Urs T.: «Endlich kann ich meinen Alltag selber

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Urs T.: «Endlich kann ich meinen Alltag selber
Magazin von FRAGILE Suisse
Journal de FRAGILE Suisse
02 | Juni / juin 2013
Mit Jahresbericht 2012
ab Seite 15
Rapport annuel 2012 inclus
page 15 et suivantes
Urs T.: «Endlich kann ich meinen
Alltag selber gestalten» Seite 4
Diskutieren Sie mit im neuen Forum von FRAGILE Suisse Seite 6
Schweizerische Vereinigung
für Menschen mit Hirnverletzung
und ihre Angehörigen
Association suisse pour
les personnes cérébro-lésées
et leurs proches
Urs T.: «Pouvoir décider moi-même,
c’est ça le plus important» page 12
Discutez sur le nouveau Forum de FRAGILE Suisse page 14
Editorial
Titelbild Couverture Foto: Arta Sahiti
Herausgeberin Éditrice
Liebe Leserin, lieber Leser
Ein Herzstillstand, das Gehirn bekommt zu wenig Sauerstoff, zurück bleibt eine Hirnverletzung, die das Leben eines 31-jährigen Mannes komplett verändert. Das ist die
Geschichte des heute 37-jährigen Urs T., den wir in diesem Magazin porträtiert haben.
Er hat sich zurück in den Alltag gekämpft und ist nun nach Jahren im Heim mit Hilfe
von FRAGILE Suisse in eine eigene Wohnung gezogen. Mit dem Begleiteten Wohnen
bieten wir Menschen mit einer Hirnverletzung eine bedürfnisgerechte und individuelle Unterstützung, die Betroffenen ein eigenständiges Leben ermöglicht. Das Schweizer
Fernsehen hat Urs T. für die Sendung «mitenand» besucht und wird seine Geschichte
am 30. Juni um 19.15 Uhr auf SRF 1 ausstrahlen.
Doch nicht nur Unterstützung im Alltag ist ein wichtiges Anliegen von Betroffenen.
Sie alle suchen auch nach Austausch. FRAGILE Suisse hat dieses Bedürfnis aufgenommen und zu Ostern unter www.fragile.ch / forum_de ein neues Forum aufgeschaltet,
in dem sich Betroffene und Angehörige untereinander austauschen können. Für junge
Menschen wie Urs T. haben wir ein extra Forum geschaffen, das sie ungestört von älteren «Mitlesern» nutzen können. Das Forum von FRAGILE Suisse stösst auf reges Interesse und Dutzende Nutzer haben sich bereits registriert. Im Magazin-Beitrag «Von
der Kaderposition zum Hilfsjob» erhalten Sie einen Eindruck über die Diskussionen in
unserem Forum. Diskutieren Sie mit und empfehlen Sie die Plattform Betroffenen und
Angehörigen weiter.
Im zweiten Teil dieses Magazins blicken wir in unserem Jahresbericht auf das Jahr
2012 zurück. Wir schliessen das Jahr zum vierten Mal in Folge mit einem positiven Resultat ab. Damit sind wir für schwierigere Zeiten gerüstet, können unsere Leistungen
leicht ausbauen und neue Projekte angehen. Ich danke allen, die FRAGILE Suisse 2012
mit ihrem unentgeltlichen Einsatz oder einer Spende unterstützt haben. Mit Ihrer solidarischen Hilfe werden wir auch in Zukunft für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige da sein.
Herzlich, Marcel Odermatt
FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich
Redaktion Rédaction
Dominique Marty (Leitung), [email protected] /
Carine Fluckiger (responsable Romandie)
Übersetzungen Traductions Textrans,
Béatrice Liardon / Dominique Nägeli, Zürich
Gestaltung Graphisme
Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich
Auflage Tirage 45 400
Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon
John Büsser, [email protected]
Abonnement Abonnement
CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.
Mitgliederbeitrag inbegriffen. /
CHF 10.– par an, inclus dans le don
ou dans la cotisation de membre.
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Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien,
Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich
Tel. 043 444 51 07, Fax 043 444 51 01
[email protected]
© 2013, FRAGILE Suisse
Schweizerische Vereinigung
für hirnverletzte Menschen /
Association suisse pour
les personnes cérébro-lésées
Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich
Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66
www.fragile.ch, [email protected]
Spendenkonto FRAGILE Suisse PC 80-10132-0
ISSN 1660-7813
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Inhalt
Editorial
Testimonial: Jenny Rütten
Porträt Urs T.: «Selbst zu bestimmen,
was ich tue, ist für mich das Grösste»
Forum: Von der Kaderposition zum
Hilfsjob: Wie verkraftet man das?
Académie
Helpline: Die Rückkehr in den Beruf
kostet Angehörige und Betroffene Kraft
Jahresbericht 2012
Vorwort des Präsidenten
Beratung und Helpline
Begleitetes Wohnen
Académie FRAGILE Suisse
Kommunikation
Fundraising
Die 11 Regionalen Vereinigungen
Finanzen
Jahresrechnung 2012
2
2
4
6
7
8
16
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19
20
21
22
23
27
28
Jenny Rütten ist 30 Jahre alt, Architektin und Förderin von FRAGILE Suisse.
«
Mit meiner Spende will ich etwas unterstützen, das Menschen mit einer Beeinträchtigung direkt zugute kommt. Bei
FRAGILE Suisse ist das gegeben, darum
bin ich Förderin der Organisation. Zudem
habe ich hier die Gewähr, dass das Geld
in der Schweiz bleibt, das ist mir wichtig.
Durch meine Schwester habe ich von
FRAGILE Suisse erfahren. Die Geschichten
der Menschen, die einen Hirnschlag oder
ein Schädel-Hirn-Trauma erlitten haben
und deren Alltag, ja deren ganzes Leben
sich durch die Hirnverletzung komplett
verändert hat, haben mich sehr berührt.
‚Ein Hirnschlag, dieses Risiko besteht doch
erst im Alter’, dachte ich immer. Doch
manchmal sind die Betroffenen in meinem Alter oder sogar jünger.
Wie FRAGILE Suisse diese Menschen im
Alltag unterstützt, zum Beispiel Betroffene
zu Hause begleitet, mit ihnen administrative Aufgaben erledigt, sie bei einfachen
Hausarbeiten unterstützt oder auch ganz
individuelle Lösungen für Alltagsprobleme
sucht, damit sie in der eigenen Wohnung
statt in einem Heim leben können, hat
mich beeindruckt und letztlich zur Spende
bewogen.
Vor meinem Architektur-Studium habe
ich ein Jahr lang in einem Wohnheim für
Menschen mit einer geistigen Behinderung gearbeitet. Diese Arbeit war spannend, doch mir gingen die Schicksale der
Sommaire
Bewohnerinnen und Bewohner und die
täglichen Erlebnisse mit ihnen sehr nahe.
Es war schwer, sich abzugrenzen. Statt
durch Freiwilligenarbeit will ich darum
sinnvolle Projekte eher durch eine Spende
unterstützen.
Schon länger habe ich ein Projekt oder
eine Organisation gesucht, die ich mit
einem finanziellen Beitrag unterstützen
kann – einfach weil es mir immer sehr
gut gegangen ist, gesundheitlich und
eigentlich auch finanziell. Sogar während
des Studiums, als ich mit sehr wenig Geld
auskommen musste, hat mir nie etwas
gefehlt. Darum möchte ich etwas weitergeben. Mit meiner Spende an FRAGILE
Suisse trage ich dazu bei, dass hirnverletzte Menschen Unterstützung erhalten
und auch mit Beeinträchtigungen wieder
selbstbestimmt ihren Alltag gestalten
können.»
Mit herzlichen Grüssen
Jenny Rütten
»
Éditorial
10
Témoignage : Jenny Rütten
11
Helpline : La réinsertion professionnelle :
un défi pour les personnes cérébrolésées et les proches
11
Portrait : « Pouvoir décider moi-même,
c’est ça le plus important ! »
12
Cerveau en bref
13
Forum : Retomber au bas de l’échelle :
comment s’y résoudre ?
14
Rapport annuel 2012
Avant-propos du Président
L’aide-conseil de la Helpline
Accompagnement à domicile
Académie FRAGILE Suisse
Communication
Récolte de fonds
Les 11 Associations régionales
Finances
Comptes annuels 2012
17
18
19
20
21
22
23
27
28
Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint
viermal jährlich. Redaktionsschluss für die
nächste Ausgabe: Juni 2013
Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre
fois par an. Délai pour la remise des prochaines
contributions rédactionnelles : juin 2013
«Wieder selbständig
zu wohnen und für
mich zu sorgen,
wurde zu meinem
wichtigsten Ziel»
Vor seinem Herzstillstand trieb Urs T. viel Sport. Heute sucht er eher die Ruhe:
«Ich musste lernen, geduldig zu sein.»
«Selbst zu bestimmen, was ich tue,
ist für mich das Grösste»
Text: Dominique Marty, Fotos: Arta Sahiti
Beim Fussballtraining vor sechs Jahren steht das Herz von Urs T. plötzlich still. Die
Folge: Eine Hirnverletzung, die sein Leben verändert. Nach Jahren in einem Wohnheim lebt der 37-Jährige nun wieder in einer eigenen Wohnung – unterstützt von der
Wohnbegleiterin von FRAGILE Suisse. Ganz langsam kämpft sich der Berner in den
Alltag zurück.
«Früher konnte man mich nicht anbinden», erinnert sich Urs T. und lächelt, «immer war ich unterwegs, immer lief etwas.
Wenn ich etwas wollte, habe ich alles gemacht, bis ich es erreicht habe.» Neben
seinen Berufen als Maler und Bodenleger baute der heute 37-Jährige am Wochenende einen Barbetrieb im Raum Bern
auf und mixte hinter der Theke gewandt
Cocktails, die er den Damen mit charmantem Lächeln servierte. Wenn seine Freunde ihre Wohnung renovierten, durften sie
stets mit seiner Hilfe rechnen. Im Ausgang
mit seiner Freundin oder auf dem Sportplatz und dem Eishockeyfeld war Urs T.
ebenfalls regelmässig anzutreffen. «Es
4
war ein reiches, ausgefülltes, dichtes Leben, das ich führte», berichtet er – bis zu
jenem Tag im April 2007.
Während des Fussballtrainings erleidet
Urs T. plötzlich einen Herzstillstand. Sogleich wird er ins Krankenhaus eingeliefert und auf der Intensivstation betreut.
Durch den Herzstillstand wird sein Gehirn
nur ungenügend mit Sauerstoff versorgt.
Eine Hirnverletzung ist die Folge. Sein Zustand ist kritisch. So kritisch, dass die Ärzte
seine Mutter fragen, ob sie die lebenserhaltenden Massnahmen einstellen sollten.
Sie lehnt ab. «Er ist doch mein Kind», erklärt sie heute, «darüber konnte ich nicht
entscheiden.» Auch wenn die Zeit seither
nicht leicht gewesen sei, sagt sie, sie sei
froh, dass ihr Sohn noch am Leben sei.
Fallschirmsprung als Erinnerung
Die Erinnerung an seinen Herzstillstand ist
aus Urs T.s Gedächtnis gelöscht. Erst Monate später, während der Rehabilitation,
setzt diese wieder ein. «Zuerst kam der
Schock über meinen Zustand. So richtig
begriffen, wie es mir geht, habe ich erst
nach einiger Zeit.» Sein Körper ist zu Beginn halbseitig gelähmt, doch Urs T., der
Sportler, lernt wieder zu laufen. Er lebt
heute mit einem Herzschrittmacher und
immer wieder machen ihm starke Rückenschmerzen zu schaffen. Auch im
Sprechen ist er beeinträchtigt. Seine Aussprache ist verwaschen. Langsam und
sorgfältig formuliert er seine Sätze, sucht
nach Wörtern, stockt, wenn er nicht weiterweiss. Und doch blitzt aus allen seinen
Wendungen Witz und Humor durch und
gern drückt er sich in Sprachbildern und
Redewendungen aus.
Geblieben sind auch Erinnerungslücken an das Leben vorher. «Manchmal
merke ich erst, wenn ich etwas mache,
dass ich das eigentlich ja schon mal gemacht habe.» Auch die Erinnerung an seiFRAGILE Suisse 02 | 2013
nen Fallschirmsprung vor Jahren kehrte
erst zurück, als ein Freund ihm davon berichtete. «Ein Hammergefühl war das, dabei hatte ich vorher solche Angst», blickt
Urs T. lächelnd zurück.
Hilfe von FRAGILE Suisse
Über ein Jahr lang ist Urs T. in der Rehabilitation. 2008 kommt er in ein Wohnheim
im Raum Bern. «Dort hat es mir gar nicht
gefallen; lauter Typen mit Drogenproblemen waren dort untergebracht.» Nach
eineinhalb Jahren wird er in ein Wohnheim verlegt, in dem vorwiegend Menschen mit einer geistigen Behinderung
leben. «Es war zwar besser dort, doch gut
war auch das nicht», sagt Urs T. Menschen
mit einer geistigen Behinderung hätten
ganz andere Interessen als er, erklärt er.
«Für sie gibt es keine Erinnerung an ein
normales Leben, ein alltägliches, normales Gespräch zu führen, war einfach nicht
möglich.»
Wieder selbstständig zu wohnen und
für sich selbst zu sorgen, wird darum zu
seinem wichtigsten Ziel. Seine Mutter unterstützt ihn dabei und hilft ihm bei der
Wohnungssuche. Anfang Jahr wird er
in Bern fündig. Ein Kontakt mit FRAGILE
Suisse kommt zustande, und mit Hilfe von
Verwandten und der Wohnbegleiterin von
FRAGILE Suisse bewältigt Urs T. heute seinen Alltag wieder weitgehend selbstständig. «Nach Hause zu kommen, die Türe
zu schliessen und dann selbst zu bestimmen, was ich tun will, das ist für mich das
Grösste», erklärt Urs T. In seiner kleinen
Küche bereitet er sich einfache Mahlzeiten zu. «Nur Gemüse und Früchte gibt’s
nicht gerade häufig.» Die Wohnbegleiterin Kathrin Schenk zeigt ihm anfangs, wie
er seine Wäsche waschen kann, hilft ihm
teilweise beim Einkauf und unterstützt
ihn bei den Logopädie-Aufgaben, beim
Lesen und den Sprechübungen, die er regelmässig machen muss. Ab und zu sorgt
sie dafür, dass Urs T. auch mal für einen
Spaziergang seine Wohnung verlässt. «Wo
ich ihn sonst überall im Alltag unterstützen kann, wird sich im Laufe der Zeit auch
noch deutlicher zeigen», erklärt sie.
noch hobby­mässig, zum Beispiel, wenn
ich Auslegeware aus Kunststoff auf meinem Balkon verlege», sagt er und öffnet
stolz seine Balkontür. Nach der Arbeit sei
er meist sehr müde und ruhe sich aus.
Gerne spielt er auch Nintendo Wii, «Curling oder andere Sportspiele». Und wenn
im Fernsehen ein Eishockeyspiel läuft,
schaut er sich dieses an, «immerhin wollte ich mal Eishockey-­Profi werden, doch
ich war nicht gut genug». Natürlich hält er
seit Jahren der gleichen Mannschaft die
Stange: «Auch wenn es etwas peinlich ist,
das zuzugeben, aber ich bin Fan der SCL
Tigers – obwohl sie derzeit sehr schlecht
spielen.»
Die Tage von Urs T. verlaufen heute ruhig. «Ich musste lernen, geduldig zu sein.
Etwas anderes blieb mir gar nicht übrig.» Früher habe er nicht viel über Probleme nachgedacht. «Heute aber betrachte ich vieles anders. Vielleicht ist alles so
gekommen, weil es einfach zu viel war,
zu schnell und zu intensiv.» Er zuckt mit
den Schultern. Früher sei er fast nie alleine gewesen, und die Gesellschaft fehle ihm manchmal sehr, «das zu akzeptieren fällt mir schwer». Einsamkeit habe er
auch schon im Wohnheim ab und zu verspürt. «Man kann auch unter vielen Menschen sehr einsam sein.» Engen Kontakt
pflegt er zu seiner Mutter und zu seinen
beiden Geschwistern. «Freunde hingegen
sehe ich seltener, so viele wie früher sind
es auch nicht mehr», fügt er an. «Wieder eine Freundin, eine Partnerin zu haben, das ist mein grösster Wunsch», sagt
er, doch das sei schwierig. Aber er werde weiterhin geduldig sein: «Irgendwann
möchte ich wieder alles selber machen –
und das schaffe ich auch.»
Fernsehtipp
Urs T. hat seine Geschichte auch dem
Kamerateam der Sendung «mitenand»
erzählt.
Die Sendung «mitenand» berichtet über
soziale und ökologische Projekte in der
Schweiz und in der Dritten Welt und gibt
Einblick in den Alltag von Menschen, die
kaum je in den Schlagzeilen stehen.
