA : ma première rencontre
avec Gilles et Arnaud à Neuchâtel, la remise d’un formidable
chèque par le collège des Creusets à Sion, etc. Mais mon
plus fort souvenir est ma participation au “Brunch de l’espoir
2010”, une journée incroyable avec les enfants et les familles
d’ELA Suisse, les autres parrains et marraines,
l’extraordinaire organisation et le public venu si nombreux !
39
ELA En EUROPE
L’exposition Animalia
Les 16 et 17 octobre derniers a eu lieu la
traditionnelle exposition Animalia, le plus grand
salon des animaux de compagnie de Suisse, au
Palais de Beaulieu à Lausanne (canton de Vaud).
Pour la 4e année consécutive, la société Dejac SA
de Chavornay a renouvelé son soutien à
l’association ELA Suisse en réalisant une opération
de solidarité lors de ce comptoir d’automne.
Grâce au dynamisme et à la générosité du directeur
de l’entreprise Dejac SA, David Fasola, la vente de
peluches ELA a permis de récolter la très belle
somme de 717 euros pour soutenir les familles
touchées par une leucodystrophie.
Alexandre Brülhart, Executive Manager de l’association
suisse des golfeurs indépendants, Renaud Guillard, directeur
de l’école de golf de la Veille-Bâtie, Arnaud Haefeli atteint de
leucodystrophie, Myriam Lienhard, présidente d’ELA Suisse
et Alexandra Guillard, directrice de l’école de golf.
Quand le golf devient solidaire
Renaud Guillard, parrain d’ELA et golfeur professionnel
atteint d’adrénoleucodystrophie, et son épouse Alexandra
ont organisé la première édition de l’”ASGI PRO-AM en
faveur d’ELA”, le dimanche 26 septembre dernier au Golf de
la Vieille-Bâtie à Collex-Bossy (canton de Genève).
Cette compétition par équipes composées de professeurs et
d’amateurs a réuni une centaine de golfeurs dont Julien
Laurence, parrain d’ELA, dans le but de soutenir la lutte
contre les leucodystrophies. Entre soleil et averses, la
manifestation a ravi les participants grâce à son excellente
organisation et sa convivialité. La loterie, le jeu-concours, le
“Putting Trophy PEMSA”, le stand ELA et le barbecue ont
connu un franc succès.
Cette magnifique action de solidarité, associée à la
générosité de l’ASGI et de la société PEMSA, a permis aux
organisateurs de remettre un magnifique chèque de 4 464
euros à Myriam Lienhard, présidente d’ELA Suisse.
“Quêtes décès” :
À la suite du décès de Madame Augusta Châtelain de
Tramelan (canton de Berne), sa famille nous a versé la
somme de 437 euros, collectée lors du service funèbre.
40
L’Ultra Trail du Mont-Blanc
Après la course “CCC” (Courmayeur-Champex-Chamonix) l’an
passé, Didier Voelker de Péry (canton de Berne) s’est lancé le
défi de réaliser l’Ultra Trail du Mont-Blanc en faveur d’ELA
(166 km et 9 400 m de dénivelé positif à réaliser en moins de
46 heures).
Ce passionné de course à pied et de montagne a souhaité, à
nouveau, rendre ses foulées utiles en faisant parrainer son
effort en faveur des enfants atteints par une leucodystrophie
avec une pensée toute particulière pour deux enfants de sa
région : Maurane et Arnaud.
Malheureusement, la direction de la course de l’UTMB a dû
stopper les courageux participants pour cause de météo
dangereuse après 21 kilomètres seulement. Les mois
d’entrainement qui ont précédé l’événement et le formidable
engagement de Didier ont malgré tout été magnifiquement
récompensés par la générosité des donateurs puisque cette
opération de solidarité a permis de récolter la superbe somme
de 2 828,88 euros en faveur d’ELA Suisse.
Décès
lll Frédéric Roine
Frédéric, de Treffieux (44), nous a quittés le 31 octobre dernier. Il était atteint d’adrénomyéloneuropathie. Il avait 45 ans. Son
épouse et ses enfants lui adressent ces messages.
Mon Frédéric,
Comment t’écrire sans que je me remette à pleurer ?
Comment te dire toute la souffrance, toute la colère que j’ai en moi ?
