juin 2010 - Association ELA

Juin 2010 ● 4 € ● Revue trimestrielle de l’Association EuropEenne contre les Leucodystrophies
● Télévision :
“C’est quoi l’amour” spécial ELA
● Dossier
Vie intime et handicap
70
ELA fait son JT
le Prix ambassadeur cree l’evenement
EDito
Quel plan pour les maladies rares ?
Sommaire
numéro 70 · juin 2010
Médecine
Actualités scientifiques • 4
Actualités de la Fondation ELA • 7
Mets tes baskets
Le Prix Ambassadeur ELA 2010 • 8
Des élèves à l’assaut de la Tour Eiffel • 11
“Mets tes baskets”vous dit à l’année prochaine ! • 12
Les établissements scolaires · 3e trimestre • 13
Événements
Assemblée générale 2010 • 14
“C’est quoi l’amour ?”, une nouvelle émission spéciale • 24
Le timbre ELA/Zinédine Zidane…• 27
Sur un air de Beatles • 28
Nello, un cabaret peu ordinaire • 29
Slam : quatre émissions en faveur d’ELA • 30
Tournoi de Futsal à Albi • 30
Soirée de gala • 30
Saint George Joie • 30
Les Volleyeuses de l’ESCR sur le terrain avec ELA • 31
Près de chez vous
Quêtes • 32
Chez nos amis européens
Marchés solidaires • 33
ELA Espagne au plus près de ses familles • 33
Un village mobilisé • 33
ELA fête la journée de l’Europe • 34
Première édition du “Jogging ELA interentreprises” • 34
Congrès Familles –Chercheurs avec ELA Italie • 35
La jeunesse helvétique se mobilise • 36
L’assemblée générale d’ELA Suisse • 36
Agenda • 37
Arbaz en fête pour ELA • 37
Les photos de Stéphane • 37
Décès • 38
Médico-social
Vie affective, intime et sexuelle en lien avec les
leucodystrophies • 40
Zoom sur…
Béatrice Hess • 43
Bloc-notes
ELA s’agrandit • 45
La Société Générale soutient ELA • 45
Photo du trimestre • 46
Bienvenue Antoine • 46
Bienvenue Marie-Sophie • 46
Agenda • 46
ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les
Leucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • BP 61024 • 54521 LAXOU CEDEX
Tél. 39 45 (0,34€/mn) • Fax 03 83 30 00 68 • Courrier électronique : [email protected] • Directeur de la publication : Guy Alba • Rédaction : Chloé Becker,
Marie-Claude Blondeau, Jean-Luc Corti, Véronique Dalimier, Marie-Josée Duran,
Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry, Christian Gex, Morgane
Isella, Irena Larosa, Yann Laurain, Myriam Lienhard, Angélique Morville, Gema
Pérez, Pascal Priamo, Pascal Prin, Barbara Rabot, Maïté Rohr, Jean-Claude
Satta, Estelle Seksik.
• Conception et réalisation : Phonem Communication • Impression : La
Nancéienne d’Impression • Crédit photos : Christopher Courtois/ELA, Jérôme
Dominé/ELA, France Europe Photo, Isoète Productions
• Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €
Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou
d’extraits d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de
la revue. Mention obligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA,
Association Européenne contre les Leucodystrophies”.
ELA s’inscrit dans le débat…
La mise en place d’un nouveau plan sur les maladies rares a été
annoncée par le Président de la République le 10 octobre 2008,
rejoignant les vœux de l’ensemble des associations concernées.
Nous nous réjouissons des avancées notables du premier plan,
comme le développement de la base Orphanet ou encore la
création de 131 centres de référence et de 501 centres de
compétences, même si on peut regretter que les leucodystrophies ne bénéficient que d’un seul centre de référence. Mais quand certains évoquent
comme progrès le développement du monde associatif, on est en droit de s’interroger.
Ont-ils déjà oublié que la fédération des maladies orphelines a du mettre la clé sous la
porte faute de moyens suffisants, et qu’à notre connaissance, la quasi-totalité des
associations de maladies rares manquent du minimum ?
Alors que peut-on espérer du deuxième plan maladies rares ?
Il faudra d’abord qu’il corrige les faiblesses du premier plan comme la traçabilité des
crédits qui parfois ne sont jamais arrivés au centre de référence concerné, ou tout
particulièrement ce qui concerne l’accompagnement des malades. Pourquoi ne pas
s’inspirer du plan Alzheimer ? Les associations de malades devraient y jouer un rôle
central à condition de leur en donner les moyens…
Et puis, il y a la recherche qui était le parent pauvre du premier plan. Quel effort lui sera
consacré demain et dans quel cadre ?
On sait qu’il faut rassembler des données biologiques et des cohortes de malades,
préalable à toute approche thérapeutique, permettre et accélérer le diagnostic en
s’appuyant notamment sur les techniques de séquençage génomique, susciter de
nouveaux essais cliniques et valoriser les résultats de cette recherche. Vaste
programme… Pour mieux accompagner les malades, faire progresser la connaissance
et développer des thérapeutiques, le “plan maladies rares” doit être particulièrement
ambitieux et fédérer tous les moyens disponibles. Depuis de longs mois maintenant,
ELA s’efforce de porter la question de la gouvernance des maladies rares auprès des
pouvoirs publics, en défendant l’idée de créer une agence nationale au sein de laquelle
les associations occuperaient une place centrale, avec à leurs côtés, des représentants
de la recherche et de la santé. Les moyens du téléthon et des pouvoirs publics
pourraient ainsi être contrôlés et gérés en toute transparence, avec le souci de
l’efficacité et de l’équité. Les critères de redistribution de la première source de
financement que représente l’argent du téléthon seront à revoir, tant les inégalités de
traitement des maladies rares sont devenues insupportables.
Et puis il y a l’État qui, selon le bon principe de parité “un euro privé pour un euro public”
que nous avons proposé dès 2004, pourrait à minima aligner sa contribution sur celle
du téléthon.
Ainsi nous aurions plus de moyens pour nous attaquer à un problème de santé public
majeur qui touche plus de 3 millions de malades en France.
Guy Alba,
Président
3
Actu
MEDEcinE
Actualites scientifiques
lll L’acide valproïque
induit des effets
antioxydants dans
l’adrénoleucodystrophie
liée à l’X
Type d’étude : approche thérapeutique
Sujets d’étude : cinq patients avec une
ALD liée à l’X ; souris ALD.
Laboratoire : Dr Aurora Pujol, Laboratoire
des maladies neurométaboliques, Institut
de Neuropathologie, IDIBELL, Hospitalet
de Llobregat, Barcelone, Espagne
L’adrénoleucodystrophie liée au
chromosome X (X-ALD) est une maladie
neurométabolique, axonale,
démyélinisante et mortelle. Avec une
incidence de 1/17000 hommes, c’est la
plus fréquente des leucodystrophies et
des maladies peroxysomales. Elle est due
à une mutation du gène ABCD1 localisé
sur le chromosome X. Il en résulte un
déficit fonctionnel du transporteur
peroxysomal “ATP-binding cassette”de
la sous-famille D1 (ABCD1), qui est
impliqué dans le métabolisme des acides
gras à très longues chaînes (AGTLCs). La
surcharge en acide hexacosanoïque,
l’AGTLC prédominant, entraîne des
dommages oxydatifs des protéines,
première étape de la maladie
neurodégénérative.
La greffe allogénique de cellules
hématopoïétiques est aujourd’hui le seul
traitement efficace au stade très précoce
de la maladie. Très récemment, un
traitement par thérapie génique de
cellules souches hématopoïétiques
associé à un vecteur lentiviral a donné
de bons résultats mais avec une
indication aussi faible que pour la greffe.
Trouver un traitement pour un grand
nombre de malades reste un défi.
Il existe quatre transporteurs “ATPbinding cassette”dans la sous-famille D
(ABCD1-ABCD4). ABCD2 ressemble
beaucoup à ABCD1. Des études in vitro
et ex vivo ont déjà montré la possibilité
d’une équivalence fonctionnelle entre les
deux transporteurs peroxysomaux.
Les expériences réalisées in vitro et in
vivo sur des souris et chez l’homme
montrent que l’acide valproïque (VPA), un
médicament largement utilisé contre
l’épilepsie, active l’expression du gène
ABCD2. Il corrige les lésions oxydatives
et entraîne une diminution des niveaux
4
d’AGTLCs monoinsaturés. Un essai pilote
de 6 mois testant le VPA chez cinq
patients atteints d’X-ALD à la même
posologie qu’une épilepsie a aboutit à la
réversion du dommage oxydatif des
protéines dans les cellules du sang.
La VPA semble être une nouvelle
approche thérapeutique prometteuse
contre l’X-ALD et mérite de nouvelles
investigations cliniques.
Source : Fourcade S., Ruiz M., Guilera C.,
Hahnen E., Brichta L., Naudi A., Portero-Otín
M., Dacremont G., Cartier N., Wanders R.,
Kemp S., Mandel J-L., Wirth B., Pamplona R.,
Aubourg P., Pujol A. Valproic acid induces
antioxidant effects in X-linked
adrenoleukodystrophy. Hum. Mol. Genet.
2010, 19(10):2005-14.
lll Résultats de la
greffe allogénique dans
les leucodystrophies
Type d’étude : approche thérapeutique
Sujets d’étude : patients avec une
leucodystrophie métachromatique,
maladie de Krabbe ou
adrénoleucodystrophie
Laboratoire : Dr Paul J. Orchard,
département de pédiatrie, division des
transplantations de cellules souches
hématopoïétiques, université du
Minnesota, Minneapolis (MN), USA.
Les leucodystrophies se définissent
comme des maladies métaboliques
congénitales de la myéline qui se
traduisent par une destruction
progressive, ou un échec de
développement, de la substance blanche.
Les oligodendrocytes étant responsables
de la production de la myéline dans le
système nerveux central, ils sont au
centre de toutes les leucodystrophies. Il
existe aussi des atteintes du système
nerveux périphérique dans de
nombreuses leucodystrophies.
La majorité de ces maladies génétiques
sont associées à un déficit enzymatique
conduisant à un dépôt de molécules qui
contribue directement ou indirectement à
la toxicité cellulaire.
Il existe actuellement une controverse
quant à la greffe de cellules souches
hématopoïétiques, utilisée depuis trois
décennies, comme traitement des
maladies métaboliques héréditaires
touchant le système nerveux central :
• Les résultats restent médiocres pour les
formes infantiles de leucodystrophies à
cellules globoïdes (ou maladie de
Krabbe), et les leucodystrophies
métachromatiques, même si les greffes
sont réalisées à un stade très précoce
(quelques semaines d’âge). C’est
pourquoi un dépistage systématique à
la naissance n’est pas envisageable.
• Pour les formes plus tardives de
leucodystrophie à cellules globoïdes et
leucodystrophie métachromatique, les
résultats sont moins parlants du fait de
la rareté de la maladie et de leur
variabilité.
• Dans le cas du dépistage à la naissance
de l’adrénoleucodystrophie, en
revanche, il a été démontré que les
patients porteurs d’une
adrénoleucodystrophie cérébrale à un
stade précoce ont de très bons
résultats à la greffe, mais elle reste
réservée uniquement à la forme
cérébrale.
• Il n’existe pas de consensus sur le
choix du type de greffe, bien que pour
des maladies très évolutives la greffe
de sang de cordon ombilical soit plus
efficace et plus rassurante qu’une
greffe apparentée (peur de la famille de
retransmettre la maladie).
• Peu d’informations existent pour
permettre de concevoir une
méthodologie pour la greffe de patients
présentant une lésion neurologique en
cours d’évolution. En effet la prise de
greffe rapide de la microglie dans le
système nerveux central peut être
critique dans la stabilisation de la
maladie.
• La greffe comme traitement pour
d’autres maladies métaboliques
affectant le système nerveux central, à
un stade très précoce peut être
bénéfique mais doit être comparée à de
nouvelles thérapies comme
l’enzymothérapie substitutive.
Les données actuelles confirment que la
greffe allogénique peut modifier la
progression neurologique des
leucodystrophies congénitales. Mais il
serait très important d’évaluer de façon
uniforme l’état neurologique des patients,
de connaître les facteurs qui influent la
progression de la maladie, et d’estimer
l’utilité d’un traitement associé
(enzymatique) ou d’agents protecteurs.
Source : Orchard P.J., Tolar J. Transplant
outcomes in leukodystrophies. Semin.
Hematol. 2010, 47(1):70-8.
MEDEcinE
lll Le rôle d’ELOVL1
dans l’équilibre des
acides gras à très
longues chaînes et dans
l’adrénoleucodystrophie.
Type d’étude : physiopathologie.
Matériel d’étude : fibroblastes issus de
patients atteints
d’adrénoleucodystrophie.
Laboratoire : Dr Stephan Kemp,
laboratoire des maladies génétiques
métaboliques, département de pédiatrie
et chimie clinique, academic medical
center, université d’Amsterdam,
Amsterdam, Pays-Bas.
lll Démyélinisation et
néanmoins préservation
des axones chez des
souris transgéniques
modèles de la maladie
Pelizaeus-Merzbacher.
Type d’étude : physiopathologie
Modèle d’étude : souris PLP1, modèle
animal de la maladie de PelizaeusMerzbacher.
Laboratoire : Dr Julia M. Edgar, institut de
médecine comparative, université de
Glasgow, Ecosse, Royaume-Uni.
La sclérose en plaques est une maladie
démyélinisante inflammatoire, elle est
même considérée comme l’archétype
des myélopathies associées à une perte
d’axones. Les lésions sont dues à la
phase aigüe d’inflammation, suivie d’un
passage à la chronicité.
Il est actuellement reconnu que la
démyélinisation contribue à la
dégénérescence des axones. Bien que
non expliquée dans la maladie
démyélinisante inflammatoire,
l’association d’une démyélinisation avec
des lésions inflammatoires aigües
conduisent à une destruction axonale
progressive et persistante.
Cette étude expérimentale sur des souris
transgéniques PLP1, modèle animal de la
maladie de Pelizaeus-Merzbacher, tente
de mettre en évidence les relations entre
la démyélinisation, l’inflammation et les
modifications du transport axonal.
Les voies optiques de ce modèle de
démyélinisation non-immune présentent
une démyélinisation progressive qui va
du nerf optique vers le cerveau sur une
durée de plusieurs mois. Les axones et le
transport axonal sont perturbés dans les
endroits associant une démyélinisation à
une inflammation. Contre toute attente,
les axones mis à nu dans les zones où la
démyélinisation est totale apparaissent
bien conservés, malgré une réduction
significative du transport axonal.
Ces résultats suggèrent que la
neuroinflammation associée ou non à un
dysfonctionnement des oligodendrocytes
est plus nocive pour les axones que la
démyélinisation, du moins au début de la
maladie.
Source : Julia M. Edgar, Mailis C. McCulloch,
Paul Montague, Angus M. Brown, Sebastian
Thilemann, Laura Pratola, Fredrik I.
Gruenenfelder, Ian R. Griffiths, Klaus-Armin
Nave. Demyelination and axonal preservation
in a transgenic mouse model of PelizaeusMerzbacher disease. EMBO molecular
medicine 2010, 2(2):42-50.
L’adrénoleucodystrophie (ALD) se
présente sous plusieurs formes
cliniques : forme infantile cérébrale,
adrénomyéloneuropathie, insuffisance
surrénalienne.
Tous les patients atteints
d’adrénoleucodystrophie portent une
mutation sur le gène ABCD1 qui code
pour un transporteur ABC appelé ALDP
situé dans les peroxysomes. La mutation
de ce transporteur entrave la
dégradation des acides gras à très
longues chaînes (AGTLCs) dans les
peroxysomes d’où leur accumulation
dans le plasma et les tissus. La quantité
d’AGTLCs dans le plasma n’est pas
corrélée au phénotype. Cependant, de
grandes quantités d’acides gras C26:0
sont retrouvées dans la myéline de
patients atteints de forme infantile
cérébrale, suggérant une corrélation
entre la quantité de C26:0 dans la
substance blanche cérébrale et le
phénotype cérébral. Actuellement, les
possibilités de traitement de
l’adrénoleucodystrophie restent limitées :
• l’huile de Lorenzo réduit la
concentration plasmatique des C26:0
mais n’arrête pas la progression de la
maladie ;
• la lovastatine s’est avérée n’avoir
aucun effet sur la concentration des
AGTLCs ou les lipoprotéines de basse
densité ;
• la greffe de cellules souches
hématopoïétiques peut arrêter ou
annihiler les altérations cliniques mais
seulement si elle est effectuée à un
stade très précoce ;
• la thérapie génique n’est indiquée que
pour la forme infantile cérébrale.
Cette étude apporte des éléments de
réponse à la compréhension des
mécanismes impliqués dans
l’augmentation en acides gras C26:0 dans
l’ALD.
5
MEDEcinE
L’équilibre entre la dégradation
peroxysomale et la synthèse à partir
d’acides gras à longues chaînes
détermine le niveau d’AGTLCs. La
première étape impliquée dans la
synthèse des AGTLCs est réalisée par
une élongase, enzyme qui ajoute des
atomes de carbone aux acides gras.
Dans les fibroblastes issus de patients
atteints d’ALD, les AGTLCs sont peu
dégradés. Pourtant on observe une
quantité réduite d’acides gras C22:0,
normale de C24:0 mais augmentée de
C26:0. Ces données suggèrent une
élongation des acides gras C22:0 et C24:0
en acides gras C26:0. Le déficit en ALDP
entrave le transport des AGTLCs dans les
peroxysomes et conduit à l’augmentation
de leur quantité dans le cytosol et de leur
disponibilité pour leur élongation en
acides gras C26:0.
L’élongase ELOVL1 a été identifiée
comme étant la seule enzyme
responsable de la synthèse d’acides gras
C26:0 et C26:1 à partir d’acides gras
C24:0. Cependant, cette enzyme n’est pas
présente en quantité élevée dans les
fibroblastes de patients atteints d’ALD.
Néanmoins, la réduction de l’expression
d’ELOVL1 dans des fibroblastes de
patients ALD conduit à une diminution de
la quantité d’acides gras C26:0 bien que
cette dernière reste deux fois supérieure
à la normale.
D’autres recherches seront donc
nécessaires pour identifier des
inhibiteurs d’EVOVL1 plus efficaces. De
plus, des tests devront être conduits sur
des souris afin de déterminer si
l’inhibition de cette enzyme in vivo
conduit également à une diminution des
AGTLCs.
Source: Ofman R., Dijkstra I.M., van
Roermund C.W., Burger N., Turkenburg M.,
van Cruchten A., van Engen C.E., Wanders
R.J., Kemp S. The role of ELOVL1 in very longchain fatty acid homeostasis and X-linked
adrenoleukodystrophy. EMBO Mol. Med.
2010, 2(3):90-7.
lll L’activation de la
microglie par les
lipopolysaccharides
induit la mort des
précurseurs des
oligodendrocytes et
empêche leur
développement
Type d’étude : biologie de la myéline.
Matériel d’étude : co-culture de cellules
précurseurs d’oligodendrocytes (CPOs)
et de microglie de rat.
6
Laboratoire d’étude : Dr Philip G. Rhodes,
département de pédiatrie, centre médical
de l’université du Mississipi, Jackson
(MS), États-Unis.
La leucomalacie périventriculaire (LPV)
est la forme la plus fréquente de lésions
du cerveau chez les enfants prématurés
et la première cause d’infirmité motrice
cérébrale.
Les études montrent que les cellules
précurseurs d’oligodendrocytes (CPOs)
sont les principales cibles de ces lésions.
La cause de la LPV n’est pas connue
mais un grand nombre d’études suggère
un lien entre des infections prénatales et
la LPV et l’activation de la microglie, type
de cellules gliales correspondant aux
cellules immunes du système nerveux
central, y jouerait un rôle central. Si
l’activation de la microglie n’est pas
contrôlée, elle peut entraîner une lésion
des neurones et des cellules précurseurs
des oligodendrocytes par un mécanisme
qui reste à élucider.
La microglie peut être activée par des
lipopolysaccharides (LPS) se trouvant à
la surface de certaines bactéries. Cette
activation conduit à la production de
molécules toxiques dont le monoxyde
d’azote (NO) ou des cytokines proinflammatoires. La synthèse de
composés chimiques comme le NO est
plus rapide que celles de molécules plus
complexes comme les cytokines et par
conséquent les lésions des CPOs
pourraient survenir à des phases
différentes.
En effet, une phase de mort aigüe des
CPOs survient dans les 24 heures suivant
l’activation de la microglie par les LPS.
Cette première phase est déclenchée par
des radicaux libres issus de l’oxydation
du NO. Une deuxième phase de mort
cellulaire retardée est déclenchée par
des cytokines, principalement le facteur
TNFα, 48 heures après l’activation de la
microglie par les LPS.
De plus, l’activation de la microglie par
les LPS entraîne une diminution de la
concentration en facteurs IGF-1 (facteur
de croissance analogue à l’insuline-1) et
CNTF (facteur neurotrophique ciliaire) qui
apportent un soutien au développement
des oligodendrocytes, assurant leur
survie et leur différenciation. Il en résulte
une diminution de la production de
protéine basique de la myéline, d’où une
hypomyélinisation comme observée dans
la LPV.
Source : Pang Y., Campbell L., Zheng B., Fan
L., Cai Z., Rhodes P. Lipopolysaccharideactivated microglia induce death of
oligodendrocyte progenitor cells and impede
their development. Neuroscience 2010,
166(2) :464-75.
Glossaire
• Acide gras : substance chimique
formée d’une chaîne d’atomes de
carbone, la plupart des acides gras du
corps ont une longueur de 16 à 20
atomes. On parle d’acide gras à longue
chaîne pour une longueur de 14 à 22
carbones et à très longue chaîne s’il y a
plus de 22 carbones.
