décembre 2012 - Association ELA
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décembre 2012 - Association ELA
DECEMBRE 2012 ● 4 € ● Revue trimestrielle de l'Association EuropEenne contre les Leucodystrophies Événements : > 140 ans du Havre Athletic Club Infos sociales : ontre avec le pôle médico-social d’ELA d ELA > Rencontre La 9e Dictée d’ELA Sommaire numéro 80 décembre 2012 Médecine Actualités scientifiques • 4 Actualités de la Fondation ELA • 7 Réunions des instances de la fondation • 7 Liste des projets financés • 8 Agenda 2013 de la Fondation ELA • 9 Mets tes baskets et bats la maladie Retour sur la semaine “MTB” du 22 au 27 octobre • 10 Bulletin d’inscription • 14 La 9e Dictée d’ELA • 15 MTB dans l’enseignement supérieur • 16 Les établissements scolaires inscrits au 1er trimestre • 16 Événements ELA à l’honneur pour les 140 ans du Havre Athlétic Club • 19 e Le Trophée Clarke associe ELA à son 2 anniversaire • 20 Rencontre ASNL Stade Rennais • 21 Le 40e RT de Thionville court pour ELA • 21 L’Équipe de France de Football mobilisée pour ELA • 22 Rodéo Cascade pour ELA • 23 La Randonnée du sel • 23 Soirée Foot & Food • 24 L’Extrême sur Loue au profit d’ELA • 25 Match du cœur de l’US Valmont • 25 Près de chez vous · Quêtes • 26 ELA Océan Indien • 27 Chez nos amis européens : • Espagne Première course solidaire en faveur d’ELA Espagne • 29 e 2 tournoi de padel en faveur d’ELA Espagne • 29 • Italie Soirée de bienfaisance en faveur d’ELA Italie • 30 Soirée “Ensemble contre les leucodystrophies” • 30 Les Étoiles du Sud pour ELA • 30 Visite de Guy Alba et Pascal Prin en Italie • 31 Remerciements • 31 • Luxembourg Remerciements • 31 • Suisse Bouge avec ton chien… pour ELA • 32 Week-end des familles suisses • 32 “Mets tes baskets…” dans les établissements scolaires • 32 Mets tes baskets dans les entreprises le 7 juin 2012 • 33 Premier colloque Ela suisse familles / medecins • 33 • Belgique Arnaud Lilien • 33 Décès • 34 Médico-social Rencontre avec le pôle médico-social • 36 Zoom sur… Zoom sur Jérôme Fernandez • 40 Bloc-notes • 42 Photo du trimestre • 43 Agenda • 43 ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • BP 61024 • 54521 Laxou cedex Tél. 39 45 (0,34€/mn) • Fax 03 83 30 00 68 • Courrier électronique : [email protected] Directeur de la publication : Guy Alba • Rédaction : Marion Blaise, Marie-Claude Blondeau, Guillemette Chatellard, Laure Cluzel, Isabelle Collette, Jean-Luc Corti, Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry, JeanPaul Friedrich, Christian Gex, Yann Laurain, Myriam Lienhard, Alban Martinat, Giselle Martínez-Rey, Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot, Pascal Priamo, Pascal Prin, Barbara Rabot, Maïté Rohr, Stéphanie Russo, Jean-Claude Satta, Christelle Sturtz, Laétitia Visconti • Crédit photos : André Deboz/ELA, Cécile Gérard/Real, C. Helie Gallimard, E. Jacquel (asnl.net), Sportissimo/Pillaud, Visual Press Agency • Conception et réalisation : Phonem Communication • Impression : La Nancéienne d’Impression • Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 € Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la revue. Mention obligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies”. EDITO Dans 20 ans, tout passera par internet… Personne ne pouvait imaginer que 20 ans après, on serait toujours confrontés avec la même violence à la maladie. Beaucoup trop long, beaucoup trop dur pour tous ceux qui en paient chaque jour le prix fort. Heureusement se projeter dans l’avenir est un exercice difficile, voire impossible. On se lance dans l’aventure d’ELA avec un but précis : éradiquer la maladie, mais sans aucune garantie, et sans véritable visibilité, un peu comme on se jette à l’eau sans trop savoir nager, mais déterminé à rejoindre l’autre rive. L’espoir est le moteur principal de cette folle traversée. C’est lui qui fait le lien entre le possible et l’impossible. Combien de temps faudra-t-il encore ? Il est très difficile voire impossible de répondre à cette question, mais une chose est sûre, dans 20 ans, tout passera par internet et sera directement accessible sur son mobile, 24 heures sur 24, que l’on soit au milieu du désert de Gobi ou sur les pentes du Kilimandjaro. Le smartphone sera notre outil le plus précieux, comme un prolongement de la mémoire, presque comme un deuxième cerveau. Il prendra la température, la tension, enregistrera des électrocardiogrammes, mesurera les potentiels évoqués, et permettra de scanner en instantané le squelette, voire même le cerveau. Qui sait ? La moindre anomalie sera comparée à une énorme base de données qui permettra de livrer un diagnostic immédiat associé à une gamme des traitements possibles. Mais quelles que soient les “thérapies innovantes” proposées, elles devront d’abord satisfaire aux contraintes économiques, car n’en doutons pas, les déremboursements vont s’accélérer. Il y a fort à parier que les traitements très onéreux (plusieurs centaines de milliers d’euros par an pour des enzymothérapies de maladies rares par exemple) ne seront plus pris en charge. La vie humaine aura un prix que la société refusera de dépasser. Face à cette abondance d’informations, il y a le risque d’une population devenue hypochondriaque et totalement accroc aux applications santé de leurs tablettes numériques. Mais à l’inverse les patients seront bien mieux armés pour faire face à un problème. Ils apprendront à s’auto-médicamenter, et plus globalement à prendre leur santé en charge. Le rôle du médecin va profondément changer, obligé de partager son savoir avec le patient, dans une relation plus équilibrée qu’aujourd’hui, dans l’intérêt de la personne malade. L’autre bonne nouvelle est qu’en 2032 il n’y aura plus de maladies orphelines, dans le sens ou les malades du monde entier se retrouveront sur la toile et constitueront de formidables réseaux sociaux pour échanger les bonnes pratiques, mais pas seulement… Ils s’organiseront pour lancer de nouvelles études sur la maladie et mettront au point de nouveaux protocoles qui, testés à grande échelle, rendront leur verdict bien plus rapidement qu’aujourd’hui et en toute transparence. Les médicaments les plus efficaces seront plébiscités directement par les usagers, et les “poudres de perlimpinpin”, qui encombrent nos pharmacies et qui enrichissent nombre de laboratoires, seront éliminées sans préavis. Dans 20 ans, les malades auront pris le pouvoir… sur le médical et le scientifique qui les concernent. C’est bien plus qu’une simple évolution. C’est une petite révolution dans le Landerneau des politiques de santé et de soins ! Difficile de dire combien de temps il nous faudra encore pour résoudre le problème des leucodystrophies, mais grâce à l’explosion d’internet et des échanges instantanés et planétaires que seule la toile permet, les choses vont s’accélérer. ELA doit s’y préparer. Nous saurons prendre notre place dans le “trafic”. Guy Alba, Président Couverture : Valérie Trierweiler lors de la Dictée d’ELA 3 MEDECINE Actualites scientifiques mutations entrainent une accumulation de protéines mal repliées et induisent un stress au niveau cellulaire. Il n’existe actuellement aucun traitement efficace pour cette maladie. Au vu des effets curatifs de la curcumine, composé alimentaire, dans des modèles de maladies génétiques, une étude est conduite chez la souris msd. La curcumine, administrée par voie orale à partir du troisième jour après la naissance, permet aux souris traitées d’allonger leur durée de vie de 25% par rapport aux souris non traitées et de réduire la mort des cellules de la myéline appelées oligodendrocytes. Cependant, aucune amélioration visible de la motricité ou formation de la myéline n’a pu être observée. Le traitement par la curcumine atténue partiellement la symptomatologie clinique et la pathologie des souris msd, sans bien en connaître les mécanismes d’action. Néanmoins, devant l’innocuité et ses larges indications, la curcumine pourrait être indiquée comme possibilité de traitement de la PMD due à des mutations ponctuelles du gène PLP1. lll Effet de la curcumine chez le modèle animal de la maladie de PelizaeusMerzbacher Maladie : Maladie de PelizaeusMerzbacher (PMD) Type d’étude : Approche thérapeutique Modèle expérimental : Souris msd, modèle animal sévère de la PMD Laboratoire : Dr Ken Inoue, département de retard mental et de recherche des déficits néonataux, Institut national de neurosciences, Centre national de neurologie et de psychiatrie, Kodaira, Japon La maladie de Pelizaeus-Merzbacher se caractérise par un échec de la myélinisation du système nerveux central. La PMD est due à des mutations du gène PLP1 codant pour un constituant majeur de la myéline, le PLP. Ces 4 Source : L.H. Yu, T. Morimura, Y. Numata, R. Yamamoto, N. Inoue, B. Antalfy, Y. Goto, K. Deguchi, H. Osaka, K. Inoue. Effect of curcumin in a mouse model of Pelizaeus-Merzbacher disease. Mol Genet Metab. 2012, 106(1):108-14. lll Efficacité dans le temps de l’enzymothérapie substitutive chez un modèle murin de leucodystrophie métachromatique aggravée Maladie : Leucodystrophie métachromatique (MLD) Type d’étude : Approche thérapeutique Modèle expérimental : Souris mASA-/-, modèle animal de la MLD Laboratoire : Dr Ulrich Matzner, Institut de biochimie et biologie moléculaire, Université Rheinische FriedrichWilhelms, Bonn, Allemagne La leucodystrophie métachromatique est une maladie neurodégénérative de surcharge lysosomale due à un déficit d’une enzyme appelée l’arylsulfatase A (ASA), entrainant une accumulation de sulfatides. Précédemment, des études sur des souris déficientes en ASA ont montré que l’enzymothérapie substitutive pouvait être un traitement prometteur. La souris déficiente en ASA présentant une forme de MLD atténuée, elle ne permet pas d’étudier les réponses thérapeutiques liées aux symptômes neurologiques graves qui dominent dans la MLD. Des souris mASA-/- présentant une forme aggravée de MLD avec une démyélinisation progressive ont alors été générées puis traitées par enzymothérapie pendant 16 semaines, à raison d’une injection de 20 mg/kg d’enzyme humaine ASA normale par voie intraveineuse chaque semaine. Afin d’analyser les effets du traitement en fonction du stade de la maladie, l’enzymothérapie est injectée aux souris à 3 âges différents : 4 mois (stade présymptomatique), 8 mois (stade précoce de la MLD) et 12 mois (stade tardif de la maladie). L’accumulation de sulfatides dans le cerveau, la vitesse de conduction nerveuse et les troubles du comportement sont améliorés seulement chez les souris traitées au stade précoce de la maladie démontrant ainsi que l’efficacité du traitement est âgedépendant. Plus le traitement est commencé tôt, plus la maladie des souris s’améliore. Source : F. Matthes, S. Stroobants, D. Gerlach, C. Wohlenberg, C. Wessig, J. Fogh, V. Gieselmann, M. Eckhardt, R. D’Hooge, U. Matzner. Efficacy of enzyme replacement therapy in an aggravated mouse model of metachromatic leukodystrophy declines with age. Hum Mol Genet. 2012, 21(11):2599-609. MEDECINE lll Effet de la greffe de moelle osseuse sur le stress oxydatif dans l’adrénoleucodystrophie Maladie : Adrénoleucodystrophie (ALD) Type d’étude : Approche thérapeutique Sujets : 4 patients atteints d’ALD Laboratoire : Dr Carmen R. Vargas, Programa de Pos-Graduação em Ciencias Farmacêuticas, Faculté de Pharmacie, UFRGS, Porto Alegre, Brésil. L’adrénoleucodystrophie est la plus fréquente des maladies peroxysomales. Elle se caractérise par une accumulation d’acides gras à très longues chaines dans les tissus et les fluides corporels. Le stress oxydatif est connu pour être un médiateur important des maladies neurodégénératives, y compris l’ALD. Cette étude clinique consiste à doser l’oxydation lipidique et protéique dans le plasma de patients avec une ALD avant et après une greffe de moelle osseuse de donneur dans le but de documenter si la greffe agit sur ce stress oxydatif. L’oxydation lipidique mesurée avant la greffe est fortement stimulée mais réduite de 32% après traitement. De même, une augmentation significative de l’oxydation protéique est observée avant la greffe et améliorée une fois les patients traités. La présente étude renforce l’hypothèse selon laquelle l’oxydation lipidique et protéique serait induite chez les patients avec une ALD et que la greffe de moelle osseuse de donneur compatible est capable de réduire ce processus pathogène. Source : F.J. Rockenbach, M. Deon, D.P. Marchese, V. Manfredini, C. Mescka, G.S. Ribas, C.T. Habekost, C.G. Jr Castro, L.B. Jardim, C.R. Vargas. The effect of bone marrow transplantation on oxidative stress in X-linked adrenoleukodystrophy. Mol Genet Metab. 2012, 106(2):231-6. lll Diminution de la neuropathie suite à un traitement par cellules mésenchymateuses dans un modèle murin de la maladie de Krabbe Maladie : Maladie de Krabbe Type d’étude : Approche thérapeutique Modèle expérimental : Souris twitcher, modèle animal de la maladie Laboratoire : Dr Monica Mendès Sousa, Groupe de Régénération Nerveuse, IBMC-Institut de Biologie Moléculaire et Cellulaire, Université de Porto, Portugal La maladie de Krabbe est une maladie démyélinisante, due à une mutation de la galactocérébrosidase, entrainant des troubles du système nerveux central et périphérique. Aucune stratégie thérapeutique ne cible l’atteinte du système nerveux périphérique décrite dans cette maladie. Pour ce faire, un traitement expérimental consistant en l’injection par intraveineuse de cellules stromales mésenchymateuses dérivées de moelle osseuse a été développé chez la souris malade. Ces cellules ont la capacité de se différencier en d’autres cellules comme les cellules du cartilage ou les adipocytes. Les caractéristiques de ces cellules restent conservées in vitro. Il a été également vérifié que ces cellules n’induisent pas de tumeurs après transplantation. Chez l’animal, les cellules greffées sur le nerf sciatique des souris traitées entrainent une augmentation du nombre des axones et des précurseurs de cellules de Schwann. La même constatation est faite in vitro lorsque les cellules sont maintenues en présence de psychosine, substrat toxique s’accumulant dans la maladie de Krabbe. En résumé, l’administration par intraveineuse de cellules mésenchymateuses exerce une action ciblée multiple sur le système nerveux périphérique à la fois au niveau des neurones et des cellules de Schwann diminuant ainsi la pathologie neurologique. Ce type de cellules devrait être considéré pour cibler spécifiquement le système nerveux périphérique dans la maladie de Krabbe ou d’autres pathologies où une perte axonale périphérique survient. Source : C.O. Miranda, C.A. Teixeira, M.A. Liz, V.F. Sousa, F. Franquinho, G. Forte, P. Di Nardo, P. Pinto-Do-Ó, M.M. Sousa. Systemic delivery of bone marrowderived mesenchymal stromal cells diminishes neuropathology in a mouse model of Krabbe’s disease. Stem Cells. 2011, 29(11):1738-51. 5 MEDECINE lll Mécanisme pathologique possible conduisant à la cardiomyopathie dans la maladie de Refsum adulte Maladie : Maladie de Refsum adulte Type d’étude : Physiopathologie Modèle expérimental : Jeunes rats normaux Laboratoire : Dr G. Leipnitz, Département de Biochimie, Institut de Sciences Fondamentales de Saúde, Université Fédérale de Rio Grande do Sul, Porto Alegre, Brésil L’acide phytanique qui provient uniquement de l’alimentation, s’accumule de façon massive dans les tissus et les fluides biologiques de patients atteints de la maladie de Refsum adulte. Cette maladie, due à un déficit en phytanoylCoA hydroxylase, se traduit par une cardiomyopathie dont les mécanismes sont mal connus. Dans cette étude in vitro, les effets du stress oxydatif produits par l’acide phytanique sont examinés sur le cœur des jeunes rats normaux. Les résultats montrent que l’acide phytanique induit des dommages oxydatifs au niveau des lipides et des protéines, diminue le glutathion, un composé de défense antioxydante important et s’accompagne d’une augmentation de la production d’espèces réactives de l’oxygène. Ces effets néfastes sont contrecarrés par l’administration de mélatonine, de trolox ou de GSH. L’acide phytanique agit apparemment comme un inhibiteur métabolique mais aussi agit sur la fonction mitochondriale. L’ensemble de ces observations permet de supposer que la perturbation énergétique induite par l’acide phytanique pourrait contribuer en partie à la cardiomyopathie observée chez les patients atteints de la maladie de Refsum adulte. Source : M. Grings, A.M. Tonin, L.A. Knebel, A. Zanatta, A.P. Moura, C.S. Filho, M. Wajner, G. Leipnitz. Phytanic acid disturbs mitochondrial homeostasis in heart of young rats: a possible pathomechanism of cardiomyopathy in Refsum disease. Mol Cell Biochem. 2012, 366(1-2):335-43. GLOSSAIRE • Acide gras à très longue chaîne : Substance chimique formée d’une chaîne d’atomes de carbone, la plupart des acides gras du corps ont une longueur de 16 à 20 atomes. On parle d’acide gras à longue chaîne pour une longueur de 14 à 22 carbones et à très longue chaîne s’il y a plus de 22 carbones. • Axone : Prolongement long, mince et cylindrique d’un neurone qui conduit les impulsions électriques. Les nerfs sont constitués de faisceau d’axones. • Cardiomyopathie : Atteinte du muscle cardiaque. • Cellule de Schwann : Cellule des nerfs périphériques qui fabrique la myéline. • Démyélinisation : Se dit de ce qui détruit la gaine de myéline. • Différenciation : Processus biologique aboutissant à la formation de cellules spécialisées. • Enzyme : Protéine jouant un grand rôle dans le corps qui en a besoin pour transformer les substances chimiques. Exemple : transformer le sucre de la nourriture en gaz carbonique que nous rejetons en expirant. Une enzyme altérée ou absente peut générer de grands troubles. • Lysosome : Organite de la cellule situé dans le cytoplasme autour du noyau qui a pour fonction essentielle la digestion des "déchets". • Mitochondrie : Structure spécialisée de la cellule permettant de récupérer l’énergie fournie par les molécules organiques et de la stocker sous forme d’ATP, la source principale d’énergie pour la cellule. • Myéline : Enveloppe protectrice qui entoure la partie d’une cellule nerveuse (appelée axone) et permet la conduction des signaux électriques tout le long du nerf. La myéline agit comme un isolant électrique qui augmente l’efficacité de la conduction de l’influx nerveux. • Peroxysome/Peroxysomal : Organite (élément constituant la cellule) du cytoplasme de la cellule qui a pour fonction la fabrication ou la décomposition de diverses sortes de métabolites, notamment la dégradation des acides gras à très longues chaînes. • Sulfatide : Constituant des membranes des neurones et des cellules gliales. Veille et vulgarisation scientifique assurée en collaboration avec l’INIST-CNRS, Institut de l’Information Scientifique et Technique. 