Winter 2005 - CANO-ACIO
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Winter 2005 - CANO-ACIO
Needs of patients living with advanced disease By Margaret I. Fitch Abstract When a person has a life-threatening illness, many changes occur. These changes are more than just physical changes and include psychosocial, practical and spiritual consequences. If disease progresses, the impact of these changes intensifies. Nurses who are caring for patients with advancing disease must be able to provide appropriate interventions if they are to help individuals cope. This paper highlights information regarding the needs of patients with advanced disease and emphasizes approaches that could be taken by cancer nurses in their care of these patients. The material is drawn from over a decade of interviewing patients about their experiences with cancer, the literature about patient needs, and discussions with care providers. The over-arching perspective is one of seeing human beings as bio-psychosocial-spiritual entities. Holding this perspective has implications for assessment and interventions in caring for patients with advanced disease. “When I think back, think about the whole time I have been ill, no part of my life is untouched. Not one part of it. Everything is different than it was.” (man with prostate cancer, mid-seventies) When a person has a life-threatening illness, many changes occur. These changes are more than physical ones due to the disease and its symptoms, or the treatment and its side effects. There are also social, psychological, and spiritual changes for both the person who has the disease and for family members. All will feel some degree of impact and resulting emotional turmoil. Furthermore, should the threat of dying from the disease become a reality, and death becomes imminent, emotions escalate and can become overwhelming (McLean, 1993). Nurses who care for these individuals must be able to provide appropriate interventions if they are to help individuals cope with what is happening to them and the resultant emotional turmoil. This paper will highlight information regarding needs of patients living with advanced disease and emphasize key approaches that could be taken by nurses to ensure these patient needs are met. The material is drawn from over a decade of interviewing patients about their experiences with cancer, reading research reports about patient needs and perspectives, and talking with a wide range of care providers. I have selected some of my favorite quotes from patient interviews to illustrate key perspectives in each topic area. The over-arching perspective is one of seeing human beings as biopsychosocial-spiritual entities, more than just physical beings. Holding this perspective as a nurse has implications for how cancer nursing care is provided. Some individuals facing illness are able to mobilize their own resources and social networks and obtain the help they require when they have access to appropriate information, support and communication. These individuals find ways to meet the new demands of the situation; others do not. They continue to experience difficulties and emotional distress in an ongoing way and their needs remain unmet (Canadian Cancer Society, 2003). They require additional support and specialized interventions in order to cope with what is happening to them. When caring for individuals who are ill, cancer nurses must be able to assess the type of difficulties individuals are experiencing, how much emotional distress those difficulties are creating, and identify whether or not the individuals have the resources available to cope with the situation. Based on a comprehensive assessment, interventions can be tailored to meet the person’s particular constellation of needs. Physical needs What’s most troublesome? Well, I’d say it’s not one thing. It’s all of the symptoms – the pain, the tiredness, the nausea, not sleeping – it’s all of them. (ovarian cancer patient, mid-sixties) As a patient becomes progressively ill, symptoms and treatment side effects become more numerous and more pronounced. Although the specific symptoms depend upon the particular type and stage of disease (see Table One), the most common symptoms include pain, loss of appetite, fatigue, weakness, weight loss, constipation, difficulty breathing, confusion, nausea, vomiting, cough, and dry or sore mouth (Fitch & Steele, 2003; Ashbury, Findlay, Reynolds & McKerralehen, 1998). However, patients do not often experience a single symptom. The most common experience for the patient is to have a cluster or constellation of symptoms with one influencing the others. For example, pain will be exacerbated if sleep is disturbed or fatigue is heightened. One of the challenges of clinical care is to understand how the patient Margaret I. Fitch, RN, PhD is Director of the Psychosocial and Behavioural Research Unit at Toronto Sunnybrook Regional Cancer Centre. Contact e-mail: [email protected] Human needs As human beings, we all have physical, psychological, social, emotional, spiritual, informational, and practical needs (Ferrell, 1996). Each day, we work to fulfil these needs – we rest, sleep, eat, work, play, and develop patterns or ways of coping. However, when an illness strikes, we may not be able to meet our daily needs in the same way. New demands may appear and anxieties and uncertainties emerge (see Figure One). Suddenly, we may feel vulnerable, perceive that things are out of control, and believe we do not know what to do about the situation. We may have to access new information, learn new skills, or seek help from Figure One. Needs of patients with life-threatening illness (Fitch, 2000) other people before our needs can be met. CONJ • 15/4/05 230 RCSIO • 15/4/05 experiences these symptom clusters and provide interventions aimed at the cluster, not at an individual symptom in isolation (Dodd et al., 2004). Patients experience increased emotional distress if their symptoms are not attended to and will suffer decreased quality of life as a result (Singer, Martin & Kelner, 1999). Evidence is emerging that elevated emotional distress as a result of poor symptom management is linked to decreased survival, particularly in patients with advanced disease (Edmonds, Karlsen, Khan, & Addington-Hall, 2001). Therefore, one of the key goals in caring for individuals with advanced disease is to provide relief from pain and other distressing symptoms. Unfortunately, some patients report that they believe their symptoms were not adequately addressed (see Table Two). Physicians and nurses may need to try a variety of approaches or interventions to find the most effective way of managing the side effects and symptoms (Preston & Cunningham, 1998). Constant monitoring or assessment of the patient’s physical comfort is important to determine if particular interventions are useful and to make appropriate changes when they are not. If the intervention is not working, rapid adjustment and implementation of new interventions is of paramount importance. Clinical teams have found the use of standardized symptom checklists for assessment and documentation together with predefined symptom protocols effective for rapid adjustment (Sarna, 1998). Table One. Physical symptoms reported by patients with advanced cancer* Proportion of Patients Reporting Symptoms Physical Symptom Lung Cancer Patients N=86 Palliative Patients N=63 Lack of energy 68.6 80.9 Shortness of breath 48.8 57.1 Coughing 46.5 31.7 Pain 33.7 46.0 Decreased appetite 30.2 20.6 Nausea/Vomiting 15.1 9.5 * (Fitch & Steele, 2003) Table Two. Cancer patients who report they did not receive adequate help for symptoms Symptoms Ovarian Cancer Patients with Recurrent Disease N=95* Proportion reporting inadequate help Prostate Cancer Patients (mixed stages) N=621** Proportion reporting inadequate help Side effects 23.0 22.0 Difficulty sleeping 43.0 Not reported Difficulty with bowels or incontinence 65.0 35.0 Pain 15.0 19.0 Sexual function 60.0 53.0 * (Fitch, Gray, & Franssen, 2000) ** (Fitch, Johnson, et al., 1999) CONJ • 15/4/05 Informational needs “You know, what made all the difference to me was being able to get information, get information I could understand. It was sort of like turning a light on in a room.” (breast cancer survivor, mid-fifties) Individuals who are becoming progressively ill want to understand what is happening to them and to their bodies and want to participate in the decisions about how they will spend their remaining days . However, to engage in the discussions and make informed decisions, access to relevant information is important. Patients rate as highly important having access to information about bodily conditions, their disease, treatment options, and treatment side effects (Fitch, Gray & Franssen, 2000; Fitch, 2004) (See Table Three). Many patients describe having an illness as entering an unfamiliar world filled with a great deal of new language. They find the hospital and clinic settings overwhelming and trying to understand the language of health care – the words health