décembre 2012 - Association ELA

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DECEMBRE 2012 ● 4 € ● Revue trimestrielle de l'Association EuropEenne contre les Leucodystrophies
Événements :
> 140 ans du Havre Athletic Club
Infos sociales :
ontre avec le pôle médico-social d’ELA
d ELA
> Rencontre
La 9e Dictée d’ELA
Sommaire
numéro 80 décembre 2012
Médecine
Actualités scientifiques • 4
Actualités de la Fondation ELA • 7
Réunions des instances de la fondation • 7
Liste des projets financés • 8
Agenda 2013 de la Fondation ELA • 9
Mets tes baskets et bats la maladie
Retour sur la semaine “MTB” du 22 au 27 octobre • 10
Bulletin d’inscription • 14
La 9e Dictée d’ELA • 15
MTB dans l’enseignement supérieur • 16
Les établissements scolaires inscrits au 1er trimestre • 16
Événements
ELA à l’honneur pour les 140 ans du Havre Athlétic Club • 19
e
Le Trophée Clarke associe ELA à son 2 anniversaire • 20
Rencontre ASNL Stade Rennais • 21
Le 40e RT de Thionville court pour ELA • 21
L’Équipe de France de Football mobilisée pour ELA • 22
Rodéo Cascade pour ELA • 23
La Randonnée du sel • 23
Soirée Foot & Food • 24
L’Extrême sur Loue au profit d’ELA • 25
Match du cœur de l’US Valmont • 25
Près de chez vous · Quêtes • 26
ELA Océan Indien • 27
Chez nos amis européens :
• Espagne
Première course solidaire en faveur d’ELA Espagne • 29
e
2 tournoi de padel en faveur d’ELA Espagne • 29
• Italie
Soirée de bienfaisance en faveur d’ELA Italie • 30
Soirée “Ensemble contre les leucodystrophies” • 30
Les Étoiles du Sud pour ELA • 30
Visite de Guy Alba et Pascal Prin en Italie • 31
Remerciements • 31
• Luxembourg
Remerciements • 31
• Suisse
Bouge avec ton chien… pour ELA • 32
Week-end des familles suisses • 32
“Mets tes baskets…” dans les établissements scolaires • 32
Mets tes baskets dans les entreprises le 7 juin 2012 • 33
Premier colloque Ela suisse familles / medecins • 33
• Belgique
Arnaud Lilien • 33
Décès • 34
Médico-social
Rencontre avec le pôle médico-social • 36
Zoom sur…
Zoom sur Jérôme Fernandez • 40
Bloc-notes • 42
Photo du trimestre • 43
Agenda • 43
ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les
Leucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • BP 61024 • 54521 Laxou cedex
Tél. 39 45 (0,34€/mn) • Fax 03 83 30 00 68 • Courrier électronique : [email protected]
Directeur de la publication : Guy Alba • Rédaction : Marion Blaise, Marie-Claude
Blondeau, Guillemette Chatellard, Laure Cluzel, Isabelle Collette, Jean-Luc Corti,
Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry, JeanPaul Friedrich, Christian Gex, Yann Laurain, Myriam Lienhard, Alban Martinat,
Giselle Martínez-Rey, Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot, Pascal
Priamo, Pascal Prin, Barbara Rabot, Maïté Rohr, Stéphanie Russo, Jean-Claude
Satta, Christelle Sturtz, Laétitia Visconti • Crédit photos : André Deboz/ELA, Cécile
Gérard/Real, C. Helie Gallimard, E. Jacquel (asnl.net), Sportissimo/Pillaud, Visual
Press Agency • Conception et réalisation : Phonem Communication • Impression :
La Nancéienne d’Impression • Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €
Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits
d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la revue. Mention
obligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA,
Association Européenne contre les
Leucodystrophies”.
EDITO
Dans 20 ans, tout passera par internet…
Personne ne pouvait imaginer que 20 ans après, on serait
toujours confrontés avec la même violence à la maladie.
Beaucoup trop long, beaucoup trop dur pour tous ceux qui en
paient chaque jour le prix fort. Heureusement se projeter dans
l’avenir est un exercice difficile, voire impossible. On se lance
dans l’aventure d’ELA avec un but précis : éradiquer la maladie,
mais sans aucune garantie, et sans véritable visibilité, un peu
comme on se jette à l’eau sans trop savoir nager, mais déterminé
à rejoindre l’autre rive. L’espoir est le moteur principal de cette folle traversée. C’est lui
qui fait le lien entre le possible et l’impossible. Combien de temps faudra-t-il encore ? Il
est très difficile voire impossible de répondre à cette question, mais une chose est sûre,
dans 20 ans, tout passera par internet et sera directement accessible sur son mobile,
24 heures sur 24, que l’on soit au milieu du désert de Gobi ou sur les pentes du
Kilimandjaro. Le smartphone sera notre outil le plus précieux, comme un prolongement
de la mémoire, presque comme un deuxième cerveau. Il prendra la température, la
tension, enregistrera des électrocardiogrammes, mesurera les potentiels évoqués, et
permettra de scanner en instantané le squelette, voire même le cerveau. Qui sait ? La
moindre anomalie sera comparée à une énorme base de données qui permettra de
livrer un diagnostic immédiat associé à une gamme des traitements possibles.
Mais quelles que soient les “thérapies innovantes” proposées, elles devront d’abord
satisfaire aux contraintes économiques, car n’en doutons pas, les déremboursements
vont s’accélérer. Il y a fort à parier que les traitements très onéreux (plusieurs centaines
de milliers d’euros par an pour des enzymothérapies de maladies rares par exemple)
ne seront plus pris en charge. La vie humaine aura un prix que la société refusera de
dépasser.
Face à cette abondance d’informations, il y a le risque d’une population devenue
hypochondriaque et totalement accroc aux applications santé de leurs tablettes
numériques. Mais à l’inverse les patients seront bien mieux armés pour faire face à un
problème. Ils apprendront à s’auto-médicamenter, et plus globalement à prendre leur
santé en charge. Le rôle du médecin va profondément changer, obligé de partager son
savoir avec le patient, dans une relation plus équilibrée qu’aujourd’hui, dans l’intérêt
de la personne malade.
L’autre bonne nouvelle est qu’en 2032 il n’y aura plus de maladies orphelines, dans le
sens ou les malades du monde entier se retrouveront sur la toile et constitueront de
formidables réseaux sociaux pour échanger les bonnes pratiques, mais pas
seulement… Ils s’organiseront pour lancer de nouvelles études sur la maladie et
mettront au point de nouveaux protocoles qui, testés à grande échelle, rendront leur
verdict bien plus rapidement qu’aujourd’hui et en toute transparence. Les médicaments
les plus efficaces seront plébiscités directement par les usagers, et les “poudres de
perlimpinpin”, qui encombrent nos pharmacies et qui enrichissent nombre de
laboratoires, seront éliminées sans préavis. Dans 20 ans, les malades auront pris le
pouvoir… sur le médical et le scientifique qui les concernent. C’est bien plus qu’une
simple évolution. C’est une petite révolution dans le Landerneau des politiques de santé
et de soins ! Difficile de dire combien de temps il nous faudra
encore pour résoudre le problème des leucodystrophies, mais
grâce à l’explosion d’internet et des échanges instantanés et
planétaires que seule la toile permet, les choses vont
s’accélérer. ELA doit s’y préparer. Nous saurons prendre notre
place dans le “trafic”.
Guy Alba,
Président
Couverture : Valérie Trierweiler
lors de la Dictée d’ELA
3
MEDECINE
Actualites scientifiques
mutations entrainent une accumulation
de protéines mal repliées et induisent un
stress au niveau cellulaire. Il n’existe
actuellement aucun traitement efficace
pour cette maladie.
Au vu des effets curatifs de la curcumine,
composé alimentaire, dans des modèles
de maladies génétiques, une étude est
conduite chez la souris msd. La
curcumine, administrée par voie orale à
partir du troisième jour après la
naissance, permet aux souris traitées
d’allonger leur durée de vie de 25% par
rapport aux souris non traitées et de
réduire la mort des cellules de la myéline
appelées oligodendrocytes. Cependant,
aucune amélioration visible de la
motricité ou formation de la myéline n’a
pu être observée.
Le traitement par la curcumine atténue
partiellement la symptomatologie
clinique et la pathologie des souris msd,
sans bien en connaître les mécanismes
d’action. Néanmoins, devant l’innocuité
et ses larges indications, la curcumine
pourrait être indiquée comme possibilité
de traitement de la PMD due à des
mutations ponctuelles du gène PLP1.
lll Effet de la
curcumine chez le
modèle animal de la
maladie de PelizaeusMerzbacher
Maladie : Maladie de PelizaeusMerzbacher (PMD)
Type d’étude : Approche thérapeutique
Modèle expérimental : Souris msd,
modèle animal sévère de la PMD
Laboratoire : Dr Ken Inoue, département
de retard mental et de recherche des
déficits néonataux, Institut national de
neurosciences, Centre national de
neurologie et de psychiatrie, Kodaira,
Japon
La maladie de Pelizaeus-Merzbacher se
caractérise par un échec de la
myélinisation du système nerveux
central. La PMD est due à des mutations
du gène PLP1 codant pour un constituant
majeur de la myéline, le PLP. Ces
4
Source : L.H. Yu, T. Morimura, Y. Numata,
R. Yamamoto, N. Inoue, B. Antalfy, Y.
Goto, K. Deguchi, H. Osaka, K. Inoue.
Effect of curcumin in a mouse model of
Pelizaeus-Merzbacher disease. Mol
Genet Metab. 2012, 106(1):108-14.
lll Efficacité
dans le temps de
l’enzymothérapie
substitutive chez un
modèle murin de
leucodystrophie
métachromatique
aggravée
Maladie : Leucodystrophie
métachromatique (MLD)
Modèle expérimental : Souris mASA-/-,
modèle animal de la MLD
Laboratoire : Dr Ulrich Matzner, Institut
de biochimie et biologie moléculaire,
Université Rheinische FriedrichWilhelms, Bonn, Allemagne
La leucodystrophie métachromatique est
une maladie neurodégénérative de
surcharge lysosomale due à un déficit
d’une enzyme appelée l’arylsulfatase A
(ASA), entrainant une accumulation de
sulfatides. Précédemment, des études
sur des souris déficientes en ASA ont
montré que l’enzymothérapie substitutive
pouvait être un traitement prometteur.
La souris déficiente en ASA présentant
une forme de MLD atténuée, elle ne
permet pas d’étudier les réponses
thérapeutiques liées aux symptômes
neurologiques graves qui dominent dans
la MLD. Des souris mASA-/- présentant
une forme aggravée de MLD avec une
démyélinisation progressive ont alors été
générées puis traitées par
enzymothérapie pendant 16 semaines, à
raison d’une injection de 20 mg/kg
d’enzyme humaine ASA normale par voie
intraveineuse chaque semaine. Afin
d’analyser les effets du traitement en
fonction du stade de la maladie,
l’enzymothérapie est injectée aux souris
à 3 âges différents : 4 mois (stade présymptomatique), 8 mois (stade précoce
de la MLD) et 12 mois (stade tardif de la
maladie).
L’accumulation de sulfatides dans le
cerveau, la vitesse de conduction
nerveuse et les troubles du
comportement sont améliorés seulement
chez les souris traitées au stade précoce
de la maladie démontrant ainsi que
l’efficacité du traitement est âgedépendant. Plus le traitement est
commencé tôt, plus la maladie des souris
s’améliore.
Source : F. Matthes, S. Stroobants, D.
Gerlach, C. Wohlenberg, C. Wessig, J.
Fogh, V. Gieselmann, M. Eckhardt, R.
D’Hooge, U. Matzner. Efficacy of enzyme
replacement therapy in an aggravated
mouse model of metachromatic
leukodystrophy declines with age. Hum
Mol Genet. 2012, 21(11):2599-609.
MEDECINE
lll Effet de la greffe
de moelle osseuse sur le
stress oxydatif dans
l’adrénoleucodystrophie
Maladie : Adrénoleucodystrophie (ALD)
Sujets : 4 patients atteints d’ALD
Laboratoire : Dr Carmen R. Vargas,
Programa de Pos-Graduação em
Ciencias Farmacêuticas, Faculté de
Pharmacie, UFRGS, Porto Alegre, Brésil.
L’adrénoleucodystrophie est la plus
fréquente des maladies peroxysomales.
Elle se caractérise par une accumulation
d’acides gras à très longues chaines
dans les tissus et les fluides corporels. Le
stress oxydatif est connu pour être un
médiateur important des maladies
neurodégénératives, y compris l’ALD.
Cette étude clinique consiste à doser
l’oxydation lipidique et protéique dans le
plasma de patients avec une ALD avant
et après une greffe de moelle osseuse de
donneur dans le but de documenter si la
greffe agit sur ce stress oxydatif.
L’oxydation lipidique mesurée avant la
greffe est fortement stimulée mais
réduite de 32% après traitement. De
même, une augmentation significative de
l’oxydation protéique est observée avant
la greffe et améliorée une fois les
patients traités.
La présente étude renforce l’hypothèse
selon laquelle l’oxydation lipidique et
protéique serait induite chez les patients
avec une ALD et que la greffe de moelle
osseuse de donneur compatible est
capable de réduire ce processus
pathogène.
Source : F.J. Rockenbach, M. Deon, D.P.
Marchese, V. Manfredini, C. Mescka,
G.S. Ribas, C.T. Habekost, C.G. Jr Castro,
L.B. Jardim, C.R. Vargas. The effect of
bone marrow transplantation on
oxidative stress in X-linked
adrenoleukodystrophy. Mol Genet
Metab. 2012, 106(2):231-6.
lll Diminution
de la neuropathie
suite à un
traitement par cellules
mésenchymateuses
dans un modèle murin de
la maladie de Krabbe
Maladie : Maladie de Krabbe
Modèle expérimental : Souris twitcher,
modèle animal de la maladie
Laboratoire : Dr Monica Mendès Sousa,
Groupe de Régénération Nerveuse,
IBMC-Institut de Biologie Moléculaire et
Cellulaire, Université de Porto, Portugal
La maladie de Krabbe est une maladie
démyélinisante, due à une mutation de la
galactocérébrosidase, entrainant des
troubles du système nerveux central et
périphérique.
Aucune stratégie thérapeutique ne cible
l’atteinte du système nerveux
périphérique décrite dans cette maladie.
Pour ce faire, un traitement expérimental
consistant en l’injection par
intraveineuse de cellules stromales
mésenchymateuses dérivées de moelle
osseuse a été développé chez la souris
malade. Ces cellules ont la capacité de
se différencier en d’autres cellules
comme les cellules du cartilage ou les
adipocytes.
Les caractéristiques de ces cellules
restent conservées in vitro. Il a été
également vérifié que ces cellules
n’induisent pas de tumeurs après
transplantation. Chez l’animal, les
cellules greffées sur le nerf sciatique des
souris traitées entrainent une
augmentation du nombre des axones et
des précurseurs de cellules de Schwann.
La même constatation est faite in vitro
lorsque les cellules sont maintenues en
présence de psychosine, substrat
toxique s’accumulant dans la maladie de
Krabbe.
En résumé, l’administration par
intraveineuse de cellules
mésenchymateuses exerce une action
ciblée multiple sur le système nerveux
périphérique à la fois au niveau des
neurones et des cellules de Schwann
diminuant ainsi la pathologie
neurologique. Ce type de cellules devrait
être considéré pour cibler
spécifiquement le système nerveux
périphérique dans la maladie de Krabbe
ou d’autres pathologies où une perte
axonale périphérique survient.
Source : C.O. Miranda, C.A. Teixeira, M.A.
Liz, V.F. Sousa, F. Franquinho, G. Forte, P.
Di Nardo, P. Pinto-Do-Ó, M.M. Sousa.
Systemic delivery of bone marrowderived mesenchymal stromal cells
diminishes neuropathology in a mouse
model of Krabbe’s disease. Stem Cells.
2011, 29(11):1738-51.
5
MEDECINE
lll Mécanisme pathologique possible
conduisant à la cardiomyopathie dans la
maladie de Refsum adulte
Maladie : Maladie de Refsum adulte
Type d’étude : Physiopathologie
Modèle expérimental : Jeunes rats normaux
Laboratoire : Dr G. Leipnitz, Département de Biochimie, Institut de Sciences
Fondamentales de Saúde, Université Fédérale de Rio Grande do Sul, Porto
Alegre, Brésil
L’acide phytanique qui provient uniquement de l’alimentation, s’accumule de
façon massive dans les tissus et les fluides biologiques de patients atteints
de la maladie de Refsum adulte. Cette maladie, due à un déficit en phytanoylCoA hydroxylase, se traduit par une cardiomyopathie dont les mécanismes
sont mal connus.
Dans cette étude in vitro, les effets du stress oxydatif produits par l’acide
phytanique sont examinés sur le cœur des jeunes rats normaux. Les résultats
montrent que l’acide phytanique induit des dommages oxydatifs au niveau des
lipides et des protéines, diminue le glutathion, un composé de défense antioxydante important et s’accompagne d’une augmentation de la production
d’espèces réactives de l’oxygène. Ces effets néfastes sont contrecarrés par
l’administration de mélatonine, de trolox ou de GSH. L’acide phytanique agit
apparemment comme un inhibiteur métabolique mais aussi agit sur la fonction
mitochondriale.
L’ensemble de ces observations permet de supposer que la perturbation
énergétique induite par l’acide phytanique pourrait contribuer en partie à la
cardiomyopathie observée chez les patients atteints de la maladie de Refsum
adulte.
Source : M. Grings, A.M. Tonin, L.A. Knebel, A. Zanatta, A.P. Moura, C.S. Filho,
M. Wajner, G. Leipnitz. Phytanic acid disturbs mitochondrial homeostasis in
heart of young rats: a possible pathomechanism of cardiomyopathy in Refsum
disease. Mol Cell Biochem. 2012, 366(1-2):335-43.
GLOSSAIRE
• Acide gras à très longue chaîne : Substance
chimique formée d’une chaîne d’atomes de
carbone, la plupart des acides gras du corps ont
une longueur de 16 à 20 atomes. On parle d’acide
gras à longue chaîne pour une longueur de 14 à 22
carbones et à très longue chaîne s’il y a plus de 22
carbones.
• Axone : Prolongement long, mince et cylindrique
d’un neurone qui conduit les impulsions
électriques. Les nerfs sont constitués de faisceau
d’axones.
• Cardiomyopathie : Atteinte du muscle cardiaque.
• Cellule de Schwann : Cellule des nerfs
périphériques qui fabrique la myéline.
• Démyélinisation : Se dit de ce qui détruit la gaine
de myéline.
• Différenciation : Processus biologique aboutissant
à la formation de cellules spécialisées.
• Enzyme : Protéine jouant un grand rôle dans le
corps qui en a besoin pour transformer les
substances chimiques. Exemple : transformer le
sucre de la nourriture en gaz carbonique que nous
rejetons en expirant. Une enzyme altérée ou
absente peut générer de grands troubles.
• Lysosome : Organite de la cellule situé dans le
cytoplasme autour du noyau qui a pour fonction
essentielle la digestion des "déchets".
• Mitochondrie : Structure spécialisée de la cellule
permettant de récupérer l’énergie fournie par les
molécules organiques et de la stocker sous forme
d’ATP, la source principale d’énergie pour la
cellule.
• Myéline : Enveloppe protectrice qui entoure la
partie d’une cellule nerveuse (appelée axone) et
permet la conduction des signaux électriques tout
le long du nerf. La myéline agit comme un isolant
électrique qui augmente l’efficacité de la
conduction de l’influx nerveux.
• Peroxysome/Peroxysomal : Organite (élément
constituant la cellule) du cytoplasme de la cellule
qui a pour fonction la fabrication ou la
décomposition de diverses sortes de métabolites,
notamment la dégradation des acides gras à très
longues chaînes.
• Sulfatide : Constituant des membranes des
neurones et des cellules gliales.
Veille et vulgarisation scientifique assurée en collaboration avec
l’INIST-CNRS, Institut de l’Information Scientifique et Technique.
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MEDECINE
Actualités de la Fondation ELA
Réunions des instances de la fondation
lll 13e réunion du conseil scientifique
Les membres du conseil scientifique de la Fondation ELA se sont
réunis le 2 octobre 2012 à Paris afin d’évaluer les projets de
recherche reçus dans le cadre de l’appel d’offres 2012.
