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Enquête qualitative auprès des
Services et établissements médico-éducatifs
Étude contributive à
l’élaboration du volet « enfants » du schéma départemental
en faveur des personnes handicapées des Hauts-de-Seine
Mai 2008
CEDIAS - Délégation ANCREAI Ile-de-France
5 rue Las Cases - 75007 Paris
01.45.51.66.10 – 01.44.18.01.81 – E-mail : [email protected] – SITE : www.creai-idf.org
N° Formation continue : 11 75 00 157 75
Étude contributive à l’élaboration du volet « enfants » du schéma départemental en faveur des
personnes handicapées des Hauts-de-Seine
SOMMAIRE
1. Introduction ................................................................................................... 4
1.1 – Présentation de la démarche et du questionnaire ........................................... 4
1.2 –Les Services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et les
établissements médico-éducatifs (EME) des Hauts-de-Seine .................................... 5
1.4 – Les associations gestionnaires ..................................................................... 7
1.5 – Les grandes caractéristiques des structures ayant participé à l’enquête ............ 7
2. Les profils des usagers accueillis .................................................................. 13
2.1 – Le profil général ........................................................................................13
2.2 – Les profils atypiques : des jeunes qui ne correspondent pas aux critères de prise
en charge .........................................................................................................15
2.3 – Les refus d’admission au cours de l’année 2007 ............................................17
2.4 – Les prises en charge par défaut ..................................................................17
2.5 – Les jeunes bénéficiant de l’Amendement CRETON .........................................19
2.6– L’évolution des profils des publics accompagnés ............................................20
2.7 – L’impact des politiques en faveur de la scolarisation en milieu ordinaire ...........21
2.8 – Un quart des jeunes pris en charge est domicilié en dehors du département des
Hauts-de-Seine .................................................................................................21
2.9 – La trajectoire institutionnelle des enfants .....................................................23
3. L’organisation de la structure ....................................................................... 28
3.1 – Les SESSAD .............................................................................................28
3.2 – Les établissements médico-éducatifs ...........................................................31
4. La situation scolaire des enfants .................................................................. 32
4.1 – Seuls 6% des enfants suivis par un SESSAD et 15% de ceux accueillis en EME ne
bénéficient d’aucune forme de scolarisation ..........................................................32
4.2 – 90% des jeunes suivis par un SESSAD sont scolarisés en milieu ordinaire ........34
4.3 – Le soutien et l’accompagnement par les SESSAD lors des temps de scolarisation
des enfants ......................................................................................................35
4.4 – L’organisation de la scolarisation des enfants pris en charge dans les EME .......37
4.5 – Les supports pédagogiques utilisés au sein des services et établissements .......39
4.6 – Des situations scolaires problématiques plus nombreuses en SESSAD .................................40
4.7 – Les partenariats avec l’Education nationale, à la base du travail des SESSAD ...41
4.8 – L’évolution du niveau scolaire .....................................................................42
Enquête qualitative auprès des services et établissements médico-éducatifs
CEDIAS – Délégation ANCREAI Ile-de-France
2
5. L’état de santé et les soins des jeunes pris en charge .................................. 44
5.1 – Des soins réguliers qui concernent principalement les jeunes accueillis dans les structures pour
déficients moteur ou polyhandicapés ..........................................................................44
5.2 – Peu de modification dans le profil des jeunes suivis en termes de santé ...........45
5.3 – Des actions particulières en terme de préventions sanitaire ...............................46
6. Les troubles psychiques ............................................................................... 47
6.1 – Des jeunes présentant des troubles psychiques présents dans toutes les structures
médico-éducatives .............................................................................................47
6.2 – Le suivi psychologique ou psychiatrique « extérieur » .......................................48
6.3 – Les défauts de suivi ....................................................................................49
6.4 – Le personnel de Santé mentale au sein des structures enquêtées....................51
6.5 – Les liens partenariaux avec le secteur psychiatrique mis en place de manière
ponctuelle ........................................................................................................52
7. Le travail de partenariat... ............................................................................ 55
7.1 - ... Avec des structures et dispositifs gérés par la même association gestionnaire
.......................................................................................................................55
7.2 - ... Avec d’autres structures médico-sociales ..................................................55
7.3 - ... Avec l’Aide Sociale à l’Enfance (ASE)........................................................55
7.4 - Les groupements de coopération sociale et médico-sociale .............................57
8. Les loisirs ..................................................................................................... 59
8.1 – Les temps périscolaires ..............................................................................59
8.2 – L’organisation des vacances .......................................................................60
9. L’accueil temporaire au sein des établissements médico-éducatifs .............. 61
9.1 – L’organisation de l’accueil temporaire au sein des structures ..............................61
9.2 – Quels enfants bénéficient de l’accueil temporaire ? ........................................61
9.3 – Les points forts et les points faibles de l’accueil temporaire et son évolution .....62
10. Autres remarques ....................................................................................... 63
10.1 – Les besoins non couverts de la population accompagnée ..............................63
10.2 – Quelle évolution de ces structures à moyen terme ? ....................................63
Annexes............................................................................................................ 65
3
Étude contributive à l’élaboration du volet « enfants » du schéma départemental en faveur
des personnes handicapées des Hauts-de-Seine
1. Introduction
1.1 – Présentation de la démarche et du questionnaire
Ce rapport présente les résultats de l’enquête qualitative menée auprès de
l’ensemble des établissements et services relevant des Annexes 24 présents sur le
territoire alto-séquanais.
Cette enquête a pour objectif de dégager les points forts et les points faibles du
dispositif médico-social départemental, au regard des besoins et attentes des
enfants handicapés domiciliés dans ce département, ainsi que des obligations
légales et réglementaires (mise en œuvre de la loi du 2 janvier 2002– participation
des usagers ; et de la loi du 11 février 2005 – scolarisation), dans le cadre des
travaux préparatoires à l’élaboration du schéma départemental d’organisation
sociale et médico-sociale en faveur des personnes handicapées (2007-2011).
Le questionnaire de l’enquête a été soumis à une validation par les directeurs
d’établissements et de services au cours d’une réunion de travail en septembre
2007. Il a ensuite été transmis aux différentes structures.
Le questionnaire explore le fonctionnement de leur établissement ou service dans
les différentes dimensions du projet institutionnel, tant du point de vue :
des modes de scolarisation et/ou de formation (pré)professionnelle mis en
place ;
de l’organisation des ressources
procédures d’admission, etc.) ;
que du profil des publics accueillis et leur évolution (agrément d’âge,
Amendement Creton, troubles associés, motifs de refus ou de réorientation,
etc.) ;
ou encore des partenariats développés avec des secteurs connexes
(Pédopsychiatrie, Centre de rééducation fonctionnelle, ASE, CFA, etc.).
(unités
d’enseignement,
personnel,
Sur les quatorze SESSAD sollicités, douze ont renvoyé le questionnaire ; vingtquatre établissements sur les trente-trois que compte le département ont
également répondu à l’enquête. Les taux de réponse sont respectivement de 86%
et 73% (voir tableaux en annexe).
4
1.2 –Les Services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD)
et les établissements médico-éducatifs (EME) des Hauts-de-Seine
Description des structures
Les services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) assurent un
soutien à l'intégration scolaire ou à l'acquisition de l'autonomie aux enfants et
adolescents jusqu'à 20 ans, en liaison avec les familles. Ils sont spécialisés par
handicap et portent des appellations différentes :
-
Les SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins À Domicile) pour les
déficiences intellectuelles et motrices, ainsi que pour les troubles du
caractère et du comportement ;
-
Les SSAD (Service de Soins et d’Aide à Domicile) pour le polyhandicap qui
associe une déficience motrice et une déficience mentale sévère ou
profonde ;
-
Les SAFEP (Service d’Accompagnement Familial et d’Education Précoce)
pour les déficiences sensorielles graves des enfants de 0 à 3 ans ;
-
Les SSEFIS (Service de Soutien à l’Education Familiale et à l’Intégration
Scolaire) pour les déficiences auditives graves des enfants de plus de 3 ans ;
-
Les SAAAIS (Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’Intégration
Scolaire) pour les déficiences visuelles graves des enfants de plus de 3 ans.
Les enfants et adolescents handicapés peuvent également bénéficier d’une prise en
charge dans des établissements d’éducation spéciale (ou établissements médicoéducatifs).
Les établissements d'éducation spéciale sont également spécialisés par type de
handicap :
-
La déficience intellectuelle (instituts médico-pédagogiques et instituts
médico-professionnels, appelés également instituts médico-éducatifs – IME /
IMP / IMPRO) ;
-
Les troubles du caractère et du comportement sans déficience intellectuelle,
ou avec une déficience légère (instituts thérapeutiques, éducatifs et
pédagogique – ITEP) ;
-
La déficience motrice (instituts d'éducation motrice – IEM) ;
-
Le polyhandicap, qui associe déficience motrice et déficience mentale sévère
ou profonde ;
-
La déficience auditive grave ;
-
La déficience visuelle grave.
Répartition sur le département des Hauts-de-Seine
Le département des Hauts-de-Seine comportait au moment de l’enquête quatorze
SESSAD répartis sur onze communes1 et trente-trois établissements médicoéducatifs sur vingt communes2 (cf. tableaux en annexe)
1
Asnières-sur-Seine (1), Bagneux (2), Bourg-la-Reine (1), Châtenay-Malabry (1), Clamart (1), Clichy la
Garenne (1), Neuilly-sur-Seine (1), Rueil-Malmaison (1), Saint-Cloud (2), Suresnes (2), Vaucresson (1).
2
Antony (1), Asnières-sur-Seine (2), Boulogne Billancourt (1), Bourg-la-Reine (3), Châtenay-Malabry
(2), Châtillon (2), Clamart (2), Clichy (1), Colombes (3), Garches (1), Levallois Perret (1), Marnes la
5
Le département compte 763 places installées en SESSAD3 et 1 867 places en
EME4.
Au moins 661 places sont occupées dans les SESSAD et au moins 1 401 en
établissement médico-éducatif5 (cf. tableaux en annexe).
Gennevilliers
Hauts-de-Seine
Villeneuvela-Garenne
Colombes
La GarenneColombes
Bois-Colombes
Asnièressur-Seine
Nanterre
Levallois-Perret
Puteaux
Neuillysur-Seine
RueilMalmaison
Vaucresson
Suresnes
Garches
Marnes-laCoquette
Ville-d’Avray
Chaville
Clichy
Courbevoie
SaintCloud
BoulogneBillancourt
Vanves
Malakoff
Issy-lesMoulineaux
Sèvres
Montrouge
Meudon
SESSAD
Etablissement
médico-social
Châtillon
Clamart
Bagneux
Fontenayaux-Roses
Bourg-laLe Plessis
Reine
Robinson
Sceaux
ChâtenayMalabry
Antony
Coquette (1), Montrouge (1), Nanterre (3), Neuilly-sur-Seine (1), Rueil-Malmaison (1), Saint-Cloud (3),
Sèvres (2), Suresnes (1), Vaucresson (1).
3
Sur les 14 SESSAD installés dans les Hauts-de-Seine, 12 ont répondu à l’enquête. Pour les 2 restants,
l’information sur le nombre de places installées est tirée de FINESS.
4
Sur les 33 établissements spécialisés installés sur le territoire des Hauts-de-Seine, 24 ont répondu à
l’enquête. Pour les 9 établissements restants, l’information sur le nombre de places installées est tirée
de FINESS ou du guide Néret.
5
Nous n’avons pas l’information sur les effectifs présents au 1er octobre 2007 pour les 2 services et les 9
établissements non répondants.
6
1.4 – Les associations gestionnaires
Les services de soin à domicile et les établissements du département sont gérés par
plusieurs associations gestionnaires qui administrent, pour la plupart, plusieurs
structures pour enfants ou adultes handicapés (voir liste en annexe).
1.5 – Les grandes caractéristiques des structures ayant participé à
l’enquête
Les SESSAD
Ancienneté Douze des quatorze SESSAD ont répondu à l’enquête. Parmi eux, quatre ont été
créés avant 1988, quatre autres depuis 2002. Pour la plupart, le dernier agrément
date de 2003 à 2007 (8/12).
Public ciblé La définition du profil des usagers décrit dans les projets d’établissement
des SESSAD des Hauts-de-Seine répondants se répartie de la manière suivante :
o Quatre services accueillent
intellectuelle (SESSAD)
des
enfants
souffrant
d’une
déficience
« Enfants handicapés mentaux ou souffrant de troubles cognitifs en grande
difficulté scolaire et psychologique de 3 à 20 ans »
« Enfants et adolescents présentant une déficience intellectuelle légère ou
moyenne, des troubles des fonctions cognitives, sans déficience sensorielle
ou motrice majeure, sans troubles psychologiques majeurs (les éventuelles
difficultés comportementales doivent être compatibles avec la vie en
collectivité) »
« Enfants âgés de 6 à 16 ans, en situation de handicap mental, habitant le
nord des Hauts de Seine et scolarisés en milieu ordinaire principalement en
CLIS et UPI »
« Enfants et adolescents présentant une déficience intellectuelle légère ou
moyenne, des troubles des fonctions cognitives, sans déficience sensorielle
ou motrice majeure. Les éventuelles difficultés comportementales doivent
être compatibles avec la vie en collectivité, les enfants présentant des
troubles psychologiques majeurs ne sont pas pris en charge dans le cadre
du SESSAD »
o Deux services prennent en charge des jeunes souffrant d’autisme ou de
troubles envahissants du développement (SESSAD)
« Diagnostic autisme et troubles apparentés, hyperactivité modérée ou
légère, enfant propre, retard mental léger ou modéré, absence de trouble
de la marche »
« Enfants, adolescents et jeunes adultes (0-20ans) autistes ou atteints de
troubles envahissent du développement »
o Deux s’adressent à des jeunes souffrant d’une déficience motrice (SESSAD)
« Handicaps moteurs avec ou sans troubles associés »
7
« Enfants de 3 à 25 ans atteints d'une déficience motrice : d'origine
congénitale ou acquise avec des déficiences associées par évolution :
respiratoires et/ou cardiaques ou métaboliques »
o Trois s’occupent de jeunes souffrant d’une déficience sensorielle (visuelle ou
auditive) (SAFEP, SSEFIS ou SAAAIS)
« Enfants majoritairement atteints de déficience auditive moyenne ou
sévère, scolarisés en intégration individuelle dans leur établissement
scolaires de quartier ou en classe annexée »
« Jeunes sourds et malentendants scolarisés »
« Enfants aveugles ou malvoyants avec handicaps associés compatibles
avec une intégration scolaire, de 0 à 20 ans, des Hauts-de-Seine »
o Et enfin, le dernier prend en charge des jeunes souffrant de polyhandicap
(SSAD)
« Polyhandicap annexes XXIV ter »
Lors de leur dernier agrément, le profil des jeunes accueillis a peu changé si ce
n’est en terme d’âge. En effet, les changements d’agrément concernent
principalement une précision en terme d’âge d’accueil des jeunes. Pour un des
services, cela concernait une augmentation du nombre de places installées.
L’accompagnement proposé par le SESSAD L’accompagnement proposé par les différents services, et ce quel que soit le type
de handicap concerné, consiste principalement en une aide à la scolarisation
individuelle ou collective, une aide à l’intégration scolaire (intervention des équipes
sur le lieu de scolarisation). Seul le service accompagnant de jeunes
polyhandicapés n’a pas spécifié d’accompagnement à la scolarisation dans ses
projets d’accompagnement.
« Aide à la scolarisation individuelle ou collective », « Accompagnement
hebdomadaire plein temps par l'éducateur spécialisé sur le temps scolaire
et dans les classes d'intégration », « SESSAD "autonome" dont l'action est
orientée vers le "soutien à l'intégration scolaire" », etc.
Au travers de l’intégration scolaire, les professionnels travaillent également sur
l’intégration sociale des jeunes qu’ils accompagnement.
« Prévenir et limiter l'émergence et l'installation des processus
d'inadaptation consécutifs à la malvoyance et à la cécité pour garantir
l'intégration sociale des enfants malvoyants et aveugles des Hauts-deSeine, grâce à l'accompagnement précoce puis à la mise en œuvre de la
politique de scolarisation des enfants concernés », etc.
L’accompagnement du jeune passe également par l’accompagnement et le soutien
de la famille.
« Accompagnement des parents pour l'éducation et l'orientation de leur
enfant, information sur leurs différents interlocuteurs et les institutions »,
« Guidance parentale », « Accompagnement des familles dans la révélation
des déficiences et des incapacités découvertes, de leurs conséquences et
apprentissages des moyens de relation et de communication, préservation
et développement des potentiels et éveil », etc.
8
Les services mettent également en place des prises en charge rééducatives et
thérapeutiques.
« Accompagnement hebdomadaire individuel et en groupe en orthophonie
et en psychomotricité, Evaluation psychométrique et médicale »,
« Coordonner les actions éducatives, rééducatives et thérapeutiques »,
« Suivi médical, rééducations spécialisées,
bilans et soutien
psychologiques », etc.
Changements
dans
l’organisation
du
service
depuis
l’ouverture Excepté certains services créés récemment, tous ont constaté des changements
dans leur organisation depuis l’année de leur ouverture.
Il s’agit pour certains d’une augmentation de leurs capacités d’accueil.
« Une extension continue jusqu'à la séparation du SESSAD en 2 services
indépendants l'un de l'autre, avec 2 directions différentes, en janvier
2006 », « Augmentation de la capacité d'accueil », « Augmentation de 5 à
10 places pour le SAFEP. Augmentation de 5 à 30 places pour le SSEFIS »,
etc.
L’organisation s’est également adapté à l’âge des jeunes suivis : ainsi, certains
services remarquent la présence d’enfants de plus en plus jeunes.
« Nouveaux publics par rapport au projet initial (enfants de 7 à 12 ans
élèves de CLIS) enfants plus jeunes, dès 6 ans scolarisés en maternelle »,
« scolarisation (maternelle) demandée de plus en plus par les parents »,
« Ouverture aux enfants de 0 à 3 ans avec la création du SAFEP en 2001 »,
etc.
Certains services se sont « spécialisés ». Ainsi, l’un d’entre eux a divisé sa structure
en deux unités distinctes : « Organisation du service en 2 unités, une pour les
scolarisations individuelles, l'autre pour les scolarisations collectives (CLIS IV et UPI
IV) ».
Enfin, certains services ont noté une diversification dans leurs lieux d’intervention :
que ce soit en classe ordinaire, en maternelle, en collège (SEGPA, UPI), etc.
Les établissements médico-éducatifs
Ancienneté Vingt-quatre établissements ont répondu à l’enquête. Treize d’entre eux ont été
créés avant 1970, quatre dans les années 70 et 80, six dans les années quatrevingt dix et le dernier a été créé en 2001.
Concernant le dernier agrément obtenu, dix l’ont obtenu dans les années 90 et huit
depuis 2000, les quatre autres entre 1972 et 1984.
Public ciblé Peu de changements sont constatés entre la définition du profil général de la
population et le dernier agrément obtenu par les différentes structures. L’agrément
porte, pour la plupart, sur une précision en terme de déficience des jeunes
accueillis (déficience principale accompagnée d’une ou plusieurs déficiences
associées).
o Dix établissements accueillent
intellectuelle (IME / IMP / IMPro).
des
jeunes
souffrant
d’une
déficience
9
« Enfants des deux sexes de 4 à 16 ans débiles légers et moyens avec des
troubles associées - troubles du comportement, personnalité dysharmonique,
troubles caractériels et névrotiques - liés à des échecs scolaires et qui ne
peuvent être scolarisés en milieu ordinaire » (1933)
« Accueil d'adolescents de 14 à 20 ans porteurs d'un handicap mental
entraînant une déficience intellectuelle légère ou moyenne ne leur permettant
pas de tirer profit temporairement ou durablement d'une inscription à temps
complet dans le système scolaire ordinaire » (1969)
« Déficience intellectuelle liée à des troubles organiques et/ou neuropsychiques » (1963)
« Déficients mentaux moyens profonds » (1961)
« Annexe 24, déficience moyenne » (1971)
« Enfants et adolescents de 3 à 20 ans présentant une déficience
intellectuelle moyenne ou profonde avec ou sans troubles de la personnalité,
du comportement, de la relation » (1965)
« Accueil des enfants de 6 à 14 ans en grande difficulté scolaire,
psychologique et parfois sociale afin de les aider à restaurer et optimiser leurs
potentialités intellectuelles et améliorer leur fonctionnement psychique »
(1967)
« Enfants déficients intellectuels moyens et profonds » (1972)
« Enfants et adolescents déficients intellectuels et handicapés mentaux
pouvant présenter des troubles de la personnalité et des troubles du
langage » (1966)
« 49 enfants des deux sexes de 14 à 20 ans atteints de déficience
intellectuelle et de troubles associés » (1969)
o Deux établissements prennent en charge des jeunes souffrant de troubles de
la conduite et du comportement – TCC (ITEP).