• Allogénique : d’une origine différente
de celle de l’organisme d’origine.
• Axone : prolongement long, mince et
cylindrique d’un neurone qui conduit
les impulsions électriques. Les nerfs
sont constitués de faisceau d’axones.
• Cytokine : glycoprotéine impliquée dans
le développement et la régulation du
système immunitaire.
• Ex vivo : utilisé en thérapie génique, ce
sont des cultures cellulaires in vitro
faites à partir de cellules extraites du
patient, qui sont traitées (suivant
différents vecteurs) puis réinjectées au
même patient, évitant ainsi tout risque
de rejet.
• Fibroblastes : cellules cultivées à partir
d’un fragment de peau d’un patient
contenant quelques cellules du derme.
Les fibroblastes ainsi obtenus sont un
très bon tissu pour l’étude des déficits
enzymatiques des malades ou la
recherche des mutations sur le gène.
• Hématopoïétique : relatif à la formation
de cellules sanguines, processus qui
survient essentiellement dans la moelle
osseuse.
• In vivo : qualifie un processus
biologique observé dans un organisme
vivant.
• Lentiviral : type de virus avec une
grande efficacité pour délivrer des
gènes aux cellules.
• Microglie : type de cellules gliales
correspondant aux cellules immunes du
système nerveux central.
• Monoinsaturé : contenant une double
liaison entre les atomes de carbone.
• Peroxysome : élément de la cellule qui
a pour fonction la fabrication ou la
décomposition de diverses sortes de
métabolites, notamment la dégradation
des acides gras à très longues chaînes.
• Phénotype : aspect morphologique et
biologique d’un individu.
Veille et vulgarisation scientifique assurée en
partenariat avec l’INIST-CNRS, Institut de
l’Information Scientifique et Technique
FOnDATiOn
MEDEcinE
AcTUALiTES de
lll Agenda
• 31 mai
• 24 juin
• 20 septembre
• 22 octobre
• 8 novembre
clôture de l’appel d’offres recherche 2010
réunion du bureau du conseil scientifique
9e réunion du conseil scientifique
10e réunion du comité de pilotage
13e réunion du conseil de surveillance
lll Appel d’offres 2010
Chaque année, la Fondation ELA invite la communauté
scientifique internationale à soumettre des projets de recherche
dans le domaine des leucodystrophies génétiques et de la
réparation de la myéline. Les thématiques de recherche éligibles
cette année étaient les suivantes :
• Leucodystrophies bien caractérisées*:
Études précliniques et cliniques testant les thérapies géniques,
cellulaires, enzymatiques ou pharmacologiques –
Développement de modèles animaux et cellulaires proches du
phénotype de la maladie chez l’homme.
Les études s’intéressant aux mécanismes pathologiques seront
recevables et pourront être financées pour 2 ans maximum
seulement si elles ont comme objectif clair le développement de
stratégies thérapeutiques (identification de cibles nouvelles
conduisant aux médicaments, développement et caractérisation
de modèles expérimentaux permettant un criblage
pharmacologique), si elles sont d’une qualité exceptionnelle et
innovante.
• Leucodystrophies mal caractérisées**:
Screening à haut-débit pour l’identification de biomarqueurs –
Étude de l’histoire naturelle en utilisant des bases de données
cliniques et des biobanques - Développement de modèles
animaux ou cellulaires – Études des mécanismes pathogéniques
et approches thérapeutiques.
• Leucodystrophies de cause indéterminée :
Identification des gènes responsables de la maladie – Mise en
place de cohortes en utilisant des bases de données cliniques et
des biobanques.
• Réparation de la myéline :
Thérapies favorisant la remyélinisation dans des modèles
précliniques de leucodystrophie chez l’animal.
*
Comme l’adrénoleucodystrophie/adrénomyéloneuropathie,
leucodystrophie métachromatique, maladie de Krabbe, maladie de
Canavan, maladie de Pelizaeus-Merzbacher.
** Celles dont les gènes ont été récemment identifiés ou dont les
gènes ont des fonctions inconnues.
la Fondation ELA
lll 12e réunion du conseil
de surveillance
Le conseil de surveillance de la Fondation ELA s’est réuni le
29 mars 2010 au siège du Groupe Danone à Paris.
En présence de Jacques Amar, commissaire aux comptes,
Marie-Josée Duran, coordinatrice scientifique, Philippe
Faveaux, président du directoire, et Françoise Laplazie,
commissaire au gouvernement, et sous la présidence d’Olivier
Coutrix, les membres du conseil de surveillance ont examiné et
approuvé les comptes 2009 de la Fondation ainsi que son
budget prévisionnel pour l’année 2010.
Durant la réunion, des pistes de nouvelles sources de
financement de la recherche ont été discutées. Les membres
du conseil de surveillance ont également été informés de la
réunion du conseil scientifique du matin, des essais cliniques
en cours et du colloque familles/chercheurs 2010.
Etaient excusés pour cette réunion Pierre Favier, Florent Pagny,
Bernard Panza, Michel Platini et Zinédine Zidane.
lll 8e réunion du conseil scientifique
Les membres du conseil scientifique se sont réunis le 29 mai
2010 à Paris sous la présidence du Pr Jean-Louis Mandel et
vice-présidence du Pr Charles ffrench-Constant.
Après présentation des résultats finaux de l’appel d’offres 2009
recherche, les membres du conseil ont examiné les
thématiques de recherche ainsi que les dossiers de
candidature pour l’appel d’offres pour l’année 2010. En
complément, une discussion sur les critères permettant de
définir précisément les maladies se trouvant dans le champ
d’action de la fondation ELA en terme de financements
recherche a été engagée.
Le Pr Jean-Louis Mandel a présenté aux membres du conseil
les pistes envisagées pour le projet PUSH sur les
leucodystrophies indéterminées visant à rassembler les
compétences scientifiques et techniques pour progresser
dans l’identification des gènes pour ce groupe de
leucodystrophies.
Une réflexion sur le format du prochain colloque
familles/chercheurs et le programme du congrès scientifique
2011 a été démarrée.
Ont été excusés les Pr Francesca Aloisi, Pr Enrico Bertini, Dr David
Rowitch, Pr Nicolas Levy, Pr Patrick Maison, Dr Philippe Moullier, Pr
Adrian Thrasher, Pr Jacqueline Trotter et Pr Ronald Wanders.
7
Mets tes baskets
Patrick Poivre d’Arvor, Zinédine Zidane et Guy Alba.
Le Prix Ambassadeur
ELA 2010
Pour sa troisième année consécutive, le Prix Ambassadeur 2010 a confirmé son
statut d’événement incontournable dans la campagne “Mets tes baskets et bats la
maladie”. Pour cette édition 2010, ELA a créé un véritable journal télévisé présenté
par la figure emblématique de l’information à la télévision, Patrick Poivre d’Arvor.
Retour sur cet événement organisé avec le soutien du ministère de l’Éducation
nationale.
lll Le Prix
Ambassadeur : la
mobilisation des jeunes
récompensée
En 2005, ELA crée le Prix Ambassadeur
afin de récompenser la mobilisation des
jeunes ayant participé à “Mets tes
baskets et bats la maladie”. Chaque
établissement scolaire qui participe à
l’opération est invité à désigner un
ambassadeur, l’élève, qui incarne le
mieux l’esprit solidaire de la campagne.
Depuis trois ans, l’association en a fait un
événement national avec une remise de
prix qui réunit tous les élèves
ambassadeurs dans un lieu
emblématique de la capitale.
Le soutien des établissements scolaires
est essentiel pour ELA. En effet, en 16
8
ans, ils ont réuni plus de 14,5 millions
d’euros, ce qui représente plus de la
moitié des sommes consacrées par ELA
à la recherche médicale. C’est donc une
ressource essentielle pour l’association.
lll ELA fait son JT
La cérémonie nationale s’est déroulée le
jeudi 6 mai au musée du quai Branly à
Paris. Un public de près de 600 élèves,
professeurs, familles et parrains a
assisté à cet événement dans un cadre
exceptionnel. Pour cette édition 2010,
ELA a créé la surprise en proposant une
cérémonie construite comme un
véritable journal télévisé. Pour le
présenter, l’association a fait appel à
celui qui l’a incarné pendant de
nombreuses années : Patrick Poivre
d’Arvor.
Aux commandes de cette édition
spéciale, PPDA a abordé toutes les
problématiques liées aux
leucodystrophies avec un témoin de
marque Zinédine Zidane. Le parrain
d’ELA a réagi aux différents sujets et une
fois de plus exprimé son engagement
renouvelé depuis plus de dix ans. Il a
profité de cette cérémonie pour
remercier tous les élèves, les
établissements scolaires et les équipes
pédagogiques pour leur mobilisation.
À ses côtés, le Dr Nathalie Cartier,
spécialiste des leucodystrophies, a
évoqué dans un premier temps les
progrès récents de la thérapie génique
de l’adrénoleucodystrophie qui a permis
de stabiliser la leucodystrophie de trois
enfants. Puis, le témoignage de Gérard
Pollet, papa d’Ingrid, jeune femme
atteinte de leucodystrophie, a
particulièrement ému par son courage et
sa détermination à combattre la maladie.
Ce papa a su faire passer un message
d’espoir très fort : “on croit que tout
L’intégralité du JT d’ELA est disponible sur le site internet d’ELA www.ela-asso.com
Mets tes baskets
Les personnalités entourées des familles d’ELA.
s’arrête et la vie est plus forte”. Sophie
Thalmann, fidèle marraine de
l’association est venue commenter les
images de sa première rencontre avec
ELA, le coup d’envoi du match FranceAndorre donné avec Jérémy, un petit
garçon atteint de leucodystrophie,
disparu depuis. Guy Alba, président
fondateur d’ELA, a commenté chaque
reportage et rappelé les missions de
l’association et les perspectives
qu’offrent aujourd’hui les progrès de la
recherche médicale.
Le JT a motivé plus d’un ambassadeur à
continuer son action auprès de
l’association, comme l’explique Solène
Barrier, 15 ans en 3e au Collège Molière
de Colmar (68) : “J’ai beaucoup aimé les
témoignages des familles et les
reportages, le concret permet de voir que
ça sert à quelque chose “Mets tes
baskets”. Pour moi, c’est un honneur de
voir de plus près les gens qui
s’investissent !”
excitation non dissimulées à l’idée de
rencontrer le champion Zinédine Zidane.
Ils ont pris place dans une ambiance
détendue et chaleureuse. Puis le compte
à rebours s’est déclenché, les
projecteurs se sont allumés sur le
plateau créé de toute pièce pour le JT.
Dans le public au milieu des élèves, les
parrains et marraines d’ELA ont répondu
présent à l’instar d’Aurélie Bargème
(comédienne), Cécile Bois (comédienne),
Caroline Bourg (comédienne), JeanPierre Michael (comédien), Sandrine
Quétier (animatrice TV), Claudia Tagbo
(comédienne), les comédiens de la série
“Plus belle la vie” Blandine Bellavoir,
Marwan Berrini, Dounia Coesens, Julien
Oliveri, Léa François et Elodie Varlet.
Le JT a pris fin sur une note festive et
musicale. ELA a réservé une surprise aux
ambassadeurs : quatre chanteurs de la
troupe de “Mozart, l’Opéra Rock”,
Mikelangelo Loconte, Maéva Méline,
Merwan Rim et Florent Mothe ont chanté
deux titres en acoustique sur scène pour
le plus grand plaisir du public.
Après la cérémonie, les ambassadeurs
ont pu approcher de près leurs idoles
notamment lors d’une séance photo sur
Merwan Rim, Mikelangelo Loconte, Maéva Méline et Florent Mothe
de la troupe Mozart l’Opéra Rock interprètent 2 titres en acoustique
lll Une journée
exceptionnelle pour tous
Bien que certains aient parcouru des
centaines de kilomètres pour assister à
cette cérémonie d’exception, tous ont été
enthousiastes. Les ambassadeurs sont
arrivés avec une impatience et une
9
Mets tes baskets
Les acteurs de la série “Plus belle la vie” au milieu des élèves ambassadeurs.
le toit du musée du quai Branly avec une vue imprenable sur la Tour Eiffel.
Entre séances d’autographes et photos, les ambassadeurs ont vécu un
moment privilégié et ont fait de belles rencontres. Delphine Cordonnier, 16
ans, au lycée St-Joseph à Avignon (84) a affiché son enthousiasme : “c’était
super, la cérémonie m’a permis de faire des rencontres avec d’autres
ambassadeurs et tous les parrains sont sympas !”
Entre le JT, la séance de photos, le buffet et les rencontres, la cérémonie du
Prix Ambassadeur 2010 a été un moment d’échanges dans une atmosphère
chaleureuse et unique. Pour l’occasion Itélé, partenaire de l’événement, a
retransmis à plusieurs reprises les images de la cérémonie dans ses
différents JT du 7 mai.
• Manon LEFREVRE, 15 ans, 3e, collège Antoine
de Saint-Exupéry, Avize (51)
“C’était super bien. Je ne m’attendais pas à
cela, c’est chaleureux, on peut discuter avec
les parrains, ils sont abordables et humains.
Mozart était une surprise formidable ! J’adore
l’ambiance avec tout le monde”
• Clément BARAN, 7 ans, CM1, école élémentaire
Marmottan, Bruay-la-Buissière (62)
“Ce que j’ai préféré c’est le JT, de voir les
reportages sur les familles ça donne de l’espoir
et envie d’être solidaire. Ma tante a la sclérose
en plaques alors je veux aider ELA. C’est la
première année que je participe ; j’ai couru,
vendu des carnets de parrainage, fait du rugby
et la dictée. Je suis fier de participer au Prix
Ambassadeur et très content !”.
• Mélanie BOUFFLERS, 23 ans, école supérieure
de commerce à Troyes (10)
“C’est la première année que notre école
soutient ELA. Pour cela, 600 étudiants de 20
nationalités différentes se sont mobilisés. On
est très satisfaits et on souhaite continuer, voir
sur le long terme à plus grande échelle avec
d’autres écoles, que tout le monde se mobilise
pour ELA”.
À vos agendas : le prochain rendez-vous avec “Mets tes baskets”
aura lieu le lundi 18 octobre 2010 avec la dictée d’ELA
10
Mets tes baskets
Des Eleves
à l’assaut de la Tour Eiffel
Parce que pour ELA, il n’y a pas de défi impossible, 20 élèves, représentant leurs 490 camarades, accompagnés de leur professeur d’EPS
et de leur CPE ont donné rendez-vous à Christian Jeanpierre et Guy Alba au pied de la Tour Eiffel le 12 avril dernier.
Le mot d’ordre du jour : tous à l’assaut des 700 marches qui séparent le sol du deuxième étage. Peu importe qu’on ait une légère
appréhension, que les mollets tiraillent ou que le souffle soit un peu court… L’essentiel a été de se dépasser, de réaliser cet exploit parce
que ces vingt petits soldats ont la chance de pouvoir marcher, courir et sauter quand les enfants d’ELA ne peuvent plus le faire.
Tous ont relevé le défi dans la bonne humeur, en se disant que chaque marche vers le sommet, est un pas de plus vers des espoirs de
traitement, une vague d’ondes positives envoyée en direction des enfants et de leurs familles. Au sommet, l’ultime récompense… Une
vue magnifique sur Paris, le plaisir de pouvoir crier tous ensemble “Mets tes baskets et bats la maladie”parce que du haut de la Dame
de Fer, le message a sans doute été mieux entendu !
Ils sont redescendus par l’ascenseur, fatigués mais heureux ! Tous les élèves ont eu des étoiles plein les yeux et la conviction que,
puisque le combat doit continuer, il y aura sans doute pour ELA encore d’autres défis impossibles à organiser.
Christophe Michel
Professeur d’EPS - Collège Darius Milhaud à Sartrouville (78)
11
Mets tes baskets
“Mets tes baskets”
vous dit à l’année prochaine !
La campagne 2009/2010
prend fin. Cette 16e année
a une fois de plus
mobilisé de nombreux
établissements
scolaires. Petit tour
d’horizon de cette
édition.
Près de 230 000 participants ont soutenu
ELA lors de la campagne 2009/2010, soit
près de 4 500 élèves de plus que l’an
dernier. Les établissements inscrits sont
également en hausse par rapport à
l’édition précédente avec 764 écoles.
Pour ELA, “Mets tes baskets et bats la
maladie”est indispensable. Depuis sa
création en 1994, 14,5 millions d’euros ont
été collectés soit plus de la moitié des
ressources financières dédiées à la
recherche contre les leucodystrophies.
C’est grâce à ces dons que la thérapie
génique de l’adrénoleucodystrophie a pu
être financée en grande partie par ELA.
12
Trois enfants ont été stabilisés. C’est un
grand pas en avant dans le combat
contre les leucodystrophies qui
redonne espoir aux familles, mais aussi
à tous ceux qui comme vous,
s’investissent tout au long de l’année
pour ELA.
L’ensemble de l’équipe d’ELA tient à
vous remercier sincèrement pour votre
forte implication et espère vous
retrouver pour l’édition 2010/2011. En
attendant, ELA vous souhaite de bonnes
vacances à tous !
