Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder und

Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung
für Kinder und Jugendliche
Brücken-Team
- Eltern allein zu Haus? Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Münster
Heike Sowade, Fachkinderkrankenschwester, Zusatz-Weiterbildung Palliativversorgung von
Kindern und Jugendlichen
Yvonne Hülsheger, Kinderkrankenschwester, Zusatz-Weiterbildung Palliativversorgung von
Kindern und Jugendlichen, pfleger. Leitung
Maria Runtenberg, Diplom-Pädagogin, Supervisorin, Master Angewandte Ethik
1
Inhalte der Präsentation
•
Pädiatrische Palliativversorgung/SAPV - Definition
•
Brücken-Team und Aufgaben
•
Fallbeispiel
2
Was bedeutet „palliativ“ ?
Schmerztherapie
Unterstützung
Tod und Sterben
Leidminderung
Sterbebegleitung
Lebensqualität
Sterben lassen
Lebensende
Symptomkontrolle
3
Was bedeutet „palliativ“?
pallium [lat.]
=
der Mantel
palliare [lat.]
=
mit dem Mantel bedecken, lindern
 Behandlungsziel: hohe Lebensqualität bis zum Tod
4
Was bedeutet „kurativ“?
kurativ: auf Heilung ausgerichtet
 wesentliche Einschränkung der Lebensqualität wird in Kauf
genommen, z.B. invasive Beatmung
 Behandlungsziel: Lebensqualität wieder herstellen
5
Das Gesetz zur SAPV
Änderungen des fünften Sozialgesetzbuches
§ 37b SGB V (4/2007), §132d
(1)
Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit
fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten
Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung
benötigen, haben Anspruch auf spezialisierte ambulante
Palliativversorgung.
(2)
Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung umfasst ärztliche und
pflegerische Leistungen einschließlich ihrer Koordination (…) Dabei sind
die besonderen Belange von Kindern zu berücksichtigen.
(3)
Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (…) kann als isolierte
Beratungsleistung, additiv unterstützende Teilversorgung oder
vollständige Palliativbetreuung erbracht werden. Andere
Sozialleistungsansprüche bleiben somit unberührt.
6
Der Anspruch
Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche soll sein:
...eine aktive und umfassende Versorgung, die physische, emotionale, soziale
und spirituelle Bausteine miteinander verbindet. Der Schwerpunkt liegt auf der
höchstmöglichen Lebensqualität für das Kind und auf der umfassenden
Unterstützung für die Familie. Zur Versorgung gehört die Therapie belastender
Symptome, das Vorhalten von Entlastungsangeboten und medizinischpflegerischer und psychosozialer Betreuung bis zum Tod und darüber
hinaus während der nachfolgenden Trauerphase.
Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT), Bristol, 1997
IMPaCCT: Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa, European Journal of Palliative Care
2007;14(3):109-14
7
Erkrankungen mit palliativem
Versorgungsanspruch
nach ACT (Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families)
Gruppe 1: Lebensbedrohliche Erkrankungen,
für die eine kurative Therapie verfügbar ist, welche jedoch auch versagen
kann, wie z.B.
• extreme Frühgeburtlichkeit
• fortschreitende Krebserkrankungen
• irreversibles Organversagen
8
Erkrankungen mit palliativem
Versorgungsanspruch
nach ACT (Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families)
Gruppe 2: Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist.
Lange Phasen intensiver Therapien haben eine Lebensverlängerung und
eine Teilnahme an normalen kindlichen Aktivitäten zum Ziel, wie z.B.
• Muskeldystrophie
• Zystische Fibrose
9
Erkrankungen mit palliativem
Versorgungsanspruch
nach ACT (Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families)
Gruppe 3: Rasch fortschreitende Erkrankungen ohne die Möglichkeit
einer kurativenTherapie.
Die Therapie erfolgt häufig ausschließlich palliativ, wie z.B.
• neurodegenerative / neuromuskuläre Erkrankungen
• Mukopolysaccharidosen
10
Erkrankungen mit palliativem
Versorgungsanspruch
nach ACT (Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families)
Gruppe 4: Schwerste neurologische Erkrankungen,
die als nicht fortschreitend gelten, aber häufig durch Komplikationen
zum vorzeitigen Tod führen, wie z.B.