Nous avons construit ensemble une famille, trois enfants aujourd’hui âgés de 16, 14 et 7 ans, nous avons partagé tant de beaux
moments et puis soudain, il y a dix ans bientôt, nous apprenions le nom de cette maladie, nom barbare, l’adrénomyéloneuropathie,
qui expliquait pourquoi tu avais cette démarche très particulière. Nous étions loin d’imaginer la suite de notre histoire…
Durant sept ans, la maladie a décidé d’évoluer doucement et tu as fait comme si tout allez bien. Jusqu’au jour où tu as pris de plus
en plus conscience qu’elle était en toi et qu’elle t’empêchait d’avancer dans la direction que tu avais choisie.
Toi qui étais si ambitieux,
Toi qui aimais tant rire,
Toi qui pourtant avais un fort caractère, trop certainement,
Toi à qui j’ai essayé de faire comprendre que « paraître », c’était « disparaître »,
Toi qui un jour ne pouvais plus faire semblant.
Le 31 octobre 2010, fin de ton cauchemar : une infection foudroyante t’a emporté loin de nous. Une partie de nous s’est envolée
avec toi.
Douleur insoutenable de ne pas pouvoir sauver les personnes que l’on aime ! Sache que je n’ai jamais aimé un homme comme je
t’ai aimé et je souffrais en silence car je savais la fin de notre
histoire, j’avais peur et j’ai toujours peur.
Repose en paix mon cher époux, te voilà délivré de ce mal qui te
rongeait.
Je continuerai à protéger les trois fruits de notre amour.
Toi et moi, nous avons partagé jusqu’au bout des secrets que
personne ne saura.
J’voudrais faire un slam pour mon père qui a souffert avec
toutes ses galères.
J’voudrais faire un slam pour cette personne qui m’a donné
la vie.
J’voudrais faire un slam pour celui qui se bat contre sa
maladie.
J’voudrais faire un slam pour cet homme-là qui est à
l’hôpital.
Regarde ces gens qui se plaignent pour de l’argent,
Et regarde ceux-là qui pleurent pour une histoire de cœur,
Ceux qui ont mal, ce sont ceux qui souffrent en silence,
Mais qui comprendra que la vie est une chance et qu’il faut
la vivre en oubliant, cette maladie qui te hante chaque
instant.
Maintenant, celui que j’aimais est parti à tout jamais,
Tous les soirs dans le noir, je te revois jouer avec moi,
La dernière fois que je t’ai vu, tu savais qu’on ne se
reverrait plus,
Tu t’es battu mais la maladie t’a vaincu,
Depuis trois semaines, j’ai beaucoup de peine.
Ton cœur a cessé de battre et nous voilà plus qu’à quatre.
Papa, tu me manques terriblement mais je sais
qu’aujourd’hui, tu reposes paisiblement.
Ta fille Alexandra
Mon petit Papa, tu me manques et je pense à toi. Je t’aime.
Ton fils Jordan
J’aurais aimé que le temps s’arrête lorsqu’on se parlait et
qu’apparaisse en plein jour dans le ciel un milliard d’étoiles
pour que je fasse un vœu, celui qu’on puisse, pour toujours,
être deux sans se faire ce mal. J’ai fermé les yeux pour
réaliser mon vœu mais quand je me suis réveillée, j’étais
seule à rêver. Tu es parti avec un bout de moi. Maintenant,
tout ce qu’il me reste, c’est juste une photo de toi. Trente
secondes de réflexion, une seconde de lucidité, et on
découvre que vivre est épouvantable. Je n’oublierai jamais,
je ferai juste semblant de ne plus y penser, puisqu’il y a des
blessures que le temps n’effacera jamais. Il y a pire que de
perdre son chemin, il y a perdre sa raison d’avancer.
Maintenant, tu dois croire que je suis heureuse parce que
je dis que je vais bien, parce que tu me vois sourire, parce
que tu me vois rire, parce que mes yeux brillent, mais si je
te dis que je vais bien, c’est seulement pour essayer de
m’en convaincre moi-même. Et si tu me vois sourire ou rire,
c’est seulement pour ne pas pleurer. Et si tu me vois avec
les yeux qui brillent, c’est seulement mes larmes qui
essayent de ne pas couler.
J’aurais aimé te dire Adieu, tu me manques déjà. Je t’aime
Papa et je t’aimerai toujours.
Ta fille Cindy
41
lll Emmanuel Kiritchenko
Décès
Emmanuel est décédé le 5 novembre.
Il avait 37 ans. Sa maman, Josette
nous a fait parvenir ce petit mot.
lll Jonas Rosen
Jonas est né en Suède le 17 novembre 1960. Il est venu en
France 1969. Après des études de commerce à Paris, il est
parti pour la Suède pour faire une école des Mines. Après dix
ans, il est revenu en France pour y travailler. Il se sentait
beaucoup plus français que suédois. Malheureusement cette
terrible maladie, qu’est l’adrénomyéloneuropathie, l'a frappé
à quarante ans.Mais comme il disait: ”J'ai quand même eu 40
ans d'une vie normale et très interessante”.