Die Organisationen, über deren Aktivitäten
«mitenand» berichtet, sind von der ZEWO
(Fachstelle für gemeinnützige spendensammelnde Organisationen) kontrolliert
und tragen wie FRAGILE Suisse deren
Gütesiegel.
Ausstrahlungen Filmporträt:
SRF 1: Sonntag, 30. Juni, 19:15
SRF info: Sonntag, 30. Juni, 21:55
SRF info: Sonntag, 6. Juli 2013,
20:55 / 22:55 (Wiederholungen)
Begleitetes Wohnen
Mit dem Begleiteten Wohnen schliesst
FRAGILE Suisse eine Lücke zwischen
ambulanter und stationärer Betreuung
für Menschen mit Hirnverletzung, die
alleine in einer eigenen Wohnung leben
wollen. Eine Fachperson begleitet eine
betroffene Person während einer begrenzten Zeit im Alltag.
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Einsam unter vielen Menschen
Seinen gelernten Beruf kann Urs T.
nicht mehr ausüben, doch hat er in einer Wäscherei eines Freundes von früher eine 60-Prozent-Stelle, in der er Arbeiten verrichtet, die gerade anfallen.
«Als Boden­
leger betätige ich mich nur
FRAGILE Suisse 02 | 2013
Mehr Lebensqualität
dank Kühlbekleidung
Medizinprodukt
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«Keine Aufgaben, alle
sozialen Kontakte
aus dem Beruf fallen
weg. Das ist ein
Schock.»
Paul Zamboni, Psychiater
Sich austauschen und Kontakte knüpfen: FRAGILE Suisse hat ein neues Forum für Betroffene und
Angehörige eingerichtet.
Forum: Von der Kaderposition zum Hilfsjob:
Wie verkraftet man das?
Text: Verena Paris, Fotos: Silvan Heuberger
«Ich war in Luxushotels in Paris, Berlin und London tätig.» Doch ein Autounfall setzte der Karriere von Dan F. ein jähes Ende. Obwohl er gelernt hat, mit der neuen Situation umzugehen, vermisst er die Anerkennung, die er im Job erhielt. Psychiater Paul
Zamboni erklärt: «Der eigentliche Wert einer Arbeit wird uns erst bewusst, wenn wir
unfähig werden, dieser nachzugehen.» Wenn Dan F. mit seinem Schicksal hadert,
teilt er den Frust mit anderen – im Forum von FRAGILE Suisse.
Er schloss die Kochlehre als Jahrgangsbester ab und arbeitete gleich nach der
Ausbildung in Luxushotels. Auch die Hotelfachschule in Lausanne meisterte er
mit Bravour und folgte den Jobangeboten aus Berlin, London und Paris. Nach
einigen Saisonstellen im Ausland kam
er zurück in die Schweiz und wurde Betriebsleiter eines grossen Migros-Gastrobetriebs. «Ich habe immer hohe Anforderungen an meine Mitarbeitenden
6
gestellt.» Denselben Massstab setzte er
auch bei sich an: 14-Stunden-Tage waren
für Dan F. normal. Nach einem solchen
setzte er sich ins Auto und fuhr zu einer
Bekannten nach England. Dort kam er nie
an, sondern erwachte im Queens Medical
Hospital in Nottingham. «Ich war eingeschlafen und gegen einen Lastwagen geknallt», erzählt Dan vom Unfall. Er sei acht
Wochen mit einem Schädel-Hirn-Trauma
und diversen Knochenbrüchen im Koma
gelegen, die Überlebenschancen waren
schlecht.
Vieles geht wieder – nur arbeiten nicht
Aber Dan F. hat es mit viel Willen geschafft. Er kann sich wieder frei bewegen,
schreiben, sprechen – aber nicht mehr arbeiten. Die Arbeit habe ihm Bestätigung
gegeben, er war ehrgeizig, hatte Pläne.
Heute schämt er sich, wenn er beispielsweise ein Anmeldeformular nicht vollständig ausfüllt und Beruf und Arbeitsgeber offen lassen muss. Deshalb bewegt
sich Dan selten in der Öffentlichkeit und
lebt eher zurückgezogen. Wenn er dann
doch unter die Leute muss, will er bloss
nicht auffallen.
Gefühle, die runterziehen
An vielen Tagen kann Dan F. sein neues
«Ich» ziemlich gut akzeptieren. Auf dem
Weg zu diesem Erfolg hat er aber mehrere Phasen durchlaufen – und wurde dabei von Psychiater Paul Zamboni begleitet.
Wenn jemand plötzlich der Arbeit nicht
FRAGILE Suisse 02 | 2013
Im Web: Forum von FRAGILE Suisse
Seit April ist das neue Forum von FRAGILE Suisse aufgeschaltet und im Internet
abrufbar unter www.fragile.ch/forum_de. Bereits haben sich Nutzerinnen und
Nutzer registriert und diskutieren zu verschiedenen Themen: Wie bestreitet man den
Alltag, wenn man überaus lärmempfindlich ist? Wie wird man allen Anforderungen
gerecht, wenn man eine Mutter mit Hirnverletzung ist?
Registrieren auch Sie sich, wenn Sie von einer Hirnverletzung betroffen oder eine
angehörige Person sind. Wissenswerte Themen, wertvolle Tipps und ehrliche
Antworten warten auf Sie. Vier Diskussionsforen hat FRAGILE Suisse aufgeschaltet.
Académie
Die Académie FRAGILE Suisse bietet zahlreiche Kurse für Menschen mit einer Hirnverletzung, Angehörige und Fachleute an.
www.forum.ch/forum_de
Forum für Betroffene: Menschen mit Hirnverletzung tauschen sich in diesem
Forum über alles aus, das sie beschäftigt, geben sich gegenseitig Tipps oder
hören einfach zu.
Forum für Angehörige: Eine Hirnverletzung betrifft immer die ganze Familie.
Neben Sorge um den Betroffenen löst die Verletzung auch Gefühle wie Wut, Schuld,
Angst oder Trauer aus. Im Forum tauschen sich Angehörige miteinander aus.
Fach-Chat: In diesem Forum beantworten Fachpersonen in regelmässigen
Abständen während zwei bis drei Stunden Fragen zu verschiedenen Themen rund
um eine Hirnverletzung. FRAGILE Suisse kündigt die Fach-Chats frühzeitig an.
Nutzerinnen und Nutzer können live im Chat Antworten erhalten oder die
Diskussionen später noch nachlesen.
Forum für junge Betroffene: Für Menschen unter 40 hat FRAGILE Suisse dieses
Forum eingerichtet, damit sie einen eigenen Raum zum Plaudern, Planen und
für den persönlichen Austausch erhalten. Nur junge Betroffene werden von der
Administration für dieses Forum freigeschaltet.
Kletterkurs
Mit Klettern verbinden viele ein leichtes
Kribbeln im Bauch. «Ist das nicht gefährlich? Braucht das nicht Kraft und Mut?».
Mit diesem Angebot steht die Freude an
der Kletterbewegung und am Klettern im
Zentrum. Durch einzelne Bewegungen
und Bewegungskombinationen werden
zudem motorische Fertigkeiten trainiert
oder kognitive Defizite verbessert.
Für Menschen mit einer Hirnver­
letzung, Niederwangen b. Bern:
5. 9. – 10. 10. 2013 (wöchentlich),
14:00 – 16:00 Leitung: Team MAGNET
Kosten: Mitglieder CHF 126.–,
Nichtmitglieder CHF 162.–
iPad-Kurs
mehr nachgehen kann, sei das für die betroffene Person und deren Umfeld eine
grosse Herausforderung, erklärt der Psychiater: «Keine Aufgabe, keinen geregelten Tagesablauf mehr, alle sozialen Kontakte aus dem beruflichen Umfeld fallen
weg. Das ist ein Schock.» Zu akzeptieren,
dass es nie mehr so sein wird wie früher,
braucht Zeit. Oft wehren sich Betroffene
mit gezielten Handlungen und versuchen,
alles wieder unter Kontrolle zu bringen.
Häufig überfordern sie sich und ihr Umfeld dabei. Auch Dan F. hat mehrere Versuche unternommen, wieder zu arbeiten.
Beispielsweise als Teilzeit-Hilfskoch oder
als Aushilfe an der Kasse. Aber er scheiterte wegen körperlicher Schmerzen und reduzierter Konzentrationsfähigkeit.
Im Forum findet er Unterstützung
Er setzte sich mit der Frage auseinander,
welche Fähigkeiten ihm geblieben sind.
Was kann er noch? Wo braucht er Unterstützung? «Hier sehen sich viele Betroffene mit Problemen konfrontiert», weiss
FRAGILE Suisse 02 | 2013
Paul Zamboni aus langer Praxiserfahrung:
«Das Geschehene muss verarbeitet, die
Schwierigkeiten müssen akzeptiert werden, man muss sein soziales Umfeld miteinbeziehen – was oft auch wieder zu
Überforderungen führt. Fachpersonen
müssen koordiniert werden, damit eine
sinnvolle Tagesstruktur aufgebaut werden
kann.» Wer aber aus einer solchen Krise
einen gangbaren Weg gefunden hat, kann
stolz auf sich sein.
Und trotzdem überkommt es Dan F.
immer wieder einmal – dieses Gefühl
des Verlustes, der Traurigkeit, der Isolation. Dann erinnert er sich, wie schlecht es
ihm in der Zeit nach dem Unfall gegangen
war. Und wie viel er geschafft hat. «Ändern kann ich es sowieso nicht! Ich versuche, die Energie, die ich noch habe, in
etwas umzusetzen, das mir und anderen
Freude bringt.» So schreibt er beispielsweise ins Forum von FRAGILE Suisse und
hilft mit seinen Beiträgen anderen Betroffenen, die von ähnlichen Gefühlen begleitet werden. Der Tabletcomputer iPad ist handlich,
leicht und der perfekte Begleiter für zuhause und unterwegs. Mit dem iPad haben Nutzer Zugang zum Internet, schreiben E-Mails, können Zeitungen und
Bücher lesen, ihre Fotos verwalten oder
TV-Sendungen anschauen. Im Kurs lernen
Teilnehmende das iPad, seine Funktionen
und Möglichkeiten kennen und üben diese am eigenen Gerät. Kleingruppe mit maximal 5 Personen.
Für Menschen mit einer Hirnver­
letzung, Liebefeld: 16. 8. – 13. 9. 2013
(wöchentlich), 9:30 – 11:30
Leitung: Doris Diggelmann, EDVKursleiterin
Kosten: Mitglieder CHF 126.–, Nichtmitglieder CHF 162.–
Kontakt Académie
Bei Fragen ist die Académie FRAGILE
Suisse per Telefon oder E-Mail erreichbar.
Telefon:044 360 26 90
E-Mail: [email protected]
Das vollständige Kursprogramm ist im
Internet unter www.fragile.ch abrufbar.
7
Helpline: Die Rückkehr in den Beruf
kostet Angehörige und Betroffene viel Kraft
Text: Dominique Marty
Arbeitsintegration vor Rente – nach diesem Grundsatz handeln Invaliden- und
Unfallversicherungen. Obgleich Fachpersonen die Integration am Arbeitsplatz
begleiten, birgt dieser Prozess besondere Schwierigkeiten für Menschen mit einer
Hirnverletzung – und auch für ihre Angehörigen.
Der Fall: Nach einem Hirnschlag kehrt ein
44-jähriger Familienvater mit zwei Kindern
nach der Rehabilitation zu seiner Familie
zurück. Zugleich nimmt eine Case Managerin der Versicherung stufenweise seinen
Wiedereinstieg in die Arbeitswelt in Angriff.
Mit einem kleinen Pensum steigt er wieder in die Berufstätigkeit ein. Seine Leistungen am Arbeitsplatz sind gut. Immer
wieder kann er sein Pensum aufstocken,
was sein Selbstvertrauen stärkt. Doch die
Arbeit ermüdet ihn stark. Wenn er abends
oder am Wochenende zu Hause ist, fühlt
er sich meist zu erschöpft, um sich noch
seinen beiden schulpflichtigen Kindern zu
widmen. Das Familienleben, die Termine
der Kinder, die Hausarbeit, das alles übernimmt seine Frau, die daneben selbst be-
rufstätig ist. «Mein Arbeitstag dauert bis 17
Uhr – und so lange reicht meine Energie.
Mein Tag geht effektiv aber viel länger»,
erzählt er. «Wir fühlen uns alleine gelassen,
weil für die Versicherung nur die Arbeit
im Fokus steht, der Rest wird ausgeblendet», schildern die Eheleute der FRAGILEHelpline. «Doch was können wir tun?»
sollte aber unbedingt von einer Fachperson begleitet sein, die sich mit den unsichtbaren Beeinträchtigungen von Menschen mit einer Hirnverletzung auskennt.
Nach einer Hirnverletzung stimmt häufig die Selbsteinschätzung nicht mehr mit
der Realität überein. Betroffene möchten
möglichst schnell wieder an die bekannte
Leistung anknüpfen und überfordern sich
völlig. Die Folgen dieser Dauerüberforderung sind häufig erst nach einiger Zeit,
manchmal Monate oder sogar Jahre später, spürbar.
Die Verantwortlichen der Arbeitsintegration fokussieren vor allem darauf, dass
die Energieressourcen für den Beruf reichen und eine stetige Leistungssteigerung
erfolgt – und so verlagert sich die Belastung aus Familie und Haushalt komplett
auf die Partnerin. Insbesondere bei Männern beobachten wir, dass Case Manager
praktisch nur die Arbeitsleistung im Blick
haben. Bei betroffenen Frauen wird eher
berücksichtigt, dass sie neben dem Beruf auch noch Kinder versorgen und den
Haushalt machen müssen.
Antwort der Helpline: Wir bekommen viele Anrufe zu diesem Thema. Seit
2008 setzt die Invalidenversicherung den
Schwerpunkt auf die Arbeitsintegration. Zwar begleiten Fachpersonen den Arbeitsprozess und unterstützen Betroffene
und Arbeitgeber, und die Rückkehr in die Verlaufsprotokoll erstellen
Arbeitswelt gibt vielen Betroffenen auch Wir empfehlen Case Managern, bei der
wieder Sicherheit. Die Arbeitsintegration Wiedereingliederung auch das Gespräch
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Ihr Ansprechpartner für hochstehende
Rehabilitation in der Südostschweiz!
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mit der Partnerin zu suchen. Dies kann
auch ein Betroffener verlangen. Bei Bedarf begleiten wir Betroffene im Rahmen
einer Sozialberatung an ein solches Gespräch.
Wichtig ist zudem, zu Hause geeignete
Rückzugsmöglichkeiten zu schaffen, damit sich der Betroffene erholen kann.
Einer Ehefrau, die darunter leidet, dass
ihr Mann durch die Wiedereingliederung
abends und am Wochenende kaum noch
Zeit und Energie hat und dadurch selbst
immer stärker belastet ist, empfehle ich,
ein Verlaufsprotokoll zu erstellen. So
kann sie notieren, wann der Mann von
der Arbeit kommt, wann er schläft und
wann er Familienmensch sein kann. Ein
solches Protokoll bildet eine gute Basis, um in ein Gespräch mit der Versicherung und dem Arbeitgeber einzusteigen. Schliesslich haben auch Arbeitgeber
und die Versicherung ein Interesse, dass
die Arbeitsintegration erfolgen kann und
nicht wegen Erschöpfung – auch ausgelöst durch private Krisen – abgebrochen
werden muss. Denn wenn eine Familie
sich durch eine solche Situation in einer dauernden Überforderung befindet,
folgt als Konsequenz häufig die Trennung.
Happy Birthday Helpline
Die FRAGILE-Helpline feiert ihr 10-jähriges Bestehen.
Jean Baptiste Huber und Kurt Pfändler sind die Gründer
der Helpline.
Die Helpline wurde 2003 von den Regionalen Vereinigungen Zentralschweiz und
Zürich ins Leben gerufen. «Wir erhielten
immer mehr Anrufe mit komplexen Fragen
von Betroffenen und Angehörigen», erinnert sich Jean Baptiste Huber, damals Vize-Präsident von FRAGILE Zentralschweiz.
Fragen betrafen die Sozialversicherung
und das Haftpflichtrecht, aber auch nach
Möglichkeiten zum Austausch unter Betroffenen wurde verlangt. Bei FRAGILE
Zürich war der ehemalige Präsident Kurt
Pfändler Triebkraft des Projekts: «Wir wollten ein niederschwelliges Angebot schaffen und den Menschen einen Zugang zu
qualitativ hochwertiger Beratung ermöglichen. Dafür professionalisierten wir die
Telefonberatung, indem wir ein Netz von
Fachleuten aufbauten, die juristische und
medizinische Fragen klären.»
