Magazin – 2012
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Magazin – 2012
N r. 2 | 2012 DAS MAGAZIN FÜR MITGLIEDER UND FREUNDE Eine Stütze in unsicherer Zeit 02 Editorial | Inhalt INFORMIEREN BERATEN BEGLEITEN FÖRDERN Barbara Albert Vorsitzende des Vorstands von lebensmut beim Krebsinfotag 2012 Seite eine Stütze in unsicherer Zeit, das will lebensmut für die von Krebs betroffenen Menschen sein. Und so freuen wir uns, dass auch in diesem Jahr wieder viele Besucher das Informations- und Begegnungsangebot auf unserem Krebs-Informationstag genutzt haben. Eine Patientin und Teilnehmerin, Heide W., haben wir an diesem Tag begleitet. Lesen Sie mehr dazu ab Seite 3. Unser Expertengespräch führten wir mit Frau Professor Nadia Harbeck zum Thema „Metastasierter Brustkrebs“. Ein sehr wichtiges und facettenreiches Thema, über das immer noch zu wenig gesprochen wird, so die Expertin. In diesem Heft lesen Sie ab Seite 4 eine gekürzte Version des Gesprächs. Das ausführliche Interview finden Sie in unserer neu eingerichteten INFOTHEK unter www.lebensmut.org. Hier haben wir unter anderem auch alle Expertengespräche aus vorangegangenen Magazinen nach Schwerpunkten sortiert und für Sie zum Nachlesen gesammelt. In dieser Ausgabe des lebens mut Magazins stellen wir Ihnen Menschen vor, die sich aufgrund der Krebserkrankung an lebensmut gewandt haben. Es sind Patienten wie Heide W. und Jörn Zimmermann (Seite 6), die ihren Weg, mit dem Krebs zu leben, immer wieder auf‘s Neue an ihre Bedürfnisse anpassen. 03 KREBS-INFORMATIONSTAG aus Sicht einer Patientin Auch Menschen, die mit Ihrem Engagement Spenden für lebensmut gesammelt haben, finden in diesem Heft Raum. Ebenso Projekte, die zugunsten lebensmut in diesem Jahr stattgefunden haben (ab Seite 8) . 04 INTERVIEW Metastasierter Brustkrebs mit Prof. Dr. Nadia Harbeck 06 EIN WEG Wie ein Zurücksetzen auf Null Erfahrungen eines Betroffenen 07 AUF ZU NEUEN UFERN! 07 WICHTIGES KURZ NOTIERT... 08 FREUNDE, FÖRDERER & PARTNER UNTERSÜTZEN LEBENS MUT 09 EIN LIEDERABEND Damar Manzel schenkt lebensmut einen besonderen Abend 10 BUCHBESPRECHUNG Das Schicksal ist ein mieser Verräter - Ein Buch von John Green 11 IMPRESSUM 12 ANGEBOTSÜBERSICHT Der Verein lebensmut braucht mehr denn je die großzügige Hilfe von Spendern. Denn leider wird es das Haus für PsychoOnkologie am Klinikum der Universität München in Großhadern nun doch nicht geben (Seite 7). Aber wir sind überzeugt: Die Psycho-Onkologie hat in Großhadern Perspektive, und so stellen wir uns dieser neuen Situation mit Zuversicht und hoffen auf die Unterstützung unserer langjährigen wie neuen Freunde und Förderer des Vereins. Ich wünsche Ihnen eine informative und inspirierende Lektüre. Mit herzlichen Grüßen Ihre Zum Titelfoto „Unsicherer Boden“ Dr. Martin Herrmann (zweiter von rechts) und Laurent Soussana während des Einführungsvortrages „Vom Leben mit der Unsicherheit“ beim Krebs-Informationstag im September 2012 Krebs-Informationstag 2012 03 Der Krebsinfotag 2012 aus Sicht einer Teilnehmerin Jedes Jahr eröffnet der Krebs-Informationstag Patienten, Angehörigen und Interessierten einen Rahmen für Information, Austausch und persönliches Zusammentreffen. Auch in diesem Jahr konnten die Teilnehmer aus einer Vielzahl von Themen wählen, die in Arbeitsgruppen, Themeninseln, Gesprächskreisen und Vorträgen diskutiert wurden. Heide W. war eine der Patientinnen, die in den Arbeitsgruppen über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der Behandlung sprachen. Den 22. September hatte sie sich schon früh in ihren Kalender eingetragen. Dann wurde sie gefragt, ob sie nicht vor anderen Betroffenen über ihre Erfahrungen erzählen wolle. Sie sagte zu. „Guten Morgen. Ich bin Patientin hier im Haus. Bei mir wurde im Oktober 2011 Brustkrebs diagnostiziert.“ Es ist 10 Uhr und Heide W. steht mit zwei Ärztinnen vor dem Plenum. Das Thema: aktuelle Therapiemöglichkeiten von Brustkrebs im Frühstadium. Ihre Erkrankung liegt noch nicht lange zurück. Im November 2011 wurde sie operiert. Bestrahlung, Chemotherapie und Rehamaßnahme hat sie hinter sich und jetzt steht sie vor dem Wiedereinstieg in den Beruf. Es ist ihr erster Besuch bei einem Krebs-Informationstag. Bevor sie sich in der Arbeitsgruppe den Fragen der Teilnehmer stellte, hatte sie bereits den Eröffnungsvortrag „Leben mit der Ungewissheit“ von Dr. Martin Herrmann angehört*. Wie der Unternehmensberater und Arzt den Zustand der Ungewissheit beschreibt und analysiert, findet Heide W. spannend: als Ringen um Balance, als Hin und Her zwischen Sicherheit und Unsicherheit, W issen und Nichtwissen, und auch als Stolpern von einem Hilfspunkt zum nächsten. „Jetzt im Nachhinein sehe ich, dass das Schwanken zwischen den Extremen einfach dazugehört. Und wie wichtig es ist, trotz wiederkehrender Unsicherheit in Bewegung zu bleiben. Denn auf ein Stolpern folgt irgendwann der nächste Hilfspunkt. So ging es mir auch.