céré (46) 21, 22 et 23 octobre 2011
Transcription
céré (46) 21, 22 et 23 octobre 2011
documentaire engagé 21, 22 et 23 octobre 2011 ÉTRANGERS 4 > l’ÉTRANGER intérieur : L’AUTISTE ÉTRANGES ÉTRANGERS 4 > L’ÉTRANGER INTÉRIEUR : L’AUTISTE Papotins et fiers de l’être Ces diseurs atypiques Fabrice, jeune Papotin des premiers temps, répétait souvent : « Il faut aider le lecteur ! ». Fidèle servant de l’entreprise « Papotin », j’ai gardé cette injonction en tête à chaque conception de numéro et je l’entendais à chaque fois différemment. C’est, veiller à plus de lisibilité, c’est mettre plus de lumière, donner plus de caractère Le résultat, pour les amateurs que nous sommes, est que chaque numéro est une « création », ne serait ce que par l’arrivée de nouveaux rédacteurs qui impriment leur trace originale dans cet espace. Mais la griffe « Papotin » reste intacte depuis sa création en mai 1990. C’est tout naturel donc que je pense à « t’aider », cher lecteur, à entrer dans cette page et à retrouver dans un autre ordre les mots que ces diseurs ont semés dans la trentaine de numéros de leur journal atypique. Ces auteurs sont les personnages les plus singuliers qui puissent exister. Ils ne se donnent pas un genre, ils sont tout entiers à leur dimension de héros tragiques à l’étroit dans le canevas quotidien de leur existence. Ce sont des graines de Don Quichotte aux gestes amples plein délicatesse. Je me promène parmi eux ramassant leurs mots justes et confondants et je les mets dans des jolis habits pour te les présenter ami lecteur. Je n’oublierai jamais cette jeune fille du premier numéro le serrant contre sa poitrine et le désignant, se désignant : « C’est moi ! » clamait-elle et moi fier d’avoir contribué à ce produit de haute couture, me disant en moi : « C’est moi ! ». Tout au bonheur d’avoir, ensemble, confectionné cette chose dans laquelle on se reconnaissait. J’aurais pu sauter en l’air, comme l’a fait Johann, un autre Papotin, à l’issue d’un récital qui l’avait emmené loin, très loin et crier : « Ça y est, j’ai trouvé mon métier d’avenir : (et après un silence) je serai spectateur de galas ! » C’est à quelque chose près, mon cri de joie récurrent. Les comités de rédaction du mercredi matin sont depuis plus de 20 ans mes « galas » ! Brève genèse : Il fallait, pour te porter ces mots, amis lecteurs, trouver le bon messager. Le passeur serait un artiste. Un artiste que vous reconnaitrez chers lecteurs et qui connaitra ces Papotins faiseurs de mots. Le premier sera Howard Buten qui a un don d’ubiquité avéré : Il est pleinement là et totalement ailleurs. Il est dedans et dehors. C’est une des rencontres les plus heureuses du Papotin. Son interview commencé en 1990 continue encore cette année 2011. Esther, notre portraitiste Papotine, se pose encore la question : « Est ce que Howard est noir comme moi ? ». On vous tiendra au courant quand on sera un peu avancé dans le mystère Howard Buten. Quoiqu’il en soit, il fut celui qui a fait sortir le Papotin dehors et qui l’a fait entrer chez vous, et chez moi. Il est devenu, comme Marc Lavoine quelque temps après, notre familier qui vient chez nous, chez lui, seul, ou en compagnie. André Dussolier apporta au deuxième numéro, sa gentillesse, son élégance et sa sympathie. Avec lui, on est passé du noir et blanc à la monochromie. Toute la couleur vint avec Léos Carax au troisième numéro. Alors que son film, « Les amants du pont neuf » était le sujet de tous les médias et que toutes les chaines cherchaient à l’avoir, il avait dédaigné tous les plateaux, télé, radio, journaux et avait demandé à rencontrer Le Papotin. Il avait même accepté de figurer dans un reportage sur le journal que filmait France 3 et a soutenu généreusement pendant des années la parution du Papotin. Chers enfants du Papotin Et puis vint Marc Lavoine. Et avec lui « Le Papotin » prit une autre dimension. Marc s’activa comme un véritable VRP du journal. Il le fit connaitre dans les médias, créa un véritable pont entre le journal, ses rédacteurs et le monde des artistes et celui des politiques plus tard. La circulation se mit en place allègrement dans les deux sens. Ce fut le départ de tout un programme de sorties culturelles, de reportages, de rencontres qui alimentent nos colonnes et qui nourrissent notre esprit. La ligne éditoriale qui se dessinait à partir du deuxième numéro s’imposa assez nettement à partir du numéro quatre et elle reste inchangée . Un rendez-vous est verrouillé depuis plus de vingt ans maintenant : les mercredi de 10 heures à 12heures, réunion du comité de rédaction du Papotin. Le rituel a démarré dans une petite salle de l’hôpital de Jour d’Antony et se poursuit depuis plus de douze ans à l’espace d’art et d’essai « Le lucernaire » à Paris. Une constante de ces rendez-vous hebdomadaires : la gaité. Quelques soient les sujets abordés, le rire est présent. Un rire « bon enfant » défoulant, sans le moindre soupçon d’agressivité. Cette gaité est l’ingrédient principal de la tenue de cette conférence de rédaction. On y vient par plaisir. Plaisir de déposer quelque chose : un texte préparé dans sa tête, un texte écrit, un texte relevé dans un journal Plaisir de prendre ce qui est donné à entendre Plaisir de s’exprimer librement. Chacun à sa « spécialité », son genre, son style, sa présence, sa musique, ses formules. Personne ne singe personne. Réel plaisir de se retrouver ensemble. Réel plaisir de recevoir ceux qui nous rendent visite, célèbres ou pas célèbres. Nous avons construit en vingt ans un espace des plus rassurants qui soient grâce à la constance du lien et à la régularité des actions. On sait la valeur que cela revêt pour tout un chacun et plus particulièrement pour les personnes souffrant d’autisme. Quand on a commencé à recevoir des invités au Papotin, on leur demandait systématiquement s’ils revenaient le mercredi suivant. Arnaud n’aimait pas les « choses qui n’arrivent qu’une fois ». Petit à petit cette « crainte » s’est estampée. La fidélité de l’équipe accompagnante y est pour beaucoup. Le lien se consolide continuellement par le partage de moments extraordinaires. Les moments forts sont souvent des moments d’une grande drôlerie. Pour n’en citer qu’un, resté dans mon souvenir auréolé d’une grande douceur, c’était un après-midi, chez la chanteuse Barbara. On finissait de prendre un goûter qu’elle nous avait préparé et assise à son grand piano noir elle demande à Arnaud de sa belle de Barbara : « Arnaud, veux-tu que je te chante une mes chansons ?» et Arnaud de répondre très poliment : « Non merci, par contre, est ce que je peux aller voir les draps dans lesquels tu dors ? » et Barbara de répondre de sa belle voix de Barbara dans le ton le plus doux : « Bien sûr Arnaud, tu peux ! ». Les Papotins ont une façon de dire ce qu’ils sentent, ce qu’ils ressentent le plus naturellement du monde, sans artifice, sans déguisement et sans que cela paraisse ni agressif, ni intrusif. Et ils obtiennent en retour des réponses sincères aux questions qu’ils posent. Aux premiers temps mes préjugés furent malmenés et petit à petit j’ai remisé mes aprioris. A l’évidence, Le Papotin fait ressortir le plus beau profil des personnalités qu’il rencontre. On s’en trouve « bonifié » par contagion ! Driss El Kesri extrait « Toi et moi, on s’appelle par nos prénoms » Fayard 2011 Un matin, je reçois le journal du «Papotin», dans ma maison. J’ouvre le «Papotin», et je vois que les images, ce sont vos visages tendres et souriants. Les textes des interviews ce sont vos