Au total, 36 nouveaux projets de recherche, 11 projets en
renouvellement et un nouveau projet push sur le diagnostic des
leucodystrophies ont été examinés et jugés sur leur qualité
scientifique. Les résultats de ces évaluations ont été ensuite transmis
aux membres du comité de pilotage de la fondation.
lll 14e réunion du comité de pilotage
La 14e réunion du comité de pilotage de la Fondation ELA s’est
déroulée le 5 novembre 2012 à Paris. Durant cette réunion, les
membres du comité ont procédé à l’examen de la classification des
nouveaux projets de recherche 2012 établie par le conseil
scientifique et de leurs recommandations pour le renouvellement des
projets de recherche en cours. Ils se sont également prononcés sur
le nouveau projet push. Suite à ces différents examens, les membres
du comité de pilotage ont décidé de proposer au conseil de
surveillance le financement de 8 nouveaux projets de recherche, le
renouvellement des 11 projets de recherche en cours pour une année
supplémentaire ainsi que le financement du nouveau projet push sur
le diagnostic des leucodystrophies. Dû à une surcharge d’activité,
Jacqueline Lecourtier ne pourra pas participer aux travaux du comité
de pilotage de la fondation comme initialement prévu.
lll 17e réunion du conseil de surveillance
Le conseil de surveillance de la Fondation ELA s’est réuni le
15 novembre 2012 au siège du Groupe Danone à Paris en présence de
Marie-Josée Duran, coordinatrice scientifique, Philippe Faveaux,
président du directoire et Françoise Laplazie, commissaire au
gouvernement. Sur la base des recommandations du conseil
scientifique et des propositions du comité de pilotage, les membres
du conseil de surveillance ont approuvé les financements recherche
2012 pour un montant de 1 727 729 euros. Le détail de ces
financements est présenté ci-après. Lors de cette réunion, les
membres du conseil ont également validé le budget prévisionnel 2013
de la fondation. Ont été excusés pour cette réunion Olivier Coutrix,
Florent Pagny, Bernard Panza, Olivier Pardo et Zinédine Zidane.
lll Financements Recherche 2012
En 2012, la Fondation ELA financera 20 projets de recherche
scientifique et médicale sur les leucodystrophies à hauteur
de 1 727 729 euros.
Seront financés :
• 8 nouveaux projets pour un montant de 810 852 euros,
• 11 projets en renouvellement pour un montant de
822 877 euros,
• 1 nouveau projet push sur le diagnostic des
leucodystrophies pour un montant de 94 000 euros.
Pour de plus amples informations sur les projets de
recherche financés en 2012 par la fondation ELA, consultez le
tableau détaillé page suivante.
Pour tout renseignement complémentaire, consultez notre
site Web ou contactez :
Dr Marie-Josée Duran, Coordinatrice scientifique
Fondation de Recherche ELA
28, rue de Châteaudun · 75009 Paris
[email protected] · www.ela-asso.com
Nouveau projet PUSH “Diagnostic des leucodystrophies”
Afin d’améliorer le diagnostic des leucodystrophies, le Pr JeanLouis Mandel propose de développer une méthode de
diagnostic moléculaire pilote basée sur l’enrichissement d’ADN
ciblé couplé au séquençage à haut débit de 64 gènes impliqués
dans les leucodystrophies ou dans des leucoencéphalopathies
avec des anomalies importantes de la substance blanche. Cette
nouvelle technologie permettra un diagnostic plus
systématique des leucodystrophies dont le gène responsable
est connu. Le projet sera intégré dans une démarche globale au
niveau national afin de s’assurer de la mise en place éventuelle
d’un tel diagnostic dans les laboratoires hospitaliers. Dans
l’optique de faciliter la recherche de nouveaux gènes inconnus,
ce projet sera couplé avec le projet push sur les
leucodystrophies indéterminées en cours.
Budget : 94 000 €
Pour rappel, les projets de type push ont pour objectif de
rassembler les experts/partenaires pour lancer des projets
permettant de combler les “briques” manquantes par rapport
aux objectifs de recherche d’ELA.
Conseil Scientifique
du 2 octobre 2012
7
MEDECINE
Liste des projets financés
Laboratoire
BARON-van EVERCOOREN
Anne
CRICM U975 Inserm, Hôpital de la PitiéSalpêtrière, Paris, France
MARTINO Gianvito
Institut de neurologie expérimentale (INSPe),
Département de neuroscience, San Raffaele,
Scientific Institute, Milan, Italie
BOESPFLUG-TANGUY Odile
Inserm U-676, Hôpital Robert-Debré, Paris,
France
BOESPFLUG-TANGUY Odile Inserm U-676, Paris, France
Projet
Génèse des OPCs à partir de sources accessibles de
cellules souches pluripotentes et multipotentes pour
promouvoir la remyélinisation du système nerveux
central
Thérapie génique préclinique pour la maladie de
Pelizaeaus-Merzbacher : efficacité de l'inhibition du
gène Plp1 par un vecteur AAV ciblant les
oligodendrocytes dans le modèle de souris surexprimant
Plp1
Leucodystrophies indéterminées : classification du
phénotype et du génotype
BOESPFLUG-TANGUY Odile Inserm U-676, Paris, France
PAIN Bertrand
Inserm U-846, Bron, France
TROTTER Jacqueline
CROW Yanick
CROW Yanick
ELROY-STEIN Orna
SENDEROWITZ Hanoch
Dépt. de Biologie, Université Johannes
Gutenberg, Mayence, Allemagne
Unité Académique de Génétique Médicale,
Université de Manchester, Manchester,
Royaume-Uni
Unité Académique de Génétique Médicale,
Université de Manchester, Manchester,
Royaume-Uni
Département d'Immunologie et de Recherche
Cellulaire, Université Tel Aviv, Faculté des
Sciences du Vivant, Tel Aviv, Israël
Département de Chimie, Université Bar Ilan,
Ramat-Gan, Israël
GOZIN Michael
École de Chimie, Université Tel Aviv, Tel Aviv,
Israël
ESTEVEZ Raúl
Sciences Physiologiques II, Université de
Barcelone, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne
NUNES Virginia
HARRISINGH Marie
CEA-I²BM - NEUROSPIN, Gif-sur-Yvette, France
AUBOURG Patrick
Inserm U745, Paris, France
JAENISCH Rudolf
Dépt. de Biologie/MIT, Institut Whitehead,
Cambridge (MA), USA
KLEOPA Kleopas
LANCIOTTI Angela
Clinique de Neurologie E et Laboratoire de
Neuroscience, Institut de neurologie et de
génétique, Nicosie, Chypre
Département de Biologie Cellulaire et
Neurosciences, Institut supérieur de la santé,
Rome, ltalie
106 000 €
68 000 €
92 000 €
Physiopathologie des troubles liés au EIF2B
204 200 €
Un essai clinique avec des inhibiteurs de la transcriptase
réverse chez les enfants avec un syndrome AicardiGoutières
126 525 €
Syndrome Aicardi-Goutières
Screening à haut débit d'un médicament pour le
traitement de la leucodystrophie eIF2B en utilisant
l'analyse basée sur l'image et la conception de
médicament avec assistance informatique
Maladie MLC : identification des protéines pouvant
Laboratoire de Génétique Moléculaire, IDIBELL, moduler le phénotype de la maladie
l’Hospitalet de Llobregat, Espagne
Centre de recherche sur l’inflammation, Centre
de recherche sur la sclérose en plaques, Institut Établir un modèle in vitro du syndrome CACH
de recherche médicale Queen’s
HERTZ-PANNIER Lucie
Montant
Etudes précliniques de neuroimagerie longitudinale pour
la thérapie génique de la leucodystrophie
métachromatique
Génération in de microglie et de co-cocultures
myélinisantes de cellules iPS de patients ALD et leurs
contrôles isogéniques modélisées
42 742 €
194 140 €
81 248 €
60 100 €
28 976 €
100 000 €
Thérapie génique pour la leucodystrophie
hypomyélinisante
65 800 €
Leucoencéphalopathie mégalencéphalique avec kystes
subcorticaux (MLC): des mécanismes moléculaires à
l'identification des cibles thérapeutiques
22 000 €
MANDEL Jean-Louis
IGBMC, Strasbourg, France
Séquençage ciblé à haut débit pour améliorer la
connaissance et le diagnostic des leucodystrophies
94 000 €
POTTER Gregory/ NOBUTA
Hiriko
Centre de médecine régénérative et de
recherche sur les cellules souches « Eli et
Edythe Broad », Université de Californie, USA
Les gènes Dix comme régulateurs de la production
d'oligodendrocyte et efficacité thérapeutique chez des
modèles greffés de leucodystrophie hypomyélinisante
28 000 €
n Nouveau projet n Projet renouvelé n Projet push
8
MEDECINE
Laboratoire
SAHER Gesine
Département de neurogénétique, Institut Max
Planck de médecine expérimentale, Göttingen,
Allemagne
SEVIN Caroline
Inserm U-745, Faculté des Sciences
pharmaceutiques et biologiques, Paris, France
FOURCADE Stéphane
Centre de génétique moléculaire et médicale
COLLE Marie-Anne
UMR703 INRA Oniris, École Vétérinaire
Nationale Nantes Atlantique, Nantes, France
SKOFF Robert
Département d'Anatomie et Biologie Cellulaire,
Université Wayne State, Détroit (MI), USA
SOUSA Monica
KIRSCHNER Daniel
ZACKOWSKI Kathleen
Projet
Montant
Thérapie à base de cholestérol pour la maladie de
Pelizaeus-Merzbacher
111 708 €
Thérapie génique pour l'adrénomyéloneuropathie
107 504 €
Thérapies pour traiter la PMD
35 254 €
Groupe de Régénération du Nerf, Institut de
biologie moléculaire et cellulaire, Porto, Portugal Développement, caractérisation et secours de modèles
animaux de leucodystrophies: rôle des plasmalogènes
pour atténuer le stress oxydatif
Département de Biologie, Boston College,
Chestnut Hill (MA), USA
112 981 €
Laboratoire d’analyse du mouvement, Institut de Comprendre les mécanismes pour renforcer les
recherche Hugo W. Moser, Institut Kennedy
extrémités basses chez les femmes hétérozygotes pour
Krieger, Baltimore (MD), USA
l'ALD liée à l'X
46 824 €
Agenda 2013 de la Fondation ELA
• Février
• Mars
• 6-7 Avril
• Mai
14e réunion du conseil scientifique
15e réunion du comité de pilotage
Colloque familles/chercheurs
18e réunion du conseil de surveillance
9
Mets tes baskets
Retour sur la semaine
“Mets tes baskets…” du 22 au 27 octobre
Comme chaque année, le mois d’octobre marque dans le milieu scolaire le lancement de
la campagne citoyenne “Mets tes baskets et bats la maladie”, avec le fidèle soutien du
ministère de l’Education nationale. Avec une dictée pas comme les autres, élèves et
enseignants reçoivent familles, parrains et personnalités dans leur établissement pour
un moment fort de sensibilisation et d’échange autour de la maladie. Pour l’occasion, la
première dame de France, Valérie Trierweiler, a lu la dictée d’ELA au collège Evariste Galois
de Paris 13e. Cette opération a mobilisé un nombre record de 1 764 établissements.
Pour plus de 200 000 élèves, lundi
22 octobre était une journée marquée
d’une croix sur leur calendrier scolaire…
Non qu’ils soient tous friands de mots
compliqués ou de règles sur l’accord du
participe passé, mais tous étaient très
fiers de participer à une campagne de
mobilisation sans précédent pour aider
ELA à lutter contre les leucodystrophies.
Stylo en main, ils ont tous écouté avec
attention les familles, parrains,
enseignants et personnalités venus
présenter l’association, témoigner du
quotidien des malades et lire la Dictée
d’ELA, une dictée originale prétexte à un
temps d’échanges et de partage.
L’idée de lancer la campagne de
mobilisation scolaire par une dictée date
de 2004. À l’époque, Guy Alba, président
d’ELA, et l’équipe d’ELA souhaitaient un
temps d’échange sur la maladie avant
10
d’inciter tous les élèves à mettre leurs
baskets : “C’est une façon originale de
sensibiliser les jeunes élèves car les
mots ont du sens. Ce n’est qu’après ce
moment d’échange qu’on mesure
l’importance de l’événement sportif qui
suit où tous les enfants courent
symboliquement pour les enfants
malades qui n’ont plus cette chance”.
Comme Alexis Jenni le soulignait devant
les élèves d’un collège parisien : “Le
message de solidarité est une valeur qui
se vit à l’école et que l’on peut
difficilement partager ailleurs. À l’école,
les enfants sont ensemble et c’est
ensemble qu’ils comprennent la
signification de la solidarité”.
Un sentiment que ne démentirait pas
Elsa, élève de CM2 : “J’ai pris
conscience qu’on a de la chance de
pouvoir écrire. On sait que les enfants
Mets tes baskets
d’ELA eux ne peuvent pas écrire”. Ni
même Lisa, élève en 5e et
particulièrement touchée par le texte
“C’est une dictée émouvante et difficile
aussi ! Mais on comprend que le garçon
malade est triste de ne pas pouvoir courir
comme tout le monde le fait”. Emmanuel
Pic, Doyen de la Faculté Libre des
Sciences Économiques et de Gestion à
Lille (59) qui a accueilli Benjamin, atteint
de leucodystrophie, s’avoue lui aussi très
touché par la rencontre avec le jeune
malade “Benjamin nous a tous remerciés
de notre engagement mais finalement
c’est notre faculté qui a beaucoup de
chance de l’avoir vu témoigner
aujourd’hui et cette rencontre nous
motive pour aller de l’avant aux côtés de
l’association. Toutes les équipes auront à
cœur de supporter ce combat”. Autant
d’exemples, parmi tant d’autres qui font
que ce lancement de la campagne est
désormais devenu un temps fort et
incontournable dans le projet de
sensibilisation du public mené par ELA.
Pour donner un écho particulier à
l’événement, plus de 300 personnalités se
sont transformées en professeur d’un
jour pour lire la dictée. Ainsi, devant les
journalistes venus nombreux assister à
cette dictée particulière dans un
établissement francilien, Valérie
Trierweiler, première dame de France,
rappelait “Une cause comme ELA a
besoin d’un éclairage médiatique pour
exister, je tiens donc à remercier mes
confrères de leur présence”. Parmi les
personnalités mobilisées, ont également
participé des sportifs (Laurent Blanc,
Julien Bonnaire, Ladji Doucouré, Jérôme
Fernandez, Christophe Lemaitre, Bixente
Lizarazu, Lionel Nallet, Jonny Wilkinson,
les footballeurs de l’OGC Nice, du
Valenciennes FC, du Stade Rennais, du
Toulouse FC, du FC Metz, de l’AS Saint
Etienne, de l’AS Nancy Lorraine…), des
chanteurs (Mathieu Carnot de la comédie
musicale 1789, Mikelangelo Loconte,
Maéva Méline, Mickaël Miro…), des
comédiens (Nathalie Baye, Daniel Russo,
les comédiens et comédiennes de Plus
Belle la Vie…) et des animateurs TV
(Denis Brogniart, Jamy Gourmaud,
Catherine Laborde, Stéphane Plazza,
Sandrine Quétier, Claudia Tagbo, Sophie
Thalmann). Tous ont été très émus par les
échanges avec les élèves et persuadés
du rôle pédagogique de cette belle
journée de sensibilisation. Pour
Mikelangelo Loconte par
exemple : “L’éducation aux valeurs de
solidarité commence dès le plus jeune
âge. L’école a donc un rôle important à
jouer. J’espère que ce matin tous les
élèves auront compris qu’il faut
apprendre la différence, respecter
chacun, communiquer avec tous sans
exclure personne et que c’est comme ça
qu’on devient une vraie grande
personne”. Quant à Denis Brogniart,
journaliste et animateur TV, il témoignait
de la force de ces rencontres entre les
familles et les élèves : “Quand je vois
cette jolie petite fille, ce regard, ce
sourire, avec sa maman venue témoigner
devant la classe, ça en dit beaucoup plus
que des mots. Je suis persuadé que ces
élèves aujourd’hui seront touchés et si
eux sont touchés, leurs parents le seront
aussi…”.
Tout au long de la semaine, les élèves ont
ensuite chaussé leurs baskets et
participé le plus souvent à un cross ou
une petite course prétexte à une collecte
de dons. Chacun faisait en effet
Nathalie Baye, actrice, au collège NotreDame du Bel Air de Montfort l’Amaury (78).
“sponsoriser” son effort sportif par des
proches, voisins ou commerçants… Bien
sûr, certains continueront tout au long de
l’année à participer à cette opération,
mais ce sont déjà 472 établissements
scolaires qui se sont mobilisés durant
cette semaine nationale et qui ont permis
de collecter un million d’euros pour ELA.
Alexandre, collégien du Pas-de-Calais,
était particulièrement motivé pour courir :
“Cette année, j’ai pris conscience que je
devais donner le meilleur de moi au cross
ELA car j’ai des jambes et je dois m’en
servir. Tout le monde n’a pas cette
chance !”. Quant à Honorine, elle aussi
collégienne, elle se promettait d’arrêter
de se plaindre : “Quand j’ai appris qu’il y
avait le cross, j’avoue j’ai râlé ! Et puis
j’ai réfléchi à cette dictée et aux
11
Mets tes baskets
Jonny Wilkinson et Daniel Herrero, joueurs
de rugby, au lycée hôtelier de Toulon (83).
échanges que nous avions eus avec la
classe et j’ai changé d’avis. Il y a des
enfants malades qui veulent courir. Alors
je vais courir !“.
Pendant que les élèves se mobilisaient
dans leur établissement et sensibilisaient
tous leurs proches, ELA a une nouvelle
fois bénéficié du soutien sans faille des
médias pour sensibiliser l’opinion
publique. Au-delà des articles et
reportages relayés par les rédactions,
une campagne de spots d’appel aux dons
a été gracieusement offerte en presse
écrite, en radio et en télévision. Elle
mettait en parallèle le parrain
emblématique de l’association, Zinédine
Zidane, et le petit Quentin, atteint de
leucodystrophie sur le thème de “A
chacun ses héros”. Reprise par 14
chaînes de télévision nationales, 99
radios et 31 journaux ou magazines de
presse écrite, la campagne incitait à
rejoindre la plus belle équipe du monde :
celle qui veut gagner contre la maladie,
en faisant un don à ELA.
Cette semaine de mobilisation du monde
scolaire est donc sans aucun doute très
largement sortie des frontières de l’école
et est une nouvelle fois un beau succès
sur tous les fronts pour le combat
quotidien de l’association.
Il est encore possible d’y participer…
Bien sûr, il n’est pas forcément
nécessaire d’avoir fait la dictée pour
s’inscrire à ce 2e temps de la campagne
en organisant une journée sportive au
profit d’ELA… Et il reste encore toute
l’année scolaire à tous les élèves motivés
pour mettre leurs baskets et rejoindre
ELA pour combattre la maladie ! Tous les
établissements peuvent donc s’inscrire
directement en ligne sur le site d’ELA
(www.ela-asso.com) ou via le bulletin
d’inscription dans la revue.
lll Hommage à Emma et Noémie
Le 3 août dernier, Noémie et Emma,
originaires d’Alsace, nous ont quittés à
l’âge de 15 ans à la suite d’un accident. Les
deux jeunes filles s’étaient fortement
impliquées aux côtés d’ELA dans le passé.
Afin de poursuivre leur action et de leur
rendre hommage, les parents des deux
adolescentes ont souhaité faire une
collecte en faveur d’ELA lors de leurs
obsèques. Toutes nos pensées se tournent
vers Noémie et Emma ainsi que leurs
parents.
12
Mikelangelo Loconte,
chanteur, à l’école
Ampère de Paris (75).
Mets tes baskets
Benjamin, atteint de leucodystrophie, au
collège Immaculée Conception de Séclin (59).
John, atteint de leucodystrophie, et
Fabien Cibray, joueur au LOU Rugby,
à l’école Joliot Curie de Mions (69).
Lionel Nallet et Cœnraad Basson joueurs au LOU Rugby
Toute l’équipe enseignante
de l’école primaire Joliot
Curie à Mions (69) avait
réservé une petite surprise à
John, atteint de
leucodystrophie, et à sa
famille venus témoigner lors
de la journée “Mets tes
baskets et bats la maladie”
en présence des joueurs du
LOU Rugby. En fin de journée,
après avoir planché sur la
dictée avec application et
testé les différents ateliers
rugby avec courage, tous les
élèves ont entonné en chœur
les paroles d’une chanson
originale dont ils avaient
spécialement écrit les
paroles.
13
14
à renvoyer à ELA
CS 61024
54521 Laxou
Cedex
Mets tes baskets
La 9e Dictée d’ELA
La 9e Dictée d’ELA a été
rédigée par Alexis Jenni,
lauréat du Prix Goncourt
2011, sensible au combat
de l’association et qui au
travers de sa dictée
originale “une paire de
baskets pour deux” a
souhaité éveiller les
élèves à la solidarité. Un
très joli texte pour un
coup d’envoi réussi de la
nouvelle campagne dans
les écoles.
La prochaine
Dictée d’ELA aura lieu
le 21 octobre 2013
À vos agendas !
Une paire de baskets pour deux
On l’appelait le petit malade, ce qui ne lui plaisait pas beaucoup. Il aurait préféré
courir mais ses jambes ne lui obéissaient plus. Il restait au lit dans sa chambre.
Mais il s’était fait offrir des baskets, il avait dû insister, et on les lui avait posées à
côté de son lit, comme s’il les avait bien rangées avant de se coucher. Leurs
semelles intactes sentaient le plastique neuf, et cela envahissait toute la chambre.
Il en rêvait ; il rêvait de les mettre.
Son meilleur ami ne courait pas non plus. Il était un peu rond, et quatre étages
sans ascenseur c’était déjà bien. Quand il venait le voir il arrivait essoufflé, et en
s’asseyant près du lit, en reprenant son souffle, il se moquait toujours des baskets
neuves.
“C’est vraiment le cadeau le plus idiot, disait-il. Comme si on offrait… un peigne à
un chauve.”
Et cela les faisait rire tous les deux, ensuite ils parlaient d’autre chose.
“Elles sont pour toi, dit un jour le petit malade.
- Pour moi ?
- Pour que tu coures à ma place.
