Vorwort Hopi Hope - Ein Maskottchen bekommt seinen Namen

1. Ausgabe 2012
Zeitung für alle Freunde und
Mitglieder des Fördervereines
Kinderhospiz Düsseldorf e.V.
Vorwort
Hopi Hope Ein Maskottchen
bekommt seinen Namen
Norbert D. Hüsson
Vorsitzender des Fördervereines
Kinderhospiz Düsseldorf e.V.
Frühling – schon das Aussprechen des
Wortes klingt wie heitere Musik.
Unsere Kinderkrankenschwestern und
Pfleger Robert atmen tief auf. Nun kann
der Garten wieder genutzt werden und das
Wetter lädt wieder zu Spaziergängen mit
unseren Kindern ein.
Und wie ein bunter Frühlingsstrauß sieht
auch der Kalender mit Events zu unseren
Gunsten aus: Bereits zum 2. Mal innerhalb
diesen Jahres spielt das Bundeswehrausbildungskorps für und zu unseren Gunsten unter der Leitung von Oberstleutnant Michael
Euler auf, die Westernhagen Coverband tritt
in Mettmann auf, Herr Thomas Sawitzki und
seine Band spielen im Best Western Hotel
Mettmann für uns. Herr Büschners Coverband der Toten Hosen steht in den Startlöchern. Nachdem wir beim Golfturnier des
Lion’s Club Renaissance im Vorjahr schon
mitbedacht wurden organisieren jetzt Arne
Opp und Katja Felt das erste Golfturnier nur
zu unseren Gunsten.
Eine andere Frühlingsüberraschung war
der Förderpreis für unser Familienbetreuungsteam in der Kategorie „Vertraut und
interdisziplinär in der Palliativversorgung“
Schon bei seiner Geburt lernte Hopi
Hope das Kämpfen – nein, nicht der
Weg der Verpuppung von der Raupe
zum Schmetterling ist hier gemeint –
eigentlich auch, aber doch nicht ganz so
sehr. Unser Schmetterling, der aus der
Feder von Ogilvy Healthworld stammt,
hatte einen anderen Wettkampf zu
bestehen.
Bei der Entwicklung eines neuen
Logos für unser Haus gab es zwei Varianten: einen Regenbogen mit einem
briefkastenähnlichen Haus und einen
mit unserem Schmetterling, der sich
letztendlich durchsetzte. Dass unser
Logo den Weg in die Herzen schnell
fand, konnten wir an der Reaktion
unserer Kinder und von Ihnen unter anderem bei Facebook gut erkennen. Die Statistik zeigte ein
Hochschnellen der Besucherzahlen
und viele Daumen-hoch-(gefällt mir)
Anzeigen. Also hatten wir nun ein
Corporate
Design
mit
einem
Schmetterling.
Das Team im Regenbogenland suchte
schon lange nach einem Maskottchen.
Und zwar nicht nach irgendeinem – nein,
kuschelig sollte es sein und ein Unikat für
unser Haus.
Ein Hindernis gab es jedoch – der
sparsame
Fördervereinsvorsitzende
war zwar von der Idee angetan,
aber das dafür notwendige Geld
wollte er nicht zur Verfügung
stellen. Spendengelder, so sein
Kredo, dürfen für alles was unsere Kinder betrifft verwendet werden, aber
nicht für noch so netten oder niedlichen
Schnickschnack.
Die Lösung des Problems ergab sich
im Rahmen des Frauen-Länderspiels
Deutschland-Nigeria, zu dem unsere
Kinder vom DFB und Bayer eingeladen
wurden. Auf die Frage, was wir uns
wünschen würden, antwortete Frau
van Dijk spontan: einen bunten
Schmetterling als Plüschmaskottchen.
Bayer und der DFB zeigten sich nicht
nur überrascht, sondern auch noch sehr
flexibel und großzügig. Sie übernahmen
sowohl die Entwicklungskosten und
überreichten zusätzlich einen Gutschein für 600 Maskottchen.
Wenige Wochen später trafen unsere Schmetterlinge ein. Nur namenlos waren sie. Und wer unser Haus
kennt, weiß: Das geht nun überhaupt
nicht. Also wurde ein Wettbewerb
initiiert. Über 100 Namensvorschläge
gingen ein. Die Jury unter Vorsitz unserer
Schirmherrin Astrid Elbers hatte keinen
leichten Stand. Nach einigem Hin und
Her stand der Name aber dann fest:
Taufpate Peter Maffay, unsere Schirmherrin
Astrid Elbers und die glücklichen Gewinner
Hopi Hope. Die Namenskombination
steht für (Kinder)hospiz und Hoffnung.
Im Rahmen einer kleinen Feierstunde am 04.11.2011 um 16:30h wurde
unser Maskottchen offiziell „getauft“.
Taufpate war unser Botschafter Peter
Maffay, der an diesem Tag auch den
Gewinnern der Namenssuche, Familie
Schanze-Dos, Familie Spahn und
Familie Roth die Preise persönlich
überreichte.
Im Beisein der Schirmherrin des
Regenbogenlandes, Frau Astrid Elbers,
wurden den ersten Preisträgern, Familie Schanze-Dos, Karten für das neue
Tabaluga-Musical überreicht.
Die Familie, die extra aus Kassel angereist war, freute sich riesig.
Unser Maskottchen hat mittlerweile
einen festen Platz in den Herzen unserer
Kinder gefunden und hat sich auch in
Form eines kleinen Ansteckers zum
Symbol unseres Hauses gemausert.
Norbert Hüsson
der Initiative Familienbande. Herzlichen
Glückwunsch. Mehr hierzu in der nächsten Ausgabe unserer Zeitung und auf der
Homepage.
Und da ich grade so schön beim Gratulieren bin: Der Vorstand hat Frau van Dijk zur
stellvertretenden Geschäftsführerin berufen.
Er folgt damit konsequent seiner Personalentwicklung, nachdem er sie bereits vor
zwei Jahren zur Prokuristin ernannt hatte.
Melanie van Dijk, die erste Düsseldorferin
des Jahres, und zwar des Jahres 2009,
steht für unser Haus wie keine Zweite. Wie
sagte eine Fotografin so schön: Melanie ist
das Gesicht des Regenbogenlandes. Herzlichen Glückwunsch.
Herzlichst
Ihr Norbert Hüsson
Glückliche Gewinner
Hopi Hope - beliebt bei unseren Kindern
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KINDERHOSPIZ
Regenbogenland
Kooperation mit dem Hyatt Regency
Gleich zwei wundervolle Ideen hatte
das Hyatt Regency Hotel Düsseldorf,
um den Kindern, Geschwistern und Eltern vom Regenbogenland eine große
Freude zu bereiten. Da leuchteten die
Augen der Kleinen, Herzenswünsche
gingen in Erfüllung.
Aber mal von vorn: Anfang Dezember organisierte die Hotelgruppe ein
Treffen für die Kinder, von dem Formel1-Fans ihr Leben lang träumen. Sie lernten die Grand-Prix - Superstars Michael
Monique Dekker, Laura Marquardt und
Jessica Sacher unter dem Wunschbaum
Schumacher und Sebastian Vettel persönlich kennen. Die beiden mehrfachen Formel-1-Weltmeister hatten sich
in Düsseldorf zum legendären Race
of Champions eingefunden. Anschließend gab es im Hyatt Regency Hotel
eine exklusive Pressekonferenz, an der
die kleinen Gäste des Regenbogenlandes teilnehmen durften. Die Weltmeister standen gern Rede und Antwort.
Natürlich durften auch Autogramme
nicht fehlen.
Darüber hinaus wurde in der Adventszeit in der Hotel-Lobby mit der
Unterstützung des Floristen Fiori ein
prächtiger Weihnachtsbaum aufgestellt. An diesem Wunschbaum hingen die Wünsche der erkrankten Kinder und Geschwister. Insgesamt 50
ganz persönliche Weihnachtswünsche
wurden an dem „Wish tree“ im Wert
von je bis zu 25,- Euro befestigt. Jeder
Gast des Hotels, aber auch jeder Düsseldorfer konnte einen persönlichen
Da werden Kinderträume wahr...
Glückliche Familien durch
„Aktion Kinderträume“
Personelle Veränderungen
in unserem Haus
Zu Beginn diesen Jahres haben sich
in der Leitungs – Crew des Hospizes
einige bedeutende Neuerungen ergeben:
Die Pflegedienstleiterin Frau Helga
Gessenich hat zum 29.02.2012 gekündigt und wird künftig in einem europäischen Projekt wissenschaftlich mitarbeiten – eine Tätigkeit, die ihrem lange
gehegten Wunsch entspricht. Sie hat in
unserem Haus wichtige Anstöße gegeben und für eine Verbesserung der
Strukturen gesorgt.
Familie Pfaff beim Probesitzen
Im Dezember 2011 wurde das
Leben einiger unserer Familien von
heute auf morgen ein klein wenig
leichter. Der Verein „Aktion Kinderträume“ machte es möglich und stellte vier unserer Familien und sieben
weiteren Familien aus der gesamten
Bundesrepublik ein behindertengerechtes Auto zur Verfügung.
Die Familien, die das Auto bei der
Firma Tönnies in Rheda-Wiedenbrück, überreicht bekamen, konnten
ihr Glück kaum fassen. Lange standen sie vor ihrem neuen Auto und
mussten dies wahrhaftig erst einmal
begreifen. So wurde zunächst behutsam das Kind mit dem Rollstuhl
in das neue Auto gefahren und erst
viel später trauten sich die Papis und
Mamis wirklich an das neue Steuer.