questions. Les poèmes ce sont vos mots d’humour et d’amour, des mots que vous dîtes comme personne ne sait les dire, ni les écrire, avec un langage réinventé par vous. Je suis éblouie par vos mots, par vos définitions des êtres et des choses. Vos mots sont comme des bulles de soleil, comme une fête. Je vois que vous êtes des «extra-lucides magiciens» et j’ai eu envie de vous rencontrer. Je lis le numéro de téléphone du «Papotin», j’appelle, et c’est Driss qui me répond. Nous prenons rendez-vous pour un mercredi matin. Je suis très intimidée et un peu angoissée, quand j’arrive à Antony, je me demande quelle doit être mon attitude, mon écoute, mon langage, avec des enfants, avec des «personnes atypiques», comme vous dîtes. J’ai poussé la porte, on se regarde et vous venez vers moi comme un vol d’oiseaux, tout de suite, vous me donnez la réponse à toutes mes questions. On va s’asseoir sur le banc devant la maison (il y a des arbres et il fait beau), nous parlons sans entrave, nous parlons simplement et clair et on rit beaucoup. Et voilà, vous m’avez donné la clef de votre jardin magique. Vous savez bien que lorsqu’on se tutoie on peut se dire plus de choses, parce que «se tutoyer» c’est mieux, c’est plus tendre. Alors on se tutoie. N’est-ce pas Arnaud ? N’est-ce pas Isabelle ? N’est-ce pas Nathalie ? N’est-ce pas Marjorie ? Et toi Fernando ? et toi Robert ? et vous Tous ? Vous me posez des questions jolies, mais vraiment jolies, et drôles, et toi Arnaud tu me dis que je suis une voiture, et toi aussi Stéphane tu me dis que je suis une voiture de course! rouge je crois ! C’est le plus beau compliment que l’on m’ait fait, puisque je sais que vous adorez les voitures ! A midi je déjeune à Antony et toi ma petite Isabelle tu veux tellement venir dans ma maison, toi aussi Marjorie qui aime tant les bijoux. Alors un jour, vous êtes venus dans la maison charmante comme dit Arnaud. Bientôt je vais revenir vous voir à Antony ; vous me raconterez peut-être ce que vous avez fait avec Driss pendant cette longue absence. Vous me lirez vos poèmes et nous partagerons nos émotions et nos forces. Ça c’est demain, mais aujourd’hui pour Noël et tous les autres jours, je vous envoie mille et mille et des milliers de petites étoiles scintillantes qui tombent doucement sur vous et vous font une grande douceur de lumière. Bonne Année A bientôt chers vous tous Chers oiseaux Je vous embrasse et je ris avec vous. Depuis ce matin d’Antony je pense presque chaque jour à vous. Je suis heureuse que vous m’ayez acceptée. Merci. Merci. C’est une voiture rouge qui vous écris et qui signe Barbara _________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ organisation : La Parole a le geste • informations : [email protected] / 05.65.11.61.75 / Office de tourisme “entre Cère et Dordogne“ : 05 65 38 59 53 soutiens : Communautés de communes “entre Cère et Dordogne“ et “du Pays de Saint-Céré“, Mairies de Bretenoux et de Martel, Secteur audiovisuel de la délégation Paris-Michel Ange du CNRS, Ministère de la Culture • site Internet : http://leliencommun.org/festdoc • Merci d’afficher la couverture de ce journal dans les lieux publics. avec la participation des associations : Arts Scènes et Compagnie, Cri 46 (Martel), Les Papotins (Paris), les Turbulents, Cinaps TV. imprimé par : Rotimpress (Girona, Espagne) L’ autisme est à priori un sujet difficile, où la communication n’est pas simple… Or ce « terrain » nous a au contraire livré un sujet passionnant, multiple, certes où l’unification faisait problème mais où on arrivait à s’entendre, on s’entendait parfois trop, une vraie polyphonie ! Depuis 1912, où le mot a fait irruption dans le vocabulaire, avec le psychiatre suisse Bleuler, la perception de l’autisme, la savante comme la populaire, a beaucoup changé. On est passé d’une approche essentiellement psychanalytique, du moins en France, où on allait jusqu’à culpabiliser les parents, à une approche comportementaliste, importée de nos voisins anglo-saxons, où l’autisme est devenu un handicap et où les causes psychologiques apparaissent comme marginales. C’est à travers le dialogue avec une association de notre région, le CRI 46, que nous avons mené notre aventure, nous lui donnons la parole un peu plus loin (page 7) et un de nos films est consacré à un de « leurs » enfants et sa famille. Le Festival Ètranges-étrangers se doit de respecter cette rencontre entre plusieurs cultures, entre ces étrangers que nous sommes tous les uns pour les autres, les uns avec les autres… - d’un côté, il y a la culture de l’étranger qui parle un langage souvent non verbal – mais attention, les autistes peuvent aussi parler, et même très bien, c’est le cas des autistes Asperger ou autistes « savants » – et qui demande à être aidé pour s’épanouir. Ce langage non verbal, peut-être aussi riche que le verbal même si nous n’en possédons pas les clefs, - de l’autre, il y a l’ l’importance de la culture autochtone, celle des gens normaux, des neurotypiques, comme les étrangers nous appellent. C’est à cette culture qu’appartiennent, le plus souvent, les parents qui souffrent et veulent protéger/intégrer leurs enfants. l’éthique, c’est l’élan qui nous pousse à aller donner de la tête contre les bornes du langage En étrange pays en mon pays lui-même, D’où plusieurs expressions plusieurs films plusieurs regards plusieurs points de vue sans que l’un d’eux soit juste, juste un point de vue, comme on dit juste une image… Autisme l’espoir, premier film de la journée commence par l’évocation des « nouvelles » méthodes, venues de nos voisins anglo-saxons qui réalisent des miracles : « il ne parlait pas et écoutez, il parle… » Histoire, histoires d’autisme parce qu’il n’y a pas une histoire mais plusieurs Les Papotins, association de jeunes autistes, décoiffent et remettent en cause nos certitudes : nous les attendons pour qu’ils nous déstabilisent un peu plus, et avec eux la batucada Turbulente (12 musiciens) qui dialoguera avec notre sambatifolle … plus sage ? Le film d’Annie Morillon nous montrera comment nos amis s’en tirent en dialoguant avec Howard Buten, Jacques Chirac ou Lorie… Mais nous avons aussi invité deux grandes figures de l’antipsychiatrie institutionnelle et non institutionnelle, l’un psychanalyste (Tony Lainé) et l’autre pas (Fernand Deligny). Antiinstitutionnelle parce qu’ils ont des démarches qu’aujourd’hui on n’ose même plus avoir… Institutionnelle parce que, jusqu’au bout, ils dialoguent avec les institutions, se situant à la fois au dehors et au dedans. Samedi soir, nous commencerons avec Fernand et le film Ce gamin-là, nous présentons son travail un peu plus loin. Deligny en appelle à un milieu institutionnel qui serait capable de se réinventer pour accepter l’autre avec sa différence… Depuis 2005, la loi oblige l’Éducation nationale à accepter les enfants autistes… un début ? Dimanche soir, nous poursuivrons avec Tony qui, avec Daniel Karlin, a réalisé plusieurs films et écrit plusieurs livres (La raison du plus fou, Le malentendu), et qui surtout a créé / animé / réchauffé / humanisé l’hôpital de jour du Pradon à Sainte-Genèvieve-des-Bois. Avec mon ami Romain Pomedio, nous évoquerons cette mémoire vivante en passant des extraits de films tournés au Pradon et ailleurs. Daniel Karlin, qui a pris des distances avec sa vie de cinéaste, ne sera pas parmi nous mais nous le saluons… Je me rappelle d’un jour de Noël où je faisais le clown et où les jeunes n’arrêtaient pas de m’arracher mon nez rouge… c’est cela qui est devenu le spectacle… Daniel a filmé ce moment… Tony est un psychanalyste qui pensait que l’écoute de la différence avait son mot à dire sur l’éthique. Tony mort à 62 ans, le même jour que Félix Guattari, animateur de la clinique de la Borde, où a travaillé un temps Deligny. Michel Boccara citations de Wittgenstein et Aragon Il serait intéressant de chercher comment un milieu proche habituel familial ou éducatif accepte et entreprend de s’inventer, de se “re-créer“ en fonction d’un enfant (ou d’enfants) en retard, à part, anormal, difficile. étranges étrangers L’ÉTRANGER INTÉRIEUR : L’AUTISTE 4> Deligny, Un langage non verbal, 1968, (page 663) programme du festival du film documentaire engagé 2011 Vendredi 21 octobre, au cinéma Robert Doisneau de Bretenoux-Biars, séance au tarif habituel du cinéma _______________________________________________ 18h30 : Lancement du festival avec la Batucada turbulente / Apéro en musique avec un groupe de jeunes autistes engagés ! 