Il manque beaucoup à sa mère et ces deux frères.
Jonas, tu nous manques!
C'est en partie toi qui nous a preparés à ton départ. Mais
n’est-on jamais prêt?
Jonas a toujours eu tellement de facilités dans tout ce qu'il
entreprenait : il dansait très bien dans les soirées, évoluait
sur des patins-à-glace avec une grande élégance en faisant
des figures et pirouettes et cela sans pratiquement aucun
entrainement. Il comprenait et appréciait le génie militaire de
Napoléon, peignait des aquarelles à la manière de Turner
(toutes proportions gardées). Il pouvait aller aux examens en
ayant seulement joué aux jeux d’ordinateur au lieu de réviser
et quand-même réussir à avoir les meilleures notes au grand
désaroi de ses professeurs. Il a chanté dans la chorale de
l’église suédoise avec une belle voix de basse, cette église
même où nous étions réunis pour le dernier adieu.
Jonas était daltonien. Il n'arrosait jamais les plantes qui
étaient complètement déshydratées car il les voyait toujours
vertes. Il a probablement brulé plus d'un feu orange en moto
pour la même raison. Mais cela lui a aussi servi pendant ses
études de géologie lorsque ses sens étaient plus sensibles
aux formes qu'aux couleurs. Il arrivait à percevoir la
structure des cristaux quand les autres essayaient de
distinguer des teintes trop subtiles. Il a eu sa première
promesse d'emploi alors qu'il faisait encore son service
militaire et cela sans avoir à envoyer ni lettre ni CV.
Bien sûr cette facilité qu’il avait dans tout ce qu'il
entreprenait créait aussi des jaloux. Mais Jonas pouvait
l'être également. Un jour, il a demandé à un de ses frères de
lui décrire la sensation qu’il éprouvait lorsqu’il était heureux.
Il lui décrivit entre autres le pétillement au creux du ventre et
Jonas constata tristement ne jamais l’avoir connu.
Peut-être que le bonheur vient, du moins en partie, des
problèmes et obstacles que nous devons franchir dans la vie.
La recherche du bonheur, de
l’humour et du rire a toujours
été présente le long de sa
vie même dans les moments
les plus difficiles et peutêtre surtout dans ces
moments là. Mais Jonas a
trouvé du bonheur et de la
consolation dans son amour
pour la musique baroque
ainsi que dans ses relations
avec sa famille et ses amis.
À ta mémoire, mon fils
Tu es parti pour un monde meilleur.
D'un coup, pour la seconde fois, mon
royaume tout entier se vide.
Mais, comme ton frère, tu resteras
toujours dans mon cœur.
Nous avons partagé tant de projets et tant d'espoir.
Maintenant, toi aussi, tu me fais pleurer.
Mais je sais que, d'où tu es, ainsi que tu me l'as écrit,
Tu voudrais me consoler, me dire :
“Maman, je t'aime, je t'ai toujours aimée et t'aimerai toujours”.
Tu as repris ta liberté,
Mais tu m'as laissée,
Dans ce monde paumé,
Où la peine et la haine règnent.
On ne peut plus se mentir.
Toi aussi, tout comme Jean-Philippe et tes grands parents,
Tu viens de mourir.
La terre reprend ses droits.
Mais pourquoi toi,
Et pas moi.
La mort s'impose,
Et au visage, nous explose.
Je devrais m'adapter, résister et oublier. Impossible !
Ne garder que les bons moments… Je te le promets.
Josette Kiritchenko
Saint-Rémy (71)
lll Elise Délibes
Elise nous as quittés le 19 octobre
dernier à l’âge de 9 mois. Ses
parents lui adressent ce massage.
Elise,
Depuis que tu as vu le jour, Elise, la
terre tourne autour de toi, petit point
fixe dans l’univers, il a fallu te
protéger, t’aimer et surtout te
comprendre.
Le monde, un instant s’est arrêté, quand nous avons su ta
réalité : tes pleurs n’étaient pas le fruit d’une quelconque
incompréhension, mais celui de ta douleur ; alors d’autres
objectifs se sont mis en place, nous avons vécu au rythme de ton
souffle, coupés du monde.
Pour toi, nous avons été au-delà de nos limites.
Pour toi, nous avons vaincu réserve et timidité, nous avons osé
demander, réclamer, exiger, choses qui nous ressemblent si peu.