6 MEDECINE Actualités de la Fondation ELA Réunions des instances de la fondation lll 13e réunion du conseil scientifique Les membres du conseil scientifique de la Fondation ELA se sont réunis le 2 octobre 2012 à Paris afin d’évaluer les projets de recherche reçus dans le cadre de l’appel d’offres 2012. Au total, 36 nouveaux projets de recherche, 11 projets en renouvellement et un nouveau projet push sur le diagnostic des leucodystrophies ont été examinés et jugés sur leur qualité scientifique. Les résultats de ces évaluations ont été ensuite transmis aux membres du comité de pilotage de la fondation. lll 14e réunion du comité de pilotage La 14e réunion du comité de pilotage de la Fondation ELA s’est déroulée le 5 novembre 2012 à Paris. Durant cette réunion, les membres du comité ont procédé à l’examen de la classification des nouveaux projets de recherche 2012 établie par le conseil scientifique et de leurs recommandations pour le renouvellement des projets de recherche en cours. Ils se sont également prononcés sur le nouveau projet push. Suite à ces différents examens, les membres du comité de pilotage ont décidé de proposer au conseil de surveillance le financement de 8 nouveaux projets de recherche, le renouvellement des 11 projets de recherche en cours pour une année supplémentaire ainsi que le financement du nouveau projet push sur le diagnostic des leucodystrophies. Dû à une surcharge d’activité, Jacqueline Lecourtier ne pourra pas participer aux travaux du comité de pilotage de la fondation comme initialement prévu. lll 17e réunion du conseil de surveillance Le conseil de surveillance de la Fondation ELA s’est réuni le 15 novembre 2012 au siège du Groupe Danone à Paris en présence de Marie-Josée Duran, coordinatrice scientifique, Philippe Faveaux, président du directoire et Françoise Laplazie, commissaire au gouvernement. Sur la base des recommandations du conseil scientifique et des propositions du comité de pilotage, les membres du conseil de surveillance ont approuvé les financements recherche 2012 pour un montant de 1 727 729 euros. Le détail de ces financements est présenté ci-après. Lors de cette réunion, les membres du conseil ont également validé le budget prévisionnel 2013 de la fondation. Ont été excusés pour cette réunion Olivier Coutrix, Florent Pagny, Bernard Panza, Olivier Pardo et Zinédine Zidane. lll Financements Recherche 2012 En 2012, la Fondation ELA financera 20 projets de recherche scientifique et médicale sur les leucodystrophies à hauteur de 1 727 729 euros. Seront financés : • 8 nouveaux projets pour un montant de 810 852 euros, • 11 projets en renouvellement pour un montant de 822 877 euros, • 1 nouveau projet push sur le diagnostic des leucodystrophies pour un montant de 94 000 euros. Pour de plus amples informations sur les projets de recherche financés en 2012 par la fondation ELA, consultez le tableau détaillé page suivante. Pour tout renseignement complémentaire, consultez notre site Web ou contactez : Dr Marie-Josée Duran, Coordinatrice scientifique Fondation de Recherche ELA 28, rue de Châteaudun · 75009 Paris [email protected] · www.ela-asso.com Nouveau projet PUSH “Diagnostic des leucodystrophies” Afin d’améliorer le diagnostic des leucodystrophies, le Pr JeanLouis Mandel propose de développer une méthode de diagnostic moléculaire pilote basée sur l’enrichissement d’ADN ciblé couplé au séquençage à haut débit de 64 gènes impliqués dans les leucodystrophies ou dans des leucoencéphalopathies avec des anomalies importantes de la substance blanche. Cette nouvelle technologie permettra un diagnostic plus systématique des leucodystrophies dont le gène responsable est connu. Le projet sera intégré dans une démarche globale au niveau national afin de s’assurer de la mise en place éventuelle d’un tel diagnostic dans les laboratoires hospitaliers. Dans l’optique de faciliter la recherche de nouveaux gènes inconnus, ce projet sera couplé avec le projet push sur les leucodystrophies indéterminées en cours. Budget : 94 000 € Pour rappel, les projets de type push ont pour objectif de rassembler les experts/partenaires pour lancer des projets permettant de combler les “briques” manquantes par rapport aux objectifs de recherche d’ELA. Conseil Scientifique du 2 octobre 2012 7 MEDECINE Liste des projets financés Laboratoire BARON-van EVERCOOREN Anne CRICM U975 Inserm, Hôpital de la PitiéSalpêtrière, Paris, France MARTINO Gianvito Institut de neurologie expérimentale (INSPe), Département de neuroscience, San Raffaele, Scientific Institute, Milan, Italie BOESPFLUG-TANGUY Odile Inserm U-676, Hôpital Robert-Debré, Paris, France BOESPFLUG-TANGUY Odile Inserm U-676, Paris, France Projet Génèse des OPCs à partir de sources accessibles de cellules souches pluripotentes et multipotentes pour promouvoir la remyélinisation du système nerveux central Thérapie génique préclinique pour la maladie de Pelizaeaus-Merzbacher : efficacité de l'inhibition du gène Plp1 par un vecteur AAV ciblant les oligodendrocytes dans le modèle de souris surexprimant Plp1 Leucodystrophies indéterminées : classification du phénotype et du génotype BOESPFLUG-TANGUY Odile Inserm U-676, Paris, France PAIN Bertrand Inserm U-846, Bron, France TROTTER Jacqueline CROW Yanick CROW Yanick ELROY-STEIN Orna SENDEROWITZ Hanoch Dépt. de Biologie, Université Johannes Gutenberg, Mayence, Allemagne Unité Académique de Génétique Médicale, Université de Manchester, Manchester, Royaume-Uni Unité Académique de Génétique Médicale, Université de Manchester, Manchester, Royaume-Uni Département d'Immunologie et de Recherche Cellulaire, Université Tel Aviv, Faculté des Sciences du Vivant, Tel Aviv, Israël Département de Chimie, Université Bar Ilan, Ramat-Gan, Israël GOZIN Michael École de Chimie, Université Tel Aviv, Tel Aviv, Israël ESTEVEZ Raúl Sciences Physiologiques II, Université de Barcelone, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne NUNES Virginia HARRISINGH Marie CEA-I²BM - NEUROSPIN, Gif-sur-Yvette, France AUBOURG Patrick Inserm U745, Paris, France JAENISCH Rudolf Dépt. de Biologie/MIT, Institut Whitehead, Cambridge (MA), USA KLEOPA Kleopas LANCIOTTI Angela Clinique de Neurologie E et Laboratoire de Neuroscience, Institut de neurologie et de génétique, Nicosie, Chypre Département de Biologie Cellulaire et Neurosciences, Institut supérieur de la santé, Rome, ltalie 106 000 € 68 000 € 92 000 € Physiopathologie des troubles liés au EIF2B 204 200 € Un essai clinique avec des inhibiteurs de la transcriptase réverse chez les enfants avec un syndrome AicardiGoutières 126 525 € Syndrome Aicardi-Goutières Screening à haut débit d'un médicament pour le traitement de la leucodystrophie eIF2B en utilisant l'analyse basée sur l'image et la conception de médicament avec assistance informatique Maladie MLC : identification des protéines pouvant Laboratoire de Génétique Moléculaire, IDIBELL, moduler le phénotype de la maladie l’Hospitalet de Llobregat, Espagne Centre de recherche sur l’inflammation, Centre de recherche sur la sclérose en plaques, Institut Établir un modèle in vitro du syndrome CACH de recherche médicale Queen’s HERTZ-PANNIER Lucie Montant Etudes précliniques de neuroimagerie longitudinale pour la thérapie génique de la leucodystrophie métachromatique Génération in de microglie et de co-cocultures myélinisantes de cellules iPS de patients ALD et leurs contrôles isogéniques modélisées 42 742 € 194 140 € 81 248 € 60 100 € 28 976 € 100 000 € Thérapie génique pour la leucodystrophie hypomyélinisante 65 800 € Leucoencéphalopathie mégalencéphalique avec kystes subcorticaux (MLC): des mécanismes moléculaires à l'identification des cibles thérapeutiques 22 000 € MANDEL Jean-Louis IGBMC, Strasbourg, France Séquençage ciblé à haut débit pour améliorer la connaissance et le diagnostic des leucodystrophies 94 000 € POTTER Gregory/ NOBUTA Hiriko Centre de médecine régénérative et de recherche sur les cellules souches « Eli et Edythe Broad », Université de Californie, USA Les gènes Dix comme régulateurs de la production d'oligodendrocyte et efficacité thérapeutique chez des modèles greffés de leucodystrophie hypomyélinisante 28 000 € n Nouveau projet n Projet renouvelé n Projet push 8 MEDECINE Laboratoire SAHER Gesine Département de neurogénétique, Institut Max Planck de médecine expérimentale, Göttingen, Allemagne SEVIN Caroline Inserm U-745, Faculté des Sciences pharmaceutiques et biologiques, Paris, France FOURCADE Stéphane Centre de génétique moléculaire et médicale COLLE Marie-Anne UMR703 INRA Oniris, École Vétérinaire Nationale Nantes Atlantique, Nantes, France SKOFF Robert Département d'Anatomie et Biologie Cellulaire, Université Wayne State, Détroit (MI), USA SOUSA Monica KIRSCHNER Daniel ZACKOWSKI Kathleen Projet Montant Thérapie à base de cholestérol pour la maladie de Pelizaeus-Merzbacher 111 708 € Thérapie génique pour l'adrénomyéloneuropathie 107 504 € Thérapies pour traiter la PMD 35 254 € Groupe de Régénération du Nerf, Institut de biologie moléculaire et cellulaire, Porto, Portugal Développement, caractérisation et secours de modèles animaux de leucodystrophies: rôle des plasmalogènes pour atténuer le stress oxydatif Département de Biologie, Boston College, Chestnut Hill (MA), USA 112 981 € Laboratoire d’analyse du mouvement, Institut de Comprendre les mécanismes pour renforcer les recherche Hugo W. Moser, Institut Kennedy extrémités basses chez les femmes hétérozygotes pour Krieger, Baltimore (MD), USA l'ALD liée à l'X 46 824 € Agenda 2013 de la Fondation ELA • Février • Mars • 6-7 Avril • Mai 14e réunion du conseil scientifique 15e réunion du comité de pilotage Colloque familles/chercheurs 18e réunion du conseil de surveillance 9 Mets tes baskets Retour sur la semaine “Mets tes baskets…” du 22 au 27 octobre Comme chaque année, le mois d’octobre marque dans le milieu scolaire le lancement de la campagne citoyenne “Mets tes baskets et bats la maladie”, avec le fidèle soutien du ministère de l’Education nationale. Avec une dictée pas comme les autres, élèves et enseignants reçoivent familles, parrains et personnalités dans leur établissement pour un moment fort de sensibilisation et d’échange autour de la maladie. Pour l’occasion, la première dame de France, Valérie Trierweiler, a lu la dictée d’ELA au collège Evariste Galois de Paris 13e. Cette opération a mobilisé un nombre record de 1 764 établissements. Pour plus de 200 000 élèves, lundi 22 octobre était une journée marquée d’une croix sur leur calendrier scolaire… Non qu’ils soient tous friands de mots compliqués ou de règles sur l’accord du participe passé, mais tous étaient très fiers de participer à une campagne de mobilisation sans précédent pour aider ELA à lutter contre les leucodystrophies. Stylo en main, ils ont tous écouté avec attention les familles, parrains, enseignants et personnalités venus présenter l’association, témoigner du quotidien des malades et lire la Dictée d’ELA, une dictée originale prétexte à un temps d’échanges et de partage. L’idée de lancer la campagne de mobilisation scolaire par une dictée date de 2004. À l’époque, Guy Alba, président d’ELA, et l’équipe d’ELA souhaitaient un temps d’échange sur la maladie avant 10 d’inciter tous les élèves à mettre leurs baskets : “C’est une façon originale de sensibiliser les jeunes élèves car les mots ont du sens. Ce n’est qu’après ce moment d’échange qu’on mesure l’importance de l’événement sportif qui suit où tous les enfants courent symboliquement pour les enfants malades qui n’ont plus cette chance”. Comme Alexis Jenni le soulignait devant les élèves d’un collège parisien : “Le message de solidarité est une valeur qui se vit à l’école et que l’on peut difficilement partager ailleurs. À l’école, les enfants sont ensemble et c’est ensemble qu’ils comprennent la signification de la solidarité”. Un sentiment que ne démentirait pas Elsa, élève de CM2 : “J’ai pris conscience qu’on a de la chance de pouvoir écrire. On sait que les enfants Mets tes baskets d’ELA eux ne peuvent pas écrire”. Ni même Lisa, élève en 5e et particulièrement touchée par le texte “C’est une dictée émouvante et difficile aussi ! Mais on comprend que le garçon malade est triste de ne pas pouvoir courir comme tout le monde le fait”. Emmanuel Pic, Doyen de la Faculté Libre des Sciences Économiques et de Gestion à Lille (59) qui a accueilli Benjamin, atteint de leucodystrophie, s’avoue lui aussi très touché par la rencontre avec le jeune malade “Benjamin nous a tous remerciés de notre engagement mais finalement c’est notre faculté qui a beaucoup de chance de l’avoir vu témoigner aujourd’hui et cette rencontre nous motive pour aller de l’avant aux côtés de l’association. Toutes les équipes auront à cœur de supporter ce combat”. Autant d’exemples, parmi tant d’autres qui font que ce lancement de la campagne est désormais devenu un temps fort et incontournable dans le projet de sensibilisation du public mené par ELA. Pour donner un écho particulier à l’événement, plus de 300 personnalités se sont transformées en professeur d’un jour pour lire la dictée. Ainsi, devant les journalistes venus nombreux assister à cette dictée particulière dans un établissement francilien, Valérie Trierweiler, première dame de France, rappelait “Une cause comme ELA a besoin d’un éclairage médiatique pour exister, je tiens donc à remercier mes confrères de leur présence”. Parmi les personnalités mobilisées, ont également participé des sportifs (Laurent Blanc, Julien Bonnaire, Ladji Doucouré, Jérôme Fernandez, Christophe Lemaitre, Bixente Lizarazu, Lionel Nallet, Jonny Wilkinson, les footballeurs de l’OGC Nice, du Valenciennes FC, du Stade Rennais, du Toulouse FC, du FC Metz, de l’AS Saint Etienne, de l’AS Nancy Lorraine…), des chanteurs (Mathieu Carnot de la comédie musicale 1789, Mikelangelo Loconte, Maéva Méline, Mickaël Miro…), des comédiens (Nathalie Baye, Daniel Russo, les comédiens et comédiennes de Plus Belle la Vie…) et des animateurs TV (Denis Brogniart, Jamy Gourmaud, Catherine Laborde, Stéphane Plazza, Sandrine Quétier, Claudia Tagbo, Sophie Thalmann). Tous ont été très émus par les échanges avec les élèves et persuadés du rôle pédagogique de cette belle journée de sensibilisation. Pour Mikelangelo Loconte par exemple : “L’éducation aux valeurs de solidarité commence dès le plus jeune âge. L’école a donc un rôle important à jouer. J’espère que ce matin tous les élèves auront compris qu’il faut apprendre la différence, respecter chacun, communiquer avec tous sans exclure personne et que c’est comme ça qu’on devient une vraie grande personne”. Quant à Denis Brogniart, journaliste et animateur TV, il témoignait de la force de ces rencontres entre les familles et les élèves : “Quand je vois cette jolie petite fille, ce regard, ce sourire, avec sa maman venue témoigner devant la classe, ça en dit beaucoup plus que des mots. Je suis persuadé que ces élèves aujourd’hui seront touchés et si eux sont touchés, leurs parents le seront aussi…”. Tout au long de la semaine, les élèves ont ensuite chaussé leurs baskets et participé le plus souvent à un cross ou une petite course prétexte à une collecte de dons. Chacun faisait en effet Nathalie Baye, actrice, au collège NotreDame du Bel Air de Montfort l’Amaury (78). “sponsoriser” son effort sportif par des proches, voisins ou commerçants… Bien sûr, certains continueront tout au long de l’année à participer à cette opération, mais ce sont déjà 472 établissements scolaires qui se sont mobilisés durant cette semaine nationale et qui ont permis de collecter un million d’euros pour ELA. Alexandre, collégien du Pas-de-Calais, était particulièrement motivé pour courir : “Cette année, j’ai pris conscience que je devais donner le meilleur de moi au cross ELA car j’ai des jambes et je dois m’en servir. Tout le monde n’a pas cette chance !”. Quant à Honorine, elle aussi collégienne, elle se promettait d’arrêter de se plaindre : “Quand j’ai appris qu’il y avait le cross, j’avoue j’ai râlé ! Et puis j’ai réfléchi à cette dictée et aux 11 Mets tes baskets Jonny Wilkinson et Daniel Herrero, joueurs de rugby, au lycée hôtelier de Toulon (83). échanges que nous avions eus avec la classe et j’ai changé d’avis. Il y a des enfants malades qui veulent courir. Alors je vais courir !“. Pendant que les élèves se mobilisaient dans leur établissement et sensibilisaient tous leurs proches, ELA a une nouvelle fois bénéficié du soutien sans faille des médias pour sensibiliser l’opinion publique. Au-delà des articles et reportages relayés par les rédactions, une campagne de spots d’appel aux dons a été gracieusement offerte en presse écrite, en radio et en télévision. Elle mettait en parallèle le parrain emblématique de l’association, Zinédine Zidane, et le petit Quentin, atteint de leucodystrophie sur le thème de “A chacun ses héros”. Reprise par 14 chaînes de télévision nationales, 99 radios et 31 journaux ou magazines de presse écrite, la campagne incitait à rejoindre la plus belle équipe du monde : celle qui veut gagner contre la maladie, en faisant un don à ELA. Cette semaine de mobilisation du monde scolaire est donc sans aucun doute très largement sortie des frontières de l’école et est une nouvelle fois un beau succès sur tous les fronts pour le combat quotidien de l’association. Il est encore possible d’y participer… Bien sûr, il n’est pas forcément nécessaire d’avoir fait la dictée pour s’inscrire à ce 2e temps de la campagne en organisant une journée sportive au profit d’ELA… Et il reste encore toute l’année scolaire à tous les élèves motivés pour mettre leurs baskets et rejoindre ELA pour combattre la maladie ! Tous les établissements peuvent donc s’inscrire directement en ligne sur le site d’ELA (www.ela-asso.com) ou via le bulletin d’inscription dans la revue. lll Hommage à Emma et Noémie Le 3 août dernier, Noémie et Emma, originaires d’Alsace, nous ont quittés à l’âge de 15 ans à la suite d’un accident. Les deux jeunes filles s’étaient fortement impliquées aux côtés d’ELA dans le passé. Afin de poursuivre leur action et de leur rendre hommage, les parents des deux adolescentes ont souhaité faire une collecte en faveur d’ELA lors de leurs obsèques. Toutes nos pensées se tournent vers Noémie et Emma ainsi que leurs parents. 12 Mikelangelo Loconte, chanteur, à l’école Ampère de Paris (75). Mets tes baskets Benjamin, atteint de leucodystrophie, au collège Immaculée Conception de Séclin (59). John, atteint de leucodystrophie, et Fabien Cibray, joueur au LOU Rugby, à l’école Joliot Curie de Mions (69). Lionel Nallet et Cœnraad Basson joueurs au LOU Rugby Toute l’équipe enseignante de l’école primaire Joliot Curie à Mions (69) avait réservé une petite surprise à John, atteint de leucodystrophie, et à sa famille venus témoigner lors de la journée “Mets tes baskets et bats la maladie” en présence des joueurs du LOU Rugby. En fin de journée, après avoir planché sur la dictée avec application et testé les différents ateliers rugby avec courage, tous les élèves ont entonné en chœur les paroles d’une chanson originale dont ils avaient spécialement écrit les paroles. 