Dès à présent,
vous pouvez vous
inscrire pour la
campagne 2010/2011
sur le site internet d’ELA :
www.ela-asso.com ou
contacter Yann Laurain,
[email protected]
ou 03 83 30 98 14
inscrits
Mets tes baskets
LES ETABLiSSEMEnTS scolaires
lll Participant au 3e trimestre
n Académie d’Aix-Marseille
04 Collège du Pays à Banon
13 Lycée Professionnel Gambetta à Aixen-Provence • École Élémentaire Jean
Mermoz, École Notre-Dame de la Viste
et Collège Fraissinet à Marseille
84 Lycée St-Joseph à Avignon
n Académie d’Amiens
02 École Primaire les Torrents à Bohainen-Vermandois • École Élémentaire à
Croix-Fonsommes • École Primaire à
Essigny-le-Petit • École Primaire à
Grugies • École Jean Moulin et Collège
St-Paul à Soissons • Groupe Scolaire
Blériot à Tergnier • École Primaire à
Thenelles • École Leo Lagrange à
Villers-Cotterets
60 LP les Jacobins, Lycée Jeanne
Hachette et Lycée Paul Langevin à
Beauvais • Collège Marcelin Berthelot
à Nogent-sur-Oise • École à
Pierrefonds
80 Collège Ste-Clotilde à Amiens • École
Primaire Groupe A à Nesle
n Académie de Besançon
25 Collège René Cassin à Baume-lesDames • Collège Diderot et Collège
Notre-Dame à Besançon • Collège StJoseph à Maiche • Collège Guynemer
à Montbéliard • Groupe Scolaire
Guillaume Aldebert à Naisey-lesGranges • École Louise Michel à
Seloncourt • Collège Jean Jaurès à StVit • Lycée Armand Peugeot à
Valentigney
70 École Primaire de la Tenise à
Apremont • Collège Louis Pergaud à
Faverney
90 Collège Mozart à Danjoutin
n Académie de Bordeaux
24 École à Beaupouyet • École
Élémentaire à Eygurande-etGardedeuil • École Maternelle au Pizou
• École Élémentaire à Menesplet •
École à St-Barthelemy-de-Bellegarde •
École à St-Martial-d’Artenset • École
Élémentaire à St-Rémy
33 LP la Ruche à Bordeaux • LP Agricole
de Libourne à Montagne • École
Jacques Prévert, École Jean Monnet
et École Maurice Ravel à St-Jeand’Illac
40 École Ste-Thérèse à St-Sever
64 École Primaire à Arcangues • LP SteBernadette à Audaux
n Académie de Caen
14 Collège Langevin Wallon à Blainvillesur-Orne • École Primaire à Cagny •
École Primaire à Estry • École SteMarie à Luc-sur-Mer
50 École à Roncey • Collège Immaculée
Conception à St-Hilaire-du-Harcouet •
Communauté de Communes à StSauveur-Lendelin
61 Collège François Truffaut à Argentan
n Académie de Clermont-Ferrand
15 IUT à Aurillac
43 Collège de la Presentation à Saugues •
Collège Sacré Cœur à Ste-Sigolène •
École Notre-Dame à Thoras
63 École Ste-Thècle à Chamalières •
Collège Ste-Thérèse les Cordeliers à
Clermont-Ferrand • École Anatole
France à Maringues
n Académie de Corse
20 Collège du Cap à Luri
n Académie de Créteil
77 Lycée Agricole Bougainville à BrieComte-Robert • EREA Léopold Bellan à
Chamigny • LP Auguste Perdonnet à
Thorigny-sur-Marne
94 École Ste-Thérèse à Maisons-Alfort •
Collège St-André à Nogent-sur-Marne
• Collège Dorval à Orly
n Académie de Dijon
21 Pôle Scolaire du Val de Vergy à
L’Etang-Vergy
58 Collège Arsène Fie à St-Amand-enPuisaye
71 Collège Victor Hugo à Lugny
89 Collège Alexandre Dethou à Bleneau •
Lycée Louis Davier à Joigny • LP
Blaise Pascal à Migennes • Lycée
Pierre Larousse à Toucy
n Académie de Grenoble
07 Lycée Agrotechnologique à Annonay •
Ensemble Scolaire St-François
d’Assise à Aubenas • Collège la
Présentation de Marie à Le-Teil
26 Lycée les Mandailles à Châteauneufde-Galaure • École Georges Brassens
à Clerieux • Lycée Agricole le Tricastin
Baronnies à St-Paul-Trois-Châteaux •
Ensemble Scolaire Privé les Goélands
à St-Rambert-d’Albon
38 Lycée le Vallon les Bonnevaux à
Chabons • École Alphonse Daudet à
Charvieu-Chavagneux • École le Petit
Prince à L’Isle-d’Abeau • Lycée Privé
du Guiers Val d’Ainan à Le-Pont-deBeauvoisin • LEAP les Bonnevaux à StJean-de-Bournay • LP Bellevue à
St-Marcellin • École Élémentaire à
Trept • Lycée Paul Claudel à
Villemoirieu
73 LP les Charmilles à La-Ravoire
74 Lycée Agricole à Chavanod • Collège
du Bas Chablais à Douvaine • Lycée
Agricole Privé à Poisy • LP Privé
Jeanne Antide à Reignier • Lycée IPRP
les Roselieres à Sevrier • Lycée les 3
Vallees à Thonon-les-Bains
n Académie de Lille
59 École Sacré Cœur à Aulnoye-Aymeries
• Cite Scolaire Paul Duez, Collège
Lamartine et Lycée Fenelon à Cambrai
• Collège Romain Rolland à Douai •
École Roger Salengro à Haubourdin •
LEGTA du Nord à Le-Quesnoy • École
du Sacré Cœur à Lille • École Jean
Baptiste Canonne à Marquette-enOstrevant • École Primaire Antoine de
St-Exupéry à Mouvaux • École les
Hauts du Crambresis à Niergnies •
École Primaire Suzanne Lanoy à
Raches • École Jacques Prévert à
Toufflers • Collège Cardinal Liénart à
Tourcoing
62 École Élémentaire Oscar Cleret à Arras
• École Primaire à Auchy-les-Hesdin •
École Jules Ferry à Blendecques •
École Notre-Dame et LP Jean Charles
Cazin à Boulogne-sur-Mer • Collège
Edmond Rostand à Bruay-la-Buissière
• Lycée Léonard de Vinci à Calais •
Collège Jean Zay à Lens • Lycée
François Albert à Noeux-les-Mines •
École Primaire à Sains-les-Marquion •
Lycée St-Joseph à St-MartinBoulogne
n Académie de Limoges
23 Collège Georges Nigremont à Crocq
87 Collège Jean Moulin à Ambazac
n Académie de Lyon
01 École Primaire Commerson à Chatillonsur-Chalaronne • École Juliette et
Marcel Merle à Frans • Collège
Antoine Chintreuil à Pont-de-Vaux •
Lycée Agricole à St-Sorlin-en-Bugey
42 LT Privé Puits de l’Aune à Feurs •
Lycée Agricole Ressins à Nandax •
École St-Joseph à St-Genest-Malifaux
• Lycée Agricole St-André à Sury-leComtal
69 École Jeanne d’Arc à DécinesCharpieu • Collège Jean de Tournes à
Fontaines-sur-Saône • Lycée Privé
Agricole de Sandar à Limonest • École
St-Joseph à Loire-sur-Rhône • École
Marcel Pagnol à Meyzieu • Collège
Marcel Pagnol à Pierre-Bénite • École
Primaire Champlong à St-Cyr-auMont-d’Or • Lycée Rural Jean Monnet
à St-Symphorien-sur-Coise • École
Primaire Pierre et Marie Curie et
Collège Jacques Duclos à Vaulx-enVelin • École St-Pierre des Remparts à
Villefranche-sur-Saône
n Académie de Montpellier
30 Collège la Valsainte à Nîmes
34 École Supérieure de Commerce à
Montpellier
n Académie de Nancy-Metz
54 LP Fulgence Bienvenue à Auboue •
Institution de Gondrecourt à Baccarat
• Cité Scolaire à Briey • Collège de
l’Embanie à Dombasle-sur-Meurthe •
École Primaire Emile Zola à Laxou •
École Spécialisée Marcel Leroy,
Collège Jean Lamour et LP Marie
Immaculée à Nancy
55 École Primaire à Dieue-sur-Meuse •
École Maternelle à Dompcevrin • École
la Halle à St-Mihiel • École RPI Rive
Gauche à Villers-sur-Meuse
57 Collège Robert Schuman à Behren-lèsForbach • Collège Charles Péguy à
Cattenom • École Grand Ban à
Clouange • Collège Alain Fournier à
Freyming-Merlebach • LP Joseph
Cressot à Guénange • Collège
Hurlevent à Hayange • École les
Mésanges à Macheren • École StEucaire à Metz • Collège Louis Armand
à Moulins-les-Metz • LP Jouffroy
d’Abbans à Moyeuvre-Grande • École
Georges Brucker à Nilvange • École
les Venelles à Plappeville • École
Bernard Rabas à Scy-Chazelles • LP
Sophie Germain à Thionville • École StExupéry à Woippy
88 École Primaire à Celles-sur-Plaine •
Collège Jean Rostand à Châtenois •
École St-Pierre Fourier à Mirecourt •
LP Emile Gallé à Thaon-les-Vosges
n Académie de Nantes
44 LP Emilien Maillard à Ancenis • Lycée
Camille Claudel à Blain • École
Primaire Ste-Anne à Indre • École SteMarie et Collège du Sacré Cœur à
Nantes • École les Petits Mousses à
Préfailles • Collège Ste-Anne à Rezé •
Collège Antoine de St-Exupéry à
Savenay
49 Collège Lucien Millet à Doue-laFontaine
72 École Ste-Anne à Le-Mans • École SteThérèse St-Joseph à Téloche
85 LP Valère Mathé à Olonne-sur-Mer •
Lycée Notre-Dame de la Tourtelière à
Pouzauges
n Académie de Nice
06 École St-Claude à Antibes • Collège
Cocteau à Beaulieu-sur-Mer • École
Élémentaire à Châteauneuf-Grasse •
École Élémentaire à Le-Bar-sur-Loup •
École Maternelle Jean Mace et École
Primaire Pierre Merle à Nice • École
Élémentaire la Tour à Opio • École
Maternelle Tordo à Tourrette-Levens
83 Collège les Pins d’Alep à Toulon
n Académie d’Orléans-Tours
18 Collège le Grand Meaulnes à Bourges
• École la Chapelle Hugon à LaChapelle-Hugon
28 Collège Maurice de Vlaminck à
Brezolles • École Primaire à GasvilleOiseme
36 Lycée des Métiers les Charmilles à
Châteauroux
41 École Notre-Dame de la Providence à
Blois • École Primaire les Basses
Roches à La-Chaussée-St-Victor
n Académie de Paris
75 Collège Evariste Galois et Collège
Lucie Faure à Paris
n Académie de Poitiers
16 EREA les Chirons à Puymoyen
17 École Primaire Gabriel Chobelet à
Nieul-sur-Mer • Collège Emile Combes
à Pons
79 Collège Jean Monnet à Lezay • École
St-Joseph à St-Amand-sur-Sèvre
86 APE à Mignaloux-Beauvoir • École
Marcel Pagnol à Vouneuil-sur-Vienne
n Académie de Reims
10 École Primaire à Villemaur-sur-Vanne
51 École Élémentaire Mazarin à Reims
52 LP Ashton à Chaumont
n Académie de Rennes
22 École Publique Albert Camus à
Plehedel
29 École St-Vincent à Brest • École NotreDame du Mont Carmel à
Ploudalmézeau • Collège Kroas Saliou
à Plouzané
35 Lycée Privé les Vergers à Dol-deBretagne • Collège Thérèse Pierre à
Fougères • École St-Nicolas à Le-Selde-Bretagne • Collège les Ormeaux à
Rennes • Collège Immaculée Jean
Paul II à St-Gregoire
56 Collège Goh Lanno à Pluvigner •
Conseil Municipal des Enfants à StAve • IUT à Vannes
n Académie de Rouen
27 Collège Jean Rostand à Evreux •
Collège Pablo Picasso à Gisors
76 École Edgar Degas à Rogerville • École
Primaire à St-Eustache-la-Forêt
n Académie de Strasbourg
67 École Élémentaire à Hilsenheim •
École Boucheseche à Hoenheim •
École Primaire du Rhin à Strasbourg •
Lycée Stanislas à Wissembourg
68 École Leonard de Vinci à Kembs •
Lycée Albert Schweitzer à Mulhouse
n Académie de Toulouse
09 Collège du Sacré Cœur à St-Girons
12 Collège St-Géraud à Montbazens •
Collège Jeanne d’Arc à Rignac
31 École Élémentaire les Bruyères à
Bruguières • Collège Jean Jaurès à
Castanet-Tolosan • Collège Pierre et
Marie Curie à Le-Fousseret • EREA à
Muret • Collège Jules Valles à Portetsur-Garonne • LP la Providence à
Revel • Collège Jacques Prévert à StOrens-de-Gameville • Lycée Airbus et
Lycée Rive Gauche à Toulouse •
Collège Pierre Labitrie à Tournefeuille
46 École St-Etienne à Cahors
65 Collège Paul Eluard à Tarbes
82 École Primaire à Albefeuille-Lagarde •
LP Privé Clair Foyer à Caussade • LP
St-Roch à Durfort-Lacapelette • LEGTA
Capou à Montauban • École Primaire
Eugène Laurent à Monteils
n Académie de Versailles
78 École Ste-Jeanne d’Arc à Houdan •
Collège Pasteur à La-Celle-St-Cloud •
Institution Notre-Dame à Mantes-laJolie • École St-Louis Notre-Dame et
Collège St-Louis Notre-Dame du Bel
Air à Montfort-l’Amaury • Collège SteThérèse à Rambouillet • Collège Darius
Milhaud à Sartrouville
91 Collège Marie Curie à Etampes •
Collège les Gâtines à Savigny-surOrge • Collège du Pont de Bois à StCheron
92 Collège Dupanloup à BoulogneBillancourt • Groupe Scolaire Sophie
Barat à Chatenay-Malabry • École des
Sablons à Chatillon • École Gaston
Ramon à Garches • Collège Maréchal
Leclerc à Puteaux
95 Collège la Bruyère à Osny • École de la
Source à Wy-Dit-Joli-Village
n Dom-Tom
97 Lycée Sarda Garriga à St-André •
Groupe Scolaire de Domenjod à SteClotilde
13
evenements
Assemblée générale
2010
Les adhérents d’ELA se
sont retrouvés le 27
mars dernier à l’hôtel
Novotel Paris Vaugirard
Montparnasse pour la 19e
assemblée générale de
l’association. Après avoir
approuvé à l’unanimité
des présents les
différents rapports,
l’assemblée a procédé au
renouvellement du tiers
sortant du conseil
d’administration.
14
.
lll Rapports moral,
financier et d’activités
2009
Guy Alba, président fondateur d’ELA a
accueilli les adhérents et présenté le
rapport moral de l’année écoulée. Pierre
Favier, trésorier de l’association s’est
chargé de la présentation des rapports
financiers, d’activité et du budget
prévisionnel. Olivier Coutrix, président de
la fondation de recherche, a présenté les
réalisations 2009 ainsi que les
perspectives pour l’avenir.
Rapport moral
L’année 2009 a été difficile, douloureuse,
mais particulièrement instructive et
porteuse d’espoir.
Les oracles ne se sont pas trompés.
L’année 2009 fut difficile, très difficile
même, à tous points de vue, malgré des
efforts sans précédent pour maintenir le
niveau de notre activité. Il nous faut bien
admettre que la crise s’est installée dans
les entreprises et dans les foyers, chez
nos partenaires comme chez nos
donateurs, et peut-être plus encore dans
les esprits.
Mais que pèsent ces difficultés face à la
maladie qui nous a encore frappés très
durement ces dernières semaines ?
Anaël, Dorian, Julien R et Julien C étaient
entrés dans la résistance face à la
maladie depuis de longues années. Ils
avaient une manière bien à eux de lutter,
accompagnant leurs parents dans tous
les événements d’ELA, répondant aux
sourires, aux câlins, aux accolades, aux
regards gênés parfois, stoïques dans leur
corset, leur fauteuil ou leur lit médicalisé.
Du sommet des Vosges au pied du Mont
Blanc, des bords du lac Léman aux salles
de concert parisiennes, ils étaient
toujours là pour témoigner de leur
courage et donner envie d’agir.
Les chercheurs ont entendu leur
message. Après de longues années
d’attente, des premiers résultats décisifs
viennent d’être publiés : trois enfants
atteints d’ALD ont été traités par thérapie
génique et il semble que leur maladie soit
stabilisée. Ce succès majeur n’aurait
jamais pu être obtenu sans l’apport
d’ELA, premier financeur de la recherche
EVEnEMEnTS
sur les leucodystrophies. Nous devons
maintenant élargir l’essai à d’autres
enfants et adultes atteints d’ALD, et
obtenir un dépistage systématique à la
naissance. Nous devons également
lancer de nouveaux essais pour d’autres
leucodystrophies en renforçant notre
vigilance quant à la qualité des équipes
et des approches proposées, et en
validant les critères d’inclusion
retenus… L’essai Zymenex / Shire /
Investigateurs nous ayant laissé un goût
très amer. Mais ces projets vitaux pour
l’avenir ne doivent pas nous faire oublier
le quotidien des malades. Offrir un
accompagnement individualisé à chaque
famille, plus de confort, plus de loisirs,
anticiper les besoins d’hébergement
spécialisé, doivent faire partie de nos
préoccupations quotidiennes. La prise en
charge du présent doit rester notre
priorité.
ELA doit continuer à grandir pour devenir
l’interlocuteur incontournable de tous les
acteurs publics et privés et représenter
au mieux tous les malades.
Rapport financier 2009
Malgré un contexte difficile, l’association
a pu respecter les objectifs qu’elle s’était
fixée lors de l’élaboration du budget
prévisionnel.
Sur les 6,5 millions d’euros du compte
“Emplois”, 86,25% ont été consacrés aux
missions sociales, 7,20% aux dépenses
liées à la collecte des ressources et
seulement 6,55% au fonctionnement. Le
poste le plus important est l’aide à la
recherche, soit 4,13 millions d’euros. Le
versement à la Fondation ELA a permis
de couvrir intégralement les dépenses de
recherche de l’année. Avec plus de
760 000 euros, l’aide aux familles a été
améliorée, si l’on ne tient pas compte de
la suppression de la rencontre annuelle
AFFECTATION
DES RESSOURCES COLLECTÉES
des familles à Center Parcs en raison de
l’épidémie de grippe. De même, ont été
maintenus à un haut niveau les efforts de
communication en direction du public et
du milieu médical, aussi bien que ceux
consacrés au développement
international.
Ainsi, aucun des objectifs statutaires de
l’association n’a été négligé.
Cependant, les ressources nouvelles
recueillies pendant l’année n’ont atteint
que 3,6 millions d’euros dont 78%
collectés auprès du public. Près de la
moitié provient des opérations “Mets tes
baskets…”organisées par les
établissements scolaires, et 27 % des
mailings d’appel à la générosité. Les
autres ressources, soit 22% du total,
proviennent de partenariats cités dans le
rapport d’activités, de subventions
diverses, et de la gestion de l’association
(cotisations, revenus des placements...).
Par rapport aux prévisions, l’absence
d’une émission de télévision pouvant être
prise en compte en 2009 a lourdement
pénalisé le poste “Ressources”, alors
que les autres sources de fonds ont
donné des résultats satisfaisants. Pour
un peu plus d’un million d’euros, des
fonds précédemment affectés et non
utilisés ont été ajoutés aux ressources de
l’exercice. Il s’agit principalement du
fonds “Sauvons les enfants”, constitué
début 2008 pour le développement de
l’essai Metazym. Le déplorable échec de
cet essai a conduit le conseil
d’administration à décider, fin 2009,
l’affectation de ce fonds à d’autres
essais thérapeutiques, comme cela avait
été annoncé lors du lancement de la
campagne. À cet effet, le fonds a été
transféré à la fondation.
Après cumul de toutes les ressources, il
subsiste une insuffisance de près de 1,5
million d’euros pour équilibrer les
comptes. Cette insuffisance est comblée
par un prélèvement d’égal montant sur
les réserves reportées des exercices
RESSOURCES 2009
précédents.
L’examen détaillé du compte
Emplois/Ressources a permis un constat
qu’il est important de porter à la
connaissance de nos donateurs ; les
dons collectés auprès du public ont été
affectés prioritairement aux missions
sociales, qu’ils ont permis de financer à
94%. Dans le même temps, les frais de
fonctionnement de l’association ont été
couverts par les autres ressources.
Concernant le bilan 2009, il fait apparaître
une diminution des réserves d’environ 1,5
million d’euros. À la fin de l’exercice,
elles s’élèvent à 5,7 millions d’euros. On
notera que ce montant inclut un “fonds
de pérennité”de 1 million d’euros et
330 000 euros de fonds dédiés à
l’informatisation des familles. De manière
concrète, la réserve utilisable est
constituée, fin 2009, par des liquidités, et
5,58 millions de valeurs mobilières de
placements. Ces dernières sont
constituées essentiellement de titres
monétaires et obligataires, avec une
exposition aux actions inférieure à 5%. Le
rendement moyen a été de 2,7% sur
l’année.
Rapport d’activité 2009
2009, une année de contrastes
Une crise sans précédent frappe le
monde. L’association n’y échappe pas.
Cette année 2009 est marquée par une
diminution importante des ressources
collectées. Malgré cela, 2009 restera une
année de référence qui devrait entrer
dans les annales de l’association. Grâce
au large soutien financier d’ELA, un essai
clinique de thérapie génique a été mené
par le Dr Nathalie Cartier et le Pr Patrick
Aubourg sur trois enfants atteints
d’adrénoleucodystrophie (ALD).
Aujourd’hui, deux des enfants vont bien
EMPLOIS 2009
0,12 %
AUPRÈS DU PUBLIC EN 2009
6,55 %
0,26 %
23,07 %
5,34 %
7,20 %
47,00 %
15,50 %
86,13 %
94,40 %
1,51 %
2,23 %
2,68 %
■ Missions sociales 94,40 %
■ Frais de recherche de fonds 5,34 %
■ Frais de fonctionnement 0,26 %
8,01%
■ Insuffisance de ressources de l'exercice 23,07 %
■ Ressources collectées auprès du public 47 %
■ Report des ressources affectées des exercices antérieurs 15,50 %
■ Reprise de provision 1,51 %
■ Autres produits 2,23 %
■ Subventions et autres concours publics 2,68 %
■ Autres fonds privés 8,01 %
■ Missions sociales 86,13 %
■ Engagement sur ressources affectées 0,12 %
■ Fonctionnement 6,55 %
■ Appel à la générosité du public 7,20 %
15
evenements
et à travers eux, c’est un immense espoir
qui naît pour toutes les familles de
l’association.
Mais pour que cet espoir d’aujourd’hui
devienne la réalité de demain, il va falloir
redoubler d’efforts pour trouver les fonds
nécessaires au financement de la
recherche médicale et nous sommes
déterminés à relever ce défi.
Loin des polémiques qui opposent
l’Association Française contre les
Myopathie (AFM) et le Sidaction, ELA
continue, comme elle l’a fait depuis 1992,
à tracer son chemin avec encore
davantage de détermination et d’espoir.
Jusqu’à présent, nous pouvons
considérer que l’histoire nous a donné
raison.
Dans ce rapport, nous allons développer
l’ensemble des événements et des
actions qui ont marqué cette année 2009.
Fondation de recherche ELA
La fondation a poursuivi son action en
faveur de la recherche au cours de
l’exercice 2009, à un rythme comparable
à celui de l’année 2008.
16
▪ conseil de surveillance
Le conseil de surveillance s’est réuni 2
fois en 2009.
La 10e réunion qui s’est déroulée le 30
mars 2009 a approuvé :
> les comptes 2008 ;
> le budget prévisionnel 2009 ;
> les diverses mesures de réorganisation
du comité de pilotage et du conseil
scientifique.
La 11e réunion du conseil de surveillance
du 7 décembre 2009 s’est prononcée sur :
> les financements au titre de la
recherche sur la base des
recommandations du conseil
scientifique suite à l’appel d’offres 2009
et aux propositions d’actions
stratégiques soumises par le comité de
pilotage ;
> le budget prévisionnel 2009 de la
fondation ;
> l’engagement de la fondation dans le
projet européen LeuKoOperation.
▪ Comité de pilotage
Le comité de pilotage s’est réuni 2 fois en
2009. L’objectif de ces réunions a été
d’analyser les résultats de l’appel
d’offres 2009, d’évaluer différents projets
stratégiques qui ne rentrent pas dans le
cadre de l’appel d’offres et de réfléchir à
la stratégie de valorisation de la
recherche pour les années futures.
▪ Conseil scientifique
Le bureau du conseil scientifique s’est
réuni au mois de juin 2009 pour faire un
premier tri des projets de recherche
reçus dans le cadre de l’appel d’offres
(sur les 45 nouveaux projets déposés, 12
ont été considérés comme n’entrant pas
dans les orientations stratégiques de la
fondation) et de les redistribuer aux
différents experts scientifiques pour leur
évaluation.
Le conseil scientifique s’est réuni en
septembre sous la présidence de JeanLouis Mandel pour évaluer les projets de
recherche suite à l’appel d’offres.
Sur 33 projets nouveaux analysés, 17 ont
reçu l’approbation du conseil pour un
financement. Seul un projet en
renouvellement sur les 23 en cours n’a
pas été reconduit.
▪ 2e congrès scientifique de la fondation
ELA
La fondation ELA a organisé son 2e
congrès scientifique intitulé “Défi
thérapeutique dans les maladies de la
EVEnEMEnTS
substance blanche”les 26 et 27 juin 2009
à Luxembourg.
Ce congrès a rassemblé près de 150
spécialistes des leucodystrophies et de
la réparation de la myéline au niveau
mondial, qu’ils soient chercheurs,
médecins ou étudiants afin de faire le
point sur l’avancement de la recherche
autour de cinq thématiques :
> 1- Cellules souches et réparation des
gènes
> 2- Biologie de la
myélinisation/remyélinisation
> 3- Fonctions cognitives et maladies
démyélinisantes
> 4- Neuroimagerie des maladies de la
substance blanche
> 5- Thérapies
Un compte-rendu détaillé du congrès a
été publié dans la revue ELA Infos du
mois de septembre 2009.