Ton existence, pour nous tes parents, a été une leçon de vie, la
plus grande des leçons.
Le monde, c’est certain, n’aura plus tout à fait les mêmes
couleurs, mais ton souvenir éclairera nos vies d’une lueur tendre
et douce.
Mais le combat continue pour Clothilde ta grande sœur, pour que
notre famille ressemble à celle que nous avons voulue : ouverte
aux autres et confiante en l’avenir.
Jonas, tu nous manques.
Repose en paix Elise, toi que nous avons aimé et que nous
aimerons éternellement.
42
Celine et Stéphane
Auriac-sur-Vendinelle (31)
inFOs sOciALEs
Maladie, handicap, dépendance,
que faire ?
Lorsque la maladie
frappe une personne, elle
n’a bien souvent pas le
temps de comprendre ce
qui se passe. À ce drame
qui bouleverse toute la
famille, il faut ajouter les
démarches médicales et
sociales qui sont
nombreuses et
compliquées mais
essentielles à la mise en
place des soins et des
prises en charge.
Face à une telle situation,
que faire ? Quels sont
nos droits ? Vers quels
organismes s’orienter ?
Vers quels services ?
Autant de questions
auxquelles nous allons
essayer de répondre tout
en sachant qu’il est
difficile voire impossible
d’être exhaustif.
lll Le point sur la
législation
Deux lois majeures régissent prises en
charge des personnes malades et/ou en
situation de handicap :
La loi du 2 janvier 2002, rénovant l’action
sociale et médico-sociale, a fixé de
nouvelles règles relatives aux droits des
personnes et s’articule autour de quatre
axes : le renforcement des droits des
usagers, l’élargissement des missions de
l’action sociale, l’organisation et la
coordination des différents acteurs du
domaine médico-social et social, et
l’amélioration de la planification.
Cette loi s’organise en sept grands
principes et en particulier, celui du
respect de la dignité de l’usager, de son
intégrité, de sa vie privée, de son intimité
et de sa sécurité.
La loi “pour l’égalité des droits et des
chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées”
du 11 février 2005 qui met en avant
l’accessibilité généralisée pour tous les
domaines de la vie sociale (éducation,
emploi, cadres bâtis, transports…), le
droit à compensation des conséquences
du handicap. L’usager est au centre d’un
dispositif piloté par les Maisons
Départementales pour les Personnes
Handicapées (MDPH).
lll Le milieu sanitaire :
ce qu’il faut savoir
L’hôpital
En général, avec l’apparition d’un ou
plusieurs symptômes, le malade et sa
famille sont amenés à côtoyer le monde
médical et notamment l’hôpital, qui
s’avère être le lieu essentiel de détection
des problèmes de santé.
L’hôpital fonctionne de plus en plus dans
une logique de réseau avec les autres
acteurs sanitaires. Ce travail en commun
permet une pluridisciplinarité nécessaire
pour certaines pathologies telles que les
leucodystrophies qui atteignent plusieurs
fonctions.
Les centres de référence
Dans le cas des maladies rares comme les
leucodystrophies, le système de soins est
souvent démuni. Pour aider les
professionnels de santé, des centres, qui
développent des compétences spécifiques
et reconnues pour une maladie ou un
groupe de maladies rares ont été créés.
Ces centres de références ont à la fois
un rôle d’expertise et de recours. Les
équipes médicales peuvent s’appuyer sur
eux. S’agissant des leucodystrophies, le
centre de référence sont :
Hôpital Saint-Vincent de Paul
Service de Neurologie Pédiatrique
82, avenue Denfert-Rochereau
75014 Paris, France
Tél : +33 (0)1 40 48 81 64
+33 (0)1 40 48 80 81
Hôpital Robert-Debré
Groupement hospitalier universitaire Nord
48, boulevard Sérurier
75019 Paris, France
Contact téléphonique :
• lundi, mardi, mercredi (8-20h) : 01 40 03
40 20
• du jeudi au dimanche inclus : 04 73 71 53 05
• HOTLINE: 06 31 73 93 52
Fax : 01 40 03 47 74
E-mail : [email protected]
Le centre de rééducation
Une fois le diagnostique posé, des
passages fréquents dans des centres de
réadaptations et / ou de rééducation sont
parfois nécessaires. Ces programmes
nécessitent une prise en charge
pluridisciplinaire. L’objectif est de
minimiser les conséquences de la
pathologie sur les plans fonctionnel,
physique, psychique, social. L’accueil peut
se faire en ambulatoire, en hospitalisation
de jour ou à temps complet.
