Magazin – 2012

Transcription

Magazin – 2012
N r. 2 | 2012
DAS
MAGAZIN
FÜR
MITGLIEDER
UND
FREUNDE
Eine Stütze in unsicherer Zeit
02
Editorial | Inhalt
INFORMIEREN
BERATEN
BEGLEITEN
FÖRDERN
Barbara Albert
Vorsitzende des Vorstands von lebensmut
beim Krebsinfotag 2012
Seite
eine Stütze in unsicherer Zeit, das will
lebensmut für die von Krebs betroffenen
Menschen sein. Und so freuen wir uns,
dass auch in diesem Jahr wieder viele
Besucher das Informations- und Begegnungsangebot auf unserem Krebs-Informationstag genutzt haben. Eine Patientin
und Teilnehmerin, Heide W., haben wir an
diesem Tag begleitet. Lesen Sie mehr
dazu ab Seite 3.
Unser Expertengespräch führten wir mit
Frau Professor Nadia Harbeck zum Thema
„Metastasierter Brustkrebs“. Ein sehr
wichtiges und facettenreiches Thema,
über das immer noch zu wenig gesprochen wird, so die Expertin. In diesem Heft
lesen Sie ab Seite 4 eine gekürzte Version
des Gesprächs. Das ausführliche Interview
finden Sie in unserer neu eingerichteten
INFOTHEK unter www.lebensmut.org.
Hier haben wir unter anderem auch alle
Expertengespräche aus vorangegangenen
Magazinen nach Schwerpunkten sortiert
und für Sie zum Nachlesen gesammelt.
In dieser Ausgabe des lebens mut Magazins stellen wir Ihnen Menschen vor, die
sich aufgrund der Krebserkrankung an
lebensmut gewandt haben. Es sind Patienten wie Heide W. und Jörn Zimmermann
(Seite 6), die ihren Weg, mit dem Krebs
zu leben, immer wieder auf‘s Neue an ihre
Bedürfnisse anpassen.
03
KREBS-INFORMATIONSTAG
aus Sicht einer Patientin
Auch Menschen, die mit Ihrem Engagement Spenden für lebensmut gesammelt
haben, finden in diesem Heft Raum.
Ebenso Projekte, die zugunsten lebensmut in diesem Jahr stattgefunden haben
(ab Seite 8) .
04
INTERVIEW
Metastasierter Brustkrebs
mit Prof. Dr. Nadia Harbeck
06
EIN WEG
Wie ein Zurücksetzen auf Null
Erfahrungen eines Betroffenen
07
AUF ZU NEUEN UFERN!
07
WICHTIGES KURZ NOTIERT...
08
FREUNDE, FÖRDERER &
PARTNER UNTERSÜTZEN
LEBENS MUT
09
EIN LIEDERABEND
Damar Manzel schenkt lebensmut
einen besonderen Abend
10
BUCHBESPRECHUNG
Das Schicksal ist ein mieser
Verräter - Ein Buch von
John Green
11
IMPRESSUM
12
ANGEBOTSÜBERSICHT
Der Verein lebensmut braucht mehr denn
je die großzügige Hilfe von Spendern.
Denn leider wird es das Haus für PsychoOnkologie am Klinikum der Universität
München in Großhadern nun doch nicht
geben (Seite 7). Aber wir sind überzeugt:
Die Psycho-Onkologie hat in Großhadern
Perspektive, und so stellen wir uns dieser
neuen Situation mit Zuversicht und hoffen
auf die Unterstützung unserer langjährigen wie neuen Freunde und Förderer des
Vereins.
Ich wünsche Ihnen eine informative und
inspirierende Lektüre.
Mit herzlichen Grüßen
Ihre
Zum Titelfoto
„Unsicherer Boden“
Dr. Martin Herrmann (zweiter von rechts) und Laurent Soussana während des Einführungsvortrages „Vom Leben mit der Unsicherheit“
beim Krebs-Informationstag im September 2012
Krebs-Informationstag 2012
03
Der Krebsinfotag 2012 aus Sicht einer Teilnehmerin
Jedes Jahr eröffnet der Krebs-Informationstag Patienten,
Angehörigen und Interessierten einen Rahmen für Information, Austausch und persönliches Zusammentreffen. Auch
in diesem Jahr konnten die Teilnehmer aus einer Vielzahl
von Themen wählen, die in Arbeitsgruppen, Themeninseln,
Gesprächskreisen und Vorträgen diskutiert wurden.
Heide W. war eine der Patientinnen, die in den Arbeitsgruppen über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der Behandlung sprachen. Den 22. September hatte sie sich schon
früh in ihren Kalender eingetragen. Dann wurde sie gefragt,
ob sie nicht vor anderen Betroffenen über ihre Erfahrungen
erzählen wolle. Sie sagte zu.
„Guten Morgen. Ich bin Patientin hier im Haus. Bei mir wurde
im Oktober 2011 Brustkrebs diagnostiziert.“ Es ist 10 Uhr und
Heide W. steht mit zwei Ärztinnen vor dem Plenum. Das Thema:
aktuelle Therapiemöglichkeiten von Brustkrebs im Frühstadium.
Ihre Erkrankung liegt noch nicht lange zurück.
Im November 2011 wurde sie operiert. Bestrahlung, Chemotherapie und Rehamaßnahme hat sie hinter sich und jetzt steht sie
vor dem Wiedereinstieg in den Beruf.