« Déficient intellectuel » (1962)
« L'établissement reçoit en semi-internat des enfants âgés de 7 à 14 ans
(admission 7 à 10 ans). Ces enfants ne présentent pas de déficience
intellectuelle, mais souffrent d'une mauvaise organisation psychique, et
peuvent manifester : des troubles du comportement, une inhibition
intellectuelle, une immaturité avec des troubles du comportement
psychoaffectif. Ces difficultés relationnelles entraînent pour tous des troubles
de l'adaptation scolaire » (1965)
o Trois établissements accueillent des jeunes souffrant de troubles envahissants
du développement.
« Adolescents autistes et psychotiques sans autonomie » (1996)
« Autistes et troubles globaux de la personnalité associés » (1997)
« Troubles sévères de la relation (psychotiques et autistes) » (2001)
o Quatre établissements reçoivent des jeunes souffrant d’une déficience motrice
(IEM).
« Agrément handicap moteur » (1982)
« Enfants et adolescents présentant des troubles moteurs et pour certains des
difficultés relationnelles (surdité, repli, agitation...) » (1959)
« Enfants et adolescents handicapés moteurs avec projet d'apprentissages
scolaires » (1971)
10
« Infirmes moteurs d'origine cérébrale ou d'autres troubles neurologiques
avec troubles associés, cognitifs, sensoriels et de langage » (1959)
o Trois établissements accueillent des jeunes souffrant de polyhandicap.
« Polyhandicap annexes 24 ter » (1995)
« Enfants et adolescents polyhandicapés de 5 à 20 ans » (1994)
o Deux établissements prennent
déficience auditive.
en
charge des jeunes souffrant
d’une
« 160 enfants sourds de 0 à 20 ans » (1990)
« Enfants et adolescents des deux sexes, atteints de surdité à des degrés
divers et d’origine différente, de leur naissance à la fin de leur scolarité »
(1893)
Changements dans l’organisation de l’établissement depuis
l’ouverture Les changements constatés par les structures depuis leur ouverture concernent
principalement une augmentation du personnel et l’apparition de nouvelles catégories
de personnels au sein de l’établissement, en particulier du personnel infirmier et
paramédical.
« Embauche de personnel qualifié, éducateurs spécialisés, orthophoniste,
psychomotricien, psychiatre et psychologue », « Embauche d'une nouvelle
catégorie de personnel, depuis l'ouverture :- création d'un poste à 0,75 ETP
de chef de service éducatif en 2004, devenu 1 ETP en 2006, - création d'un
poste à mi-temps d'infirmière, - création d'une poste à mi-temps
d'orthophoniste, - embauche d'un surveillant de nuit », « Embauche d'une
nouvelle catégorie de personnels », etc.
Les différentes structures notent également une évolution de la population
accueillie dans le sens d’une plus grande hétérogénéité des profils des enfants
admis (avec des troubles du comportement associés, des difficultés
d’apprentissage, etc.).
Ainsi, un IME créé en 1933, a vu son statut évoluer : « En 1933, l'établissement
était une école privée. Ouverture dans les années 1960 vers le handicap avec
l'accueil d'enfants trisomiques ». D’autres structures accueillent désormais des
jeunes qui, en plus de leur déficience principale, souffrent de déficiences associées.
Un ITEP : « évolution de la population, troubles associés plus importants » ; un
IEM : « Admission de jeunes ayant des troubles de l'apprentissage, selon
l'orientation de MDPH » ; un autre IEM : « évolution du public avec diversification
des problèmes de communication ». Un établissement pour enfants souffrant
d’autisme a mis en place, en concertation avec la DDASS et la MDPH « un accueil
par dérogation d'un adolescent sans solution d'accueil depuis plusieurs années ».
Un IME a créé une section pour enfants polyhandicapés et l’établissement pour
enfants déficients auditifs a également mis en place une SEHA (une Section
d’Education pour jeunes déficients intellectuels ou présentant des troubles du
comportement avec Handicaps moteurs ou sensoriels Associés).
Par ailleurs, quatre structures ont diversifiés leurs modes d’intervention en
créant un SESSAD rattaché à l’établissement : un ITEP, deux IME (dont un
SESSAD pour l’accueil d’enfants autistes), un établissement pour enfants déficients
auditifs.
Trois structures ont vu leur capacité d’accueil augmenter (un IME, un ITEP et
une structure pour enfants polyhandicapés).
11
Encadré 1 – Les profils des usagers accueillis en SESSAD ou en EME
♦
Un fort taux de participation à l’enquête (86% des SESSAD et 73% des EME) ;
♦ 763 places installées en SESSAD et 1 867 places en EME sur le territoire des
Hauts-de-Seine ;
♦
Une création récente pour la majorité des SESSAD (depuis 1998) ;
♦
La moitié des EME créée avant 1970 ;
♦ Un dispositif en faveur des enfants handicapés organisé par déficience. Parmi
les structures ayant répondu à l’enquête :
- quatre SESSAD en faveur d’enfants souffrant d’une déficience intellectuelle
et dix IME ;
- Deux SESSAD et trois établissements accueillant des jeunes souffrant
d’autisme ;
- Deux SESSAD pour jeunes souffrant d’une déficience motrice et quatre IEM ;
- Deux ITEP (troubles du caractère et du comportement) ;
- Deux SSEFIS (déficience auditive) et deux établissements pour enfants
déficients auditifs ;
- Un SAAAIS (déficience visuelle) ;
- Un SSAD (polyhandicap) et un établissement pour enfants polyhandicapés.
♦ Les SESSAD : une aide à la scolarisation individuelle ou collective, une aide à
l’intégration scolaire, des prises en charge rééducatives et thérapeutiques.
12
2. Les profils des usagers accueillis
En France, le dispositif en faveur des enfants handicapés est organisé par
déficience. A chaque déficience ou type de handicap correspond en principe un
service ou un établissement.
2.1 – Le profil général
Dans les SESSAD
Les SESSAD « déficience intellectuelle » (4) accompagnent essentiellement des
enfants scolarisés dans des classes spécialisés de l’Education nationale (CLIS, UPI,
SEGPA), et plus rarement des enfants bénéficiant d’une intégration scolaire
individuelle (essentiellement en maternelle). Ils présentent une altération des
fonctions cognitives, associée pour un certain nombre d’entre eux à des difficultés
psychologiques. Ces services notent qu’une partie des enfants suivis sont « à la
limite du handicap » et présentent moins un retard mental qu’une association de
difficultés psychologiques, familiales, sociales et de communication qui les conduit à
être orientés par défaut vers des classes spécialisées prévues initialement pour des
enfants souffrant d’une déficience intellectuelle.
Les deux SESSAD spécialisés dans l’accompagnement d’enfants présentant des
troubles envahissants du développement n’interviennent pas auprès des mêmes
profils d’enfants. Le premier accueille des jeunes souffrants, pour la majorité,
d’autisme sévère. Ces enfants sont en intégration scolaire très partielle avec un
Accompagnateur de Vie Scolaire (AVS), scolarisés en maternelle (avec des
difficultés), en rupture ou en hôpital de jour. En revanche, le deuxième suit des
enfants, adolescents et jeunes adultes autistes présentant de meilleures
capacités d’apprentissage et qui rencontrent d’abord des difficultés d’adaptation
aux changements (événements non anticipés), à se repérer dans le temps et dans
l’espace, à s’adapter à un environnement sonore ou en mouvement, ou encore à
gérer les émotions. La plupart sont ainsi scolarisés en milieu ordinaire.
Les cinq services intervenant auprès d’enfants présentant un handicap physique
(déficience motrice, auditive ou visuelle) accompagnent principalement des enfants
poursuivant une scolarité ordinaire (intégration individuelle et à temps complet).
Enfin, un SESSAD suit des jeunes souffrant de polyhandicap (SSAD). Ce sont des
jeunes atteints d’une déficience mentale sévère, d’une absence d’autonomie et
parfois de troubles du comportement ou de troubles sensoriels. Ils interviennent
essentiellement auprès d’enfants vivant à domicile en permanence, et plus
rarement accueillis en crèche ou scolarisés en maternelle.
Dans les établissements médico-éducatifs
Dix structures accueillent des jeunes souffrant principalement d’une déficience
intellectuelle.
Trois de ces structures déclarent n’accueillir que des jeunes auparavant
scolarisés en milieu ordinaire, soit orientés après un échec scolaire lié à des
troubles du comportement ou à des difficultés d’apprentissage (que les causes
soient organiques ou psychologiques), soit des jeunes réorientés à l’issue d’une
scolarité en SEGPA ou en UPI pour intégrer une formation pré-professionnelle en
IMPRO.
13
Deux IME ont une population qui se partage entre jeunes issus d’une scolarisation
en milieu ordinaire (principalement adressés par l’Education nationale) et jeunes
déjà pris en charge dans le milieu spécialisé (IMP, CAMSP, etc.).
Enfin, quatre IME décrivent une population cumulant une déficience intellectuelle et
des troubles psychologiques associés nécessitant une prise en charge spécialisée.
Ainsi un IME décrit les jeunes accueillis comme non « aptes à rester dans les
structures ordinaires du fait de leur retard mental, de troubles psychomoteurs et/ou
psychiques et/ou encore de troubles du comportement associés ». Pour un autre
IME, « tous les enfants sont dans la déficience mentale avec altération des
fonctions cognitives associée ou non à des troubles de la personnalité ». Un
troisième reçoit « des enfants et des adolescents déficients intellectuels avec pour
certains des troubles relationnels, et/ou comportementaux et/ou psychiques,
associés ». Enfin, le dernier IME concerné accueille des « jeunes déficients
intellectuels et généralement psychotiques présentant un retard dans les
apprentissages avec des troubles associés, instrumentaux ou relationnels ».
Deux des trois établissements qui s’adressent aux enfants atteints de troubles
envahissants du développement font état d’une population hétérogène en terme de
niveau d’autonomie, de langage ou encore de troubles du comportement. Tandis
que la population du troisième établissement se caractérise d’abord par une
scolarisation à temps partiel en CLIS.
Trois des quatre instituts d’éducation motrice notent la diversité des situations
de handicap de la population qu’ils accueillent, où des déficiences sensorielles et
des troubles psychologiques se surajoutent de plus en plus souvent aux difficultés
motrices : « Concernant les handicaps, atteintes d'étiologies variées, congénitales
ou acquises, évolutives ou stabilisées avec parfois troubles cognitifs et/ou
sensoriels associés » ; « Garçons et filles de 5 à 20 ans présentant un handicap
sensoriel, moteur et cognitif (infirmité motrice d'origine verbale, lésions cérébrales
précoces, maladies génétiques, handicap rare) avec ou sans difficultés de
communication allant du versant physique (surdité) au versant comportemental
(isolement, retrait, agressivité, agitation...) » ; « Enfants [...] présentant une
pathologie neuro-motrice avec ou non troubles associés (sensoriels, comportement
et/ou comitiaux ».
Deux structures accueillent des jeunes souffrant de troubles du caractère et du
comportement (TCC). Ces jeunes pris en charge par un ITEP sont d’abord décrits
comme des jeunes en situation de souffrance dans le milieu scolaire ordinaire,
ce qui entraîne des difficultés d’apprentissage majeures. Un ITEP associe à cette
souffrance scolaire, la souffrance dans les relations sociales: « Nous observons
bien souvent un isolement social et une autorité parentale défaillante. Le contexte
familial et social engendre une perte de repères éducatifs et des angoisses
impossibles à gérer par l'enfant. Les difficultés scolaires sont secondaires. ».
Deux établissements accueillent des jeunes souffrant d’une déficience auditive.
Le premier prend en charge principalement des enfants atteints de surdité
profonde. Peu d’entre eux ont connu une scolarité en milieu ordinaire. Cette
orientation vers le milieu spécialisé est due surtout à leur retard scolaire
important, à leurs difficultés cognitives, leurs difficultés psychologiques,
sociales ou éducatives.
Le deuxième accueille des enfants et adolescents des deux sexes, âgés de 3 à 20
ans atteints de surdité sévère et profonde.
Les jeunes pris en charge dans les trois structures pour enfants polyhandicapés
sont atteints de handicaps graves (poly-handicap) entraînant une restriction
extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de
relation. Deux de ces structures insistent sur la grande dépendance de ces jeunes
qui ont besoin d'une tierce personne dans tous les actes de la vie quotidienne. Le
troisième établissement a pour spécificité de prendre en charge des jeunes sans
14
intégration scolaire mais ayant des possibilités d'apprentissage, ainsi que des
enfants présentant une déficience intellectuelle profonde, des troubles du
comportement, une absence de langage mais qui marchent.
2.2 – Les profils atypiques : des jeunes qui ne correspondent pas aux
critères de prise en charge
Quatre services (sur douze) et sept établissements (sur vingt-quatre) déclarent ne
suivre aucun jeune ayant un profil plus atypique au public qu’ils accueillent en
règle générale.
Les profils atypiques en terme de déficience représentent au moins 6%6 de
l’ensemble des jeunes au sein de l’ensemble des établissements répondants (91 /
1 401 jeunes dans 3 IME et 4 IEM) et au moins 6%7 des jeunes suivis par un
SESSAD (42 / 661 jeunes dans tous les types de SESSAD).
Nombre de
structures
Proportion
SESSAD « intellectuel »
2/4
7/154=5%
SESSAD « autisme »
2/2
4/40=10%
SESSAD « moteur »
1/2
?/324
SSAD
1/1
?/38
SSEFIS
1/2
2/35=6%
SAAAIS
1/1
29/70=41%
Total
8/12
42/661=6%*
IME
8/10
26/414=6%**
2/3
2/68=3%
IEM
4/4
29/384=8%
ITEP
0/2
-
3/3
4/56=7%**
2/2
30/130=23%**
19/24
91/1 401=6%
Etablissement pour
souffrant d’autisme
enfants
Etablissement pour
polyhandicapés
enfants
Etablissement pour
déficients auditifs
enfants
Total
* Il manque les effectifs pour un SESSAD « moteur » et un SSAD.
** Il manque les effectifs pour un IME, une structure pour enfants
polyhandicapés et une structure pour enfants déficients auditifs.
Ces jeunes représentent, au sein de chaque SESSAD entre 5% et 41% du public
accueilli. Ils représentent entre 1% et 23% de l’ensemble de la population accueillie
dans chaque EME.
Ces enfants, pour la plupart, ne correspondent pas ou pas complètement aux
critères de prise en charge convenus dans l’agrément de l’établissement ou du
service.
6
Trois EME n’ont pas renseigné sur le nombre de ces jeunes au profil atypique.
7
Il manque l’information sur les effectifs des jeunes au profil plus atypique dans deux services.
15
Ainsi, certains enfants suivis par un SESSAD ne sont pas scolarisés, d’autres sont
suivis par un autre SESSAD, sont scolarisés en IME / IMPro ou en attente d’une
prise en charge à temps plein en établissement, certaines relèvent plutôt du secteur
de pédopsychiatrie, etc.
Dans les SESSAD suivant des jeunes souffrant d’une déficience intellectuelle, il est
question, pour plusieurs d’entre eux, de la présence de troubles de la personnalité
associés à la déficience intellectuelle, d’hyperactivité, de dyspraxie, de troubles de
nature autistique.
Dans les SAAIS et SSEFIS (déficience sensorielle), c’est l’association de plusieurs
déficiences qui est mise en avant (le pluri-handicap).
Dans le SSAD (polyhandicap), il est question d’enfants ayant acquis une certaine
autonomie motrice et des capacités mentales qui leur permettent une intégration
scolaire en maternelle plus ou moins importante.
Deux IEM accueillent des jeunes qui présentent d’abord des troubles de
l’apprentissage sévère ou des retards du développement sans handicap moteur.
Dans deux autres IEM, ce sont des jeunes souffrant principalement d’un handicap
moteur, mais présentant également des troubles du comportement qui
nécessiteraient une prise en charge psychiatrique.
Huit IME accueillent des jeunes avec un profil plus atypique. Les troubles dont
souffrent ces jeunes ne correspondent pas à l’agrément de ces établissements.
Ainsi, plusieurs souffrent de troubles autistiques, certains présentent des handicaps
liés à des maladies génétiques évolutives. Plusieurs IME accueillent des jeunes
souffrant de troubles moteurs qui nécessiteraient une orientation en établissement
de soins. Un IME compte, parmi les jeunes qu’il prend en charge, des enfants
souffrant de troubles aphasiques, de dysphasie, de dyspraxie, mais aussi des
jeunes souffrant de troubles psychotiques patents. Un autre IME compte quatre
jeunes bénéficiant de l’amendement Creton et qui présentent des troubles
psychiatriques mal stabilisés.
Les deux structures pour enfants souffrant d’autisme décrivent des jeunes qui font
preuve d’une violence à l’égard des autres et que les professionnels ont du mal à
canaliser.
Parmi les trente jeunes ayant un profil atypique de l’institut pour enfants sourds et
malentendants, sont représentés des jeunes atteints de troubles du langage, de
psycho-pathologie, de dysharmonie cognitive, de dyspraxie, de troubles visuels ou
de troubles psychologiques. Le deuxième institut pour jeunes sourds (180 enfants)
prend en charge des jeunes qui, en plus de souffrir de surdité, souffrent de
handicaps associés, qu’ils soient sensoriels, physiques, neurologiques ou
intellectuels.
Les établissements accueillant des jeunes atteints de polyhandicap notent que ces
jeunes au profil atypique sont à la limite de toute prise en charge : ils sont trop
dépendants pour relever d’un établissement annexe bis, mais pas assez pour un
établissement annexe ter (il s’agit ici d’enfants souffrant de troubles épileptiques et
autistiques). Il s’agit également de jeunes trisomiques avec des troubles du
comportement ou d’un jeune en AEMO (Action éducative en milieu ouvert)
judiciaire.
16
2.3 – Les refus d’admission au cours de l’année 2007
Les demandes refusées au cours de l’année 2007 pour un suivi ou une prise en
charge (en dehors du manque de places) caractérisent un peu plus ces profils
atypiques.
Dix SESSAD ont dû refuser la prise en charge de certains jeunes. Pour la plupart, il
s’agit d’enfants qui ne relevaient pas de leur agrément : en termes de
pathologies, de parcours scolaire inadéquat. Certains SESSAD (autisme,
intellectuel) ont aussi refusé de prendre en charge certains enfants en raison de
leur âge : soit qu’ils étaient trop jeunes (4/5 ans), soit qu’ils étaient trop âgés
(prise en charge trop courte pour préparer une nouvelle orientation). Enfin, un
SSEFIS n’a pas pu continuer la prise en charge d’un jeune qui nécessitait des
temps d’intervention qui sortaient des moyens du service.
Deux établissements ont déclaré n’avoir refusé aucun jeune au cours de l’année
2007 : un IME et un établissement pour enfants atteints de troubles envahissants
du développement.
Onze établissements ayant dû refuser des jeunes l’ont fait en raison des troubles ou
déficiences ne relevant pas de l’agrément de l’établissement, et pour lesquels la
structure n’était pas en mesure de répondre à l’ensemble de leurs besoins (ex.
enfant souffrant d’une épilepsie non stabilisée, de troubles psychiatriques trop
importants, etc.).
Trois structures ont aussi mis en avant l’absence d’accessibilité de leurs locaux
à des jeunes souffrant d’une déficience motrice associée : nombreux escaliers
intérieurs, salles en sous-sol, etc. Il s’agit d’un IME et de deux établissements
prenant en charge des jeunes souffrant d’autisme.
L’éloignement géographique est aussi une des raisons les plus fréquentes d’un
refus d’admission (que le domicile se situe en dehors du département ou qu’un
transport adéquat n’ait pu être organisé – coût, temps).
Ces refus d’admission peuvent également être liés à une non adhésion du jeune
et/ou de la famille au projet proposé : jeune qui refuse de venir, pas d’intérêt pour
les ateliers proposés, propositions d’accompagnement auquel la famille n’adhère
pas, etc.
Certains enfants dont l’âge ne correspond pas à l’agrément de l’établissement ont
également été refusés lors de l’admission : trop jeune, trop âgé, âge qui n’est pas
compatible avec l’équilibre du groupe, etc.
Dans certains établissements, le besoin d’une surveillance médicale continue ou
d’une prise en charge médicale qu’ils ne peuvent mettre en place peut-être un
argument de refus d’admission de certains jeunes.
Enfin, le comportement du jeune (violence, etc.), l’impossibilité pour le jeune de
s’adapter à un groupe ont également été des motifs de refus d’admission.
2.4 – Les prises en charge par défaut
En particulier dans les structures « autistes » et dans les ITEP
Certains services et établissements estiment ainsi qu’ils ne sont plus en capacité de
répondre aux besoins du jeune.
Onze des douze services répondants ont pu chiffrer la proportion d’enfants qui sont
accueillis à défaut d’une solution plus adaptée. Trois services (Un SESSAD «
déficience intellectuelle » et deux SSEFIS) déclarent ne suivre aucun jeune par
défaut. Dans les huit autres services, la proportion de jeunes en attente d’une
17
solution plus adaptée concerne entre 1% et 13% de l’ensemble des jeunes suivis.