▪ Colloque familles-chercheurs
Comme chaque année, l’édition 2009 du
colloque a rassemblé malades, familles
et chercheurs à Sèvres (92) les 28 et 29
mars derniers. Les parents ou malades,
au nombre de 215, ont pu le temps d’un
week-end, rencontrer, écouter et
discuter avec les 43 chercheurs
internationaux invités au colloque afin de
présenter de façon vulgarisée les
dernières avancées scientifiques et
médicales dans le domaine des
leucodystrophies et des maladies de la
myéline. Un compte-rendu détaillé des
interventions scientifiques a été publié
dans le supplément de cette revue ELA
Infos.
souhaité faire de ce développement
européen un axe fort.
Tout au long de cette année, ELA a
poursuivi son effort d’accompagnement
des entités ELA présentes en Europe
(Belgique, Espagne, Italie, Luxembourg,
Suisse) et a noué des liens avec d’autres
structures agissant contre les
leucodystrophies (Allemagne, Angleterre,
Hollande).
Ainsi, grâce au soutien financier d’ELA
France, les 18 et 19 avril 2009 s’est tenue
la première rencontre familleschercheurs à Rome organisée par ELA
Italie. Plus d’une trentaine de familles
originaires de l’ensemble du territoire
italien ont pu échanger avec les
scientifiques et médecins qui avaient
accepté de répondre à l’invitation d’ELA
Italie.
Par ailleurs, un projet intitulé
“LeuKoOperation”porté par ELA a été
déposé auprès des autorités
compétentes afin d’obtenir une
contribution financière aux actions
envisagées pour assurer ce
développement européen. Ce projet a été
déposé au cours de l’année 2009 et a été
jugé recevable par les autorités. Il est
actuellement en phase d’instruction.
Soucieuse d’occuper la place qui doit
être la sienne au sein de l’espace
européen, l’association a présenté des
candidats pour siéger au sein de
différents groupes et commissions
(comité pour les médicaments orphelins
de l’agence européenne des
médicaments, groupe d’experts
participant aux travaux d’évaluation
éthique des projets soumis pour
financement à la commission
européenne).
▪ En conclusion
La fondation a poursuivi son action en
faveur de la recherche et a accordé au
cours de l’année 2009 des subventions
pour un montant de 3 996 415 euros.
Conformément à sa volonté de financer
la recherche à hauteur de 4 millions
d’euros par an, l’association doit trouver
de nouvelles sources de financement et
plus particulièrement au niveau
européen.
Développement européen
Consciente de la nécessité de
rassembler l’ensemble des associations
mobilisées contre les leucodystrophies
pour peser au niveau européen et
augmenter la capacité à financer la
recherche médicale, l’association a
L’information et la
communication
Informer et communiquer restent des
axes essentiels de la mission de
l’association. Cette année encore, nous
avons intensifié nos efforts de
communication à travers les multiples
événements initiés par ou pour
l’association (“Mets tes baskets et bats
la maladie”, Dictée d’ELA, Le Don de la
Chance, Zinédine Zidane au sommet du
Mont-Blanc…), à travers les avancées
de la recherche que nous avons connues
au cours de ces derniers mois (thérapie
génique de l’ALD). Pour la première fois
depuis l’existence d’ELA, nous avons dû
également utiliser notre droit de réponse
pour faire face aux allégations
mensongères d’un journaliste dans le
cadre de la campagne d’appel aux dons
“Sauvons les enfants”.
La mise en ligne de notre nouveau site
internet a permis d’amplifier notre
visibilité et de diffuser de manière accrue
l’information en direction des familles et
du grand public.
Globalement, l’activité événementielle de
l’association a généré une importante
couverture médiatique. Cette année
encore, TF1 nous a apporté un soutien et
un accompagnement bienveillants.
Les cinq mailings dont trois ont été
réalisés à l’attention d’une base ciblée de
donateurs, la newsletter diffusée à près
de 15 000 adresses électroniques ainsi
que les 4 numéros d’ELA Infos et un
supplément spécial colloque familles
ELA/chercheurs réalisés au cours de
l’année ont été eux aussi des vecteurs
importants de communication et
d’information.
Les événements de l’année
Les fonds collectés par l’association
proviennent pour l’essentiel de la
générosité du public. Grâce à un réel
travail de segmentation de notre base de
données et à l’attention particulière
portée au choix des destinataires, l’envoi
des différents mailings nous a permis de
collecter près de 900 000 euros.
Au cours de cette année, de nombreuses
opérations ont été initiées soit par
l’association, soit par les proches d’ELA
(familles, amis…)
Parmi celles-ci, nous pouvons citer :
▪ “Mets tes baskets et bats la maladie”
Cette opération de solidarité et de
citoyenneté en direction des scolaires
reçoit un accueil toujours très favorable
de la part des établissements scolaires.
Nous bénéficions du soutien important
du ministère de l’Éducation nationale
(lettre de soutien du ministre, page de
publicité dans le Bulletin Officiel de
l’Éducation nationale, page internet sur le
site du ministère, présence du ministre à
la dictée d’ELA, soutien dans
l’organisation du Prix Ambassadeur).
Contrairement à la majorité des
opérations, la collecte “Mets tes
baskets…”a connu une hausse de près
de 30 % sur le 4e trimestre de l’année
2009. En cette période de crise, avec une
recette globale de près de 1,5 million
d’euros et avec plus de 237 000 euros de
sponsoring provenant du ministère de
l’Éducation nationale, du ministère de la
Santé et des Sports, d’Eurazeo, de
17
evenements
Générali, de la Caisse d’Epargne Lorraine
Champagne-Ardenne, des conseils
généraux et régionaux, de la CNAMTS,
de la Fondation d’Entreprise la Française
des Jeux, la campagne “Mets tes
baskets…” affiche des résultats que l’on
peut qualifier d’exceptionnels. Persuadés
que cette opération possède un potentiel
de progression important, nous avons
souhaité parier sur l’avenir en nous
entourant de deux salariés
supplémentaires. Proches du terrain, ils
ont pour vocation la recherche et
l’accompagnement de nouveaux
établissements scolaires. Malgré la
concurrence, cette opération reste un
événement sans précédent dans le
monde scolaire.
> le prix Ambassadeur ELA qui
récompense les élèves véhiculant au
mieux les valeurs de solidarité et de
partage de la campagne. Le 25 mai,
plus de 180 ambassadeurs venus de
toute la France et leurs
accompagnateurs ont été réunis au
musée du quai Branly en présence du
ministre Xavier Darcos, du président
d’ELA, de familles, de Zinédine Zidane,
de Florent Pagny et de nombreux
autres parrains et marraines de
l’association. Chaque ambassadeur a
été récompensé par notre partenaire
Puma.
Elle s’articule autour de trois temps forts :
Franck Riboud, président de Danone et
Jacques Bungert, directeur du tournoi,
ont une nouvelle fois associé ELA à cette
compétition internationale de golf
féminin. Cette manifestation a permis de
collecter près de 80 000 euros.
> la dictée d’ELA qui lance officiellement
la campagne. Elle s’est déroulée le 5
octobre et a connu une fois de plus un
grand succès. Le texte de Guillaume
Musso a été lu dans plus de 2 500
établissements scolaires par de
nombreuses personnalités : Amel Bent,
Denis Brogniart, Yann Delaigue,
Christian Jeanpierre, Nikola Karabatic,
Sylvie Tellier, Sophie Thalmann, Astrid
Veillon et beaucoup d’autres. Le temps
fort a rassemblé autour de Florent
Pagny, lecteur de la dictée, Luc Chatel
ministre de l’Éducation nationale, Guy
Alba, président d’ELA et Guillaume
Musso, auteur de la dictée.
> l’événement sportif proprement dit où
les enfants rapportent les fonds
collectés et prêtent symboliquement
leurs jambes aux enfants d’ELA.
▪ L’Evian Master
▪ Match de l’espoir
L’ensemble des supermarchés Match du
Grand Est et du Nord se sont mobilisés
pour la quatorzième édition de “Match de
l’espoir”. Traditionnellement organisée la
veille de Pâques, cette manifestation se
déroule avec le soutien de l’ensemble
des personnels de la société Match et de
nombreux bénévoles. Une vente de
produits partage a également été mise en
place au cours des mois de septembre et
octobre. Pour chaque vente, quelques
centimes d’euros ont été reversés à ELA.
Au final, ces deux opérations ont permis
de collecter plus de 52 000 euros.
Le soutien de la Société Supermarchés
Match est un bel exemple de fidélité.
Depuis 1997, elle nous a versé plus de
720 000 euros.
▪ Le don de la chance
La seconde édition de cette opération
innovante a permis aux donateurs ayant
effectué un don en faveur d’ELA sur un
site internet dédié à cet événement de
participer à un tirage au sort. Ainsi, ce
sont plus de 136 000 euros qui ont été
collectés. Une fois de plus, cette
opération a été réalisée grâce à
l’engagement et au soutien de nombreux
et fidèles partenaires parmi lesquels
nous pouvons citer la Française des
Jeux, Generali, le groupe Danone,
Nissan, le groupe PPR, TF1, Young et
Rubicam.
▪ Le Concert Rockaway
Pour la deuxième année consécutive,
Christian Jeanpierre (journaliste sportif)
et son groupe Rockaway ont rempli
l’Olympia pour ELA. Grâce au dynamisme
de cette équipe, grâce à la générosité
des partenaires (Casino, le Crédit
Lyonnais, EHTP, l’Entreprise Jean
Lefebvre Ile de France, Eurovia, la
Fédération Française de Football, la
chambre FNAIM de l’Immobilier de Paris
et de l’Ile-de-France, Konami, Razel, Spie
Ile de France, Valérian) et au soutien de
TF1 institut, Stagecraft Company,
l’Olympia Bruno Coquatrix, plus de 53 000
euros ont été versés à l’association.
▪ Qui veut gagner des millions ?
Le 22 août dernier, le jeu phare de
TF1 présenté par Jean-Pierre
Foucault a mis à l’honneur ELA.
C’est la deuxième fois que
l’association est reçue sur le
célèbre plateau de “Qui veut gagner
des millions ?”. L’humoriste et
comédienne Anne Roumanoff
associée au journaliste sportif Denis
Brogniart ont répondu avec brio aux
sept premières questions et ont ainsi
permis à l’association d’empocher
48 000 euros.
▪ La plus belle chanson de l’année
ELA
Enregistrée le 14 décembre, cette
émission de variétés produite par
DMLS TV a été diffusée en prime
18
EVEnEMEnTS
time sur TF1 le 30 décembre. Autour de
Zinédine Zidane et des familles d’ELA,
Florent Pagny et Sandrine Quétier ont
accueilli sur scène les artistes dont les
titres ont été plébiscités par le public au
cours de l’année 2009. Cette émission
entrecoupée de quelques sujets et
interviews sur l’association et son
combat a rassemblé 4,3 millions de
téléspectateurs. Contrairement aux
années précédentes, il n’y a pas eu de
standard de stars pour recueillir les
promesses de dons. Au final, grâce aux
500 téléopérateurs bénévoles répartis
dans les centres d’appel mis à
disposition par Acticall, Arvato, la Maif,
Préviades et Stampro, ce sont plus de
300 000 euros de promesses de dons qui
ont été enregistrées.
▪ Zinédine Zidane au sommet du MontBlanc pour ELA
C’est une très belle image dont on se
souviendra longtemps et qui a fait le tour
des rédactions. Une fois de plus,
Zinédine Zidane s’est surpassé et a défié
le toit de l’Europe en soutien aux familles
d’ELA et au combat mené au quotidien
par les enfants malades.
Une opération choc qui a permis une fois
de plus de rappeler le combat difficile
mené contre des maladies encore très
peu prises en compte : les
leucodystrophies.
▪ Le Real Madrid, nouveau partenaire
d’ELA
Les 16 et 17 octobre derniers, Zinédine
Zidane a mobilisé le club le plus
prestigieux d’Europe en faveur de la lutte
contre les leucodystrophies. À l’occasion
du match Real Madrid-Valladolid, un
dispositif spécial a été mis en place afin
de sensibiliser les supporters et le public
venus en très grand nombre au Stade
Santiago Bernabéu de Madrid. Avant le
coup d’envoi de la rencontre, une
banderole de six mètres par trois a été
apportée par les joueurs madrilènes et
déployée sur le terrain. La famille du petit
Angel, un des trois enfants traités par
thérapie génique a pu regarder le match
en tribune d’honneur aux côtés de
Zinédine Zidane.
▪ Le Stade Rennais toujours aux côtés
d’ELA
Le 21 novembre dernier, le Stade Rennais
F.C. a accueilli le lancement officiel de la
2e campagne du “Don de la chance”.
Cette journée au Stade de la Route de
Lorient a réuni Zinédine Zidane, FrançoisHenri Pinault, PDG du groupe PPR,
accompagné de son épouse, la
comédienne Salma Hayek, et Frédéric de
Saint-Sernin, président du Stade Rennais
F.C. autour de Guy Alba, président
fondateur d’ELA et des familles de
l’association. Cette manifestation a été
l’occasion de renouveler la convention
de partenariat qui lie le club à
l’association depuis 5 ans et de nous
remettre la somme de 20 000 euros.
Si ce rapport met l’accent sur les
principales manifestations, il faut aussi
souligner le grand nombre d’événements
organisés par les adhérents et les
sympathisants de l’association. La revue
“ELA Infos”en donne régulièrement le
témoignage. Outre les fonds collectés,
ces initiatives contribuent à perpétuer
l’image d’ELA auprès du public.
Les actions en direction des
familles
Toujours avec le même souci
d’accompagnement et de soutien, ELA a
poursuivi son projet d’informatisation des
familles adhérentes de l’association initié
en 2008 grâce à l’aide de l’UEFA et de son
président Michel Platini dans le cadre de
l’UEFA Charity Award. L’idée première est
de permettre aux familles d’accéder à
l’information médicale, de dialoguer
entre elles et ainsi de rompre l’isolement.
L’association prend également en charge
une partie des frais de connexion
Internet.
L’année 2009 a aussi été marquée par le
lancement d’un projet majeur pour
répondre à la préoccupation des familles
face au manque cruel de places dans les
établissements spécialisés pour adultes.
Un groupe de travail a été mis en place et
une première réflexion a été entamée
dans le but de créer une maison
d’accueil familiale de taille humaine en
région parisienne.
Il n’est pas exclu par la suite, en fonction
des besoins qui émergeront, de dupliquer
ce type de réalisation. Parallèlement à
cette entreprise, nous concentrons nos
efforts en direction des structures déjà
en place, pour répondre aux éventuelles
demandes des familles.
Au-delà de ce projet particulièrement
ambitieux, nous retiendrons également :
les frais de protections urinaires
restant à la charge des familles.
Cette année, ce sont plus de 40 000
euros qui ont été consacrés à ce
poste.
> le remboursement des autres
produits de confort
De plus en plus de produits
indispensables aux familles qui ne
sont pas ou plus remboursés (eau
gélifiée, crèmes, poudres…) ont
été pris en charge cette année par
l’association pour un montant de
plus de 6 000 euros.
> l’abonnement à Déclic
Toujours dans ce même souci
d’information, ELA a renouvelé aux
familles son offre d’abonnement
d’une année à la revue “Déclic ".
Plus de 130 familles ont profité de
cette offre.
À noter, que la rencontre annuelle
des familles à Center Parcs a été
annulée en raison de l’épidémie de
grippe AH1N1. Mais nous pouvons
d’ores et déjà vous rassurer et vous
annoncer que nous avons
programmé le prochain séjour du 27
au 30 août 2010.
Conclusion
Comme vous le constatez, l’année
2009 a été, malgré la crise, une
année riche en événements. Si les
résultats ne sont pas à la hauteur de
nos attentes, ils nous permettent
néanmoins d’honorer nos
engagements au niveau du
financement de la recherche
médicale. En tous les cas, nous
faisons le maximum pour avoir les
moyens de nos ambitions. C’est pour
cela que nous poursuivons et
amplifions notre développement
européen, c’est aussi pour cela que
le Boston Consulting Group (BCG)
continue à nous accompagner.
Nous retiendrons surtout de cette
année, ces deux enfants atteints
d’ALD sauvés d’une mort certaine.
Une éclaircie dans une année
marquée par de trop nombreux
décès, une éclaircie qui nous laisse
entrevoir l’immense espoir de guérir
un jour de ces terribles maladies
> le remboursement des frais de couches
(protections urinaires)
Depuis 2005, ELA prend à son compte
19
evenements
lll Budget
prévisionnel 2010
Pierre Favier présente le budget
prévisionnel 2010.
Ce budget a été construit sur le modèle
de celui de 2009, avec l’hypothèse d’une
nouvelle émission télévisée pouvant
procurer 1 million d’euros. Cela
s’ajouterait au produit quelque peu
décevant de l’émission diffusée le 30
décembre 2009 (environ 300 000 euros).
Les efforts entrepris dès 2009 pour
améliorer la collecte des fonds auprès du
public devraient en outre permettre une
augmentation sensible des ressources
provenant de la campagne “Mets tes
baskets et bats la maladie”et des
mailings.
Les ressources propres de l’association
demeureront modestes, car on ne peut
prévoir de revenus importants des
placements en 2010. En ce qui concerne
les emplois, le versement d’une
subvention de 4 millions d’euros à notre
fondation pour la recherche est à
nouveau envisagé. L’aide aux familles
sera portée à 1 million d’euros. Une
augmentation raisonnable des frais de
recherche de fonds soutiendra nos
ambitions en ce domaine et les frais de
fonctionnement resteront modérés.
Les prévisions exposées ci-dessus
aboutissent à une nouvelle insuffisance,
évaluée à 1,3 million d’euros. Un nouveau
prélèvement sur les réserves sera
nécessaire. L’état du bilan fin 2009
permet de l’envisager.
lll Projet de création
d’une structure d’accueil
pour adultes atteints de
leucodystrophies
Le questionnaire réalisé l’an dernier à
destination des familles de l’association
a fait apparaître une demande forte
concernant l’hébergement des adultes.
En effet, toutes régions confondues, il y a
un fort déficit de places dans les
établissements spécialisés, que ce soit
en Maisons d’Accueil Spécialisé (MAS),
en Foyers d’Accueil Médicalisé (FAM) ou
en Foyers Occupationnels (FO).
Face à cette problématique, l’association
propose aux familles un
accompagnement bienveillant pour
essayer de trouver une solution dans les
meilleurs délais. Mais aujourd’hui ELA
souhaite aller plus loin dans les aides
20
qu’elle apporte aux familles concernées.
C’est pourquoi, avec l’aide de deux
directeurs d’établissements spécialisés
(Frédérique Dilly et Michel Meunier) et
des familles d’ELA, nous menons un
travail de réflexion dans le but de créer
une structure spécialisée en région
parisienne pour adultes atteints de
leucodystrophies. Cette maison de type
familiale aura pour vocation d’accueillir
cinq à sept résidents et de leur offrir tout
ce dont ils ont besoin aussi bien en
termes de soins que d’activités. Cette
maison se doit d’être avant tout un
modèle duplicable en fonction des
besoins émergeants.
lll Perspectives
de la Fondation
Olivier Coutrix, président, rappelle les
principaux objectifs de la Fondation
créée en 2004 avec le soutien financier
du ministère de la Recherche à hauteur
de 10 millions d’euros.
Il précise :
• les actions directrices de la fondation :
engagement financiers à hauteur de 4
millions d’euros par an ; mise en œuvre
d’une stratégie s’appuyant sur une
approche “PUSH” ; recherche de
financements supplémentaires pour
accompagner les nouveaux enjeux (en
particulier les approches
thérapeutiques),
• les nouveaux enjeux : projet sur les
leucodystrophies d’origine
indéterminée, séquençage haut débit,
augmentation des financements grâce
au Grand Emprunt, valorisation des
brevets…
Alors que les questions qui
touchent à la santé et aux aides
individuelles restent de
compétence nationale, la
recherche est un élément
fédérateur au niveau européen.
C’est la raison pour laquelle
Fondation et Association agissent
de concert à ce niveau.
On peut rappeler :
• le congrès scientifique de juin
2009 à Luxembourg,
• la tenue de la première réunion
de l’ensemble des associations
luttant contre les
leucodystrophies en février 2010
initiée et financée par ELA,
• le dépôt conjoint d’un projet
européen dont nous attendons
l’acceptation,
• notre engagement dans le projet
Leukotreat principalement sur les
questions d’éthique et de
dissémination de l’information
auprès des familles et du public.
C’est dans cet esprit que nous
réfléchissons sur les questions de
valorisation qui se poseront sur
l’ensemble du territoire européen.
Notre stratégie consiste à
concevoir un processus qui fait de
la dimension européenne un
espace pertinent d’action.
lll Montant des
cotisations
Pierre Favier, trésorier, propose de
maintenir le montant des
cotisations à 9 euros pour les
personnes physiques et à 160
euros pour les personnes morales.
EVEnEMEnTS
De gauche à droite et de haut en bas : Bernard Panza, Gaël De Miomandre, Philippe Levillain, Pierre Favier, Jean-Marc Di-Rado, AnneDauphine De Rosanbo, Gérard Pollet, Janet Greenberg, Géraldyn Roubinet, Pascal Prin, Guy Alba, Olivier Coutrix, Georges Lauro.
Etaient absents : Jean-Paul Friedrich et Myriam Lienhard
lll Élection au conseil
d’administration
Bernard Panza, vice-président de
l’association, rappelle les modalités de
vote à bulletin secret.