Prägnante Nummer
10 JA H
HELPLI R E
NE
Person erfüllen muss und welche
Öffnungszeiten sinnvoll sind. Wichtig
war Jean Baptiste Huber, eine einprägsame Gratis-Telefonnummer zu finden. «Ich
suchte einige Stunden, bis ich eine prägnante 0800er-Nummer fand, die noch
nicht belegt war.»
Für ein Beratungsangebot im Internet
fehlten damals die Ressourcen. Eine Lücke, die sich nun schliesst: Über die neue
Website können sich Ratsuchende online an die Helpline wenden oder sich im
neuen Forum untereinander austauschen
und Fachpersonen im Fach-Chat Fragen
stellen.
Helpline
Wir beraten kostenlos am Telefon,
im Direktgespräch oder in Gruppen.
Anfangs definierten die Initianten, wel- Helpline 0800 256 256
ches Anforderungsprofil die beratende
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Ratgeber, auf die Sie sich verlassen können
Hindernisse überwinden
Wer sich mit dem Thema Invalidität auseinandersetzen
muss, ist ganz besonders auf umfassende und verlässliche Infor
Informationen angewiesen. Dieser topaktuelle
Beobachter-Ratgeber bietet beste Orientierung.
Betroffene und Angehörige erfahren
alles über Rechte
erfah
und Möglichkeiten, die invaliden Menschen offenstehen.
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Ueli Kieser | Jürg Senn
Invalidität
Fr. 38.–, für Beobachter-Mitglieder Fr. 31.–
216 Seiten, broschiert
5. Auflage, 2013
ISBN 978-3-85569-655-0
Jetzt bestellen!
Telefon: 043 444 53 07
E-Mail: [email protected]
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Éditorial
Chère lectrice, cher lecteur,
Arrêt cardiaque : le cerveau insuffisamment alimenté en oxygène subit des lésions durables qui vont bouleverser la vie
d’un homme de 31 ans. Telle est l’histoire
d’Urs T., dont nous faisons le portrait dans
ce numéro. Aujourd’hui, âgé de 37 ans,
il a lutté pour récupérer son autonomie
dans la vie quotidienne. Après avoir passé
des années dans un foyer, il vit désormais dans son appartement avec l’aide
de FRAGILE Suisse. L’Accompagnement
à domicile offre un soutien sur mesure
aux personnes cérébro-lésées et leur
donne ainsi la possibilité de mener une
vie largement autonome. La Télévision
suisse a rendu visite à Urs T. dans le cadre
de l’émission « Mitenand », diffusée en
allemand sur la SRF 1 le 30 juin prochain.
Les personnes cérébro-lésées n’ont pas
seulement besoin d’un appui au quotidien : elles recherchent aussi de l’écoute
et un échange. Consciente de ce besoin,
FRAGILE Suisse a mis en ligne un nouveau Forum à l’adresse www.fragile.ch/
forum_fr. Depuis Pâques, les personnes
cérébro-lésées et leurs proches peuvent
s’y rendre pour échanger leurs points de
vue. Pour les jeunes internautes comme
Urs T., nous avons créé un forum spécial.
Le Forum de FRAGILE Suisse suscite un
vif intérêt, et des dizaines d’utilisateurs
se sont déjà enregistrés. L’article intitulé
« Retomber au bas de l’échelle – comment
s’y résoudre? » vous donne un aperçu des
discussions qui se déroulent sur notre
Forum. Participez aux échanges et recommandez cette plateforme aux personnes
cérébro-lésées et à leurs proches.
La deuxième partie de ce journal comprend une rétrospective de l’année 2012.
Pour la quatrième année consécutive,
nos comptes se soldent par un résultat
positif. De ce fait, nous sommes parés
pour affronter des temps plus difficiles.
Nous pourrons partiellement élargir nos
prestations et nous atteler à de nouveaux
projets. Je remercie toutes celles et tous
ceux qui en 2012 ont soutenu FRAGILE
Suisse, que ce soit sous la forme d’une
collaboration bénévole ou d’un don.
Grâce à votre solidarité, nous sommes en
mesure de poursuivre notre action pour
les personnes cérébro-lésées et leurs
proches.
Cordialement, Marcel Odermatt
10
«
Jenny Rütten est âgée de 30 ans. Elle est architecte et membre bienfaitrice
de FRAGILE Suisse.
En faisant un don, je veux soutenir des
projets qui bénéficient directement
aux personnes handicapées. Chez
FRAGILE Suisse, je sais que c’est le cas.
C’est pourquoi j’ai décidé de devenir
membre bienfaitrice de l’organisation.
En plus, j’ai l’assurance que l’argent
reste en Suisse, ce qui est important
pour moi.
J’ai entendu parler de FRAGILE
Suisse par ma sœur. La destinée des
personnes cérébro-lésées me touche
beaucoup. Ce sont des personnes qui
ont subi un AVC ou un traumatisme
cranio-cérébral et dont le quotidien,
ou plutôt la vie entière, est totalement
bouleversé. Je pensais que le risque
d’une attaque n’existait que pour les
personnes âgées. J’ai appris qu’un AVC
peut pourtant frapper des personnes
de mon âge et même plus jeunes.
Chez FRAGILE Suisse, plusieurs choses
m’ont impressionnée et convaincue
de lui apporter mon soutien : j’ai
constaté que l’association soutient ces
personnes au quotidien, en les accompagnant par exemple à domicile.
FRAGILE les aide à venir à bout des
tâches administratives et à s’occuper
de leur ménage. Elle recherche des
solutions individuelles aux problèmes
de tous les jours afin que les personnes cérébro-lésées puissent vivre
chez elles plutôt que dans un EMS.
Avant mes études d’architecte, j’ai
travaillé pendant un an dans un foyer
pour personnes handicapées mentales. C’était un travail passionnant,
mais la condition des résidents et tout
ce que je vivais avec eux pendant la
journée représentaient pour moi une
lourde charge émotionnelle. Plutôt
que de m’engager dans le bénévolat,
je préfère donc soutenir des projets
utiles par un don.
J’ai longtemps cherché un projet ou
une organisation que je puisse soutenir financièrement, tout simplement
parce que j’ai toujours eu beaucoup
de chance : je suis en bonne santé et
ma situation financière est désormais
assez confortable. Même pendant mes
études, alors que je n’avais vraiment
pas beaucoup d’argent, je n’ai jamais
manqué de rien. C’est pourquoi j’ai
envie de partager avec ceux qui sont
moins privilégiés que moi. En faisant
un don à FRAGILE Suisse, je contribue
à ce que les personnes cérébro-lésées
bénéficient d’un soutien et jouissent
d’un maximum d’autonomie dans la
vie de tous les jours.
Cordialement, Jenny Rütten
»
Helpline : La réinsertion professionnelle :
un défi pour les proches aussi
Texte : Dominique Marty
L’intégration prime la rente. Tel est le principe suivi par l’assurance-invalidité et l’assurance-accidents. Un processus qui recèle pour les personnes cérébro-lésées comme
pour leurs proches des difficultés.
La situation : Après un accident vasculaire
cérébral, un homme de 44 ans retrouve
les siens à sa sortie de la clinique de réadaptation. La case manager de l’assurance
prépare son retour progressif dans le
monde du travail. Il réintègre la vie active
avec un faible taux d’activité. Ses performances professionnelles sont bonnes.
Mais le travail le fatigue beaucoup. De
retour chez lui, il se sent trop épuisé pour
pouvoir se consacrer à ses deux enfants.
La vie de famille, les activités des enfants
et les travaux ménagers doivent donc être
pris en charge par sa femme, qui travaille également. Le couple s’adresse à la
Helpline : « On nous laisse complètement
tomber. Pour l’assurance, il n’y a que le
travail qui compte, le reste n’existe pas.
Que pouvons-nous faire ? »
La Helpline
souffle ses dix
bougies
10ANNÉ
E
HELPLI S
NE
Créée à l’initiative de
Jean-Baptiste Huber
et Kurt Pfändler, la Helpline de
FRAGILE Suisse fête son 10ème anniversaire.
La Helpline a vu le jour en 2003, sous
l’impulsion des associations régionales de
de ménage n’entre pas dans leur réflexion. Suisse centrale et de Zurich. Jean-Baptiste
Une telle charge se reporte ainsi intégra- Huber, alors vice-président de FRAGILE
lement sur le conjoint de la personne Suisse centrale, se souvient : « Nous recehandicapée. A fortiori quand la personne vions un nombre croissant d’appels de
cérébro-lésée est un homme : les case personnes cérébro-lésées et de proches
managers tendent alors à se concentrer dont les questions étaient toujours plus
exclusivement sur les exigences et les complexes. » Il s’agissait principalement
de problèmes concernant les assurances
performances professionnelles.
sociales ou la responsabilité civile. On
Un journal de la réinsertion
constatait aussi, parmi les personnes
professionnelle
touchées, le besoin d’une écoute et d’un
Nous recommandons aux case managers échange entre pairs. Chez FRAGILE Zurich,
d’inclure le conjoint dans leurs entretiens l’ancien président Kurt Pfändler a été le
avec la personne cérébro-lésée. Au besoin, moteur du projet : « Nous voulions offrir un
une conseillère de la Helpline peut être service qui soit à la fois accessible et qui
présente lors de ces entretiens dans le permette à nos interlocuteurs d’obtenir un
cadre d’une consultation sociale.
conseil de haute qualité. Nous avons donc
Pour une réinsertion professionnelle professionnalisé le conseil téléphonique
réussie, il est important que l’employeur en constituant un réseau de spécialistes
prévoit des moments et un lieu où la capables d’éclairer les problématiques
personne cérébro-lésée peut se reposer médicales et juridiques. »
et reprendre des forces.
Je recommande aussi à l’épouse d’une Un numéro facile à mémoriser
personne cérébro-lésée de tenir un jour- Pour commencer, les auteurs du projet ont
nal de bord de la réinsertion profession- défini le profil d’exigences de la personne
nelle. Elle peut de cette manière noter chargée du conseil et fixé les heures d’ouquand son mari rentre du travail, quand il verture les plus adaptées à un tel service. Il
dort et quand il est en mesure de partici- était important pour Jean-Baptiste Huber
per à la vie de famille. Un tel document est que le numéro de téléphone soit gratuit,
une bonne base pour engager un entre- mais également facile à mémoriser.
tien avec l’assurance et l’employeur. Au
À l’époque, FRAGILE ne disposait pas
final, l’employeur et l’assurance ont tout encore des ressources nécessaires pour
intérêt à ce que la réinsertion profession- mettre sur pied un service de conseil sur
nelle aboutisse sans être interrompue par Internet. Une lacune désormais comblée :
des burnouts, des moments d’épuisement le nouveau site offre aux internautes qui
ou de crise conjugale.
le désirent la possibilité de s’adresser en
ligne à la Helpline ou d’échanger leurs
points de vue sur le nouveau Forum. A
l’avenir, des professionnels interviendront
L’aide de la Helpline Romandie
régulièrement sur le Forum pour répondre
Animée par Christine Jayet-Ryser,
aux questions plus spécifiques des utilisapsychologue spécialisée dans les lésions
teurs.
cérébrales et leurs répercussions au
quotidien, la Helpline Romandie se tient
gratuitement à votre disposition les
lundi, mardi et jeudi, de 10h. à 13h.
La réponse de la Helpline : Depuis 2008,
l’assurance-invalidité donne la priorité
à l’intégration professionnelle. Le retour
dans le monde du travail contribue certes
à redonner confiance aux personnes
concernées. Cependant, il est indispensable que la réinsertion professionnelle
soit accompagnée par un spécialiste
qui connaît les handicaps invisibles que
peuvent subir les personnes cérébrolésées.
Après une lésion cérébrale, le jugement que l’on porte sur soi-même ne
correspond pas toujours à la réalité. La
personne cérébro-lésée peut se surestimer. En cherchant à redevenir rapidement
performante, elle finit immanquablement
par se surmener. Les conséquences de ce
surmenage ne se manifestent que progressivement, parfois des mois, voire des
années plus tard.
Les responsables de la réinsertion
professionnelle se focalisent sur les exigences de l’activité professionnelle, en
fonction desquelles ils évaluent et tentent
d’augmenter les capacités de la personne
handicapée. Qu’il ne reste plus d’énergie à
la personne pour les charges de famille et Numéro gratuit : 0800 256 256
FRAGILE Suisse 02 | 2013
11
Urs T. a pu récupérer une partie de sa "vie d'avant": son autonomie, grâce à l'aide d'une
accompagnatrice de FRAGILE Suisse.
état, ça a été le choc. Je n’ai vraiment
compris comment j’allais qu’après un
certain temps. » Hémiplégique dans un
premier temps, Urs T., le sportif, parvient
à réapprendre à marcher. Aujourd’hui, il
porte un stimulateur cardiaque. De vives
douleurs dans le dos le font souvent
souffrir. Il a aussi des difficultés à parler,
à articuler les syllabes. Il formule ses
phrases lentement, en cherchant ses
mots, et s’interrompt lorsqu’il ne parvient
plus à les trouver. Pourtant, quand il parle,
l’humour fuse en permanence ; il aime
utiliser des métaphores et des expressions
qui frappent. Quelques souvenirs de sa
vie passée lui sont également revenus.
« Parfois, quand je fais quelque chose, je
m’aperçois que je l’ai déjà fait dans ma
vie d’avant. » Le souvenir d’un saut en
parachute, il y a des années, lui est ainsi
revenu seulement lorsqu’un ami le lui a
raconté. « Une expérience incroyable, et
pourtant j’avais tellement peur avant »,
sourit-il en songeant à son audace.
L’aide de FRAGILE Suisse
Urs T. passe un an en réadaptation. En
2008, il entre dans un foyer situé près de
Berne. « Là-bas, ça ne m’a pas plu du tout,
rien que des types avec des problèmes
de drogue. » Un an et demi plus tard, il
Texte : Dominique Marty, Photos : Arta Sahiti
est transféré dans un foyer hébergeant
surtout des personnes handicapées menIl y a six ans, pendant un entraînement de football, Urs T. s’effondre. Il est victime tales. « C’était déjà mieux, mais ce n’était
d’un arrêt cardiaque, avec pour conséquence des lésions cérébrales qui vont boule- pas l’idéal non plus », déclare Urs T. Les
verser sa vie. Après avoir passé plusieurs années dans un foyer, cet homme de 37 ans personnes handicapées mentales avaient
vit de nouveau dans son propre appartement grâce au soutien d’une accompagnante d’autres intérêts que les siens. « Elles
spécialisée de FRAGILE Suisse. Le jeune Bernois se bat avec ténacité pour retrouver n’ont pas le souvenir d’une autre vie » ,
son autonomie au quotidien.
explique-t-il. « Une conversation normale,
parler des choses de tous les jours, n’est
« Avant, je ne tenais pas en place », se cardiaque. Il est immédiatement transféré pas possible. »
souvient Urs T. en esquissant un sourire. à l’hôpital et admis aux soins intensifs. À
L’un de ses principaux buts est donc
« J’étais toujours en route, toujours occupé. cause de l’arrêt cardiaque, le cerveau n’est d’avoir son propre logement et de pouvoir
Quand je voulais quelque chose, je faisais plus suffisamment alimenté en oxygène, y vivre de manière autonome. Sa mère le
tout pour y parvenir. » À côté de son métier ce qui provoque des lésions cérébrales. soutient dans cette démarche en l’aidant
de peintre et de poseur de revêtements, il L’état du patient est critique, si critique à chercher un appartement. En début
avait ouvert un bar dans les environs de que les médecins demandent à sa mère d’année, il trouve un logement à Berne.
Berne. Le week-end, il préparait derrière s’ils doivent arrêter de le maintenir en Des contacts sont établis avec FRAGILE
son comptoir des cocktails raffinés qu’il vie. Elle refuse : « C’est mon enfant, je ne Suisse et, grâce à l’appui de ses proches
! », et à la collaboratrice de l’association,
servait aux dames avec un sourire irrésis- pouvais pas prendre cette décision tible. Quand ses amis rénovaient leur ap- explique-t-elle aujourd’hui. Même si elle Urs T. retrouve à nouveau peu à peu son
partement, ils pouvaient toujours compter a vécu depuis des moments difficiles, elle indépendance. « Rentrer chez moi, fermer
sur son aide. Il partageait ses loisirs entre est heureuse que son fils soit encore en la porte et décider moi-même ce que je
les sorties avec son amie, l’entraînement vie.
vais faire, c’est super », s’exlame-t-il. Dans
sur le terrain de sport ou à la patinoire
sa petite cuisine, il se prépare des repas
pour le hockey sur glace. « J’avais une vie Le souvenir d’un saut en parachute
simples. « Il n’y a pas souvent de fruits et
bien remplie, je débordais d’énergie », se
Urs T. n’a aucun souvenir de son arrêt de légumes », reconnaît-il. La collaboracardiaque. La mémoire lui revient seule- trice de FRAGILE Suisse, Kathrin Schenk,
souvient-il. Jusqu’à ce jour d’avril 2007.