“ Heide W. stellt sich vor. Gem einsam mit Dr. Heike Scheithauer (Mitte) und Professor Nadia Harbeck (rechts) beantwortet sie die Fragen der TeilnehmerInnen der Arbeitsgruppe „Aktuelle Möglichkeiten der Therapie bei Brustkrebs im Frühstadium“ Ein solcher Hilfspunkt war für Heide W. die Klarheit über die richtige Therapie, zu der sie erst nach längerer Suche fand. Dann die Unterstützung durch lebensmut . Und auch das Angebot des Vereins Nana – Recover your Smile, der auf dem KrebsInformationstag mit einem Stand vertreten ist. „Recover your Smile hat mir in der Zeit der Chemo viel Selbstbewusstsein zurückgegeben. Damals hat mich jeder Blick in den Spiegel an meine Situation erinnert. Ich wollte mich so nicht zeigen. Dann habe ich an einem Nachmittag gelernt, wie ich mich schminken kann u nd wurde anschließend fotografiert. Mit den Fotos ist mein Selbstbewusstsein unglaublich gewachsen. Ich sehe, dass ich als Frau attraktiv bin, mit und ohne Perücke. Das hat mir so gutgetan.“ Im Foyer des Veranstaltungsortes trifft Heide W. auf die Vereinsgründerin Bärbel Stäcker für ein kurzes Gespräch. Ein schneller Blick in den Spiegel, ein gezielter Griff nach den bereitgestellten Schminkutensilien, dann begibt sie sich zum Stand der Initiative Mamazone. *Den gesamten Vortrag können Sie nachhören unter www.lebensmut.org > INFOTHEK Heide W. im Gespräch mit Bärbel Stäcker am Stand des Verein Nana – Recover your Smile e.V. 04 Krebs-Informationstag 2012 | Interview Zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen, war ihr in den anstrengenden Monaten der Strahlen- und Chemotherapie zu viel. Ihre Familie war damals ihr Rückzugs- und Ruheraum. Doch seit sie sich wieder kräftiger fühlt, interessiert sie sich für die Aktivitäten von Mamazone. Ihr imponiert besonders, wie der Verein dafür kämpfte, dass die seinerzeit noch nicht zugelassene Antikörpertherapie mit Herceptin® von den Krankenkassen bezahlt wird. Auch Heide Wanninger gehört zu den Brustkrebspatientinnen, die sich einer Herceptin-Therapie unterziehen. Schritt für Schritt richtet sich Heide W. in ihrem neuen Leben ein. Auch ihre Teilnahme am Krebs-Informationstag und die Gespräche bei lebensmut gehört dazu. Sie will die vor ihr liegenden fünf Therapiejahre gut bewältigen, wieder kräftiger werden und sich regelmäßig bewegen: „lebens mut bietet mit dem Draußen-Aktiv-Programm besondere Wandertouren für Krebspatienten an. Ich war schon während meiner Therapie, wenn ich mich fit genug gefühlt habe, dabei. Und ich werde dabei bleiben.“ Dann schaut sie in das Programmheft und macht sich auf zum zweiten Teil des Vortrags „Gewissheit – Ungewissheit. Wie gehe ich damit um?“ rk Unserer Redaktionsmitarbeiterin Regine Kramer (links) begleitet Heide W.. Am Infostand e.V. von lebensmut treffen sie Sylvia Feiertag, VereinsMitarbeiterin sowie Maria Trachsel, die seit über acht Jahren bei lebensmut ehrenamtlich tätig ist (rechts) Interview | Metastasierter Brustkrebs Auf dem Krebsinformationstag im September konnte die Arbeitsgruppe zum Thema „Brustkrebs im metastasierten Stadium“ nicht stattfinden. Wir haben deshalb mit Frau Prof. Dr. med. Nadia Harbeck gesprochen. Sie ist Leiterin des Brustkrebszentrums am Klinikum der Universität München, Campus Großhadern und Campus Innenstadt. Frau Prof. Harbeck, Sie äußern immer wieder, dass dem metastasierten Brustkrebs viel mehr Beachtung zukommen sollte. Warum? Brustkrebs ist heute zwar kein Tabuthema mehr wie noch vor zehn Jahren. Doch die öffentliche Darstellung ist geprägt von Geschichten junger bekannter Frauen mit frühem Brustkrebs, wie Kylie Minogue oder Sylvie van der Vaart, die unter Therapie und Chemo waren, ihre Haare verloren, aber jetzt wieder gesund sind. Dass der Krebs auch wiederkommen kann, und dass das nicht notwendigerweise gleichbedeutend ist mit einem schnellen Sterben, wird jedoch kaum thematisiert. Metastasierter Brustkrebs ist eine chronische Erkrankung, und die betroffenen Frauen können lange mit ihr leben, mit einer durchaus gleichbleibenden Lebensqualität. Die Frauen bleiben oft ins Leben integriert – bis manchmal wenige Wochen vor dem Tod. Dies unterscheidet metastasierten Brustkrebs auch von anderen fort geschrittenen Krebsarten, wie beispielsweise Bauchspeicheldrüsenkrebs. Das wissen wahrscheinlich nicht viele. Richtig. Deshalb ist für die Patientinnen das Reden darüber nicht leicht. Reaktionen wie: „Wie lange hast du denn noch zu leben?