Handicap et grossesse

ECOLE DE SAGESSAGES-FEMMES BESANCON
HANDICAP ET
GROSSESSE
Etudiante sagesage-femme 1ère année
ANNEE 2006 – 2007
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Objectifs :
- Cet exposé a pour objectif de sensibiliser les étudiants aux difficultés rencontrées par les
personnes touchées par un handicap.
- Il permet également d’apporter des connaissances quant à la prise en charge de ces patientes
enceintes.
- Il a pour but de transmettre des conseils à donner aux futurs parents.
Sommaire :
Introduction
I ) Le handicap
1 ) Définition
2 ) L’apparition du handicap
3 ) Les différents types de déficiences
3 ) Historique
4 ) La vision du handicap dans notre société actuelle
5 ) Quelques chiffres clés
II ) Prise en charge de la grossesse, de l’accouchement et des suites de couches des
patientes paraplégiques ou tétraplégiques
A ) Qu’est-ce qu’une lésion médullaire
B ) Le désir d’enfant
C ) La grossesse
1 ) L’influence de la grossesse sur le handicap
2 ) L’influence du handicap sur la grossesse
D ) Le 3ème trimestre et le pré-partum
E ) Le travail et l’accouchement
F ) Le post-partum
G ) Le retour à la maison
F ) Les capacités d’adaptation du nouveau-né
III ) Handicaps sensoriels et grossesse
1 ) La patiente mal ou non-voyante
2 ) La patiente présentant une surdité
IV ) L’accessibilité à l’hôpital : où en est-on aujourd’hui ?
Conclusion
1
INTRODUCTION
Pour parler du handicap, il faut commencer par rappeler qu’une personne handicapée est d’abord
une personne, avant d’être un handicap. A ce titre, elle a exactement les mêmes droits que toute
autre personne : le droit d’aller à l’école, de travailler, de se déplacer librement… et le droit à la
parentalité !
Autrefois, les femmes handicapées ne pouvaient envisager la possibilité d’être mères du fait de
l’hostilité de la société à cette idée. Désormais, la maternité et la prise en charge de leur enfant
représentent pour ces femmes la preuve de leur parfaite intégration sociale.
Nous nous intéresserons spécifiquement à 3 handicaps physiques moteurs et sensoriels que sont la
paraplégie et l’hémiplégie, la cécité et la surdité.
I ) Le handicap
1 ) Définition
La loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées », est éditée comme suit :
« Constitue un handicap au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction
de participation à la vie en société, subit en son environnement par une personne en raison d’une
altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles,
mentales, cognitives ou psychique d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant » ( 1 )
2 ) L’apparition du handicap
En premier lieu, une lésion apparaît. Il s’agit d’une altération de l’anatomie normale. Celle-ci
conduit à l’émergence d’une maladie, c'est à dire à l’expression de cette altération par des signes ou
symptômes regroupés sous forme de syndromes. La déficience induite peut être purement
anatomique mais aussi psychologique. Elle sera transitoire c'est à dire limitée dans le temps ou alors
définitive.
Pour exemple, on peut prendre le cas d’une lésion d’un nerf causée soit par un traumatisme soit par
une maladie dégénérative. La cause est différente mais la déficience engendrée sera identique : la
lésion entrainera une paralysie musculaire.
Une incapacité pourra survenir : on la définit comme toute réduction de la capacité d’accomplir une
activité physique ou psychologique résultant d’une déficience. Pour poursuivre notre exemple,
l’incapacité provoquée sera l’absence de contraction du muscle concerné et donc l’absence de
mobilisation de la partie du corps touchée.
Le handicap n’est pas toujours associé à une incapacité. Le handicap est le désavantage rencontré
par une personne altéré fonctionnellement dans une situation donnée. Une personne devenue
paraplégique ne pourra plus utiliser ces jambes pour se mobiliser mais les moyens actuels peuvent
palier son incapacité, grâce à l’utilisation du fauteuil roulant par exemple. Sa mobilité sera donc
2
différente mais possible. Cependant, il faut que l’environnement soit adapté à cette nouvelle
mobilité. Les escaliers créent le handicap ! Il s’agit d’un désavantage de situation.
3 ) Les différents types de déficiences
En fonction des capacités atteintes, on a l’habitude de distinguer trois grands types de handicaps
physiques :
•
Les déficiences motrices (ou handicap moteur) :
Selon les chiffres du ministère de la santé, 1,5 % de la population adulte est atteinte de troubles
moteurs isolés. Si l’on considère le trouble moteur associé à d’autres déficiences, cette estimation
atteint 4 %. Mais ce handicap moteur qui représente l’image collective même du handicap recouvre
différentes réalités.
Quelques exemples :
- Les lésions de la moelle épinière provoquent en fonction de leur localisation une paralysie
des membres inférieurs (paraplégie) ou des quatre membres (tétraplégie). Principalement dus à des
accidents de la route, du sport ou du travail, ces handicaps touchent près de 30 000 personnes en
France.
- L’infirmité motrice cérébrale résulte de lésions cérébrales intervenant avant ou autour de la
naissance (le plus souvent un accident vasculaire cérébral). Ces handicaps touchent 3 enfants sur
5 000 naissances. L’atteinte motrice peut revêtir différents degrés de sévérité : de la tétraplégie à
une marche difficile. Enfin, ce handicap moteur est rarement isolé et les troubles associés peuvent
gêner les acquisitions scolaires.
- Les myopathies recouvrent différentes maladies neuromusculaires d’origine génétique :
exemple de la myopathie de Duchenne, qui touche essentiellement les garçons (1 sur 3 500), et de
très nombreuses pathologies rares.
•
Les handicaps sensoriels :
Ces handicaps sont également très fréquents. Ils sont représentés par les déficiences visuelles et les
déficiences auditives. Ces dernières sont moins visibles mais néanmoins très handicapantes.
•
Les déficiences viscérales et générales :
Longtemps méconnu en tant que handicap, les conséquences d’un cancer ou d’une insuffisance
cardiaque ou respiratoire (mucoviscidose) représentent également de graves déficiences. Notons
également le cas des épilepsies sévères qui peuvent induire des retards mentaux ou une perte du
langage.
Plus rarement qualifié comme tel, certains retiendront un handicap esthétique. En effet, les séquelles
esthétiques d’un accident ou d’une affection délabrante ne sont pas sans conséquences dramatiques
pour la vie sociale et l’insertion professionnelle.
3
4 ) Historique
L’histoire du handicap est plus ou moins précise suivant les périodes. Elle oscille entre deux
tendances : l’intégration et l’exclusion. Elle est le reflet d’une attitude ambivalente qui persiste
encore aujourd’hui.
•
ANTIQUITE
Nous avons les témoignages de la civilisation Sumérienne et Egyptienne. A cette époque, l’enfant
infirme qui deviendra adulte infirme était vu comme une divinité et était donc vénéré. Ceci montre
l’intégration parfaite des personnes infirmes à cette époque au sein de la société. Des bas-reliefs
égyptiens montre ainsi la présence de prothèses pour palier le manque d’un membre.
Dans la Grèce ancienne, l’ambivalence apparaît : l’enfant infirme est rejeté car on le considère
comme touché par une malédiction divine. C’est la première trace d’exclusion. En revanche,
l’invalide guerrier est pris en charge par la cité.
Chez les Hébreux, apparaît une ambivalence dans le « code de la sainteté » par Moïse ciblant une
liste d’infirmités ne permettant pas au Sacre.
Il y avait donc un contraste entre l’espace sacré n’incluant pas les infirmes et l’espace social les
intégrant.
A l’époque chrétienne, on retrouve une tendance d’intégration de l’infirme reliant le sacré et le
social. Le Christ privilégie les pauvres, malades, infirmes et tous les reclus.
