Nächster Termin: 5. März bis 1. April 2014

Schwerpunkt-Reha-Maßnahme
für Familien mit Kindern
mit anorektalen Fehlbildungen oder
SoMA-Ansprechpartner:
Die Schwerpunkt-Rehamaßnahme für Familien mit Kindern, die
von anorektaler Fehlbildung oder Morbus Hirschsprung betroffen
sind, ist ein Kooperationsprojekt der Selbsthilfeorganisation
SoMA e.V. und des IFA-Kinder-Rehazentrums Usedom.
Morbus Hirschsprung
Kooperationsprojekt von
SoMA e.V. und
IFA-Kinder-Rehazentrum Usedom
SoMA e.V. ist die bundesweite Selbsthilfeorganisation für
Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und wurde 1989
gegründet. Aktuell (Stand 8/2013) zählt SoMA e.V. 850 Mitglieder.
SoMA-Ansprechpartner für Rückfragen:
Katharina Wehrmann (Projektleitung)
[email protected]
Tel. 05371 54957
Nicole Schwarzer (Projektkoordination)
[email protected]
Tel. 089 14 90 42 62
SoMA e.V. wird unterstützt von den:
Spitzenverbänden der gesetzlichen Krankenkassen im Rahmen der
gesundheitsbezogenen Selbsthilfeförderung nach § 20c SGB V
sowie weiteren Förderern und Stiftungen
Nächster Termin:
Die SoMA Schwerpunkt-Reha-Maßnahme 2014 wird von der
Heinz und Inge Hornung Stiftung maßgeblich gefördert.
SoMA e.V. ist Mitglied von:
5. März bis 1. April 2014
SoMA e.V.
1.Vorsitzende:
Nicole Schwarzer
Weidmannstr. 51
80997 München
Telefon:089-14 90 42 62
Mehr
Fax: 089-14 90 42 63
www.soma-ev.de
Infos
unter:
oder
[email protected]
Gefördert von der Heinz und Inge Hornung Stiftung
Schwerpunktprojekt für Patienten mit
anorektalen Fehlbildungen/M. Hirschsprung
Die Selbsthilfeorganisation SoMA e.V. bietet in
Zusammenarbeit mit dem Kinder-Reha-Zentrum Usedom
eine Schwerpunktmaßnahme für Familien an, deren Kinder von anorektaler Fehlbildung bzw. Morbus Hirschsprung betroffen sind.
Anorektale Fehlbildungen sowie M. Hirschsprung zählen
zu den seltenen Erkrankungen, die zum Teil lebenslanger
Nachsorge bedürfen. Viele der Patienten haben trotz
erfolgter Operationen verschiedene körperliche und
seelische Belastungen zu tragen. Individuell anzupassende
Nachsorge- und Therapiemaßnahmen können helfen, die
Lebensqualität der Patienten und Familien zu verbessern.
Deshalb organisiert und finanziert
SoMA e.V. seit 2003 ein Fachprogramm,
das in den Ablauf einer Kinder-RehaMaßnahme bzw. Mutter/Vater-Kind-Kur
integriert werden kann.
Das SoMA-Fachprogramm
Thema Referenten Gesprächsrunde zum Kennenlernen; Vorstellung des SoMA‐Programms SoMA‐Team Diagnose und Begleitfehlbildungen bei ano‐
rektalen Fehlbildungen/M. Hirschsprung Kinderchirurg/in Behandlung und Nachsorgeformen bei ano‐
rektalen Fehlbildungen/M. Hirschsprung Kinderchirurg/in Kinderkrankenpflege Praktische Anleitung und Nachsorgetipps; Grundlagen der Selbständigkeitsförderung Nachsorgefachkräfte: Kinderkrankenpflege, Urologie/Nephrologie „Was hab ich überhaupt?“ ‐ für Kinder ab ca. 6 J. Physiotherapeutische Behandlungs‐
möglichkeiten — Theorie und Praxis für Eltern und Kinder (getrennt/gemeinsam) Krankheitsbewältigung bei Familien mit ano‐
rektaler Fehlbildung/M. Hirschsprung Ein wichtiger Aspekt der Schwerpunktmaßnahme ist der
Erfahrungsaustausch unter Eltern, betroffenen Kindern
und Geschwisterkindern, der aufgrund der Seltenheit der
Erkrankung im Alltag kaum möglich ist. Die Schwerpunkmaßnahme ist in dieser Form einmalig in Deutschland.
Das Team des IFA-Therapiezentrum kann an Vorträgen
und Gesprächsrunden zu weiteren Fortbildungszwecken
teilnehmen.
Nach Abschluss wird die Maßnahme per Befragung ausgewertet und die teilnehmenden Familien erhalten Dokumentationsbögen.
Teilnehmer:
Pro Maßnahme können ca. 20 Familien mit Kindern mit
anorektalen Fehlbildungen/Morbus Hirschsprung
teilnehmen.
Zeitpunkt :
Physiotherapeut/in Kinder‐/Jugendpsychiatrie/ psychosoziale Beratung Fragen zu weiteren Themen z.B. Hilfsmittelversorgung, Ernährung Kinder‐/Jugendpsychiatrie/ psychosoziale Beratung Hilfsmittelfirma Kinderkrankenschwester Ernährungsberater/in Workshop „Befundordner“ ‐ Tipps zur Dokumentation SoMA‐Team Einzelgespräche/Einzeltermine Referenten s. oben Abschlussrunde/Auswertung — SoMA‐
Programm mit Dokumentation IFA‐Team und SoMA Team Gruppengespräch zum Vortrag Spezialisierte Fachleute, die mit diesen seltenen und
tabuisierten Fehlbildungen langjährige Erfahrung haben,
vermitteln Eltern und Patienten das notwendige Fachwissen und praktische Tipps. So können Kontinenz verbessernde Maßnahmen unter fachlicher Anleitung erprobt
und Bewältigungsstrategien im Umgang mit der Erkrankung erarbeitet werden.
Kinderchirurg/in Kinderkrankenpflege Kontinenzberatung psychosoziale Beratung Das Fachprogramm findet in Form von Vorträgen,
Gesprächsrunden, praktischen Übungen und Einzelgesprächen statt.
Die Schwerpunkmaßnahme wird in ein- bis zweijährigem
Abstand jeweils zu einem festen Termin angeboten.
Nächster Termin:
5. März bis 1. April 2014
Kinder-Rehazentrum Usedom
IFA Kurheim Usedom
Strandstraße 3 * 17459 Kölpinsee
www.ifagesundheit.de/therapiezentrum-usedom
SoMA e.V.
Weidmannstr. 51
80997 München
E-Mail: [email protected]
www.soma-ev.de