“ sind für die betroffenen Frauen schmerzhaft. Sie leben schließlich mit dem ständigen Bewusstsein, dass es irgendwann in der Zukunft schlimmer werden und sie sterben können. Wie viele Frauen betrifft das Thema metastasierter Brustkrebs? Nach den neuesten Zahlen erkranken in Deutschland jährlich etwa 70.000 Frauen an Brustkrebs. W ir gehen davon aus, dass fünf bis maximal zehn Prozent dieser Patientinnen bereits bei der Erstdiagnose Metastasen aufweisen. Von den ersterkrankten und nicht metastasierten Patientinnen können heute ungefähr 70 bis 80 Prozent so behandelt werden, dass sie aller Voraussicht nach nie Metastasen bekommen werden. Alles in allem betrifft das Thema Metastasierung also ca. 20 bis 30 Prozent aller Frauen mit Brustkrebs. Wie sehen die Behandlungsmöglichkeiten heute aus? Wir sind heute in der Lage, die Erkrankung mit regelmäßigen Therapieintervallen über lange Zeit zu kontrollieren. Das gelingt nicht bei allen Patientinnen, aber doch bei sehr vielen. Möglich ist dies, weil es mittlerweile sehr viele Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente gibt. Wir haben zum Teil ganz neue Chemotherapien und auch raffinierte Darreichungsformen bereits bekannter Medikamente. Damit können wir für jede Patientin eine individuelle Therapie zusammenstellen, die ganz auf ihre Situation und Bedürfnisse zugeschnitten ist. Welche Rolle spielt dabei das Gespräch? Das Gespräch ist meiner Meinung nach das Wichtigste. Es bildet die Grundlage für eine individuell zusammengestellte Therapie und die ganzheitliche Betreuung. Ich spreche mit der Patientin über die neue Lebenssituation, den Therapieerfolg und eine eventuelle Therapieumstellung. Ich muss wissen, in welcher Lebenssituation sie sich befindet, welche Wünsche sie hat und worüber man frühzeitig reden muss. Z.B. dass die ältere Dame mit Knochenmetastasen die Treppen zu ihrer Wohnung im fünften Stock ohne Aufzug kaum mehr schafft. Ich frage auch: Hätten Sie die Chemotherapie lieber als Tablette Interview oder als Infusion, alle vier Wochen oder einmal pro Woche? Ist Haarverlust für Sie akzeptabel? Mit all diesen Informationen kann ich eine Therapie zusammenstellen, die sich in das Leben der Patientin gut einpasst. Leider wird das Gespräch heute am schlechtesten vergütet in unserem Gesundheitssystem. Hier sind Änderungen im Interesse der Patientinnen unbedingt notwendig. Wir haben eigentlich nicht die Zeit, doch wir nehmen sie uns. Da sind wir sicher an einer solch großen Klinik in einer komfortablen Situation. Die Therapie ist also stets eine individuelle Antwort auf die Lebensumstände der Patientin? Ja, aber individuell ist nicht zu verwechseln mit beliebig, das ist mir sehr wichtig. Es gibt klare Daten, was gut ist und was nicht wirkt. (...) Heute gibt es neue zielgerichtete Therapien, die wirklich lange Zeit das Überleben verlängern können, also mehr erreichen als nur eine Stabilisierung. (...) tin zu den Spezialisten geht, die sie braucht bzw. dass diese an ihr Bett kommen. Wir können im Rahmen von Studien neue Therapien anbieten, lange bevor diese in die Regelversorgung aufgenommen werden. Und wir verfügen über hervorragende Kooperationspartner wie z.B. Psycho-Onkologie, Röntgendiagnostik, Strahlentherapie und Nuklearmedizin. Und bei aller Spezialisierung und Erfahrung ist uns eines ganz besonders wichtig: die frühe Einbindung der Palliativmedizin. Warum die Palliativmedizin? Was das Verständnis der Palliativmedizin angeht, so gibt es großen Aufklärungsbedarf – nicht nur bei Patientinnen und Angehörigen, sondern auch bei uns Ärzten. Palliativmedizin wird oft mit Sterbebegleitung gleichgesetzt. Dabei zielt sie auf den Erhalt der Lebensqualität durch Wo finden Frauen mit metastasiertem Brustkrebs die Betreuung und Behandlung, die sie brauchen? D ie Patientinnen sollten unbedingt dorthin gehen, wo man auf metastasierten Brustkrebs spezialisiert ist, man die besonderen Bedürfnisse dieser Patientinnen und auch Patienten kennt und ganzheitlich behandelt. In der Regel sind zertfizierte Frau Professor Nadia Harbeck im Gespräch mit einer Patientin Brustzentren mit ihren niederSymptomkontrolle. Die Verzahnung von gelassenen Kooperationspartnern am besTherapie und Palliativmedizin wollen wir ten aufgestellt, allerdings sind nicht alle hier noch weiter ausbauen. von ihnen auch auf metastasierten Brustkrebs spezialisiert. Das Klinikum in Großhadern steht für modernste Medizin. Doch die schiere Wie sieht die Versorgung betroffener Größe des Hauses schreckt auch ab. Frauen am Klinikum der Universität Ja, das ist leider so. Ich kann nur betonen, München der LMU aus? dass wir