Ces vingt-et-un jeunes (sur l’ensemble des services) sont en moyenne âgés de 9,6
ans et accueillis depuis 2,6 ans en moyenne.
Nombre de services
accueillant des jeunes
par défaut
Effectifs
2/4
3/154=2%*
2/2
4/40=10%
SESSAD « moteur »
2/2
5/324=2%
SSAD
1/1
4/38=11%
SSEFIS
0/2
-
SAAAIS
1/1
5/70=7%
8/12
21/661=3%*
Total
* Il manque les effectifs des prises en charge par défaut pour un SESSAD
« déficience intellectuel ».
Quinze établissements accueillent des jeunes, au sein de leur structure, à défaut
d’une solution adaptée. Cette situation concerne 53 jeunes,
d’établissement confondus (4% de l’ensemble des jeunes accueillis).
tous
types
Ces jeunes représentent entre 3% et 36% des jeunes suivis dans chaque
établissement concerné. Ils sont en moyenne âgés de 13,1 ans et pris en charge
dans leur établissement depuis 3,2 ans. C’est dans les ITEP et les établissements
pour enfants présentant des troubles envahissants du développement que ce
phénomène est le plus représenté.
Nombre d’établissements
accueillant des jeunes par
défaut
Effectifs
5/10
15/519=3%
Etab. autisme
2/3
8/68=12%
IEM
3/4
12/384=3%
ITEP
2/2
8/64=13%
Etab. polyh.
2/3
5/56=9%
Etab. audit.
1/2
5/310=2%
15/24
53/1 401=4%
IME
Total
Des troubles associés, un mode de scolarisation inadapté et une
réticence de la famille
L’inadaptation des réponses pour certains des jeunes accompagnés ou accueillis
renvoie le plus souvent à la présence de déficiences ou troubles associés8, ainsi que
d’une (absence de) scolarisation incompatible avec le projet institutionnel.
8
Par exemple, Certains jeunes suivis pas un SESSAD « déficience motrice » souffrent d’abord d’une
déficience intellectuelle ou d’une épilepsie, un autre jeune suivi pour ses difficultés motrices développe
progressivement des traits autistiques, des jeunes présentant des troubles envahissants du
18
Certains services ont également évoqué des situations où les besoins en
rééducation des enfants s’étaient accrus et qu’ils n’étaient plus en capacité
d’intensifier la prise en charge autant qu’il le faudrait.
Plusieurs établissements ont fait état de situations qui relèveraient davantage du
sanitaire, et en particulier du secteur psychiatrique : besoin de soins, problèmes
médicaux importants, troubles graves de la personnalité, etc.
Certains sont également accueillis dans ces établissements (majoritairement en
externat) en attente d’une prise en charge en internat.
Pour pallier aux difficultés de prise en charge, les établissements et services ont
mis également en place différents partenariats, en particulier avec les écoles et les
CMP, les missions locales, etc. afin d’adapter l’accompagnement mais aussi de
préparer des orientations.
Enfin, certaines situations par défaut correspondent à une réticence des parents à
envisager une scolarisation dans le secteur spécialisé, un éloignement
géographique ou encore une prise en charge en internat.
Mais c’est quand même avant tout le manque de places et de structures adaptées
qui est mis en avant par les professionnels ayant répondu au questionnaire.
2.5 – Les jeunes bénéficiant de l’Amendement CRETON
L’amendement CRETON permet aux établissements pour enfants handicapés de
prolonger la prise en charge au-delà de la limite d’âge si le jeune n’a pas trouvé une
solution adaptée après sa sortie. Ce statut concerne par définition des situations de
prise en charge par défaut dans les établissements concernés (cf. 2.4)
En effet, cette disposition législative prévoit que : « Lorsqu’une personne
handicapée placée dans un établissement d’éducation spéciale ne peut être
immédiatement admise dans un établissement pour adulte désigné par la
commission technique d’orientation et de reclassement professionnel, [...] ce
placement peut être prolongé au-delà de l’âge de vingt ans ou, si l’âge limite pour
lequel l’établissement est agréé est supérieur, au-delà de cet âge dans l’attente de
l’intervention d’une solution adaptée, par une décision conjointe de la commission
départementale de l’éducation spéciale et de la commission technique d’orientation
et de reclassement professionnel. »9
Ces 26 jeunes représentent 2% de l’ensemble des jeunes pris en charge dans un
établissement médico-éducatif des Hauts-de-Seine.
Sept structures comptent, parmi la population accueillie, des jeunes bénéficiant de
cet amendement Creton. Ces jeunes représentent entre 2% et 15% de la
population de chaque structure.
Les deux ITEP et l’établissement pour enfants polyhandicapés ne comptent aucun
jeune bénéficiant de cette prise en charge prolongée.
développement accueillis en IME (sans que cet établissement ne dispose de sections spécifiques pour ce
public.
9
L’article 22 de la Loi n° 89-18 du 13 janvier 1989 a modifié l’article 6 de la loi d’orientation en faveur
des personnes handicapées du 30 juin 1975 et créé l’alinéa dit “amendement Creton”.
19
Effectifs
IME
%
16/519
3
6/68
7
2/384
1*
ITEP
0/64
-
Etablissement pour enfants polyhandicapés
0/56
-*
2/310
1
26/1 401
2*
Etablissement pour enfants souffrant d’autisme
IEM
Etablissement pour enfants déficients auditifs
Total
* Il manque les effectifs pour un IEM et un établissement
pour enfants polyhandicapés.
2.6– L’évolution des profils des publics accompagnés
Les différents services et établissements ont constaté de nombreuses évolutions
dans le profil des enfants qu’ils suivent, et notamment :
-
la présence de plus en plus fréquente d’enfants et d’adolescents dont les
familles, très démunies, connaissent une situation familiale et sociale
problématique (milieu carencé, illettrisme familial, problèmes sociaux et
culturels, signalement à l’ASE, mise en place d’un suivi social, d’une mesure
AEM0, etc.). Cette difficulté a été pointée en SESSAD comme en
établissement, et pour les différentes déficiences. La prise en charge de ces
enfants nécessite souvent de développer un partenariat avec les autres
intervenants professionnels et d’adapter les modalités de travail et de
communication avec les familles.
-
Les jeunes sont également plus nombreux à souffrir de déficience(s)
associée(s) à leur déficience principale (troubles psychiques ou
psychiatriques associés à la déficience intellectuelle ; épilepsie, troubles
moteurs associés à de l’autisme ; troubles cognitifs associés à une déficience
motrice, etc.) et en particulier, des troubles du comportement (agitation,
violence, troubles à dominante caractérielle liés ou non à des difficultés
d’apprentissage, etc.).
-
D’une façon générale, les structures constatent une part croissante d’enfants
présentant des troubles et des limitations importantes parmi les
demandes d’admission, nécessitant une prise en charge plus individualisée ;
le secteur spécialisé apparaissant pour ces situations comme le dernier
recours, quand une intégration en milieu ordinaire est impossible du fait
d’un handicap « trop lourd ».
-
Une partie des jeunes accueillis arrivent plus tardivement en établissement
médico-éducatif (vers 12-14 ans), après une première intégration scolaire
en milieu ordinaire. Les établissements doivent adapter leur prise en
charge afin de mettre en place sur un temps plus court le projet
personnalisé.
Par ailleurs, le SAAAIS (visuel) constate que si leurs jeunes souffrent moins de
cécité totale, ils sont de plus en plus nombreux à être poly- ou multi-handicapés.
Ces situations complexes demandent des réponses adaptées et/ou rapides qu’ils
ont encore du mal à mettre en place. Les difficultés rencontrées concernent la
pénurie d'enseignants spécialisés de l'Education nationale, la carence
d'établissements spécialisés et hôpitaux de jour aptes à accueillir des enfants
déficients visuels atteints par ailleurs de troubles psychiques, la mise en avant de la
20
déficience visuelle chez des enfants dont les difficultés majeures sont d'un autre
ordre (déficience intellectuelle, retard de développement, handicap neuro-moteur)
et non toujours traitées, etc.
Enfin, les deux services accueillant principalement des enfants souffrant d’une
déficience motrice mettent aussi en avant l’évolution des connaissances
médicales ce qui permet une meilleure identification de l’étiologie des pathologies.
Une meilleure prévention a également permis de voir disparaître certaines
pathologies.
2.7 – L’impact des politiques en faveur de la scolarisation en milieu
ordinaire
Les structures médico-éducatives s’interrogent sur les effets de loi 2005-102 sur la
scolarisation des enfants handicapés, et notamment les conséquences de
l’augmentation prévisible des demandes d’intégration scolaire en milieu
ordinaire.
Pour les SESSAD, la mise en place des nouvelles orientations en termes de
scolarisation des enfants handicapés risque de détourner leur clientèle des CLIS au
profit d’une intégration scolaire individuelle. Ce glissement aurait pour conséquence
de disperser l’activité de ces services sur un plus grand nombre d’écoles (un
SESSAD « déficience intellectuelle » donne à titre indicatif l’évolution du nombre
d’écoles dans lesquelles il intervient depuis 2005 : « 8 écoles en 2005-06, 12 écoles
en 2006-07, 17 écoles en 2007-08 »). L’accompagnement en intégration
individuelle nécessite la mobilisation de moyens plus importants qu’en intégration
collective.
Par ailleurs, ces nouvelles dispositions se traduisent par un accès à la scolarisation
en milieu ordinaire d’enfants qui jusqu’ici auraient été scolarisés en milieu
spécialisé, notamment en raison de troubles associés. La prise en compte de ces
difficultés supplémentaires nécessite de développer des partenariats avec des
secteurs d’intervention connexes, notamment du côté de la Santé mentale (CMP et
CMPP), mobilisant ainsi des moyens supplémentaires.
Du côté des établissements, certains d’entre eux ont déjà constaté une part de plus
en plus importante, parmi les enfants qu’ils accueillent, de jeunes souffrant de
pathologies et de troubles plus lourds (ex. troubles psychiatriques dans un
IME, troubles associés plus importants dans un autre IME, enfants souffrant de
dysharmonie ou personnalité limite sur le plan psychopathologique dans un ITEP,
accroissement de pathologie dégénératives dans une structure pour enfants
polyhandicapés, difficultés cognitives plus importantes dans un établissement pour
enfants déficients auditifs, etc.). Ils attribuent également à la loi du 11 février
2005, l’entrée plus tardive de certains jeunes dans le secteur spécialisé, suite à la
volonté des familles d’une intégration en milieu ordinaire « à tout prix », et qu’il
juge préjudiciable pour les acquisitions scolaires et l’entrée dans un processus de
formation professionnelle. Un IME préconise le développement de prises en charge
conjointe à l’école et en établissement afin de faciliter le maintien des enfants en
classe ordinaire ou pour accompagner les parents dans la reconnaissance du
handicap de leur enfant.
2.8 – Un quart des jeunes pris en charge est domicilié en dehors du
département des Hauts-de-Seine
Cinq SESSAD accueillent également des enfants domiciliés en dehors des Hauts-deSeine.
Ces jeunes représentent plus d’un quart de l’ensemble des suivis (174 / 661). Ils
représentent entre 1% et 64% de la population suivie.
21
Les jeunes domiciliés hors du département sont surtout pris en charge par les
SESSAD « moteur » (49%) et les SSEFIS (29%).
Le SSAD n’accueille aucun jeune d’un autre département.
Nombre de SESSAD
accueillant des jeunes qui
sont domiciliés hors des
Hauts-de-Seine
Nombre de jeunes
domiciliés hors du
département
1/4
1/154=0,6%
1/2
2/40=5%
SESSAD « moteur »
1/2
160/324=49%
SSAD
0/1
-
SSEFIS
1/2
10/35=29%
SAAAIS
1/1
1/70=1%
5/12
174/661=26%
Total
Dix-huit des vingt-quatre établissements ayant répondu à l’enquête accueillent des
jeunes domiciliés en dehors du département des Hauts-de-Seine.
Ces 446 jeunes représentent près d’un tiers des jeunes pris en charge dans le
département (32%).
Ces jeunes représentent entre 3% et 82% (dans un IEM) de l’ensemble des jeunes
pris en charge dans chaque structure.
Les IEM accueillent 59% de jeunes originaires d’un autre département, les
établissements pour enfants déficients auditifs près d’un tiers (32%).
A l’inverse, seuls 2% des jeunes pris en charge dans un établissement pour enfants
polyhandicapés sont originaires d’un autre département.
Nombre d’établissement
accueillant des jeunes qui
sont domiciliés hors des
Hauts-de-Seine
IME
Nombre de jeunes
domiciliés hors du
département
7/10
71/519=14%*
3/3
8/68=12%
IEM
3/4
228/384=59%*
ITEP
2/2
7/64=11%
1/3
1/56=2%
2/2
131/310=42%
18/24
446/1 401=32%*
Etablissement
pour
enfants
Etablissement
pour
polyhandicapés
enfants
Etablissement
pour
enfants
Total
* Il manque les effectifs pour un IME et un IEM.
22
Le département des Hauts-de-Seine, en ce qui concerne les établissements prenant
en charge les jeunes déficients moteurs, a un taux d’équipement 2,2 fois plus
élevés que le taux régional (1,06 pour mille contre 0,47 pour mille).
Il est également, avec Paris, très bien équipé en structures pour enfants déficients
sensoriels (1,02 pour mille, deux fois le taux régional – 0,52 pour mille)10.
2.9 – La trajectoire institutionnelle des enfants
Un quart des jeunes suivis par un SESSAD au moment de l’enquête était,
auparavant, suivi uniquement par des professionnels de la santé en libéral (24%).
Cette situation concerne 91% des SSEFIS, 32% des SESSAD « moteur » et 22%
des SESSAD « intellectuel ».
Un autre quart de l’ensemble des jeunes était scolarisé en école ordinaire et ne
connaissait aucune prise en charge ou suivi (24%).
Près de la moitié des jeunes suivis par un SAAAIS était dans cette situation (48%).
Cela concerne également 23% des jeunes suivis par un SESSAD « intellectuel » et
21% de ceux suivis par un SESSAD « moteur ».
Les jeunes suivis par un SESSAD « autisme » étaient auparavant, pour un tiers
d’entre eux, accueillis ou suivis par le secteur psychiatrique (33%).
Dans les SSAD, les jeunes étaient, avant leur admission, suivis par un CAMSP pour
un tiers (31%) ou à domicile, sans suivi ni scolarisation pour un autre tiers (31%).
10
Source : DRASSIF – inventaire régional 2003
23
Étude contributive à l’élaboration du volet « enfants » du schéma départemental en faveur des personnes handicapées des Hauts-de-Seine
Situation des enfants juste
avant l’admission en SESSAD
SESSAD
« Intellectuel »
SESSAD
« Autisme »
SESSAD
« Moteur »
SSAD
« Polyhandicap »
SAFEP /
SSEFIS
« Auditif »
SAAAIS
« Visuel »
Total
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
Suivis
uniquement
par
des
professionnels de la santé en libéral
35
22
4
12
77
32
5
10
20
91
7
6
148
24
En école ordinaire sans prise en
charge ou suivi
36
23
3
9
51
21
2
4
1
5
53
48
145
24
Suivis pas un CAMSP
22
14
-
-
25
10
15
31
-
-
6
5
68
11
7
4
5
15
41
17
4
8
-
-
2
2
59
10
23
15
11
33
2
1
-
-
-
-
8
7
44
7
8
5
1
3
21
9
1
2
-
-
4
4
35
6
13
8
4
12
6
3
-
-
-
-
11
10
34
6
A domicile, sans scolarisation ni
suivi
2
1
5
15
5
2
15
31
-
-
2
2
30
5
Scolarisés en établissement médicoéducatif
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
17
15
17
3
En structure de la petite enfance
sans aucune prise en charge ou
suivi
-
-
-
-
6
3
6
13
1
5
1
1
14
2
En suivi hospitalier en plus du suivi
libéral
8
5
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
8
1
En internat ou externat médicalisé
-
-
-
-
5
2
-
-
-
-
-
-
5
1
Hospitalisés à domicile
-
-
-
-
1
<1
-
-
-
-
-
-
1
<1
Information inconnue
2
1
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
2
<1
156
100
33
100
240
100
48
100
22
100
111
100
610
100
Suivis par un autre SESSAD
Accueillis ou suivis par le secteur
psychiatrique
En établissement médico-social
Suivis par un CMPP
Total
24
Près de la moitié des jeunes pris en charge en établissement médico-éducatif était
auparavant accueilli dans un autre EME (45%). Ils sont 95% dans les établissements
pour enfants déficients auditifs, 42% dans les établissements pour enfants
polyhandicapés.
17% de l’ensemble des jeunes étaient, avant leur admission, scolarisés en école
ordinaire, sans prise en charge ou suivi. Cette situation représente un tiers des jeunes
pris en charge en IME (33%).
46% des jeunes pris en charge en établissement pour enfants autistes et 59% des
jeunes en ITEP étaient auparavant accueillis ou suivis par le secteur psychiatrique.
Dans les établissements pour enfants polyhandicapés, un peu plus d’un tiers était
auparavant suivis par un CAMSP (39%) et un quart par un autre EMS (24%).
25
Étude contributive à l’élaboration du volet « enfants » du schéma départemental en faveur des personnes handicapées des Hauts-de-Seine
Etab.
autisme
IME
Situation des enfants juste
avant l’admission en EME
IEM
Etab.
polyhandicap
ITEP
Etab.
déficience
auditive
Total
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
Pris en charge par un autre EMS
137
29
7
20
87
42
-
-
11
24
225
95
467
45
Ecole ordinaire sans aucune prise
en charge ou suivi
158
33
3
9
14
7
2
7
-
-
3
1
180
17
Accueilli ou suivi par le secteur
psychiatrique
49
10
16
46
1
<1
16
59
-
-
-
-
82
10
Suivi par un CAMSP
28
6
-
-
25
12
-
-
18
39
1
<1
72
7
Suivi par un SESSAD
28
6
-
-
34
16
-
-
8
17
1
<1
71
7
A domicile, sans scolarisation
17
4
9
26
17
8
1
4
3
7
-
-
47
5
Suivi par un CMPP
31
6
-
-
-
-
5
19
-
-
-
-
36
3
Suivi
uniquement
par
des
professionnels de la santé en libéral
9
2
-
-
11
5
3
11
-
-
1
2
24
2
Structure de la petite enfance sans
aucune prise en charge ou suivi
2
<1
-
-
-
-
-
-
3
7
-
-
5
<1
Situation précédente inconnue
2
<1
-
-
1
<1
-
-
-
-
-
-
3
<1
18
4
-
-
17
8
-
-
3
7
7
3
45
4
479
100
35
100
207
100
27
100
46
100
238
100
1 032
100
Autre*
Total
* Pour les jeunes actuellement en IME : 2 étaient auparavant en école privé, 2 en internat social, 11 en UPI, 3 non précisé. Pour les jeunes en établissement pour enfants
polyhandicapés : 1 était auparavant en institut privé confessionnel, 2 en externat ou internat médicalisé. Pour les enfants en IEM : 15 étaient auparavant en établissement
sanitaire, 1 en halte garderie, 1 en JEA.
26
Encadré 2 – Les profils des usagers accueillis en SESSAD ou en EME
♦ Un profil général décrit essentiellement en fonction de la déficience principale
(prévue par l’agrément), mais aussi de la présence de troubles associés (notamment
de troubles du comportements), ainsi que du mode de scolarisation actuel pour les
services (intégration scolaire collective ou individuelle) ou encore de la trajectoire
scolaire pour les établissements (jeunes issus du milieu ordinaire, sortants d’UPI,
etc.) ;
♦ Les profils décrits comme « atypiques » au regard du projet institutionnel
représentent globalement moins de 10% des places. Les déficiences ou troubles
associés sont essentiellement mis en cause, ainsi que la scolarisation pour les
services ;
♦ L’âge et l’éloignement géographique font partie des raisons les plus fréquentes de
refus d’admission, en dehors des troubles ou déficiences associées évoqués
précédemment ;
♦ Certains services et établissements estiment qu’ils ne sont plus en capacité de
répondre aux besoins du jeune, mais poursuivent par défaut, en attendant de
trouver une solution plus adaptée, l’accompagnement des jeunes concernés. Les
ITEP et les structures pour « autistes » sont particulièrement concernés par ces
prises en charge par défaut. Les déficiences associées et les troubles sont souvent
mis en cause. Dans les services, c’est l’intensité nécessaire de la rééducation qui
pose problème ;
♦ 2% des établissements en faveur des enfants handicapés bénéficient de
l’Amendement Creton (autre prise en charge par défaut) ;
♦ Sous l’effet des politiques soutenant l’intégration scolaire en milieu ordinaire, les
SESSAD constatent des besoins accrus d’accompagnement, dus à la fois à un
glissement de l’intégration scolaire collective vers l’intégration individuelle, mais
aussi à l’arrivée d’un public aux problématiques psychiques et sociales associées
nécessitant un travail partenarial accru avec les secteurs d’intervention connexe. Du
côté des établissements, les évolutions constatées se traduisent par un public
présentant globalement des limitations plus importantes, avec l’association
notamment de troubles du comportement (incompatibles avec une scolarisation en
milieu ordinaire), et une entrée plus tardive dans le secteur spécialisé
compromettant le parcours de formation professionnelle (sorties d’UPI vers IMPRO) ;
♦ Un tiers des jeunes pris en charge dans les Hauts-de-Seine sont originaires d’un
autre département, en particulier dans les établissements et services en faveur des
enfants présentant une déficience motrice ou auditive ;
♦ La situation des enfants juste avant leur admission dans la structure médicosociale actuelle varie considérablement selon le service et l’établissement (en
fonction de la déficience mais aussi de l’agrément d’âge de la structure). Cependant,
il apparaît nettement que pour les structures pour enfants autistes et les ITEP, le
suivi psychiatrique constitue souvent une étape préalable à l’entrée dans le secteur
médico-social. A l’inverse, quasiment tous les enfants actuellement accompagnés par
un SSEFIS « auditif » ne connaissaient avant leur admission qu’un suivi par des
médecins ou paramédicaux libéraux.