- Mais je ne cours jamais…
Il devint très sérieux.
- Ça te ferait plaisir ?
- Oui. Mets mes baskets et va courir pour moi. Ensuite repose les devant mon lit et
raconte-moi.”
C’est ce qu’il fit. Il courait mal mais il apprit. Il
mettait les baskets et courait pour
celui qui ne quittait jamais son lit.
Il revenait tout rouge et lui
racontait. Le petit malade dormait
mieux, il rêvait qu’il courait, grâce à
son ami qui chaque soir un peu
moins essoufflé lui rapportait ses
baskets. Les chaussures perdirent
leur odeur de neuf, les semelles
s’usèrent. Ils couraient ensemble, et à
tous les deux cela faisait du bien.
15
Mets tes baskets
Mets tes baskets
et bats la maladie dans
l’enseignement supérieur
Depuis 18 ans, ELA invite tous les
établissements scolaires à se mobiliser en
faveur de la lutte contre les
leucodystrophies à travers sa campagne
“Mets tes baskets et bats la maladie”.
Aujourd’hui, l’association s’adresse
également aux établissements supérieurs
et à leurs étudiants en comptant sur leur
dynamisme et leur implication ! Les
étudiants sont libres de mettre en place
l’événement de leur choix : épreuves
sportives, tournoi, course inter-écoles,
soirée étudiante, représentation théâtrale,
partenariat, sponsoring, ventes d’objets…
Toutes les idées sont bonnes ! Une équipe
est là pour accompagner les étudiants tout
au long de leur projet. ELA apportera son
soutien logistique et ses conseils. Tout le matériel de communication nécessaire (affiches, banderoles, dossards, DVD de
sensibilisation…) sera gratuitement mis à disposition.
Pour tout renseignement, n’hésitez pas à contacter Laétitia : [email protected] ou 03 83 30 98 13.
LES ETABLISSEMENTS scolaires
inscrits au 1er trimestre
n Académie d’Aix-Marseille
04 Collège le Mont d’Or et école élémentaire la Ponsonne de
Manosque • École primaire de Salignac
05 École Saint-Cœur de Marie • Collège Centre et lycée
professionnel Sevigne de Gap • Collège Vauban de Briançon
• École primaire de Laragne-Montéglin • École d’UpaixRourebeau
13 École Sacré-Cœur Roucas, Collège Marseilleveyre, lycée et
CFA hôteliers, lycée Charlotte Grawitz et lycée la Viste de
Marseille • Collège le Petit Prince de Gignac-la-Nerthe •
Lycée technique Pasquet et école Saint-Etienne d’Arles •
Collège André Malraux de Fos-sur-Mer • Collège Emilie de
Mirabeau de Marignane • École Yvan Andouard de
Fontvieille
84 Collège Saint-Michel d’Avignon • Collège Jean Giono
d’Orange • École Georges Brassens de Pertuis • Collège de la
Valle du Calavon de Cabrières-d’Avignon • École Marie
Mauron de Sarrians • Collège Lou Vignarès et école Daudet
de Vedène • École élémentaire la Rébeyrade de Malaucène •
Collège Saint-Exupéry de Bédarrides • École du Sacré-Cœur,
école Saint-Exupéry, école Jean Giono et cité scolaire d’Apt
• Groupe scolaire Empereur de Saint-Saturnin-les-Apt •
Lycée agricole Saint-Dominique de Valréas
n Académie d’Amiens
02 Collège Anne Frank de Harly • École Lyon Jumentier de
Saint-Quentin • École de Bichancourt • Collège Victor Hugo
de Chauny • Collège François Truffaut de Charly-sur-Marne •
École primaire de Bucy-les-Pierrepont • Collège Georges
Cobast de Hirson • École de la Haute Borne de Villers-
16
Cotterêts • Collège Père Joseph Wresinski et collège Joliot
Curie de Tergnier • École élémentaire de Homblières •
Institution Lacordaire de Charmes
60 Collège Charles Fauqueux de Beauvais • Collège du Marais
de Cauffry • École primaire du Cuy • École primaire de Dives •
Collège Abel Lefranc de Lassigny • Collège Guillaume Cale
de Nanteuil-le-Haudouin • Collège du Servois et école du
Bois de Chênes de la Chapelle-en-Serval • École du centre
de Coye-la-Forêt • École primaire de Flavy-le-Meldeux •
Collège Émile Lambert de Villers-Saint-Paul
80 ESIEE d’Amiens • École élémentaire de Neufmoulin • Collège
Jules Ferry de Conty • École primaire groupe A de Nesle •
Collège Béranger de Péronne • École élémentaire de
Sourdon • Collège Aristide Briand de Chaulnes • Collège
Alain Jacques de Ailly-le-Haut-Clocher • École les Platanes
de Roye
n Académie de Besançon
25 Collège Georges Pompidou de Pouilley-les-Vignes • École
primaire de Bourguignon • Collège Saint-Michel SainteMarie d’Ornans • Collège des Quatre Terres de Hérimoncourt
• Collège Jean-Jacques Rousseau de Voujeaucourt • École
élémentaire de Dampierre-les-Bois • École de la Réverotte
de Pierrefontaine-les-Varans
39 Collège du Parc de Bletterans • Collège Maîtrise Cathédrale
de Saint-Claude • Collège Jean Jaurès de Damparis
70 École primaire de Colombier • École primaire de Flagy •
Collège René Cassin de Noidans-les-Vesoul • Collège le
Marteroy de Vesoul • Collège Louis Pergaud de Faverney •
Collège des Mille-Etangs de Mélisey • Lycée professionnel
Beauregard de Luxeuil-les-Bains • Collège Louis Pasteur de
Jussey • Collège André Masson, école primaire le Chanois,
école primaire Mont-Pautet et école primaire du Centre de
Saint-Loup-sur-Semouse
90 Collège Léonard de Vinci de Belfort • Collège Camille Claudel
de Montreux-Château • École élémentaire du Martinet
d’Offemont • École Notre-Dame de Danjoutin
n Académie de Bordeaux
24 Cité scolaire Alcide Dusolier de Nontron • École primaire
Bertrand Souquet de Champagnac-de-Belair • Lycée
professionnel Porte d’Aquitaine de Thiviers
33 Collège Saint-Joseph de Tivoli et collège Saint-Gènes de
Bordeaux • Collège Jean Moulin et collège Ausone du
Bouscat • Collège Georges Rayet de Floirac • Collège
Canterane de Castelnau-de-Médoc • École primaire de
Sainte-Hélène • Collège de Carbon-Blanc • CFA agricole et
lycée professionnel agricole de Libourne de Montagne •
École primaire de Lugasson
40 École Jean Cassaigne et collège Victor Duruy de Mont-deMarsan • École Sully, collège Victor Duruy, collège d’Albret
de Dax • École élémentaire de Bélis • École Saint-Joseph
Sainte-Marie et collège Saint-Joseph de Capbreton • Collège
Pierre Blanquie de Villeneuve-de-Marsan • Collège du Pays
des Luys d’Amou • Collège et école Saint-Joseph de Tartas •
École primaire de Pissos • École Sainte-Thérèse et collège
Cap de Gascogne de Saint-Sever • Collège Saint-Joseph de
Saint-Vincent-de-Paul
47 Collège Lucien Sigala de Duras • 64 • Lycée privé SaintDominique, école Saint-François d’Assise, Association
béarnaise de sauvegarde (ABS-UPAES), collegi Calandreta
de Gasconha, collège Marguerite de Navarre et ensemble
scolaire Immaculée Conception de Pau • École Jean
Cavaillès de Bayonne • École primaire de Gabaston • École
Saint-Joseph de Morlaas • Lycée professionnel SainteBernadette d’Audaux • École des Salines de Briscous •
Collège et lycée Moncade Jeanne d’Arc d’Orthez • Externat
Notre-Dame d’Oloron Sainte-Marie • Collège Sainte-Marie
de Saint-Jean-de-Luz • Collège Saint-Joseph de Pontacq •
Lycée professionnel Gabriel Haure-Placé de Coarraze
n Académie de Caen
14 Collège Jean Monnet de Ouistreham • Collège Maupassant
de Saint-Martin de Fontenay • Collège Jean Castel
d’Argences • Collège Clément Marot et école Cours NotreDame de Douvres-la-Délivrande • Collège Jean de la
Varende de Creully • Collège Saint-Jean-Eudes de Vire •
École Sainte-Marie de Luc-sur-Mer • École primaire de
Blonville-sur-Mer
50 École Yser de Saint-Lo • Collège Sacré-Cœur de Mortain •
École maternelle Alphonse Sarchet de Siouville-Hague •
Collège Pierre Aguiton de Brecey • École de Besneville •
Collège Immaculée Conception de Saint-Hilaire-du-Harcouët
61 RPI Goulet Montgaroult Sentilly de Goulet • Institution
Jeanne d’Arc d’Argentan • Collège Notre-Dame et ensemble
scolaire Notre-Dame Saint-Louis de Briouze • École Marcel
Pagnol de Messei • Lycée des Andaines de la Ferté-Macé
n Académie de Clermont-Ferrand
03 École Jean Rostand Henri Wallon de Montluçon • Collège
Victor Hugo du Donjon • École primaire du Mayet d’Ecole
15 Collège Gerbert Saint-Eugène d’Aurillac
43 École collège Saint-Louis Notre-Dame de France du Puy-enVelay • Collège Saint-Julien de Brioude • Collège SaintDominique et collège Laurent Eynac du
Monastier-sur-Gazeille • Collège Joachim Barrande de
Saugues • École Saint-Joseph de Bas-en-Basset • École
Saint-Joseph Sacré-Cœur de Saint-Just-Malmont • École et
groupe scolaire Sainte-Bernadette de Sainte-Florine •
Collège Saint-Joseph de Langeac • Collège la Chartreuse
Paradis de Brives-Charensac
63 Collège Saint-Alyre de Clermont-Ferrand • École SaintJoseph du Mont-Dore • Lycée Germaine Tillion de Thiers •
École Sainte-Thècle de Chamalières • Collège Saint-Joseph
de Pont-du-Château • Collège des Près d’Issoire • École la
Roche de Saint-Eloy-le-Mines
n Académie de Corse
20 Collège Fesch d’Ajaccio • Collège du Cap de Luri • Collège
Campo Vallone de Biguglia
n Académie de Créteil
77 Lycée des métiers Gustave Eiffel et collège Elsa Triolet de
Varennes-sur-Seine • Lycée Clément Ader de Tournan-en-Brie •
Mets tes baskets
Collège Georges Brassens de Saint-Mard • École primaire de
Montarlot • Lycée François Couperin de Fontainebleau •
Collège Monthéty de Pontault-Combault • Collège le Moulin à
Vent de Thorigny-sur-Marne • Collège Fernand Gregh de
Champagne-sur-Seine • École internationale de Marne-laVallée de Montry • Collège Gasnier Guy Sainte-Bathilde et
école élémentaire Grande Prairie de Chelles • Collège Pierre
Roux de Château-Landon • Institution Sainte-Thérèse de
Couilly-Pont-aux-Dames
93 École Henri Wallon de Dugny • École Paul Bert de Coubron
94 École Michelet de la Varenne-Saint-Hilaire • Lycée
professionnel Val de Bièvre de Gentilly • Collège Dorval
d’Orly • Lycée professionnel Paul Bert de Maisons-Alfort •
École Jean Jaurès de Noiseau
n Académie de Dijon
21 Lycée Carnot et collège le Parc de Dijon • Collège Albert
Camus de Genlis • École publique de Saulx-le-Duc • LEGTA la
Barotte et collège Fontaine des Ducs de Châtillon-sur-Seine
58 Lycée Simone Dounon de Cosne-Cours-sur-Loire • Lycée
horticole rural du Haut Nivernais de Varzy
71 Collège et CFA de Gueugnon • Collège Saint-Sacrement
d’Autun
89 Collège lycée Saint-Joseph d’Auxerre • Collège Stéphane
Mallarmé de Sens • Lycée professionnel Blaise Pascal, école
Marcel Pagnol de Migennes • Collège Chateaubriand de
Villeneuve-sur-Yonne
n Académie de Grenoble
07 Collège Saint-Louis du Cheylard • Collège Louis Jouvet de
Saint-Agrève • Collège la Présentation de Marie du Teil
26 École Saint-Romain et école primaire publique d’Albon •
École F. et A. Martin et ensemble scolaire les Goélands de
Saint-Rambert d’Albon • École de Chamaret • École de
Ponsas • Groupe scolaire Pierre Dumonteil de Saint-Vallier •
Collège les Maristes de Bourg-de-Péage • École Saint-Louis
de Crest
38 École Houille Blanche de Grenoble • École de Saint-Victorde-Cessieu • École primaire de Châteauvillain • École de la
Poulatière de Saint-Ismier • École Notre-Dame de SaintMartin-d’Uriage • Lycée Edouard Herriot de Voiron • École
élémentaire du Cheylas • École élémentaire Curtilles et école
Ciers des Avenières • École élémentaire de Diemoz • École la
Galochère d’Autrans • Collège de Saint-Chef
73 École primaire de Saint-Alban-de-Montbel • École
élémentaire de Saint-Julien-Montdenis
74 Collège Saint Jean-Baptiste de Megève • Collège Samivel de
Bonneville • École primaire de Machilly • École élémentaire
de Saint-Eusèbe • Institution Assomption Valmontjoie de
Saint-Gervais-les-Bains • École de Poisy de Sévrier • Collège
Paul Émile Victor de Cranves-Sales • École élémentaire la
Jonchère de Seynod • École, collège et lycée Saint-Joseph
et collège Saint-Roch de Sallanches
n Académie de Lille
59 Institution Sainte-Claire, collège Louise Michel, lycée privé
EPIL et lycée Ozanam de Lille • Lycée professionnel SaintFrançois d’Assise et école Henri Carrette de Roubaix • École
et collège Immaculée Conception de Seclin • Collège NotreDame de Lourdes de Steenvoorde • Collège Paul Langevin de
Trith-Saint-Léger • Collège privé Dominique Savio de
Lambersart • École Saint-Joseph de Wallers • Lycée
professionnel EPID et collège Gaspard Malo de Dunkerque •
Collège Alfred Jennepin de Cousolre • École Jean-Marie
Decobecq de Flines-lès-Mortagne • Collège Fernig de
Mortagne-du-Nord • Collège Guy Mollet de Lomme • Groupe
scolaire Lafargue Langevin de Hornaing • Collège Robert
Desnos de Masny • Collège Etienne Dolet de Provin • Institut
de Hazebrouck • Collège Paul Eluard de Beuvrages • Collège
Saint-Gabriel de Tourcoing • Collège Montaigne de Poix-duNord • École Sainte-Reine de Denain • Collège Jacques
Prévert de Masnières • École Sainte-Jeanne d’Arc d’Aubers
• École Jean de la Fontaine d’Aubigny-au-Bac • Collège
Jean-Rostand de Loon-Plage • Collège Saint-Charles et
collège Desrousseaux d’Armentières • École Notre-Dame de
Wasquehal • Collège Sainte-Marie • École Sainte-Marie,
école Saint-Vincent, association USEP AUBAD et lycée de la
Sagesse de Valenciennes, • Lycée hôtelier Notre-Dame
Providence, collège Notre-Dame de la Providence, collège
du Pévèle et école Jules Ferry d’Orchies • Collège SaintJoseph de Saint-André-Lez-Lille • Collège Jean Rostand et
MFR du Cateau-Cambresis • École Immaculée Conception et
lycée privé Louis Blériot de Cambrai • Collège Jules Ferry
d’Anzin • École Saint-Vincent de Paul de Sin-le-Noble • École
du Bourg de Merckeghem • Groupe scolaire Jean Moulin de
Wormhout • Lycée d’Excellence, collège Jules Ferry, école
primaire Buisson et LEGTA du Nord de Douai • Collège SaintPaul et collège Raymond Devos de Hem • LEGTA du nord du
Quesnoy • Institution Notre-Dame de l’Assomption de Bavay
• Collège Saint-Joseph d’Aniche • Collège Coutelle et
institution Notre-Dame de Grâce de Maubeuge • Collège Léo
Lagrange de Fourmies • École Sacré-Cœur d’AulnoyeAymeries • Collège Sainte-Marie de Cassel • École niveau 2
de Colleret • Collège Antoine de Saint-Exupéry de Solesmes •
Collège du Solrezis de Solre-le-Château • Collège Anne Frank
de Grande-Synthe • École Paul Émile Victor de Baisieux •
École Yann Arthus Bertrand et école Saint-Joseph de
Cysoing • Collège Saint-Martin de Nieppe • École Georges
Brassens de Bruay-sur-l’Escaut • École Piegon Vol de
Bouvignies • École le grand Meaulne de Marchiennes
62 Collège Marie Curie, lycée professionnel le Caron, collège
Gambetta, école élémentaire Oscar Cleret et collège
François Mitterrand d’Arras • Collège Vauban, lycée Léonard
de Vinci et école primaire de l’esplanade de Calais • Collège
Jean Macé et collège François Rabelais de Hénin-Beaumont
• École primaire de Souastre • École Marcel Pagnol de
Campagne-lès-Wardrecques • École Jean Vincent de
Labeuvrière • Collège Jacques-Yves Cousteau de Bertincourt
• École Dély de Wimille • École primaire de BoiryBecquerelle • École de Fontaine-lès-Croisilles • École Ferry
de Verquin • École Sainte-Florine de Douvrin • École André
Fréville de Marconnelle • École les Alouettes de Bully-lesMines • École Sainte-Bertille de Marœuil • École primaire de
Rivière • Collège Godefroy de Bouillon de Boulogne-sur-Mer
• Collège les Argousiers d’Oye-Plage • USEP Saint-Omer de
Longuenesse • École Sacré-Cœur de Carvin • Collège
Verlaine de Saint-Nicolas • Collège du Caraquet de Desvres •
Lycée professionnel Fernand Degrugillier d’Auchel • Collège
Sacré-Cœur et collège Pierre Cuallacci de Frévent • École
Jules Verne d’Éleu-dit-Leauwette • Lycée Saint-Paul de Lens
• Lycée professionnel Sainte-Marie de Fruges • École les
Sources Bleues d’Andres • École primaire Brédenarde
d’Audruicq • Collège du Val d’Authie d’Auxi-le-Château •
Collège Paul Verlaine de Bethune • Collège David Marcelle
de Billy-Montigny • Collège Paul Langevin de Sallaumines •
École Blondel de Calonne-Ricouart • Collège Jean Moulin et
école Aristide Vallois du Portel • Collège de l’Esplanade de
Saint-Omer • Collège Mendès France, école primaire Basse
Meldyck, école primaire du centre, école Jules Ferry et école
Jules Lésieux d’Arques • Collège du Bellimont de Pernes •
École primaire de Saint-Martin-d’Hardinghem • Collège Jean
Moulin et lycée Alphonse Daudet de Barlin • Collège lycée
Saint-Joseph d’Etaples • Collège Youri Gagarine de
Montigny-en-Gohelle • École élémentaire Marmottan, lycée
professionnel Pierre Mendès France et collège Simone
Signoret de Bruay-la-Buissière • École Jean Moulin de
Courrières • Collège Boris Vian de Marck • MFR du
Boulonnais de Samer • École Sacré-Cœur Notre-Dame de
Sailly-sur-la-Lys • RPI de Rumaucourt
n Académie de Limoges
19 Collège Léon Dautrement de Meyssac
23 École Notre-Dame de Guéret • Collège Octave Gachon de
Parsac • École publique de Pionnat • Collège Jacques
Grancher de Felletin • Collège Benjamin Bord de Dun-lePalestel
n Académie de Lyon
01 EREA Philibert Commerson et collège de Brou de Bourg-enBresse • École primaire Louis Armand d’Oyonnax • École
primaire de Belleydoux • École primaire de Neuville-sur-Ain •
École Theodore Mercier de Saint-Jean-sur-Veyle
42 École de Saint-Alban-les-Eaux
69 École primaire Parmentier de Saint-Fons • Collège Louis
Aragon de Vénissieux • École primaire la Gatolière de
Craponne • École Georges Lamarque de Grézieu-la-Varenne
• École Marcel Pagnol de Meyzieu • Collège Alexis Kandelaft
de Chazay-d’Azergues • École Saint Jean-Pierre Néel de
Sainte-Catherine • École primaire Champlong de Saint-Cyrau-Mont-d’Or • Collège Louis Jouvet de Villeurbanne • École
primaire Joliot Curie de Mions • École Jeanne d’Arc de SaintPriest
n Académie de Montpellier
11 École Sevigne de Narbonne • École publique de Montolieu •
École Fabre d’Eglantine de Saint-Laurent de la Cabrerisse •
Collège Saint-Joseph de Cluny de Limoux • Lycée Jean
Durand de Castelnaudary • École Jacques Hudelle de
Rustiques
30 MFR la pinède de Marguerittes • Collège le Mourion de
Villeneuve-lès-Avignon • UNSS du Gard de Nîmes
34 École Blaise Pascal de Montpellier • Lycée agricole de la
Condamine de Pézenas • Collège Paul Émile Victor d’Agde •
Collège Marcel Pagnol de Sérignan
48 Collège Marcel Pierrel de Marvejols • Collège Henri Rouvière
du Bleymard • Collège Odilon Barrot de Villefort
66 Collège Jean Macé de Perpignan
n Académie de Nancy-Metz
54 École primaire Didion Raugraff, lycée Pierre de Coubertin et
lycée professionnel Marie Immaculée de Nancy • Collège