care professionals use every day – is a huge challenge. Patients often report difficulty accessing pertinent information about their disease and finding a health care professional who will help them apply the information to their own situation (Fitch, Nicoll, & Keller-Olman, 2005). Recent reports have indicated that cancer patients are not satisfied with the information they received (see Table Four) and considered this one of the most problematic areas of care (Fitch & Green, 2005). When individuals do not have information, they can experience uncertainty, increased anxiety, or elevated frustration (Salminea, Vive, Poussa, & Knifsund, 2004; Davidson, Degner, & Morgan, 1995). Lack of pertinent information means they are unable to engage in the decision-making process as an informed participant. If an individual knows what to expect, s/he is in a better position to prepare for the future eventuality or to make choices about available options that are in concert with personal values and goals. As the time of death draws nearer, many patients and family members have questions about the dying process and about death itself. Some will have heard about others’ experiences and wonder if theirs will be the same. Patients and family members may feel better prepared if they can talk about anticipated bodily changes and what they might expect to feel and see. Practical needs “Once we took Dad home, it was wonderful for him. I could tell. But it meant there were so many things we had to do. I mean, if we all went out, we had to get a sitter. You couldn’t leave him alone in the house.” (daughter in her mid-forties of a man with GI cancer) Many practical considerations emerge during an illness episode (Canadian Cancer Society, 2003; Sanson-Fisher, Girgis, Boyes, Bonevski, Burton, & Cook, 2000; Ashbury, et al., 1998). These may include considerations regarding work, school, finances, childcare or elder care, or household responsibilities. Illness often implies people are not able to meet their usual obligations or fulfil their normal responsibilities. Alternative arrangements must be made and may require transferring major responsibilities to others. As individuals become more incapacitated, many details concerning care may need to be organized. When an illness progresses and death is inevitable, several key practical issues emerge. One important practical decision that some individuals will need to make is where he or she will die: at home or in an institution. To have people remain at home as long as possible and to die in that setting, if they wish, requires substantial planning and access to a good home support service. Where to die is a decision that must be thought about carefully by both the patient and the care providers. Both settings have benefits and drawbacks. For example, in a hospital setting there is 24-hour care by nursing staff, while at home nurses may only visit once or twice a day and the family carries the major burden of the caregiving; in hospital, 231 RCSIO • 15/4/05 the person may feel more separated from the family, while at home she or he can be part of the household (Edmonds et al., 2001; Grande et al., 1997). Two other practical issues that may emerge as illness progresses include making a will/estate planning and making funeral arrangements. Writing a will provides a vehicle for a person to plan, with certainty, how his or her possessions will be dispersed following death. It will also help to offset worries the person may have about how the family will manage after the death. Making arrangements regarding the funeral before death can enable the person to be involved in decisions about what will happen to his or her body and the funeral ceremony itself. Psychological needs “I found it hard to realize I did not have control. I thought I did, before this illness. I made decisions. I planned what I’d do. I made lists. Now it is all different.” (ovarian cancer patient, 48) Throughout the course of an illness, there can be various psychological impacts (Ridner, 2004; Farrell & Lewis, 2000; Vachon, 1998). Illness often brings forth a sense of personal vulnerability and loss of control over one’s life. Patients will report they feel that events happen around them and they are being carried along through none of their own efforts. Some liken the feeling to that of being on a roller coaster with its sudden ups, downs, and turns at a rapid pace. Individuals find their body is not functioning as it used to, and they cannot do the things they want to do. Not only is their body image undergoing change, but their sense of self, who they are, and their self-esteem may be altered. When a person is not able to meet his or her own expectations, is not able to accomplish the goals that are important, or is not able to maintain significant relationships, psychological distress may emerge (see Table Five). Psychological distress may be exhibited as anxiety or depression and may be experienced to varying degrees. To some extent, all individuals who are dying will exhibit anxiety. However, the anxiety may range from mild to moderate to severe forms (Zabora, Brintzenhofeszoc, Curbow, Hooker, & Piantadosi, 2001). Having someone in whom to confide and talk about what is happening is important for all, but those with moderate to severe forms will benefit from referral to a mental health professional (e.g., social worker, psychologist) (National Comprehensive Cancer Network, 2002). Only about 25% will experience clinical depression although others may feel disheartened or a sense of helplessness at times. Those at greatest risk for depression include patients with advanced disease, a history of a psychological disorder or alcoholism, increased physical impairment, unmanaged pain, concurrent illnesses that produce depressive symptoms, certain medications, and lack of social supports (Massie, Gagnon & Holland, 1994). Spiritual needs “I used to think nothing could touch me. Nothing would hit me. But this illness, it changed that. I’m not invincible.” (breast cancer patient, 58) Life-threatening illness challenges one’s spirituality. A lifethreatening diagnosis often evokes questions – Why me? Why now? Why this way? It threatens hope and motivates a search to find Table Three. Proportion of cancer patients who ranked information as important Proportion of Patients Type of Information Ovarian Cancer Patients N=315* Prostate Cancer Patients N=621** Medical condition 88 80 Physical effects of cancer 83 72 Treatment choices 81 72 Side effects of treatment 79 How to relieve physical discomfort Table Four. Proportion of cancer patients who were dissatisfied with information received Proportion of Patients Type of Information Ovarian Cancer Patients with recurrent disease N=95* Prostate Cancer Patients with recurrent disease N=120** Medical condition 15 25 Physical effects of cancer 18 31 Treatment choices 17 19 Side effects of treatment 10 21 How to relieve physical discomfort 12 24 Emotional reactions 44 24 Where to get supplies and equipment 12 19 Counselling services available 20 20 * (Fitch, Gray, DePetrillo, Franssen & Howell, 1999) ** (Fitch, Johnson, et al., 1999) Table Five. Frequently identified psychosocial issues by cancer patients Proportion of Patients Reporting Issue* Issue Lung Cancer Patients N=86 Palliative Care Patients N=63 Fears about cancer spreading 58 36 57 Fears of cancer returning 49 20 74 45 Fears about pain 41 37 Emotional reactions 64 45 Fears of physical disability/deterioration 34 42 Where to get supplies and equipment 48 30 Feeling down/depressed 40 39 Counselling services available 48 33 Feeling anxious 33 34 Confusion about why 19 this has happened to me 25 * (Fitch, Gray, DePetrillo, Franssen & Howell, 1999) ** (Fitch, Johnson, et al., 1999) CONJ • 15/4/05 * (Fitch & Steele, 2003) 232 RCSIO • 15/4/05 meaning or make sense of the situation. It intensifies yearning to love and belong; threatens core beliefs about the world, how it works and one’s place in it; and stimulates one to look beyond. “Spirituality” refers to the dimension that motivates meaning – making and selftranscendence of connectedness with one’s self and with others, including an ultimate other (Taylor, 1998). It is the dimension that prompts us to make sense of the universe, as we know it and to relate harmoniously with nature, self, and others. In contrast, religiosity is viewed in a somewhat narrower fashion as a representation and expression of spirituality with a specific view of the world. As patients struggle with issues of spirituality, these issues are often mislabeled as psychosocial or emotional issues (i.e., fear, anxiety, sadness, guilt, despair, hopelessness, mention of faith, restlessness). Spiritual issues may become evident as patients voice questions such as, “Why is this happening to me?” They may also express these needs in terms of feeling guilty for having fallen away from their faith community or from faith practices. A significant issue for those who are facing death is to find ways of maintaining hope and finding meaning (Schlesselman, 