27
3. L’organisation de la structure
3.1 – Les SESSAD
Des services qui interviennent selon les rythmes scolaires des jeunes
Peu de SESSAD comptent plusieurs sections au sein de leur structure. Lorsque c’est le
cas, il s’agit avant tout d’unités regroupant des jeunes de tranches d’âges différentes.
Ainsi, deux services de soins à domicile pour enfants déficients sensoriels comptent un
SAFEP (pour les enfants déficients visuels ou auditifs de 0 à 3 ans) et un SAAAIS ou un
SSEFIS.
Un SESSAD « autisme » se répartie en deux sections, l’une intervenant auprès de deux
CLIS et une autre auprès d’une UPI. Ils interviennent sur les temps scolaires, pour les
projets individualisés des enfants et lors des transferts des enfants sur les temps extrascolaires.
Les différents SESSAD sont ouverts au moins 5 jours par semaine. La majorité des
structures fonctionne sur le calendrier de l’Education nationale.
Certains services ouvrent quelques samedis par an et/ou accueillent les enfants sur
certains périodes scolaires.
L’ouverture des SESSAD est basée sur les rythmes scolaires des enfants. Ils ferment en
général la semaine de Noël et quatre semaines en août.
Une intervention répartie sur l’ensemble du territoire alto-séquanais
Les services de soins à domicile sont installés sur onze communes du département et
interviennent sur l’ensemble du territoire (entre 3 et 6 services par commune). Certains
services interviennent sur Paris ou dans le Val-de-Marne.
Ce sont les communes de l’ouest du département qui sont les moins bien desservies par
l’action des SESSAD du département (Marnes la coquette, Ville d’Avray, Sèvres et
Vaucresson). A l’inverse, sur le territoire de Boulogne ou de Chatenay-Malabry, cinq
SESSAD interviennent.
On constate également quelques différences selon le type de SESSAD (et donc le type de
handicap concerné).
Ainsi, les SESSAD « autisme », les SAAAIS, les SSAD et les SESSAD « déficience
intellectuelle » interviennent sur l’ensemble (ou presque) du territoire.
Les deux SESSAD « déficience motrice » qui ont répondu ont une aire d’intervention qui
se concentre principalement sur la moitié Nord du département (le troisième qui n’a pas
répondu est installé dans le sud du département). Et peu de communes semblent avoir
accès aux services d’un SSEFIS (un SSEFIS au Nord du département n’a pas répondu à
l’enquête, un autre n’a pas précisé les communes où il intervient).
28
Hauts-de-Seine
Hauts-de-Seine
Paris
Ainsi que le centre et le
sud du département
pour un SEFFIS (sans
précision des communes
concernées).
Val-de-Marne
Hauts-de-Seine
Hauts-de-Seine
Paris
Dérogation pour les
jeunes domiciliés à
BoulogneBillancourt,
Garches et Saint
Cloud
29
Hauts-de-Seine
Hauts-de-Seine
Paris
Paris
commune.
SSEFIS
la commune.
intervenant
sur
intervenant
SESSAD « moteur »
commune.
intervenant
la
sur
sur
la
SESSAD « intellectuel » intervenant sur la
commune.
SAAAIS intervenant sur la commune.
SSAD intervenant sur la commune.
Les professionnels composant les équipes des SESSAD
L’ensemble des structures compte, dans son équipe de professionnels, un psychologue.
Onze des douze structures ont un éducateur spécialisé, dix un orthophoniste et/ou un
psychomotricien.
Les assistantes sociales (ou CESF) ne sont présentes que dans six des douze structures,
les médecins dans cinq structures.
Trois structures comptent, au sein de leur équipe de professionnels, une AMP, un
kinésithérapeute et/ou un psychiatre.
Professionnels représentés
au sein des différentes
structures
Psychologue
Educateur spécialisé
Orthophoniste
Psychomotricien
AS / CESF
Médecin
AMP
Kinésithérapeute
Psychiatre
Nombre de structures
concernées
12/12
11/12
10/12
10/12
6/12
5/12
3/12
3/12
3/12
30
D’autres types de professionnels composent les équipes des différents services de soins à
domicile, mais ils ne sont représentés que dans une à deux des douze structures
(interprète LSF, neuropédiatre, etc.).
3.2 – Les établissements médico-éducatifs
Les différentes sections au sein des établissements
Les différents établissements comptent entre une et cinq sections au sein de leur
structure.
Ces différentes sections regroupent principalement des jeunes d’âges différents,
demandant donc une prise en charge adaptée à leur développement intellectuelle et
psychologique et à leur maturité (ex. IMP et IMPro ; section IMC 3-12 ans, 12-16 ans et
16-20 ans).
Certains établissements disposent également de sections d’internat.
Un IME accueillant des jeunes de 6 à 14 ans compte, au sein de son établissement, un
SESSAD pour les jeunes scolarisés en CLIS ou UPI entre 6 et 12 ans (qui ne fait pas
partie des quatorze SESSAD interrogés).
Pour les externes, les établissements sont principalement ouverts 5 jours par semaine, et
un ou deux samedis par mois. Les internes peuvent également être accueillis les weekends.
Tous les établissements ferment pendant les vacances d’été (à partir de la mi-juillet pour
certaines, tout le mois d’août pour l’ensemble), et une partie des autres vacances
scolaires. Le calendrier des établissements médico-éducatifs se rapproche du calendrier
scolaire de l’Education nationale.
Peu de prise en charge à temps partiel
Treize structures accueillent des enfants à temps partiel. Sur l’ensemble des jeunes pris
en charge en établissement médico-éducatifs, 2% le sont à temps partiel (29/1 401). Ces
jeunes représentent entre 1% et 13% de la population accueillie dans chaque structure.
Ce sont principalement les structures pour enfants souffrant de polyhandicap qui
accueillent des jeunes sur du temps partiel (9% des jeunes accueillis sur l’ensemble des
trois structures).
Nombre d’établissements
accueillant des jeunes à
temps partiel
IME
Effectifs
8/10
20/519=4%
Etablissement pour enfants
3/3
6/68=9%
IEM
0/4
-
ITEP
1/2
1/64=2%
polyhandicapés
0/3
-
1/2
2/310=1%
13/24
29/1 401=2%
Total
31
Ces jeunes sont âgés entre 5 et 18 ans (12 ans en moyenne).
Les motivations pour mettre en place cette prise en charge à temps partiel sont
principalement de deux sortes :
-
pour neuf jeunes, il s’agit de permettre le maintien dans une scolarisation en
école ordinaire (en CLIS principalement mais aussi en intégration scolaire
individuelle – maternelle ou début du primaire) ;
-
pour neuf autres jeunes, il s’agit de préparation à une admission au sein de
l’établissement à temps plein ou à temps partagé (ces derniers étaient auparavant
à domicile, scolarisés ou dans une autre structure –CMP, hôpital de jour, etc.) ;
-
pour trois jeunes, il s’agit de remédier à une situation au domicile sans solution
(même avec une prise en charge en établissement par défaut comme il est
précisé pour l’un des jeunes) ;
-
l’un des jeunes montrait une trop grande fatigabilité pour continuer une prise en
charge à temps plein ;
-
un autre prépare ainsi sa sortie du champ du handicap ;
-
un jeune partage sa prise en charge entre l’établissement médico-éducatif et
l’hôpital de jour ;
-
enfin, le dernier dépasse l'âge limite d'accueil dans sa structure d'origine (il est
âgé de 17 ans et est pris en charge dans un hôpital de jour) dans laquelle il est
maintenu à mi-temps.
Encadré 3 – L’organisation des différentes structures
4. La situation
scolaire des enfants
♦ Une intervention des SESSAD sur l’ensemble du département des Hauts-deSeine
mais une
quisuivis
varie selon
le SESSAD
type de handicap
(les accueillis
SAFEP et
4.1 – ;Seuls
6% répartition
des enfants
par un
et 15% suivi
de ceux
les
moteur » sont
le moins
bien représentés
sur le territoire).
en SESSAD
EME ne «
bénéficient
d’aucune
forme
de scolarisation
♦ des
Desjeunes
services
qui comprennent
au sein
leurpas
équipe,
pour la(40
grande
majorité, au
6%
suivis
pas un SESSAD
nede
sont
scolarisés
/ 663).
moins un psychologue, un éducateur spécialisé, un orthophoniste et/ou un
33 psychomotricien.
de ces enfants sont suivis par un SESSAD « polyhandicap », 4 par un SAAAIS,
2 par un SESSAD « autisme » et 1 par un SESSAD « déficience motrice ».
Ces situations de non scolarisation concernent d’abord des jeunes accueillis dans
♦ Des EME structurés par tranches d’âge au sein de leur établissement ;
une autre structure (16/40 sont accueillis en crèche, halte garderie, jardin
♦ Peuspécialisé,
de prise en
charge à spécialisée).
temps partiel (2%), principalement pour permettre
d’enfants
maternelle
le maintien d’une scolarisation en école ordinaire ou pour préparer une admission en
Un établissement.
tiers de ces enfants est âgé de moins de 3 ans (15/40), cinq ont une
pathologie qui ne permet par une intégration en école ordinaire, trois sont en
attente d’une prise en charge.
32
Aucun de ces jeunes n’était auparavant scolarisé.
Raisons de la non scolarisation
SESSAD
SESSAD
SESSAD
« autisme » « moteur » « polyhandicap »
SAAAIS
Total
%
Enfants accueillis dans une autre
structure de socialisation (crèche,
halte garderie, jardin d’enfants
adapté, maternelle spécialisée)
-
1
12
3
16
40
Enfants âgés de moins de 3 ans
-
-
13
-
13
33
Pathologie ne permettant pas une
intégration extérieure
-
-
5
-
5
13
Enfants
en
attente
prochaine orientation
-
-
2
1
3
8
Cas atypique du service
2
-
-
-
2
5
Famille ne souhaitant pas d’accueil
extérieur
-
-
1
-
1
3
Total
2
1
33
4
d’une
40 100
Certains de ces services de soins à domicile ont mis en place un accompagnement de ces
jeunes non scolarisés. Ainsi, un SESSAD travaille sur l’autonomie des jeunes dans les
déplacements (prise de transport, effectuer un trajet seul, etc.). Un autre SESSAD a mis
en place une action thérapeutique précoce (rééducation, socialisation) qui permet
d’évaluer les capacités d’apprentissage de ces jeunes en vue du début de scolarisation. Il
travaille également sur la recherche d’un lieu de vie adapté si c’est nécessaire. Il
accompagne les familles, propose une adaptation et une installation d’aides techniques
au domicile ou sur le lieu d’accueil (comme la crèche, la halte garderie). Enfin, un
troisième SESSAD propose, dans le cadre du projet individualisé, une aide rééducative,
technique (adaptation de matériel, de jeux, prêt et aide au choix de matériel adapté,
etc.), psychologique et socio-éducative (accompagnement global du jeune et de sa
famille), pédagogique (sensibilisation des professionnels partenaires, accompagnement,
information et conseil aux familles).
15% des jeunes pris en charge dans un établissement médico-éducatif ne
bénéficient d’aucune sorte de scolarité, que ce soit en milieu ordinaire ou en milieu
spécialisé (211/1 401).
Les trois établissements pour enfants polyhandicapés ne comptent aucun enfant
scolarisé. 22% de l’ensemble des jeunes accueillis en IEM ne sont pas scolarisés. Les
autres types d’établissement comptent 12% ou moins d’élèves sans scolarité.
Jeunes non scolarisés
IME (3/10)
Etab. autisme (1/3)
IEM (2/4)
ITEP (1/2)
Etab. polyhandicap (3/3)
Etab. audit (2/2)
Total
Effectifs
%
60
12
2
1
84
22
5
8
56
100
7
2
211
15
33
Ces jeunes souffrent, pour la majorité, de pathologies lourdes qui ne leur permettent pas
de suivre des apprentissages scolaires. Certains n’ont pas les disponibilités psychiques
pour l’apprentissage en groupe et ont besoin d’un accompagnement très individualisé
que ne permettent pas les classes.
Très peu de ces jeunes ont auparavant été scolarisés en milieu ordinaire (3%) ou
au sein de l’établissement médico-éducatif (1%).
4.2 – 90% des jeunes suivis par un SESSAD sont scolarisés en milieu
ordinaire
Plus de 90% des enfants suivis par un service de soins à domicile dans les Hauts-deSeine sont scolarisés en milieu ordinaire. Seul le service prenant en charge de jeunes
polyhandicapés ne compte que 21% d’enfants scolarisés.
Quand ils sont scolarisés, les jeunes suivis par des services en faveur d’enfants
présentant une déficience physique (motrice ou sensorielle) fréquentent le plus souvent
des classes ordinaires à temps complet, tandis que les services spécialisés dans la
déficience intellectuelle, le polyhandicap ou « l’autisme » accompagnent des enfants
scolarisés en CLIS, UPI ou SEGPA, ou en maternelle à temps partiel.
Les enfants scolarisés en milieu ordinaire et suivis par un SESSAD
Lieu de scolarisation
En classe ordinaire
SESSAD
« Intel. »
SESSAD
« Autisme »
SESSAD
« Moteur »
SSAD
SAFEP /
SSEFIS
SAAAIS
Total
%
14
16
284
8
26
49
397
64
Moins de 6 heures
-
1
-
2
-
Entre 6 et 12 heures
-
2
-
1
-
Entre 12 et 18 heures
-
8
-
-
Plus de 18 heures
-
1
-
Temps complet
14
4
284
En CLIS
101
3
6
1
1
1
10
2
-
-
-
1
<1
5
25
45
377
61
-
-
7
141
23
2
1
5
-
-
-
8
1
Temps complet
99
14
13
-
-
7
133
21
31
7
18
-
7
6
69
11
Temps partiel
-
7
18
-
-
-
25
4
Temps complet
31
-
-
-
7
6
44
7
En SEGPA
10
Temps complet
Dans un étab.
formation prof.
de
10
-
Temps complet
En EMPro
18
<1
Temps partiel
EN UPI
Total
15
3
-
-
-
-
1
-
-
1
-
11
-
1
-
2
11
1
1
<1
<1
1
<1
-
-
-
-
-
3
3
<1
156
38
320
8
34
66
622
100
34
4.3 – Le soutien et l’accompagnement par les SESSAD lors des temps de
scolarisation des enfants
Le soutien à la scolarisation de l’enfant (par l’accompagnement pédagogique, éducatif et
les rééducations prodigués) est au cœur de l’accompagnement des jeunes par un
SESSAD.
Aussi, dans onze SESSAD sur les douze répondants, les professionnels du service se
rendent sur les lieux de scolarisation. Il s’agit principalement de professionnels
paramédicaux (orthophoniste et psychomotricien d’abord), d’éducateurs spécialisés et de
psychologues.
Type de professionnels envoyés sur
Nombre de
les lieux de scolarisation
services
Professionnels
du
paramédical
(orthophoniste,
psychomotricien,
10/11
ergothérapeute, kinésithérapeute, etc.)
9/11
Psychologue
8/11
Psychiatre
4/11
Directeur
4/11
Chef de service
4/11
Equipes éducatives
4/11
Assistante sociale
2/11
Interprète LSF, codeur LPC, etc.
1/11
Le rôle de ces professionnels, sur le lieu de scolarisation, est avant tout de prodiguer des
soins et rééducations nécessaires, ainsi que d’apporter une aide aux équipes
enseignantes (11/11).
Sept services travaillent sur l’adaptation des supports pédagogiques.
Certains professionnels participent également aux réunions de synthèse et aux conseils
de classe des enfants qu’ils prennent en charge.
Rôle des professionnels du service sur
les lieux de scolarisation
Nombre de
services
Prodiguer des soins et des rééducations
11/11
Apporter des informations, une aide à
l’enseignant
11/11
Accompagner les enfants pendant la classe
8/11
Adapter les supports pédagogiques
7/11
Autres*
5/11
* Participation aux réunions de suivi de scolarisation des
enfants, aux conseils de classe, conseil en aménagement,
adaptations et accessibilité des lieux de scolarisation,
observation de l'enfant au sein de la classe.
Neuf SESSAD sur douze interviennent également au domicile de l’enfant. Ce sont
principalement les éducateurs spécialisés (8/9), les professionnels paramédicaux (6/9) et
les psychologues (4/9) qui se rendent au domicile des enfants.
35
Type de professionnels envoyés au domicile des
enfants
Nombre de
services
8/9
Professionnels
du
paramédical
(orthophoniste,
psychomotricien, ergothérapeute, kinésithérapeute, etc.)
6/9
Psychologue
4/9
Psychiatre
2/9
Directeur
2/9
Chef de service
1/9
Equipes éducatives
1/9
Assistante sociale
1/9
Interprète LSF, codeur LPC, etc.
1/9
Conseillère en Economie Sociale et Familiale (CESF)
1/9
Les professionnels, au domicile, prodiguent d’abord des soins et des rééducations à
l’enfant (5/9). Mais leur rôle est aussi souvent d’accompagner les familles, de répondre à
leurs questionnements (6/9). Ce déplacement à domicile permet à certains services de
rencontrer des parents qu’ils n’auraient pas pu rencontrer en « extérieur ».
En plus d’un soutien éducatif et scolaire, les professionnels qui se déplacent permettent
de créer et maintenir un lien entre les parents et l’école.
Rôle des professionnels au domicile
Effectifs
Accompagnement
des
familles,
rencontres, maintien du lien avec l’école
6/9
5/9
3/9
Enfin, huit SESSAD sur les douze répondants accueillent des jeunes dans leurs locaux
pour des activités relatives ou non à la scolarité. Cinq services prodiguent des soins et de
la rééducation, trois travaillent sur l’adaptation de supports pédagogiques.
Les services mettent également en place du soutien scolaire, un travail individuel ou en
petit groupe (travail éducatif, rééducatif, rencontres, etc.). Les locaux permettent
également aux professionnels de rencontrer les parents (guidance parentale, échanges
entre familles, etc.).
Rôle des professionnels dans les
locaux du service
Effectifs
5/8
Activités éducatives
4/8
3/8
Soutien et guidance des parents
3/8
Autres*
3/8
* Travail sur la socialisation et l’autonomie, rencontres
avec les différents professionnels du service.
36
4.4 – L’organisation de la scolarisation des enfants pris en charge dans les
EME
Une scolarisation qui s’adapte au handicap
Dix-neuf des vingt-quatre structures ayant répondu à l’enquête déclarent disposer d’une
unité d’enseignement au sein de l’établissement.
Unité
d’enseignement ? IME
Etab.
autisme
IEM
ITEP
Etab.
polyh.
IES
Audit.
Total
Oui
10
3
2
2
-
2
19
Non
-
-
2
-
2
-
4
Total
10
3
4
2
2
2
23
60% des jeunes accueillis en EME sont scolarisés strictement au sein de leur structure
(pour l’immense majorité à temps partiel).
Un quart de ces jeunes pris en charge est scolarisés en école ordinaire.
Ils ne sont que 4% à partager leur scolarisation entre un temps partiel au sein de leur
établissement et un temps partiel en école ordinaire.
On constate tout de même des différences selon le type de structure concerné. Ainsi, les
IME et les établissements pour enfants souffrant de troubles envahissants du
développement scolarisent leurs jeunes principalement en interne (respectivement 83%
et 94%).
A l’inverse, les IEM et les IES pour jeunes déficients auditifs comptent une majorité de
jeunes scolarisés en école ordinaire (55% et 47%). Enfin, les jeunes accueillis dans les
ITEP sont plus nombreux à associer une scolarisation en école ordinaire (à temps partiel)
à une scolarisation au sein de la structure.
