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FICHE D’IDENTITÉ
CENTRE DE REFERENCE
Centre de Référence du Syndrome de Prader -Willi
Adresse
Hôpital des Enfants
330 avenue de Grande-Bretagne
TSA 70034
31059 Toulouse Cedex 9
Contact :
05 34 55 86 98
PRISES EN CHARGE ET D ÉTAILS DES COMPÉTENCES
L e C e n t r e d e R é f é r en c e d u S y n d r o m e d e P r a d e r - W ill i , c o o r d o n n é p a r l e P r o f e s s e u r
M ait h é T AU B E R e s t co m p o s é d e 4 s it e s :
- S it e c o o r d o n n at e u r :
 H ô p it al d e s E n fa n t s - C H U d e T o u l o u s e
- S it e s c o n st it ut i f s :
 H ô p it al N e c ke r - E n fan t s M al ad e s – As s i s t an c e P u b li q u e de s H ôp it a u x de P a ri s
( AP H P )
 H ô p it al d e La P i t i é Sa l p êt r i è r e - AP H P
 H ô p it al M a ri n d ’ H e n d a y e - AP H P
L e s o b j e c t i f s d u c en t r e d e r é f é r en c e so n t d ’ o pt i m i s er l a p r i s e e n c h ar g e d es
p a t i ent s p ré s e n t an t u n s y n d r o m e d e Pr a d e r - W il li (S P W ) à t o u t â g e de la v i e,
d ’ i n f o r m e r et d e f o rm e r l e s p r o f e s s i o nn el s d e s ant é et d év e lo p p e r et fa v o r i s e r la
r e c h e rc h e
d an s
toutes
ses
d im e ns i o n s
(é p i d é m i o l o gi q u e ,
c l i ni q u e
et
t hé r a pe u t i q u e , f o n da m e n t al e ) . L e C e n t r e d e R é f é r en c e S P W t r a v ail l e e n li en
é t r oit a v ec l ’a s s o c i at i o n d e p at i e nt s P rad e r - Wi lli F r a nc e .
L e c e n t re d e r é f é r en c e n ’ a p a s v o c at io n à p r e n d r e e n cha r g e t o u s l e s p at i e nt s
m a i s o r g an i s e p r o gr e s s i v e m e n t l e ma il la g e t e r rit o r i al a ve c l e s st r u ct u r e s d é jà
e x i st ant e s d e p r i se e n c h a rg e i d en t i fi é e s s o u s l e n o m d e « c e n t r e s de
c o m p ét e n ce s » . C e s c e n t r e s d e c o m p ét e n c e s o nt v o c at i o n à a s s u r e r l a p ri s e en
c h a r ge et l e s u i vi d e s p at i e n t s à p r o xi m it é d e l e u r d o m ici l e et à p art i ci pe r à
l ’ e n s e mb l e d e s m i s si o n s d e s c e n t r e s d e ré f é r e n c e .
L a p r i s e en ch a r g e d e s p at i e n t s pr é s e nt a nt u n S P W e st c om p l e x e et r e p o s e su r
u n e a p p r o c h e m u l t i d i sc i p l i n ai r e . E ll e né c e s s it e l ’i nt e r ve nt io n c o o r d o n n é e d e
n o m b r e u x p r o f e s s i on n e l s d u s an it ai r e e t d u m é di c o - s o ci al et , l a m o b il i s at i on
d ’ e x p e rt i s e s cr o i s é es p e r m et t a n t u n di ag n o s t i c f o n ct i o n n el e t u n e p r i s e c ha r ge
a d a pt é e e n l i en ét r oi t a v ec l e s f a m ill e s .
L’EQUIPE MEDICALE

CHU de Toulouse
- Pédiatrie (Hôpital des Enfants)
Pr Maithé TAUBER, pédiatre endocrinologue
Dr Gwenaelle DIENE, pédiatre endocrinologue
Dr Sophie ÇABAL-BERTHOUMIEU, pédopsychiatre
Dr Pascale FICHAUX-BOURIN, phoniatre
- Adultes (Hôpital Larrey et Hôpital Rangueil)
Pr Patrick RITZ, endocrinologue nutritionniste
Dr Sophie BEZIO, endocrinologue
Dr Florence LABROUSSE-LHERMINE, endocrinologue diabétologue

Hôpital Necker Enfants Malades Paris
Pr Michel POLAK, pédiatre endocrinologue
Dr Graziella PINTO, pédiatre endocrinologue

Hôpital de la Pitié Salpêtrière Paris
Pr Jean-Michel OPPERT, endocrinologue nutritionniste
Dr Christine POITOU, endocrinologue nutritionniste
Dr Muriel COUPAYE, endocrinologue nutritionniste
Pr David COHEN, pédopsychiatre
Dr Angèle CONSOLI, pédopsychiatre

Hôpital Marin d’Hendaye (APHP)
Dr Denise THUILLEAUX, psychiatre
Dr Fabien MOURRE, médecin
Dr Geneviève DEMEER, médecin
L e s C e nt r es d e C o mp é t e n c e d u S y n dr o m e P r a d e r W il l i
2 2 c e nt r e s d e c o m p é t en c e s o n t r at t ac hé s a u c e nt r e d e r é fé r e n c e d u s y n d r o me
d e P r a d e r - Wi l l i : Am i e n s , An g e r s , B e s a nç o n , B o r d e a u x , B r et a g n e (B r e s t , R e nn e s,
L o r i e nt , S a i n t - B ri e u c ) , C a e n , C l e r m o n t - F e r r a n d , Di j o n , G r e n o b l e / S ai nt - E t i e nn e ,
L i l le , L i m o g e s , L y o n , M a r s ei l l e , M o nt p e ll i e r , N a nc y , N a n t e s , N i c e , R é g i o n
P a r i s ie n n e , R e i m s , R o u e n , S t r a s b o u r g , T o u r s
LIENS UTILES
- S it e I nt e rn et d u C en t r e d e R é f é r en c e du S P W :
h t t p :/ / w w w .c h u - t o u l o u s e .f r / - c e n t r e - d e- re f e r e n c e - d u - s y n d r om e - d e- p r ad e r - w il li - As s o c i a t i o n P r a de r - W i l l i F r a n c e (P r é s i d e n t : M r F r an ç o i s B E S NI E R ) :
h t t p :/ / w w w .p r a d e r - w i l l i .f r /
- I nt e r nat i o na l P ra d er - Wi l l i S y n dr o m e O r ga n i sat i o n (I P S W O ): h t t p :/ / w w w .i pw s o .o r g /
POUR EN SAVOIR PLUS :
h t t p :/ / w w w .c h u - t o u l o u s e .f r / - d o c u m e n t s - d i s p o ni bl e s -
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