René Nicklès de Dommartemont • Ensemble scolaire JeanBaptiste Vatelot de Toul • Collège Jacques Callot de NeuvesMaisons • Collège Joliot Curie de Dieulouard • École primaire
Notre-Dame et lycée Alfred Mézières de Longwy • Collège
Henriette Godfroy de Herserange • Collège du Château de
Blamont • École Albert Camus de Piennes • CEPAL CMA 54
de Laxou • École primaire Albert Camus de Villers-lès-Nancy
• École de Malleloy • Collège et lycée Jacques Marquette de
Pont-à-Mousson • Collège Jacques Monod de Ludres •
Collège Louis Aragon et école Pablo Picasso de Jarny •
Collège Eugène François de Gerbéviller • École primaire de
Méréville • École Thérèse Griselin de Thil
55 École élémentaire publique de Fains-Véel • École et groupe
scolaire Sainte-Anne de Verdun • Collège d’Argonne de
Clermont-en-Argonnes • École primaire de Neuvilly-enArgonne • Collège Emilie Carles d’Ancerville • École les Avrils
et école la halle de Saint-Mihiel
57 Collège Philippe de Vigneulles de Metz • École la Milliaire et
collège Saint-Pierre Chanel de Thionville • Collège Jean-Yves
Cousteau et école primaire Robert Schuman de Creutzwald •
Collège Louis Armand de Moulins-lès-Metz • Collège Fulrad
de Sarreguemines • École élémentaire de Hinckange • École
biculturelle Baron de Guntzer et lycée professionnel
Schweitzer de Bitche • École élémentaire de Mecleuves •
Collège Jean Burger et lycée professionnel Jouffroy
d’Abbans de Moyeuvre-Grande • École Jean Morette de
Semécourt • Lycée professionnel Dassenoy de Morhange •
Collège Louis Pasteur de Faulquemont • Collège de
Rohrbach-lès-Bitche • École d’Algrange • Collège la Fontaine
de Saint-Avold • École primaire de Rémering-lès-Puttelange •
Collège André Malraux de Delme • École du Bruch, lycée
professionnel Blaise Pascal et groupe scolaire de Marienau
de Forbach • École primaire de Malroy • école primaire de
Servigny-lès-Sainte-Barbe • Collège Marie Curie de Fontoy •
École primaire de Bénestroff • École élémentaire J-P. Albert
de Bambiderstroff • Collège Alexandre Dreux de Folschviller •
Collège les Etangs de Moussey • Lycée professionnel Ernest
Cuvelette • Lycée professionnel Pierre et Marie Curie de
Freyming-Merlebach • Collège de la Forêt de Kédange-surCanner
88 Institution Notre-Dame, lycée professionnel Pierre Mendès
France et EREA François Georgin d’Epinal • École de la
deuxième chance de Sainte-Marguerite • Lycée technique
Baumont de Saint-Dié-des-Vosges • Lycée professionnel
Louis Geisler de Raon-l’Etape • École primaire de la
Neuveville-sous-Chatenois • Institution Jeanne d’Arc de
Remiremont • École primaire Jules Ferry de Fraize • Collège
Julie Victoire Daubie de Bains-les-Bains • École collège
Saint-Laurent de la Bresse • Institut Médico-Technique,
collège et lycée professionnel Jeanne d’Arc de Neufchâteau
• Collège Saint-Clément de Martigny-les-Bains • Lycée Pierre
Gilles de Gennes de Gérardmer • Collège du Spitzemberg de
Provenchères-sur-Fave • École primaire d’Hymont • Collège
Guy Dolmaire de Mirecourt • Institution Jeanne d’Arc de
Bruyères • Collège Georges Brassens de Granges-surVologne
n Académie de Nantes
44 Collège Saint-Jean-Baptiste de la Salle et école la Muletière
de Nantes • Collège de Basse-Goulaine • Collège Cacault de
Clisson • Collège Notre-Dame Recouvrance de Pornic •
Collège Antoine de Saint-Exupéry de Savenay • Collège
Saint-Joseph de Machecoul • Collège Saint-Michel de
Guémené-Penfao • Collège Sainte-Anne de Varades •
Collège Paul Doumer de Nort-sur-Erdre • École Jacques
Demy de Teille • Collège Sainte-Anne de Carquefou • Collège
17
Louis Pasteur, école Jules Ferry et école Saint-Fernand de
Saint-Mars-la-Jaille • Collège Pierre de Coubertin de Legé
49 Collège Saint-Joseph de Chemille • Collège Jean Racine de
Saint-Georges-sur-Loire • Collège Saint-Benoit de
Champtoceaux • Collège Clémenceau de Cholet • Collège
MFR de Brissac-Quince • École Noël Pinot du LourouxBéconnais • Collège Yolande d’Anjou et école, collège et
lycée Saint-Louis de Saumur • Collège Georges Gironde de
Segré • École l’arc-en-ciel de La Romagne
53 Lycée Gaston Lesnard de Laval • Collège Lallart de Gorron •
École publique de Vimarce • École Saint-Joseph
d’Entrammes • Lycée Raoul Vadepied d’Evron
72 École primaire des Noisetiers de Coudrecieux
85 Chambre de Métier Esfora de la Roche-sur-Yon • Collège
Saint-Joseph de la Chataigneraie • Collège Sainte-Marie
d’Aizenay • LEGTA Bel Air de Fontenay-le-Comte • École la
mer et le vent de Saint-Hilaire-de-Riez • Lycée privé Valère
Mathé d’Olonne-sur-Mer • Collège Notre-Dame du Port de
l’Ile d’Yeu • LEGTA Luçon-Petre de Sainte-Gemme-la-Plaine •
Collège Corentin Riou de Moutiers-les-Mauxfaits • Collège
Saint-Sauveur de Rocheservière • Collège Pierre Garcie
Ferrande de Saint-Gilles-Croix-de-Vie
n Académie de Nice
06 École primaire Stanislas et collège Raoul Dufy de Nice •
École maternelle Saint-Antoine de Grasse • Collège les
Muriers de Cannes-la-Bocca • Collège Auguste Blanqui de
Puget-Théniers • Collège de l’Eau Vive de Breil-sur-Roya •
Collège Jean France et école de Saint-Etienne-de-Tinée
83 École Val Fleuri de Toulon • Collège Henri Bosco de la
Valette-du-Var • Collège George Sand de Toulon • Collège
Émile Thomas de Draguignan • École Jean Jaurès du Luc •
École Jean Moulin et école Jean Jaurès de Saint-Maximinla-Sainte-Baume • Collège Paul Eluard de la Seyne-sur-Mer •
École Henri Michel et école primaire Auguste Carbonnel de
Vidauban • École primaire de Montfort-sur-Argens • École
élémentaire Jean de Florette de Plan-d’Aups-Sainte-Baume •
École la Communale de Salernes • Collège Fréderic
Montenard et école de Besse-sur-Issole
n Académie d’Orléans-Tours
18 Lycée professionnel Vauvert de Bourges • Collège NotreDame de Vierzon • Collège le Colombier de Dun-sur-Auron •
Collège Balzac de Sancerre
28 École Saint-Pierre Saint-Paul de Dreux • Lycée Gabriel Bridet
d’Anet • École primaire de Bérou-la-Muletière • Collège
Delfeuille de Nogent-le-Rotrou • École élémentaire d’Aunaysous-Auneau • École élémentaire de Saint-Symphorien-leChâteau
36 Collège Condorcet de Levroux • École élémentaire la Poterne
de Vatan • Collège Calmette et Guérin d’Ecueille • École
Immaculée Conception de Buzancais
37 Collège Saint-Grégoire de Tours
41 École Marcel Pagnol de Dhuizon • Collège Notre-Dame de
Vineuil • Collège Clément Janequin de Montoire-sur-le-Loir
45 Collège Jean-Joudiou de Châteauneuf-sur-Loire • Collège
Charles Desvergnes de Bellegarde • École primaire Claude
de Loynes de Saint-Cyr-en-Val • Collège de Sully-sur-Loire
n Académie de Paris
75 Collège Sainte-Anne Sainte-Marie et campus Montsouris de
Paris
n Académie de Poitiers
16 Lycée Guez de Balzac d’Angoulême • École publique de
Boutiers-Saint-Trojan • Collège Enfant Jésus de la
Rochefoucauld
17 Collège Marc Chagall de Dompierre-sur-Mer • École
élémentaire les Grandes Rivières de Sainte-Soulle • Collège
Bernard Roussillon de Saint-Aigulin
79 École élémentaire Jules Ferry, lycée Jean Macé et lycée
Thomas Jean Main de Niort • Collège Marie Tour d’Auvergne
de Thouars • Collège Blaise Pascal d’Argenton-les-Vallees •
École Léon Lagarde de la Peyratte • École Guy Berbardeau
d’Argenton-l’Eglise • Collège Molière et école primaire
Marcel Pagnol de Bouille-Loretz • École élémentaire de
Boullie-Saint-Paul • École primaire de Cersay • École
18
primaire Germain Rallon de Thénezay • École graines
d’Espoir d’Assais-les-Jumeaux
86 Lycée professionnel du Dolmen de Poitiers • École SaintJoseph d’Usson-du-Poitou • Collège Jeanne d’Arc de Civray •
Collège Saint-Martin et école Jeanne d’Arc de Couhé
n Académie de Reims
08 Collège Jules Ferry de Bogny-sur-Meuse • Collège JeanBaptiste Payer d’Asfeld • Lycée Pierre Bayle et collège et
lycée Mabillon de Sedan • Collège Grandpré Buzancy de
Grandpré • Collège Sainte-Thérèse de Rethel • Collège
Vallière de Sault-les-Rethel • Collège multisite de Vouziers
10 Collège Marguerite Bourgeoys de Troyes
51 Collège Georges Charpak de Bazancourt • Collège Sainte
Macre de Fismes • Lycée professionnel Sainte-Marie
d’Epernay • École élémentaire de Huiron
52 Collège René Rollin de Chevillon • Collège Diderot de Langres
• École primaire de Saint-Cierges • Collège Jouffroy
d’Abbans de Doulaincourt-Saucourt • Collège Marie Calves
de Froncles • Collège Montmorency de Bourbonne-les-Bains
n Académie de Rennes
22 Collège Beaufeuillage de Saint-Brieuc • EREA Beauregard de
Taden • École Saint-Pierre et collège Saint-Joseph de
Plouguenast • MFR de Plérin • Collège Jean Monnet de
Broons • École Saint-Joseph de Corlay • École Saint-Joseph
de Saint-Martin-des-Près • Collège et lycée professionnel
Saint-Joseph et école Saint-Sébastien de Pléneuf-Val-André
• Collège Camille Claudel de Saint-Quay-Portrieux • École
Notre-Dame d’Erquy • École Sacré-Cœur de Saint-Nicolasdu-Pélem
29 École Saint-Louis de Gonzague de Saint-Evarzec • Collège la
Sablière de Quimper • Collège Kerzourat de Landivisiau •
École Sainte-Thérèse de Plouzévédé • École Angela Duval de
Landrevarzec • École de Landudal • École Sainte-Anne et
école du Petit Bois de Plouguin
35 École Saint-Joseph de Parigne • Collège de Fontenay de
Chartres-de-Bretagne • École Notre-Dame de Bécherel •
École Sainte-Anne de Thorigné-Fouillard • Collège l’Hermine
de Plélan-le-Grand • Collège Saint-Joseph de Guignen •
Collège Saint-Joseph de Martigné-Ferchaud • Collège
Adoration de Rennes • École Notre-Dame de Saint-Grégoire •
Collège le Bocage de Dinard
56 Collège Mathurin Martin de Baud • Collège Émile Mazé de
Guémené-sur-Scorff • Collège privé Jeanne d’Arc de Rohan •
Collège Beaumanoir de Ploërmel
n Académie de Rouen
27 École Saint-Henri du Vaudreuil • Collège Pierre Corneille du
Neubourg • École primaire publique de Lignerolles • Collège
Hyacinthe Langlois de Pont-de-l’Arche • Collège Saint-Louis
de Louviers • École primaire des Livres Magiques de SaintGrégoire-du-Vièvre • Collège privé Saint-Ouen de SaintGermain-Village • École primaire de Fontaine-Bellenger
76 Collège Pierre Mendès France de Lillebonne • Lycée Pierre
de Coubertin de Bolbec • Collège Saint-Joseph d’Aumale •
École élémentaire de Fontaine-en-Bray • École de
Bardouville • École primaire les Malières de Fresne-le-Plan •
École primaire de Tourville- sur-Arques • École Jean Maillard
de Pavilly • École Henri Wallon du Havre • École primaire
d’Anglesqueville-la-Bras-Long
n Académie de Strasbourg
67 École primaire du Rhin, lycée Ort, école Gustave Stoskopf et
institut Bruckhof de Strasbourg • École primaire de
Furdenheim • École d’Hurtigheim • École élémentaire de
Quatzenheim • École primaire d’Altorf • École primaire de
Duppigheim • Collège Nicolas Copernic et école Jean HansArp de Duttlenheim • École primaire d’Ernolsheim-Bruche •
École primaire de Hersbach • Collège Paul Wernert
d’Achenheim • Collège Marcel Pagnol de Wasselonne •
École élémentaire publique de Goersdorf • École élémentaire
de la Vieille Ile de Haguenau • École élémentaire d’Haegen •
École élémentaire république de Bischheim • École du centre
de Holtzheim
68 Institut de l’Assomption, collège Molière, collège Pfeffel de
Colmar • Lycée Ettore Bugatti d’Illzach • Collège Katia et
Maurice Krafft, école du centre de Pfastatt • Collège les
Ménétriers de Ribeauville • École élémentaire de la Mine
d’Ensisheim • Collège Jean Moulin de Rouffach • Collège
Émile Zola de Kingersheim • Collège Marcel Pagnol et
collège Irène Joliot Curie de Wittenheim • Collège Alexandre
Gérard de Masevaux • Collège Charles Péguy de Wittelsheim
• École maternelle de Bischwihr • École élémentaire Krafft de
Soultz-Haut-Rhin • École RPI Breit Lutt de Breitenbach •
Collège du Nonnenbruch de Lutterbach • Collège Mathias
Grunewald de Guebwiller • Collège Françoise Dolto et école
Jacques Schmidt de Sierentz • Collège Robert Schuman de
Saint-Amarin • Collège de la Largue de Seppois-le-Bas •
École primaire des Remparts de Bergheim • Collège Remy
Faesch de Thann
n Académie de Toulouse
09 Collège Jean XXIII de Pamiers • Collège du Sacré-cœur de
Saint-Girons • Collège François Verdier de Lézat-sur-Lèze
12 Ensemble scolaire Saint-Joseph de Rodez • Institut SaintJoseph de Villefranche-de-Rouergue • Collège SaintDominique de la Fouillade • École Saint-Joseph de Rignac •
Collège Immaculée Conception d’Espalion • Collège SaintLouis de Capdenac-Gare
31 Comité handball Haute-Garonne de Balma • Lycée
professionnel la Providence de Revel • Collège des Trois
Vallées de Salies-du-Salat • ESARC évolution Toulouse de
Labège • Lycée Sainte-Marie des Champs de Toulouse •
Collège René Cassin de Saint-Orens-de-Gameville • Collège
Marcel Doret de Vernet • Collège du Bois de la Barthe de
Pibrac
46 Collège et lycée Jeanne d’Arc de Figeac
65 École primaire d’Azereix • École primaire de Bours • Collège
Pradeau la Sède de Tarbes
81 École et collège Notre-Dame, collège Jean Monnet et école
du Calvaire de Castres • Lycée professionnel Riess, collège
Jean-Louis Etienne et collège Marcel Pagnol de Mazamet •
École Saint-François deRoquecourbe • Collège Alain Fournier
d’Alban • Collège de Brassac • École Notre-Dame de
Castelsarrasin • École Notre-Dame de Cazes-Mondenard •
École et collège Jeanne d’Arc de Moissac • École SaintJoseph de Saint-Nicolas-de-la-Grave • École primaire
Jeanne d’Arc de Valence-d’Agen • École Sainte-Lucile de
Beaumont-de-Lomagne • École Emilie de Rodat de Finhan
n Académie de Versailles
78 Lycée agricole la Jonction de Saint-Germain-en-Laye • École
élémentaire Maurice Ravel des Mureaux • Collège Jules
Ferry de Mantes-la-Jolie • Collège Jean Lurçat d’Achères •
École du Val Fleuri et école des Champs Moutons de Chatou
• CFA horticole et du cheval de Maisons-Laffitte • École Jean
Moulin de Saint-Léger-en-Yvelines • École élémentaire de
Saint-Martin-de-Bréthencourt • École Victor Hugo
d’Ecquevilly
91 Collège César Franck de Palaiseau • Collège Juliette Adam
de Gif-sur-Yvette • Lycée professionnel Paul Belmondo
d’Arpajon • Collège Paul Fort de Montlhéry • Lycée Kastler de
Dourdan • Collège Jean Monnet et école primaire les
Bosquets de Briis-sous-Forges • École Georges Dordet de
Fontenay-les-Briis • École élémentaire les Pensées de
Vaugrigneuse • École élémentaire Marcel Cachin de SainteGeneviève-des-Bois
92 Collège la Salle Saint-Nicolas d’Issy-les-Moulineaux •
Collège Maison Blanche de Clamart • Collège François
Rabelais de Meudon • Collège Léonard de Vinci de ChâtenayMalabry • Collège privé Chambertin d’Asnières-sur-Seine •
Collège Maréchal Leclerc de Puteaux
95 École du Château de Cergy • École Jean Jaurès de
Arnouville-lès-Gonesse • IFA Adolphe Chauvin d’Osny
n DOM-TOM • École Occuline Amazan du Robert • École Morne
Lavaleur de Saint-Esprit • École d’Application Bellepierre de
Saint-Denis • École élémentaire des Benjoins des TroisBassins • Collège Joseph Suacot dePetite-Ile • École
élémentaire du 14e km du Tampon • Lycée Sarda Garriga et
lycée professionnel Jean Perrin de Saint-André • École
Ahototeina d’Afaahiti
evenements
ELA à l’honneur avec Zinédine Zidane
pour les 140 ans du Havre Athlétic Club
Si 2012 marque les 20 ans de
l’association ELA, c’est également
l’année des 140 ans du Havre Athletic
Club (HAC), doyen des clubs de football
européens…
Pour cet anniversaire, le club havrais
avait décidé de mobiliser l’équipe des
anciens du Real Madrid contre les
anciennes gloires du HAC. Le 9
septembre dernier, ELA était dans leur
nouveau stade tout juste inauguré en
début d’été et théâtre d’un match amical
des Bleus quelques jours auparavant, les
dirigeants du HAC attendaient un public
nombreux pour cette journée de fête
dédiée à ELA.
Dès le début de l’après-midi, sous un
soleil de plomb, tous les Havrais étaient
invités sur le village “Ciel et Marine”
pour participer à des animations
sportives gratuites. ELA était bien
évidemment présente et, grâce à l’appui
de quelques familles locales mobilisées
pour l’occasion, un stand permettait de
sensibiliser le plus grand nombre aux
leucodystrophies et de vendre des
produits aux couleurs de l’association.
Les 25 000 spectateurs présents ont
assisté à la Rencontre des Légendes
opposant les anciens du HAC menés par
Christophe Revault aux anciens du Real
Madrid avec un certain… Zinédine
Zidane !
Jean Pierre Louvel, président du HAC, a
tenu à affirmer son soutien à ELA et à
préciser : “C’est dans les gènes du club
d’œuvrer autour du handicap. Nous
sommes donc ravis d’associer ELA à
cette journée anniversaire. Et nous le
ferons aussi souvent qu’elle en aura
besoin”. Guy Alba, président d’ELA, avait
de son côté rappelé la proximité de
l’association avec le monde du football et
se félicitait clairement de ce nouveau
partenariat : “Je suis très heureux
qu’ELA soit associée à cet anniversaire
d’autant que cette année est également
symbolique dans l’histoire de notre
association puisque nous fêtons ses 20
ans”.
L’arrivée des parachutistes au stade.
d’avoir cette pensée. L’idée était bonne,
j’ai tout de suite accepté. Je suis fier
d’être parrain d’ELA. C’est ma 2e famille,
et je serai toujours là”. Le jeune Kenny,
22 ans et atteint de leucodystrophie, ne
boudait pas son plaisir d’être aux côtés
de son idole.
Ce n’est que quelques minutes plus tard
que les joueurs ont foulé la pelouse pour
l’échauffement. Autour de lui, Zinédine
Zidane pouvait compter sur Claude
Makelele, Christian Karembeu, Fernando
Hierro et autre Emilio Butragueno… En
face les anciens Havrais, menés par leur
gardien de but Christophe Revault,
alignaient notamment Alain Caveglia,
Alain Casanova, Jean-Alain Boumsong…
À quelques secondes du coup d’envoi, le
ballon est arrivé… du ciel ! Sous les
commandes de Mario Gervasi membre
de l’équipe de France de parachutisme
régulièrement aux côtés d’ELA, ce sont
en effet quatre parachutistes aguerris,
équipés de drapeaux ELA qui ont atterri
au beau milieu du rond central. Kenny et
son frère Jordan, accompagnés de
Michel Hidalgo et des capitaines des
deux équipes, ont alors pu se diriger sur
la pelouse pour donner le coup d’envoi
officiel du match. Pas peu fiers, ils
racontaient : “On a déjà donné des coups
d’envoi mais jamais de football… Le
stade est plein, c’est impressionnant !“.
