face aux patients atteints de tumeur cerebrale
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face aux patients atteints de tumeur cerebrale
LES SOIGNANTS FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES à propos de l’expérience d’un centre de relais spécialisé en oncologie M. MORICEAU Centre médical spécialisé de PRAZ – COUTANT - Plateau d’Assy - "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " LES SOIGNANTS FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALE à propos de l’expérience d’un centre de relais spécialisé en oncologie "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " LES SOIGNANTS FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES à propos de l’expérience d’un centre de relais spécialisé en oncologie Des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Une prise en charge indispensable des familles et une prise en compte des difficultés rencontrées par les soignants "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Des situations particulières aux tumeurs cérébrales - des tumeurs rares: tumeurs orphelines- gliomes: 2à 3000 nouveaux cas/an / F - des tumeurs diversifiées: tumeurs primitives – secondaires - atteintes méningées - des tumeurs complexes : - déficit moteur ou cognitif précoces ou tardifs – associés ou dissociés - douleurs mixtes et complexes HTIC inconstante - troubles de l’équilibre troubles du comportement – troubles du langage - situations d’urgence ( crises comitiales- dyspnée – coma – urgences algiques des méningites ) - - des tumeurs imprévisibles inaugurales ou secondaires – évolution brutale ou chroniques – hétérogénité évolutive- "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " complications évolutives( neurologiques – infectieuses –métaboliques) FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical - Des tumeurs différentes Perte d’autonomie brutale ou par palliers: (Troubles moteurs –neurosensitifs )( ataxies) (chutes) Problèmes de communication (Troubles cognitifs et de la parole ) Aggravation physique et intellectuelle irréversible: perte du jugement – non compréhension Troubles neurologiques centraux : déglutition – vision – dyspnée – hyperthermie maligne Troubles du comportement : confusion –agitation fugue –agressivité / apathie- syndrome dépressif majeur Troubles du comportement alimentaire: – boulimie /anorexie Évolutions imprévisibles: "psycho- onco -lyon - 9mars poussée d’œdème cérébral – infections – 2006 " fractures Épilepsie - FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Des tumeurs différentes Charge en soins et manutention : épuisement des soignants Répétition d’ actes non compris : perte de sens Prise en charge épuisante: culpabilité Impact émotionnel : épuisement des familles – communication du stress Traitements d’efficacité transitoire Tu primitive: chirurgie – radiothérapie – chimiothérapie ( témodal et troubles de la déglutition) Tu secondaires: analyse bénéfices /risques autour de chimio intrathécale Évaluation difficile de l’analyse bénéfice / risque Évolution irréversible: "psycho-lyon - 9mars perte d’idéal remise en cause desonco soignants2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Une implication complexe dans les réseaux Un réel problème de santé publique Des structures de prise en charge hétérogènes "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Une implication complexe dans les réseaux Oncologie Neurologie Soins palliatifs Soins à domicile … Coordination des intervenants "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical • Un problème de santé publique Compétence des intervenants Adaptation des Structures Prise en charge thérapeutique Organisation des Soins de support Accompagnement psychologiques et social des familles Prévention de l’épuisement des soignants maladies « orphelines »? – maladie sociale? Coût ! "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Des structures de prise en charge hétérogènes Services de neurologie? De neurochirurgie? Centre régional de lutte contre le cancer? Hospitalisation à domicile? Hôpitaux locaux ou généraux? Unités de soins palliatifs? Centres de réeducation? Centres de soins de suite ? , "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Des structures de prise en charge hétérogènes Praz - Coutant "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Des structures de prise en charge hétérogènes L’expérience de Praz – Coutant - année 2005 - "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Des structures de prise en charge hétérogènes L’expérience de Praz – Coutant - année 2005 – -502 nouveaux