13 14 à renvoyer à ELA CS 61024 54521 Laxou Cedex Mets tes baskets La 9e Dictée d’ELA La 9e Dictée d’ELA a été rédigée par Alexis Jenni, lauréat du Prix Goncourt 2011, sensible au combat de l’association et qui au travers de sa dictée originale “une paire de baskets pour deux” a souhaité éveiller les élèves à la solidarité. Un très joli texte pour un coup d’envoi réussi de la nouvelle campagne dans les écoles. La prochaine Dictée d’ELA aura lieu le 21 octobre 2013 À vos agendas ! Une paire de baskets pour deux On l’appelait le petit malade, ce qui ne lui plaisait pas beaucoup. Il aurait préféré courir mais ses jambes ne lui obéissaient plus. Il restait au lit dans sa chambre. Mais il s’était fait offrir des baskets, il avait dû insister, et on les lui avait posées à côté de son lit, comme s’il les avait bien rangées avant de se coucher. Leurs semelles intactes sentaient le plastique neuf, et cela envahissait toute la chambre. Il en rêvait ; il rêvait de les mettre. Son meilleur ami ne courait pas non plus. Il était un peu rond, et quatre étages sans ascenseur c’était déjà bien. Quand il venait le voir il arrivait essoufflé, et en s’asseyant près du lit, en reprenant son souffle, il se moquait toujours des baskets neuves. “C’est vraiment le cadeau le plus idiot, disait-il. Comme si on offrait… un peigne à un chauve.” Et cela les faisait rire tous les deux, ensuite ils parlaient d’autre chose. “Elles sont pour toi, dit un jour le petit malade. - Pour moi ? - Pour que tu coures à ma place. - Mais je ne cours jamais… Il devint très sérieux. - Ça te ferait plaisir ? - Oui. Mets mes baskets et va courir pour moi. Ensuite repose les devant mon lit et raconte-moi.” C’est ce qu’il fit. Il courait mal mais il apprit. Il mettait les baskets et courait pour celui qui ne quittait jamais son lit. Il revenait tout rouge et lui racontait. Le petit malade dormait mieux, il rêvait qu’il courait, grâce à son ami qui chaque soir un peu moins essoufflé lui rapportait ses baskets. Les chaussures perdirent leur odeur de neuf, les semelles s’usèrent. Ils couraient ensemble, et à tous les deux cela faisait du bien. 15 Mets tes baskets Mets tes baskets et bats la maladie dans l’enseignement supérieur Depuis 18 ans, ELA invite tous les établissements scolaires à se mobiliser en faveur de la lutte contre les leucodystrophies à travers sa campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”. Aujourd’hui, l’association s’adresse également aux établissements supérieurs et à leurs étudiants en comptant sur leur dynamisme et leur implication ! Les étudiants sont libres de mettre en place l’événement de leur choix : épreuves sportives, tournoi, course inter-écoles, soirée étudiante, représentation théâtrale, partenariat, sponsoring, ventes d’objets… Toutes les idées sont bonnes ! Une équipe est là pour accompagner les étudiants tout au long de leur projet. ELA apportera son soutien logistique et ses conseils. Tout le matériel de communication nécessaire (affiches, banderoles, dossards, DVD de sensibilisation…) sera gratuitement mis à disposition. Pour tout renseignement, n’hésitez pas à contacter Laétitia : [email protected] ou 03 83 30 98 13. LES ETABLISSEMENTS scolaires inscrits au 1er trimestre n Académie d’Aix-Marseille 04 Collège le Mont d’Or et école élémentaire la Ponsonne de Manosque • École primaire de Salignac 05 École Saint-Cœur de Marie • Collège Centre et lycée professionnel Sevigne de Gap • Collège Vauban de Briançon • École primaire de Laragne-Montéglin • École d’UpaixRourebeau 13 École Sacré-Cœur Roucas, Collège Marseilleveyre, lycée et CFA hôteliers, lycée Charlotte Grawitz et lycée la Viste de Marseille • Collège le Petit Prince de Gignac-la-Nerthe • Lycée technique Pasquet et école Saint-Etienne d’Arles • Collège André Malraux de Fos-sur-Mer • Collège Emilie de Mirabeau de Marignane • École Yvan Andouard de Fontvieille 84 Collège Saint-Michel d’Avignon • Collège Jean Giono d’Orange • École Georges Brassens de Pertuis • Collège de la Valle du Calavon de Cabrières-d’Avignon • École Marie Mauron de Sarrians • Collège Lou Vignarès et école Daudet de Vedène • École élémentaire la Rébeyrade de Malaucène • Collège Saint-Exupéry de Bédarrides • École du Sacré-Cœur, école Saint-Exupéry, école Jean Giono et cité scolaire d’Apt • Groupe scolaire Empereur de Saint-Saturnin-les-Apt • Lycée agricole Saint-Dominique de Valréas n Académie d’Amiens 02 Collège Anne Frank de Harly • École Lyon Jumentier de Saint-Quentin • École de Bichancourt • Collège Victor Hugo de Chauny • Collège François Truffaut de Charly-sur-Marne • École primaire de Bucy-les-Pierrepont • Collège Georges Cobast de Hirson • École de la Haute Borne de Villers- 16 Cotterêts • Collège Père Joseph Wresinski et collège Joliot Curie de Tergnier • École élémentaire de Homblières • Institution Lacordaire de Charmes 60 Collège Charles Fauqueux de Beauvais • Collège du Marais de Cauffry • École primaire du Cuy • École primaire de Dives • Collège Abel Lefranc de Lassigny • Collège Guillaume Cale de Nanteuil-le-Haudouin • Collège du Servois et école du Bois de Chênes de la Chapelle-en-Serval • École du centre de Coye-la-Forêt • École primaire de Flavy-le-Meldeux • Collège Émile Lambert de Villers-Saint-Paul 80 ESIEE d’Amiens • École élémentaire de Neufmoulin • Collège Jules Ferry de Conty • École primaire groupe A de Nesle • Collège Béranger de Péronne • École élémentaire de Sourdon • Collège Aristide Briand de Chaulnes • Collège Alain Jacques de Ailly-le-Haut-Clocher • École les Platanes de Roye n Académie de Besançon 25 Collège Georges Pompidou de Pouilley-les-Vignes • École primaire de Bourguignon • Collège Saint-Michel SainteMarie d’Ornans • Collège des Quatre Terres de Hérimoncourt • Collège Jean-Jacques Rousseau de Voujeaucourt • École élémentaire de Dampierre-les-Bois • École de la Réverotte de Pierrefontaine-les-Varans 39 Collège du Parc de Bletterans • Collège Maîtrise Cathédrale de Saint-Claude • Collège Jean Jaurès de Damparis 70 École primaire de Colombier • École primaire de Flagy • Collège René Cassin de Noidans-les-Vesoul • Collège le Marteroy de Vesoul • Collège Louis Pergaud de Faverney • Collège des Mille-Etangs de Mélisey • Lycée professionnel Beauregard de Luxeuil-les-Bains • Collège Louis Pasteur de Jussey • Collège André Masson, école primaire le Chanois, école primaire Mont-Pautet et école primaire du Centre de Saint-Loup-sur-Semouse 90 Collège Léonard de Vinci de Belfort • Collège Camille Claudel de Montreux-Château • École élémentaire du Martinet d’Offemont • École Notre-Dame de Danjoutin n Académie de Bordeaux 24 Cité scolaire Alcide Dusolier de Nontron • École primaire Bertrand Souquet de Champagnac-de-Belair • Lycée professionnel Porte d’Aquitaine de Thiviers 33 Collège Saint-Joseph de Tivoli et collège Saint-Gènes de Bordeaux • Collège Jean Moulin et collège Ausone du Bouscat • Collège Georges Rayet de Floirac • Collège Canterane de Castelnau-de-Médoc • École primaire de Sainte-Hélène • Collège de Carbon-Blanc • CFA agricole et lycée professionnel agricole de Libourne de Montagne • École primaire de Lugasson 40 École Jean Cassaigne et collège Victor Duruy de Mont-deMarsan • École Sully, collège Victor Duruy, collège d’Albret de Dax • École élémentaire de Bélis • École Saint-Joseph Sainte-Marie et collège Saint-Joseph de Capbreton • Collège Pierre Blanquie de Villeneuve-de-Marsan • Collège du Pays des Luys d’Amou • Collège et école Saint-Joseph de Tartas • École primaire de Pissos • École Sainte-Thérèse et collège Cap de Gascogne de Saint-Sever • Collège Saint-Joseph de Saint-Vincent-de-Paul 47 Collège Lucien Sigala de Duras • 64 • Lycée privé SaintDominique, école Saint-François d’Assise, Association béarnaise de sauvegarde (ABS-UPAES), collegi Calandreta de Gasconha, collège Marguerite de Navarre et ensemble scolaire Immaculée Conception de Pau • École Jean Cavaillès de Bayonne • École primaire de Gabaston • École Saint-Joseph de Morlaas • Lycée professionnel SainteBernadette d’Audaux • École des Salines de Briscous • Collège et lycée Moncade Jeanne d’Arc d’Orthez • Externat Notre-Dame d’Oloron Sainte-Marie • Collège Sainte-Marie de Saint-Jean-de-Luz • Collège Saint-Joseph de Pontacq • Lycée professionnel Gabriel Haure-Placé de Coarraze n Académie de Caen 14 Collège Jean Monnet de Ouistreham • Collège Maupassant de Saint-Martin de Fontenay • Collège Jean Castel d’Argences • Collège Clément Marot et école Cours NotreDame de Douvres-la-Délivrande • Collège Jean de la Varende de Creully • Collège Saint-Jean-Eudes de Vire • École Sainte-Marie de Luc-sur-Mer • École primaire de Blonville-sur-Mer 50 École Yser de Saint-Lo • Collège Sacré-Cœur de Mortain • École maternelle Alphonse Sarchet de Siouville-Hague • Collège Pierre Aguiton de Brecey • École de Besneville • Collège Immaculée Conception de Saint-Hilaire-du-Harcouët 61 RPI Goulet Montgaroult Sentilly de Goulet • Institution Jeanne d’Arc d’Argentan • Collège Notre-Dame et ensemble scolaire Notre-Dame Saint-Louis de Briouze • École Marcel Pagnol de Messei • Lycée des Andaines de la Ferté-Macé n Académie de Clermont-Ferrand 03 École Jean Rostand Henri Wallon de Montluçon • Collège Victor Hugo du Donjon • École primaire du Mayet d’Ecole 15 Collège Gerbert Saint-Eugène d’Aurillac 43 École collège Saint-Louis Notre-Dame de France du Puy-enVelay • Collège Saint-Julien de Brioude • Collège SaintDominique et collège Laurent Eynac du Monastier-sur-Gazeille • Collège Joachim Barrande de Saugues • École Saint-Joseph de Bas-en-Basset • École Saint-Joseph Sacré-Cœur de Saint-Just-Malmont • École et groupe scolaire Sainte-Bernadette de Sainte-Florine • Collège Saint-Joseph de Langeac • Collège la Chartreuse Paradis de Brives-Charensac 63 Collège Saint-Alyre de Clermont-Ferrand • École SaintJoseph du Mont-Dore • Lycée Germaine Tillion de Thiers • École Sainte-Thècle de Chamalières • Collège Saint-Joseph de Pont-du-Château • Collège des Près d’Issoire • École la Roche de Saint-Eloy-le-Mines n Académie de Corse 20 Collège Fesch d’Ajaccio • Collège du Cap de Luri • Collège Campo Vallone de Biguglia n Académie de Créteil 77 Lycée des métiers Gustave Eiffel et collège Elsa Triolet de Varennes-sur-Seine • Lycée Clément Ader de Tournan-en-Brie • Mets tes baskets Collège Georges Brassens de Saint-Mard • École primaire de Montarlot • Lycée François Couperin de Fontainebleau • Collège Monthéty de Pontault-Combault • Collège le Moulin à Vent de Thorigny-sur-Marne • Collège Fernand Gregh de Champagne-sur-Seine • École internationale de Marne-laVallée de Montry • Collège Gasnier Guy Sainte-Bathilde et école élémentaire Grande Prairie de Chelles • Collège Pierre Roux de Château-Landon • Institution Sainte-Thérèse de Couilly-Pont-aux-Dames 93 École Henri Wallon de Dugny • École Paul Bert de Coubron 94 École Michelet de la Varenne-Saint-Hilaire • Lycée professionnel Val de Bièvre de Gentilly • Collège Dorval d’Orly • Lycée professionnel Paul Bert de Maisons-Alfort • École Jean Jaurès de Noiseau n Académie de Dijon 21 Lycée Carnot et collège le Parc de Dijon • Collège Albert Camus de Genlis • École publique de Saulx-le-Duc • LEGTA la Barotte et collège Fontaine des Ducs de Châtillon-sur-Seine 58 Lycée Simone Dounon de Cosne-Cours-sur-Loire • Lycée horticole rural du Haut Nivernais de Varzy 71 Collège et CFA de Gueugnon • Collège Saint-Sacrement d’Autun 89 Collège lycée Saint-Joseph d’Auxerre • Collège Stéphane Mallarmé de Sens • Lycée professionnel Blaise Pascal, école Marcel Pagnol de Migennes • Collège Chateaubriand de Villeneuve-sur-Yonne n Académie de Grenoble 07 Collège Saint-Louis du Cheylard • Collège Louis Jouvet de Saint-Agrève • Collège la Présentation de Marie du Teil 26 École Saint-Romain et école primaire publique d’Albon • École F. et A. Martin et ensemble scolaire les Goélands de Saint-Rambert d’Albon • École de Chamaret • École de Ponsas • Groupe scolaire Pierre Dumonteil de Saint-Vallier • Collège les Maristes de Bourg-de-Péage • École Saint-Louis de Crest 38 École Houille Blanche de Grenoble • École de Saint-Victorde-Cessieu • École primaire de Châteauvillain • École de la Poulatière de Saint-Ismier • École Notre-Dame de SaintMartin-d’Uriage • Lycée Edouard Herriot de Voiron • École élémentaire du Cheylas • École élémentaire Curtilles et école Ciers des Avenières • École élémentaire de Diemoz • École la Galochère d’Autrans • Collège de Saint-Chef 73 École primaire de Saint-Alban-de-Montbel • École élémentaire de Saint-Julien-Montdenis 74 Collège Saint Jean-Baptiste de Megève • Collège Samivel de Bonneville • École primaire de Machilly • École élémentaire de Saint-Eusèbe • Institution Assomption Valmontjoie de Saint-Gervais-les-Bains • École de Poisy de Sévrier • Collège Paul Émile Victor de Cranves-Sales • École élémentaire la Jonchère de Seynod • École, collège et lycée Saint-Joseph et collège Saint-Roch de Sallanches n Académie de Lille 59 Institution Sainte-Claire, collège Louise Michel, lycée privé EPIL et lycée Ozanam de Lille • Lycée professionnel SaintFrançois d’Assise et école Henri Carrette de Roubaix • École et collège Immaculée Conception de Seclin • Collège NotreDame de Lourdes de Steenvoorde • Collège Paul Langevin de Trith-Saint-Léger • Collège privé Dominique Savio de Lambersart • École Saint-Joseph de Wallers • Lycée professionnel EPID et collège Gaspard Malo de Dunkerque • Collège Alfred Jennepin de Cousolre • École Jean-Marie Decobecq de Flines-lès-Mortagne • Collège Fernig de Mortagne-du-Nord • Collège Guy Mollet de Lomme • Groupe scolaire Lafargue Langevin de Hornaing • Collège Robert Desnos de Masny • Collège Etienne Dolet de Provin • Institut de Hazebrouck • Collège Paul Eluard de Beuvrages • Collège Saint-Gabriel de Tourcoing • Collège Montaigne de Poix-duNord • École Sainte-Reine de Denain • Collège Jacques Prévert de Masnières • École Sainte-Jeanne d’Arc d’Aubers • École Jean de la Fontaine d’Aubigny-au-Bac • Collège Jean-Rostand de Loon-Plage • Collège Saint-Charles et collège Desrousseaux d’Armentières • École Notre-Dame de Wasquehal • Collège Sainte-Marie • École Sainte-Marie, école Saint-Vincent, association USEP AUBAD et lycée de la Sagesse de Valenciennes, • Lycée hôtelier Notre-Dame Providence, collège Notre-Dame de la Providence, collège du Pévèle et école Jules Ferry d’Orchies • Collège SaintJoseph de Saint-André-Lez-Lille • Collège Jean Rostand et MFR du Cateau-Cambresis • École Immaculée Conception et lycée privé Louis Blériot de Cambrai • Collège Jules Ferry d’Anzin • École Saint-Vincent de Paul de Sin-le-Noble • École du Bourg de Merckeghem • Groupe scolaire Jean Moulin de Wormhout • Lycée d’Excellence, collège Jules Ferry, école primaire Buisson et LEGTA du Nord de Douai • Collège SaintPaul et collège Raymond Devos de Hem • LEGTA du nord du Quesnoy • Institution Notre-Dame de l’Assomption de Bavay • Collège Saint-Joseph d’Aniche • Collège Coutelle et institution Notre-Dame de Grâce de Maubeuge • Collège Léo Lagrange de Fourmies • École Sacré-Cœur d’AulnoyeAymeries • Collège Sainte-Marie de Cassel • École niveau 2 de Colleret • Collège Antoine de Saint-Exupéry de Solesmes • Collège du Solrezis de Solre-le-Château • Collège Anne Frank de Grande-Synthe • École Paul Émile Victor de Baisieux • École Yann Arthus Bertrand et école Saint-Joseph de Cysoing • Collège Saint-Martin de Nieppe • École Georges Brassens de Bruay-sur-l’Escaut • École Piegon Vol de Bouvignies • École le grand Meaulne de Marchiennes 62 Collège Marie Curie, lycée professionnel le Caron, collège Gambetta, école élémentaire Oscar Cleret et collège François Mitterrand d’Arras • Collège Vauban, lycée Léonard de Vinci et école primaire de l’esplanade de Calais • Collège Jean Macé et collège François Rabelais de Hénin-Beaumont • École primaire de Souastre • École Marcel Pagnol de Campagne-lès-Wardrecques • École Jean Vincent de Labeuvrière • Collège Jacques-Yves Cousteau de Bertincourt • École Dély de Wimille • École primaire de BoiryBecquerelle • École de Fontaine-lès-Croisilles • École Ferry de Verquin • École Sainte-Florine de Douvrin • École André Fréville de Marconnelle • École les Alouettes de Bully-lesMines • École Sainte-Bertille de Marœuil • École primaire de Rivière • Collège Godefroy de Bouillon de Boulogne-sur-Mer • Collège les Argousiers d’Oye-Plage • USEP Saint-Omer de Longuenesse • École Sacré-Cœur de Carvin • Collège Verlaine de Saint-Nicolas • Collège du Caraquet de Desvres • Lycée professionnel Fernand Degrugillier d’Auchel • Collège Sacré-Cœur et collège Pierre Cuallacci de Frévent • École Jules Verne d’Éleu-dit-Leauwette • Lycée Saint-Paul de Lens • Lycée professionnel Sainte-Marie de Fruges • École les Sources Bleues d’Andres • École primaire Brédenarde d’Audruicq • Collège du Val d’Authie d’Auxi-le-Château • Collège Paul Verlaine de Bethune • Collège David Marcelle de Billy-Montigny • Collège Paul Langevin de Sallaumines • École Blondel de Calonne-Ricouart • Collège Jean Moulin et école Aristide Vallois du Portel • Collège de l’Esplanade de Saint-Omer • Collège Mendès France, école primaire Basse Meldyck, école primaire du centre, école Jules Ferry et école Jules Lésieux d’Arques • Collège du Bellimont de Pernes • École primaire de Saint-Martin-d’Hardinghem • Collège Jean Moulin et lycée Alphonse Daudet de Barlin • Collège lycée Saint-Joseph d’Etaples • Collège Youri Gagarine de Montigny-en-Gohelle • École élémentaire Marmottan, lycée professionnel Pierre Mendès France et collège Simone Signoret de Bruay-la-Buissière • École Jean Moulin de Courrières • Collège Boris Vian de Marck • MFR du Boulonnais de Samer • École Sacré-Cœur Notre-Dame de Sailly-sur-la-Lys • RPI de Rumaucourt n Académie de Limoges 19 Collège Léon Dautrement de Meyssac 23 École Notre-Dame de Guéret • Collège Octave Gachon de Parsac • École publique de Pionnat • Collège Jacques Grancher de Felletin • Collège Benjamin Bord de Dun-lePalestel n Académie de Lyon 01 EREA Philibert Commerson et collège de Brou de Bourg-enBresse • École primaire Louis Armand d’Oyonnax • École primaire de Belleydoux • École primaire de Neuville-sur-Ain • École Theodore Mercier de Saint-Jean-sur-Veyle 42 École de Saint-Alban-les-Eaux 69 École primaire Parmentier de Saint-Fons • Collège Louis Aragon de Vénissieux • École primaire la Gatolière de Craponne • École Georges Lamarque de Grézieu-la-Varenne • École Marcel Pagnol de Meyzieu • Collège Alexis Kandelaft de Chazay-d’Azergues • École Saint Jean-Pierre Néel de Sainte-Catherine • École primaire Champlong de Saint-Cyrau-Mont-d’Or • Collège Louis Jouvet de Villeurbanne • École primaire Joliot Curie de Mions • École Jeanne d’Arc de SaintPriest n Académie de Montpellier 11 École Sevigne de Narbonne • École publique de Montolieu • École Fabre d’Eglantine de Saint-Laurent de la Cabrerisse • Collège Saint-Joseph de Cluny de Limoux • Lycée Jean Durand de Castelnaudary • École Jacques Hudelle de Rustiques 30 MFR la pinède de Marguerittes • Collège le Mourion de Villeneuve-lès-Avignon • UNSS du Gard de Nîmes 34 École Blaise Pascal de Montpellier • Lycée agricole de la Condamine de Pézenas • Collège Paul Émile Victor d’Agde • Collège Marcel Pagnol de Sérignan 48 Collège Marcel Pierrel de Marvejols • Collège Henri Rouvière du Bleymard • Collège Odilon Barrot de Villefort 66 Collège Jean Macé de Perpignan n Académie de Nancy-Metz 54 École primaire Didion Raugraff, lycée Pierre de Coubertin et lycée professionnel Marie Immaculée de Nancy • Collège René Nicklès de Dommartemont • Ensemble scolaire JeanBaptiste Vatelot de Toul • Collège Jacques Callot de NeuvesMaisons • Collège Joliot Curie de Dieulouard • École primaire Notre-Dame et lycée Alfred Mézières de Longwy • Collège Henriette Godfroy de Herserange • Collège du Château de Blamont • École Albert Camus de Piennes • CEPAL CMA 54 de Laxou • École primaire Albert Camus de Villers-lès-Nancy • École de Malleloy • Collège et lycée Jacques Marquette de Pont-à-Mousson • Collège Jacques Monod de Ludres • Collège Louis Aragon et école Pablo Picasso de Jarny • Collège Eugène François de Gerbéviller • École primaire de Méréville • École Thérèse Griselin de Thil 55 École élémentaire publique de Fains-Véel • École et groupe scolaire Sainte-Anne de Verdun • Collège d’Argonne de Clermont-en-Argonnes • École primaire de Neuvilly-enArgonne • Collège Emilie Carles d’Ancerville • École les Avrils