1998). Even though there may no longer be a realistic hope for cure of the disease, there can be hope in wishes for achieving short-term goals (e.g., a night without pain, a good night’s sleep, an easy death, the resolution of a conflict). Reframing hope to focus on the present and on specifics, rather than vague uncertainties, can be useful (Schlesselman, 1998). Hope is a natural part of the human existence and has been cited as nourishing individuals in difficult times and serving as a buffer to stress (Post-White, Ceronsky, Kreitzer, Nickelson, Drew, MacKay, et al., 1996). It is defined as a dynamic inner power that enables transcendence of a present situation and fosters a positive new awareness of being; it is also seen as a realitybased belief that a positive future exists, but where the ever-present possibility of dying is acknowledged. Advancing disease often leads people to question what their lives have really meant and to sort through whether they are leaving a legacy. They wonder about what will happen to their families, their lifework, and their life goals. As individuals review their lives, they may gain insight about themselves and an understanding about some of the relationships and events that have occurred (Holloway & Table Six. Proportion of cancer patients who reported fear of death/dying Patient Group Proportion Reporting Fear of Death/Dying Ovarian cancer patients* recurrent disease (n=93) no recurrent disease (n =170) Gynecological cancer patients (n= 103)** 84% 33% 66% Prostate cancer patients*** recurrent disease (n=120) no recurrent disease (n=845) 18% 13% Patients receiving palliative radiation**** (n=63) 38% Lung cancer patients mixed stages**** (n=86) 37% Cancer patients mixed stages/ all sites***** (n=457) 53% * (Fitch, Gray, & Franssen, 2000) ** (Fitch, Steele, Alderson, Barrow, & Constantine, 2004) *** (Fitch, Johnson, et al., 1999) **** (Fitch & Steele, 2003) ***** (Fitch, Vachon, Greenberg, & Franssen, 1996) CONJ • 15/4/05 Wheeler, 1996). It can be a time of inner growth and achieving a profound sense of peace. It may also be a time when individuals feel a strong motivation to resolve unfinished business or issues. Patients may require help to accomplish these last important goals. Social needs “When you are ill, you really find out who your friends are, and who will help. I have been both surprised and disappointed by what has happened; surprised at who has helped and who cannot even talk about it.” (breast cancer survivor, 52) Social support is a key factor in an individual’s ability to cope with a stressful situation. It has to do with the nature of interactions or exchange in social relationships and how an individual evaluates those interactions as supportive (Stewart, 1993; Sherbourne & Stewart, 1991). Generally, social support is conceived as having four attributes: instrumental (tangible goods and services), emotional (caring, empathy, love, trust), informational (facts, problem-solving, feedback about performance), and appraisal (affirmation, endorsement). One or more of these attributes can be at risk during illness (Burns, Craft, & Roder, 2005). For example, if work has provided a primary route to social support, and suddenly the person is not able to go to work, this route may be lost. Not being able to engage in normal social activities could mean a reduction in the amount of support a person feels. Social support comes from interactions with family members, friends, peers, and health care providers. A person who perceives s/he has good social support is likely to experience less anxiety and depression and to see a situation more positively. Those who have a confidant, or even believe they have someone in whom they can confide, report less emotional distress (Maunsell, Brisson, & Deschenes, 1995). For health care professionals, it is important to recognize that having a relationship does not always mean a person is supported or feels supported in it. Some relationships are stressful and demanding. There is wide variation in the quality of support that exists in the same types of relationships (i.e., marriage, parent-child, etc.). As well, it is not so much the number of relationships that are important to providing support, but the quality of the existing relationships. Issues and challenges can emerge as the patient becomes sicker, relationships change, and family and friends experience grief regarding the impending losses. Both the patient and the family members may begin a grieving process before the person has died called anticipatory grief (Loney, 1998). Many of the hallmarks of bereavement can actually be observed as the person mourns in advance of death for the impending loss. Family members are preparing in many ways for a life without the person who is dying. There is a sense the world is changing irrevocably and it will never be the same again. Imagining the world without a loved one can evoke feelings of overwhelming despair, helplessness, and profound loss in a family member and may prevent the individual from providing support to the person who is dying. Emotional needs “I have good days and not so good days. I feel happy about some things and sad about others. I wish I could change things and not have this illness, but I can’t.” (woman with multiple myeloma, 56) To be faced with one’s own death evokes various emotions (Canadian Association of Psychosocial Oncology, 2003). Each person will react in his or her own way. There may be shock and disbelief that this could be happening, anger that it is happening at this time in one’s life, or acceptance that one’s appointed time has arrived. A range of worries usually emerge as a person begins to imagine the ending of his or her life and what will happen to the people s/he loves. As bodily changes occur and the person must depend increasingly on others for assistance, concerns about being a burden and not contributing to the family may arise. Frustration may emerge when a person is not able to do something that s/he would do normally. Regrets about things one did as well as things left undone can create a feeling of guilt and remorse. 233 RCSIO • 15/4/05 Fears may also abound as disease advances. Patients may fear the unknown future or fear death itself (see Table Six). They may worry about dying with pain and discomfort or dying alone). Some fear abandonment by family, friends, or even health care professionals. Others fear losing control over their bodies, their minds, their ability to make decisions, their lives, and how they will spend their final days. For some individuals, the emotions may be so overwhelming and frightening, the best way of coping is to push them aside and carry on as if nothing is wrong. When this happens, individuals can be labelled as “in denial.” However, using denial at times can be a very useful coping strategy (Gorman, 1998). Using denial can help to keep emotions contained when they threaten to overwhelm a person. Denial can also be useful as a coping strategy when nothing can be done to change the outcome of a situation. When a person finds this is the case, it is sometimes easier to avoid dwelling on the future undesirable outcome and to focus one’s energy on the present and what can be accomplished. It is important to recognize there is no “right way” to cope with this type of situation and no “appropriate” time schedules for feelings. For individuals living with advanced disease and approaching death, each day requires balancing – balancing living and dying – and confronting uncertainty. For so many, it is a time of intense emotions. Patients’ stories of this time are filled with courage, despair, hope, and turmoil. The following quotations from individuals facing death illustrate these points: “This disease has completely eroded almost all future dreams and hopes of mine. Due to the lack of adequate treatment of this disease, my life expectancy is extremely short. I will not see my children mature into adulthood. I will not share the years ahead with my husband. I am not able to do physically taxing activities with my friends and family. This is particularly difficult because my children are still young. I am not able to work any more – which changes our financial picture somewhat. But the most significant aspect of this, for me, is knowing that my children won’t have a mother for much longer.”(ovarian cancer patient, 32) “I look at life in a more positive way and appreciate things and life more. Our spiritual life has grown. I take time to smell the roses. The small things that seemed so important are no longer so... the dishes can sit in the sink while I go for a walk... my life is not so rushed to get everything done.”(woman with colorectal cancer, 68) “I cannot go outside as much. But I am not left alone very much. I really feel trapped and have no life at all now... I cannot do a lot of things I want to do. I can no longer afford to do some of things I wanted to do that would have made my life easier. People avoid me.”