Etab.
autisme
IME
Jeunes...
IEM*
ITEP
IES Audit.
Total
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
Eff.
%
... strictement scolarisés en
interne
408
83
64
94
112
34
34
71
1112
42
730
602
... strictement scolarisés en
externe
10
2
-
-
182
55
1
2
125
47
318
26
... scolarisés en interne et
en externe
16
3
2
3
1
<1
8
17
22
8
49
4
... non scolarisés
60
12
2
3
38
11
5
10
5
2
110
9
494
100
68
100
333
100
48
100
264
100
1 207
100
Total
* Nous n’avons pas les effectifs pour l’un des quatre IEM répondants.
Lorsque ces jeunes sont scolarisés en « extérieur », le rôle de l’établissement est alors
principalement un rôle d’accompagnement à la scolarité : accompagnement éducatif,
accompagnement thérapeutique, travail sur l’intégration, sur l’autonomie, etc.
37
Des réunions sont organisées régulièrement entre les équipes (de l’école et de
l’établissement spécialisé) afin de suivre l’évolution de l’enfant et de faire une évaluation
du projet de l’enfant, en lien avec les structures scolaires, mais aussi avec les parents.
Les différents soins sont continués à être dispensés.
Le niveau scolaire des jeunes scolarisés au sein des structures
La scolarité au sein des établissements s’organise surtout autour des trois premiers
cycles scolaires (de la petite section maternelle au CM2).
Ainsi, douze structures comptent au moins une classe de niveau cycle 1 (petite et
moyenne section maternelle), quatorze au moins une classe de niveau cycle 2 (grande
section maternelle à CE1) et onze au moins une classe de niveau cycle 3 (CE2 à CM2).
Les seuls établissements organisant une scolarisation de niveau collège sont un ITEP et
un établissement pour enfants déficients auditifs.
Niveau scolaire des
classes internes
Etab.
autisme
IME
(10)
(3)
IEM
ITEP
(4)
(2)
Etab.
audit.
(2)
Total
(21)
Cycle 1
7
3
1
1
1
13
Cycle 2
8
3
1
1
2
15
Cycle 3
7
2
1
1
1
12
6ème - 5ème - 4ème
-
-
-
1
1
2
3ème et +
-
-
-
-
2
2
Autre
2
1
1
-
1
5
Les enseignants
Ce sont principalement des enseignants spécialisés qui dispensent l’enseignement au sein
des structures spécialisées (onze établissements sur les seize ayant répondu à la
question).
Sept structures comptent, parmi l’équipe éducatrice, des enseignants non spécialisés mis
à disposition par l’Education nationale (cinq IME et deux établissements pour enfants
souffrant d’autisme).
Enseignants au sein de la
structure
Enseignants spécialisés
IME
Autisme
IEM
ITEP
(9)
(3)
(2)
(1)
6
1
2
1
Déficience
Total
auditive
(17)
(2)
2
12
Enseignants spécialisés
-
-
2
-
2
4
Enseignants spécialisés mis à disposition
2
-
-
1
-
3
Enseignants spécialisés option D
3
-
-
-
-
3
Enseignants spécialisés option D mis à
disposition
2
1
-
-
-
3
Enseignants non spécialisés mis à
disposition
5
2
-
-
1
8
Enseignant mis à disposition (sans
précision)
1
-
1
-
-
2
38
La durée hebdomadaire de scolarisation
Ce sont les IEM et l’établissement pour enfants déficients auditifs qui proposent le plus
d’heures de scolarisation au sein de leur structure (entre 10 heures et 20 heures
hebdomadaires pour les IME, entre 26 heures et 34 heures hebdomadaires pour les IES
« auditifs »).
Les ITEP proposent entre 6 heures et 12 heures hebdomadaires de scolarisation en
interne à leurs jeunes, les IME et les établissements pour jeunes souffrant d’autisme
entre 30 minutes et 18 heures hebdomadaires.
Mais dans la majorité des situations, c’est une scolarisation à temps partiel, voire très
partiel qui est prodiguée aux jeunes suivis au sein de la structure.
Situation scolaire
En interne
IME
Etab.
autisme
IEM
ITEP
IES
auditif
Total
434
66
113
42
112
767
Moins de 6h
201
49
3
15
-
268
Entre 6h et 12h
187
5
16
25
-
233
Entre 12h et 18h
38
12
-
2
-
52
Plus de 18h
8
-
93
-
-
101
A temps complet
-
-
1
-
112
113
4.5 – Les supports
établissements
pédagogiques
utilisés
au
sein
des
services
et
Peu de SESSAD utilisent des méthodes pédagogiques adaptées spécifiquement à leur
public. Quatre services utilisent des méthodes et supports pédagogiques adaptés qu’ils
ont élaboré eux-mêmes et trois services utilisent méthodes et supports transmis par
d’autres structures.
Un SESSAD « autisme » utilise des outils visuels adaptés aux modes de pensée et de
compréhension du public qu’il suit, même s’il rencontre des difficultés pour les mettre en
place dans le quotidien en famille et pour le personnel extérieur au SESSAD.
Un SESSAD « moteur » utilise des supports informatiques et notamment des logiciels
mathématiques adaptés.
Enfin, un SSEFIS se sert d’une pédagogie de re-médiation, mais aussi de gestion
mentale, logico-mathématique.
Trois établissements médico-éducatifs (deux IME et un ITEP) ont décrit des méthodes
pédagogiques autour de la pédagogie différenciée. Le travail mis en place est ajusté
en fonction de chaque élève, de son rythme, de son niveau, de sa compréhension, de ses
difficultés. Une telle pédagogie s’attache à répondre aux besoins et aux difficultés de
chaque enfant. Un IME note tout de même les difficultés à maintenir une dynamique de
groupe lorsque les niveaux des jeunes sont hétérogènes.
Un IES auditif utilise notamment la méthode Borel Maisonny (méthode de lecture
phonétique et gestuelle) et la méthode Macathon (méthode de communication basée sur
la gestuelle et les pictogrammes).
Les autres établissements médico-éducatifs comportant une unité d’enseignement, sans
utiliser de méthode « estampillée », déclarent adapter leur travail aux besoins des
39
enfants. Les méthodes sont ajustées au cours de réunions de synthèse des équipes
pluridisciplinaires.
Une structure pour enfants déficients auditifs utilise une pédagogie qui prend en compte
les difficultés de communication des jeunes accueillis.
Un IEM fait une préparation aux diplômes nationaux (brevet des collèges, BEP, Bac pro),
dans des classes à petits effectifs, sur une durée adaptée aux jeunes (3 ans au lieu de
2). Il a également mis en place un programme spécifique d’accompagnement à l’insertion
en entreprises adaptées et/ou en milieu ordinaire.
Pour les structures, ces différentes pédagogies ont aussi pour objectif de travailler
l’autonomie des jeunes dans la vie quotidienne.
Ces réponses montrent qu’il existe, dans les établissements, différents savoir-faire,
différentes méthodes et outils qui répondent à la diversité des problématiques des
jeunes.
4.6 – Des situations scolaires problématiques plus nombreuses en SESSAD
7% de l’ensemble des 661 jeunes suivis par un SESSAD sont dans une situation scolaire
jugée problématique par l’équipe professionnelle (dans huit services). Cela concerne,
pour les services touchés par ce phénomène, entre 7% et 29% de leurs effectifs.
Ces enfants sont suivis par trois SESSAD « déficience intellectuelle », deux SESSAD
« autisme », un SESSAD « déficience motrice », un SSAD et un SAAAIS.
Pour près de la moitié, ces enfants sont scolarisés en classe ordinaire (46%),
principalement en maternelle ou primaire (respectivement 15% et 19%).
Près d’un tiers est scolarisé en CLIS (31%) et 21% en UPI.
Situation scolaire des enfants
rencontrant des difficultés
Classe ordinaire
Effectifs
%
22
46
crèche
1
2
maternelle
7
15
primaire
9
19
collège
4
8
lycée
1
2
CLIS
15
31
UPI
10
21
EGPA
1
2
Total
48
100
L’éloignement géographique du domicile des jeunes et l’inadaptation d’une seule
prise en charge par un SESSAD sont les raisons les plus fréquentes de ces situations
problématiques.
Un SAAAIS dénonce ces éloignements « obligatoires » par le manque de structures et
classes adaptées aux jeunes souffrant d’une déficience visuelle sur le territoire
départemental.
« Non réponse à l'objectif de proximité - temps de transport amputant la vie
quotidienne de l'enfant et de sa famille faute d'enseignants spécialisés pour
exercer dans ces classes »
40
« Temps de transport allongeant le temps de scolarisation et amputant la vie
quotidienne de l'enfant et de sa famille Les élèves scolarisés en UPI DV (unique
dans le département) bénéficient d'un transport par taxi. Celui-ci n'est pas
individualisé. Ainsi, ces 2 jeunes, domiciliés particulièrement loin de l'UPI,
doivent partager un taxi avec deux autres camarades ; ceci allonge le temps de
transport et alourdit leur temps de présence au collège. »
Pour d’autres jeunes, leur situation semble nécessiter un suivi plus soutenu qu’un simple
SESSAD, qu’il soit éducatif ou médical.
« Situation médicale et éducative nécessitant un suivi beaucoup plus soutenu tel
qu'en IME »
« Bien que sortant de CLIS, l'enfant a très peu d'acquis scolaire et une faible
appétence pour tout ce qui est scolaire et "intellectuel". L'IME serait alors mieux
indiqué »
La situation s’avère d’autant plus problématique, que dans certains cas, aucune
alternative n’est envisageable en raison d’une opposition absolue des parents à toute
prise une prise en charge en établissement médico-éducatif.
« Insatisfaction des méthodes pédagogiques qu'ils estiment non adaptées à
l'enfant. Mais ces parents refusent l'IME pour leur enfant qui présente une
déficience importante »
« La maman réclame une scolarisation à plein temps refusée par l'école. L'enfant
relève plus d'un IME ou de soins psychologiques, refusés par la maman »
« L'enfant fugue lors des temps de récréation ou de cantine, se mettant en
danger. Il aurait besoin soit d'un accompagnement spécifique sur ces temps, soit
d'une autre orientation (IME) refusée par les parents »
« Enfant relevant d'un IME, orientation refusée par les parents »
Dans les établissements médico-éducatifs, peu de jeunes sont jugés comme vivant des
situations scolaires problématiques (34 jeunes -2%- répartis sur huit structures).
Ils représentent entre 2% et 22% de l’ensemble des jeunes de chacune des structures
concernées et sont les plus nombreux dans les établissements pour enfants atteints de
troubles envahissants du développement (respectivement 13% et 22% de la population)
et dans un IME (20%).
Ce sont d’abord les enseignants qui sont insatisfaits de cette situation. Pour sept
jeunes « autistes », les enseignants estiment qu’il leur est difficile de proposer un
accompagnement scolaire à des enfants qui ne sont pas encore dans les apprentissages
scolaires et qui n’ont pas de langage.
Dans sept autres situations, ce sont les parents qui expriment leur insatisfaction :
temps scolaires insuffisants (un jeune en IME), programme et prise en charge scolaire
qui ne leur conviennent pas (deux jeunes en établissement pour enfants autistes),
désaccord entre les parents et l’établissement sur le niveau scolaire et sur les difficultés
d’intégration de leur enfants (deux jeunes en ITEP), refus d’un cursus scolaire
individualisé (un jeune en IEM).
Certains jeunes expriment également une certaine insatisfaction dans leur prise en
charge scolaire : des temps scolaires qui sont trop longs par rapport à leurs possibilités
(un jeune en IME), un « ras-le-bol » de la scolarisation (quatre jeunes en IME).
4.7 – Les partenariats avec l’Education nationale, à la base du travail des
SESSAD
L’ensemble des SESSAD a déclaré avoir engagé un partenariat avec des établissements
scolaires de l’Education nationale. Ce partenariat, dans le cadre du projet personnalisé de
scolarisation du jeune, est à la base du travail des SESSAD pour une bonne coordination
41
des prises en charges pédagogiques, éducatives et thérapeutiques de l’enfant et la mise
en place du soutien à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants en situation de
handicap.
Quatorze EME ont passé des conventions avec des établissements scolaires de
l’Education nationale (contre six qui ne l’ont pas fait). Ces conventions ont pour objectif
de préparer les jeunes à une intégration à temps plein en école ordinaire (projets de
sortie du champ du handicap). Ces échanges et ces accueils à temps partiel dans une
école ordinaire peuvent être une première étape vers une scolarisation à temps plein ou
offrir des modalités de scolarité souples qui correspondront mieux aux besoins et
souhaits de certains jeunes et de leurs familles. Ce travail de partenariat entre
l'établissement et l’école a aussi pour avantage de sécuriser l'enfant, ses parents et les
enseignants ; de permettre un partage de compétences et de soutenir au mieux les
apprentissages de l’enfant.
De plus, des actions partenariales spécifiques ont été présentées dans les questionnaires,
les structures médico-sociales apparaissant comme des lieux ressources pour sensibiliser,
former et conseiller les autres professionnels intervenant dans la scolarisation des
enfants en situation de handicap. Ainsi, un SAAAIS a mis en place des actions pour les
professionnels de l’Education nationale afin de les sensibiliser à la déficience visuelle
(organisation de journées « portes ouvertes » d’information sur la déficience visuelle et
l’action de leurs services, proposition de stages de formation aux enseignants du second
degré, etc.).
Cependant, plusieurs structures soulignent certaines difficultés dans le partenariat avec
l’école, et notamment :
-
la difficulté pour certains SESSAD de trouver leur place pour accompagner les
jeunes dans les UPI (les collèges étant peu habitués à accueillir de jeunes
handicapés) ; et la légitimité d’une façon générale des services à intervenir au
sein des établissements scolaires.
-
la difficulté de conjuguer l’emploi du temps scolaire et les soins (ou la prise en
charge médico-sociale au sein de l’établissement), qui ne sont pas toujours perçus
comme une priorité (et compatible d’un point de vue organisationnel).
-
La lourdeur des démarches administratives pour les intégrations scolaires,
notamment en SEGPA.
-
le manque de souplesse des institutions pour permettre aux acteurs de terrain de
tisser des liens ; le partenariat dépendant souvent « davantage d’un engagement
individuel que d’une volonté institutionnelle ».
4.8 – L’évolution du niveau scolaire
Depuis la loi 2005-102, les structures constatent unanimement que les parents
manifestent des attentes plus fortes à l’égard de la scolarisation de leurs enfants.
Les SESSAD évoquent ainsi la volonté accrue des parents d’une scolarité à temps
complet la plus précoce possible et en milieu ordinaire. Cette recherche d’une
scolarisation en milieu ordinaire, parfois « à tout prix », a notamment pour conséquence
d’ouvrir les classes d’intégration scolaire à des enfants qui n’ont pas toujours les
aptitudes cognitives leur permettant d’entrer dans les apprentissages ; ce qui entraîne
une plus grande hétérogénéité des niveaux scolaires dans ces classes spécialisées.
Cette aspiration plus grande à une scolarisation en milieu ordinaire conduit les parents à
retarder autant que possible l’entrée dans un établissement spécialisé, ce qui se traduit
par un décalage de plus en plus important entre l’âge et le niveau scolaire au sein des
établissements médico-éducatifs et rend difficile de constituer des classes homogènes.
De plus, la scolarisation plus massive en milieu ordinaire détourne les enfants ayant un
potentiel scolaire des établissements spécialisés. Les instituts d’éducation motrice sont
42
particulièrement touchés par ce phénomène de glissement des publics, ce qui impacte
fortement le niveau scolaire des classes internes.
De plus, les attentes en termes de scolarisation sont perceptibles également par une
demande faite par les parents d’augmenter le temps consacré à la scolarité au sein des
établissements spécialisés, quelque soit la catégorie d’établissement et le niveau scolaire
de leur enfant. L’aspiration de la majorité des parents d’enfants en institutions consiste à
un accès, pour leur enfant, aux apprentissages fondamentaux.
Par ailleurs, un IME constate que l’orientation vers le milieu spécialisé après une
scolarisation en milieu ordinaire maintenue le plus longtemps possible, peut s’avérer
douloureuse pour les parents concernés mais à l’inverse bénéfique pour les jeunes qui se
sentent libérés d'une trop forte attente des familles.
Enfin, un institut d’éducation motrice constate une augmentation du nombre de
demandes d'admission émanant d'autres départements qui ne disposent pas de ce type
d'établissement susceptible de scolariser, de soigner et de rééduquer sur un même lieu
géographique des jeunes handicapés moteurs orientés en Lycée d'Enseignement
Professionnel (LEP).
Pour l’avenir, l’ensemble des structures médico-éducatives craignent une évolution des
publics accueillis vers une plus grande hétérogénéité des publics accueillis (notamment
en terme de niveau scolaire), en lien avec l’entrée plus tardive dans le secteur spécialisé,
l’augmentation des troubles associés, des difficultés sociales et familiales surajoutées,
etc. Cette hétérogénéité risque de complexifier ou rendre moins efficiente l’organisation
des prestations proposées par les établissements spécialisées.
Encadré 4 – La situation scolaire des enfants
♦ 90% des jeunes suivis par un SESSAD sont scolarisés, en école ordinaire pour la
majorité d’entre eux (64%) ;
♦
La majorité des EME dispose d’une unité d’enseignement ;
♦ Lorsqu’ils sont scolarisés, les jeunes pris en charge en EME le sont principalement
et strictement en interne (60%) ;
♦ 6% des jeunes en SESSAD et 15% de ceux en EME ne connaissent aucune forme
de scolarisation ;
♦ Le soutien pédagogique, éducatif et rééducatif au cœur de l’accompagnement des
SESSAD ;
♦ Une scolarisation, au sein des EME, qui s’articule principalement autour des trois
premiers cycles (de la petite section maternelle au CM2) ;
♦ 7% des jeunes scolarisés en SESSAD et 2% de ceux en EME sont dans des
situations scolaires problématiques ;
♦
Le partenariat avec l’Education nationale, à la base du travail des SESSAD ;
♦ Depuis la loi 2005-102, les parents sont plus en demande d’une scolarisation en
milieu ordinaire pour leurs enfants (qu’ils aient les aptitudes nécessaires ou pas) ;
♦ Ce qui entraîne une arrivée plus tardive et parfois plus douloureuse dans le milieu
spécialisé.
43
5. L’état de santé et les soins des jeunes pris en charge
5.1 – Des soins réguliers qui concernent principalement les jeunes accueillis dans les
structures pour déficients moteur ou polyhandicapés
Sept SESSAD (sur douze) et vingt EME (sur vingt-quatre) ont déclaré suivre des enfants
qui ont présenté, au cours de l’année 2007, des problèmes de santé nécessitant un suivi
médical régulier, des soins importants et/ou une hospitalisation.
Cela concerne près de la moitié de l’ensemble des jeunes suivis par un SESSAD (48%) et
près d’un tiers des jeunes accueillis en établissement médico-éducatif (29%). Ils
représentent entre 4% et la totalité des jeunes suivis par un SESSAD ou un EME.
Ce sont principalement les services et les établissements pour enfants souffrant d’une
déficience motrice ou de polyhandicap qui sont concernés par ces suivis et soins
médicaux réguliers (entre 62% et 100% des jeunes suivis par ces structures).
Nombre de
structures
% suivi santé
3/4
9/154=6%*
0/2
-
SESSAD « moteur »
2/2
253/324=78%
SSAD
1/1
38/38=100%
SSEFIS
0/2
-
SAAAIS
1/1
13/70=19%
Total
7/12
315/661=48%*
IME
9/10
88/519=17%
Etab. autisme
2/3
19/68=28%
IEM
4/4
237/384=62%
ITEP
0/2
-
Etab. polyh.
3/3
43/56=77%
Etab. audit.
2/2
25/310=8%
20/24
412/1 401=29%
Total
* Il manque les effectifs pour l’un des SESSAD
19% des jeunes suivis par un SESSAD et 20% de ceux suivis par un EME ont connu au
moins une hospitalisation suite à ces problèmes de santé.
Ces problèmes de santé sont liés aux pathologies des jeunes accueillis et à leur
évolution. L'accès aux soins et l’observance des traitements nécessite un
accompagnement intensif par un personnel médical et paramédical spécifiquement
formé.
Certains SESSAD évoquent la difficulté de maintenir une frontière entre le médico-social
et le sanitaire et les difficultés pour préparer le retour d’hospitalisation du jeune (durée
du séjour inconnue, date de retour non communiquée, etc.).
Par ailleurs, la pénurie de certains personnels peut remettre en question la qualité de la
prise en charge au niveau des soins apportés, en particulier les difficultés de recrutement
de kinésithérapeutes ont été évoquées (SSAD « polyhandicap »).
44
5.2 – Peu de modification dans le profil des jeunes suivis en termes de santé
Les différents services ont noté peu de changements majeurs en terme de profil de santé
des jeunes qu’ils suivent.