Durant un entraînement de football, ment plus tard, durant sa réadaptation. lui montre au début comment laver son
Urs T. est subitement victime d’un arrêt « Quand je me suis rendu compte de mon linge et l’aide quelquefois à faire les
« Pouvoir décider moi-même, c’est ça le
plus important ! »
12
FRAGILE Suisse 02 | 2013
courses. Elle lui rappelle les exercices de
logopédie, de lecture et d’articulation qu’il
doit faire régulièrement. De temps à autre,
elle veille à ce que Urs T. sorte de son
appartement pour faire une promenade.
« En apprenant à le connaître, je saurai de
mieux en mieux dans quels domaines du
quotidien je peux lui donner un coup de
main », explique-t-elle.
Cerveau en bref
Film
Proches soignants : entre
souhait et obligation
Textes : Sarah Tschan
Sans relâche, ils assistent
leurs proches dans les
gestes du quotidien. Un
DVD
film rend hommage à
ces milliers d’individus
L’épilepsie, au-delà
qui accompagnent une personne âgée
des tabous
ou malade de leur entourage en lui
Un DVD original sur l’art
La solitude au milieu des autres
prodiguant des soins à domicile. Très
et l’épilepsie vient d’être
Urs T. ne peut plus exercer le métier qu’il produit par Fabienne Pijustement intitulé « Entre souhait et
obligation », ce documentaire poignant
a appris, mais il a trouvé un emploi à 60 % card, médecin chercheur
dans la blanchisserie tenue par l’un de ses des Hôpitaux universitaires de Genève
conduit nécessairement à une introspecamis. Il met partout la main à la pâte, à (HUG). L’enjeu : faire tomber les craintes qui tion : que ferions-nous dans de pareilles
chaque fois qu’on a besoin de lui. « Je ne entourent cette maladie répandue. Le film circonstances ? Différents témoignages
travaille plus comme poseur de revête- réunit une conférence sur le thème et des évoquent la nécessité, mais aussi la difments, sauf dans mes loisirs, par exemple lectures de textes d’auteurs célèbres, vic- ficulté de passer le témoin et déléguer
pour mettre une moquette synthétique times eux aussi de cette maladie : Socrate, certaines tâches qui ne peuvent plus être
sur mon balcon », raconte-t-il en ouvrant, Molière ou encore Agatha Christie.
assumées sans aide extérieure. Préserver
tout fier, la porte de son balcon. Après le
ses forces physiques et psychiques est
travail, il se sent généralement très fati« Art et Epilepsie » peut être commandé essentiel si l’on veut se charger d’un rôle
auprès de la Bibliothèque de FRAGILE
gué et se repose. Il aime aussi beaucoup
aussi exigeant. Ce film évoque des desSuisse, en écrivant un mail à
tins tiraillés entre émotions, difficultés,
jouer à des jeux de curling entre autres
mais aussi joies quotidiennes et amour
sur sa console Nintendo Wii. Et lorsqu’un
[email protected]
match de hockey sur glace est retransmis
réciproque.
à la télévision, il ne le rate pas. « Je voulais devenir pro, mais je n’étais pas assez Vu à la TV
« Entre souhait et obligation. Accompagner et soigner des proches »
bon. » Bien sûr, depuis des années, il est Les TCC, première cause de mortalité
est désormais disponible à la biblioun ardent supporter de la même équipe : chez les jeunes
thèque de FRAGILE Suisse.
« C’est un peu gênant à avouer, mais je suis Un choc à la tête et c’est toute une vie qui
fan des SCL Tigers, même s’ils jouent très bascule. Diffusé sur la télévision locale
Pour l’emprunter, envoyez un mail à
mal en ce moment ! »
valaisanne Canal 9, un reportage avisé
[email protected]
Aujourd’hui, les journées d’Urs T. se dé- documente une réalité souvent méconroulent paisiblement. « J’ai dû apprendre à nue : les traumatismes cranio-cérébraux
être patient, je n’avais pas d’autre choix. » sont la première cause de mortalité chez
Avant, il se souciait peu des problèmes les 15-40 ans. Même dans les cas les
« Le coup du lapin ou l’art
de la vie. « Maintenant, je vois les choses moins graves, les répercussions peuvent
de noyer le poisson »,,
autrement. Peut-être que tout est arrivé s’avérer lourdement invalidantes au quoAlain Vollmer, Duvéku
parce que j’en faisais trop, tout allait trop tidien. « L’Antidote », émission de santé et
éditions, 2012, Delémont.
vite. » Il hausse les épaules. Auparavant, il de prévention de Canal 9, alerte sur les
n’était presque jamais seul. À présent, la chocs à répétition symptomatiques du Livre
compagnie des autres lui manque parfois monde sportif. Porter un casque permet Chronique d’un accident banal
énormément : « C’est difficile à accepter. » de réduire significativement la gravité des Victime du coup du lapin à la suite d’un
La solitude lui pesait déjà aussi de temps lésions.
banal accident de la route, Alain Vollmer a
à autre dans les foyers. « On peut se sentir
été aspiré dans un tourbillon administratif,
très seul, même entouré de beaucoup de
www.canal9.ch/televisionjuridique et psychologique. A la manière
valaisanne/emissions/antidote.html
monde ». Il entretient des relations étroites
d’un carnet de bord, l’auteur raconte jour
avec sa mère, son frère et sa sœur. « Mes
après jour son combat pour faire reconamis, je les vois plus rarement. D’ailleurs,
naître ses droits. Un parcours documenté
il n’y en a plus autant qu’avant », ajoutede manière méthodique, qui pointe du
t-il. « Avoir de nouveau une amie, une
doigt les failles du système social et une
compagne, c’est ce que je souhaite le plus
logique bureaucratique éprouvante pour
au monde », dit-il, « mais c’est difficile. »
les personnes déjà fragilisées.
Malgré tout, il garde patience : « J’aimerais
parvenir un jour à tout faire moi-même
Le livre-témoignage d’Alain Vollmer
est disponible à la bibliothèque de
de nouveau. Et j’y arriverai ! »
Emission « Antidote » du 21 janvier 2013 :
FRAGILE Suisse. Pour l’emprunter,
« Traumatisme cranio-cérébral : des chocs pour
envoyer un mail à
les neurones », reportage de 25 minutes
à revoir dans les archives en ligne de Canal 9.
[email protected]
FRAGILE Suisse 02 | 2013
13
Web : Le nouveau Forum de FRAGILE Suisse
Echanger et s’entraider en tout temps,
sans tenir compte de l’heure ni avoir
à se déplacer : c’est ce que propose depuis
avril dernier le nouveau Forum de
FRAGILE Suisse.
Qu’est-ce qui vous aide quand vous vous
sentez découragé ? Quelles ressources
avez-vous trouvé en tant que proche
d’une personne cérébro-lésée ? Sans le
savoir peut-être, vous détenez par votre
expérience un capital précieux et pouvez
venir en aide aux autres personnes
concernées.
Vous souhaitez simplement raconter ce
qui vous êtes arrivé ? Trouver une oreille
amie et compréhensive ? Alors rendezvous sur le Forum de FRAGILE Suisse. Les
proches et les personnes cérébro-lésées
y trouveront des rubriques qui leur sont
réservées. Un espace « jeunes » est
également spécialement prévu pour les
victimes de lésions cérébrales de moins
de 40 ans.
Le nouveau Forum de FRAGILE Suisse: un outil d’entraide précieux, qui permet d’échanger entre
personnes concernées et de s’encourager mutuellement.
www.fragile.ch/forum_fr
psychiatre. Il faut du temps pour accepter
que plus rien ne sera comme avant. En
essayant de reprendre le contrôle, les
personnes concernées demandent parfois beaucoup trop d’elles-mêmes et de
Texte : Verena Paris
leurs proches. Dan F. a tenté plusieurs
fois de retravailler. Mais des douleurs
Un accident de la circulation a mis brusquement fin à la carrière de Dan F. La considé- ou le manque de concentration l’en ont
ration que lui procurait sa profession lui manque. Lorsqu’il peine à accepter son sort, empêché.
il partage sa frustration avec les autres, notamment sur le Forum de FRAGILE SUISSE.
Il s’est alors interrogé sur les aptitudes
qui lui restaient. « Faire ce bilan est proIl avait terminé premier de sa promotion Il s’en sort, mais ne peut plus travailler
blématique pour de nombreuses perà la fin de son apprentissage de cuisinier À force de volonté, Dan F. s’en est sorti. Il sonnes », commente Paul Zamboni. « Il
et commencé immédiatement à travailler a récupéré sa mobilité, il peut écrire et faut assimiler ce qui s’est passé, accepter
dans des hôtels de luxe. Puis, il obtint bril- parler, mais il ne peut plus travailler. Alors les difficultés et aussi impliquer l’entoulamment le diplôme de l’Ecole hôtelière de que le travail avait tant d’importance rage, ce qui aboutit souvent à des situaLausanne et exerça l’art culinaire à Berlin, pour lui. Aujourd’hui, il a honte lorsque, tions de surmenage. » La personne qui
Londres et Paris. « J’ai toujours beaucoup par exemple, il doit laisser vides les cases réussit à trouver l’issue d’une telle crise
demandé de mes collaborateurs. » Lui- « profession » et « employeur » dans un peut être fière d’elle.
même montrait l’exemple : les journées de formulaire. Il évite donc les contacts et
Quand Dan F. se sent submergé par la
tristesse et la solitude, il se remémore la
travail de Dan F. duraient rarement moins mène plutôt une vie retirée.
de 14 heures. C’est après une telle journée
période sombre qui a suivi l’accident et se
qu’il sauta un jour dans sa voiture pour Des sentiments qui vous tirent
rend compte du chemin qu’il a parcouru.
rendre visite à une amie en Angleterre. vers le bas
« De toute façon, je ne peux plus rien chanIl n’est jamais arrivé à destination. Dan Le plus souvent, Dan F. accepte assez bien ger ! J’essaie de faire quelque chose avec
F. se réveilla au Queens Medical Hospital son nouveau « moi ». Il a cependant dû l’énergie qui me reste. » Aussi, c’est pour se
à Nottingham. « Je m’étais endormi au traverser plusieurs phases. Le psychiatre faire du bien, mais aussi pour proposer de
volant et j’avais heurté un camion de plein Paul Zamboni l’a accompagné dans ce l’aide aux autres, qu’il écrit ses réflexions
fouet. » Resté huit semaines dans le coma, cheminement. « Plus de tâches à accomplir, sur le Forum de FRAGILE Suisse.
avec un traumatisme cranio-cérébral et plus de structure dans les journées et tous
plusieurs fractures, ses chances de survie les contacts sociaux procurés par le travail
étaient bien minces.
qui font défaut. C’est un choc ! », relève le
Forum : Retomber au bas de l’échelle :
comment s’y résoudre ?
14
FRAGILE Suisse 02 | 2013
Schweizerische Vereinigung
für Menschen mit Hirnverletzung
und ihre Angehörigen
Association suisse pour
les personnes cérébro-lésées
et leurs proches
Vorwort des Präsidenten
Dass Menschen mit einer Hirnverletzung eine echte Chance und Unterstützung für
eine Rückkehr in den Alltag erhalten, für dieses Ziel hat sich FRAGILE Suisse auch 2012
erfolgreich eingesetzt. Die Organisation erzielte zum vierten Mal in Folge ein positives
Finanzergebnis. Dadurch verbessert sich die finanzielle Situation der Dach­organisation
weiter und das Organisationskapital gewährt wieder etwas Sicherheit für schwierigere
Zeiten.
Dominik Zehntner,
Präsident, seit 2005 / président, depuis 2005
Geschäftsausschussmitglieder
Membres du Bureau exécutif
Lic. iur. Dominik Zehntner, Basel
Christian Membrez, Courtételle
Vorstandsmitglieder
Membres du Comité
Agathe Feller*,
Essertines-sur-Yverdon, seit / depuis 2005
Dr. med. Rolf Frischknecht,
Lausanne, seit / depuis 2001
Priska Fritsche,
Stans, seit / depuis 2011
Dr. med. Mark Mäder,
Basel, seit / depuis 2012
Christian Membrez*,
Courtételle, seit / depuis 2001
Nicolette van der Stroom*,
Uster, seit / depuis 2012
* Angehörige / proches
Organisationszweck
FRAGILE Suisse ist eine gesamtschweizerisch
tätige Fach- und Selbsthilfeorganisation für und
mit Menschen mit Hirnverletzung und ihre Angehörigen. Die Organisation bietet Leistungen in
der Beratung von hirnverletzten Menschen
und Angehörigen, Begleitetes Wohnen, Kurse
für Menschen mit einer Hirnverletzung,
Angehörige und Fachleute, Öffentlichkeitsarbeit
und Interessenvertretung.
16
Die Öffentlichkeit für die besonderen Herausforderungen hirnverletzter Menschen zu
sensibilisieren ist eine weitere wichtige Voraussetzung, damit sich FRAGILE Suisse
aktiv und bedürfnisgerecht für Betroffene einsetzen kann. Dafür hat FRAGILE Suisse
2012 erhebliche Anstrengungen unternommen, zum Beispiel mit dem Anlass «Kopa»
im März, an dem betroffene Künstler zeigten, wie sie sich heute trotz ihrer Hirnverletzung ganz neu und anders ausdrücken. Von den direkten Hilfeleistungen wie dem
Begleiteten Wohnen, der Helpline und Beratung sowie der Académie profitierten 2012
zahlreiche Betroffene. Besonders erfreulich ist die Entwicklung in der Weiterbildung
von Fachpersonen, die auf stetig steigende Resonanz stiess.
2012 sind im Vorstand vier von neun Mitgliedern zurückgetreten. Der Austritt von
Kolleginnen und Kollegen, die sich jahrelang für FRAGILE Suisse eingesetzt haben,
ist ein Verlust. Glücklicherweise konnten wir neue Kräfte gewinnen, die engagiert
mitarbeiten und neue Ideen einbringen.
Nach acht Jahren als Verbandspräsident trete ich per 1. Juni 2013 zurück und ver­
abschiede mich aus dem Vorstand. Ich habe mit FRAGILE Suisse bewegte Jahre erlebt
und blicke mit Freude auf die Entwicklung der Organisation zurück: Die Zusammenarbeit zwischen der Dachorganisation und den Regionalen Vereinigungen konnte
verbessert werden. Zugleich wurden enorme Anstrengungen unternommen, um die
Finanzen wieder auf eine solide Grundlage zu stellen. Auch wenn der finanzielle
Erfolg zum Teil vom Zufall abhängt und auch nicht ein Hauptziel darstellt, so gibt er
der Organisation eine existenzielle Sicherheit. Die steigenden Einnahmen ermöglichen zudem nicht nur, die bestehenden Leistungen zu sichern, sondern sie auch leicht
auszubauen und neue Projekte, zum Beispiel für junge Betroffene, in Angriff zu
nehmen. Im Wissen, dass wir hier auf sehr gutem Weg sind, übergebe ich mein Amt
meinem Nachfolger. Er wird die Organisation weiterentwickeln, um sie für die
Zukunft zu rüsten.
Mein Dank geht an alle, die sich für Menschen mit Hirnverletzung und ihre Ange­
hörigen einsetzen. Es sind die angestellten Mitarbeitenden auf allen Ebenen und die
ehrenamtlich tätigen Vorstandsmitglieder der Regionalen Vereinigungen sowie der
Dachorganisation, Freiwillige, die ihre Kompetenz und ihr Engagement für unseren
Zweck zur Verfügung stellen. Schliesslich gehören die Spenderinnen und Spender
dazu, ohne deren Unterstützung wir kaum etwas ausrichten könnten. Dafür bedanke
ich mich bei allen herzlich!
Dominik Zehntner, Präsident
FRAGILE Suisse Jahresbericht / Rapport annuel 2012
Avant-propos du Président
En 2012 encore, FRAGILE Suisse s’est investie avec succès en faveur des personnes
cérébro-lésées et les a soutenues afin qu’elles aient une réelle chance de retrouver
une autonomie. Pour la quatrième année consécutive, notre association a enregistré
des résultats financiers positifs, poursuivant ainsi l’amélioration de la situation
financière de l’organisation faîtière et permettant au capital d’organisation d’offrir à
nouveau quelque peu de sécurité en prévision de temps plus difficiles.
Sensibiliser l’opinion publique aux défis particuliers que doivent relever les personnes
cérébro-lésées est déterminant pour que FRAGILE Suisse puisse s’engager activement
et répondre à leurs besoins. FRAGILE Suisse a déployé des efforts considérables dans
ce sens, par exemple avec l’exposition « Kopa » en mars 2012, qui a permis à des
artistes cérébro-lésés de montrer comment, aujourd’hui, ils sont capables de s’exprimer de nouveau – et différemment – en dépit de leur handicap. Pendant l’année
écoulée, de nombreuses personnes concernées ont aussi directement profité de notre
aide, comme l’Accompagnement à domicile, les conseils de la Helpline, ou encore
l’Académie. De plus en plus sollicitée, l’offre de formations continues des professionnels constitue une évolution particulièrement favorable.