Pour l’anecdote, on retiendra que, menés
4-0 au dernier quart d’heure, les Havrais
ont sauvé l’honneur en inscrivant deux
buts pour réduire la marque. Mais c’est
sans aucun doute ailleurs que le symbole
de la journée se situera pour beaucoup
des 25 000 spectateurs…
Si de son côté le HAC a reversé une
partie de la billetterie à ELA, FILIASSUR,
société de courtage en assurance et
partenaire de l’événement, a souhaité
soutenir l’association dans son combat
en lui remettant un chèque de
25 000 euros. Au total, ce sont
80 000 euros qui ont été reversés à ELA.
Quand, en fin de journée, le plus attendu
des joueurs a fait son arrivée sur le site, il
est d’abord venu saluer les familles
présentes et rappeler, devant les médias,
les raisons de sa présence au Havre :
“Je suis ici parce que le président du
club m’avait parlé de son projet il y a bien
longtemps déjà. Le club a souhaité dès le
départ associer ELA, c’était important
Kenny, atteint de leucodystrophie, et son
frère Jordan ont donné le coup d’envoi
avec Michel Hidalgo, Christophe Revault,
Zinédine Zidane et Manuel Sanchis.
19
evenements
Les parrains et marraines d’ELA autour de Julie, atteinte
de leucodystrophie, de Christine Doublé, secrétaire
générale d’ELA et de Pascal Prin, trésorier d’ELA.
Le Trophée Clarke associe ELA
à son 20e anniversaire
Les 9 et 10 septembre derniers, le Domaine du Mont d’Arbois à Megève (74), a organisé
la 20e édition du Trophée Clarke, initié par le Baron Edmond de Rothschild.
Cet évènement a pour but de rassembler chefs étoilés et sportifs autour d’un moment convivial auquel les organisateurs ont souhaité
cette année associer ELA. C’est tout d’abord un repas de gala réunissant près de 250 personnes qui s’est déroulé le dimanche soir. Au
cours de celui-ci et après un témoignage de Julie, jeune fille de 17 ans atteinte de leucodystrophie, une vente aux enchères au profit
d’ELA a été menée conjointement par Nelson Montfort et Stéphane Plaza. Des sportifs parrains de l’association et des chefs de renom
ont répondu présents et ont offert un trophée. De nombreux lots ont trouvé preneur : le maillot de l’équipe de France de handball de
Jérôme Fernandez dédicacé par l’équipe championne olympique, un maillot de l’équipe de France de handball féminine représentée par
Mariama Signate, le témoin de l’équipe de France de relais 4x400m, représentée par Muriel Hurtis et Floria Guei, le tablier de Paul Bocuse
dédicacé, de nombreux repas et nuitées dans des restaurants prestigieux, cotés dans le guide Michelin…
Le lendemain, une compétition de golf par équipe mixte (sportif/chef étoilé) a ponctué ce week-end. Renaud Guillard, golfeur émérite et
parrain d’ELA, Nicolas Escudé, Antoine Deneriaz, Florence Masnada, etc., ont participé à ce moment festif. Tout au long du magnifique
parcours 18 trous du domaine, des stands de dégustation de spécialités culinaires et un espace d’initiation à l’escrime animé par Eric
Boisse, médaillé olympique, ont été installés pour le plus grand plaisir de tous. Cette magnifique journée s’est terminée, en présence de
la Baronne Nadine de Rothschild, par un splendide buffet préparé par les chefs prestigieux.
Un grand merci au domaine du Mont d’Arbois et notamment à Philippe Standaert, son directeur et Yannick Vincent, directeur de la
restauration, qui ont été les grands organisateurs de ce magnifique événement qui a permis de remettre la somme de 16 650 euros à ELA.
20
Samuel, atteint de leucodystrophie,
donne le coup d’envoi avec Frédéric
Biancalani, footballeur et parrain
d’ELA.
Rencontre ASNL
Stade Rennais
evenements
Soutien historique d’ELA et partenaire principal de
l’ASNL, le groupe DLSI est à l’initiative d’une belle
opération de mobilisation pour la lutte contre les
leucodystrophies lors de la rencontre ASNL –
Stade Rennais qui a eu lieu au Stade Marcel
Picot de Nancy (54) le 9 novembre lors de la
12e journée de Ligue 1.
Sponsor maillot du club, DLSI, par
ailleurs partenaire de longue date
d’ELA, a accepté de libérer son
espace de visibilité au profit de
l’association. Les joueurs
arboraient donc un maillot aux
couleurs d’ELA pour ce match
placé sous le signe de la
solidarité.
Au cours de la rencontre, un
dispositif spécial a été mis en
place afin de sensibiliser le
public. L’association était visible
sur de la panneautique, un spot a été
projeté sur écran géant et un système
de collecte a été mis en place avec un
euro par billet reversé à ELA. Par ailleurs,
6 maillots “collector” ont été proposés
aux enchères sur eBay. Les heureux
enchérisseurs solidaires récupéreront
leur maillot prochainement à l’occasion
d’un entrainement de l’AS Nancy Lorraine.
Samuel, jeune adulte atteint de
leucodystrophie, a donné le coup d’envoi de
la rencontre. À cette occasion, il symbolisait
le combat mené par tous les enfants et les
adultes malades de l’association.
e
Le 40 RT de Thionville
court pour ELA
Jean-Claude Satta, contact des
personnalités à ELA, le colonel Naville,
des familles de l’association : la famille
Zavagno, Xavier Sorel et Claire Reichart
et les sponsors.
Le 20 septembre dernier, 2 500 coureurs
ont envahi les rues de Thionville (57)
pour la 11e édition de la course
organisée par le 40e RT et son chef de
corps, le colonel Naville, en faveur
d’ELA.
Le départ du 10 km pour les adultes a
été donné par monsieur le maire,
Bertrand Mertz. Ce sont 1 150 personnes
qui ont ainsi participé à la course :
pompiers, policiers, gendarmes, lycées,
institut de formation de soins infirmiers
et le personnel civil.
Après les adultes, place aux enfants
venus des écoles de Thionville (57) et
des environs. Six courses différentes
étaient organisées, en fonction des
catégories et des âges. Tous étaient
heureux de se mobiliser pour soutenir
l’association. À la fin des courses,
chaque élève a reçu une médaille, un
diplôme et un goûter.
Des familles de l’association ELA étaient
également présentes pour encourager
et remercier les coureurs.
Après la remise des récompenses, un
chèque d’un montant record de
4 892 euros a été remis à ELA. Rendezvous le jeudi 26 septembre 2013 pour la
12e édition.
21
evenements
Alexis, atteint de leucodystrophie, accompagné de
son père et de son frère, donne le coup d’envoi,
sous le regard de Karim Benzema
L’Équipe de France de
Football mobilisée pour ELA à
l’occasion de France-Japon
Comme elle le fait régulièrement ces dernières années, la Fédération Française de Football s’est
associée à ELA dans le cadre du match qui opposait l’Equipe de France à celle du Japon au Stade
de France le 12 octobre dernier.
Si, sur le plan sportif le match ne restera pas dans les annales, il a malgré tout été une belle occasion
pour ELA de sensibiliser spectateurs et téléspectateurs au combat qu’elle mène depuis 20 ans.
Après avoir diffusé sur grand écran le spot de l’association mettant en scène Zinédine Zidane aux
côtés des enfants d’ELA, le speaker a présenté l’association et salué le courage d’Alexis, jeune garçon atteint de leucodystrophie, venu
donner le coup d’envoi de la rencontre accompagné de son père et de son frère. Impressionné par le nombreux public du Stade de
France, Alexis avait bien conscience que sa présence symbolisait le combat de tous les enfants malades et en était tout particulièrement
fier !
Aux micros de TF1, Christian Jeanpierre et Bixente Lizarazu en profitaient pour rappeler que 10 jours plus tard débutait une nouvelle
campagne “Mets tes baskets et bats la maladie” dans les écoles, un beau clin d’œil pour souligner la mobilisation de tous, professeurs,
élèves et parents dans cette belle opération solidaire si importante pour l’association.
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Alexis, atteint de leucodystrophie, a donné
le coup d’envoi du match, accompagné de
son père et de son frère.
evenements
Rodéo Cascade pour ELA
L’association Sports Mécaniques
Tout Terrain de la Balme (SMTTBT)
de Thuy (74) et son président Gary
Contat ont décidé de s’engager et
d’apporter leur soutien à
l’association ELA. Pour la 26e édition
de son “Rodéo Cascade” qui a eu
lieu le 27 mai 2012, les bénéfices de
la journée correspondant aux
buvettes ont été reversés à ELA
pour un montant de 3 000 euros.
Pour cette journée peu ordinaire,
quatre familles d’ELA ont été
conviées et le public a répondu
présent avec plus de 2 000
spectateurs qui ont assisté au
show. Au programme : du spectacle
et des cascades qui ont laissé place
à la solidarité et à la sensibilisation
du public par le biais d’un stand
ELA également installé sur place.
Un grand merci aux organisateurs,
aux communes de la Balme (74), de
Thuy (74) et de Dingy-Saint-Clair (74)
ainsi qu’à Arnaud Pochat et sa
magnifique voiture
customisée ELA !
La Randonnée du sel
La 7e Randonnée du sel a eu lieu les 17, 18 et 19 mai 2012. Depuis 2009, l’opération est organisée au profit d’ELA en alliant sport,
solidarité… Et sel de Guérande ! Au départ de Pontchâteau (44), en passant par Dinard (35) et Derval (44) et de retour à Pontchâteau
(44), les 30 cyclistes participants ont parcouru 600 km en 3 jours pour la bonne cause. Sur chacune des étapes, les coureurs ont
vendu du sel, 1 400 kg au total, permettant ainsi à l’association de collecter 4 500 euros. La 8e édition est déjà en préparation, rendezvous en 2013 pour la prochaine Randonnée du sel !
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evenements
Dounia Coesens, comédienne de la série “Plus belle la
vie”, Mélanie Planté, organisatrice, Titia Sustring et
Katrina Buckova, joueuses du Cannet Volley-ball, Pascal
Noirot, papa du petit Valentin, Vincent Planté, footballeur
et organisateur, Valentin, Jean-Claude Satta, contact des
personnalités à ELA, et Léa François, comédienne de la
série “Plus belle la vie”.
Soirée Foot & Food
Le vendredi 8 juin dernier à Pégomas (06), s’est déroulée la soirée Foot & Food à l’initiative de Vincent Planté, gardien de but à l’EA
Guingamp et parrain de l’association ELA, en collaboration avec le restaurant L’Ecluse et la mairie de Pégomas.
En ouverture de soirée, un match de gala s’est joué entre l’équipe de l’US Pégomas et l’équipe ELA, composée de joueurs professionnels
tels que José Cobos, Lilian Compan, Landry Bonnefoi, Xavier Mercier ou encore des anciens dragons de l’AS Cannes tels que Wilfried
Gohel, Antoine Fredolini, José Will, Stéphane Ferrier et bien sûr Vincent Planté. Le coup d’envoi a été donné par les marraines de
l’association, Dounia Coesens et Léa François, comédiennes de la série “Plus belle la vie”. À la mi-temps, les enfants de l’US Pégomas
et de l’AS Cannes ont disputé un mini match.
Un cocktail a eu lieu après le match avec une séance de dédicaces et une tombola permettant de gagner des maillots et le ballon du
match dédicacés, des tenues Adidas et un repas au restaurant L’Ecluse.
La soirée a continué avec un dîner de gala au restaurant L’Ecluse en présence des marraines, Dounia et Léa, des joueuses du Cannet
Volley-ball, de Vincent Planté, de Jean-Claude Satta, contact des personnalités à ELA, du petit Valentin, atteint de leucodystrophie, et de
sa famille.
Au menu, des plats gastronomiques concoctés par le chef du restaurant Fabrice Bellissent et par des chefs renommés de la région,
Didier Anies, Liès Abidi et Luc Debove.
Grâce à la participation de nombreux bénévoles : les arbitres de Pégomas, Karine, Magali, Mathilde, Laurie, Jordan, Joffrey, Lydéric, les
serveurs et les commis, et à la générosité des partenaires et fournisseurs, Ballicco, Adidas, Ricard… La somme de 3 656 euros a été
collectée en faveur d’ELA.
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Les familles d’ELA devant le stand de l’association.
evenements
L’Extrême sur Loue au profit d’ELA
Fans de VTT, champions, promeneurs, jeunes cyclistes… Tous se sont réunis les 6 et 7 octobre 2012 à l’Extrême sur Loue, célèbre course
VTT à Ornans (25). En marge des championnats du monde de VTT marathon, 5 “randos d’or” ont été proposées aux coureurs avec des
parcours de 84, 62, 45, 35 et 15 km. Cette manifestation a rassemblé 200 des meilleurs vététistes mondiaux ainsi que 2 500 coureurs. Le
vélo club d’Ornans, organisateur de la 14e édition de l’Extrême sur Loue, a souhaité donner cette année une dimension solidaire à cette
manifestation. C’est ainsi que pour chaque inscription, un euro a été reversé à ELA.
Thibault, atteint de leucodystrophie, a commencé la journée de dimanche aux aurores pour donner le départ du championnat du monde
VTT marathon hommes et femmes avant d’enfourcher lui aussi son VTT et de se lancer sur le parcours de 15 km avec son papa. Après
la course, bouclée pour eux en moins de 2 heures, Thibault et son papa Bruno ont tenu un stand ELA avec d’autres familles de l’association.
La remise de chèque a eu lieu en présence des bénévoles qui ont œuvré tout au long de l’aventure ainsi que de deux familles d’ELA. Au
total, c’est une somme de 3 500 euros qui a été reversée à la lutte contre les leucodystrophies.
Rendez-vous l’année prochaine pour une nouvelle édition de la course !
Match du cœur de l’US Valmont
L’US Valmont a organisé le 16 septembre dernier un match du cœur en présence d’anciens joueurs du FC Metz autour de Bernard Zénier,
ancien footballeur, et d’une sélection d’entraîneurs du Bassin houiller en Moselle.
Geoffroy Humbert, responsable de l’organisation du club, et l’ensemble du comité ont contribué au succès de cette journée en organisant
plusieurs manifestations autour de l’évènement.
Charles François, champion du monde de boxe Thaï, a donné le coup d’envoi de cette rencontre avec Adrien et Julien, atteints de
leucodystrophie, et de Jean-Claude
Satta, contact des personnalités à ELA.
La remise de la collecte a eu lieu
dernièrement lors d’un match de coupe
de France en présence des séniors du
club, de son sponsor, la société Padini,
et d’une famille d’ELA. À la mi-temps du
match, le président de l’US Valmont,
Patrick Buchheit, le maire de Valmont
(57), Dominique Steichen, et le maire de
Saint-Avold (57), André Wojciechowski,
ont remis un chèque de 2 900 euros à
Adrien et Julien, en présence des
jeunes joueurs du club.
La journée s’est terminée autour d’un
verre de l’amitié et des cadeaux
divers ont été offerts aux deux
enfants. Tous ont promis de se revoir
à l’arbre de Noël du club.
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PRES DE ChEz vOuS
Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité
pour recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.
action, 625 euros ont été collectés
correspondants aux droits de jeu.
• Pour la 22e édition du challenge
Cabièces organisé à Albi (81)
1 006,60 euros ont étés collectés pour
ELA.
• L’avenir Football Club de Bouin (85) a
remis la somme de 200 euros à ELA
correspondant aux bénéfices de son
tournoi de football.
• Dans le cadre de l’opération “Sentezvous sport” qui s’est déroulée le
20 septembre 2012, l’ASCEA de
Bruyères-le-Châtel (91) a récolté
525 euros au profit d’ELA.
Quêtes décès
• Une journée festive et solidaire, “La
Durann’ELA”, a été mise en place à Aixen-Provence (13) par l’association
Duranne Animation qui a collecté
1 215 euros pour ELA.
• 500 euros de bénéfices ont été versés à
ELA grâce à la vente de poulets grillés à
la portugaise. Cette action a été mise en
place à Trébédan (22) par l’association
Tous Ensemble pour Jack.
• Le vide-grenier organisé par
l’association Les loulous des bois de
Saint-Vincent-de-Tyrosse (40) a permis
de collecter 2 366,30 euros au profit
d’ELA.
• La tombola solidaire de Mme Saillard
organisée à Saint-Vaast-la-Hougue(50)
lui a permis de remettre à ELA la somme
de 100 euros.
• Le club Kiwanis de Cherbourg (50) a
remis un chèque de 500 euros à ELA.
• À l’occasion du festival célébrant le
120e anniversaire de la batterie fanfare
Les bleus de la Saulx de Haironville (55)
en juin dernier, une vente de produits
ELA a été organisée permettant de
collecter 51 euros.
• Le club d’athlétisme Metz Métropole
(57) a décidé de verser une partie des
bénéfices du Trail du Saint-Quentin à
ELA pour un montant de 400 euros.
• La boulangerie Schomanek-Simon de
Neufchef (57) a remis à ELA 40,50 euros
collectés par dépôt d’urne dans son
magasin.
• Lors du Trail des Eoliennes de Fruges
(62), organisé par l’Elan Frugeois, une
partie des frais d’inscriptions étaient
26
reversés à ELA. La somme de 400 euros
a été remise à la lutte contre les
leucodystrophies.
• Au cours de la soirée caritative
organisée à Bischwihr (68), 160 euros
ont pu être collectés pour ELA.
• Les bénéfices des représentations
théâtrales du mois de juin de la
compagnie Les Ailes et les Gants de
Lyon (69) ont étés versés à ELA pour un
montant de 1 000 euros.
• Comme chaque année, le comité des
fêtes du Luart (72) a organisé en
septembre une randonnée pédestre
suivie d’un barbecue. Les bénéfices qui
s’élèvent à 1 500 euros ont étés
reversés à ELA.
• Comme tous les ans depuis 5 ans, les
élèves du collège Notre Dame du Bel
Air à Montfort l’Amaury (78) ont installé
un stand sur le marché de La Queuelès-Yvelines le samedi 2 juin. Ils y ont
vendu les produits ELA ainsi que des
gâteaux et pâtisseries faits maison. Ils
ont eu la joie de remettre à l’association
la somme de 1 440 euros, récoltée
durant cette matinée. Merci à Agathe,
Emilie, Robin, Clémence, Yoann,
Solenne, Godefroy, Camille, Clément,
Mathilde, Alexis, Marie L., Baptiste,
Paul, Mahina, Carla, Maëlle L.H., Marie
P., Aurore, Maëlle G., Ryan, Laurène et
Charlotte. Merci également aux
enseignants venus les aider et les
encourager.
• Le golf de Guerville (78) a proposé à ses
joueurs de participer à une journée
solidaire au profit d’ELA. Grâce à cette
• Les parents de Lucas Richard de Cagny
(14) nous ont remis les 7 444 euros
recueillis lors des obsèques de leur fils.
• Madame et Monsieur Gouriot de Plérin
(22) nous ont adressé 1 221 euros collectés
lors du décès de la mamie de leur fils
Louis.
• Les parents d’Emilie Bernier de Coueron
(44) ont souhaité nous adresser la somme
de 851 euros recueillie lors des funérailles
de leur fille.
• Madame Delahaye de Saint-Nazaire (44)
nous a adressé 100 euros récoltés lors du
décès de son mari.
• Joseph Sommacal de Bois-Morand (45) a
souhaité nous adresser 230 euros de la
quête des obsèques de son épouse.
• À la suite du décès de Madame Marthe
Schmitt de Sarreguemines (57), ses
enfants nous ont envoyé 340 euros.
• Nadège Paillouse de Lille (59) nous a
envoyé 150 euros collectés lors de
l’enterrement de sa maman.
Nous exprimons nos plus sincères
condoléances à toutes ces familles.
Quêtes mariage
Lors de leur cérémonie de mariage, de
jeunes époux ont décidé de faire un don à
ELA. Nous les en remercions sincèrement et
leur adressons tous nos vœux de bonheur.
• La famille Pinel de Saint-Georges-Lagricol
(43) nous ont adressé 127 euros recueillis
lors du mariage de leur fils.
• Marie-Thérèse et Daniel Rigoulay de
Virandeville (50), 56,56 euros.
• Ludovic Bernard et Aurore Moreau de
Saint-Dizier (52), 60,06 euros.
ELA OCéAN INDIEN
ELA Ocean Indien
Souvenez-vous, le 26 mai dernier, l’association ELA et Zinédine Zidane profitaient de l’inauguration du stade Olympique Paul Julius Bénard
à Saint-Paul (île de La Réunion) pour lancer officiellement la création d’ELA Océan Indien.
Le 14 septembre dernier, une sympathique manifestation s’est déroulée à la mairie de Saint-Paul au cours de laquelle un chèque de
63 000 euros a été remis à Guy Alba,
président d’ELA. Cette cérémonie a permis
de réunir les organisateurs, les partenaires
et les familles d’ELA de l’île autour de la
députée-maire de Saint-Paul, Huguette Bello.