Le SESSAD « polyhandicap » note tout de même une augmentation des maladies
dégénératives depuis 5/7 ans. Cette situation traduit une nécessité de créer des services
de soins palliatifs à domicile pour enfants polyhandicapés ou d'établir des partenariats
avec des unités spécialistes.
Un SSEFIS déclare également suivre de plus en plus de jeunes souffrant de
polyhandicap.
Un SESSAD « déficience intellectuelle » évoque une recrudescence de problèmes
d'obésité, souvent difficiles à gérer avec les parents (qui ne consultent pas toujours
même lorsqu’ils sont orientés par le médecin du service). L'obésité a généralement de
multiples causes qui se conjuguent : une faible activité de l'enfant, un plaisir recherché
dans la nourriture (peu de sources de plaisir par ailleurs), des facteurs plus
psychologiques, des causes familiales (hygiène alimentaire familiale), etc. Selon ce
même service, si les conséquences actuelles (à court et moyen terme) sont d'ordre
psychologique (image et confiance en soi, socialisation), les conséquences futures (à long
terme) peuvent toucher à la santé, à l’insertion professionnelle et sociale du jeune.
Afin de prendre en compte ces problèmes de santé aigus ou chroniques de certains
enfants suivis, les différents services concernés ont mis en place des partenariats avec
les équipes hospitalières et un soutien auprès des familles (entretien avec le médecin du
service, explication des démarches et des bilans médicaux, soutien psychologique).
Du côté des établissements, l’augmentation des problèmes de santé est plus perceptible
et liée à des profils présentant des troubles associés et des déficiences plus sévères. La
question de la Santé est également plus prégnante en raison de la présence plus forte de
difficultés familiales et sociales parmi les jeunes accueillis, ce qui a des conséquences sur
la prévention et l’accès aux soins.
Pour pallier à ces problèmes de santé, ce sont souvent les familles qui mettent en place
les consultations hospitalières ou privées nécessaires ; et à défaut, les équipes des
structures spécialisées. La présence d’infirmières dans une partie des établissements
médico-éducatifs du département facilite ce suivi de l’état de santé des jeunes accueillis
(préventif et curatif). Des formations sur le thème de la santé et des soins sont
également mises en place dans certains établissements pour faire face aux nouveaux
besoins.
Les partenariats avec le secteur sanitaire sont souvent mis en place au cas par cas,
lorsque la situation le nécessite. Certaines structures n’ont pas formalisé de partenariat,
mais sont en lien avec les services hospitaliers, les médecins traitants, les CMP, les
CAMSP, etc. Ce partenariat semble essentiel aux structures concernées dans la mesure
où il permet d’avoir une vision plus globale de la santé et des besoins de l’enfant suivi et
ainsi, une meilleure qualité de la prise en charge.
Cependant, un certain nombre de difficultés dans le partenariat avec le sanitaire ont été
évoquées :
-
des difficultés dans la gestion administrative des hospitalisations, en termes
notamment journées non perçues en l’absence de l’enfant (comblées dans la
mesure du possible par de l’accueil à temps partiel) et de prise en charge des
transports du domicile à hôpital.
-
des difficultés pour joindre certains services hospitaliers et obtenir les comptesrendus des interventions.
-
des partenariats très chronophages quand ils sont organisés autour de situations
spécifiques et que la population devient de plus en plus hétérogène (en particulier
pour les instituts d’éducation motrice).
45
5.3 – Des actions particulières en terme de préventions sanitaire
Les différents services et établissements travaillent d’abord sur l’hygiène corporelle,
bucco-dentaire et alimentaire (avec un objectif d’autonomisation du jeune). Certains EME
ont aussi mis en place des actions de prévention en terme de sexualité et de
contraception.
Ils font appel pour cela à des professionnels extérieurs (diététicienne, médecin,
association, CRIPS11, planning familial, CESC12, etc.), mais s’appuient également sur les
professionnels de la structure (médecins, psychiatre, infirmière, etc.).
Dans la plupart des structures, les actions relatives à l’hygiène alimentaire visent à
prévenir l’obésité. Cependant, pour un SESSAD « autisme » cette action sur la diversité
alimentaire a pour objectif avant tout de limiter « les routines autistiques ».
Lorsque des actions de prévention n’ont pas encore été mises en place, les
établissements expriment tous le souhait de travailler avec des professionnels autour de
ces questions.
Ainsi, un établissement pour enfants souffrant d’autisme note qu’il serait intéressant de
« pouvoir créer des services, consultations polyvalentes et urgences spécialisées dans
l'accueil de personnes handicapées, avec un personnel médical et paramédical formé à
ces accueils ou (mieux) de former le personnel en place ou encore de former des
« médiateurs » susceptibles d'aider au lien difficile entre, d'une part, les patients, leur
famille, les établissements d'accueil et, d'autre part, les équipes ».
Certains services n’ont pas développé d’actions ou accompagnements particuliers en
terme de prévention dans la mesure où les services de santé scolaires assurent une
grande partie de ces interventions.
Un SESSAD « déficience motrice » a mis en place, avec les infirmières, des actions de
prévention concernant le sommeil, le tabac et la sexualité.
Un SESSAD « autisme » sensibilise ses jeunes, par l’intermédiaire du médecin pédiatre,
aux premiers secours.
En terme de besoins non couverts, un SESSAD « déficience motrice » souhaiterait mettre
en place un partenariat avec une équipe de nutrition et diététique.
Encadré 5 – L’état de santé et les soins des jeunes pris en charge
♦ La majorité des SESSAD (7/12) et des EME (20/24) suit des enfants nécessitant un suivi
médical régulier ;
♦ Ces jeunes sont plus nombreux dans les structures accompagnant des jeunes déficients
moteurs ou polyhandicapés ;
♦ Peu de modifications dans le profil des jeunes en termes de santé, en dehors d’un
problème croissant d’obésité, de la prise en charge de troubles associés, et d’un suivi
médical rendu parfois difficile par la présence de difficultés sociales et familiales importantes.
♦ Une collaboration en développement avec le secteur sanitaire mais mise en place
essentiellement autour de situations individuelles et avec des problèmes persistants
d’organisation des hospitalisations (journées non versées, transport, etc.) et de transmission
des informations médicales (compte-rendus). Un partenariat non formalisé encore trop
chronophage.
♦ La majorité des structures a mis en place un travail sur l’hygiène corporelle, buccodentaire et alimentaire ; et dans une moindre mesure sur les thèmes de la sexualité, de la
contraception, du tabac et du sommeil.
11
CRIPS : Centre régional d'information et de prévention du sida
12
CESC : Comité d'éducation à la santé et à la citoyenneté
46
6. Les troubles psychiques
6.1 – Des jeunes présentant des troubles psychiques présents dans toutes les
structures médico-éducatives
Les jeunes souffrant de troubles psychiques sont présents dans la grande majorité des
services enquêtés (10/12 SESSAD) et l’ensemble des établissements. Mais leur
proportion parmi l’ensemble des personnes accueillies varie considérablement selon la
structure enquêtée (de 7% à 100%).
Par définition, tous les enfants accompagnés par une structure en faveur des enfants
« autistes » et la clientèle des ITEP souffrent de troubles psychiques nécessitant un suivi
psychiatrique.
Les établissements et services en faveur des enfants présentant une déficience intellectuelle
sont également concernés dans des proportions élevées (48% des SESSAD « intellectuel » et
63% des IME).
Par ailleurs, la proportion d’enfants souffrant de troubles psychiques nécessitant un suivi
« psy » est importante dans certaines structures en faveur des enfants présentant une
déficience sensorielle. Ainsi, près de 2 enfants sur 3 sont concernés par les troubles
psychiques au sein des établissements en faveur des enfants déficients auditifs et 4 enfants
sur 10 suivis par un SAAAIS. En revanche, les deux SSEFIS (déficience auditive) ne
recensent aucun enfant souffrant de troubles psychiques.
Les troubles psychiques associés au polyhandicap semblent plus fréquents en établissement
qu’en service médico-social.
Nombre de
structures
% d’enfants souffrant
de troubles psychiques
SERVICES
4/4
74/154=48%
2/2
40/40=100%
SESSAD « moteur »
2/2
45/324=14%
SSAD (polyhandicap)
1/1
9/38=24%
SSEFIS (déficience auditive)
0/2
-
SAAAIS (déficience visuelle)
1/1
29/70=41%
10/12
197/661=30%
Total
ETABLISSEMENTS
IME
10/10
326/519=63%
Etab. autisme
3/3
68/68=100%
IEM
4/4
62/384=16%
ITEP
2/2
64/64=100%
2*/3
24/56=43%
2/2
130/310=42%
23*/24
674/1 401=56%
Etab. polyhandicap
Etab. auditif
Total
* Une structure pour enfants polyhandicapés n’a pas renseigné sur le nombre de jeunes
souffrant de troubles du psychisme dans sa structure.
Les troubles évoqués les plus fréquemment, en établissement, concernent la mise en
danger de soi et des autres, les désirs de fugue, la dévalorisation de soi, les crises
d’angoisse, etc. Les professionnels, face à ces troubles, rencontrent d’abord des
47
difficultés dans la mise en place d’une vie en collectivité, leur intégration dans un groupe
étant souvent compromise par les troubles du comportement.
Deux services ont mis en place des soutiens ou accompagnements particuliers pour
répondre aux besoins de certains enfants souffrant de troubles psychiques. Ainsi, un
SESSAD « déficience intellectuelle » organise des entretiens de soutien avec la
psychologue (en groupe lorsque le suivi individuel est mal vécu par l’enfant), avec un
rôle accru de l’éducateur auprès de ces enfants afin de favoriser leur insertion dans
l’école. Le SAAAIS a mis en place des soutiens individuels pour les enfants (en lien avec
le vécu du handicap, de la situation d’intégration scolaire individuelle), mais aussi un
soutien parental et familial (autour des mêmes questions). Il organise également des
groupes de soutien collectifs d’enfants : groupe d'expression autour d'une activité menée
au sein du service.
6.2 – Le suivi psychologique ou psychiatrique « extérieur »
8% des enfants accompagnés par un service et 13% des enfants accueillis dans un
établissement médico-social bénéficiaient au moment de l’enquête d’un suivi
psychologique ou psychiatrique extérieur.
Ce sont dans les structures pour enfants « autistes » que ce suivi « psy » extérieur est le plus
répandu (25% des enfants suivis par un SESSAD « autisme » et 24% des enfants accueillis en
établissement « autisme ») et que l’on trouve le plus de jeunes pour lesquels il a été mis en
place un suivi psychologique ou psychiatrique extérieur (25%).
Effectifs
%
Services
27
18
10
25
5
2
10
14
Total
52
8
87*
17
Etab. autisme
24
36
IEM
19
5
8
13
Etab. polyh.
4*
7
Etab. audit.
36
12
178
13
SESSAD « moteur »
Etablissements
IME
ITEP
Total
Ce suivi psychologique ou psychiatrique extérieur consiste majoritairement en des
consultations au Centre Médico-Psychologique et auprès d’un psychiatre libéral.
Pour les services uniquement, le suivi au Centre Médico-Psycho-Pédagogique est
également souvent cité (22% en CMPP).
[Plusieurs réponses pour un même usager sont possibles]
48
Effectifs
%
Services
CMP
22
43
CMPP
11
22
Psychiatre libéral
10
20
Psychologue libéral
6
12
Hôpital de jour
1
2
Accueil familial thérapeutique
1
2
CMP
93
52
Psychiatre libéral
35
20
Psychologue libéral
21
12
CMPP
11
6
Accueil familial thérapeutique
7
4
Hôpital de jour
5
3
Hospitalisation de nuit
5
3
Etablissements
Parmi l’ensemble des structures médico-sociales enquêtées, seuls 6 jeunes ont connu, au
cours de l’année 2007, une hospitalisation psychiatrique :
-
deux étaient suivis par un SESSAD « déficience motrice».
-
un était pris en charge en IME,
-
un autre en IEM
-
et deux autres dans un établissement pour enfants déficients auditifs.
6.3 – Les défauts de suivi
En termes de besoins de suivi psychologique ou psychiatrique non couverts, il s’avère
que plus d’un quart des jeunes accompagnés par une structure médico-sociales et
présentant des troubles psychiques ne bénéficient pas d’un suivi (psychologique ou
psychiatrique) alors qu’ils le nécessiteraient (30% en SESSAD et 24% en établissement).
Les ITEP sont peu touchés par ce besoin non couvert (3%).
49
Enfants présentant
des troubles
psychiques qui ne
bénéficient pas de
suivi psychologique
ou psychiatrique
alors qu’ils le
nécessiteraient
%
Ensemble des
enfants
présentant des
troubles
psychiques
des enfants présentant
des troubles
psychiques pour
lesquels les besoins de
suivi ne sont pas
couverts
SERVICES
37
74
50
1
40
4
SESSAD « moteur »
7
45
16
SSAD (polyhandicap)
8
9
89
SSEFIS (déf. auditive)
-
-
-
SAAAIS (déf. visuelle)
7
29
24
60
197
30
Total
ETABLISSEMENTS
IME
73
326
22
Etab. autisme
17
68
25
IEM
17
62
27
ITEP
2
64
3
Etab. polyh.
11
24
46
Etab. audit.
30
80
38
150
624
24
Total
Les structures attribuent principalement ces besoins non satisfaits de suivi psychiatrique
ou psychologique à la réticence des familles à entreprendre une telle démarche, en lien
notamment avec une représentation négative envers le secteur psychiatrique (« image
du fou ») ou la médication (« il va être abruti et ne pourra plus rien faire »).
« Réticence des parents, expériences précédentes avec un CMP ressenties
négativement. Difficultés des familles à investir un lieu de soins psychiques.
Dimension culturelle à l'égard de la maladie chez certaines familles issues de
l'immigration »
« Refus des parents »
« Réticences familiales »
« Familles non adhérentes à ce suivi »
« Résistances familiales quant à un suivi psychothérapeutique, déni des
difficultés »
De plus, les familles comme les établissements rencontrent des difficultés à trouver des
thérapeutes, avec des listes d’attente très importantes (notamment dans les CMP et les
CMPP).
« Difficulté de faire assurer ce suivi par les CMP en raison d'une surcharge de
travail de leur part »
50
« Moyens professionnels insuffisants ne permettent pas un suivi très régulier
(ETP = 0.45 psychologue pour 40 enfants) »
« Longues listes d'attente des CMP et CMPP »
Le coût élevé d’une prise en charge en libéral est également un frein pour certains
parents.
« Réticences des familles face à ce besoin, ou devant l'accompagnement à
l'extérieur qu'elles devraient assurer, ou pour des raisons financières devant la
nécessité d'avancer de l'argent avant remboursement pour ce qui est du libéral »
6.4 – Le personnel de Santé mentale au sein des structures enquêtées
L’ensemble des SESSAD et des EME enquêtés comprend, au sein de leur équipe médicosociale, du personnel appartenant au champ de la santé mentale (psychologue et/ou
psychiatrique) la plupart pour des temps très partiels (à partir de 0,06 ETP en SESSAD et
0,1 ETP en EME).
Seuls quatre SESSAD comprennent dans leur équipe à la fois un psychiatre et un
psychologue (pour des temps très partiels également).
Dans les différents services de soins à domicile, la présence de professionnels
appartenant au champ de la santé mentale varie de 0,06 ETP à 2,5 ETP.
Effectif des services
ETP de psychiatre
ETP de psychologue
entre 30 et 46 enfants
de 0,2 à 3
de 0,2 à 0,6
0,2
de 0,45 à 1,25
-
de 2 à 2,5
38 enfants
0,06
0,45
SSEFIS (déficience auditive)
-
de 0,2 à 0,34
70 enfants
-
1,5
SESSAD « moteur »
SSAD (polyhandicap)
La quasi-totalité des EME compte à la fois un psychiatre et un psychologue dans leur
équipe, avec tout de même une présence plus importante des psychologues.
Effectif des services
ETP de psychiatre
ETP de psychologue
IME
de 0,24 à 1
de 0,5 à 1
Etab. autisme
de 0,33 à 0,5
de 0,33 à 1
de 0 à 0,2
de 0,6 à 1,5
ITEP
de 0,31 à 0,36
de 1 à 1,42
Etab. polyh.
de 0 à 6
de 0,23 à 11
Etab. audit.
de 0,1 à 0,66
de 2 à 4
IEM
Les missions du personnel du champ de la santé mentale intervenant au sein des équipes
des services de soins à domicile et des établissements médico-éducatifs relèvent à la fois
d’une fonction de conseil, de supervision et d’expertise auprès des équipes médicosociales et d’une intervention directe de soignant auprès des enfants :
51
-
Un accompagnement des enfants qui le nécessitent (individuel ou en groupe)
au travers d’un soutien psychique et d’un soutien psychologique (entretiens,
bilans, etc.) ;
-
Les psychiatres et les psychologues participent également aux relations du service
avec les familles (démarches d’accueil des nouvelles familles, accompagnement
ponctuel ou régulier, suivi des familles, etc.) ;
-
Une mission de conseil, de soutien et de supervision auprès des équipes
médico-sociales et éducatives (permettre d’appréhender la complexité de
certaines situations, animation de groupes de travail, participation aux réunions et
aux bilans des équipes, supervision des équipes, etc.) ;
-
Une participation à l’élaboration et au suivi du projet éducatif individualisé des
enfants ;
-
La mise en place d’un lien et la construction d’une collaboration avec les
professionnels extérieurs.
Par ailleurs, la majorité des structures a mis en place une organisation, un
accompagnement spécifique auprès de ces enfants, en terme de taux d’encadrement
notamment.
Ainsi, un IME a mis en place des activités à visée expressive : un psychologue spécialisé
en musicothérapie intervient auprès des jeunes en musique et chant, un autre organise
des sorties culturelles autour de l'art (peinture, sculpture, visites de monuments…).
Un établissement pour enfants « autistes » organise des séjours thérapeutiques en
dehors du cadre de l’établissement et du cadre familial. D’autres établissements ont
proposé des prises en charge en internat.
Une structure pour enfants polyhandicapés organise des rencontres régulières avec les
parents, ainsi que des temps de travail avec le collectif de parents (« samedis actifs ») :
« 4 par an : 2 organisés autour d'un temps de travail en ateliers parents/professionnels
sur des thèmes émanant de l'actualité de la vie institutionnelle - 2 sont plus festifs (avant
les vacances d'été et avant Noël) ».
La structure prenant en charge des jeunes souffrant d’une déficience auditive a aménagé
des temps en dehors du groupe / classe afin de mieux prendre en compte les troubles du
comportement, les difficultés relationnelles, etc. Elle a également créé des ateliers
spécifiques et a décloisonné les classes.
Pour la plupart, les structures s’attachent au plus près des besoins des jeunes et
d’adaptent au cas par cas.
6.5 – Les liens partenariaux avec le secteur psychiatrique mis en place de
manière ponctuelle
Six services de soins à domicile et la majorité des établissements ont mis en place des
partenariats avec le secteur psychiatrique (CMP notamment).
Ces relations partenariales sont surtout ponctuelles, autour de situations individuelles
communes (le psychothérapeute du CMP, du CMPP, de l’hôpital de jour, en libéral, etc.).
Ces partenariats permettent, selon les professionnels des SESSAD, d’impliquer les
familles. Les lieux de soins extérieurs se situent souvent à proximité du domicile des
enfants, sont extérieurs à l’école et traduisent une démarche personnelle des parents. A
l’inverse, ce suivi psychiatrique « extérieur » mis en place à l’initiative des parents peut
apparaître comme une difficulté supplémentaire, dans la mesure où les relations ne sont
pas systématisées et ne se déclenchent que sur sollicitation des parents.
52
Selon les EME, ce partenariat permet également une bonne connaissance réciproque des
différents intervenants autour de l’enfant, une harmonisation du suivi (rencontres entre
les équipes, observation partagée, etc.).
Cependant, ces partenariats s’avèrent difficile à organiser, compte tenu surtout des listes
d’attente des CMP et CMPP mais aussi du manque de temps des équipes psychiatriques
pour participer à des réunions de synthèse.
De plus, Un IME évoque également la difficulté de trouver un thérapeute souhaitant
prendre en charge des enfants et des adolescents souffrant d’une déficience mentale au
premier plan. Les établissements accueillant de jeunes polyhandicapés sont confrontés
aux mêmes difficultés (problématique peu connue des pédopsychiatres).
Les SESSAD notent aussi les difficultés à mettre en place ce type de partenariat dans le
cadre de la scolarisation des enfants, les CMP semblant parfois « loin » du monde
scolaire et méconnaissant la place particulière occupée par le SESSAD dans le soutien de
l’enfant dans les différentes dimensions de sa situation de vie (« suspicion voire
déconsidération de certains psychiatres de CMP à l'égard du SESSAD, vu comme un
palliatif peu efficace »).