patientsTumeurs cérébrales primitives: 15 dont 1 LMNH Métastases cérébrales:46 Métastases cérébrales et méningite K: 1 Méningite carcinomateuse: 1 Localisation centrale de leucémie: 1 Pas de perte d’autonomie "psychoonco -lyon - 9marspour 6 patients 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical L’expérience de Praz – Coutant 1er janvier 2OO1 - 1er janvier 2OO3. Etude rétrospective portant sur 3O patients décédés de tumeurs cérébrales 16 hommes – 14 femmes. Age moyen : 55 ans (22/90) – durée totale d’évolution 33 mois. Délai moyen de la première récidive par rapport au décès : 11,5 mois (0,1/140). Type de la tumeur : glioblastome : 56,5 %, oligodendrogliome : 23 %, astrocytome 16,5 %, LMH 3,5 %. Localisation de la tumeur : frontale : 23 %, pariétale 20 %, temporale 20 %, tronc cérébral 10 %, fronto-pariétale 6,5 %, divers 6,5 %. temporo-pariétale – multi-focale – "psycho- onco -lyon - 9mars protubérance –2006 carrefour : 3,5 %. " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Tendances dégagées de l’expérience de Praz – Coutant Environnementales Organisationnelles Prise en charge de la fin de vie ( Praz – Coutant – GHPS) "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Tendances dégagées de l’ expérience de Praz – Coutant sur le plan environnemental Présence des familles permanente (50 %) ou occasionnelle ( 30 %) - Familles non présentes : 10 %. Relations avec le patient : incommunicabilité totale de 0 à 30 jours : 46,5 % - supérieure à 1 mois : 46,5 %, Aucun problème de communication : 7 %. Relations familles-soignants : communication directe entre les "psycho- onco -lyon - 9mars médecins et la famille : 90 % 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Tendances dégagées de l’ expérience de Praz – Coutant sur le plan environnemental intervention des infirmières et des aides soignantes : 100 % intervention des psychologues et des assistantes sociales : 10 %. Familles apaisées : 76,5 %. Familles agressives de façon transitoire (culpabilité, activisme) : 20 %. Conflits avec les familles : 3,5 % "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Tendances dégagées de l’ expérience de Praz – Coutant sur le plan organisationnel « Le problème de l’articulation » * des soins médicaux : hydratation, perfusions de corticoïdes, MANNITOL – insuline – morphine ( PCA) - d’antibiotiques – surveillance de la glycémie – des troubles du comportement. * des soins de confort : toilette, change, aide à la marche * et de la surveillance, entre les soins, fréquence des troubles du comportement : ratio insuffisant de personnel d’accompagnement. "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Tendances dégagées de l’ expérience de Praz – Coutant sur le plan de la prise en charge Définition de la « logique du soin » Curatif? Palliatif? Respect des décisions antérieures Décisions collégiales et concertées Temps de cheminement indispensable "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Tendances dégagées sur le plan des complications de la phase palliative (N=351 40 37% 35 30% 30 24% 25 20% 20 14% 15 10% 10 8% 5 0 Crises Infec° Infec° Iatrogène Escarre Phlébite Diabète poumon urinaire Tixier et al 1996; Moriceau et al 2003; Artieres et al, 2004; Pace et al 2005 "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Tendances dégagées sur le plan des symptômes de la fin de vie 100% 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 83% 73% 67% 48% 22% 19% céphalées vigilance « douleur » dyspnée autonomie déglutit° agitation Moriceau et al 2003; Artieres et al, 2004; Pace et al 2005 "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Le retentissement sur l’entourage familial « une rupture » Perte d’idéal ( détérioration intellectuelle) Rupture de communication ( atteinte des fonctions supérieures) Perte de confiance (comportements instables ) (atteinte à la dignité du patient) Investissement personnel ( manutention – soins de confort) Modification des repères « l’autre sans image »« l’avenir interdit » "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Le retentissement sur l’entourage familial « une rupture » Tristesse Stress Fatigue "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Le retentissement sur les soignants « l’usure » Cohérence aléatoire du dialogue : sd confusionnels d’ étiologie diversifiés Prise en charge épuisante physiquement Soins de confort répétés – soins douloureux ( « le malade intouchable » - neuropathies) Intensité psychologique: stress –répétitions des actions de soins – excès de sollicitation absence de retours- surveillance – usureimmixtion dans