19h30 : Grignotage, tartines et salades 20h30 : • Jeunesse de l’Afrique, de Philippe Arson et Michel Boccara, 2011, 30 mn Un film sur le festival de 2011, des débats, des rencontres avec la population, des danses, des chants… et des films Présentation du festival 2011 21h : • Elle s’appelle Sabine, de Sandrine Bonnaire avec Sabine Bonnaire, 2008, 85 mn Un documentaire sur une famille ordinaire et ses difficulés pour comprendre un de ses enfants. Récit de l’histoire de Sabine à travers des archives personnelles, filmées par la comédienne sur une période de 25 ans, le documentaire évoque une personnalité attachante, dont le développement et les dons multiples ont été broyés par un système de prise en charge défaillant. _____________________________________________________________________________________________________________ Samedi 22 octobre, salle polyvalente de Saint-Michel Loubéjou, participation libre. _______________________________________________ Après-midi, à partir de 14 heures • Autisme, l’espoir, de Natacha Calestrémé, 2010, 94 mn Ce film retrace l’histoire d’une transformation : celle d’Aymeric, diagnostiqué autiste sévère à l’âge de 3 ans et qui, aujourd’hui, à 9 ans, est scolarisé en CE2. Au travers du portrait du petit garçon, la réalisatrice Natacha met en exergue les différentes thérapies comportementales, souvent encore méconnues, qui permettent aujourd’hui d’aider ces enfants à s’exprimer, à communiquer, à apprendre à lire et à écrire. • Histoire, histoires d’autisme, de Anne Georget, 2000, 58 mn Voyage dans l’histoire de l’autisme, une histoire mouvementée qui déchaîne les passions. Depuis un demi-siècle, cette maladie cristallise un débat d’idées majeur sur les relations entre cerveau et comportement. • Papotins et fiers de l’être, de Annie Morillon, 2004, 27 mn François, Arnaud, Nathanaël, entre autres, sont atypiques. Le Papotin, c’est leur journal, une création de jeunes de l’hôpital de jour d’Antony. Un journalsoutenu depuis longtemps par Howard Buten et Marc Lavoine, qui sort deux fois par an depuis 16 ans. Ces jeunes gens souffrent tous, à des degrés divers, des troubles de la communication. Pourtant, chaque mercredi, ils se réunissent afin que leurs idées, leurs envies, leurs mots ou leurs dessins donnent naissance à un journal magnifiquement atypique ! _______________________________________________ 18h30 /20h : débat-rencontre autour de l’autisme, animé par Driss El Kresri de l’association les Papotins, avec nos invités, atypiques et neurotypiques. 20h : repas _______________________________________________ soirée à partir de 21 heures : Étrange rencontre avec Fernand Deligny _______________________________________________ • Ce gamin-là, de Renaud Victor, 1975, 88 mn. Ce gamin-là est une réponse à l’enfant sauvage de François Truffaut, qui produit d’ailleurs le film. Ce gamin-là, c’est Janmari, le double hors symbolique de Deligny… • Le moindre geste, de Fernand Deligny, 1962-1971, extraits. Une authentique histoire de fous… _______________________________________________ Table ronde avec Sandra Alvarez de Toledo, éditrice de Fernand Deligny, Œuvres, aux éditions L’Arachnéen, et Jean-Pierre Daniel, monteur du Moindre geste, sous réserves. _____________________________________________________________________________________________________________ Dimanche 23 octobre, à Martel, rendez-vous salle municipale, participation libre. _______________________________________________ À partir de 14 h • Mon petit frère de la lune, de Frédéric Philibert, 2007, 5 mn Frédéric Philibert, parent d’un petit garçon autiste, a réalisé ce film d’animation. Une petite fille essaie de faire comprendre pourquoi son petit frère (autiste) n’est pas vraiment comme les autres enfants et donne sa version des faits. • Images improbables, de Philippe Arson, 2011, 20 mn J’ai passé deux jours avec les éducateurs et les résidents de la maison d’accueil spécialisée l’ Alter Ego en région parisienne. Je mettais à disposition de tous, une caméra et un appareil photo. Chacun, au grès de ses envies, touchait le matériel, filmait. • Rencontre avec Joey, de Pierre Fréjaville et Michel Boccara, 20 mn Deux jours avec Joey, sa famille, ses éducateurs, au rythme de ses mots, de ses jeux, de ses plaisirs, de ses ennuis… • Un film surprise _______________________________________________ 18h : à la salle municipale de Martel : projection suivie d’un apéritif / plateau ciné Étrange rencontre avec Tony Lainé _______________________________________________ Extraits de • La forteresse vide, de Daniel Karlin et Tony Lainé, 1974-1975 Un portrait de Bruno Bettelheim (1903-1990), psychanalyste américain, d’origine autrichienne, qui dirige l’Ecole orthogénique. L’Ecole orthogénique est née en 1947 et offre aux enfants autistes un «milieu thérapeutique total», dont le cadre de vie et la solidarité qui unit soignants et patients constituent l’esprit et le «ciment». • Frédéric, une autre naissance de Daniel Karlin et Tony Lainé, 1988 Le portrait de Frédéric, jeune autiste, à l’hôpital de jour du Pradon, dirigé par Tony Lainé. Apparemment il ne se passe rien… et pourtant sous la glace des gestes répétitifs, le miracle des mots surgit… à qui a des oreilles pour entendre… Fernand Le Tain du miroir Certains pensent que l’humanité court à sa perte ... Ce qui arrive bien souvent dans la nature, c’est qu’un des caractères d’une espèce quelconque, végétale ou animale, bénéficie d’une sorte d’excroissance qui devient monstrueuse ; d’où sa disparition par surcharge et empiétement. Ce que j’entends dire quelquefois par des chercheurs en toutes sciences, que tout se passe comme si l’homme s’était mis à utiliser les ressources infinies de sa grosse tête à l’envers et tout à fait à contresens ; ce qui n’empêche d’ailleurs pas ces mêmes chercheurs de subjectiver à outrance ce dont ils parlent, ne serait-ce que des orchidées, ou du lichen. Fernand Deligny a passé une grande partie de sa vie à construire avec quelques autres personnes un réseau de petites unités composées d’adultes qui travaillaient à des activités régulières comme l’élevage, couper le bois ou la fabrication du pain. Ces unités de vie pouvaient recevoir un ou deux enfants autistes comme s’ils étaient en vacances. Il s’agissait de mettre en place un quotidien régulier, ponctué (orné) d’événements pratiques (le coutumier) dans lequel les enfants pouvaient repérer la régularité et agir d’initiative (ce qui n’est pas permis à l’intérieur des institutions). Grâce à un système de cartographie des trajets