hier eine sehr moderne aber auch Als Universitätsklinikum sind wir in der eine sehr menschliche Medizin machen. glücklichen Lage, den Patientinnen an Wir bemühen uns sehr, die beste, umfasunseren zwei Standorten in Innenstadt sende Betreuung zu bieten, mit der Palliaund in Großhadern das ganze Betreuungstivmedizin, mit den Brustschwestern, die kontinuum anzubieten. (...) Wenn die Patientinnen persönlich betreuen. Frauen mit einer Metastasierung kommen, erhalten Sie eine darauf ausgerichtete Wenn es gelingt, die Erkrankung zu Behandlung. Hier ist das Überleben der stabilisieren, eröffnen sich also GestalPatientin vorrangig. tungsräume für die Patientinnen? Wir kümmern uns darum, dass die Patien- 05 Sicherlich. Natürlich gibt es Einschränkungen, vielleicht Schmerzepisoden, bis man den Schmerz in den Griff bekommt. Aber eine metastasierte Brustkrebserkrankung ist keinesfalls das Siechtum, das Warten auf das Sterben, wie viele noch glauben. Die Patientinnen sind durchaus mobil und können ihre Wünsche leben. Ein Beispiel? Wir haben eine Patientin mit Lebermetastasen, bei der wir nach einer medikamentösen Therapie eine Selektive Interne Radio-Therapie – kurz SIRT – durchgeführt haben, welche die Lebermetastasen lokal quasi verkocht. Die medikamentöse Therapie haben wir gemeinsam festgelegt und die Patientin handhabt sie sehr individuell. Manchmal treten Beschwerden auf, dass die Hände rot werden und wehtun. Dann weiß sie, dass sie längere Pausen machen muss (...). Diese Patientin hat mich auch sehr früh informiert, dass sie eine Fernreise plant. (...) Nun planen wir alle Termine um diese Reise herum. Die Frau hat also eine Dauertherapie, die eine sehr gute Lebensqualität ermöglicht, und sie wird mit allen nötigen Vorkehrungen verreisen können. Inwiefern binden Sie die betreuenden Haus- und Frauenärzte mit ein? Die Abstimmung mit den Kollegen muss stattfinden – sie haben einen bedeutenden Anteil an der umfassenden Betreuung. Das ist manchmal von unserer Seite noch nicht optimal, aber da arbeiten wir täglich dran. Die Behandlung von metastasiertem Brustkrebs erfordert eine große klinische Erfahrung. Sie ist wie das Fahren auf Sicht und wir brauchen die niedergelassenen Ärzte als Beifahrer. Die optimale Kooperation sieht so aus, dass wir Art, Dauer und Kontrollzeitpunkt einer Therapie mit der Patientin bestimmen, die mitbehandelnden Ärzte ausreichend dazu informieren und in Kontakt bleiben. Dann können wir gemeinsam das Beste für unsere Patientinnen erreichen. rk Hinweis Das ungekürzte Interview finden Sie in der INFOTHEK unter www.lebensmut.org 06 Ein Weg Wie ein Zurücksetzen auf Null Jörn Zimmermann schrieb und veröffentlichte bis zu seiner Krebsdiagnose im Frühjahr 2011 Gedichte. Dann erst mal nicht mehr. Eineinhalb Jahre später, nach Klinik und Therapie, ist das Schreiben zurück. Es gibt für Jörn Zimmermann einen Lieblingsort für das Schreiben. Besonders gern zieht er sich auf Helgoland zurück, am liebsten im Winter und Frühjahr, wenn die Touristen der Insel fernbleiben. Dort ist er auf sich selbst zurückgeworfen: Wind, Regen und Kälte führen ihr eigenes Regiment und er hat alle Zeit der Welt, die Gedanken schweifen zu lassen und in Lyrik zu verwandeln. Seine Erkrankung 2011 hat ihn „außer Gefecht gesetzt“, wie er sagt, auch als Autor. Die Ruhe und Ausgeglichenheit, die er zum Schreiben braucht, war nicht da. Die Zeit angefüllt mit Untersuchungen, Therapien und Maßnahmen. Der Kopf beschäftigt mit der Krankheit und dem fortwährenden Abschätzen von Heilungschancen und Risiken. Natürlich probierte er zu schreiben, aber es kam nichts dabei heraus. Schreiben ist für ihn, der hauptberuflich als Sprecher fürs Fernsehen arbeitet, ein Ventil, um Erlebtes zu verarbeiten, auch Schicksalsschläge. Doch es braucht einen gewissen zeitlichen und vielleicht auch inneren Abstand zu dem Geschehenen. Den hatte er nicht. Dafür merkte er, wie sehr es ihm hilft, mit Menschen, die ihm nahe sind, über seine Krankheit zu sprechen. Aus diesen Gesprächen schöpft er Kraft. „Ja, ich hab die Krankheit und weiß auch heute nicht, wohin sich das alles entwickelt. Aber das will ich nicht mit mir allein ausmachen müssen.“ Im Mai 2012 dachte Jörn Zimmermann, er hätte es geschafft. Doch dann kam eine Nachuntersuchung mit unklarem Befund. Die Strahlentherapie folgte und mit ihr die Unsicherheit. Er wandte sich an lebensmut, um auch in einem neutralen Umfeld über seine Gefühle sprechen zu können. Im Spätsommer war Jörn Zimmermann zurück in seinem alten Leben. Er arbeitete wieder als Sprecher – und er schrieb. Von der Krankheit findet sich nichts in dem Gedicht „Sommertag“. Von den Arbeiten, die in dieser Zeit entstanden sind, ist es das einzige Gedicht, was seither veröffentlicht wurde. Er sagt: „Natürlich hat sich in den zurückliegenden eineinhalb Jahren viel angestaut, was ich noch nicht verarbeitet habe. Möglich, dass sich das über die Zeit in die Texte einschleicht.