Be- und Entlastungssituation pflegender Angehöriger von Personen
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Be- und Entlastungssituation pflegender Angehöriger von Personen
Be- und Entlastungssituation pflegender Angehöriger von Personen mit Demenz Tageszentrum „Regenbogen“ als wichtige Entlastungsmöglichkeit Diplomarbeit Modulausbildungslehrgang Diplom-Sozialbetreuer/in/Altenarbeit Wögerbauer Sabine [email protected] Abgabetermin: 15.03.2012 Inhaltsverzeichnis 1.Einleitung ................................................................................................................. 5 1.1 Vorgehensweise................................................................................................ 7 1.2 Ziele und Hypothese ......................................................................................... 7 2. Befragung Tageszentrum „Regenbogen“ ............................................................. 10 2.1 Methodik ......................................................................................................... 10 2.1.1 Datenanalyse............................................................................................ 11 3. Definitionen........................................................................................................... 11 3.1 Pflegende Angehörige ..................................................................................... 11 3.2 Demenz........................................................................................................... 12 3.2.1 Verhaltensauffälligkeiten .......................................................................... 12 3.3 Tageszentren .................................................................................................. 13 4. Demografische Entwicklung ................................................................................. 14 4.1 Soziodemografische Daten „Pflegende Angehörige“ ...................................... 14 4.1.1 Geschlecht................................................................................................ 14 4.1.2 Berufstätigkeit ........................................................................................... 15 4.1.3 Familienstand/Art der Beziehung zwischen Angehörigen und Erkrankten 16 4.1.4 Häufigkeit des Kontaktes zum Angehörigen ............................................. 17 5. Belastungssituation „Pflegende Angehörige von Personen mit Demenz“ versus „Pflegende Angehörige von Personen ohne kognitive Beeinträchtigungen“ ............. 18 6. Belastungsfaktoren von pflegenden Angehörigen ................................................ 21 6.1 Physische Belastungsfaktoren ........................................................................ 22 6.2 Psychische Belastungsfaktoren ...................................................................... 22 6.3 Finanzielle Belastungsfaktoren ....................................................................... 24 6.4 Zeitliche Belastungsfaktoren ........................................................................... 25 2 6.5 Sonstige Belastungsfaktoren .......................................................................... 26 6.5.1 Koordination von Entlastungsangeboten .................................................. 26 6.5.2 Soziale Isolation ....................................................................................... 26 6.5.3 Rechtliche und geschäftliche Angelegenheiten ........................................ 27 6.5.5 Ethische Belastung ................................................................................... 28 7. Entlastungsmöglichkeiten für pflegende Angehörige ............................................ 29 7.1 Physische Entlastungsmöglichkeiten .............................................................. 29 7.2 Psychische Entlastungsmöglichkeiten ............................................................ 31 7.3 Finanzielle Entlastungsmöglichkeiten ............................................................. 33 7.4 Zeitliche Entlastungsmöglichkeiten ................................................................. 34 7.5 Sonstige Entlastungsmöglichkeiten................................................................. 36 8.Tageszentrum „Regenbogen“ als Entlastungsmöglichkeit ..................................... 38 8.1 Angebote im Tageszentrum "Regenbogen“ .................................................... 45 8.2 Tageszentren: Vor- und Nachteile für pflegende Angehörige ......................... 47 9. Zusammenfassung ............................................................................................... 49 10. Resümee ............................................................................................................ 50 Literaturverzeichnis .................................................................................................. 52 Abkürzungsverzeichnis ............................................................................................. 55 Tabellenverzeichnis .................................................................................................. 55 Diagrammverzeichnis ............................................................................................... 56 Anhang ..................................................................................................................... 56 3 EIDESSTATTLICHE ERKLÄRUNG Ich erkläre hiermit an Eides statt, dass ich die vorliegende Diplomarbeit selbstständig angefertigt habe. Die aus fremden Quellen direkt oder indirekt übernommenen Gedanken sind als solche kenntlich gemacht. Die Arbeit wurde bisher weder in gleicher noch in ähnlicher Form einer anderen Prüfungskommission vorgelegt und auch noch nicht veröffentlicht. Linz, 15.03.2012 Wögerbauer Sabine 4 1.Einleitung Als Leiterin des Tageszentrums „Regenbogen“ der Volkshilfe Linz habe ich die letzten sechs Jahre überwiegend pflegende Angehörige von demenzkranken Personen begleitet. Durch die diversen Aufnahmegespräche und in weiterer Folge durch die vielen Begegnungen, die sich durch das Bringen oder Abholen ihrer erkrankten Angehörigen von und ins Tageszentrum ergeben, konnte und kann ich viel von den täglichen Sorgen und Anliegen pflegender Angehöriger von demenzkranken Personen erfahren. Alleine durch meine vorangegangene elfjährige Tätigkeit in der Hauskrankenpflege der Volkshilfe Linz konnte ich bereits miterleben, was pflegende Angehörige leisten und welch enormen Belastungen diese tagtäglich ausgesetzt sind. Ihre oft ambivalenten Gefühle, die einerseits in der Sorge um den erkrankten Angehörigen begründet und andererseits in der Überforderung, Enttäuschung und Aussichtslosigkeit der Pflege- und Betreuungssituationen zuhause sind, bringt sie in sehr schwierige Gefühlslagen. Zu erkennen und gleichzeitig zu akzeptieren, dass der erkrankte Angehörige sich kognitiv, sozial und emotional verändert, nicht mehr die soziale Rolle einnehmen kann, die er einmal innehatte, ist schwer und schmerzlich. Vorher gemeinsam geschmiedete Pläne über Aktivitäten und Vorhaben im Alter oder in der Pension müssen entweder zur Gänze verabschiedet oder neu adaptiert werden. Aussagen von pflegenden Angehörige wie: „Wir hatten so viele Pläne in der Pension und jetzt bekommt sie so eine gemeine Krankheit“, „meine Zukunft habe ich mir ganz anders vorgestellt und jetzt das – mein Leben ist gelaufen“, „nicht nur das mein Mann krank ist, auch ich bin mit ihm eingesperrt. Ich kann ihn ja keine Minute aus den Augen lassen“ sind nur wenige von ihnen aufgezählte Empfindungen. Eine an Demenz erkrankte Person zuhause zu betreuen, gehört laut Haberstroh, Neumayer und Pantel (2011, S. 12f) zu den größten Belastungen, denen Familienangehörige ausgesetzt werden können. Es kommt in allen Lebensbereichen zu tief greifenden Veränderungen und gleichzeitig wird vom pflegenden Angehörigen 5 eine hohe Anpassungsleistung gefordert, die sich von der Diagnose bis zu den Veränderungen des Erkrankten in den verschiedenen Stadien der Demenz ergeben. Trotz allem ist die Motivation ihren erkrankten Angehörigen solange wie möglich in den eigenen vier Wänden zu pflegen und zu betreuen groß. Die Liebe zum Partner oder Elternteil, Eheversprechen und Pflichtbewusstsein sind nur einige der möglichen Motivationsgründe für pflegende Angehörige, sich dieser Herausforderung zu stellen. Doch dazu bedarf es unterstützender Interventionen, die zum einen in der Entlastung für pflegende Angehörige zu suchen sind und zum anderen in der Wissensvermittlung über das Krankheitsbild sowie in der Information über mögliche Entlastungsangebote. Eine Diffusion dieser beiden großen Themen „unterstützende Interventionen und Wissensvermittlung/Information“ ist hier anzustreben um bestmögliche Ergebnisse in der Be- und Entlastungssituation von pflegenden Angehörigen zu erreichen. „Über 80% der pflegebedürftigen Personen Österreichs, von denen ein hoher Prozentsatz demenzkrank ist, werden in der Familie betreut“ (Seidl & Labenbacher, 2007). „Somit sind sie die wichtigste Stütze im Betreuungssystem. Durch ihre unentgeltliche Pflegeleistung – durchschnittlich 70 Std. pro Woche – tragen sie auch ca. 80% der Gesamtpflegekosten“ (Kern, 1995, zitiert nach Flatz, Öhlinger & Schneider, 2004, S. 57). Dies bedeutet, dass pflegende Angehörige entscheidend zur Aufrechterhaltung des Gesundheitssystems beitragen (vgl. Auer et al, 2007). Dies ist eine Seite der Medaille - die Kehrseite zeigt die täglichen Belastungen denen pflegende Angehörige ausgesetzt sind. Durch die vermehrte Belastung tragen sie ein erhöhtes Risiko, selber psychisch und physisch zu erkranken( Haupt, 1999). Dazu hat mich ein Absatz in dem Buch mit dem Titel „Demenz und Alzheimer verstehen“ von Bujissen (2008, S. 223) sehr nachdenklich gestimmt. So wird dargestellt, dass ein Hausarzt berichtete, wie er bei älteren Ehepaaren oft sekundenschnell die Diagnose stellen konnte: „Der rosig und frisch Aussehende ist meist der Demente, die bleiche, abgehärmte Person ist der überlastete gesunde Partner“. 6 Grond (2009, S. 206) erwähnt, dass „die Pflegedauer eines Pflegebedürftigen bei der Hälfte drei bis zehn Jahre dauert und bei einem Viertel über zehn Jahre“. Er stellt dazu berechtigt die Frage: „Kann die Kernfamilie die schwere Pflege Verwirrter noch leisten?“ All dies waren Beweggründe, aber auch die Erfahrungswerte aufgrund meiner Befragung im Tageszentrum „Regenbogen“ mich mit dem Thema der Be- und Entlastungssituation pflegender Angehöriger von Personen mit Demenz im Detail in dieser Diplomarbeit auseinander zu setzen. 1.1 Vorgehensweise Da das Thema Be- und Entlastungssituation pflegender Angehöriger ein sehr komplexes ist, wird die Arbeit methodisch gesehen in drei Schwerpunkte geteilt: Einerseits in die theoretische Auseinandersetzung mit dem Thema durch Literaturrecherche und andererseits in der Gegenüberstellung der durchgeführten Angehörigenbefragung des Tageszentrums „Regenbogen“. Die Ergebnisse werden immer wieder Teil der Arbeit sein, um sie so im Kontext mit der theoretischen Auseinandersetzung zu bringen. Als dritten Schwerpunkt werde ich meine langjährige Praxiserfahrung mit pflegenden Angehörigen und an Demenz erkrankten Personen wählen und diese mit der Theorie verknüpfen. Resümee und Ausblick schließen die thematische Auseinandersetzung. 1.2 Ziele und Hypothese Pflegende Angehörige verfolgen alle ein gemeinsames Ziel – den an Demenz erkrankten Angehörigen so lange wie möglich im eigenen vertrauten Wohnumfeld zu belassen. Ohne Unterstützung ist dies kaum umsetzbar und somit sehe ich das von mir geleitete Tageszentrum als ein wertvolles Unterstützungsangebot. Im Tageszentrum „Regenbogen“ ist der Fokus der täglichen Arbeit nicht nur der Mensch mit Demenz als Tagesgast, sondern auch deren pflegende Angehörige. 7 Durch unsere tägliche Begleitung und Beschäftigungsangebote für und mit den Tagesgästen, tragen wir zur deren Zufriedenheit, aber auch zur Entlastung bei. Diese subjektive Wahrnehmung seitens der Professionisten und Rückmeldungen von Angehörigen nahm ich zum Anlass und führte im März 2011 im Rahmen der Ausbildung eine Angehörigenbefragung mittels Fragebogen durch. Ziel war und ist es, mit den Ergebnissen fundierte und aussagekräftige Argumente gegenüber dem Dienstgeber zu haben. Weiters sollen aus den Ergebnissen mit den Angehörigen und Mitarbeitern ergänzende zukunftsorientierte Umsetzungsmöglichkeiten gestaltbarer gemacht werden, um so das Tageszentrum als wichtiges Entlastungsangebot noch besser positionieren zu können. Somit ist das erste Ziel dieser Arbeit definiert. Das zweite Ziel liegt in der Darstellung der Be- und Entlastungssituationen pflegender Angehöriger von Personen mit Demenz. Eine Studie von Gräßl (1998) ergab, dass Pflegepersonen eines Demenzerkrankten ausgeprägter an physischen und psychischen Beschwerden leiden, als Angehörige von nicht kognitiv beeinträchtigten Personen. Als Gründe dafür können die häufig bei diesem Krankheitsbild auftretenden Verhaltensauffälligkeiten und die gesellschaftliche Ausgrenzung der pflegenden Angehörigen genannt werden (vgl. Seidl & Labenbacher, 2007). Leider werden erfahrungsgemäß diese Belastungen von der Gesellschaft zu wenig oder gar nicht erkannt bzw. anerkannt. In den vielen Gesprächen mit Angehörigen erfahre ich immer wieder, wie belastend und deprimierend diese Erfahrungen für sie sind. Daher bedarf es vielerlei Interventionen, um pflegende Angehörige zu unterstützen, „denn nur wenn es den versorgenden Angehörigen gut geht, kann er für seinen demenzkranken Angehörigen da sein“ (Haberstroh, Neumeyer & Pantel, 2011, S. 18). Zentrale thematische Auseinandersetzung ist die Hypothese, die wie folgt lautet: Ein Tageszentrum ist ein wichtiges Entlastungsangebot für pflegende Angehörige von Personen mit Demenz. Die Belastungssituation kann sich dadurch deutlich reduzieren und ermöglicht gleichzeitig der an Demenz erkrankten Person einen längeren Verbleib in der häuslichen Betreuung. 8 Danksagung: Mein größter Dank gilt meinem Team, das immer hinter mir steht und vieles mitträgt, damit ich mich voll und ganz auf meine Ausbildung konzentrieren kann. Ohne ihr Verständnis, ihren vielen lieben Gesten und ermutigenden Worte wäre dieser Weg für mich ein noch viel schwererer gewesen. Danke meinem Vorgesetzten, dem Geschäftsführer des Tageszentrums „Regenbogen“ Herrn Wittner Hans-Jörg, der mir diese Ausbildung erst ermöglicht hat und mich immer ermutigt und bestärkt. Bedanken möchte ich mich auch bei den vielen Angehörigen und im Speziellen für ihre Unterstützung bei dem Projekt „Angehörigenbefragung“. Dank an Frau Maga. Steinbacher Wilma und Herrn Mag. Wiesinger Hermann, die mich bei der Gestaltung und der Auswertung der Fragebögen fachkundig und kompetent unterstützt haben, ebenso meiner Freundin, Frau Mayr Margit, an die ich mich immer mit all meinen Fragen, Sorgen und Überlegungen wenden kann. Hinweis: Zur besseren Lesbarkeit wird auf Gender-Formulierung verzichtet. Jedoch gilt immer beiden Geschlechtern die gleiche Wertschätzung. Wenn zum Beispiel von Besuchern geschrieben wird, so sind selbstverständlich auch die Besucherinnen implizit gemeint. Im Sinne eines einheitlichen Leseflusses wird die männliche Schreibform verwendet. 9 2. Befragung Tageszentrum „Regenbogen“ Um die Zufriedenheit und Entlastungssituation der pflegenden Angehörigen des Tageszentrums „Regenbogen“ objektivierbar zu machen, erschien mir dazu eine schriftliche, anonyme Befragung als die am besten geeignete Möglichkeit. Fragebögen sind mit geringerem Aufwand verbunden als Interviews, die aufgenommen werden müssen, um sie danach zu transkribieren und in weiterer Folge auszuwerten und zu interpretieren. Wichtige Vorteile sind auch die anonyme Erhebung, der geringe Kostenaufwand bei der Durchführung und man kann relativ schnell und effizient eine Menge von Daten sammeln (vgl. Mayer, 2007, S.158). Als weiterer großer Vorteil sei zu erwähnen, dass man die Fragebögen danach gut mittels eines statistischen Programms auswerten und in Form einer Tabelle oder eines Diagramms gut darstellen kann. 2.1 Methodik Bei der Angehörigenbefragung habe ich mich für eine anonyme, schriftliche, standardisierter Befragung entschieden. Essenziell erschien mir die Anonymität der Befragung, um jedem Angehörigen die Möglichkeit zu geben, sich unbeeinflusst mitzuteilen, auch wenn der fehlende, persönliche Kontakt als Nachteil werden kann (vgl. Mayer, 2007, S.158). Es wurden jene Angehörige angeschrieben, deren erkrankte Angehörige aktuell „März 2011“ das Tageszentrum „Regenbogen“ besuchten. Bevor die Fragebögen abgeschickt wurden, wurde ein Pretest an zwei Personen durchgeführt. Am 25. März 2011 wurden siebenundvierzig Fragebögen abgeschickt, wovon zweiundvierzig Fragebögen retour kamen. Das ergibt eine Rücklaufquote von ca. 90%. 