Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine
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Chronisch kranke Jugendliche - Herausforderung an eine
Chronisch kranke Jugendliche Herausforderung an eine interdisziplinäre medizinische Versorgung Dr.med.Rainer Stachow Fachklinik Sylt für Kinder und Jugendliche der LVA-Hamburg Steinmannstr. 52-54 25980 Westerland / Sylt Tel: 04651-852-0 Fax: 04651-852-58 Emai: [email protected] Internet: www.Fachklinik-Sylt.de Jugendliche in Deutschland 15.000.000 Kinder und Jugendliche Fachklinik Sylt Gliederung !Epidemiologie Epidemiologieund undBedeutung Bedeutungchronischer chronischer ! Erkrankungen Erkrankungen !Entwicklungsaufgaben Entwicklungsaufgabenvon vonJugendlichen Jugendlichen ! !Einfluß Einflußder derKrankheit Krankheitauf aufden denJugendlichen Jugendlichen ! !Krankheitsstress, Krankheitsstress,Copingstrategien, Copingstrategien, ! !Compliance Compliance ! !Möglichkeiten Möglichkeitender dermedizinischen medizinischenVersorgung Versorgung ! Arzt !!Arzt Schulung !!Schulung Rehabilitation !!Rehabilitation Fachklinik Sylt Chronische Krankheiten Epidemiologie im Kindes und Jugendalter • • • • • • • Asthma bronchiale 14% (2.000 000) Neurodermitis 10 % (1.500 000) Übergewicht 16% (2.300 000) Adipositas 7% (1.000 000) Diabetes 0,3% (25.000) Epilepsien 0,5% (40.000) Rheumatische Erkrankungen 0,02% (3.000) Fachklinik Sylt Chronische Krankheiten Risiko der Persistenz bis ins Erwachsenenalter • • • • Asthma bronchiale ca. 43% Neurodermitis 16-74% Übergewicht / Adipositas 86% Diabetes 100% Fachklinik Sylt Chronische Krankheiten Risiko für Persistenz und Folgeerkrankungen Einflußfaktoren Schweregrad Krankheitsmanagement Fachklinik Sylt Chronische Krankheiten Aspekte des Krankheitsmanagements • Krankheitswahrnehmung • Krankheitsakzeptanz • Behandlung – – – – Selbstkontrolle Medikamente Ernährung Spezifisches Verhalten (Auslöservermeidung, Bewegung) Hohe Anforderungen Fachklinik Sylt Compliance Chronische Krankheiten Beispiel: Wieviel Regeln muss ein Diabetiker beachten? Jede Farbe eine Regel! "Wenn ich nach einer langen Radtour in der folgenden Nacht keine Hypo kriegen will, muß ich nicht nur während der Radtour Insulin reduzieren und genug essen, sondern muß auch das Spätinsulin verringert werden " Fachklinik Sylt Wie gehen Jugendliche mit chronischen Erkrankungen um? Fachklinik Sylt Dimensionen der Entwicklung……………………. Biologische Entwicklung Geistige (kognitive) Entwicklung Sprachentwicklung Entwicklung der Persönlichkeit (Entwicklungsaufgaben) Soziale Entwicklung Entwicklungsrisiken Nach K. Lange, MHH Fachklinik Sylt Jugendliche Jugendliche Formaloperationale operationaleStufe Stufe Formal • Abstraktes Denken • Logisches, kombinatorischen Denken • Planvolles, freudiges, vorausschauendes Experimentieren Motivation • Auseinandersetzen mit Möglichkeiten, Idealen und der Realität Konflikte Fachklinik Sylt Jugendliche Persönlichkeitsentwicklung “Wer bin ich? Bin ich normal? ! ! Hinwendung Hinwendung zum zum Körper, Körper, seiner seiner Erscheinung Erscheinung und und Funktion Funktion ! ! ängstliche