(woman with lung cancer, 42) “My life is totally different now. I need a long rest each afternoon so there are very few hours each day for getting the basic activities done. However, I treasure the time friends visit or I talk on the phone with them. When my husband takes me for a drive there is a heightened appreciation for all the countryside I see around me. I still consider myself to have a good quality of life despite my losses.”(ovarian cancer patient, 71) Intervention approaches Nurses caring for cancer patients with advanced disease must first of all recognize that no two individuals will experience any given situation exactly the same way and no two individuals will react and respond in the same way (Lazarus & Folkman, 1984). Individuals react and, subsequently, respond in accordance with their perception of the situation in which they find themselves. Their interpretation of the event/situation’s inherent harm or threat for them, and those who are important to them, will determine their subsequent emotional, cognitive, and behavioural approaches to coping with their situation. Nurses must conduct a thorough assessment using both closed and open-ended questions in order to understand the unique perspective of each patient (Nicholas & Veach, 2000). It may take some time to build a trusting relationship so that person will feel comfortable talking about sensitive and difficult topics and the nurse will need to be non- CONJ • 15/4/05 judgmental and seek to understand situations and events from the patient’s viewpoint. The nurse must try to understand the threats, losses, and challenges the person perceives. A major challenge most nurses face is to resist judging both the perspective and the coping strategies a patient is using in a particular situation when they are not the same as those the nurse would use. It is critically important for the nurses to be able to set aside his or her own personal views and ideas about how to cope with a situation and not confuse them with approaches the patient is using. What may be effective and helpful for one person may not be helpful for another. During conversations with a patient, nurses need to identify the goals and values that are important to the individual. Understanding what is important to the individual provides a frame of reference for planning what ought to be done, identifying the salient outcomes for interventions, and determining the criteria to evaluate success. The patient’s desires or wishes must become the overriding consideration. Tension can emerge if the nurse does not have the same outcomes in mind as the patient does. For example, the nurse might think everyone in the family ought to be told about an impending death, but the patient might not want to have everyone informed; or a patient may wish to stop all nutritional intake while the health care professional wishes to keep intravenous fluids running; or a patient does not want to take a full dose of pain medication so he will be alert, while the health care professional thinks the full dose is needed to control the pain. There are two primary goals for intervening with patients who are living with advanced disease: 1) lessen the impact of symptoms and side effects, and 2) assist the individual to cope with the impact of the situation (Fitch, 2003). To achieve these goals, interventions need to be tailored to the individual. To know the best way to tailor interventions for a person, a conversation must begin about that person’s wishes and appraisal of the situation (Lazarus & Folkman, 1984). The conversation should focus on issues such as how involved the individual wishes to be in decision-making about his or her care and what information is needed in order to participate in the desired manner. The individual needs to be given ample and open opportunity to voice any concerns or ask questions without fear of being judged or having the expressed concerns dismissed. These interactions with the patient and family members should be held on an ongoing basis. Situations change over time and people change their ideas. Without regular conversations, the health care team may not be providing truly patient-centred care. The myriad of issues that could arise for the person who is dying and for family members emphasizes the need to work with an interdisciplinary team. Although one member of the team may have primary contact with the patient – perhaps the physician or the nurse – having easy access to other disciplines can be organized. Based on the nature of the issue the patient is experiencing, the patient may need to be seen by a member of another discipline or that professional may need to be consulted by the patient’s doctor or nurse for advice. Some authors have recommended the use of standardized symptom checklists (Sarna, 1998) or psychosocial screening instruments (Zabora et al., 2001). These tools allow for easy, routine assessment and documentation of both physical and psychological symptoms. Ongoing monitoring of the effectiveness of interventions can also be easily tracked with application of these tools and referral to other disciplines can be made in a timely fashion. Summary Confronting one’s own death or the death of a family member is not easy. Most people in this situation experience a myriad of emotions. While some manage remarkably well, others need specialized assistance. To provide effective care, it is very important to tailor the interventions to the patient’s unique perspectives and goals. Building a trusting relationship with the individual patient is key to gaining a better understanding of a patient’s goals and values. When nurses care for individuals with advanced disease, it is imperative that patients’ goals and values are central to the care planning process. 234 RCSIO • 15/4/05 References Ashbury, F.D., Findlay, H., Reynolds, B., & McKerralehen, K.A. (1998). Canadian survey of cancer patients’ experiences: Are their needs being met? 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Ces changements dépassent le simple domaine physique et incluent des conséquences psychosociales, pratiques et spirituelles. Si la maladie s’aggrave, l’impact de ces changements est intensifié. Les infirmières qui soignent des patients atteints d’un cancer avancé doivent pouvoir effectuer des interventions appropriées si elles veulent favoriser l’adaptation de ces derniers. Cet article dégage les besoins des patients atteints d’un cancer avancé et souligne des approches qui pourraient être utilisées par les infirmières en oncologie dans la prise en charge de ces patients. Les données proviennent de plus d’une décennie d’entrevues auprès de patients sur leur expérience avec le cancer, des écrits sur les besoins des patients et de consultations avec les prestataires de soins. La perspective globale est de voir dans les êtres humains des entités biopsycho-socio-spirituelles. L’adoption de cette perspective a des répercussions sur l’évaluation des patients atteints d’un cancer avancé et sur les interventions liées à leur prise en charge. des patients, de la lecture de rapports de recherche sur les besoins et les perspectives des patients, et de consultations avec un large éventail de prestataires de soins. J’ai choisi quelques-unes de mes citations favorites tirées des entrevues avec les patients afin d’illustrer les principales perspectives pour chaque domaine. La perspective globale est de voir dans les êtres humains des entités bio-psychosocio-spirituelles, et non seulement des êtres physiques. L’adoption de cette perspective a, pour l’infirmière, des implications sur la manière dont les soins en oncologie sont prodigués. Les besoins des êtres humains En tant qu’êtres humains, nous avons tous des besoins physiques, psychologiques, sociaux, émotionnels, spirituels et pratiques ainsi que des besoins d’information (Ferrell, 1996). Nous essayons de satisfaire ces besoins tous les jours : se reposer, dormir, manger, travailler, jouer et développer des mécanismes d’adaptation. Toutefois, lorsque la maladie frappe, il peut nous être impossible de satisfaire nos besoins quotidiens de la même façon. De nouvelles demandes peuvent surgir et l’anxiété et l’incertitude font leur apparition (voir la figure 1). Tout à coup, nous pouvons nous sentir vulnérables, penser que les choses sont incontrôlables et croire que nous ne pouvons pas faire face à la situation. Pour satisfaire nos besoins, il est possible que nous devions chercher de nouveaux renseignements, apprendre de nouvelles compétences ou rechercher l’aide d’autrui. Lorsque je regarde en arrière, que je pense à tout le temps que j’ai été malade, il n’y a pas une partie de ma vie qui n’a pas été touchée. Pas une seule partie. Tout est maintenant différent. (un patient atteint d’un cancer de la prostate, environ 75 ans) De nombreux changements surviennent chez la personne atteinte Margaret I. Fitch, RN, PhD, est Directrice de l’Unité de recherche d’une maladie mortelle. Ceux-ci ne se limitent pas aux changements psychosociale et comportementale, Centre régional de physiques dus à la maladie et à ses symptômes mais également aux cancérologie de