Plaquette Lyon - Centre de référence neuromusculaire Rhône

Adultes DIAGNOSTIC SUIVI Neurologie Médecine Physique et Réadapta>on Dr Christophe Vial Dr Françoise Bouhour Service d’électromyographie, pathologies neuromusculaires Hôpital neurologique Secrétariat: 04 72 11 80 62 Pr Gilles Rode Hôpital Henry Gabrielle Secrétariat: 04 78 86 50 66 Dr Capucine de LaRre Centre pour Insuffisance Respiratoire Hôpital de la Croix Rousse Secrétariat: 04 72 07 25 73 Dr Hélène Gervais Unité 302 Hôpital neurologique Secrétariat: 04 27 85 51 93 Pneumologie Dr Philippe PeGot Service d’exploraGon foncGonnelle du système nerveux Hôpital de la Croix Rousse Secrétariat: 04 72 07 24 47 Dr Pierre-­‐Marie Gonnaud ExploraGons neurologiques, CH Lyon-­‐Sud Secrétariat: 04 78 86 57 71 Géné>que Dr Elisabeth Ollagnon Dr Carine Abel CIR, Hôpital de la Croix Rousse Secrétariat: 04 72 07 25 73 Anatomo-­‐pathologie Dr Nathalie Streichenberger Dr David Meyronet Dr Catherine LESTRA Centre de pathologie et neuropathologie Est Hôpital Neurologique Dr Thierry PeGtjean Dr Pierre Le Cam Centre pour Insuffisant Respiratoire, Hôpital de la Croix Rousse Secrétariat: 04 72 07 25 73 Dr Jean-­‐Charles Glerant EFR Hôpital cardiologique Secrétariat: 04 72 35 76 13 Cardiologie Dr Marie Odile Rial ConsultaGons de cardiologie, Hôpital de la Croix Rousse Secrétariat: 04 72 07 16 76/77 Dr Guy Durand de Gevigney Cardiologie B – Hôpital cardiologique Secrétariat: 04 72 11 80 69 Une prise en charge pluridisciplinaire: -­‐ Neurologue: diagnosGc de la maladie, suivi du traitement Centre de référence Maladies neuromusculaires Rhône -­‐ Alpes Hospices Civils de Lyon 3 consulta>ons pluridisciplinaires: Hôpital neurologique Pierre Wertheimer (Bron) Hôpital Femme Mère Enfant -­‐ HFME (Bron) Hôpital de la Croix Rousse (Lyon 4ème) -­‐ Géné>cien: informaGons sur le mode de transmission de la maladie, diagnosGc anténatal -­‐ Médecin de rééduca>on: évaluaGon, orientaGon des rééducaGons, suivi neuro-­‐orthopédique -­‐ Pneumologue: surveillance de l’état respiratoire, proposiGon des aides respiratoires -­‐ Cardiologue: évaluaGon, suivi de la foncGon cardiaque -­‐ Kinésithérapeute: évaluaGon des possibilités foncGonnelles, prévenGon, éducaGon motrice et respiratoire -­‐ Ergothérapeute: installaGon assise, aménagement du domicile, aides techniques -­‐ Psychologue: souGen psychologique (paGent, entourage) -­‐ Assistante sociale: conseils, aide dans les démarches administraGves (dossier MDPH) En collabora>on avec le service régional AFM Rhône-­‐Alpes (Associa>on française contre les myopathies) 04 72 37 93 50 afm-­‐france.org Coordonnateur: Dr Philippe PeGot Les maladies neuromusculaires affectent moins d’une personne sur 2000, et pourtant il en existe plus de 200 touchant l’enfant comme l’adulte. Leur origine est le plus souvent généGque. Elles correspondent à des maladies du motoneurone, du nerf, de la joncGon neuromusculaire ou du muscle lui-­‐
même. Leur point commun: une altéraGon de la foncGon motrice plus ou moins grave avec des conséquences sur la foncGon respiratoire, cardiaque et des déformaGons orthopédiques. C’est pour cela que leur suivi nécessite le regard croisé de différents spécialistes médicaux et paramédicaux. Enfants DIAGNOSTIC Dr Véronique Manel ExploraGons foncGonnelles neuropédiatriques HFME secrétariat: 04 27 85 50 63 Pr Vincent Des Portes Service de neuropédiatrie, HFME secrétariat: 04 27 85 53 81 Médecine Physique et Réadapta>on Dr Carole Bérard Dr Isabelle Hodgkinson Dr Carole Vuillerot Dr Stéphanie Fontaine-­‐ Carbonnel L’escale service de MPR pédiatrique, HFME secrétariat: 04 72 12 95 04/94 21 Orthopédie Pr Jérôme Bérard Dr Vincent Cunin Service d’orthopédie pédiatrique, HFME Secrétariat: 04 27 85 54 81/82 -­‐  Améliorer l’accès au diagnosGc et accompagner son annonce -­‐ Informer les paGents -­‐ Définir la stratégie de prise en charge médicale, sociale et psychologique -­‐ Faciliter le passage du suivi enfant/adulte -­‐ IdenGfier, former les professionnels de proximité en lien avec les centres de compétence -­‐ Homogénéiser les praGques, améliorer les connaissances dans le domaine des maladies neuromusculaires. -­‐ Promouvoir la recherche en lien avec les centres d’invesGgaGon clinique (CIC) 3 consulta>ons mul>disciplinaires: Neuropédiatrie SUIVI Missions du centre de référence Consulta>ons pluridisciplinaires Pneumologie Dr Nathalie Moreux de Tarade Service de pneumopédiatrie, HFME secrétariat: 04 27 85 50 42 Dr Bruno MassenaveRe Service de réanimaGon pédiatrique, HFME Secrétariat: 04 27 85 56 49 Cardiologie Pr Sylvie Di Filippo Service de cardiologie C, Hôpital cardiologique secrétariat: 04 72 35 73 11 -­‐  Enfant Dr Carole Bérard L’Escale, service de MPR pédiatrique, HFME secrétariat: 04 72 12 95 04/94 21 -­‐  Adulte Dr Christophe Vial Service d’électromyographie, Hôpital neurologique secrétariat: 04 72 11 80 62 -­‐  Adulte (avec aYeinte respiratoire) Dr Thierry PeGtjean Centre pour Insuffisant Respiratoire BâGment Hénon, Hôpital de la Croix Rousse secrétariat: 04 72 07 25 73