ängstliche Beachtung Beachtung normativer normativer Vorstellungen Vorstellungen ! ! Orientierung Orientierung an an Gleichaltrigen Gleichaltrigen ! ! erste erste Schritte Schritte der der Lösung Lösung von von den den Eltern Eltern ! ! Unabhängiges Unabhängiges und und abhängiges abhängiges Verhalten Verhalten im im Wechsel Wechsel ! ! emotionale emotionale Instabilität Instabilität ! ! Auseinandersetzung Auseinandersetzung mit mit Geschlechtsrolle Geschlechtsrolle // Liebesbeziehungen Liebesbeziehungen Fachklinik Sylt Jugendliche Entwicklungsaufgaben “Was ist etwas wert ?“ ! ! die die eigene eigene körperliche körperliche Erscheinung Erscheinung akzeptieren; akzeptieren; ! ! die die eigene eigene Geschlechterrolle Geschlechterrolle übernehmen übernehmen und und dazu dazu eine eine eigene eigene Einstellung Einstellung finden; finden; ! ! reifere reifere Beziehungen Beziehungen zu zu Altersgenossen Altersgenossen aufbauen; aufbauen; ! ! emotionale emotionale Unabhängigkeit Unabhängigkeit von von den den Eltern Eltern gewinnen; gewinnen; ! Handeln ! sozial sozial verantwortliches verantwortliches Handeln anstreben; anstreben; Emotionale Entwicklung allgemein ! ! eigenes eigenes Wertesystem Wertesystem und und ethisches ethisches Bewußtsein Bewußtsein aufbauen; aufbauen; ! ! die die berufliche berufliche Zukunft Zukunft vorbereiten; vorbereiten; ! ! Partnerwahl Partnerwahl und und Familienleben Familienleben vorbereiten. vorbereiten. Fachklinik Sylt nach Havighurst, 1972 Jugendliche Chronische Krankheit in der Adoleszenz ! ! Krankheit Krankheit als als Abweichung Abweichung von von der der Norm Norm ! ! Bedrohung Bedrohung der der Lebensperspektive Lebensperspektive ! ! Hilflosigkeit Hilflosigkeit und und Abhängigkeit Abhängigkeit ! ! Lösung Lösung von von den den Eltern Eltern führt führt zu zu Konflikten Konflikten ! ! Überforderung Überforderung durch durch zu zu frühe frühe Selbständigkeit Selbständigkeit ! ! Streben Streben nach nach Unabhängigkeit Unabhängigkeit und und KonformiKonformitätsdruck tätsdruck kollidieren kollidieren mit mit der der Therapie Therapie Stress Fachklinik Sylt Psychische Psychische Auffälligkeiten: Auffälligkeiten: Affektive Affektive Störungen Störungen (( Angst Angst // Depression) Depression) Essstörungen Essstörungen (subklinisch) (subklinisch) negatives negatives Selbstbild Selbstbild Autonomiekonflikte Autonomiekonflikte Stress und chronische Krankheit Einflussfaktoren chronischer Erkrankungen Asthma, Neurodermitis, Diabetes, Adipositas Veranlagung Auslöser Stress Lindernde Faktoren Fachklinik Sylt Verstärkende Faktoren 1. Stressund undchronische chronische Krankheit Stress Krankheit Asthma, Neurodermitis, Diabetes,Adipositas Stoffwechselqualität Hautzustand Atmung schlecht gut Gewicht Bewältigungskompetenzen Belastungen und Stressoren Fachklinik Sylt Literatur: Blanz 1996, Aikens & Wagner, 1998 Delamater, 1992, Bott 1995, Grey, 2000 Stress und chronische Krankheit Belastungen und Stressoren Krankheitsunspezifisch Krankheitsunspezifisch Schule •• Schule Elternhaus •• Elternhaus Entwicklungsaufgaben •• Entwicklungsaufgaben Peers •• Peers Fachklinik Sylt Krankheitsspezifisch Krankheitsspezifisch „Allesmitschleppen mitschleppen •• „Alles müssen“ müssen“ Immerauf aufMedikamente Medikamente •• Immer achten achten Ärgermit mitden denEltern Eltern •• Ärger Kontrollendurchführen durchführen •• Kontrollen AufErnährung Ernährungachten achten •• Auf Stigmatisierung, •• Stigmatisierung, Hänseleien Hänseleien Nebenwirkungenvon von •• Nebenwirkungen Medikamentenbeachten beachten Medikamenten 1. Stressund undchronische chronische Krankheit Stress Krankheit Stress Negatives Coping im Jugendalter PubertätstypischeVerhaltensmuster: Verhaltensmuster: Pubertätstypische Gigantomanie, ••Gigantomanie, Omnipotenz, ••Omnipotenz, Risikofehleinschätzung ••Risikofehleinschätzung Literatur: Delamater 1992, Boardway 1993, Bott 1995, Hanl & Seiffge-Krenke 1996 Fachklinik Sylt Beiungünstigem ungünstigemKrankheitszustand Krankheitszustand Bei Vermeidung •• Vermeidung Verleugnung •• Verleugnung WunschhaftesDenken Denken •• Wunschhaftes Brechenvon vonkrankheitsrelevanten krankheitsrelevanten •• Brechen Regeln Regeln Manipulation •• Manipulation Stress und chronische Krankheit Besondere Belastung von Jugendlichen mit Diabetes bei ungünstiger Stoffwechsellage Ungünstige Stoffwechsellage Ausschüttung antiinsulinärer Hormone Fachklinik Sylt Induzierte psychische Belastung Literatur: Dutour., 1996, Aikens & Wagner 1996 Stress und chronische Krankheit Umgang Anforderungen Umgang mit mit Anforderungen und Stress günstige Verarbeitung (Stresskiller) emotionsregulierend -Bagatellisierung -Ablenkung/ Erholung ungünstige Verarbeitung (Mega-Stresser) problemlösend -Situationskontrolle -Positive Selbstinstruktionen -Suche nach Unterstützung Hampel, Petermann & Dickow (2000), Lehrstuhl für Klinische Psychologie -Vermeidung -Gedankliche Weiterbeschäftigung -Resignation -Aggression 3. Ergebnisse: Diabetes Krankheit Stress und chronische Stressverarbeitung von Jugendlichen mit Diabetes in Abhängigkeit der Stoffwechsellage günstig < 8,6% < ungünstig ungünstig N=17 günstig N=13 Aggression Resignation * passive Vermeidung soz. Unterstützung pos. Selbstinstruktion Situationskontrolle Bagatellisierung 0 Fachklinik Sylt 0,5 1 1,5 2 2,5 3 Compliance-Forschung ! Häufigkeit von Non-Compliance ! Asthma bronchiale 20% ! Epilepsie 30-50% ! Diabetes 40-50% ! Hypertonie 50% (Vollmer&Kielhorn, 1998 in Petermann Compliance&Selbstmanagement) Fachklinik Sylt Compliance ! ! Direkte Direkte Kosten Kosten der der Non-Compliance Non-Compliance 1996 1996 Mio. Mio. DM DM ! ! Vermeidbare Vermeidbare Krankenhauskosten Krankenhauskosten 5600 5600 ! ! Vermeidbare Vermeidbare Pflegeleistungen Pflegeleistungen ! ! Zusätzliche Zusätzliche Arztbesuche Arztbesuche ! ! Notfalleinweisungen Notfalleinweisungen ! ! Nicht Nicht eingenommene eingenommene Medikamente Medikamente ! ! 680 680 2300 2300 960 960 1000 1000 10.500 10.500 (Vollmer&Kielhorn, 1998 in Petermann Compliance&Selbstmanagement) Fachklinik Sylt Compliance Klassisches Verständnis von Compliance: „Der Arzt ordnet an - der Patient gehorcht!