des différents enfants à l’intérieur des unités de vie, Fernand Deligny s’est aperçu que l’appareil à repérer fonctionne chez bon nombre d’enfants privés du langage articulé et qu’il leur est commun. De ce « comme un » que partagent tous les individus de la même espèce et qui ne nous est plus accessible à nous qui sommes pourvus de l’appareil à langage. Cet appareil à repérer aurait été commun à l’espèce humaine avant le langage et l’individuation. La vie du réseau s’organisait autour de ces enfants dans un si grand respect de leurs existences qu’ils étaient réellement les boussoles de la vie collective. Selon Fernand Deligny, l’humanité éviterait beaucoup de déboire si nous étions plus à l’écoute de ces « innocents ». Si l’œuvre de Fernand Deligny est controversée, je pense que c’est, comme souvent, parce qu’on n’a pas vraiment lu ses textes. Traces d’être et bâtisse d’ombre, 1983, (page 1497). L’acquisition du langage, selon Fernand Deligny, nous oblige à prendre conscience de l’individu que nous sommes et à devenir sujet. L’acquisition de la conscience d’être nous ferme à jamais la possibilité de nous souvenir comment nous fonctionnions comme espèce. Selon Fernand Deligny, les autistes profonds complètement privés de l’appareil à langage, sont équipés de cet autre appareil que nous n’avons plus, l’appareil à repérer. Stéphane De deux fous, il faut choisir le moindre, de cet homme en uniforme qui pense juste, utile et même nécessaire de libérer quelques tonnes de bombes sur un petit nid de paillotes, et nous y sommes, dessous, et de cette gamine qui danse devant son père venu la chercher. Elle ne dit rien : elle danse... Nous et l’Innocent, 1975, (page 760). Je ne suis pas l’auteur de la formule que “l’acquis envahit l’inné”. D’une manière ou d’une autre, ça se dit. “L’acquis a remplacé l’inné”, ce qui revient à dire que l’homme est arrivé à se domestiquer entièrement, intégralement, et à cet état-là de domestication invétéré, il y tient, avec l’énergie du désespoir. Cet état-là est son bien. Tous ces milliers d’années, il ne faut pas les laisser perdre, fabuleux héritage dont l’aspect épouvantable est là, flagrant. Cette espèce nôtre est à deux doigts de s’anéantir, comme ça, tout à l’heure, demain. N’empêche qu’au seul mot de “nature”, les révolutionnaires se révulsent. Alors, le recours, c’est quoi ? C’est l’ONU ? C’est le pape ? Si je dis : “c’est Janmari”, ça fait rigoler. Et pourtant… Il témoigne de ce qu’il en est d’être humain privé d’information(s). Tout se passe comme si le pont entre les deux hémisphères était coupé, et la “clivure” est si profonde que rien ne passe, rien n’en provient, de cet hémisphère gauche gorgé de toute les acquisitions dont l’homme s’est avéré capable, magasin faramineux, réservoir inépuisable. Qu’il révèle à l’évidence que l’appareil psychique est tout autre chose que l’appareil à langage, puisqu’il s’avère qu’il fonctionne sans ce matériau-là, prouve au moins que l’inné envahi, submergé, recouvert, enfoui, renié, vilipendé, ridiculisé, persiste à préluder, intact, comme un genou est un genou depuis toujours, comme les cinq doigts de la main. De l’escargot fossile, voilà qu’il en sort les cornes, vivaces, vigilantes, aux aguets depuis toujours. Encéphalopathe, ce Janmari-là ? C’est fort possible. La brèche est trop profonde. Ce qui nous occupe et nous préoccupe, l’acquis envahissant, ne passe pas, reste dehors, avec armes et bagages ; et, dans ces bagages, l’idée qui s’est faite de la personne et de la liberté, liberté sciée de ce qui pourrait la fonder, la “nature” étant récusée, et le « penser » sans langage, exclu. Le Croire et le craindre, 1978, (pages 1182-1183). Notes à propos d’une tentative J’ai vécu à Gourgas, maison de Félix Guattari, voisine de Granier la maison de Fernand Deligny de septembre 1977 à mai 1978. Il y avait de très nombreux échanges, parce qu’il y avait de nombreux projets communs. Sans doute estce pour cela que je me suis familiarisée avec le langage si particulier et la pensée si originale de Fernand Deligny. En réalité, pensée et langage (style) sont inséparables. Ceci dit, il me semble que tout les commentaires qui vont suivre pourraient être faits par tous ceux qui liraient le texte de Deligny avec attention. Des lieux de vie se mettaient en place autour de Deligny. C’était d’abord la création et la recherche d’un mode de vie (aujourd’hui nous dirions alternatif, nous disions alors en marge). Fernand Deligny était absolument réfractaire au pouvoir et c’est ça qui nous rassemblait. L’institution, ce que j’appelle quelquefois le dedans, le “c’est là que ça se passe, c’est là que ça se fait” dégageait pour moi un champ magnétique qui me repoussait, ou plutôt me maintenait à distance, et je crois bien que c’est le ON de institutiON, le ON y va... Le Croire et le craindre, 1978. Puisqu’ON n’y peut rien, il faut peut-être que quelques UNS s’efforcent de ne pas l’être, tout à fait ON. Pour que quelques-uns de ces enfants-là, psychopathes graves, manquent là où leurs symptômes manifestes les menaient tout droit, à l’institution de service, encore faut-il que quelquesuns de nous autres y manquent, là où ils devraient être, en emploi ou en fonction quelque part, tout saisis bien sûr du malaise de cette fonction ressentie insensée. Mais il faut bien vivre, comme on dit, et la gagner, sa vie, serait-ce au prix qu’elle s’y perde... Nous et l’innocent, 1975, (page 708). Fernand Deligny était réfractaire à la pensée institutionnalisée et institutionnalisante, bref la pensée dominante, instituée, établie, convenue. Il a fui en 1968 les débats à Gourgas, (maison de Félix Guattari) et finit par s’installer à Granier. Il fuyait le tumulte des débats où personne n’écoutait personne et il écrivait. Ainsi, l’affirmation : le langage c’est le pouvoir, ce n’est certes pas pour rien ! Il parlait peu et écrivait beaucoup. Que cette pression de la parole soit oppression, le fait est si flagrant qu’il nous éblouit et que nous sommes bien en peine de le percevoir. Les empires ont des serviteurs subtils, et plus grand est l’empire de la parole, plus astucieux et plus nombreux sont ses prêtres et ses ministres organisés en clans qui se chamaillent pour se répartir le mode d’influence et les biais par lesquels la parole régnante régnera de plus belle... Nous et l’Innocent, 1975, (p. 720). L’écriture de Fernand Deligny est très particulière. Elle ouvre, développe, déploie la signification des mots. Elle utilise les glissements phonétiques et sémantiques comme on utiliserait le courant d’une rivière pour avancer dans un récit. Fernand Deligny partage avec nous ses réflexions sur sa propre expérience du pouvoir subi : « l’institué ». Ses formes et ses formules sont aussi celles du Nord, populaires. Fernand Deligny n’était pas un universitaire, mais il avait des choses à dire. C’est justement en décortiquant le langage que le texte dévoile les coquilles de « l’institué ». Nous devons à Fernand Deligny deux découvertes majeures en ce qui concerne les autistes. Pour éviter de nombreuses crises il fallait éviter les situations nouvelles, les imprévues, installer un coutumier. Le coutumier mis en place, permettait l’agir des enfants. C’était du quotidien orné de pratiques régulières, donc repérable pour l’enfant. Les lignes d’erre étaient les chemins empruntés pas les enfants autistes dans les aires de séjour, systématiquement relevées sur des cartes, cela a permis la découverte des chevêtres. Chevêtre.