Sur les neuf membres que compte le Comité de FRAGILE Suisse, quatre ont donné
leur congé en 2012, après de nombreuses années d’investissement. Heureusement,
cette perte est compensée par l’arrivée de nouvelles forces, dévouées et riches en
idées innovantes.
Après huit ans à la présidence de l’association, je quitterai également ma fonction
ainsi que le Comité dès le 1er juin 2013. Chez FRAGILE Suisse, j’ai vécu des années
mouvementées et c’est avec satisfaction que j’observe son évolution : la collaboration
entre l’organisation faîtière et les associations régionales a été améliorée. Dans le
même temps, des efforts considérables ont été déployés pour consolider les bases
financières. Même si elle est en partie due à la conjoncture et qu’elle n’est pas un
objectif majeur en soi, la réussite financière confère à l’organisation une sécurité
existentielle. L’augmentation des recettes permet par ailleurs d’assurer la pérennité
des prestations, mais aussi de les développer et de lancer de nouveaux projets, comme
celui pour des jeunes cérébro-lésés. C’est avec la certitude que nous sommes engagés
sur la bonne voie que je cède donc la place à mon successeur, qui pourra poursuivre
le développement de l’organisation afin de l’armer pour l’avenir.
Je remercie tous ceux qui s’investissent en faveur des personnes cérébro-lésées
et de leurs proches : tous nos collaborateurs, les Comités des associations régionales
et de l’organisation faîtière qui travaillent à titre honorifique, les bénévoles qui
mettent leurs compétences et leur engagement au service de notre cause. Je remercie
aussi les donatrices et les donateurs, sans le soutien desquels nous ne pourrions pas
faire grand-chose. À eux tous, j’adresse mes remerciements les plus chaleureux !
Dominik Zehntner, Président
Jahresbericht / Rapport annuel 2012 FRAGILE Suisse
Buts de l’organisation
Organisation suisse à but non lucratif, FRAGILE
Suisse travaille avec et pour les personnes
cérébro-lésées et leurs proches. Elle propose de
nombreuses prestations de soutien spécialisé et
d’entraide: aide-conseil, accompagnement à
domicile, cours pour les personnes concernées
et leurs proches, formations continues pour les
professionnels, information et engagement au
service des intérêts des cérébro-lésés.
Etliche Stiftungen und Institutionen haben
FRAGILE Suisse auch 2012 grosszügig unterstützt:
Les fondations et institutions suivantes
ont apporté un soutien généreux à FRAGILE
Suisse :
DOMO Stiftung
Paradies-Stiftung für soziale
Innovation
Fondation Alfred et Eugénie Baur
Georg und Monique Diem-Schülin
Stiftung
Grütli-Stiftung Zürich
Hans Lüscher Stiftung
Hirzel-Callegari-Stiftung
Anna Maria und Karl Kramer Stiftung
Staub/Kaiser-Stiftung
Ville de Genève
Fondation de bienfaisance
de la Banque Pictet & Cie
Fondation du Devenir
Herzlichen Dank!
Un grand merci!
Weitere Stiftungen, die unsere Dienstleistungen gefördert haben, stehen auf Seite 19
und 20.
Retrouvez en pages 19 et 20 d'autres
fondations qui ont soutenu nos prestations.
17
Begleitheft für Angehörige
Guide pour les proches
Beratung und Helpline
ung
Schweizerische Vereinig
etzung
für Menschen mit Hirnverl
und ihre Angehörigen
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Hirnverletzung – ein
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Association
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Begleitheft für Angeh
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le rôle d érébrale –
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ille
Guide po
ur les pro
ches
Angehörige sind gefordert, wenn ein Familienmitglied eine Hirnverletzung erleidet. Mit dem
Begleitheft für Angehörige «Hirnverletzung –
eine Familienangelegenheit» hat FRAGILE
Suisse 2012 einen Ratgeber geschaffen, der
mit Tipps und Checklisten durch die schwierige
Zeit vom Spital bis zur Rückkehr nach Hause
begleiten soll. Das Begleitheft kann über die
Mailadresse [email protected] oder
via Internet www.fragile.ch bezogen werden.
FRAGILE Suisse a édité une nouvelle brochure
pour les proches : « Lésion cérébrale – Le rôle
de la famille ». Elle est destinée aux familles de
victimes de lésions cérébrales dues à une
maladie, qui y trouveront un important soutien
et de précieux conseils. Pour le commander,
envoyer un mail à [email protected]
ou voir www.fragile.ch.
18
Im Jahr 2012 leistete FRAGILE Suisse schweizweit während 665 Stunden Kurzberatungen. Die Sozialberatungen «sur dossier» umfassten in der Deutschschweiz 979 Stunden,
in der Romandie 131 Stunden. Gesamthaft profitierten 173 Betroffene und 98 Angehörige
oder andere Bezugspersonen von vertiefenden Beratungen durch die Helpline. Die Regionalen Vereinigungen haben zusätzlich während 1777 Stunden Beratungen erbracht.
Viele Ratsuchende leiden unter dem steigenden Druck, möglichst schnell in den
Arbeitsprozess einzusteigen. Die unsichtbaren Beeinträchtigungen werden oft zu wenig
erkannt. Dabei besteht die Gefahr, nicht nur von anderen falsch eingeschätzt zu werden, sondern auch sich selbst zu überschätzen. Fällt die Rente weg, fehlen meist Alternativen. Viele Betroffene sind vom Goodwill ihrer Arbeitgeber abhängig. Und daheim
muss sich das Umfeld neu ausrichten. Die Rollen, zum Beispiel als Mutter oder Partner,
können nicht mehr wie vor der Hirnverletzung erfüllt werden.
Um den Angehörigen zusätzliche Hilfe zur Selbsthilfe zu bieten, hat FRAGILE Suisse
2012 eine Broschüre für Angehörige überarbeitet. Das attraktive Begleitheft «Hirnverletzung – eine Familienangelegenheit» richtet sich insbesondere an Angehörige von
Menschen, die einen Hirnschlag erlitten haben. Es ist eine grosse Unterstützung in der
Beratung und stösst auf gutes Echo.
L’aide-conseil de la Helpline
En 2012, FRAGILE Suisse a fourni pour l'ensemble de la Suisse 665 heures de brefs
conseils. Le conseil social « sur dossier » a nécessité 979 heures en Suisse alémanique et
131 heures en Suisse romande. Globalement, 173 personnes cérébro-lésées et 98 de leurs
proches ont bénéficié des conseils approfondis de la Helpline. Quant aux associations
régionales, elles ont apporté 1777 heures de conseil.
De nombreuses personnes qui consultent la Helpline souffrent d'une pression
croissante qui les pousse à se réinsérer aussi rapidement que possible dans le monde
du travail. Leurs handicaps invisibles leur font courir un double risque : celui de se
surestimer, et celui de ne pas être reconnus et de voir leur capacités mal évaluées.
Lorsque la rente est supprimée, il n'y a quasiment plus d'alternative. De nombreuses
personnes cérébro-lésées sont alors dépendantes du bon vouloir de leur employeur. Et
à la maison, tout doit être repensé. Il n'est plus possible d’assumer les rôles – de mère
ou de partenaire par exemple – comme on le faisait avant la lésion cérébrale.
Les proches peuvent bénéficier d’une assistance utile sous la forme de l’entraide. C’est
dans ce sens que FRAGILE Suisse a remanié la brochure qui leur est destinée, « Lésion
cérébrale – Le rôle de la famille ». Cette brochure, qui a rencontré un accueil positif,
s’adresse tout particulièrement aux proches de victimes de lésions cérébrales dues à
une maladie. Ils y trouveront un important soutien et de précieux conseils.
FRAGILE Suisse Jahresbericht / Rapport annuel 2012
Begleitetes Wohnen
Im Jahr 2012 betreuten 16 WohnbegleiterInnen insgesamt 50 Menschen mit Hirnverletzung. Da vermehrt Menschen mit Hirnverletzung eine Hilflosenentschädigung erhalten,
was für FRAGILE Suisse einen Ausfall der BSV-Beiträge bedeutet, mussten die Stundentarife für diese KundInnen auf Mitte Jahr erhöht werden. 31 der begleiteten Personen
erhielten keine Hilflosenentschädigung. Die 19 anderen bezogen Hilflosenentschädigungen und waren vom höheren Tarif betroffen. 2012 führte FRAGILE Suisse 23 Abklärungen durch. Daraus ergaben sich 15 neue Verträge. In der gleichen Zeit wurden zehn
Begleitungen beendet. Bei einigen der Betroffenen wurde mit Erfolg ein höherer Grad
an Selbständigkeit erreicht. Andere Gründe für das Vertragsende waren auch Kündigungen in der Probezeit, Todesfälle oder der Wechsel in eine betreute Wohnform.
In Gesprächen mit anderen Anbietern von Begleitetem Wohnen zeigt sich, dass die
Mitarbeitenden von FRAGILE Suisse oft Menschen in sehr komplexen und schwierigen
Situationen begleiten. Die diesjährige interne Weiterbildung für die WohnbegleiterInnen thematisierte die «Begleitung bei Messie- und Suchtverhalten». Ausserdem war
das Jahr 2012 geprägt von regelmässigen Intervisionen, Fach-Supervision und intensivem Austausch unter den WohnbegleiterInnen.
«Nicht immer fällt es mir leicht,
mein Schicksal zu akzeptieren.»
Nach einem Hirnschlag mit 38 Jahren ist
Michèle M., Mutter zweier schulpflichtiger
Kinder, einseitig gelähmt und hat ihre Sprache
verloren. Stark eingeschränkt im Reden
bewältigt die heute 42-Jährige ihren Alltag
dank dem Begleiteten Wohnen von FRAGILE
Suisse wieder eigenständig – und arbeitet
täglich auf ihr Ziel hin: sich irgendwann wieder
allein um ihre Kinder zu kümmern.
Accompagnement à domicile
En 2012, seize accompagnateurs et accompagnatrices à domicile se sont occupés de
cinquante personnes cérébro-lésées. Celles-ci étant de plus en plus nombreuses à
bénéficier d'une allocation pour impotent, cela signifie, pour FRAGILE Suisse, une
suppression des contributions OFAS. D’où la nécessité d’augmenter le tarif horaire de
ces client(e)s en milieu d'année. 31 des personnes accompagnées ne bénéficiaient pas
d'une allocation pour impotent. Les 19 autres ont dû supporter l'augmentation du tarif.
En 2012, FRAGILE Suisse a ouvert 23 dossiers qui ont donné lieu à quinze nouveaux
contrats. Dans le même temps, dix accompagnements ont pris fin, certaines personnes
accédant même à une plus grande autonomie. D'autres contrats ont été interrompus
pour cause de résiliation pendant la période d'essai, de décès ou de transition vers une
forme de logement assisté.
Des discussions avec d'autres prestataires de logement accompagné ont permis
de montrer que les collaborateurs de FRAGILE Suisse accompagnent souvent des
personnes dans des situations très lourdes et complexes. Cette année, la formation
interne des accompagnateurs a porté sur « L'accompagnement en cas de syllogomanie*
et d'addictions ». Par ailleurs, l'année 2012 a été marquée par des entretiens réguliers et
des supervisions professionnelles, ainsi que par un échange intensif entre les accompagnateurs à domicile eux-mêmes.
« Je n’arrive pas toujours à accepter
mon destin. »
Agée de 38 ans, Michèle M. a subi un accident
vasculaire cérébral (AVC). Aujourd’hui, elle a
beaucoup de peine à s’exprimer, mais parvient
à maîtriser de nouveau la vie quotidienne
grâce à FRAGILE Suisse. Elle s’efforce de se
rapprocher de son but : pouvoir de nouveau
s’occuper seule de ses enfants.
«Begleitetes Wohnen» wurde unterstützt von:
Les fondations et institutions suivantes ont
apporté un soutien généreux à l’Accompagnement à domicile :
Geschwister Gut-Stiftung
Kirschner-Loeb-Stiftung
Herzlichen Dank!
Un grand merci!
*Egalement appelée syndrome de Diogène, la syllogomanie consiste à accumuler de
manière compulsive et excessive des objets, indépendamment de leur valeur et de leur
utilité.
Jahresbericht / Rapport annuel 2012 FRAGILE Suisse
19
Académie FRAGILE Suisse
Bildungsangebot für Betroffene, Angehörige und Interessierte: 2012 hat die Académie
FRAGILE Suisse (AFS) 16 neue Kurse entwickelt. Von den insgesamt 94 ausgeschriebenen
Angeboten konnten 55 durchgeführt werden mit total 353 Teilnehmenden; 9 Kurse waren
mit Übernachtung, 35 Semester- und 11 Tageskurse. Kursteilnehmende geben jeweils
ein Feedback auf die Kurse. Die Auswertung zeigt, dass die Erwartungen der KursbesucherInnen zu 94 Prozent erfüllt waren.
Pünktlich zum 10-jährigen Bestehen des Kursprogramms erschien dieses in neuem
Kleid, das auf positives Echo stiess. Neu sind die Kurse auch nach Themen übersichtlich
geordnet. Im Herbst 2012 wurde die Académie FRAGILE Suisse zum dritten Mal erfolgreich eduQua-zertifiziert.
«Projekte anzupacken und sich nicht von
Ängsten bremsen zu lassen, das ist für
Menschen mit einer Hirnverletzung wichtig.»
Nach einer Hirntumor-Operation ist Beatrice
Keck für die Académie FRAGILE Suisse als
Koreferentinnen und -referenten im Einsatz.
In den Weiterbildungen für Fachpersonen
wirken stets Betroffene als KoreferentInnen mit.
Sie schildern ihre konkreten Erfahrungen nach
der Hirnverletzung und ergänzen die fachlichen
Ausführungen mit ihrer Sichtweise. 2012
steigerte sich die Nachfrage nach der Fach­ver­
anstaltung «Grundlagenkurs Hirnverletzung»
deutlich.
« Monter des projets et ne pas se laisser
freiner par la peur: voilà ce qui est important
après une lésion cérébrale.»
Beatrice Keck a été opérée d’une tumeur au
cerveau. Après son opération, elle s’est engagée
en tant que coréférente auprès de l’Académie
de FRAGILE Suisse. Les formations continues
organisées par FRAGILE incluent toujours une
personne concernée, qui intervient en tandem
avec un spécialiste. Son témoignage permet de
faire comprendre concrètement ce que signifie
la vie après une lésion cérébrale et de compléter
les informations professionnelles. En 2012,
la demande pour la «Formation de base sur les
lésions cérébrales» a nettement augmenté.
Die Académie-Kurse wurden freundlicherweise
unterstützt von:
Les fondations et institutions suivantes
ont apporté un soutien généreux à l’Académie
FRAGILE Suisse:
Weiterbildung für Fachpersonen: 2012 führte die AFS 26 Veranstaltungen für Fach­
personen und 2 Veranstaltungen für Koreferentinnen und -referenten durch – 6 davon in
der Romandie. 18 Koreferentinnen und -referenten aus der Deutsch- und Westschweiz
waren 36 Mal im Einsatz. Für den «Grundlagenkurs Hirnverletzung» im Frühling war die
Nachfrage so gross, dass im Herbst zwei weitere Kurse durchgeführt wurden. Zahlreich
waren auch die Anfragen für Vorträge oder Weiterbildungen seitens Firmen und anderen Organisationen. 2012 haben sich 765 Personen zum Thema Hirnverletzung weitergebildet. In 99 Prozent der Rückmeldungen geben die Teilnehmenden an, das jeweilige
Angebot anderen weiterzuempfehlen.
Académie FRAGILE Suisse
Offre de cours pour les personnes cérébro-lésées, les proches et les personnes
intéressées : En 2012, l'Académie FRAGILE Suisse (AFS) a conçu seize nouvelles formations. Sur les 94 offres annoncées, 55 ont été effectivement réalisées, attirant un total
de 353 participants. Neuf formations comprenaient l'hébergement, 35 étaient des cours
semestriels et onze des cours journaliers. L’évaluation des cours par les participants a
permis de montrer que leurs attentes étaient satisfaites à 94 %.
Le 10ème anniversaire du programme de cours était l’occasion de lui proposer un
« lifting » qui a reçu des échos très positifs. Nouvelle présentation graphique, mais aussi
un classement des cours par ordre thématique qui est très apprécié. À l'automne 2012,
l'Académie FRAGILE Suisse a, pour la troisième fois, obtenu la certification eduQua.
Formations continues à l'intention des professionnels : En 2012, l'AFS a organisé 26
formations pour les professionnels et deux pour les coréférents. Six de ces formations
ont eu lieu en Suisse romande. Les 18 coréférents de Suisse alémanique et de Suisse
romande sont intervenus 36 fois. La « Formation de base sur les lésions cérébrales » a
fait l'objet d'une telle demande que deux nouvelles sessions ont dû être organisées à
l'automne. Les demandes de présentations ou de formations continues par des entreprises et autres organismes ont également été nombreuses. En 2012, 765 personnes
ont suivi une formation sur les lésions cérébrales. 99 % des personnes participantes ont
déclaré être prêtes à recommander le cours à d'autres personnes.