“ Arzt Kind Fachklinik Sylt Eltern Compliance Formen der Non Compliance Non-Compliance Ursachen Eltern Ursachen Jugendliche • Totale Behandlungsverweigerung • Weltanschauliche, Religiöse Gründe • • Ausschließliche Bereitschaft zur Selbstmedikation Nur alternative Heilmethoden • Mißtrauen gegenüber Schulmedizin • • Fehlinformation Überzogene Ängste Ideologie Heilpraktiker reden mehr • • Fachklinik Sylt - Fehlende Krankheitsakzeptanz: “Ich bin gar nicht krank” - Sekundärer Krankheitsgewinn - Funktion der Krankheit Wenn überhaupt: Autonomiebestreben Vorgaben der Eltern Modifiziert n. Petermann & Mühlig, 1998 Compliance Formen der Non Compliance 2 Non-Compliance Ursachen Eltern • • Offene Ablehnung bestimmter Therapiemaßnahmen • • Heimliche Nichtbefolgung von Verordnungen: - Dosisveränderung - Einnahmefrequenz - Einnahmedauer Fachklinik Sylt - Nebenwirkungsbefürchtungen - Abhängigkeitsängste - Furcht Langzeitfolgen - s.o. - Wirksamkeitsskepsis - mangelndes Verständnis der Wirkungsweise - Angst vor Toleranz - Verwechslung von Dauer und Symptombehandlung Ursachen Jugendliche • äußerst selten • - verspürte Nebenwirkungen - keine spürbare Wirkung - Beeinträchtigung des Tagesablauf - Stigmatisierung - Stress mit Eltern, Schule, Peers - Verwechslung von Dauer und Symptombehandlung - Mangelndes Vertrauen zum Arzt Modifiziert n. Petermann & Mühlig, 1998 Compliance Was können wir als Therapeuten tun ? Fachklinik Sylt Compliance Compliance drückt sich aus in Krankheitsselbstmanagement. Dieses ist abhängig von einer partnerschaftlichen und wechselseitigen Arzt-Patientenbeziehung. Arzt Kind Fachklinik Sylt Eltern ... Die Förderung von Krankheitsselbstmanagement erfolgt auf verschiedenen Stufen... Intensität Das medizinische Versorgungssystem Rehabilitation Rehabilitation AmbulanteGruppenschulung Gruppenschulung Ambulante Spezialambulanz Spezialambulanz HausärztlicheVersorgung Versorgung Hausärztliche Fachklinik Sylt Anzahl Patienten Maßnahmen in der Praxis Maßnahmen zur Verbesserung der Compliance • Erfolg darstellen • Kinder nicht wie keine kleinen Erwachsene behandeln • Beziehung zum Patienten aufbauen, Rahmengespräch • Einbezug in Therapieplan • Eingehen, ernst nehmen • Gemeinsame Ziele, Zeitdiskussion • Nach Stolpersteinen fragen – Zielreflektion • Wer hilft? Maßnahmen in der Praxis Wir fördern … Wissen „... Ich weiß“ Selbstwahrnehmung „...ich merke“ Fertigkeiten „... ich kann“ Ich nehme meine Medizin Behandlungs- und Krankheitsakzeptanz Selbstwirksamkeit „... es wirkt“ Maßnahmen in der Praxis Bogen zur Selbsteinschätzung Selbsteinschätzung meine Spritzstellen meine Blutzuckerwerte morgens............ mittags............... abends............... spät.................... mein HbA1c: ........ Fachklinik Sylt Maßnahmen in der Praxis: Strukturierter Fragebogen Übergewicht bedeutet für mich … Fachklinik Sylt Maßnahmen in der Praxis Individuelle Behandlungsziele • Formulierung und Dokumentation durch den Jugendlichen selbst • Diskussion mit dem Jugendlichen • Erreichbarkeit Meine Ziele • Nicht mehr als drei Ziele für 4 Wochen 1. 