•
Formen schwerer Cerebralparesen (z. B. nach perinataler Asphyxie)
•
Langzeitbeatmung nach Unfall mit neurologischen Defizit
11
Epidemiologie
Zur Verteilung der Erkrankungen
In Deutschland leben ca. 22.600 Kinder und Jugendliche mit
lebenslimitierenden Erkrankungen
Jährlich sterben in Deutschland 1500-3000 Kinder und Jugendliche an
lebenslimitierenden Erkrankungen
12
Bestehende Strukturen in der Palliativversorgung
für Kinder und Jugendliche
•
SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche
•
Kinderhospize
•
Ambulante Kinderhospizdienste (z.B. Münster „Königskinder“)
•
Palliativstationen (z.B. Datteln „Lichtblicke“)
•
Kinderkrankenpflegedienste mit palliativpflegerischer Weiterbildung
•
Kinderärzte mit palliativmedizinischer Weiterbildung
•
Trauergruppen
13
Versorgungsgebiet Westfalen Lippe (SAPV)
•
•
•
SAPV Team Datteln
SAPV Team Bielefeld
SAPV Team Münster
Einzugsgebiet Brücken-Team:
• Kreisfreie Stadt Münster
• Kreis Steinfurt
• Kreis Warendorf
• Kreis Coesfeld
• Regierungsbezirk Detmold
14
Spezialisierte Ambulante
PalliativVersorgung (SAPV)
für Kinder und Jugendliche
15
seit 06.06.2013
16
Patientenzahlen
25
20
verstorben
15
pausiert
10
laufende
Versorgung
5
0
2011 2012 2013
17
Anforderung/Versorgung des Brücken-Teams
… angefordert werden können wir durch Jeden, sowohl innerhalb des
UKM‘s, als auch von externen Einrichtungen!
•
Beratung
•
Koordination der Palliativversorgung (z.B. an heimatnahes SAPV-Team )
•
unterstützende Teilversorgung (Netzwerk zuhause)
•
Vollständige Versorgung
… bei Verbesserung des Allgemeinzustandes können wir jederzeit die
Versorgung pausieren
18
Ziele unserer Arbeit
•
Erhalt und Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen
mit lebenslimitierenden Erkrankungen und deren Familien
•
Verkürzung und Vermeiden von Krankenhausaufenthalten
•
fachkompetente Palliativversorgung in der häuslichen Umgebung
•
Qualitätssicherung im ambulanten Bereich
•
Vernetzung der Kinderärzte, Pflegedienste u.a.
•
Stärkung der familiären Ressourcen
•
kein Pflegedienst!!!
19
Aufgaben eines SAPV-Teams für Kinder
und Jugendliche
•
Rufbereitschaft (pflegerisch-medizinisch):
-
24 Stunden am Tag Erreichbarkeit für die Familien und die anderen Beteiligten
des Netzwerkes vor Ort
-
Sicherheit
-
Jederzeit palliativmedizinisch auf Kinder spezialisiertes Expertenwissen abrufbar
(sowohl pflegerisch als auch ärztlich)
-
Rasche Anpassung der Therapien an Veränderung des Befindens möglich
-
Im Notfall auch aufsuchende Rufbereitschaft (wenn Entfernung und Situation es
zulassen)
20
Aufgaben eines SAPV-Teams für Kinder und
Jugendliche
•
Hausbesuche:
-
Pflegerische Beratung
-
Ärztliche Untersuchung
-
Psychosoziale Beratung
-
Symptomkontrolle
-
Notfallmedikamente/ Medikamentenplan
-
Hilfsmittelkoordination
-
Unterstützung der Ziele und Wünsche der Patienten und Familie
Zeit, Ruhe, Gespräche: Was ist jetzt wirklich wichtig ?
21
Aufgaben eines SAPV-Teams für Kinder und
Jugendliche
•
Psychosoziale Begleitung:
- Gesprächsangebote für alle Familienmitglieder
- Krisenintervention (sozial, wirtschaftlich, seelisch, spirituell)
- Anbindung an die Möglichkeiten psychosozialer Unterstützung vor Ort (z.B.
ambulanter Kinderhospizdienst)
- Beratung für Bezugspersonen aus dem Umfeld (z.B. Schule, Kindergarten,
Freunde)
22
Aufgaben eines SAPV-Teams für Kinder und
Jugendliche
•
Nachsorge:
- Hausbesuch
- Teilnahme an Beerdigung (nicht zwingend)
- Telefonate mit der Familie und Netzwerkpartnern
- Gedenkfeier der Kinderonkologie/Kinderklinik
- Vermittlung von Trauergruppen
- Jahreskarte
23