Une alternative aux
établissements :
Pour les pathologies qui vont nécessiter
une prise en charge médicale
permanente, il existe des alternatives à
l’hospitalisation à temps complet :
L’hospitalisation à domicile (HAD)
Le malade peut bénéficier à son domicile
43
inFOs sOciALEs
de soins médicaux et paramédicaux sur
une période donnée. Ce type de prise en
charge est décidé par le médecin qui
estime que les soins peuvent être
poursuivis au domicile et que le logement
de la personne permet cet accueil.
L’accord du malade et de sa famille est
nécessaire.
Le Service de Soins Infirmiers à Domicile
(SSIAD)
Ce service prescrit par le médecin
permet la mise en place des soins
infirmiers à domicile.
Le Service d’Accompagnement MédicoSocial Adulte Handicapé (SAMSAH)
Ce service composé de professionnels
(infirmiers, psychologues, travailleurs
sociaux…), vise à accompagner une
personne dans son milieu ordinaire de
vie afin d’accroître son autonomie et de
l’aider à s’adapter aux actes de la vie
quotidienne.
lll La prise en charge
des soins
après une période d’arrêt maladie et sur
décision médicale du service de la
caisse qui a le dossier en charge.
La Branche Famille
Les Caisses d’Allocations Familiales
(CAF) permettent d’accéder sous
conditions à des aides dans la prise en
charge de la famille et particulièrement
en présence d’enfants.
Des aides spécifiques liées au handicap
sont versées par la CAF sur décision de
la MDPH :
• l’AEEH (Allocation d’Education de
l’Enfant Handicapé), destinée à
compenser les frais d’éducation et de
soins apportés à un enfant handicapé.
A cette allocation de base peuvent
s’ajouter deux à six compléments.
• l’AAH (Allocation aux Adultes
Handicapés), allouée à partir d’un
certain taux d’incapacité à tout adulte
de plus de 20 ans afin de lui assurer des
ressources minimales.
L’accès au système de soin est
relativement coûteux, mais le malade a
des droits dont il peut se prévaloir. Toute
personne résident en France est couverte
pas la Sécurité Sociale. Cette dernière est
composée de diverses branches :
branche maladie, branche famille…
lll La prise en charge
du handicap
La Branche Maladie
La MDPH a vocation à être un guichet
unique pour toute personne en situation
de handicap et sa famille. Le but est de
réunir en un seul endroit l’information,
l’accueil et l’accompagnement. Chaque
MDPH dispose d’une équipe
pluridisciplinaire d’évaluation, composée
de plusieurs professionnels d’horizons et
de formations diverses et ce, dans un
souci de proposer à chacun une
évaluation adaptée et individualisée de
ses besoins. Chaque évaluation débouche
sur un plan personnalisé de compensation
qui liste tous les besoins de la personne et
de sa famille : les services compétents, les
adaptations, les aides techniques…
L’Assurance Maladie couvre un certain
nombre de frais médicaux. Pour certains
d’entre eux, il est nécessaire d’obtenir
auprès de la Caisse d’Assurance Maladie
une entente préalable. Cela concerne
entre autres les aides techniques,
appareillages (fauteuil, poussette
adaptée…). L’absence de réponse dans
un délai de 15 jours à compter de la date
de réception de la demande vaut pour
accord de la prise en charge.
Certaines pathologies sont considérées
comme des Affections de Longue Durée
(ALD). Elle est constatée par le médecin
traitant et permet au patient une prise en
charge à cent pour cent de tous les soins
liés à cette affection.
À noter que la Couverture Maladie
Universelle (CMU) mise en place en 2000,
garantit un système d’assurance maladie
aux plus démunis.
La Pension d’Invalidité dédommage
financièrement toute personne malade
obligée de réduire ou d’arrêter son
activité professionnelle. Elle est attribuée
44
La Maison Départementale des
Personnes Handicapées
(MDPH)
Chaque MDPH abrite la Commission des
Droits et de l’Autonomie des Personnes
Handicapées (CDAPH) qui statue sur les
droits de ces personnes en situation de
handicap.
La Prestation de Compensation
du Handicap (PCH)
Cette aide financière compense la
situation de handicap d’une personne.
Elle est attribuée suite à l’évaluation de la
situation de la personne et couvre les
aides humaines, les aides techniques, les
aménagements de domicile, de véhicule,
de frais de transport, les charges
spécifiques et frais exceptionnels ainsi
que l’aide animalière.