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www.kinderhospiz-regenbogenland.de
Wunsch abpflücken und die Erfüllung
des Wunsches umsetzen. So hatte
sich Michaela, sechs Jahre alt, einen
bestimmten Schlafanzug gewünscht,
Jacqueline, 12 Jahre alt, wollte eine
elektrische Spardose oder Alina, 14
Jahre, Hundebettwäsche.
Alle Geschenke wurden gesammelt und vom Hyatt Community Team
Düsseldorf bei der festlichen Weihnachtsfeier des Regenbogenlandes
übergeben. Norbert Hüsson, Vorsitzender des Fördervereins, genoss
diese glücklichen vorweihnachtlichen
Stunden: „Es war wunderbar mitzuerleben, wie selig die Kleinen mit ihren
Präsenten waren. Alle Wünsche wurden erfüllt. Mein Dank geht von ganzem Herzen an die kreative Idee des
Hyatt-Teams und die vielen Spender.“
Monique Dekker, Generaldirektorin
der Gruppe, dazu: „Wir haben die Umsetzung der Weihnachtswünsche des
Kinderhospizes gern unterstützt und
haben uns über die Freude der Kleinen
sehr gefreut.“
Ingrid Theis
Möglich machte das alles „Aktion Kinderträume“ – der Verein der
Deutschen Fleischwirtschaft. Die
Schirmherrin Frau Margit Tönnies hat
ein offenes Ohr für die Familien und
ermutigt uns immer wieder, Familien
an Aktion Kinderträume zu vermitteln.
Melanie van Dijk
Familie Gröschner
dagogik absolvierte sie eine Coachingausbildung.
Diese Veränderungen sind zukunftsorientiert für unser Haus und ich wünsche der gesamten Führungscrew eine
„glückliche Hand“ zum Wohle des Kinderhospiz Regenbogenland.
Eine unserer erfahrenen Kinderkrankenschwestern, Frau Merle Fells,
wird einen Leitungskurs absolvieren
und nach bestandenem Examen die
Pflegedienstleitung übernehmen. In der
Übergangszeit führt sie gemeinsam
mit der stellvertretenden Leiterin, Frau
Sonja Schmidt, die Leitungsfunktion
aus.
Frau Melanie van Dijk, bisher Prokuristin und gleichzeitig pädagogische
Leiterin des Familien – und Trauerteams, wird die pädagogische Leitung
abgeben und sich als dann stellvertretende Geschäftsführerin bei Beibehaltung einiger speziellen Aufgaben
aus ihrem bisherigen Tätigkeitsgebiet
verstärkt in die Führungsaufgaben des
Hauses einarbeiten.
Zur neuen pädagogischen Leiterin
ist Frau Sarah Langhof ernannt. Sie ist
seit Mitte 2007 in unserem Haus tätig.
Neben ihrem Studium zur Sozialpä-
Leo Icks, Geschäftsführer Kinderhospiz
Regenbogenland GmbH
1. Ausgabe 2012
Seit Jahren für uns im Einsatz – das Ehepaar Nack
Bereits von Beginn des Regenbogenlandes an ist das Ehepaar Nack an
unserer Seite. Ob das jährlich stattfindende Charité–Menu zu unseren
Gunsten, die Spende und der Verkauf
von erlesenen Weinen am Tag der
offenen Tür, Mitwirkung bei der
Herausgabe der Infozeitung – Doris
Peterßen-Nack und Walter Nack begleiten uns von Anfang an! Anlässlich
des bevorstehenden 70. Geburtstages
von Walter Nack hat das Ehepaar eine
Reihe von Spendenaktionen für unser
Haus geplant. So gab es eine Veranstaltung am 24.02.2012 im Restaurant
Berens am Kai und für den 09.05.2012
ist eine Veranstaltung im Restaurant
Caruso in Meerbusch geplant. Das
soll den beiden erstmal jemand nachmachen! Ebenfalls werden sie bei
einem geplanten Essen mit unserem
Gesundheitsminister Herrn Bahr unterstützend tätig sein.
Wir bedanken uns von ganzem
Herzen für die langjährige Unterstützung. Nachfolgend einige Eindrücke
des Charité Menus des vergangenen
Jahres.
Das 8. Charité – Menu zu Gunsten des Regenbogenlandes fand
am 13.11.2011 wieder in einem erlesenen Rahmen statt. Die Organisatoren, die Fördervereinsmitglieder
Doris Peterßen-Nack und Walter Nack
hatten erneut das Ereignis mit großer
Umsicht vorbereitet! So konnten 120
Gäste in geselliger Runde im Haus der
Ärzteschaft feiern.
Das Sechs-Gang-Menü wurde von
den Spitzenköchen Volker Drkosch,
Ingo Hopmann, Christian Penzhorn,
Christoph Suhre, Holger Berens,
Patrick Schmiedel, Markus Menzel
und dem Ehepaar Ulli Sylvester und
Peter Inhoven kreiert und reichte von
Hummerravioli bis zur Triologie von
Schokolade. Die hochwertige Weinbegleitung wurde bereits zum 8. Mal von
den französischen Winzerfreunden der
Veranstalter gespendet.
Der Service an diesem Sonntagnachmittag lag erneut in den Händen
der Mitarbeiter des Ausbildungsrestaurants der Stadt Düsseldorf „L´Abbay“
unter der bewährten Leitung von Herrn
Ben Daoud.
Als Auktionator versteigerte KarlHeinz Theisen – Vorsitzender HeineZirkel – wieder mit großem Erfolg
gespendete
wertvolle
Weine,
Kunstwerke und Gutscheine bekannter
Gastronomen, unter anderem des
Hyatt Hotels. Von der Firma Sodexo
gab es einen Parisaufenthalt zu
ersteigern. Unser Dank gilt allen
Helfern, die ihren freien Sonntag
für diesen Event „geopfert“ haben.
Der Vorsitzende des Fördervereins,
Norbert Hüsson, konnte sich über
einen Reinerlös inklusive aller Spenden in Höhe von 32.000,- € freuen.
Das Ehepaar Peterßen-Nack hatte
Feiern und Gutes tun
auch noch strategisch richtig und
uns auch hier unterstützend diverse
Spenden auf das Sonderkonto der Verdoppelungsspendenaktion der Bethestiftung lenken können.
Nach dem Event ist vor dem Event.
Der Termin für das 9. Charité –
Menu steht bereits fest. Es findet am
28. Oktober 2012 statt.
Sarah Langhof
Viele Gäste fanden den Weg
Walter Nack im Gespräch
Doris Peterßen Nack - mit Elan dabei
Reges Treiben in der Küche
Ehepaar Hüsson mit Karl Heinz Theisen
und Ehepaar Peterßen-Nack
Grundstock für das
geplante Jugendhospiz
Die Verdopplungsspenden-Aktion
der Bethe-Stiftung Ende letzten Jahres
war wieder ein großer Erfolg. Auf
dem dafür eingerichteten Konto
gingen 102.724,82 Euro ein. Hinzu kommen nach der Aktion die
50.000 Euro der Bethe-Stiftung. Und
so kommt ein erfreulicher Betrag von
152.724, 82 Euro zusammen. Norbert
Hüsson, Vorsitzender des Fördervereins Kinderhospiz Regenbogenland: „Wir danken allen Spendern
und vor allem Erich Bethe und seiner
Frau Roswitha, die diese großartige
Stiftung ins Leben gerufen haben.“
Das Geld kommt dem Kinderhospiz
zugute, soll aber auch zum Teil als
Stiftungskapital für die Gründung einer Regenbogenstiftung verwendet
werden. Diese Stiftung soll die
Voraussetzung für den geplanten
Erweiterungsbau des Kinderhospiz
Regenbogenland zu einem Jugendhospiz schaffen (wir berichteten in
der 2. Ausgabe 2011).
Ingrid Theis
Dr. Georg Rotthege, Lutz Goebel, Sabine Stoltenberg-Lerche, Thomas Rick, Heike Cohausz,
Norbert Hüsson und Andreas Oehme bei der Scheckübergabe
Wieder einmal wurde die Nacht der
Familienunternehmer in Düsseldorf zu
einem großartigen Erfolg. Zum zweiten Mal folgten illustre Gäste der Einladung der Familienunternehmer (ASU)
und der Jungen Unternehmer (BJU),
um miteinander zu feiern. Dieser Ball
zählt mittlerweile zu den alljährlichen
großen Event-Ereignissen des Verbandes, von dem inzwischen bundesweit
gerne gesprochen wird. Für Gäste und
Mitarbeiter ist er zur echten Institution
geworden. Nicht Wirtschaft und Politik
stehen an diesem Abend im Mittel-
punkt, sondern Tanz und Geselligkeit
unter Gleichgesinnten. Zweiter erfreulicher Aspekt: Auch an kranke Kinder
und deren Familien wird gedacht. Die
Nacht der Familienunternehmer findet
zugunsten des Regenbogenlandes
statt. In diesem Jahr konnten die Jungen Unternehmer dem Vorsitzenden
des Fördervereins, Norbert Hüsson,
wieder einen Scheck in Höhe von
12.000,- Euro übergeben. Eine wunderbare Idee, das Schöne mit der Hilfe für
Kranke zu verbinden.