Es ist ihr erster Besuch bei einem Krebs-Informationstag. Bevor
sie sich in der Arbeitsgruppe den Fragen der Teilnehmer stellte,
hatte sie bereits den Eröffnungsvortrag „Leben mit der Ungewissheit“ von Dr. Martin Herrmann angehört*. Wie der Unternehmensberater und Arzt den Zustand der Ungewissheit beschreibt
und analysiert, findet Heide W. spannend: als Ringen um Balance,
als Hin und Her zwischen Sicherheit und Unsicherheit, W issen
und Nichtwissen, und auch als Stolpern von einem Hilfspunkt
zum nächsten.
„Jetzt im Nachhinein sehe ich, dass das Schwanken zwischen
den Extremen einfach dazugehört. Und wie wichtig es ist, trotz
wiederkehrender Unsicherheit in Bewegung zu bleiben. Denn auf
ein Stolpern folgt irgendwann der nächste Hilfspunkt. So ging es
mir auch.“
Heide W. stellt sich vor. Gem einsam mit
Dr. Heike Scheithauer (Mitte) und Professor Nadia Harbeck (rechts)
beantwortet sie die Fragen der TeilnehmerInnen der Arbeitsgruppe
„Aktuelle Möglichkeiten der Therapie bei Brustkrebs im Frühstadium“
Ein solcher Hilfspunkt war für Heide W. die Klarheit über die
richtige Therapie, zu der sie erst nach längerer Suche fand.
Dann die Unterstützung durch lebensmut . Und auch das Angebot des Vereins Nana – Recover your Smile, der auf dem KrebsInformationstag mit einem Stand vertreten ist. „Recover your
Smile hat mir in der Zeit der Chemo viel Selbstbewusstsein
zurückgegeben. Damals hat mich jeder Blick in den Spiegel
an meine Situation erinnert. Ich wollte mich so nicht zeigen.
Dann habe ich an einem Nachmittag gelernt, wie ich mich
schminken kann u nd wurde anschließend fotografiert. Mit den
Fotos ist mein Selbstbewusstsein unglaublich gewachsen. Ich
sehe, dass ich als Frau attraktiv bin, mit und ohne Perücke.
Das hat mir so gutgetan.“ Im Foyer des Veranstaltungsortes trifft
Heide W. auf die Vereinsgründerin Bärbel Stäcker für ein kurzes
Gespräch.
Ein schneller Blick in den Spiegel, ein gezielter Griff nach den
bereitgestellten Schminkutensilien, dann begibt sie sich zum
Stand der Initiative Mamazone.
*Den gesamten Vortrag können Sie nachhören unter www.lebensmut.org > INFOTHEK
Heide W. im Gespräch mit Bärbel Stäcker
am Stand des Verein Nana – Recover your Smile e.V.
04
Krebs-Informationstag 2012 | Interview
Zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen, war ihr in den anstrengenden Monaten der Strahlen- und Chemotherapie zu viel. Ihre
Familie war damals ihr Rückzugs- und Ruheraum. Doch seit sie
sich wieder kräftiger fühlt, interessiert sie sich für die Aktivitäten
von Mamazone. Ihr imponiert besonders, wie der Verein dafür
kämpfte, dass die seinerzeit noch nicht zugelassene Antikörpertherapie mit Herceptin® von den Krankenkassen bezahlt wird.
Auch Heide Wanninger gehört zu den Brustkrebspatientinnen,
die sich einer Herceptin-Therapie unterziehen.
Schritt für Schritt richtet sich Heide W. in ihrem neuen Leben
ein. Auch ihre Teilnahme am Krebs-Informationstag und die
Gespräche bei lebensmut gehört dazu. Sie will die vor ihr liegenden fünf Therapiejahre gut bewältigen, wieder kräftiger werden
und sich regelmäßig bewegen: „lebens mut bietet mit dem
Draußen-Aktiv-Programm besondere Wandertouren für Krebspatienten an. Ich war schon während meiner Therapie, wenn
ich mich fit genug gefühlt habe, dabei. Und ich werde dabei
bleiben.“
Dann schaut sie in das Programmheft und macht sich auf zum
zweiten Teil des Vortrags „Gewissheit – Ungewissheit.
Wie gehe ich damit um?“
rk
Unserer Redaktionsmitarbeiterin Regine Kramer (links) begleitet Heide W..
Am Infostand e.V. von lebensmut treffen sie Sylvia Feiertag, VereinsMitarbeiterin sowie Maria Trachsel, die seit über acht Jahren
bei lebensmut ehrenamtlich tätig ist (rechts)
Interview | Metastasierter Brustkrebs
Auf dem Krebsinformationstag im September konnte die Arbeitsgruppe zum
Thema „Brustkrebs im metastasierten
Stadium“ nicht stattfinden. Wir haben
deshalb mit Frau Prof. Dr. med. Nadia
Harbeck gesprochen. Sie ist Leiterin
des Brustkrebszentrums am Klinikum
der Universität München, Campus Großhadern und Campus Innenstadt.
Frau Prof. Harbeck, Sie äußern immer
wieder, dass dem metastasierten Brustkrebs viel mehr Beachtung zukommen
sollte. Warum?
Brustkrebs ist heute zwar kein Tabuthema
mehr wie noch vor zehn Jahren. Doch die
öffentliche Darstellung ist geprägt von
Geschichten junger bekannter Frauen mit
frühem Brustkrebs, wie Kylie Minogue
oder Sylvie van der Vaart, die unter Therapie und Chemo waren, ihre Haare verloren, aber jetzt wieder gesund sind. Dass
der Krebs auch wiederkommen kann, und
dass das nicht notwendigerweise gleichbedeutend ist mit einem schnellen Sterben,
wird jedoch kaum thematisiert.