- Il s’agit d’un des mots apparus récemment dans “l’argot” de la tentative. Lorsque les lignes d’erre sont étudiées de près, comparées, on s’aperçoit qu’il y a de nombreux points communs à bon nombre des enfants venus en séjour. Ces points communs - lieux d’écart, détours, attirance vers l’eau, vers les “nœuds” de nos propres trajets, etc. font chevêtres. S’y révèle que ce qui est “repéré” hors l’usage du langage est commun à des enfants individuellement différents. Ce qui met sur la piste d’une « intelligence » spécifique curieusement différente de l’intelligence “acquise”. Le Croire et le craindre, 1978. Le réseau : un ensemble d’alternatives à ce que nous n’appelions pas encore la pensée unique ; des radeaux qui pousseraient comme avec des rhizomes. Dans l’oralité de Gourgas, les rhizomes sont ce qui fait qu’on ne peut pas éradiquer la mauvaise herbe, clin d’œil aux graines de crapules et aux réseaux de la résistance. Une forme sociale en contradiction avec la pyramide par exemple. Plus j’y pense et plus je vois ces tentatives comme la recherche d’une nouvelle forme de vie sociale capable d’éviter « la malencontre ». Je dis ça à cause de la récurrente recherche du « commun » ainsi que du pointage perpétuel, par narrations successives des coïncidences des deux modes d’être (celui des enfants autistes et le nôtre), comme pour gratter le tain du miroir de la conscience d’être qui nous aveugle depuis l’avènement du langage et de l’individu séparé. Les mots durs : ils expriment des idées abso-lument nouvelles, le langage est clair mais difficile à comprendre. Parce que ces concepts originaux ne se forment pas par rapport à d’autres déjà connus et assimilés. Pour lire Fernand Deligny il faut le faire mot à mot et se donner la peine d’envisager pour la première fois quelque chose de jamais envisagé. Fernand Deligny utilisait l’infinitif en écrivant à propos de Janmari ou des autres enfants autistes du réseau, il supprimait ainsi les pronoms personnels, (les sujets). Parce que l’agir, ce n’est pas à partir du sujet (« se » n’existe plus) mais à partir de cette espèce nôtre : l’humain. Comme pour dire en filigrane que c’est l’espèce qui agit. Que l’agir soit dépourvu d’intention, c’est bien ce que je veux dire. Et pourtant, l’agir existe bel et bien, humain à n’en pas douter, et non pas résidu de quel-que inaptitude, mais ébauche liminaire de ce que l’image héritée que chacun se fait de l’homme élude depuis toujours. Les détours de l’agir ou le moindre geste, 1979, (page 1250). Plus nous vivons dans le discours (universitaire) et moins nous avons « la faculté » (c’est joli !) d’être dans le commun. Et si « comme un » est un mythe, c’est le privilège des enfants, des artistes et des malades mentaux de vivre dans ce mythe. Plus on est « ethnie », moins on est « espèce » ! Stéphane Deligny ÉTRANGES ÉTRANGERS 4 > fernand deligny deux lignes i et quelques lignes d’erre… vie(s) et œuvres (Pour ceux qui veulent tout savoir ou presque sur Deligny, achetez pour 58 € Fernand Deligny, Œuvres, un livre de 1.846 pages publié aux éditions l’Arachnéen et édité par Sandra Alvarez de Toledo : les indications de pages, entre parenthèses, s’y rapportent) 3 / Le cinéma, le langage non verbal et l’outil pédagogique (1955-1971) 1 / Origines (1920-1996) _____________________________________ Origine(s) c’est-à-dire ce qui est toujours là, au cœur de soi, même si on n’en a plus conscience… Deligny (ou Del) est un homme du Nord – il en a toujours gardé le léger accent. Il est né rue du collège à Bergues, à quelques kilomètres de la frontière belge, le 7 novembre 1913. Le grand-père de Louise, sa mère, était secrétaire de la fédération anarchiste des Ardennes. Il adore le cinéma et il y va, comme les Grecs allaient au théâtre pour communer* aux tragédies d’Euripide ou de Sophocle. Communer, terme forgé par Deligny sur communier et communiste, mi-chrétien micommuniste c’est-à-dire anarchiste… Très jeune il lit Michaux et garde dans son écriture une certaine parenté avec lui. Les uns lui passent dessus sans crier gare, les autres s’essuient tranquillement les mains à son veston.Il a fini par s’habituer. Il aime mieux voyager avec modestie. Tant que ce sera possible, il le fera. Si on lui sert, hargneux, une racine dans son assiette, une grosse racine : “allons, mangez. Qu’est-ce que vous attendez ?”. “Oh, bien, tout de suite, voilà.” Il ne veut pas s’attirer des histoires inutilement. Et si, la nuit, on lui refuse un lit : “Quoi ! Vous n’êtes pas venu de si loin pour dormir, non ? Allons, prenez votre malle et vos affaires, c’est le moment de la journée où l’on marche le plus facilement. ” Plume voyage À vingt ans, je pensais volontiers que j’étais né pour écrire. À trente ans, je me suis retrouvé « éducateur principal » dans un Institut médico-pédagogique, dépotoir régional où des centaines d’enfants anormaux, pour la plupart délinquants plus ou moins chevronnés, espéraient leur retour à la vie normale. Prologue à Pavillon 3, 1944 (page52) Tu te dis : “Ils ont volé, ils se sont sauvés de chez eux et ils ont vagabondé : errants comme des loups, sournois comme des fauves… Je vais à tout hasard élargir mes épaules et prendre, mâchoires serrées, un regard de dompteur…” Et tu les trouves serviles, flatteurs, empressés et obéissants. Ils t’offrent, puisqu’ils ne peuvent te donner autre chose, leurs mains, leur sourire et leurs oreilles. Tu te dis : “Je les ai conquis.” Les deux trous d’épingle dans les pneus de la bicyclette, c’est pour compléter le cadeau, ce don d’eux-mêmes qu’ils jugeaient sans doute insuffisant. Graine de crapule, 1945 (page 122) Del, après la guerre essaye, ici et là, de mettre en place des centres alternatifs comme par exemple au Centre d’Observation et de Triage de Lille. Revenu de l’autre côté de la vie, de Ravensbrück, Martha Desrumeaux lui dit : J’essayai de vivre … Les premières voix que j’ai entendues, c’était tes gosses. Je savais que j’étais dans un quartier bourgeois et les voix étaient d’argot du quartier où j’étais petite. J’ai dû croire, pendant plusieurs jours, que c’était du délire avant la mort, des souvenirs qui me cornaient aux oreilles. Mais voilà que je ne connaissais pas les chansons… J’ai admis que ce que j’entendais, c’était du neuf. Je suis contente, tu sais, Deligny, d’avoir entendu leurs voix les premières. Les vagabonds efficaces, 1947, (page 180) _____________________________________ 2 / La Grande cordée : où le communer se met en place (1948-1959) _____________________________________ Puis vient l’époque de La Grande cordée. La Grande cordée, c’est à la fois la résultante des coopérations de Del avec les institutions officielles ou d’avant garde et un réseau, c’est-à-dire un ensemble de lignes d’erre qui vagabondent dans et hors institution. L’association sera agréée par la Sécurité sociale en 1951 jusqu’en 1953. Le premier texte intitulé La Grande Cordée paraît en 1950 dans la revue des CEMEA, (Centres d’Entraînement aux Méthodes d’Éducation Active), VEN (Vers l’Éducation Nouvelle), revue toujours vivante. Le Conseil d’Administration d’En Cordée est entièrement composé de membres du Parti Communiste. Ce n’est certainement pas un hasard si Tony Lainé, autre grande figure française de la clinique de l’autisme, et que nous évoquerons dimanche soir, a aussi travaillé aux CEMEA et écrit dans VEN… les CEMEA, comme le PC, traversés par les contradictions… Dans : Les adolescents étaient adressés à La Grande Cordée par le professeur Heuyer (Hôpital Necker) ou par le juge d’enfants. Deligny publie dans