La Lettre de la Fondation ARSEP SCLÉROSE EN PLAQUES

La Lettre de la
Fondation ARSEP
Mieux comprendre pour mieux aider
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La Lettre de la Fondation pour l’aide
à la recherche sur la sclérose en plaques
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Février 2012
Trimestriel
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№ 76
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1,52 €
SCLÉROSE
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Éditorial
L’actualité en bref
PATIENTS - CHERCHEURS - FAMILLES :
c’est unis dans ce même esprit solidaire
qui caractérise si bien notre Fondation
que nous abordons l’année nouvelle.
L’ocrelizumab dans la SEP rémittente :
un essai de phase II multicentrique, randomisé avec placébo
Alors, avec les remerciements
sincères qui sont les nôtres pour votre
incomparable soutien, c’est une grande
joie pour moi de vous souhaiter du fond
du cœur, une année conforme à vos
vœux les plus chers.
Merci de cette fidélité qui nous touche
et nous est si indispensable.
Jean-Frédéric de LEUSSE
Président de la Fondation ARSEP
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Sommaire
p.1 Éditorial / L’actualité en bref
p.2-3 Le point sur la Peur de tomber
p.4 En direct des régions / L’actualité
en bref (suite) / Flash info
1
PLAQUES
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Et, quand commence une année, chacun
se demande toujours si elle répondra à
ses attentes. Pour ce qui nous concerne,
nous savons que nous devrons à
nouveau nous montrer entreprenants,
ouverts à des idées nouvelles tout en
renforçant ce qui a été engagé ; Faire
mieux que l’année précédente tout en
favorisant toujours plus d’initiatives.
Je suis certain qu’ensemble, nous
aurons non seulement cette volonté,
mais aussi la force suffisante qui pourra
nous mener vers de nouveaux succès.
Reconnue d’Utilité Publique
EN
La lettre de Fondation ARSEP
N° 76
L Kappos et collaborateurs, International
Lancet, Novembre 2011
L’ocrelizumab est un anticorps monoclonal humanisé dirigé
contre les lymphocytes B (cellules produisant les anticorps),
impliqués dans la pathogénie de la sclérose en plaques (SEP). Le
but de cette étude était de tester l’efficacité et la tolérance de ce
traitement. Elle a été réalisée chez 220 patients atteints de la forme
rémittente de SEP, âgés de 18 à 55 ans et répartis en 4 groupes :
placébo, ocrelizumab à faible dose, ocrelizumab à forte dose, et
interféron béta. Le critère principal d’analyse était le nombre de
lésions actives au Gadolinium. Les résultats montrent que celuici était significativement diminué dans les 2 groupes traités par
ocrelizumab en comparaison aux groupes placébo et interféron
béta.
Thérapie par cellules T-autologues :
Essai clinique randomisé
Fox E et collaborateurs, Etats-Unis
Multiple Sclerosis, Novembre 2011
La tovaxine est une immunothérapie (« vaccin ») qui consiste à
diminuer l’auto-réactivité des cellules T. Cette étude a été menée
chez 150 patients atteints de la forme rémittente de sclérose en
plaques (SEP) ou ayant un syndrome cliniquement isolé. La
tovaxine, bien qu’ayant une tolérance favorable, n’a pas montré de
bénéfices cliniques et radiologiques significatifs.
Effet de 3 semaines d’entrainement sur une plateforme
vibrante chez des personnes atteintes de SEP
Claerbout M et collaborateurs, Belgique
Multiple Sclerosis, Novembre 2011
Dans cette étude, les auteurs ont voulu analysé les effets sur la force
musculaire et la fonctionnalité d’un entrainement sur plateforme
vibrante pendant 3 semaines. Les personnes atteintes de sclérose
en plaques (SEP), déjà présentent dans un service de rééducation,
ont été réparties en 2 groupes : celui faisant les exercices et le
groupe témoin (sans exercice). Le score moyen de handicap
(EDSS) chez les patients était de 5,5. Les exercices se faisaient sur
une plateforme vibrant à haute fréquence, mais à faible amplitude.