C’est avec beaucoup d’émotion que Jackson
Richardson, parrain d’ELA, Jean-Jacques
Charolais, président de la Saint-Pauloise FC
et délégué régional d’ELA Océan Indien, ont
exprimé leur reconnaissance à l’ensemble
des partenaires et leur soutien au combat
d’ELA.
Guy Alba a pu ainsi remercier la ville de
Saint-Paul et l’ensemble des participants à
cette magnifique opération qui a permis de
mettre en avant les leucodystrophies et les
familles réunionnaises.
Guy Alba, président d’ELA, Huguette Bello,
députée-maire de Saint-Paul, de Jean-Jacques
Charolais, président de la Saint-Pauloise et
délégué régional d’ELA, du Dr Cartault et de
Jackson Richardson, parrain d’ELA.
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ELA OCEan Indien
permis aux familles de faire plus ample
connaissance, d’échanger et de profiter
d’un environnement propice à la
promenade et à la détente.
Le samedi après-midi, les participants
ont assisté à une réunion de présentation
de l’association ELA en présence des
délégués et représentants d’ELA Océan
Indien et de Jackson Richardson, parrain
d’ELA. Ce moment a permis des
échanges très riches et des témoignages
émouvants auxquels le docteur François
Cartault du service génétique de l’hôpital
Félix Guyon de Saint-Denis et le docteur
Michel Renouil du service de pédiatrie
générale de l’hôpital de Saint-Pierre ont
participé.
Ce week-end particulièrement convivial a
été très apprécié des familles qui ont
déjà prévu de se revoir prochainement.
De gauche à droite : Cindy Oger, assistante sociale d’ELA, Jean-Luc Corti, directeur d’ELA, Mylène
Leveiller, ergothérapeute MDPH, Déva Radakichenin, directeur MDPH, Dr Marianne Bangil, médecin
MDPH.
En marge de cette manifestation, ce fut
l’occasion de rencontrer les différents
acteurs de l’île et de réunir les familles le
temps d’un weekend.
lll Rendez-vous à la
Maison Départementale
des Personnes
Handicapées (MDPH)
Cindy Oger, assistante sociale et
responsable de l’accompagnement des
familles, et Jean-Luc Corti, directeur
d’ELA, ont été reçus à la Maison
Départementale des Personnes
Handicapées (MDPH) par Déva
Radakichenin, directeur de la MDPH,
Marianne Bangil, médecin de la MDPH,
et Mylène Leveiller, ergothérapeute. Un
premier contact qui a permis de
présenter le travail mené par
l’association ELA et de définir les bases
d’une collaboration dans le but
d’optimiser l’accompagnement des
familles réunionnaises concernées par
une leucodystrophie.
lll Rencontre avec
Xavier Le Gall, secrétaire
général de l’académie de
la Réunion
Durant ce séjour, Guy Alba, président
d’ELA, Jean-Jacques Charolais, délégué
régional, et Jean-Luc Corti, directeur
d’ELA, ont rencontré Xavier Le Gall,
secrétaire général de l’académie. Cet
entretien a permis de présenter la
campagne “Mets tes baskets et bats la
maladie” et de définir les modalités de
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développement. Le recteur n’a pas
manqué d’afficher son soutien à cette
opération citoyenne et a relayé
l’information vers l’ensemble des
établissements scolaires de l’île.
lll Rencontre familles
Les 15 et 16 septembre, une douzaine de
familles se sont retrouvées pour un
week-end de répit au domaine des
Pierres à Saint-Pierre. Ce court séjour a
Jackson Richardson,
parrain d’ELA Ocean Indien
Parrain d’ELA, Jackson Richardson a
participé à quelques manifestations
organisées par ELA en métropole. Avec la
création d’ELA Ocean Indien en juin
dernier en présence de Zizou, Jackson a
décidé d’apporter son soutien à cette
nouvelle antenne. Après avoir tout gagné
au cours de sa carrière de handballeur, il
a souhaité faire profiter ELA Ocean Indien
de sa notoriété. Sans attendre, il a
participé à un spot réalisé par Réunion
Première avec le petit Noah, âgé de 9 ans
et atteint du syndrome de Ravine. Réalisé
et diffusé par Réunion Première, ce spot
est un appel à la mobilisation de tous les
Réunionnais contre les leucodystrophies.
lll Réunion Première
se mobilise pour ELA
Réunion Première, chaîne réunionnaise
du groupe France Télévisions a répondu
tout de suite favorablement aux
sollicitations d’ELA Ocean Indien. Très
vite, la chaîne s’est mobilisée pour
accompagner la semaine “Mets tes
baskets et bat la maladie” du 22 au
27 octobre. Ainsi, un spot avec Jackson
Richardson, parrain d’ELA, a été réalisé
et diffusé à l’antenne. Par ailleurs,
différents sujets ont été montés afin de
mieux faire connaître l’association.
Les délégué et représentants
d’ELA Ocean Indien
• Délégué Régional ELA Ocean Indien
Jean-Jacques Charolais
[email protected]
• Représentant ELA Ocean Indien
Benjamin Grosset
[email protected]
• Représentante ELA Ocean Indien
Marcelle Le Bon
[email protected]
Nadège Payet
[email protected]
Julia Alba
[email protected]
• ELA Ocean Indien
16, rue de la Marine · 97460 Saint-Paul
Air Austral, partenaire d’ELA
Un immense merci à la compagnie Air
Austral pour son soutien logistique.
Jackson Richardson, parrain d’ELA, avec le
petit Noah, atteint du syndrome de Ravine.
ELA EN EuROPE
lll Première course solidaire en faveur
d’ELA Espagne à Alcolea de Tajo
Le 20 octobre dernier, la municipalité d’Alcolea de Tajo a accueilli la
première course solidaire en faveur d’ELA Espagne organisée par la
délégation d’ELA Espagne à Tolède. Cet
événement sportif s’est transformé en une
grande fête grâce à la participation et
l’implication d’une multitude de familles et
d’entreprises. Celles-ci ont collaboré à
l’organisation d’activités autour de la course
comme la démonstration de power jump, le
château gonflable pour les plus petits, un
marché artisanal, une tombola dotée de
très beaux cadeaux sans oublier la
distribution d’encas et de
rafraîchissements gratuits à tous les
participants. Pour cet événement, deux
courses, une en catégorie adulte et
l’autre en catégorie enfant, ont été
organisées ainsi qu’une marche à
laquelle ont participé tous ceux
ayant acheté un dossard
solidaire. Au total, plus de 800
personnes se sont inscrites à
cette première course
solidaire. Ce fut un réel
succès au niveau
participation et une
démonstration
claire de solidarité
pour l’association.
lll 2e tournoi de padel en faveur d’ELA Espagne
Le 7 octobre dernier s’est déroulée la remise des trophées du 2e tournoi de padel organisé par la délégation d’ELA Espagne à Cordoue.
Les trophées et une plaque commémorative ont été remis par un des enfants de l’association. Une tombola a également été organisée
durant la cérémonie où 33 lots allant de raquettes de padel à des maillots signés par des équipes de football étaient offerts. La seconde
édition de cet événement célébrée du 3 au 7 octobre dans le Real Aero Club de Cordoue continue à être un événement de référence
pour faire connaître l’antenne espagnole et collecter des fonds. Cette année, 17 équipes de double féminin et 29 équipes de double
masculin ont pris part à la compétition. Au total, 92 personnes se sont inscrites et ont collaboré conjointement avec des entreprises
partenaires au succès de cet événement solidaire important.
29
ELA EN EuROPE
lll Soirée de
bienfaisance en
faveur d’ELA Italie
“Chercher une étoile pour ne pas
perdre espoir”, tel est le titre donné
au dîner de bienfaisance organisé, le
10 août dernier par la 46e brigade
aérienne de Pise en faveur d’ELA Italie.
La soirée, qui a commencé vers 20h avec
un pot d’accueil, s’est conclue avec un
instant dédié à l’observation
astronomique : tous avaient le nez en l’air
pour observer les étoiles, le tout
accompagné d’une bonne musique live.
De nombreux représentants de l’aviation
étaient présents comme le commandant
adjoint de la 46e brigade aérienne, le
colonel Michele Mapelli. Ce dernier a
rencontré notre déléguée régionale,
Erica Castellani quelques jours après
cette soirée et lui a délivré un chèque de
3 847,50 euros en faveur de la lutte contre
les leucodystrophies…
Erica Castellani et le le colonel Michele
Mapelli.
lll Soirée “Ensemble contre les
leucodystrophies”
Vito Notaristefano, délégué régional pour les Pouilles, a
organisé le 30 juillet dernier une soirée de bienfaisance
en faveur d’ELA Italie.
Le programme était chargé pour les enfants puisqu’une
aire de jeux gonflable et des manèges ont été
spécialement installés pour eux.
Le groupe Ciccio Riccio avec le DJ Gianluca Caracciolo
et Gianjuis se sont chargés du programme musical de la
soirée avec la participation du groupe Gentileska.
Raffaele Sapio, représentant d’ELA Italie, a sensibilisé le
public en projetant un clip sur l’association. Il a ensuite
présenté les missions, les activités et les services
offerts aux familles concernées tout en soulignant
l’importance de la recherche médicale. Le tout dans
l’optique de faire parler des leucodystrophies.
30
lll Les Étoiles du Sud pour ELA
Le 23 septembre 2012 s'est déroulée la première édition des
Étoiles du Sud pour ELA, évènement de sensibilisation
organisé par l'association dans la ville d'Andria, grâce au
travail de notre déléguée régionale, Maria Mosca.
La journée a été riche avec un tournoi de football réunissant
la police de frontières, la police d'état, l'administration
communale et l'équipe d’ELA, qui s’est distinguée par une
victoire en finale.
Plus tard dans l’après-midi, les personnes présentes ont pu
profiter d’un beau spectacle avec des chanteurs, des acteurs
et des musiciens locaux. Le programme de la soirée a
commencé avec une présentation d’ELA et la projection d’un
clip de sensibilisation sur les leucodystrophies.
Le spectacle a commencé avec la prestation du jeune
chanteur Peppe Luzzi, suivi de l'actrice Stefania Di Palo et
des représentations des écoles de danse Monton de
Estrellas et Old Drill, des comiques Paolo Di Noia et Antonello
Ricci, du trio Dario Buono, Annamaria
Vivacqua et Dino Saggese, des
chanteurs Gabriella Aruanno,
Antonio Da Costa, Michael White,
Chappotin Latin et Paco Bucci.
À la fin de la soirée, avant de
passer au tirage des prix de la
tombola, le présentateur Sabino
Matera a remercié la commune
d’Andria, le maire Nicola Giorgino,
Antonio Nespoli et Francesco Lullo
pour leur disponibilité et pour avoir
fait en sorte que l’événement ait
lieu.
ELA EN EuROPE
lll Visite de Guy Alba et Pascal Prin en Italie
Le 6 octobre dernier, le conseil d’administration d’ELA Italie s’est tenu à
Rome en présence de Guy Alba, président fondateur d’ELA, et de Pascal Prin,
trésorier, lui aussi membre fondateur.
Les activités de l’antenne italienne et les perspectives futures ont été
analysées, toujours dans l’optique d’une collaboration et d’une croissance
commune.
Le président d’ELA Italie, Silvano Vona, a souligné l’importance du partage de
l’information et des expériences entre présidents. Il a également précisé que
le prochain objectif sera de créer une équipe d’accompagnement des malades
et de leurs familles pour répondre à leurs besoins.
Enfin, un nouveau projet de sensibilisation intitulé “Une étoile pour la vie” a été présenté. Il s’agit d’un programme qui sera mené
dans les établissements scolaires avec des journées d’information centrées sur l’astronomie et qui permettront de parler des
leucodystrophies par la même occasion. Une rencontre avec les délégués régionaux d’ELA Italie a eu lieu l’après-midi. Silvano
Vona a alors rappelé le rôle essentiel de ceux-ci pour le développement de l’association.
Remerciements
Plusieurs évènements ont été organisés en faveur d’ELA Italie les derniers mois. Un grand merci aux familles et aux organisateurs.
• 2 au 5 août 2012 : l’Association For Ever a organisé une pêche de bienfaisance. Une partie du résultat a été reversée à ELA Italie.
• 31 octobre 2012 : à l’occasion de la manifestation de Halloween qui s’est déroulée dans la commune de Ballabio dans la province
de Lecco, ELA Italie était présente avec un stand de sensibilisation sur les leucodystrophies.
lll Remerciements
Le 14 octobre les enfants de chœur de la
paroisse de Dudelange avec leurs responsables
ont remis un chèque de 2 450 euros à Jean-Paul
Friedrich, président d’ELA Luxembourg. L’argent
provient de diverses actions organisées au
cours de l’année 2011. La remise a eu lieu après
la messe du dimanche matin. Félicitations pour
cette belle initiative et un grand merci à tout le
groupe.
Le samedi 13 octobre le club “Les Amis du Bayern 86” ont remis
un chèque de 1500 euros à Jean-Paul Friedrich. Le club a pour
objet de se rendre régulièrement aux matchs du FC Bayern de
Munich et passer de beaux moments ensemble. Les statuts
prévoient aussi de soutenir des actions de bénévolat et c’est ainsi
que les responsables du club avec son président Léon Stumpf et
son secrétaire général Patrick Kerschen ont remis un chèque à
ELA Luxembourg. Bravo pour ce geste généreux.
Le 25 octobre 2012 les responsables du syndicat d’initiative
et de tourisme de Dudelange ont remis un chèque de
1 000 euros à Jean-Paul Friedrich. L’argent a été collecté lors
d’un concert organisé en faveur d’ELA et joué par l’orchestre
de la douane de Luxembourg. Max Friedrich, atteint de PMD,
a assisté au concert et s’est réjoui de la soirée.
Merci pour cette belle initiative et bravo aux organisateurs.
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ELA EN EuROPE
De gauche à droite :
Alexandre Fay, viceprésident FSC, Myriam
Lienhard, présidente
d’ELA Suisse, Didier
Studer du Domaine de
Bellelay, José Pena,
président FSC et la petite
Julie.
lll Bouge avec ton chien… pour ELA
lll Week-end des familles suisses
Dimanche 9 septembre, la fédération Suisse de Canicross
(FSC) a organisé une grande journée de solidarité intitulée
“Bouge avec ton chien… pour ELA !”.
Sur le magnifique site du Domaine de Bellelay (canton de
Berne), de nombreuses animations se sont déroulées de 9h à
16h pour permettre la découverte des différentes disciplines
du canicross en soutenant les familles touchées par une
leucodystrophie.
CaniMarche, CaniCross, CaniVTT, CaniTrotinette… Mais aussi
démonstrations d’agility et de vélo trial ont réuni plus de 400
personnes sous un soleil éclatant.
Grâce à la formidable organisation de la FSC, à l’exceptionnelle
solidarité des coureurs, des partenaires et des bénévoles ainsi
qu’à la générosité du public, José Pena, président de la FSC, a
remis un chèque de 4 152 euros (CHF 5 000) à Myriam Lienhard,
présidente de l’association ELA Suisse.
Le week-end des familles 2012 d’ELA Suisse s’est déroulé du 17
au 19 août dans la magnifique région de La Gruyère, à Charmey
(canton de Fribourg). Les familles participantes se sont
retrouvées dès le vendredi pour une première soirée conviviale
en compagnie de Didier Moret, parrain d’ELA. Le samedi matin a
été consacré à l’assemblée générale d’ELA Suisse ; pendant ce
temps, les enfants de l’association ont pu profiter de superbes
animations offertes par la Fondation Lampe Magique. L’aprèsmidi a proposé la visite de la chocolaterie Cailler à Broc et les
familles ont également pu de se détendre dans le remarquable
centre thermal des bains de La Gruyère. La soirée a été animée
par le magicien Patrick Waltrick qui a enchanté petits et grands.
Dimanche, le week-end des familles s’est terminé par un
barbecue sous un soleil resplendissant. ELA Suisse remercie très
sincèrement la Fondation Lampe Magique pour la prise en charge
des animations pour enfant.
lll “Mets tes baskets…” dans les établissements scolaires suisses
durant le 1er semestre 2012
ELA Suisse remercie les directions d’école et leurs élèves pour leur participation à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”
durant le premier semestre 2012, à savoir : École primaire du Cerneux-Péquignot et de La Brévine (canton de Neuchâtel), écoles de
Sion (canton du Valais), école primaire La Sagne (canton de Neuchâtel), école primaire de Rossemaison (canton du Jura), école La
Garenne de Villars-sur-Ollon (canton de Vaud), école primaire de Alle (canton du Jura), école secondaire de Malleray (canton de
Berne), école primaire de Delémont (canton du Jura), écoles primaire et secondaire de Bassecourt (canton du Jura), école primaire
de Soulce et Undervelier (canton du Jura) et l’école primaire de Valangin-Boudevilliers.
Les 4 000 élèves participants ont récolté la somme de 150 061 euros (CHF 180 685).
32
ELA EN EuROPE
lll Premier colloque Ela suisse
familles / medecins
Les employés de l’entreprise Boillat Décolletages à Loveresse pour leur
deuxième participation.
lll Mets tes baskets dans les
entreprises suisses le 7 juin 2012
Un grand merci aux entreprises suisses qui ont compté leurs pas
pour ELA, à savoir :
Au bonheur des animaux à Tavannes (canton de Berne), Boillat
Décolletage SA à Loveresse (canton de Berne), Camden Town à
Bienne (canton de Berne), Cash Flow SA à Epalinges (canton de
Vaud), Crevoisier SA aux Genevez (canton du Jura), Dejac SA à
Chavornay (canton de Berne), Importexa SA à Lutry (canton de Vaud),
Johnson & Johnson au Locle et Neuchâtel (canton de Neuchâtel),
Kummer Frères SA à Tramelan (canton de Berne), Meyrat SA à
Bienne (canton de Berne), MPS Micro Precision Systems AG à
Bienne (canton de Berne), Neuenschwander Composants Horlogers
SA à La Chaux-de-Fonds (canton de Neuchâtel), Nivarox-Far SA au
Locle (canton de Neuchâtel), OCPC à Tavannes (canton de Berne),
les 8 agences de PEMSA Suisse, Roventa-Henex SA à Bienne
(canton de Berne) et Royal Canin à Dällikon (canton de Zurich).
Ce sont plus de 2 000 employés qui ont remis à leur direction
d’entreprise leurs quelque 8 millions de pas pour les convertir en la
somme de 68 652 euros (CHF 82 662). À noter les chèques des
entreprises Johnson & Johnson campus Neuchâtel de 41 525 euros
(CHF 50 000) et des huit agences suisses de PEMSA SA de 9 966 euros
(CHF 12 000), bravo à tous ces chefs d’entreprises pour ce geste de
solidarité impliquant tous leurs employés.
Le premier colloque ELA Suisse familles / médecins s’est
tenu le samedi 15 septembre au Forum à Fribourg où cinq
conférences et une table ronde ont été programmées.
Notons que plusieurs thèmes ont été sélectionnés par les
familles elles-mêmes et qu’un service de traduction
simultanée a permis à cet auditoire bilingue de suivre les
présentations en temps réel (français-allemand). Les
thématiques abordées étaient les suivantes : “Les
leucodystrophies et les maladies de la myéline” avec le Dr
Caroline Sevin (Hôpital Bicêtre, France), “Du cœur au
corps : enjeux et limites dans la vie affective, intime et
sexuelle” avec Catherine Aghte Diserens, présidente SEHP
Suisse, “L’association ELA et la Fondation de recherche
ELA” avec Philippe Faveaux, président du directoire
Fondation ELA, “Les leucodystrophies en Suisse” avec le
Dr Maja Steinlin (Hôpital de l’Ile, Berne, Suisse), “Frères et
sœurs : la vie avec un malade” avec Régine Scelle,
psychologue et professeur (France). ELA Suisse remercie
tous les intervenants de ce premier symposium.
André Haemmerli, directeur général de Johnson & Johnson (campus
Neuchâtel), remet un chèque de 41 525,60 euros (CHF 50 000) à Arnaud et
Maurane, enfants d’ELA Suisse.
Arnaud Lilien
Arnaud Lilien, originaire de Belgique, est décédé le 25 septembre 2012. Il
était atteint d’une adrénomyéloneuropathie. Son père lui rend hommage et
nous adresse ce message qu’Arnaud a écrit en janvier dernier, avant sa
greffe de moelle :
Personne ne m’avait dit que la vie serait facile
Mais aurais-je pu deviner qu’elle serait si difficile
La vie est une chienne qu’il faut domestiquer
Qu’on tente tant bien que mal de corriger
Mais les aléas de la vie nous posent des contraintes
Qu’il nous faut accepter et ce pas sans crainte
Mais cette dernière aussi moche soit-elle
Malgré toutes les difficultés n’a pas son pareil
C’est pour cette raison que nous devons combattre
Relever la tête et ce pas sans se débattre
Si seulement demain je devais partir
C’est que la vie aurait décidé que je n’avais plus de devenir
La libération d’un esprit d’un corps malade
33
Tout juste la fin d’une longue et belle balade
Mon esprit résonnera dans l’éternité
DéCèS
lll Emilie Bernier
Emilie Bernier de Coueron (44) nous a quittés le 27 septembre
dernier. Elle avait 17 ans et était atteinte de leucodystrophie
métachromatique. Sa famille lui rend hommage :
Emilie,
Le jour où nous avons appris pour ta maladie, nous étions
détruits, ton courage nous donnait la force de nous battre à tes
côtés.