Vontobel-Stiftung
Stiftung Vinetum
H.P. Albisser-Stiftung
Herzlichen Dank!
Un grand merci!
FRAGILE Suisse Jahresbericht / Rapport annuel 2012
Kommunikation
Um die Öffentlichkeit für die Bedürfnisse von Menschen mit einer Hirnverletzung
zu sensibilisieren, war FRAGILE Suisse 2012 mit Porträts von Betroffenen und Hintergrundberichten in Zeitungen, Radio und Fernsehen präsent. Mit über 100 Erwähnungen konnten wir unsere Präsenz gegenüber dem Vorjahr erneut steigern. Das Schweizer
Fernsehen porträtierte in der Sendung «mitenand» Monika Rauch, und Abt Martin
Werlen sorgte mit Berichten über sein Schädel-Hirn-Trauma für Aufmerksamkeit – auch
für FRAGILE Suisse. Mit Celine van Till und Michael Fässler wurden im Oktober gleich
zwei junge Menschen mit einer Hirnverletzung Miss und Mister Handicap, die ihre Geschichte in verschiedenen Medien erzählten.
Im März veranstaltete FRAGILE Suisse im Rahmen der Brainweek in Genf den erfolgreichen Anlass «Kopa» mit dem Schwerpunkt «Kommunizieren mit einer Hirnverletzung». Drei Betroffene demonstrierten dort, wie sie in der Kunst neue Wege gefunden
haben, sich auszudrücken. Pünktlich zum World-Stroke-Day im Oktober erschien das
neue Begleitheft für Angehörige «Hirnverletzung – eine Familienangelegenheit». Der
Absatz entwickelt sich erfreulich: Insgesamt wurden bis Ende Jahr 1600 Exemplare auf
Deutsch und Französisch bezogen und bis heute treffen Bestellungen ein.
2012 erfolgte zudem der Start im Grossprojekt «Neues Web und neues Forum», an
dem die Dachorganisation und die Regionalen Vereinigungen mitarbeiten. Dies mit
dem Ziel, für Betroffene, Angehörige und Fachleute Informationen, Unterstützung und
Austauschmöglichkeiten zu schaffen.
Communication
Mit Celine van Till und Michael Fässler wurden
im Oktober 2012 gleich zwei junge Menschen
mit einer Hirnverletzung als Miss und Mister
Handicap gekrönt. Die Wahl wurde von
FRAGILE Suisse unterstützt und begleitet. Beide
haben sich ins Leben zurückgekämpft und
setzen sich nun als Botschafter für Betroffene
ein, um sie darin zu bestärken, sich nicht
entmutigen zu lassen.
Avec Celine van Till et Michael Fässler, les
personnes cérébro-lésées ont désormais deux
ambassadeurs. Tous deux étaient élus en
octobre Miss et Mister Handicap 2012. Leur
message: ne jamais se décourager et promouvoir l’intégration des cérébro-lésés.
En 2012, FRAGILE Suisse est intervenue à de multiples reprises dans la presse, à la
radio et à la télévision, dans le but de sensibiliser le public à la vie après une lésion et
aux besoins des personnes cérébro-lésées. Plus de cent témoignages nous ont ainsi
permis de renforcer notre visibilité par rapport à l’année précédente. Dans son émission
« Mitenand », la télévision suisse a brossé le portrait de Monika Rauch, tandis que l’abbé
Martin Werlen attirait l’attention par son témoignage émouvant sur le traumatisme
cranio-cérébral et sur FRAGILE Suisse. En octobre, deux jeunes cérébro-lésés, Celine van
Till et Michael Fässler, ont été élus Miss et Mister Handicap avec le soutien de FRAGILE
Suisse. Leur récit a été repris par de nombreux médias.
En mars, dans le cadre de la Semaine du cerveau à Genève, FRAGILE Suisse a remporté un franc succès avec sa table ronde et l’exposition placées sous le parrainage du
dessinateur Chappatte, « Kopa – Communiquer avec un cerveau blessé ». Trois artistes
cérébro-lésés ont montré que l’art pouvait offrir de nouveaux moyens d’expression
quand on souffre d’aphasie.
En octobre, précisément à l’occasion de la Journée mondiale de l’AVC, paraissait notre
nouvelle brochure, « Lésion cérébrale – Le rôle de la famille ». Les commandes qui nous
sont parvenues et qui continuent d’arriver montrent que cette brochure répond à un
besoin : en fin d’année, 1600 exemplaires allemands et français avaient été écoulés.
L’année 2012 a aussi vu le lancement de notre grand projet de nouveau site web et de
forum. L’organisation faîtière et les associations régionales de FRAGILE visent à travers
ces nouveaux canaux à offrir de nouveaux moyens d’information, d’aide et d’échange
aux personnes cérébro-lésées, à leurs proches et aux professionnels.
Jahresbericht / Rapport annuel 2012 FRAGILE Suisse
21
Fundraising
«Noch nie habe ich bedauert, dass ich
am 13. Januar 2012 Badminton gespielt habe.
Durch die Hirnverletzung ist mir eine
Erfahrung geschenkt worden, die ich nicht
mehr missen möchte. Sie hat mich geprägt
und reicher gemacht. Sie gehört zu mir.
Zu dieser Einsicht haben mir viele Menschen
geholfen, die mich begleitet haben. Auf
diesem Weg sind auch Organisationen wie
FRAGILE Suisse wichtig. Sie führen aus der
Isolation heraus.»
Abt Martin Werlen, Vorsteher des Klosters
Einsiedeln, hat Anfang 2012 ein Schädel-HirnTrauma erlitten.
« Je n’ai jamais regretté d’être allé jouer au
badminton le 13 janvier. Le langage m’a été
rendu, et avec lui une exérience que je ne
souhaite à personne mais que je ne voudrais
pas avoir manquée. Elle m’a marqué et m’a
enrichi. Désormais, elle fait partie de ma
personne. Je l’ai compris grâce à tous ceux
qui m’ont accompagné pendant cette période.
Un cheminement auquel contribuent des
organisations telles que FRAGILE Suisse. Leur
rôle est important, car elles aident les
victimes de lésions cérébrales à sortir de
l’isolement. »
Mgr Martin Werlen, abbé du monastère
d’Einsiedeln, a été victime d’un traumatisme
cranio-cérébral lors d’une partie de badminton.
22
Etliche Stiftungen haben uns auch 2012 unterstützt. So hat eine Stiftung unseren Nothilfe-­
Fonds für Einzelfallhilfe wieder grosszügig geäufnet. Dies ist sehr wichtig für unsere
Beratungs- und Begleitarbeit. Erfreulicherweise haben Stiftungen ebenfalls ermöglicht, dass wir unsere Académie-Kurse durchführen und sogar etwas ausbauen konnten. Weiter erfuhr das Begleitete Wohnen eine namhafte Förderung. Schliesslich finanzierten Stiftungen wichtige Grossprojekte mit wie unsere neue Website und den Ersatz
unserer veralteten Buchhaltungs- und Adressverwaltungsprogramme.
Der Spendenertrag aus Mailings und auch die Anzahl SpenderInnen haben nochmals leicht zugenommen. Dies schätzen wir als Zeichen des hohen Vertrauens in unsere Arbeit ein. Wiederum führten wir Standaktionen durch. Damit bezwecken wir zwei
Dinge: Vor allem junge Leute zum Thema Hirnverletzung zu sensibilisieren und sie zu
überzeugen, regelmässig zu Gunsten von Menschen mit Hirnverletzung zu spenden.
Die Erträge dieser Aktionen werden uns in den nächsten Jahren erlauben, unsere Leistungen wesentlich auszubauen.
Dass uns auch dieses Jahr ein bedeutendes Legat in den Schoss gefallen ist, hat uns
natürlich besonders gefreut. Wenn bei Trauerfällen und Kirchenkollekten, bei Jubiläen und Geburtstagen für FRAGILE Suisse gesammelt wird, so wissen wir, dass dahinter
immer Menschen stehen, die sich für uns stark machen. Menschen, die vielleicht selber betroffen sind. Aber auch Menschen ohne Hirnverletzung. So wie es eine Spenderin kürzlich formuliert hat: «Ich spende aus reiner Dankbarkeit, weil ich und meine Familie gesund sind!» Auch dafür unser herzliches Dankeschön!
Récolte de fonds
De nombreuses fondations nous ont encore apporté leur généreux soutien en 2012.
Telle cette fondation qui, une fois de plus, a contribué à notre fonds d’aide d’urgence
prévu pour des cas individuels. Le soutien des fondations est également très important pour notre travail de conseil et d’accompagnement. Réjouissant aussi, le fait que
des fondations ont rendu possible la réalisation et même un certain développement
des cours proposés par notre Académie. Par ailleurs, l’Accompagnement à domicile a
bénéficié d’un encouragement substantiel. Enfin, plusieurs fondations ont participé au
financement de grands projets, comme notre nouveau site Internet et le remplacement
de nos programmes de comptabilité et de gestion des adresses, devenus obsolètes.
Le produit des dons issus de nos campagnes ainsi que le nombre de nos donatrices
et donateurs ont encore légèrement augmenté l’an dernier. Nous considérons ceci
comme le signe de la confiance accordée à notre travail. Nous avons encore mené
des actions de stands, dont l’objectif est double : sensibiliser les jeunes aux risques de
traumatismes cranio-cérébraux et les amener à nous soutenir de manière régulière.
Les produits de ces campagnes nous permettront de développer sensiblement nos
prestations au cours des prochaines années.
Nous sommes aussi particulièrement reconnaissants pour le legs qui nous est providentiellement parvenu en fin d’année. Quel que soit le contexte d’un don – deuil,
collecte, jubilé ou anniversaire – nous savons que derrière ces dons il y a des personnes
qui s’engagent en notre faveur. Peut-être des personnes qui sont elles-mêmes cérébrolésées. Comme l’a si bien dit récemment une donatrice : « Je fais des dons par pure
gratitude, parce que ma famille et moi sommes en bonne santé ! » Pour tout cela, un
grand merci du fond du cœur !
FRAGILE Suisse Jahresbericht / Rapport annuel 2012
Die 11 Regionalen Vereinigungen
Bei FRAGILE Suisse stehen die Menschen im Zentrum. Deshalb sind auch unsere 11 Regionalen Vereinigungen unentbehrlich. Sie sind für Betroffene und ihre Angehörigen in
der ganzen Schweiz die Anlaufstellen in der Nähe. Sie schaffen mit Treffpunkten, rund
50 Selbsthilfegruppen und vielen verschiedenen Freizeitangeboten Gemeinschaft und
leisten praktische Lebenshilfe. In den Regionen unterstützen fest angestellte Mitarbeitende und viele Freiwillige Menschen mit einer Hirnverletzung und deren Umfeld – viele von ihnen, die Unterstützung bieten, sind selbst betroffen oder Angehörige. Sie hören
zu, beantworten Fragen ehrlich und kompetent und helfen weiter. Das gibt ein Gefühl
der Verbundenheit und der Menschlichkeit. Möglich ist dies vor allem auch durch den
unentgeltlichen Einsatz von Ehrenamtlichen und Freiwilligen, welche die Regionalen
Vereinigungen, aber auch FRAGILE Suisse unterstützen: 2012 leisteten sie rund 29 800
Stunden Arbeit. Das entspricht der Arbeit, die 15 Frauen und Männer mit Vollzeitpensen in einem Jahr verrichten.
Infos unter
www.fragile.ch › Regionen
Regionale Vereinigungen
Associations régionales
Die 11 Regionalen Vereinigungen von FRAGILE
Suisse bieten in der ganzen Schweiz ein Netz
von insgesamt rund 50 Selbsthilfegruppen und
Begegnungsorten.
Les onze associations régionales de FRAGILE
Suisse proposent dans toute la Suisse un
réseau de cinquante groupes d’entraide et de
lieux de rencontre.
Les 11 Associations régionales
Chez FRAGILE Suisse, les êtres humains sont au centre de notre mission. Voilà pourquoi
nos onze associations régionales sont indispensables. Elles sont les interlocuteurs de
premier recours pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches. Elles proposent des
lieux d’écoute et d’échange, pas moins de cinquante groupes d’entraide et des activités
de loisirs. Autant de possibilités de recevoir de l’aide directe et le soutien nécessaire.
Dans les associations régionales, la parole est aux personnes cérébro-lésées et aux
proches. Elles sont à l’écoute de leurs interlocuteurs, répondent aux questions honnêtement et avec compétence, s’emploient à trouver une issue aux situations qui leur sont
soumises. Leur présence est chaleureuse et rassurante. C’est pour offrir cet accueil qu’en
2012, comme par le passé, bénévoles et personnes intervenant à titre honorifique ont
fourni plus de 29 800 heures de travail non rémunérées. Soit l’équivalent du travail de
quinze personnes employées à plein temps pendant une année.
Informations sur le site
www.fragile.ch › Régions
Jahresbericht / Rapport annuel 2012 FRAGILE Suisse
23
FRAGILE Aargau / Solothurn-Ost war am
Chlausmärt präsent und knüpfte dort Kontakte.
FRAGILE Basel organisierte 2012 verschiedene
Freizeitangebote, darunter den Grillplausch.
FRAGILE Bern Espace Mittelland veranstaltete
2012 neun Themen­anlässe.
Aargau / Solothurn-Ost
Bern Espace Mittelland
Das Jahr 2012 war für FRAGILE Aargau /
Solothurn-Ost von Höhen und Tiefen gezeichnet. Zu erwähnen sind der Austritt
unseres langjährigen Präsidenten Walter
Hediger sowie von Margrit Hediger und
Martina Gschwend. Das Jahresprogramm
war reich befrachtet mit Veranstaltungen:
An der Brain­week erreichten wir rund 650
Besucher, am Chlaus­märt knüpften wir
mit rund 235 Interessierten Kontakt. Weiter fand der Vortrag «Ungezähmt» statt,
die Mitglieder-Reise an den Schwarz­see
mit rund 28 Teilnehmenden, eine Führung
im Kunsthaus in Aarau, der RaclettePlausch und der Jahresausklang. In Baden
wurden 2012 eine Selbsthilfegruppe und
ein Nachmittagstreff gegründet. FRAGILE
Aargau / Solothurn-Ost unterhält sechs
verschiedene Selbsthilfegruppen, Gesprächsgruppen und Treffpunkte für Betroffene oder Angehörige. Insgesamt
fanden 55 Treffen statt. Wir danken für die
vielen Spenden und die freiwillig geleisteten Arbeitsstunden.
FRAGILE Bern blickt auf ein lebhaftes, erfolgreiches Jahr zurück. Zunehmender
Beliebtheit erfreuten sich die neun Themenanlässe, die von jeweils 13 bis 29 Teilnehmenden besucht wurden, was total
189 Personen entspricht. Immer mehr
Ratsuchende wenden sich an uns. 39 Personen nahmen das Angebot einer persönlichen Beratung in Anspruch. Kurzberatungen wurden von 151 Betroffenen,
Angehörigen und Fachpersonen nachgefragt. In Bern, Biel, Grenchen, Langenthal,
Solothurn und Thun fanden in elf Gruppen für Betroffene und Angehörige 115
Treffen statt (Gespräche, Ausflüge, Aktivitäten). Freiwillige leisteten 1555 Stunden
unentgeltlichen Einsatz, was ca. eine
90-Prozent-Stelle bedeuten würde.
Basel
FRAGILE Basel blickt auf ein erfolgreiches
Jahr 2012 zurück. Der Verein hat seine
neuen Büroräume bezogen und Ursi
Carrer als neue Stellenleiterin ihre Arbeit
aufgenommen.
2012 hielt FRAGILE Basel verschiedene
Freizeitangebote bereit: am Grillplausch
nahmen 37 Personen teil, zum Jahresessen trafen sich 42 Mitglieder und der Niggi
Näggi im Dezember stiess bei 29 Personen
auf Interesse. Weiter haben wir drei Ausflüge organisiert (Wasserfallen mit 25
Teilnehmenden, Ballon d’Alsace mit 20
Teilnehmenden und VEBO Breitenbach
mit 17 Teilnehmenden). Jürg Stooss hat zu
sechs Wanderungen eingeladen.
Für die Mitglieder wurden zehn Gesprächsnachmittage veranstaltet, an der
jeweils fünf bis acht Mitglieder teilgenommen haben. Auch die Angehörigengruppe
traf sich zehn Mal, wobei jeweils zwischen
fünf und sieben Teilnehmer mitwirkten.