Les résultats montrent qu’un programme d’exercice sur plateforme
vibrante augmente la force musculaire mais pas la fonctionnalité
chez les personnes atteintes de SEP.
Février 2012
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LE POINT SUR...
Traitement
des troubles cognitifs
& de la peur de tomber
Un courant de recherche excitant et
important s’est développé ces dernières
années permettant aux progrès
technologiques et informatiques de
contribuer au développement des
neurosciences comportementales et à
la psychothérapie.
La réalité virtuelle (RV), une
des branches de ces recherches
particulièrement prometteuses, est en
pleine essor. Cet outil révolutionnaire
permet de naviguer et d’intéragir en
temps réel avec un environnement
en 3D. Le navigateur est plongé dans
un monde artificiel, lui permettant de
vivre des expériences psychologiques
et émotionnelles, sans exiger de lui des
performances physiques réelles. Cette
particularité rend la RV non seulement
ludique, mais aussi très intéressante
dans le domaine de la psychothérapie
et la remédiation des troubles
psychomoteurs. De nombreuses études
révèlent que les thérapies en réalité
virtuelle (TRV) sont efficaces dans le
traitement des troubles psychologiques,
notamment les troubles anxieux
(agoraphobie, la peur de tomber,
vertiges etc.) chez plusieurs types de
populations différentes (personnes
âgées, ayant subi un traumatisme,
souffrant d’une maladie, etc.). L’objectif
de cet article est de faire connaître les
bienfaits de la TRV dans le traitement
de la peur de tomber chez les personnes
ayant une SEP.
La Fondation ARSEP
est habilitée à recevoir des legs
et des donations totalement
exonérés de fiscalités
(droits de succession).
Aidez-nous, pour plus
de renseignements
appelez le : 01 43 90 39 39
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La lettre de Fondation ARSEP
Céline BESSELING & Roland JOUVENT
Centre Emotion, CNRS USR 3246
Serv. de psychiatrie adulte, Hopital la Pitié-Salpêtrière
Les symptômes fonctionnels rendent très souvent la mobilité déficitaire
chez les patients souffrant de SEP. Une étude de 2001 montre que 75% des
patients souffrent de problèmes liés à la mobilité. En effet, leurs déplacements
quotidiens sont difficiles et les risques réels de chute sont élevés. L’un des facteurs
de risque de chute dans la SEP est la peur de tomber. En effet, la précaution
excessive lors de la marche modifie la démarche même de la personne, la rend
moins automatique, favorise une restriction des
activités, et par la suite conduit à un risque réel
de chute. Ainsi, la marche dépend à la fois des
aptitudes physiques réelles et de la confiance en
ses aptitudes physiques. De ce fait, la personne
qui perçoit ses aptitudes physiques comme étant
insuffisantes pour accomplir une tâche aura un
comportement d’évitement malgré sa possibilité
réelle à l’accomplir. Cette peur de tomber est
ainsi souvent surestimée et le patient fonctionne
au-dessous de ses capacités physiques réelles.
La peur de tomber conduit fréquemment à la nécessité d’une assistance
et une baisse d’autonomie. Ceci peut provoquer l’isolement de la personne et
une détérioration de la santé physique et psychologique. Il est ainsi nécessaire de
proposer aux patients une prise en charge psychothérapeutique intégrative afin de
gérer la peur et de réaliser des tâches sans risque majeur de chutes. La thérapie doit
également prendre en considération l’ensemble des symptômes présents dans la
SEP et la diversité des facteurs impliqués dans la peur de tomber. Les interventions
nécessitent la prise en compte de la sûreté de l’environnement, les comportements
à risque de chutes et l’exercice physique.
