L`annonce en cancérologie : recommandations et centre de simulation
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L`annonce en cancérologie : recommandations et centre de simulation
Revue des Maladies Respiratoires Actualités (2012) 4, 523-527 ISSN 1877-1203 Revue des Maladies Respiratoires Organe Officiel de la Société de Pneumologie de Langue Française Disponible en ligne sur Actualités xxx Du xxx p é n n o rd co ro é m u N xxx 70582 www.sciencedirect.com www.splf.org xxx Vol 4 2012 N° 4 L’annonce en cancérologie : recommandations et centre de simulation Breaking bad news in oncology: recommendations and training in healthcare simulation centres in France J. Hureaux1,2,3,*, J. Berton1,4,5, L. Dubray1,3, S. Verborg1,3, A. Dutier6, M.-C. Moll1,7, J.-C. Granry1,4,5, T. Urban1,2,3 1LUNAM Université, Angers, France d’Angers, CHU Angers, Pôle des spécialités médicales et chirurgicales intégrées, Département de pneumologie, Angers, France 3Université d’Angers, CHU Angers, Pôle des spécialités médicales et chirurgicales intégrées, Centre de coordination en cancérologie, Angers, France 4Université d’Angers, CHU Angers, Pôle Anesthésie-Réanimation, Angers, France 5Université d’Angers, CHU Angers, Centre de simulation en anesthésie-réanimation, Angers, France 6Laboratoire d’ethique médicale et de médecine légale, Université Paris-Descartes, Paris, France 7Université d’Angers, CHU Angers, Gestion des risques, Angers, France 2Université MOTS CLÉS Cancer bronchique ; Annonce d’une mauvaise nouvelle ; Apprentissage par la simulation ; Entraînement à la communication Résumé Bien que parler des maladies cancéreuses ne constitue plus un tabou dans les sociétés occidentales et que les médias vulgarisent quotidiennement de nombreux aspects de ces pathologies, l’annonce du diagnostic de cancer reste une étape capitale qui cristallise des enjeux forts. Cette annonce, qui constitue un traumatisme psychologique pour le patient, est considérée comme difcile à réaliser par les médecins car elle doit aussi être la pierre angulaire de la relation thérapeutique longue et incertaine qui commence. Nous présenterons d’abord dans ce texte des particularités de l’annonce en cancérologie sur les plans psychologiques et de la communication, puis des considérations éthiques et obligations déontologiques et réglementaires qui encadrent et structurent cette étape en France. Enn, nous présenterons les possibilités de formations originales au sein de centre de simulation en soulignant quelques particularités de l’annonce en oncologie thoracique. © 2012 SPLF. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. *Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (J. Houreaux). © 2012 SPLF. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. 524 KEYWORDS Lung neoplasms; Breaking bad news; Patient simulation; Communication training skills J. Hureaux, et al. Summary Although talking about cancers is no longer a taboo in western societies and the media popularize everyday many aspects of these diseases, the announcement of the diagnosis of cancer remains a crucial step that crystallizes major issues. This breaking bad new, which is a psychological trauma for the patient, is considered difcult to be achieved by doctors because it must be the cornerstone of the long and uncertain therapeutic relationship that begins. We rst present in this paper some psychological and communication characteristics of the break bad news in, ethical considerations and regulatory frameworks that structure this step in France. Finally, we present the original training opportunities within the simulation centres and highlight some peculiarities in thoracic oncology. © 2012 SPLF. Published by Elsevier Masson SAS. All rights reserved. Introduction L’Institut national du cancer (INCa) estime que 365 000 nouveaux cas de cancers ont été diagnostiqués en France en 2011. L’annonce initiale d’un diagnostic de cancer constitue un tournant dans la vie du patient. L’intrusion du cancer dans la vie du patient a des conséquences somatiques, psychologiques et sociales majeures. L’annonce de la rechute d’un cancer connu ou d’un deuxième cancer sont des situations toutes aussi traumatisantes que l’annonce initiale. qui induit ou réactive des blessures narcissiques. Cette annonce est rattachée à des pertes et des deuils concernant la santé physique, la vie relationnelle, la