De même, il est écrit dans le Coran « nul grief à l’aveugle, au boiteux, au malade ».
•
AU MOYEN – AGE
François d’Assise crée l’Ordre des mendiants et crée les Hôtels Dieu. Apparaît également un hôpital
particulier pour les aveugles : les 15-20.
•
DU MOYEN – AGE A LA REVOLUTION
Les choses évoluent toujours dans cette ambivalence. La religion chrétienne est en faveur des
pauvres et des infirmes alors que la bourgeoisie les rejette. En effet, la Peste laisse beaucoup
d’infirmes appelés « gueux ». On les enferme dans les hôpitaux (exemple de la Salpetrière à Paris
ou encore l’Hôpital des Invalides). Les premiers anatomistes (Vézale, Padoue) vont prendre
conscience que l’anatomie normale peut se modifier créant ainsi l’infirmité. Les chirurgiens vont
quant à eux montré que l’infirmité ne résulte pas d’une divinité (Ambroise Paré)
•
LE SIECLE DES LUMIERES
Les philosophes, tels que Diderot, Rousseau et Montesquieu, vont venir enrichir l’enseignement
anatomique, chirurgical et physiologique. Les premiers traitements des infirmes vont éclore avec
deux cibles particulières : le handicap visuel et le handicap auditif.
1755 : création de la première école pour sourd et muet par l’Abbé de l’épée.
1784 : création de l’école pour les aveugles par Valentin Haüy.
•
LE 19EME SIECLE
4
On prend conscience à cette époque d’une nécessité d’éducation et de soin pour les déficients
intellectuels et physiques. Pinel et Esquirol sont à l’origine d’une réflexion sur l’éducation des
infirmes, sourds, aveugles et plus encore de ce que l’on appelait les « idiots » (= déficients
intellectuels).
Toute cette période, à cause des guerres, des bouleversements va se diriger vers l’intégration, la
réinsertion, la réadaptation, la rééducation pour remettre ces personnes dans un circuit dit
« ordinaire ».
•
AU 20EME SIECLE
On est au stade des réflexions sociétaires, avec des réflexions médico-techniques et démocratiques :
c’est l’avènement du politique.
Cette démocratie de l’infirmité a été motivée par les guerres qui ont laissé beaucoup d’infirmes tels
que des amputés, paraplégiques, tétraplégiques. Est crée en 1918 l’Office National des Anciens
Combattants et des Victimes de Guerre. S’ensuit en 1924 une loi sur l’Obligation d’emploi des
mutilés.
De plus, vers la fin du 19ème au milieu du 20ème siècle, le travail a entrainé des infirmes. Les
syndicats ont accompagné ces travailleurs infirmes en créant une association des victimes des
accidents de travail. Grâce à une réflexion socio-politique, la sécurité sociale est crée en 1945.
5 ) La vision du handicap dans notre société actuelle
En 2000, plus de 5 millions de personnes en France avaient besoin d’une aide régulière pour
accomplir certaines tâches de la vie quotidienne, selon une enquête de l’Insee (Institut National de
la Statistique et des Etudes Economiques). Plus de 2,3 millions recevaient une allocation ou une
pension d’invalidité pour des handicaps dont la nature et les causes sont extrêmement variées. ( 2 )
5 ans plus tard, les chiffres restent inchangés : on recensait plus de cinq millions de personnes
handicapées en France, soit près de 10% de la population. ( 1 )
Cependant, grâce à la parution de la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances,
la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », des évolutions fondamentales sont
attendues dans la société. Ces changements ne sont pas immédiats mais progressent petit à petit.
Quel état des lieux peut-on donc faire aujourd’hui sur le terrain ? Combien de bureaux de poste ont
encore des marches à l’entrée, dans combien de cinémas les personnes en fauteuil ne peuvent
assister à une projection ? Pour en avoir une idée, l’Association des Paralysés de France a réalisé en
juillet 2004 un sondage sur l’accessibilité dans les capitales régionales.
Un palmarès des villes a été établi : les plus accessibles sont Strasbourg, Besançon et Bordeaux.
Nous sommes désormais en 2007 et il semble que la société prenne conscience de son rôle à jouer
dans l’intégration des personnes handicapées. Cependant, il, est encore fréquent de voir stationner
des véhicules sans vignette sur les places réservées aux personnes handicapées ! Voici
malheureusement un exemple parmi tant d’autres ! Beaucoup de travail reste donc à accomplir pour
que les problèmes d’exclusion face à l’emploi et à l’accessibilité des lieux publics disparaissent
complètement.
6 ) Quelques chiffres clés
Nature des handicaps : Source enquête HID (Handicaps-IncapacitésDépendance), données nationales – Bénéficiaires de la loi 1987
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Déficience
intellectuelle ou
psychique
16%
Déficience
viscérale ou
métabolique
Déficience
15%
sensorielle
16%
Autres
déficiences ou
non précisé
20%
Déficience
motrice
33%
Le handicap physique toucherait 1,5 % de la population, selon les chiffres cités par le Ministère de
la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées. Il peut aussi être associé à d’autres
déficiences, faisant grimper le taux à 4 % de la population.
On dénombre 30 000 paraplégiques et 6 500 tétraplégiques en France. Leur moyenne d’âge est de
31 ans.
Les handicaps sensoriels sont également extrêmement fréquents. Un million et demi de personnes
sont malvoyantes (dont 60 000 ont une cécité complète), 3 millions et demi sont malentendantes,
selon les chiffres du Ministère.
Concernant la population de femmes handicapées, aucunes étude récente n’a été entreprise en
France. On ne dispose pas d’une répartition des handicaps en fonction du sexe. ( 3 )
Les données de 1998 font état de chiffres riches en significations : approximativement 50% des
lésions médullaires surviennent entre 15 et 25 ans. Le nombre de femmes se situe autour de 15 à
20%. Ceci justifie pleinement le désir de procréation de cette population, les programmes de
rééducation-réadaptation les autorisant à une vie active et autonome. La meilleure connaissance
physiopathologique, la prise en charge et le suivi dans des unités spécifiques a par ailleurs
notablement diminué la morbidité et la mortalité de cette population. Il faut également ajouté que
l’espérance de vie a considérablement augmenté depuis les années 1980.
L’ensemble de ces éléments font que, si le taux de grossesse reste encore faible dans cette
population, il ne peut que s’accroitre dans l’avenir. ( 4 )
Mais, faute d’étude, on ne sait toujours pas combien de femmes handicapées ont des enfants en
France.
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II ) Prise en charge de la grossesse, de l’accouchement et des
suites de couches des patientes paraplégiques ou tétraplégiques.
Il est préférable, pour la femme handicapée, de ne pas se laisser surprendre par une grossesse à
cause des difficultés pratiques qu'elle rencontrera: choix du gynécologue, de la clinique,
aménagement du logement etc... En fonction de la sévérité du handicap et de son éventuel risque de
transmission (maladie génétique), la grossesse peut être autorisée. Il est préférable de consulter
avant la conception pour envisager les précautions à prendre pour le suivi de la grossesse. La
contraception est donc vivement indiquée car elle permet de bien planifier l'arrivée du bébé si le
désir d'enfant existe.
A ) Qu’est-ce qu’une lésion médullaire ?
La lésion médullaire est une atteinte de la moelle épinière.
Elle peut être complète c'est à dire qu’elle se caractérise par l’absence de sensation et de
mouvements volontaires sous le niveau lésionnel. Lors d’une lésion incomplète, il persiste une
sensibilité ou alors une activité motrice.
Elle conduit à des pathologies, dont les deux principales sont la paraplégie et la tétraplégie.