Les autres possibilités de
services :
D’autres services accompagnent les
personnes dans leur quotidien :
Le Service d’Accompagnement à la Vie
Sociale (SAVS) :
Il permet un accompagnement
pluridisciplinaire et social dans le cadre
de vie de la personne en situation de
handicap. L’objectif est d’accroître et
d’optimiser l’autonomie de la personne
dans son milieu ordinaire de vie.
Le Service d’Éducation Spécialisée et de
Soins à Domicile (SESSAD) :
C’est un service composé d’une équipe
pluridisciplinaire qui a vocation
d’intervenir au domicile de l’enfant
concerné afin que l’accompagnement
social et éducatif se fasse dans le milieu
ordinaire de vie.
Le Centre d’Action Médico-Social
Précoce (CAMSP) :
Il intervient auprès des enfants de 0 à 6
ans présentant des retards
psychomoteurs, des troubles sensoriels,
neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou
sans difficulté relationnelles ajoutées. Le
CAMSP exerce des actions de dépistage,
de prévention, de stimulation,
nécessaires dans les premiers âges de la
vie sur des enfants touchés par une
pathologie telle que la leucodystrophie.
lll Les professionnels
Dans le secteur sanitaire et social, il n’est
pas toujours évident d’identifier le rôle et
la mission de chaque professionnel
intervenant auprès du patient.
Les professions médicales
En premier lieu, le médecin voit l’individu
dans sa globalité. Il soigne et
accompagne le malade en tenant compte
de son environnement et de sa situation
sociale et familiale. À ses côtés, il existe
de nombreux spécialistes du secteur
médical : psychiatre, neurologue… mais
aussi du secteur paramédical
(ergothérapeute, psychomotricien…).
Le rôle de l’ergothérapeute est très
inFOs sOciALEs
souvent essentiel. Il aide la personne à
s’adapter, s’insérer dans son
environnement.
Les professions sociales
Elles recouvrent une quinzaine de
métiers souvent complémentaires
(psychologue, assistant de service
social, conseiller familial, éducateur
spécialisé, moniteur éducateur…),
chacun d’entre eux jouant un rôle
essentiel dans l’accompagnement de la
personne.
lll L’association ELA
Aujourd’hui, les associations de familles
et notamment l’association ELA, jouent
un rôle essentiel. Elles permettent de
répondre à des besoins et aux questions
des familles. ELA a mis en place un
Réseau d’Aide et d’Information sur les
Leucodystrophies (RAIL), une réponse à
l’une des missions essentielles de
l’association ELA : informer et soutenir
les familles et les patients concernés par
une leucodystrophie.
Ce réseau est animé par :
• Une psychologue installée à l’hôpital
Saint-Vincent-de-Paul à Paris pour
accompagner les patients et leur
famille et leur accorder une écoute
permanente.
• Une assistante sociale dont les
missions sont multiples : aider les
familles par des informations, des
conseils et un suivi nécessaire de leurs
démarches, instruire les dossiers en
collaboration avec les professionnels
des MDPH et les autres partenaires
extérieurs, valider les demandes d’aide
spécifiques et soutenir les familles dans
toute autre demande particulière.
• Une coordinatrice scientifique qui fait
le lien entre le milieu médical et les
familles en apportant une information
actualisée, vulgarisée et adaptée aux
interrogations de chacun.
Pour aller plus loin :
• http://accueil.socio.org/dossier_usager/
information/loi_2002_social/loi_2002_
social.asp
• http://www.loi-handicap.fr
• http://www.securitesociale.fr/index.html
• https://www.caf.fr
• http://vosdroits.service-public.fr
• http://annuaire.action-sociale.org/
• http://www.creahiaquitaine.org/spip.php?article56
• http://www.ameli.fr
Nous avons essayé de dresser un
panorama des différents services et
professionnels susceptibles d’intervenir
auprès d’une personne en situation de
handicap sans entrer dans des détails
techniques.
Si vous souhaitez ou avez besoin
d’informations complémentaires,
n’hésitez pas à prendre contact avec
l’assistante sociale d’ELA.
Contacts
RAIL Réseau d’aide et d’information
sur les leucodystrophies
Contactez Christelle Ferry :
03 83 30 98 10
ou [email protected]
(du lundi au jeudi de 9h à 18h
vendredi de 9h à 17h)
Assistante sociale
Contactez Cindy Oger :
03 83 30 82 63
ou [email protected]
(du lundi au jeudi de 9h à 18h
vendredi de 9h à 17h)
Permanences de la psychologue
Contactez Marie-Claude Blondeau
au 01 45 79 44 76
(mercredi de 8h30 à 13h
vendredi de 8h30 à 12h)
45
ZOOM sUR…
Rencontre avec
Stéphane Diagana
Il est un parrain de la première heure. Il a connu l’association ELA au
début de son combat contre les leucodystrophies. Depuis, il est toujours
présent, fidèle et engagé. Retour sur le parcours extraordinaire de cette
athlète hors du commun et d’un parrain à l’écoute.
lll En quelques mots,
racontez-moi votre enfance et
votre parcours d’athlète ?