et école la halle de Saint-Mihiel 57 Collège Philippe de Vigneulles de Metz • École la Milliaire et collège Saint-Pierre Chanel de Thionville • Collège Jean-Yves Cousteau et école primaire Robert Schuman de Creutzwald • Collège Louis Armand de Moulins-lès-Metz • Collège Fulrad de Sarreguemines • École élémentaire de Hinckange • École biculturelle Baron de Guntzer et lycée professionnel Schweitzer de Bitche • École élémentaire de Mecleuves • Collège Jean Burger et lycée professionnel Jouffroy d’Abbans de Moyeuvre-Grande • École Jean Morette de Semécourt • Lycée professionnel Dassenoy de Morhange • Collège Louis Pasteur de Faulquemont • Collège de Rohrbach-lès-Bitche • École d’Algrange • Collège la Fontaine de Saint-Avold • École primaire de Rémering-lès-Puttelange • Collège André Malraux de Delme • École du Bruch, lycée professionnel Blaise Pascal et groupe scolaire de Marienau de Forbach • École primaire de Malroy • école primaire de Servigny-lès-Sainte-Barbe • Collège Marie Curie de Fontoy • École primaire de Bénestroff • École élémentaire J-P. Albert de Bambiderstroff • Collège Alexandre Dreux de Folschviller • Collège les Etangs de Moussey • Lycée professionnel Ernest Cuvelette • Lycée professionnel Pierre et Marie Curie de Freyming-Merlebach • Collège de la Forêt de Kédange-surCanner 88 Institution Notre-Dame, lycée professionnel Pierre Mendès France et EREA François Georgin d’Epinal • École de la deuxième chance de Sainte-Marguerite • Lycée technique Baumont de Saint-Dié-des-Vosges • Lycée professionnel Louis Geisler de Raon-l’Etape • École primaire de la Neuveville-sous-Chatenois • Institution Jeanne d’Arc de Remiremont • École primaire Jules Ferry de Fraize • Collège Julie Victoire Daubie de Bains-les-Bains • École collège Saint-Laurent de la Bresse • Institut Médico-Technique, collège et lycée professionnel Jeanne d’Arc de Neufchâteau • Collège Saint-Clément de Martigny-les-Bains • Lycée Pierre Gilles de Gennes de Gérardmer • Collège du Spitzemberg de Provenchères-sur-Fave • École primaire d’Hymont • Collège Guy Dolmaire de Mirecourt • Institution Jeanne d’Arc de Bruyères • Collège Georges Brassens de Granges-surVologne n Académie de Nantes 44 Collège Saint-Jean-Baptiste de la Salle et école la Muletière de Nantes • Collège de Basse-Goulaine • Collège Cacault de Clisson • Collège Notre-Dame Recouvrance de Pornic • Collège Antoine de Saint-Exupéry de Savenay • Collège Saint-Joseph de Machecoul • Collège Saint-Michel de Guémené-Penfao • Collège Sainte-Anne de Varades • Collège Paul Doumer de Nort-sur-Erdre • École Jacques Demy de Teille • Collège Sainte-Anne de Carquefou • Collège 17 Louis Pasteur, école Jules Ferry et école Saint-Fernand de Saint-Mars-la-Jaille • Collège Pierre de Coubertin de Legé 49 Collège Saint-Joseph de Chemille • Collège Jean Racine de Saint-Georges-sur-Loire • Collège Saint-Benoit de Champtoceaux • Collège Clémenceau de Cholet • Collège MFR de Brissac-Quince • École Noël Pinot du LourouxBéconnais • Collège Yolande d’Anjou et école, collège et lycée Saint-Louis de Saumur • Collège Georges Gironde de Segré • École l’arc-en-ciel de La Romagne 53 Lycée Gaston Lesnard de Laval • Collège Lallart de Gorron • École publique de Vimarce • École Saint-Joseph d’Entrammes • Lycée Raoul Vadepied d’Evron 72 École primaire des Noisetiers de Coudrecieux 85 Chambre de Métier Esfora de la Roche-sur-Yon • Collège Saint-Joseph de la Chataigneraie • Collège Sainte-Marie d’Aizenay • LEGTA Bel Air de Fontenay-le-Comte • École la mer et le vent de Saint-Hilaire-de-Riez • Lycée privé Valère Mathé d’Olonne-sur-Mer • Collège Notre-Dame du Port de l’Ile d’Yeu • LEGTA Luçon-Petre de Sainte-Gemme-la-Plaine • Collège Corentin Riou de Moutiers-les-Mauxfaits • Collège Saint-Sauveur de Rocheservière • Collège Pierre Garcie Ferrande de Saint-Gilles-Croix-de-Vie n Académie de Nice 06 École primaire Stanislas et collège Raoul Dufy de Nice • École maternelle Saint-Antoine de Grasse • Collège les Muriers de Cannes-la-Bocca • Collège Auguste Blanqui de Puget-Théniers • Collège de l’Eau Vive de Breil-sur-Roya • Collège Jean France et école de Saint-Etienne-de-Tinée 83 École Val Fleuri de Toulon • Collège Henri Bosco de la Valette-du-Var • Collège George Sand de Toulon • Collège Émile Thomas de Draguignan • École Jean Jaurès du Luc • École Jean Moulin et école Jean Jaurès de Saint-Maximinla-Sainte-Baume • Collège Paul Eluard de la Seyne-sur-Mer • École Henri Michel et école primaire Auguste Carbonnel de Vidauban • École primaire de Montfort-sur-Argens • École élémentaire Jean de Florette de Plan-d’Aups-Sainte-Baume • École la Communale de Salernes • Collège Fréderic Montenard et école de Besse-sur-Issole n Académie d’Orléans-Tours 18 Lycée professionnel Vauvert de Bourges • Collège NotreDame de Vierzon • Collège le Colombier de Dun-sur-Auron • Collège Balzac de Sancerre 28 École Saint-Pierre Saint-Paul de Dreux • Lycée Gabriel Bridet d’Anet • École primaire de Bérou-la-Muletière • Collège Delfeuille de Nogent-le-Rotrou • École élémentaire d’Aunaysous-Auneau • École élémentaire de Saint-Symphorien-leChâteau 36 Collège Condorcet de Levroux • École élémentaire la Poterne de Vatan • Collège Calmette et Guérin d’Ecueille • École Immaculée Conception de Buzancais 37 Collège Saint-Grégoire de Tours 41 École Marcel Pagnol de Dhuizon • Collège Notre-Dame de Vineuil • Collège Clément Janequin de Montoire-sur-le-Loir 45 Collège Jean-Joudiou de Châteauneuf-sur-Loire • Collège Charles Desvergnes de Bellegarde • École primaire Claude de Loynes de Saint-Cyr-en-Val • Collège de Sully-sur-Loire n Académie de Paris 75 Collège Sainte-Anne Sainte-Marie et campus Montsouris de Paris n Académie de Poitiers 16 Lycée Guez de Balzac d’Angoulême • École publique de Boutiers-Saint-Trojan • Collège Enfant Jésus de la Rochefoucauld 17 Collège Marc Chagall de Dompierre-sur-Mer • École élémentaire les Grandes Rivières de Sainte-Soulle • Collège Bernard Roussillon de Saint-Aigulin 79 École élémentaire Jules Ferry, lycée Jean Macé et lycée Thomas Jean Main de Niort • Collège Marie Tour d’Auvergne de Thouars • Collège Blaise Pascal d’Argenton-les-Vallees • École Léon Lagarde de la Peyratte • École Guy Berbardeau d’Argenton-l’Eglise • Collège Molière et école primaire Marcel Pagnol de Bouille-Loretz • École élémentaire de Boullie-Saint-Paul • École primaire de Cersay • École 18 primaire Germain Rallon de Thénezay • École graines d’Espoir d’Assais-les-Jumeaux 86 Lycée professionnel du Dolmen de Poitiers • École SaintJoseph d’Usson-du-Poitou • Collège Jeanne d’Arc de Civray • Collège Saint-Martin et école Jeanne d’Arc de Couhé n Académie de Reims 08 Collège Jules Ferry de Bogny-sur-Meuse • Collège JeanBaptiste Payer d’Asfeld • Lycée Pierre Bayle et collège et lycée Mabillon de Sedan • Collège Grandpré Buzancy de Grandpré • Collège Sainte-Thérèse de Rethel • Collège Vallière de Sault-les-Rethel • Collège multisite de Vouziers 10 Collège Marguerite Bourgeoys de Troyes 51 Collège Georges Charpak de Bazancourt • Collège Sainte Macre de Fismes • Lycée professionnel Sainte-Marie d’Epernay • École élémentaire de Huiron 52 Collège René Rollin de Chevillon • Collège Diderot de Langres • École primaire de Saint-Cierges • Collège Jouffroy d’Abbans de Doulaincourt-Saucourt • Collège Marie Calves de Froncles • Collège Montmorency de Bourbonne-les-Bains n Académie de Rennes 22 Collège Beaufeuillage de Saint-Brieuc • EREA Beauregard de Taden • École Saint-Pierre et collège Saint-Joseph de Plouguenast • MFR de Plérin • Collège Jean Monnet de Broons • École Saint-Joseph de Corlay • École Saint-Joseph de Saint-Martin-des-Près • Collège et lycée professionnel Saint-Joseph et école Saint-Sébastien de Pléneuf-Val-André • Collège Camille Claudel de Saint-Quay-Portrieux • École Notre-Dame d’Erquy • École Sacré-Cœur de Saint-Nicolasdu-Pélem 29 École Saint-Louis de Gonzague de Saint-Evarzec • Collège la Sablière de Quimper • Collège Kerzourat de Landivisiau • École Sainte-Thérèse de Plouzévédé • École Angela Duval de Landrevarzec • École de Landudal • École Sainte-Anne et école du Petit Bois de Plouguin 35 École Saint-Joseph de Parigne • Collège de Fontenay de Chartres-de-Bretagne • École Notre-Dame de Bécherel • École Sainte-Anne de Thorigné-Fouillard • Collège l’Hermine de Plélan-le-Grand • Collège Saint-Joseph de Guignen • Collège Saint-Joseph de Martigné-Ferchaud • Collège Adoration de Rennes • École Notre-Dame de Saint-Grégoire • Collège le Bocage de Dinard 56 Collège Mathurin Martin de Baud • Collège Émile Mazé de Guémené-sur-Scorff • Collège privé Jeanne d’Arc de Rohan • Collège Beaumanoir de Ploërmel n Académie de Rouen 27 École Saint-Henri du Vaudreuil • Collège Pierre Corneille du Neubourg • École primaire publique de Lignerolles • Collège Hyacinthe Langlois de Pont-de-l’Arche • Collège Saint-Louis de Louviers • École primaire des Livres Magiques de SaintGrégoire-du-Vièvre • Collège privé Saint-Ouen de SaintGermain-Village • École primaire de Fontaine-Bellenger 76 Collège Pierre Mendès France de Lillebonne • Lycée Pierre de Coubertin de Bolbec • Collège Saint-Joseph d’Aumale • École élémentaire de Fontaine-en-Bray • École de Bardouville • École primaire les Malières de Fresne-le-Plan • École primaire de Tourville- sur-Arques • École Jean Maillard de Pavilly • École Henri Wallon du Havre • École primaire d’Anglesqueville-la-Bras-Long n Académie de Strasbourg 67 École primaire du Rhin, lycée Ort, école Gustave Stoskopf et institut Bruckhof de Strasbourg • École primaire de Furdenheim • École d’Hurtigheim • École élémentaire de Quatzenheim • École primaire d’Altorf • École primaire de Duppigheim • Collège Nicolas Copernic et école Jean HansArp de Duttlenheim • École primaire d’Ernolsheim-Bruche • École primaire de Hersbach • Collège Paul Wernert d’Achenheim • Collège Marcel Pagnol de Wasselonne • École élémentaire publique de Goersdorf • École élémentaire de la Vieille Ile de Haguenau • École élémentaire d’Haegen • École élémentaire république de Bischheim • École du centre de Holtzheim 68 Institut de l’Assomption, collège Molière, collège Pfeffel de Colmar • Lycée Ettore Bugatti d’Illzach • Collège Katia et Maurice Krafft, école du centre de Pfastatt • Collège les Ménétriers de Ribeauville • École élémentaire de la Mine d’Ensisheim • Collège Jean Moulin de Rouffach • Collège Émile Zola de Kingersheim • Collège Marcel Pagnol et collège Irène Joliot Curie de Wittenheim • Collège Alexandre Gérard de Masevaux • Collège Charles Péguy de Wittelsheim • École maternelle de Bischwihr • École élémentaire Krafft de Soultz-Haut-Rhin • École RPI Breit Lutt de Breitenbach • Collège du Nonnenbruch de Lutterbach • Collège Mathias Grunewald de Guebwiller • Collège Françoise Dolto et école Jacques Schmidt de Sierentz • Collège Robert Schuman de Saint-Amarin • Collège de la Largue de Seppois-le-Bas • École primaire des Remparts de Bergheim • Collège Remy Faesch de Thann n Académie de Toulouse 09 Collège Jean XXIII de Pamiers • Collège du Sacré-cœur de Saint-Girons • Collège François Verdier de Lézat-sur-Lèze 12 Ensemble scolaire Saint-Joseph de Rodez • Institut SaintJoseph de Villefranche-de-Rouergue • Collège SaintDominique de la Fouillade • École Saint-Joseph de Rignac • Collège Immaculée Conception d’Espalion • Collège SaintLouis de Capdenac-Gare 31 Comité handball Haute-Garonne de Balma • Lycée professionnel la Providence de Revel • Collège des Trois Vallées de Salies-du-Salat • ESARC évolution Toulouse de Labège • Lycée Sainte-Marie des Champs de Toulouse • Collège René Cassin de Saint-Orens-de-Gameville • Collège Marcel Doret de Vernet • Collège du Bois de la Barthe de Pibrac 46 Collège et lycée Jeanne d’Arc de Figeac 65 École primaire d’Azereix • École primaire de Bours • Collège Pradeau la Sède de Tarbes 81 École et collège Notre-Dame, collège Jean Monnet et école du Calvaire de Castres • Lycée professionnel Riess, collège Jean-Louis Etienne et collège Marcel Pagnol de Mazamet • École Saint-François deRoquecourbe • Collège Alain Fournier d’Alban • Collège de Brassac • École Notre-Dame de Castelsarrasin • École Notre-Dame de Cazes-Mondenard • École et collège Jeanne d’Arc de Moissac • École SaintJoseph de Saint-Nicolas-de-la-Grave • École primaire Jeanne d’Arc de Valence-d’Agen • École Sainte-Lucile de Beaumont-de-Lomagne • École Emilie de Rodat de Finhan n Académie de Versailles 78 Lycée agricole la Jonction de Saint-Germain-en-Laye • École élémentaire Maurice Ravel des Mureaux • Collège Jules Ferry de Mantes-la-Jolie • Collège Jean Lurçat d’Achères • École du Val Fleuri et école des Champs Moutons de Chatou • CFA horticole et du cheval de Maisons-Laffitte • École Jean Moulin de Saint-Léger-en-Yvelines • École élémentaire de Saint-Martin-de-Bréthencourt • École Victor Hugo d’Ecquevilly 91 Collège César Franck de Palaiseau • Collège Juliette Adam de Gif-sur-Yvette • Lycée professionnel Paul Belmondo d’Arpajon • Collège Paul Fort de Montlhéry • Lycée Kastler de Dourdan • Collège Jean Monnet et école primaire les Bosquets de Briis-sous-Forges • École Georges Dordet de Fontenay-les-Briis • École élémentaire les Pensées de Vaugrigneuse • École élémentaire Marcel Cachin de SainteGeneviève-des-Bois 92 Collège la Salle Saint-Nicolas d’Issy-les-Moulineaux • Collège Maison Blanche de Clamart • Collège François Rabelais de Meudon • Collège Léonard de Vinci de ChâtenayMalabry • Collège privé Chambertin d’Asnières-sur-Seine • Collège Maréchal Leclerc de Puteaux 95 École du Château de Cergy • École Jean Jaurès de Arnouville-lès-Gonesse • IFA Adolphe Chauvin d’Osny n DOM-TOM • École Occuline Amazan du Robert • École Morne Lavaleur de Saint-Esprit • École d’Application Bellepierre de Saint-Denis • École élémentaire des Benjoins des TroisBassins • Collège Joseph Suacot dePetite-Ile • École élémentaire du 14e km du Tampon • Lycée Sarda Garriga et lycée professionnel Jean Perrin de Saint-André • École Ahototeina d’Afaahiti evenements ELA à l’honneur avec Zinédine Zidane pour les 140 ans du Havre Athlétic Club Si 2012 marque les 20 ans de l’association ELA, c’est également l’année des 140 ans du Havre Athletic Club (HAC), doyen des clubs de football européens… Pour cet anniversaire, le club havrais avait décidé de mobiliser l’équipe des anciens du Real Madrid contre les anciennes gloires du HAC. Le 9 septembre dernier, ELA était dans leur nouveau stade tout juste inauguré en début d’été et théâtre d’un match amical des Bleus quelques jours auparavant, les dirigeants du HAC attendaient un public nombreux pour cette journée de fête dédiée à ELA. Dès le début de l’après-midi, sous un soleil de plomb, tous les Havrais étaient invités sur le village “Ciel et Marine” pour participer à des animations sportives gratuites. ELA était bien évidemment présente et, grâce à l’appui de quelques familles locales mobilisées pour l’occasion, un stand permettait de sensibiliser le plus grand nombre aux leucodystrophies et de vendre des produits aux couleurs de l’association. Les 25 000 spectateurs présents ont assisté à la Rencontre des Légendes opposant les anciens du HAC menés par Christophe Revault aux anciens du Real Madrid avec un certain… Zinédine Zidane ! Jean Pierre Louvel, président du HAC, a tenu à affirmer son soutien à ELA et à préciser : “C’est dans les gènes du club d’œuvrer autour du handicap. Nous sommes donc ravis d’associer ELA à cette journée anniversaire. Et nous le ferons aussi souvent qu’elle en aura besoin”. Guy Alba, président d’ELA, avait de son côté rappelé la proximité de l’association avec le monde du football et se félicitait clairement de ce nouveau partenariat : “Je suis très heureux qu’ELA soit associée à cet anniversaire d’autant que cette année est également symbolique dans l’histoire de notre association puisque nous fêtons ses 20 ans”. L’arrivée des parachutistes au stade. d’avoir cette pensée. L’idée était bonne, j’ai tout de suite accepté. Je suis fier d’être parrain d’ELA. C’est ma 2e famille, et je serai toujours là”. Le jeune Kenny, 22 ans et atteint de leucodystrophie, ne boudait pas son plaisir d’être aux côtés de son idole. Ce n’est que quelques minutes plus tard que les joueurs ont foulé la pelouse pour l’échauffement. Autour de lui, Zinédine Zidane pouvait compter sur Claude Makelele, Christian Karembeu, Fernando Hierro et autre Emilio Butragueno… En face les anciens Havrais, menés par leur gardien de but Christophe Revault, alignaient notamment Alain Caveglia, Alain Casanova, Jean-Alain Boumsong… À quelques secondes du coup d’envoi, le ballon est arrivé… du ciel ! Sous les commandes de Mario Gervasi membre de l’équipe de France de parachutisme régulièrement aux côtés d’ELA, ce sont en effet quatre parachutistes aguerris, équipés de drapeaux ELA qui ont atterri au beau milieu du rond central. Kenny et son frère Jordan, accompagnés de Michel Hidalgo et des capitaines des deux équipes, ont alors pu se diriger sur la pelouse pour donner le coup d’envoi officiel du match. Pas peu fiers, ils racontaient : “On a déjà donné des coups d’envoi mais jamais de football… Le stade est plein, c’est impressionnant !“. Pour l’anecdote, on retiendra que, menés 4-0 au dernier quart d’heure, les Havrais ont sauvé l’honneur en inscrivant deux buts pour réduire la marque. Mais c’est sans aucun doute ailleurs que le symbole de la journée se situera pour beaucoup des 25 000 spectateurs… Si de son côté le HAC a reversé une partie de la billetterie à ELA, FILIASSUR, société de courtage en assurance et partenaire de l’événement, a souhaité soutenir l’association dans son combat en lui remettant un chèque de 25 000 euros. Au total, ce sont 80 000 euros qui ont été reversés à ELA. Quand, en fin de journée, le plus attendu des joueurs a fait son arrivée sur le site, il est d’abord venu saluer les familles présentes et rappeler, devant les médias, les raisons de sa présence au Havre : “Je suis ici parce que le président du club m’avait parlé de son projet il y a bien longtemps déjà. Le club a souhaité dès le départ associer ELA, c’était important Kenny, atteint de leucodystrophie, et son frère Jordan ont donné le coup d’envoi avec Michel Hidalgo, Christophe Revault, Zinédine Zidane et Manuel Sanchis. 