Toronto-Sunnybrook. Pour tout contact : traitements et à leurs effets secondaires. Les changements sont [email protected] également sociaux, psychologiques et spirituels, pour la personne atteinte et pour les membres de sa famille. Tous en ressentiront l’impact à un degré ou à un autre ainsi que la détresse émotionnelle qui en découle. De plus, si la menace d’une mort causée par la maladie devient une réalité et que la mort est imminente, les émotions s’amplifient et peuvent devenir accablantes (McLean, 1993). Les infirmières qui soignent ces patients doivent pouvoir effectuer des interventions appropriées si elles veulent les aider à s’adapter à ce qui leur arrive et à la détresse émotionnelle ainsi engendrée. Cet article dégage les besoins des patients atteints d’un cancer avancé et souligne des approches clés qui pourraient être utilisées par les infirmières afin de s’assurer que les besoins de leurs patients sont satisfaits. Les données proviennent de plus d’une décennie d’entrevues auprès de patients sur leur expérience avec le cancer, des écrits sur les besoins Figure 1. Les besoins des patients atteints d’une maladie à issue mortelle (Fitch, 2000) CONJ • 15/4/05 236 RCSIO • 15/4/05 Certains individus atteints d’une maladie peuvent mobiliser leurs propres ressources et leur réseau social et obtenir l’aide dont ils ont besoin lorsqu’ils ont accès à l’information, au soutien et à la communication appropriés. Ces individus trouvent le moyen de composer avec les nouvelles demandes provoquées par la situation, d’autres non. Ces derniers continuent d’éprouver des difficultés et une détresse émotionnelle, et leurs besoins sont toujours insatisfaits (Société canadienne du cancer, 2004). Ils nécessitent un soutien supplémentaire et des interventions spécialisées afin de pouvoir s’adapter à ce qui leur arrive. Lorsqu’elles prodiguent des soins aux malades, les infirmières en oncologie doivent être en mesure de faire une évaluation des types de difficultés auxquels ils font face, du degré de détresse émotionnelle engendré par ces difficultés et déterminer si les patients ont les ressources nécessaires pour s’adapter à la situation. Fondées sur une évaluation complète, des interventions peuvent être personnalisées afin de satisfaire un groupe particulier de besoins chez la personne. Les besoins physiques Qu’est-ce qui est le plus pénible? Eh bien, je dirais que ce n’est pas une chose en particulier. Ce sont tous les symptômes : la douleur, la fatigue, la nausée, l’insomnie... c’est tout ça ensemble. (une patiente atteinte d’un cancer de l’ovaire, environ 65 ans) À mesure que la maladie progresse, les symptômes et les effets secondaires des traitements augmentent et sont plus prononcés. Bien que les symptômes spécifiques varient selon le type et le stade particuliers de la maladie (voir le tableau 1), les symptômes les plus communs incluent la douleur, la perte d’appétit, la fatigue, la faiblesse, la perte de poids, la constipation, la gêne respiratoire, le désarroi, la nausée, les vomissements, la toux, et la sécheresse ou les ulcérations de la bouche (Fitch et Steele, 2003; Ashbury, Findley, Reynolds et McKerralehen, 1998). Toutefois, il est rare que les patients n’éprouvent qu’un seul symptôme en particulier. L’expérience la plus commune, chez les patients, est de présenter un ensemble – ou un groupe – de symptômes qui s’influencent les uns les autres. Par exemple, la douleur sera exacerbée si le sommeil est perturbé ou si la fatigue augmente. Un des défis des soins cliniques est de comprendre comment le patient vit ces ensembles ou groupes de symptômes et d’offrir des interventions appropriées (Dodd et al., 2003). La détresse émotionnelle des patients augmente si l’on ne considère pas leurs symptômes et, par conséquent, leur qualité de vie en est diminuée (Singer, Martin et Kelner, 1999). Selon des recherches récentes, un niveau élevé de détresse émotionnelle résultant d’une mauvaise gestion des symptômes est lié à la diminution de la survie, tout particulièrement chez les patients atteints d’un cancer avancé (Edmonds, Karlsen, Khan et Addington-Hall, 2001). Pour ces motifs, un des buts essentiels de la prestation des soins aux personnes atteintes d’un cancer avancé est de soulager la douleur et les autres symptômes pénibles. Malheureusement, certains patients déclarent qu’à leur avis, leurs symptômes n’ont pas été convenablement traités (voir le tableau 2). Les médecins et les infirmières devront peut-être essayer différentes approches ou interventions afin de trouver la manière la plus efficace de maîtriser les effets secondaires et les symptômes (Preston et Cunningham, 1998). Une surveillance et une évaluation continue du confort physique du patient sont importantes afin de déterminer si certaines interventions sont utiles et d’y apporter des changements appropriés si elles ne sont pas efficaces. Si l’intervention initiale ne fonctionne pas, un ajustement rapide et de nouvelles interventions sont d’une importance capitale. Les équipes cliniques ont conclu que l’utilisation de listes de contrôle normalisées pour l’évaluation et la documentation des symptômes, de pair avec des protocoles prédéfinis pour les symptômes, favorisait un ajustement rapide (Sarna, 1998). CONJ • 15/4/05 Les besoins d’information Vous savez, ce qui a fait toute la différence pour moi, c’était de pouvoir obtenir des renseignements, des renseignements que je pouvais comprendre. C’était comme si quelqu’un avait allumé la lumière dans une pièce noire. (une survivante du cancer du sein, environ 55 ans) Lorsque la maladie s’aggrave, les patients veulent comprendre ce qui arrive à leurs corps, et veulent participer aux décisions relatives à la manière dont ils vont jouir de leurs derniers jours (Fitch, Noble, Friedman, MacDonald, Morrison, Munnoch et al., 2004). Toutefois, il est important qu’ils aient accès à des renseignements pertinents s’ils veulent participer aux discussions et prendre des décisions éclairées. Les patients jugent qu’il est très important d’avoir accès à des renseignements sur leurs conditions physiques, leur maladie, les options de traitement ainsi que leurs effets secondaires (Fitch, Gray et Franssen, 2000; Fitch et Plewes, 2004) (voir le tableau 3). Plusieurs patients disent qu’être atteint d’une maladie signifie qu’ils entrent dans un monde inconnu où un langage inhabituel est utilisé. Ils 237 Tableau 1. Symptômes physiques signalés par les patients atteints d’un cancer avancé * Proportion des patients signalant les symptômes Symptôme physique Patients atteints d’un cancer du poumon N=86 Patients en soins palliatifs N=63 Manque d’énergie 68,6 80,9 Essoufflement 48,8 57,1 Toux 46,5 31,7 Douleur 33,7 46,0 Perte d’appétit 30,2 20,6 Nausée/vomissements 15,1 9,5 * (Fitch et Steele, 2003) Tableau 2. Patients atteints de cancer indiquant qu’ils n’avaient pas reçu une assistance adéquate pour leurs symptômes Symptômes Patientes atteintes d’une récidive du cancer de l’ovaire N=95* Proportion signalant une assistance inadéquate Patients d’un cancer de la prostate (de divers stades) N=621** Proportion signalant une assistance inadéquate Effets secondaires 23,0 22,0 Perturbation du sommeil 43,0 Non signalé Selles difficiles ou incontinence 65,0 35,0 Douleur 15,0 19,0 Fonctionnement sexuel 60,0 53,0 * (Fitch, Gray et Franssen, 2000) ** (Fitch, Johnson et al., 1999) RCSIO • 15/4/05 trouvent que les contextes hospitalier et clinique sont accablants et qu’essayer de comprendre le langage des soins de santé (les mots que les professionnels de la santé utilisent tous les jours) est un défi de taille. Les patients déclarent qu’ils ont souvent de la difficulté à obtenir des renseignements pertinents concernant leur maladie et à trouver des professionnels de la santé qui les aideront à leur expliquer leur propre situation (Fitch, Nicoll et Keller-Olman, 2004). De récents rapports démontrent que les patients atteints d’un cancer ne sont pas satisfaits des renseignements qu’ils reçoivent (voir le tableau 4) et trouvent qu’il s’agit d’un des domaines les plus problématiques du domaine des soins (Fitch et Green, 2005). Lorsque les individus n’ont pas d’information, ils peuvent ressentir de l’incertitude ainsi qu’une anxiété ou une frustration accrue (Salminea, Vive, Poussa et Knifsund, 2004; Davidson, Degner et Morgan, 1995). Un manque de renseignements pertinents signifie qu’ils sont dans l’impossibilité de prendre part au processus décisionnel en tant que participants informés. Si une personne sait à quoi s’attendre, elle est dans une meilleure position pour se préparer aux éventualités ou choisir parmi les options disponibles celles qui sont le plus en accord avec ses valeurs et ses buts personnels. À mesure que l’heure du décès approche, beaucoup de patient et de membres de la famille ont des questions sur le processus du mourir et la mort elle-même. Certains auront entendu parler de l’expérience des autres et se demandent si la leur sera identique. Les patients et les membres de la famille se sentiraient peut-être mieux préparés s’ils pouvaient discuter des changements physiques