Metastasierter Brustkrebs ist eine chronische Erkrankung, und die betroffenen
Frauen können lange mit ihr leben, mit
einer durchaus gleichbleibenden Lebensqualität. Die Frauen bleiben oft ins Leben
integriert – bis manchmal wenige Wochen
vor dem Tod. Dies unterscheidet metastasierten Brustkrebs auch von anderen fort geschrittenen Krebsarten, wie beispielsweise Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Das wissen wahrscheinlich nicht viele.
Richtig. Deshalb ist für die Patientinnen
das Reden darüber nicht leicht. Reaktionen wie: „Wie lange hast du denn noch zu
leben?“ sind für die betroffenen Frauen
schmerzhaft. Sie leben schließlich mit
dem ständigen Bewusstsein, dass es
irgendwann in der Zukunft schlimmer
werden und sie sterben können.
Wie viele Frauen betrifft das Thema
metastasierter Brustkrebs?
Nach den neuesten Zahlen erkranken in
Deutschland jährlich etwa 70.000 Frauen
an Brustkrebs. W ir gehen davon aus, dass
fünf bis maximal zehn Prozent dieser
Patientinnen bereits bei der Erstdiagnose
Metastasen aufweisen. Von den ersterkrankten und nicht metastasierten Patientinnen können heute ungefähr 70 bis
80 Prozent so behandelt werden, dass sie
aller Voraussicht nach nie Metastasen
bekommen werden. Alles in allem betrifft
das Thema Metastasierung also ca. 20 bis
30 Prozent aller Frauen mit Brustkrebs.
Wie sehen die Behandlungsmöglichkeiten heute aus?
Wir sind heute in der Lage, die Erkrankung mit regelmäßigen Therapieintervallen über lange Zeit zu kontrollieren. Das
gelingt nicht bei allen Patientinnen, aber
doch bei sehr vielen. Möglich ist dies,
weil es mittlerweile sehr viele Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente
gibt. Wir haben zum Teil ganz neue Chemotherapien und auch raffinierte Darreichungsformen bereits bekannter Medikamente. Damit können wir für jede Patientin eine individuelle Therapie zusammenstellen, die ganz auf ihre Situation und
Bedürfnisse zugeschnitten ist.
Welche Rolle spielt dabei das Gespräch?
Das Gespräch ist meiner Meinung nach
das Wichtigste. Es bildet die Grundlage
für eine individuell zusammengestellte
Therapie und die ganzheitliche Betreuung. Ich spreche mit der Patientin über
die neue Lebenssituation, den Therapieerfolg und eine eventuelle Therapieumstellung. Ich muss wissen, in welcher Lebenssituation sie sich befindet, welche Wünsche sie hat und worüber man frühzeitig
reden muss. Z.B. dass die ältere Dame mit
Knochenmetastasen die Treppen zu ihrer
Wohnung im fünften Stock ohne Aufzug
kaum mehr schafft. Ich frage auch: Hätten
Sie die Chemotherapie lieber als Tablette
Interview
oder als Infusion, alle vier Wochen oder
einmal pro Woche? Ist Haarverlust für Sie
akzeptabel? Mit all diesen Informationen
kann ich eine Therapie zusammenstellen,
die sich in das Leben der Patientin gut
einpasst. Leider wird das Gespräch heute
am schlechtesten vergütet in unserem
Gesundheitssystem. Hier sind Änderungen
im Interesse der Patientinnen unbedingt
notwendig. Wir haben eigentlich nicht die
Zeit, doch wir nehmen sie uns. Da sind
wir sicher an einer solch großen Klinik in
einer komfortablen Situation.
Die Therapie ist also stets eine individuelle Antwort auf die Lebensumstände
der Patientin?
Ja, aber individuell ist nicht zu verwechseln mit beliebig, das ist mir sehr wichtig.
Es gibt klare Daten, was gut ist und was
nicht wirkt. (...) Heute gibt es neue zielgerichtete Therapien, die
wirklich lange Zeit das Überleben verlängern können,
also mehr erreichen als nur
eine Stabilisierung. (...)
tin zu den Spezialisten geht, die sie
braucht bzw. dass diese an ihr Bett kommen. Wir können im Rahmen von Studien
neue Therapien anbieten, lange bevor
diese in die Regelversorgung aufgenommen werden. Und wir verfügen über hervorragende Kooperationspartner wie z.B.
Psycho-Onkologie, Röntgendiagnostik,
Strahlentherapie und Nuklearmedizin.
Und bei aller Spezialisierung und Erfahrung ist uns eines ganz besonders wichtig:
die frühe Einbindung der Palliativmedizin.
Warum die Palliativmedizin?
Was das Verständnis der Palliativmedizin
angeht, so gibt es großen Aufklärungsbedarf – nicht nur bei Patientinnen und
Angehörigen, sondern auch bei uns Ärzten. Palliativmedizin wird oft mit Sterbebegleitung gleichgesetzt. Dabei zielt sie
auf den Erhalt der Lebensqualität durch
Wo finden Frauen mit metastasiertem Brustkrebs die
Betreuung und Behandlung, die sie brauchen?