10 2.1.1 Datenanalyse Ausgewertet wurden Zusammenarbeit mit die Fragebögen Herrn Mag. mittels Wiesinger Statistikverfahren Hermann (Referent SPSS an in der Altenbetreuungsschule des Landes OÖ). Die Ergebnisse wurden letztendlich in Balkendiagrammen und Tabellen dargestellt und alle persönlichen Anmerkungen wortwörtlich herausgeschrieben. In den nachfolgenden Diagrammen und Tabellen ist immer von „N=Anzahl der gegebenen Antworten“ auszugehen. Der Fragebogen und die gesamten Ergebnisse dieser Erhebung sind im Anhang 1 und Anhang 2 nachzulesen. 3. Definitionen 3.1 Pflegende Angehörige Einerseits gilt es hier den Begriff „ pflegende Angehörige“ zu definieren und andererseits den Begriff „Angehörige“ an sich. „ Pflegende Angehörige sind im einzelnen Personen aus dem Kreis der Angehörigen, die einen Teil der Betreuung und Pflege bei einer ihnen seit langem bekannten Person ehrenamtlich durchführen (Gfrerer, 2011, S. 3). In der Literatur wird auch gerne der Begriff „informelle Pflege“ oder „Laienpflege“ in diesem Zusammenhang verwendet. „Als Angehörige werden im Folgenden all diejenigen Personen bezeichnet, die sich in einer vertrauten, häufig auch verpflichtenden Nähe zum Patienten befinden und somit neben Familienangehörigen auch Freunde und Lebensgefährten sein können (George/George, 2003, zitiert nach Gfrerer, 2011, S. 3). 11 3.2 Demenz Definition nach ICD 10: Demenz (F00-F03) ist ein Syndrom als Folge einer meist chronischen oder fortschreitenden Krankheit des Gehirns mit Störungen vieler höherer kortikaler Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache, Urteilsfähigkeit. Das Bewusstsein ist nicht getrübt. Die kognitiven Beeinträchtigungen werden gewöhnlich von Veränderungen der emotionalen Kontrolle, des Sozialverhaltens oder der Motivation begleitet, gelegentlich treten diese auch eher auf. Dieses Syndrom kommt bei Alzheimer-Krankheit, bei zerebrovaskulären Störungen und bei anderen Zustandsbildern vor, die primär oder sekundär das Gehirn betreffen (Med Austria - ICD 10 Code, 2000). 3.2.1 Verhaltensauffälligkeiten Verhaltensauffälligkeiten sind einer der größten Herausforderungen im Pflege - und Betreuungsalltag mit Personen mit Demenz und sind vielfach Thema unserer Arbeit bzw. in der täglichen praktischen Zusammenarbeit im Tageszentrum „Regenbogen“. Für Angehörige und Pflegepersonen stehen diese Symptome laut Kurz (1998) mehr im Vordergrund als die kognitiven Defizite. Bei einer Demenz unterscheidet man zwischen kognitiven und nicht kognitiven Symptomen. Nicht-kognitive Symptome werden in der Literatur als Verhaltensstörungen oder BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia) bezeichnet. - Zu den Verhaltensstörungen im Rahmen von Demenzerkrankungen zählen Symptome wie: Aggression, Schreien, Ruhelosigkeit, Agitation, Wandern, kulturelles unangebrachtes Verhalten, sexuelle Enthemmung, Horten, Fluchen; 12 - Psychologische Symptome: Angst, depressive Verstimmung, Halluzination, Illusion, Fehlidentifikation, Schlaflosigkeit (International Psychogeriatric Association, 2002). 3.3 Tageszentren In der Praxis gibt es dazu unterschiedlich verwendete Begrifflichkeiten, die in der Gesellschaft, aber auch im Speziellen von Personen in Gesundheits- und Sozialberufen verwendet werden. Dazu gehören zum Beispiel: Tageszentrum, Tagesheimstätte, Tagesstätte, Tagespflege und Tagespflegeeinrichtung. Tageszentren bieten tagsüber individuelle Betreuung von kranken, gebrechlichen und älteren Personen. Voraussetzung für den Besuch eines Tageszentrums ist eine gewisse, wenn auch mögliche eingeschränkte Mobilität. Bettlägrige Personen können nicht versorgt werden. Ein professionell organisierter Transport mit Fahrtendiensten, Taxis oder der Krankenbeförderung von und zum Zentrum erleichtert den Betroffenen die Inanspruchnahme und entlastet pflegende Angehörige. Der kostenpflichtig, die Aufenthalt Beiträge in sind einem Tageszentrum zumeist nach ist üblicherweise Einkommen gestaffelt. Tagesbetreuungseinrichtungen können an Seniorenheime angegliedert sein oder als eigenständige Einrichtung geführt werden. Auch private organisierte Tagesbetreuungen (mit zum Teil eingeschränkten Öffnungszeiten, z.B. nur einmal wöchentlich) existieren in Österreich (Competence Center Integrierte Versorgung, Erster Österreichischer Demenzbericht, 2009, S. 54). 13 4. Demografische Entwicklung Der demografische Wandel ist der Gesellschaft allen hinsichtlich der steigenden Anzahl der Bevölkerung und damit verbunden der gleichzeitige Anstieg immer älter werdenden Menschen bekannt. Für das Jahr 2030 werden in etwa 8,98 Millionen Einwohner errechnet und für das Jahr 2050 schon 9,51 Millionen Österreicher. Die Anzahl der über 75-Jährigen wird im Jahr 2030 auf 1,02 Millionen Einwohner angenommen. Im Vergleich dazu, wurden im Jahr 2006 647.000 Österreicher gezählt (Competence Center Integrierte Versorgung. Erster Österreichischer Demenzbericht, Teil 2, Gesundheitsökonomische Aspekte der Demenz, 2009). Anbetracht dieser Entwicklung kann dem österreichischen Sozial- und Gesundheitswesen eine enorme Belastung vorausgesagt werden. Aufgrund des beschriebenen demografischen Wandels kann man davon ausgehen, dass gemessen an der Gesamtbevölkerung, die Anzahl der Demenzerkrankungen im Laufe der Zeit zunehmen wird. Wancata (2006) schreibt dazu, dass im Jahr 2000 etwa 90.500 Demenzkranke in Österreich lebten, bis zum Jahr 2050 wird sich diese Zahl allerdings auf etwa 233.800 vervielfachen. 4.1 Soziodemografische Daten „Pflegende Angehörige“ 4.1.1 Geschlecht Laut des Endberichtes „Situation pflegender Angehöriger“ des Bundesministerium für soziale Sicherheit, Generationen und Konsumentenschutz ( 2005) sind ca. 79% der pflegenden Angehörigen weiblich und rund 21% davon männlich. Gräßel (1998) erwähnt in seiner Studie sogar 84,5% weibliche Pflegepersonen, die einen Demenzpatienten zuhause betreuen. Auch Seidl und Labenbacher (2007) erwähnen die Frauen (Ehefrauen, Töchter oder Schwiegertöchter) als Hauptpflegepersonen in der häuslichen Umgebung. 14 4.1.2 Berufstätigkeit Die Befragung der pflegenden Angehörigen des Tageszentrums „Regenbogen“ ergab, dass nahezu zwei Drittel (62%) der pflegenden Angehörigen nicht berufstätig sind, wobei der Anteil der berufstätigen pflegenden Angehörigen mit fast 40% relativ hoch ist (Diagramm 1). Für diese Gruppe gilt die Doppelbelastung durch Beruf und Pflege zuhause. Diagramm 1: Berufstätigkeit ja/nein – Angehörige/r 70 60 62 50 40 38 30 Prozent 20 10 0 nein ja berufstätig N=42 Auch Büker (2009) erwähnt 40% der Hauptpflegepersonen, die einer Berufstätigkeit nachgehen und spricht in diesem Zusammenhang von einer Mehrfachbelastung – Arbeit, Familie, Haushalt und Pflege. 15 4.1.3 Familienstand/Art der Beziehung zwischen Angehörigen und Erkrankten Wie im Endbericht „Situation pflegender Angehöriger“ (2005) nachzulesen ist, werden ca. 40% aller Betreuungsleistungen vom Ehe- bzw. Lebenspartner geleistet. Mehr als ein Viertel der Betreuungsleistungen werden von Kindern (vor allem von Töchtern) für ihre Eltern erbracht. Franke (2006, S. 12) schreibt dazu: „Die Konstellation „Frau pflegt Ehemann“ ist die zweithäufigste hinter dem Muster „Frau pflegt eigene Mutter“. Wie im unten stehenden Diagramm 2 gut ersichtlich ist, ergab im Vergleich dazu die Befragung der pflegenden Angehörigen des Tageszentrums „Regenbogen“, dass ca. die Hälfte (48%) der demenzerkrankten Personen vom Ehepartner gepflegt und betreut werden, einen weiteren großen Anteil (43%) nehmen die Kinder der betroffenen Angehörigen ein und ca. 10% geben dazu „sonstiges“ an. Diagramm 2: Beziehung zu den betreuten Angehörigen 50 48 43 40 30 20 Prozent 10 10 0 EhepartnerIn Mutter/Vater Sonstiges Beziehung zu Angehörigen N=42 16 4.1.4 Häufigkeit des Kontaktes zum Angehörigen Anhand des Diagrammes 3 geht hervor, dass mehr als die Hälfte (60%) der pflegenden Angehörigen im gleichen Haushalt der Betroffenen leben. Vergleicht man dies mit der vorherigen Tabelle könnte man rückschließen, dass der Großteil davon die eigenen Ehepartner sind und die restlichen Prozente vermutlich die Kinder einnehmen. Ein Fünftel (19%) der befragten Angehörigen geben an, dass sie ihren zu betreuenden Angehörigen mehr als 1x pro Woche sehen. Diagramm 3: Häufigkeit des Kontaktes zum Angehörigen 70 60 60 50 40 30 19 0 b le en m am us (z g m di sa än st zu ht h ic oc (n h W ic o gl pr tä 1x ls ra eh he m oc W o pr o x pr .1 1x ca ls ra 14 10 ne lte se Prozent 20 5 Häufigkeit des Kontaktes N=42 17 5. Belastungssituation „Pflegende Angehörige von Personen mit Demenz“ versus „Pflegende Angehörige von Personen ohne kognitive Beeinträchtigungen“ Belastungen werden von uns allen unterschiedlich empfunden und finden auf unterschiedlichen Ebenen statt. Genannt werden können zum Beispiel Belastungen psychischer, physischer, finanzieller und zeitlicher Art, auf die im nächsten Kapitel gesondert eingegangen wird. Diese genannten Belastungen gelten für alle pflegenden Angehörigen gleichermaßen. Hier sei zu erwähnen, dass jeder pflegende Angehörige selber in unterschiedlich hohem Maß an Kapazitäten zur Bewältigung seiner Pflege- und Betreuungssituation zurückgreifen kann. Dies wird stark von der Persönlichkeitsstruktur, sowie von anderweitigen Ressourcen abhängig sein. Ebenso spielt die Art und Qualität der Beziehung zwischen dem Erkrankten und der Pflegeperson eine Rolle. Durch die vierundzwanzigjährige Erfahrung in der Pflege und Betreuung, in weiterer Folge auch durch den Erfahrungsaustausch mit pflegenden Angehörigen, festigte sich in mir das subjektive Empfinden, dass es einen Unterschied in der Belastungssituation pflegender Angehöriger von Personen mit Demenz und pflegenden Angehörigen von Personen ohne kognitive Beeinträchtigungen gibt. „Tatsächlich ist nicht nur die Symptomatik sondern auch der Hilfsbedarf bei Demenzpatienten größer als bei kognitiv weniger stark oder nicht beeinträchtigten Menschen mit chronischem Hilfsbedarf“ (Gräßel, 1998, S. 61). „ Man benötigt bei den Demenzkranken den drei- bis sechsfachen Zeitaufwand für Hilfen bei Aktivitäten des täglichen Lebens im Vergleich zu nicht kognitiv beeinträchtigten Patienten“ (Franke, 2006, S. 24). Diese Aussagen bestätigen mein subjektives Empfinden, wobei es im Detail darzulegen gilt, welche Faktoren ausschlaggebend für diese stärkere Belastungssituation sind. 18 Die Bandbreite der Belastung für pflegende Angehörige von Personen mit Demenz ist mannigfaltig und stark abhängig vom Verlauf des Krankheitsbildes und den unterschiedlichen Verhaltensveränderungen. zwischenmenschlichen Beziehungen (Kinder Veränderung sorgen für der Eltern), Verhaltensoriginalitäten, Angebunden-Sein, soziale Ausgrenzung, Beeinträchtigung der eigenen Gesundheit, mangelnde Freizeit, finanzielle Belastung und Wohnraumanpassung, inadäquate professionelle Unterstützung sind genannte Hauptbelastungsfaktoren von pflegenden Angehörigen von Personen mit Demenz (Seidl & Labenbacher, 2007). Der Verlust eines ebenbürtigen Gesprächspartners, das Übernehmen von nicht vertrauten Tätigkeiten, aggressives Verhalten des Erkrankten und das empfundene unangepasste Verhalten des Erkrankten, die notwendige Beaufsichtigung des Erkrankten, der Schlafdefizit durch einen gestörten Tag-Nachtrhythmus, die Weglauftendenz sind weitere häufig genannte Belastungsfaktoren von pflegenden Angehörigen des Tageszentrums „Regenbogen“. Neben der Diagnose Demenz können weitere multimorbide Krankheitsverläufe die Belastungssituation zusätzlich verstärken. Lindgren, Connelly und Gaspar (1999, zitiert nach Seidl & Labenbacher, 2007, S. 22) führen an, dass Angehörige vor allem um den Verlust der Persönlichkeit des demenzkranken Partners und um die verlorenen gemeinsame Zukunft trauern. Auch der geringere Stellenwert der täglichen Leistung von pflegenden Angehörigen innerhalb der eigenen Familie sowie in der Gesellschaft ist ein häufiger Diskussionspunkt. Äußerungen von pflegenden Angehörigen wie: „ Die haben ja gar keine Ahnung, was wir alles aushalten müssen. Nur weil meine Mutter körperlich so fit wirkt, heißt das noch lange nicht, dass sie auch geistig so fit ist. Tausend Mal die gleichen Fragen am Tag gestellt zu bekommen ist so zermürbend, aber das sieht ja niemand…“. Schmerzhaft erscheint für sie auch die Geringachtung der eigenen Befindlichkeit durch das soziale Umfeld. Aussagen wie: „Mich hat in den letzten Jahren noch nie jemand gefragt, wie es mir geht – jeder fragt nur nach meinem Mann…“ sind kein Einzelfall. 19 Wie im Endbericht „Situation pflegender Angehöriger“ (2005, S. 64) explizit nachzulesen ist, wird der gesellschaftliche und familiäre Stellenwert pflegender Angehöriger derzeit eher als belastend als entlastend gesehen. Im Speziellen werden Demenzerkrankungen von der Politik und der Öffentlichkeit als gar nicht so arbeitsintensiv und belastend bewertet. Eine Studie von Gräßel (1998, S. 57f) ergab, dass „selbst beurteilte körperliche Beschwerden aus den Bereichen Erschöpfung, Gliederschmerzen sowie Herz- und Magenbeschwerden bei Pflegepersonen eines Demenzpatienten ausgeprägter sind, als bei denjenigen, die einen älteren Menschen mit weitgehend unbeeinträchtigter kognitiver Leistungsfähigkeit pflegen“. Eindrucksvoll schreibt der Autor in seiner Schlussfolgerung, dass das Ziel unserer Bemühungen in der Beratung, Schulung in Stressbewältigung und Pflegetätigkeiten, pflegeentlastende Maßnahmen zu Hause, in der Tages- oder Kurzzeitpflege liegen soll, damit sich ein hohes Niveau pflegebedingter Belastungen und körperlicher Beschwerden erst gar nicht entwickelt. Er meint dazu weiter, dass dadurch auch eine spätere Institutionalisierung der Pflege erreicht wird. Es soll hier nicht aufgezeigt werden, dass die eine Gruppe von pflegenden Angehörigen mehr belastet ist als die andere, sondern dass bestimmte Krankheitsbilder zusätzliche Belastungsfaktoren multidimensional gesehen werden müssen. Das Krankheitsbild „Demenz“ weist neben den kognitiven Einschränkungen auch die vom pflegenden Angehörigen als stärker belastend empfundene Verhaltensstörungen auf und ist darüber hinaus der häufigste Anlass für eine Heimunterbringung (vgl. Kurz, 1998). Darum bedarf es auch mannigfaltige Unterstützungsangebote, um pflegende Angehörige jene individuelle Unterstützung zu gewährleisten, die es ihnen ermöglicht, besser mit ihrer oft sehr schwierigen Pflege- und Betreuungssituation zurecht zu kommen. 20 6. Belastungsfaktoren von pflegenden Angehörigen Personen, die einen an Demenz erkrankten Angehörigen pflegen und betreuen, sind aufgrund des progressiven Krankheitsverlaufes verstärkt psychischen, physischen, finanziellen und sozialen Belastungen ausgesetzt. „Starke emotionale und körperliche Belastungen können für pflegende Ehepartner das Mortalitätsrisiko um bis zu 64% erhöhen“ (Schulz, 1999, zitiert nach DEGAM Leitlinie Nr.6, Pflegende Angehörige). Nicht zu beeinflussende Prädikatoren für eine hohe Belastung durch die Pflege sind – neben höherem Alter, weiblichem Geschlecht, meistens die die Art der Erkrankung, wie zum Beispiel die Demenz der Pflegebedürftigen (DEGAM Leitlinie Nr.6, Pflegende Angehörige). Jansen (2007) erwähnt in einem Bericht, dass laut Alzheimer-Telefon in Deutschland die häufigsten genannten Belastungsgründe die Schwierigkeiten im Umgang mit den Kranken sind und da wurden vorwiegend genannt: - Aggressiv erscheinendes Verhalten - Kranke kann nicht mehr alleine bleiben - Kranke verleugnet die Krankheit - Weglauftendenz. Das eigene Belastungserleben wurde wie folgt angegeben: - eigene Überforderung - eigene gesundheitliche Beeinträchtigung - Konflikte innerhalb der Familie. Auf Basis von Literaturrecherchen wird im folgenden Abschnitt auf die wichtigsten Belastungsfaktoren näher eingegangen. 21 6.1 Physische Belastungsfaktoren Infolge des Dauerstresses sind pflegende Angehörige gefährdet körperlich und psychisch zu erkranken (vgl. Grond 2009, Schäfer & Rüther, 2004). Ab einem gewissen Stadium der Demenz setzt neben der Betreuungssituation auch ein vermehrter Pflegebedarf ein. Inkontinenzversorgung, Unterstützung bei der Körperpflege, Hilfe beim An- und Auskleiden, um nur einige zu nennen. Defizite in der Koordination und Kognition des Erkrankten erschweren diese Tätigkeiten zusätzlich. Meist ist die häusliche Wohnumgebung nicht so konzipiert, dass Erleichterungen für Pflegehandlungen gewährleistet werden. Zum Beispiel stellen viel zu enge Bäder, kaum vorhandene Hilfsmittel wie Badelifter, Haltegriffe, Krankenbetten, Rollatoren, Toilettensitzerhöhungen usw. Erschwernisse in der täglichen Pflege dar. Für viele Angehörige ist die Tag/Nacht-Umkehr ihres erkrankten Angehörigen eine kräftezehrende Belastung, die nicht nur körperliche Veränderungen zur Folge hat. Zu den aufgezählten Faktoren kommen nun weiters die häuslichen Tätigkeiten dazu, wie Reinigung, Kochen, Einkaufen und die Versorgung der Wäsche (vgl. Grond, 2009). 