anticipés et de ce à quoi ils peuvent s’attendre. Les besoins pratiques Une fois que nous avons ramené papa à la maison, c’était formidable pour lui. Je le voyais bien. Mais cela signifiait qu’il y avait tant de choses à faire. Je veux dire, si nous sortions tous, nous devions trouver une personne de compagnie. On ne pouvait le laisser seul dans la maison. (fille d’environ 45 ans d’un homme atteint d’un cancer gastro-intestinal) Beaucoup de considérations pratiques surgissent lors d’un épisode de maladie (Société canadienne du cancer, 2004; Sanson-Fisher, Girgis, Boyes, Bonevski, Burton et Cook, 2000; Ashbury et al., 1998). Il peut s’agir de considérations à propos du travail, de l’école, des finances, de la garde d’enfants ou des services aux aînés ou des responsabilités du foyer. La maladie signifie souvent que la personne ne peut remplir ses obligations habituelles. Des mesures de rechange doivent être mises en place et peuvent exiger le transfert vers autrui, de responsabilités majeures. À mesure que les limitations fonctionnelles des individus augmentent, de nombreux détails concernant les soins doivent être organisés. Lorsque la maladie progresse et que la mort est inévitable, plusieurs enjeux pratiques majeurs apparaissent. Une décision pratique importante que certains individus devront prendre est l’emplacement de leur propre décès : à domicile ou dans un établissement. Rester à la maison le plus longtemps possible et mourir dans ce contexte, si le patient le désire, requiert une imposante planification et un accès à un bon service de soutien à domicile. L’emplacement du décès est une décision qui demande maintes réflexions de la part du patient et des prestataires de soins. Les deux contextes possèdent des avantages et des inconvénients. Par exemple, dans un contexte hospitalier, les soins sont prodigués 24 heures sur 24 par le personnel infirmier tandis qu’au domicile, les infirmières peuvent ne visiter qu’une ou deux fois par jour et c’est sur la famille que pèse en grande partie la dispensation des soins; à l’hôpital, la personne peut se sentir davantage séparée de sa famille tandis qu’à la maison, elle peut faire partie du foyer (Edmonds et al., 2001; Grande et al., 1997). Deux autres enjeux pratiques qui peuvent survenir alors que la maladie progresse incluent la préparation d’un testament ou d’un plan successoral ainsi que les arrangements funéraires. Rédiger un testament permet à une personne de planifier, de façon certaine, la manière dont ses biens seront répartis à la suite de son décès. Cela Tableau 3. Proportion de patients atteints de cancer qui indiquaient que l’information est importante Tableau 4. Proportion de patients atteints de cancer non satisfaits de l’information qu’ils avaient reçue Proportion de patients Proportion de patients Type d’information Type d’information Patientes atteintes Patients atteints d’un cancer de d’un cancer de l’ovaire N=315* la prostate N=621** Patientes atteintes d’une récidive du cancer de l’ovaire N=95* Patients atteints d’une récidive du cancer de la prostate N=120** Condition médicale 15 25 Condition médicale 88 80 31 83 72 Effets physiques du cancer 18 Effets physiques du cancer 19 81 72 Choix en matière de traitement 17 Choix en matière de traitement 21 79 57 Effets secondaires du traitement 10 Effets secondaires du traitement 24 74 45 Façons de soulager l’inconfort physique 12 Façons de soulager l’inconfort physique 24 45 Réactions émotionnelles 44 Réactions émotionnelles 64 Où se procurer fournitures et matériel 48 30 Où se procurer fournitures et matériel 12 19 Services de counseling disponibles 48 33 Services de 20 counseling disponibles 20 * (Fitch, Gray, DePetrillo, Franssen et Howell, 1999) ** (Fitch, Johnson et al., 1999) * (Fitch, Gray, DePetrillo, Franssen et Howell, 1999) ** (Fitch, Johnson et al., 1999) CONJ • 15/4/05 238 RCSIO • 15/4/05 pourra également alléger les inquiétudes de la personne sur la façon dont la famille se débrouillera après son décès. La planification des arrangements funéraires avant le décès peut aider la personne à décider de la disposition de son corps et du déroulement de la cérémonie funèbre proprement dite. Les besoins psychologiques J’ai trouvé cela difficile de réaliser que je n’avais pas le contrôle. Je pensais que je l’avais, avant cette maladie. Je prenais des décisions. Je planifiais mes activités. Je faisais des listes. Maintenant, tout est différent. (une patiente atteinte d’un cancer de l’ovaire, 48 ans) Tout au long d’une maladie, il peut il y avoir différents impacts psychologiques (Ridner, 2004; Farrell et Lewis, 2000; Vachon, 1998). La maladie s’accompagne souvent d’un sentiment de vulnérabilité personnelle et de perte de contrôle sur la vie. Les patients indiquent qu’ils ont l’impression que les événements se produisent autour d’eux et qu’ils se sentent emportés par eux, sans y participer réellement. Certains d’entre eux trouvent qu’il y a une ressemblance avec les montagnes russes avec les arrêts soudains, les plongeons et les virages à grande vitesse qui les caractérisent. Les individus trouvent que leur corps ne fonctionne plus comme avant et qu’ils ne peuvent pas faire ce qu’ils veulent. Non seulement leur image corporelle subit des changements, mais encore leur concept de soi, leur identité personnelle, et leur estime de soi peuvent s’altérer. Lorsqu’une personne ne peut satisfaire ses propres attentes, ne peut réaliser les objectifs qui lui sont chers ou ne peut entretenir de relations importantes, il peut s’ensuivre une détresse psychologique (voir le tableau 5). La détresse psychologique peut se manifester par de l’anxiété ou de la dépression et peut être ressentie à différents degrés. Jusqu’à un certain point, tous les mourants manifestent un certain niveau d’anxiété. Toutefois, l’anxiété peut varier de faible, à modérée, à sévère (Zabora, Brintzenhofeszoc, Curbow, Hooker et Piantadosi, 2001). Il est important pour tous de pouvoir se confier à quelqu’un et discuter de ce qui nous arrive. Mais les patients aux prises avec les formes modérées et sévères auront avantage à consulter un professionnel en santé mentale (p. ex. un travailleur social, une psychologue) (National Comprehensive Cancer Network, 2002). Environ 25 % seulement des patients manifesteront une dépression clinique bien que d’autres puissent ressentir à l’occasion des sentiments de découragement ou d’impuissance. Les patients les plus à risque d’une dépression sont ceux atteints d’un cancer avancé, qui ont des antécédents de troubles psychologiques ou d’alcoolisme, qui ont une déficience physique accrue, qui ont une douleur incontrôlée, qui ont des maladies concomitantes produisant des symptômes dépressifs, qui prennent certains médicaments et qui manquent de soutien social (Massie, Gagnon et Holland, 1994). connaît et à entretenir une relation harmonieuse avec la nature, avec soi-même et avec les autres. Inversement, la religiosité représente une spiritualité plus étroite d’une vision spécifique du monde. Lorsque les patients luttent avec les enjeux spirituels, ces derniers sont souvent reconnus à tort comme étant des enjeux psychologiques ou émotionnels (p. ex. la peur, l’anxiété, la tristesse, la culpabilité, le désespoir, l’évaluation négative de l’avenir, la mention de la foi, l’agitation). Les enjeux spirituels peuvent se manifester lorsque le patient pose des questions telles que « Pourquoi cela m’arrive-t-il à moi? ». Il peut également exprimer ces besoins en se sentant coupable de s’être éloigné de son groupe confessionnel ou de ses pratiques religieuses. Trouver des moyens de garder espoir et de donner un sens à la vie est un enjeu important pour ceux qui font face à la mort (Schlesselman, 1998). Même s’il n’y a plus d’espoir réel de guérison, l’espoir peut s’exprimer par le désir d’atteindre des objectifs à court terme (p. ex., une nuit sans douleur, une bonne nuit de sommeil, une mort sans complications, la résolution d’un conflit). Il peut être bénéfique de recadrer l’espoir en mettant l’accent sur le présent et sur des détails particuliers, plutôt que sur de vagues incertitudes (Schlesselman, 1998). L’espoir fait naturellement partie de l’existence humaine et il est reconnu qu’il nourrit les individus accablés de difficultés et sert de tampon contre le stress (Post-White, Ceronsky, Kreitzer, Nickelson, Drew, MacKay et al., 1996). Il est défini comme étant une puissance intérieure dynamique qui permet de transcender une situation actuelle et stimule une nouvelle prise de conscience positive de la raison d’être. On le voit également comme une croyance basée sur l’existence d’un futur positif, mais où l’on admet la possibilité omniprésente de la mort. Un cancer de stade avancé amène souvent les gens à se questionner sur la signification réelle de leur vie et à déterminer s’ils laissent un héritage. Ils se demandent ce qui va arriver à leurs proches, à l’œuvre de toute leur vie et aux grands buts de leur existence. Au fur et à mesure que les individus passent leur vie en revue, ils peuvent acquérir une connaissance approfondie d’eux-mêmes et