quand les articulations s`en mêlent (le rhumatisme psoriasique)

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quand les articulations s`en mêlent (le rhumatisme psoriasique)
APLCP
Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis
Psoriasis : quand les articulations
s’en mêlent (le rhumatisme psoriasique)
C O L L E C T I O N
aPSOLu
n° 4
info ou intox ?
Le rhumatisme psoriasique ne touche que des gens âgés : INTOX !
On peut souffrir de rhumatisme psoriasique sans avoir de psoriasis cutané : INFO
Quand une crise de rhumatisme psoriasique se déclenche,
ça signifie que le temps va changer : INTOX !
La douleur du rhumatisme psoriasique est très invalidante : INFO
Les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique vivent plus longtemps
que les autres : INTOX !
Grâce aux traitements, on peut vivre de longues périodes
sans symptôme douloureux : INFO
Toutes les personnes atteintes de psoriasis cutané vont développer
un rhumatisme psoriasique : INTOX !
Le rhumatisme psoriasique a longtemps été une maladie méconnue, donc mal
diagnostiquée. À cause de la faible information des malades et du manque
de formation des médecins, certaines personnes ont attendu des mois, voire
des années, avant de trouver une réponse à leurs souffrances. Aujourd'hui, les
symptômes du rhumatisme psoriasique sont bien connus. Il existe des moyens
fiables pour établir un diagnostic, et une palette de traitements pour diminuer
l'impact de cette maladie chronique et invalidante. Nous espérons que les
problèmes de prise en charge et le manque de considération de la douleur, vécus
par certains malades il y a quelques années, font désormais partie du passé.
Cette brochure a été conçue par des malades atteints de rhumatisme
psoriasique, pour vous informer, vous aider à apprendre à vivre avec cette
maladie et vous éviter des errances inutiles, afin de bénéficier le plus
rapidement possible du traitement qui vous convient.
Qui peut être atteint de rhumatisme
psoriasique ?
Le rhumatisme psoriasique est une maladie généralement liée au psoriasis
cutané. Il touche autant d'hommes que de femmes, et se déclare le plus
souvent entre 20 et 50 ans. On ne connaît pas encore parfaitement les
mécanismes de cette maladie, mais, comme pour le psoriasis cutané, une
composante génétique et une mauvaise réponse immunitaire de l'organisme
entrent en jeu. Ce « désordre immunitaire » provoque une inflammation des
articulations et des tendons, ce qui peut entraîner, progressivement, des
déformations et des destructions articulaires.
Le rhumatisme psoriasique est une maladie qui évolue par poussées. Il fait
partie de la famille des rhumatismes inflammatoires chroniques, comme la
polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite ankylosante. Il se manifeste
sous des formes plus ou moins sévères mais, heureusement, des rémissions
sont possibles. Pour certains malades, les périodes d'accalmie entre deux
poussées peuvent même durer plusieurs années.
Une personne atteinte de psoriasis cutané sur quatre va développer des
manifestations ar ticulaires. Dans 70 % des cas, les symptômes du
rhumatisme psoriasique apparaissent dix à quinze ans après les premiers
signes de psoriasis cutané.
Il arrive, plus rarement, que le rhumatisme psoriasique précède l'apparition
du psoriasis cutané ou que les deux formes se déclarent simultanément.
Pro de mon pso!
Il n'existe pas de prévention pour empêcher l'apparition du
rhumatisme psoriasique. Aucune règle spécifique, en matière
d'activité physique ou d'hygiène de vie, ne serait susceptible de
réduire le risque de développer la forme articulaire du psoriasis
lorsqu'on a déjà un psoriasis cutané.
2-3
«
En 1992, je suis allée en vacances à la mer. Le lendemain
de mon retour, je ne pouvais plus me lever, j'avais des
douleurs terribles dans le bas du dos. C'était le début du
rhumatisme psoriasique, qui m'a clouée chez moi pendant
deux ans. »
Cathy, 48 ans
« Six semaines après mon accouchement, j'ai déclaré
un rhumatisme psoriasique, et je suis restée en arrêt maladie
pendant trois ans.