Je suis né dans l’Aveyron pendant les
vacances d’été 1969, alors que ma mère,
institutrice, était en vacances dans sa
région d’origine, mais j’ai grandi en région
parisienne au gré des mutations de ma
mère : Saint-Denis (93), Herblay (95), puis
je suis devenu à 19 ans pensionnaire de
l’INSEP.
Bien que mon père ait toujours eu la
nationalité française (il est né avant les
indépendances africaines au Congo), mes
origines paternelles sont mauritanosénégalaise. J’ai deux frères aînés, qui ont
fini par me suivre sur les pistes
d’athlétisme peu de temps après ma
première licence en 1979. J’ai toujours été
passionné par la course à pied, j’ai
toujours couru dans les cours d’école. Dès
l’âge de 7 ans, j’ai voulu pratiquer
l’athlétisme, et à force de me voir partir à
l’entraînement sous la pluie ou sous la
neige, mes frères sont venus s’essayer à
l’athlétisme pour se rendre compte de la
magie que ça peut procurer. Les deux ont
atteint le niveau national et l’un d’eux a
connu quelques sélections internationales.
lll Quel a été le moment le
plus fort de votre carrière ?
C’est une question à laquelle il est toujours
difficile de répondre. La carrière, le
parcours dans son ensemble, avec ses
bons et ses moins bons moments, est
aujourd’hui mon bien le plus précieux. Car
c’est en grande partie ce parcours, fait de
succès et d’échecs, qu’il a fallu surmonter,
qui m’a permis de me construire tel que je
suis aujourd’hui. Le titre mondial à Athènes
en 1997 a été plus qu’une récompense. Il a
validé des choix et des valeurs auxquels je
suis très attaché et qui pour beaucoup ne
semblent pas compatible avec le succès.
46
lll Racontez nous votre
première rencontre avec
l’association ELA ? Quels
souvenirs gardez-vous de ce
moment ?
en marketing ou en cuisine si les gâteaux
sont vendus ensuite lors d’une fête au
profit d’ELA… Aucune tâche n’est plus
importante que l’autre, elles sont juste plus
ou moins visibles !
La passion et la quête du dépassement me
fascinent. Ce sont des composantes
caractéristiques de la nature humaine.
Quand ces énergies se mettent au service
des autres, j’y suis forcément sensible, car
elles prennent une toute autre dimension.
Ma rencontre avec ELA a été avant tout la
rencontre d’un homme, Guy Alba, qui
incarnait et qui incarne toujours tout cela.
Il ne m’en fallait pas plus pour accepter
très vite d’aller avec ou sans lui, parcourir
la France au gré des différentes opérations
ELA en faveur de la lutte contre les
leucodystrophies.
Je me souviens des bus ELA au début
des opérations “Mets tes Baskets et bats
la maladie”, on l’avait garé devant le
rectorat d’académie du Calvados à Caen,
il me semble pendant que Guy et moi on
essayait de prêcher la bonne parole dans
les locaux de l’administration. Quand je
vois les moyens dont dispose ELA
aujourd’hui, je me dis que c’est
formidable !
Dans notre société - on peut parfois le
regretter - les enjeux économiques liés à
l’image sont omniprésents, les
associations doivent donc apporter un
éclairage médiatique qui va au-delà de la
simple prise de parole sur le cœur de son
action. En tant que sportif, apporter de
l’éclairage et incarner le combat d’ELA est
ce que je peux faire de plus efficace pour
l’association. Bon allez, je veux bien tenter
de faire un ou deux gâteaux à l’occasion !
lll Depuis cette première
rencontre, il y en a eu d’autres
et même beaucoup d’autres,
vous êtes l’une des premières
personnalités engagées aux
côtés d’ELA. Pouvez-vous me
parler de votre engagement et
de ce lien fidèle qui vous lie à
ELA ?