Ingrid Theis
Erich Bethe, Vorstand der Bethe Stiftung, und Norbert Hüsson, Vorsitzender des
Fördervereins Kinderhospiz Düsseldorf e.V., im Gespräch
www.kinderhospiz-regenbogenland.de
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KINDERHOSPIZ
Regenbogenland
10 Jahre „Locomotion Dancers“ Auftritt im „Theater der Träume“
Auch die ganz Kleinen sind schon mit dabei
Die „Locomotion Dancers“ sind
am 02.02.2002 aus der Idee heraus
entstanden, das Andrew Lloyd Webber
Musical "Starlight Express" in einer
möglichst originalen Version auf die
Bühne zu bringen. Und dies unter
genau den Umständen, für die der
Komponist sein Werk ursprünglich
gedacht hatte - um Kindern eine besondere Freude zu bereiten.
Seit ihrem ersten Auftritt im April 2003
unter Leitung der Familie Peters sind die
„Locomotion Dancers“ (Kinder und Jugendliche im Alter von 6 bis 20 Jahren)
ausschließlich im Dienste hilfsbedürftiger Kinder auf den Gleisen in und um
Düsseldorf unterwegs. Jürgen Kaßner,
für die Koordination zuständig, erläutert uns: „Unter dem Motto "Kids for
Kids" wollen wir Kindern und Jugendlichen, die auf Grund von Krankheit
oder ihrer sozialen Situation finanzieller
Hilfe bedürfen, unterstützen. Hautfarbe, Staatsbürgerschaft und Konfession
spielen dabei keine Rolle.“
Bunte Kostüme, brisante Show
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www.kinderhospiz-regenbogenland.de
Trainiert wird alle zwei Wochen unter
der Leitung der Choreographin Nora
Königs. Dabei üben die 25 jungen Darsteller ihre Rollen immer und immer
wieder. Unterstützt werden die Darsteller von den Eltern, die in monatelanger Kleinarbeit die Kostüme möglichst
originalgetreu schneidern. Der Aufbau
für die Vorstellungen, die Technik, das
Catering, das Schminken und die Werbung werden ebenfalls ehrenamtlich
durchgeführt. Somit ist es ein Hobby für
die ganze Familie.
Eine enge Verbindung zum Kinderhospiz Regenbogenland besteht seit
vielen Jahren. So sind alle Darsteller
Mitglied im Förderverein Kinderhospiz
Düsseldorf e.V. Jürgen Kaßner dazu:
„Wir freuen uns jedes Mal, wenn wir
die strahlenden Gesichter der Gäste
sehen und wissen, dass die Eintrittsgelder für das Kinderhospiz gespendet
werden können. Super, was dort für
die erkrankten Kinder und deren Eltern
geleistet wird.“
Aus diesem Grund gibt es nun eine
gemeinsame Jubiläumsveranstaltung
der „Locomotion Dancers“ zusammen mit dem Kinderhospiz Regenbogenland. Dazu Norbert Hüsson vom
Regenbogenland: „Wir freuen uns sehr
auf diese Veranstaltung. Gerade, weil
wir aktiv beteiligt sind. Ich hoffe, dass
wir viele Mitglieder zu den Auftritten
begrüßen dürfen. Mein besonderer
Dank gilt den jungen Darstellern und
ihren Eltern, die durch dieses sehr
persönliche Engagement nicht nur sehr
viel Freizeit aufwenden - ich habe mir
sagen lassen, manchmal sogar zu Lasten der Schule - sondern auch alles selber finanzieren, um uns zu unterstützen. Viele Besucher, die das Original
kennen, bestätigen immer wieder,
dass kein Unterschied zwischen den
Profis und den Locomotion Dancers zu
sehen ist. Hut ab und ganz, ganz herzlichen Dank nicht nur an die heutige
Führungscrew unter Leitung von Herrn
Kaßner, sondern auch an die Familie
Peters, die wesentlichen Anteil am Aufbau dieser Truppe hatte.“
Die Jubiläumsveranstaltungen finden
am 10. Juni diesen Jahres um 12 Uhr
und um 16 Uhr in einer der angesagtesten Lokalitäten in Düsseldorf, im
„Theater der Träume“ statt. Das „Theater
der Träume“ unterstützt diese Veranstaltung in ganz besonderer Weise.
So werden z. B. die Räumlichkeiten
kostenlos zur Verfügung gestellt,
so dass eine hohe Spendensumme
zugunsten des Kinderhospizes erzielt
werden kann.
Karten können bestellt werden online unter www.locomotion-dancers.
de oder telefonisch unter 0211 – 875 06
289 Birgit Firmenich (Locomotion Dancers) und natürlich im Kinderhospiz
Regenbogenland unter 0211 – 6101950.
Kinderhospiz Regenbogenland
1. Ausgabe 2012
Autowaschen, Rasenmähen, Kuchen backen
– Alles für den guten Zweck
Astrid Elbers und die Damen von der Postbeamtenkrankenkasse
Seit fünf Jahren startet die Postbeamtenkrankenkassen-Außenstelle
Düsseldorf in der Weihnachtszeit einen
kleinen Spendenaufruf zugunsten des
Regenbogenlandes. Im Rahmen einer
Spendenübergabe konnten wir uns vor
Ort ein Bild von dieser tollen und sinnvollen, aber auch bedrückenden Einrichtung machen. Uns war sofort klar,
diese Einrichtung unterstützen wir gern
jedes Jahr aufs Neue.
In diesem Jahr haben wir eine besondere Aktion ins Leben gerufen. Jeder Kollege und jede Kollegin hatten
die Möglichkeit, eine Dienstleistung anzubieten, welche dann versteigert wur-
de. Angeboten wurde: Auto waschen,
Rasen mähen, Kuchen oder andere
Leckereien backen, Kochbücher gestalten. Einige Kollegen sprachen Einladungen zum Eis oder Pizzaessen aus.
Als Highlight waren sogar OriginalAutogramkarten der Fußball-Stars,
Fußballtrikots mit Unterschrift, T-Shirts
und Besuche eines Fußballspieles zu
ergattern. Am Ende konnten wir dem
Regenbogenland einen Spendenscheck
in Höhe von 1.200,- € überreichen.
Wir sind unglaublich stolz auf das, was
wir geschafft haben und das mit viel
Freude und ohne großen Aufwand.
Nicole Neumann-Titze
Charity Walk des Cecilien-Gymnasiums
Am 21. Oktober 2011 veranstaltete
die Stufe 13 des Cecilien-Gymnasiums
einen Charity-Walk zugunsten unseres
Hauses.
Nach Auskunft der Hauptorganisatorinnen Evelyn Medawar und Katrin
Kienast wollten die Abiturienten etwas
Gemeinnütziges leisten. Also wurde
die Idee geboren, einen Charity-Walk
für die Sekundarstufe I zu organisieren.
Kindern in Not zu helfen und bürgerschaftliches Engagement zu zeigen war
den Abiturientinnen in einer Zeit besonders wichtig, in der häufig das Eigeninteresse im Mittelpunkt des Handelns
der Menschen steht. Ein Kontakt über
Nora Plotzke, ehemalige Schülerin des
Cecilien-Gymnasiums und ehrenamtliche Mitarbeiterin im Regenbogenland,
führte dazu, dass die Organisatoren
die Einrichtung kennen lernen und den
Schülern davon berichten konnten.
Die überwältigende Unterstützung
des Charity-Walks durch die Stufe 13
und durch alle teilnehmenden Schüler
der Sekundarstufe I bewies, wie gerne
sich die Schüler für das Kinderhospiz
engagierten. Die Schüler waren, vor
allem in den jüngeren Klassen, aber
auch in der Mittelstufe zuversichtlich,
hoch motiviert und von ansteckend guter Laune. Auf dem Sportplatz drehten
sie unermüdlich ihre Runden und erliefen unter widrigen Umständen bei kaltem Wetter unglaubliche 12.570 Euro! Renate Siebertz
Sport für den guten Zweck
So weit die Füße tragen…
Thomas Edel und Christian Loffing
Gemeinsam ins Ziel
„Weil er da ist“, soll Sir Edmund Hillary
als Erstbesteiger des Mount Everest auf
die Frage geantwortet habe, weshalb
er sich dieses Ziel gesetzt habe.
Ganz so pathetisch fiel die Antwort
von Christian Loffing, Vorstandsmitglied
im Bundesverband Kinderhospiz e.V.,
und Thomas Edel, Vorstandsmitglied
des Fördervereins Kinderhospiz Regenbogenland e.V. nicht aus, als sie im vergangenen Herbst erklärten, weshalb
sie auf der Laufstrecke von Interlaken
zur Kleinen Scheidegg unterhalb des
Jungfrau-Massivs im Berner Oberland,
über 1800 Höhenmeter rennend überwinden wollen.
Neben der sportlichen Herausforderung, den angeblich „schönsten Marathon der Welt“ zu laufen, gab es vielmehr
ganz praktische Gründe: „Wir wollen,
dass jeder von uns gelaufene Kilometer und jeder erklommene Höhenmeter
der Bundesstiftung Kinderhospiz sowie
dem Kinderhospiz Regenbogenland in
Düsseldorf - und damit vor allem den
betroffenen Kindern und ihren Familien
zu Gute kommt", so Christian Loffing.