“ Hat das Schreiben für ihn eine neue Bedeutung gewonnen? „Die Krankheit hat meinen Blickwinkel verschoben. Ich muss mir nicht mehr jeden Tag sagen, dass das Leben schön ist. Ich fühle es. Dass ich mich wieder hinsetzen kann, mit freiem Kopf, das ist wie ein Zurücksetzen auf Null. So, als hätte mich jemand endlich alleingelassen und ich dürfte wieder schreiben.“ Doch planen will und kann er die literarische Verarbeitung nicht. Vor allem nicht seit dem Rückschlag im November... rk Jörn Zimmermann im Spätsommer 2012 auf der Norseeinsel Helgoland Sommertag · Gedankenschwalben kreisen Sehne mich nach Dir zurück Goldener Weizen kämmt den Himmel das Sein verliert sich im Augenblick Weites Land, der Horizont versinkt im Sonnenglast Leben thront auf dem Zenit von Freiheit eingefasst Treibe auf ruhigem Atemfluss Träume reifen im Licht und über allen Dingen schwebt Dein Lachen, Dein Gesicht Doris Killmer (Hrsg.): Sommersehnsucht und Inselträume. Wendepunkt Verlag, Weiden 2012 ISBN 978-3-942688-40-6, S.147 Wichtiges kurz notiert! 07 Auf zu neuen Ufern... In den letzten drei Jahre sah es so aus, als würde der Verein lebensmut seinen festen Platz in einem neugebauten psychoonkologischen Zentrum neben dem Zentralgebäude des Klinikums in Großhadern finden. Nun steht fest, dass es dieses Haus nicht geben wird. In dieser herausfordernden Situation ist es für uns wichtiger denn je, mit unserer Arbeit wahrgenommen und von Freunden und Förderern finanziell unterstützt zu werden. Der Verein erhält keine öffentlichen Gelder. Alles, was lebensmut anbietet, wird aus Spendengeldern bezahlt – auch die von uns finanzierten Mitarbeiter im Klinikum in Großhadern. Damit wir auch künftig unsere Hilfsangebote für die Patienten und ihre Nächsten auf den Stationen der Medizinischen Klinik III und der Strahlentherapie aufrecht erhalten können, müssen wir noch größere Anstrengungen unternehmen und mehr Mitglieder wie auch Spender werben. Wir planen deshalb im nächsten Jahr eine neue, interaktive Webseite und eine intensivere Öffentlichkeitsarbeit. Und nicht zuletzt haben wir unser Ziel nicht aus den Augen verloren, dass die psycho-onkologische Versorgung im Klinikum der Universität München auch von den Krankenkassen mit getragen wird. Wichtiges kurz notiert! Psycho-Onkologie hat Perspektive Vielen Dank für Ihre Spende! Die ursprünglich angedachte Lösung, das Haus für die Psycho-Onkologie über eine Spende zu finanzieren, hat sich nicht realisieren lassen. „Wir suchen weiterhin nach einem Weg zur Realisierung unserer Pläne“, sagt Barbara Albert, Vorsitzende des Vorstands von lebensmut e.V.. Das Klinikum der Universität München und der Verein lebensmut arbeiten eng zusammen, um das vorübergehende Provisorium den Erfordernissen von Mitarbeitern und Betroffenen soweit wie möglich anzupassen und gleichzeitig neue Strategien zu entwickeln. Spendenkonten Spardabank München e.G. Konto 10 250 250 0 BLZ 700 905 00 „Ich sehe die Notwendigkeit und Dringlichkeit, adäquate Räumlichkeiten für die Psycho-Onkologie im Klinikum zu finden“, sagt Gerd Koslowski , Kaufmännischer Direktor des Klinikums. „Leider haben sich die Pläne, ein Zentrum mit Hilfe von Spendengeldern zu bauen, nicht verwirk-lichen lassen, weil die Vorstellungen nicht in Einklang zu bringen waren. Dennoch kann die Psycho-Onkologie auf die Unter stützung des Klinikums-Vorstands zählen.“ HypoVereinsbank AG Konto 520 555 55 BLZ 700 202 70 Spende mit Aussicht Mit Hilfe des Rotary Club Schlier see sowie von Prof. Dr. August Beer und Karl Deisler konnte die Spende von Michael Grünbeck (links im Bild) auf 2.000 Euro verdoppelt werden. Nicht nur den Scheck sondern auch die Zusage, dass der Rotary Club Schliersee im kommenden Jahr ein konkretes Projekt von lebensmut unterstützen möchte, nahm Prof. Dr. Wolfgang Hiddemann entgegen. Für diese Aussicht ein herzliches Dankeschön! Mit jedem verkauften Exemplar erhält lebensmut einen Euro! In kindgerechter Sprache und mit gewisser Leichtigkeit erklärt die Autorin Esther Tulodetzki in „Das ist Krebs“, was Krankheit, Krebs, Chemotherapie und Bestrahlung bedeuten. Dr. Pia Heußner, Leiterin der Psycho-Onkologie an der Medizinischen Klinik III am Klinikum der Universität München, und Serap Tari (im Bild unten links), Projektleiterin bei lebensmut, haben an diesem Buchprojekt mitgewirkt. Seit Dezember 2011 wurden 641 Bücher gekauft und so erhielt