19 evenements Les parrains et marraines d’ELA autour de Julie, atteinte de leucodystrophie, de Christine Doublé, secrétaire générale d’ELA et de Pascal Prin, trésorier d’ELA. Le Trophée Clarke associe ELA à son 20e anniversaire Les 9 et 10 septembre derniers, le Domaine du Mont d’Arbois à Megève (74), a organisé la 20e édition du Trophée Clarke, initié par le Baron Edmond de Rothschild. Cet évènement a pour but de rassembler chefs étoilés et sportifs autour d’un moment convivial auquel les organisateurs ont souhaité cette année associer ELA. C’est tout d’abord un repas de gala réunissant près de 250 personnes qui s’est déroulé le dimanche soir. Au cours de celui-ci et après un témoignage de Julie, jeune fille de 17 ans atteinte de leucodystrophie, une vente aux enchères au profit d’ELA a été menée conjointement par Nelson Montfort et Stéphane Plaza. Des sportifs parrains de l’association et des chefs de renom ont répondu présents et ont offert un trophée. De nombreux lots ont trouvé preneur : le maillot de l’équipe de France de handball de Jérôme Fernandez dédicacé par l’équipe championne olympique, un maillot de l’équipe de France de handball féminine représentée par Mariama Signate, le témoin de l’équipe de France de relais 4x400m, représentée par Muriel Hurtis et Floria Guei, le tablier de Paul Bocuse dédicacé, de nombreux repas et nuitées dans des restaurants prestigieux, cotés dans le guide Michelin… Le lendemain, une compétition de golf par équipe mixte (sportif/chef étoilé) a ponctué ce week-end. Renaud Guillard, golfeur émérite et parrain d’ELA, Nicolas Escudé, Antoine Deneriaz, Florence Masnada, etc., ont participé à ce moment festif. Tout au long du magnifique parcours 18 trous du domaine, des stands de dégustation de spécialités culinaires et un espace d’initiation à l’escrime animé par Eric Boisse, médaillé olympique, ont été installés pour le plus grand plaisir de tous. Cette magnifique journée s’est terminée, en présence de la Baronne Nadine de Rothschild, par un splendide buffet préparé par les chefs prestigieux. Un grand merci au domaine du Mont d’Arbois et notamment à Philippe Standaert, son directeur et Yannick Vincent, directeur de la restauration, qui ont été les grands organisateurs de ce magnifique événement qui a permis de remettre la somme de 16 650 euros à ELA. 20 Samuel, atteint de leucodystrophie, donne le coup d’envoi avec Frédéric Biancalani, footballeur et parrain d’ELA. Rencontre ASNL Stade Rennais evenements Soutien historique d’ELA et partenaire principal de l’ASNL, le groupe DLSI est à l’initiative d’une belle opération de mobilisation pour la lutte contre les leucodystrophies lors de la rencontre ASNL – Stade Rennais qui a eu lieu au Stade Marcel Picot de Nancy (54) le 9 novembre lors de la 12e journée de Ligue 1. Sponsor maillot du club, DLSI, par ailleurs partenaire de longue date d’ELA, a accepté de libérer son espace de visibilité au profit de l’association. Les joueurs arboraient donc un maillot aux couleurs d’ELA pour ce match placé sous le signe de la solidarité. Au cours de la rencontre, un dispositif spécial a été mis en place afin de sensibiliser le public. L’association était visible sur de la panneautique, un spot a été projeté sur écran géant et un système de collecte a été mis en place avec un euro par billet reversé à ELA. Par ailleurs, 6 maillots “collector” ont été proposés aux enchères sur eBay. Les heureux enchérisseurs solidaires récupéreront leur maillot prochainement à l’occasion d’un entrainement de l’AS Nancy Lorraine. Samuel, jeune adulte atteint de leucodystrophie, a donné le coup d’envoi de la rencontre. À cette occasion, il symbolisait le combat mené par tous les enfants et les adultes malades de l’association. e Le 40 RT de Thionville court pour ELA Jean-Claude Satta, contact des personnalités à ELA, le colonel Naville, des familles de l’association : la famille Zavagno, Xavier Sorel et Claire Reichart et les sponsors. Le 20 septembre dernier, 2 500 coureurs ont envahi les rues de Thionville (57) pour la 11e édition de la course organisée par le 40e RT et son chef de corps, le colonel Naville, en faveur d’ELA. Le départ du 10 km pour les adultes a été donné par monsieur le maire, Bertrand Mertz. Ce sont 1 150 personnes qui ont ainsi participé à la course : pompiers, policiers, gendarmes, lycées, institut de formation de soins infirmiers et le personnel civil. Après les adultes, place aux enfants venus des écoles de Thionville (57) et des environs. Six courses différentes étaient organisées, en fonction des catégories et des âges. Tous étaient heureux de se mobiliser pour soutenir l’association. À la fin des courses, chaque élève a reçu une médaille, un diplôme et un goûter. Des familles de l’association ELA étaient également présentes pour encourager et remercier les coureurs. Après la remise des récompenses, un chèque d’un montant record de 4 892 euros a été remis à ELA. Rendezvous le jeudi 26 septembre 2013 pour la 12e édition. 21 evenements Alexis, atteint de leucodystrophie, accompagné de son père et de son frère, donne le coup d’envoi, sous le regard de Karim Benzema L’Équipe de France de Football mobilisée pour ELA à l’occasion de France-Japon Comme elle le fait régulièrement ces dernières années, la Fédération Française de Football s’est associée à ELA dans le cadre du match qui opposait l’Equipe de France à celle du Japon au Stade de France le 12 octobre dernier. Si, sur le plan sportif le match ne restera pas dans les annales, il a malgré tout été une belle occasion pour ELA de sensibiliser spectateurs et téléspectateurs au combat qu’elle mène depuis 20 ans. Après avoir diffusé sur grand écran le spot de l’association mettant en scène Zinédine Zidane aux côtés des enfants d’ELA, le speaker a présenté l’association et salué le courage d’Alexis, jeune garçon atteint de leucodystrophie, venu donner le coup d’envoi de la rencontre accompagné de son père et de son frère. Impressionné par le nombreux public du Stade de France, Alexis avait bien conscience que sa présence symbolisait le combat de tous les enfants malades et en était tout particulièrement fier ! Aux micros de TF1, Christian Jeanpierre et Bixente Lizarazu en profitaient pour rappeler que 10 jours plus tard débutait une nouvelle campagne “Mets tes baskets et bats la maladie” dans les écoles, un beau clin d’œil pour souligner la mobilisation de tous, professeurs, élèves et parents dans cette belle opération solidaire si importante pour l’association. 22 Alexis, atteint de leucodystrophie, a donné le coup d’envoi du match, accompagné de son père et de son frère. evenements Rodéo Cascade pour ELA L’association Sports Mécaniques Tout Terrain de la Balme (SMTTBT) de Thuy (74) et son président Gary Contat ont décidé de s’engager et d’apporter leur soutien à l’association ELA. Pour la 26e édition de son “Rodéo Cascade” qui a eu lieu le 27 mai 2012, les bénéfices de la journée correspondant aux buvettes ont été reversés à ELA pour un montant de 3 000 euros. Pour cette journée peu ordinaire, quatre familles d’ELA ont été conviées et le public a répondu présent avec plus de 2 000 spectateurs qui ont assisté au show. Au programme : du spectacle et des cascades qui ont laissé place à la solidarité et à la sensibilisation du public par le biais d’un stand ELA également installé sur place. Un grand merci aux organisateurs, aux communes de la Balme (74), de Thuy (74) et de Dingy-Saint-Clair (74) ainsi qu’à Arnaud Pochat et sa magnifique voiture customisée ELA ! La Randonnée du sel La 7e Randonnée du sel a eu lieu les 17, 18 et 19 mai 2012. Depuis 2009, l’opération est organisée au profit d’ELA en alliant sport, solidarité… Et sel de Guérande ! Au départ de Pontchâteau (44), en passant par Dinard (35) et Derval (44) et de retour à Pontchâteau (44), les 30 cyclistes participants ont parcouru 600 km en 3 jours pour la bonne cause. Sur chacune des étapes, les coureurs ont vendu du sel, 1 400 kg au total, permettant ainsi à l’association de collecter 4 500 euros. La 8e édition est déjà en préparation, rendezvous en 2013 pour la prochaine Randonnée du sel ! 23 evenements Dounia Coesens, comédienne de la série “Plus belle la vie”, Mélanie Planté, organisatrice, Titia Sustring et Katrina Buckova, joueuses du Cannet Volley-ball, Pascal Noirot, papa du petit Valentin, Vincent Planté, footballeur et organisateur, Valentin, Jean-Claude Satta, contact des personnalités à ELA, et Léa François, comédienne de la série “Plus belle la vie”. Soirée Foot & Food Le vendredi 8 juin dernier à Pégomas (06), s’est déroulée la soirée Foot & Food à l’initiative de Vincent Planté, gardien de but à l’EA Guingamp et parrain de l’association ELA, en collaboration avec le restaurant L’Ecluse et la mairie de Pégomas. En ouverture de soirée, un match de gala s’est joué entre l’équipe de l’US Pégomas et l’équipe ELA, composée de joueurs professionnels tels que José Cobos, Lilian Compan, Landry Bonnefoi, Xavier Mercier ou encore des anciens dragons de l’AS Cannes tels que Wilfried Gohel, Antoine Fredolini, José Will, Stéphane Ferrier et bien sûr Vincent Planté. Le coup d’envoi a été donné par les marraines de l’association, Dounia Coesens et Léa François, comédiennes de la série “Plus belle la vie”. À la mi-temps, les enfants de l’US Pégomas et de l’AS Cannes ont disputé un mini match. Un cocktail a eu lieu après le match avec une séance de dédicaces et une tombola permettant de gagner des maillots et le ballon du match dédicacés, des tenues Adidas et un repas au restaurant L’Ecluse. La soirée a continué avec un dîner de gala au restaurant L’Ecluse en présence des marraines, Dounia et Léa, des joueuses du Cannet Volley-ball, de Vincent Planté, de Jean-Claude Satta, contact des personnalités à ELA, du petit Valentin, atteint de leucodystrophie, et de sa famille. Au menu, des plats gastronomiques concoctés par le chef du restaurant Fabrice Bellissent et par des chefs renommés de la région, Didier Anies, Liès Abidi et Luc Debove. Grâce à la participation de nombreux bénévoles : les arbitres de Pégomas, Karine, Magali, Mathilde, Laurie, Jordan, Joffrey, Lydéric, les serveurs et les commis, et à la générosité des partenaires et fournisseurs, Ballicco, Adidas, Ricard… La somme de 3 656 euros a été collectée en faveur d’ELA. 24 Les familles d’ELA devant le stand de l’association. evenements L’Extrême sur Loue au profit d’ELA Fans de VTT, champions, promeneurs, jeunes cyclistes… Tous se sont réunis les 6 et 7 octobre 2012 à l’Extrême sur Loue, célèbre course VTT à Ornans (25). En marge des championnats du monde de VTT marathon, 5 “randos d’or” ont été proposées aux coureurs avec des parcours de 84, 62, 45, 35 et 15 km. Cette manifestation a rassemblé 200 des meilleurs vététistes mondiaux ainsi que 2 500 coureurs. Le vélo club d’Ornans, organisateur de la 14e édition de l’Extrême sur Loue, a souhaité donner cette année une dimension solidaire à cette manifestation. C’est ainsi que pour chaque inscription, un euro a été reversé à ELA. Thibault, atteint de leucodystrophie, a commencé la journée de dimanche aux aurores pour donner le départ du championnat du monde VTT marathon hommes et femmes avant d’enfourcher lui aussi son VTT et de se lancer sur le parcours de 15 km avec son papa. Après la course, bouclée pour eux en moins de 2 heures, Thibault et son papa Bruno ont tenu un stand ELA avec d’autres familles de l’association. La remise de chèque a eu lieu en présence des bénévoles qui ont œuvré tout au long de l’aventure ainsi que de deux familles d’ELA. Au total, c’est une somme de 3 500 euros qui a été reversée à la lutte contre les leucodystrophies. Rendez-vous l’année prochaine pour une nouvelle édition de la course ! Match du cœur de l’US Valmont L’US Valmont a organisé le 16 septembre dernier un match du cœur en présence d’anciens joueurs du FC Metz autour de Bernard Zénier, ancien footballeur, et d’une sélection d’entraîneurs du Bassin houiller en Moselle. Geoffroy Humbert, responsable de l’organisation du club, et l’ensemble du comité ont contribué au succès de cette journée en organisant plusieurs manifestations autour de l’évènement. Charles François, champion du monde de boxe Thaï, a donné le coup d’envoi de cette rencontre avec Adrien et Julien, atteints de leucodystrophie, et de Jean-Claude Satta, contact des personnalités à ELA. La remise de la collecte a eu lieu dernièrement lors d’un match de coupe de France en présence des séniors du club, de son sponsor, la société Padini, et d’une famille d’ELA. À la mi-temps du match, le président de l’US Valmont, Patrick Buchheit, le maire de Valmont (57), Dominique Steichen, et le maire de Saint-Avold (57), André Wojciechowski, ont remis un chèque de 2 900 euros à Adrien et Julien, en présence des jeunes joueurs du club. La journée s’est terminée autour d’un verre de l’amitié et des cadeaux divers ont été offerts aux deux enfants. Tous ont promis de se revoir à l’arbre de Noël du club. 25 PRES DE ChEz vOuS Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements. action, 625 euros ont été collectés correspondants aux droits de jeu. • Pour la 22e édition du challenge Cabièces organisé à Albi (81) 1 006,60 euros ont étés collectés pour ELA. • L’avenir Football Club de Bouin (85) a remis la somme de 200 euros à ELA correspondant aux bénéfices de son tournoi de football. • Dans le cadre de l’opération “Sentezvous sport” qui s’est déroulée le 20 septembre 2012, l’ASCEA de Bruyères-le-Châtel (91) a récolté 525 euros au profit d’ELA. Quêtes décès • Une journée festive et solidaire, “La Durann’ELA”, a été mise en place à Aixen-Provence (13) par l’association Duranne Animation qui a collecté 1 215 euros pour ELA. • 500 euros de bénéfices ont été versés à ELA grâce à la vente de poulets grillés à la portugaise. Cette action a été mise en place à Trébédan (22) par l’association Tous Ensemble pour Jack. • Le vide-grenier organisé par l’association Les loulous des bois de Saint-Vincent-de-Tyrosse (40) a permis de collecter 2 366,30 euros au profit d’ELA. • La tombola solidaire de Mme Saillard organisée à Saint-Vaast-la-Hougue(50) lui a permis de remettre à ELA la somme de 100 euros. • Le club Kiwanis de Cherbourg (50) a remis un chèque de 500 euros à ELA. • À l’occasion du festival célébrant le 120e anniversaire de la batterie fanfare Les bleus de la Saulx de Haironville (55) en juin dernier, une vente de produits ELA a été organisée permettant de collecter 51 euros. • Le club d’athlétisme Metz Métropole (57) a décidé de verser une partie des bénéfices du Trail du Saint-Quentin à ELA pour un montant de 400 euros. • La boulangerie Schomanek-Simon de Neufchef (57) a remis à ELA 40,50 euros collectés par dépôt d’urne dans son magasin. • Lors du Trail des Eoliennes de Fruges (62), organisé par l’Elan Frugeois, une partie des frais d’inscriptions étaient 26 reversés à ELA. La somme de 400 euros a été remise à la lutte contre les leucodystrophies. • Au cours de la soirée caritative organisée à Bischwihr (68), 160 euros ont pu être collectés pour ELA. • Les bénéfices des représentations théâtrales du mois de juin de la compagnie Les Ailes et les Gants de Lyon (69) ont étés versés à ELA pour un montant de 1 000 euros. • Comme chaque année, le comité des fêtes du Luart (72) a organisé en septembre une randonnée pédestre suivie d’un barbecue. Les bénéfices qui s’élèvent à 1 500 euros ont étés reversés à ELA. • Comme tous les ans depuis 5 ans, les élèves du collège Notre Dame du Bel Air à Montfort l’Amaury (78) ont installé un stand sur le marché de La Queuelès-Yvelines le samedi 2 juin. Ils y ont vendu les produits ELA ainsi que des gâteaux et pâtisseries faits maison. Ils ont eu la joie de remettre à l’association la somme de 1 440 euros, récoltée durant cette matinée. Merci à Agathe, Emilie, Robin, Clémence, Yoann, Solenne, Godefroy, Camille, Clément, Mathilde, Alexis, Marie L., Baptiste, Paul, Mahina, Carla, Maëlle L.H., Marie P., Aurore, Maëlle G., Ryan, Laurène et Charlotte. Merci également aux enseignants venus les aider et les encourager. • Le golf de Guerville (78) a proposé à ses joueurs de participer à une journée solidaire au profit d’ELA. Grâce à cette • Les parents de Lucas Richard de Cagny (14) nous ont remis les 7 444 euros recueillis lors des obsèques de leur fils. • Madame et Monsieur Gouriot de Plérin (22) nous ont adressé 1 221 euros collectés lors du décès de la mamie de leur fils Louis. • Les parents d’Emilie Bernier de Coueron (44) ont souhaité nous adresser la somme de 851 euros recueillie lors des funérailles de leur fille. • Madame Delahaye de Saint-Nazaire (44) nous a adressé 100 euros récoltés lors du décès de son mari. • Joseph Sommacal de Bois-Morand (45) a souhaité nous adresser 230 euros de la quête des obsèques de son épouse. • À la suite du décès de Madame Marthe Schmitt de Sarreguemines (57), ses enfants nous ont envoyé 340 euros. • Nadège Paillouse de Lille (59) nous a envoyé 150 euros collectés lors de l’enterrement de sa maman. Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toutes ces familles. Quêtes mariage Lors de leur cérémonie de mariage, de jeunes époux ont décidé de faire un don à ELA. Nous les en remercions sincèrement et leur adressons tous nos vœux de bonheur. • La famille Pinel de Saint-Georges-Lagricol (43) nous ont adressé 127 euros recueillis lors du mariage de leur fils. • Marie-Thérèse et Daniel Rigoulay de Virandeville (50), 56,56 euros. • Ludovic Bernard et Aurore Moreau de Saint-Dizier (52), 60,06 euros. ELA OCéAN INDIEN ELA Ocean Indien Souvenez-vous, le 26 mai dernier, l’association ELA et Zinédine Zidane profitaient de l’inauguration du stade Olympique Paul Julius Bénard à Saint-Paul (île de La Réunion) pour lancer officiellement la création d’ELA Océan Indien. Le 14 septembre dernier, une sympathique manifestation s’est déroulée à la mairie de Saint-Paul au cours de laquelle un chèque de 63 000 euros a été remis à Guy Alba, président d’ELA. Cette cérémonie a permis de réunir les organisateurs, les partenaires et les familles d’ELA de l’île autour de la députée-maire de Saint-Paul, Huguette Bello. C’est avec beaucoup d’émotion que Jackson Richardson, parrain d’ELA, Jean-Jacques Charolais, président de la Saint-Pauloise FC et délégué régional d’ELA Océan Indien, ont exprimé leur reconnaissance à l’ensemble des partenaires et leur soutien au combat d’ELA. Guy Alba a pu ainsi remercier la ville de Saint-Paul et l’ensemble des participants à cette magnifique opération qui a permis de mettre en avant les leucodystrophies et les familles réunionnaises. Guy Alba, président d’ELA, Huguette Bello, députée-maire de Saint-Paul, de Jean-Jacques Charolais, président de la Saint-Pauloise et délégué régional d’ELA, du Dr Cartault et de Jackson Richardson, parrain d’ELA. 27 ELA OCEan Indien permis aux familles de faire plus ample connaissance, d’échanger et de profiter d’un environnement propice à la promenade et à la détente. Le samedi après-midi, les participants ont assisté à une réunion de présentation de l’association ELA en présence des délégués et représentants d’ELA Océan Indien et de Jackson Richardson, parrain d’ELA. Ce moment a permis des échanges très riches et des témoignages émouvants auxquels le docteur François Cartault du service génétique de l’hôpital Félix Guyon de Saint-Denis et le docteur Michel Renouil du service de pédiatrie générale de l’hôpital de Saint-Pierre ont participé. Ce week-end particulièrement convivial a été très apprécié des familles qui ont déjà prévu de se revoir prochainement. De gauche à droite : Cindy Oger, assistante sociale d’ELA, Jean-Luc Corti, directeur d’ELA, Mylène Leveiller, ergothérapeute MDPH, Déva Radakichenin, directeur MDPH, Dr Marianne Bangil, médecin MDPH. En marge de cette manifestation, ce fut l’occasion de rencontrer les différents acteurs de l’île et de réunir les familles le temps d’un weekend. lll Rendez-vous à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) Cindy Oger, assistante sociale et responsable de l’accompagnement des familles, et Jean-Luc Corti, directeur d’ELA, ont été reçus à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) par Déva Radakichenin, directeur de la MDPH, Marianne Bangil, médecin de la MDPH, et Mylène Leveiller, ergothérapeute. Un premier contact qui a permis de présenter le travail mené par l’association ELA et de définir les bases d’une collaboration dans le but d’optimiser l’accompagnement des familles réunionnaises concernées par une leucodystrophie. lll Rencontre avec Xavier Le Gall, secrétaire général de l’académie de la Réunion Durant ce séjour, Guy Alba, président d’ELA, Jean-Jacques Charolais, délégué régional, et Jean-Luc