Composition du conseil
d’administration :
• Président, Guy Alba
• Vice-présidents :
> Olivier Coutrix
> Bernard Panza
• Secrétaire général, Pascal Prin
• Trésorier, Pierre Favier
Membres
• Gaël De Miomandre
• Anne-Dauphine De Rosanbo
• Jean-Marc Di-Rado
• Jean-Paul Friedrich
• Janet Greenberg
• Georges Lauro
• Philippe Levillain
• Myriam Lienhard,
• Gérard Pollet
• Géraldyn Roubinet
lll Rapport
du Commissaire
aux comptes
Les comptes ont été certifiés conforme
par D. Thomassin et S. Poirot,
commissaires aux comptes représentant
la société Exco Lorraine.
Nous certifions que les comptes annuels
sont, au regard des règles et principes
comptables français, réguliers et
sincères et donnent une image fidèle du
résultat des opérations de l’exercice
écoulé ainsi que de la situation
financière et du patrimoine de votre
association à la fin de cet exercice.
Remerciement
Nous tenons à remercier l’hôtel
Novotel Paris Vaugirard
Montparnasse, son directeur Jérôme
Cherpin et l’ensemble de son équipe
pour la qualité de leur accueil et pour
leur soutien.
Novotel Paris Vaugirard Montparnasse
257 rue de Vaugirard
78015 Paris
Note aux adhérents
et donateurs
Nous vous informons que l’ensemble des
comptes détaillés et leurs annexes sont
disponibles sur le site internet d’ELA
(www.ela-asso.com) et peuvent vous
être adressés sur simple demande au
39 45 (0,34 €/mn).
21
EVEnEMEnTS
Le 4 juin dernier, TF1 a diffusé en deuxième
partie de soirée un numéro spécial de “C’est
quoi l’amour ?” entièrement dédié à ELA à
travers trois portraits de familles.
C’est la deuxième fois que Carole Rousseau,
productrice et présentatrice de l’émission,
décide de consacrer une émission à la lutte
contre les leucodystrophies. Cette nouvelle
émission est tout aussi forte. Elle montre le
quotidien de la maladie et du handicap, pose
les problématiques liées aux leucodystrophies
tout en posant un regard pudique et tendre sur
ces familles.
“Une nouvelle fois, nous avons eu mes
équipes et moi-même l’unique souci de faire
connaître, comprendre, et partager aux
téléspectateurs, le combat des enfants
atteints de leucodystrophie. Une nouvelle fois,
nous avons été bouleversés par leur sagesse,
leur courage et par l’amour inconditionnel que
leur portent leurs parents.” confie Carole
Rousseau.
Cette émission s’est placée très largement en
tête des audiences et a réalisé son record
d’audience en nombre de téléspectateurs et
en part d’audience depuis le mois de février.
Une belle surprise pour l’association. Il est
possible de voir l’émission sur www.tf1.fr
24
EVEnEMEnTS
“C’est quoi l’amour ?”
une nouvelle emission speciale
pour ELA
Ses parents témoignent
lll Balthazar, 5 ans
Balthazar vit à Lyon (69) avec ses
parents, Christelle et Bruno. Il est atteint
de leucodystrophie métachromatique.
Avant la maladie, c’était un petit garçon
qui jouait avec ses parents, se baignait,
nageait… En quelques mois, Christelle et
Bruno ont vu les ravages que peut faire
la leucodystrophie sur un petit garçon.
Balthazar est devenu complètement
tétraplégique, il ne parle plus, s’exprime
avec des regards, des regards
exceptionnels pour ses parents, avec des
sourires, qui deviennent de plus en plus
rares…
Pour Bruno, il faut à la fois rester vigilant
et attentif à tout signe de communication,
et savoir qu’il y a une hydre dans sa tête
qui continue à se développer, et qui
malheureusement, progressivement,
l’emmène vers quelque chose
d’inéluctable.
“Balthazar a maintenant cinq ans. Il a été
diagnostiqué d’une leucodystrophie
métachromatique à l’âge de deux ans et
demi. Il nous a fallu plusieurs semaines
pour savoir prononcer correctement le
nom de cette maladie terrible.
Au début, on ne croit pas le médecin
lorsqu’il annonce doucement que ce petit
bonhomme, qui n’a que quelques
problèmes d’équilibre, a en fait une
bombe dans la tête et dans le corps, qui
le rendra impotent, aveugle et muet. On
ne croit pas qu’il ne pourra plus dire
maman, ni distinguer les couleurs de la
vie, ni tripoter ses jouets.
Puis, on apprend à vivre avec cet enfant
du silence et de la nuit. On le remplit
d’amour et il sait nous le rendre à sa
manière. Notre quotidien est rempli de
joies simples : promenades au parc,
câlins allongés ou bain à bulles que nous
prenons ensemble. Ce sont autant
d’échanges avec notre petit bonhomme
qui ne ressemble à aucun autre. À défaut
de savoir aujourd’hui le soigner, nous lui
apportons tout le confort possible. La
science est en chemin mais n’a pas
encore trouvé le moyen de le guérir et
nous savons que chaque minute pour lui
compte pour un jour et chaque mois
signifie année. Qu’il est brave notre petit
héros dans son combat pour la vie.
Quelle leçon de courage ! Nous sommes
impuissants mais il nous donne l’énergie
de l’accompagner dans son trop court
passage sur Terre.
que les premiers signes de la maladie
sont apparus caractérisés par un retard
d’acquisition mais c’est à 5 ans que le
diagnostic tombe. C’est le début du
combat pour cette famille, du combat
contre une maladie qui progresse
chaque jour un peu plus.
Sa maman témoigne
“Il y a 4 ans le diagnostic de la maladie
d’Alexander nous est tombé dessus
comme un coup de massue : maladie
rare et incurable, pas de traitement.
Margaux a alors 5 ans et c’est une petite
fille adorable et en pleine santé. Nous
nous sommes tout-de-suite rapprochés
de l’association ELA qui épaule et
soutient les familles au quotidien.
Notre vie est chamboulée. Le moral est
au plus bas. Mais nous décidons
d’affronter la maladie et de continuer à
vivre. Nous voulons être heureux pour
nos filles ! Notre vie est calquée sur le
rythme donné par cette foutue maladie :
rendez-vous médicaux, école avec
L’avenir est un mot que nous avons pour
l’instant oublié. Chaque instant est
précieux. Nous vivons le moment, lucides
mais en ignorant l’horloge et en étirant la
vie. D’autres Balthazar, espérons-nous,
auront un futur”.
lll Margaux, 9 ans
Margaux vit à Pierrefonds (60) avec ses
parents Delphine et Antonio, et sa petite
sœur Marie (6 ans). À 9 ans, la petite fille
a des difficultés pour la marche, la
parole, la déglutition… Elle est atteinte
de la maladie d’Alexander, une forme de
leucodystrophie. C’est à la naissance,
25
auxiliaire de vie scolaire, stimulations
permanentes… Nous faisons notre
possible pour Margaux.
Notre moral dépend beaucoup de son
état avec des hauts et des bas. Nous
avons surtout la chance d’avoir une
famille et des amis très présents. Ils nous
aident et nous permettent d’avoir
l’impression de vivre une vie normale.
Marie, sa petite sœur, joue un rôle
essentiel pour Margaux. Elle est pleine
de vie, de force et de courage. Marie
aide et soutient sa sœur avec pugnacité.
Elle, qui est pourtant atteinte d’une
maladie pulmonaire rare, ne laisse pas
s’installer les moments de doute.
La maladie gagne du terrain chaque jour
mais nous faisons tout pour que le
quotidien de nos filles soit le plus
heureux possible. Et notre combat auprès
d’ELA reste notre plus bel espoir !”
lll Benjamin, 27 ans
Benjamin est un jeune homme atteint de
leucodystrophie. Benjamin ne marche
pas et ne peut pas se tenir debout. Il a
besoin d’aide pour tous les gestes du
quotidien. Cependant il a toujours la
mobilité de ses membres supérieurs, il
parle très bien avec beaucoup de
maturité sur sa maladie. Toute la famille
se bat depuis plus de 20 ans pour
Benjamin, surtout pour qu’il gagne en
autonomie et soit le moins possible
“infantilisé”.
Aujourd’hui, il vit à Nieppe (59) avec ses
parents, Monique et Guy. Il rêve
d’autonomie, d’indépendance, de faire
comme les jeunes adultes de son âge : se
construire une vie à soi avec un travail,
un conjoint, des enfants...
Sa mère témoigne
“À la naissance de Benjamin, sa sœur
Charlotte a deux ans et demi. Comme
tous les parents, nous sommes fiers de
nos deux enfants. Tout va bien, Benjamin
est un bébé adorable et grandit
normalement, Guy son papa l’imagine
devenir reporter photo chez Géo !
Cependant à 18 mois, il ne marche pas
encore seul, c’est un bon gros bébé un
peu paresseux. Mais il tombe malade.
Pendant une semaine, il n’est pas bien, il
manque d’entrain, nous ne sommes pas
inquiets. Ensuite, il ne sait plus tenir ses
petites voitures. Commencent alors les
visites chez le pédiatre, l’hôpital, les
examens. Tout est normal jusqu’à l’IRM.
Le couperet tombe : des tâches au
cerveau. On nous dit que c’est grave…
très grave... qu’il va mourir. Et puis, le mot
26
barbare est lâché : leucodystrophie,
imprononçable, incompréhensible. On
apprend que cette maladie est rare, que
les médecins ne la connaissent pas, qu’il
n’y a pas de traitement, et pire encore,
qu’il n y a pas de recherche. À l’époque,
les leucodystrophies sont pratiquement
inconnues, même du milieu médical ; ELA
n’existe pas encore.
Nous sommes démolis, désemparés,
abattus. Écroulé le bonheur de la petite
famille, envolés les projets. Notre
énergie, nous la gardons pour gérer le
quotidien, lutter contre la maladie qui
s’installe inexorablement. Trois mois
après le début de la maladie, Benjamin
ne se tient plus assis, ne marche plus.
Ses membres se raidissent, il devient
spastique malgré les séances de kiné
quotidiennes et la balnéothérapie. Son
état se stabilise ensuite, il ne semble plus
régresser, il récupère même une tenue
du tronc, de la tête, des membres
supérieurs, mais pas de marche, il ne
marchera jamais. À cinq ans, il découvre
son premier fauteuil et nous découvrons
aussi le handicap, le regard des autres,
la différence. De l’école “classique”, il ne
connaîtra que la maternelle, puis ce sera
les établissements spécialisés.
La vie familiale est bouleversée. La
maison n’est pas adaptée, nous faisons
construire une maison de plain-pied.
J’adapte mon temps de travail aux
nécessités de Benjamin et nous
essayons de mener une vie la plus
normale possible. Heureusement,
Benjamin est un enfant souriant, gai, qui
a le sens de la fête. Puis vient le temps
de l’adolescence, avec ses difficultés, le
sentiment d’exclusion, le fait de ne pas
pouvoir vivre comme sa sœur des camps
d’ados, les vacances avec les copains
sans les parents. Il souffre de sa
dépendance.
Les études continuent cahin-caha, sa
lenteur, ses difficultés ne lui permettent
pas d’envisager de longues études,
qu’importe, il obtient un BEP de
secrétariat. Et ce petit diplôme lui permet
d’obtenir un emploi dans une association
d’accueil de jour pour personnes
handicapées mentales. C’est une grande
victoire car beaucoup de jeunes dans
son cas sont sans emploi et restent au
domicile des parents
sans activité.
Benjamin a
aujourd’hui 27 ans, il
vit chez nous. Il
souffre de son
manque de relations
sociales, de ne pas
connaître de vie
amoureuse, de sa
grande dépendance.
Il est conscient de
ses manques, il voit
sa sœur et ses amis
vivre en couple,
s’installer, avoir des
enfants.
Cependant, il a des
projets. La prochaine
étape sera de lui
permettre de vivre
dans un appartement
adapté avec toutes
les aides dont il a
besoin. Même si c’est
difficile, nous devons
lui prévoir une vie
sans nous”.
Le timbre ELA/ZinEdine Zidane :
la Ligue
1 engagée
e
lors de la 32 journee de championnat
La Ligue de Football Professionnel et La Poste ont choisi de soutenir la campagne
du timbre à l’effigie de Zinédine Zidane menée en faveurd’ELA. Ensemble, elles ont
fait de la 32e journée de championnat de Ligue 1 une grande journée de solidarité.
Les Bleus prêtent main-forte à ELA
Les 24 joueurs de l’Équipe de France - les 23 sélectionnés pour
l’Afrique du Sud et Lassana Diarra - ont décidé d’associer leur
image au combat contre les leucodystrophies. Leurs visages
illustrent trois planches de timbres collector, composées
chacune de 8 timbres portraits. Ce soutien est particulièrement
important pour ELA, comme le rappelle Guy Alba, président de
l’association : “L’engagement de la Fédération Française de
Football et des Bleus nous touche particulièrement car il va
générer avec lui de formidables élans de solidarité et de
générosité. Avec l’aide du football français, nous allons plus loin
pour progresser dans la connaissance de la maladie et de la
recherche”.
À Toulouse, Axel, âgé de 10 ans et atteint lui aussi de
leucodystrophie, a donné le coup d’envoi de la rencontre avec
Gérard Pollet, délégué régional d’ELA.
Les joueurs, les arbitres et les ramasseurs de balles ont affiché
leur solidarité pour lutter contre la maladie en portant un teeshirt à l’effigie du timbre “ELA/Zinédine Zidane” lors de
l’échauffement ou lors du protocole d’avant-match. Un spot
vidéo de cette campagne a été diffusé sur les écrans et des
messages ont défilé sur les panneaux lumineux et ont été lus au
micro par les speakers. En point d’orgue, le coup d’envoi de
plusieurs matches a été donné par un enfant atteint de
leucodystrophie et par un facteur particulièrement engagé dans
cette campagne et ce combat. À Auxerre, Lens, Lyon, Marseille,
Le Mans, Nancy, Paris, Monaco, Sochaux, Toulouse et même
Metz, seul club de Ligue 2 engagé, tous les clubs ont été
sensibles à cette campagne et ils ont tenu à créer pour les
familles de l’association des moments particuliers.
La planche de 8 timbres est vendue au prix de 8,90 euros, dont
1 euro reversé à ELA, sur le même principe que la planche à
l’effigie de Zinédine Zidane.
Ces planches de timbres sont éditées chacune à
100 000 exemplaires. Elles sont disponibles
depuis le 7 juin sur la boutique web de la Poste
www.laposte.fr/timbres, auprès de tous les
facteurs et dans 3 000 bureaux de poste.
Aux entrées des stades, dans les tribunes et les espaces
partenaires, des centaines de bénévoles d’ELA et de La Poste
ont proposé à la vente la planche collector de timbres à l’effigie
de Zinédine Zidane.
Cette planche de dix timbres est toujours
disponible sur la boutique web du
timbrewww.laposte.fr/timbres, en bureau de
poste et auprès des facteurs. Elle est vendue au
prix de 9,90 euros, dont 1 euro est reversé à ELA.
27
EVEnEMEnTS
Sur un air des Beatles
Pour la 3e année consécutive, Rockaway, le groupe de
Christian Jeanpierre, journaliste sportif et passionné
de rock, a fait salle comble à l’Olympia
le 9 mai dernier.
Après Dire Straits en 2008 et Supertramp
en 2009, Rockaway a repris les tubes du
groupe anglais mythique. Les membres
se sont énormément investis dans ce
projet pour offrir un spectacle
exceptionnel, avec Christian et son frère
Xavier Jeanpierre à la batterie, Jérôme
Dufour au clavier, Pascal Béliard à la
basse, David Doucerain à la guitare
rythmique, Fiona Monbet au violon,
Pierre-Yves Binard et Pierre-Emmanuel
Roubet au chant. Ils ont interprété une
vingtaine de chansons durant près de
deux heures devant un public conquis.
Ce concert privé a pu être organisé
grâce au soutien fidèle des nombreux
partenaires d’ELA*.
Cette soirée a été placée sous le signe
de la fête, de l’émotion et du rire avec un
sketch de l’imitateur Michael Gregorio,
puis une intervention de Jean-Luc
Reichmann. Maxime Le Forestier a
interprété “Imagine” accompagné à la
guitare par Michael Jones. Dans une
ambiance survoltée, le public a repris en
cœur les paroles de la célèbre chanson.
Harry Roselmack a également fait le
déplacement pour animer cette soirée, il
a notamment interviewé Guy Alba qui a
rappelé l’importance de cette soirée pour
l’association.
En plus de l’engagement des partenaires,
une tombola a été organisée
spécialement ce soir-là avec de
nombreux lots prestigieux à gagner. A
l’issue de la soirée, Guy Alba, président
de l’association, s’est vu remettre un
chèque d’une valeur de 55 000 euros.
* Casino, Center Parcs, EHTP, Eurovia Ile-de-France, Fédération
Française de Football, Fédération Française de Rugby, FNAIM, Fresh
Food Village, LCL Banque Privée, Jean Lefebvre Ile de France,
L’Olympia Bruno Coquatrix, Razel, SPIE Ile-de-France, Stagecraft, TF1
institut, Valérian.
28
Christian Jeanpierre
Maxime Le Forestier
Opération “vente de marguerites”
Fidèles à leur engagement, les supermarchés Casino de la région parisienne et du
Sud de la France ont reconduit cette année encore l’opération “vente de marguerites”
au profit de l’association. Grâce au dynamisme de Stéphane Verdon, directeur régional
Paris Nord qui est à l’origine de cet événement soutenu par Thierry Salichon, directeur
régional de la région d’Aix-en-Provence et à l’ensemble de leurs salariés, ce sont plus
de 20 000 euros qui ont été collectés.
EVEnEMEnTS
Nello, un cabaret peu ordinaire
Le 22 février dernier à Joué-lès-Tours (37), c’est devant une salle comble que Nello,
responsable du Cabaret “Chez Nello” et son association “Elan du cœur” ont mis un
point final à un an de préparation et de travail. Entouré de leurs amis des autres
cabarets de la région (“Le National Palace” à Vierzon, “Madame Sans-Gêne” à
Vendôme, le “Cabaret Parad’isiaque” et “l’Insolite” à Orléans), ils se sont produits
devant plus de 1 000 personnes avec un spectacle magnifique de 3 heures. Nello a
tenu ses promesses : une soirée haute en couleurs et riche en émotions. Et si le
public a été comblé, il a aussi été très généreux. En effet, Nello a remis à Joëlle
Meffre, déléguée régionale d’ELA à Tours, la somme remarquable de 16 000 euros.
Un grand merci à Nello, l’association “Elan du Cœur”, tous ses amis, les bénévoles
et les sponsors qui l’ont accompagné dans cette aventure.
29
EVEnEMEnTS
SLAM
quatre émissions en faveur d’ELA
Le jeu télévisé de mots croisés “Slam”, diffusé du lundi au samedi
sur France 3 à 16h35 et présenté par Cyril Féraud, s’est associé à
ELA pour quatre émissions.
Entre le 20 février et le 13 mars 2010, quatre émissions ont été
dédiées à ELA. Pour l’occasion, des personnalités telles que les
comédiens Jean-Pierre Castaldi, Sonia Dubois, Olivier Lejeune, ou
encore les animateurs Tex et Danièle Gilbert, ont prêté main-forte et
ont joué en faveur de l’association. Les quatre émissions ont permis
de récolter 5 000 euros pour ELA. Cyril Féraud, présentateur de
“Slam”, avait déjà présenté l’émission de lancement de la
campagne du “Don de la Chance” en 2009.
Tournoi
de Futsal
à Albi
Plus grand tournoi de football en
salle de France, le Challenge
National Futsal Jean-Pierre Cabièces
rassemble chaque année au Parc
des Expositions d’Albi (81) les
meilleures équipes U11 (ex-Poussins)
de l’hexagone avec notamment
l’Olympique Lyonnais, le PSG, l’AS
Saint-Etienne, l’Olympique de
Marseille, le FC Nantes, les Girondins
de Bordeaux, le SC Bastia, l’OGC
Nice, l’AS Monaco, le Toulouse FC, le
Lille OSC, le Stade Rennais F.C., l’AJ
Auxerre, le RC Lens, le Montpellier
Hérault. Bien plus qu’un simple
tournoi d’excellence, le Challenge
Cabièces est aussi une occasion
unique pour les clubs amateurs de
côtoyer les équipes issues des clubs
professionnels. Organisé par le club
de La Mygale Le Séquestre, le
tournoi s’est déroulé les 13 et 14
février derniers. Durant ces deux
jours, 96 équipes de la catégorie
poussin issues de clubs de ligue 1,
ligue 2, nationale et amateurs
venues de toute la France se sont
opposées. Sous l’impulsion des
organisateurs et avec le soutien des
éducateurs de chaque club,
l’ensemble des jeunes a été au
préalable sensibilisé aux
leucodystrophies et a eu pour
missions de collecter des dons en
faveur d’ELA. Les jeunes footballeurs
ont ainsi remis un chèque d’un
montant de 2 995,60 à Gérard Pollet,
délégué régional d’ELA en présence
de Natacha, jeune fille atteinte de
leucodystrophies, et de ses parents.
30
SoiREe
de gala
Le 2 mars dernier, le lycée hôtelier StLouis de Toulon (83) a organisé dans
ses locaux un repas de gala en faveur
d’ELA. C’est la 7e année que les élèves
se mobilisent pour l’association.
Plus de 70 personnes ont été
conviées au dîner et tous les invités
se sont régalés des plats préparés et
servis par les élèves et le personnel
du lycée. La soirée s’est déroulée
dans une ambiance festive au cours
de laquelle les convives ont pu
gagner de nombreux lots offerts par le
Château Roubine et le domaine du
Galoupet, vignobles de renommée.
Les domaines ont également offert le
vin lors du repas. Olivier Panza, jeune
adulte atteint de leucodystrophie,
était présent à cette soirée.
Cette année encore, le personnel du
lycée s’est mobilisé auprès des
fournisseurs afin que l’intégralité des
sommes perçues puisse être reversée
à ELA. Grâce à l’engagement du
proviseur du lycée, Patrice Broussou,
du personnel et des élèves, le repas a
permis de collecter la somme de 3 300
euros en faveur de la lutte contre les
leucodystrophies.
