rapport moral 2008 afdc - Association française de la dyskératose

RAPPORT MORAL 2008
de
l'Association Française de la Dyskératose Congénitale.
Mesdames Messieurs les membres du Conseil médico-scientifique, adhérents et administrateurs,
Je vous remercie de votre participation à cette deuxième assemblée générale. A
cette occasion, j'ai l'honneur de vous présenter le rapport moral ainsi qu’une description d'activités
de l'année 2008.
Conformément au projet associatif, la vie de l'association a été axée sur la poursuite du
développement des ressources, de la communication et de l’amélioration de l’accès à l'information
sur la pathologie. Aussi il est permis de dégager les tendances dans les domaines où les résultats
obtenus ont été moins bons, ainsi que dans les domaines où les interventions ont été efficientes.
Les points faibles se situent à deux niveaux:
- premièrement, dans la mise en place de partenariat avec d'autres associations nationales ou
internationales. Malgré plusieurs contacts, les relations n'ont pu être optimisées.
- deuxièmement, quelques difficultés sont apparues dans le domaine des ressources financières où
toutefois une double lecture s'impose. Si une partie essentielle de fonds ont été recueillis grâce à la
générosité des associations ou des particuliers, l'obtention de subventions et la recherche de
partenariat en vue d'un soutien technique ou matériel n'ont pas donné de résultats satisfaisants.
En termes de points forts, nous pouvons dire que les domaines de l'information,
de la communication et du soutien à la recherche ont montré un certain dynamisme.
Parmi divers événements marquants en 2008 nous mentionnons la publication d'un article médicoscientifique dans une revue internationale, le soutien de personnalités médiatiques, l'élaboration et
la diffusion d'un support d'information et de développement du site web qui a connu une
progression tout à fait honorable en termes de visites.
2008 est l'année du lancement du projet de recherche « Etude France Dyskératose ». L'utilité de
cette étude épidémiologique a été reconnue par de nombreuses personnalités du domaine médico
scientifique qui se sont associées au projet et qui travaillent à sa réalisation.
En ce qui concerne les projets à venir, il conviendrait d'établir des relations de partenariat
privilégiées avec des entreprises locales de manière à renforcer nos fonds propres. Assurer la
continuité du projet de recherche en cours reste une priorité.
Globalement, c'est un bilan positif que nous pouvons dresser sans faire impasse
des difficultés rencontrées. L'étendue de la tâche exige un courage et une générosité sans faille de
l'ensemble des acteurs. Pour cela, je voudrais remercier tous ceux qui ont apporté une contribution
financière ainsi que tous ceux qui nous ont soutenus moralement. Merci.
Sonia SCHMIDTBAUER, présidente de l'AFDC
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RAPPORT D ACTIVITE 2008
Les événements les plus marquants de 2008 se situent d’une part sur le plan de
l’information et de la communication et d’autre part dans le domaine du soutien financier à la
recherche.
1- Information et communication
Des entreprises locales ont été contactées en vue de la création d'une plaquette d'information. Le
choix a été porté sur la société de communication Groupe Cholet. En collaboration avec cette
dernière, une plaquette d’information a été élaborée et imprimée en 1000 exemplaires. La
distribution en a été assurée par l'AFDC, courant de l'année.
L’objectif était de faire du site Internet AFDC un outil actualisé et accessible dans la forme et le
fonds à tous publics. On peut dire que c'est une réussite d'autant plus que le site est réalisé par nos
soins, sans apport extérieur.
En 2008, le site a obtenu le renouvellement de la certification garantissant la fiabilité et la
crédibilité de l'information médico-scientifique. Sa visibilité a progressivement augmenté. Nous
avons comptabilisé en moyenne 6623 visites mensuelles en 2008. Il est à noter que 20 % des
consultations proviennent de l'étranger. Le site de l'AFDC est bien placé dans les principaux
moteurs de recherche, notamment sur Google.
Pour faire connaître l'AFDC, nous avons recherché le soutien de personnalités médiatiques. Ainsi,
Greg Anquetil, ancien international de handball et champion du monde est devenu le parrain officiel
de l’AFDC. Alexandra ROSENFELD, Miss France 2006 et Miss Europe 2007 a apporté son soutien
à l'association lors d'un événement sportif.
Les relations avec la presse se sont traduites par une collaboration avec SFages Relations Presse et
la parution dans la presse écrite, quotidiens locaux et régionaux de plusieurs d’articles (Gazette,
Midi libre, Hérault du jour).
Point important était la rédaction par le Conseil médico-scientifique de l’AFDC de l’épreuve « la
dyskératose congénitale, une maladie méconnue due un maintien défectueux des télomères ». Elle a
été publiée par Les Editions Médicales, dans la revue internationale et scientifique « Médecine et
Sciences ». Une synthèse de cet article a paru sur le serveur de la bibliothèque nationale de
médecine des Etats-Unis « PubMed ».
A trois reprises, les membres de l'AFDC ont été invités aux matchs de clubs de football, rugby et
handball de Montpellier. A l'occasion de ces événements, l’AFDC a bénéficié d'un espace
communication sur ses missions, ses objectifs et projets.
2- Soutien à la recherche :
En vue de faire évoluer les missions et améliorer les actions proposées par le Centre de
Références Aplasies médullaires près l’Hôpital Saint-Louis à Paris, les membres de l’AFDC ont été
sollicités pour donner un avis sur le rapport de l’auto-évaluation de cette structure.
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Le lancement du projet de recherche « Etude France Dyskératose » est un aboutissement des efforts
déployés par les membres de l’association. Les membres du Conseil d’administration ont assisté
aux travaux de préparation du projet défini par le Conseil médico-scientifique.
Son utilité en matière de recherche et de surveillance épidémiologique a trouvé un écho auprès des
personnalités reconnues dans leurs domaines. Ainsi, les experts tels que le professeur SOCIE,
coordinateur du Centre de référence des aplasies médullaires à hôpital St Louis, le professeur
MICHEL, Chef de service de pédiatrie hématologique hôpital La Timone et le professeur
ALBERTI, Directrice de Unité d’Epidémiologie Clinique à Hôpital Robert DEBRE se sont associés
à cette étude unique en France.
L’effort financier fourni par l’AFDC, nécessaire pour le démarrage de ce projet doit être accentué
pour le mener à terme afin qu’il puisse produire un bénéfice médical et social attendu.
A Montferrier sur Lez, le 17 avril 2009
Sonia SCHMIDTBAUER, présidente de l'AFDC
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