Toute grande performance est le fait d’une
équipe, même pour un sport comme le
mien. Si on va au-delà des apparences et
qu’on prend en compte le rôle du coach, la
dynamique de groupe d’entraînement…
Dans le combat d’ELA, chacun peut
apporter son savoir-faire pour faire en
sorte que l’association puisse lever des
fonds et atteindre ses objectifs. Pour
certains, ce sera du bénévolat de
compétence en comptabilité, en logistique,
Fidèle à ELA? Parce que je ne vois pas de
raison de ne pas l’être. La fidélité à un
engagement est importante, si les
conditions sont réunies, les valeurs
initiales respectées, je ne suis pas un
adepte du zapping. Je ne suis pas resté
16 ans avec le même entraîneur, Fernand
Urtebise, par hasard !
lll Quand vous passez du
temps avec les familles comme
ça a été le cas lors de la
journée à Disneyland Paris,
qu’est ce qui vous marque le
plus ?
J’ai pu voir à Disneyland des familles
ravies de pouvoir vivre de tels moments
d’évasions en se sentant entourées.
Zinédine a eu une excellente initiative.
lll Parlez-moi des familles
de l’association ? Que voulez
vous leur dire ?
Je voudrais dire aux familles que je suis en
tant que parrain à leurs côtés. Parfois
frustrés par les limites de mon action tant
la tâche est grande, mais très souvent
rassuré par la valeur qu’elle prend dans
leurs témoignages, dans leurs regards…
Vous donnez ainsi du sens et de la valeur à
ce que j’ai pu accomplir sur les pistes,
c’est donc à moi de vous remercier !
Photo du trimestre
lll Ouverture de la
boutique en ligne
La boutique en ligne est ouverte sur le
site de l’association www.elaasso.com. Désormais, vous pouvez
acheter tee-shirts, peluches, guinchos,
coupes-vent, balles de golf, porte-clés
et bien d’autres objets à l’effigie d’ELA.
À quelques jours des fêtes de fin
d’année, vous pouvez faire plaisir et
soutenir l’association.
N’oubliez pas : rendez-vous sur
www.ela-asso.com
Blanc a chaussé ses
sélectionneur des Bleus, Laurent
Après avoir lu la Dictée d’ELA, le ation “Mets tes baskets et bats la maladie” du collège Saintifest
baskets et participé à la man
Joseph de Tivoli à Bordeaux (33).
lll Une bénévole à l’honneur
Agenda
l decembre 2010
• 4 : Conseil d’Administration d’ELA
à Laxou (54)
• 3 : Soirée caritative aux galeries
Lafayette à Metz (57)
• 5 : 34e corrida pédestre à Chalonsur-Saône (71)
• 11 : Marché de Noël à Tavannes
(Suisse)
• 12 : Marché de Noël à Montrouge
(92)
• 16 : Nuit du Volley et Futsalela à
Lyon (69)
l Janvier 2011
• 29 : Tournoi de football de l’US
Manom (57)
l fevrier 2011
• 26 et 27 : Challenge Cabièces-ELA
à Albi (81)
l Avril 2011
• 11 : Noémie’s Hope Benefit
Concert à Zoug (Suisse)
• 16 et 17 : Colloque Familles ELA/
Chercheurs à Paris (75)
Ginette Sauer bénévole depuis de nombreuses années au sein de l’association ELA
est, depuis toujours, sur tous les fronts, sur toutes les mobilisations. Que ce soit pour
sensibiliser les élèves d’un établissement scolaire, mobiliser d’autres bénévoles ou
organiser une manifestation, Ginette Sauer est infatigable surtout quand il est
question d’ELA. Son énergie et sa volonté ont fait d’elle une des forces vives de notre
association sur le terrain.
C’est pour l’ensemble de son action au service des autres, que Ginette Sauer a été
nommée Chevalier dans l’Ordre du Mérite. André Rossinot, maire de Nancy qui lui a
remis cette distinction d’honneur, ne s’y est pas
trompé, expliquant son parcours citoyen
exemplaire et confirmant qu’elle est à Nancy
l’une des grandes figures du bénévolat.
Au nom de l’association, des malades et de
leurs familles, nous remercions Ginette pour sa
générosité, sa disponibilité et sa grandeur
d’âme. Nous espérons qu’elle sera encore
longtemps à nos côtés et de tous les combats.
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Les familles d’ELA ont un rêve,
celui de voir leurs enfants vivre normalement.
Cela peut paraître évident, mais pour tous nos enfants
malades, c’est encore inaccessible.
Tous les espoirs se tournent vers les progrès de la
recherche médicale et des essais thérapeutiques.
Aidez-nous !
Partageons le même rêve !
Ensemble, sauvons les enfants !
Guy Alba, président d’ELA,
le Conseil d’Administration
vous souhaitent
une bonne année.
© Phonem.com
et toute l’équipe d’ELA

ELA Infos n°72 – décembre 2010

Transcription

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