l’intimité du patient "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Le retentissement sur les soignants « l’usure » Relations complexes avec des familles sur – investies ou distantes ( compétition - conflit )( la tentation du jugement ou du pré – supposé…) (l’immixtion dans une relation) Temps d’échange ou de récupération aléatoires ( insatisfaction – frustration – exaspération – inadaptation des réactions – démotivation) "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES des situations particulières qui retentissent sur l’entourage familial et médical Le retentissement sur les soignants « l’usure » Epuisement Saturation Tensions "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants Une prise en compte de la souffrance des familles « comprendre pour aider » Comprendre leur engagement physique – psychique – social (impact physique) (cohérence de l’information ) (coût de l’accompagnement) Évaluer leur souffrance globale ( composante psycho – sociale)(besoin de répit) Comprendre leurs doutes rupture relationnelle/ évolution irrationnelle (« surmonter la port psychique du patient ») Respecter le choix des familles "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " - s’adapter – aider écouter – comprendre rester objectif FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants Une prise en compte de la souffrance des familles « accompagner pour apaiser » Présence - disponibilité :ne pas se dérober Ecoute :ne rien négliger Objectivité : ne pas interpréter Respect des modes d’expression de la souffrance : rester tolérant Respect du déni ou de l’ambivalence: respecter Prévention des conflits: anticiper "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants L’accompagnement des familles par les soignants dans un cadre adapté - Praz – Coutant - "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants Une prise en compte de l’épuisement des soignants "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants Une prise en compte de l’épuisement des soignants « évaluer pour améliorer » Engagement physique: charge en soins- manutentionimprévisibilité Fatigabilité excessive – stress – « lessivage psychologique » Difficultés de communication sens du soin improbable – échec relationnel "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants Une prise en compte de l’épuisement des soignants « évaluer pour améliorer» Irréversibilité de l’évolution Chronicité « un an c’est court et c’est long! » Ambivalence Démarche palliative et traitements « lourds » Frustration Expaspération – gestes inadaptés Organisation complexe des soins de supports "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants L’accompagnement des soignants au sein des institutions et de la société Au niveau des équipes: une démarche palliative Au niveau des établissements de santé: une démarche qualité Au niveau des réseaux: une démarche participative Au niveau de la société: une démarche solidaire "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants L’accompagnement des soignants au sein des équipes « une démarche palliative » Clarifier les objectifs du soins ( projet de service – conseil de service- réunions pluridisciplinaires) (définition des critères de prise en charge palliative) (argumentation éthique ) Organiser les soins de supports ( traitement des symptômes) ( soins de confort et de mobilisation) (aides aux repas et à la mobilisation) (définir le rôle des soignants et paramédicaux Ergo – ortho – diet – psy – masseurs…) Redonner du sens au soin "psychoonco -lyon - 9marspar une 2006 " « démarche environnementale »: FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants L’accompagnement des soignants au sein des équipes Redonner du sens au soin par une « démarche environnementale »: Les co morbidités - Le contexte socio – familial L’autonomie - L’état physique L’état nutritionnel – l’état trophique Les fonctions cognitives et thymiques Les troubles métaboliques associés Les traitements associés antalgiques psychotropes L’évaluation adaptée des symptômes ( douleur – humeur) "psycho- onco -lyon - 9mars L’évaluation des traitements de fond 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants L’accompagnement des soignants au sein des équipes : Dans un Centre de Soins de Suite Spécialisés Anticiper la survenue de complications et la survenue de situations de crise Adapter le nombre de patients aux possibilités de prise en charge- anticiper l’aggravation programmée de la tumeur Améliorer le contrôle des signes cliniques de la fin de vie "psycho- onco -lyon - 9mars Privilégier l’accueil des familles 