de certains Les besoins spirituels Avant je pensais que rien ne pouvait me toucher. Rien ne pouvait m’arriver. Mais cette maladie, elle a tout changé. Je ne suis pas invincible. (une patiente atteinte d’un cancer du sein, 58 ans) Les maladies à issue mortelle remettent en question nos croyances spirituelles. Apprendre que l’on souffre d’une maladie menaçant le pronostic vital amène souvent des questions : Pourquoi moi? Pourquoi maintenant? Pourquoi de cette façon? Elle menace l’espoir et motive les patients à trouver une signification à la situation ou d’éclairer cette dernière. Elle stimule le désir d’amour et d’appartenance, menace les principales croyances sur l’univers, sur son fonctionnement et la place de chacun en son sein, et nous encourage à regarder au-delà. La « spiritualité » fait référence à la dimension qui motive la raison d’être : la création et l’autotranscendance de la connectivité avec soi-même et avec autrui, y compris un être suprême (Taylor, 1998). C’est la dimension qui nous pousse à clarifier notre conception de l’univers tel qu’on le CONJ • 15/4/05 239 Tableau 5. Questions psychosociales fréquemment soulevées par les patients atteints de cancer Proportion de patients signalant la question* Question Patients atteints d’un cancer du poumon N=86 Patients en soins palliatifs N=63 Craintes relatives à la propagation du cancer 58 36 Craintes relatives à la récidive du cancer 49 20 Craintes relatives à la douleur 41 37 Craintes relatives à la déficience/ détérioration physique 34 42 Abattement/ dépression 40 39 Anxiété 33 34 Désarroi « Pourquoi cela m’est-il arrivé à moi? » 19 25 *(Fitch et Steele, 2003) RCSIO • 15/4/05 événements et relations qui se sont produits (Holloway et Wheeler, 1996). Cela peut favoriser la croissance personnelle et l’atteinte d’un profond sentiment de paix. Cela peut également être un moment où les individus ressentent une forte motivation à résoudre des affaires ou des enjeux laissés en suspens. Les patients peuvent avoir besoin d’aide pour accomplir ces derniers objectifs importants. Les besoins sociaux Lorsque vous êtes malade, vous voyez vraiment qui sont vos amis, et qui va vous aider. J’ai été surprise et déçue de ce qui est arrivé. Surprise des personnes qui m’ont aidée et déçue de celles qui ne peuvent même pas en parler. (une survivante du cancer du sein, 52 ans) Le soutien social est un élément-clé de la capacité d’un individu à s’adapter à une situation stressante. Il s’agit de la nature des interactions ou des échanges dans les relations sociales et à l’évaluation qu’en fait le sujet (Stewart, 1993; Sherbourne et Stewart, 1991). En règle générale, on considère que le soutien social possède quatre attributs : instrumental (biens et services tangibles), émotionnel (affection, empathie, amour, confiance), informationnel (faits, résolution de problèmes, rétroaction sur les résultats), et évaluatif (affirmation, approbation). Un ou plusieurs de ces attributs peuvent être menacés lors d’une maladie (Burns, Craft et Roder, 2005). Par exemple, si le travail est la principale voie vers le soutien social et que soudainement la personne ne peut plus travailler, cette voie peut être perdue. Être dans l’impossibilité de prendre part à des activités sociales normales peut signifier une baisse du niveau de soutien social ressenti par la personne. Le soutien social provient de l’interaction avec les membres de la famille, les amis, les pairs et les prestataires de soins. Une personne qui a le sentiment d’avoir un bon soutien social éprouvera probablement moins d’anxiété et de dépression et pourra voir la situation d’une manière plus positive. Les personnes qui ont un confident, ou même seulement quelqu’un en qui elles croient pouvoir se confier, signalent moins de détresse émotionnelle (Maunsell, Brisson et Deschenes, 1995). Pour les prestataires de soins, il est Tableau 6. Proportion de patients atteints de cancer qui ont signalé leur crainte de la mort/du mourir Groupe de patients Patientes atteintes d’un cancer de l’ovaire * Maladie récidivante (n=93) Maladie non récidivante (n =170) Patientes atteintes d‘un cancer gynécologique (n= 103)** Patients atteints d’un cancer de la prostate*** Maladie récidivante (n=120) Maladie non récidivante (n=845) Proportion signalant leur crainte de la mort/du mourir 84 % 33 % 66 % 18 % 13 % Patients recevant une irradiation palliative**** (n=63) 38 % Patients atteints d’un cancer du poumon – divers stades**** (n=86) 37 % Patients cancéreux – divers stades/tous les sites***** (n=457) 53 % * (Fitch, Gray et Franssen, 2000) ** (Fitch, Steele, Alderson, Barrow et Constantine, 2004) *** (Fitch, Johnson et al., 1999) **** (Fitch et Steele, 2003) ***** (Fitch, Vachon, Greenberg et Franssen, 1996) CONJ • 15/4/05 important de reconnaître qu’une relation ne signifie pas toujours que la personne est effectivement soutenue ou se sent soutenue. Certaines relations sont stressantes et exigeantes. Il y a un grand écart dans la qualité du soutien fourni au sein des divers types de relations (p. ex. le mariage, la relation parent-enfant). De plus, ce n’est pas tant le nombre de relations qui compte dans l’existence d’un soutien, mais bien la qualité des relations en jeu. Des enjeux et des défis peuvent survenir à mesure que la maladie s’aggrave : les relations changent et les membres de la famille et les amis éprouvent un profond chagrin face aux pertes imminentes. Le patient et les membres de la famille peuvent amorcer le processus de deuil avant le décès, appelé deuil anticipé (Loney, 1998). On observe d’ailleurs bon nombre des signes du deuil chez la personne qui fait son deuil de la perte imminente, avant la survenue du décès. Les membres de la famille se préparent de plusieurs façons à vivre sans le mourant. Ils sentent que le monde change irrévocablement et que les choses ne seront plus jamais les mêmes. Imaginer la vie sans un être cher peut faire naître, chez un membre de la famille, des sentiments accablants de désespoir, d’impuissance et de perte profonde, et peut empêcher celui-ci d’offrir un soutien au mourant. Les besoins émotionnels J’ai de bonnes journées et de moins bonnes journées. Je suis heureuse de certaines choses, et triste d’autres. J’aimerais pouvoir changer les choses et ne pas avoir cette maladie, mais je ne peux pas. (une femme atteinte de myélome multiple, 56 ans) Faire face à sa propre mort suscite diverses émotions (Association canadienne d’oncologie psychosociale, 2003). Chaque personne réagira à sa façon. Il peut y avoir un choc et de l’incrédulité que cela puisse arriver, de la colère que cela arrive à ce moment de la vie, ou l’acceptation que l’heure ait sonné. Toute une gamme d’inquiétudes fait habituellement surface lorsque la personne commence à imaginer la fin de sa vie et ce qui arrivera aux êtres qu’elle aime. Au fur et à mesure qu’il y a des changements physiques et que la personne devient de plus en plus dépendante des autres, elle peut s’inquiéter d’être un fardeau et de ne plus contribuer à la famille. Lorsqu’une personne n’est plus capable de faire quelque chose qu’elle pouvait normalement faire, elle peut ressentir de la frustration. Des regrets à propos de choses qui ont été faites ou, au contraire, non faites, peuvent entraîner des sentiments de culpabilité ou de remord. De nombreuses peurs peuvent faire leur apparition à mesure que la maladie évolue. Des patients peuvent craindre le futur inconnu ou craindre la mort elle-même (voir le tableau 6). Ils peuvent craindre une mort douloureuse et inconfortable ou encore mourir seuls. Certains ont peur d’être abandonnés par leur famille, leurs amis ou même les professionnels de la santé. D’autres ont peur de perdre le contrôle de leur corps, leur esprit, leur capacité de prendre des décisions, leur vie et la manière dont ils passeront leurs derniers jours. Pour certains individus, les émotions peuvent être si accablantes et effrayantes que le meilleur moyen de faire face à la situation est de les mettre de côté et de continuer comme si de rien n’était. Lorsque c’est le cas, on dit que les patients sont en déni. Toutefois, utiliser le déni à l’occasion peut constituer une stratégie très efficace pour s’adapter à une situation (Gorman, 1998). Le déni peut aider une personne à maîtriser ses émotions lorsqu’elles menacent de l’accabler. Il peut également être utile comme stratégie d’adaptation lorsqu’il n’y a plus rien à faire pour changer l’issue d’une situation. Lorsqu’une personne se retrouve dans cette situation, il est parfois plus simple d’éviter de s’arrêter aux résultats indésirables du futur et de concentrer son énergie sur le présent et ce qui peut y être accompli. Il est important de voir qu’il n’y a pas de « bonne façon » de s’adapter à ce genre de situation et qu’il n’y a pas d’échéancier « établi » pour les sentiments. Chez les personnes atteintes d’un cancer avancé dont la mort est imminente, chaque journée est une recherche d’équilibre – l’équilibre entre la vie et la mort – et un face à face avec l’incertitude. C’est une période d’émotions intenses pour plusieurs personnes. Les