Das erreichten die beiden Hobbyläufer
über ihren Klienten- und Mandantenkreis, den sie mit kreativer Anregung
zur Unterstützung motivierten: „Egal,
ob Sie einen Euro für jeden absolvierten
Kilometer, einen Cent für jeden erklommenen Höhenmeter oder eine kleinere
oder größere Summe spenden; jeder
Euro hilft, die Situation lebensverkürzt
erkrankter Kinder und ihrer Familien
wirksam zu verbessern!“ Diesem Auf-
ruf sind viele gefolgt, und über ein Jahr
intensiver Vorbereitung waren mit weit
mehr als 4.000 Euro Spendenzusagen
als „Rückenwind“ und angesichts des
grandiosen Panoramas im Ziel schnell
vergessen.
Zu den größten Einzelspendern gehörten die Firma Krüger Immobilien in
Essen, Herr Thomas Scheuse, Firma
Strategie und Ergebnisse Unternehmensberatung GmbH in Düsseldorf,
die Firma Klickmeister GmbH und die
Firma Gremmler Bauchemie GmbH,
Hünxe. Die Firma Mizuno als Sponsor des Marathons hat Thomas Edel
und Christian Loffing außerdem großzügig mit Laufausrüstung unterstützt.
Herzlichen Dank!
Thomas Edel
zwischen StepStone und dem Regenbogenland noch verfestigt hat und sicherlich nicht das letzte Wiedersehen
war.
StepStone ist eine der am meist
besuchten
Online-Jobbörsen
in
Deutschland und wurde 2011 zum
vierten Mal in Folge zur beliebtesten Karriere-Website des Jahres gewählt. StepStone Deutschland hat
seinen Hauptsitz im Düsseldorerf
Medienhafen und beschäftigt aktuell
über 200 Mitarbeiter in Deutschland.
www.stepstone.de
Katja Schnütgen
Norbert Hüsson mit Dr. Sebastian Dettmers
Spenden statt Schenken
Unter diesem Motto hat sich StepStone Deutschland im vergangenen
Jahr entschieden, eine karitative Einrichtung mit einer Weihnachtsspende
zu unterstützen. Da es viele Institutionen gibt, die in diesem Bereich wertvolle Arbeit leisten, konnten die Mitarbeiter abstimmen, welcher Einrichtung die
Spende zu Gute kommen sollte. Über
die Hälfte der StepStoner hat sich für
die Arbeit des Regenbogenlands begeistert und für das Kinderhospiz abgestimmt. Da das ganze Team an der
Spende beteiligt war, war es Ehrensache, den Spendenscheck gemeinsam
zu überreichen. Die ganze Belegschaft
war dabei, als Geschäftsführer Dr.
Sebastian Dettmers auf der internen
Weihnachtsfeier die Spende an Herrn
Hüsson übergab. Dieser nutzte die Gelegenheit, die Arbeit des Regenbogenlands vorzustellen und eine Einladung
ins Regenbogenland auszusprechen.
Gesagt, getan. Eine kleine StepStone-Delegation fand sich im März in
der Torfbruchstraße ein und lernte das
Haus, Mitarbeiter und auch Bewohner
kennen. Beeindruckend und berührend
gestaltete Frau Speck die sehr persönliche Führung, die die Verbindung
www.kinderhospiz-regenbogenland.de
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KINDERHOSPIZ
Regenbogenland
Kommen Sie zum Tag der offenen Tür
Am 17.06.2012 ist es wieder soweit: Ab 11.00h öffnen wir unsere Tore
für alle Menschen, die unser Haus besuchen möchten. Es erwartet
Sie ein buntes Programm für Groß und Klein, Leckereien von süß bis
herzhaft, eine große Tombola und jede Menge gute Laune!
An dieser Stelle möchten wir uns bei der Agentur „Wir packen‘s“ und
der Druckerei Willeken, die in den Vorjahren alle Flyer kostenlos für
uns gedruckt haben, herzlich für die großzügige Unterstützung bedanken.
Hier einige Impressionen aus dem letzten Jahr. Ein Besuch lohnt sich!!
Sarah Langhof
Star Wars beim Tag der offenen Tür
Volles Festzelt
Kinder für Kinder
Besuch vom Clown
Hütt dommer dröwer lache - hütt die Welt zum Zirkus make
Das Prinzenpaar zu Gast
Auch im Regenbogenland wurde
die fünfte Jahreszeit wieder sehr gebührend gefeiert! Die KG-Regenbogen
organisierte wie auch schon in den
Jahren zuvor eine Karnevalsparty für
uns. Unterstützt von zahlreichen Kinderkarnevalsvereinen und „Seiner Tollität“ dem Düsseldorfer Karnevalsprinzenpaar höchstpersönlich, sorgte die
KG-Regenbogen bereits zum 5. Mal mit
Singen, Tanzen, Schunkeln
einem bunten Programm bei uns im
Haus für lustige Karnevalsstimmung.
Mit dabei waren auch: das Prinzenpaar
aus Unterbach mit der Kindertanzgarde, die Tonnengarde mit Tonnenbauer,
das Ratinger Kinderprinzenpaar und
die Düsseldorfer Kinderbürgerwehr.
Ein herzliches Dankeschön für die
langjährige Unterstützung gilt an dieser
Jecke soweit das Auge reicht
Stelle neben dem neuen Präsident der
KG Regenbogen Andreas Mauska vor
allen Dingen auch dem ehemaligen
Präsidenten Lothar Hörning, für fünf
Jahre Karneval im Regenbogenland.
Neu in diesem Jahr waren die Auftritte
der Kinder unserer Familien - so ließen
wir uns z.B. von Bauchtänzerin Lauryne
in den Orient entführen. Besonders
freuten wir uns auch über die Anreise
Leonie bei ihrem großen Auftritt
des Overrather Dreigestirn, welches
uns neben seinem Auftritt außerdem
eine Spende von 700,- Euro mitbrachte.
Es war ein bunter, fröhlicher Nachmittag und wir freuen uns schon auf
das nächste Jahr! Hoppa!
Melanie van Dijk & Anja Kunz
„Julien macht mich stark“ Tag der Kinderhospizarbeit 2012
Am 10. Februar wird deutschlandweit der Tag der Kinderhospizarbeit
gefeiert. Dieser Tag will Menschen auf
die besondere Lebenslage von Familien mit einem lebensbegrenzt erkrankten Kind aufmerksam machen und zur
Solidarität mit den Kindern, den Eltern
und den Geschwistern aufrufen. Inhalte
der Kinderhospizarbeit und ihre Angebote sollen bekannter werden und dieser Tag soll die Hoffnung ausdrücken,
dass sich immer mehr Menschen für
die kranken Kinder und ihre Familien
einsetzen.
Hier in Düsseldorf haben wir anlässlich dieses Tages gemeinsam mit dem
ambulanten Kinderhospizdienst eine
Veranstaltung geplant und durchgeführt.
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www.kinderhospiz-regenbogenland.de
Das Filmmuseum Düsseldorf gab
uns die Möglichkeit, den Film „Julien
macht mich stark“ zu zeigen. Der Film
berichtet aus dem Leben einer betroffenen Familie, die von uns als auch
vom ambulanten Kinderhospizdienst
begleitet wird.
Viele Besucher folgten unserer Einladung. Der Film ist berührend und heiter
zugleich – die Zuschauer bekamen einen Eindruck, welche Belastungen durch
die Erkrankung eines Kindes auf die
gesamte Familie zukommen und wie
der ambulante Kinderhospizdienst und
auch das stationäre Kinderhospiz unterstützen können. Im Anschluss an den
Film stellten sich die Familie von Julien,
die Filmemacher Patrick Waldmann
und Martin Pfahl sowie Harriet Kämper
vom ambulanten Kinderhospizdienst
und Melanie van Dijk vom Regenbogenland für Fragen aus dem Publikum
zur Verfügung. Der Raum war getragen
von einer Atmosphäre des Mitgefühls
und der Bewunderung für die Kraft, die
die Familie trotz der Schwere der Situation Tag für Tag aufs Neue aufbringt.
An dieser Stelle möchten wir uns vor
allen Dingen bei Harriet Kämper und
Caroline Schirrmacher-Behler von ganzem Herzen für die Organisation des
Abends und die sehr gute Kooperation und Zusammenarbeit im Sinne der
Familien bedanken. Wir sind sehr froh,
dass es Euch gibt!
Melanie van Dijk
Tag der Kinderhospizarbeit
Im Gespräch
1. Ausgabe 2012
Einmal ein Polizist sein!
Mason war zwei Wochen bei uns
zu Besuch und äußerte schon am Anfang seines Aufenthaltes den Wunsch,
einmal die Polizei hier in Düsseldorf zu
besuchen. Ob wir nicht vielleicht einen
Polizisten kennen würden. Zunächst
wussten wir niemanden, doch beim
Frühstück am nächsten Morgen fiel es
uns auf einmal ein. Wir kennen doch
den Udo! Er ist zwar kein „echter“ Polizist mit Uniform und Mütze (er arbeitet
bei der Kriminalpolizei), aber vielleicht
kennt er ja einen Echten. Nach einem
kurzen Anruf war klar, wir dürfen vor-
Auf großer Fahrt
beikommen. Udo Moll hatte seinen
Kollegen Ulli Mergemeier gebeten,
uns seine Arbeitsstelle mal genauer zu
zeigen.
Schon Tage vorher gab es kein anderes Gesprächsthema mehr. Mason war
voller Vorfreude und Aufregung. Dann
endlich kam der besagte Tag. Udo und
Ulli begrüßten uns und nahmen uns direkt mit in die Einsatzzentrale. Dort waren noch viele weitere Kollegen, die alle
erfreut auf unseren Besuch reagierten.