Le partenariat semble être une des solutions souhaitées par les différentes structures afin
d’améliorer l’accueil et l’accompagnement des enfants présentant des troubles
psychiques (quelle que soit la déficience principale), en signant des conventions avec les
secteurs psychiatriques. Ces conventions pourraient porter sur le suivi des situations
communes mais aussi sur des actions de formation et de supervision auprès des équipes
médico-sociales
Pour mieux répondre aux besoins de ces enfants, les établissements et services sont
nombreux à préconiser la présence (renforcée) de personnels du champ de la santé
mentale au sein même des structures médico-sociales pour :
-
proposer un suivi psychiatrique plus régulier et individualisé en interne,
-
augmenter le temps consacré à l’analyse des pratiques, les temps de supervision
et la formation,
-
et/ou améliorer l’articulation avec les partenaires du secteur psychiatrique.
53
Encadré 6 – Les troubles psychiques
♦ 30% des jeunes suivis par un SESSAD et 56% des jeunes pris en charge par un
EME souffrent de troubles psychiques ;
♦ Au-delà de la clientèle des structures pour enfants « autistes » et des ITEP, qui
par définition accueillent des enfants nécessitant un suivi psychiatrique ou
psychologique, les établissements et services en faveur des enfants présentant une
déficience intellectuelle sont également concernés dans des proportions élevées
(48% des SESSAD « intellectuel » et 63% des IME). Par ailleurs, la proportion
d’enfants souffrant de troubles psychiques nécessitant un suivi « psy » est importante
dans certaines structures en faveur des enfants présentant une déficience sensorielle
(SAAIS et établissement « auditif »).
♦ 8% des enfants accompagnés par un service et 13% des enfants accueillis dans
un établissement médico-social bénéficiaient au moment de l’enquête d’un suivi
psychologique ou psychiatrique extérieur ; principalement en CMP et chez un
psychiatre libéral (et au CMPP pour les SESSAD uniquement).
♦ En termes de besoins de suivi psychologique ou psychiatrique non couverts, il
s’avère que plus d’un quart des jeunes accompagnés par une structure médicosociale et présentant des troubles psychiques ne bénéficient pas d’un suivi
(psychologique ou psychiatrique) alors qu’ils le nécessiteraient (30% en SESSAD et
24% en établissement).
♦ L’ensemble des structures comprend au moins un professionnel appartenant au
champ de la santé mentale, souvent pour des temps très partiels. Leurs missions
relèvent à la fois d’une fonction de conseil, de supervision et d’expertise auprès des
équipes médico-sociales et d’une intervention directe de soignant auprès des
enfants.
♦ Le partenariat avec le secteur psychiatrique s’engage de manière ponctuelle,
autour de situations individuelles. Les structures médico-sociales souhaiteraient
signer des conventions avec les secteurs psychiatriques et renforcer leur personnel
« psy » en interne, pour le suivi de situations communes mais aussi pour la
supervision et la formation des équipes médico-sociales.
54
7. Le travail de partenariat...
7.1 - ... Avec des structures et dispositifs gérés par la même association
gestionnaire
La moitié des services de soins à domicile (6/12) et plus d’un tiers des EME (14/33)
déclarent avoir des relations partenariales avec des structures et dispositifs gérés par
leur association.
Les associations mettent en place des plans de formation mutualisée (formation
commune des professionnels des différentes structures que gère l’association). Ce travail
de partenariat permet l’échange d’information, d’outils, de matériel mais aussi de
professionnels. De plus, les enfants ont aussi la possibilité, selon leur parcours, d’être
orientés d’un établissement ou service de l’association à un autre (passerelle entre deux
mode d’accueil ou d’accompagnement).
Des activités pour les enfants peuvent également être organisées en commun.
7.2 - ... Avec d’autres structures médico-sociales
Neuf des douze services de soins à domicile et vingt des vingt-quatre EME ont également
initié des partenariats avec d’autres structures médico-sociales des Hauts-de-Seine.
Beaucoup de partenariats se nouent ainsi autour des IME et des IMPRO qui regroupent
les plus gros effectifs d’enfants handicapés accueillis en établissement dans le
département. Le passage à la formation professionnelle est une étape qui conduit les
différentes structures à travailler avec les IMPRO, y compris le SAAIS qui accompagne les
jeunes de ces établissements lorsqu’ils sont atteints d’une déficience visuelle associée.
Les différents services ont l’habitude de mettre en place des partenariats avec de
multiples dispositifs médico-sociaux susceptibles de contribuer au parcours de vie des
enfants qu’ils suivent (avec les CAMSP, les IMPRO, etc.)
Un établissement pour enfants « autistes » souhaiterait la mise en place de réseaux afin
d’organiser des activités communes avec les enfants, mais aussi des réunions pour les
personnels (sur des thèmes sélectionnés) ou encore la mise en commun de ressources de
façon occasionnelle (véhicules, personnels, etc.).
Les échanges de connaissances font aussi partie intégrante de ces partenariats
(groupements de directeurs, formations en commun, etc.).
Les SESSAD « déficience intellectuelle » du département ont d’ores et déjà pu organiser
une journée de formation commune aux 4 équipes avec des temps de rencontre des
professionnels.
7.3 - ... Avec l’Aide Sociale à l’Enfance (ASE)
Six services de soins à domicile déclarent accompagner des enfants bénéficiant
parallèlement d’un suivi par l’Aide Sociale à l’Enfance. Cela concerne 2% de l’ensemble
des enfants suivis par un SESSAD (11/644) et entre 2% et 11% des enfants des six
SESSAD concernés.
Ces enfants sont suivis par trois des quatre SESSAD « déficience intellectuelle », un des
deux SESSAD « autisme » et le SSAD (pour enfants polyhandicapés).
55
Les services n’ont pas relevé de difficultés particulières dans l’accompagnement des
enfants suivis par l’ASE.
Un SESSAD « déficience intellectuelle » note tout de même qu’ils ont eu « besoin de
redéfinir clairement la mission de chacun avec l'éducatrice ASE ».
Le SSAD regrette « la lenteur de la mise en place du suivi (IOE) » après le signalement
et les difficultés pour obtenir de l’ASE des « informations concernant les suites du
signalement ».
Mais les SESSAD ont été peu amenés à signaler des situations au parquet des mineurs ou
au juge des enfants au cours de l’année 2007. Ainsi, 8 signalements ont été recensés
dans 5 SESSAD (1% des enfants suivis). Cette proportion varie de 1% à 5% selon le
service concerné (3 SESSAD « déficience intellectuelle », 1 SESSAD « déficience motrice
» et 1 SSAD).
Les EME sont plus souvent confrontés à la prise en charge d’enfants relevant de l’ASE
(dix-huit EME : neuf IME, trois IEM, deux structures pour enfants « autistes », deux
structures pour enfants déficients auditifs, une structure pour enfants polyhandicapés et
un ITEP). 6% des 1 401 jeunes pris en charge par un établissement médico-éducatif des
Hauts-de-Seine sont concernés. Ils représentent entre 2% et 30% des effectifs d’une
structure.
Les établissements sont peu nombreux à évoquer, pour ces enfants, des caractéristiques
particulières, en dehors de la nécessité d’une prise en charge en internat à temps
complet en raison de situations familiales difficiles (le week-end mais aussi pendant les
périodes de vacances). Les internats à temps plein, tout au long de l’année, sont ainsi
une des solutions préconisées par les différents établissements, ou le développement de
places en familles d’accueil spécialisé. Les structures insistent sur l’utilité de permettre
des moments de rupture temporaires du jeune d’avec son milieu familial parfois
« pathogène ».
Cependant, certaines structures estiment que l’accueil qu’elles proposent à ces jeunes ne
leur est pas adapté, notamment en raison de troubles du comportement plus prégnants
et plus envahissants, mais aussi en raison de la cohabitation parfois difficile entre des
jeunes qui « ont de bonnes capacités intellectuelles » et « l'image renvoyée par des
enfants déficitaires voire physiquement abîmés [qui] leur est insupportable et décuple
leurs problèmes de comportement ». Il note également que « leur violence peut faire
peur aux autres enfants plus démunis. »
Un autre IME note que les équipes ne se sentent pas toujours en capacité de répondre
lorsque « les situations familiales et sociales provoquent des "crises" d'angoisse. »
Les difficultés dont souffrent ces jeunes nécessitent également la mise en place d’un
partenariat plus étroit avec l’ASE et la justice. Un IME regrette par exemple les temps
d’attente très longs entre le signalement et la mise en place d’un suivi, ou encore dans
l’organisation de l’hébergement.
Un établissement pour déficients auditifs : « Lenteur des procédures, suivis
sporadiques des situations par les équipes, personnels souvent incompétent
(ex : relation fusionnelle entre éducateur et enfant, absence d'actions réelles,
absence aux rendez-vous de synthèses…). Concertations souvent très difficiles à
mettre en place pour suivre les jeunes de façon cohérentes. »
Un IEM : « Nous nous connaissons très peu, donc nous nous méconnaissons,
ainsi pour nous il est difficile de repérer, de connaître l'organisation de l'ASE, des
procédures et donc de savoir qui interpeller dans un souci d'efficacité »
Un autre IEM : « Oui par manque de suivi régulier, les contacts existent lors de
l'inscription et des périodes de crise, Le référent ASE change souvent, Les
informations concernant un jeune donné ne sont pas suffisamment transmises
pour permettre un travail de soutien et d'accompagnement efficace. »
56
Un IME : « Difficultés d’obtention des autorisations pour les activités, difficultés à
organiser des rencontres pour les projets personnalisés, manque de réactivité
face aux questions soulevées, communication des informations parfois
défaillante. »
Les partenariats existants ne sont pas formalisés et sont uniquement mis en place
ponctuellement autour de situations individuelles.
Dix structures ont été amenées à signaler à l’ASE des situations d’enfants qu’ils
accompagnaient. Cela concerne vingt-quatre enfants sur le département (2% de
l’ensemble des jeunes pris en charge et entre 1% et 7% des effectifs de chaque structure
concernée – quatre IME, deux IEM, deux ITEP, un établissement pour enfants souffrant
d’autisme et un établissement pour enfants déficients visuels).
7.4 - Les groupements de coopération sociale et médico-sociale
Huit services de soins à domicile (sur douze) et onze EME (sur vingt-quatre) ont donné
leur point de vue sur l’intérêt de la mise en place d’un groupement de coopération
sociale et médico-sociale dans le département des Hauts-de-Seine.
Selon eux, ce type de groupement permettrait de faciliter les échanges, les
partenariats, la circulation d’informations (échanges sur les pratiques et
expériences), la mise en commun de moyens (« échange de spécialiste », lieu
ressources) entre les diverses structures du département et d’avoir ainsi une image plus
précise et globale du paysage médico-social des Hauts-de-Seine.
Une structure pour enfants « autistes » décrit les avantages d’un groupe de coopération
en le comparant à un réseau existant sur les adolescents et les adultes autistes et
psychotiques. Ce réseau a pour intérêt, selon lui, d’apporter « une dynamique au niveau
des personnels des différents établissements, de créer des échanges et offre aux
adolescents pris en charge un plus grand éventail d'activités et de rencontres. Il permet
également un désenclavement institutionnel et évite la chronicisation. Sur le plan
matériel, les véhicules peuvent être prêtés d'une institution à une autre (de façon
exceptionnelle pour des transferts ou des sorties) et évite d'avoir recours à la location de
minibus. Mise en commun de matériel. »
Par ailleurs, la visibilité plus grande des ressources territoriales que peut apporter ce
groupement de coopération, et en miroir des besoins non couverts, sur les différents
secteurs géographiques, les diverses problématiques, ou encore les profils spécifiques,
permettrait aussi de mieux définir les réponses à mettre en place. Ce groupement
pourrait en quelque sorte permettre d’établir un état des lieux des besoins en continu.
Le groupement de coopération peut permettre de créer aussi des dispositifs innovants qui
ne pourraient se concevoir à l’échelle d’un seul établissement. Le SSAD propose ainsi un
« regroupement entre plusieurs établissements annexe du 24 ter pour une création d'une
unité de soins palliatifs pour polyhandicapés et un regroupement de plusieurs SESAD
pour créer un SESAD d'accompagnement scolaire en maternelle ».
Certaines structures pensent également qu’un groupement de coopération peut avoir
pour avantage de favoriser des trajectoires institutionnelles plus souples et plus
diversifiées, avec des passages d’un mode d’accueil à un autre qui ne se limite plus aux
seules structures proposées au sein de l’association gestionnaire.
(« Mutualiser des
ressources entre plusieurs IMPRO et leurs pôles d'insertion permettrait de développer les
accès des jeunes à des propositions diversifiées en favorisant leur autonomie »).
Cependant, certains services et établissements émettent tout de même quelques
réserves à la mise en place d’un groupement de coopération sociale et médico-sociale.
57
Ainsi, un SESSAD « déficience intellectuelle » regrette la multiplication des différentes
formes de réseaux qui multiplient les réunions et sont donc très chronophages. Il note
qu’il existe déjà une « association de directeurs d'établissements et services médicosociaux du département [qui leur] permet de connaître leurs collègues et de travailler
ensemble en fonction des besoins ».
Un SSEFIS et un établissement pour enfants déficients auditifs considèrent également
qu’un tel groupement n’est « pas envisageable aujourd'hui, compte tenu de la spécificité
du handicap et de l'éloignement géographique avec les autres structures pour enfants
sourds ».
Un IME ne voit pas l’intérêt de la mise en place d’un tel groupement et note que « les
échanges entre les établissements se font spontanément lorsqu'il est nécessaire de
réorienter un enfant. De ce fait, un réseau se constitue entre les professionnels. Les
rencontres entre établissements existent pour échanger sur les expériences
professionnelles. »
Un autre IME pense que l’accent doit être mis principalement sur le manque de places
dans des structures adéquates : « lorsque les places existent, le réseau informel de
proximité établi avec les structures voisines suffit. »
Encadré 7 – Le travail de partenariat
♦ La moitié des SESSAD et plus d’un tiers des EME travaillent avec d’autres
structures et dispositifs gérés par la même association gestionnaire, surtout pour
mettre en place des formations mutualisées.
♦ La majorité des structures a également initié des partenariats avec d’autres
structures médico-sociales du département (travail sur l’orientation des jeunes,
rencontres entre professionnels, échanges de connaissances).
♦ Les EME sont plus souvent confrontés à la prise en charge d’enfants également
suivis par l’ASE. Ils regrettent les difficultés à mettre en place un partenariat régulier
avec les différents professionnels intervenant autour de l’enfant (lenteur des
procédures, méconnaissance, etc.) ;
♦ Les groupements de coopération sociale et médico-sociale permettraient,
selon les structures intéressées, de faciliter les échanges, les partenariats, la
circulation d’informations et donnerait une image plus précise et globale du paysage
médico-social des Hauts-de-Seine. Il permettrait d’établir un état des lieux en
continu et de mieux définir ainsi les réponses à mettre en place. Il faciliterait la
création de dispositifs innovants qui ne pourraient se concevoir à l’échelle d’un seul
établissement. Il favoriserait une plus grande souplesse et variété des trajectoires
institutionnelles. Cependant, il est impératif d’éviter de multiplier des réunions trop
chronophages et nécessaire de s’appuyer sur les réseaux existants (associations de
directeurs, réseaux informels de structures intervenant auprès du même public,
partenariats de proximité, etc.).
58
8. Les loisirs
8.1 – Les temps périscolaires
Certains services et établissements notent que les parents d’enfants handicapés
rencontrent les mêmes problèmes, en terme d’organisation du temps périscolaire, que
tous les parents qui travaillent (le matin avant le début de la prise en charge et le soir à
la sortie de l’établissement).
Mais contrairement aux enfants scolarisés en milieu ordinaire qui ont la possibilité d’être
inscrits dans les centres de loisirs (matin, soir, mercredi et vacances scolaires), les
parents d’enfants accueillis en établissement spécialisé sont souvent conduits à
aménager leur temps de travail (temps partiel, horaires décalés) ou à investir des
sommes importantes pour une prise en charge après la sortie de l’établissement (jeune
fille au pair, associations, etc.). Les structures notent que les parents des jeunes pris en
charge en établissements sont soucieux de trouver des modes de garde adaptés aux
difficultés spécifiques de leur enfant et se montrent ainsi assez réticents à l’idée de
laisser, pour les temps péri-scolaires, leurs enfants dans des centres de loisirs encadrés
par du personnel non formés aux problématiques du handicap.
Plusieurs structures médico-sociales constatent que rares sont les jeunes handicapés à
pratiquer des activités périscolaires. Ils attribuent ce faible investissement à plusieurs
facteurs :
-
des familles qui parfois ne voient pas l’intérêt de telles activités ;
-
des familles qui jugent l’enfant trop fatigué par ses activités de jour ;
-
des parents qui n’osent pas inscrire leur enfant dans des activités sportives ou
culturelles de droit commun ;
-
des dispositifs de loisirs inadaptés pour les enfants handicapés.
Sur le temps scolaire, la garde des enfants se pose également lorsque les enfants sont
scolarisés à temps partiel
et/ou bénéficient de plusieurs prises en charge
complémentaires sur des lieux différents. Les parents se trouvent alors le plus souvent
ans l’obligation d‘adapter leur emploi du temps, voir de cesser leur activité
professionnelle pour accompagner leur enfant. La scolarisation à temps partiel en
maternelle est en particulier très fréquente pour les enfants handicapés et les possibilité
d’accueil complémentaire en structure sociale font souvent défaut (ex : jardin d’enfants
spécialisé).
De plus, un SESSAD « déficience motrice » a souligné la difficulté pour les parents
d’enfants handicapés de trouver des intervenants pour l’aide aux devoirs.
Pour prendre en compte ces difficultés de prises en charge dans les temps périscolaires,
certains SESSAD organisent des accompagnements sur ces périodes, en lien avec des
loisirs (activités sportives et éducatives en groupe avec les éducateurs spécialisés par
exemple) et/ou du soutien scolaire (dans leurs locaux par des éducateurs spécialisés).
L’établissement pour enfants déficients auditifs propose une étude dirigée le soir pour les
enfants qui ne sont pas tributaires des tournées de taxi pour le retour. Il remarque une
demande d’accueil le mercredi pour les enfants externes, mais n’est pas doté d’assez de
personnel pour proposer des activités.
Les établissements tout comme les parents souhaiteraient que soient installées des
structures d’accueil adaptées pour les enfants présentant une déficience.
59
8.2 – L’organisation des vacances
Beaucoup d’enfants partent exclusivement en vacances en famille.
Cependant, pour les parents qui recherchent des séjours adaptés, il est très difficile de
trouver des organismes qui garantissent une qualité de l’accompagnement et des prix
abordables. De plus, les parents doivent réservés très longtemps à l’avance pour obtenir
une place.
Le SSAD note en particulier l’absence de séjours de vacances médicalisées pour les
enfants polyhandicapés. Il a ainsi recours à de l’internat en établissement spécialisé,
dans des centres de rééducation ou dans des hôpitaux spécialisés.
Pour aider aux financements de ces séjours, les parents peuvent avoir recours à la MDPH
ou à des organismes extérieurs. L’assistante sociale des établissements et services
médico-éducatifs a pour rôle d’orienter les parents vers les organismes adéquats : elle
est l’interlocutrice privilégiée pour l’aide aux vacances.
Certaines structures proposent des transferts aux jeunes de leur établissement (ce sont
de courts séjours organisés par les établissements avec les professionnels de la
structure).
Plusieurs SESSAD proposent des activités pendant les congés scolaires.
Les parents font également appel aux séjours proposés par leur commune de
domicile ainsi qu’aux centres de loisirs municipaux.
Lorsque ces enfants restent au domicile, pendant les périodes de fermeture des
établissements, les parents font part de leurs difficultés à gérer leur enfant sur des temps
longs (comment les occuper, quelles activités leur proposer). De plus, lorsque les enfants
sont à domicile à temps plein pendant ces périodes de vacances, ils peuvent être
confrontés à une usure familiale (situation lourde à la fois pour les parents, mais aussi
pour la fratrie).
De plus, les parents n’ont pas la même quantité de vacances que leurs enfants et se
retrouve dans l’obligation de trouver une solution transitoire (garde, centre de loisirs,
famille, etc.).
Encadré 8 – Les loisirs
♦ Pour les temps périscolaires et les scolarisations à temps partiel, les parents
d’enfants accueillis en établissement spécialisé sont souvent conduits à aménager
leur temps de travail (temps partiel, horaires décalés) ou à investir des sommes
importantes pour une prise en charge après la sortie de l’établissement (jeune fille
au pair, associations, etc.).
♦ Les parents sont généralement réticents à l’idée de laisser leurs enfants dans des
centres de loisirs encadrés par du personnel non formé aux problématiques du
handicap.
♦
Rares sont les jeunes handicapés à pratiquer des activités périscolaires.
♦
Les enfants partent en vacances principalement en famille.
♦
Les séjours adaptés restent souvent inaccessibles financièrement.