D ie Patientinnen sollten
unbedingt dorthin gehen,
wo man auf metastasierten
Brustkrebs spezialisiert ist,
man die besonderen Bedürfnisse dieser Patientinnen
und auch Patienten kennt
und ganzheitlich behandelt.
In der Regel sind zertfizierte
Frau Professor Nadia Harbeck im Gespräch mit einer Patientin
Brustzentren mit ihren niederSymptomkontrolle. Die Verzahnung von
gelassenen Kooperationspartnern am besTherapie und Palliativmedizin wollen wir
ten aufgestellt, allerdings sind nicht alle
hier noch weiter ausbauen.
von ihnen auch auf metastasierten Brustkrebs spezialisiert.
Das Klinikum in Großhadern steht für
modernste Medizin. Doch die schiere
Wie sieht die Versorgung betroffener
Größe des Hauses schreckt auch ab.
Frauen am Klinikum der Universität
Ja, das ist leider so. Ich kann nur betonen,
München der LMU aus?
dass wir hier eine sehr moderne aber auch
Als Universitätsklinikum sind wir in der
eine sehr menschliche Medizin machen.
glücklichen Lage, den Patientinnen an
Wir bemühen uns sehr, die beste, umfasunseren zwei Standorten in Innenstadt
sende Betreuung zu bieten, mit der Palliaund in Großhadern das ganze Betreuungstivmedizin, mit den Brustschwestern, die
kontinuum anzubieten. (...) Wenn die
Patientinnen persönlich betreuen.
Frauen mit einer Metastasierung kommen,
erhalten Sie eine darauf ausgerichtete
Wenn es gelingt, die Erkrankung zu
Behandlung. Hier ist das Überleben der
stabilisieren, eröffnen sich also GestalPatientin vorrangig.
tungsräume für die Patientinnen?
Wir kümmern uns darum, dass die Patien-
05
Sicherlich. Natürlich gibt es Einschränkungen, vielleicht Schmerzepisoden, bis
man den Schmerz in den Griff bekommt.
Aber eine metastasierte Brustkrebserkrankung ist keinesfalls das Siechtum, das
Warten auf das Sterben, wie viele noch
glauben. Die Patientinnen sind durchaus
mobil und können ihre Wünsche leben.
Ein Beispiel?
Wir haben eine Patientin mit Lebermetastasen, bei der wir nach einer medikamentösen Therapie eine Selektive Interne
Radio-Therapie – kurz SIRT – durchgeführt haben, welche die Lebermetastasen
lokal quasi verkocht. Die medikamentöse
Therapie haben wir gemeinsam festgelegt
und die Patientin handhabt sie sehr individuell. Manchmal treten Beschwerden
auf, dass die Hände rot werden und wehtun. Dann weiß sie, dass sie längere Pausen machen muss (...).
Diese Patientin hat mich
auch sehr früh informiert,
dass sie eine Fernreise
plant. (...) Nun planen wir
alle Termine um diese Reise
herum. Die Frau hat also
eine Dauertherapie, die eine
sehr gute Lebensqualität
ermöglicht, und sie wird mit
allen nötigen Vorkehrungen
verreisen können.
Inwiefern binden Sie die
betreuenden Haus- und
Frauenärzte mit ein?
Die Abstimmung mit den
Kollegen muss stattfinden –
sie haben einen bedeutenden Anteil an der umfassenden Betreuung. Das ist manchmal von unserer Seite
noch nicht optimal, aber da arbeiten wir
täglich dran. Die Behandlung von metastasiertem Brustkrebs erfordert eine große
klinische Erfahrung. Sie ist wie das Fahren auf Sicht und wir brauchen die niedergelassenen Ärzte als Beifahrer. Die optimale Kooperation sieht so aus, dass wir
Art, Dauer und Kontrollzeitpunkt einer
Therapie mit der Patientin bestimmen, die
mitbehandelnden Ärzte ausreichend dazu
informieren und in Kontakt bleiben. Dann
können wir gemeinsam das Beste für
unsere Patientinnen erreichen.
rk
Hinweis Das ungekürzte Interview finden
Sie in der INFOTHEK unter www.lebensmut.org
06
Ein Weg
Wie ein Zurücksetzen auf Null
Jörn Zimmermann schrieb und veröffentlichte bis zu seiner
Krebsdiagnose im Frühjahr 2011 Gedichte. Dann erst mal
nicht mehr. Eineinhalb Jahre später, nach Klinik und
Therapie, ist das Schreiben zurück.
Es gibt für Jörn Zimmermann einen Lieblingsort für das
Schreiben. Besonders gern zieht er sich auf Helgoland
zurück, am liebsten im Winter und Frühjahr, wenn die
Touristen der Insel fernbleiben. Dort ist er auf sich selbst
zurückgeworfen: Wind, Regen und Kälte führen ihr eigenes
Regiment und er hat alle Zeit der Welt, die Gedanken schweifen zu lassen und in Lyrik zu verwandeln.
Seine Erkrankung 2011 hat ihn „außer Gefecht gesetzt“, wie
er sagt, auch als Autor. Die Ruhe und Ausgeglichenheit, die
er zum Schreiben braucht, war nicht da. Die Zeit angefüllt
mit Untersuchungen, Therapien und Maßnahmen. Der Kopf
beschäftigt mit der Krankheit und dem fortwährenden
Abschätzen von Heilungschancen und Risiken.