Corti, directeur d’ELA, ont rencontré Xavier Le Gall, secrétaire général de l’académie. Cet entretien a permis de présenter la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie” et de définir les modalités de 28 développement. Le recteur n’a pas manqué d’afficher son soutien à cette opération citoyenne et a relayé l’information vers l’ensemble des établissements scolaires de l’île. lll Rencontre familles Les 15 et 16 septembre, une douzaine de familles se sont retrouvées pour un week-end de répit au domaine des Pierres à Saint-Pierre. Ce court séjour a Jackson Richardson, parrain d’ELA Ocean Indien Parrain d’ELA, Jackson Richardson a participé à quelques manifestations organisées par ELA en métropole. Avec la création d’ELA Ocean Indien en juin dernier en présence de Zizou, Jackson a décidé d’apporter son soutien à cette nouvelle antenne. Après avoir tout gagné au cours de sa carrière de handballeur, il a souhaité faire profiter ELA Ocean Indien de sa notoriété. Sans attendre, il a participé à un spot réalisé par Réunion Première avec le petit Noah, âgé de 9 ans et atteint du syndrome de Ravine. Réalisé et diffusé par Réunion Première, ce spot est un appel à la mobilisation de tous les Réunionnais contre les leucodystrophies. lll Réunion Première se mobilise pour ELA Réunion Première, chaîne réunionnaise du groupe France Télévisions a répondu tout de suite favorablement aux sollicitations d’ELA Ocean Indien. Très vite, la chaîne s’est mobilisée pour accompagner la semaine “Mets tes baskets et bat la maladie” du 22 au 27 octobre. Ainsi, un spot avec Jackson Richardson, parrain d’ELA, a été réalisé et diffusé à l’antenne. Par ailleurs, différents sujets ont été montés afin de mieux faire connaître l’association. Les délégué et représentants d’ELA Ocean Indien • Délégué Régional ELA Ocean Indien Jean-Jacques Charolais [email protected] • Représentant ELA Ocean Indien Benjamin Grosset [email protected] • Représentante ELA Ocean Indien Marcelle Le Bon [email protected] • Représentante ELA Ocean Indien Nadège Payet [email protected] • Représentante ELA Ocean Indien Julia Alba [email protected] • ELA Ocean Indien 16, rue de la Marine · 97460 Saint-Paul Air Austral, partenaire d’ELA Un immense merci à la compagnie Air Austral pour son soutien logistique. Jackson Richardson, parrain d’ELA, avec le petit Noah, atteint du syndrome de Ravine. ELA EN EuROPE lll Première course solidaire en faveur d’ELA Espagne à Alcolea de Tajo Le 20 octobre dernier, la municipalité d’Alcolea de Tajo a accueilli la première course solidaire en faveur d’ELA Espagne organisée par la délégation d’ELA Espagne à Tolède. Cet événement sportif s’est transformé en une grande fête grâce à la participation et l’implication d’une multitude de familles et d’entreprises. Celles-ci ont collaboré à l’organisation d’activités autour de la course comme la démonstration de power jump, le château gonflable pour les plus petits, un marché artisanal, une tombola dotée de très beaux cadeaux sans oublier la distribution d’encas et de rafraîchissements gratuits à tous les participants. Pour cet événement, deux courses, une en catégorie adulte et l’autre en catégorie enfant, ont été organisées ainsi qu’une marche à laquelle ont participé tous ceux ayant acheté un dossard solidaire. Au total, plus de 800 personnes se sont inscrites à cette première course solidaire. Ce fut un réel succès au niveau participation et une démonstration claire de solidarité pour l’association. lll 2e tournoi de padel en faveur d’ELA Espagne Le 7 octobre dernier s’est déroulée la remise des trophées du 2e tournoi de padel organisé par la délégation d’ELA Espagne à Cordoue. Les trophées et une plaque commémorative ont été remis par un des enfants de l’association. Une tombola a également été organisée durant la cérémonie où 33 lots allant de raquettes de padel à des maillots signés par des équipes de football étaient offerts. La seconde édition de cet événement célébrée du 3 au 7 octobre dans le Real Aero Club de Cordoue continue à être un événement de référence pour faire connaître l’antenne espagnole et collecter des fonds. Cette année, 17 équipes de double féminin et 29 équipes de double masculin ont pris part à la compétition. Au total, 92 personnes se sont inscrites et ont collaboré conjointement avec des entreprises partenaires au succès de cet événement solidaire important. 29 ELA EN EuROPE lll Soirée de bienfaisance en faveur d’ELA Italie “Chercher une étoile pour ne pas perdre espoir”, tel est le titre donné au dîner de bienfaisance organisé, le 10 août dernier par la 46e brigade aérienne de Pise en faveur d’ELA Italie. La soirée, qui a commencé vers 20h avec un pot d’accueil, s’est conclue avec un instant dédié à l’observation astronomique : tous avaient le nez en l’air pour observer les étoiles, le tout accompagné d’une bonne musique live. De nombreux représentants de l’aviation étaient présents comme le commandant adjoint de la 46e brigade aérienne, le colonel Michele Mapelli. Ce dernier a rencontré notre déléguée régionale, Erica Castellani quelques jours après cette soirée et lui a délivré un chèque de 3 847,50 euros en faveur de la lutte contre les leucodystrophies… Erica Castellani et le le colonel Michele Mapelli. lll Soirée “Ensemble contre les leucodystrophies” Vito Notaristefano, délégué régional pour les Pouilles, a organisé le 30 juillet dernier une soirée de bienfaisance en faveur d’ELA Italie. Le programme était chargé pour les enfants puisqu’une aire de jeux gonflable et des manèges ont été spécialement installés pour eux. Le groupe Ciccio Riccio avec le DJ Gianluca Caracciolo et Gianjuis se sont chargés du programme musical de la soirée avec la participation du groupe Gentileska. Raffaele Sapio, représentant d’ELA Italie, a sensibilisé le public en projetant un clip sur l’association. Il a ensuite présenté les missions, les activités et les services offerts aux familles concernées tout en soulignant l’importance de la recherche médicale. Le tout dans l’optique de faire parler des leucodystrophies. 30 lll Les Étoiles du Sud pour ELA Le 23 septembre 2012 s'est déroulée la première édition des Étoiles du Sud pour ELA, évènement de sensibilisation organisé par l'association dans la ville d'Andria, grâce au travail de notre déléguée régionale, Maria Mosca. La journée a été riche avec un tournoi de football réunissant la police de frontières, la police d'état, l'administration communale et l'équipe d’ELA, qui s’est distinguée par une victoire en finale. Plus tard dans l’après-midi, les personnes présentes ont pu profiter d’un beau spectacle avec des chanteurs, des acteurs et des musiciens locaux. Le programme de la soirée a commencé avec une présentation d’ELA et la projection d’un clip de sensibilisation sur les leucodystrophies. Le spectacle a commencé avec la prestation du jeune chanteur Peppe Luzzi, suivi de l'actrice Stefania Di Palo et des représentations des écoles de danse Monton de Estrellas et Old Drill, des comiques Paolo Di Noia et Antonello Ricci, du trio Dario Buono, Annamaria Vivacqua et Dino Saggese, des chanteurs Gabriella Aruanno, Antonio Da Costa, Michael White, Chappotin Latin et Paco Bucci. À la fin de la soirée, avant de passer au tirage des prix de la tombola, le présentateur Sabino Matera a remercié la commune d’Andria, le maire Nicola Giorgino, Antonio Nespoli et Francesco Lullo pour leur disponibilité et pour avoir fait en sorte que l’événement ait lieu. ELA EN EuROPE lll Visite de Guy Alba et Pascal Prin en Italie Le 6 octobre dernier, le conseil d’administration d’ELA Italie s’est tenu à Rome en présence de Guy Alba, président fondateur d’ELA, et de Pascal Prin, trésorier, lui aussi membre fondateur. Les activités de l’antenne italienne et les perspectives futures ont été analysées, toujours dans l’optique d’une collaboration et d’une croissance commune. Le président d’ELA Italie, Silvano Vona, a souligné l’importance du partage de l’information et des expériences entre présidents. Il a également précisé que le prochain objectif sera de créer une équipe d’accompagnement des malades et de leurs familles pour répondre à leurs besoins. Enfin, un nouveau projet de sensibilisation intitulé “Une étoile pour la vie” a été présenté. Il s’agit d’un programme qui sera mené dans les établissements scolaires avec des journées d’information centrées sur l’astronomie et qui permettront de parler des leucodystrophies par la même occasion. Une rencontre avec les délégués régionaux d’ELA Italie a eu lieu l’après-midi. Silvano Vona a alors rappelé le rôle essentiel de ceux-ci pour le développement de l’association. Remerciements Plusieurs évènements ont été organisés en faveur d’ELA Italie les derniers mois. Un grand merci aux familles et aux organisateurs. • 2 au 5 août 2012 : l’Association For Ever a organisé une pêche de bienfaisance. Une partie du résultat a été reversée à ELA Italie. • 31 octobre 2012 : à l’occasion de la manifestation de Halloween qui s’est déroulée dans la commune de Ballabio dans la province de Lecco, ELA Italie était présente avec un stand de sensibilisation sur les leucodystrophies. lll Remerciements Le 14 octobre les enfants de chœur de la paroisse de Dudelange avec leurs responsables ont remis un chèque de 2 450 euros à Jean-Paul Friedrich, président d’ELA Luxembourg. L’argent provient de diverses actions organisées au cours de l’année 2011. La remise a eu lieu après la messe du dimanche matin. Félicitations pour cette belle initiative et un grand merci à tout le groupe. Le samedi 13 octobre le club “Les Amis du Bayern 86” ont remis un chèque de 1500 euros à Jean-Paul Friedrich. Le club a pour objet de se rendre régulièrement aux matchs du FC Bayern de Munich et passer de beaux moments ensemble. Les statuts prévoient aussi de soutenir des actions de bénévolat et c’est ainsi que les responsables du club avec son président Léon Stumpf et son secrétaire général Patrick Kerschen ont remis un chèque à ELA Luxembourg. Bravo pour ce geste généreux. Le 25 octobre 2012 les responsables du syndicat d’initiative et de tourisme de Dudelange ont remis un chèque de 1 000 euros à Jean-Paul Friedrich. L’argent a été collecté lors d’un concert organisé en faveur d’ELA et joué par l’orchestre de la douane de Luxembourg. Max Friedrich, atteint de PMD, a assisté au concert et s’est réjoui de la soirée. Merci pour cette belle initiative et bravo aux organisateurs. 31 ELA EN EuROPE De gauche à droite : Alexandre Fay, viceprésident FSC, Myriam Lienhard, présidente d’ELA Suisse, Didier Studer du Domaine de Bellelay, José Pena, président FSC et la petite Julie. lll Bouge avec ton chien… pour ELA lll Week-end des familles suisses Dimanche 9 septembre, la fédération Suisse de Canicross (FSC) a organisé une grande journée de solidarité intitulée “Bouge avec ton chien… pour ELA !”. Sur le magnifique site du Domaine de Bellelay (canton de Berne), de nombreuses animations se sont déroulées de 9h à 16h pour permettre la découverte des différentes disciplines du canicross en soutenant les familles touchées par une leucodystrophie. CaniMarche, CaniCross, CaniVTT, CaniTrotinette… Mais aussi démonstrations d’agility et de vélo trial ont réuni plus de 400 personnes sous un soleil éclatant. Grâce à la formidable organisation de la FSC, à l’exceptionnelle solidarité des coureurs, des partenaires et des bénévoles ainsi qu’à la générosité du public, José Pena, président de la FSC, a remis un chèque de 4 152 euros (CHF 5 000) à Myriam Lienhard, présidente de l’association ELA Suisse. Le week-end des familles 2012 d’ELA Suisse s’est déroulé du 17 au 19 août dans la magnifique région de La Gruyère, à Charmey (canton de Fribourg). Les familles participantes se sont retrouvées dès le vendredi pour une première soirée conviviale en compagnie de Didier Moret, parrain d’ELA. Le samedi matin a été consacré à l’assemblée générale d’ELA Suisse ; pendant ce temps, les enfants de l’association ont pu profiter de superbes animations offertes par la Fondation Lampe Magique. L’aprèsmidi a proposé la visite de la chocolaterie Cailler à Broc et les familles ont également pu de se détendre dans le remarquable centre thermal des bains de La Gruyère. La soirée a été animée par le magicien Patrick Waltrick qui a enchanté petits et grands. Dimanche, le week-end des familles s’est terminé par un barbecue sous un soleil resplendissant. ELA Suisse remercie très sincèrement la Fondation Lampe Magique pour la prise en charge des animations pour enfant. lll “Mets tes baskets…” dans les établissements scolaires suisses durant le 1er semestre 2012 ELA Suisse remercie les directions d’école et leurs élèves pour leur participation à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” durant le premier semestre 2012, à savoir : École primaire du Cerneux-Péquignot et de La Brévine (canton de Neuchâtel), écoles de Sion (canton du Valais), école primaire La Sagne (canton de Neuchâtel), école primaire de Rossemaison (canton du Jura), école La Garenne de Villars-sur-Ollon (canton de Vaud), école primaire de Alle (canton du Jura), école secondaire de Malleray (canton de Berne), école primaire de Delémont (canton du Jura), écoles primaire et secondaire de Bassecourt (canton du Jura), école primaire de Soulce et Undervelier (canton du Jura) et l’école primaire de Valangin-Boudevilliers. Les 4 000 élèves participants ont récolté la somme de 150 061 euros (CHF 180 685). 32 ELA EN EuROPE lll Premier colloque Ela suisse familles / medecins Les employés de l’entreprise Boillat Décolletages à Loveresse pour leur deuxième participation. lll Mets tes baskets dans les entreprises suisses le 7 juin 2012 Un grand merci aux entreprises suisses qui ont compté leurs pas pour ELA, à savoir : Au bonheur des animaux à Tavannes (canton de Berne), Boillat Décolletage SA à Loveresse (canton de Berne), Camden Town à Bienne (canton de Berne), Cash Flow SA à Epalinges (canton de Vaud), Crevoisier SA aux Genevez (canton du Jura), Dejac SA à Chavornay (canton de Berne), Importexa SA à Lutry (canton de Vaud), Johnson & Johnson au Locle et Neuchâtel (canton de Neuchâtel), Kummer Frères SA à Tramelan (canton de Berne), Meyrat SA à Bienne (canton de Berne), MPS Micro Precision Systems AG à Bienne (canton de Berne), Neuenschwander Composants Horlogers SA à La Chaux-de-Fonds (canton de Neuchâtel), Nivarox-Far SA au Locle (canton de Neuchâtel), OCPC à Tavannes (canton de Berne), les 8 agences de PEMSA Suisse, Roventa-Henex SA à Bienne (canton de Berne) et Royal Canin à Dällikon (canton de Zurich). Ce sont plus de 2 000 employés qui ont remis à leur direction d’entreprise leurs quelque 8 millions de pas pour les convertir en la somme de 68 652 euros (CHF 82 662). À noter les chèques des entreprises Johnson & Johnson campus Neuchâtel de 41 525 euros (CHF 50 000) et des huit agences suisses de PEMSA SA de 9 966 euros (CHF 12 000), bravo à tous ces chefs d’entreprises pour ce geste de solidarité impliquant tous leurs employés. Le premier colloque ELA Suisse familles / médecins s’est tenu le samedi 15 septembre au Forum à Fribourg où cinq conférences et une table ronde ont été programmées. Notons que plusieurs thèmes ont été sélectionnés par les familles elles-mêmes et qu’un service de traduction simultanée a permis à cet auditoire bilingue de suivre les présentations en temps réel (français-allemand). Les thématiques abordées étaient les suivantes : “Les leucodystrophies et les maladies de la myéline” avec le Dr Caroline Sevin (Hôpital Bicêtre, France), “Du cœur au corps : enjeux et limites dans la vie affective, intime et sexuelle” avec Catherine Aghte Diserens, présidente SEHP Suisse, “L’association ELA et la Fondation de recherche ELA” avec Philippe Faveaux, président du directoire Fondation ELA, “Les leucodystrophies en Suisse” avec le Dr Maja Steinlin (Hôpital de l’Ile, Berne, Suisse), “Frères et sœurs : la vie avec un malade” avec Régine Scelle, psychologue et professeur (France). ELA Suisse remercie tous les intervenants de ce premier symposium. André Haemmerli, directeur général de Johnson & Johnson (campus Neuchâtel), remet un chèque de 41 525,60 euros (CHF 50 000) à Arnaud et Maurane, enfants d’ELA Suisse. Arnaud Lilien Arnaud Lilien, originaire de Belgique, est décédé le 25 septembre 2012. Il était atteint d’une adrénomyéloneuropathie. Son père lui rend hommage et nous adresse ce message qu’Arnaud a écrit en janvier dernier, avant sa greffe de moelle : Personne ne m’avait dit que la vie serait facile Mais aurais-je pu deviner qu’elle serait si difficile La vie est une chienne qu’il faut domestiquer Qu’on tente tant bien que mal de corriger Mais les aléas de la vie nous posent des contraintes Qu’il nous faut accepter et ce pas sans crainte Mais cette dernière aussi moche soit-elle Malgré toutes les difficultés n’a pas son pareil C’est pour cette raison que nous devons combattre Relever la tête et ce pas sans se débattre Si seulement demain je devais partir C’est que la vie aurait décidé que je n’avais plus de devenir La libération d’un esprit d’un corps malade 33 Tout juste la fin d’une longue et belle balade Mon esprit résonnera dans l’éternité DéCèS lll Emilie Bernier Emilie Bernier de Coueron (44) nous a quittés le 27 septembre dernier. Elle avait 17 ans et était atteinte de leucodystrophie métachromatique. Sa famille lui rend hommage : Emilie, Le jour où nous avons appris pour ta maladie, nous étions détruits, ton courage nous donnait la force de nous battre à tes côtés. Ton sourire nous faisait avancer dans la vie, ton grand frère t’appelait Timy. Tu as laissé un grand vide derrière toi, tu nous manques. Emilie jolie, nous t’embrassons, nous t’aimons, au revoir Emilie… Tes parents. lll Lucas Anger Lucas Anger de Tonnay-Charente (17) est décédé dans la nuit du mardi 13 au mercredi 14 novembre dernier. Il aurait eu quatre ans en janvier et était atteint de leucodystrophie métachromatique. Ses parents lui adressent ce message : Laisse-moi te prendre la main et te fermer les yeux Pour plonger dans un écrin de merveilleux Un océan de trésor que personne n’a encore Jamais approché, jamais touché Oui, oui, là sous la mer Se cachent les rêves de tous les temps Oui, oui, viens je t’emmène Je suis ton amour océan Dérision fantastique, quelques effets magiques Te guideront vers la lumière d’une caverne Doté de perles et d’argents reflets étincelants Bijou de corail, beauté totale Oui, oui, là sous la mer Se cachent les rêves de tous les temps Oui, oui, viens je t’emmène Je suis ton amour océan Maryline et Cyril, ses parents. lll Stéphane Guillaumin Stéphane Guillaumin de Miribel (01) est décédé le 26 octobre dernier. Il aurait eu 27 ans le 2 janvier prochain et était atteint d’une adrénoleucodystrophie. Ses proches lui rendent hommage : À l’image de ta “courte” vie, je serai bref… Depuis le diagnostic du Professeur Aubourg, il y a quatorze ans, tes conditions de vie n’ont cessé de se dégrader au fur et à mesure que la maladie évoluait. Durant toute cette période qui a été un véritable calvaire pour toi et ton entourage, tu arborais cependant toujours le sourire et ne te plaignais pas, même lorsque tu pouvais encore parler. Au début de ta maladie, tu as commencé à perdre la vue, ta motricité puis la parole mais tu savais te faire comprendre surtout par ta mamie. Restent malgré tout les souvenirs de fugitifs moments de bonheur : -Lorsqu’à Salinelles tu chantais avec tes cousines “la Corrida” de Francis Cabrel, à l’époque où tu pouvais encore te baigner… -La joie que tu as ressentie lorsque tu as rencontré ton idole Johnny… La malice que tu mettais toujours à me répondre “non” ou bien à m’appeler “papa nain” ou bien encore de rire aux éclats lorsque ta mamie n’arrivait pas à t’habiller… Des petits plaisirs, tu en as eus également comme les bons petits plats que te préparait mamie Yvette, le foie gras qui “descendait” si bien à la cuillère et moi qui avait peur de te voir faire une fausse route, mais jamais, au grand jamais avec le foie gras !! Nos rituels des coups de boules… Comme le disait ta mamie, tu aurais pu donner des leçons de vie à beaucoup, malgré les douleurs qui ne t’ont guère épargné. Maintenant, tu es libéré et comme l’a dit très récemment M. Mercier, un ami de la famille très croyant : “Quelle joie il a dû éprouver en retrouvant sa mamie, son papi et la mémé”. Stéphane, de là-haut, veille sur nous, qui avons à traverser de nouvelles épreuves et donne-nous le courage de nous battre pour aller de l’avant. Je ne voudrais pas terminer cet hommage, sans remercier chaleureusement l’association ELA et tout particulièrement Marie-Claude Blondeau qui a toujours été présente pour la famille et surtout pour notre mère. À celle qui était dévouée à l’extrême, jusqu’à la fin, mais aussi, si souvent désemparée, dans les durs moments qui n’ont pas manqué. Stéphane, tu laisses un grand vide mais tes souffrances sont désormais terminées… Et c’est une consolation pour tous. Ton souvenir restera à jamais gravé dans nos cœurs. Ton “papa nain”, ta tante, tes cousins et cousines qui t’aiment Pour finir, Je remercie de grand cœur l’association ELA pour tout ce qui a été entrepris pour Stéphane, mon joyeux et courageux fils, à la force incroyable, durant ces quatorze années. À ce jour, il faut que la recherche se poursuive pour pouvoir sauver des vies. Et malgré le départ de Stéphane, la vie doit continuer… C’est pourquoi, je souhaite donner du courage aux familles, avec peutêtre à la clé l’espoir de la guérison. Le Papa de Stéphane 34 DéCèS lll Lucas Richard Lucas Richard de Cagny (14) est décédé le 14 octobre dernier. Il avait 16 ans et était atteint d’une leucodystrophie indéterminée. Sa sœur lui adresse ce message : Mon petit frère, On m’a toujours dit “les meilleurs partent les premiers”. C’est aujourd’hui que je me rends compte à quel point cette phrase prend tout son sens parce qu’à mes yeux tu es le meilleur et tu le resteras toujours. C’est vrai que tu es différent mais tellement attachant. Toi, tu sais ce que c’est d’aimer la vie, de garder le sourire même quand le pire arrive, de se battre chaque jour contre cette foutue maladie. Jamais je ne parlerai de toi au passé tout simplement parce que tu seras toujours présent dans mon cœur. Tu es un petit frère extraordinaire et peu de gens ont vécu et imaginent ce que toi et moi avons partagé. Tous ces souvenirs restent en moi. Tu resteras un exemple pour moi et beaucoup d’autres. Tu peux me croire. Personne ne peut comprendre ce que je ressens à présent, je ne te l’ai pas souvent dit mais j’ai trouvé à ma façon tout l’amour qu’une sœur peut avoir pour son petit frère. Ton sourire, si symbolique, que personne ne pourra oublier, les moments de tendresse, de tristesse, tu nous as remplis de bonheur chaque jour… Tu peux partir en paix en sachant que personne ne t’oubliera et que toi, tu as tout donné pour ne jamais baisser les bras. Tu continueras à vivre au travers de chacun de nous. Tu es l’exemple à suivre, par ce don que tu avais de distribuer ton amour à toutes les personnes qui croisaient ton chemin. À présent, c’est pour toi que je vais avancer, je vais profiter de la vie deux fois plus, tu me donneras à ta façon et d’où tu es, la force pour garder la tête haute dans les moments difficiles qui seront très nombreux. Mais je veux que tu sois fière de moi comme je l’ai été de toi. Un petit garçon comme toi, il n’en existe pas deux, tu es merveilleux et chaque personne présente aujourd’hui gardera en souvenir ton rire et ton visage, chacun à sa façon. Aujourd’hui, énormément de personnes sont réunies pour toi parce que tu as marqué chacun d’entre nous d’une façon différente. Tu es le petit garçon le plus courageux. Toi, c’est durant 16 ans que tu t’es battu, 16 années qui ne s’effaceront jamais de ma mémoire, avec des souvenirs qui passeront en boucle dans ma tête et une place énorme dans mon cœur. Si je continuais, je pourrais en écrire, encore et encore parce que vivre à tes côtés, c’est des souvenirs chaque jour, des exploits, des éclats de rire, des larmes… Mon petit frère, à jamais, tu seras avec moi. J’ai donné le maximum de moi-même pour te rendre heureux et que tu ne manques de rien. Tu m’as donné un exemple sur la vie. Les larmes ne cessent de couler, mais maintenant je serai forte pour toi. Je n’ai pas le droit de sombrer quand je repense à ta force et ton courage depuis toutes ces années. Je sais que tu veilles sur moi et sur nous tous. Jamais je ne t’oublierai et ne cesserai de t’aimer mon petit frère. Ta sœur, Clémence. lll Hervé Fisseux Hervé Fisseux de Saint-Pierre-Es-Champs (60) est décédé le 20 octobre dernier. Il avait 46 ans et était atteint d’une adrénomyéloneuropathie. Ses proches lui adressent ce message : Hervé, je leur dirai… À Christelle et aux enfants, À ta famille, À ceux qui t’ont toujours soutenu dans la lutte pour la vie, À tous ceux qui sont présents pour t’accompagner, Je leur dirai… Combien tu étais un bon vivant, Qui n’a pas entendu tes histoires drôles, ou vu tes grimaces ? Je leur dirai… Quel sportif tu étais, Tes amis du karaté et ceux de tes virées en moto s’en souviennent. Je leur dirai… Combien tu aimais être entouré de ta famille, de tes enfants, mais aussi comment tu accueillais les copains, Les petites bouffes, les sorties, bref, la VIE… Je leur dirai… Combien tu avais le sens de la dérision, Le plein de tes cravates et chaussettes “Winnie l’Ourson”. Je leur dirai… Quel homme souriant, confiant, courageux, plein d’espoir, aimant, tu étais. Je ne leur dirai pas… Tes souffrances morales et physiques puisque tu avais décidé de les taire, en partageant toujours sourires et espoir. Je leur dirai enfin… Que jusqu’à ce mauvais jour, tu as voulu garder le souvenir des tiens, en profitant tous les instants, de ceux qui t’entouraient, Tu ne les quittais pas des yeux comme si tu voulais les emporter pour toujours. Aussi Hervé, nous aussi, Nous ne t’oublierons pas et te garderons dans nos cœurs à jamais. 35 MEDICO-SOCIAL Rencontre avec l’assistante sociale et la psychologue d’ELA Une des missions prioritaires de l’association ELA est de soutenir les familles dans leur quotidien. C’est pour répondre à cet objectif qu’a été créé le RAIL (Réseau d’Aide et d’Information sur les Leucodystrophies) dès 1997. Après l’embauche d’une psychologue, est venue celle d’une assistante sociale. Qui sont-elles ? Comment interviennent-elles auprès des familles? Quel est leur rôle au sein de l’association ?… Rencontre avec Marie-Claude Blondeau, psychologue d’ELA, et Cindy Oger, assistante sociale et responsable de l’accompagnement des familles, deux actrices du lien de l’association avec les familles… lll Quel a été votre parcours avant ELA ? Cindy Oger : L’action sociale n’est pas quelque chose d’inné pour moi. J’ai découvert ce métier un peu par hasard en terminale lors d’un forum des métiers quand je n’avais pas encore trop de vision sur mon avenir professionnel. J’ai décidé d’entamer des études d’assistante sociale car j’avais en tête que d’autres métiers du social, comme éducateur spécialisé, concernaient d’avantage l’accompagnement de personnes en situation de handicap. J’avais une vraie appréhension pour aborder les personnes touchées par un handicap, une sorte de peur, je l’avoue. Pendant ma formation de 3 ans j’ai réalisé que ma vocation était là : en faisant des études d’assistante sociale, j’avais trouvé ce que je voulais vraiment faire. Après l’obtention du diplôme d’État d’Assistant de Service Social, le premier poste qui s’est présenté à moi était justement en lien avec le handicap. J’y suis allée avec beaucoup d’appréhension et ai donc commencé à travailler dans un organisme qui aidait les personnes à monter des dossiers pour les adaptations de domicile, de véhicule, etc., le Site pour la Vie autonome. J’ai découvert des familles touchées par tout type de handicap. J’ai alors découvert que c’est avec ce public que je voulais travailler. J’ai vécu la mise en place de la Maison Départementale des Personnes en situation de Handicap (MDPH) en Meurthe-et-Moselle où j’ai été pendant un an conseillère handicap. Ma mission était l’évaluation des besoins en aide humaine, technique, etc. Pour la mise en place des plans personnalisés de compensation dans le cadre de la prestation de compensation du handicap. J’ai intégré en 2007 une association d’accompagnement de personnes en situation de handicap psychique, Espoir 54, où j’ai mené des missions de réhabilitation psychosociale. En 2010, j’ai appris qu’un poste se libérait à ELA, association que je connaissais à titre personnel. J’ai eu envie de rejoindre cette grande famille, et suis donc arrivée en mars 2010. auprès d’enfants en bonne santé et pleins de vitalité (et c’est heureux !) avec des postes divers, dans des régions différentes pour suivre les mutations professionnelles de mon mari. Tout était bien… Et puis un jour que j’aurais préféré ne jamais avoir eu à vivre, j’ai été confrontée à la maladie (adrénoleucodystrophie) qui a été diagnostiquée chez mes deux frères et deux neveux. J’ai alors vécu la réalité de Marie-Claude Blondeau : De mon côté, avant d’être chez ELA, j’ai été institutrice durant plus de vingt-cinq années. C’était une vie plutôt facile et confortable Marie-Claude Blondeau, psychologue d’ELA. 36 MEDICO-SOCIAL ce moment très particulier que représente l’annonce du diagnostic et les difficultés rencontrées pour passer ce cap douloureux de l’intégration de la maladie au sein de la famille fortement éprouvée bien sûr. J’ai compris qu’il y avait peut-être quelque chose à faire pour nous donner la force d’avancer… Nous étions en 1988 à l’époque. Je me suis lancée une espèce de défi : ne pas tomber, ne pas m’écrouler, je n’en avais pas le droit, mais être au plus près de mes proches qui eux étaient “au cœur” de ces fichues maladies. Alors, sans savoir au départ que mes études se concrétiseraient plus tard par un poste à ELA qui n’existait pas à ce moment, je me suis lancée dans des études de psychologie. Je n‘avais sans doute pas conscience à ce moment qu’il était important pour moi de comprendre, assimiler et donner du sens à cette “traversée insoutenable et terriblement douloureuse”. J’ai repris la vie étudiante très motivée, tout en continuant à exercer mon métier. Ce furent donc quelques années particulièrement dynamiques et studieuses qui m’ont permis, c’est certain, de “tenir dans la tourmente”. C’est en septembre 1997 qu’ELA a créé le poste de psychologue et j’ai eu la chance d’être recrutée… Depuis maintenant 15 ans, j’ai le sentiment d’une mission à accomplir… Et de l’accomplir chaque jour avec le même enthousiasme. lll Justement quelles sont vos missions exactement chez ELA ? M.-C. B. : Mon rôle est le soutien et l’accompagnement des patients et des familles souvent en souffrance psychique et morale. Ma mission est d’aider les personnes qui rencontrent avec la maladie, des difficultés affectives, relationnelles, sociales… Et apaiser dans la mesure du possible le mal-être individuel pour les uns et les autres. Une partie de mon travail se passe à l’hôpital, que ce soit dans le centre de référence de Bicêtre aux côtés du Professeur Patrick Aubourg ou à l’hôpital Robert Debré, centre de référence sous la direction du Professeur Odile TanguyBoespflug. L’autre partie de mon travail consiste en permanences d’écoute téléphonique qui représentent un excellent moyen de “maintenir” ou encore “établir” une relation thérapeutique. Ces permanences sont des moments qui nécessitent de ma part une grande disponibilité et une proximité (bien que n’étant pas en face à face) en au répit pour les familles est un domaine qui nous tient à cœur. Nous savons à quel point la vie quotidienne est usante et difficile quand une maladie comme les leucodystrophies arrive. Cindy Oger, assistante sociale et responsable de l’accompagnement des familles. même temps que la personne au bout du fil puisse ressentir suffisamment de confiance et l’assurance que la confidentialité est préservée. Les familles savent qu’elles peuvent me joindre, bien sûr aux heures de permanence… Mais elles peuvent également me laisser un message à tout moment… C’est-à-dire dans les moments où elles ne vont pas forcément très bien… C. O. : Les missions sont relativement larges car sur le fond, l’objectif est l’aide et l’accompagnement des familles ce qui nous amène à travailler sur tous les aspects de la vie quotidienne. Nous répondons à la demande qui est très variée selon les situations des familles. Nous avons toujours en tête qu’il y a la maladie au sein de la famille et que nous devons accompagner les familles pour faciliter, tant que possible, les aspects administratifs, organisationnels, mise en place des droits… Quand on est confronté à la maladie, on passe dans un monde qu’on ne connaît pas avec des règles et des droits qu’il faut apprendre et nous sommes là pour ça, pour éclairer les familles via notre connaissance des législations spécifiques. Nous sommes en lien étroit avec toutes les MDPH de la France pour avancer ensemble, avec les collègues, sur les situations à évaluer et surtout pour expliquer les spécificités des leucodystrophies. Nous avons aussi pour objectif d’accompagner les familles pour éviter l’isolement que souvent la maladie engendre : les mettre en lien entre elles, avec nous… C’est en ce sens que nous avons les rassemblements à Center Parcs ou les colloques familleschercheurs. Nous avons un devoir d’information. Nous travaillons régulièrement main dans la main avec Marie-Claude car quand une maladie aussi grave arrive dans une famille, elle a nécessairement des incidences psychologiques et humaines fortes, mais aussi organisationnelles dans la vie quotidienne. L’aide et l’accompagnement M.-C. B. : Oui, c’est vrai que nous faisons deux métiers complètement différents mais nous sommes par nature très complémentaires et nous communiquons régulièrement ensemble, dans l’intérêt des familles bien sûr. Chacune restant dans son domaine de compétences et dans le secret professionnel qu’exige la profession. C. O. : C’est d’autant plus important que Marie-Claude est présente à l’hôpital donc rencontre les familles dès l’annonce du diagnostic. Il n’est pas rare qu’elle encourage une famille à prendre contact avec moi, où qu’elle me demande de l’appeler quand les premières difficultés liées à la maladie se présentent pour mettre en place un certain nombre de choses. lll Est-ce qu’on peut raconter une de vos “journées types” ? M.-C. B. : Je ne peux pas véritablement parler de journée type. Chaque jour est différent. À l’hôpital, j’accompagne les patients qui sont là pour des bilans programmés, mais aussi des patients arrivés en urgence, en état de mal. J’interviens alors auprès des enfants tant qu’ils peuvent s’exprimer bien sûr, et aussi auprès des parents qui ne sont jamais très bien dans ce milieu médical qu’est la structure hospitalière… Je suis alors présente et disponible autant que je le peux aux côtés des parents, des familles pour m’entretenir avec eux, les écouter avec empathie et leur offrir ce que j’appelle un “sas de décompression”. Dans ce milieu où le médical est prioritaire bien évidemment et où l’inquiétude et les angoisses sont bien souvent à leur paroxysme, prendre en compte leur mal-être, leurs craintes, leurs peurs, leur tristesse fait pour moi partie du soin que je peux apporter. Je suis là également lors des annonces de diagnostic qui sont des moments bien évidemment excessivement douloureux et qui font basculer les familles dans un monde inconnu, plein d’angoisses et de peurs. Être là au moment de l’annonce me permet de proposer très vite ou entreprendre un accompagnement et établir une relation directe avec les familles. Les jours de permanences téléphoniques, je peux très bien être en 37 MEDICO-SOCIAL lll Est-ce que vous avez une anecdote à nous raconter sur vos années aux côtés d’ELA ? contact avec des proches du patient, parents, maris, femmes, oncles ou tantes, grands parents… Bien évidemment, quand on m’appelle, c’est bien souvent qu’on est en situation de souffrance forte. Alors, il n’est pas exceptionnel au cours de l’entretien de pouvoir pleurer sans retenue, de parler avec beaucoup d’émotions, de dire ce qui fait mal, ce qui est intolérable. C’est ainsi qu’il est possible d’évacuer tout ce qui est difficile à vivre… En dehors du quotidien, et dans les moments forts proposés par l’association comme les rencontres des familles que ce soit au colloque ou à Center Parcs, sont proposés des groupes de parole qui permettent aux personnes d’aborder en leur sein quelques-unes des questions que chacune d’elles se pose en propre. Au départ, la demande est venue d’une idée pressante des familles qui avaient perdu un des leurs et qui ont exprimé le besoin d’en parler avec d’autres ayant vécu la même expérience douloureuse. Puis, très vite, nous est venue l’idée de proposer des groupes de parole pour les frères et sœurs, pour les personnes qui vivent la maladie au quotidien, pour ceux qui accompagnent un patient… Ces moments d’échange me semblent importants et précieux. C.O . : Difficile pour moi également de parler d’une journée type. Comme je l’expliquais, les demandes des familles sont très variées donc je m’adapte au besoin. Je suis finalement peu en contact “physique” avec les familles ce qui n’est pas dans les habitudes des travailleurs sociaux dont l’outil d’intervention principal est justement la rencontre et les échanges avec les familles… Mais je m’y adapte même s’il est parfois particulièrement difficile d’évaluer une situation juste via un appel téléphonique. Du coup, surtout d’un point de vue humain d’ailleurs, j’aime les rencontres avec les familles à l’occasion 38 des regroupements qui nous permettent de favoriser la confiance qui se crée entre nous… Dans l’organisation du quotidien, je gère en fonction des urgences notamment en cas d’hospitalisation où nous devons contacter divers acteurs qui interviennent dans ce type de situation (service social de l’hôpital, caisses de sécurité sociale…), évolution rapide et soudaine de la maladie, mises en place urgentes de mesure en lien avec le logement… Je suis très régulièrement en contact avec les partenaires sociaux localement pour tout type d’action, de suivi, de prise en charge… Dans ce type de situation le travail en réseau et en partenariat est nécessaire. Le service a créé depuis quelques années maintenant un réseau avec d’autres directeurs d’établissements par exemple et ce travail permet au service social de favoriser, parfois, l’accueil d’un adulte ou d’un enfant en établissement spécialisé. Il faut savoir que le travail de partenariat et en réseau, surtout sur le territoire national, est un travail “d’orfèvre” qui demande d’entretenir toujours des contacts, de travailler main dans la main, de tenir compte des réalités administratives, institutionnelles de chacun. Nous y arrivons puisque ces échanges se font toujours pour, avec, et dans l’intérêt des familles. Quel meilleur objectif pour accepter des collaborations ? Le service est également sollicité concernant par exemple, des journées événementielles pour réfléchir et mettre en place toute une logistique pour que l’accueil des familles soit le meilleur. Bref, globalement il n’y pas de réponse type, on est dans le “cas par cas”… C’est la raison pour laquelle le renforcement du service nous était vital pour pouvoir être plus réactif, plus présent auprès des familles… M.