Genève
2012 a été une année de changement à la
tête de FRAGILE Genève : présidente depuis 1994, la Dresse Julia Vecsey laissait sa
place en mai à Sandrine Bertschy. Cette
déléguée médicale, sœur d’une personne
cérébro-lésée, se donne pour objectif de
mieux faire connaître l’association genevoise aux professionnels et en particulier
aux médecins du canton.
De nouvelles activités ont également été
initiées : un cours de théâtre animé par
une professionnelle du milieu vise désormais à apporter aux personnes concernées la possibilité de mettre leur vécu en
perspective. Deux membres fréquentent
activement ce cours.
D’autres activités de loisirs – randonnées
et bowling – proposent aux membres de
se rencontrer et d’échanger dans une
ambiance conviviale. En tout, ce sont plus
de 60 heures de loisirs, fréquentées par
une dizaine de personnes, qui ont été
proposées.
Les groupes de parole et les cours de
FRAGILE Genève comptent une quinzaine
de participants, tandis que l’association a
également dispensé 160 heures de brefs
conseils et de conseil social.
FRAGILE Genève : plus de 60 heures de loisirs
étaient proposées aux membres.
24
FRAGILE Suisse Jahresbericht / Rapport annuel 2012
Jura
Ticino
Les prestations de FRAGILE Jura, tout
comme les activités qu’elle organise, ont
rencontré un vif succès en 2012. Toujours
appréciées des membres de l’association
jurassienne comme des autres régions, les
vacances d’été organisées à Vaumarcus,
ont réuni 32 personnes, dont 14 traumatisés cranio-cérébraux. L’Assemblée générale s’est tenue en avril en présence de 58
membres, tandis que les six Soirées Rencontres organisées en 2012 sur des thèmes
variés réunissaient chacune 40 membres
en moyenne. Autre point fort de l’année,
le repas de Noël, qui a rassemblé 90 personnes. La soirée fut un moment
d’échanges chaleureux et de bonne humeur.
Sans oublier enfin l’aide de vie, un service
sur mesure qui aide les personnes cérébrolésées à faire face aux difficultés du quotidien. En 2012, elle a appuyé 31 personnes,
pour un total de 265 heures de conseil individuel et de 98 heures de bref conseil.
Amministrazione, corrispondenza, Helpline in lingua italiana al no 091 880 00 00.
Gruppo Atelier Creativo, seguito da circa 12
persone, dove si creano orologi, cinture e
oggettistica con materiali diversi, si svolge
durante tutto l’anno il martedì pomeriggio.
Gruppo pomeriggi ricreativi, con la partecipazione media di 15 persone, tutto l’anno
al giovedì dalle 13.30 alle 17.00. Gruppo
auto-aiuto giovani, seguito dalla signora
Carolina Vanzetta, circa ogni 15 giorni vedi
l’agenda annuale.
Abbiamo organizzato la consueta gita in
capanna alpina, Capanna di Gorda, con la
partecipazione di 14 traumatizzati, due
volontarie, un’infermiera. Il consueto picnic al mese di giugno con 20 persone in
valle di Blenio. Dal 1 al 8 settembre ci siamo recati a Lido di Camaiore in Toscana
per una vacanza al mare con due volontarie, un’ infermiera e 10 persone che hanno
subito lesioni cerebrali.
Il pranzo di Natale in dicembre a Roveredo. Il signor Michele Caminada che ha
subito lesioni cerebrali ci aiuta in piccoli
lavori quotidiani durante tutto l’anno.
Ostschweiz
FRAGILE Ostschweiz blickt auf ein erfolgreiches und bewegtes Jahr zurück. Die 15
aktiven Selbsthilfegruppen treffen sich
monatlich und werden rege besucht. Die
Teilnehmerzahl ist steigend. Im Frühjahr
startete in Ilanz eine neue Gruppe, welche
die Region Surselva erschliesst. Sehr gefragt sind die persönlichen und telefonischen Beratungen durch das Sekretariat.
Mit 497 Stunden sind sie ein wesentlicher
Teil der Aufgabe der Angestellten.
Neu besucht ein Team von FRAGILE Ostschweiz zweimal jährlich das ZAG (Zentrum für Ausbildungen im Gesundheitswesen) in Winterthur. Die Betroffenenporträts
beeindruckten die studierenden Pflegefachleute sehr. Mit der Teilnahme an der
OFFA (Frühlingsmesse in St. Gallen), am
Trogener Adventsmarkt, zwei Infotagen in
Valens, mit Infoständen am Gesundheitsforum der Heliosklinik, am Sommerfest
des Wohnheims Sonnenrain, am Bazar
des Pflegeheims in Gossau sowie mit Vorträgen war FRAGILE Ostschweiz in der
Öffentlichkeit präsent.
Die Bewältigung all dieser Aufgaben ist
nur möglich dank der motivierten Mithilfe
der rund 23 ehrenamtlichen Mitarbeitenden, die insgesamt 4600 Stunden leisteten. Ihnen allen sowie den 1170 Mitgliedern sei ganz herzlich gedankt.
Jahresbericht / Rapport annuel 2012 FRAGILE Suisse
FRAGILE Jura : La peinture figure au programme
de l’atelier d’art-thérapie.
Le travail de la terre figure au programme
de l’atelier d’art-thérapie de FRAGILE Jura.
Valais
L’association FRAGILE Valais AVTCC n’a cessé
durant l’année 2012 de développer ses prestations en faveur des personnes cérébrolésées et de leurs proches. Elle a maintenu
les groupes d’entraide, un lieu d’accueil,
d’écoute et de conseils.
Elle a régulièrement organisé des activités
culturelles : par exemple à l'exposition
Bieler en janvier, avec 20 participants, « La
Traviata » au cinéma à Martigny, avec 12
participants, et une visite de la ville de
Martigny. Par un beau dimanche à Yvoire
étaient organisés un excellent repas et
une croisière sur le lac Léman, avec 27
participants. Sans oublier en octobre la
traditionnelle « Brisolée », très appréciée
par les Valaisannes et les Valaisans.
De bonnes relations ont été entretenues
avec les institutions et les associations
valaisannes qui oeuvrent au sein de Forum Handicap Valais.
Dans le cadre de la formation d’adultes,
cours et témoignages ont été donnés aux
professionnels de la santé. Des stands
d’information destinés au public ont été
organisés.
En décembre première rencontre des
proches avec une psychologue. A l’avenir
FRAGILE Ostschweiz: Mit einer neuen
Selbsthilfegruppe in Ilanz wurde die Region
Surselva erschlossen.
FRAGILE Valais a régulièrement organisé des
acitivités culturelles.
25
les personnes concernées bénéficieront
également de ses compétences à la demande et à domicile.
Toutes ces prestations ont pu se dérouler
grâce à la grande disponibilité et à la générosité des cérébro-lésés, des proches et
des professionnels à qui nous adressons
un chaleureux MERCI.
in Luzern, mit der Kollekte für FRAGILE
Zentralschweiz, schenkte allen Gottesdienstbesuchenden ein tiefes und nachhaltiges Erlebnis.
Engagiert leisteten die sechs Vorstandsmitglieder insgesamt 1847 Stunden ehrenamtliche und freiwillige Arbeit. Es ist
ein Dienst, der sich lohnt, sind sie alle
überzeugt.
Vaud
Zürich
FRAGILE Vaud : Le président, André Rosé,
lors d’une sortie de l’association avec son
homologue français de la région d’Evian.
Josiane Parisod, Agathe Feller et Marlène Poget –
toutes trois sont proches de personnes cérébrolésées et membres du comité de FRAGILE Vaud.
FRAGILE Zentralschweiz: Präsidentin Marlies
Heini und Vizepräsident Marco Unternährer
feiern an der GV 2012 das Vereinsjubiläum.
FRAGILE Zürich veranstaltete im Oktober 2012
eine Ferienreise in den Schwarzwald.
26
Les proches de personnes cérébro-lésées
ont reçu une attention particulière en
2012 : en octobre, FRAGILE Vaud participait
ainsi activement à la « Journée des proches
aidants » organisée par le Canton de Vaud.
Dix soirées – groupes de parole et soirées
spéciales – étaient en outre organisées à
leur intention. Animées par des neuropsychologues, les soirées spéciales ont abordé des thèmes comme la cohésion familiale. Chacune a réuni une quinzaine de
participants.
Fréquentés par une dizaine de personnes,
les groupes de parole pour les cérébrolésés se sont aussi réunis dix fois au cours
de l’année. Deux autres soirées spéciales
conviaient tous les membres à des exposés sur des thèmes comme « Vieillir avec
un cerveau blessé » ou la vie après un TCC.
Parmi les moments forts de 2012, on retiendra également le rapprochement entre
FRAGILE Vaud et de l’Association française
des familles de TCC d’Evian, ainsi que la
création du « Bibliothé ». Point de rencontre mensuel, cette prestation allie détente et lecture autour du thème de la
résilience.
La fin de l’année a été marquée par l’animation d’un stand à l’emplacement du
Brainbus, à Lausanne, et par une fête de
Noël qui a attiré plus de 50 membres !
Das Jahr 2011 war bei FRAGILE Zürich von
den Angeboten und Dienstleistungen geprägt. Die Treffpunkt- und Kursnachmittage, die Zusammenkünfte der Selbsthilfegruppen und die gesellschaftlichen
Anlässe bieten Betroffenen und Angehörigen eine Struktur im Alltag, auf die sie
sich verlassen können. Die Gruppen und
Kurse sind gut besucht. Besonders geschätzt wurde die Ferienwoche im
Schwarzwaldgasthof Sternen-Post. Die
Ferienwoche für Rollstuhlgäste fand wieder in Interlaken im Hotel Artos statt. Neben den Standaktionen an Quartier- und
Weihnachtsmärkten war FRAGILE Zürich
in Winterthur und in Zürich mit einem
Stand beim Brain Bus dabei. Nach einer
ersten Informationsabfrage im Internet
wünschen viele Ratsuchende vertiefte
Angaben zu unseren Angeboten oder suchen Hilfe bei Problemen mit Sozialversicherungen oder zu Wohn-, Betreuungsund Entlastungsangeboten. Helferinnen
und Helfer leisteten 2012 insgesamt
3542 Stunden ehrenamtliche Arbeit.
Zentralschweiz
FRAGILE Zentralschweiz blickt auf ein
spannendes Jubiläumsjahr zurück.
Zusammen mit 70 Mitgliedern und Gästen konnte an der Generalversammlung
vom 9. März 2012 in einfachem Rahmen
«10 Jahre FRAGILE Zentralschweiz» gefeiert werden.
Das reichhaltige Kursprogramm sowie
die vielseitigen Unternehmungen im
AKTIV-Treff und in den verschiedenen
Selbsthilfegruppen waren für viele Mitglieder eine grosse Bereicherung. Und
die würdig gestaltete Jodlermesse am 11.
November 2012 in der St. Michaelskirche
FRAGILE Suisse Jahresbericht / Rapport annuel 2012
Finanzen
FRAGILE schliesst 2012 in der konsolidierten Rechnung mit einem positiven Ergebnis von CHF 244 706 und CHF 242 180
in der Dachorganisation ab. Dies verdanken wir einem Legat über CHF 196 000,
höheren Erträgen aus den Weiterbildungen für Fachpersonen, steigenden Spendeneinnahmen sowie unserem sorgfältigen Mitteleinsatz.
Gemäss ZEWO darf das Organisationskapital die Höhe von zwei Jahresumsätzen erreichen, wenn begründete Projekte und Investitionen anstehen. FRAGILE
Suisse setzte sich 2006 das Ziel, über ein
Kapital von mindestens 20 % eines Jahresumsatzes zu verfügen. Dies haben wir
2012 unter Einbezug des designierten Kapitals für Projekte und Investitionen nun
erreicht: Das Organisationskapital entspricht konsolidiert 38 % des Jahresumsatzes, jenes der Dachorganisation 22 %.
Aus mehreren Gründen haben sich im
Vergleich zum Vorjahr die Personalkos-
ten, die Abschreibungen und Informatikkosten erhöht: In Weiterbildungen aktualisierten und verbesserten Mitarbeitende
ihr Wissen, um die Leistungen weiterhin qualitativ hochstehend und effizient
zu erbringen. Einzelne Regionale Vereinigungen sowie die Dachorganisation bauten die Stellen leicht aus. Der Ersatz der
veralteten Programme für Adressverwaltung und Buchhaltung war nicht mehr
weiter aufschiebbar, unter anderem um
die Controlling-Anforderungen des Bundesamtes für Sozialversicherungen BSV
und der ZEWO auch in Zukunft erfüllen
zu können.
Die Finanzhilfe des BSV hat sich 2012
wieder auf die vereinbarte Zahlung gemäss Leistungsvertrag 2011–2014 verringert. 2011 erhielten wir zusätzlich eine
Zahlung zugunsten des Begleiteten Wohnens für Leistungen, die 2010 erbracht
wurden (Übergang von Vergangenheitszu Gegenwartsvergütung).
Hirnverletzungen zählen zu den häufigsten Ursachen für eine bleibende Behinderung. Angesichts der Grösse und Bedeutung dieser Betroffenengruppe sind
die Beiträge des BSV an die Leistungen von FRAGILE viel zu tief. Es ist unklar, wie es ab der neuen Leistungsperiode 2015 weitergeht. Eventuell werden
die Beiträge gar noch tiefer ausfallen.
Umso mehr freut uns, dass Privatpersonen, Stiftungen, Kirchgemeinden, Vereine und Unternehmen die Arbeit von
FRAGILE zunehmend unterstützen. Sie
tragen entscheidend dazu bei, dass wir
die Hilfe für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige und unsere Informations- und Sensibilisierungsarbeit sichern und ausbauen können. Dafür ein
herzliches Danke­schön!
par rapport à l’année précédente. Les collaborateurs ont actualisé et amélioré leurs
connaissances par le biais de formations
continues afin d’assurer des prestations
efficaces et de qualité élevée. Certaines
associations régionales, de même que
l’organisation faîtière, ont légèrement
développé leurs effectifs. Le remplacement
de programmes informatiques obsolètes –
gestion des adresses et comptabilité – ne
pouvait plus être reporté, notamment pour
pouvoir continuer à répondre aux exigences de l’Office fédéral des assurances
sociales (OFAS) et de la ZEWO en matière
de contrôle.
En 2012, le soutien financier de l’OFAS
s’est limité au paiement convenu selon le
contrat de prestations 2011-2014. En 2011,
nous avons par ailleurs reçu un paiement
en faveur de l’Accompagnement à domicile pour des prestations réalisées en 2010
(transition des paiements passés aux paiements actuels).
Les lésions cérébrales figurent parmi les
causes les plus fréquentes de handicaps
permanents. Le nombre de personnes
concernées en Suisse est considérable. Les
contributions de l’OFAS aux prestations de
FRAGILE sont à cet égard bien trop faibles.
De nombreuses incertitudes demeurent
quant à la nouvelle période de prestations
qui s’ouvre en 2015. Le risque existe de voir
les contributions de l’OFAS diminuer par
rapport au contrat de prestations 2011–2014.
Dans ces conditions, nous ne pouvons
que nous réjouir que des particuliers, des
fondations, des paroisses, des associations
et des entreprises soutiennent toujours
davantage le travail de FRAGILE Suisse.
Ils contribuent de façon déterminante
au maintien et au développement de
l’aide que nous apportons aux personnes
cérébro-lésées et à leurs proches, ainsi qu’à
notre travail d’information et de sensibilisation. Nous les en remercions du fond du
cœur !
Finances
Les comptes consolidés de FRAGILE pour
l’exercice 2012 affichent un résultat positif
de CHF 244 706 et de CHF 242 180 pour l’organisation faîtière. Nous sommes parvenus
à ce résultat grâce à un legs de CHF 196 000,
à des revenus générés par l’organisation de
formations continues pour les professionnels, à une augmentation des dons ainsi
qu’à un emploi judicieux des ressources.
Selon la Fondation ZEWO, le capital
d’organisation peut atteindre la somme de
deux chiffres d’affaires annuels en cas de
projets et d’investissements motivés. En
2006, FRAGILE Suisse s’est fixé l’objectif de
disposer d’un capital d’au moins 20 % du
chiffre d’affaires annuel. Nous y sommes
parvenus en 2012, en tenant compte du
capital lié généré destiné aux projets et
investissements. Le capital d’organisation
consolidé correspond à 38 % du chiffre
d’affaires annuel, celui de l’organisation
faîtière à 22 %.