Une équipe a mis en évidence l’efficacité d’une intervention cognitivocomportementale sur la peur de tomber et les comportements d’évitement
associés. L’exposition in vivo a également été utilisée dans plusieurs études de
cas, dans le but de désensibiliser les patients à cette peur. Mais cette technique est
parfois peu sécurisante et fatigante pour les patients. L’exposition en réalité
virtuelle (RV) constitue une alternative thérapeutique intéressante aux
expositions in vivo. Les 2 techniques visent à réduire l’anxiété en changeant la
signification de la situation anxiogène. Le patient est progressivement confronté à
sa peur dans l’environnement virtuel, il évalue ses capacités à faire face à la situation
et remplace ses croyances dysfonctionnelles par des informations objectives et
plus sécurisantes.
Par la suite, les expositions en RV sont répétées, entraînant un phénomène
d’habituation et une reprise de confiance en soi. Le patient est exposé à plusieurs
environnements, ce qui favorise l’entrainement à la réalisation d’exercices moteurs
virtuels qui sont complexes et difficiles à réaliser en temps normal (ex. monter et
descendre des escaliers plusieurs fois, marcher au milieu d’un pont sans appui
etc.). Cette méthode thérapeutique offre au patient un cadre privé et sécurisant
qui l’expose à des situations difficiles. En effet, le traitement en RV est contrôlé en
temps réel par le psychothérapeute qui peut arrêter la séance si nécessaire et la
N° 76
Février 2012
reprendre quand le patient se sent de
nouveau prêt.
Pour les personnes souffrant d’une
peur de tomber, la TRV propose la
marche virtuelle. Le patient est placé
sur une chaise rotatoire et équipé
d’un visiocasque pour la projection du
monde virtuel. Il clique sur une manette
tenue dans la main pour avancer et
naviguer dans l’environnement. Afin
de changer la direction des trajectoires,
il tourne sa tête ou son corps sur sa
chaise rotatoire. Le thérapeute suit le
cheminement du patient sur un écran
et peut intervenir à tout moment. Au
début du traitement, il accompagne
le patient dans la familiarisation
du monde virtuel, et l’incite à
communiquer ses ressentis. Toutefois,
le contact décroît progressivement
pendant la thérapie afin de renforcer
le sentiment d’efficacité personnelle
et d’autonomie du patient. Cette
navigation dans un monde
virtuel vise à simuler la marche
mentalement et renforce la
perception d’une marche fluide,
sans peur.
2 types d’exercices sont proposés aux patients :
1 - Eye Toy (fig. 1)
Le patient se positionne au centre de l’écran, face à la caméra Eye Toy. La
caméra capture la silhouette et l’insère dans le jeu.
Ce retour visuel permet au patient de percevoir les
conséquences de ses mouvements en temps réel.
Les jeux sont choisis par le thérapeute en fonction
des besoins et aptitudes de chaque patient. En plus
d’être ludique, ils visent à améliorer les capacités
motrices exigées dans le jeu, la prise de conscience
de limites réelles du corps et l’intégration de ses
Figure 1 : Exercice interactif avec
limites dans la thérapie.
Eye Toy
2 - Tapis interactif de danse Star Academy (fig. 2)
Le patient est placé au milieu d’un tapis de danse avec 4 flèches (haut, bas,
gauche, droite). Il doit appuyer avec le pied en
fonction de la flèche correspondante présentée
à l’écran, suivant une musique rythmée. Cet
exercice exige des mouvements des jambes selon
les stimulations visuelles projetées à l’écran,
permettant le renforcement de la coordination
visio-motrice, et fait appel au contrôle de
l’équilibre postural et aux processus attentionnels.