Paraplégie : paralysie ou déficit sensitivo-moteur des membres inférieurs et du périnée, secondaire à
une lésion médullaire située entre la première vertèbre thoracique (TH1) et la deuxième vertèbre
lombaire (L2).
Tétraplégie : paralysie des quatre membres, secondaire à une lésion médullaire au dessus de TH1.
(5)
B ) Le désir d’enfant
Il faut tout d’abord savoir que la fertilité d’une patiente paraplégique ou tétraplégique est normale.
Les modifications hormonales suivent le cycle et la durée et le flux des menstruations ne sont pas
modifiés. Par contre, le syndrome prémenstruel est souvent plus marqué.
Une aménorrhée post-traumatique est constatée. Elle varie de 3 à 9 mois. Pendant cette période, la
femme doit toutefois être considérée comme fécondable. ( 5 )
Un bilan pré-conceptionnel est souhaité pour adapter au mieux le suivi de la grossesse. Il se base en
particulier sur :
-
Un bilan urologique et rénal
Il consiste en une échographie du haut et du bas appareil urinaire, une cystographie, une exploration
urodynamique et une clairance de la créatinine. Ce bilan permet d’adapter les choix thérapeutiques
et les modes de drainage vésical.
-
Un bilan respiratoire
Il est recommandé pour les femmes présentant une lésion supérieure à T10. Il comprend une
épreuve fonctionnelle respiratoire, la mesure des gaz du sang et la recherche d’antécédents
7
d’infections pulmonaires. Il permet d’évaluer l’importance d’une assistance respiratoire, notamment
en cas de césarienne. ( 5 )
C ) La grossesse
Nombreux sont ceux et celles qui pensent qu'un corps blessé ne peut donner la vie. L’utérus est un
muscle creux qui permet d’expulsion le bébé. Pendant l’accouchement, les contractions utérines
sont autonomes et automatiques ; elles échappent donc aux commandes volontaires. La lésion
médullaire n’a aucun impact sur sa fonctionnalité, on n’observe pas de paralysie du muscle utérin.
(6)
La grossesse chez une femme paraplégique ou tétraplégique ne pose pas de problème
particulièrement insurmontable. Il n'y a pas plus de risque pour le fœtus que chez une femme valide.
Cependant une surveillance rigoureuse est obligatoire pour assurer une bonne prise en charge.
En cas de handicap moteur, il faudra penser à prendre rapidement contact avec son médecin
rééducateur. Celui-ci connaît en général mieux le handicap que les obstétriciens et il pourra aider
ces derniers à prendre en charge cette grossesse un peu différente.
1 ) L’influence de la grossesse sur le handicap
L’éducation des patientes et de leur famille est primordiale pour la prévention et la prise en charge
des complications.
Les facteurs de morbidité les plus souvent rencontrés dans cette population sont :
• L’HYPERREFLEXIE AUTONOME (HRA)
Elle fait toute la gravité du suivi de la grossesse chez les femmes paraplégiques. Il s’agit d’une
réponse de l’organisme qui apparaît de manière brutale suite à un stimulus d’origine viscéral ou
cutané dans le territoire sous lésionnel (pour les paraplégies de niveau supérieur à TH6).Le corps
répond de manière réflexe (autonome) et souvent inappropriée.
Les principaux facteurs déclenchants sont : ( 7 )
La distension de la vessie et du col vésical
La distension rectale
La distension du col utérin et du vagin : par un spéculum, toucher vaginal,
dilatation du travail, expulsion, application de forceps
Les contractions utérines
La présence d’escarres sur le périnée
Les hyperpressions provoquées par une respiration trop ample ou par la spasticité
des muscles abdominaux sous lésionnels.
Lors des consultations prénatales ou de la surveillance à domicile, l’interrogatoire doit rechercher
les signes de l’ HRA :
Des manifestations cardio-vasculaires (poussée hypertensive, épisode de bradycardie)
Des signes neurologiques (anxiété, sensation de malaise intense, nausées, horripilation,
mydriase = augmentation anormale du diamètre de la pupille qui ne réagit plus à la lumière et reste
dilatée)
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Des céphalées intenses
Des signes généraux comme l’hypersudation sous lésionnelle, pilo-érection sous
lésionnelle.
Un spasme viscéral de tout le territoire sous lésionnel
Il faut savoir que ces symptômes s’intensifient au fur et à mesure de l’avancée du travail, avec des
pointes pendant les contractions utérines. ( 5 )
Le diagnostic différentiel doit impérativement être fait avec une crise d’éclampsie. (cf ANNEXE 1 )
Prévention et traitement :
Il faut tout d’abord informer les patientes et les familles sur les causes, les symptômes, les premiers
gestes en cas de crise et la prévention de l’HRA ;
Pour traiter les causes de l’HRA, il faut relever la tête du lit, prendre la tension artérielle toutes les 5
minutes, identifier et supprimer les irritations sous lésionnelle. S’il y a une augmentation importante
de la température et des symptômes généraux malgré les mesures prises, il peut être utilisé un
traitement pharmacologique adapté (phentolamine, diaoxide)
Complications : la non prise en charge immédiate de ce syndrome aboutit à l’hémorragie cérébrale,
rétinienne ou conjonctivale, à des troubles du rythme cardiaque, une pneumonie et un décès. ( 5 )
Ce syndrome peut se manifesté durant le pré-partum, l’intra-partum et le post-partum.
• LES COMPLICATIONS URINAIRES
Les lésions du système contrôlant la miction sont à l’origine d’inconfort dans la vie sociale mais
aussi de complications urinaires pouvant mettre la vie de la patiente en danger.
La prévention est primordiale : il est nécessaire que la miction soit la plus physiologique possible
avec un intervalle entre chaque miction d’environ trois à quatre heures. On effectuera également un
examen cytobactériologique des urines (ECBU) tous les mois. En effet, une bactériurie
asymptomatique est fréquente et doit être traitée. ( 4 )
Le mode de drainage vésical est le plus souvent choisi lors de la consultation pré-conceptionnelle et
il est préférable de garder la même technique qu’avant la grossesse.
On distingue : ( 7 )
- Le sondage intermittent stérile nécessitant un personnel adéquat et permettant de
diminuer le risque infectieux
- L’autosondage est effectué par la patiente toutes les trois heures. Il s’agit d’un
acte non stérile utilisant quelque fois la même sonde à plusieures reprises ou une
sonde à usage unique. La diurèse quotidienne doit être égale à 2 litres. Il faut
savoir que cette technique est difficilement utilisable au troisième trimestre.
- La sonde à demeure type Folley peut être mise en place et changée chaque
semaine de manière aseptique et atraumatique.la patiente doit être détendue et les
paramètres hémodynamiques doivent être surveillés.
Il s’agit de la méthode la plus défavorable pendant la grossesse car elle favorise
les infections urinaires à répétition ou chroniques, les érosions urétrales et les
épisodes d’hyperréflexie autonome.
- Le déclenchement réflexe de la miction est utilisé le plus souvent dans les lésions
supra-sacrées. Il faut trouver le lieu du stimulus en évitant d’éveiller la spasticité
du périnée car cela entrainerait une opposition à l’écoulement urinaire. Les
stimulations les plus adaptées sont la percussion du bas ventre, la face interne
des cuisses, …
9
Durant la grossesse, les modifications anatomiques et hormonales provoquent des
difficultés d’utilisation de ce type de drainage.
Une surveillance rénale et urologique doit être instituée. La fonction rénale doit être évaluée chaque
trimestre et dans le post-partum.