Natürlich probierte er zu schreiben, aber es kam nichts dabei
heraus. Schreiben ist für ihn, der hauptberuflich als Sprecher
fürs Fernsehen arbeitet, ein Ventil, um Erlebtes zu verarbeiten, auch Schicksalsschläge. Doch es braucht einen gewissen
zeitlichen und vielleicht auch inneren Abstand zu dem
Geschehenen. Den hatte er nicht. Dafür merkte er, wie sehr
es ihm hilft, mit Menschen, die ihm nahe sind, über seine
Krankheit zu sprechen. Aus diesen Gesprächen schöpft er
Kraft. „Ja, ich hab die Krankheit und weiß auch heute nicht,
wohin sich das alles entwickelt. Aber das will ich nicht mit
mir allein ausmachen müssen.“
Im Mai 2012 dachte Jörn Zimmermann, er hätte es geschafft.
Doch dann kam eine Nachuntersuchung mit unklarem Befund. Die Strahlentherapie folgte und mit ihr die Unsicherheit. Er wandte sich an lebensmut, um auch in einem
neutralen Umfeld über seine Gefühle sprechen zu können.
Im Spätsommer war Jörn Zimmermann zurück in seinem
alten Leben. Er arbeitete wieder als Sprecher – und er
schrieb. Von der Krankheit findet sich nichts in dem Gedicht
„Sommertag“. Von den Arbeiten, die in dieser Zeit entstanden sind, ist es das einzige Gedicht, was seither veröffentlicht wurde. Er sagt: „Natürlich hat sich in den zurückliegenden eineinhalb Jahren viel angestaut, was ich noch nicht
verarbeitet habe. Möglich, dass sich das über die Zeit in die
Texte einschleicht.“
Hat das Schreiben für ihn eine neue Bedeutung gewonnen?
„Die Krankheit hat meinen Blickwinkel verschoben. Ich muss
mir nicht mehr jeden Tag sagen, dass das Leben schön ist.
Ich fühle es. Dass ich mich wieder hinsetzen kann, mit
freiem Kopf, das ist wie ein Zurücksetzen auf Null. So, als
hätte mich jemand endlich alleingelassen und ich dürfte
wieder schreiben.“ Doch planen will und kann er die literarische Verarbeitung nicht. Vor allem nicht seit dem Rückschlag
im November...
rk
Jörn Zimmermann im Spätsommer 2012 auf der Norseeinsel Helgoland
Sommertag
·
Gedankenschwalben kreisen
Sehne mich nach Dir zurück
Goldener Weizen kämmt den Himmel
das Sein verliert sich im Augenblick
Weites Land, der Horizont
versinkt im Sonnenglast
Leben thront auf dem Zenit
von Freiheit eingefasst
Treibe auf ruhigem Atemfluss
Träume reifen im Licht
und über allen Dingen schwebt
Dein Lachen, Dein Gesicht
Doris Killmer (Hrsg.): Sommersehnsucht und Inselträume.
Wendepunkt Verlag, Weiden 2012
ISBN 978-3-942688-40-6, S.147
Wichtiges kurz notiert!
07
Auf zu neuen Ufern...
In den letzten drei Jahre sah es so aus, als würde der Verein
lebensmut seinen festen Platz in einem neugebauten psychoonkologischen Zentrum neben dem Zentralgebäude des Klinikums in Großhadern finden. Nun steht fest, dass es dieses
Haus nicht geben wird.
In dieser herausfordernden Situation ist es für uns wichtiger
denn je, mit unserer Arbeit wahrgenommen und von Freunden
und Förderern finanziell unterstützt zu werden. Der Verein erhält keine öffentlichen Gelder. Alles, was lebensmut anbietet,
wird aus Spendengeldern bezahlt – auch die von uns finanzierten Mitarbeiter im Klinikum in Großhadern.
Damit wir auch künftig unsere Hilfsangebote für die Patienten
und ihre Nächsten auf den Stationen der Medizinischen Klinik III
und der Strahlentherapie aufrecht erhalten können, müssen wir
noch größere Anstrengungen unternehmen und mehr Mitglieder
wie auch Spender werben. Wir planen deshalb im nächsten Jahr
eine neue, interaktive Webseite und eine intensivere Öffentlichkeitsarbeit.
Und nicht zuletzt haben wir unser Ziel nicht aus den Augen verloren, dass die psycho-onkologische Versorgung im Klinikum der
Universität München auch von den Krankenkassen mit getragen
wird.
Wichtiges kurz notiert!
Psycho-Onkologie hat
Perspektive
Vielen Dank für Ihre
Spende!
Die ursprünglich angedachte Lösung, das
Haus für die Psycho-Onkologie über eine
Spende zu finanzieren, hat sich nicht
realisieren lassen. „Wir suchen weiterhin
nach einem Weg zur Realisierung unserer
Pläne“, sagt Barbara Albert, Vorsitzende
des Vorstands von lebensmut e.V.. Das
Klinikum der Universität München und
der Verein lebensmut arbeiten eng zusammen, um das vorübergehende Provisorium
den Erfordernissen von Mitarbeitern und
Betroffenen soweit wie möglich anzupassen und gleichzeitig neue Strategien zu
entwickeln.
Spendenkonten
Spardabank München e.G.
Konto 10 250 250 0
BLZ 700 905 00
„Ich sehe die Notwendigkeit und Dringlichkeit, adäquate Räumlichkeiten für
die Psycho-Onkologie im Klinikum zu
finden“, sagt Gerd Koslowski , Kaufmännischer Direktor des Klinikums. „Leider
haben sich die Pläne, ein Zentrum mit
Hilfe von Spendengeldern zu bauen, nicht
verwirk-lichen lassen, weil die Vorstellungen nicht in Einklang zu bringen waren.