Olivier Panza remporte un lot lors du
repas de gala
Saint
Georges
Joie
Comme chaque année, Saint Georges
Joie, la municipalité et de
nombreuses autres associations
locales organisent une journée de
soutien pour lutter contre les
leucodystrophies. Cette journée s’est
déroulée cette année le 13 mars
dernier.
La Croix Rouge du Pays de Craponne
a montré l’exemple dès le matin en
vendant pour 300 euros de vêtements
au profit d’ELA. La météo clémente a
permis à environ 110 marcheurs de
participer aux deux marches
organisées pour l’occasion. La salle
polyvalente a offert un petit voyage
aux visiteurs à travers les stands et
les activités : dentelières, Gaule
Craponnaise avec l’A.A.P.P.M.A.
(Association Agréée de Pêche et de
Protection du Milieu Halieutique),
sylviculture, “tour à bois”, dessins
des enfants de l’école...
Un peu plus tard dans la soirée, le
tirage de la tombola a permis la
distribution de nombreux lots, suivi de
l’apéritif offert par la municipalité et le
traditionnel repas au sarrassou. Une
belle soirée dans une chaleureuse
ambiance et un grand merci à tous
ceux qui ont participé.
EVEnEMEnTS
lll Les volleyeuses
de l’ESCR sur le terrain
avec ELA
Porter les couleurs d’ELA pendant toute la
saison 2009-2010 a été le premier
engagement des volleyeuses du Cannet
qui évoluent en Pro A. Elles ont arboré
fièrement les couleurs d’ELA à chaque
match terminant la saison à une très belle
3e place.
Mais ces filles au grand cœur ne se sont
pas limitées aux terrains de volley-ball.
Malgré les déplacements fréquents en
Europe imposés par les divers
championnats, elles ont régulièrement
répondu présent avec leur coach pour
accompagner les représentants d’ELA
dans les établissements scolaires
participant à la campagne “Mets tes
baskets et bats la maladie” et remercier
les élèves. Lors de chaque match joué à
domicile, une tombola a également été
organisée au profit d’ELA. En y ajoutant la
vente aux enchères d’un maillot, c’est
plus de 7 000 euros qui ont été remis à
Jenny Gentaud, représentante d’ELA dans
la région.
Un grand bravo et merci à toutes les
joueuses, leurs coach et entraîneur, ainsi
qu’au président du club, Daniel Bussani, à
l’origine de ce partenariat. Rendez-vous
en septembre 2010 pour une nouvelle
saison sportive.
31
PRES DE chEZ VOUS
Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants
d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir
des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus
sincères remerciements.
l La mobilisation des bénévoles du
village de Sévigny-la-Forêt (08) a
permis de réunir la somme de 1 238,55
euros.
l C’est un succès pour la journée “Tous
pour ELA” à Saint-Chamas (13) qui a
récolté 1 340 euros.
l Comme chaque année depuis 7 ans, la
Compagnie d’Arc de Condé-surNoireau (14) a organisé son concours
de tir à l’arc et sa tombola au profit
d’ELA. Cette action a permis de
collecter 1 389,23 euros.
l Dans le cadre du partenariat d’ELA
avec l’Union des Supporters
Stéphanois, le groupe des jeunes
particulièrement sensible au combat
contre les leucodystrophies a réuni 220
euros.
l L’opération menée par la Société Helys
à Châlons-en-Champagne (51) a permis
de collecter 1 042 euros.
Quête Baptême
l Suite à la naissance de Marie-
Sophie Allison (GB), 180 euros.
Quête Anniversaire
l Pour la fête de son anniversaire,
Olivier Denizon de Kanfen (57), a
demandé à tous ses amis de
remettre un don à ELA, il nous a
fait parvenir la somme de 145
euros.
l La course pédestre “Le souffle de
cristal” organisée à Baccarat (54) a
rassemblé 2 575 euros en faveur d’ELA.
l Eric Goetz d’Offendorf (67) nous a
remis 1 305 euros collectés à
l’occasion de ses 50 ans.
l Les dons récoltés par les étudiants de
l Très sensible à l’action contre les
leucodystrophies, l’Amicale des EVAT
du 515 RT soutient ELA avec un chèque
de 400 euros.
l L’opération “Quartier d’énergie” du
Simply Market de Bourges (18) a
rapporté 759 euros en faveur de
l’association.
l La dissolution de l’association “Le
Coucou Vuillafanais” (25) a généré la
somme de 50 euros.
3e année d’AES lors d’un tournoi de
futsal sont de 500 euros.
l Le tournoi de football organisé par l’US
Marspich à Hayange (57) a permis de
réunir 2 312,50 euros au profit de
l’association.
l La famille Vellaine de Huriel (03)
a tenu à nous verser 645 euros
collectés lors des obsèques de
leur fille Océane.
l Stéphanie Fenouil de Pierrefonds
l Alexandre Byczet, ambassadeur du
lycée de la Providence à Thionville (57),
a souhaité continuer son engagement. Il
a donc mobilisé les jeunes de son club
de foot de la JS Manom (57). Avec cette
action, il a reversé 1 805 euros à ELA.
l 130 euros est la somme réunie lors de la
“Marche de l’Espoir” organisée par
l’association les Gorges Cadiéroises (30).
Quêtes décès
l La course du chicon à Baisieux (59) a
(60) nous a fait don des 982 euros
recueillis lors de l’enterrement
de son papa.
l La famille Charvier d’Argonay
(74) nous a adressé la somme de
300 euros réunie lors des
obsèques de Monsieur François
Baussaud.
réuni la somme de 1 050 euros.
l Les parents de Frédéric Buquet à
l Les actions de la famille Savry dans
leur boutique à Redessan (30) a permis
de collecter la somme de 260 euros.
l A l’occasion de la dernière édition du
tournoi Top Gones de Lyon (69), les
dirigeants du FC Lyon ont transmis à
l’association la somme de 424 euros.
l L’association Dynamic Project au Crès
(34) a le plaisir de transmettre à ELA
365,51 euros issus de leur événement
sportif à Montpellier.
l Les 10 km de Magny-le-Hongre, la
course pédestre organisée par Hiane
Evénement (77), a rassemblé la somme
de 700 euros.
l Les actions de l’amicale Germas à
tours (37) ont permis de reverser la
somme de 160 euros à la lutte contre
les leucodystrophies.
l Fidèle soutien, l’association “Poigny
pour tous” a fait parvenir à ELA les 800
euros collectés à lors du loto de la
soirée organisée à Poigny-la-Forêt (78).
l Le Club Agora de Monnières (39) a
organisé un dîner en présence de
Bruno Mangin et Hervé Lucas,
représentants ELA dans la région.
Grâce à cette soirée, ce sont 1 500
euros qui leur ont été remis.
32
l Dans le cadre d’un projet tutoré, les
étudiants de 2e année en DUT EA de
l’IUT de Bobigny (93) ont organisé un
tournoi de tennis de table et ont ainsi
pu réunir la somme de 204 euros.
Ermenonville (76) nous ont
adressé 1 035 euros recueillis
lors du décès de leur fils.
l Pierrette Le Beyec de Bois-
d’Arcy (78) nous a remis 775
euros rassemblés lors de
l’inhumation de son mari.
l À la suite du décès de Monsieur
Chamoulaud de Commequiers
(85), son épouse nous a fait
parvenir la somme 1 720 euros.
l Marylène et Régis AMET de
Deyvillers (88) ont souhaité
remettre à ELA les 775 euros
collectés lors du décès de leur
fils Timothée.
Nous exprimons nos plus sincères
condoléances à toutes ces
familles.
ELA En EUROPE
lll Marchés solidaires
Du 26 au 28 février, ELA Espagne a organisé un marché
solidaire en faveur de la lutte contre les leucodystrophies
au siège de la Chambre de Commerce de Segovia.
ces maladies cérébrales mortelles et la nécessité d’un
soutien financier. Les représentants d’ELA Espagne de
leur côté ont témoigné des caractéristiques de la
maladie et des besoins de notre collectif.
À cette fin, David Belenguer, capitaine du club de football
Getafe FC et parrain d’ELA Espagne, s’est rendu à Segovia
pour soutenir l’événement et encourager ses citoyens à
visiter le marché, à collaborer par l’achat des articles
exposés et à s’informer sur ELA Espagne.
L’objectif de cette initiative à Segovia est de promouvoir la
collecte de fonds et informer le grand public sur ce type
de maladies. Lors de la conférence de presse précédant
l’événement, David Belenguer a lancé un appel à tous les
habitants de Segovia soulignant l’importance de connaître
lll ELA Espagne au plus près
de ses familles
Pour la deuxième année consécutive, ELA Espagne a organisé du 3 au 9 mai
2010 dans le centre de référence de soins aux personnes atteintes de
maladies rares (CREER) à Burgos un programme de soins pour les malades
atteints de leucodystrophies et de repos pour les familles.
Les enfants ont pu profiter d’un séjour d’une semaine et de soins individuels (soins
sanitaires, aide psychologique, physiothérapie, ergothérapie, soutien scolaire) dans des
appartements parfaitement adaptés aux besoins des patients (chambres avec oxygène, lits
articulés, grues, salles de bains adaptées, régimes alimentaires individualisés…). De même,
la famille et les accompagnants ont profité de ce moment de loisir et repos en alternance
avec des activités de soutien et de formation (consultations avec le médecin spécialisé en
réadaptation, aide psychologique, atelier de relaxation et colloque Familles-Professionnels).
Durant la semaine de soins, les 45 assistants ont bénéficié des divers services offerts par le
centre et des activités menées par ELA Espagne dont le colloque Familles-Professionnels
2010 et l’évaluation directe des malades par des spécialistes dans le domaine des
leucodystrophies.
Ont participé au colloque Familles-Professionnels 2010 :
• Le Dr Concha Sierra, neuropédiatre au Complexe Hospitalier de Jaén, qui a abordé deux
thèmes: processus/évolution des leucodystrophies et déglutition/gastrostomie.
• Le Dr Enrique García Vena, pneumologue au Complexe Hospitalier de Jaén, qui a traité des
processus infectieux et de leur prévention.
• Le Dr Yerko Ivanovic Barbeito, médecin spécialisé en réadaptation du CREER, qui a
expliqué comment prévenir et traiter une colonne vertébrale déformée, la spasticité, les
luxations de hanche...
• Le Dr Aurora Pujol, chercheur à l’institut IDIBELL (Barcelone), qui a présenté la thérapie
génique de l’adrénoleucodystrophie et les progrès de la recherche dans
l’adrénomyéloneuropathie.
• Le Dr James Garbern, qui a
expliqué l’essai clinique dans la
maladie de Pelizaeus-Merzbacher
et le processus évolutif chez les
adultes et les femmes
conductrices.
lll Un village
mobilisé
Grâce à la collaboration de
« l’Association des femmes
de Sacedón », ELA
Espagne a pu organiser
une campagne de
sensibilisation et une
collecte de fonds durant le
mois de décembre 2009
dans le village de Sacedón
à Guadalajara.
Au cours de ce mois, des
articles neufs fournis par
des diverses entreprises
du secteur textile et de
l’édition, des objets
d’artisanat et
gastronomiques locaux
typiques ont été vendus
lors d’un marché solidaire.
Les plus jeunes ont pu
collaborer avec ELA
Espagne en participant à
une course solidaire dans
l’établissement scolaire
« La Isabela » dont le
personnel enseignant s’est
activement mobilisé pour la
sensibilisation des 150
élèves faisant partie du
centre.
La campagne a pu compter
sur l’adhésion des
habitants de Sacedón, des
parents et enfants qui se
sont impliqués pour notre
cause.
33
ELA En EUROPE
lll ELA fête la journée de l’Europe
Organisé le 8 mai dernier au stade Josy Barthel du Luxembourg, la veille du 60e anniversaire de la déclaration de Robert Schuman,
le match a opposé une équipe ELA de dimension européenne aux anciens internationaux luxembourgeois. Cette rencontre
exceptionnelle s’est faite avec le soutien de la Commission Européenne.
L’équipe d’ELA, symbole de la volonté d’ELA de se développer en Europe, a été constituée par des grands noms du football européen
avec en tête Zinedine Zidane, parrain emblématique d’ELA, et de Jeff Strasser parrain d’ELA Luxembourg.
Autour de Lara et de Max, enfants d’ELA Luxembourg, qui ont participé à la conférence de presse et au coup d’envoi du match, les
spectateurs ont pu voir évoluer les champions les portugais Luis Figo et Nuno Frechaut, les italiens Damiano Tommasi, le Tchèque
Johan Koller, l’allemand Olaf Marschall, les belges Marc Wilmots, Emile MPenza, Philippe Leonard et Claude Dardenne, les
luxembourgeois Guy Hellers et Mario Mutsch, le monténégrin Ljubomir Radanovic et la délégation française composé d’anciens
internationaux membres du CIF à l’instar de Sabri Lamouchi, Franck Sylvestre, Jean-Pierre Cyprien, Martin Djetou et Amara Simba.
À noter que le capitaine de l’équipe des anciens internationaux a été Jean-Paul Friedrich, président d’ELA Luxembourg. Les nombreux
partenaires, sponsors et bénévoles se sont ensuite retrouvés autour d’un buffet dinatoire après le match. Cet événement européen
a permis de réunir 135 000 euros en faveur d’ELA.
lll Première édition du “Jogging ELA interentreprises” transfrontalier
Le secteur d’Athus à Aubange en Belgique a accueilli le premier jogging interentreprises transfrontalier le 26
mars dernier au profit d’ELA. Le groupe Idélux, agence de développement économique
de la province de Luxembourg (Belgique), a organisé cette manifestation sportive et
solidaire à l’initiative des représentants d’ELA Belgique.
L’épreuve a rassemblé une centaine de participants, représentant une dizaine
d’entreprises installées autant sur les parcs d’activités belges, luxembourgeois que
français. Pour répondre à tous les niveaux, deux parcours ont été proposés : une épreuve
pédestre d’une distance de 3 km et un jogging de 5 km, longeant le fleuve transfrontalier
de Chiers, et ce jusqu’à la commune de Pétange au Luxembourg. À noter que la publicité
de cet événement a été prise en charge par les clubs d’entreprises “Avenir des
entrepreneurs” à Longwy, le “Sikor” au Luxembourg et par la commune d’Aubange.
Guillaume, un enfant de Liège atteint de leucodystrophie, a donné le départ de l’épreuve.
Elisabeth Davin, championne belge du 60 m et marraine d’ELA Belgique, ainsi que François
Gourmet, champion belge de décathlon, ont également répondu présent pour soutenir ELA. Tous deux ont pris leur rôle à cœur pour
faire passer le message de l’association.
Grace au parrainage des entreprises et à la mobilisation de leurs représentants, c’est la somme de 5 000 euros qui a été remise à
ELA à la fin de l’épreuve sportive. Un beau succès pour cette première édition.
34
ELA En EUROPE
lll Congrès Familles-Chercheurs avec ELA Italie
Les 17 et 18 avril derniers s’est tenu, à
l’Hôtel Holiday Inn Parco Medici à Rome,
le 2e congrès scientifique ELA Italie,
intitulé “Nouvelles stratégies
thérapeutiques contre les
leucodystrophies”. Malgré les problèmes
importants de transport aérien causés
par l’éruption du volcan islandais, le
congrès s’est déroulé pour le mieux,
grâce à l’implication personnelle, à la
patience et à la disponibilité des
médecins et des familles qui ont
participé.
En effet, on a pu particulièrement
apprécier la présence du Dr Ian Duncan,
de l’Université du Wisconsin, qui a
illustré lors de sa présentation les
stratégies thérapeutiques dans la
maladie de Pelizaeus-Merzbacher
développées au sein de l’université de
Madison (Wisconsin), grâce à l’utilisation
de cellules souches pour le traitement
des désordres neurologiques. Ensuite, le
Dr Angela Gritti, du San Raffaele Telethon
Institute for Gene Therapy (HSR-TIGET)
de Milan a fait une présentation
concernant l’injection intracérébrale de
vecteurs lentiviraux et la greffe de
cellules souches neurales comme
possibles stratégies thérapeutiques dans
la leucodystrophie à Cellules Globoïdes.
Les Drs Caroline Sevin et Nathalie
Cartier, de l’INSERM U-745 de Paris, et le
Dr Alessandra Biffi, du San Raffaele
Telethon Institute for Gene Therapy (HSRTIGET) de Milan, malheureusement
absentes en raison de la fermeture de
leurs aéroports, ont pu présenter leur
travail par vidéoconférence.
Les Drs Cartier et Sevin ont
respectivement exposé les derniers
développements de leurs travaux sur la
thérapie génique intracérébrale de la
leucodystrophie métachromatique et la
thérapie génique de
l’adrénoleucodystrophie. Cette dernière
fait partie de l’essai thérapeutique mené
par le Pr Patrick Aubourg et son équipe,
avec lesquels le Dr Cartier collabore
étroitement. C’est un succès de la
recherche italienne en revanche qui a
été présenté par le Dr Alessandra Biffi,
qui a parlé de la thérapie génique avec
des cellules souches hématopoïétiques
dans la leucodystrophie
métachromatique et dans la
leucodystrophie globoïde. En ce moment
même démarre en effet la campagne de
recrutement au niveau international pour
un essai sur de très jeunes patients
auprès de l’Institut San Raffaele Telethon
de Milan.
La deuxième journée s’est déroulée
conformément au programme prévu
avec, pour débuter, une table ronde
composée de spécialistes de la prise en
charge et de l’assistance des patients
atteints de leucodystrophie. Ont participé
Dr Renato Cutrera, Dr Maria Beatrice
Chiarini Testa, Dr Luigi Dall’Oglio, Dr
Enrico Castelli, Dr Agata Fiumara,
Edoardo Baldi.
Les Drs Chiarini Testa et Cutrera, de
l’unité de pneumologie de l’Hôpital
Bambino Gesù de Rome, ont présenté les
complications de l’appareil respiratoire
qui affectent souvent les patients atteints
de leucodystrophie. Le Dr Luigi Dall’Oglio,
de l’unité de chirurgie et endoscopie
digestive de l’Hôpital Bambino Gesù de
Rome, a présenté les problèmes
d’alimentation des enfants atteints de
grave déficit neurologique en illustrant
au moyen de diapositives les différentes
techniques de nutrition entérale.
Edoardo Baldi, responsable de la
Coopérative Sociale “Lo Scudo”, qui
s’occupe de l’assistance aux malades, le
soutien des familles, à domicile ou
auprès de structures sanitaires à Rome,
a présenté un projet de collaboration
avec ELA. Les personnes, qui ont besoin
d’informations et d’assistance, pourront
adresser leurs demandes au personnel
de la Coopérative, composé de
spécialistes et d’assistantes sociales.
Après la table ronde, s’est tenue
l’assemblée générale d’ELA Italie avec
un bilan de l’activité associative.
Fondamental pendant les deux jours du
congrès, le soutien des clowns de
l’Association caritative “Tutto per amore”
avec, à leur tête, le Dr Sourire (Dottor
Sorriso), qui ont offert de nombreux
moments de rire et de joie à tous les
enfants présents dans la salle, sans
oublier les infirmiers de la Coopérative
sociale “Lo Scudo”, qui ont
merveilleusement aidé et soutenu la
prise en charge des enfants.
Cette année encore, le congrès a été un
très beau moment de rassemblement, de
conférences scientifiques et de
solidarité, au cours duquel les familles,
les enfants et tous ceux qui ont participé
à plus d’un titre ont pu respirer une
atmosphère faite de l’envie de se battre
ensemble. ELA Italie remercie
chaleureusement l’Association “Tutto per
amore”, la Coopérative Sociale “Lo
Scudo”, les techniciens audio et vidéo,
les interprètes, le photographe, et surtout
Patrizia Moi Pitzalis, notre irremplaçable
bénévole et pilier de l’organisation.
35
ELA En EUROPE
lll La jeunesse helvétique se mobilise
La rentrée scolaire 2009-2010 a été marquée par un nombre important d’inscriptions à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”.
L’action a en effet séduit de nombreux établissements suisses qui ont ainsi organisé leurs cross scolaires, journées sportives, marches
ou courses d’endurance. École maternelle, primaire ou secondaire, cycle d’orientation et collège,
école privée ou cercle scolaire… des enfants et jeunes de tous les âges ont mis leurs baskets en
faisant parrainer leur effort dans le but de soutenir les familles touchées par la maladie.
Pour obtenir des
informations sur
“Mets tes baskets et bats
la maladie” en Suisse,
contactez
le 0041 / 32 / 481.46.02
ou [email protected]
Deux opérations ont particulièrement marqué les mémoires. La première a été organisée par le
Lycée-Collège des Creusets de Sion (canton du Valais) et a réuni plus de 1 300 participants avec
la présence du parrain Pascal Zuberbühler lors de la remise de chèque. La deuxième a mobilisé
toute une région dans le but de soutenir le petit Théo d’Arbaz (canton de Valais) et s’est clôturée
par une magnifique fête villageoise parrainée par le champion olympique Didier Défago.
L’action “Mets tes baskets et bats la maladie” est soutenue par tous les départements suisses
romands de l’instruction publique. Elèves, enseignants, professeurs d’éducation physique, doyens
et directeurs d’établissement, nous avons besoin de vous !
lll L’assemblée générale d’ELA Suisse
l’association et rapporté des fonds grâce la vente de produits
dérivés et artisanaux ou par un parrainage sportif.
En avril dernier s’est tenue l’assemblée générale annuelle de
l’association ELA Suisse. Dans son rapport, la présidente Myriam
Lienhard est revenue sur l’année 2009 qui restera remarquable
puisqu’elle a vu l’association prendre un essor sans précédent
depuis sa création sur sol helvétique, il y a dix ans.