la revue Rééducation, du Ministère de la Justice créée en 1947. Hors : Bon, qu’est-ce que tu veux faire ? demandait Deligny à un adolescent venu le trouver. Je veux être aviateur. Et Del l’envoyait chez un de ses copains, mécanicien à Orly. Une cartographie des rencontres et des hasards se dessinait, moins mélancolique que la psychogéographie situationniste. Presque en même temps, en juillet, il écrit dans VEN «La caméra, outil pédagogique» (pages 414 à 416). Pour Del, le cinéma est un langage qui permet de contourner les manques du langage parlé. La caméra est d’abord un outil pédagogique avant d’être un mode d’expression, la caméra « non pas pour enregistrer l’action pédagogique, mais pour, participer à cette action » Le film contribue à la constitution d’une mémoire de groupe « frappée de longues périodes d’amnésie » mais prémisse d’une conscience collective. Le cinéma restera toujours plus projeté - Del joue sur les deux sens de projeter que réalisé… C’est comme cela que nous devons regarder aujourd’hui le cinéma de Del : comme des fragments d’une mémoire trouée mais qui nous donne des bribes de la conscience d’un groupe, d’une « ethnie » comme il aimera à l’écrire en détournant le mot « ethnie » de ses origines coloniales et racistes. Cette « production » - documentaire permanent dont des extraits pourraient être montés en film présentable - est la raison d’être de la collectivité pédagogique Grande Cordée.Celui qui, d’une manière ou d’une autre ne travaille pas au film n’a rien à y faire (…) Il s’agit, à la Grande cordée, de faire un film et d’y travailler ensemble. C’est là l’objectif et le seul objectif réel. Lettre à Irène Lézine du 19 mars 1955, (page 400) Au delà du caractère provocateur et de la nécessité de se justifier auprès d’Irène, ce caractère central du cinéma est à renvoyer essentiellement au langage et au langage non verbal… le cinéma comme langage non verbal, c’est d’ailleurs ce qui ressort des films de Del tels qu’ils nous sont parvenus. Ce gamin-là ou Le moindre geste, réalisé par Renaud Victor. Del navigue au plus près des images ! Un de mes objectifs artistiques était de montrer à quel point la pensée est une chose et les actes une autre. Lettre de Deligny à Truffaut, 8-10-59, in Bernard Bastide, Correspondance Truffaut-Deligny, Internet, 1895.revues.org/281 , jv 2008. Parmi les contradictions, c’est-à-dire la vie foisonnante de Del, on notera qu’une de ses interlocutrices privilégiées est Irène Lézine, militante du PC et adepte de la pensée de Makarenko (aller voir sur Wikipédia si vous ne savez pas qui c’est). Del est aussi plus proche de Henri Wallon - Président de la Grande Cordée à sa fondation - que de Piaget. (Re)lisons Wallon et nous verrons pourquoi. En mars 1950, Deligny se radicalise en créant son premier centre « hors institution » : le lien est toujours là mais de plus en plus rhizomatique, y compris avec le PC . Ce qui m’intéresse c’est ce qu’il y a de communiste dans n’importe quel être jeune ou vieux. Tout le monde l’est, d’une manière ou d’une autre. Et le cinéma est un langage qui permet de montrer l’un, l’autre, et le rapport entre les deux. C’est dans la mesure où les « voûtes verbales » et très illusoires de leurs conduites incertaines vont céder, que deviendra possible et même nécessaire l’usage d’un langage autre que la parole au sens verbal du terme, langage qui tend à devenir re-présentation par gestes et par tracés des actes à prévoir et de la réalité non présente là… Et les objets ? En tant qu’ils sont des outils très élémentaires, ils sont d’une certaine manière, langage … Le langage non verbal doit être élaboré avec la participation au départ involontaire des enfants « sans paroles » puisqu’il vient se greffer sur des manifestations spontanées (posture des mains, jeu des doigts) qui sont au langage non verbal ce que le gazouillis du tout petit enfant est à la parole… «Un langage non verbal», in Cahiers de Lettre à Irène Lézine du 2 février 1955, page 392 la fgéri, n°2, 1968, page 659. Sandra Alvarez de Toledo, (page 387) 4 / Singulière « ethnie » : camérer ou le radeau (1968-96) _____________________________________ Les mains sont les premières compagnes de l’être humain, ni mâles ni femelles et les deux à la fois, à la fois une et nombreuses par les doigts, présence proche et permanente, marionnettes et outils ; dans leur existence même se trouve cet aiguillage vers les lignes surchargées de la parole et vers cette écriture en marge, voie désertée, ensablée, ensevelie, perdue peut-être à tout jamais… Nous et l’innocent, 1975, (page 681) Singulière ethnie ou la mémoire d’une « ethnie » qui ne peut se dire qu’en montrant sous le sujet l’objet… Et Del revient sur cette période de sa jeunesse ou, comme tout un chacun, il voyait des tas de films, bons ou mauvais, et écrivait des critiques dessus… Le cinéma faisait partie d’un coutumier, on se (re)fabriquait une mémoire « ethnique ». Lorsque Del écrit Camérer, il réinvente, comme avec communer, l’infinitif, pour retrouver le geste sous le mot. Puisqu’il s’agit de l’usage d’un instrument dénommé caméra, pourquoi ne pas dire « camérer ? (page 1742) comme on dit raboter ou plancher… Le cinéma ou l’art de prendre les objets comme sujets. Combien de cinéastes ne sont que des écrivains quelque peu manqués par le fait que leur velléité est sans objet, l’objet n’étant pas le sujet mais l’instrument, la phrase même… (page 1744) On retrouve dans cette valorisation de l’objet la filiation avec Francis Ponge, auteur de sa jeunesse, poète de l’objet, Eh ! Ponge. Ce lâche et froid sous-sol que l’on nomme la mie a un tissu pareil à celui des éponges… Francis Ponge, « le pain », in Le parti pris des choses, Gallimard, Bibliothèque de la Pléiade, p.22 Comme dans cette définition de l’art contemporain : « redonner aux objets leur force de sujet. » un langage réfractaire à la domination symbolique On voit qu’il y aurait deux mémoires, ce que je crois, l’une pour laquelle le langage est souverain, et l’autre en quelque sorte réfractaire à la domestication symbolique, quelque peu aberrante et qui se laisse frapper par ce qui ne veut rien dire, si on entend par frappe ce choc qui fait empreinte… (page 1744) sous le langage, l’image… à la fin de son écriture, Del s’évade du langage, plus seulement du langage verbal mais du langage tout court… Il y a de ça dans le cinéma, c’est-à-dire un enthousiasme immédiat et on ne sait pas pourquoi, mais on est touché par ce qu’on finit par appeler des images et qui ne sont pas des effets de langage, ça touche bien au delà… Y en a qui y sont arrivés, qu’ils le sachent ou non… Charlot y est arrivé, sans aucun doute :ça touche immédiatement très profond où tout le monde est dépassé… « Ce qui ne se voit pas », in Cahiers du Cinéma, 1990 (page 1774), à la sortie du film Ce gamin-là. L’image échappe à la connaissance parce que c’est d’abord de la vie… et une bonne image, c’est de la vie et rien d’autre : voilà résolu le plus vieux problème philosophique du monde, celui que Nietzsche appelait la domination de la vie par la connaissance, pas une image juste, juste une image, et on échappe au langage… l’image propre est autiste, essentiellement. Écrire joue des images écrit Del dans un de ses derniers textes, Citadelle, roman inachevé (page 1802) Michel Boccara ÉTRANGES ÉTRANGERS 4 > rencontre avec Joey le grand esprit Le grand esprit a créé un monde magnifique, plein d’harmonie, et dans son infinie sagesse il a permis à l’homme de pouvoir s’écarter de cette harmonie