carrière professionnelle et plus globalement le projet de vie. En ligrane, cette annonce renvoie le patient à sa propre nitude par perte du sentiment d’immortalité. Ce traumatisme peut aussi avoir des conséquences somatiques, avec une augmentation du taux de décès par cause cardiovasculaire dans les semaines suivant une annonce de cancer récemment mis en évidence [2]. Pour le médecin, l’annonce dure le temps d’une consultation, mais pour le patient, le temps psychologique nécessaire à l’acceptation de la mauvaise nouvelle est beaucoup plus long. L’annonce en cancérologie Le dispositif d’annonce (DA) est une des mesures des Plans cancer les plus concrètes pour les patients. Elle découle d’une demande forte exprimée par les patients et anciens patients lors des Premiers États Généraux de la Ligue contre le cancer en 1998. La souffrance provoquée par l’annonce du cancer a été verbalisée durant de longues heures lors de cette réunion publique en présence de responsables politiques et médicaux. L’annonce du cancer (initiale ou de rechute) a été décrite par des patients comme un « coup de poing dans la gure », un « tremblement de terre ». La demande adressée au corps médical a été de délivrer une information adaptée et d’une meilleure écoute pour « être informé d’une façon relationnelle et non pas d’une façon distanciée » [1]. Les maladies cancéreuses s’affichent tous les jours dans les médias (télévision, radio, journaux), ou lors de la promotion de campagnes de dépistage ou de prévention. Le développement sur Internet de sites médicaux et de forums de santé est une évolution plus récente en France. Toutes ces sources de documentation n’ont cependant pas réduit le besoin d’informations des patients, en particulier lors du colloque singulier avec le médecin. Les patients ont exprimé le besoin d’avoir du temps avec le médecin pour parler de la maladie et exprimer leurs sentiments. Ils ont aussi exprimé l’utilité de documents vulgarisés remis par les soignants. Aspects psychologiques Sur le plan psychique, l’annonce du cancer dans les sociétés occidentales actuelles constitue un traumatisme psychique, Difcultés à annoncer une mauvaise nouvelle en cancérologie Les médecins seniors afrment que les consultations durant lesquelles ils sont amenés à effectuer des annonces de cancer sont parmi les plus difciles. En effet, durant la même consultation, il faut réaliser l’annonce de la maladie en nommant le cancer, réagir de manière adaptée aux réactions du patient et, le plus souvent, expliquer le programme personnalisé de soins (PPS) au patient. Compte tenu de la charge émotionnelle mobilisée, de la lourdeur des traitements et des effets indésirables potentiellement graves, réussir cet échange relève de l’exploit en communication. Durant ces annonces, le niveau d’angoisse est tel chez le patient et chez le médecin, que des mécanismes de défense psychologiques peuvent se mettent en place chez les deux protagonistes. Ces mécanismes sont normaux et ont pour nalité de permettre à un individu de supporter une angoisse majeure. Ces mécanismes de défense gênent la communication entre le médecin et le patient. Le médecin peut avoir du mal à repérer les mécanismes mis en jeu chez le patient, mais aussi chez lui, ce qui rend plus difcile la communication durant la consultation. Par exemple, quand le mot cancer est prononcé, le patient peut se trouver dans un état de « sidération psychologique » induisant une rupture du contact visuel ou verbal avec le médecin. Cette perte du contact, accompagnée par du silence, est d’une durée variable et souvent ressentie comme interminable par le médecin. Savoir supporter cette attente et attendre que le contact soit renoué par le patient est alors capital. L’annonce en cancérologie : recommandations et centre de simulation L’annonce du diagnostic peut aussi provoquer chez le patient un sentiment de détresse. L’expression des sentiments de détresse est difcile par le patient, surtout si elle n’est pas sollicitée par le médecin, qui par évitement, peur de manquer de temps, par crainte d’être impuissant ou considérant que ce n’est pas son rôle, ne va pas s’y attarder. L’usage d’un vocabulaire technique ou une élocution trop rapide peuvent aussi gêner la communication [3]. Recommandations Considérations éthiques La réexion éthique accompagnant l’annonce diagnostique en cancérologie a