Course à pieds De Lille à Marseille pour soutenir

COMMUNIQUE DE PRESSE - Pour diffusion immédiate
Course à pieds De Lille à Marseille
pour soutenir la recherche !
Un grand défi sportif et populaire ! Les coureurs vont traverser
la France et se relayer sur près de 1500 kms.
Un objectif : soutenir la recherche médicale concernant le syndrome de Rett,
une maladie rare d'origine génétique.
du samedi 7 au dimanche 22 mai 2011, 15 jours de course à pieds
Le départ officiel des coureurs sera donné le dimanche 8 mai à 10h à Gondecourt (59) par Mickael Landreau,
gardien de but de l’équipe de foot de LOSC Lille. Après 15 jours de relais, les sportifs arriveront sur la plage du Prado, à
Marseille, où un village d’animations les attendra : démonstrations sportives, spectacles, concerts, exposition sur le
Syndrôme de Rett, activités artistiques...
Un défi sportif, populaire et éducatif...
Cette épreuve sportive s’adresse aussi bien aux marathoniens qu’aux joggeurs moins aguerris, aux enfants
comme à leurs grands-parents… les distances parcourues étant librement fixées par les participants.
Dans les différentes villes étapes, une exposition présentera le syndrome de Rett, l’état de la recherche, la prise en
charge des malades. Des conférences seront animées par des chercheurs qui parleront de leur métier, de leurs
découvertes et des espoirs qu’ils nourrissent.
Lille
Erquinghem/Lys
et Gondecourt
Amiens
Beauvais
Paris
...en faveur de la recherche médicale
L’objectif, en médiatisant ce grand défi, est de trouver un parrain pour soutenir la recherche médicale concernant le
syndrome de Rett. Le Syndrome de Rett est une maladie rare d’origine génétique ne touchant que les filles. Ce trouble
grave et global du développement du système nerveux est la cause d’un handicap mental associé à une infirmité
motrice progressive. La fréquence de cette maladie est d’une fille sur 10 000, soit 1 nouveau cas toutes les 2 heures dans
le monde.
Actuellement, il n’existe pas de traitement adapté. Depuis la découverte en 1999 du gène MECP2, responsable du
syndrome de RETT, la recherche autour de cette maladie a considérablement progressé.
De nombreuses équipes travaillent en France dans le cadre de collaborations internationales sur les symptômes de cette
maladie : problèmes respiratoires, digestifs, épilepsie, scoliose, …mais aussi sur sa compréhension sur le plan génétique.
Avec le soutien de :
Cosne/Loire
Avallon
Vézelay
Dijon
Clénay
Larians-Munans
Anna est une jeune fille de 13 ans, au regard pétillant et au sourire ravageur... Elle est atteinte du Syndrome
de Rett, et se bat courageusement aux côtés de ses proches contre cette maladie. L’association Au Nom
d’Anna est née pour l’aider dans son combat, lui donner une existance sociale, et plus largement, favoriser
l'intégration des personnes en situation de handicap, soutenir la recherche médicale.
Association Française du Syndrome de Rett, kikourou, Association Vivre aux éclats, Alliance maladies rares,
Ville de Marseille, IUT Génie Mécanique Productique de Grenoble, Conseils Généraux de la Nièvre, de l’Isère
et du département du Nord, Association Au clair de Lune, Association Acces, Team judo-jujitsu
Orléans
Semoy
Besançon
Organisé par l’association Au Nom d’Anna
En partenariat avec :
Antony
Moirans-en-Montagne
Bourg-en-Bresse
Lyon
St-Didier-au-Mont-D’or
Grenoble
Domène
Beaumont-lès-Valence
Laboratoires Roche, Adrea Mutuelles, Magasins U, Cristaline, Hotels Novotels, Arval, RTE, Schneider Electric,
Total, NRJ, Nouvelle Vision Communication, Digital Wave Studio, 3D Menuiserie, Magasins Tout Faire, AG2R,
RCE sérigraphie, Auchan, Société Minotaure, Magasin Leclerc Sormiou, Haribo, Seriart sérigraphie, L’Arquebuse
Cosnoise, La Ferme du Port Aubry, Frojo Horloger Joallier, Tunnel Prado Carénage, Agence d’Origine
Toutes les infos sur www.areTTtoipourcourir.fr
Carpentras
Marseille
[email protected] - 11, rue du prieuré - 38420 Domène - 04 76 77 90 49 / 06 47 38 09 00