Mason wurde mit einer Polizeimütze
und einem Funkgerät ausgestattet und
konnte sich auf dem Weg durch das
Präsidium immer wieder davon überzeugen, dass bei den Kollegen in der
Einsatzzentrale noch alles in bester
Ordnung ist.
Besonderen Spaß hatten wir alle in
den Zellen. Wir inszenierten Häftlingsfotos und überlegten, wie lange wir es
wohl an einem solchen Ort aushalten
würden und wo genau sich denn die
„Notklingel“ befindet, wenn man keine
Lust mehr hat…
Im Anschluss daran folgte der absolute Höhepunkt: eine Fahrt im Strei-
Mason mit Udo Moll und Ulli Mergemeier
fenwagen! Mason war natürlich ganz
vorne mit dabei. Aber auch auf der
Rückbank gab es viel zu lachen. Wir
waren die Sträflinge, die sicher ins
Präsidium gebracht werden mussten.
Hierbei wurde natürlich immer auch
der Funkverkehr zur Einsatzzentrale gehalten.
Udo & Ulli, herzlichen Dank für diesen wirklich besonderen Besuch bei
Euch, den wir wohl sicher noch lange in
Erinnerung behalten werden!
Sarah Langhof
Ich bin ein Polizist!
Musik erleben
Kraft...
Seit mehreren Jahren schon haben wir
das Glück, von den Musiktherapeuten
Michael Stawinski und Christine KrullKosubek unterstützt zu werden. Einmal
wöchentlich kommt einer der Therapeuten zu Besuch, um unseren Kindern
spielerisch zu begegnen. Ich durfte
während einer „Musikbegegnung“ dabei sein und dabei Michael Stawinski
über seine ganz eigene Motivation befragen.
„Das Schöne an meiner Arbeit ist, dass
ich den Kindern durch die Musik die
Möglichkeit gebe, sich selbst als jemanden zu begreifen, der etwas bewirkt. Musik macht häufig gute Laune
und Freude durch Musik
und es ist toll zu beobachten, wie sich
die Stimmung der Kinder hebt.“
Bei Anna beispielsweise kommt Michael
immer direkt mit zwei Gitarren, weil er
im Spiel herausgefunden hat, dass sie
unheimlich gerne mitmacht. Es braucht
eine Zeit, bis sie sich darauf einlässt.
Michael spielt auf seiner Gitarre, die
andere Gitarre liegt bei Anna auf dem
Schoß. Erstmal hört sie zu, einige Zeit
später berührt sie immer wieder die Saiten, noch zurückhaltend, dann ist das
Eis gebrochen und sie spielt so laut sie
kann. Mit einem Lächeln auf dem Gesicht.
Für Michael ist es wichtig, sich an die
jeweilige Stimmung des Kindes anzupassen. Es braucht viel Feingefühl,
um herauszufinden, was für den Moment angebracht ist. Und Geduld.
„Manchmal probiere ich einfach durch,
welches Instrument passen könnte“.
Michael begegnet den verschiedensten Personen, Kindern alleine, manchmal der ganzen Familie. Er beschreibt,
dass Musik ein Familienerlebnis sein
kann. Wenn sich alle auf einer Ebene
begegnen und sich durch die Musik
ganz anders erleben können. Besonders in traurigen Momenten hat Musik
einen aufbauenden Charakter. Auch
wenn das Leben zu dem Zeitpunkt viel
Dunkelheit mit sich bringt, schafft es die
Musik, zumindest für einen Moment
den Alltag zu erhellen.
Für Michael ist die Zeit mit den Kindern
geschenkte Zeit. Er bekommt sehr viel
durch die Begegnungen zurück. Ein Lächeln, das Gefühl, etwas Gutes bewirkt
zu haben, Freude und Stolz in den Augen der Kinder.
Wir danken Michael und Christine von
Herzen für ihre Unterstützung. Ein großer Dank geht ebenfalls an die Baltershofstiftung, die diese Begleitung
finanziert.
Sarah Langhof
www.kinderhospiz-regenbogenland.de
7
KINDERHOSPIZ
Regenbogenland
Ein Wochenende auf Reisen…
Seit vielen Jahren gehören Väter-Wochenenden, Mütter-Wochenenden und
Geschwister-Wochenenden fest zum
Regenbogenland dazu. Dadurch haben sich viele Eltern und Geschwister
näher kennen gelernt und es haben
sich viele sehr tiefe Freundschaften entwickelt. Die Familien sind nicht mehr
alleine, sondern haben Menschen an
ihrer Seite, die sie verstehen. Lesen Sie
auf dieser Seite, wie wertvoll gemeinsame Auszeiten vom Alltag sind.
Wie die Männer ihre Zeit gestalteten
Lange haben wir uns darauf gefreut! Nun war es wieder soweit:
Väter-Wochenede. Relaxen, entspannen, gemütlich beisammen sein, den
Alltag entschleunigen, quatschen über
Gott und die Welt, besonders über Kinder und Ehe und natürlich gut essen.
Mit Letzterem begann unser Wochenende: Chinesischer Feuertopf, Mongolischer Grill, all you can eat. Hmmm!
Und wenn das Essen stimmt, dann
wird die Zunge auch locker. Schnell
findet man Gesprächsstoff, keiner fühlt
sich ausgegrenzt, eine illustre Runde
netter Väter. So erobern wir am nächsten Tag die Saunawelt des Mediterana. Einsamkeit, Zweisamkeit, Mehrsamkeit – jeder, wie er es braucht und
will. Wir genießen das Relaxen und die
Zeit miteinander! Entspannt fallen wir
abends (spätabends!) in die Betten.
Der Tag hat gut getan! Das Beisammensein war wohltuend, hilfreich und
harmonisch. Und so sollte es weitergehen: Wir „pilgerten“ am nächsten
Tag nach Köln, machten die Altstadt
unsicher, besuchten u. a. das Hard
Rock Café und frequentierten den
Dom. Ein emotionaler Moment, wenn
dort Väter für ihre verstorbenen Kinder
Kerzen anzünden, in der Stille
an sie denken oder ein Gebet
sprechen. Der Abend klingt bei
einem Ritteressen in Schloss
Broich in Mülheim an der
Ruhr aus. Nach einer ruhigen
Nacht sind die Gedanken der
Väter am Frühstückstisch
schon bei ihren Frauen und
Kindern. Bei allem Abschalten und Heraustreten aus
dem Alltag für ein verlängertes Wochenende: Es
heißt wieder Abschied
nehmen. Bis zum nächsten Jahr. Alle sind wieder dabei! Und hoffentlich noch andere Väter,
die hier von unserem
V ä t e r- Wo c h e n e n d e
lesen oder davon hören. Was bleibt von
dem Wochenende?
Auf jeden Fall schöne
Erinnerungen, Kontakte, gewachsene
Freundschaften und manche Tipps für
… Und klar: Die Vorfreude auf „Väter
on Tour 2012“!
Rainer Strauß
Männer
unter sic
h
Wie die Jugendlichen ihre Zeit gestalteten
Zeit für Gedanken
8
www.kinderhospiz-regenbogenland.de
Unter dem Motto „Münster erleben“
begaben wir uns mit fünf Geschwistern
im Alter zwischen 17 und 25 Jahren im
Februar auf ein eindrucksvolles Wochenende nach Münster.
So stand am Freitag, nachdem wir
angekommen und noch schnell zu
Abend gegessen hatten, ein zweistündiges Bowlen auf dem Programm. Zu
unserer Freude und Überraschung
wurde das Bowlingcenter, kurz nachdem wir eingetroffen waren, zu einer
Disco. Die Deckenlichter gingen aus,
die Musik wurde lauter, die Bahnen fingen an den Seiten an zu leuchten… Mit
viel Freue, Spaß und Elan flogen und
rollten die Kugeln. Mit Jubel und Applaus wurde jeder Spare und Strike gefeiert. Auf dem Nachhauseweg legten
wir noch einen kleinen Zwischenstopp
bei einer bekannten Fast-Food-Kette
ein. Danach ging es schon fast untypisch früh für das Alter aller TeilnehmerInnen ins Bett.
Der nächste Tag beschäftigte sich
verstärkt mit dem Thema: „Was
macht MICH aus?“ So wurde am
Vormittag in entspannter und gemütlicher Atmosphäre am Ausdruck und Bewusstwerden der
Stärken gearbeitet. Anschlieto
penfo
Grup
e
ßend
wurden mit den Kraftkist
g
esa
Das b
ten wahre künstlerische Meisterwerke
geschaffen. Nach dem Mittagessen
führte uns der Weg in die Altstadt, in
der es die verschiedensten Herausforderungen zu meistern galt. So hatten
die TeilnehmerInnen unter anderem
die Aufgaben, fremde Menschen dazu
zu bringen, ihnen etwas zu schenken,
am Ende des Tages einen Nikolaus
mitzubringen und ein Gruppenfoto zu
machen: mit einer Omi mit Rollator, einer Mutter/einem Vater mit Kind, einer
Person mit einer roten Jacke und einer
Pflanze im Hintergrund. Zur Belohnung
für das Lösen der Aufgaben ließen wir
es uns dann bei einem Italiener schmecken, der über 180 Pizzen auf der
Menükarte aufweisen konnte.
Den Tag haben wir dann mit vielen
lustigen Spielen bis drei Uhr nachts
ausklingen lassen. So spielten wir
Phase 10, Wizzard, Sechs nimmt, Tabu
und Scharade. Bei letzt genanntem
hatten alle Beteiligten einen Riesenspaß, Begriffe wie „Straßenbahnfeuerlöscher“, „Aldikassenpiepsgeräusch“,
„Hochzeitsfotograf“, „feuriger Tangotänzer“ oder „Harry Potter verzaubert
Edward Cullen“ zu erraten.