naturelle afin de vivre parfois des expériences très destructrices. Cet homme, avec toutes ses faiblesses, pense que le grand esprit s’est trompé lorsque naît une personne très différente, de par son physique ou sa façon d’être. Il va pouvoir dire : lui, il est pas normal, il a rien à nous apprendre, on va le redresser. Deux types déjà très différents, mais amis - Michel et Pierre - ont fait la rencontre d’un troisième type différent : JOEY, autiste. Rencontre du troisième type : JOEY Ce film témoigne de deux jours pleins de surprises, passés avec JOEY, sa famille et les intervenants pédagogiques. Michel : Est-ce que vraiment l’autisme, c’est un trouble de la communication ? Béatrice (psycholinguiste éducatrice de Joey) : J’en suis persuadée ! Béatrice : Non ! Michel : Oui, mais quels gens ? Béatrice : Ses parents, son environnement… Michel : pas moi. Michel : Dans quelle ville ? Béatrice : Fondamentalement, c’est un trouble de la relation à l’autre, de l’échange, de l’interaction sociale... je crois que là où il y a une idée fausse, c’est qu’on dit que l’autiste ne veut pas communiquer. Et là, je crois qu’on se trompe, parce que la plupart des personnes avec autisme voudraient bien communiquer, mais elles ne savent pas faire ! D’ailleurs, elles y prennent du plaisir quand on leur en donne les moyens ! Béatrice : A Ouagadougou. Michel : Oui, mais je crois que notre culture, telle qu’elle s’est construite, ne permet plus la communication dont eux ils ont besoin, ils doivent donc s’adapter à cette violence particulière, qui pour nous est devenue ordinaire. Pierre : Alors c’est toi qui a développé le PECS ? Pierre : Ils auraient donc un système de communication que nous avons perdu ! (Le PECS c’est le classeur de communication par l’image, en anglais : Picture Echange Communication Système, Système de Communication par Images en Français). Léo (père de Joey) : Mais ça veut dire que dans notre société, ça devient un trouble de communication. Michel : Oui, mais c’est pas pareil. Béatrice : Je ne crois pas vraiment que cela dépende de la société... Au Burkina Faso, j’ai rencontré un enfant autiste, et j’étais très curieuse de voir si l’autisme, c’était « la même chose » là-bas ou pas… et là, on est dans une culture totalement différente... Michel : Ce n’est pas sûr ! Ils ont été colonisés, il faut faire attention, il n’existe plus de culture indépendante de l’Occident. Pierre : Et là-bas, les gens n’arrivaient pas à communiquer avec lui ? je me devais de lui proposer cet outil et de tenter l’aventure ! Et en fait, c’est comme s’il n’attendait que ça ! Pour moi, Joey a sans doute tenté de communiquer auparavant, il a du tenter de se faire comprendre à sa manière mais comme ses initiatives échouaient par le manque de compréhension de ses interlocuteurs, il s’est sans doute résigné... je ne sais pas si j’ai raison mais c’est l’impression que cela m’a donnée. Michel : Ouagadougou ce n’est pas le Burkina, Ouagadougou c’est l’Occident transporté au Burkina, Ouagadougou, c’est d’une violence permanente, Ouagadougou c’est autre chose… Pierre : Il y a combien de temps ? Béatrice : Je ne suis pas complètement d’accord ! Ça dépend où tu es à Ouaga... (sourire) Béatrice : C’est allé vraiment très vite ! Et ce que j’avais perçu comme étant de l’isolement, c’était peut-être uniquement le résultat de trop d’expériences d’échec, comme s’il avait cessé de persévérer. Comme s’il avait lancé des perches, et qu’elles n’avaient pas été attrapées, alors il se serait dit « eh bien, ça sert à rien ». Le jour où il a compris qu’il pouvait communiquer et se faire comprendre avec cet outil, c’est allé très vite. On n’a pas eu besoin de travailler longtemps sur l’échange comme pour d’autres enfants avec un autisme plus sévère. On lui a proposé l’outil, et hop, c’était parti ! En 4 à 5 mois, il maîtrisait l’outil et se débrouillait avec. Béatrice : Non pas du tout, je l’ai mis en place auprès et avec Joey, mais j’ai eu une formation sur le PECS. Béatrice : … Donc je sortais juste de formation, et j’ai rencontré Claudine (mère de Joey) avec d’autres mamans. Léo : La première fois c’était 30 secondes ou 40 secondes à peine ! Béatrice : Oui, Joey ne restait pas assis et il ne comprenait pas du tout ce que j’attendais de lui parce que c’était complètement nouveau. C’était une autre façon de communiquer et il n’était pas habitué. Quant à moi, cela me paraissait très difficile de mettre en place cette stratégie parce que je me disais que cet enfant était si isolé, avec si peu de communication, si peu d’échange... et le PECS nécessite des compétences que je ne voyais pas encore chez lui... mais en tant que professionnelle Claudine : Il avait à peu près 6 ans (Joey a 12 ans et demi). Léo : Tant qu’il n’avait pas cet outil, il commençait à avoir des problèmes de comportement. Béatrice : Il n’était pas dans l’échange avec l’autre quand je l’ai connu, il ne communiquait pas ou plus, il était complètement isolé…(Claudine montre qu’elle n’est pas tout à fait d’accord)…sauf avec sa maman (sourires), ça reste… Michel : Ho, n’oublions pas la maman… Et c’est peut-être la maman qui a permis que ça redémarre, parce qu’elle avait maintenu le lien ! … Et le papa, qu’est ce qu’il foutait ? (en plaisantant) … Dialogue introduit par Pierre Fréjaville accompagne L’ autisme est un handicap d’ordre neuro-développemental. Selon les résultats des études épidémiologiques dans le monde, cet handicap touche entre 1 sur 100 et 1 sur 150 naissances. L’autisme est un handicap qui se manifeste différemment pour chaque personne, c’est pour cette raison que l’on parle de Troubles du Spectre Autistique – TSA – ou de Troubles Envahissants du Développement – TED - . Cet handicap neuro-développemental touche environ 4 garçons pour 1 fille. Il se caractérise par des anomalies dans les relations sociales, la communication verbale ou non verbale, des intérêts restreints, des stéréotypies et des troubles sensoriels. CRI 46 a été créée en janvier 2005 par un groupe de parents d’enfants TSA dans la même tranche d’âge sur le canton de Martel. Cette association est née pour tenter de répondre aux difficultés que les parents rencontrent dans la scolarisation, dans la socialisation (accueil en crèche, centre de loisirs etc.) et pour trouver des accompagnements adaptés aux besoins de leur enfant. La France reste un modèle dans bien des pays développés* sur le plan de la santé publique mais les Français ignorent que la prise en charge de l’autisme est très en retard, comparée aux pays développés dans le monde. Il faut savoir que la France a été la dernière en Europe à reconnaître la définition internationale de l’OMS sur l’autisme, à donner le droit de scolarisation aux enfants handicapés (loi de 2005), à reconnaître l’autisme comme handicap et non comme une maladie mentale, qu’elle a été plusieurs fois condamnée par le Conseil de l’Europe pour non respect des droits des personnes autistes. Notre pays souffre de la grande résistance du milieu psychiatrique aux nouvelles approches issues de la recherche scientifique mondiale. Le clivage entre les approches psychodynamiques et les approches psycho-éducatives ont marqué l’histoire de l’autisme pendant les quarante dernières années en France. Le pouvoir et l’influence du milieu psychiatrique ont ralenti de façon considérable les progrès possibles dans l’accompagnement des personnes autistes et leur épanouissement. Par conséquent la France reste un des derniers pays dans le monde développé à proposer