lebensmut für die Förderung der Familiensprechstunde im November einen Scheck in genau dieser Höhe von PD Dr. Jens-Ulrich Rüffer, Geschäftsführer des atp Verlags in Köln. Das ist Krebs atp Verlag, 2011 ISBN 978-3-943064-01-8 9,80 EUR 08 Wichtiges kurz notiert! » Ein herzliches Dankeschön für Ihr Engagement und Ihre finanzielle Unterstützung! « Ein Konzert ... Ich möchte keine Geschenke! Im vergangenen Sommer 2012 feierte Rupert Fritzmeier (ganz hinten links) im Kreis seiner Familie und Freunde seinen 80-sten Geburtstag. Auf seiner Einladung bat er anstelle eines Geschenkes um eine Spende für lebensmut. Wir sagen ein ganz besonders herzliches Dankeschön für 12.624 Euro zugunsten lebensmut. An dieser Stelle möchten wir allen Geburtstagskindern noch einmal gratulieren und ihren großzügigen Gästen für ihre Spenden danken: Peter Böck aus Wolfratshausen, Wolfgang Köhler aus München, Michael Reindl aus Erdweg bei Dachau, Margarete Riel aus Tiefenbach bei Landshut. Benefizmesse im Allgäu Am 6. Oktober 2012 hat eine besondere Messe in der Kinsauer Kirche stattgefunden: Die Sängerinnen und Sänger des Chors Cantamus haben unter der Leitung von Renate Breitschädel zu einer Benefizmesse für den Verein lebensmut eingeladen und diese auch liturgisch und musikalisch begleitet. Es war eine ganz besondere, stimmungsvolle Atmosphäre! Durch die großzügigen Spenden bei dieser Benefizmesse kamen 1.400 Euro für die Familiensprechstunde zur Unterstützung von Kindern krebskranker Eltern zusammen. Jeden Monat eine gute Tat ... für lebensmut, das wollte der TangoSänger Jaime Liemann mit den Musikern der Gruppe Youkali dem Verein schenken. Leider hat er dieses musikalische Geschenk nicht mehr weitergeben können. Im Juni 2012 ist Jaime Liemann verstorben. Seinen W unsch, lebensmut zu unterstützen, hat seine Frau aufgegriffen und um Kondolenzspenden gebeten. der psychologischen Unterstützung von krebskranken Eltern auf diesen Stationen und ihren Kindern zugute. Die Gespräche in der von lebensmut finanzierten Familiensprechstunde führt Diplom Pädagogin Maria Erlbeck (zweite von rechts). »Aufbassn‘!« in Landshut Mit 2.000 Euro fördert die DAB Bank AG monatlich ein anderes gemeinnütziges Projekt. Im Oktober erhielt lebens mut die Spende. Unser besonderer Dank geht an Silke Harmeling von der DAB Bank AG (ganz rechts im Bild) und an Christiane Viereck (ganz links). Beide haben sich während der gemeinsamen Ausbildung zur Bankkaufrau vor 25 Jahren kennen gelernt. In den 90-er Jahren hat Frau Viereck Psychologie studiert, seit fünf Jahren arbeitet sie als Psycho-Onkologin auf den Stationen für Knochenmarktransplantation im Klinikum in Großhadern. Das Geld kommt Am 30. Oktober spielte der Pianist und Entertainer Martin Schmitt zum dritten Mal zugunsten der Initiative lebensmut in Landshut. 2.529 Euro fließen in das Projekt für Kinder krebskranker Eltern, das in Kooperation mit dem Klinikum Landshut gGmbH und dem Kinderkrankenhaus St. Marien durchgeführt wird. Liederabend 09 Ein besonderer Liederabend mit Dagmar Manzel für die Mitglieder und Förderer von lebensmut „Das gibts nur einmal, das kommt nicht wieder“ – und in der Tat: Mehr als hundertfünfzig Zuhörer erlebten an diesem Abend in München einen Auftritt der Berliner Schauspielerin Dagmar Manzel , der „fast zu schön war um wahr zu sein“. Lieder von Werner Richard Heymann, Hanns Eisler und Bertold Brecht, ein Gänsehaut-„Surabaya Johnny“, die grandiose „Ballade von der Hanna Kasch“, eine ungewohnt melancholi sche Interpretation vom „Freund, ein guter Freund“: Die intensiven Darbietungen der Berliner Künstlerin und des Pianisten Tal Balshai gingen, wie es ein lebensmut -Mitglied formulierte, „direkt ins Herz“. Zum 13. Mal hatte der Verleger des Münchner Zeitungsverlages Dr. Dirk Ippen mit dem Vorstand von lebensmut, dem auch seine Gattin Marlene Ippen angehört, in die Paul-Heyse-Straße eingeladen. Sabine Dultz , die ehemalige Kulturchefin des Münchner Merkurs, war mit den beiden Stars aus der Hauptstadt angereist; viele, oft langjährige Unterstützer von lebensmut erlebten einen familiär-fröhlichen Abend. Dr. Ippen: „Wir sind im Laufe der Zeit zusammengewachsen“. Eine großzügige Familie übrigens, die rund 14.000 Euro spendete – umgerechnet sind das 225 Stunden psycho-onkologische Beratung und Begleitung! Danke! er 10 Buchbesprechung Das Schicksal ist ein mieser Verräter Ein Buch von John Green John Green, weltbekannter Jugendbuchautor, hat ein neues Buch geschrieben. 