Am Sonntag ging es dann leider
schon wieder zurück. Es war ein wunderschönes Wochenende!
Hendrik Künzler
1. Ausgabe 2012
Wie die Frauen ihre Zeit gestalteten
Ich habe mich sehr darüber gefreut, dass ich dieses Jahr (zum vierten Mal :) :), mitfahren durfte. Als die
Einladung kam, konnte ich es gar nicht
mehr erwarten. Ich wusste, dass viele
neue Mütter mitfahren würden, was
mich aber nicht abgeschreckt hat.
Nach einer sehr guten und unterhaltsamen Autofahrt mit Michaela Klapproth, die mich netterweise mitgenommen hat, kamen wir sehr früh und gut
gelaunt im Lindner-Hotel an. Wir wurden herzlich von der Empfangsdame empfangen und bekamen auch sofort unsere Zimmerschlüssel mit den Worten: „Wenn Sie
einen Wunsch haben und wir irgendetwas für sie tun können, lassen Sie es
uns wissen". Unglaublich, mit welch
einer Freundlichkeit wir wieder begrüßt
wurden.
Auf dem Weg zu unserem Zimmer,
kam uns der Chefkellner entgegen. Und
man soll es nicht für möglich halten, er
stoppte sofort, drehte sich um und begrüßte uns ganz herzlich. Er wünschte
uns, dass wir erstmal gut ankommen
sollen und dann ein schönes erholsames Wochenende. Wir hätten uns das
sehr verdient.
Unglaublich! In einem Geschäft, in
dem ich regelmäßig einkaufe, erkennt
man mich nicht mal mehr nach drei
Monaten und hier im Lindner-Hotel
noch nach einem Jahr! Sehr, sehr aufmerksam das Lindner-Team! Die Zimmer waren wie immer sehr
gemütlich. Ich hatte mit Anja ein gemeinsames Zimmer, mit wunderschönem Blick auf den Wiesensee und großem Balkon.
Anja und ich trafen uns immer am
späten Nachmittag auf unserem Zimmer. Wir redeten viel über unsere beiden Engelchen Delia und Robin. Lachen
und weinen war auf unserem Zimmer
erlaubt. Ich war froh, Anja als Zimmermitbewohnerin zu haben. Es passte
einfach!
Zum Empfangsabend lernte ich dann
die neuen Mütter kennen. Die Spannung war groß. Ich wurde, wie sollte es
auch anders sein, positiv überrascht. Es
waren alles nette, starke Frauen. Wie
die Jahre zuvor, wurde viel geredet, gelacht und geweint. So wie es sein darf
und sein muss/soll!
Ich fühlte mich nach langer Zeit wieder wohl in einer Gruppe von Menschen. Seitdem Robin nicht mehr da ist,
empfand ich das Rausgehen, UnterMenschen-sein recht anstrengend. Ich
konnte es nicht genießen und kapselte
mich ab. Dieses Mütter-Wochenende
hat mir so gut getan, dass es fast nicht
zu erklären ist. Ich fühlte mich wohl, wie
in einem Nest, und konnte so sein, wie
ich bin. Lachend, weinend, nachdenklich, wie die anderen, die mit mir in diesem Nest saßen.
Und keine wurde aus dem Nest
gestoßen, wenn "Sie" Gefühle zeigte,
egal, ob man sich schon kannte oder
gerade erst kennen gelernt hat.
Das Essen war ein Traum. Ich habe
sogar Thomas Fotos von meinem Essen
gesimst und der war sehr neidisch auf
uns.
Ganz zu schweigen von der supertollen Ölmassage und der NackenRückenmassage. Davon gibt es keine
Fotos.
Es war wie immer ein Wochenende,
an das ich mich noch lange und gerne
erinnern werde. Vor allem an die netten Mütter! Es ist immer wieder eine
Bereicherung, solche Frauen kennen
lernen zu dürfen!!! Das Gute an diesem
Wochenende war aber auch, dass ich
mich nach den schönen Tagen wieder
sehr auf meine Familie zu Hause gefreut habe.
Danke, danke, liebe Edda und liebe
Susanne. Dafür, dass ihr so ein schönes
Wochenende immer wieder aufs Neue
für uns plant und gestaltet. Ich glaube,
da spreche ich im Namen aller Mütter.
Ein gaaaaanz großes Dankeschön.
Vielleicht bis nächstes Jahr!
Heike Schaper
Austausch un
tereinander
Gemeinsam Lachen
Das Mütter-Wochenende wird nun
schon mehrere Jahre in Folge vom
Lindner Hotel Wiesensee gesponsert.
Jedes Jahr bedanken sich die Mütter
daraufhin ganz herzlich für diese Möglichkeit. Als Antwort kam in diesem Jahr
eine E-Mail vom Hotel zurück, in der so
schön beschrieben wird, dass es in der
Begegnung mit Menschen immer auch
zu einem Austausch kommt, es ist ein
Geben und Nehmen:
„Sie haben sich ja nun in der Vergangenheit schon so oft bei uns bedankt,
dass es heute mal an mir liegt, Ihnen
ein herzliches Dankeschön für dieses
tolle Buch zu senden. Es hat uns alle
hier sehr gerührt darin zu lesen und die
Gedanken Ihrer Teilnehmer/ unserer
Gäste zu teilen. Den Kern der Botschaft
haben Sie in Ihrem Brief sehr treffend
ausgedrückt. Ihr Besuch beschenkt
auch uns immer wieder mit der Tatsache dass wir die „kleinen Alltagsproblemchen“ nicht so ernst nehmen
dürfen und für nur scheinbar Selbstverständliches mehr Dankbarkeit zeigen
sollten.
Als Dan
keschö
n
Dafür danken wir jetzt mal
Ihnen…;-))
In diesem Sinne einen lieben Gruß
vom Wiesensee - und wenn wir mal
wieder etwas Sonnenschein vorbeibringen dürfen, lassen Sie es mich wissen!“
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9
KINDERHOSPIZ
Regenbogenland
Die Zeit, die wir noch haben
Nicole Gröschner (39) erzählt über ihr Leben mit der kleinen Finja
Monatelang hatten die Ärzte gesagt: „Nein, da ist nichts, Ihre Tochter
ist nicht krank. Die Reflexe – prima. Die
Blutwerte – in Ordnung. Die Tests auf
Stoffwechselstörungen – kein Grund
zur Sorge.“ Aber Finja weinte viel. Hielt
den Kopf schief, verlernte Dinge, zum
Beispiel auf dem Bauch liegen und den
Kopf heben. Als sie elf Monate alt war,
haben wir uns ins Krankenhaus einweisen lassen und gesagt, wir müssen
jetzt wissen, was los ist!
Die Ärzte fanden etwas: Finja hat
Morbus Krabbe, einen Gen-Defekt, den
weltweit nur 99 andere Kinder haben.
Dabei zersetzen sich die Nerven im
ganzen Körper. Im Schnitt sterben diese Kinder mit 13 Monaten, „wenn Sie
Glück haben, wird Finja zwei Jahre alt.“
Vor welchen Baum fahren wir jetzt?,
fragten wir uns. Von da ab lief die Uhr
rückwärts. Nur zwei Jahre, diesen Satz
hatten wir immer im Hinterkopf.
Ein paar Monate später wurde ich
wieder schwanger, mit einem Jungen.
Die Humangenetiker, die uns berieten,
sagten, er sei zu 75 Prozent gesund.
Aber die Chorinozotten-Biopsie, eine
Untersuchung des Plazentagewebes,
ergab, dass auch er Morbus Krabbe
hatte. Wir konnten ihn nicht auch
noch kriegen, das hätten wir nicht
geschafft. Ich bekam eine Abtreibungspille, spürte seinen Todeskampf in mir.
10 www.kinderhospiz-regenbogenland.de
Zwei Tage später habe ich ihn tot zur
Welt gebracht; es war die 16. Schwangerschaftswoche. Wir gaben ihm den
Namen Leon. Als wir uns von ihm verabschiedeten, lag er in einem Bastkörbchen unter einer Decke, ganz klein
und zart. Hab eine gute Reise, sagten
wir zu ihm und: Wir werden immer an
dich denken.
Danach fuhren wir mit Finja für vier
Wochen an die Nordsee, die Krankenkasse hatte die Familienkur innerhalb
von fünf Tagen bewilligt. So schnell,
dass wir bei der anonymen Bestattung
unseres Sohnes nicht dabei waren.
Uwe, mein Mann, sagt, heute belaste es ihn, dass er nicht weiß, wo Leon
liegt. Ich hingegen brauche keinen Ort,
um zu trauern, der Kleine ist immer bei
mir.
Die Humangenetiker können sich
bis heute nicht erklären, warum unsere
beiden leiblichen Kinder diese Krankheit haben, das gibt es kein zweites
Mal auf der Welt. Sie sagten nur: „Lassen Sie die Finger von eigenen Kindern.“
Und: „Bei diesem Schicksal brauchen
Sie sich auch nicht um ein Adoptivkind
zu bemühen, da stehen Sie auf der Liste ganz hinten.“
Wir arrangierten uns damit. Und
lebten mit Finja von Tag zu Tag. Ihre
Krämpfe und Spastiken wurden mehr.
Wenn irgendwo lustige Kinderlieder
liefen, musste ich den Ton abdrehen.