principalement des accompagnements psychanalytiques ou psychodynamiques alors que tous les autres pays développés proposent des accompagnements psycho-éducatifs avec structuration dans le temps et l’espace et l’utilisation d’outils issus du programme TEACCH, d’ABA (travail sur les comportements), du PECS (communication visuelle avec échanges de pictogrammes) etc… Le spectre autistique peut être un handicap très invalidant et représenter une épreuve pour les familles qui souvent se retrouvent seules pour y faire face. Cela leur demande beaucoup de courage et de résistance. Quand on est parent d’un enfant autiste, on note très rapidement lorsqu’un accompagnement est porteur de progrès. C’est pour cette raison que beaucoup de parents souhaitent un accompagnement éducatif. Aujourd’hui les textes de loi insistent sur ces bonnes pratiques d’accompagnement mais le choix sur le terrain reste très peu disponible en raison du retard considérable de la France. Après plusieurs années de combat, CRI 46 a réussi à mettre en place à Martel un service public, grâce à l’aide de CERESA, association toulousaine de parents d’enfants autistes, et le professeur Bernadette ROGÉ, experte dans ce domaine, reconnue sur le plan national et international. Ce service public, ACCES 46, est le seul dans le département à proposer des accompagnements basés sur ces approches psycho-éducatives. Il peut accueillir 15 enfants de 2 à 20 ans pour un suivi de 8 à 10 heures hebdomadaires. Sept mois après l’ouverture en janvier 2011, la liste d’attente s’allonge et cela avec des enfants résidant à moins de 40 km de Martel. Jean Launay, député-maire de Bretenoux, nous a toujours fortement soutenu dans nos actions militantes. C’est grâce à lui, que nous avons rencontré l’association « La parole a le geste » et son président Michel Boccara et tous les bénévoles. Le dynamisme de leurs actions socio-culturelles, l’originalité de leur approche, le challenge intellectuel nous ont tout de suite intéressés. Nos premières discussions se sont très vite concrétisées par notre acceptation de participer à ce festival de films documentaires autour du thème de l’autisme en 2011. Pour nous c’est une occasion de faire entendre, en partie, un message pas simplement sur les difficultés des familles _____________________________ * Le terme développé est un concept utilisé par les pays dits “développés”, on peut aussi parler, de manière plus neutre, de Monde Occidental (NDE) mais aussi de montrer qu’il existe des solutions pour aider efficacement nos enfants. Faire passer ce message par le biais culturel à travers différents films est une démarche différente de notre combat politique. Ce travail nous demande un fort engagement mais cette collaboration est aussi très enrichissante pour nous. Comme tout partenariat, des points de vue différents et des désaccords se sont exprimés entre les 2 associations sur la programmation et le but du festival. Ces différences ont été résolues ou acceptées lors des discussions et toujours dans un bon esprit de convivialité. Avec ce festival et les débats, nous souhaitons toucher un grand nombre de personnes car le grand public ignore largement ce qu’est l’autisme, les difficultés et les souffrances des familles. Alors n’hésitez pas à venir voir ces films, à débattre et témoigner. CRI 46 est là pour accueillir les familles, favoriser la scolarisation et l’adaptation des moyens scolaires, l’intégration sociale de nos enfants, le développement de leur autonomie. L’association fait connaître des modes d’accompagnements éducatifs adaptés. Elle met en place des formations spécifiques, propose une aide matérielle aux familles adhérentes pour suivre une formation ou l’achat de livres, DVD…. Elle organise également des temps de paroles et de convivialité, donne des conseils et accompagne dans les démarches administratives notamment auprès de la MDPH. L’association a un siège de représentant associatif à la CDAPH du Lot (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées). La CDAPH gère les dossiers des personnes handicapées : attribution des allocations, orientation scolaire, éducative et professionnelle… Elle a également un siège à l’ARS du Lot (Agence Régionale de Santé) au collège des représentants d’associations d’usagers et un siège au collège « usagers » du CRA de Midi-Pyrénées (Centre Ressources Autisme). Léo, pour le CRI 46 Pour toute information : CRI 46 - chez Mr et Mme Amery – [email protected] Bagadou Bas 46600 Martel / Tél 05 65 37 40 07 à la recherche d’images... « ça, c’est intéressant » « C’est dur de se voir » « Ah bon ! » « Là, je reconnais le rythme d’ici » À la recherche d’images. Voir les images des autres, ce qu’ils proposent quand on tend un appareil photo et une caméra, les mélanger à nos images. Nous voir filmer, discuter, s’étonner, se surprendre, se tromper, le dire, attendre quelque chose et recevoir autre chose ; ne rien attendre. J’ai passé deux jours avec les éducateurs et les résidents de la maison d’accueil spécialisée l’ «Alter Ego ». Je mettais à disposition de tous, une caméra et un appareil photo. Chacun, au gré de ses envies, touchait le matériel, filmait. Les images de la première journée ont été projetées : de nouveau des échanges et des images. Je proposais, ils disposaient. Il ne pouvait pas en être autrement. Ne pas laisser les autistes disposer de l’échange et tout s’effondre. J’étais en attente d’images, les éducateurs aussi ; ils ont créé un espace bienveillant dans lequel un échange serein s’est construit. J’ai reçu des images improbables. Non pas parce que l’outil audiovisuel n’était pas maîtrisé mais parce que le regard tel qu’on l’attend n’est peut-être pas là… Je veux dire le regard qui passe par l’œil… Peut-être est-il là, peut-être pas, peut-être tente-t-il d’être là ? Cet essai audiovisuel est construit de « regards différents » qui tentent l’échange. Il s’appuie sur mon ressenti dans cet environnement qui m’était totalement inconnu. J’y ai croisé de la vigilance, du contrôle de soi, de l’écoute, une attention à prévenir tout affrontement que l’on sait brutal et dangereux, et en même temps une forme de calme, de décontraction, d’assurance de soi où les personnalités doivent s’affirmer : une tension paradoxale et épuisante. J’ai eu l’agréable sensation que quelque part, il était possible de s’affirmer librement. Où ? Au bout de quels efforts ?… Je ne sais pas. Mais par l’intermédiaire des images, j’ai eu la satisfaction de ressentir un champ à ouvrir… Pourquoi alors ce plaisir d’avoir vécu ces moments, conscient bien sûr que deux jours n’est qu’un passage furtif, pourquoi parfois cet élan mimétique quand un geste, un regard, une intonation, une mélopée répétée vous interpelle ? Philippe Arson 9 festival du film ème cantons de bretenoux et saint-céré (46) vendredi 21 octobre cinéma robert doineau de bretenoux-biars 18h30 / ouverture du festival / batucada turbulente / projections 20h30 / jeunesse de l’afrique / elle s’appelle sabine ______________________________________________________________ samedi 22 octobre salle municipale de saint-michel loubéjou 14h après-midi / projections ouvertes à tous autisme l’espoir / histoire / histoires d’autisme / papotins et fiers de l’être 21h soirée / étrange rencontre avec fernand deligny ______________________________________________________________ dimanche 23 octobre village de martel 14h / ballade documentaire 18h soirée / salle municipale / étrange rencontre avec tony lainé en présence des réalisateurs ÉTRANGES