Dennoch kann die Psycho-Onkologie auf
die Unter stützung des Klinikums-Vorstands zählen.“
HypoVereinsbank AG
Konto 520 555 55
BLZ 700 202 70
Spende mit Aussicht
Mit Hilfe des Rotary Club Schlier see
sowie von Prof. Dr. August Beer und Karl
Deisler konnte die Spende von Michael
Grünbeck (links im Bild) auf 2.000 Euro
verdoppelt werden. Nicht nur den Scheck
sondern auch die Zusage, dass der Rotary
Club Schliersee im kommenden Jahr ein
konkretes Projekt von lebensmut unterstützen möchte, nahm Prof. Dr. Wolfgang
Hiddemann entgegen. Für diese Aussicht
ein herzliches Dankeschön!
Mit jedem verkauften
Exemplar erhält lebensmut einen Euro!
In kindgerechter Sprache und mit gewisser Leichtigkeit erklärt die Autorin Esther
Tulodetzki in „Das ist Krebs“, was Krankheit, Krebs, Chemotherapie und Bestrahlung bedeuten. Dr. Pia Heußner, Leiterin
der Psycho-Onkologie an der Medizinischen Klinik III am Klinikum der Universität München, und Serap Tari (im Bild
unten links), Projektleiterin bei lebensmut,
haben an diesem Buchprojekt mitgewirkt.
Seit Dezember 2011 wurden 641 Bücher
gekauft und so erhielt lebensmut für die
Förderung der Familiensprechstunde im
November einen Scheck in genau dieser
Höhe von PD Dr. Jens-Ulrich Rüffer,
Geschäftsführer des atp Verlags in Köln.
Das ist Krebs
atp Verlag, 2011
ISBN 978-3-943064-01-8
9,80 EUR
08
Wichtiges kurz notiert!
» Ein herzliches Dankeschön für Ihr Engagement
und Ihre finanzielle Unterstützung! «
Ein Konzert ...
Ich möchte keine Geschenke!
Im vergangenen Sommer 2012 feierte
Rupert Fritzmeier (ganz hinten links)
im Kreis seiner Familie und Freunde
seinen 80-sten Geburtstag.
Auf seiner Einladung bat er anstelle
eines Geschenkes um eine Spende
für lebensmut. Wir sagen ein ganz
besonders herzliches Dankeschön für
12.624 Euro zugunsten lebensmut.
An dieser Stelle möchten wir allen
Geburtstagskindern noch einmal
gratulieren und ihren großzügigen
Gästen für ihre Spenden danken:
Peter Böck aus Wolfratshausen,
Wolfgang Köhler aus München,
Michael Reindl aus Erdweg bei Dachau,
Margarete Riel aus Tiefenbach bei
Landshut.
Benefizmesse im Allgäu
Am 6. Oktober 2012 hat eine besondere
Messe in der Kinsauer Kirche stattgefunden: Die Sängerinnen und Sänger des
Chors Cantamus haben unter der Leitung
von Renate Breitschädel zu einer Benefizmesse für den Verein lebensmut eingeladen und diese auch liturgisch und musikalisch begleitet. Es war eine ganz besondere, stimmungsvolle Atmosphäre!
Durch die großzügigen Spenden bei dieser
Benefizmesse kamen 1.400 Euro für die
Familiensprechstunde zur Unterstützung
von Kindern krebskranker Eltern zusammen.
Jeden Monat eine gute Tat
... für lebensmut, das wollte der TangoSänger Jaime Liemann mit den Musikern
der Gruppe Youkali dem Verein schenken.
Leider hat er dieses musikalische Geschenk nicht mehr weitergeben können.
Im Juni 2012 ist Jaime Liemann verstorben. Seinen W unsch, lebensmut zu unterstützen, hat seine Frau aufgegriffen und
um Kondolenzspenden gebeten.
der psychologischen Unterstützung von
krebskranken Eltern auf diesen Stationen
und ihren Kindern zugute. Die Gespräche
in der von lebensmut finanzierten Familiensprechstunde führt Diplom Pädagogin
Maria Erlbeck (zweite von rechts).
»Aufbassn‘!« in Landshut
Mit 2.000 Euro fördert die DAB Bank AG
monatlich ein anderes gemeinnütziges
Projekt. Im Oktober erhielt lebens mut
die Spende.
Unser besonderer Dank geht an Silke
Harmeling von der DAB Bank AG (ganz
rechts im Bild) und an Christiane Viereck
(ganz links). Beide haben sich während
der gemeinsamen Ausbildung zur Bankkaufrau vor 25 Jahren kennen gelernt. In
den 90-er Jahren hat Frau Viereck Psychologie studiert, seit fünf Jahren arbeitet
sie als Psycho-Onkologin auf den Stationen für Knochenmarktransplantation im
Klinikum in Großhadern. Das Geld kommt
Am 30. Oktober spielte der Pianist und
Entertainer Martin Schmitt zum dritten
Mal zugunsten der Initiative lebensmut in
Landshut. 2.529 Euro fließen in das
Projekt für Kinder krebskranker Eltern,
das in Kooperation mit dem Klinikum
Landshut gGmbH und dem Kinderkrankenhaus St. Marien durchgeführt wird.