André Lienhard, secrétaire-comptable de l’association, a donc
bouclé l’exercice 2009 sur un excédent de revenus de 111 643,80
euros (158 061,32 CHF) que l’assemblée a décidé de répartir pour
moitié à la recherche et pour l’autre à la constitution d’une
réserve de pérennité pour l’association. C’est donc la somme de
127 127 euros (180 000 CHF) qu’ELA Suisse a pu verser à la
recherche médicale. Pascal Prin, trésorier (également
secrétaire général d’ELA France), a relevé que seul 7% des
revenus ont été nécessaires aux frais de fonctionnement et a
adressé ses vives félicitations pour la qualité du travail effectué
sur le terrain au niveau de la sensibilisation du public.
En effet, le travail de fond et les nouvelles orientations décidées
en 2008, ainsi que l’engagement d’un responsable du
développement, Pascal Priamo, grâce au mécénat de la société
PEMSA, ont été bien inspirés car tous les objectifs ont été
dépassés. “C’est un plaisir de travailler au sein d’une équipe
aussi motivée que je le suis moi-même, je leur suis très
reconnaissante du travail accompli et je remercie également
mes proches d’accepter mes longues absences. Il y a encore
énormément à faire car mon objectif est et restera : la guérison”,
a précisé Myriam Lienhard. Elle a également rendu un hommage
ému à Andreas Wiesler, emporté dans la nuit de Noël dernier à
l’âge de 15 ans par une leucodystrophie métachromatique, tout
comme son frère aîné quelques années plus tôt. Mais elle a aussi
rappelé cette avancée médicale majeure, relayée par tous les
médias en novembre 2009 : la thérapie génique de
l’adrénoleucodystrophie financée par ELA.
Pascal Priamo a ensuite fait une rétrospective des
manifestations 2009, notamment celles qui ont eu lieu dans divers
collèges, écoles, cycles d’orientation, etc., où pas moins de 16
opérations “Mets tes baskets…” ont été mises sur pied, dont
une dans le jura bernois (à l’école secondaire de St-Imier),
mobilisant des milliers d’élèves pour un montant total de 164 759
euros (233 259,95 CHF). Une dizaine d’autres manifestations
(marchés, comptoirs, etc.) ont également fait connaître
36
L’assemblée générale a approuvé le budget de 201 855 euros
(285 800 CHF) et réélu le nouveau comité comme suit : Myriam
Lienhard (présidente), Guy Alba (vice-président, également
président d’ELA France), Pascal Prin (trésorier), André Lienhard
(secrétaire général), Bertrand Mathys (membre), Clémence
Mathys (membre).
De haut en bas et de
gauche à droite :
Bertrand et Clémence
Mathys, André
Lienhard, Pascal Prin,
Myriam Lienhard
ELA En EUROPE
A
lll Arbaz en fête pour EL
Agendaût : week-end des
20-21-22 ao
familles d’ELA Suisse
le de
27 août : course principa
nc
Bla
ntMo
l’Ultra Trail du
icielle de
0 qu’a eu lieu la clôture off
C’est le samedi 24 avril 201 ur ELA”. Cette manifestation
e po
l’opération “Arbaz en fêt
s et atteint
le jeune Théo, âgé de 8 an rsonnes le 9
ir
ten
organisée pour sou
pe
hie, a réuni plus de 1 000
d’une adrénoleucodystrop de Valais).
nton
a dépassé les
octobre 2009 à Arbaz (ca
idarité de toute une région
sol
de
n
éla
l
ne
on
pti
xce
L’e
de nombreuses
teurs avec l’organisation
à l’action
espérances des organisa
urs
tion de plus de 600 coure
animations et la participa
la maladie”.
maquillages
“Mets tes baskets et bats
-vente, le studio photo, les
po
l’ex
l,
na
isa
art
é
rch
ma
Le
la partie
la vente aux enchères et
pour enfants, la tombola,
ation de remettre
rmis au comité d’organis
restauration ont ainsi pe
faveur de
en
,
(20 000 CHF) à Théo
un chèque de 14 125 euros
l’association ELA Suisse.
lll Les photos
de Stéphane
C’est dans le cadre de l’Open Bike HauteGruyère de Grandvillars (canton de Fribourg)
que Stéphane Haymoz de Montbovon a réalisé
une très belle opération de solidarité les 18 et
19 septembre derniers.
Photographe couvrant l’événement, il a
généreusement offert la réalisation de toutes
les photos relatives aux enfants participant à
la course. Plus de 80 familles ont ainsi fait
l’acquisition d’une photo en versant le montant
de leur choix en faveur d’ELA Suisse. Cette
magnifique initiative a remporté un beau
succès puisqu’elle a permis de récolter la
coquette somme de 1 663 euros (2 356 CHF).
37
DécèS
lll Frédéric Buquet
Frédéric Buquet est décédé à l’âge de 41
ans le 11 avril 2010 au service de soins
palliatifs du CHU de Rouen.
Le 6 mai 2009, le diagnostic de la maladie
de Frédéric par la neurologue du CHU de
Rouen est tombé comme un obus sur
notre tête, Céline sa femme et moi-même
sa maman. Il avait été hospitalisé le 31
mars 2009 au service de psychiatrie de
Rouen pour dépression nerveuse type
bipolaire... L’IRM réclamée à grands cris
lll Océane Vellaine
Océane Vellaine de Huriel (03) nous a
quittés le 27 mars dernier à l’âge de 8
ans. Sa famille nous adresse ces poèmes
pour lui rendre hommage.
Petite fleur
Nous te remercions pour le bonheur que
tu nous as donné
Pendant ces courtes années. Un
véritable cadeau de la vie.
Tu étais ce rayon de soleil qui nous
donnait une raison de penser que la vie
est belle.
Ta vie bien que trop courte a été bien
remplie, tu étais la petite fille dont nous
avons toujours rêvé.
38
révélant des anomalies cérébrales, la
neurologue consultée, après avoir
entendu la généalogie familiale, a fait
part de son verdict : maladie génétique
dite adrénoleucodystrophie sous la forme
cérébrale foudroyante. À partir de ce
moment, un processus terrifiant s’est
enclenché. Après un séjour de 7 mois en
unité psychiatrique où lui-même a vécu
des situations horribles, ainsi que nousmêmes. Il a séjourné ensuite par
alternance en milieu hospitalier de soins
palliatifs pour finalement tirer “sa
révérence” le 11 avril dernier.
Frédéric avait fait des études brillantes :
licence de droit, DEA, DESS, concours
d’avocat. C’était un grand sportif : football,
tennis, ski, hockey sur glace, marathon. En
2004, il participait au marathon du MontSaint-Michel. Rien ne pouvait supposer
une défaillance tant sur le plan cérébral
que physique. Depuis 2008, son
comportement avait changé. Comme j’ai
souvent dit : il était “devenu quelqu’un
d’autre”, très anxieux, exubérant, instable
mais les médecins qu’il consultait le
soignait pour une dépression.
Tu aimais la vie à un tel point que tu t’es
accrochée jusqu’à ton dernier souffle.
Tu t’es éteinte lentement, nous ne t’avons
jamais menti.
Cela faisait déjà longtemps que cette
échéance devait se faire.
Nous te l’avons caché par peur de
t’angoisser davantage.
Il ne faut pas nous en vouloir car notre
espoir est resté jusqu’aux derniers
instants.
L’amour que nous avons partagé était
fort, sincère.
Malgré notre boulimie de profiter au
maximum des moments de bonheur avec
toi.
Ton absence est terrible.
Il n’existe pas de mots assez durs pour la
définir, mais ce qui est certain, c’est qu’il
faut réapprendre à vivre.
Nous te ferons toujours partager nos
secrets, assurés que tu seras toujours
notre confidente privilégiée.
La réalité sera dans ta réponse, celles
que nous serons obligés d’imaginer.
Il laisse sa femme Céline, ses deux
enfants Tom (5 ans) et Gaëtan (3 ans et
demi). Il avait un AMOUR immense pour
eux, pour reprendre une de ses
expressions c’était “ÉNORME”.
Pendant tout son séjour à l’hôpital où il
avait sa lucidité, il parlait tout le temps
de ses enfants, pleurait beaucoup pour
eux, s’inquiétait de leur devenir,
pensant aux dates de leurs
anniversaires, souffrant de ne pouvoir
s’occuper d’eux comme il le faisait
tellement avant sa maladie. Ce fut
atroce de partager avec lui cette
souffrance.
Frédéric aimait la VIE. Il œuvrait pour la
paix dans sa famille et autour de lui.
Frédéric était généreux, son humour
était connu de tous ceux qui le
côtoyaient et il était entouré de
beaucoup d’amis.
Frédéric tu laisses un vide IMMENSE...
Il est très difficile de vivre en ton
absence, ta voix résonne dans nos têtes,
tes appels téléphoniques, tes messages,
le temps ne pourra jamais les effacer.
L’adieu au visage
de ma princesse
Au revoir, poupette, fais attention à toi.
On se retrouvera un jour.
Ton visage, Océane, nous l’aimions
On t’y voyait toute entière
Il était la fenêtre
Qui ouvrait ta lumière
Il était la porte
Qui nous invitait chez toi
Ton visage d’amour,
Mon ange,
Ton visage de colères,
Ma princesse
Ton visage de douleurs, ma fille
Ton visage de sourires,
Mon cadeau
Ton visage de maladie,
Mon diamant
Ton visage de silence,
Ma colombe
Nous étions démunis face à ta maladie
Mais nous te donnions
Sans relâche notre fidèle amour
Maintenant tu disparais dans ton
nouveau château, ma princesse.
Ton visage nous échappe, mon rayon de
soleil,
Nos yeux, nos mains, ne pourront plus
t’enlacer,
T’embrasser,
Te bercer
Ton visage, ma perfection
S’inscrit pour toujours
Et éternellement dans notre cœur.
Sa maman et son papa.
Son papa, sa maman et sa grand-mère.
Sois certaine, petite fleur, tu es gravée à
jamais dans nos cœurs. Tu seras toujours
ce phare dans l’océan, celui qui nous
guidera vers d’autres horizons.
DécèS
lll Gwendoline Catherine
Toi, notre petite Gwendoline avec tes jolis cheveux et tes beaux yeux.
Entre nous, nous avions nos jeux, nos joies, nos peines et nos souffrances. Avec tes jolis
yeux, tu savais te faire comprendre auprès de papa et de maman. Avec tes yeux, tu
faisais ta coquine avec tes parents et ceux que tu aimais et qui t’aimaient. Coralie et
Marion t’ont montré tout le bonheur et l’amour qu’elles te portent. Il ne se passait pas un
jour sans qu’elles viennent ne t’embrasser, te cajoler, te faire rire et surtout te dire
qu’elles t’aiment. Quand tu étais petite, tu étais notre rayon de soleil. Belle petite fille
aux yeux bleus. Ta vivacité d’esprit et ta gentillesse faisaient l’admiration de tout le
monde. Nous te couvrions d’amour et tu nous le rendais. C’était un vrai bonheur d’avoir
une fille et une sœur aussi facile à vivre et aussi affectueuse.
Puis, est arrivée la maladie, les premiers temps, tu étais incomprise et tu en as
beaucoup souffert. Très vite tu t’es affaiblie et tu as perdu toute autonomie. Malgré
toutes les souffrances physiques et morales que tu as endurées durant toutes ces
années, tu t’es toujours montrée courageuse et combative. Tu ne t’es jamais plainte
même quand tu n’as plus parlé. Tu as su exprimer
l’amour que tu nous portes. Qu’il était bon
d’embrasser ton visage, de sentir ton odeur et
de te serrer contre nous. Tu aimais tellement les
câlins, tu étais pleine d’amour. C’est toi qui nous
as portés chaque jour par ton amour, ton
courage, et même dans les instants de doute tu
nous rappelais que chaque jour qui passait
était un moment de bonheur.
Nous t’aimons et nous t’adorons
tellement, tu étais toujours au
centre de nos pensées.
Comment aurions-nous pu
imaginer recevoir autant
d’amour et pouvoir autant
aimer ? Nous avons été
tellement fiers de toi que des
pages entières ne suffiraient
pas à exprimer tout l’amour
que tu nous as donné. Tu vas
beaucoup nous manquer mais
tu seras toujours gravée dans
notre cœur. Tu vas aller
rejoindre Rose, Anael, Lucas et
d’autres enfants de l’association
ELA. Tu ne mérites pas de partir,
cela va nous faire un grand
manque à la maison. Tu t’es
toujours battue contre ta maladie.
À la fin, tu étais beaucoup
fatiguée. Tu n’en pouvais plus. Je
te dis au revoir mon Ange, ma
Princesse, tu vas beaucoup nous
manquer, à Papa, Maman, Coralie
et Marion ainsi qu’à toute la famille.
Tu nous a quittés le 30 mars dernier
Ta maman.
À ma petite fiancée, mon Ange,
Ton papa
Magali et Jean-Yves Catherine
Ger (50)
lll Dominique
Collet
Dominique Collet de
Rennes (35) nous a quittés
le 7 mars dernier à l’âge de
36 ans, après avoir lutté
courageusement contre la
maladie. Nous assurons
nos plus sincères
condoléances à la famille.
inFOS SOciALES
Dossier spécial :
Vie affective, intime et sexuelle
en lien avec les leucodystrophies
Catherine
Agthe
Diserens
Je souhaite ici atténuer
vos blessures de parents
(si légitimes) et
augmenter votre
confiance en vos propres
compétences : parce qu’il
faut que vous sachiez
que la plupart de vos
craintes sont normales
lorsqu’il s’agit du
domaine de la sexualité.
Pour vous affirmer cela, je puise dans
mon expérience de plus de 20 ans en tant
que sexo-pédagogue spécialisée,
composée entre autres de nombreuses
rencontres avec des parents, des
fratries, des professionnels éducatifs et
soignants, des thérapeutes et
évidemment, avec des personnes
concernées elles-mêmes par une
maladie invalidante ou un handicap.
Il n’est pas possible de prendre en
compte en détail ici, tous les besoins en
lien avec l’affectivité, l’intimité et la
sexualité dans le large champ des
leucodystrophies. Je vous prie d’adapter
les idées partagées dans ces lignes à la
réalité à laquelle vous êtes confrontés,
soit celle que vit votre fille ou votre fils.
singularité de chacun avec l’objectif
qu’une meilleure qualité de vie affective,
intime et sexuelle soit d’abord imaginable,
dans un premier temps de maturation, afin
qu’elle puisse peut-être devenir ensuite
concrète. Je vous proposerai aussi des
attitudes intérieures et parfois des
décisions à prendre en respectant le
temps de chacun.
Nous tenterons ensemble de déjouer le
piège toxique de la comparaison
permanente envers une norme sociétale
qui, souvent, n’existe même pas. Il est
plus réaliste de parler de sexualités
plurielles, chacune digne d’être vécue à
son rythme et dans ses expressions
singulières.
lll Ce “fameux” droit
à la sexualité
L’accès à la sexualité étant un droit
universel, si la personne vivant avec un
handicap (ici les leucodystrophies) ne
peut y accéder d’elle-même, nous nous
devons de la soutenir dans ce sens
comme nous le faisons pour toutes les
autres dimensions de sa vie. Ceci
d’autant plus lorsque la maladie
dégénérative emprisonne un corps
contraint, aussi bien dans les gestes que
dans les cris ou dans le silence.
N’oublions jamais qu’il n’existe que des
vécus singuliers, pour des besoins
intimes très personnels, et prenons garde
à ne pas faire d’amalgame entre les
diverses situations : la vie affective et
sexuelle ne s’y joue pas forcément de la
même manière et un discours unilatéral
dans ce sens, serait réducteur et peu
respectueux de la personne. En effet, à
maladie invalidante ou handicap
identiques… les différences sont déjà
très nombreuses !
le même… avec pourtant quelques
vagues et obstacles en plus, face aux
principes ambiants d’excellence et de
performance, mais aussi des éternelles
suspicions d’abus sexuels.
Le temps qui s’est écoulé a permis à
notre société en marche de s’habituer à
l’idée, de mûrir les multiples aspects
soulevés par ces thématiques, étape par
étape, pour permettre que des décisions
concrètes qui collaborent à rendre la vie
un peu plus humaine, pour les
filles/garçons, les jeunes, les
femmes/hommes concernés par une
maladie invalidante ou un handicap. Et
pour leur entourage familial et
professionnel également.
Les rôles de la sexualité dans l’histoire
humaine ont été successivement axés
sur la seule procréation, puis sur
l’organisation sociale et, plus près de
nous, toujours davantage centrés sur les
besoins individuels d’identité sexuée et
d’affirmation de soi : pour être un peu
moins seul, pour être touché et pour
toucher, pour communiquer ses
sentiments, mais aussi pour lutter contre
les pulsions de mort.
Nous avons passé une vingtaine
d’années à parler de la vie affective et
sexuelle pour faire connaître les vrais
besoins et atténuer les peurs, et depuis
peu nous passons à un ancrage de ces
thématiques sensibles en concrétisant
des projets de mieux-être affectif, parfois
amoureux et rarement sexuel (dans les
situations de leucodystrophies).
Au nom de ce “fameux” droit, faisons
bien la différence avec les besoins
individuels : tout le monde a droit à la vie
affective et sexuelle, mais tout le monde
n’a pas forcément de besoins dans ces
domaines sensibles. Bon nombre de
personnes vivant avec une
leucodystrophie n’ont aucune demande à
cet égard… ce qui ne leur enlève pas ce
droit. Accordons-leur le droit de ne pas
être habité par ces préoccupations et
sachons qu’ils restent néanmoins
femmes et hommes.
intimite
Je centre mes propos à partir des
réflexions rôdées aux théories et aux
ouvertures actuelles, et découlant d’elles,
je vous suggère des réponses possibles
avec bon sens mais avec modestie aussi.
Des solutions respectueuses de la
40
La réflexion sur la vie affective et
sexuelle des personnes qui vivent avec
une leucodystrophie ne part pas de rien :
tout ce qui touche au domaine des
handicaps représente un reflet de ce qui
se passe en général dans la société
ordinaire. Dans la sphère intime,
relationnelle et sexuelle le processus est
inFOS SOciALES
lll À qui appartient le
désir ?
Dans le contexte des leucodystrophies,
la société méconnaît ou craint les
manifestations liées à la vie affective,
parfois sexuelle des adolescents et
adultes concernés. Les représentations
sociales de la sexualité en lien avec une
maladie invalidante ou un handicap n’ont
encore pas changé de manière si
conséquente : les images véhiculées
oscillent souvent entre une sexualité
enfantine, close et dépendante ou, à
l’opposé, une sexualité peu maîtrisée,
sans censure personnelle et donc
potentiellement dangereuse. Or nous
savons qu’entre ces deux pôles tant
d’expressions et de besoins existent, au
même titre que chez chacun, mais avec
un cruel manque de réponses face à la
maladie toute puissante.
Reconnaissons qu’une ouverture existe
chez les professionnels, qui commencent
à reconnaître l’identité sexuée des
personnes concernées dans la
collectivité quotidienne, et qui ont de
moins en moins de doutes quant à la
présence et à la légitimité de besoins du
cœur et du corps. Pour faire face à la
réalité personnelle de chaque jeune
femme/homme vivant avec une
leucodystrophie, les institutions
s’équipent et intègrent de plus en plus la
dimension affective et sexuelle dans les
projets de vie individualisés. Elles se
donnent des moyens de réfléchir, de se
former et d’élaborer des solutions
pratiques : telles que l’écoute des
besoins, le respect accru de l’intimité, le
soin donné au “look” général de la
personne en dépit des stigmates du
corps, les massages en réponse à une
absence de contacts sensuels et
sexuels, le recours aux services de
planning familial, les soirées de
rencontres, la recherche
d’accompagnements sexuels… à chaque
fois au cas par cas.
De leur côté, les parents sont davantage
sensibilisés au discours sur la sexualité et
par la force associative ont opéré des
brèches décisives et exemplaires : les
compétences parentales se sont de plus
en plus professionnalisées (j’évoque ici
l’expertise des parents), quantitativement
et qualitativement au fil du temps, euxmêmes ou les autres enfants de la fratrie
ayant bénéficié d’éducation sexuelle.
Parce que chacun est d’abord fille/garçon,
puis jeune femme/jeune homme et enfin
femme/homme… en dépit de la maladie
invalidante ou du handicap.
Lorsque la maladie ou le handicap
exigent l’intervention de “tiers”, les
professionnels et parents
(accompagnants du quotidien) sont
situés de fait dans une plus ou moins
grande proximité physique et affective
avec l’enfant, l’adolescent ou l’adulte
concernés, et donc inévitablement
interpellés par l’intimité de ces derniers :
• Quel sont les désirs profonds de la
personne vivant avec la
leucodystrophie ?
• Quelles réponses seraient possibles ?
• À qui appartient-il d’organiser les
réponses à ce désir ?
lll Quelles réponses
possibles ?
Les repères sociaux “classiques”
manquent en présence de la
leucodystrophie. De ce fait, la prise de
distance entre parents et fille/fils
devenant adolescent/adulte ne s’opère
pas comme chez les autres jeunes,
beaucoup plus tard ou jamais, selon la
sévérité de la leucodystrophie. La
perspective d’une vie différente à jamais,
dans ce domaine aussi, constitue un
stress écrasant pour les familles. Cela a
longtemps justifié la négation de cet
aspect de la vie.
La sexualité est pourtant, habituellement,
l’axe majeur de la vie et elle sous-tend
les phases d’intégration psychologique et
sociale par l’affirmation de son identité.
Au cours du développement de
l’enfant/l’adolescent malade ou
handicapé, comment va se faufiler sa
croissance sexuelle? Quelle place dans
le minutage contrôlé du quotidien ? Quel
canal d’expression ouvrir, avec quelles
habiletés verbalisées et apprises dès les
premières années ?