Les complications rencontrées peuvent être :
Des lésions majeures comme une pyélonéphrite avec septicémie
Des lésions rénales
Des infections urinaires chroniques ou à répétition
Ulcération de la vessie
Lithiases
Érosion de la vulve
Incontinence
Lésions urétrales
LES ESCARRES
La femme blessée médullaire chez qui la sensibilité cutanée est absente ne détecte pas l’inconfort
aux points de pression.
En cas d’absence de mobilisation, au bout de 2 heures de compression, il apparaît une nécrose
ischémique favorisant l’installation d’une infection.
Durant la grossesse, la prise de poids, la perte de mobilité et l’apparition d’œdèmes entrainent des
difficultés de mobilisation favorisant ainsi l’augmentation du risque d’escarres et donc de
bactériémie et d’hypercatabolisme pouvant entrainer un retard de croissance intra-utérin. ( 7 )
Les modifications morphologiques peuvent conduire à des appuis délétères et le passage à un
fauteuil plus large est parfois nécessaire ( 4 , 6 )
La prévention se fait tout d’abord par la mise en place d’un régime hyperprotidique. Il est
également primordial de soulager les points de pression et de surveiller quotidiennement leur peau.
(6)
L’ANEMIE
Elle est fréquente et est favorisée par les infections urinaires. Sa prévention et sa correction sont
importantes : ( 7 )
- alimentation variée et riche en fer
- traitement des causes d’anémie inflammatoire
- numération et formule sanguine une à deux fois par mois
- supplémentation en fer si nécessaire mais donnée judicieusement s’il existe des
problèmes intestinaux. ( 4 )
• LA SPASTICITE
Cela correspond à une contraction musculaire involontaire ou une exagération du tonus musculaire
augmentant avec l’étirement du muscle. Elle se manifeste par des spasmes en flexion ou en
extension des muscles sous-lésionnels. Elle peut être responsable de mouvements anormaux.
Elle augmente durant la grossesse et est un signe précurseur du travail. Il s’agit également d’un des
signes d’HRA.
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• LE RALENTISSEMENT DU TRANSIT
Le principal problème intestinal que rapportent les femmes est une majoration de leur constipation.
Elle nécessite donc une alimentation riche en fibres et une diurèse abondante.
Il doit être institué un programme d’exonération réflexe, tous les deux jours à l’aide d’un doigtier et
de vaseline contenant un anesthésique.
• LES THROMBOSES VEINEUSES
Le risque thrombogène est accru et il faut éviter tout alitement prolongé. Il est important de mettre
en œuvre des moyens de prévention tel que la mise de bas de contention, la surélévation des
membres inférieurs, des massages des jambes pour favoriser le drainage lymphatique ou
l’utilisation d’anticoagulants. ( 4 )
Un examen régulier des jambes doit être effectué et au moindre doute clinique il est nécessaire
d’effectuer une échographie doppler des membres inférieurs
• LA FONCTION PULMONAIRE
De façon générale, il existe chez les femmes enceintes une diminution de la capacité résiduelle
fonctionnelle (CRF) et une augmentation de la consommation d’oxygénation (cf. cours sur les
modifications physiologiques de la femme enceinte)
La fonction pulmonaire est modifiée de façon plus importante chez les patientes ayant une lésion
médullaire haute (patientes tétraplégiques). Ces perturbations contribuent à la stase des sécrétions et
à l’hypoxie chronique. En effet, le réflexe de toux est inefficace du fait des déficits des muscles de
la sangle abdominale. ( 7 )
Une kinésithérapie respiratoire peut être proposée pour apprendre à la patiente à bien ventiler et
aider au désencombrement des voies respiratoires supérieures.
• LA FRAGILITE OSSEUSE
La femme paraplégique est déminéralisée et ostéoporotique avant même de débuter une grossesse.
Il est donc nécessaire d’apporter une ration calcique adaptée.
2 ) L’influence du handicap sur la grossesse
LA MENACE D’ACCOUCHEMENT PREMATURE (MAP)
Le risque est accru du fait de deux facteurs étiologiques principaux :
- les infections urinaires récidivantes
- l’absence de perception sensitive de la contractilité utérine (si la lésion est
supérieure à TH10)
Pour un bon suivi obstétrical, les consultations doivent être plus fréquentes dès 28 semaines
d’aménorrhée (SA) une ou deux fois par semaine.
De plus, une surveillance à domicile peut être envisagée comme alternative à une hospitalisation au
long terme. A partir de 34 ou 36 SA, une hospitalisation est à prévoir.
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Pour les patientes ayant une lésion supérieure à TH6 et pour lesquelles des signes d’HRA ont été
détectés pendant les consultations prénatales, un toucher vaginal sera effectué systématiquement
afin de détecter un éventuel début de travail. ( 7 )
Les patientes doivent être initiées à la palpation utérine pour reconnaitre les contractions utérines.
(5)
LES INFECTIONS URINAIRES
Comme cité plus haut, les infections urinaires constituent la première étiologie des menaces
d’accouchement prématuré. Elles représentent un facteur de risque d’hypotrophie fœtale, de mort
fœtale in-utéro ou néonatale après septicémie maternelle. ( 5 )
LA PERCEPTION DES CONTRACTIONS UTERINES
Le niveau de la lésion médullaire influence la perception des contractions utérines.
La plupart des femmes lésées à un niveau supérieur à TH10 ressentent de façon indirecte leurs
contractions. La « majorité » des femmes ne sentent pas le bébé bouger, ni les contractions utérines.
Elles décrivent une sensation de ballonnement, de « gaz », de tension abdominale et pelvienne,
d’augmentation de la spasticité notamment abdominale, de signes d’HRA qui sont rythmées au
début du travail par les contractions utérines.
Chez les femmes de niveau inférieur à TH10, la perception des contractions n’est pas touchée et le
début de travail peut être reconnu. ( 4 )
D ) Le 3ème trimestre et le pré-partum
1 ) La préparation psychoprophylactique obstétricale
Cette préparation permet à la patiente de se familiariser avec l’équipe obstétricale et
réciproquement.
Elle a pour but de préparer la femme et sa famille à accueillir l’enfant dans les meilleures conditions
possibles.
Il est important de réaliser une prise en charge particulière pour ces patientes dans les séances de
groupe afin de préparer au mieux le séjour par rapport au handicap et à ces spécificités.
Le personnel devra initier ces patientes à la palpation utérine afin de déceler les signes
annonciateurs du travail ainsi que les symptômes de l’hyperréflexie autonome (HRA). ( 5 )
2 ) Le pré-partum
Il faut savoir que la grossesse d’une patiente blessée médullaire dépasse rarement 40 semaines
d’aménorrhée (SA). Elle dure en général entre 35 et 37 SA.
Le risque d’accouchement prématuré associé au risque de début de travail passé inaperçu dans les
niveaux de lésion supérieur à TH10 impose une surveillance accrue à partir de la 28ème SA. Il
comprend un examen cervical par semaine et parfois un monitorage des contractions 3 fois par
semaine à domicile.
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Chez les femmes de niveau inférieur à TH10, la perception dans contractions permet de se dispenser
d’une hospitalisation pré terme et d’un monitorage à domicile, mais pas des examens
hebdomadaires. ( 4 )
E ) Le travail et l’accouchement
1 ) Le déclenchement du travail
Les symptômes indiquant le début de travail chez une patiente dont le niveau lésionnel est supérieur
à TH1O peuvent être : ( 7 )
~ une sensation de ballonnement abdominal
~ une tension abdominale
~ des spasmes abdominaux ou des membres inférieurs
~ des douleurs dorsales
~ une pression pelvienne
~ des difficultés respiratoires
~ une douleur dans le haut du dos et des épaules
~ des symptômes d’HRA
Pour les patientes chez qui la lésion est inférieure à TH10, les contractions utérines sont perçues
tout comme la dilatation cervicale.