Pour différentes raisons, les dépenses
de personnel, les amortissements et les
coûts informatiques ont augmenté en 2012
Jahresbericht / Rapport annuel 2012 FRAGILE Suisse
27
Jahresrechnung 2012 Comptes annuels 2012
Bilanz Bilan (CHF)
konsolidiert, Dachorganisation und 11 RV1 / consolidé, organisation faîtière et 11 AR1
31. 12. 12
31. 12. 11
Dachorganisation / Organisation faîtière
31. 12. 12
31. 12. 11
Aktiven Actifs
Flüssige Mittel / Liquidités
2 032 438
1 815 449
1 308 028
1 107 053
87 550
63 717
77 760
50 835
2 119 988
1 879 166
1 385 788
1 157 888
Sachanlagen / Immobilisations corporelles
127 799
80 910
123 422
77 188
Finanzanlagen / Placements financiers
153 444
127 226
33 103
7 216
Standaktion / Campagnes publiques
880 150
885 158
880 150
885 158
Anlagevermögen / Actif immobilisé
1 161 392
1 093 294
1 036 674
969 562
Bilanzsumme / Total du bilan
3 281 380
2 972 461
2 422 462
2 127 450
Sonstige Verbindlichkeiten / Engagements à l’égard de tiers
208 773
202 225
200 600
217 499
Verbindlichkeit Standaktion / Engagements liés aux campagnes publiques
982 071
934 279
982 071
934 279
Passive Rechnungsabgrenzung / Passifs transitoires
157 420
217 203
114 057
179 517
1 348 265
1 353 707
1 296 728
1 331 295
210 428
140 771
150 673
63 273
1 117 508
1 010 802
587 062
482 882
605 180
467 180
388 000
250 000
Organisationskapital / Capital de l’organisation
1 722 688
1 477 982
975 062
732 882
Bilanzsumme / Total du bilan
3 281 380
2 972 461
2 422 462
2 127 450
Übriges Umlaufvermögen / Divers actifs en circulation
Umlaufvermögen / Actif en circulation
Passiven Passifs
Fremdkapital kurzfristig / Fonds étrangers
Fondskapital / Capital des fonds
Erarbeitetes freies Kapital / Capital libre
Erarbeitetes gebundenes Kapital / Capital lié généré
Anmerkung: Die Jahresrechnung nach Swiss GAAP FER (Kern FER und FER21)2 umfasst die Teile Bilanz, Betriebsrechnung, Mittelflussrechnung, Kapitalveränderungsrechnung, Sachanlagenspiegel, Anhang und Leistungsbericht. Aus Platzgründen publizieren wir
nur eine gekürzte Bilanz und Betriebsrechnung.
Revision: Die Jahresrechnung wurde von der Firma Aeberli Treuhand AG in Zürich geprüft. Der Revisionsbericht hält fest, dass keine
Sachverhalte vorgefunden wurden, aufgrund deren die Revisionsstelle darauf schliessen müsste, dass Verstösse gegen Gesetz, Statuten sowie das «true and fair view»-Prinzip vorliegen. Ferner bestätigt die Revisionsfirma, dass die durch sie zu prüfenden ZEWOBestimmungen eingehalten werden.
Alle Dokumente sind auf der Website von FRAGILE Suisse publiziert: unter www.fragile.ch › Öffentlichkeitsarbeit › Publikationen. Sie
können die ausführliche Version auch beim Sekretariat von FRAGILE Suisse beziehen.
Remarque : Les comptes annuels selon la SWISS GAAP RPC (RPC fondamentales et RPC21)3 renferment le bilan, le compte d’exploitation, le tableau de financement, le tableau de variation du capital, le tableau des immobilisations corporelles, les annexes et le
rapport de performance. Pour des raisons de place, nous publions ici le bilan et le compte d’exploitation sous forme abrégée.
Révision : Les comptes annuels ont été contrôlés par la fiduciaire Aeberli Treuhand AG de Zurich. Le rapport de révision indique qu’il
n’existe aucun fait permettant à l’organe de révision de conclure que la loi, les statuts ou le principe de « true and fair view » (image
sincère et fidèle de l’entreprise) aient été transgressés. Les réviseurs confirment en outre que les dispositions de la fondation ZEWO
sont respectées.
Tous les documents sont publiés sur le site de FRAGILE Suisse sous www.fragile.ch › Médias › Publications. Vous pouvez aussi
demander les comptes détaillés au secrétariat de FRAGILE Suisse.
1 Regionale Vereinigung / Associations Régionales
2 Fachempfehlungen zur Rechnungslegung für gemeinnützige, soziale Non-Profit-Organisationen
3 Recommandations relatives à la présentation des établissements des comptes des organisations sociales d’utilité publique à but non lucratif
28
FRAGILE Suisse Jahresbericht / Rapport annuel 2012
Betriebsrechnung Compte d exploitation (CHF)
konsolidiert, Dachorganisation und 11 RV3 / consolidé, organisation faîtière et 11 AR3
2012
2011
Dachorganisation / Organisation faîtière
2012
2011
Ertrag Produits
Beiträge BSV / Contributions OFAS
1 105 332
1 182 269
1 105 332
1 182 269
26 000
23 000
20 000
20 000
Mitgliederbeiträge / Cotisations
165 683
179 016
1 800
2 000
Legate / Legs
200 962
94 500
200 962
94 500
Zweckbestimmte Beiträge, Spenden / Dons à affectation limitée
324 840
350 534
261 507
299 910
Spenden allgemein / Dons
597 593
501 219
424 812
320 667
Spenden / dons, Mailings und Standaktionen / Campagnes publiques
2 115 533
1 834 841
2 096 359
1 833 461
Ertrag aus Mittelbeschaffung / Produits de collecte de fonds
4 535 943
4 165 379
4 110 772
3 752 806
388 640
307 406
292 068
221 389
4 924 583
4 472 785
4 402 840
3 974 195
1 640 271
1 254 158
1 141 644
845 794
123 200
123 200
480 041
578 314
Informations- und Sensibilisierungsaufwand / Charges liées au travail d’information et de sensibilisation
1 145 063
1 155 210
904 621
866 498
Direkter Projektaufwand / Charges directes de projets
2 908 534
2 532 568
2 526 306
2 290 606
428 891
500 708
328 591
377 825
Verwaltungs- und Informatikaufwand / Frais d’administration et informatique
125 492
163 852
80 237
100 831
Aufwand Fundraising / Recherche de fonds
370 490
411 741
360 773
399 931
16 607
15 730
15 817
14 188
761 008
594 105
761 008
594 105
1 273 597
1 185 427
1 217 834
1 109 054
313 559
254 081
330 109
196 709
Finanzergebnis / Résultat financier
4 380
2 148
– 205
– 18
Übriges Ergebnis / Autres résultats
– 3 577
– 3 764
– 324
– 887
314 363
252 465
329 580
195 804
– 114 557
– 26 200
– 110 000
– 20 000
44 900
69 539
22 600
28 209
Fondsergebnis zweckgebundene Fonds / Résultat des fonds affectés
– 69 657
43 339
– 87 400
8 209
Jahresergebnis vor Zuweisungen an Organisationskapital
Résultat annuel avant attribution au capital de l’organisation
244 706
295 804
242 180
204 013
Veränderung erarbeitetes gebundenes Kapital / Changement Capital lié généré
– 138 000
– 100 000
– 138 000
– 100 000
Veränderung erarbeitetes freies Kapital / Changement fonds libres
– 106 706
– 195 804
– 104 180
– 104 013
– 244 706
– 295 804
– 242 180
– 204 013
0
0
0
0
Übrige Beiträge öffentliche Hand / Contributions du secteur public
Erträge aus erbrachten Leistungen / Produits de prestations fournies
Total Erträge / Produits
Aufwand Charges
Direkthilfe / Aide directe
Zuwendungen nahestehende Organisationen / Contributions organisations liées
Personalaufwand / Frais de personnel
4
4
4
4
Abschreibungen4 / Amortissements4
Abschreibungen Standaktionen / Amortissement campagnes publiques
Betriebsaufwand / Frais d’exploitation
Zwischenergebnis / Résultat intermédiaire
Jahresergebnis ohne Fondsergebnis / Résultat annuel sans résultat des fonds
Zuweisungen / attribution
Entnahmen / utilisation
Jahresergebnis nach Zuweisungen an Organisationskapital / Résultat annuel après attributions
4 Übriger Aufwand für Verwaltung, Informatik, Mittelbeschaffung / frais divers pour l’administration, informatique et recherche de fonds
Jahresbericht / Rapport annuel 2012 FRAGILE Suisse
29
Anhang
(Ergänzter Auszug der konsolidierten Rechnung)
Nahestehende Organisationen
–– FRAGILE Aargau / Solothurn-Ost
–– FRAGILE Bern Espace Mittelland
–– FRAGILE Basel
–– FRAGILE Genève
–– FRAGILE Jura, Région BEJUNE
–– FRAGILE Ostschweiz
–– FRAGILE Ticino
–– FRAGILE Vaud
–– FRAGILE Valais, Association valaisanne en
faveur des traumatisés cranio-cérébraux
–– FRAGILE Zentralschweiz
–– FRAGILE Zürich
–– hiki, Hilfe für hirnverletzte Kinder
–– Selbsthilfezentrum Zürcher Oberland
–– OVWB – Cavere
Unterleistungsverträge zwischen FRAGILE Suisse
und diesen Organisationen regeln die Beiträge,
die ihnen, gestützt auf den Leistungsvertrag
zwischen dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) und FRAGILE Suisse zustehen.
Zum Konsolidierungskreis gehören die
Dachorganisation FRAGILE Suisse und die elf
aufgeführten Regionalen Vereinigungen.
Annexes
(Extrait complété des comptes consolidés)
Organisations liées
–– FRAGILE Aargau–Solothurn-Ost
–– FRAGILE Bern Espace Mittelland
–– FRAGILE Basel
–– FRAGILE Genève
–– FRAGILE Jura, Région BEJUNE
–– FRAGILE Ostschweiz
–– FRAGILE Ticino
–– FRAGILE Vaud
–– FRAGILE Valais, Association valaisanne en
faveur des traumatisés cranio-cérébraux
–– FRAGILE Zentralschweiz
–– FRAGILE Zürich
–– hiki, Hilfe für hirnverletzte Kinder
–– Selbsthilfezentrum Zürcher Oberland
–– OVWB Cavere
Des sous-contrats de prestations entre FRAGILE
Suisse et ces organisations règlent l’octroi des
contributions qui leur reviennent en vertu du
contrat de prestations entre l’Office fédéral des
assurances sociales (OFAS) et FRAGILE Suisse.
L’organisation faîtière FRAGILE Suisse et les onze
associations régionales énumérées ci-dessus
font partie du périmètre de consolidation.
30
Anmerkungen zu Positionen
der Bilanz
Finanzanlagen
Die Finanzanlagen setzen sich zusammen aus
Mietzins-Depots, Genossenschaftsanteilscheinen und Wertpapieren.
Immaterielle Anlagen / Verbindlichkeiten
(Standaktionen)
Die immateriellen Anlagen von CHF 880 150
entstanden im Zusammenhang mit den
«Standaktionen». Sie stehen für die zukünftigen
Zahlungseingänge, die mit den Standaktionen
vertragsgemäss erwirtschaftet werden müssen.
Sie werden aufgrund des Spendeneingangs
abgeschrieben. Die Abschreibungen sind
mindestens so hoch, dass die immaterielle
Anlage spätestens zwei Jahre nach KampagnenEnde abgeschrieben ist.
Auf der Passivseite beinhalten die Verbindlichkeiten «Standaktionen» die geleisteten Mitarbeiter-Tage, die von der Dachorganisation noch
nicht bezahlt wurden. Diese werden erst fällig,
wenn entsprechende Zahlungen von Förderern
eingegangen sind.
Remarques sur divers postes
du bilan
Immobilisations financières
Les immobilisations financières se composent
de garanties de loyer et de quelques titres.
Immobilisations incorporelles / engagements
(campagnes publiques)
Les immobilisations incorporelles, qui se
montent à CHF 880 150, découlent des
campagnes publiques sous la forme de stands
dans les rues. Elles correspondent aux futurs
versements que FRAGILE Suisse devra obtenir à
la suite des contrats conclus lors de ces
campagnes. Ces immobilisations sont amorties
avec l’entrée des dons. Le montant des
amortissements est fixé de telle manière que les
immobilisations corporelles sont amorties deux
ans au plus tard après la fin de la campagne.
Du côté des passifs, les engagements pour ces
campagnes publiques correspondent aux
jours-collaborateurs et que l’organisation faîtière
n’a pas encore payés. Ces engagements arrivent
seulement à échéance lorsque les versements
des membres bienfaiteurs sont parvenus à
FRAGILE Suisse.
Anmerkungen zu Positionen
der Erfolgsrechnung
Direkter Projektaufwand
Unter dieser Position sind die Gesamtkosten für
die Dienstleistungen von FRAGILE Suisse und
den Regionalen Vereinigungen verbucht. Die
«Zuwendungen nahestehende Organisationen»
beinhalten in der konsolidierten Rechnung nur
die BSV-Subventionen an Organisationen, die
nicht zum Konsolidierungskreis gehören.
«Informations- und Sensibilisierungsaufwand»
beinhaltet alle Ausgaben für die Öffentlichkeitsarbeit.
Personalaufwand
Der gesamte Personalaufwand beträgt
CHF 1 882 836. 77 % des Personalaufwands
wurden für die direkte Projekttätigkeit eingesetzt
und entsprechend dem «direkten Projektaufwand» zugewiesen. Die übrigen 23 % werden für
Löhne in der Verwaltung, der Vereinsadministration und für die Mittelbeschaffung benötigt.
Leistungen
Im Jahr 2012 wurden insgesamt rund
29 800 Stunden unentgeltliche Arbeit geleistet,
42 % von Vorstandsmitgliedern und 58 % von
weiteren freiwilligen Personen. Die bezahlten
MitarbeiterInnen von FRAGILE Suisse und den
Regionalen Vereinigungen haben mit total 16,2
Vollzeitstellen 30 750 Stunden geleistet.
Remarques sur certains postes
du compte de résultats
Charges directes de projets
Sous ce poste sont comptabilisés l’ensemble des
coûts découlant des prestations de FRAGILE
Suisse et des associations régionales. Dans les
comptes consolidés, les « Contributions à des
organisations liées » renferment uniquement les
subventions de l’OFAS à des organisations qui
ne font pas partie du périmètre de consolidation. Les « charges d’information et de sensibilisation » comprennent toutes les dépenses
engagées pour les relations publiques.
Charges de personnel
Les charges de personnel se montent au total à
CHF 1 882 836. 77 % des charges de personnel ont
été consacrées à des activités de projet et, par
conséquent, ont été attribuées aux charges
directes de projets. Les 23 % restants correspondent à des salaires versés dans le domaine
de la gestion et de l’administration ainsi que
pour la récolte de fonds.
Prestations
En 2012, environ 29 800 heures de travail
bénévole ont été fournies pour FRAGILE Suisse,
42 % par les membres du Comité et 58 % par
d’autres personnes bénévoles. Le personnel
rémunéré de FRAGILE Suisse et des associations
régionales occupe au total l’équivalent de 16,2
postes à plein temps et a fourni 30 750 heures
de travail.
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Contact et renseignements :
Marta Fernandez,
Tél.078 683 25 43
[email protected]
FRAGILE Valais
Association valaisanne en faveur
des traumatisés cranio-cérébraux
Rue de la Blancherie 23
1950 Sion
Tél.027 322 56 00
Fax027 322 56 01
[email protected]
0800 256 256
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et groupes d’entraide
Jura, Neuchâtel
FRAGILE Vaud
Association vaudoise
pour les traumatisés cranio-cérébraux
Rue du Bugnon 18
1005 Lausanne
Tél.021 329 02 08
Fax021 329 02 13
[email protected]
FRAGILE Suisse
Beckenhofstrasse 70
8006 Zürich
Tel. 044 360 30 60
Fax044 360 30 66
[email protected]
www.fragile.ch
Académie: [email protected], 044 360 26 90
Begleitetes Wohnen: [email protected]
Groupes d’entraide : Sion, Martigny
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Aargau / Solothurn-Ost
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Fröhlichstrasse 7
5200 Brugg
Tel. 056 442 02 60
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden
Basel
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Basler Vereinigung
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Bachlettenstrasse 12
4054 Basel
Tel.061 271 15 70
Fax061 271 27 75
[email protected]
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Route de Soulce 36 / CP 133
2853 Courfaivre
Tél.032 427 37 00
[email protected]
Ostschweiz: Appenzell Inner- und
Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,
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Tel.071 740 13 00
Fax071 740 13 01
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Selbsthilfegruppen in: Glarus,
Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG,
Schaffhausen, Weinfelden
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Tel.041 260 78 61
Fax041 210 78 61
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Selbsthilfegruppen in: Emmenbrücke,
Lachen, Luzern, Schwyz, Zug
Zürich
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Ticino
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Seftigenstrasse 11
3007 Bern
Tel.031 376 21 02
Fax031 376 21 01
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Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel,
Grenchen, Langenthal, Solothurn, Thun
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Via Prada 6
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Tel.091 880 00 00
Fax091 880 00 01
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Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco
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Kreuzstrasse 55
Postfach 1761
8032 Zürich
Tel.044 262 61 13
Fax044 262 61 17
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Selbsthilfegruppen in: Zürich, Uster,
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