6.2 Psychische Belastungsfaktoren Da Verhaltensauffälligkeiten erheblich mehr zur Belastung der Familie beitragen als die kognitiven Einschränkungen des Erkrankten (Kurz, 1998), ist davon auszugehen, dass dies erhebliche Auslöser für die psychische Belastung von pflegenden Angehörigen sind. Gatterer und Croy (2005) sprechen von einem Burn-out-Syndrom, als Ergebnis einer andauernden und wiederholten physischen und psychischen Belastung. „Die langen Jahre der Betreuung und Pflege sowie die häufig auftretenden Verhaltensprobleme sind oft die Ursache für ein Burn-out der Pflegenden, für Überlastungssymptome, für körperliche und seelische Erkrankungen“ (Gatterer & Croy, 2005, S. 245). 22 Wie aus den vielen Aufnahmegesprächen mit pflegenden Angehörigen im Tageszentrum „Regenbogen“ hervorgeht, kann allein die Diagnose „Demenz“ für Angehörige eine psychische Belastung auslösen. Wenig Wissen über das Krankheitsbild und kaum Unterstützung durch Professionisten und Familienangehörige verstärkt diese Belastung. Ambivalente Gefühle die einerseits in der Sorge um den erkrankten Angehörigen begründet sind und andererseits in der andauernden Überforderung, Wut und Ärger auf den Erkrankten versetzen pflegende Angehörige zusätzlich in Stress und erzeugen Schuldgefühle. Dadurch dass ca 40% der pflegenden Angehörigen noch berufstätig sind (Büker, 2009), gilt für sie eine Mehrfachbelastung. Wie Gräßel (1998) erwähnt, drückt sich die stärkere subjektive Belastung häufig in den interpersonellen Konflikten sowie den Reibungspunkten zwischen der Pflege und sonstigen Aufgaben aus. Grond (2009, S. 218) spricht von: - emotionaler Erschöpfung (Gefühle der Angst, Ärger, Gram, Trauer, Hilflosigkeit, Resignation, quälende Ratlosigkeit und Scham darüber, dass die eigenen Mutter „verrückt“ reagiert, sowie Scham, selbst nicht mehr belastbar zu sein und Hilfe annehmen zu müssen) - moralischer Erschöpfung (Schuldgefühle, schlechtes Gewissen) - geistiger Erschöpfung (durch ständige Konfrontation mit dem Abbau und der Frage, welchen Sinn hat das Leid) - zwischenmenschlich unverstanden sein (einsam durch Beziehungsstörungen, man wird zur Pflegekraft reduziert, Beschuldigungen vom Erkrankten, Besuch weiß alles besser, Vorwürfe durch Fachleute) Buijssen (2008) beschreibt die psychische Belastung als nie endenden Strom, der aus mehreren Quellen gespeist wird. Sie erwähnt dazu die andauernde Aufmerksamkeit, die verändernde Beziehung zum Erkrankten, die unsichere Zukunft, die kühle Selbstverständlichkeit, mit der jede Hilfe in Empfang genommen wird und die mangelnde Kommunikation mit der erkrankten Person. 23 6.3 Finanzielle Belastungsfaktoren Der finanzielle Aspekt in der Pflege und Betreuung ist für pflegende Angehörige ein wesentlicher, wenn es um die Inanspruchnahme von Entlastungsmöglichkeiten geht. Angemerkt werden soll, dass pflegende Angehörige einerseits das Gesundheitssystem durch ihre unentgeltliche Leistung ungemein entlasten. Die Pflege zuhause ist um fast drei Viertel geringer als die Gesamtkosten die durch die Pflege im Pflegeheim verursacht werden (Competence Center Integrierte Versorgung, Erster Österreichischer Demenzbericht, Teil 1, S. 123). Andererseits wird ihnen zusätzlich durch die Betreuung ihres erkrankten Angehörigen finanziell viel abverlangt. Die meisten Entlastungsangebote sind kostenpflichtig und setzten pflegenden Angehörigen eine unfreiwillige Grenze in der Nutzung von unterstützenden sozialen Dienstleistungen. Durch den verstärkten Bedarf an Hilfsund Heilmittel ergibt sich automatisch ein finanzieller Mehraufwand. Die gebotenen Unterstützungsangebote wie Hauskrankenpflege, mobile Hilfe und Betreuung, Tageszentren, Physio- und Ergotherapie, Logopädie, Urlaub für pflegende Angehörig usw. sind für manche pflegende Angehörige nicht leistbar (vgl. Gatterer & Croy, 2005). Das Einkommen ihres erkrankten Angehörigen ist dazu nicht immer ausreichend. Ebenso werden Pflegegeldleistungen oft aufgrund von Informationsdefizit oder Scham nicht in Anspruch genommen. In der Praxis wurde mir schon öfter von Angehörigen mitgeteilt, dass sie gerne mehr Besuchstage für ihren Erkrankten in Anspruch nehmen würden, die sie sich aber finanziell nicht leisten können. Zu den Tageszentrum-Kosten kommen noch Kosten für die mobile Betreuung, Essen auf Räder, Medikamente und dergleichen hinzu. Finanzielle Nachteile können sich für pflegende Angehörige durch die Aufgabe der eigenen Berufstätigkeit oder der Einschränkung der Arbeitszeit ergeben (vgl. Gatterer & Croy, 2005, Grond, 2009, Schäfer & Rüther, 2004). Die Praxis zeigt auch, dass das Krankheitsbild „Demenz“ in der Pflegegeldeinstufung vielfach nicht berücksichtigt wird und die Einstufung deshalb zum Nachteil des Betroffenen ausfällt. Die Praxis zeigt weiter, dass eine wiederholte Antragstellung oder Einspruch des Pflegegeldbescheides vielfach nicht angestrebt wird, da viele 24 pflegende Angehörige die Bescheide als unanfechtbar sehen oder es wird aufgrund des Mehraufwandes als zu kräfteraubend empfunden. 6.4 Zeitliche Belastungsfaktoren Die Erfahrungen aus der Praxis zeigen, dass viele pflegende Angehörige kaum Zeit für alltägliche Dinge haben, die zu erledigen sind, wie Einkauf, Arztbesuch, Friseurbesuch, Freunde besuchen. Das Fortschreiten des Krankheitsverlaufes erlaubt es immer weniger, sich für mehrere Stunden vom Erkrankten zu entfernen. Die oben aufgezählten Aktivitäten werden somit nicht oder kaum mehr wahrgenommen und wenn, dann unter verstärktem Zeitdruck um wieder schnell zuhause bei dem Erkrankten zu sein. Auch Grond (2009, S. 219) erwähnt, dass der Pflegezeitaufwand pro Tag bis zu acht Stunden beträgt und ein Viertel der Angehörigen sogar ihre Urlaubspläne aufgeben. Aufgrund der aufsichtsbedürftigen erkrankten Person fühlen sich die meisten Angehörigen in ihrer Freizeit eingeengt. Sie wagen es nicht zwei Stunden einkaufen zu gehen. Wie Angehörige dazu schon vielfach berichteten, stehen diese um 2 Stunden früher auf, um sich selber in Ruhe zu pflegen, zu frühstücken oder die Zeitung zu lesen, da danach keine Zeit mehr dafür ist. Gatterer und Croy (2005, S. 244) erwähnen dazu Ähnliches. Sie schreiben davon, dass der pflegende Angehörige lernen müsse, sich die Zeit genau einzuteilen, um einerseits dem Erkrankten einen strukturierten Tagesablauf zu ermöglichen. Andererseits nebenbei noch alltägliche Aufgaben erledigen zu können, den Haushalt zu führen, Geschäftliches zu erledigen und andererseits zusätzlich auch die Aufgaben des Partners zu übernehmen. Dazu kommen noch die praktisch pflegerischen Aufgaben wobei auch die gestörte Nachtruhe erwähnt wird, die eine körperliche und seelische Erschöpfung zur Folge haben kann. 25 6.5 Sonstige Belastungsfaktoren 6.5.1 Koordination von Entlastungsangeboten Das Krankheitsbild macht es ab einem gewissen Zeitpunkt nötig, Entlastungsangebote in Betracht zu ziehen. Durch die Vielzahl der Institutionen, deren Leistungen wenig transparent sind, wird die Auswahl einer adäquaten Unterstützungsleistung zur Herausforderung. Am Land ist im Gegensatz dazu eine umgekehrte Situation anzutreffen. Es stehen weniger spezifische Angebote zur Verfügung und somit sind dort die Entlastungsmöglichkeiten für pflegende Angehörige begrenzt (vgl. Competence Center Integrierte Versorgung. Erster österreichischer Demenzbericht. Teil 1, 2009) Auch Gattterer und Croy (2005, S. 219) erwähnen, dass den pflegenden Angehörigen die schwierige Aufgabe zufällt, einzelne Dienste zu koordinieren und mit den eigenen Möglichkeiten und Leistungen abzustimmen. 6.5.2 Soziale Isolation Als weiterer Belastungsfaktor sei die soziale Isolation zu erwähnen, die vielfach unfreiwillig passiert. Zeitmangel, gesellschaftlich diskriminierendes Verhalten und Scham sind einige mögliche Determinanten dafür. Auf gewohnte Aktivitäten wie Gymnastikstunden, Kegelabende, Stammtische, Urlaube usw. wird vielfach verzichtet. Dies bedeutet für den pflegenden Angehörigen nicht nur den sozialen Rückzug, sondern hat in Folge auch Auswirkungen auf deren psychischen und physischen Befindlichkeit (vgl. Gatter und Croy, 2005). Durch die soziale Isolation und des Rollentausches innerhalb der Familie, geraten die beteiligten Personen in eine Abhängigkeit. Dies wiederum führt zu schmerzlichen Erfahrungen (vgl. Schäfer & Rüther, 2004, S. 67). 26 6.5.3 Rechtliche und geschäftliche Angelegenheiten Grundsätzlich gilt, dass nicht nur infolge von Alter und Gebrechlichkeit, sondern auch durch Krankheit oder plötzliche Notsituationen wir alle in die Lage kommen können, dass wir nicht mehr fähig sind, Entscheidungen selber zu treffen. Aus diesem Grund ist eine rechtzeitige Auseinandersetzung mit folgenden Themen und Fragestellungen notwendig: - Was ist eine Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Vertretungsbefugnis nächster Angehöriger, Sachwalterschaft? - Ist der Erkrankte schuld- und geschäftsfähig? - Wann ist der richtige Zeitpunkt, für meinen Partner/Elternteil eine Sachwalterschaft zu beantragen? - Wie handhabe ich Bankgeschäfte? - Wie gehe ich vor, wenn mein erkrankter Partner/Elternteil diverse ungewollte Verträge abgeschlossen hat? Die Beantwortung dieser Fragen würde die Situation insbesondere für pflegende Angehörige entlasten. Solange die Person mit Demenz noch den eigenen Willen äußern kann, sollte sie aktiv in Entscheidungsprozesse eingebunden werden. Erlebbar ist, dass viele Frauen anfangs damit überfordert sind, dass sie plötzlich für alle finanziellen und geschäftlichen Angelegenheiten zuständig sind, die vor dem Eintritt der Erkrankung der Partner übernommen hatte. Aus vielen persönlichen Gesprächen mit Angehörigen geht hervor, dass diese Faktoren als sehr belastend empfunden werden. 27 6.5.5 Ethische Belastung Nicht nur in der Literatur wird auf das Thema „Gewalt in der Pflege“ hingewiesen, auch Berichte aus der Praxis zeigen, dass dies eine hohe Belastung für pflegende Angehörige darstellt. Begründet liegt diese in der Anwendung von psychischer und physischer Gewalt gegenüber dem Erkrankten und umgekehrt. Auch freiheitsentziehende Maßnahmen die zum Schutze des Erkrankten vorgenommen werden (Türe zusperren, an die der Erkrankte dann rüttelt…), sind stark empfundene Belastungsmomente (vgl. Beyrodt & Roling, 2007). Ab einem gewissen Krankheitsstadium stellt sich zusätzlich die Frage: PEG-Sonde (Ernährungssonde) legen „ja“ oder „nein“? In der Praxis erfahren pflegende Angehörige diesbezüglich Druck von unterschiedlichen Seiten. Einerseits sind es die nächsten Angehörigen die sich uneinig sind und eine stark ambivalente Einstellung dazu haben und andererseits erleben pflegende Angehörige den Druck der behandelnden Ärzte. Hier die richtige Entscheidung im Sinne des Erkrankten zu treffen ist schwierig und lastet oft schwer auf den Schultern von pflegenden Angehörigen. 28 7. Entlastungsmöglichkeiten für pflegende Angehörige Was sollten nun demnach Angebote, Hilfen und Interventionen beinhalten um für pflegende Angehörige die nötige Abhilfe und Unterstützung zu bieten und um gleichzeitig ihrer individuellen Situation gerecht werden? Da es viele unterschiedliche Belastungsfaktoren gibt, erscheint es sinnvoll, diese Entlastungsmöglichkeiten gruppiert zu betrachten und lösungsorientiert zu erfassen. Angemerkt werden soll, dass sich natürlich Entlastungsangebote auf mehren Ebenen der empfundenen Belastungen auswirken können. Zum Beispiel kann ein Tageszentrum pflegende Angehörige: - zeitlich (Zeit für Erledigungen und eigene Bedürfnisse) - physisch (Entspannung, KPF wird im TZ durchgeführt) - psychisch ( Zeit für sich, Stressreduktion, Entlastungsgespräche) - rechtlich und geschäftlich (Beratung im TZ) entlasten. Dazu werden nun die einzelnen Themenbereiche aufgegriffen und mit den Ergebnissen der Angehörigenbefragung gegenüber gestellt. 7.1 Physische Entlastungsmöglichkeiten Um den belastenden Anforderungen von pflegenden Angehörigen bezüglich des erhöhten Pflegebedarfes des Erkrankten gerecht zu werden, erscheint eine fachliche Entlastung durch mobile Dienste (mobile Betreuung und Hilfe, Hauskrankenpflege, Haushaltsservice, Mahlzeitendienst) sinnvoll und unterstützend zu sein (vgl. Grond, 2009). Hier kann der Angehörige individuell entscheiden, in welchem quantitativen Ausmaß die Unterstützung für ihn hilfreich ist. 29 Um zuhause eine pflegegerechte und sichere Umgebung zu schaffen, ist eine Anpassung und Adaptierung der Räumlichkeiten als empfehlenswert (Badelifter, Haltegriffe, Krankenbett, Rollator, Toilettensitzerhöhung, usw.). Als Beispiel kann hier das Dienstleistungsangebot der Volkshilfe Linz „Stufe und Schwelle“ erwähnt werden, die hier beratende und fachkundige Ratschläge und Hilfe anbietet. Wie die Ergebnisse der Angehörigenbefragung bei der Frage nach dem Grund des Aufenthaltes Ihrer/Ihres Angehörigen im Tageszentrum „Regenbogen“ zeigen, soll der Besuch ihres Angehörigen im Tageszentrum für die Mehrheit der Befragten (39%) der eigenen Entlastung dienen (Diagramm 4). 32% wünschen für den Betroffenen ein gezieltes Training und 13% äußern dazu, dass sie das Tageszentrum „Regenbogen“ auf Anraten des Arztes oder der Ärztin in Anspruch nehmen. Diagramm 4: Grund des Aufenthaltes im TZ Grund des Aufenthaltes im TZ 50 40 39 30 32 Prozent 20 10 13 11 5 0 gezieltes Training Angehörigenentlastun Sonstiges lebt alleine Zuhause Anraten Ärztin/Arzt Grund des Aufenthaltes im TZ N=42 30 7.2 Psychische Entlastungsmöglichkeiten Da vielfach der Wissensdefizit über das Krankheitsbild und seinem Verlauf der Grund für psychische Überbelastung von pflegenden Angehörigen ist, sind Aufklärungsgespräche von den diagnosestellenden Ärzten unabdingbar. Diese tragen hier die Verantwortung um in weiterer Folge eine Basis für den Angehörigen und Erkrankten zu schaffen, die es ihnen ermöglicht, angemessen auf zukünftige Situationen agieren und reagieren zu können. Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen können entlasten, da hier über Krankheit, Symptome, Verlauf, rechtliche und finanzielle Hilfen usw. informiert wird. Darüber hinaus haben pflegende Angehörige die Möglichkeit sich über auszusprechen (Grond, 2009, S 227f). ihre Ängste, Sorgen und Gefühle Der Autor beschreibt den Vorteil von Gesprächen für pflegende Angehörige wie folgt: - Gespräche informieren - Gespräche ermöglichen sich auszusprechen - Gespräche ermutigen - Gespräche sind Kraftquellen Das Tageszentrum „Regenbogen“ bietet für pflegende Angehörige 3-4x jährlich ein Angehörigen-Cafe mit unterschiedlichen Themenschwerpunkten an. Die Fragestellung aus der Angehörigenbefragung, ob diese Veranstaltung für sie informativ und sinnvoll ist, ergab dazu folgende Ergebnisse (Diagramm 5). Ein Großteil (82%) der befragten Angehörigen ist der Meinung, dass das AngehörigenCafe für sie informativ und sinnvoll ist. Dies ergibt ein positives Feedback zu diesem Angebot. Nur 6% äußerten sich dazu mit einem „Nein“. Jeweils 11% geben ein „weder noch“ sowie ein „eher ja“ an. 31 Diagramm 5: Ist das Angehörigen-Cafe informativ und sinnvoll? 80 71 60 40 Prozent 20 0 11 11 w eder noch eher ja 6 nein ja Angehörigen-Cafe informativ & sinnvoll? N=35 Die nächste Frage dazu war: Sind die dadurch erhaltenen Informationen in Ihrem Betreuungsalltag hilfreich? Dazu zusammengefasste folgende Ergebnisse kann man in der Tabelle 1 nachlesen: Für den Großteil (83,9%) der befragten Angehörigen erscheint dieses Angebot mit „ja“ und „eher ja“ im Betreuungsalltag als hilfreich. Nur für 3,2 % der Angehörigen war dieses Angebot bisher nicht hilfreich. 12,9 % der Befragten äußerten sich dazu mit einem „weder noch“. Tabelle 1: Sind die Informationen im Betreuungsalltag hilfreich? gültig nein weder noch eher ja fehlend gesamt Häufigkeit 1 Prozent 2,4 gültige Prozente 3,2 kumulierte Prozente 3,2 4 9,5 12,9 16,1 8 19,0 25,8 41,9 ja 18 42,9 58,1 100,0 gesamt 31 73,8 100,0 kA 11 26,2 42 100,0 N=31 32 Gatterer und Croy (2005, S. 246) erwähnen zusätzlich psychologische und psychotherapeutische Begleitung, in der Coping-Strategien gegen Stress entwickelt werden. Ebenso sind folgende Maßnahmen von größter Bedeutung: - Inanspruchnahme von Tageszentren oder Kurzzeitpflege - Teilnahme an Selbsthilfe- oder Angehörigengruppen - Aufbau und Erhalt soziale Kontakte - spezielle Trainingsseminare - auf die eigene Gesundheit achten und sich regelmäßig untersuchen zu lassen - eigene Bedürfnisse wahrnehmen und Entspannung. 