Ton sourire nous faisait avancer dans la vie, ton grand frère
t’appelait Timy.
Tu as laissé un grand vide derrière toi, tu nous manques.
Emilie jolie, nous t’embrassons, nous t’aimons, au revoir Emilie…
Tes parents.
lll Lucas Anger
Lucas Anger de Tonnay-Charente (17) est décédé dans la nuit
du mardi 13 au mercredi 14 novembre dernier. Il aurait eu
quatre ans en janvier et était atteint de leucodystrophie
métachromatique. Ses parents lui adressent ce message :
Laisse-moi te prendre la main et te fermer les yeux
Pour plonger dans un écrin de merveilleux
Un océan de trésor que personne n’a encore
Jamais approché, jamais touché
Oui, oui, là sous la mer
Se cachent les rêves de tous les temps
Oui, oui, viens je t’emmène
Je suis ton amour océan
Dérision fantastique, quelques effets magiques
Te guideront vers la lumière d’une caverne
Doté de perles et d’argents reflets étincelants
Bijou de corail, beauté totale
Oui, oui, là sous la mer
Se cachent les rêves de tous les temps
Oui, oui, viens je t’emmène
Je suis ton amour océan
Maryline et Cyril, ses parents.
lll Stéphane Guillaumin
Stéphane Guillaumin de Miribel (01)
est décédé le 26 octobre dernier. Il
aurait eu 27 ans le 2 janvier
prochain et était atteint d’une
adrénoleucodystrophie. Ses
proches lui rendent hommage :
À l’image de ta “courte” vie, je
serai bref…
Depuis le diagnostic du Professeur
Aubourg, il y a quatorze ans, tes
conditions de vie n’ont cessé de se
dégrader au fur et à mesure que la
maladie évoluait.
Durant toute cette période qui a été
un véritable calvaire pour toi et ton
entourage, tu arborais cependant toujours le sourire et ne te
plaignais pas, même lorsque tu pouvais encore parler.
Au début de ta maladie, tu as commencé à perdre la vue, ta
motricité puis la parole mais tu savais te faire comprendre
surtout par ta mamie.
Restent malgré tout les souvenirs de fugitifs moments de
bonheur :
-Lorsqu’à Salinelles tu chantais avec tes cousines “la Corrida”
de Francis Cabrel, à l’époque où tu pouvais encore te baigner…
-La joie que tu as ressentie lorsque tu as rencontré ton idole
Johnny… La malice que tu mettais toujours à me répondre
“non” ou bien à m’appeler “papa nain” ou bien encore de rire
aux éclats lorsque ta mamie n’arrivait pas à t’habiller…
Des petits plaisirs, tu en as eus également comme les bons
petits plats que te préparait mamie Yvette, le foie gras qui
“descendait” si bien à la cuillère et moi qui avait peur de te voir
faire une fausse route, mais jamais, au grand jamais avec le foie
gras !! Nos rituels des coups de boules…
Comme le disait ta mamie, tu aurais pu donner des leçons de vie
à beaucoup, malgré les douleurs qui ne t’ont guère épargné.
Maintenant, tu es libéré et comme l’a dit très récemment M.
Mercier, un ami de la famille très croyant : “Quelle joie il a dû
éprouver en retrouvant sa mamie, son papi et la mémé”.
Stéphane, de là-haut, veille sur nous, qui avons à traverser de
nouvelles épreuves et donne-nous le courage de nous battre
pour aller de l’avant.
Je ne voudrais pas terminer cet hommage, sans remercier
chaleureusement l’association ELA et tout particulièrement
Marie-Claude Blondeau qui a toujours été présente pour la
famille et surtout pour notre mère. À celle qui était dévouée à
l’extrême, jusqu’à la fin, mais aussi, si souvent désemparée,
dans les durs moments qui n’ont pas manqué.
Stéphane, tu laisses un grand vide mais tes souffrances sont
désormais terminées… Et c’est une consolation pour tous. Ton
souvenir restera à jamais gravé dans nos cœurs.
Ton “papa nain”, ta tante, tes cousins et cousines qui t’aiment
Pour finir,
Je remercie de grand cœur l’association ELA pour tout ce qui a
été entrepris pour Stéphane, mon joyeux et courageux fils, à la
force incroyable, durant ces quatorze années.
À ce jour, il faut que la recherche se poursuive pour pouvoir
sauver des vies.
Et malgré le départ de Stéphane, la vie doit continuer… C’est
pourquoi, je souhaite donner du courage aux familles, avec peutêtre à la clé l’espoir de la guérison.
Le Papa de Stéphane
34
DéCèS
lll Lucas Richard
Lucas Richard de Cagny (14) est décédé le 14 octobre dernier. Il avait 16
ans et était atteint d’une leucodystrophie indéterminée. Sa sœur lui
adresse ce message :
Mon petit frère,
On m’a toujours dit “les meilleurs partent les premiers”. C’est aujourd’hui
que je me rends compte à quel point cette phrase prend tout son sens
parce qu’à mes yeux tu es le meilleur et tu le resteras toujours. C’est vrai
que tu es différent mais tellement attachant. Toi, tu sais ce que c’est
d’aimer la vie, de garder le sourire même quand le pire arrive, de se battre
chaque jour contre cette foutue maladie. Jamais je ne parlerai de toi au
passé tout simplement parce que tu seras toujours présent dans mon
cœur.
Tu es un petit frère extraordinaire et peu de gens ont vécu et imaginent ce
que toi et moi avons partagé. Tous ces souvenirs restent en moi. Tu
resteras un exemple pour moi et beaucoup d’autres. Tu peux me croire.
Personne ne peut comprendre ce que je ressens à présent, je ne te l’ai
pas souvent dit mais j’ai trouvé à ma façon tout l’amour qu’une sœur peut
avoir pour son petit frère. Ton sourire, si symbolique, que personne ne
pourra oublier, les moments de tendresse, de tristesse, tu nous as remplis
de bonheur chaque jour… Tu peux partir en paix en sachant que
personne ne t’oubliera et que toi, tu as tout donné pour ne jamais baisser
les bras. Tu continueras à vivre au travers de chacun de nous.
Tu es l’exemple à suivre, par ce don que tu avais de distribuer ton amour à
toutes les personnes qui croisaient ton chemin.
À présent, c’est pour toi que je vais avancer, je vais profiter de la vie deux
fois plus, tu me donneras à ta façon et d’où tu es, la force pour garder la
tête haute dans les moments difficiles qui seront très nombreux. Mais je
veux que tu sois fière de moi comme je l’ai été de toi. Un petit garçon
comme toi, il n’en existe pas deux, tu es merveilleux et chaque personne
présente aujourd’hui gardera en souvenir ton rire et ton visage, chacun à
sa façon. Aujourd’hui, énormément de personnes sont réunies pour toi
parce que tu as marqué chacun d’entre nous d’une façon différente. Tu es
le petit garçon le plus courageux. Toi, c’est durant 16 ans que tu t’es battu,
16 années qui ne s’effaceront jamais de ma mémoire, avec des souvenirs
qui passeront en boucle dans ma tête et une place énorme dans mon
cœur.
Si je continuais, je pourrais en écrire, encore et encore parce que vivre à
tes côtés, c’est des souvenirs chaque jour, des exploits, des éclats de rire,
des larmes… Mon petit frère, à jamais, tu seras avec moi. J’ai donné le
maximum de moi-même pour te rendre heureux et que tu ne manques de
rien. Tu m’as donné un exemple sur la vie. Les larmes ne cessent de
couler, mais maintenant je serai forte pour toi. Je n’ai pas le droit de
sombrer quand je repense à ta force et ton courage depuis toutes ces
années.
Je sais que tu veilles sur moi et sur nous tous. Jamais je ne t’oublierai et
ne cesserai de t’aimer mon petit frère.
Ta sœur, Clémence.
lll Hervé Fisseux
Hervé Fisseux de Saint-Pierre-Es-Champs (60) est décédé le
20 octobre dernier. Il avait 46 ans et était atteint d’une
adrénomyéloneuropathie. Ses proches lui adressent ce
message :
Hervé, je leur dirai…
À Christelle et aux enfants,
À ta famille,
À ceux qui t’ont toujours soutenu dans la lutte pour la vie,
À tous ceux qui sont présents pour t’accompagner,
Je leur dirai…
Combien tu étais un bon vivant,
Qui n’a pas entendu tes histoires drôles, ou vu tes
grimaces ?
Je leur dirai…
Quel sportif tu étais,
Tes amis du karaté et ceux de tes virées en moto s’en
souviennent.
Je leur dirai…
Combien tu aimais être entouré de ta famille, de tes enfants,
mais aussi comment tu accueillais les copains,
Les petites bouffes, les sorties, bref, la VIE…
Je leur dirai…
Combien tu avais le sens de la dérision,
Le plein de tes cravates et chaussettes “Winnie l’Ourson”.
Je leur dirai…
Quel homme souriant, confiant, courageux, plein d’espoir,
aimant, tu étais.
Je ne leur dirai pas…
Tes souffrances morales et physiques puisque tu avais
décidé de les taire, en partageant toujours sourires et espoir.
Je leur dirai enfin…
Que jusqu’à ce mauvais jour, tu as voulu garder le souvenir
des tiens, en profitant tous les instants, de ceux qui
t’entouraient,
Tu ne les quittais pas des yeux comme si tu voulais les
emporter pour toujours.
Aussi Hervé, nous aussi,
Nous ne t’oublierons pas et te garderons dans nos cœurs à
jamais.
35
MEDICO-SOCIAL
Rencontre avec l’assistante sociale
et la psychologue d’ELA
Une des missions prioritaires de l’association ELA est de soutenir les familles dans leur quotidien. C’est pour répondre à cet objectif
qu’a été créé le RAIL (Réseau d’Aide et d’Information sur les Leucodystrophies) dès 1997. Après l’embauche d’une psychologue, est
venue celle d’une assistante sociale. Qui sont-elles ? Comment interviennent-elles auprès des familles? Quel est leur rôle au sein de
l’association ?… Rencontre avec Marie-Claude Blondeau, psychologue d’ELA, et Cindy Oger, assistante sociale et responsable de
l’accompagnement des familles, deux actrices du lien de l’association avec les familles…
lll Quel a été votre
parcours avant ELA ?
Cindy Oger : L’action sociale n’est pas
quelque chose d’inné pour moi. J’ai
découvert ce métier un peu par hasard
en terminale lors d’un forum des métiers
quand je n’avais pas encore trop de
vision sur mon avenir professionnel. J’ai
décidé d’entamer des études
d’assistante sociale car j’avais en tête
que d’autres métiers du social, comme
éducateur spécialisé, concernaient
d’avantage l’accompagnement de
personnes en situation de handicap.
J’avais une vraie appréhension pour
aborder les personnes touchées par un
handicap, une sorte de peur, je l’avoue.
Pendant ma formation de 3 ans j’ai
réalisé que ma vocation était là : en
faisant des études d’assistante sociale,
j’avais trouvé ce que je voulais vraiment
faire. Après l’obtention du diplôme d’État
d’Assistant de Service Social, le premier
poste qui s’est présenté à moi était
justement en lien avec le handicap. J’y
suis allée avec beaucoup d’appréhension
et ai donc commencé à travailler dans un
organisme qui aidait les personnes à
monter des dossiers pour les adaptations
de domicile, de véhicule, etc., le Site pour
la Vie autonome. J’ai découvert des
familles touchées par tout type de
handicap. J’ai alors découvert que c’est
avec ce public que je voulais travailler.
J’ai vécu la mise en place de la Maison
Départementale des Personnes en
situation de Handicap (MDPH) en
Meurthe-et-Moselle où j’ai été pendant
un an conseillère handicap. Ma mission
était l’évaluation des besoins en aide
humaine, technique, etc. Pour la mise en
place des plans personnalisés de
compensation dans le cadre de la
prestation de compensation du handicap.
J’ai intégré en 2007 une association
d’accompagnement de personnes en
situation de handicap psychique, Espoir
54, où j’ai mené des missions de
réhabilitation psychosociale.
En 2010, j’ai appris qu’un poste se libérait
à ELA, association que je connaissais à
titre personnel. J’ai eu envie de rejoindre
cette grande famille, et suis donc arrivée
en mars 2010.
auprès d’enfants en bonne santé et
pleins de vitalité (et c’est heureux !) avec
des postes divers, dans des régions
différentes pour suivre les mutations
professionnelles de mon mari. Tout était
bien… Et puis un jour que j’aurais
préféré ne jamais avoir eu à vivre, j’ai été
confrontée à la maladie
(adrénoleucodystrophie) qui a été
diagnostiquée chez mes deux frères et
deux neveux. J’ai alors vécu la réalité de
Marie-Claude Blondeau : De mon côté,
avant d’être chez ELA, j’ai été institutrice
durant plus de vingt-cinq années. C’était
une vie plutôt facile et confortable
Marie-Claude Blondeau, psychologue d’ELA.
36
MEDICO-SOCIAL
ce moment très particulier que
représente l’annonce du diagnostic et les
difficultés rencontrées pour passer ce
cap douloureux de l’intégration de la
maladie au sein de la famille fortement
éprouvée bien sûr. J’ai compris qu’il y
avait peut-être quelque chose à faire
pour nous donner la force d’avancer…
Nous étions en 1988 à l’époque. Je me
suis lancée une espèce de défi : ne pas
tomber, ne pas m’écrouler, je n’en avais
pas le droit, mais être au plus près de
mes proches qui eux étaient “au cœur”
de ces fichues maladies. Alors, sans
savoir au départ que mes études se
concrétiseraient plus tard par un poste à
ELA qui n’existait pas à ce moment, je me
suis lancée dans des études de
psychologie. Je n‘avais sans doute pas
conscience à ce moment qu’il était
important pour moi de comprendre,
assimiler et donner du sens à cette
“traversée insoutenable et terriblement
douloureuse”. J’ai repris la vie étudiante
très motivée, tout en continuant à
exercer mon métier. Ce furent donc
quelques années particulièrement
dynamiques et studieuses qui m’ont
permis, c’est certain, de “tenir dans la
tourmente”. C’est en septembre 1997
qu’ELA a créé le poste de psychologue et
j’ai eu la chance d’être recrutée…
Depuis maintenant 15 ans, j’ai le
sentiment d’une mission à accomplir… Et
de l’accomplir chaque jour avec le même
enthousiasme.
lll Justement quelles
sont vos missions
exactement chez ELA ?
M.-C. B. : Mon rôle est le soutien et
l’accompagnement des patients et des
familles souvent en souffrance psychique
et morale. Ma mission est d’aider les
personnes qui rencontrent avec la
maladie, des difficultés affectives,
relationnelles, sociales… Et apaiser dans
la mesure du possible le mal-être
individuel pour les uns et les autres. Une
partie de mon travail se passe à l’hôpital,
que ce soit dans le centre de référence
de Bicêtre aux côtés du Professeur
Patrick Aubourg ou à l’hôpital Robert
Debré, centre de référence sous la
direction du Professeur Odile TanguyBoespflug. L’autre partie de mon travail
consiste en permanences d’écoute
téléphonique qui représentent un
excellent moyen de “maintenir” ou
encore “établir” une relation
thérapeutique. Ces permanences sont
des moments qui nécessitent de ma part
une grande disponibilité et une proximité
(bien que n’étant pas en face à face) en
au répit pour les familles est un domaine
qui nous tient à cœur. Nous savons à
quel point la vie quotidienne est usante et
difficile quand une maladie comme les
leucodystrophies arrive.
Cindy Oger, assistante sociale et responsable
de l’accompagnement des familles.
même temps que la personne au bout du
fil puisse ressentir suffisamment de
confiance et l’assurance que la
confidentialité est préservée. Les familles
savent qu’elles peuvent me joindre, bien
sûr aux heures de permanence… Mais
elles peuvent également me laisser un
message à tout moment… C’est-à-dire
dans les moments où elles ne vont pas
forcément très bien…
C. O. : Les missions sont relativement
larges car sur le fond, l’objectif est l’aide
et l’accompagnement des familles ce qui
nous amène à travailler sur tous les
aspects de la vie quotidienne. Nous
répondons à la demande qui est très
variée selon les situations des familles.
Nous avons toujours en tête qu’il y a la
maladie au sein de la famille et que nous
devons accompagner les familles pour
faciliter, tant que possible, les aspects
administratifs, organisationnels, mise en
place des droits… Quand on est
confronté à la maladie, on passe dans un
monde qu’on ne connaît pas avec des
règles et des droits qu’il faut apprendre
et nous sommes là pour ça, pour éclairer
les familles via notre connaissance des
législations spécifiques. Nous sommes
en lien étroit avec toutes les MDPH de la
France pour avancer ensemble, avec les
collègues, sur les situations à évaluer et
surtout pour expliquer les spécificités
des leucodystrophies. Nous avons aussi
pour objectif d’accompagner les familles
pour éviter l’isolement que souvent la
maladie engendre : les mettre en lien
entre elles, avec nous… C’est en ce sens
que nous avons les rassemblements à
Center Parcs ou les colloques familleschercheurs. Nous avons un devoir
d’information. Nous travaillons
régulièrement main dans la main avec
Marie-Claude car quand une maladie
aussi grave arrive dans une famille, elle a
nécessairement des incidences
psychologiques et humaines fortes, mais
aussi organisationnelles dans la vie
quotidienne. L’aide et l’accompagnement
M.-C. B. : Oui, c’est vrai que nous faisons
deux métiers complètement différents
mais nous sommes par nature très
complémentaires et nous communiquons
régulièrement ensemble, dans l’intérêt
des familles bien sûr. Chacune restant
dans son domaine de compétences et
dans le secret professionnel qu’exige la
profession.
C. O. : C’est d’autant plus important que
Marie-Claude est présente à l’hôpital
donc rencontre les familles dès
l’annonce du diagnostic. Il n’est pas rare
qu’elle encourage une famille à prendre
contact avec moi, où qu’elle me demande
de l’appeler quand les premières
difficultés liées à la maladie se
présentent pour mettre en place un
certain nombre de choses.
lll Est-ce qu’on peut
raconter une de vos
“journées types” ?
M.-C. B. : Je ne peux pas véritablement
parler de journée type. Chaque jour est
différent. À l’hôpital, j’accompagne les
patients qui sont là pour des bilans
programmés, mais aussi des patients
arrivés en urgence, en état de mal.
J’interviens alors auprès des enfants tant
qu’ils peuvent s’exprimer bien sûr, et
aussi auprès des parents qui ne sont
jamais très bien dans ce milieu médical
qu’est la structure hospitalière… Je suis
alors présente et disponible autant que je
le peux aux côtés des parents, des
familles pour m’entretenir avec eux, les
écouter avec empathie et leur offrir ce
que j’appelle un “sas de
décompression”. Dans ce milieu où le
médical est prioritaire bien évidemment
et où l’inquiétude et les angoisses sont
bien souvent à leur paroxysme, prendre
en compte leur mal-être, leurs craintes,
leurs peurs, leur tristesse fait pour moi
partie du soin que je peux apporter. Je
suis là également lors des annonces de
diagnostic qui sont des moments bien
évidemment excessivement douloureux
et qui font basculer les familles dans un
monde inconnu, plein d’angoisses et de
peurs. Être là au moment de l’annonce
me permet de proposer très vite ou
entreprendre un accompagnement et
établir une relation directe avec les
familles. Les jours de permanences
téléphoniques, je peux très bien être en
37
MEDICO-SOCIAL
lll Est-ce que vous
avez une anecdote à
nous raconter sur vos
années aux côtés d’ELA ?
contact avec des proches du patient,
parents, maris, femmes, oncles ou tantes,
grands parents… Bien évidemment,
quand on m’appelle, c’est bien souvent
qu’on est en situation de souffrance
forte. Alors, il n’est pas exceptionnel au
cours de l’entretien de pouvoir pleurer
sans retenue, de parler avec beaucoup
d’émotions, de dire ce qui fait mal, ce qui
est intolérable. C’est ainsi qu’il est
possible d’évacuer tout ce qui est difficile
à vivre… En dehors du quotidien, et dans
les moments forts proposés par
l’association comme les rencontres des
familles que ce soit au colloque ou à
Center Parcs, sont proposés des groupes
de parole qui permettent aux personnes
d’aborder en leur sein quelques-unes des
questions que chacune d’elles se pose
en propre. Au départ, la demande est
venue d’une idée pressante des familles
qui avaient perdu un des leurs et qui ont
exprimé le besoin d’en parler avec
d’autres ayant vécu la même expérience
douloureuse. Puis, très vite, nous est
venue l’idée de proposer des groupes de
parole pour les frères et sœurs, pour les
personnes qui vivent la maladie au
quotidien, pour ceux qui accompagnent
un patient… Ces moments d’échange me
semblent importants et précieux.