10 Jahre hat er an diesem Buch gear beitet; angeregt durch seine Erfahrungen als Kaplan in einem Kinderkrankenhaus und die Begegnung mit Esther, einem krebskranken Mädchen. Das Ergebnis ist ein spannendes, trauriges, fröhliches, nachdenkliches Buch. Es ist ein Buch voller Esprit, Schlagfertigkeit und Komik. Es ist kein Kinderbuch! Es ist ein Buch für Jugendliche und für Erwachsene. Es verbindet sie die Krankheit, das Umgehen mit der Krankheit, die Sichtweise auf die Krankheit. Es geht um Krankheit, Leid, Freude, Liebe. Es geht um das Schicksal, dem keiner entrinnen kann. Denn das Schicksal ist ein mieser Verräter. Es verteilt willkürlich und ungleich. Das Schicksal nimmt auf Liebe keine Rücksicht. Das Schicksal gestattet keine Umverteilung von Schmerzen oder Freuden. Sie beschreibt also nicht das Leiden einer Chemotherapie. Augustus Waters beschreibt einen Weg: Hazel Grace beschreibt immer den Zustand, indem sie sich befindet. Zum Beispiel ihre Haare: »Ich hatte diesen Bubikopf, den man trägt, wenn man vorher eine Glatze hatte... « »Ich sitze in einer Achterbahn, Trauer und Glück – lassen sich diese beiden Gefühle miteinander verbinden?? Oh ja, die letzten Sätze des Buches lehren uns das. Doch lesen wir von vorne: Wir begleiten die beiden schwerkranken Jugendlichen Hazel Grace und Augustus Waters auf ihrem Weg. Die 16-jährige Hazel Grace hat Lungenkrebs, kann ohne Beatmungsgerät nicht mehr leben. Das Gerät begleitet sie ständig. Philipp hat sie das Gerät getauft; es ist ihr bester Freund geworden, wie sie selbst sagt. Der 18-jährige Augustus Waters hat Knochenkrebs, ein Bein wurde bereits amputiert. Sein Holzbein ist für ihn wie ein Kleidungsstück, das man an- und auszieht. Hazel und Augustus lernen sich in einer Selbsthilfegruppe kennen. Es funkt zwischen ihnen, ein stilles Einverständnis verbindet sie sofort. Was ist es neben spontaner Sympathie und Zuneigung, das sie so verbindet? Hazels Eltern sind geduldig, unterstützen die Tochter, sprechen mit ihr über ihr Befinden, versuchen auf sie einzugehen. Augustus Eltern sind hilflos. Sie haben ihr Haus mit klugen Sprüchen an den Wänden voll gehängt. auf der es immer nur aufwärts geht. « Auch er beschreibt nicht das Leiden einer Amputation. Beide tasten sich mit Fragen langsam und respektvoll zueinander vor. Beide wissen, dass normale Fragen zwischen Menschen bei Krebskranken zu ganz speziellen Antworten führen können. Zum Beispiel die Frage nach einem Schulbesuch: Wenn Du seit drei Jahren nicht mehr in die Schule gehst, dann bist Du natürlich schwerkrank. Hazel hat seit drei Jahren Privatunterricht. Augustus geht zwar noch in die Schule, aber nicht mehr mit dem Ziel eines Abschlusses. Es werden aber auch so genannte Krebsbonusse verteilt: Augustus hat den Autoführerschein, obwohl er mit seinem Holzbein wie ein Känguruh das Auto vorwärts und rückwärts hüpfen lässt. So leben beide durch ihre Krankheit auch in einem gewissen Kokon. Die Eltern von Hazel Grace und Augustus werden sehr unterschiedlich beschrieben. Es sind Lebensweisheiten, die helfen und stärken sollen. Ein Beispiel: „Ohne Leid würden wir nicht wissen, was Freude ist“ oder „Heimat ist da, wo das Herz ist“. Doch was können diese Sprüche einem schwerkranken Jugendlichen helfen?! Augustus kann diese Sprüche akzeptieren, weil er weiß, dass seine Eltern ihm nicht helfen können. Er weiß aber auch, dass die Sprüche seinen Eltern helfen. Er nennt die Sprüche „Ermutigungen“, aber eben nicht für ihn, sondern für seine Familie. Und dies ist ein wichtiges Thema in diesem Buch für uns alle: dass nämlich der Kranke dem Gesunden, dem Angehörigen, dem Freund helfen möchte. Der Kranke sagt: Ich leide, das ist genug, der andere soll nicht auch noch leiden. Und so versucht der Kranke, sein Leiden runterzuspielen. Leider vielleicht sogar mehr als er müsste, nur um den anderen, den Gesunden zu schonen. Auch hier kann das Schicksal ein mieser Verräter sein. Im Buch nun kommen sich Hazel Grace und Augustus immer näher. Sie durchleben Phasen größten Schmerzes auf Intensivstationen, sie trösten einander in der Einsamkeit und sie schaffen es, Glück zu finden und zu erleben. Höhepunkt wird eine Reise der beiden nach Amsterdam: Augustus kann Hazel den Wunsch ihres Lebens erfüllen und sie besuchen in Amsterdam den Lieblingsautor von Hazel. Der Besuch bei dem Autor wird eine große Enttäuschung. Ein Besuch im Anne Frank Museum wird zur großen körperlichen Herausforderung für die beiden Schwerkranken. Sie müssen mit Beatmungsgerät und amputiertem Das Schicksal ist ein mieser Verräter Carl Hanser Verlag, München Aus dem Englischen von Sophie Zeitz ISBN 978-3-446-24009-4 1. Auflage 2012 16,90 EUR Bein die steilen Stiegen eines holländischen Hauses bewältigen. Gemeinsam schaffen sie es. Erschöpft, aber in einem wunderbaren Einklang erleben sie dann im