7.3 Finanzielle Entlastungsmöglichkeiten Damit pflegende Angehörige Entlastungsangebote in entsprechendem Ausmaß in Anspruch nehmen zu können, bedarf es für sie einen nötigen finanziellen Rahmen. Erster wichtiger Punkt scheint dazu, eine für den Erkrankten angemessene Pflegegeldeinstufung anzustreben und zu erreichen. Hier ist man einerseits gefordert beratend zu fungieren und andererseits unterstützend (Anträge stellen) tätig zu werden. Auch Mut zur Klage machen, wenn die Pflegegeldeinstufung nicht mit dem tatsächlichen Pflege- und Betreuungsbedarf korreliert. Hier sei anzumerken, dass Ärzte zur Begutachtung eingesetzt werden sollten, die mit dem Krankheitsbild „Demenz“ vertraut sind. Die Informationen für pflegende Angehörige über Verordnungsscheine für diversen Hilfs- und Heilbedarf kann sehr essenziell sein. Vielfach werden Hilfs- und Heilbehelfe aufgrund von Unwissenheit selber zugekauft. Der Zugang dazu soll möglichst unbürokratisch sein (vgl. Seidl, Labenbacher & Ganaus, 2007). Die Information für die „Zuwendung zur Unterstützung pflegender Angehöriger“ beim Bundessozialamt und die Möglichkeit Pflege- und Betreuungsleistungen bei der Arbeitnehmerveranlagung geltend zu machen, können weiter Beratungsinhalte sein. 33 7.4 Zeitliche Entlastungsmöglichkeiten Um pflegenden Angehörigen den nötigen zeitlichen Rahmen zu gewährleisten, den sie für sich selber und zur Erledigung diverser Angelegenheiten brauchen, bedarf es vielfach der Unterstützung von außen. Dazu zählt die Entlastung durch Familienangehörige, Ehrenamtliche, Nachbarn, professionelle Pflegende und durch soziale Dienstleistungen wie zum Beispiel ein Tageszentrum. Letzteres stellt für pflegende Angehörige diesbezüglich eine sehr wertvolle Unterstützung dar (vgl. Gatterer & Croy, 2005; Grond, 2009; Jansen, 2007). In der Angehörigenbefragung wurde erhoben, ob sich eine Verbesserung der Lebenssituation für die pflegenden Angehörigen durch die Anwesenheit des erkrankten Angehörigen im Tageszentrum „Regenbogen“ ergeben hat. Dazu geben 86% der befragten Angehörigen ein „ja“ und „eher“ ja an (siehe Diagramm 11, S. 44). Die nächste dazugehörigen Frage: „Falls „ja“ – auf welche Möglichkeit(en) können die durch Ihre verbesserte Lebenssituation zurückgreifen?“ wurden folgende persönliche Anmerkungen aufgezählt, die wortwörtlich übernommen wurden: „mehr Zeit für mich (Sauna etc) allein einkaufen, Hausarbeit ohne „Mithilfe“ erledigen“ „ es bleibt dann doch ein bisschen Zeit für Eigenleben – in welcher Form auch immer – und Zeit für persönliche Termine, Einkäufe etc. “ „ gemeinsame, unbedenkliche Stunden und Aktivitäten mit meinen Mann“ „ kann wieder eine Zeit (Stunde) alleine sein“ „ soziale Kontakte pflegen, kulturelle Einrichtungen besuchen, ungestörte Ruhephasen“ „ ich habe einfach diese 2 Tage nur für mich!“ „ Brauche erst ab ca. 15:30 Uhr meinen „Dienst“ antreten. Manchmal brauche ich an diesen Tagen nicht nach Linz kommen, da meine Schwester die „Pflege“ der Mutter ab halb vier – bis zum Schlafengehen übernimmt. Juhu, freier Tag!!!“ „vieles erledigen ohne Zeitdruck, mit Bekannten treffen, Badetag“ 34 „ kann mich voll auf die Arbeit konzentrieren, in Ruhe einkaufen gehen oder etwas für mich selbst und einmal komplett abschalten“ „ ungestörte Erledigungen von notwendigen Erledigungen (Hausarbeit, Einkäufe u.a.) Erholung, Sport, soziale Kontakte“ „ ein paar Stunden durchschnaufen“ „kann meine Woche besser organisieren, habe den Kopf frei, Erledigungen und z.B. Cafehausbesuch werden am TZ-Tag gemacht. Es ist der „Muttertag“ „ Ausflüge machen, Rad fahren, Freunde einladen, faulenzen“ „ Entlastung, Kontakt zu anderen Personen (Vater)“ „ ich weiß sie in „guten Händen“ – kann mich ausschließlich an diesen Tagen meiner Tochter und meinen Mann widmen“ „ Besorgungen erledigen, wie Einkäufe (Kleidung usw.), Ämter, Ärzte, kurze Ausflüge“ „ Einkäufe, eigene Arztbesuche, Hobby, ehrenamtliche Tätigkeiten“ „ arbeiten in Ruhe zu erledigen, selbst zur Ruhe zu kommen „ Betreuung des Hauses, des großen Gartens ohne Fremdhilfe“ „ leichtere Erledigungen der persönlichen Dinge (Arztbesuche, Einkäufe, Besuch bei Freunden,…)“ „ Zeit für sich haben, ausspannen, den freien Tag genießen und alleine bummeln gehen!“ Analysiert man die Anmerkungen, merkt man, dass sich alle um den Entlastungsfaktor „Zeit“ handeln. Damit kann man gut nachweisen, dass ein Tageszentrum für eine zeitliche Entlastung für den pflegenden Angehörigen bringen kann. 35 7.5 Sonstige Entlastungsmöglichkeiten Um die Koordination von Entlastungsangeboten und rechtlich/geschäftliche Angelegenheiten für pflegende Angehörige transparenter zu gestalten, bedarf es professioneller und leicht zugänglicher Beratungsstellen. Diese sollten einerseits beratend und andererseits vermittelnd tätig sein. Hausärzte und Fachärzte sollten sich als erste Vermittlungspartner sehen. Die Aufwertung und Anerkennung pflegender Angehöriger in der Öffentlichkeit erscheint sinnvoll und angebracht. Zu überlegen ist eine Initiative, die Stadtteil bezogen versucht, pflegende Angehörige und ihre Anliegen transparent zu machen. Mittels eines neuen und innovativen Projektes könnte hier versucht werden, eine „Diffusion“ zwischen den Bürgern und den pflegenden Angehörigen zu erreichen. Begleiterscheinungen könnten eine Enttabuisierung zum Thema „Demenz“ in der Gesellschaft sein und daraus folgende Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige im Sinne von Nachbarschaftshilfe und/oder Ehrenamt. Seelsorgerische Hilfe kann für viele pflegende Angehörige aber auch für den Erkrankten eine Stütze sein. „Sie kann für den Pflegebedürftigen und den Angehörigen Sinn aufzeigen und im Hospiz Sterbende und Trauernde begleiten“ (Grond, 2009, S. 234). Falls der pflegende Angehörige einmal selber für längere Zeit in ein Krankenhaus muss oder er einmal länger Urlaub machen möchte, erscheint das Inanspruchnehmen eines Kurzzeitpflegeplatzes als geeignetes Entlastungsangebot. Um die ethische Belastung aufzugreifen, die aufgrund von psychischer und physischer Gewalt entsteht, bedarf es unterschiedlicher Interventionen. Vorwiegend entstehen solche Handlungen verstärkt durch die permanente Überforderung, die der pflegende Angehörige und der Erkrankte (Verlust der eigenen Fähigkeiten und Fertigkeiten) ausgesetzt sind. Entlastungsgespräche (Freunde, Hausarzt, Psychotherapeut, Professionisten aus der Pflege- und Betreuung) wären hier das 36 erste Mittel der Wahl. Ein anderer wichtiger Schritt wäre sich entsprechende Entlastungsangebote zu organisieren. Abstand zu gewinnen und Zeit für sich in Anspruch nehmen, kann viel Druck aus der Situation nehmen. Eine gute medikamentöse Einstellung durch den Facharzt bei schwierigen Verhalten (Aggressivität, Weglauftendenz, Schreien, usw.) erscheinen sinnvoll und wichtig. Ab einem gewissen Stadium der Demenz oder aus der persönlichen Situation des pflegenden Angehörigen heraus, erscheint in letzter Instanz die Unterbringung in einem Heim als sinnvoll. Auch in diesem Fall kann der pflegende Angehörige sich weiterhin einbringen, ist aber nicht permanent mit der Pflege- und Betreuungssituation konfrontiert. Dieser Schritt wird immer als der schwierigste empfunden. Ein schlechtes Gewissen, weil man scheinbar versagt hat oder weil man ein Versprechen, dass man dem erkrankten Angehörigen einmal gegeben hat, nicht einhalten kann, ist vielfach der Grund dafür. Hier sind die Mitarbeiter einer stationären Einrichtung gefordert, den pflegenden Angehörigen professionell, empathisch und wertschätzend zu begegnen. Generell sind folgende Schwerpunkte hervorzuheben, will man pflegende Angehörige sinnvoll entlasten und unterstützen: Information und Wissensvermittlung/Beratung fachliche und kompetente Begleitung durch den Hausarzt und Facharzt Entlastungsangebote vermitteln ( mobil, teilstationär, Kurzzeitpflege) finanzielle Ressourcen schaffen professionelle und kompetente Mitarbeiter in der Pflege- und Betreuung Anerkennung und Aufwertung sozial- und gesellschaftspolitisch 37 8.Tageszentrum „Regenbogen“ als Entlastungsmöglichkeit Das Tageszentrum der Volkshilfe Linz wurde konzeptioniert für Personen die an Demenz erkrankt sind. Die Einrichtung besteht seit 12.12. 2005. Das Tageszentrum wurde für max. 20 Tagesgäste pro Tag konzipiert. Die Betreuung und Begleitung der Besucher findet im zeitlichen Rahmen von Montag bis Freitag zwischen 07:30 -16:00 Uhr statt. Um pflegende Angehörige bestmöglich zu entlasten, haben hat das Tageszentrum „Regenbogen“ seit drei Jahren einmal monatlich an einem Samstag in der Zeit von 08:00 – 16:00 Uhr geöffnet. Fast alle der sich dort befindlichen Tagesgäste (90,5%) leiden an einer Form der Demenz (siehe Tabelle 2). Der jüngste Besucher des Tageszentrums ist 54 Jahre und der älteste 90 Jahre alt. Anfang 2012 wurde ein Durchschnittsalter der Besucher des Jahres 2011 von 79 Jahren errechnet. Im Durchschnitt verbringen ca. 60% Frauen und 40% Männer im Tageszentrum. Tabelle 2: Diagnose Demenz Häufigkeit gültig keine Diagnose erstellt Diagnose erstellt gesamt Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente 4 9,5 9,5 9,5 38 90,5 90,5 100,0 42 100,0 100,0 N=42 Das dort tätige Personal weist spezielle Fort- und Weiterbildungen zu dem Thema „Demenz“ auf. Somit kann gezielt auf die besonderen Bedürfnissen der Personen mit Demenz eingegangen werden. Eine Spezialisierung in diese Richtung scheint unerlässlich, da sie einerseits ein besseres Verständnis für das Krankheitsbild schafft und andererseits dieses Fachwissen den Tagesbesuchern und deren pflegenden Angehörigen zugute kommt. 38 Nachstehend werden einige Ergebnisse der Angehörigenbefragung aufgelistet. Die Angehörigen-Befragung erzielt zu der Frage: „Sind Sie mit der professionellen Begleitung Ihrer/Ihres Angehörigen durch die MitarbeiterInnen zufrieden?“ folgende Ergebnisse (Diagramm 6): Diagramm 6: Zufriedenheit mit professioneller Begleitung durch die Mitarbeiter 120 100 95 80 60 40 Prozent 20 0 eher zufrieden sehr zufrieden Zufriedenheit mit Begleitung durch MA N=42 Das Ergebnis mit 95% „sehr zufrieden“ ist ein positives Feedback für die Mitarbeiter/innen des Tageszentrums. Die Beurteilung mit „sehr unzufrieden“ oder „eher unzufrieden“ ist nicht erfolgt. Gleiche Ergebnisse finden sich in den Fragen bezüglich Zufriedenheit mit der „fachlicher Kompetenz “ und den „Umgangsformen Höflichkeit/Freundlichkeit“ der Mitarbeiter des Tageszentrums wieder. Auf die Frage ob die pflegenden Angehörigen mit der Beratung durch die Mitarbeiter des Tageszentrums zufrieden sind, antworteten 88% mit „sehr zufrieden“ und 12 % mit „eher zufrieden“. Auch hier wird weder „eher unzufrieden“ noch „sehr unzufrieden“ angegeben. 39 Die Frage: „Sind Sie mit der Geduld und dem Einfühlungsvermögen der Mitarbeiter zufrieden?“ zeigt die hohe Zufriedenheit. 95,2 % sind „sehr zufrieden und nur 4,8% „eher zufrieden“. Ebenso werden die Indikatoren „Wertschätzung und Akzeptanz“ eindeutig beurteilt, wie folgendes Diagramm 7 verdeutlicht: Diagramm 7: Zufriedenheit mit Wertschätzung und Akzeptanz der Angehörigen durch die Mitarbeiter 100 93 80 60 40 Prozent 20 0 7 eher zufrieden sehr zufrieden Zufriedenheit mit Wertschätzung & Akzeptanz N=42 93% der befragten Angehörigen geben an, dass sie „sehr zufrieden“ mit der Wertschätzung und Akzeptanz ihrer eigenen Person sind. Im Vergleich dazu sind nur 7% „eher zufrieden“. Nicht nur die Besucher/innen des Tageszentrums sollen sich wertgeschätzt und akzeptiert fühlen, sondern ebenso deren pflegende Angehörige. Es besteht für die Erkrankten die Möglichkeit, das Tageszentrum unterschiedlich oft in der Woche zu besuchen (siehe Diagramm 8). Dies entscheiden in der Regel der Erkrankte und der pflegende Angehörige gemeinsam. Natürlich hängt es von den freien Kapazitäten des Tageszentrums ab. Wie die Warteliste immer wieder zeigt, ist die Nachfrage an dieser spezialisierten Tagesbetreuung sehr groß. 40 Diagramm 8: Anzahl der Besuchstage 50 40 43 30 26 20 17 Prozent 10 7 7 0 1 2 3 4 5 Besuch pro Woche N=42 Wie das obenstehende Diagramm 8 zeigt, besuchen nahezu die Hälfte (43%) der Erkrankten das Tageszentrum „Regenbogen“ durchschnittlich einmal pro Woche. Ein weiters Viertel (26 %) ergeben jene Besucher, die zweimal pro Woche kommen. 7% kommen dreimal und 24% vier oder fünfmal die Woche. Das Team der Einrichtung stellt sich immer wieder die Frage: Wie werden Angehörige und Betroffene auf die Einrichtung aufmerksam? Interessanterweise ergab dazu die Angehörigenbefragung, dass der Großteil der Angehörigen (27%) durch Mundpropaganda auf das Tageszentrum „Regenbogen“ aufmerksam gemacht wurde. Nur 2% wurden auf Anraten eines Arztes auf unser Tageszentrum aufmerksam. Bei 21% der Befragten erfolgte die Information durch das Krankenhaus. Bei jeweils 15% waren diverse Medien und Mitarbeiter der Volkshilfe der ausschlaggebende Grund dafür (Diagramm 9). 41 Diagramm 9: Wie wurden Sie auf das TZ aufmerksam? 30 27 21 20 19 15 15 Prozent 10 0 2 Arzt/Ärztin Mundpropaganda Krankenhaus MitarbeterInnen Medien Sonstige Aufmerksam auf TZ durch,... N=52 (Mehrfachnennungen) Vielfach zeigt das Feedback der pflegenden Angehörigen, dass sie ohne dem Unterstützungsangebot Tageszentrum „Regenbogen“ ihren erkrankten Angehörigen nicht mehr zuhause versorgen könnten. Die Befragung zeigt dazu folgende Ergebnisse (Diagramm 10): Diagramm 10: Betreuung ohne Tageszentrum zuhause möglich? 50 40 41 30 23 20 18 15 Prozent 10 3 0 nein w eder noch eher nicht ja eher ja häusliche Betreuung auch ohne TZ? N=39 42 41% der befragten Angehörigen sind der Meinung, dass eine Pflege und Betreuung zuhause ohne Tageszentrum „nicht“ oder „eher nicht“ möglich wäre. Weitere 41% sind der Meinung, dass es schon noch möglich wäre und 15% kreuzen dazu ein „eher ja“ an. 3% äußern sich mit „weder noch“. Dass das Tageszentrum „Regenbogen“ nicht nur pflegende Angehörige unterstützt, sondern auch eine vorzeitige Heimunterbringung verhindert, zeigt das nächste Ergebnis. Auf die Frage „Welche Versorgung bräuchte Ihr Angehöriger, wenn es das Tageszentrum nicht gäbe?“ werden folgende Antworten gegeben (Tabelle 3): Tabelle 3: Versorgungsvarianten ohne TZ gültig Sonstiges Häufigkeit 2 Prozent 4,8 gültige Prozente 5,0 kumulierte Prozente 5,0 5 11,9 12,5 17,5 27,5 nichts fehlend vermehrt mobile Dienste 24h Betreuung 4 9,5 10,0 16 38,1 40,0 67,5 Heimplatz 13 31,0 32,5 100,0 gesamt 40 95,2 100,0 2 4,8 42 100,0 kA gesamt N=40 Wie die Tabelle erkennen lässt, müssten 31% der pflegenden Angehörigen einen Heimplatz in Anspruch nehmen, würde es das Angebot Tageszentrum „Regenbogen“ nicht geben. Ein großer Teil der befragten Angehörigen (38%) würde sich für eine 24- Std. Betreuung entscheiden. Sowie 9,5% der Befragten vermehrt mobile Dienste in Anspruch nehmen müssten. 11,9% geben als Antwortmöglichkeit „nichts“ an. Ziel unserer Einrichtung liegt einerseits im stadiumsspezifischen Training für die an Demenz erkrankten Tagesgäste und andererseits auch in der Entlastung pflegender Angehöriger. Dazu stellte sich nun für unsere Einrichtung die wichtige Frage, ob sich durch die Anwesenheit ihres erkrankten Angehörigen im Tageszentrum „Regenbogen“ für den pflegenden Angehörigen die Lebenssituation gebessert hat? Nachstehend sind folgende Ergebnisse zu erkennen (Diagramm 11): 43 Diagramm 11: Verbesserung der Lebenssituation 80 74 60 40 Prozent 20 12 0 7 5 nein w eder noch eher nicht ja eher ja Verbesserung der Lebenssituation N=42 Fast drei Viertel (74%) der befragten Angehörigen sind der Meinung, dass sich durch die Besuchstage ihres zu pflegenden Angehörigen im Tageszentrum „Regenbogen“ ihre eigene Lebenssituation gebessert hat. 12% geben „eher ja“ an und in Summe ergibt das eine repräsentative Zahl von 86% verbesserte Lebenssituation für die pflegenden Angehörigen durch das Tageszentrums „Regenbogen“. 7% geben ein „weder noch“ an, 2% ein „eher nicht“ und 5% ein „nein“. Dieses Ergebnis zeigt eindeutig, dass das Tageszentrum „Regenbogen“ eine verbesserte Lebenssituation für pflegende Angehörige erreicht hat. Auf welche Möglichkeiten pflegende Angehörige nun zurückgreifen können, wurde bereits im Kapitel 7.4 aufgezählt. Alle persönlichen Anmerkungen sind demnach im Anhang 2 nachzulesen. 44 8.1 Angebote im Tageszentrum "Regenbogen“ Öffnungszeiten: Das Tageszentrum „Regenbogen“ hat von Montag bis Freitag von 07:30 – 16:00 Uhr geöffnet und einmal im Monat auch an einem Samstag von 08:00 – 16:00 Uhr, um pflegende Angehörige noch besser zu entlasten. Verpflegung: Für die Tagesgäste sind drei Mahlzeiten vorgesehen – Frühstück, Mittagessen, Nachmittagsjause. Jeweils um 10:30 wird eine Obstjause angeboten. Es wird auf die unterschiedlichsten Diätformen Rücksicht genommen, wobei das Mittagessen von der Fa. Mahlzeit täglich warm geliefert wird. Trainingsangebote: Der Schwerpunkt liegt im stadiumsspezifischen Training: Gedächtnistraining, Beschäftigungstraining, Gymnastik, Musik, Sitztanz, Erinnerungsgruppe, Wortfindungsübungen, Ausflüge und Spaziergänge, kreatives Gestalten, div. Gesellschaftsspiele, Wortgottesdienst, Garten mit Hochbeet, Alltagsgestaltung, Snoezelen, Therapiehündin, Therapierobbe PARO, Validation, SELBA-Training, Plejaden. Betreuungsmodell: Mäeutik Weitere Angebote: Duschbad, Toilettentraining, Inkontinenzversorgung, Überwachung der Vitalwerte, Medikamentendarreichung Angebote für Angehörige: Angehörigen-Cafe, Gedächtnistraining für Angehörige, Beratung, Grillfest, Weihnachtsfest 45 Testungsmöglichkeit: Eine klinische Psychologin führt alle 14 Tage an einem Dienstag im Tageszentrum „Regenbogen“ auf Wunsch Testungen auf „Demenz“ durch. Fahrdienst: Innerhalb von Linz werden die Besucher auf Wunsch von zuhause abgeholt und wieder nach Hause gebracht. Die Notwendigkeit eines Fahrdienstes für pflegende Angehörige wird in der nächsten Tabelle gut dargestellt. Diagramm 12: Ist das Angebot „Fahrdienst“ unterstützend? 