„Wie schön, dass du geboren bist…“,
das hielt ich nicht aus. Wir waren auch
schockiert darüber, dass andere Eltern
ihr Kind bei der Babyklappe abgeben
oder misshandeln. Und wir hätten so
gerne noch ein gesundes Kind gehabt.
Als Finja drei war, bewarben wir uns
doch noch beim Jugendamt um eine
Adoption. Nach sechs Wochen klingelte das Telefon: „Kommen Sie sofort ins
Krankenhaus, gerade wurde ein Kind
geboren, das Sie adoptieren können!“
Und dann bekamen wir Lasse. Es war
der 16. November 2007 und fühlte sich
genauso an wie damals nach Finjas
Geburt: eine riesengroße Freude. Lasse ist ein Wirbelwind, wir staunen darüber, wie er sich entwickelt. Er bringt
uns Normalität, und so dreht sich nicht
immer alles um Finja und ihre Schwerbehinderung. Seit wir ihn haben, sind
wir nicht mehr so traurig. Lasse weiß,
dass er bei einer anderen Mama im
Bauch war und jetzt unser Kind ist. Und
er akzeptiert Finja so, wie sie ist – das
kann nur gut für sie sein.
Finja ist inzwischen schon sieben
Jahre alt, sie hat alle Prognosen gesprengt! Langsam baut sie immer mehr
ab. Wenn sie krampft, jammert sie neuerdings, das war früher nicht so. Ihre
Augen werden schlechter; wer sie nicht
kennt, merkt nicht, dass sie überhaupt
reagiert. Aber wir sehen das natürlich
an ihrem Gesichtsausdruck. Wenn wir
mit ihr sprechen, sie kitzeln oder beschmusen, lächelt sie ein wenig. Vor
zwei Jahren lachte sie dabei noch
übers ganze Gesicht. Nachts muss Finja umgelagert werden, sonst liegt sie
sich wund. Und sie braucht Medikamente. Immer um halb zwei klingelt der
Wecker, dann steht einer von uns auf
und sieht nach ihr. Tagsüber unterstützen uns Krankenschwestern; gerade
verhandeln wir mit der Krankenkasse
um eine Nachtschwester, die wir gerne einmal pro Woche hätten, damit wir
durchschlafen können.
Viermal im Jahr machen wir Urlaub
im Kinderhospiz, zur Kurzzeitpflege.
Kürzlich mussten wir dort von einem
Jungen Abschied nehmen, den wir sehr
gern hatten. Lasse trug eine brennende
Kerze in den Raum, in dem der Junge
aufgebahrt war. Immer wenn ich ein
Kind in diesem Kältebett liegen sehe,
frage ich mich, wie meine Finja wohl
aussehen würde. Aber das schiebe ich
dann immer ganz schnell weg von mir.
Protokoll: Mareike Fallet für chrismon
12/2011. Das Abonnement von chrismon-plus erhalten Sie unter der kostenlosen Tel.-Nr. 0800-7587537 oder
unter www.chrismon.de;
Foto: Daniel Schumann
1. Ausgabe 2012
Wir gedenken voller Liebe und in Trauer unserer verstorbenen Kinder
Leo Selle27.10.20116 Jahre
Josephine Nievelstein 14.11.2011
2 Jahre 3 Monate
24.11.2011
11 Jahre 2 Monate
Dominik Klaeren 17.12.2011
2 Monate
Josefin Tiefenhoff
Paul Wagemanns
Melanie Olischläger
Nina Jasmin Sawazki
Auferstehung
In unserer Zeit ist es schwer,
mit Trauer und Schmerz im Herzen zu leben, denn andere Dinge
zählen. Der Tod wird lieber totgeschwiegen. Und Eltern verstorbener Kinder werden ausgegrenzt.
Das Regenbogenland ist ein Gegenpol dazu, ein Haus, in dem wir
an der Seite der Eltern, Großeltern
und Geschwister aushalten wollen,
was sie bedrückt und beschwert,
die Kostbarkeit des Lebens sehen
und uns mit ihnen über die kleinen
Freuden freuen. Hier hat Traurigkeit
seinen Platz wie auch das Feiern,
das Weinen wie das Lachen.
Am Weltgedenktag für die verstorbenen Kinder hat das Geden-
Wenn einer starb, den du geliebt hienieden,
So trag hinaus zur Einsamkeit dein Wehe,
Dass ernst und still es sich mit dir ergehe
Im Wald, am Meer, auf Steigen längst gemieden.
Da fühlst du bald, dass jener, der geschieden,
Lebendig dir im Herzen auferstehe;
In Luft und Schatten spürst du seine Nähe,
Und aus den Tränen blüht ein tiefer Frieden.
Ja, schöner muss der Tote dich begleiten,
Ums Haupt der Schmerzverklärung lichten Schein,
Und treuer - denn du hast ihn alle Zeiten.
Das Herz auch hat sein Ostern, wo der Stein
Vom Grabe springt, dem wir den Staub nur weihten;
Und was du ewig liebst, ist ewig dein.
Emanuel Geibel (1815-1884)
Das leere Ei
Thomas war körperlich und geistig
behindert. Mit 13 Jahren ging er mit viel
jüngeren Kindern zusammen in eine
Klasse. Das Lernen fiel ihm schwer. Oft
brachte er seine Lehrerin zur Verzweiflung, wenn er auf seinem Stuhl hin und
her schaukelte. Es gab allerdings auch
Augenblicke, in denen Thomas klar und
deutlich sprach - so, als sei ein Lichtstrahl in die Dunkelheit seines Gehirns
gedrungen. Die meiste Zeit jedoch fand
sie Thomas ausgesprochen schwierig,
was sie in einem Gespräch mit den Eltern deutlich machte. Sie empfahl eine
Sonderschule für Thomas. Seine Mutter
weinte leise in ihr Taschentuch, während ihr Mann das Wort ergriff. „Frau
Müller", sagte er zögernd, „es gibt hier
in der Nähe keine. Für Thomas wäre
es ein furchtbarer Schock, wenn wir
ihn aus seiner gewohnten Umgebung
herausnehmen müssten. Ich weiß,
dass es ihm hier in dieser Schule sehr
gut gefällt."
Nachdem beide gegangen waren,
starrte Thomas` Lehrerin noch lange
aus ihrem Fenster in die kalte Nacht.
Die Kälte schien langsam in ihr Herz
zu kriechen. Einerseits empfand sie
Mitleid mit den Eltern wegen ihres un-
heilbar kranken Kindes. Andererseits
war es einfach nicht zu verantworten,
Thomas in dieser Klasse zu lassen. Sie
hatte schließlich noch vierzehn andere Kinder zu unterrichten und dabei
lenkte Thomas eindeutig ab. Und: Er
würde ja sowieso nie lesen und schreiben lernen. Warum also sollte sie sich
noch länger abmühen und ihre Zeit
mit ihm verschwenden? Während des
Nachdenkens wurde sie plötzlich von
starken Schuldgefühlen überfallen. „Oh
Gott", sagte sie sich. „Ich sitze hier und
klage, während meine Schwierigkeiten doch gar nichts sind im Vergleich
zu denen dieser armen Familie! Bitte
hilf mir, mehr Geduld mit Thomas zu
haben!" Von nun an gab sie sich alle
Mühe, Thomas Geräusche und seine
stierenden Blicke einfach zu ignorieren.
Eines Tages humpelte er plötzlich auf
ihr Pult zu, wobei er sein lahmes Bein
hinter sich her zog. „Ich liebe Sie, Frau
Müller!" rief er so laut, dass es die ganze Klasse hörte. Alle kicherten, und sie
bekam einen roten Kopf.
Der Frühling kam, und damit das Osterfest. Frau Müller erzählte ihren Schülern im Unterricht die Geschichte von
der Auferstehung Jesu, und um den
Gedanken des hervorkeimenden neuen Lebens zu unterstreichen, gab sie
abschließend jedem Kind ein großes
Plastikei. „Hört zu", sagte sie, „ihr sollt
das Ei mit nach Hause nehmen und es
morgen wieder mitbringen mit etwas
darin, das neues Leben zeigt. Habt ihr
mich verstanden?" „Na klar, Frau Müller!" riefen die Kinder begeistert, alle
außer Thomas. Ob er wohl begriffen
hatte, was sie über den Tod und die
Auferstehung Jesu gesagt hatte? Und
verstand er, welche Aufgabe sie den
Kindern gestellt hatte? Vielleicht sollte sie lieber seine Eltern anrufen und
es ihnen erklären. Aber sie vergaß im
Trubel des Nachmittags den Anruf bei
Thomas Eltern.
Am nächsten Morgen stürmten ihre
fünfzehn Kinder aufgeregt in den Klassenraum, um den Weidenkorb auf dem
Tisch der Lehrerin mit den mitgebrachten Plastikeiern zu füllen. Im ersten
Ei befand sich eine Blume. „Wenn die
ersten grünen Spitzen aus der Erde ragen, wissen wir, dass es Frühling wird",
meinte die Lehrerin. Im zweiten Ei war
Moos und im dritten ein Plastik-Schmetterling. „Wir wissen alle, dass aus einer
hässlichen Raupe ein wunderschöner
Schmetterling wird. Ja, auch das ist ein
Zeichen für neues Leben."