histoires 240 RCSIO • 15/4/05 des patients vivant ces moments sont remplies de courage, de désespoir, d’espoir et de chaos. Les citations suivantes, dont les auteurs étaient sur le point de mourir, illustrent bien ces points : « Cette maladie a complètement anéanti presque tous mes rêves et mes espoirs. Parce qu’il n’y a pas de traitement efficace contre cette maladie, mon espérance de vie est très courte. Je ne verrai pas mes enfants s’épanouir pour devenir des adultes. Je ne partagerai pas les années à venir avec mon mari. Je ne suis pas capable d’entreprendre des activités physiquement ardues avec mes amis et ma famille. Ceci est particulièrement difficile parce que mes enfants sont encore jeunes. Je ne peux plus travailler, ce qui a changé notre situation financière. Mais ce qui importe le plus, à mes yeux, est de savoir que mes enfants n’auront bientôt plus de mère. » (une patiente atteinte d’un cancer de l’ovaire, 32 ans) « Je regarde la vie d’une façon plus positive et j’apprécie davantage les choses et la vie. Notre vie spirituelle s’est approfondie. Je prends le temps de sentir les roses. Les détails qui me semblaient tellement importants ne le sont plus... je laisse la vaisselle traîner dans l’évier pendant que je fais une promenade... je suis moins pressée de tout accomplir. » (une femme atteinte d’un cancer colorectal, 68 ans) « Je ne peux plus sortir autant qu’avant. Mais on ne me laisse jamais seule très longtemps. Je me sens vraiment piégée et je n’ai plus de vie du tout maintenant... Il y a beaucoup de choses que j’aimerais faire, mais que je ne peux plus faire. Je ne peux plus me permettre de faire les choses que je voulais faire pour me simplifier la vie. Les gens m’évitent. » (une femme atteinte d’un cancer du poumon, 42 ans) « Ma vie est complètement différente maintenant. J’ai besoin d’un long repos tous les après-midi alors il ne reste plus beaucoup de temps dans la journée pour accomplir les activités de base. Toutefois, je chéris les visites de mes amis et les moments où je leur parle au téléphone. Lorsque mon mari m’emmène faire un tour en voiture, j’apprécie davantage la nature que je vois autour de moi. Je considère que j’ai encore une bonne qualité de vie malgré les pertes que j’ai subies. » (une patiente atteinte d’un cancer de l’ovaire, 71 ans) Les approches d’intervention Les infirmières qui soignent les patients atteints d’un cancer avancé doivent d’abord reconnaître qu’il n’y a pas deux individus qui vont vivre et réagir à une situation particulière exactement de la même façon (Lazarus et Folkman, 1984). Les individus réagissent selon la perception qu’ils ont de la situation dans laquelle ils se trouvent. Leur interprétation du préjudice ou de la menace imminent(e) causée par l’événement/la situation, envers eux-mêmes et envers les êtres qui leur sont chers, déterminera les approches émotionnelles, cognitives et comportementales auxquelles ils feront appel pour s’adapter à la situation. Les infirmières peuvent effectuer une évaluation approfondie en utilisant des questions fermées et ouvertes, afin de comprendre la perspective unique de chaque patient (Nicholas et Veach, 2000). Il faudra probablement assez de temps pour créer une relation de confiance afin que la personne puisse confortablement parler de sujets délicats et difficiles, et l’infirmière ne devra porter aucun jugement et devra chercher à comprendre les situations et les événements selon la perspective du patient. L’infirmière doit essayer de comprendre les menaces, les pertes et les défis tels qu’ils sont perçus par la personne. Un défi de taille pour beaucoup d’infirmières est de s’abstenir de porter un jugement face à la perspective et aux stratégies d’adaptation que le patient utilise dans une situation particulière, lorsque ces dernières ne sont pas celles que les infirmières utiliseraient. Il est primordial que les infirmières soient capables de mettre de côté leurs idées et leurs points de vue personnels sur la manière de s’adapter à une situation et de ne pas les confondre avec les approches que le patient utilise. Une chose qui s’avère efficace et utile pour l’un ne l’est pas nécessairement pour l’autre. CONJ • 15/4/05 Lors de leurs conversations avec un patient, les infirmières doivent cerner les buts et les valeurs qui lui sont chers. Comprendre ce qui est important pour l’individu fournit un cadre de référence permettant de planifier ce qui devrait être fait, de dégager les résultats importants pour les interventions, et de déterminer les critères d’évaluation du succès. Les désirs ou les vœux du patient doivent être la considération primordiale. Des tensions peuvent naître si l’infirmière n’a pas les mêmes buts que le patient. Par exemple, l’infirmière peut penser que tous les membres de la famille devraient être informés de la mort imminente du patient, mais celuici s’y oppose peut-être; ou un patient peut souhaiter arrêter tout apport nutritionnel alors que le professionnel de la santé veut continuer l’alimentation par voie intraveineuse; ou un patient ne veut pas prendre la dose complète de son analgésique pour demeurer alerte, alors que le professionnel de la santé pense que la dose complète est requise pour maîtriser la douleur. Il y a deux buts principaux lorsqu’on intervient auprès de patients atteints d’un cancer avancé : 1) diminuer l’impact des symptômes et des effets secondaires; et, 2) aider l’individu à s’adapter à l’impact de la situation (Fitch, 2003). Pour atteindre ces buts, les interventions doivent être adaptées et individualisées. Pour connaître le meilleur moyen d’adapter des interventions pour une personne, on doit avoir une conversation avec cette dernière à propos de ses voeux et de son évaluation de la situation (Lazarus et Folkman, 1984). La conversation doit se concentrer sur des enjeux tels que le niveau d’implication désiré de l’individu dans le processus décisionnel relatif aux soins et de quels renseignements il a besoin pour participer de la façon désirée. On doit offrir à l’individu plusieurs occasions d’exprimer ses inquiétudes ou de poser des questions sans craindre qu’on le juge ou qu’on fasse fi des inquiétudes exprimées. Ces interactions avec le patient et les membres de la famille devraient être régulières. En effet, les situations changent au fil du temps et les gens changent d’idées. Sans des conversations régulières, l’équipe soignante peut ne pas dispenser des soins réellement axés sur le patient. La myriade d’enjeux qui peut survenir chez le mourant et les membres de la famille exige que l’on travaille au sein d’une équipe interdisciplinaire. Bien qu’un membre de l’équipe puisse avoir un contact privilégié avec le patient (il peut s’agir du médecin ou de l’infirmière), on peut faciliter l’accès à d’autres disciplines. Selon la nature de l’enjeu vécu par le patient, ce dernier pourrait avoir besoin de consulter un membre d’une autre discipline, ou ce professionnel pourrait être consulté par le médecin ou l’infirmière du patient afin d’obtenir des conseils. Certains auteurs recommandent d’utiliser des listes de contrôle des symptômes normalisées (Sarna, 1998) ou des instruments de dépistage psychosocial (Zabora et al., 2001). Ces outils simplifient l’évaluation et la documentation routinières des symptômes physiques et psychologiques. De plus, l’application de ces outils favorise une surveillance continue de l’efficacité des interventions et permet les consultations, en temps opportun, auprès d’autres disciplines. Résumé Se trouver confronté à sa propre mort ou à celle d’un membre de la famille est difficile. Face à cette situation, la plupart des personnes éprouvent une myriade d’émotions. Bien que certaines les gèrent remarquablement bien, d’autres ont besoin d’une aide spécialisée. Pour prodiguer des soins efficaces, il est très important d’adapter les interventions en fonction des perspectives et des buts uniques du patient. Il est primordial d’établir une relation de confiance avec chaque patient si l’on veut mieux comprendre ses buts et ses valeurs. Lorsque les infirmières prennent en charge des individus atteints d’un cancer avancé, il est essentiel que les buts et les valeurs de ces derniers soient au coeur du processus de planification des soins. 241 RCSIO • 15/4/05 Références Ashbury, F.D., Findlay, H., Reynolds, B., & McKerralehen, K.A. (1998). Canadian survey of cancer patients’ experiences: Are their needs being met? Journal of Pain and Symptom Management, 6(5), 298-306. Burns, C.M., Crafts, P.S., & Roder, D.M. (2005). Does emotional support influence survival? Findings from a longitudinal study of patients with advanced cancer. Supportive Cancer Care, 13, 295302. Association canadienne d’oncologie psychosociale. (2003). Vivre avec le cancer – Un bouleversement affectif – Un guide de soutien aux personnes atteintes de cancer et leurs proches. Calgary. Auteur. Davidson, B.J., Degner, L.F., & Morgan, T.R. (1995). Information and decision-making preferences of men with prostate cancer. Oncology Nursing Forum, 22(9), 1401-8. 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