C.O . : Difficile pour moi également de
parler d’une journée type. Comme je
l’expliquais, les demandes des familles
sont très variées donc je m’adapte au
besoin. Je suis finalement peu en contact
“physique” avec les familles ce qui n’est
pas dans les habitudes des travailleurs
sociaux dont l’outil d’intervention principal
est justement la rencontre et les échanges
avec les familles… Mais je m’y adapte
même s’il est parfois particulièrement
difficile d’évaluer une situation juste via un
appel téléphonique. Du coup, surtout d’un
point de vue humain d’ailleurs, j’aime les
rencontres avec les familles à l’occasion
38
des regroupements qui nous permettent de
favoriser la confiance qui se crée entre
nous… Dans l’organisation du quotidien, je
gère en fonction des urgences notamment
en cas d’hospitalisation où nous devons
contacter divers acteurs qui interviennent
dans ce type de situation (service social de
l’hôpital, caisses de sécurité sociale…),
évolution rapide et soudaine de la maladie,
mises en place urgentes de mesure en lien
avec le logement… Je suis très
régulièrement en contact avec les
partenaires sociaux localement pour tout
type d’action, de suivi, de prise en
charge… Dans ce type de situation le
travail en réseau et en partenariat est
nécessaire. Le service a créé depuis
quelques années maintenant un réseau
avec d’autres directeurs d’établissements
par exemple et ce travail permet au
service social de favoriser, parfois,
l’accueil d’un adulte ou d’un enfant en
établissement spécialisé. Il faut savoir que
le travail de partenariat et en réseau,
surtout sur le territoire national, est un
travail “d’orfèvre” qui demande
d’entretenir toujours des contacts, de
travailler main dans la main, de tenir
compte des réalités administratives,
institutionnelles de chacun. Nous y
arrivons puisque ces échanges se font
toujours pour, avec, et dans l’intérêt des
familles. Quel meilleur objectif pour
accepter des collaborations ? Le service
est également sollicité concernant par
exemple, des journées événementielles
pour réfléchir et mettre en place toute une
logistique pour que l’accueil des familles
soit le meilleur. Bref, globalement il n’y pas
de réponse type, on est dans le “cas par
cas”… C’est la raison pour laquelle le
renforcement du service nous était vital
pour pouvoir être plus réactif, plus présent
auprès des familles…
M.-C. B. : Il y en aurait sans doute
beaucoup ! Difficile d’en retenir une en
particulier… Ce que j’aime retenir, c’est
la qualité de mes rencontres avec les
familles dans l’épreuve et pourtant
toujours accueillante à mon égard…
J’aime cette proximité avec les familles,
je suis touchée par ce qu’elles vivent,
émue parce qu’elles souffrent… Certains
professionnels y verront peut-être une
fragilité et un manque de rigueur… Mais
je ne veux pas fonctionner différemment.
Je me souviens dans mes débuts au sein
d’ELA, confrontée pour la première fois
au décès à l’hôpital d’un enfant, être à ce
point émue et avoir craqué alors que le
personnel médical attendait de moi que
je sois effectivement présente et
“professionnelle”. Plus tard alors que je
présentais mes excuses à la maman, sa
réponse a été pour moi une véritable
révélation “Pleurer m’a permis de vous
sentir très proche de notre enfant, de
nous et de ce grand malheur qui nous
anéantit…”. Sinon, j’ai une anecdote
plus récente. En octobre dernier, je suis
allée faire la dictée avec des parrains
d’ELA dans une école primaire parisienne
et j’ai dû expliquer mon rôle, comme
psychologue pour l’association devant
les élèves très intéressés et posant une
multitude de questions par rapport aux
enfants malades. Au moment de partir,
une petite fille est venue vers moi me
tendre discrètement un petit bout de
papier en me disant de le mettre dans ma
poche. Quand je l’ai ouvert, il était noté :
“Je pense à vous alors soyez heureuse
maintenant”. C’était probablement à la
fois à destination de tous les enfants
d’ELA et aussi un peu pour moi sans
doute… Comment aurais-je pu ne pas
être touchée et sincèrement émue par
cette fillette et son petit message sur
papier froissé ?
C. O. : D’une manière générale, le travail
d’assistante sociale est souvent
“fatiguant” dans le sens où les résultats
sont longs à être palpables. On peut
parfois avoir la sensation qu’on n’avance
pas. Et justement, je réalise que chez
ELA, on se lance parfois dans des choses
un peu folles sans trop oser y croire et,
au final, on y arrive ! On déplace parfois
les montagnes à force d’y croire et de
persévérer et c’est un vrai bonheur
quand cela se concrétise !
MEDICO-SOCIAL
lll Quel message
aimeriez-vous faire
passer aux familles qui
n’ont peut-être pas
encore osé vous
solliciter ?
M.-C. B. : C’est très difficile parce que
souvent les familles craignent ou ont
peur d’imposer leur mal-être, leur
chagrin et, quand elles vont vraiment
mal, redoutent ou trouvent trop difficile
de lancer leur SOS, et appeler…
J’essaye toujours de leur expliquer que,
bien sûr, j’aime partager leur bonheur
mais mon rôle est justement de les aider
dans leurs moments de détresse. Qu’il n’y
a pas à se poser trop de questions : mais
davantage penser : “Je vais mal, alors
j’appelle. Je pose mon fardeau, ne seraitce que pour l’alléger un peu et avancer
malgré ma peine, mes difficultés à vivre
la maladie d’un proche, ou vivre avec la
maladie ou vivre le décès de mon enfant
ou d’un être cher”. Sans doute est-il plus
difficile pour des familles que je n’ai
jamais rencontrées de visu, de prendre le
téléphone et de se livrer à quelqu’un
qu’elles ne connaissent pas. Mais c’est
pour moi l’occasion de leur dire que je
suis là pour tous et toutes qui ont à vivre
la réalité que sont les leucodystrophies.
Dans ce contexte, nous sommes assez
complémentaires avec Cindy. Nous ne
faisons pas le même travail mais nous
pouvons nous alerter l’une et l’autre à
propos des familles. Nous apprécions de
pouvoir échanger et communiquer afin
d’être le plus efficace et répondre au
plus près des besoins et demandes des
familles. Dans la mesure du possible et
pour les familles qui le souhaitent, je
maintiens le contact avec les familles qui
sont confrontées à l’épreuve du décès de
leur proche malade. Ce lien maintenu me
semble important pour ne pas laisser la
famille dans un isolement qui rajoute de
la douleur à la douleur insupportable de
la séparation.
C. O. : Je pense qu’il doit surtout y avoir
des familles qui ont encore des
réticences à l’idée de se rapprocher
d’ELA en pensant rentrer dans une
grosse machine, avec un numéro de
dossier. Chez ELA, chaque famille a une
existence propre. On a une bienveillance
toute particulière pour chacune des
familles… J’aimerais rappeler aussi que
les familles se positionnent comme elles
le veulent et le peuvent vis-à-vis de
l’association ELA Il n’y a aucune
obligation à nous rencontrer, à témoigner
dans une école, à s’impliquer sur les
événements ou à participer à tel ou tel
regroupement. Chacun est libre.
On peut parfaitement choisir de n’avoir
de contact qu’avec l’assistante et/ou la
psychologue et ne pas être investie dans
la vie purement associative, ou à
l’inverse, être très investis dans des
actions et ne jamais contacter les
professionnelles du service médico
social.
Quant aux familles déjà adhérentes qui
ne font pas nécessairement appel au
service social, il y a peut-être une
méconnaissance de ce que nous
pouvons entreprendre avec elles mais
probablement également une réticence à
l’idée de ce mot “assistante sociale” qui
ramène à une situation d’assistanat et
qui ramène à une sensation que
personne n’a envie de ressentir,
évidemment.
J’aime rappeler qu’un travailleur social
au sens large est un outil à utiliser. Il
connaît la législation, peut intervenir en
lien avec les partenaires et est bel et
bien là pour accompagner une famille,
jamais pour faire des choix pour elle,
jamais pour se positionner sur une
direction à prendre ou une autre. Le
rapport travailleur social / personne qu’il
accompagne est avant tout une
collaboration, un partenariat, avec une
relation de confiance mutuelle
nécessaire.
lll Comment vit-on sa
vie privée en ayant un
métier si “prenant” ?
M.-C. B : J’ai le sentiment que lorsque je
suis au “travail”, je me sens
complètement investie de ma mission de
disponibilité et d’écoute pour les familles.
Il n’y a de place pour rien d’autre que le
patient, sa famille, ce qu’ils vivent, ce
qu’est leur quotidien, ce qu’est leur
épreuve, car, que ce soit à l’hôpital ou au
téléphone, je suis là pour eux et que pour
eux. Bien sûr, je n’oublie pas les miens
mais je suis entièrement tournée vers les
familles. Par contre, en fin de journée, je
ressens le besoin d’évacuer les moments
forts de la journée, les émotions.
J’apprécie donc tout simplement de me
retrouver seule dans ma voiture, même
dans les embouteillages, pour ne pas
emporter chez moi les questionnements,
la détresse, la souffrance des uns et des
autres. Ce temps me permet de mettre de
la distance avec le vécu de la journée et
pouvoir être ainsi disponible auprès des
miens… Je change tout simplement de
costume, mais je reste la même
personne. Ma mission n’envahit pas ma
vie privée. J’ai, je pense, la chance de
vivre un juste équilibre entre vie
professionnelle et vie personnelle, ce qui
me semble essentiel et nécessaire pour
assumer une mission d’aide et
d’accompagnement. Mon travail de
psychologue me permet de remettre les
choses à leur juste place et d’apprécier
les petites choses de la vie. Les journées
sont longues et bien sûr ELA reste
toujours présente dans ma vie. Et surtout
le plus important reste que je n’ai jusquelà jamais regretté mon choix
professionnel. Je l’ai choisi et j’ai le
sentiment de m’épanouir pleinement
dans mon travail. Les rencontres que je
fais aujourd’hui sont autant de belles et
riches rencontres. Ce sont très
certainement dans les épreuves et dans
le partage et la compréhension de cellesci que nous sommes au fond les plus
sincères et vrais. Ma mission me permet
aujourd’hui d’en prendre pleinement
conscience.
lll Le mot de la fin ?
C. O. : Nos familles ont une force
humaine rare que seules les personnes
dans de telles situations peuvent
posséder à mon sens. Je connais peu de
gens qui ont cette rage, cette énergie
pour faire face à la réalité de leur vie.
C’est une chance de côtoyer des gens
avec ces vraies valeurs. J’ai un respect
profond pour les familles. Face à cette
façon de vivre, je pense que nous avons
grâce à leur énergie, nous-mêmes, dans
nos actions au quotidien, une motivation
accrue. On ne pourra jamais compenser
l’injustice de ce qui leur arrive mais nous
essayons de faire des actions qui
peuvent soulager des démarches, donner
du répit aux enfants et aux parents,
soutenir au mieux… C’est la moindre des
choses qu’ELA peut faire…
Contacts
• Service Social : 03 83 30 82 63 (du
lundi au jeudi de 9h à 18h - vendredi
de 9h à 17h)
Cindy Oger, Assistante Sociale,
Responsable de l’accompagnement
des familles
[email protected]
• Permanences de la psychologue
Contactez Marie-Claude Blondeau
au 01 45 79 44 76
(mercredi de 8h30 à 13h - vendredi
de 8h30 à 12h)
39
zOOM SuR…
Zoom sur Jérôme Fernandez
40
zOOM SuR…
lll Interview lll
l Quel a été votre premier contact avec
ELA ?
C’est aux Etoiles du Sport en
décembre 2011 que j’ai rencontré les
responsables de l’association. J’y
étais invité pour représenter le
handball et ELA était mise à l’honneur.
Comme j’étais déjà engagé pour
défendre la cause des enfants qui me
tient à cœur, j’ai été approché et il m’a
semblé tout naturel de répondre
positivement à la sollicitation de
l’association. J’ai rapidement été mis
en relation avec les représentants au
niveau de Toulouse (31) où j’habite et
j’ai déjà fait plusieurs opérations aux
côtés d’ELA. Je suis moi-même un
jeune papa et la santé des enfants me
semble importante. J’ai conscience de
notre chance d’être en bonne santé et
je trouve important de donner en
retour à ceux qui n’ont pas cette
chance. Quand j’étais joueur à
Barcelone, j’avais eu l’occasion d’aller
à la rencontre d’enfants dans les
hôpitaux avant Noël et j’avais ressenti
une telle détresse chez les parents et
eu l’impression que notre seule
présence était déjà un beau réconfort
pour eux.
Leur sourire malgré la maladie était un
moment fort. Je souhaitais renouveler
ce genre d’opérations. Quand je suis
rentré en France, il y a un peu plus
d’un an j’ai eu envie de m’engager en
ce sens. Ma rencontre avec ELA est
donc arrivée au bon moment !
l Connaissiez-vous déjà le combat
d’ELA ?
Honnêtement, je connaissais surtout
ELA à travers les médias. Le monde du
sport ne peut pas ignorer que Zinédine
Zidane est parrain historique de cette
association. Pour nous, sportifs, cette
médiatisation porte. Je savais aussi
que Nikola Karabatic et d’autres
joueurs de handball étaient investis.
D’ailleurs, venant de jeunes joueurs
qui n’ont pas encore le statut de
“père” qui rend plus naturel
certainement notre volonté de nous
investir, je suis admiratif de leur
engagement ! Mais au-delà de ce côté
médiatique, j’avoue que je ne
connaissais pas la maladie ni sa
terrible réalité.
l Avez-vous déjà un moment particulier
qui vous a marqué cette année aux
côtés d’ELA ?
Aujourd’hui, j’ai surtout fait des
opérations dans les écoles dans le
cadre de l’opération “Mets tes
baskets et bats la maladie”, je n’ai
donc pas été réellement confronté à la
maladie et aux enfants. Une seule fois,
lors de la soirée caritative organisée à
Megève (74), j’ai rencontré une famille
et j’ai été frappé par la volonté de
vivre. Du peu que j’ai vu pour l’instant
encore, j’ai l’impression que les
familles ont une force incroyable. Je
me doute que le quotidien est difficile,
les pathologies sont tellement
lourdes… Mais elles se battent avec
une énergie folle.
l Que vous apporte cet engagement
finalement ?
Avant toute chose, il y a une vraie prise
de conscience de la chance qu’ont les
gens en bonne santé comme moi ou
mes proches. Cela nous semble naturel
mais par exemple je mesure maintenant
mieux le privilège d’avoir un petit
garçon qui aille bien. J’ai été confronté
à la maladie et au décès de mes
parents récemment. Malgré toute la
brutalité de cette mort, je sais bien que
c’est dans l’ordre des choses de perdre
nos parents, mais la maladie ou pire la
mort d’un enfant, elle, doit être bien plus
irrespirable encore. C’est donc vraiment
important pour moi d’être présent aux
côtés des enfants d’ELA. J’ai toujours
eu cette fibre paternelle et il me semble
Jérôme Fernandez a lu la
dictée au collège SaintNicolas de Toulouse (31).
assez naturel de pouvoir utiliser ma
petite notoriété pour amener ma pierre
au long combat des enfants et de leur
famille. On sait bien que la recherche
coûte cher, que la crise favorise peu la
générosité et il est donc important
qu’on puisse aider, chacun à notre
façon, pour essayer de faire avancer
les chercheurs vers la découverte d’un
traitement. J’ai eu beaucoup de chance
dans ma vie privée et professionnelle,
j’ai réellement envie de donner aux
autres maintenant.
l Ces familles à qui vous donnez de
votre temps luttent au quotidien pour
le bonheur de leurs enfants malgré la
maladie et disent souvent qu’il faut
“ajouter de la vie aux jours”. Que
pensez-vous de cette conception de la
vie ?
Je partage complètement cette
philosophie de vie. Non seulement
pour les enfants malades bien sûr. Je
me doute que les familles doivent
vouloir apporter le plus de bonheur
possible et alléger les souffrances des
enfants. Mais on devrait tous
appliquer cette façon de voir à notre
propre vie. On ne sait pas assez se
donner du temps, de l’attention, de
l’amour et profiter des petits instants.
On oublie souvent de profiter du
présent…
l À quelques jours de la nouvelle
année, quel vœu avez-vous envie de
formuler pour ELA ?
J’espère que pour ELA cette année
sera riche en dons et permettra non
seulement de faire avancer la
recherche mais aussi d’aider au mieux
les familles. Quant aux familles, je leur
souhaite beaucoup de bonheur malgré
les difficultés.
l Plus futile peut-être mais côté sportif,
quel est votre objectif 2013 ?
En janvier, nous serons aux
championnats du monde et notre
ambition sera d’y prendre un maximum
de plaisir et de continuer à gagner.
Nous sommes champions en titre et
nous n’avons pas l’intention de le
perdre ! Je fais partie des anciens
mais tant que je suis en mesure
d’aider le groupe France, il n’est pas
question de prendre sa retraite
internationale et j’espère vivre de
belles émotions et de belles médailles.
Londres était une apothéose, il y avait
tellement de Français dans la salle on
s’est senti à la maison, on a pris
beaucoup de plaisir. Et tant que ce
plaisir sera là, j’espère continuer aux
côtés de l’équipe de France…
41
BLOC-NOTE
lll L’équipe d’ELA se renforce !
Laure Cluzel et Christelle Sturtz ont rejoint le pôle événements en tant que responsables développement en région. Nous leur
souhaitons pleine réussite dans leurs nouvelles fonctions.
Christelle Sturtz
Ancienne athlète de haut niveau et
du collectif France de la Fédération
Française de Karaté, Christelle est
actuellement responsable et
entraîneur du haut niveau et de la
commission Handikaraté en
Alsace. Elle est par ailleurs
diplômée en sciences de
l’éducation et de la communication
à Strasbourg (67). Elle a tout
d’abord suivi l’association en tant
que marraine et c’est notamment
sa rencontre avec un jeune adulte
atteint de leucodystrophie qui a suscité son désir de s’investir.
Elle s’est donc engagée notamment dans des défis sportifs au
profit d’ELA en Alsace ou encore sur des opérations “Mets tes
baskets…”. Aujourd’hui, Christelle rejoint ELA en tant que
responsable développement Alsace, une nouvelle fonction dans
la continuité de son parcours personnel et professionnel.
Laure Cluzel
Diplômée d’une maîtrise de
l’Université de Lille 3 en Histoire
de l’Art et d’un Master 2 de
l’Université catholique de Lille
en Managements de projets
culturels, Laure a débuté sa
carrière en tant que chef de
projet culturel à l’international.
Après une mission humanitaire
de 3 mois au Sénégal, elle a
souhaité s’engager au quotidien
au profit d’actions solidaires.
Récemment diplômée d’un
Master 2 de l’IAE de Lille en Gestion et Administration des
entreprises, Laure rejoint l’équipe d’ELA en tant que responsable
de développement pour la Région Rhône-Alpes. Elle aura en
charge le développement et la coordination des opérations
“Mets tes baskets…” et “Mets tes baskets dans l’entreprise”.
lll “Lorenzo and his parents”, l’histoire
du combat de Lorenzo et de ses parents
contre la maladie
Augusto Odone publie un livre intitulé “Lorenzo and his parents”
dans lequel il retrace son combat contre la maladie de son fils,
Lorenzo. L’histoire, déjà adaptée au cinéma en 1992 à travers le film
“Lorenzo”, raconte comment Augusto et sa femme Michaela, avec
beaucoup de détermination et de ténacité, ont fait face à la maladie
de leur fils diagnostiqué d’une adrénoleucodystrophie en 1984. Une
grande leçon de courage qui a déjà largement contribué à faire
connaitre les leucodystrophies.
Le livre est disponible en anglais, pour plus d’informations, rendezvous sur www.lorenzoandhisparents.com et www.barakanet.com
lll Boutique en ligne d’ELA
Si vous cherchez encore des idées cadeaux
pour vos proches, rendez-vous sur le site de
l’association ! Vous pourrez acheter teeshirts, peluches, porte-clés, clés USB,
bracelets, bonnets, écharpes et bien d’autres
objets à l’effigie d’ELA. À quelques jours des
fêtes de fin d’année, vous pouvez faire plaisir
et soutenir l’association.
Rendez-vous sur www.ela-asso.com
42
BLOC-NOTE
Photo du trimestre
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pari puisqu’ils ont fini
le
tenu
ont
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Brun
et
ault
Thib
eux,
chemins particulièrement bou
lll Des vœux
solidaires
Il est encore temps d’envoyer vos vœux
avec ELA ! La société Faire-Part Sélect°
propose un large choix de cartes de
vœux pour chaque occasion. Nature,
sport, esprit de Noël, contemporaine,
autant de thèmes qui raviront vos
correspondants, avec en plus cette
année une carte de vœux spéciale à
l’effigie d’ELA. Rappelons que faire le
choix d’une carte de vœux ELA, c’est
faire un geste solidaire envers les
personnes touchées par la maladie.
Pour plus d’information :
www.voeux-pour-aider.fr
lll Bienvenue
à Cyllia !
Bonjour à tous,
Je suis Inès Messar et je voudrais
vous présenter ma petite sœur Cyllia,
née le 30 mars 2012.
Je l’adore, c’est ma petite princesse,
ma force de tous les jours !
l Decembre
• 1 : Soirée dansante “années 80”
à Brionne (27)
• 8 : Conseil d’administration d’ELA
à Paris (75)
• 9 : Le Trot Marot présente la
pièce “Weekend” pour ELA à
Neufchâtel-en-Bray (76)
• 9-17 : Chalet ELA au marché de
Noël à Strasbourg (67)
l Fevrier
• 10 : Concert au profit d’ELA à
Machecoul (44)
l Mars
• 22 : Enduro Carpes au profit
d’ELA à Cheffes-sur-Sarthe (49)
• 23 : Semi-Marathon à Saint-Witz
(95)
l Avril
• 6 : Assemblée Générale d’ELA à
Paris (75)
nda
43

décembre 2012 - Association ELA

Transcription

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