longtemps été réduite à l’alternative entre dire ou ne pas dire, entre l’impératif d’une « vérité crue » ou l’excuse du « mensonge thérapeutique ». Cacher le diagnostic au patient pour le protéger d’une vérité insoutenable a longtemps été justié par la volonté de préserver le malade et son entourage d’une réalité psychologiquement insupportable. Cette position paraît aujourd’hui de plus en plus injustiable. La problématique éthique essentielle concernant l’annonce consiste aujourd’hui à intégrer l’information médicale dans une démarche pleinement thérapeutique. À ce titre, la communication verbale et non verbale des médecins lors de l’annonce, le choix des mots utilisés, l’évaluation du désir d’information de chaque patient apparaissent déterminants. L’information va bien au-delà de la transmission factuelle de connaissance. Le langage verbal et non verbal du médecin orientera la façon dont les patients placeront du sens sur la maladie. Une autre évolution de notre société est une demande forte d’expertise et d’excellence pour tout acte professionnel, surtout dans le domaine de la santé. Cette demande, dans le contexte actuel d’augmentation constante des savoirs, des techniques de soins et de contractions du temps d’apprentissage, pourrait permettre de donner toute sa place à l’enseignement par la simulation pour qu’un geste/une annonce ne « soit jamais réalisé(e) la première fois sur un patient », mais plutôt sur un simulateur ou avec un acteur [4]. Déontologie médicale L’article 35 du code déontologie médicale précise : « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état de santé, les investigations et les soins qu’il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension » [5]. En 2011, le Conseil de l’Ordre des Médecins rappelait qu’il « faut former en particulier les jeunes médecins à la consultation d’annonce], et intégrer cette dimension dans le compagnonnage qui, seul, permet, au-delà de l’apprentissage d’un savoir-faire, l’acquisition d’un savoir-être » [6]. Législation française La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a consacré le droit du patient à 525 être informé sur son état de santé [7]. L’article L. 1111-2 du Code de Santé publique (CSP) indique que « tout personne a le droit d’être informée sur son état de santé ». Le texte précise que cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. La volonté de la personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic/pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission. Cet article du CSP prévoit explicitement que les informations sur l’état de santé d’une personne soient délivrées au cours d’un entretien individuel [8]. Plans cancer La mise en place des Plans cancer a structuré et standardisé la prise en charge des patients durant la dernière décennie. Après une phase de test en 2004, puis un lancement en 2005, le DA est en cours de généralisation dans le cadre de la mesure 19.1 du Plan cancer 2009-2013. Le DA prévoit pour chaque patient : un temps médical de l’annonce, un temps d’accompagnement soignant, un accès aux soins de supports, une articulation entre les différents professionnels prenant en charge le patient. Dans les établissements de soins, la mise en place du DA est conée aux centres de coordination en cancérologie. Dans le cadre de la procédure d’obtention de l’autorisation de traitement du cancer, les Agences régionales de santé effectuent un contrôle de la mise en place effective du DA. Comment apprendre à mettre en place le DA ? L’INCa propose depuis plusieurs années des outils de formations sur son site Internet [9]. De nombreuses publications et cours sont disponibles [10]. Il est aussi possible d’aller se former auprès d’équipes labellisées ou référentes reconnues par l’INCa [9]. Il est aussi possible d’apprendre à réaliser une annonce en cancérologie par la simulation [11]. L’évaluation de ces formations a mis en évidence des bénéces pour les patients (meilleur vécu de l’annonce, meilleure adhésion au traitement, meilleur contrôle de la douleur, meilleure mémorisation des informations transmises, taux de satisfaction plus élevé, meilleure qualité de vie) et pour les soignants (moins de stress, meilleure satisfaction professionnelle, moins d’épuisement émotionnel) [12]. Centre de simulation d’annonce Dénition Une dénition possible de l’apprentissage par la simulation en santé