2006 " (identifier les besoins « globaux » - prévenir la FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants L’accompagnement des soignants au sein des équipes: Dans un Centre de Soins de Suite Spécialisés Prévenir l’obstination thérapeutique Pose de système veineux implantable d’emblée Argumenter les prescriptions ( chimiothérapie – antibiotiques) Indication à ne pas prescrire (malade inconscient , PS 4 de façon durable – troubles de la déglutition – fin de vie avérée). Indication à réduire la corticothérapie et le MANNITOL selon la réalité des signes d’hypertension intra-crânienne et non pas selon les habitudes. Prévenir la survenue de complications évolutives "psycho- oncointerstitielle -lyon - 9mars de type pneumopathie ? 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants L’accompagnement des soignants au sein des équipes: Dans un Centre de Soins de Suite Spécialisés Coordonner la prise en charge Service d’amont –– famille- équipe- domicile ( had – généralistes- libéraux - prestataires ) Simplifier la charge en soins en favorisant une concertation pluri-disciplinaire au sein des services Eviter la multiplicité des injections Organiser les modalités de la surveillance clinique et biologique Organiser les échanges autour du patient ( démarche palliative – démarche participative) "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants L’accompagnement des soignants au sein des institutions: Dans un Centre de Soins de Suite Spécialisés Rompre l’isolement ( réseaux – groupes de travail) Créer des espaces de dialogue Renforcer les formations Approprier le référentiel de bonnes pratiques "psycho- oncopalliative -lyon - 9mars Diffuser la culture 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants L’accompagnement des soignants au sein des institutions: Dans un Centre de Soins de Suite Spécialisés Evaluer la charge en soin Prendre la mesure des conditions de travail Renforcer « les soignants de proximité » Valoriser les ressources humaines "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants L’accompagnement des soignants au sein des institutions: « une démarche qualité » Projet managérial Stratégie de Prise en charge en lien avec le service d’origine -relais – conseils – échanges Politique de ressources humaines: mobilisation des Moyens humains Médecins – soignants – paramédicaux Stratégie de Formation Politique d’équipement :Moyens matériels "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants L’accompagnement des soignants au sein des institutions: - Près d’ un centre de relais spécialisé - "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants L’accompagnement des soignants au sein d’un réseau: L’expérience avec Oncora « une démarche participative » Le partage de la prise en charge La réactivité des partenaires La pertinence des conseils L’élaboration d’un guide de bonnes pratiques "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Une prise en compte de la souffrance des familles et des difficultés rencontrées par les soignants L’accompagnement des soignants au sein de la société : « une démarche solidaire » Identification des besoins Épidémiologie – recensement des structuresCulture de l’accompagnement centrée sur les personnes Evaluation du coût Coût de la prise en charge- coût social Engagement de moyens Soutien des familles … projet de société "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Conclusion Des tumeurs rares et différentes Une détérioration irréversibles des fonctions cérébrales supérieures Des soignants désempares (sentiment d’inutilité – de frustration) Evaluer l’implication des soignants Coordonner la prise en charge en lien avec les familles "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Conclusion Pour comprendre le sens du soin Pour aider les soignants à prendre du recul Pour faciliter le partage de la charge en soins "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Perspectives Dégager les moyens nécessaires en personnel et en matériels Clarifier les objectifs de soins Apaiser les conditions de la prise en charge Améliorer les conditions de travail "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES Repères bibliographiques M.MORICEAU Y. DEVAUX D. FRAPPAZ Anticiper la fin de vie des tumeurs cérébrales Poster au congrès du GRASPHO - Tours - 2003 K.HOANG XUAN M. LEVY SOUSSAN Difficultés de la prise en charge palliative des tumeurs cérébrales Communication au congrès de la SFAP Bordeaux juin 2005 "psychoonco -lyon – - 9mars 2006 " FACE AUX PATIENTS ATTEINTS DE TUMEURS CEREBRALES "psycho- onco -lyon - 9mars 2006 "