Liederabend
09
Ein besonderer Liederabend mit Dagmar Manzel für die
Mitglieder und Förderer von lebensmut
„Das gibts nur einmal, das kommt nicht wieder“ – und in der Tat:
Mehr als hundertfünfzig Zuhörer erlebten an diesem Abend in
München einen Auftritt der Berliner Schauspielerin Dagmar
Manzel , der „fast zu schön war um wahr zu sein“. Lieder von
Werner Richard Heymann, Hanns Eisler und Bertold Brecht, ein
Gänsehaut-„Surabaya Johnny“, die grandiose „Ballade von der
Hanna Kasch“, eine ungewohnt melancholi sche Interpretation
vom „Freund, ein guter Freund“: Die intensiven Darbietungen der
Berliner Künstlerin und des Pianisten Tal Balshai gingen, wie es
ein lebensmut -Mitglied formulierte, „direkt ins Herz“.
Zum 13. Mal hatte der Verleger des Münchner Zeitungsverlages
Dr. Dirk Ippen mit dem Vorstand von lebensmut, dem auch seine
Gattin Marlene Ippen angehört, in die Paul-Heyse-Straße eingeladen. Sabine Dultz , die ehemalige Kulturchefin des Münchner
Merkurs, war mit den beiden Stars aus der Hauptstadt angereist;
viele, oft langjährige Unterstützer von lebensmut erlebten einen
familiär-fröhlichen Abend. Dr. Ippen: „Wir sind im Laufe der Zeit
zusammengewachsen“. Eine großzügige Familie übrigens, die
rund 14.000 Euro spendete – umgerechnet sind das 225 Stunden psycho-onkologische Beratung und Begleitung! Danke! er
10
Buchbesprechung
Das Schicksal ist ein mieser Verräter
Ein Buch von John Green
John Green, weltbekannter Jugendbuchautor, hat ein neues Buch geschrieben.
10 Jahre hat er an diesem Buch gear beitet; angeregt durch seine Erfahrungen als
Kaplan in einem Kinderkrankenhaus und
die Begegnung mit Esther, einem krebskranken Mädchen.
Das Ergebnis ist ein spannendes, trauriges, fröhliches, nachdenkliches Buch.
Es ist ein Buch voller Esprit, Schlagfertigkeit und Komik.
Es ist kein Kinderbuch! Es ist ein Buch
für Jugendliche und für Erwachsene.
Es verbindet sie die Krankheit, das Umgehen mit der Krankheit, die Sichtweise auf
die Krankheit.
Es geht um Krankheit, Leid, Freude,
Liebe.
Es geht um das Schicksal, dem keiner
entrinnen kann.
Denn das Schicksal ist ein mieser
Verräter. Es verteilt willkürlich und
ungleich. Das Schicksal nimmt auf
Liebe keine Rücksicht. Das Schicksal gestattet keine Umverteilung
von Schmerzen oder Freuden.
Sie beschreibt also nicht das Leiden einer
Chemotherapie.
Augustus Waters beschreibt einen Weg:
Hazel Grace beschreibt immer den Zustand, indem sie sich befindet. Zum
Beispiel ihre Haare:
»Ich hatte diesen Bubikopf, den
man trägt, wenn man vorher eine
Glatze hatte... «
»Ich sitze in einer Achterbahn,
Trauer und Glück – lassen sich
diese beiden Gefühle miteinander
verbinden?? Oh ja, die letzten
Sätze des Buches lehren uns das.
Doch lesen wir von vorne:
Wir begleiten die beiden schwerkranken
Jugendlichen Hazel Grace und Augustus
Waters auf ihrem Weg.
Die 16-jährige Hazel Grace hat Lungenkrebs, kann ohne Beatmungsgerät nicht
mehr leben. Das Gerät begleitet sie ständig. Philipp hat sie das Gerät getauft; es
ist ihr bester Freund geworden, wie sie
selbst sagt.
Der 18-jährige Augustus Waters hat Knochenkrebs, ein Bein wurde bereits amputiert. Sein Holzbein ist für ihn wie ein
Kleidungsstück, das man an- und auszieht.
Hazel und Augustus lernen sich in einer
Selbsthilfegruppe kennen. Es funkt zwischen ihnen, ein stilles Einverständnis
verbindet sie sofort.
Was ist es neben spontaner Sympathie
und Zuneigung, das sie so verbindet?
Hazels Eltern sind geduldig, unterstützen
die Tochter, sprechen mit ihr über ihr
Befinden, versuchen auf sie einzugehen.
Augustus Eltern sind hilflos. Sie haben ihr
Haus mit klugen Sprüchen an den Wänden voll gehängt.
auf der es immer nur aufwärts
geht. «
Auch er beschreibt nicht das Leiden einer
Amputation.
Beide tasten sich mit Fragen langsam
und respektvoll zueinander vor. Beide
wissen, dass normale Fragen zwischen
Menschen bei Krebskranken zu ganz
speziellen Antworten führen können.
Zum Beispiel die Frage nach einem
Schulbesuch: Wenn Du seit drei Jahren
nicht mehr in die Schule gehst, dann
bist Du natürlich schwerkrank.
Hazel hat seit drei Jahren Privatunterricht. Augustus geht zwar noch in die
Schule, aber nicht mehr mit dem Ziel
eines Abschlusses.
Es werden aber auch so genannte Krebsbonusse verteilt:
Augustus hat den Autoführerschein, obwohl er mit seinem Holzbein wie ein
Känguruh das Auto vorwärts und
rückwärts hüpfen lässt.