-C. B. : Il y en aurait sans doute beaucoup ! Difficile d’en retenir une en particulier… Ce que j’aime retenir, c’est la qualité de mes rencontres avec les familles dans l’épreuve et pourtant toujours accueillante à mon égard… J’aime cette proximité avec les familles, je suis touchée par ce qu’elles vivent, émue parce qu’elles souffrent… Certains professionnels y verront peut-être une fragilité et un manque de rigueur… Mais je ne veux pas fonctionner différemment. Je me souviens dans mes débuts au sein d’ELA, confrontée pour la première fois au décès à l’hôpital d’un enfant, être à ce point émue et avoir craqué alors que le personnel médical attendait de moi que je sois effectivement présente et “professionnelle”. Plus tard alors que je présentais mes excuses à la maman, sa réponse a été pour moi une véritable révélation “Pleurer m’a permis de vous sentir très proche de notre enfant, de nous et de ce grand malheur qui nous anéantit…”. Sinon, j’ai une anecdote plus récente. En octobre dernier, je suis allée faire la dictée avec des parrains d’ELA dans une école primaire parisienne et j’ai dû expliquer mon rôle, comme psychologue pour l’association devant les élèves très intéressés et posant une multitude de questions par rapport aux enfants malades. Au moment de partir, une petite fille est venue vers moi me tendre discrètement un petit bout de papier en me disant de le mettre dans ma poche. Quand je l’ai ouvert, il était noté : “Je pense à vous alors soyez heureuse maintenant”. C’était probablement à la fois à destination de tous les enfants d’ELA et aussi un peu pour moi sans doute… Comment aurais-je pu ne pas être touchée et sincèrement émue par cette fillette et son petit message sur papier froissé ? C. O. : D’une manière générale, le travail d’assistante sociale est souvent “fatiguant” dans le sens où les résultats sont longs à être palpables. On peut parfois avoir la sensation qu’on n’avance pas. Et justement, je réalise que chez ELA, on se lance parfois dans des choses un peu folles sans trop oser y croire et, au final, on y arrive ! On déplace parfois les montagnes à force d’y croire et de persévérer et c’est un vrai bonheur quand cela se concrétise ! MEDICO-SOCIAL lll Quel message aimeriez-vous faire passer aux familles qui n’ont peut-être pas encore osé vous solliciter ? M.-C. B. : C’est très difficile parce que souvent les familles craignent ou ont peur d’imposer leur mal-être, leur chagrin et, quand elles vont vraiment mal, redoutent ou trouvent trop difficile de lancer leur SOS, et appeler… J’essaye toujours de leur expliquer que, bien sûr, j’aime partager leur bonheur mais mon rôle est justement de les aider dans leurs moments de détresse. Qu’il n’y a pas à se poser trop de questions : mais davantage penser : “Je vais mal, alors j’appelle. Je pose mon fardeau, ne seraitce que pour l’alléger un peu et avancer malgré ma peine, mes difficultés à vivre la maladie d’un proche, ou vivre avec la maladie ou vivre le décès de mon enfant ou d’un être cher”. Sans doute est-il plus difficile pour des familles que je n’ai jamais rencontrées de visu, de prendre le téléphone et de se livrer à quelqu’un qu’elles ne connaissent pas. Mais c’est pour moi l’occasion de leur dire que je suis là pour tous et toutes qui ont à vivre la réalité que sont les leucodystrophies. Dans ce contexte, nous sommes assez complémentaires avec Cindy. Nous ne faisons pas le même travail mais nous pouvons nous alerter l’une et l’autre à propos des familles. Nous apprécions de pouvoir échanger et communiquer afin d’être le plus efficace et répondre au plus près des besoins et demandes des familles. Dans la mesure du possible et pour les familles qui le souhaitent, je maintiens le contact avec les familles qui sont confrontées à l’épreuve du décès de leur proche malade. Ce lien maintenu me semble important pour ne pas laisser la famille dans un isolement qui rajoute de la douleur à la douleur insupportable de la séparation. C. O. : Je pense qu’il doit surtout y avoir des familles qui ont encore des réticences à l’idée de se rapprocher d’ELA en pensant rentrer dans une grosse machine, avec un numéro de dossier. Chez ELA, chaque famille a une existence propre. On a une bienveillance toute particulière pour chacune des familles… J’aimerais rappeler aussi que les familles se positionnent comme elles le veulent et le peuvent vis-à-vis de l’association ELA Il n’y a aucune obligation à nous rencontrer, à témoigner dans une école, à s’impliquer sur les événements ou à participer à tel ou tel regroupement. Chacun est libre. On peut parfaitement choisir de n’avoir de contact qu’avec l’assistante et/ou la psychologue et ne pas être investie dans la vie purement associative, ou à l’inverse, être très investis dans des actions et ne jamais contacter les professionnelles du service médico social. Quant aux familles déjà adhérentes qui ne font pas nécessairement appel au service social, il y a peut-être une méconnaissance de ce que nous pouvons entreprendre avec elles mais probablement également une réticence à l’idée de ce mot “assistante sociale” qui ramène à une situation d’assistanat et qui ramène à une sensation que personne n’a envie de ressentir, évidemment. J’aime rappeler qu’un travailleur social au sens large est un outil à utiliser. Il connaît la législation, peut intervenir en lien avec les partenaires et est bel et bien là pour accompagner une famille, jamais pour faire des choix pour elle, jamais pour se positionner sur une direction à prendre ou une autre. Le rapport travailleur social / personne qu’il accompagne est avant tout une collaboration, un partenariat, avec une relation de confiance mutuelle nécessaire. lll Comment vit-on sa vie privée en ayant un métier si “prenant” ? M.-C. B : J’ai le sentiment que lorsque je suis au “travail”, je me sens complètement investie de ma mission de disponibilité et d’écoute pour les familles. Il n’y a de place pour rien d’autre que le patient, sa famille, ce qu’ils vivent, ce qu’est leur quotidien, ce qu’est leur épreuve, car, que ce soit à l’hôpital ou au téléphone, je suis là pour eux et que pour eux. Bien sûr, je n’oublie pas les miens mais je suis entièrement tournée vers les familles. Par contre, en fin de journée, je ressens le besoin d’évacuer les moments forts de la journée, les émotions. J’apprécie donc tout simplement de me retrouver seule dans ma voiture, même dans les embouteillages, pour ne pas emporter chez moi les questionnements, la détresse, la souffrance des uns et des autres. Ce temps me permet de mettre de la distance avec le vécu de la journée et pouvoir être ainsi disponible auprès des miens… Je change tout simplement de costume, mais je reste la même personne. Ma mission n’envahit pas ma vie privée. J’ai, je pense, la chance de vivre un juste équilibre entre vie professionnelle et vie personnelle, ce qui me semble essentiel et nécessaire pour assumer une mission d’aide et d’accompagnement. Mon travail de psychologue me permet de remettre les choses à leur juste place et d’apprécier les petites choses de la vie. Les journées sont longues et bien sûr ELA reste toujours présente dans ma vie. Et surtout le plus important reste que je n’ai jusquelà jamais regretté mon choix professionnel. Je l’ai choisi et j’ai le sentiment de m’épanouir pleinement dans mon travail. Les rencontres que je fais aujourd’hui sont autant de belles et riches rencontres. Ce sont très certainement dans les épreuves et dans le partage et la compréhension de cellesci que nous sommes au fond les plus sincères et vrais. Ma mission me permet aujourd’hui d’en prendre pleinement conscience. lll Le mot de la fin ? C. O. : Nos familles ont une force humaine rare que seules les personnes dans de telles situations peuvent posséder à mon sens. Je connais peu de gens qui ont cette rage, cette énergie pour faire face à la réalité de leur vie. C’est une chance de côtoyer des gens avec ces vraies valeurs. J’ai un respect profond pour les familles. Face à cette façon de vivre, je pense que nous avons grâce à leur énergie, nous-mêmes, dans nos actions au quotidien, une motivation accrue. On ne pourra jamais compenser l’injustice de ce qui leur arrive mais nous essayons de faire des actions qui peuvent soulager des démarches, donner du répit aux enfants et aux parents, soutenir au mieux… C’est la moindre des choses qu’ELA peut faire… Contacts • Service Social : 03 83 30 82 63 (du lundi au jeudi de 9h à 18h - vendredi de 9h à 17h) Cindy Oger, Assistante Sociale, Responsable de l’accompagnement des familles [email protected] • Permanences de la psychologue Contactez Marie-Claude Blondeau au 01 45 79 44 76 (mercredi de 8h30 à 13h - vendredi de 8h30 à 12h) 39 zOOM SuR… Zoom sur Jérôme Fernandez 40 zOOM SuR… lll Interview lll l Quel a été votre premier contact avec ELA ? C’est aux Etoiles du Sport en décembre 2011 que j’ai rencontré les responsables de l’association. J’y étais invité pour représenter le handball et ELA était mise à l’honneur. Comme j’étais déjà engagé pour défendre la cause des enfants qui me tient à cœur, j’ai été approché et il m’a semblé tout naturel de répondre positivement à la sollicitation de l’association. J’ai rapidement été mis en relation avec les représentants au niveau de Toulouse (31) où j’habite et j’ai déjà fait plusieurs opérations aux côtés d’ELA. Je suis moi-même un jeune papa et la santé des enfants me semble importante. J’ai conscience de notre chance d’être en bonne santé et je trouve important de donner en retour à ceux qui n’ont pas cette chance. Quand j’étais joueur à Barcelone, j’avais eu l’occasion d’aller à la rencontre d’enfants dans les hôpitaux avant Noël et j’avais ressenti une telle détresse chez les parents et eu l’impression que notre seule présence était déjà un beau réconfort pour eux. Leur sourire malgré la maladie était un moment fort. Je souhaitais renouveler ce genre d’opérations. Quand je suis rentré en France, il y a un peu plus d’un an j’ai eu envie de m’engager en ce sens. Ma rencontre avec ELA est donc arrivée au bon moment ! l Connaissiez-vous déjà le combat d’ELA ? Honnêtement, je connaissais surtout ELA à travers les médias. Le monde du sport ne peut pas ignorer que Zinédine Zidane est parrain historique de cette association. Pour nous, sportifs, cette médiatisation porte. Je savais aussi que Nikola Karabatic et d’autres joueurs de handball étaient investis. D’ailleurs, venant de jeunes joueurs qui n’ont pas encore le statut de “père” qui rend plus naturel certainement notre volonté de nous investir, je suis admiratif de leur engagement ! Mais au-delà de ce côté médiatique, j’avoue que je ne connaissais pas la maladie ni sa terrible réalité. l Avez-vous déjà un moment particulier qui vous a marqué cette année aux côtés d’ELA ? Aujourd’hui, j’ai surtout fait des opérations dans les écoles dans le cadre de l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”, je n’ai donc pas été réellement confronté à la maladie et aux enfants. Une seule fois, lors de la soirée caritative organisée à Megève (74), j’ai rencontré une famille et j’ai été frappé par la volonté de vivre. Du peu que j’ai vu pour l’instant encore, j’ai l’impression que les familles ont une force incroyable. Je me doute que le quotidien est difficile, les pathologies sont tellement lourdes… Mais elles se battent avec une énergie folle. l Que vous apporte cet engagement finalement ? Avant toute chose, il y a une vraie prise de conscience de la chance qu’ont les gens en bonne santé comme moi ou mes proches. Cela nous semble naturel mais par exemple je mesure maintenant mieux le privilège d’avoir un petit garçon qui aille bien. J’ai été confronté à la maladie et au décès de mes parents récemment. Malgré toute la brutalité de cette mort, je sais bien que c’est dans l’ordre des choses de perdre nos parents, mais la maladie ou pire la mort d’un enfant, elle, doit être bien plus irrespirable encore. C’est donc vraiment important pour moi d’être présent aux côtés des enfants d’ELA. J’ai toujours eu cette fibre paternelle et il me semble Jérôme Fernandez a lu la dictée au collège SaintNicolas de Toulouse (31). assez naturel de pouvoir utiliser ma petite notoriété pour amener ma pierre au long combat des enfants et de leur famille. On sait bien que la recherche coûte cher, que la crise favorise peu la générosité et il est donc important qu’on puisse aider, chacun à notre façon, pour essayer de faire avancer les chercheurs vers la découverte d’un traitement. J’ai eu beaucoup de chance dans ma vie privée et professionnelle, j’ai réellement envie de donner aux autres maintenant. l Ces familles à qui vous donnez de votre temps luttent au quotidien pour le bonheur de leurs enfants malgré la maladie et disent souvent qu’il faut “ajouter de la vie aux jours”. Que pensez-vous de cette conception de la vie ? Je partage complètement cette philosophie de vie. Non seulement pour les enfants malades bien sûr. Je me doute que les familles doivent vouloir apporter le plus de bonheur possible et alléger les souffrances des enfants. Mais on devrait tous appliquer cette façon de voir à notre propre vie. On ne sait pas assez se donner du temps, de l’attention, de l’amour et profiter des petits instants. On oublie souvent de profiter du présent… l À quelques jours de la nouvelle année, quel vœu avez-vous envie de formuler pour ELA ? J’espère que pour ELA cette année sera riche en dons et permettra non seulement de faire avancer la recherche mais aussi d’aider au mieux les familles. Quant aux familles, je leur souhaite beaucoup de bonheur malgré les difficultés. l Plus futile peut-être mais côté sportif, quel est votre objectif 2013 ? En janvier, nous serons aux championnats du monde et notre ambition sera d’y prendre un maximum de plaisir et de continuer à gagner. Nous sommes champions en titre et nous n’avons pas l’intention de le perdre ! Je fais partie des anciens mais tant que je suis en mesure d’aider le groupe France, il n’est pas question de prendre sa retraite internationale et j’espère vivre de belles émotions et de belles médailles. Londres était une apothéose, il y avait tellement de Français dans la salle on s’est senti à la maison, on a pris beaucoup de plaisir. Et tant que ce plaisir sera là, j’espère continuer aux côtés de l’équipe de France… 41 BLOC-NOTE lll L’équipe d’ELA se renforce ! Laure Cluzel et Christelle Sturtz ont rejoint le pôle événements en tant que responsables développement en région. Nous leur souhaitons pleine réussite dans leurs nouvelles fonctions. Christelle Sturtz Ancienne athlète de haut niveau et du collectif France de la Fédération Française de Karaté, Christelle est actuellement responsable et entraîneur du haut niveau et de la commission Handikaraté en Alsace. Elle est par ailleurs diplômée en sciences de l’éducation et de la communication à Strasbourg (67). Elle a tout d’abord suivi l’association en tant que marraine et c’est notamment sa rencontre avec un jeune adulte atteint de leucodystrophie qui a suscité son désir de s’investir. Elle s’est donc engagée notamment dans des défis sportifs au profit d’ELA en Alsace ou encore sur des opérations “Mets tes baskets…”. Aujourd’hui, Christelle rejoint ELA en tant que responsable développement Alsace, une nouvelle fonction dans la continuité de son parcours personnel et professionnel. Laure Cluzel Diplômée d’une maîtrise de l’Université de Lille 3 en Histoire de l’Art et d’un Master 2 de l’Université catholique de Lille en Managements de projets culturels, Laure a débuté sa carrière en tant que chef de projet culturel à l’international. Après une mission humanitaire de 3 mois au Sénégal, elle a souhaité s’engager au quotidien au profit d’actions solidaires. Récemment diplômée d’un Master 2 de l’IAE de Lille en Gestion et Administration des entreprises, Laure rejoint l’équipe d’ELA en tant que responsable de développement pour la Région Rhône-Alpes. Elle aura en charge le développement et la coordination des opérations “Mets tes baskets…” et “Mets tes baskets dans l’entreprise”. lll “Lorenzo and his parents”, l’histoire du combat de Lorenzo et de ses parents contre la maladie Augusto Odone publie un livre intitulé “Lorenzo and his parents” dans lequel il retrace son combat contre la maladie de son fils, Lorenzo. L’histoire, déjà adaptée au cinéma en 1992 à travers le film “Lorenzo”, raconte comment Augusto et sa femme Michaela, avec beaucoup de détermination et de ténacité, ont fait face à la maladie de leur fils diagnostiqué d’une adrénoleucodystrophie en 1984. Une grande leçon de courage qui a déjà largement contribué à faire connaitre les leucodystrophies. Le livre est disponible en anglais, pour plus d’informations, rendezvous sur www.lorenzoandhisparents.com et www.barakanet.com lll Boutique en ligne d’ELA Si vous cherchez encore des idées cadeaux pour vos proches, rendez-vous sur le site de l’association ! Vous pourrez acheter teeshirts, peluches, porte-clés, clés USB, bracelets, bonnets, écharpes et bien d’autres objets à l’effigie d’ELA. À quelques jours des fêtes de fin d’année, vous pouvez faire plaisir et soutenir l’association. Rendez-vous sur www.ela-asso.com 42 BLOC-NOTE Photo du trimestre ue ! trême sur Lo ampions àle l’Ex lll 2 chsont e sur rêm l’Ext de km 15 lancés sur parcours o se de leucodystrophie, et son papa Brun res. Malgré des Le 7 octobre dernier, Thibault, atteint : effectuer la course en moins de 2 heu ctif obje un ent avai s tiste vété x deu Les 42 seulement ! re (25). heu ns 1 en Orna à ours VTT parc rse le Loue, cou pari puisqu’ils ont fini le tenu ont o Brun et ault Thib eux, chemins particulièrement bou lll Des vœux solidaires Il est encore temps d’envoyer vos vœux avec ELA ! La société Faire-Part Sélect° propose un large choix de cartes de vœux pour chaque occasion. Nature, sport, esprit de Noël, contemporaine, autant de thèmes qui raviront vos correspondants, avec en plus cette année une carte de vœux spéciale à l’effigie d’ELA. Rappelons que faire le choix d’une carte de vœux ELA, c’est faire un geste solidaire envers les personnes touchées par la maladie. Pour plus d’information : www.voeux-pour-aider.fr lll Bienvenue à Cyllia ! Bonjour à tous, Je suis Inès Messar et je voudrais vous présenter ma petite sœur Cyllia, née le 30 mars 2012. Je l’adore, c’est ma petite princesse, ma force de tous les jours ! l Decembre • 1 : Soirée dansante “années 80” à Brionne (27) • 8 : Conseil d’administration d’ELA à Paris (75) • 9 : Le Trot Marot présente la pièce “Weekend” pour ELA à Neufchâtel-en-Bray (76) • 9-17 : Chalet ELA au marché de Noël à Strasbourg (67) l Fevrier • 10 : Concert au profit d’ELA à Machecoul (44) l Mars • 22 : Enduro Carpes au profit d’ELA à Cheffes-sur-Sarthe (49) • 23 : Semi-Marathon à Saint-Witz (95) l Avril • 6 : Assemblée Générale d’ELA à Paris (75) nda 43