Figure 2 : Exercice interactif avec tapis
de danse
Lors de la 1ère séance de TRV, le thérapeute présente au patient le matériel de réalité virtuelle (fig. 3) :
• Un visiocasque muni de 2 écrans, permettant une vision stéréoscopique ;
• Des capteurs de mouvements au niveau de la tête, offrant la possibilité
de mesurer en temps réel les mouvements du patient ;
• Une station graphique qui réactualise les images de l’environnement
virtuel projetées dans le casque en fonction des mouvements enregistrés ;
• Un boîtier pourvu d’un bouton sur lequel le patient appuie pour se
déplacer dans l’environnement.
Figure 3 : Exemple d’un dispositif expérimental de réalité virtuelle
La 2ème partie de la séance est consacrée aux exercices interactifs avec participation motrice. Ces exercices sont pratiqués à
l’aide de jeux sur Sony PlayStation projetés sur un écran géant. Une étude a montré qu’une thérapie d’exposition en réalité
virtuelle, combinée à des exercices interactifs en réalité augmentée, diminuait de façon significative la peur de tomber
dans une population de patients atteints de sclérose en plaques, sans toutefois avoir un quelconque impact sur la marche.
L’intérêt supplémentaire de cette 2ème partie consiste à réintroduire la réalité corporelle dans la nouvelle image du corps
après la désensibilisation en marche virtuelle.
La Fondation ARSEP
vous répond
Par téléphone
01 43 90 39 39
Par mail
[email protected]
Par courrier
Parivry — 14, rue Jules Vanzuppe
94200 Ivry-sur-Seine
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La lettre de Fondation ARSEP
L’intervention vise à renforcer la confiance du patient en ses capacités physiques
et à réduire la peur de tomber, ces deux notions ayant été associées par plusieurs
auteurs. La marche virtuelle a pour objectif la « recalibration » mentale et la
désensibilisation à la peur de tomber par la simulation des aspects moteurs et
posturaux de la marche. Cette exposition virtuelle permet une habituation à la
situation évitée et jugée anxiogène. Grâce aux exercices interactifs, les patients
réalisent des mouvements complexes, devenus inhabituels et anxiogènes. Cette
pratique régulière d’activités favorise une prise de conscience des capacités
physiques réelles des patients et de leurs limites. De plus, les patients améliorent
leur appréciation subjective du risque.
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En direct
des régions
L’actualité en bref (suite)
Événements à venir
Analyse des fonctions gustatives et olfactives des patients
atteints de SEP
—— Bretagne
▪ 31/03 : 5ème Rencontre régionale de patients
SEP organisée par Gérard Yquel, se tiendra,
au palais des arts et des congrès de VANNES,
de 9 H 30 à 18 heures.
Dahlslett SB, Allemagne
Eur Arch Otorhinolaryngol, Novembre 2011
Cette étude ouverte prospective a inclus 30 personnes atteintes de
sclérose en plaques (SEP) et 30 témoins appariés en âge, sexe et
comportement vis-à-vis du tabac. Les résultats montrent qu’il y a
une perte significative des fonctions olfactives et gustatives chez les
patients SEP comparativement aux témoins.
Compte-rendu du congrès de l’ECTRIMS – ACTRIMS qui s’est
déroulé du 19 au 22 Octobre 2011 à Amsterdam.
Disponible en téléchargement sur le site www.arsep.org
rubrique : La Recherche / dernières actus
brochure
destinée
patientatteint
atteintde
de sclérose
sclérose en
ouet
à son
entourage
Brochure
destinée
au au
patient
enplaques
plaques
à son
entourage.
par les membres du comité scientifique de la Fondation ARSEP
Avec le concours du dr david-Axel LApLAud
neurologue au CHu de nantes
Compte-rendu
eCtrIms – ACtrIms
40Congrès
ans d’avancées
40 ans d’action
——Franche-Comté
▪ 14/04 : 8ème Rencontre régionale de patients
SEP, organisée par le Professeur RUMBACH,
au Parc des expositions Micropolis à Besançon.