100 93 80 60 40 Prozent 20 0 nein eher ja ja ist der "Fahrdient" unterstützend? N=29 Fast alle der 29 Angehörigen, die dieses Angebot nützen (93%), sind der Meinung, dass das Angebot „Fahrdienst“ für sie unterstützend ist. Nur eine Person gibt dazu jeweils ein „eher nein“ und „nein“ an. Die Zufriedenheit mit diesem Angebot wird mit 86% „zufrieden“ und 7% „eher zufrieden“ angegeben. 46 8.2 Tageszentren: Vor- und Nachteile für pflegende Angehörige Die Vorteile für pflegende Angehörige liegen klar in der Entlastung durch die tageweise Betreuungsübernahme, aber sie bieten dem Erkrankten auch Beschäftigung und Training (Seidl, Labenbacher & Ganaus, 2007, S. 111f). Grond (2009, S. 247) definiert die Vorteile von der teilstationären Pflege wie folgt: entlastet die pflegenden Angehörigen direkt zu ihrer Erholung und indirekt durch Informationen über die Krankheit ergänzt die Hilfe von Sozialstationen und verhindert vorzeitige Heimeinweisung setzt begonnene Rehabilitationsmaßnahmen fort fördert Kranke im Training von ATL, Realitätsorientierung, Toilettentraining, Kontrolle von Medikamenten-Einnahme, in sozialen Kontakten bietet Koch- , Gymnastik- oder Gesprächsgruppen bietet Tagesstrukturierung durch verlässliche Abhol- und Bringdienste. Im Gegensatz zur stundenweisen Entlastung zuhause hat der pflegende Angehörige einen ganzen Tag für persönliche Aktivitäten, Arzt- und Therapiebesuche sowie für diverse Erledigungen zur Verfügung. Wie zum Beispiel eine Angehörige einmal freudestrahlend am Nachmittag berichtete, dass sie heute ganz gemütlich nach Wien zum Friseur gefahren ist. Früher hätte sie das öfter gemacht, aber seitdem ihr Mann an Demenz erkrankt sei, war dieser Luxus für sie nicht mehr möglich. Manche Angehörige erzählen, dass sie an dem Tag einfach gar nichts tun oder es einfach nur genießen, die alltäglichen Anforderungen in Ruhe erledigen zu können. Als Vorteil für pflegende Angehörige sei die Spezialisierung des Tageszentrums „Regenbogen“ auf Demenz anzuführen. Pflegende Angehörige melden ihren Erkrankten explizit in dieser Einrichtung an, da ihnen ein spezielles Trainingsangebot und eine fachkundige Betreuung für ihren zu pflegenden Angehörigen am Herzen liegt. In diesem Fall nehmen sie eine Wartezeit und höhere Kostenbeiträge in Kauf. 47 Wie Seidl, Labenbacher und Ganaus (2007, S. 113) in ihrem Bericht anmerken, sehen pflegende Angehörige die Notwendigkeit, Tageszentren auch für Alzheimerkranke im fortgeschrittenen Stadium zu entwickeln. Aus dem Bericht geht weiters hervor, dass Personen mit „markanten Verhaltensoriginalitäten“ in manchen Tageszentren nicht betreut werden. Das entspricht auch meiner Praxiserfahrung. Ich erhalte viele Anrufe von nicht spezialisierten Tageszentren, die ihre an demenzerkrankten Tagesgäste an uns verweisen, da sie dort „nicht tragbar“ wären. Diese Situation zeigt gut auf, dass die Notwendigkeit von spezialisierten Tageszentren nicht nur essenziell ist, sondern diese auch eine bedürfnisgerechte Betreuung gewährleisten. Zusammengefasst kann aufgezeigt werden, dass ein Tageszentrum Entlastung für pflegende Angehörige in psychischer, physischer und zeitlicher Hinsicht darstellt. Als Nachteil für pflegende Angehörige sei die finanzielle Belastung erwähnt. Je mehr Entlastungsbedarf besteht, desto höher ist in der Regel die Anzahl der in Anspruch genommenen Besuchstage. Dies stellt für manche pflegende Angehörige eine finanzielle Belastung dar, da vielfach noch andere soziale Dienstleistungen für den Erkrankten zuhause notwendig sind. Als weitere Belastung für pflegende Angehörige zeigt sich oft die geringe Motivation der Erkrankten, die Wohnung zu verlassen oder frühmorgens aufzustehen. Ein Druck, dem die pflegenden Angehörigen oft schwer nachgeben können oder als zu belastend erleben, sodass sie die Anzahl der Besuchstage nicht weiter erhöhen, obwohl es für ihr Wohlbefinden dringend notwendig wäre. 48 9. Zusammenfassung Dieser Arbeit lag die Annahme zugrunde, dass ein Tageszentrum ein wichtiges Entlastungsangebot für pflegende Angehörige von Personen mit Demenz ist und dass sich die Belastungssituation dadurch deutlich reduzieren kann. Als weitere Folge sollte aufgezeigt werden, dass der an Demenz erkrankten Person einen längeren Verbleib in der häuslichen Betreuung ermöglicht. Die Literaturrecherche und die Ergebnisse der durchgeführten Angehörigenbefragung des Tageszentrums „Regenbogen“ konnten diese Annahmen verifizieren. Durch die Ergebnisse der Befragung wurde das Ziel, sich als Entlastungsangebot für pflegende Angehörige innerhalb der Einrichtung und in der Öffentlichkeit noch besser zu positionieren, erreicht. Das zweite Ziel war, die Be- und Entlastungssituation von pflegenden Angehörigen darzustellen. Zur Ermittlung wurden einerseits die Literaturrecherche und die Ergebnisse der Angehörigenbefragung herangezogen und andererseits meine Praxiserfahrung als Leiterin des Tageszentrums „Regenbogen“ eingebracht. Die Ergebnisse zeigen, dass die Belastungsfaktoren pflegender Angehöriger mannigfaltig sind und dementsprechend individueller Interventionen und Unterstützungsangebote bedürfen. Nur die Betrachtung der Gesamtsituation von pflegenden Angehörigen kann lösungsorientierte und sinnvolle Entlastungsmöglichkeiten erzielen. In weiterer Folge bedarf es dringend einer gesellschaftlichen und sozialpolitischen Aufwertung und Anerkennung der Arbeit von pflegenden Angehörigen. Damit würde man gleichzeitig eine Enttabuisierung zum Thema Demenz erreichen. „Die Betreuung zu Hause ist aus sozioökonomischen und humanitären Gründen der institutionalisierten Pflege vorzuziehen“ (Seidl, Walter & Labenbacher, 2007, S. 274), da sie weniger Kosten verursachen. 49 Wie Berechnungen ergeben, entstehen pro Patient in der häuslichen Pflege jährlich in etwa 10.679,85 Euro an Kosten. Im Gegensatz zu der Betreuung einer Personen mit Demenz im Pflegeheim, besteht ein jährlicher Kostenaufwand von 25.264,72 Euro (Competence Center Integrierte Versorgung, Erster Österreichischer Demenzbericht, Teil 1, 2009, S 109f). Mit ein Grund einen quantitativen und qualitativen Ausbau von Tageszentren für Personen mit Demenz anzustreben. Doch vorrangig gilt hier, dass die zeitweise Übernahme der Betreuung durch ein Tageszentrum von pflegende Angehörige als große Entlastung erlebt wird (vgl. Seidl, Walter & Labenbacher, 2007, S. 274). 10. Resümee Mit dieser Arbeit konnte die mannigfaltige Belastungssituation von pflegenden Angehörigen gut dargestellt werden. Ebenso wurden lösungsorientierte und sinnvolle Entlastungsmöglichkeiten aufgezählt und thematisiert. Gleichzeitig konnte belegt werden, dass das Tageszentrum „Regenbogen“ ein wichtiges Entlastungsangebot für pflegende Angehörige ist. Für mich hat sich während dieser Arbeit die Frage gestellt: Was können Mitarbeiter der Pflege und Betreuung gemeinsam tun, um pflegende Angehörige bestmöglich zu unterstützen, damit sich langfristig ihre Pflege- und Betreuungssituation zuhause sowie ihre Bemühungen um ihren erkrankten Angehörigen entlastend auswirkt? Dazu bedarf es einer guten Zusammenarbeit mit anderen sozialen Dienstleister. Eines ist sicher zu beachten: Es gibt nicht „die“ soziale Dienstleistung, die alle Belastungsfaktoren von pflegenden Angehörigen aufgreifen und gleichzeitig beheben kann. Eine verstärkte Vernetzung aller sozialer Dienstleistungen und die Weitervermittlung ist im Sinne der pflegenden Angehörigen anzustreben. Die intensive Auseinandersetzung mit diesem Thema hat mich noch mehr sensibilisiert und mir viele weitere Sichtweisen geöffnet. Mein Bemühen wird auch in zukünftigen Projekten und innovativen Ideen für pflegende Angehörige zu finden sein. Gemeinsam mit den Mitarbeitern des Tageszentrums „Regenbogen“, der 50 Geschäftsführung und in weiterer Folge auch durch Einbeziehen anderer Bereiche der Volkshilfe Linz. Ich bin dankbar, dass ich als Leiterin des Tageszentrums „Regenbogen“ die Möglichkeit habe, einen wertvollen Beitrag in der Entlastungssituation von pflegenden Angehörigen leisten zu können. Ihnen gilt mein größter Respekt und meine ganze Anerkennung. Es ist immer wieder berührend zu sehen, mit wie viel Liebe, Geduld, Kompetenz und Motivation sich pflegende Angehörige dieser Herausforderung stellen und bewältigen. Ich möchte allen pflegenden Angehörigen diese Arbeit widmen, denn sie haben mir im Laufe meiner Berufsjahre in der Pflege und Betreuung gelehrt und erkennen lassen, wie wichtig und heilsam ein offenes Ohr, eine aufrichtige Anteilnahme an ihrer oft sehr schwierigen Pflege- und Betreuungssituation, Anerkennung und Wertschätzung ihrer geleisteten Arbeit und ein Verstehen ihrer Gefühlswelt für sie sind. In Ergänzung mit professioneller und fachkundiger Wissensvermittlung können wir für sie ein wertvoller Unterstützungsanker und Wegbegleiter sein. Für das große Vertrauen, die vielen sehr persönlichen Gespräche und die zahlreichen positiven und konstruktiven Feedbacks möchte ich mich auf diese Weise bedanken. In diesem Jahr verbrachte ich, wie in all den Sommern davor, mehrere Wochen im Elternhaus. Es war spürbar, wie sehr die seit meiner Jugend gewachsene Distanz zwischen meinem Vater und mir wieder kleiner wurde, und auch der von der Krankheit aufgezwungenen Kontaktverlust, den ich seit längerer Zeit befürchtet hatte, trat nicht ein. Statt dessen freundeten wir uns nochmals an mit einer Unbefangenheit, die wir der Krankheit und dem Vergessen zu verdanken hatten; hier war mir das Vergessen willkommen. Alle Konflikte, die wir gehabt hatten, blieben zurück. Ich dachte mir, solche Gelegenheit kommt nicht wieder. Arno Geiger: „Der alte König in seinem Exil“, Seite 73 51 Literaturverzeichnis Auer, S., Donabauer,Y., Zehetner, F. & Span, E. (2007): Entlastung pflegender Angehöriger. Ein Programm der M.A.S Alzheimerhilfe. Zeitschrift für Gerontopsychologie & - psychiatrie, 20 (2/3),169-174, Bern, Huber, Hogrefe AG. Beyrodt, M. & Roling, G. (2007): Belastung und Bedarf pflegender Angehöriger von Menschen mit Demenz. In: Niedrigschwellige Hilfen für Familien mit Demenz. Hg. von Sauer, P. & Wißmann, P. Mabuse/Frankfurt am Main. Buijssen, H. (2008): Demenz und Alzheimer verstehen. Beltz/Weinheim und Basel. Bundesministerium für Soziale Sicherheit, Generationen und Konsumentenschutz (2005): Situation pflegender Angehöriger. Wien. Büker, C. (2009): Pflegende Angehörige stärken. Information, Schulung und Beratung als Aufgabe der professionellen Pflege. Kollhammer/Stuttgart. Competence Center Integrierte Versorgung (2009): Erster Österreichischer Demenzbericht. Teil 1: Analyse zur Versorgungssituation durch das CC Integrierte Versorgung der österreichischen Sozialversicherung. Wiener Gebietskrankenkasse. Competence Center Integrierte Versorgung (2009): Erster Österreichischer Demenzbericht. Teil 2: Gesundheitsökonomische Aspekte der Demenz. Wiener Gebietskrankenkasse. DEGAM Leitlinien Nr. 6: Pflegende Angehörige: (WWW.Dokument). Verfügbar unter: www.degam.de/leitlinien/6_pflegende.html. (Datum des Zugriffs: 20.01.2012). Flatz, T., Öhlinger, R., Schneider, R. (2004): Demenzgerechte Pflege. Pflege und Betreuung, Kommunikation, Lebensraumgestaltung. Ein praxisorientierter Leitfaden für Angehörige und Pflegende sowie Leiter von Demenz- und Pflegeeinrichtungen. Neuer Wissenschaftlicher Verlag/Wien. 52 Franke, L. (2006). Demenz in der Ehe. Mabuse/Frankfurt am Main. Gatterer, G. & Cory, A. (2005): Leben mit Demenz. Springer/Wien. Geiger, A. (2011): Der alte König in seinem Exil. Hanser/München. Gfrerer, S. (2011): Skriptum „Angehörigenarbeit“. Altenbetreuungsschule des Landes Oberösterreich. Gräßl, E. (1998): Häusliche Pflege dementiell und nicht dementiell Erkrankter. Teil II: Gesundheit und Belastung der Pflegenden. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie. 31:57-62, Steinkopf. Grond, E. (2009): Die Pflege verwirrter und dementer alter Menschen. Lambertus/Freiburg im Breisgau. Haberstroh, J., Neumeyer, K., & Pantel, J. (2011): Kommunikation bei Demenz. Springer/Berlin Heidelberg. Haupt, M. (1999): Der Verlauf von Verhaltensstörungen und ihre psychosoziale Behandlung bei Demenzkranken. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie. 32:159166, Steinkopf Verlag. International Psychogeriatric Association (IPA) (2002): Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD) Educational Pack. Module 1. Jansen, S. (2007): Demenzkranke in der Familie – Was brauchen Angehörige? Die Bedeutung der Angehörigenberatung. In: Alt und psychisch krank. Hg. von Teising, M., Drach, M., Gutzmann, H., Haupt, M., Kortus, R. & Wolter, D., Kohlhammer/Stuttgart. 53 Kurz, A. (1998): „BPSD“: Verhaltensstörungen bei Demenz. Ein neues diagnostisches und therapeutisches Konzept? Nervenarzt, 69, 269-273, Springer Verlag. Mayer, H. (2007): Pflegeforschung anwenden. Elemente und Basiswissen für Studium und Weiterbildung. 2., aktualisierte und überarbeitet Auflage, Facultas/ Wien. Med Austria – ICD 10 Code: ICD 10 Code, Version 2.0. Stand November 2000. (WWW Dokument).Verfügbar unter: www.medaustria.at/f_icd10.html. (Datum des Zugriffs: 16.01.2012). Schäfer, U. & Rüther, E. (2004): Demenz – Gemeinsam den Alltag bewältigen. Hogref/Göttingen, Bern, Toronto, Seattle, Oxford, Prag. Seidl, E., Labenbacher, S. (Hg). (2007): Pflegende Angehörige im Mittelpunkt. Böhlau/Wien Köln Weimar. Seidl, E., Labenbacher, S. & Ganaus, P. (2007): Studie II Bedürfnisse pflegender Anghöriger. In: Pflegende Angehörige im Mittelpunkt. Hg. von Seidl. E. & Labenbacher, S., Böhlau/Wien, Köln, Weimar. Seidl, E., Walter, I. & Labenbacher, S. (2007): Multiprofessionelle Pflegebegleitung demenzkranker Menschen und Familien. In: Pflegende Angehörige im Mittelpunkt. Hg. von Seidl. E. & Labenbacher, S., Böhlau/Wien, Köln, Weimar. Wancata, J. (2006): Aktuelle Daten zur Epidemiologie der Demenz. Abstracts. European Journal of Geriatrics, Vol.8, No.1, Suppl.1. Medmix 04/2006: (WWW Dokument). Verfügbar unter: www.medmix.at/detail.asp?ID=15&TID=5171. (Datum des Zugriffs: 16.01.2012). 54 Abkürzungsverzeichnis ATL Aktivitäten des täglichen Lebens bzw. beziehungsweise ca. circa div. diverse Fa. Firma ICD International Statistical Classification of Diseases and Related Health KPF Körperpflege KZP Kurzzeitpflege max. maximal OÖ Oberösterreich PEG Perkutane endoskopische Gastrostomie S. Seite TZ Tageszentrum usw. und so weiter vgl. vergleiche z.B. zum Beispiel Tabellenverzeichnis Tabelle 1: Sind die Informationen im Betreuungsalltag hilfreich? Tabelle 2: Diagnose Demenz Tabelle 3: Versorgungsvarianten ohne TZ 55 Diagrammverzeichnis Diagramm 1: Berufstätigkeit ja/nein – Angehörige/r Diagramm 2: Beziehung zu den betreuten Angehörigen Diagramm 3: Häufigkeit des Kontaktes zum Angehörigen Diagramm 4: Grund des Aufenthaltes im TZ Diagramm 5: Ist das Angehörigen-Cafe informativ und sinnvoll? Diagramm 6: Zufriedenheit mit professioneller Begleitung durch die Mitarbeiter Diagramm 7: Zufriedenheit mit Wertschätzung und Akzeptanz der Angehörigen durch die Mitarbeiter Diagramm 8: Anzahl der Besuchstage Diagramm 9: Wie wurden Sie auf das TZ aufmerksam? Diagramm 10: Betreuung ohne Tageszentrum zuhause möglich? Diagramm 11: Verbesserung der Lebenssituation Diagramm 12: Ist das Angebot „Fahrdienst“ unterstützend? Anhang Anhang 1: Fragebogen Anhang 2: Auswertung und Interpretation 56 Befragung zur Zufriedenheit und Entlastung von Angehörigen des „Tageszentrum Regenbogen“ A. Fragen zum Angehörigen/zur Angehörigen A1. Alter (Angehörige/Angehöriger) ………………………… Jahre A2. Geschlecht (Angehörige/Angehöriger) (bitte Zutreffendes ankreuzen) männlich weiblich A3. Sind Sie noch berufstätig? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja nein A4. Art der Beziehung zwischen Ihnen und Ihrer Angehörigen/Ihrem Angehörigen (unser TagesbesucherIn ist Ihre/Ihr….) (bitte Zutreffendes ankreuzen) EhepartnerIn Mutter/Vater LebensgefährtIn Schwiegermutter/vater sonstiges: ……………………………………………………………….. A5. Wie oft sehen Sie Ihre Angehörige/Ihren Angehörigen? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ständig (Zusammenleben) täglich (nicht zusammenlebend) mehr als 1x pro Woche ca. 1x pro Woche seltener als 1x pro Woche 57 A6. Wann etwa traten bei Ihrer/Ihrem Angehörigen die ersten Auffälligkeiten hinsichtlich der Demenz auf (z.B. Gedächtnisstörungen, Orientierungsstörungen in fremder Umgebung…)? vor ………………………… Monaten vor ………………………… Jahr(en) A7. Wann wurde die Demenzerkrankung diagnostiziert? vor ………………………… Monaten vor ………………………… Jahr(en) bisher wurde keine Diagnose erstellt (bitte ankreuzen, falls zutreffend) B. Fragen zum Tageszentrum Regenbogen Wie wurden Sie auf das Angebot „Tageszentrum Regenbogen“ aufmerksam? (bitte Zutreffendes ankreuzen, Mehrfachnennungen möglich) B1. Arzt/Neurologe Krankenhaus Mundpropaganda Medien (Zeitung, Internet, Folder, …) durch MitarbeiterInnen der Volkshilfe (Mobile Altenbetreuung, Hauskrankenpflege, …) sonstiges: ……………………………………………………………….. B2. Was ist der Grund des Aufenthalts Ihrer/Ihres Angehörigen im „Tageszentrum Regenbogen“? (bitte Zutreffendes ankreuzen, Mehrfachnennungen möglich) gezieltes Training lebt alleine Zuhause Entlastung der/des Angehörigen auf Anraten der Ärztin/des Arztes sonstiges: ……………………………………………………………….. 58 B3. An wie vielen Wochentagen besucht Ihre Angehörige/Ihr Angehöriger unser Tageszentrum Regenbogen? ………………………… x pro Woche B4. Sind Sie mit der Anzahl der Besuchstage, die Ihre Angehörige/Ihr Angehöriger in Anspruch nimmt, zufrieden? (bitte Zutreffendes ankreuzen) sehr zufrieden eher unzufrieden weder noch eher zufrieden sehr unzufrieden B4 a. Wenn „unzufrieden“ – teilen Sie uns bitte Ihren Grund dazu mit ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… B5. Hat sich Ihre Lebenssituation durch die Anwesenheit Ihrer/Ihres Angehörigen im Tageszentrum Regenbogen grundsätzlich gebessert? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja eher nicht weder noch eher ja nein B5 a. Falls „ja“ – auf welche Möglichkeit(en) können Sie durch Ihre verbesserte Lebenssituation zurückgreifen? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… 59 Können Sie ohne das Angebot „Tageszentrum Regenbogen“ Ihre Angehörige/Ihren Angehörigen auch jetzt noch zu Hause betreuen? (bitte Zutreffendes ankreuzen) B6. ja eher nicht weder noch eher ja nein B7. Welche Versorgung bräuchte Ihr Angehöriger/Ihre Angehörige, wenn es das Tageszentrum nicht gäbe? (bitte Zutreffendes ankreuzen) Heimplatz vermehrt mobile Dienste 24-h-Betreuung nichts sonstiges: ………………………………………………………………… B8. Finden Sie das Angebot 1x monatlich einen Samstag geöffnet zu haben, unterstützend? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja eher nicht weder noch eher ja nein B9. Wurde das Angebot während unserer zweijährigen erweiterten Öffnungszeit an einem Samstag von Ihrer/Ihrem Angehörigen schon in Anspruch genommen? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja nein 60 B10. Würden Sie die Öffnungszeit für Ihre Angehörige/Ihren Angehörigen an einem Samstag mehrmals im Monat nützen? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja, jeden Samstag im Monat ja, vierzehntägig ja, einmal im Monat nein B10 a. Wenn „ja“ – bitte eine Begründung angeben ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… B11. Ist es für Sie unterstützend, wenn das Tageszentrum Regenbogen von MoSA geöffnet hat? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja eher nicht weder noch eher ja nein B12. Sind Sie mit den bisherigen Öffnungszeiten (7:30-16:00 Uhr) zufrieden? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja eher nicht weder noch eher ja nein B12a. Wenn „nein“ – teilen Sie uns bitte die von Ihnen gewünschte Öffnungszeit mit ………………………………………………………………………………………………… 61 C. Fragen zum Angehörigen - Cafe C1. Ist für Sie das 3-4x jährlich stattfindende Angehörigen - Cafe informativ und sinnvoll? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja eher nicht weder noch C2. eher ja nein Welche Themenvorschläge hätten Sie für das „Angehörigen - Cafe“? ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… C3. Sind die dadurch erhaltenen Informationen in Ihrem Betreuungsalltag hilfreich? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja eher nicht weder noch eher ja nein Fragen zum Angebot „Fahrdienst“ D. Wurde unser Angebot „Fahrdienst“ (nicht Transport Samariterbund) von Ihrer/Ihrem Angehörigen schon einmal in Anspruch genommen? (bitte Zutreffendes ankreuzen) D1. ja nein Wenn „nein“, bitte weiter mit der Frage E1 (Seite 8) Ist für Sie unser Angebot „Fahrdienst“ (nicht Transport Samariterbund) unterstützend? (bitte Zutreffendes ankreuzen) D2. ja eher nicht weder noch eher ja nein 62 D2 a. Sind Sie mit unserem Fahrdienst (nicht Transport Samariterbund) zufrieden? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja eher nicht weder noch eher ja nein D2 b. Wenn „nein“ – teilen Sie uns bitte Ihre Änderungsvorschläge mit ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… D3. Wie oft nimmt Ihre Angehörige/Ihr Angehöriger pro Woche unser Angebot „Fahrdienst“ (nicht Transport Samariterbund) in Anspruch? Hinfahrt …………………………... x pro Woche Rückfahrt ………………………… x pro Woche Hin- und Rückfahrt ……………… x pro Woche D4. Ist der Besuch Ihrer/Ihres Angehörigen auch ohne unser Angebot Fahrdienst (nicht Samariterbund) möglich? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja eher nicht weder noch eher ja nein D4 a. Wenn „nein“ – bitte eine Begründung angeben ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… 63 Fragen zu den MitarbeiterInnen des „Tageszentrum Regenbogen“ E. E1. Sind Sie mit der professionellen Begleitung Ihrer/Ihres Angehörigen durch die MitarbeiterInnen zufrieden? (bitte Zutreffendes ankreuzen) sehr zufrieden eher unzufrieden weder noch eher zufrieden sehr unzufrieden E1 a. Wenn „unzufrieden“ – bitte eine Begründung angeben ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… Sind Sie mit den Umgangsformen „Höflichkeit/Freundlichkeit“ der MitarbeiterInnen des „Tageszentrum Regenbogen“ zufrieden? (bitte Zutreffendes ankreuzen) E2. sehr zufrieden eher unzufrieden weder noch eher zufrieden sehr unzufrieden E3. Sind Sie mit der Beratung durch die MitarbeiterInnen zufrieden? (bitte Zutreffendes ankreuzen) sehr zufrieden eher unzufrieden weder noch eher zufrieden sehr unzufrieden E4. Sind Sie mit der fachlichen Kompetenz der MitarbeiterInnen zufrieden? (bitte Zutreffendes ankreuzen) sehr zufrieden eher unzufrieden weder noch eher zufrieden sehr unzufrieden 64 E5. Sind Sie mit der Geduld und dem Einfühlungsvermögen der MitarbeiterInnen zufrieden? (bitte Zutreffendes ankreuzen) sehr zufrieden eher unzufrieden weder noch eher zufrieden sehr unzufrieden E6. Sind Sie mit der Wertschätzung und Akzeptanz zu Ihrer eigenen Person zufrieden? (bitte Zutreffendes ankreuzen) sehr zufrieden eher unzufrieden weder noch eher zufrieden sehr unzufrieden Werden Sie von der Leitung des Tageszentrum „Regenbogen“ ausreichend informiert? (bitte Zutreffendes ankreuzen) E7. ja eher nicht weder noch eher ja nein E7 a. Wenn „nein“ – teilen Sie uns bitte Ihre Änderungsvorschläge mit ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… 65 E8. Sind aus Ihrer Sicht mehr Einzelgespräche mit der Leitung für Sie unterstützend? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja eher nicht weder noch eher ja nein E8 a. Wenn „ja“ – geben Sie bitte dazu eine Begründung an. ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… E8 b. In welchen Zeitabständen wären diese Einzelgespräche für Sie unterstützend (z.B.: 1x pro Monat)? ………………………………………………………………………………………………… F. Fragen zur weiteren Betreuungsangeboten F1. Welche Betreuungsangebote für die Zeit nach dem Tageszentrum „Regenbogen“ wären für Sie wünschenswert? (bitte Zutreffendes ankreuzen) Wohngruppe für Menschen mit Demenz Betreutes Wohnen Tag/Nachtstation (Ein Tageszentrum mit der Möglichkeit Ihre Angehörige/Ihren Angehörigen zwischendurch auch über Nacht zu lassen.) Seniorenheim 24-h-Betreuung sonstiges: ………………………………………………………………… 66 G. Fragen zu konkreten Aktivitäten für Sie als Angehörige/ Angehöriger G1. Haben Sie grundsätzlich Interesse an einem Angehörigen-Fest ohne den von Ihnen zu betreuende(n) Angehörige/Angehörigen? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja eher nicht weder noch eher ja nein G2. Haben Sie Interesse im Zusammenhang eines Angehörigen-Festes die Ergebnisse von dieser Befragung zu erfahren (Ihre Angehörige/Ihr Angehöriger würden in dieser Zeit betreut werden)? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja eher nicht weder noch eher ja nein G3 a. Haben Sie Interesse an einem regelmäßigen „AngehörigenGedächtnistraining“? (bitte Zutreffendes ankreuzen) ja eher nicht weder noch eher ja nein G3 b. Wenn „ja“ – wie oft im Jahr? ………………………… x jährlich G4. Was Sie uns sonst noch mitteilen möchten: ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… Vielen Dank für Ihre Unterstützung! 67 Befragung zur Zufriedenheit und Entlastung von Angehörigen des Tageszentrum „Regenbogen“ 2011 Auswertung und Interpretation Fragen zum Angehörigen/zur Angehörigen Tabelle 1: Geschlecht Angehörige/r: Häufigkeit gültig Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente männlich 17 40,5 40,5 40,5 weiblich 25 59,5 59,5 100,0 gesamt 42 100,0 100,0 Diagramm 1: Geschlecht Angehörige/r 70 60 60 50 40 40 30 Prozent 20 10 0 männlich w eiblich Geschlecht Diese Frage wurde von den Befragten missverstanden, daher ist eine Interpretation unzulässig. Nach eigener Berechnung waren es 34 weibliche und 13 männliche Angehörige an die die Fragebögen verschickt wurden. Somit wären das umgerechnet 72,34% weibliche Angehörige und ca 27,65% männliche befragte Angehörige. 68 Sind Sie noch berufstätig? Tabelle 2: Berufstätig ja/nein – Angehörige/r gültig nein Häufigkeit 26 Prozent 61,9 gültige Prozente 61,9 kumulierte Prozente 61,9 100,0 ja 16 38,1 38,1 gesamt 42 100,0 100,0 N=42 Diagramm 2: Berufstätig ja/nein – Angehörige/r 70 60 62 50 40 38 30 Prozent 20 10 0 nein ja berufstätig N= 42 Nahezu zwei Drittel (62%) der pflegenden Angehörigen des Tageszentrum „Regenbogen“ sind nicht berufstätig, wobei der Anteil der berufstätigen, pflegenden Angehörigen mit fast 40% relativ hoch ist. Für diese Gruppe gilt die Doppelbelastung – Beruf und Pflege zuhause. 69 Art der Beziehung zwischen Ihnen und Ihrer Angehörigen/Ihrem Angehörigen (unser TagesbesucherIn ist Ihre/Ihr…) Tabelle 3: Beziehung zu den Angehörigen Häufigkeit gültig Ehepartne rin Mutter/Vat er Sonstiges gesamt gültige Prozente Prozent kumulierte Prozente 20 47,6 47,6 47,6 18 42,9 42,9 90,5 100,0 4 9,5 9,5 42 100,0 100,0 N=42 Diagramm 3: Beziehung zu den betreuten Angehörigen 50 48 43 40 30 20 10 Prozent 10 0 EhepartnerIn Mutter/Vater Sonstiges Beziehung zu Angehörigen N=42 Anhand des Diagrammes ist zu sehen, dass ca. die Hälfte (48%) der betreuten Personen vom Ehepartner betreut werden. Einen weiteren großen Anteil (43%) nehmen die Kinder der betroffenen Angehörigen ein. 70 Wie oft sehen Sie Ihre Angehörige/Ihren Angehörigen? Tabelle 4: Häufigkeit des Kontaktes zum Angehörigen Häufigkeit gültig seltener als 1x pro Woche ca. 1x pro Woche mehr als 1x pro Woche täglich (nicht zusammenleben d) ständig (zusammenleben d) gesamt Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente 1 2,4 2,4 2,4 2 4,8 4,8 7,1 8 19,0 19,0 26,2 6 14,3 14,3 40,5 25 59,5 59,5 100,0 42 100,0 100,0 N=42 Diagramm 4: Häufigkeit des Kontaktes zum Angehörigen 70 60 60 50 40 30 19 0 b le en m am us (z g m di sa än st zu ht h ic oc (n h W ic o gl pr tä 1x ls ra e eh m ch o W o pr o x pr .1 1x ca ls ra 14 10 ne lte se Prozent 20 5 Häufigkeit des Kontaktes N=42 Anhand der Tabelle 4 geht hervor, dass mehr als die Hälfte (60%) der pflegenden Angehörigen im gleichen Haushalt der Betroffenen leben. Vergleicht man dies mit der vorherigen Tabelle könnte man rückschließen, dass der Großteil davon die eigenen Ehepartner sind. 14% sehen ihren Angehörigen täglich, leben mit diesem aber nicht zusammen. Ein Fünftel (19%) der befragten Angehörigen gibt an, dass sie Ihren zu betreuenden Angehörigen mehr als 1x pro Woche sehen 5% ca. 1x pro Woche und 2,4 % seltener als 1x pro Woche. 71 Wann traten bei Ihrer/Ihrem Angehörigen die ersten Auffälligkeiten hinsichtlich der Demenz auf (z.B.: Gedächtnisstörungen, Orientierungsstörungen in fremder Umgebung…)? Tabelle 5: Erste Auffälligkeiten hinsichtlich einer Demenz gültig Häufigkeit 1 Prozent 2,4 gültige Prozente 2,9 kumulierte Prozente 2,9 12 2 4,8 5,7 8,6 24 4 9,5 11,4 20,0 30 2 4,8 5,7 25,7 36 1 2,4 2,9 28,6 48 4 9,5 11,4 40,0 54 1 2,4 2,9 42,9 60 7 16,7 20,0 62,9 66 2 4,8 5,7 68,6 72 1 2,4 2,9 71,4 84 3 7,1 8,6 80,0 108 2 4,8 5,7 85,7 120 2 4,8 5,7 91,4 144 2 4,8 5,7 97,1 100,0 8 240 gesamt fehlend 1 2,4 2,9 35 83,3 100,0 7 16,7 42 100,0 kA gesamt N=35 Diagramm 5: Erste Auffälligkeiten hinsichtlich einer Demenz 30 20 20 11 10 11 Prozent 9 6 6 3 6 3 3 36 54 6 6 6 3 3 0 8 24 12 30 48 66 60 84 72 120 108 240 144 erste Auffälligkeiten (Monate) 72 Wie an der Tabelle 5 zu erkennen ist, haben sich laut den befragten Angehörigen bei 20% ihrer betroffenen Angehörigen vor 60 Monaten (5 Jahren) die ersten Auffälligkeiten einer kognitiven Störung gezeigt. Fast ein Fünftel (18%) der Befragten geben an, dass sie bereits vor 9 bis 12 Jahren die ersten Anzeichen bemerkt hätten. Wann wurde die Demenzerkrankung diagnostiziert? Diagramm 6: Diagnosestellung der Demenz 20 17 14 11 10 Prozent 6 6 3 6 6 3 3 3 3 3 6 3 3 6 3 0 3 12 7 15 14 24 18 36 30 48 42 72 60 90 84 108 96 120 Diagnose der Demenz/Monate N=36 Fast die Hälfte (45%) der betroffenen Angehörigen wurde vor ca. 36 – 60 Monaten (3 bis 5 Jahren) diagnostiziert. In Summe zeigt das Diagramm 6, dass ein sehr hoher Anteil, also fast 90% an einer diagnostizierten Demenz leiden. Bei 6% der Besucher/innen des Tageszentrums „Regenbogen“ wurden vor 10 Jahren die Diagnose gestellt. Vergleicht man das mit der vorigen Tabelle, kann man auch erkennen, dass die ersten Anzeichen einer Demenz schon einige Monate vor der Diagnosestellung zu bemerken waren. 73 Tabelle 6: keine Diagnose erstellt Häufigkeit gültig keine Diagnose erstellt Diagnose erstellt gesamt Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente 4 9,5 9,5 9,5 38 90,5 90,5 100,0 42 100,0 100,0 N=42 Die Tabelle 6 bestätigt nochmals die vorherige Anmerkung, dass nur ca 10% der befragten Angehörigen angeben, dass bei ihrem zu pflegenden Angehörigen bisher noch keine Demenz diagnostiziert wurde. 74 Fragen zum Tageszentrum: Wie wurden Sie auf das Angebot Tageszentrum „Regenbogen“ aufmerksam? Tabelle 7: Wie wurden Sie auf das TZ aufmerksam? gültig Arzt/Ärztin Häufigkeit 1 Prozent 1,2 gültige Prozente 1,9 kumulierte Prozente 1,9 11 13,4 21,2 23,1 14 17,1 26,9 50,0 8 9,8 15,4 65,4 Krankenhaus Mundpropaga nda Medien fehlend MitarbeterInne n Sonstige 8 9,8 15,4 80,8 10 12,2 19,2 100,0 gesamt 52 63,4 100,0 System 30 36,6 82 100,0 gesamt N=52 Diagramm 7: Wie wurden sie auf das TZ aufmerksam? 30 27 21 20 19 15 15 Prozent 10 0 2 Arzt/Ärztin Mundpropaganda Krankenhaus MitarbeterInnen Medien Sonstige Aufmerksam auf TZ durch,... Bei der Frage, wie die pflegenden Angehörigen auf unser Tageszentrum aufmerksam gemacht wurden, geben nur 2% auf Anraten eines Arztes an. 75 Der Großteil (48%) wurde durch das Krankenhaus oder durch Mundpropaganda auf unser Tageszentrum aufmerksam. Ebenso waren diverse Medien oder Mitarbeiter/innen der Volkshilfe ausschlaggebender Grund. Was ist der Grund des Aufenthaltes Ihrer/Ihres Angehörigen im Tageszentrum „Regenbogen“? DiagrammGrund 8: Grund desAufenthaltes Aufenthaltes imim TZTZ des 50 40 39 30 32 20 Prozent 10 13 11 5 0 gezieltes Training Angehörigenentlastun Sonstiges lebt alleine Zuhause Anraten Ärztin/Arzt Grund des Aufenthaltes im TZ N=42 Auf die Frage nach dem Grund des Aufenthaltes im Tageszentrum ihres erkrankten Angehörigen geben die Mehrheit (39%) der befragten Angehörigen an, dass der Besuch ihrer eigenen Entlasten dienen soll. 32% wünschen für den oder die Betroffene/n ein gezieltes Training und 13% geben an, dass sie das Tageszentrum „Regenbogen“ auf Anraten des Arztes oder der Ärztin in Anspruch nehmen. 76 An wie vielen Wochentagen besucht Ihre Angehörige/Ihr Angehöriger unser Tageszentrum „Regenbogen“? Tabelle 8: Anzahl der Besuchstage Häufigkeit gültig gültige Prozente Prozent kumulierte Prozente 1 18 42,9 42,9 42,9 2 11 26,2 26,2 69,0 3 3 7,1 7,1 76,2 4 7 16,7 16,7 92,9 5 3 7,1 7,1 100,0 42 100,0 100,0 gesamt N=42 Diagramm 9: Anzahl der Besuchstage 50 40 43 30 26 20 17 Prozent 10 7 7 0 1 2 3 4 5 Besuch pro Woche Wie das obenstehende Diagramm 9 zeigt, kommen nahezu die Hälfte (43%) der Besucher durchschnittlich einmal pro Woche ins Tageszentrum „Regenbogen“. Ein weiteres Viertel (26 %) ergeben jene Besucher, die zweimal pro Woche kommen. 7% besuchen das Tageszentrum dreimal und 24% vier oder fünfmal die Woche (24%). 