2 ) Le type d’anesthésie
La péridurale est l’anesthésie la plus avantageuses dans ces situations. Elle permet de lutter contre
l’hypertonie musculaire et évite la diminution de l’intensité des contractions utérines. En cas de
césarienne, elle lutte contre la survenue de thromboses veineuses post-opératoires. Contrairement à
l’anesthésie générale, l’assistance respiratoire n’est pas nécessaire.
Il est conseillé selon certains auteurs, d’effectuer la pose de l’anesthésie péridurale dès l’arrivée de
la patiente en salle de naissance. En effet, pour toutes les lésions supérieures à TH10, les circuits de
la douleur ne sont pas encore mis en place. Cela permet de diminuer le risque de développer un
épisode d’HRA ( 5 )
3 ) Le mode d’accouchement
•
LA POSITION
Il est recommandé par La Mission Handicaps d’installer les patientes en décubitus latéral. Il faut
faire attention à manipuler la patiente avec douceur lors des changements de position. Ces derniers
sont très importants pour prévenir les escarres. On veillera également à protéger les points d'appui
tels que le sacrum et les talons. Une potence de lit doit être en place pour permettre à la femme de
se mobiliser. Il faut enfin installer la patiente au dernier moment dans les étriers avec un personnel
suffisant, puis surveiller fréquemment les zones d’appui à la recherche de rougeurs cutanées.
13
•
L’ACCOUCHEMENT VOIE BASSE
La paraplégie ou la tétraplégie n’est pas une contre-indication à la voie basse. Le choix du mode
d’accouchement est d’abord déterminé par les indications obstétricales habituelles.
Malgré le déficit des muscles de la sangle abdominale, la poussée est possible grâce à la respiration
et au diaphragme.
L’utilisation de forceps et de ventouses peut aider à l’expulsion du fœtus.
Une attention marquée doit se faire sur la fonction respiratoire de la patiente.
•
LA CESARIENNE
Les indications de césarienne sont essentiellement obstétricales, mais elle peut être réalisée lors
d’épisodes d’HRA non contrôlés. L’hyperréflexie autonome apparait dans 85% des accouchements
des patientes tétraplégiques. ( 7 )
F ) Le post-partum
Les suites de couche d’une patiente paraplégique ou tétraplégique présentent quelques
particularités.
Les complications les plus fréquentes sont les thrombophlébites, les infections urinaires et la
rétention urinaire. Chez la plupart des patientes, la fonction vésicale retrouve son statut antérieur,
mais certains cas de détérioration à long terme ont été signalés.
La difficulté de cicatrisation d’une éventuelle épisiotomie est également fréquemment soulevée
dans la littérature. Certains auteurs recommandent l’utilisation de fils non résorbables pour éviter
une éventuelle déhiscence. Lorsque les sutures se font avec du matériel résorbable, la prévention est
importante. La limitation du temps de station assise, l’hygiène du périnée, la maitrise des
phénomènes d’incontinence jusqu’à la cicatrisation permettent de réduire le risque de désunion et
d’infection de la cicatrice.
La montée de lait se fait le plus souvent normalement. Il n’y a aucune contre-indication à
l’allaitement, hormis la prise de médicaments incompatibles. ( 4 )
G ) Le retour à la maison
L’organisation du retour au domicile familial doit être établie pendant la grossesse pour éviter
d’avoir à résoudre des problèmes matériels quand Bébé sera né.
Après la naissance, il est important de pouvoir compter sur un environnement adéquat pour un
nouveau-né dont les demandes doivent pouvoir être satisfaites.
Voici quelques idées d’aménagement retrouvées dans les témoignages de parents : ( 6 )
La chambre de bébé
14
Tout d'abord, il faut que la chambre de l'enfant soit parfaitement accessible sans aucun obstacle qui
pourrait mettre en danger la mère et l'enfant ( ex : respecter les espaces de circulation )
Le lit de bébé doit être facile à manipuler et à bonne hauteur.
Un choix adapté est important car mettre l'enfant dans le lit est un geste répété dans la journée.
Le mieux est de choisir un lit avec des barrières à ouverture facile (fermeture éclair sur lit en toile,
charnière, coulisse etc…) et qui ne nécessitent pas l'utilisation conjointe des deux mains. Il existe
également des lits dont le matelas est réglable en hauteur. Une télécommande électrique pour la
hauteur du sommier est possible, malheureusement, ce type de lit est très onéreux.
La maman (ou le papa) en fauteuil se positionne parallèle au lit -parce que la hauteur du sommier
n'est pas suffisante, et/ou que la barrière gène le passage du fauteuil - et doit alors effectuer une
rotation du tronc pour saisir l'enfant. Or, le dos de la maman est fragile au retour de couche : pour
éviter cela, il serait idéal que le dessous du lit soit totalement dégagé afin de permettre le passage du
fauteuil.
Pour soulever l'enfant du lit et le porter, plusieurs petites astuces peuvent aider le parent handicapé.
Attraper l'enfant par la grenouillère est très pratique; il existe également des hamacs porte-bébé
pour prendre l'enfant en toute sécurité.
Les parents disent que les salopettes sont également très pratiques.
Souvent, la maman en fauteuil saisit son enfant d'une seule main car elle a besoin de l'autre pour
assurer son équilibre au fauteuil (surtout après un accouchement où les abdominaux sont fragilisés).
La table à langer
La table à langer, élément important pour les soins du bébé, doit être à bonne hauteur, en rapport
avec la taille de la personne et son handicap. Or, celles vendus dans le commerce sont rarement
utilisables pour les personnes en fauteuil roulant. Le dessous doit être dégagé de façon à permettre
le passage des genoux. Il existe des tables à langer réglables en hauteur avec commande électrique :
elles sont aussi très chères.
Un matelas à langer posé sur un bureau ou une table avec des tiroirs sur le côté est donc souvent
l'option choisie par les parents en fauteuil roulant ; c'est en effet la plus simple. Ainsi le bébé est à
hauteur et la maman de face. Les tiroirs sur le coté sont bien pratiques pour ranger tout le
nécessaire, tout est ainsi accessible sans avoir besoin de se déplacer.
Le bain
Le bain est un moment privilégié entre la mère et l'enfant, mais c'est également un des moments le
plus redoutés des mamans handicapées. En effet, elles ont souvent beaucoup d'appréhension, parfois
plus liée à la peur qu'au handicap!
Elles peuvent bien sûr utiliser les baignoires pour bébé que l'on adapte sur les grandes baignoires.
Une planche peut aussi être installée sur la baignoire et la baignoire du bébé est posée par dessus.
La maman n’a donc pas besoin de se baisser. Les transats de bain à poser au fond de la baignoire ou
de la douche, sont une sécurité supplémentaire. Il s’agit d’hamacs de bain à ventouse avec un filet
en plastique qui laisse passer l'eau.
15
Il existe également des petites baignoires à poser sur table, sur tréteaux, qui permettent au fauteuil
de se glisser dessous.
A partir de 9 mois, elles peuvent baigner l’enfant sans avoir à craindre la noyade avec l'anneau de
bain qui se fixe au fond de la baignoire grâce à des ventouses.
Le thermomètre dans l'eau pour vérifier la température est recommandé, surtout si la maman a des
troubles de sensibilité superficielle.
Nourrir bébé
Allaitement
Les mamans qui ont une faiblesse musculaire au niveau des membres supérieurs peuvent utiliser
des coussins de maintien ou coussin d'allaitement qui permettent de maintenir l'enfant dans une
position confortable et en toute sécurité (évite les contractures, les tensions etc.)
Donner le biberon
Les personnes qui ont un manque de force, peuvent utiliser des biberons en plastique plus légers et
qui ne cassent pas.
