Flyer downloaden. - Sklerodermie Selbsthilfe eV
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Der Weg zu uns Sklerodermie Selbsthilfe e.V. (SSh) Geschäftsstelle Am Wollhaus 2 74072 Heilbronn Tel. 07131-3 90 24 25 Fax 07131-3 90 24 26 E-Mail: [email protected] Internet: www.sklerodermie-sh.de IBAN: DE75 5008 0000 0 0147 0243 00 Deutsche Stiftung Sklerodermie (DSS) Geschäftssitz Commerzbank AG Stiftungsmanagement 60301 Frankfurt M. Tel. 069-13 65 39 34 Fax 069-13 65 02 69 Internet: www.sklerodermie-stiftung.de IBAN: DE71 5004 4444 0451 3651 00 Deutsches Netzwerk für Systemische Sklerodermie e.V. (DNSS) Klinik für Dermatologie und Venerologie Universitätsklinikum Köln Kerpener Str. 62 50937 Köln Tel. 0221-4 78 61 82 Fax 0221-47 88 69 16 E-Mail: [email protected] Internet: www.sklerodermie.info IBAN: DE66 3705 0198 1931 6862 30 Edith Busch Stiftung i. Gr. (EBS) Obere Schulstraße 15 72290 Lossburg Tel. 07446-95 02-0 Fax 07446-95 02-26 E-Mail: [email protected] Internet: www.edith-busch-stiftung.de IBAN: DE58 6426 2408 0085 6550 15 Sklerodermie – was ist das? Bei der systemischen Sklerodermie handelt es sich nicht, wie der Name suggeriert, nur um eine Haut-, sondern um eine entzündliche, rheumatische Systemerkrankung. Denn neben der Haut können zahlreiche Organe und das Skelett betroffen sein. Bindegewebe sklerosiert (wird hart), was zu einem Funktionsverlust der betroffenen Organe führen kann. Es gibt sehr unterschiedliche Varianten, mit unterschiedlichen Ausprägungen und Verläufen. Die systemische Sklerodermie gehört primär in die Hände von Rheumatologen oder dermatologischen Expertenzentren. Bei der zirkumskripten Sklerodermie begrenzen sich die Entzündungsprozesse auf umschriebene Hautareale, innere Organe sind nicht betroffen. Da es sehr unterschiedliche Varianten mit unterschiedlichen Ausprägungen geben kann, gehört sie in die Hände von spezialisierten Dermatologen. Die Sklerodermien (systemische, zirkumskripte, CRESTund Sharp-Syndrom, Mischkollagenose) sind seltene Autoimmunerkrankungen, bei dem das Immunsystem nicht schwach ist, sondern falsch arbeitet und sich gegen den eigenen Körper richtet. Heilen kann man die Sklerodermie bis dato nicht. Jedoch gibt es inzwischen sehr viele und sehr gute Symptomtherapien, die die Lebenserwartung und die Lebensqualität gravierend verbessern können. Neben einer guten medizinischen Betreuung ist für die Betroffenen vor allem der Kontakt zu anderen Betroffenen wichtig, weil man sich dann nicht mehr so alleine und hilflos fühlt. 30 Sklerodermie Selbsthilfe e.V. 20 Deutsche Stiftung Sklerodermie 10 Deutsches Netzwerk Systemische Sklerodermie 1 Edith Busch Stiftung Wir feiern Geburtstage 2014 D SS Deutsche Stiftung Sklerodermie Deutsches Netzwerk für Systemische Sklerodermie e.V. 30 Jahre Sklerodermie Selbsthilfe e.V. 20 Jahre Deutsche Stiftung Sklerodermie Mut und Engagement Rasante Entwicklung für Systemische Sklerodermie e.V. 1984 wurde die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. (SSh) von ein paar Betroffenen aus der Not heraus ins Leben gerufen, denn das Wissen um die damals düster anmutende Krankheit war rar und die Betroffenen fühlten sich, wie die meisten Ärzte auch, hilflos und alleine gelassen. Ziel war und ist, dass die Betroffenen und die Öffentlichkeit gut aufgeklärt werden und die Ärzte sich für das Thema Sklerodermie interessieren und engagieren. 1994 wurde die Deutsche Stiftung Sklerodermie (DSS) von der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. gegründet, um ihre Satzungsziele umsetzen zu können. 1996 erfolgten die ersten öffentlichen Ausschreibungen – bis 2011 wurden 48 Forschungsprojekte und ein internationales Fachsymposium mit einer Gesamtsumme von 883.000 € bezuschusst. Modellcharakter Fordern und fördern Durch ein stetiges Geben und Nehmen von Wissen – sowohl von den Betroffenen wie auch von Ärzten und Wissenschaftlern – wurde es möglich, dass es heute viele Diagnostik- und Therapieoptionen gibt und die Krankheit ihren Schrecken verloren hat. Groß und kompetent Mit über 1.200 Mitgliedern in 30 Regionalgruppen ist die SSh die größte Patienten-Organisation in Europa und verfügt über eine enorme Kompetenz, die von den Betroffenen, Ärzten und Netzwerken (DNSS, EUSTAR) gleichermaßen geschätzt wird. Forschung für die Seltenen Durch die enge Kooperation mit der Selbsthilfe ist gewährleistet, dass die Forschungsprojekte, obwohl es sich um eine seltene Krankheit handelt, realisiert werden können. Die Mitglieder können sich, da sie von der Stiftung stets umfangreich informiert werden, auf die Seriosität der Forschungsprojekte verlassen. Bankverbindungen für Spenden: Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Commerzbank AG Konto 1 470 243 00 · BLZ 500 800 00 Deutsche Stiftung Sklerodermie Commerzbank AG Konto 4513 651 00 · BLZ 500 444 44 DNSS Sparkasse Köln-Bonn Konto 193 168 6230 · BLZ 370 501 98 10 Jahre Deutsches Netzwerk 2004 wurde das von der DSS bezuschusste Projekt „Patientenregister“, die Basis für das vom BMBF unterstütze Forschungsprojekt und das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie e.V. gegründet. Dem Netzwerk gehören heute 34 Expertenzentren an, die gemeinsam die Daten von über 3.600 Betroffenen pflegen, wissenschaftlich auswerten und Informationen austauschen. Die Sklerodermie Selbsthilfe e.V. ist als Beirat im Netzwerk vertreten. 1 Jahr Edith Busch Stiftung Neu 2013 wurde die Edith Busch Stiftung auf Wunsch einer besonnenen Dame gegründet. Die EBS pflegt eine freundschaftliche Kooperation mit der Selbsthilfe, der DSS und unterstützt eine Mitarbeiterstelle des DNSS. Zuwendungsbescheinigungen dürfen erstellt werden. 1984 Wir sind kontinuierlich unseren Weg gegangen – haben viel bewegt und viel erreicht. Wir gehen weiter und geben nicht auf, bis wir unser Ziel erreicht haben! 2014