77 Sind Sie mit der Anzahl der Besuchstage, die Ihre Angehörige/Ihr Angehöriger in Anspruch nimmt, zufrieden? Tabelle 9: Zufriedenheit mit den Besuchstagen Häufigkeit gültig sehr unzufrieden eher unzufrieden weder noch eher zufrieden sehr zufrieden gesamt Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente 1 2,4 2,4 2,4 1 2,4 2,4 4,8 1 2,4 2,4 7,1 6 14,3 14,3 21,4 33 78,6 78,6 100,0 42 100,0 100,0 N=42 Diagramm 10: Zufriedenheit mit den Besuchstagen 100 80 79 60 40 Prozent 20 14 0 sehr unzufrieden w eder noch eher unzufrieden sehr zufrieden eher zufrieden Zufriedenheit mit Besuchstagen Betrachtet man das Diagramm 10, erkennt man, dass mehr als drei Viertel (79%) der Angehörigen sehr zufrieden mit den Besuchstagen ihres betroffenen Angehörigen sind, 14% der Befragten geben dies mit einem „eher zufrieden“ an. In Summe meinen also 93% der Befragten, dass sie mit den Besuchstagen im Tageszentrum „Regenbogen“ „sehr zufrieden“ sowie „eher zufrieden“ sind. 78 Wenn „unzufrieden“ – teilen Sie uns bitte Ihren Grund dazu mit Persönliche Anmerkungen: „ Ich fände einen 2. Tag sinnvoll, ist aber zur Zeit noch von unserer Seite nicht möglich.“ Hat sich Ihre Lebenssituation durch die Anwesenheit Ihrer/Ihres Angehörigen im Tageszentrum „Regenbogen“ grundsätzlich gebessert? Tabelle 10: Verbesserung der Lebenssituation des Angehörigen gültig nein Häufigkeit 2 Prozent 4,8 gültige Prozente 4,8 kumulierte Prozente 4,8 1 2,4 2,4 7,1 3 7,1 7,1 14,3 5 11,9 11,9 26,2 100,0 eher nicht weder noch eher ja ja 31 73,8 73,8 gesamt 42 100,0 100,0 N=42 Diagramm 11: Verbesserung der Lebenssituation 80 74 60 40 Prozent 20 12 0 7 5 nein w eder noch eher nicht ja eher ja Verbesserung der Lebenssituation 79 Fast drei Viertel (74%) der befragten Angehörigen geben an, dass sich durch die Besuchstage ihres zu pflegenden Angehörigen im Tageszentrum „Regenbogen“ ihre eigene Lebenssituation gebessert hat. 12% kreuzen ein „eher ja“ an. Wie anhand der Tabelle 10 zu erkennen ist, geben drei Personen ein „weder noch“ an, zwei Personen ein „nein“ und eine Person ein „eher nicht“. Das Ergebnis lässt erkennen, dass ein Tageszentrum einen wesentlichen Beitrag zur einer verbesserten Lebenssituation pflegender Angehöriger beitragen kann. Falls „ja“ – auf welche Möglichkeit(en) können die durch Ihre verbesserte Lebenssituation zurückgreifen? Persönliche Anmerkungen: „mehr Zeit für mich (Sauna etc) allein einkaufen, Hausarbeit ohne „Mithilfe“ erledigen“ „ es bleibt dann doch ein bisschen Zeit für Eigenleben – in welcher Form auch immer – und Zeit für persönliche Termine, Einkäufe etc.,…“ „ gemeinsame, unbedenkliche Stunden und Aktivitäten mit meinen Mann“ „ kann wieder eine Zeit (Stunde) alleine sein“ „ soziale Kontakte pflegen, kulturelle Einrichtungen besuchen, ungestörte Ruhephasen“ „ ich habe einfach diese 2 Tage nur für mich!“ „ Brauche erst ab ca. 15:30 Uhr meinen „Dienst“ antreten. Manchmal brauche ich an diesen Tagen nicht nach Linz kommen, da meine Schwester die „Pflege“ der Mutter ab halb vier – bis zum Schlafengehen übernimmt. Juhu, freier Tag!!!“ „vieles erledigen ohne Zeitdruck, mit Bekannten treffen, Badetag“ „ kann mich voll auf die Arbeit konzentrieren, in Ruhe einkaufen gehen oder etwas für mich selbst und einmal komplett abschalten“ „ ungestörte Erledigungen von notwendigen Erledigungen (Hausarbeit, Einkäufe u.a.) Erholung, Sport, soziale Kontakte“ 80 „ ein paar Stunden durchschnaufen“ „kann meine Woche besser organisieren, habe den Kopf frei, Erledigungen und z.B. Cafehausbesuch werden am TZ-Tag gemacht. Es ist der „Muttertag“ „ das Tageszentrum gibt mir – uns die Gewissheit, dass meine Mutter sehr gut versorgt ist!“ „ Ausflüge machen, Rad fahren, Freunde einladen, faulenzen“ „ leichter steuerbar, wirkt zufriedener und ruhiger erleichtert den Alltag“ „ das Wissen um die gute Versorgung eröffnen ALLE Möglichkeiten des tägl. Lebens, hätte sonst ständig schlechtes Gewissen“ „ Entlastung, Kontakt zu anderen Personen (Vater)“ „ ich weiß sie in „guten Händen“ – kann mich ausschließlich an diesen Tagen meiner Tochter und meinem Mann widmen“ „ Besorgungen erledigen, wie Einkäufe (Kleidung usw.), Ämter, Ärzte, kurze Ausflüge“ „ mein Vater hat 24 Std. Betreuung durch 2 Pflegekräfte. Er besucht das TZ an ihrem freien Tag. Meine Lebenssituation hat sich durch das TZ und die 24 Std. Betreuung deutlich gebessert“ „ 1. Liebevoller Umgang mit meiner Mutter, 2. Gezielte Förderung meiner Mutter, 3. Gemeinschaft mit anderen Personen, A: ich selber bin beruhigt, weil sie gut während der 4 Tage aufgehoben ist und sich meine Mutter wohl fühlt und sich die Demenz zu Hause noch schneller verschlechter würde. B: die pflegenden Personen, mein Neffe und meine Schwester, sind entlastet.“ „ Einkäufe, eigene Arztbesuche, Hobby, ehrenamtliche Tätigkeiten“ „ arbeiten in Ruhe zu erledigen, selbst zur Ruhe zu kommen „ Betreuung des Hauses, des großen Gartens ohne Fremdhilfe“ 81 „ wieder etwas selbstständiger / Gedächtnis gut trainiert „ leichtere Erledigungen der persönlichen Dinge (Arztbesuche, Einkäufe, Besuch bei Freunden,…)“ „ Zeit für sich haben, ausspannen, den freien Tag genießen und alleine bummeln gehen!“ Können Sie ohne das Angebot Tageszentrum „Regenbogen“ Ihre Angehörige/Ihren Angehörigen auch jetzt noch zuhause betreuen? Diagramm 12: Betreuung ohne Tageszentrum zuhause möglich? 50 40 41 30 23 20 18 15 Prozent 10 3 0 nein w eder noch eher nicht ja eher ja häusliche Betreuung auch ohne TZ? N=39 Die Darstellung zeigt, dass 41% der befragten Angehörigen der Meinung sind, dass eine Betreuung ihres zu pflegenden Angehörigen auch dann möglich ist, wenn es kein Angebot durch das Tageszentrum gibt. Doch genau so viele Prozente (41%) der befragten Angehörigen geben an, dass eine Betreuung „nicht“ oder „eher nicht“ möglich ist. 82 Welche Versorgung bräuchte Ihr Angehöriger/Ihre Angehörige, wenn es das Tageszentrum nicht gäbe? Tabelle 11: Versorgungsvarianten ohne TZ Häufigkeit Gültig Fehlend Gesamt Prozent Gültige Prozente Kumulierte Prozente Sonstiges 2 4,8 5,0 5,0 nichts 5 11,9 12,5 17,5 27,5 vermehrt mobile Dienste 24h Betreuung 4 9,5 10,0 16 38,1 40,0 67,5 Heimplatz 13 31,0 32,5 100,0 Gesamt 40 95,2 100,0 kA 2 4,8 42 100,0 N=40 Wie die Tabelle erkennen lässt, müssten 31% der pflegenden Angehörigen einen Heimplatz in Anspruch nehmen, würde es das Angebot Tageszentrum „Regenbogen“ nicht geben. Ein großer Teil der befragten Angehörigen (38%) würde sich für eine 24 Std. Betreuung entscheiden und 9,5% der Befragten müssten vermehrt mobile Dienste in Anspruch nehmen. 11,9% der befragten Angehörigen geben „nichts“ an. 83 Finden Sie das Angebot 1xmonatlich einen Samstag geöffnet zu haben, unterstützend? Tabelle 12: Angebot ein Samstag im Monat unterstützend Häufigkeit gültig gültige Prozente kumulierte Prozente nein 3 7,1 7,3 7,3 eher nicht 4 9,5 9,8 17,1 weder noch 6 14,3 14,6 31,7 eher ja Fehlend Prozent 5 11,9 12,2 43,9 ja 23 54,8 56,1 100,0 gesamt 41 97,6 100,0 1 2,4 42 100,0 kA gesamt N=41 Diagramm 13: Angebot ein Samstag im Monat unterstützend 60 56 50 40 30 20 Prozent 15 10 12 10 7 0 nein w eder noch eher nicht ja eher ja ein Samstag im Monat unterstützend? Für mehr als die Hälfte (56%) der befragten pflegenden Angehörigen ist das Angebot, einmal im Monat an einem Samstag das Tageszentrum „Regenbogen“ geöffnet zu haben unterstützend. Ebenso sahen 12% der Befragten dieses Angebot mit einem „eher ja“. Nur für 7% scheint dies nicht unterstützend zu sein. 84 Wurde das Angebot während unserer zweijährigen erweiterten Öffnungszeit an einem Samstag von Ihrer/Ihrem Angehörigen schon in Anspruch genommen? Tabelle 13: Wurde das Angebot „Samstag“ schon einmal in Anspruch genommen? Häufigkeit gültig Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente nein 30 71,4 71,4 71,4 ja 12 28,6 28,6 100,0 gesamt 42 100,0 100,0 N=42 Diagramm 14: Wurde das Angebot „Samstag“ schon einmal in Anspruch genommen? 80 71 60 40 29 Prozent 20 0 nein ja Samstag in Anspruch genommen? Interessanterweise geben nur 29% der befragten Angehörigen an, dass sie das Angebot an einem geöffneten Samstag schon in Anspruch genommen haben. Vergleicht man dies mit der Tabelle 13, wo 56% der befragten Angehörigen es für unterstützend empfänden, müsste man sich dieses Ergebnis anhand einer eigenen Befragung sowie die dafür vorhandenen Gründe näher ansehen. 85 Würden Sie die Öffnungszeit für Ihre/Ihren Angehörigen an einem Samstag mehrmals im Monat nützen? Tabelle 14: Samstag mehrmals im Monat nützen? Häufigkeit gültig nein ja, einmal im Monat ja, vierzehntägig ja, jeden Samstag im Monat 5 gesamt Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente 24 57,1 57,1 57,1 4 9,5 9,5 66,7 7 16,7 16,7 83,3 5 11,9 11,9 95,2 2 4,8 4,8 100,0 42 100,0 100,0 N=42 57,1 % der Befragten geben an, dass sie das Angebot mehrmals im Monat an einem Samstag geöffnet zu haben, nicht nützen würden. Am häufigsten scheint der Wunsch einer 14tägigen Samstag-Öffnung des Tageszentrums – dies geben zumindest 16,7% der befragten Angehörigen an. 9,5% würden das Angebot wie bisher einmal im Monat nützen. Vergleicht man das mit den bisher genutzten Samstagen von ca. 29% (Tabelle 13), könnte man daraus schließen, dass die restlichen Befragten das Angebot „Samstag“ gerne erweitern würden? 86 Wenn „ja“ bitte eine Begründung angeben. Persönliche Anmerkungen wörtlich zitiert: „ ich muss mich auch noch um meine Eltern kümmern und fahre deshalb alle 2 Wochen zu ihnen“ „ Angehörige besucht von Di-Fr das Tageszentrum, die verbleibenden Tage von SaMo (3 Tage durch) werden von der pflegenden Person als extrem anstrengend empfunden“ „ an den Wo-enden mit dem offenen Samstag übernimmt mein Bruder die Betreuung. Ein zusätzlicher Samstag für meine persönlichen Erledigungen oder Arbeiten im Garten wären ehr unterstützend“ „ siehe Punkt B5a = noch mehr Möglichkeiten“ „ es wäre eine zusätzliche Entlastung!“ „ weil es einfach leichter ist.“ „ im Bedarfsfall“ „ siehe Punkt B5a“ (das TZ gibt mir – uns die Gewissheit das meine Mutter sehr gut versorgt ist!) „ es wäre für mich ein freier Tag mehr“ „ Inanspruchnahme erfolgte bezüglich Berufstätigkeit (WE-Dienst) aber ansonsten würde ich es für Unternehmungen mit der Familie in Anspruch nehmen.“ „ das „Alleinsein“ ist für sie deprimierend, sie kann es zunehmend auch schlechter, ich kann sie aber nicht das ganze Wochenende zu uns nehmen“ „ um allfällige Besorgungen alleine erledigen zu können“ „ soziale Kontakte, Entlastung“ „ Ausweitung des Kontaktes“ „ das würde bei meinen Mann Emotionen auslösen“ (wurde „nein“ angekreuzt) 87 Ist es für Sie unterstützend, wenn das Tageszentrum „Regenbogen“ von Mo-Sa geöffnet hat? Tabelle 15: Unterstützend von Mo-Sa geöffnet zu haben? Häufigkeit gültig gültige Prozente kumulierte Prozente nein 4 9,5 9,8 9,8 eher nicht 7 16,7 17,1 26,8 weder noch 3 7,1 7,3 34,1 eher ja fehlend Prozent 9 21,4 22,0 56,1 ja 18 42,9 43,9 100,0 Gesamt 41 97,6 100,0 1 2,4 42 100,0 kA gesamt N=41 Diagramm 15: Unterstützend von Mo-Sa geöffnet zu haben? 50 44 40 30 20 22 17 Prozent 10 10 7 0 nein w eder noch eher nicht ja eher ja Öffnung des TZ von Mo-SA unterstützend? Zwei Drittel (66%) der befragen Angehörigen geben mit „ja“ und „eher ja“ an, dass es für sie unterstützend wäre, wenn das Tageszentrum „Regenbogen“ von Mo-Sa geöffnet hätte. 88 Für mehr als ein Viertel (27%) der Befragten scheint das mit einem „Nein“ oder „Eher nicht“ keine besondere Unterstützung zu sein. 7% kreuzen ein „weder noch“ an. Sind Sie mit den bisherigen Öffnungszeiten (7:30 – 16:00 Uhr) zufrieden? Tabelle 16: Zufriedenheit mit Öffnungszeiten gültig nein Häufigkeit 2 Prozent 4,8 gültige Prozente 4,8 kumulierte Prozente 4,8 4 9,5 9,5 14,3 eher nicht eher ja 5 11,9 11,9 26,2 ja 31 73,8 73,8 100,0 gesamt 42 100,0 100,0 N=42 Diagramm 16: Zufriedenheit mit Öffnungszeiten 80 74 60 40 Prozent 20 10 0 12 5 nein eher nicht eher ja ja Zufriedenheit mit Öffnungszeiten Rechnet man die Antworten „ja“ und „eher ja“ zusammen, ergibt sich mit einem großen Anteil von 86% der befragten Angehörigen, dass diese mit den bisherigen Öffnungszeiten ( Mo-Fr von 07:30 – 16:00 und einmal im Monat an einem Samstag von 08:00 – 16:00) zufrieden sind. Nur 15 % der befragten Angehörigen sind „nicht“ oder „eher nicht“ damit zufrieden. 89 Wenn „nein“ – teilen Sie uns bitte die von Ihnen gewünschte Öffnungszeit mit“ Persönliche Anmerkungen wörtlich zitiert: „ 7:00 – 18:00“ „ jedoch würde es bei unserer Mutter auch ab 9:00 genügen…“ „ wäre vorteilhaft wenigstens bis 17:00“ „ ab 07:00 – 17:00 Uhr“ „ev. länger, bis 17 Uhr“ „ 17 Uhr wäre noch besser“ „ 08:00 – 17.00“ „ weil zu kurz für Tagesausflug“ „ 8:00 – 17.00“ „ 17 oder besser 18 Uhr“ 90 Fragen zum Angehörigen-Cafe Ist für Sie das 3-4x jährlich stattfindende Angehörigen-Cafe informativ und sinnvoll? Diagramm 17: Ist das Angehörigen-Cafe informativ und sinnvoll? 80 71 60 40 Prozent 20 0 11 11 w eder noch eher ja 6 nein ja Angehörigen-Cafe informativ & sinnvoll? N=35 Ein Großteil (82%) der befragten Angehörigen geben an, dass das 3-4x jährlich stattfindende Angehörigen-Cafe für sie informativ und sinnvoll ist. Nur 6% äußern sich dazu mit einem „Nein“. Dies ergibt ein positives Feedback zu diesem Angebot. Welche Themenvorschläge hätten Sie für das „ Angehörigen-Cafe“? Persönliche Anmerkungen wörtlich zitiert: „ Informationen über den Tagesablauf im Regenbogen bzw. Therapie“ „ wusste bis jetzt nix davon“ „ habe noch nicht teilgenommen“ 91 „ habe leider noch an keinem Angehörigen-Cafe teilgenommen“ „ die waren perfekt“ „ für mich fängt es oft zu früh an, da ich selber bis 17:00 arbeite. Ergonomische zeitgerechtes Pflegen (gehen, heben,… mit Patienten) „ Beschreibung des Krankheitsbildes Demenz und dessen Verlauf“ „ ich war noch nie da“ „ Austausch von Problemen mit der Betreuung des Angehörigen“ „ kann leider am Cafe Termin nicht teilnehmen, da ich meinen Mann nicht so lange alleine lassen kann“ Sind die dadurch erhaltenen Informationen in Ihrem Betreuungsalltag hilfreich? Tabelle 17: Sind die Informationen im Betreuungsalltag hilfreich? gültig nein weder noch eher ja fehlend gesamt Häufigkeit 1 Prozent 2,4 gültige Prozente 3,2 kumulierte Prozente 3,2 4 9,5 12,9 16,1 8 19,0 25,8 41,9 ja 18 42,9 58,1 100,0 Gesamt 31 73,8 100,0 kA 11 26,2 42 100,0 N=31 Für den Großteil der befragten Angehörigen (58,1%) sind die vermittelten Informationen durch das Angehörigen-Cafe im Betreuungsalltag hilfreich. Ebenso scheint dieses Angebot für ein Fünftel der Befragten (19%) mit einem „eher ja“ Ergebnis ebenso hilfreich im Betreuungsalltag zu sein. Nur für 3,2 % der Angehörigen war dieses Angebot bisher nicht hilfreich. 12,9 % der Befragten äußern sich dazu mit einem „weder noch“. 92 Fragen zum Angebot „Fahrdienst“ Wurde das Angebot „Fahrdienst“ (nicht Transport Samariterbund) von Ihrer/Ihrem Angehörigen schon einmal in Anspruch genommen? Tabelle 18: Wurde das Angebot „Fahrdienst“ schon einmal in Anspruch genommen? Häufigkeit gültig nein fehlend Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente 9 21,4 23,7 23,7 ja 29 69,0 76,3 100,0 gesamt 38 90,5 100,0 4 9,5 42 100,0 kA gesamt N=38 Diagramm 18: Wurde das Angebot „Fahrdienst“ schon einmal in Anspruch genommen? 80 76 60 40 Prozent 20 24 0 nein ja wurde "Fahrdienst"in Anspruch genommen? Mehr als zwei Drittel (76%) der befragten Angehörigen geben an, dass das eigene Angebot „Fahrdienst“ des Tageszentrums „Regenbogen“ (damit ist nicht der Transport durch den Samariterbund gemeint) in Anspruch genommen wurde. Nur ein Viertel (24%) der Befragten hat dieses Angebot noch nie genutzt. 93 Ist für Sie unser Angebot „Fahrdienst“ (nicht Transport Samariterbund) unterstützend? Tabelle 19: Ist das Angebot „Fahrdienst“ unterstützend? Häufigkeit gültig fehlend Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente nein 1 2,4 3,4 eher ja 1 2,4 3,4 6,9 ja 27 64,3 93,1 100,0 Gesamt 29 69,0 100,0 kA 13 31,0 42 100,0 gesamt 3,4 N=29 Diagramm 19: Ist das Angebot „Fahrdienst“ unterstützend? 100 93 80 60 40 Prozent 20 0 nein eher ja ja ist der "Fahrdient" unterstützend? Fast alle der 29 Angehörigen, die dieses Angebot nützen (93%) geben an, dass das Angebot „Fahrdienst“ für sie unterstützend ist. Nur 1 Person gibt dazu ein „nein“ an. 94 Sind Sie mit unserem Fahrdienst (nicht Transport Samariterbund) zufrieden? Tabelle 20: Zufriedenheit mit dem Fahrdienst gültig Häufigkeit 1 Prozent 2,4 gültige Prozente 3,4 weder noch 1 2,4 3,4 6,9 eher ja 2 4,8 6,9 13,8 ja 25 59,5 86,2 100,0 gesamt 29 69,0 100,0 kA 13 31,0 42 100,0 eher nicht fehlend gesamt kumulierte Prozente 3,4 N=29 Diagramm 20: Zufriedenheit mit dem Fahrdienst 100 86 80 60 40 Prozent 20 7 0 eher nicht w eder noch eher ja ja Zufriedenheit mit dem "Fahrdienst" Ein Großteil der befragten Angehörigen geben an, dass sie mit dem Angebot „Fahrdienst“ zufrieden (86%) oder eher zufrieden (7%) sind. Eine Person gibt dies mit einem „eher nicht“ an. Das Gesamtergebnis für dieses Angebot ist sehr positiv. 