Les multiples contraintes de la leucodystrophie dotent l’enfant/l’adolescent
d’un corps objet de soins démultipliés. Que
reste-t-il du corps “désirant” ? Quelle part
d’identité sexuée respecter ?
Le corps demeure à la fois la prison et le
maître de l’enfant, du jeune, de l’adulte ;
prison de manipulations parfois
intrusives de fait et maître d’une
communication complexe avec
l’entourage. Cette communication est
une clé d’attachement intense…
attachement parfois trop serré dans les
liens réciproques vécus entre les
parents, ou les soignants, et l’enfant,
l’adolescent ou l’adulte concerné.
C’est dans cette suprématie corporelle
prolongée ou subite, que la sexualisation
de la puberté va faire irruption : la
disparition du corps enfantin au profit
des transformations sexuelles
secondaires, peut choquer. Il y aurait
comme une distorsion entre le corps
sexué et ses manifestations, face aux
incapacités réelles du jeune. La puberté
peut éveiller des peurs, des dégoûts, des
fascinations. Elle peut déstabiliser les
parents, faire écho à de nouvelles
souffrances chez ces derniers.
C’est là qu’intervient le rôle de
l’éducation à la vie affective et sexuelle,
en dépit du corps malade ou handicapé :
elle contribuera à donner des repères au
désir, des attentions aux rêves et des
réponses pour un peu plus de mieux-être.
Pourquoi ne pas mettre en mots le corps
intime, ses manifestations, l’intrusion des
soins sur les organes génitaux, etc. ?
Pourquoi ne pas poser un regard
nouveau (moins infantilisant) sur le corps
pubère et adapter des gestes avec plus
de respect de la pudeur à ce corps en
transformation, même si l’enfant/le jeune
ne peut rien en dire ? Les gestes
d’assistance au corps, avec protection et
proximité, créent des attachements
réciproques qui vont devoir être
repensés avec la puberté et
l’adolescence. Ne laissons pas le corps
de l’adolescent “parler tout seul” au
travers des certaines érections des
garçons, ou des règles des filles.
En effet les deux ornières qui guettent
souvent les parents et les soignants sont
les suivantes :
se situer systématiquement à distance
ou
s’impliquer jusqu’à être dans une relation
fusionnelle
La parole médiatrice atténuera les gênes
(d’ailleurs si humaines), permettra un
nouvel élan relationnel et construira de la
plus juste proximité entre elles/eux et nous.
lll Mais aussi…
• Donnons de la place aux sensations
agréables du corps, dont la détente
dans de l’eau chaude, les stimulations
sensorielles douces et dosées, les
mouvements lents et soutenus, des
massages, etc… dans une ambiance de
bien-être, faite de musique, senteurs,
lumières.
Il s’agit de réhabiliter un “autre plaisir”.
• Ne pas craindre de laisser les
enfants/jeunes découvrir leurs organes
génitaux. Lors des soins laissons leur
41
inFOS SOciALES
toucher, découvrir cette zone intime qui
leur appartient aussi.
Afin que leur corps ne se résume pas à
un corps à soigner et à assister.
• Former les soignants et développer la
tendresse en institution : une
expérience intime partagée, celle d’une
proximité physique et psychique de
sécurité, en confiance, avec une
tonalité de bien-être qui se vit à travers
des contacts agréables et apaisants.
Sans s’imposer, sans emprisonner, sans
exciter non plus !
• Découvrons la spécificité de la
communication, du désir, du bien-être
et de la sexualité de l’autre pour
comprendre notre propre sexualité.
Car lorsque nous évoquons la sexualité
des autres, c’est aussi de la nôtre qu’il
s’agit.
• Pour quelques adultes vivant dans un
désert de sensualités, ne diabolisons
pas une aide sexuelle plus directe :
celle de l’assistance sexuelle. Ce corps
à corps, qui relève de “l’intime de
l’intime” légitime un certain plaisir, ou le
plaisir en tant que tel, dans un climat de
respect total de la personne, comme
une composante fondamentale de
l’humain, en dépit de la maladie
invalidante ou du handicap.
L’assistance sexuelle n’est bien sûr pas
LA réponse, mais elle s’inscrit dans
l’éventail des réponses possibles.
S’approcher de tous ces sujets tabous
permet une humanisation de la relation
entre les filles et les garçons, les jeunes,
les femmes et les hommes, que nous
vivions avec une maladie invalidante ou
un handicap, ou non.
lll Conclusion
Pour nous permettre ce mouvement,
s’interroger soi-même d’abord, par
rapport aux diverses facettes de la
sexualité humaine, avant de juger, de
réagir et d’agir pour les autres apparaît
comme fondamental. Car dans notre
intime unicité humaine, nous nous
savons bien tous semblables.
Avancer dans ces domaines délicats est
évidemment accepter de prendre
quelques risques dont celui de tracer le
chemin à la place de la personne
concernée, avec la crainte de se
substituer à ses besoins, ou d’occulter
ces derniers. Mais dans la vie affective
et sexuelle, risque et créativité sont
souvent liés : nous devrions nous laisser
ébranler dans nos croyances et dans nos
certitudes, et accepter l’incertitude des
confrontations. Le travail qui leur et nous
42
est demandé est souvent du côté de
l’imagination, pour contrecarrer :
• l’exigence de perfection, si paralysante
dans le partage des plaisirs,
• l’exigence du risque zéro, évidemment
impensable dans l’irrationalité de la
sexualité humaine.
L’attitude éthique de l’accompagnement
dans ces domaines intimes consistera
avant tout à savoir reconnaître les
manifestations sexuelles, sans les
minimiser, ni les dramatiser.
Soit encore sans nier les besoins
décryptés, mais également sans nous
mêler de manière trop intrusive des
vécus intimes de la personne, si elle ne le
souhaite pas.
Tentons d’offrir aux jeunes et aux adultes
vivant avec une leucodystrophie une
attitude un peu plus sereine,
entraînons-nous à réfléchir en famille
et avec les soignants, sans toujours
juger au premier degré. Cherchons à
mettre du sens, avec tendresse et
humanité.
Et gardons en tête que c’est le
chemin… qui est le but !
Catherine Agthe Diserens
Sexo-pédagogue spécialisée
Formatrice pour adultes
Ch. du Couchant 14
1260 NYON / SUISSE
[email protected]
Présidente de l’association SEHP
suisse (SExualité et Handicaps Pluriels)
www.sehp.ch
BIBLIOGRAPHIE
(non exhaustive)
• Étude de Mary PORTER - LES PERSONNES PHYSIQUEMENT HANDICAPÉES ET LA
SEXUALITÉ - OMS / Bureau Régional de l’Europe, Copenhague, 1988
• Marcel NUSS - LA PRÉSENCE DE L’AUTRE : Accompagner les personnes en
situation de grande dépendance - 2e édition - Action Sociale - Edition Dunod, 2008 Paris
• Collectif d’écritures Sociale Sous la direction de Marcel NUSS - HANDICAPS ET
SEXUALITÉS : Le Libre Blanc - Action sociale - - Edition Dunod, 2008 - Paris
• Bernadette SOULIER - AIMER AU-DELA DU HANDICAP : Vie affective et sexualité
du paraplégique - Ed. Privat, 1994 - Toulouse
• Bernadette SOULIER - UN AMOUR COMME TANT D’AUTRES ? : Handicaps
moteurs et sexualité - Association des paralysés de France, 17, Bd Auguste
Blanqui - 75013 Paris
• Catherine Agthe Diserens, F. VATRE , Du Cœur au Corps, formons-nous… puis
formons-les, programme de formation d’adultes, reconnu par le Centre suisse de
pédagogie spécialisé (CSPS/SZS, Lausanne-Luzern) par l’attribution du Prix
Suisse 2001
• Chirographi fortiter vocificat Aquae Sulis. Pessimus saetosus agricolae deciperet
Medusa. Octavius corru Auteures : Catherine Agthe Diserens et Françoise Vatré.
Éditions La Chronique Sociale, Lyon, 2006
Contacts
hies
mation sur les leucodystrop
RAIL Réseau d’aide et d’infor
:
ry
Fer
Contactez Christelle
[email protected]
98
03 83 30 10 ou christel
)
18h - vendredi de 9h à 17h
(du lundi au jeudi de 9h à
Assistante sociale
nta
Co ctez Cindy Oger :
[email protected]
03 83 30 82 63 ou cindy.og
)
18h vendredi de 9h à 17h
(du lundi au jeudi de 9h à
logue
Permanences de la psycho
01 45 79 44 76
au
u
ea
nd
Blo
de
au
Contactez Marie-Cl
)
de
- vendredi 8h30 à 12h
(mercredi de 8h30 à 13h
ZOOM SUR…
BEatrice hess
Rencontre extraordinaire avec Béatrice
Hess, marraine de l’association ELA
2 médailles d’or aux jeux
paralympiques en 2004 à Athènes, 7
médailles d’or aux jeux paralympiques
à Sydney en 2000, 6 médailles d’or aux
jeux paralympiques à Atlanta en 1996, 7
médailles d’or au championnat
européen de Braunchweig (Allemagne)
en 1999, 5 médailles d’or au
championnat du monde de
Christchurch en 1998, 6 médailles d’or
au championnat européen de Badajoz
(Espagne) en 1997, etc.
Plus de 40 médailles d’or, y compris
20 médailles paralympiques pendant
20 ans d’une carrière d’une athlète de
haut niveau. C’est la collection
incroyable de récompenses d’une
nageuse handicapée qui se déplace
dans un fauteuil roulant.
lll Pourquoi avez-vous choisi la
natation ?
Béatrice Hess : La raison est simple. La natation, c’est ce que
vous êtes obligé de faire dans un centre de réadaptation. La
natation a d’abord été pour moi une contrainte avant de devenir
plus tard un plaisir et une façon de me battre contre mon
invalidité.
lll Comment cette activité
thérapeutique est-elle devenue une
réelle passion ?
En 1973, j’avais 13 ans, on avait décidé de m’envoyer dans un
hôpital à Berck au Nord de la France pour traiter ma maladie
osseuse. C’était très dur parce que, du jour au lendemain, j’ai
quitté ma famille en Alsace pour aller à l’autre bout de la France.
J’ai passé 4 ans et demi à Berck et la vie dans cet hôpital a
vraiment été dure. L’hôpital était dirigé par les sœurs qui
appliquaient des règles très strictes. Si vous aviez été puni, vous
n’aviez pas de nourriture pendant trois jours ! Et vous ne
possédiez rien, même les vêtements étaient partagés. Mon lit
était juste un chariot.
lll Comment imaginer…
Mes parents n’avaient pas les moyens de me soigner. Ils
n’avaient aucun autre choix que de m’envoyer à Berck. Je ne
pouvais pas beaucoup communiquer avec eux parce que les
sœurs appliquaient une censure stricte.
Ma maladie n’a pas été vraiment traitée. Ils n’ont pas su
exactement ce que j’avais. Mais revenons à la natation. Ça a
d’abord été un univers très contraignant mais aussi un moment
de liberté. Quand j’étais dans l’eau, j’étais sûre que la sœur ne
viendrait pas. Elle ne pouvait pas enlever son voile pour entrer
dans la piscine. Je n’étais dérangée par personne. Les concours
de natation représentaient un bon moyen de quitter l’hôpital.
Autrement on ne m’aurait pas permise de sortir.
43
ZOOM SUR…
été accueillie avec les athlètes valides,
et en 2000 la couverture médiatique a été
bien meilleure.
Bien sûr, je pense que les jeux
paralympiques méritent plus d’intérêt des
médias, mais il y a d’autres signes de
reconnaissance. Comme handicapée, j’ai
été reconnue par le reste de la société.
Cela m’a amené une réelle
reconnaissance sociale. J’ai voyagé, je
n’ai pas eu de problèmes pour trouver un
emploi. Toute cette reconnaissance vous
donne de plus en plus d’assurance.
lll Pour conclure, que
vous a apporté le sport ?
lll La natation était
donc une voie pour vous
d’échapper à cette
situation. Avez-vous
pensé à devenir athlète
de haut niveau à ce
moment-là ?
Non, j’ai commencé la compétition de
haut niveau plus tard, quand j’ai quitté
Berck pour aller dans un centre de
formation professionnelle à Etueffont,
près de Belfort. Je ne pouvais pas suivre
des études normales. Je suis allée là-bas
pour étudier la comptabilité. J’avais 17
ans et demi et j’y ai passé 3 ans.
Nous devions faire quelques activités
périscolaires. J’ai donc choisi la natation.
Je nageais avec la même détermination
qu’à l’hôpital mais avec un véritable
entrainement. J’ai été formée avec les
gens valides. Je nageais de mieux en
mieux. J’étais simplement douée pour
cela. Le glissement dans l’eau était
quelque chose de naturel pour moi. J’ai
participé à plusieurs compétitions qui
m’ont permis de voyager. Je prenais
beaucoup de plaisir à le faire. Pour la
première fois, je pouvais découvrir le
monde extérieur.
Après mon diplôme en 1981, j’ai
commencé à travailler à Colmar, où j’ai
continué à nager. Les choses allaient si
bien que j’ai participé à mes premiers
jeux paralympiques en 1984 à New York
et j’ai gagné 4 médailles d’or, puis 1988,
les jeux paralympiques de Séoul, les
premiers à se dérouler dans les mêmes
conditions que les valides.
lll Qu’est-il arrivé
ensuite ?
J’ai pris un peu de recul dans ma
44
carrière d’athlète après 1988. Je me suis
mariée et j’ai eu deux enfants. Je n’avais
pas beaucoup de temps pour
l’entrainement. La natation me manquait
et j’ai finalement repris l’entrainement en
1994. Mon but était les jeux
paralympiques de 1996 à Atlanta. A
nouveau, j’ai partagé la piscine avec des
athlètes valides. J’étais déterminée à
atteindre mon but.
lll Est-ce qu’il n’était
pas difficile de retourner
à la natation après cette
pause ?
C’est vrai. J’étais épuisée. Mais j’aimais
ça et j’étais si motivée. C’était le plus
important. Même si le regard des autres
était parfois blessant. Quand je suis
retournée à la compétition après m’être
occupée de mes enfants, quelques
personnes m’ont raillée. J’ai voulu
leur montrer qu’ils avaient eu tort. J’ai
gagné 6 médailles d’or en 1996 et j’ai
atteint ensuite le point le plus haut de
ma carrière aux jeux paralympiques
de Sydney en 2000 avec 7 médailles
d’or. Les jeux à Athènes en 2004 ont
été mes derniers.
lll Avec toutes ces
médailles, toutes ces
victoires, pensez-vous
avoir eu la
reconnaissance que
vous méritez ?
Oui, je peux dire que j’ai obtenu de
plus en plus de reconnaissance. En
1988 après les jeux paralympiques, j’ai
été accueillie par le Président de la
République, François Mitterrand sans
attirer le moindre média. En 1996, j’ai
Il m’a tout donné. Il m’a permis de
voyager, de rencontrer des gens
extraordinaires… Surtout, il m’a permis
d’oublier mon invalidité en renforçant
chaque jour mon corps. J’ai montré que
je pouvais faire quelque chose. Avant
Atlanta, j’étais “la femme handicapée qui
fait du sport” et maintenant je suis “une
athlète handicapée”. Mon invalidité a été
oubliée et les gens me connaissent
comme une athlète. C’est le plus
important pour moi. Il m’a tout donné. Ma
vie a été complètement construite autour
du sport. Je n’aurais pas fait de sport si
je n’avais pas été invalide. J’ai tourné
mon invalidité à mon avantage. Cela peut
sembler surprenant mais maintenant je
peux dire que sans cette invalidité, je
n’aurais peut-être pas été si heureuse
dans ma vie.
Propos reccueillis par Lucas Alba
BLOc-nOTE
lll
L’équipe d’ELA s’agrandit
• Audrey Bard
• Angélique Morville
• Cindy Oger
Basée en région parisienne, Audrey
Bard est venue compléter l’équipe
de “Mets tes baskets et bats la
maladie”. Depuis septembre 2009,
elle a en charge l’accompagnement
et le déploiement de la campagne
dans les académies de Créteil, Paris
et Versailles. Vous pouvez la joindre
au 06.91.75.66.74
ou [email protected]
Angelique Morville est venue
renforcer l’équipe au début de cette
année. Après un parcours
professionnel dans une entreprise
américaine, elle met sa maîtrise des
langues et son expérience au
service de la Fondation en qualité
d’assistante de direction.
Assistante sociale diplômée d’Etat,
Cindy Oger a rejoint l’équipe d’ELA à
Laxou depuis le 1er mars 2010 en
remplacement de Sèverine Garbo.
Précédemment, elle était employée
de l’association Espoir 54 spécialisée
dans la réhabilitation psychosociale.
Vous pouvez la joindre aux horaires
d’ouverture des bureaux
au 03 83 30 82 63
ou [email protected]
Nous leur souhaitons pleine réussite dans leurs nouvelles fonctions.
lll La Société Générale soutient ELA
Dans sa collection de cartes bancaires 2010, la Société Générale a créé une carte caritative
pour l’association ELA (Visa et Premier). Ainsi, pour chaque achat effectué par le porteur de
cette carte (hors retrait guichet), la Société Générale reversera 5 centimes d’euros à ELA.
À noter : jusqu’au 31 août 2010, l’option collection est à 1 euro (au lieu de 12 euros ou 24 euros par an).
45
BLOc-nOTE
Photo du trimestre
Le TFC, partenaire de l’association
Le 14 mars dernier, le Toulouse Football Club (TFC) a officialisé le partenariat du club avec ELA en présence de son président Olivier Sadran
et de Guy Alba, du président d’ELA. Cette convention courra sur 3 saisons sportives et aura pour but de promouvoir le combat mené par
ELA contre ces terribles maladies. Ce soir-là, c’est Natacha, jeune fille atteinte de leucodystrophie, qui a donné le coup d’envoi de la
rencontre contre l’OM. Cette convention de mécénat a été dédiée à la mémoire de Romain Delas emporté le 5 septembre 2006 à l’âge de 14
ans et qui avait donné le coup d’envoi TFC – Châteauroux le 22 octobre 2002.
Agenda
lll Bienvenue Antoine
Je m’appelle Kevin et j’ai 10 ans. Je viens
de rencontrer mon petit frère Antoine qui
est né le 16 novembre 2009. Il est tout rond
et on rigole déjà beaucoup ensemble.
Maman est très étonnée de nous voir
communiquer tous les deux. Je le trouve
trop mignon et quand maman le pose sur
moi, je bouge beaucoup moins. C’est super
et on écoute de la musique dans mon lit. Il
est en pleine forme et me donne beaucoup
de force pour me battre et continuer à
grandir avec lui. On vous fait plein de bises
Kevin Winterstein
Grillon (84)
46
lll Bienvenue MarieSophie
Je m’appelle Marie-Sophie et je suis
née le 31 janvier 2010 à Guilford en
Angleterre. Je suis un bébé très sage
et en pleine santé. Je remets de la joie
dans le cœur de papa et maman. Ma
grande sœur Juliette a reçu ses ailes
d’ange le 7 juillet 2008. Elle veille donc
précieusement sur moi. Mes parents
m’expliqueront son combat et son
courage contre la M.L.D quand je serai
assez grande pour comprendre.
Grosses bises à tous.
Marie-Sophie, Virginie et Gerry Allison
Guilford, Surrey, UK
l JUin
• 26 : conseil d’administration d’ELA à Laxou (54)
l JUiLLET
• 3 : Tournoi de Tennis à Fargniers (02)
• 3 : Tournoi de foot TFF à Metz (57)
• 4 : Tournoi de football à Ramonchamp (88)
• 10 : Les Musicales sur le Sable à La Londe-lesMaures (83)
• 14 : “Prends tes clubs et bats la maladie” à
Octeville sur Mer (76 - France)
• 14 : Le Ballon de la Vie à Quimper (29)
• 22-25 : Tournoi de l’Evian Masters à Evian (74)
l AOUT
• 7-8 : 3e Tuning show pour ELA à Marseille (13)
• 11 : 13e course d’ânes à Trouville-sur-Mer (14)
• 27/29 : Week-end des familles à Center Parcs à
Chaumont-sur-Tharonne (41)
l SEPTEMBRE
• 12 : 2e édition de “Mets tes baskets et joue au
golf” à Yerville (76)
• 18 : Conseil d’administration d’ELA à Laxou (54)
• 26 : Le Souffle de Cristal à Baccarat (54)
l OcTOBRE
• 9 : Bal musette à Usson-en-Forez (63)
• 18 : La dictée d’ELA partout en France
Rencontre à
Marcoussis
Un beau plaquage de Gaspard sur le champion Imanol Harinordoquy. À Marcoussis, le
jeune garçon a accompagné sa petite sœur Azylis, atteinte de leucodystrophie,
rencontrer le XV de France.
Pour chaque concert de son groupe Rockaway, Christian Jeanpierre organise un tournage
avec des enfants atteints de leucodystrophie. L’objectif est double : offrir aux enfants un
moment inoubliable et faire un clip projeté le soir du concert pour sensibiliser tous les
spectateurs. Pour cette édition 2010, le parrain d’ELA a réservé une surprise de taille aux
enfants de l’association : une rencontre avec les rugbymen du XV de France.
Ainsi, en mars dernier, Alexis, Azylis, Lillia, Margaux et Salomon et leurs familles se sont
rendus au centre national de rugby de Linas-Marcoussis pour assister au dernier
entrainement des rugbymen
avant leur match contre
l’Italie dans le cadre du
tournoi des VI Nations.
Dimitri Yachvili, Morgan
Parra, Sébastien Chabal,
Imanol Harinordoquy et les
autres de l’équipe ont
consacré du temps aux
familles de l’association.
Impressionnés par ces
armures de muscles, les
enfants et leurs parents
n’ont pas boudé leur plaisir.