Renseignements et inscription :
Tél. : 03.81.66.89.12
Courriel : [email protected]
solidaires en peloton
http://solidaires-en-peloton.blogspot.com
▪ 22/02 : match de Handball équipe féminine Issy-Paris vs Metz (92)
▪ 17/03 : semi de Nuits Saint Georges (21)
▪ 25 /03 : Marathon de Marseille (13)
▪ 1 /04 : La ronde d’Enghien-les-Bains (95)
▪ 1 er/04 : Marche de la solidarité ChâteauThierry (02)
▪ 13-14/04 : Rallycross à Essay (61)
er
▪ 1er/05 : Marathon de Sénart (77)
▪ 12/05 : Marathon des vins de Blaye (33)
▪ 26/05 : Multisports à Clermont-Ferrand (63)
▪ 27/05 : Paris St Germain en Laye (75-78)
▪ 12 au 19/05 : Solex Tour, Nice-San Sébastien
Pour plus de renseignements sur nos manifestations
dans les régions, connectez-vous sur notre site
19 au 22 octobre 2011
Amsterdam
L’ECTRIMS est une réunion incontournable
pour tous les neurologues s’intéressant
à la Sclérose en Plaques. Plus de 1 000
posters et communications sont présentés
lors de ces journées. Ils abordent toutes les
thématiques de la recherche sur la maladie,
allant de la recherche fondamentale aux
essais thérapeutiques. C’est aussi l’occasion
d’échanges pour une meilleure prise en
charge de la maladie.
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Flash info
Congrès des patients 2012
Le 10 mars 2012 aura lieu
le 21ème congrès des patients
de la Fondation ARSEP.
Pour vous inscrire, rendez-vous
sur le site www.arsep.org ou par
mail à l’adresse
[email protected]
Au programme, des conférences
et ateliers :
- Traiter une SEP
- Vivre avec une SEP
- Travailler avec une SEP
Palais des Congrès - Paris
21
e
rendez-vous
de la Fondation
ARSEP
Journée maurice doublet
samedi 10 mars 2012
rencontre
Ateliers
Animée pAr le comité
• traiter une sep
médico-scientifique
• Vivre avec une sep
et le cirmA
• travailler avec une sep
ConférenCe sur la sClérose en Plaques
renseiGnement - inscription
01 43 90 39 39
www.arsep.org
dAte limite d'inscription
1er mars 2012
Fondation
pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques
Mieux comprendre pour mieux aider
1969 / 2012
reconnue d'utilité publique
www.arsep.org
fondation arseP
siège social : pAriVrY
14, rue Jules Vanzuppe
94200 ivry sur seine
tél : 01 43 90 39 39
www.arsep.org rubrique Actualités.
La Fondation ARSEP
est membre fondateur
de l’UNISEP
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La lettre de la Fondation ARSEP
Dépôt légal : Février 2012, Copyright Fondation ARSEP Février 2012
Directeur de la publication : Jean-Frédéric de Leusse / Membre fondateur : Bruno Lebeuf / Coordinateur scientifique : Pr Jean Pelletier.
Rédactrice en chef : Yaël Curutchet-Derhy / Secrétaire de rédaction : Vanessa Boschat / Rédaction, conception, édition : Fondation Arsep
Information scientifique : Emmanuelle Plassart-Schiess / Impression : Groupe Morault 189, rue d’Aubervilliers — 75018 Paris
N° de commission paritaire : 1015 G 83772 / N°ISSN : 2114-0952 / Abonnement : 6,10 € par an.
N° 76
Février 2012
crédit photos : Gaël Kazaz
—— Ile de France
▪ 10/03 : 21ème Congrès national des patients
de la Fondation ARSEP, au Palais des Congrès
de Paris (75). Inscrivez-vous!
▪ 01/04 : concert à 15h à l’Eglise Sainte Pauline
du Vésinet par l’ensemble vocal «O Musica» (78)
▪ 09/04 : Randonnée, pique -nique, jeux,
tombola et animation, à SAINTS