95 Wenn „nein“ – teilen Sie uns bitte Ihre Änderungsvorschläge mit. Persönliche Anmerkungen wörtlich zitiert: „ außerdem könnten sie die Haus-bezw. Wohnungstüre nicht alleine aufsperren“ (hat „ja“ angekreuzt und „sind immer sehr sehr nett… dazugeschrieben) „ begleitet gehbehinderte Personen nicht zur Haustüre, nicht mal im Winter (in meinem Fall 30 Stufen im Freien!) Wie oft nimmt Ihre Angehörige/Ihr Angehöriger pro Woche unser Angebot „Fahrdienst“ (nicht Transport Samariterbund) in Anspruch? Tabelle 21: Fahrdienst Hinfahrt/Woche Fehlend kA Häufigkeit 42 Prozent 100,0 N=42 Tabelle 22: Fahrdienst Rückfahrt/Woche Häufigkeit Gültig einmal Fehlend kA Gesamt Prozent 1 2,4 41 97,6 42 100,0 Gültige Prozente 100,0 Kumulierte Prozente 100,0 N=42 96 Tabelle 23: Fahrdienst Hin-und Rückfahrt/Woche Häufigkeit gültig fehlend Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente einmal 9 21,4 39,1 39,1 zweimal 8 19,0 34,8 73,9 viermal 3 7,1 13,0 87,0 100,0 fünfmal 3 7,1 13,0 gesamt 23 54,8 100,0 kA 19 45,2 42 100,0 gesamt N=42 Die meisten befragten Angehörigen nehmen für ihren betroffenen Angehörigen den Fahrdienst mit Hin-und Rückfahrt in Anspruch. Hingegen wird das Angebot mit „nur Hinfahrt“ oder „nur Rückfahrt“ wenig in Anspruch genommen. Ist der Besuch Ihrer/Ihres Angehörigen auch ohne unser Angebot „Fahrdienst“ (nicht Samariterbund) möglich? Diagramm 21: Ist der Besuch im TZ auch ohne Fahrdienst möglich? 50 47 40 34 30 20 13 Prozent 10 3 0 nein 3 w eder noch eher nicht ja eher ja Besuch auch ohne Fahrdienst möglich? N=32 97 Das Diagramm 21 zeigt, dass nahezu die Hälfte (47%) der befragten Angehörigen der Meinung sind, dass ein Besuch ihres zu pflegenden Angehörigen im Tageszentrum „Regenbogen“ ohne Fahrdienst nicht möglich wäre. Mit den 13% der „eher nicht“ Aussagen ergibt das eine Summe von 60%, die ohne das Angebot „Fahrdienst“ nicht ins TZ kommen könnten – oder nur unter erschwerten Bedingungen. 34% der Angehörigen geben an, dass der Besuch im TZ auch ohne das Angebot „Fahrdienst“ möglich wäre. Wenn „nein“ – bitte eine Begründung angeben: Persönliche Anmerkungen wörtlich zitiert: „ Angehöriger ist körperlich nicht in der Lage – pflegende Person besitzt kein Auto!“ „ kein eigener PKW, öff.VKM kann nicht mehr benutzt werden, Kinder und Enkelkinder sind berufstätig“ „ hab kein eigenes Auto und zu Fuß wäre der Weg zu weit!“ „ durch die Arbeitszeit 06:30-16:00“ „ könnte sie eventuell abholen – habe jedoch nicht immer ein Auto zur Verfügung und wohne außerhalb…“ „ da es durch meine Dienstzeit nicht immer möglich wäre, ihn immer zu bringen oder holen.“ „ es gibt keine andere Fahrmöglichkeit“ „ sie würde den Weg nicht finden und ihn mittlerweile auch nicht mehr schaffen“ „ nur mit viel Aufwand“ „ weil meine Großmutter nicht alleine ins Tageszentrum findet“ „ sonst keine Fahrmöglichkeit“ „ ich beginne um 7 Uhr meine Arbeit und könnte ihn nicht bringen bezw. auch nicht abholen (40 Std. Woche)“ 98 „ kein eigens Fahrzeug im Haushalt“ „ weil ich keine Möglichkeit habe jemanden für den Transport zu organisieren“ 99 Fragen zu den MitarbeiterInnen des Tageszentrum „Regenbogen“ Sind Sie mit der professionellen Begleitung Ihrer/Ihres Angehörigen durch die MitarbeiterInnen zufrieden? Tabelle 24: Zufriedenheit mit professioneller Begleitung durch die MA Häufigkeit gültig eher zufrieden sehr zufrieden gesamt Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente 2 4,8 4,8 4,8 40 95,2 95,2 100,0 42 100,0 100,0 N=42 Diagramm 22: Zufriedenheit mit professioneller Begleitung durch die MA 120 100 95 80 60 Prozent 40 20 0 eher zufrieden sehr zufrieden Zufriedenheit mit Begleitung durch MA Ein äußerst positives Ergebnis gibt es bei der Fragestellung bezüglich der Zufriedenheit mit der professionellen Begleitung der betroffenen Angehörigen durch die Mitarbeiter/innen des Tageszentrums „Regenbogen“. Mit 95% „sehr zufrieden“ ist das ein erfreuliches Feedback für die Mitarbeiter/innen des TZ. Ein „sehr unzufrieden“ oder „eher unzufrieden“ wird nicht angegeben. 100 Sind Sie mit den Umgangsformen „Höflichkeit/Freundlichkeit“ der MitarbeiterInnen des Tageszentrum „Regenbogen“ zufrieden? Diagramm 23: Zufriedenheit mit Umgangsformen „Höflichkeit/Freundlichkeit“ durch MA des TZ 120 100 95 80 60 40 Prozent 20 0 eher zufrieden sehr zufrieden Zufriedenheit mit Umgangsformen durch MA N=42 Die gleichen Ergebnisse wie am vorigen Diagramm 22 kann man auch hier erkennen. Die Zufriedenheit mit den Umgangsformen „Höflichkeit/Freundlichkeit“ der Mitarbeiter/innen des Tageszentrums „Regenbogen“ ist mit 95% „sehr zufrieden“ ein gutes Ergebnis. 101 Sind Sie mit der Beratung durch die MitarbeiterInnen zufrieden? Diagramm 24: Zufriedenheit mit der Beratung durch die Mitarbeiter/innen 100 88 80 60 40 Prozent 20 12 0 eher zufrieden sehr zufrieden Zufriedenheit mit Beratung durch MA N=42 Bei dieser Fragestellung wurde die Zufriedenheit der pflegenden Angehörigen mit der Beratung durch die Mitarbeiter/innen des TZ erhoben. Hier geben 88% der befragten Angehörigen ein „sehr zufrieden“ und 12% ein „eher zufrieden“ an. Die Antwortmöglichkeiten „sehr unzufrieden“, „eher unzufrieden“ und „weder noch“ wird auch hier nicht angegeben. 102 Sind Sie mit der fachlichen Kompetenz der MitarbeiterInne zufrieden? Tabelle 25: Zufriedenheit mit der fachlichen Kompetenz der MA Häufigkeit gültig eher zufrieden sehr zufrieden gesamt Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente 2 4,8 4,8 4,8 40 95,2 95,2 100,0 42 100,0 100,0 N=42 Diagramm 25: Zufriedenheit mit fachlicher Kompetenz der MA 120 100 95 80 60 Prozent 40 20 0 eher zufrieden sehr zufrieden Zufriedenheit mit fachlicher Kompetenz der MA Bei der Frage um die Zufriedenheit mit der fachlichen Kompetenz der Mitarbeiter/innen des TZ geben wieder ein sehr hoher Anteil (95%) der befragten Angehörigen ein „sehr zufrieden“ an. 4,8% vermerkten dies mit einem „eher zufrieden“. 103 Sind Sie mit der Geduld und dem Einfühlungsvermögen der MitarbeiterInnen zufrieden? Tabelle 26: Zufriedenheit mit Geduld und Einfühlungsvermögen der MA Häufigkeit gültig eher zufrieden sehr zufrieden gesamt Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente 2 4,8 4,8 4,8 40 95,2 95,2 100,0 42 100,0 100,0 N=42 Mit dieser Frage wurde der Grad der Zufriedenheit der Angehörigen mit der Geduld und dem Einfühlungsvermögen der Mitarbeiter/innen des TZ erhoben, wonach dies mit über 95% mit „sehr zufrieden“ ausgewertet wurde. 4,8% sind „eher zufrieden“. Sind Sie mit der Wertschätzung und Akzeptanz zu Ihrer eigenen Person zufrieden? Diagramm 26: Zufriedenheit mit Wertschätzung und Akzeptanz der Angehörigen durch die MA 100 93 80 60 40 Prozent 20 0 7 eher zufrieden sehr zufrieden Zufriedenheit mit Wertschätzung & Akzeptanz N=42 104 93% der befragten Angehörigen geben an, dass sie „sehr zufrieden“ mit der Wertschätzung und Akzeptanz ihrer eigenen Person sind. Das ist ein wesentlicher Punkt, denn nicht nur die Besucher/innen des TZ sollen sich wertgeschätzt und akzeptiert fühlen, sondern ebenso deren pflegende Angehörige. Werden Sie von der Leitung des Tageszentrum „Regenbogen“ ausreichend informiert? Tabelle 27:Werden Sie ausreichend von der Leitung informiert? Häufigkeit gültig eher nicht weder noch eher ja Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente 2 4,8 4,8 4,8 1 2,4 2,4 7,1 1 2,4 2,4 9,5 100,0 ja 38 90,5 90,5 gesamt 42 100,0 100,0 N=42 Diagramm 27: Werden Sie ausreichend von der Leitung informiert? 100 90 80 60 40 Prozent 20 0 5 eher nicht w eder noch eher ja ja Ausreichende Information durch Leitung 90% der Befragten fühlen sich ausreichend von der Leitung des Tageszentrums informiert. 5% der Angehörigen geben dazu ein „eher nicht“ an. 105 Sind aus Ihrer Sicht mehr Einzelgespräche mit der Leitung für Sie unterstützend? Tabelle 28: Sind mehr Einzelgespräche mit der Leitung unterstützend? gültig Häufigkeit 6 Prozent 14,3 gültige Prozente 15,0 kumulierte Prozente 15,0 eher nicht 5 11,9 12,5 27,5 weder noch 8 19,0 20,0 47,5 12 28,6 30,0 77,5 9 21,4 22,5 100,0 40 95,2 100,0 2 4,8 42 100,0 nein eher ja ja gesamt fehlend kA gesamt N=42 Diagramm 28: Sind mehr Einzelgespräche mit der Leitung unterstützend? 40 30 30 23 20 20 15 13 Prozent 10 0 nein w eder noch eher nicht ja eher ja mehr Einzelgespräche mit Leitung unterstützend Bei der Fragestellung ob mehr Einzelgespräche mit der Leitung des Tageszentrums „Regenbogen“ für die pflegenden Angehörigen unterstützend sind, zeigt ein sehr differenziertes Ergebnis. Fast ein Viertel 23%) der Befragten geben ein „ja“ an und 30% ein „eher ja“. 106 Ein Fünftel der Befragten entschied sich für ein „weder noch“ und 28% für ein „eher nicht“ oder „nein“. In Summe gesehen, könnte man davon ausgehen, dass mehr Einzelgespräche für die Mehrheit der Befragten wichtig wären. Wenn „ja“ geben Sie bitte dazu eine Begründung an. Persönliche Anmerkungen wörtlich zitiert: „ wenn Entscheidungen bevorstehen, möchte man sich mit kompetenten Menschen, die den zu betreuenden Angehörigen auch gut kennen, beraten. Es gibt aber auch einzelne Probleme, die man gerne besprechen möchte und Rat dazu einholen möchte“ „ Informationen über Verhalten des Angehörigen im Regenbogen, Informationen über Speiseplan (damit eigener Essensplan angepasst werden kann)“ „ eventuelle Informationen über das Verhalten der betreuenden Person am Betreuungstag“ „ sind entlastend, relativieren oft die eigenen Ängste, können einen anderen Blickwinkel und neues Verständnis für das „befremdliche“ Verhalten bringen“ „ der Blick“ von außen“ ist sehr wichtig“ „ wurde mir bisher nie angeboten“ „ wenn sich Fragen ergeben spricht man sowieso darüber“ „ und zwar bei Veränderungen im Verhalten des( der) betreuten Person. Hinweis, was die Angehörigen besser machen können bezw. Info über die Entwicklung der betreuten Person“ „ ein Informationsgespräch ca alle 1-2 Monate wäre hilfreich“ „ Probleme besprechen“ „ um zu erfahren wie sein Verhalten außer Haus ist“ 107 In welchen Zeitabständen wären diese Einzelgespräche für Sie unterstützend (z.B.: 1x pro Monat)? Tabelle 29: Zeitabstände der Einzelgespräche in Monaten Häufigkeit gültig fehlend gesamt Prozent gültige Prozente kumulierte Prozente 1 6 14,3 50,0 50,0 2 1 2,4 8,3 58,3 3 1 2,4 8,3 66,7 6 3 7,1 25,0 91,7 12 1 2,4 8,3 100,0 gesamt 12 28,6 100,0 400 30 71,4 42 100,0 N=42 Auffallend war hier, dass fast 29% der Befragten dazu keine Antwort angeben. Die Mehrheit (14,3%) meinte allerdings, dass diese Einzelgespräche ca einmal im Monat stattfinden sollten und für sie somit unterstützend wären. 108 Fragen zu weiteren Betreuungsangeboten Welche Betreuungsangebote für die Zeit nach dem Tageszentrum „Regenbogen“ wären für Sie wünschenswert? Tabelle 30: Wünschenswerte Betreuungsangebote für die Zeit nach dem TZ gültig Wohngruppe Häufigkeit 10 Prozent 12,2 gültige Prozente 18,2 kumulierte Prozente 18,2 5 6,1 9,1 27,3 20 24,4 36,4 63,6 7 8,5 12,7 76,4 7 8,5 12,7 89,1 100,0 betreutes Wohnen Tag/Nachtstati on Seniorenheim 24-hBetreuung Sonstige fehlend 6 7,3 10,9 Gesamt 55 67,1 100,0 System 27 32,9 82 100,0 gesamt N=42 Diagramm 29: Wünschenswerte Betreuungsangebote für die Zeit nach dem TZ 40 36 30 20 18 13 Prozent 10 13 11 9 0 Wohngruppe Tag/Nachtstation betreutes Wohnen 24-h-Betreuung Seniorenheim Sonstige Welches Betreuungsangebot für die Zeit nach TZ Zu der Frage, welche Betreuungsangebote für die Zeit nach dem Tageszentrum „Regenbogen“ für die pflegenden Angehörigen wünschenswert wären, geben ein 109 großer Teil der Befragten (36%) eine „Tag/Nachtstation“ (ein Tageszentrum mit der Möglichkeit, ihren Angehörigen zwischendurch auch über Nacht zu lassen) an. Mit 18% war eine „Wohngruppe für Menschen mit Demenz „ der zweitgrößte Wunsch, gefolgt von einem „Betreuten Wohnen“ in der Höhe von 9%. Überraschender Weise wird eine 24-Std.- Betreuung mit nur 13% der Befragten angegeben. 13% fänden ein „Seniorenheim“ für wünschenswert und 11% entschieden sich für „sonstiges“. 110 Fragen zu konkreten Aktivitäten für Sie als Angehörige/Angehöriger Haben Sie grundsätzlich Interesse an einem Angehörigen-Fest ohne den von Ihnen zu betreuende(n) Angehörige/Angehörigen? Diagramm 30: Interesse an einem Angehörigen-Fest ohne betroffenen Angehörigen 50 40 39 30 32 20 17 Prozent 10 7 5 0 nein w eder noch eher nicht ja eher ja Interesse an Angehörigenfest N=41 Die Frage, ob die pflegenden Angehörigen Interesse an einem Angehörigen-Fest mit Ergebnis-Präsentation dieser Befragung ohne ihren zu betreuenden Angehörigen haben, geben knapp drei Viertel (71%) der Befragen mit einem „nein“ und einem „eher nicht“ an. Für 24% wäre dies wünschenswert. 111 Haben Sie Interesse im Zusammenhang eines Angehörigen-Festes die Ergebnisse von dieser Befragung zu erfahren (Ihre Angehörige/Ihr Angehöriger würden in dieser Zeit betreut werden)? Diagramm 31: Interesse an einem Angehörigen-Fest mit ihren betroffenen Angehörigen 60 56 50 40 30 20 17 15 Prozent 10 7 5 0 nein w eder noch eher nicht ja eher ja Interesse an den Befragungsergebnissen N=41 Hier wurde im Gegensatz zur vorigen Frage die Frage nach einem Angehörigen-Fest mit den betroffenen Angehörigen gestellt. Dazu geben 56% der Befragten ein „ja“ an. Rechnet man die 15% von „eher ja“ dazu, ergibt das eine Interesse an diesem Fest von 71% der befragten Angehörigen. 112 Haben Sie Interesse an einem regelmäßigen „Angehörigen- Gedächtnistraining“? Diagramm 32: Interesse an einem Angehörigen-Gedächtnistraining 30 28 20 28 20 20 Prozent 10 5 0 nein w eder noch eher nicht ja eher ja Interesse an "Angehörigen-Gedächtnistraining" N=40 Bei diesen Ergebnissen gibt es eine Ausgewogenheit zwischen Pro und Kontra (28% „ja“ und 28% „nein“), ebenso bei den Antworten „eher ja“ und „eher nicht“. 113 Wenn „ja“ – wie oft im Jahr? Tabelle 31: Falls ja, wie oft im Jahr (Angehörigen-Gedächtnistraining) gültig fehlend gültige Prozente 7,1 kumulierte Prozente 7,1 2,4 7,1 14,3 9,5 28,6 42,9 7 16,7 50,0 92,9 1 2,4 7,1 100,0 gesamt 14 33,3 100,0 400 28 66,7 42 100,0 1 Häufigkeit 1 Prozent 2,4 2 1 3 4 6 12 gesamt N=14 Die befragten Angehörigen geben bei dieser Frage zur gewünschten Anzahl des Angehörigen-Gedächtnistrainings im Jahr mit einer Mehrheit von 16,7% alle sechs Monate an und 9,5% alle drei Monate. 66,7% der Befragten machen dazu keine Angaben. Was Sie uns sonst noch mitteilen möchten: Persönliche Anmerkungen wörtlich zitiert: „ Ich bin sehr froh, dass es den Regenbogen gibt, andernfalls wäre mein Mann im Seniorenheim“ „ Wir sind sehr dankbar, dass es dieses wunderbar geführte Tageszentrum gibt. Für die pflegende Person ist es eine enorme körperliche und psychische Entlastung. Beim Angehörigen zeigt sich seit den Besuchen wieder mehr Lebensfreude und Interesse am täglichen Leben. Er ist motiviert und findet für sich wieder kleine Ziele.“ „ Die Betreuung im Tageszentrum Regenbogen bedeutet für mich eine sehr wertvolle Hilfe und Entlastung, ohne die ich meine Mutter zu Hause nicht mehr betreuen könnte.“ „ Ein großes Danke für die liebevolle Betreuung!“ „ Heimfahrt am Abend um 18:00“ 114 „ Vielen Dank für die Unterstützung „ Dies gilt natürlich für Sie und Ihre lieben „Helferlein“!“ „ Mein Mann ist erst 2 Monate (1xwöchentlich) in Ihrem Zentrum. Ich kann daher noch nicht alles beurteilen“ „ Ich weiß, dass man nicht auf alle individuellen Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen Rücksicht nehmen kann. Ich bin aber dankbar, für die von den betreuenden Personen (Regenbogen) geleistete Arbeit.“ „ Da meine Mutter mittlerweile den Regenbogen verlassen musste Heimaufenthalt, möchten wir uns noch einmal herzlichst bedanken für Ihre Geduld, Fürsorge, Mitgefühl. Bitte bleiben Sie und Ihr Team so wie Sie sind! Alles Gute für Ihre Zukunft wünscht Ihnen Fam. Radinger W.“ „ Es ist schön, dass es euch gibt.“ „ Es wäre schön, wenn es mehrere Einrichtungen dieser Art gäbe (Warteliste!!) – die Zukunft fordert dies ein und als Angehöriger kommt man an seine Grenzen!!!! Annemarie Mayr „ Ihre Arbeit ist sensationell! Ich wüsste nicht, was ich ohne Regenbogen täte, da wäre meine Mama schon im Heim, wo es DIESE Betreuung nicht gibt!“ „ Logopädische Unterstützung beim Essen“ „ Bin sehr dankbar für Ihre Hilfe! Ich hoffe, der Zustand meiner Mutter bleibt annähernd stabil.“ „ Mit der Freundlichkeit der Betreuer und Fahrer sehr zufrieden“ „ Durch den Besuch des TZ hat mein Vater wieder mehr soziales Verhalten, ist aufgeschlossen, freut sich jede Woche auf den Dienstag, insgesamt wird außergewöhnlich professionelle Arbeit mit viel Herzlichkeit geleistet. Die Betroffenen werden nicht als Pfleglinge, sondern als die Menschen angesehen, die sie einmal waren, mit all ihren Vorlieben, Charaktereigenschaften und ihrer Vergangenheit. Danke, dass es euch gibt.“ 115 „ Vielen Dank, für die Möglichkeit, dass meine Mutter bei euch sein darf und für den liebevollen Umgang mit den betreuten Personen und deren Angehörigen. Liebe Sabine, Dir mein persönlicher Dank für Dein offenes Ohr für die Angehörigen, dass für dich Validation für den Umgang mit allen Menschen gilt. Liebe Grüße Helga“ „ Wir sind vollauf zufrieden“ „ Ich nehme an meinen freien Tag an einem Gedächtnistraining und Turnen vom Roten Kreuz teil. (Betreutes Reisen) 116