Pour les mamans (ou les papas) ayant des difficultés de préhension, des adaptations sur le biberon
sont toujours possibles : poignée, système de scratch etc…
La stérilisation des biberons est plus facile à froid ou au micro-onde.
Le chauffe-biberon électrique est également plus pratique et plus sécurisant car il évite la
manipulation d'ustensiles bouillants (notamment pour les personnes avec des troubles de la
sensibilité superficielle).
Sevrage à la cuillère
Les mamans ayant des difficultés de préhension peuvent utiliser les couverts adaptés (manche épais,
système de scratch etc.), ainsi que des anti-dérapant, des assiettes à butées, toutes les aides
techniques dont la maman se sert habituellement.
La chaise haute
Le choix de la chaise haute peut être important surtout pour les mamans en fauteuil roulant.
Certains modèles de chaises hautes ont les pieds suffisamment écartés sans barres transversales
pour permettre le passage des palettes du fauteuil.
Il existe des chaises hautes réglables : l'assise peut être installée plus ou moins haut, selon la taille et
le handicap de la maman.
Porter l'enfant
16
Porter son enfant dans ses bras paraît quelque chose de tout à fait naturel mais lorsque la maman a
déjà des difficultés pour se déplacer, cela devient plus compliqué et surtout plus angoissant car la
peur de tomber avec l'enfant est présente.
Les porte-bébés, notamment porte-bébé ventral, peuvent alors être une solution pour soutenir le
bébé quand la maman est en fauteuil.
Il est préférable que le système d'attache soit sur le devant et qu’il soit facile à manipuler (système
de scratch). Elles peuvent également utiliser un grand châle noué autour d’elle.
Pour soulever le bébé, certains parents le saisissent par le vêtement; des hamacs porte-bébé
disponibles sur le marché peuvent également faciliter le portage du bébé, notamment pour le
soulever du lit, de la table à langer etc…
Le porte-bébé latéral est très pratique lorsque l'enfant est plus grand : il évite la torsion de la
colonne vertébrale lorsque l'on porte l'enfant sur le côté.
Pour déplacer le bébé dans la maison ou sortir dans le jardin, la poussette rend bien service. D'autres
mamans préfèrent poser le couffin ou le maxicosi sur une table à roulettes.
Les premiers pas
Le moment où l'enfant commence à marcher est un moment délicat car il touche à tout, il faut le
suivre partout et une maman en fauteuil ne pourra pas surveiller aussi facilement son enfant.
Pour pallier cette difficulté, des mamans utilisent les trotteurs type "youpala" afin que l'enfant ne
tombe pas (le parent handicapé ne pouvant pas le relever ou le retenir facilement) et n'ait pas accès
aux recoins de la maison.
Pour l'apprentissage de la marche, il existe des harnais premiers pas (que l'on peut se procurer dans
les supermarchés) pour maintenir l'enfant sans se baisser.
Les sorties
Pour les transports en extérieur
Les mamans en fauteuil utilisent souvent le porte-bébé ventral; elles peuvent ainsi avoir leur bébé
contre elle en propulsant leur fauteuil.
La laisse est également utilisée lorsque l'enfant marche : cela lui permet d'évoluer dans un périmètre
de sécurité que la maman peut contrôler.
Il existe des appareils destinés aux mamans en fauteuil roulant pour transporter leur enfant. Ces
dispositifs sont encore très rares (et donc très chers !) mais devrait être commercialisés. Il s’agit
d’un porte-bébé qui s’adapte au fauteuil.
La voiture
17
Mettre l'enfant dans le siège auto n'est pas chose facile quand le parent présente un handicap. Dans
les premiers mois, il est préférable d'utiliser un siège-auto dos à la route, l'installation de l'enfant n'y
est pas très pratique, mais à ce jour, il n’existe pas de solutions plus adaptées (question de sécurité).
Lorsque l'enfant est plus grand, il peut être installé à l'arrière dans un siège-auto, et là encore
l'installation n'est pas très aisée.
Il existe des sièges-auto pivotants pouvant faciliter ce geste, mais ce matériel a un coût important et
reste un luxe pour la plupart des mamans.
F ) Les capacités d’adaptation du nouveau-né
Le bébé va s’habituer à la façon de faire de sa maman, de bouger, de le prendre, de le soulever, de
le nourrir … L’enfant connaît les capacités physiques de sa mère et sait les distinguer de celles des
autres personnes qui prennent soin de lui. Les témoignages sont unanimes !
Ils nous apprennent par exemple que le bébé « se fait plus léger », qu’il présente son dos pour être
saisi, « qu’il se raidit » alors qu’il adopte une tout autre posture quand il est avec une autre
personne.
III ) Handicaps sensoriels et grossesse
1 ) La patiente mal ou non-voyante
La grossesse d’une patiente atteinte de cécité ne pose en elle-même aucune spécificité. La prise en
charge obstétricale sera identique à celle d’une patiente valide. En revanche, l’aspect relationnel est
différent et demande des adaptations du personnel soignant pour permettre le bien-être
psychologique de la patiente.
On compte en France environ 60000 aveugles et un million de personnes malvoyantes; à partir de
ces chiffres il reste encore impossible de déterminer le nombre d'adultes parents ou potentiellement
susceptibles de le devenir. ( 8 )
Beaucoup de femmes aveugles ou handicapées visuelles ont le désir de vivre en couple et de créer
une famille, mais ce droit est rarement reconnu dans la vie quotidienne : devenir parent devient un
combat. ( 8 )
Lorsque l’envie d’avoir un enfant est présente, la plupart des couples cherchent à savoir si le
handicap est héréditaire. Les témoignages de ces parents sont presque tous unanimes : ils ne veulent
pas imposer ce handicap à leurs enfants. Quand le résultat revient négatif, l’aventure (éprouvante)
peut débuter.
Dès qu'une femme aveugle annonce à ses proches qu'elle est enceinte, des remarques blessantes
sont souvent entendues. Les plus courantes sont par exemple :
" Et votre handicap, il est peut-être contagieux ! "
"Quand on est aveugle, pourquoi se compliquer encore la vie avec un enfant ?"
" Mais pourquoi voulez-vous avoir des enfants ? Qui va s'en occuper ? Tu n'y arriveras jamais."
" Alors, c'est lui qui devra vous rendre service ? "
" Voyons ! Avez-vous pensé à ce que vous allez lui faire vivre ? "
18
Les doutes et les craintes de la future maman sont en permanence à l’esprit, ce qui la rend très
vulnérable. Les professionnels de santé qui la suivent doivent donc être rassurant et ne pas hésiter à
lui démontrer que la vie avec un enfant est tout à fait possible. Il faut qu’elle ait confiance en elle
pour vivre pleinement sa grossesse. Chaque problème matériel a sa solution. La rencontre avec
d’autres mamans non-voyantes peut apaiser ses craintes.
Il faut savoir qu’une patiente aveugle n’a pas les mêmes ressenti qu’une personne voyante. Les
personnes non voyantes développent une perception de leurs corps différente et le professionnel de
santé doit en avoir conscience. Lors des consultations prénatales ou tout acte médical, il est
important de toujours expliquer de manière précise les gestes qui vont être pratiqués et de laisser le
temps à la patiente de les intégrer.
Depuis 1986, a été crée un service d'accompagnement de l'Institut de Puériculture de Paris
pour les jeunes parents non ou malvoyants. Il permet d’apporter une aide aux jeunes mamans
pendant la grossesse, pour préparer la venue du bébé et bien sûr après la naissance. Cette
association s’intéresse également aux aspects psychologique et social.