pourrait être celle du rapport de la Haute Autorité de Santé publié en janvier 2012 : « le terme simulation en santé correspond à l’utilisation d’un matériel (comme un mannequin ou un simulateur procédural), de la réalité virtuelle ou d’un patient standardisé pour reproduire des 526 situations ou des environnements de soin, dans le but d’enseigner des procédures diagnostiques ou thérapeutiques et de répéter des processus, des concepts médicaux ou des prises de décision par un professionnel de santé ou une équipe de professionnels » [4]. L’apprentissage par la simulation peut donc concerner de nombreux champs de la santé humaine, comme l’apprentissage de procédures (au moyen de simulateurs/matériels dédiés – apprentissage de l’intubation sur un mannequin basse délité ou apprentissage de la broscopie bronchique au moyen d’un simulateur dédié) ou la prise en charge globale et en équipe d’un patient au moyen d’un mannequin appelé « haute délité » (car pouvant reproduire des signes cliniques – abolition du murmure vésiculaire d’un champ pulmonaire – ou paracliniques – apparition d’une désaturation sur l’écran d’un système de contrôle continu – de situations cliniques d’intérêt). Cette dénition englobe aussi les formations faisant intervenir des patients (alors appelés patients standardisés), joués par des acteurs, pour récréer des situations relationnelles pertinentes. Le point commun de ces formations est de permettre à l’apprenant de jouer son propre rôle au sein d’un environnement sécurisé. Les évaluations pédagogiques de ces programmes montrent souvent un fort taux de rétention des connaissances. Déroulement d’une séance de simulation haute délité Une séance de simulation haute délité se déroule en trois temps distincts et complémentaires : la présentation, la mise en situation et le débrieng. La présentation débute par le rappel des principes de la simulation : auto-évaluation, condentialité des séances, consolidation de l’enseignement par implication émotionnelle. Un climat de conance est essentiel et une formation en petits groupes est souhaitable [13]. L’environnement simulé est ensuite présenté. Cette phase « d’appropriation » est capitale pour le bon déroulement de la simulation prévue. Après un temps d’appropriation du cas clinique, chaque apprenant va pouvoir jouer le rôle qui lui est dévolu durant la mise en situation. Toute la séance se déroule en temps réel et est lmée. L’utilisation du matériel se fait de façon la plus réaliste possible (dossier médical, appel téléphonique…). Le débrieng est ensuite effectué à chaud. On cherche, tout d’abord, à connaître le vécu de la séance des différents participants (la simulation était-elle crédible ? Si non, pourquoi ?). Il leur est ensuite proposé de reformuler le déroulement du scénario. Est-ce que tous les participants ont perçu la même situation ? Le formateur revient sur les connaissances et les compétences appliquées durant la séance : ce qui a été fait est-il en accord avec les bonnes pratiques actuelles ? Durant ce débrieng, il faudra toujours garder à l’esprit que les apprenants ne devront pas se sentir jugés, évalués voire accusés durant le débrieng. Cela pourrait constituer un frein à la mise en œuvre d’un programme de formation par simulation. La formation des instructeurs est donc essentielle pour garantir l’intérêt pédagogique du débrieng. La France est globalement en retard sur les autres pays européens dans le domaine de la formation par la simulation. Ce retard semble actuellement se combler. De nombreux J. Hureaux, et al. centres proposent des formations procédurales ou à « haute délité ». Il existe encore très peu de formations à l’annonce en cancérologie. Déroulement d’une formation à l’annonce en cancérologie Il n’y a aucun référentiel pédagogique « opposable » car de nombreuses formations différentes ont été testées et ont montré leur intérêt [11]. L’usage d’acteurs pour jouer le rôle de « patients standardisés » est le point commun à toutes ces formations. Certains programmes de formation sont basés sur une seule séance de simulation [14], alors que d’autres sont construits comme des essais cliniques pour démontrer l’intérêt pédagogique du programme en comparant l’annonce réalisée par un groupe de stagiaires formés par rapport à celle d’un groupe non formé [15]. Il est intéressant de noter que l’apprentissage de techniques de