So leben beide durch ihre Krankheit auch
in einem gewissen Kokon.
Die Eltern von Hazel Grace und Augustus
werden sehr unterschiedlich beschrieben.
Es sind Lebensweisheiten, die helfen und
stärken sollen. Ein Beispiel: „Ohne Leid
würden wir nicht wissen, was Freude ist“
oder „Heimat ist da, wo das Herz ist“.
Doch was können diese Sprüche einem
schwerkranken Jugendlichen helfen?!
Augustus kann diese Sprüche akzeptieren,
weil er weiß, dass seine Eltern ihm nicht
helfen können. Er weiß aber auch, dass
die Sprüche seinen Eltern helfen.
Er nennt die Sprüche „Ermutigungen“,
aber eben nicht für ihn, sondern für
seine Familie.
Und dies ist ein wichtiges Thema in diesem Buch für uns alle: dass nämlich der
Kranke dem Gesunden, dem Angehörigen,
dem Freund helfen möchte.
Der Kranke sagt: Ich leide, das ist genug,
der andere soll nicht auch noch leiden.
Und so versucht der Kranke, sein Leiden
runterzuspielen. Leider vielleicht sogar
mehr als er müsste, nur um den anderen,
den Gesunden zu schonen.
Auch hier kann das Schicksal ein mieser
Verräter sein.
Im Buch nun kommen sich Hazel Grace
und Augustus immer näher. Sie durchleben Phasen größten Schmerzes auf Intensivstationen, sie trösten einander in der
Einsamkeit und sie schaffen es, Glück zu
finden und zu erleben.
Höhepunkt wird eine Reise der beiden
nach Amsterdam: Augustus kann Hazel
den Wunsch ihres Lebens erfüllen und sie
besuchen in Amsterdam den Lieblingsautor von Hazel. Der Besuch bei dem Autor
wird eine große Enttäuschung. Ein Besuch im Anne Frank Museum wird zur
großen körperlichen Herausforderung für
die beiden Schwerkranken. Sie müssen
mit Beatmungsgerät und amputiertem
Das Schicksal ist
ein mieser Verräter
Carl Hanser Verlag, München
Aus dem Englischen von
Sophie Zeitz
ISBN 978-3-446-24009-4
1. Auflage 2012
16,90 EUR
Bein die steilen Stiegen eines holländischen Hauses bewältigen. Gemeinsam
schaffen sie es.
Erschöpft, aber in einem wunderbaren
Einklang erleben sie dann im Stadtpark
von Amsterdam, dem berühmten VondelPark, die schönste körperliche Zärtlichkeit.
Hier ist das Schicksal kein mieser Verräter, sondern ein Vertrauter.
Diese Reise war nicht nur für Hazel Grace
ein Geschenk. Sie war auch für Augustus
Waters ein Geschenk. Doch die Reise geht
zu Ende und das Schicksal wandelt sich
wieder zum Verräter…
Hazel spricht durch das ganze Buch hindurch immer wieder über die Nebenwirkungen des Sterbens.
Eigentlich sei das ganze Leben, fast alles
eine Nebenwirkung des Sterbens.
Eine Nebenwirkung sei auch, dass man
denke, man sterbe nie. Doch genau das
Gegenteil sei der Fall. Alles Tun im Leben
bringt uns dem Sterben näher. So bleibt
das Schicksal ein mieser Verräter, denn
Du kannst ganz schnell sterben, egal, was
Du denkst, was um Dich herum geschieht,
was Du tust. Augustus schreibt in einem
Brief folgende Worte:
Diese Liebe meint auf immer und ewig,
wird aber nicht ausgesprochen.
Ein AUFMERKSAMES OK, das der andere
BEMERKT, heißt:
»Ich bin traurig und glücklich.
Das Schicksal ist ein mieser Verräter.
Das Schicksal ist ein Vertrauter.
Ich kann das Schicksal annehmen.«
»Jedenfalls sind die wahren Helden
nicht die Leute, die Sachen tun; die
wahren Helden sind die, die Dinge
BEMERKEN, die AUFMERKSAM sind «
Und so wird ein leises immer wiederkehrendes OK zwischen Hazel Grace und
Augustus Waters zum Zeichen ihrer Liebe,
ihres gegenseitigen Einverständnisses.
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Texte: Regine Kramer, Elke Reichart, Annette Skogstad, Serap Tari
Redaktion und Layout: Serap Tari
Fotos: Andreas Steeger (S.1,2,3,5,10 ), Eleana Hegerich (S.8,9),
Annette Skogstad (S.11)
Druck: Dinauer GmbH – IhrDrucker, München |
Gelesen von
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Draußen Aktiv-Programm | Angeleitetes
Bewegungsangebot für Krebspatienten
im Umland von München (nähreres bei Anmeldung)
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11. MAI | 15. JUNI 2013
Jeweils samstags von ca. 10:00 bis 17:00 Uhr
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*
12. Krebs-Informationstag in München
„Aktuelle Möglichkeiten der Krebstherapie“
Eine gemeinsame Veranstaltung von
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(siehe Ortsangabe A)
*
SAMSTAG, 21. SEPTEMBER 2013 | 9.00 bis ca. 17.00 Uhr
Vorträge, Arbeitsgruppe, Informationsstände für Patienten, Angehörige,
Ärzte, Pflegekräfte und Interessierte
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