♦ Certains EME proposent à leurs jeunes des transferts durant l’année.
60
9. L’accueil temporaire
médico-éducatifs
au sein
des établissements
9.1 – L’organisation de l’accueil temporaire au sein des structures
Seules trois structures, sur les vingt-quatre répondantes, déclarent proposer des places
en accueil temporaire : deux établissements pour enfants « autistes » et un institut
d’éducation motrice.
Ces quatre places d’accueil temporaire recensées représentent moins de 0,5% de
l’ensemble des places installées sur le territoire.
Un des établissements pour enfants « autistes » a mis en place ce type d’accueil en
1993, l’autre en 2007 (pas d’informations sur la date de création des deux places de
l’IEM).
Dans l’une des structures pour enfants « autistes », il s’agit d’un accueil séquentiel (à la
carte) monté en partenariat avec une structure sanitaire ou médico-sociale de jour. Ainsi,
l’accueil de jour est maintenu et l’adolescent est accueilli pour des soirées, des nuits, des
week-ends et des petites vacances.
L’autre structure pour enfants « autistes » accueille deux jeunes à mi-temps dont l’un est
sans solution.
Enfin, l’IEM accueille les deux jeunes au sein de son internat.
9.2 – Quels enfants bénéficient de l’accueil temporaire ?
Les critères d’admission sont différents selon la structure concernée.
Le premier établissement pour enfants « autistes » accueille, de manière temporaire, ces
jeunes afin d’évaluer leur intégration possible sur l’un de ses trois groupes d’internat. Il
ne s’agit jamais d’un accueil d’urgence. Ce sont des jeunes autistes ou psychotiques qui
viennent principalement d’hôpitaux de jour mais aussi d’externats médico-sociaux. Le
mode d’accueil de ce jeune est défini dans le projet : une nuit par semaine, un week-end
toutes les trois semaines, un semaine toutes les trois semaines par exemple, sur une
période donnée (6 mois, un an, etc.). Il s’agit d’un accueil centré sur l’évaluation de la
situation de l’enfant afin d’affiner la définition de la stratégie globale d’intervention la
plus pertinente.
Le deuxième établissement accueillant des enfants « autistes » prend en charge, de
manière temporaire, des jeunes qui sont sans solution ou sans solution adaptée à leurs
difficultés, leur âge, etc. La plupart souffre d’une pathologie lourde et est orientée par la
MDPH. Il s’agit d’un accueil de répit pour les familles ou de rupture pour les équipes qui
assurent l’accompagnement habituel.
Enfin, l’IEM accueille des jeunes en situation post-opératoire. Il leur est possible de
bénéficier plusieurs fois de cet accueil temporaire.
Pour l’ensemble de ces jeunes pris en charge en accueil temporaire, les services rendus
sont les mêmes que pour l’ensemble des enfants de la structure.
Ces jeunes, à leur sortie, reprennent leur prise en charge initiale ou une orientation qui
correspond mieux à leurs difficultés et leurs contraintes (géographiques notamment).
L’IEM ne remplit pas en permanence ses deux places d’accueil temporaire « postopératoire ». Dans l’une des structures pour enfants souffrant d’autisme, la place n’est
jamais vacante. Une liste d’attente est possible en fonction des orientations de la MDPH.
61
Dans la deuxième structure pour jeunes autistes, cette place d’accueil temporaire répond
également à des besoins internes. Il est ainsi proposé, à certains jeunes, une semaine ou
un week-end supplémentaire en internat quand la vie en famille devient impossible.
9.3 – Les points forts et les points faibles de l’accueil temporaire et son
évolution
Ce dispositif spécifique permet de mettre en place des réponses « à la carte », à partir
d’un projet personnalisé. Il permet ainsi de répondre aux besoins des jeunes, des
équipes professionnelles mais aussi des familles.
Ce type de prise en charge permet, selon les structures, un véritable travail individualisé
et un suivi individualisé, ainsi qu’une certaine continuité dans la scolarisation.
Les structures regrettent surtout le petit nombre de places d’accueil temporaire sur le
territoire.
Ce type d’accueil de soirée, de week-end, de vacances, etc. répond à de réels besoins de
la part des jeunes et des familles. Les structures souhaiteraient pérenniser ce type
d’accueil séquentiel, mais avec des moyens humains spécialisés (ce qui n’est
actuellement pas toujours le cas).
Un ITEP se pose la question de mettre en place ce mode de prise en charge tout en
adjoignant un suivi SESSAD selon les nécessités, afin de répondre à des situations
ponctuelles difficiles à l’école par exemple.
Encadré 9 – L’accueil temporaire au sein des EME
♦ Très peu d’accueil temporaire proposé sur le territoire des Hauts-de-Seine (4
places) ;
♦ Des critères d’admission qui diffèrent selon les structures : évaluation d’une
possible intégration, accueil temporaire de jeunes sans solution, jeunes en situation
post-opératoire ;
♦ Un dispositif qui permet de mettre en place des réponses « à la carte » (véritable
travail individualisé), pour de réels besoins exprimés par les jeunes et leur famille ;
♦ Regret de la part des structures du petit nombre de places d’accueil temporaire
sur le territoire.
62
10. Autres remarques
10.1 – Les besoins non couverts de la population accompagnée
Certains services de soins à domicile mettent en avant les difficultés que peuvent
rencontrer les jeunes en terme de transport. Ils regrettent une offre de transport qui
reste insuffisante sur les lieux de prise en charge, ce qui entraîne une perte de temps et
de la fatigue pour les enfants ainsi qu’au renoncement à certaines activités extrascolaires.
Le SSAD note que la problématique des prises en charge financières des transports ne
facilite pas la création de petits groupes d’enfants polyhandicapés très jeunes.
D’autres services de soins à domicile note le manque d’orthophonistes, d’AVS et de
partenariat avec les secteurs de la pédo-psychiatrie.
Les établissements médico-éducatifs ont également relevé divers besoins encore non
couverts auprès de la population qu’ils accompagnent. Ils évoquent ainsi :
-
les difficultés de transport entre la structure et le domicile,
-
le problème de l’adaptation matérielle des domiciles et véhicules,
-
la mise en place de moment de répit pour les familles (les difficultés pour trouver
des places d’accueil temporaire),
-
le coût des formations qualifiantes (AFPA, GRETA, etc.),
-
les grandes difficultés de recrutement de personnels soignants (infirmières,
kinésithérapeute, orthophonistes, psychiatres, etc.),
-
le manque d’unités de soins palliatifs dans les structures médico-sociales pour
accompagner certains enfants polyhandicapés.
10.2 – Quelle évolution de ces structures à moyen terme ?
Les perspectives d’évolution à moyen terme concerne :
-
une extension de la capacité des structures existantes pour faire face aux
demandes accrues. C’est le cas d’un SESSAD « déficience intellectuelle » et d’un
SSEFIS.
-
la création de nouvelles structures sur des territoires non encore couverts. Ainsi,
un SESSAD « autisme » prévoit l’ouverture d’un nouveau SESSAD dans le nord du
département sur le même modèle.
-
l’ouverture de nouveaux dispositifs pour diversifier l’offre d’accompagnement ou
de scolarisation et/ou compléter la trajectoire institutionnelle. Ainsi, il est prévu
l’ouverture d'une CLIS autisme en maternelle (avec une prise en charge spécifique
dès le diagnostic à 3 ans) et l’ouverture d'une UPI lycée afin de pouvoir
accompagner les usagers jusqu'à leur intégration dans le monde adulte. De
même, Un établissement pour enfants « autistes » va ouvrir un Foyer d’accueil
médicalisé (FAM) pour faire suite à leur prise en charge. Une extension est
également prévue pour des adultes autistes musiciens. Ils vont progressivement
créer des maisons à partir des intérêts personnels de leurs usagers (ex. :
équitation et entretien des chevaux et du club)
63
-
une ouverture à de nouveaux profils de publics accueillis pour s’adapter à
l’évolution des besoins médico-sociaux sur le territoire départemental. Ainsi, un
SESSAD « déficience motrice » prévoit d’adapter son accompagnement à des
enfants souffrant de troubles spécifiques des apprentissages. Certaines structures
ouvrent des sections qui correspondent à un profil de public particulier (section
polyhandicap dans un IME, section adolescents pour des jeunes sortis de
l’Education nationale dans un IEM, etc.). Une structure pour enfants déficients
auditifs prévoit d’ouvrir son établissement à des enfants de parents sourds.
-
une réflexion autour de la formation et de l’insertion professionnelle des jeunes
handicapés. Ainsi, un SESSAD « déficience intellectuelle » travaille, avec l’ADAPEI
92, sur la préparation des jeunes handicapés à la vie professionnelle (UPI et
« post-UPI »). Plusieurs IME/IMPRO réfléchissent au développement de la
reconnaissance des acquisitions des jeunes et portent une attention particulière à
l'évolution du marché du travail pour adapter leurs ateliers professionnels. Ils
adaptent leurs outils de professionnalisation (ateliers mis aux normes,
collaboration avec les lycées professionnels, mutualisation avec les IMPRO de
proximité, etc.). Un IME met en place une validation des acquis, organise une
alternance EMPRO/entreprise en vue d'obtenir des qualifications professionnelles
« monnayables », (afin d’élargir leur logique d'employabilité : compétences
transversales et transférables, savoir être, connaissances scolaires, accès à
l'autonomie et développement d’une logique de certification de compétences). Un
IEM a créé un cycle préparatoire à l’ESAT avec un service d’hébergement afin de
travailler l’autonomie.
Encadré 10 – Autres remarques
♦ Les différentes structures évoquent les difficultés que peuvent rencontrer les
jeunes en terme de transport, mais également le problème de recrutement de
certains professionnels (personnels soignant et AVS).
♦ Sur le moyen terme, les perspectives d’évolution de l’équipement répondent
principalement à l’évolution des profils d’enfants accueillis, à une meilleure
répartition des structures sur le territoire départemental, à une diversification des
modes d’accompagnement et à une meilleure formation et insertion professionnelle
des jeunes handicapés.
64
Annexes
LISTE DES ASSOCIATIONS GERANT LES SERVICES ET ETABLISSEMENTS AYANT PARTICIPE A
L’ENQUETE :
o L’ADAPEI 92 (Association Départementale des Amis et Parents des Personnes
Handicapées Mentales) ;
o L’AEDI (association Aide aux Enfants en DIfficulté) ;
o L’ALCEM (Association Laïque pour la gestion du Centre d’Education Motrice) ;
o L’APEI (association d'Amis et Parents d'Enfants Inadaptés - de la Boucle de la
Seine, La Nichée, de Neuilly sur Seine, Sud 92) ;
o L’association Entraide Universitaire ;
o L’APEINA de Nanterre ;
o L’APF (Association des Paralysés de France)
o L’APPEDIA (Association de Parents et de Professionnels pour l'Education, le
Développement et l'Intégration des Autistes et Apparentés) ;
o L’association Institut des Jeunes Sourds ;
o L’APRAHM-AUTISME (association pour la recherche, la prévention et la création
de structures pour adolescents et adultes handicapés mentaux sans
autonomie) ;
o L’ARIMC IDF (Association Régionale des Infirmes Moteurs Cérébraux d’Ile-deFrance) ;
o L’association « Centre familial du Sacré Cœur » ;
o L’association de la Commanderie du Feu Vert ;
o L’association « Espoir Chatillonnais » ;
o L’association de gestion de l’EMPro de Suresnes ;
o L’association « Le Moulin vert » ;
o L’association des Papillons Blancs (Clamart, Saint-Cloud, Issy les Moulineaux et
des communes voisines) ;
o L’association Notre Dame ;
o L’association « La Résidence Sociale » ;
o Le CESAP (Comité d’Etudes, d’Education et de Soins Auprès des Personnes
Polyhandicapées) ;
o L’Etablissement public départemental ;
o L’institut Gustave Baguer ;
o La mairie d’Antony ;
o Les PEP 92 (Association Départementale des Pupilles de l’Enseignement
Public) ;
o La Croix Rouge Française ;
o Le SIAM 92 (Service pour l'Intégration des Aveugles et des Malvoyants des
Hauts-de-Seine).
65
LISTE DES SERVICES AYANT REÇU LE QUESTIONNAIRE
Ident
ETABLISSEMENT
ADRESSE DE
L'ETABLISSEMENT
2 AVENUE
HUGO
VICTOR
CP
TELEPHONE
Places
installées
Effectifs
présents
01 45 36 18 75
60
46
01 46 31 34 36
06 71 65 81 52
15
15
01 47 65 84 53
40
35
CLICHY
LA
01 41 40 80 90
GARENNE
30
30
01 46 02 36 58
25
25
VILLE
1
SESSAD SUD
2
SISS APPEDIA LA BUTTE
2 RUE PAUL GAUGUIN
ROUGE
3
SESSAD DE L'ADAPEI 92
124
AVENUE
BARBUSSE
4
SESSAD "LES TILLEULS"
4BIS
RUE
GUICHET
5
SESSAD DU VAL D'OR
30 AVENUE DUVAL LE
SAINT92210
CAMUS
CLOUD
6
SESSAD de Suresnes - 3 AVENUE GUSTAVE
92150 SURESNES
ADAPEI 92
STRESEMANN
01 42 04 70 33
45
43
7
SESSAD PARALYSES DE 55
RUE
France
COURBET
01 45 36 10 65
40
NR
8
SESSAD
01 41 92 07 50
68
74
9
SESSAD
DU
LYCEE 131 AVENUE DE LA
92420 VAUCRESSON 01 47 01 09 18
TOULOUSE LAUTREC
CELLE SAINT CLOUD
250
250
H.
DU
GUSTAVE
92220 BAGNEUX
92290
92140 CLAMART
92110
92220 BAGNEUX
42 AVENUE DU ROULE 92200
10
SESSAD DU CESAP LES 29
RUE
CERISIERS
GUIONIS
11
DU
NEUILLYSUR-SEINE
92500
RUEIL
MALMAISON
01 41 39 91 50
40
38
SAFEP
–
SSEFIS
32 RUE DE NANTERRE
GUSTAVE BAGUER
92600
ASNIERESSUR-SEINE
01 46 88 02 10
25
NR
12
SAFEP
INSTITUT DES
SOURDS
92340
BOURG-LAREINE
01 41 87 01 60
40
22
13
SSEFIS
10TER AVENUE DU
SAINT92210
GENERAL LECLERC
CLOUD
01 46 02 81 07
15
13
14
SIAM 92
14
AVENUE
DU
92150 SURESNES
GENERAL DE GAULLE
01 41 44 88 10
70
70
763
661
SSEFIS
JEUNES 5 RUE RAVON
DR
CHATENAYMALABRY
Total
NR : Non Répondant
66
LISTE DES ETABLISSEMENTS AYANT REÇU LE QUESTIONNAIRE
Ident
ADRESSE DE
L'ETABLISSEMENT
ETABLISSEMENT
22
RUE
LEGOUTE
PROSPER
CP
VILLE
1
CPPS PARC HELLER
2
LA COMMANDERIE
FEU VERT
3
INSTITUT
MEDICOPEDAGOGIQUE
CROIX 35 RUE DE SOREL
ROUGE FRANCAISE
4
EXTERNAT
MEDICO- 36 RUE DU COLONEL
BOURG-LA92340
PROFESSIONNEL
CANDELOT
REINE
5
IME ALTERNANCE
23 BIS RUE RAVON
6
DU 57
RUE
CONCORDE
DE
Places
installées
Effectifs
présents
01 42 37 77 46
70
NR
92600
ASNIERESSUR-SEINE
01 47 93 12 36
30
31
92100
BOULOGNE
01 46 05 26 80
BILLANCOURT
73
35
01 46 60 33 83
43
90
BOURG-LAREINE
01 46 65 37 33
16,5
16,5
IME JEUNE APPEDIA
58 AVENUE EDOUARD
CHATENAY92290
DEPREUX
MALABRY
01 41 87 08 84
15
15
7
IME LE CEDRE
12 RUE DE BAGNEUX
92320 CHATILLON
01 42 53 06 98
44
NR
8
IME
L'ESPOIR
13 RUE DE BAGNEUX
CHATILLONNAIS
92320 CHATILLON
01 46 55 58 80
30
33
9
IME
LES
BLANCS
PAPILLONS 12
RUE
PIERRE
92140 CLAMART
BROSSOLETTE
01 46 42 07 17
50
50
9B
Section
d'enfants
12
RUE
PIERRE
polyhandicapés – IME
92140 CLAMART
BROSSOLETTE
LES PAPILLONS BLANCS
01 46 42 07 17
22
20
10
EMP LES TILLEULS
21, rue du Docteur E.
92110 CLICHY
Roux
01 42 40 80 90
68
70
11
EMP PIERRE HUET
44 AVENUE ANATOLE
92700 COLOMBES
France
01 47 84 64 89
60
NR
12
EMP HOFFER
34-36
AVENUE
92700 COLOMBES
ANATOLE France
01 42 42 44 98
35
NR
13
EME LA DAUPHINELLE
88
RUE
DU
92700 COLOMBES
MARECHAL JOFFRE
01 47 82 35 73
60
60
14
EMP
LA
SOCIALE
01 41 05 99 32
70
NR
15
INSTITUT
MEDICO68 RUE DE LA VANNE
PEDAGOGIQUE
92120 MONTROUGE
01 46 55 36 76
36
32
16
IME AU FIL DE L'AUTRE
23-25
LENINE
92000 NANTERRE
01 41 37 68 80
20
NR
17
IME BALZAC
4
BOULEVARD
92000 NANTERRE
HONORE DE BALZAC
01 47 21 08 26
100
NR
20
IME LEONCE MALECOT
32 AVENUE DUVAL LE
92210 SAINT-CLOUD 01 47 71 97 11
CAMUS
75
68
21
EMP LES AVELINES
10TER AVENUE DU
92210 SAINT-CLOUD 01 46 02 81 07
GENERAL LECLERC
36
36
22
IME LES PEUPLIERS
10-12
RUE
GUILLAUMET
G.
23
EMPRO
70
RUE
DE
PROCESSION
LA
24
Centre éducatif JACQUES 20
RUE
CHATENAY92290
PREVERT
CHATEAUBRIAND
MALABRY
25
CEM
RESIDENCE 1
AVENUE
L'EUROPE
LA
92160 ANTONY
TELEPHONE
92340
DE
AVENUE
92300
LEVALLOIS
PERRET
92310 SEVRES
01 46 26 93 00
78
81
92150 SURESNES
01 45 06 15 09
49
49
01 46 61 14 30
32
29
01 47 95 65 00
180
180
106
BOULEVARD
92380 GARCHES
RAYMOND POINCARE
67
Ident
ETABLISSEMENT
ADRESSE DE
L'ETABLISSEMENT
CP
VILLE
TELEPHONE
MARNES
LA
20
RUE
01 47 10 92 75
92430
SCHLUMBERGER
COQUETTE
Places
installées
Effectifs
présents
54
53
26
LA GENTILHOMMIERE
27
CENTRE POUR ENFANTS
NEUILLY42 AVENUE DU ROULE 92200
ET ADOLESCENTS
SUR-SEINE
01 41 92 07 50
95
95
28
IMC
CENTRE
CLAIRE
95 RUE BRANCAS
GIRARD ENFANTS
01 41 14 32 00
60
56
31
EXTERNAT
CERISIERS
01 41 39 91 50
20
21
32
IME
POLYHANDICAPES
6
SENTE
DE
QUELQUE CHOSE EN
SEIGNEURIE
PLUS
92420 VAUCRESSON 01 47 01 38 44
15
15
34
INSTITUT
BAGUER
35
36
LES 29
RUE
GUIONIS
GUSTAVE
DU
92310 SEVRES
DR
LA
92500
RUEIL
MALMAISON
92600
ASNIERESSUR-SEINE
01 46 88 02 10
180
180
INSTITUT DES JEUNES
5 RUE RAVON BP 15
SOURDS
92340
BOURG-LAREINE
01 41 87 01 60
120
130
EMPRO
RESONANCES
92210 SAINT-CLOUD 01 46 02 83 42
30
?
1 866,5
1 400,5
LES
35 RUE DE NANTERRE
10 RUE PASTEUR
Total
NR : Non Répondant
68
Le CEDIAS - Musée Social est une fondation dont la mission
est la réflexion sur les actions sociales et les grands problèmes
sociaux en favorisant les études, les échanges, l’information et la
documentation.
La Délégation ANCREAI Ile-de-France (service du CEDIAS Musée Social) assure une mission d’observation et d’évaluation des
besoins, d’évaluation des services rendus, d’accompagnement
méthodologique
des
schémas
d’organisation
sociale,
d’accompagnement
de
projets,
auprès
d’associations,
d’établissements ou collectivités locales.
Pour nous contacter :
Délégation ANCREAI Ile-de-France - CEDIAS
5, rue Las Cases - 75007 Paris
01 45 51 66 10 - 01 44 18 01 81
Email : [email protected]
Site Internet : www.creai-idf.org
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