communication dans le contexte de la cancérologie, peut être utilisé par les stagiaires pour réaliser des annonces de mauvaises nouvelles dans d’autres disciplines. En ce sens, ces formations à l’annonce de mauvaises nouvelles, s’intègrent plus largement dans le cadre des formations à la communication. Ainsi, les travaux de Collette et al. ont montré que des étudiants formés à l’annonce en cancérologie annonçaient mieux la survenue d’une fausse-couche que des étudiants non formés [16]. Une conférence de consensus européenne a établi des recommandations sur les objectifs, les participants, le contenu pédagogique, l’organisation et l’évaluation des formations à l’annonce en cancérologie [12]. Il est ainsi recommandé que les formateurs aient une expertise en cancérologie clinique et réalisent eux-mêmes des annonces, qu’ils aient suivi une formation à l’enseignement par la simulation et que les programmes de formation soient régulièrement évalués. L’évaluation des acquis permise par ces nouvelles méthodes pédagogiques, mais aussi l’évaluation de bénéces pour les patients sont en effet des données fondamentales pour déterminer le rapport coût/efcacité de ces formations consommatrices de temps et de moyens humains. Il est aussi conseillé de proposer plusieurs séances de formation à chaque stagiaire. Le développement de ces formations en France pourrait être facilité si elles sont intégrées à des programmes de Développement professionnel continu (DPC), la participation de tout professionnel de santé à des programmes de DPC étant devenu obligatoire depuis janvier 2012. Particularités en oncologie thoracique Quelques études ont montré que les patients souffrant de cancer bronchique primitif ont des besoins psychologiques non satisfaits et des problèmes de communication avec les médecins [17]. Soixante-deux pour cent des patients ont des difcultés à gérer les peurs et les inquiétudes de leur famille, 58 % ont des difcultés à vivre leur dépendance à une tierce personne et à ne plus pouvoir mener leurs activités habituelles. En matière de communication, 57 % des patients afrment avoir des problèmes pour « avoir l’aide de quelqu’un pour comprendre ce qui se passe », être informé L’annonce en cancérologie : recommandations et centre de simulation du pronostic du cancer ou obtenir des informations sur les effets indésirables des traitements après du médecin. Les cliniciens observent aussi souvent, chez les patients fumeurs ou anciens fumeurs, une forte culpabilité ou un sentiment de sanction « méritée ». De même, chez les malades nonfumeurs, un sentiment d’injustice renforce souvent la détresse de l’annonce et rend difcile l’acceptation du diagnostic. Les formations à l’annonce, et donc à la communication, en cancérologie semblent donc particulièrement pertinentes pour les pneumologues souhaitant se spécialiser en cancérologie thoracique. 527 [3] [4] [5] [6] [7] Conclusion L’annonce en cancérologie demande, pour le médecin, de posséder des compétences relationnelles et de maîtriser sa communication avec les patients. L’apprentissage et le perfectionnement de ces compétences apparaissent aujourd’hui essentiels pour garantir une relation soignant/soigné à la hauteur des attentes des patients dans un cadre éthique, déontologique et réglementaire fortement structuré. Ainsi, le traumatisme de l’annonce du cancer ne sera pas amplié par une « maladresse » de communication. Les formations à l’annonce en cancérologie par la simulation semblent offrir des opportunités nouvelles pour permettre au médecin d’apprendre à réaliser une annonce de cancer personnalisée à chaque patient. [8] [9] [10] [11] [12] [13] Déclarations d’intérêts [14] A venir [15] Références [1] [2] Ligue nationale contre le cancer. « Les malades prennent la parole », Livre blanc des premiers États Généraux des Malades du Cancer. Paris : Ramsay ; 1999. Fang F, Fall K, Mittleman MA, Sparen P, Ye W, Adami HO, et al. Suicide and cardiovascular death after a cancer diagnosis. N Engl J Med 2012;366:1310-8. [16] [17] Dolbeault S, Bredart A. Announcing cancer diagnosis: which communication difculties from professional and from patient’s side? Which possible improvements? Bull Cancer 2010;97:118394. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_930641/missionconee-par-la-has-sur-la-simulation-en-sante. 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