4x tägl.BZ messen 2. ExtraMahlzeiten abspritzen 3. HbA1c um 0,5% runter Fachklinik Sylt Maßnahmen in der Praxis Therapieplan • • • • Schriftlich Wenig Medikamente soll sich am Alltag des Jugendlichen orientieren Jugendlichen ermutigen selbst Änderungsvorschläge zu machen (experimentieren) • Jeder Vorschlag des Jugendlichen muß aufgegriffen und mindestens diskutiert werden • Der Jugendliche nimmt die schriftlichen Änderungen des Planes selbst vor. Fachklinik Sylt Maßnahmen in der Praxis Verträge zwischen Jugendlichen und Eltern • schriftliche Formulierung • Festlegen von Rechten und Pflichten sowohl der Eltern als auch der Kinder • Formulierung von Konsequenzen • Unterschrift von allen Beteiligten Fachklinik Sylt Maßnahmen in der Praxis Interdisziplinarität herstellen Kinder / Jugend/ Hausarzt organisiert • • • • • • • • • Spezialambulanzen Psychologen/Pädagogen Ernährungsberater Sportpädagogen Jugendämter Patienten-Schulungen Schule Berufsberatung Ausbildun Patientenschulungen " " Asthma Asthma bronchiale bronchiale " " Neurodermitis Neurodermitis " " Diabetes Diabetes " " Adipositas Adipositas " " Psoriasis Psoriasis Finanzierung als ergänzende Maßnahme zur Rehabilitation SGB V, §43 Fachklinik Sylt Neurodermitisschulung Richtlinien der AGNES •Eincremetechnik •Selbstwahrnehmung •Kratzalternativen •Anatomie,Pathophysiologie •Auslöser und Vermeidung •Behandlung, Stufenplan •Notfallmanagement •Sozial-emotionale Auslöser •Arzt-Patienten-Verhältnis •Entspannungstraining 12 Schulungseinheiten Fachklinik Sylt Setting von Schulungen • • • • 6 - 9 jährige: 4 - 5 Teilnehmer 10 - 17 jährige: 6 - 7 Teilnehmer Ein Trainer 10-20 Schulungseinheiten Fachklinik Sylt Neurodermitisschulung Wissensvermittlung • • • • • • Pathophysiologie der Haut Juckreiz-Kratzspirale Kratzalternativen Ursachender derNeurodermitis Neurodermitis Ursachen Auslöser erblicheVeranlagung Veranlagung erbliche Ernährung GestörteHautfettbildung Hautfettbildung gestörteImmunität Immunität Gestörte gestörte Salbenbehandlung Austrocknung Austrocknung Entzündung Entzündung Juckreiz Juckreiz chronischeHautentzündung Hautentzündung chronische Fachklinik Sylt äußere äußere Einflüsse Einflüsse Neurodermitisschulung Übungen Kratzalternativen Fachklinik Sylt Neurodermitisschulung Wochenbogen zur Selbstwahrnehmung Fachklinik Sylt Neurodermitisschulung Übertragung auf den Alltag Fachklinik Sylt ….ist Schulung bedeutsam? 33 Std. Std. 18 18 Std. Std. Medien: Medien: Fernsehen, Fernsehen, Zeitschriften, Zeitschriften, Internet, Internet, Fachinformationen Fachinformationen Kontakte: Kontakte: andere andere Menschen Menschen mit mit Diabetes, Diabetes, Familie, Familie, Laien Laien 8739 8739 Std. Std. // per per anno anno ambulante ambulante Behandlung Behandlung ambulante ambulante Schulung Schulung Selbstmanagement Selbstmanagement im im Alltag Alltag Karin KarinLange Lange MHH MHH Die „Macht“ der Experten? Rehabilitation Fachklinik Sylt Rehabilitation Indikation & Bedürftigkeit • vorhandene oder absehbare Einschränkung der körperlichen Belastbarkeit • nachhaltige Einschränkung der Lebensqualität • Kombination mit anderen chronischen Erkrankungen • ambulante Therapie nicht ausreichend • zu erwartende Besserung Fachklinik Sylt Leitlinien zur Kinderrehabiltation Rehabilitation Rehabilitationsmaßnahmen Rentenversicherer 2002 • • • • • • • Asthma und Atemwegserkrankungen Erkrankungen des Skeletts Adipositas Psychische Erkrankungen Hautkrankheiten Sonstige Diabetes gesamt Fachklinik Sylt 12.400 2.400 6.390 5.970 4.610 4.500 422 36.682 Rehabilitation: Vom Lernen zum Beherrschen Supervidierte Therapie Schulung Sport Physiotherapie Schlafen Lernen am Modell Leben mit Peers Regelschule Anti-Stress-Training Freizeit Schwimmen Rehabilitation Die Reha ist in die Langzeitbetreuung eingebettet Kinder-/ Hausarzt ng u u tre e b t zei lie g Nachschulung n i a L m Fa lle e e t u d am vi Indi Ges Rehabilitation Rehavorbereitung Kinder-/ Hausarzt • Diagnostik • Motivation • (Einstiegsschulung) • (Sport) • Aufgreifen bisheriger Behandlung • Intensives AdipositasTraining ng schulu n r e t l E klinik) itende Begle lant / Reha (ambu • Sport • Erhaltung der Motivation • Nachschulung 2.Anti-Stress-Training Konzeption AST in der Rehabilitation Integration von Antistress-Training in die Patientenschulung „Patientenschulung“ 6 Stunden & prakt. Übungen Anti-Stress-Training n. Hampel und Petermann 6 Stunden Fachklinik Sylt 1.Anti-Stress-Training Stress und chronische Krankheit in der Rehabilitation Effekte Stress- und Krankheitsbewältigungstechniken Stress- und Krankheitsmanagement, Lebensstilveränderungen Verbesserte Compliance Verbesserter Gesundheitsstatus Erhöhte Lebensqualität Fachklinik Sylt Reduzierte Kosten Ergebnisse der Rehabilitation Follow-up Untersuchungen nach 1-5 Jahren (Asthma (Bauer et al, 2001); Neurodermitis (Stachow et al, 2004), Diabetes (Stachow et al, 2001), Adipositas (Stachow,et al, 2004); • Verbesserte somatische Gesundheit (Lungenfunktion, SCORAD, BMI-SDS, HbA1c, Hyporate) • Verbessertes Krankheitsmanagement (Fertigkeiten, Verhalten, Wissen) • Weniger Krankenhausaufenthalte, Notarztbesuche, Schulfehltage • Erhöhte Lebensqualität Fachklinik Sylt Zusammenfassung 1 • Chronische Erkrankungen können die Entwicklung von Jugendlichen stören. • Ungünstige Copingstrategien sind häufig bei chronisch kranken Jugendlichen anzutreffen • Bei der med. Betreuung von Jugendlichen muss auf diese ungünstigen Strategien besonders eingegangen werden. Ernst nehmen, Miteinbezug in die Therapieplanung, Erfolgsvermittlung und die Berücksichtigung des psychosozialen Umfeldes sind wesentliche Strategien des Therapeuten. Fachklinik Sylt Zusammenfassung 2 • Patientenschulungen fördern einen besseren Umgang mit der chronischen Erkrankung und müssen auf die Bedürfnisse von Jugendlichen besonders zugeschnitten. • Die stationäre Rehabilitation von Jugendlichen bietet zahllose Möglichkeiten um die Patienten altersgerecht zu fördern. Durch Lernen, Üben und ein kontinuierliches Anwenden krankeitsrelevanten Wissens und Fertigkeiten wird auch eine Verbesserung des Krankheitsmanagementes im Alltag ermöglicht. Fachklinik Sylt Literatur • • • • • • • • • • • • • • • • • • 1. 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