Elle apporte des astuces pour élever les enfants en prenant en compte l’importance du handicap
dans la vie quotidienne. Différents thèmes sont abordés, comme le développement psychomoteur de
l'enfant, en notant l'importance du sourire adressé à l'enfant, du toucher, de la voix, de
l'aménagement coloré de l'espace. Une aveugle est capable de "caresser" des yeux son enfant.
Le Service d’accompagnement vient en aide aux personnes aveugles ou malvoyantes pour leur
permettre d’acquérir la plus grande autonomie possible afin de s’intégrer dans la vie sociale,
professionnelle ou culturelle. Les accompagnateurs spécialisés se rendent au domicile de la
personne handicapée visuelle pour lui apprendre à accomplir les gestes de la vie quotidienne.
Une préparation à la maternité est proposée. Elle se fait à l’aide d’un bébé-mannequin plus vrai que
nature.
Pour ne pas faire à la place des parents, mais chercher ensemble la solution la mieux adaptée aux
attentes de chacun, tous les supports possibles sont utilisés: textes retranscrits en braille,
enregistrement audio de sujets tel que la prévention des accidents domestiques, interprétation
verbale de vidéos, étalonnage de seringues pour donner les médicaments par exemple, préparation
d'étiquettes en braille, adaptation de jouets et d'imagiers afin que les parents participent directement
aux différentes découvertes faites par l'enfant.
On présente la "bonne" et la "mauvaise" layette afin d'éviter celle qui présente trop de lacets, pour
préférer le velcro ou les boutons pressions. On donne les conseils d'aménagement de l'espace de
change et de bain et des démonstrations de certains soins sont faites.
Edith Thoueille, puéricultrice, est à l’origine de cet institut. A l'aide de vidéos dont elle commente
les images, elle leur parle de ce que toute femme enceinte doit savoir et qui leur est peu accessible :
la préparation à la naissance, la péridurale, l'accouchement, l'allaitement sans oublier le nouveau-né
et ses compétences, ses cris, la prévention des accidents, etc… Elle fait aussi venir les pères pour les
impliquer dans cette préparation.
Dans cette institution, il n’est pas question de faire un signalement si par tâtonnement la tétine du
biberon s'approche un peu trop de l'œil ni de sermonner une mère qui touche avec ses doigts la
tétine du biberon.
19
Elle cherche des solutions concrètes à leurs soucis. Elle trouve des astuces au fur et à mesure que
les problèmes se posent.
Comment remplir un biberon ? Le service de diététique informe les mères sur les méthodes de
stérilisation les mieux appropriées, le choix des biberons, des tétines, etc. Pour chaque mère ne
désirant pas allaiter, les laboratoires sont sollicités pour obtenir du lait liquide. Cela facilite la
préparation des biberons. Il existe aussi des balances vocales pour peser le lait en poudre et l'eau
pour le biberon.
Comment donner un bain au bébé en toute sécurité ? Le bain, moment de plaisir partagé par la
mère et l'enfant, peut devenir un vrai cauchemar pour une mère aveugle. L'aménagement cohérent
de la salle de bain et de la chambre doit se faire avant la naissance ( 9 ) Par exemple, on peut
adapter une baignoire de bébé s'encastrant sur les rebords de la grande baignoire. A côté, on place,
aux mêmes dimensions, une planche en contreplaqué, sur laquelle on fixe un matelas à langer. Est
ainsi aménagé un périmètre de sécurité dans la salle de bains, lieu de tous les dangers. Ceci est
facile à bricoler encore faut-il en avoir l’idée.
Prendre la température de l’enfant ? Il existe des thermomètres vocaux (prix non négligeable…)
Comment donner des médicaments ? Donner des médicaments à un enfant quand on ne voit pas
est ce qu'il y a de plus délicat. Pour les antibiotiques dosés selon le poids de l'enfant, une personne
voyante peut mesurer la dose journalière avec une seringue en plastique et la marquer d'une encoche
sur le piston. Quand la maman pompe l'antibiotique avec la seringue, elle repère l'encoche avec son
doigt et peut ainsi donner à l'enfant sa dose de médicament.
Ce type d’aide est très rare en France et, le plus souvent, les patientes ne trouvent pas
d’interlocuteur sachant répondre à leurs questions. Les amies se transmettent leurs astuces mais peu
de livres en braille basés sur la maternité des femmes non-voyantes ont vu le jour. Internet apporte
des témoignages mais ce moyen de communication n’est pas adapté à leur handicap.
Etre entouré est un élément important car la maman ne pourra élever ses enfants seule. Le monde
dans lequel nous vivons a été conçu pour les voyants et des adaptations sont nécessaires.
Il faut citer également l’apport des chiens guide d’aveugle mais cette aide est malheureusement peu
fréquente car très coûteuse.
Pour parler des réactions des enfants face au handicap, des témoignages sont les plus légitimes :
« J’ai une amie aveugle qui a deux enfants âgés de 2 et 4 ans. J’avais peur qu’ils viennent
et disent « maman regarde » alors qu’elle ne voit pas ! Mais non, quand ils arrivent, ils disent
« tiens » et mettent dans sa main. La mère responsabilise l’enfant très tôt. » Sylvie 29 ans aveugle
de naissance. ( 3 )
« Avoir des enfants me tente et en même temps me fait peur. Mon angoisse est de ne pas
pouvoir dessiner avec eux, écrire, leur apprendre les couleurs. Je ne pourrai jamais pousser la
poussette et utiliser ma canne blanche en même temps ! Quand ils sont petits, les enfants montrent
énormément. Les enfants de parents aveugles doivent dire tout ce qu’ils font, tout ce qui se passe. »
(3)
« La plupart du temps, je ne me rends pas compte que mes parents sont aveugles. Ils font
tout comme les autres. Je suis plutôt fière d'eux et je les mets en valeur auprès de mes amies »
Mélissa, 14 ans ( 8 )
Comprenant que la cuillère à parfois du mal à arriver dans leur bouche, c'est leur bouche
qui va se diriger vers la cuillère. ( 8 )
20
2 ) La patiente présentant une surdité
La surdité est un handicap souvent oublié car les défaillances anatomiques ne sont pas visibles au
premier abord. Pourtant, il n’en reste pas moins très gênant dans notre société et conduit parfois à
l’exclusion.
La langue des signes est un mode de communication qui leur est cher mais qui est malheureusement
peu connu des personnes entendantes. Lorsque la surdité est totale, la personne présente des
difficultés à s’exprimer verbalement et donc à se faire comprendre des autres.
Concernant les femmes enceintes, le dialogue avec les professionnels de santé est parfois difficile. Il
nécessite l’aide d’un interprète ou d’une personne de l’entourage. L’entretien n’est plus totalement
confidentiel et peut parfois empêcher l’installation d’une relation de confiance.
La grossesse de ces patientes ne présente aucune spécificité due au handicap. Les particularités de
cette aventure résident dans la mise en place de l’adaptation au nouveau-né. En effet, une maman
sourde doit s’acclimater à son nouveau rôle de mère en se basant sur ses autres sens (en particulier
la vue) pour évaluer les besoins de son bébé. Ainsi elle ne pourra pas l’entendre pleurer mais grâce
à un contact rapproché, elle pourra décoder les gestes et attitudes de son enfant. L’utilisation
d’appareils électriques comme certains Baby Phone peut s’avérer utile, non pas pour la surveillance
auditive mais grâce aux indicateurs lumineux supplémentaires. Certains ont même une fonction
vibreur intégrée (coût élevé : 125 €)
Il existe également des chiens écouteurs (en général des labradors) éduqués pour avertir son maître
des sons et bruits importants. Ils aident ainsi à détecter la réception de fax par exemple ou l’arrivée
d’invités. Ils permettent également à la maman de savoir quand son enfant pleure. Cette aide est
malheureusement très onéreuse et peu accessible.