Stadtpark von Amsterdam, dem berühmten VondelPark, die schönste körperliche Zärtlichkeit. Hier ist das Schicksal kein mieser Verräter, sondern ein Vertrauter. Diese Reise war nicht nur für Hazel Grace ein Geschenk. Sie war auch für Augustus Waters ein Geschenk. Doch die Reise geht zu Ende und das Schicksal wandelt sich wieder zum Verräter… Hazel spricht durch das ganze Buch hindurch immer wieder über die Nebenwirkungen des Sterbens. Eigentlich sei das ganze Leben, fast alles eine Nebenwirkung des Sterbens. Eine Nebenwirkung sei auch, dass man denke, man sterbe nie. Doch genau das Gegenteil sei der Fall. Alles Tun im Leben bringt uns dem Sterben näher. So bleibt das Schicksal ein mieser Verräter, denn Du kannst ganz schnell sterben, egal, was Du denkst, was um Dich herum geschieht, was Du tust. Augustus schreibt in einem Brief folgende Worte: Diese Liebe meint auf immer und ewig, wird aber nicht ausgesprochen. Ein AUFMERKSAMES OK, das der andere BEMERKT, heißt: »Ich bin traurig und glücklich. Das Schicksal ist ein mieser Verräter. Das Schicksal ist ein Vertrauter. Ich kann das Schicksal annehmen.« »Jedenfalls sind die wahren Helden nicht die Leute, die Sachen tun; die wahren Helden sind die, die Dinge BEMERKEN, die AUFMERKSAM sind « Und so wird ein leises immer wiederkehrendes OK zwischen Hazel Grace und Augustus Waters zum Zeichen ihrer Liebe, ihres gegenseitigen Einverständnisses. Impressum lebens mut e.V. | Klinikum der Universität München, Campus Großhadern | 81366 München Telefon 089. 7095 4918 | Fax 089. 7095 8665 [email protected] | www.lebensmut.org Texte: Regine Kramer, Elke Reichart, Annette Skogstad, Serap Tari Redaktion und Layout: Serap Tari Fotos: Andreas Steeger (S.1,2,3,5,10 ), Eleana Hegerich (S.8,9), Annette Skogstad (S.11) Druck: Dinauer GmbH – IhrDrucker, München | Gelesen von Annette Skogstad Spendenkonten Spardabank München e.G. Konto 10 250 250 0 BLZ 700 905 00 HypoVereinsbank AG Konto 520 555 55 BLZ 700 202 70 HypoVereinsbank AG Stichwort: Landshut Konto 665 872 874 BLZ 700 202 70 lebensmut e.V. wird unterstützt durch den Förderkreis der pharmazeutischen Industrie: Amgen GmbH | Bendalis GmbH | Celgene GmbH | EUSA Pharma GmbH | medac GmbH | mundipharma GmbH Co. KG | Roche Pharma AG Vielen Dank für Ihre Unterstützung! Dieberaten. Angebote von lebensmut richten sich an informieren. begleiten. interessierten und ihre Angehörigen Allealle Angebote richten sichKrebspatienten an Krebspatienten, Angehörige und Freunde IN DER WOCHE MO DI MI DO FR * Kontakt- und Informationsstelle | Orientierungshilfe für Krebspatienten und ihre Angehörigen Anmeldung unter 089. 7095 4903 (siehe Ortsangabe A) Termin nach Termin nach Termin nach Termin nach Termin nach Vereinbarung Vereinbarung Vereinbarung Vereinbarung Vereinbarung * Familiensprechstunde | Beratungs- und Therapieangebot für krebskranke Eltern und ihre Kinder Anmeldung unter 089. 7095 7905 (siehe Ortsangabe A) Termin nach Termin nach Termin nach Termin nach Vereinbarung Vereinbarung Vereinbarung Vereinbarung * offenes Atelier | Kunsttherapie für Menschen, die von einer Krebserkrankung betroffen sind Anmeldung unter 089. 7095 3026 (siehe Ortsangabe B ) * * 16.30 bis 20.30 Uhr 9.30 bis 13.30 Uhr vormittags vormittags Mobile Bibliothek auf den Stationen F10, G10 und G22 der Medizinischen Klinik III (siehe Ortsangabe A) Ernährungsvisite | Onkologische Ernährungsberatung Stationen F10, G10, G22 und der Tagesklinik F5 der Medizinischen Klinik III (siehe Ortsangabe A) Termin nach Termin nach Termin nach Vereinbarung Vereinbarung Vereinbarung IM MONAT * Draußen Aktiv-Programm | Angeleitetes Bewegungsangebot für Krebspatienten im Umland von München (nähreres bei Anmeldung) 26. JANUAR | 23. FEBRUAR | 23. MÄRZ | 20. APRIL | 11. MAI | 15. JUNI 2013 Jeweils samstags von ca. 10:00 bis 17:00 Uhr IM JAHR * 12. Krebs-Informationstag in München „Aktuelle Möglichkeiten der Krebstherapie“ Eine gemeinsame Veranstaltung von lebensmut e.V., der Medizinischen Klinik III und der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V. (siehe Ortsangabe A) * SAMSTAG, 21. SEPTEMBER 2013 | 9.00 bis ca. 17.00 Uhr Vorträge, Arbeitsgruppe, Informationsstände für Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte und Interessierte Programm unter www.lebensmut.org Wir stehen Ihnen sehr gerne für Rückfragen zur Verfügung. Bitte rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns! Telefon 089. 7095 4918 oder [email protected] ORTSANGABE A Klinikum der Universität München, Campus Großhadern, Marchioninistraße 15, 81377 München B Mohr-Villa, Atelierwerkstatt im Rückgebäude, Situlistraße 73 - 75, 80939 München www.lebensmut.org