Sie öffnete nun das vierte Ei. Es war
leer! „Das ist bestimmt Thomas", dachte sie. „Natürlich hat er seine Aufgabe
nicht verstanden! Hätte ich doch bloß
nicht vergessen, seine Eltern anzuru-
10.01.2012
10.01.2012
19.03.2012
18 Jahre
9 Jahre 4 Monate
4 Jahre 1 Monat
ken an die verstorbenen Kinder im
Regenbogenland seinen besonderen Raum. Wir erinnern uns an sie,
indem wir ihre Namen vorlesen!
Zudem zünden wir Lichter an, Lichter der Erinnerung. Und es ist gut,
sich zu erinnern. Und wir tun es
zusammen mit den trauernden Eltern, Großeltern und Geschwistern.
Die Lichter sind ein Zeichen dafür,
dass unsere verstorbenen Kindern
nicht vergessen sind. In unseren
Gedanken, Bildern und vor allem in
unseren Herzen leben sie weiter!
Lichter sind auch ein Symbol dafür,
dass das Licht der Geborgenheit
und Wärme unsere Kinder umgibt!
Rainer Strauß
fen!" Und weil sie ihn nicht in Verlegenheit bringen wollte, legte sie dieses Ei,
ohne ein Wort zu sagen, beiseite und
griff nach dem nächsten. Da meldete
sich plötzlich Thomas. „Frau Müller",
sagte er, „wollen Sie denn nicht über
mein Ei sprechen?" Verwirrt gab sie
zurück: „Aber dein Ei ist ja leer!" Er sah
ihr offen in die Augen und meinte leise:
„Ja, aber das Grab Jesu war doch auch
leer!" Eine ganze Weile sprach niemand
ein Wort. Dann fragte die Lehrerin:
„Thomas, weißt du denn, warum das
Grab leer war?" „Oh, ja! Jesus wurde
getötet und ins Grab gelegt. Aber dann
hat ihn sein Vater wieder lebendig gemacht!" Die Pausenglocke schellte. Die
Kinder stürmten auf den Schulhof. Die
Lehrerin saß wie betäubt da und hatte Tränen in den Augen. Das Eis, das
sich noch in ihrem Herzen befand begann zu schmelzen. Dieser zurückgebliebene, rätselhafte Junge hatte die
Wahrheit der Auferstehung besser verstanden als alle anderen. Vier Monate
später war Thomas tot. Oben auf dem
Sarg in der Friedhofskapelle waren
fünfzehn leere Eierschalen zu sehen.
Im Nachklingen dieser Geschichte
wünsche ich Ihnen, Ostern neu zu entdecken!
Rainer Strauß, Seelsorger
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11
KINDERHOSPIZ
Regenbogenland
KUNTERBUNTES • TERMINE
Große dm-Spendenaktion
Die dm-Filialen in Garath, Benrath, Eller und
Rath unterstützten gemeinsam unser Haus. Sie
baten ihre Kunden um Mithilfe - und so kamen
unzählige Weihnachtsgeschenke für unsere Kinder zusammen. Und damit nicht genug: Jede
Filiale legte auch noch dm-Produkte dazu. Wir
sagen von Herzen Danke für diese tolle Mithilfe.
Termine
01.04.2012
9. Düsseldorfer Autogrammbörse
Pestalozzihaus, Grafenberger Allee 186, 40239 Düsseldorf
18.04.2012
Trauercafé, 15.30h – 18.00h
18.04.2012
Ehrenamtlichen Treffen, 18.00h – 19.30h
21.04.2012
Vätertag, Mediterana, 10.00h – 17.00h
21.04.2012
und 22.04.2012, Charity Veranstaltung Rotary Club Mühlheim
21.04.2012
Sternenlichtrevue, Freie Waldorfschule
Blumendellerstr. 29, 45472 Mühlheim an der Ruhr, Sa, 14.30h; So, 13.30h
24.04.2012
Familien-Nachmittag, 15.30h – 18.00h
25.04.2012
Vortrag: Das Regenbogenland stellt sich vor, 15.00h – 17.00h
30.04.2012
Besuch des Gesundheitsministers Daniel Bahr
03.05.2012
Betreuungs-Stammtisch für Ehrenamtliche, 18.00h – 19.30h
05.05.2012
Geschwistertag
05.05.2012
Müttertreff, 11.00h – 14.00h
05.05.2012
Regenbogen – Trophy 2012, Golfclub Grevenmühle, 12.00h – 19.00h
08.05.2012
Großelterntreff, 10.30h – 12.00h
10.05.2012
Jubiläum Locomotion Dancers, Theater der Träume, 12.00h
16.05.2012
Trauercafé, 15.30h – 18.00h
16.05.2012
Ehrenamtlichen Treffen, 18.00h – 19.30h
25.05.2012
bis 28.05.2012 Geschwister-Wochenende
29.05.2012
Familien-Nachmittag, 15.30h – 18.00h
zusammen, die am 03.02.2012 durch die stellvertretende Einrichtungshauschefin Sandra
König überreicht wurden. Für jeden verkauften
Weihnachtsbaum wurden 3,- € für unser Haus
gespendet. Doch damit nicht genug: Auch mit
der Aktion „IKEA macht Schule!“ unterstützte uns
das Einrichtungshaus. Für jedes zwischen dem
01.11. und 24.12.2011 verkaufte Stofftier wurde
1,- € an Bildungsprojekte gespendet. Zusätzlich
gab es die Möglichkeit, das gekaufte Stofftier direkt wieder zu spenden. So können sich unsere
Kinder über ungefähr 200 Kuscheltiere freuen!
16.06.2012
und 17.06.2012, Dragon Boat Cup
17.06.2012
Tag der offenen Tür, 11.00h – 17.00h
20.06.2012
Trauercafé, 15.30h – 18.00h
20.06.2012
Ehrenamtlichen Treffen, 18.00h – 19.30h
26.06.2012
Familien-Nachmittag, 15.30h – 18.00h
03.07.2012
Großelterntreff, 10.30h – 12.00h
07.07.2012
Geschwistertag
11.07.2012
Vortrag: Das Regenbogenland stellt sich vor, 15.00h – 17.00h
Sarah Langhof
18.07.2012
Trauercafé, 15.30h – 18.00h
18.07.2012
Ehrenamtlichen Treffen, 18.00h – 19.30h
31.07.2012
Familien-Nachmittag, 15.30h – 18.00h
04.08.2012
Müttertreff, 11.00h – 14.00h
15.08.2012
Trauercafé, 15.30h – 18.00h
15.08.2012
Ehrenamtlichen Treffen, 18.00h – 19.30h
28.08.2012
Familien-Nachmittag, 15.30h – 18.00h
01.09.2012
Geschwistertag
25.10.2012
bis 28.10.2012 Väter on Tour
Auf den Fotos sehen Sie aus der Filiale in
Rath Frau Gonzales, aus der Filiale in Garath
Frau Kloske und Frau Koschek, aus der Filiale in
Benrath Frau Theis und Frau Renselmann und
aus der Filiale in Eller Herrn Deimling mit seinen
Mitarbeiterinnen Frau Kabisch, Frau Nieland und
Frau Lichters.
Sarah Langhof
Weihnachtsbäume für Kinderträume
Auch im Jahr 2011 unterstützte uns IKEA wieder tatkräftig. Durch die Aktion „Weihnachtsbäume für Kinderträume“ kamen 7500,- €
Spendenübergabe bei IKEA
Beitrittserklärung
Hiermit erkläre ich meine Mitgliedschaft im
„Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e. V.“
Einmalige Aufnahmegebühr
■ 10,– Euro
Name
Vorname
Geburtsdatum
Beruf
Adresse
Jährlicher Mitgliedsbeitrag
■ 60,– Euro
Freiwillig höherer Betrag ____________ Euro
Straße
PLZ / Ort
Telefon Privat
Fax
Email
Bankverbindung (wenn automatischer Bankeinzug des Mitgliedsbeitrags erwünscht)
Institut
Torfbruchstraße 25 · 40625 Düsseldorf
Tel. 0211 / 16 78 700 · FAX 0211 / 16 78 702
www.kinderhospiz-regenbogenland.de
[email protected]
Deutsche Bank:
Kto-Nr. 6 324 123 00
BLZ
300 700 24
IMPRESSUM
Stadt-Sparkasse Düsseldorf:
Kto-Nr. 10 330 900
BLZ
300 501 10
Konto Nr.
BLZ
Mit meiner Unterschrift erkläre ich mich mit der Satzung des
„Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e. V.“ einverstanden.
Neuer
Spielzeugstand
Besuchen Sie unseren Spielzeugstand in
Düsseldorf – Bilk, Dahlacker 70. Hier werden
immer mittwochs und samstags Spielwaren zu
unseren Gunsten verkauft.
Kinderhospiz Regenbogenland
Ort, Datum
Kommen Sie vorbei!
Unterschrift
Anschrift:
Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e.V.
Torfbruchstraße 25,
40625 Düsseldorf-Gerresheim,
Tel.: 0211/61 01 95-20
www.kinderhospiz-regenbogenland.de
eMail: [email protected]
Herausgeber:
Zeitung für alle Freunde und Mitglieder des
Fördervereines Kinderhospiz Düsseldorf e.V.
ViSdP Norbert Hüsson
Layout, Druck, Weiterverarbeitung:
Druckstudio GmbH, Düsseldorf
www.druckstudiogruppe.com
Bildquellennachweis:
Kinderhospiz Regenbogenland
03/2012 – Auflage 10.000 Stück
klimaneutral
natureOffice.com | DE-136-229649
gedruckt
Wir bedanken uns ganz herzlich bei
allen Spendern, Sponsoren und Unterstützern!