Il faut savoir que l’hôpital de la Salpetrière à Paris a développé une expertise dans l’accueil des
femmes malentendantes. Ils proposent donc des consultations en langue des signes, ce qui permet à
la patiente d’être réellement comprise des professionnels de santé.
IV ) L’accessibilité à l’hôpital : où en est-on aujourd’hui ?
Grâce à la loi du 11 février 2005, les établissements publics et privés recevant du public doivent être
tels que toute personne handicapée puisse y accéder, y circuler et y recevoir les informations qui y
sont diffusées, dans les espaces ouverts au public.
L’accès et l’accueil doivent être possibles pour toutes les catégories de personnes handicapées, dans
les établissements neufs recevant du public. ( 1 )
L’hôpital, appartenant à cette catégorie d’établissements, doit être structuré de manière à recevoir
toutes les personnes. Ceci est très généralement déjà entrepris et l’accessibilité est possible.
Il reste toutefois des lieux à moderniser pour que les conditions de vie soient facilitées.
On constate encore dans quelques maternités des dispositions inadaptées : les chambres ne
disposent pas toujours de toilettes et de salle de bains accessibles au fauteuil roulant. Peu de
cliniques peuvent accueillir des futures mamans handicapées ; en effet, la table à langer n'est pas à
la bonne hauteur ainsi que la baignoire du bébé.
Au Centre Hospitalier Universitaire de Besançon (CHUB), on constate l’existence d’une chambre
adaptée pour l’accueil des femmes en fauteuil roulant.
21
Autre désagrément rencontré par ces femmes handicapées moteur : l’examen gynécologique. Il est
impossible pour ces femmes de monter seule sur une table d'examen gynécologique ni de conserver
les pieds dans les étriers! Pourtant, une femme en fauteuil peut être potentiellement une future
maman !
Une enquête entreprise en 2002 par la Mission handicap de l’Assistance publique de Paris a montré
que sur 59 maternités d’Ile-de-France, une vingtaine seulement se déclaraient capables de suivre
une femme handicapée dans le cadre d’une grossesse. Sur 1 757 cabinets de gynécologie dans la
région, 156 étaient accessibles aux femmes en fauteuil roulant et 36 disposaient de table d’examen
élévatrice...
Des innovations seront probablement conduites dans l’avenir pour faciliter l’insertion des personnes
handicapées dans la société et permettre à ceux ci de vivre dans de meilleures conditions.
CONCLUSION
La sage-femme a un rôle fondamental à jouer dans l’accompagnement des patientes handicapées
durant leur grossesse, leur accouchement et les suites de couches.
Elle doit toujours avoir à l’esprit qu’une personne handicapée est avant tout une personne humaine
vivante qui mérite toute son attention.
Elle a un rôle de coordination entre les acteurs, les lieux et les moyens au sein du réseau périnatal et
travaille en étroite collaboration avec les autres professionnels de santé. C’est elle qui permettra à la
patiente d’aborder cette grossesse dans un climat de confiance.
En association avec l’équipe de médecine physique et de réadaptation, elle doit jouer son rôle
d’éducation de la patiente paraplégique ou tétraplégique quand à l’hygiène et à la prévention des
complications liées à l’association du handicap et de la grossesse.
Ses conseils faciliteront le bien-être de ces patientes et augmentera la confiance quant à la capacité
de prise en charge de leur enfant. Elle permettra ainsi à ces familles de retrouver le sentiment d’être
intégrées dans la société et de jouer un rôle social important.
22
BIBLIOGRAPHIE
( 1 ) Ministère de la Santé et des Solidarités
La loi du 11 février 2005 [ en ligne ]
C 17 octobre 2006 [consulté le 3 mai 2007 ]
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( 2 ) MORMICHE P.
Le handicap se conjugue au pluriel
INSEE PREMIERE n° 742, octobre 2000
( 3 ) SIEGRIST D.
Oser être femme, handicap et identité féminine.
Paris, Handicaps Desclée de Brouwer, 2000
( 4 ) HERISSON C. et LOPEZ S. Collection de pathologie locomotrice et de Médecine
orthopédique n° 37
Grossesse et appareil locomoteur.
Paris, Masson Editeur, 1998
( 5 ) BLANC M.
La grossesse et l’accouchement d’une femme paraplégique ou tétraplégique. Mémoire
Diplôme d’Etat de sage-femme : Besançon 2006
( 6 ) SIEGRIST D. , Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
Oser être mère, maternité et handicap moteur
Paris, Doin Editeurs, 2003
( 7 ) BERHAULT G.
Prise en charge de la grossesse, de l’accouchement et des suites de couches des patientes
paraplégiques ou tétraplégiques
Les dossiers de l’Obstétrique Août – Septembre 2005 n° 341 : p 10 – 16
( 8 ) THOUEILLE E.
Accompagnement de la maternité de la femme handicapée visuelle
Les cahiers de la puéricultrice, décembre 2001 n° 151
( 9 ) AG2R
Edith Thoueille, puéricultrice et directrice de PMI [ en ligne ]
C2000 [ consulté le 3 mai 2007 ]
Disponible sur http://www.lignedevue.org/mamans.htm
23
ANNEXE 1
Comment différencier l’éclampsie de l’ hyperréflexie autonome(HRA) ?
FACTEURS DECLENCHANTS
SYMPTOMES
Céphalée
Signes oculaires
ECLAMPSIE
Froid
Ecart de régime
Surdistension utérine
Absence fréquente de contractions
utérines
+++
Phosphènes ou points brillants,
parfois amaurose (perte complète
de la vue) transitoire
Signes auditifs
Signes nerveux
Acouphènes, parfois vertiges
Anxiété, irritabilité
Fatigue et somnolence
En cas de crise, accès convulsif
généralisé évoluant en 4 phases :
- phase d’invasion
- phase tonique
-phase clonique
-phase comateuse
Signes digestifs
Nausées ou vomissements, douleur
à type barre épigastrique
Œdème, HTA, albuminurie
massive, oligurie
Fatigue et somnolence
Signes généraux
Evolution
Pronostic fœtal
Dans l’immédiat, guérison sous
l’effet du traitement. En cas
d’absence de traitement, répétition
des crises avec un risque de décès
maternel.
Secondairement, anurie possible
ainsi qu’un ictère, une coagulation
intra vasculaire disséminée et une
psychose puerpérale avec
confusion.
Au cours du travail, augmentation
de l’HTA en l’absence de
traitement
MFIU ou prématurité induite
quand le fœtus est vivant et viable.
H.R.A.
Stimuli sous-lésionnels (sphère
uro-génitale +++)
Symptômes souvent simultanés aux
contractions
+++
Mydriase avec troubles de la vue
avec parfois une hémorragie
rétinienne et une congestion
conjonctivale
Aucun
Anxiété avec sensation de malaise
intense, horripilation
Accès d’encéphalopathie
hypertensive
Parfois, perte de connaissance
passagère
Fourmillements dans la région
crânienne
Spasme du sphincter lisse vésical
Contraction abdominale et des
membres inférieurs
Nausées
HTA sévère et bradycardie
Rougeur totale ou partielle de la
face et du thorax
Pâleur des téguments en sous
lésionnel
Refroidissement cutané en sous
lésionnel
Congestion nasale avec voix
nasonnée
Goût métallique dans la bouche
Sensation de soif
Œdème pulmonaire
Hypersudation sous lésionnelle
Tremblements
Existe parfois à l’état frustre et peu
gênant, souvent utile comme
équivalent du besoin mictionnel ou
traduisant l’existence de
contractions utérines.
Décès par accident vasculaire
cérébral en cas de non traitement.
Au cours du travail, diminution de
la TA en dehors des contractions.
Tolérance fœtale parfaite
24