Mireille, 55 ans
»
Comment se manifeste le rhumatisme
psoriasique ?
Les symptômes sont des douleurs, par fois violentes, au niveau des
ar ticulations (talon, hanche, doigts, cheville, dos…) et une fatigue
importante.
Contrairement à la polyarthrite rhumatoïde, autre maladie touchant les
articulations, le rhumatisme psoriasique se manifeste souvent de façon
asymétrique : par exemple des douleurs aux doigts de la main gauche et aux
orteils du pied droit.
L'inflammation des articulations des mains et des pieds peut faire gonfler les
doigts, qui prennent alors un aspect de « saucisses ».
La raideur articulaire au petit matin est également caractéristique : nous
avons du mal à nous lever, à nous mouvoir, tout notre corps nous paraît
« ankylosé ».
Pour huit malades sur dix, le rhumatisme psoriasique s'accompagne de
psoriasis au niveau des ongles, également douloureux.
«
Quand mon rhumatisme pso s'est déclaré, mon médecin
ne croyait pas à la réalité de mes douleurs. Il me répondait
que c'était dans ma tête, et me conseillait d'aller voir un psy !
Un bon moyen pour me culpabiliser… Aujourd'hui, même si
les connaissances ont évolué, je sais que certains médecins
disent encore aux malades que leurs douleurs sont
psychosomatiques…
Marco, 47 ans
4-5
»
Peut-on être sûr qu'il s'agit de
rhumatisme psoriasique ?
On parle de rhumatisme psoriasique depuis la fin des années 90 : auparavant,
la maladie, mal identifiée, était difficilement diagnostiquée. Certains d'entre
nous, atteints depuis quinze ou vingt ans, ont longtemps souffert de
symptômes sur lesquels les médecins ne savaient pas mettre de nom.
Aujourd’hui, c'est moins le cas, à condition d'être pris en charge par un
spécialiste qui saura déterminer s'il s'agit bien de rhumatisme psoriasique.
Les médecins ont désormais des moyens de poser un diagnostic, même si
celui-ci s'obtient parfois en procédant par élimination.
Les douleurs et leur localisation sont des éléments importants pour le
rhumatologue ainsi que, bien sûr, la présence d'un psoriasis cutané.
Des examens complémentaires peuvent confirmer un faisceau de
présomptions. Selon les cas, le médecin demandera différentes explorations :
la mesure de la vitesse de sédimentation (dont l'augmentation indique une
inflammation), la recherche d'un déterminant génétique du psoriasis (HLA),
une radiographie, une scintigraphie, une IRM ou une échographie.
Mais le diagnostic reste parfois difficile. Si les examens ne donnent pas de
résultat clair, le médecin pourra chercher à éliminer la possibilité d'une autre
maladie aux symptômes semblables : pour cela il vérifiera, par exemple,
l'absence du facteur rhumatoïde, déterminant génétique de la polyarthrite
rhumatoïde.
Enfin, la façon de réagir au traitement constitue parfois un moyen d'affiner le
diagnostic.
Pro de mon pso!
Si vous ressentez certains des symptômes du rhumatisme
psoriasique, allez voir votre médecin généraliste et demandez-lui
de vous adresser rapidement à un rhumatologue.
Acceptez une part d'incertitude en attendant le diagnostic,
mais sachez aussi dénoncer un manque d'écoute ou de considération
si vous en êtes victime.
«
Mon rhumatisme psoriasique s'est déclaré il y a quinze ans,
et le diagnostic s'est très mal passé. J'ai erré de médecin en
médecin pour atterrir chez un rhumatologue qui m'a prescrit
des anti-inflammatoires, puis j'ai été orientée vers le milieu
hospitalier. J'ai pris de la cortisone, mais cela me détruisait
les muqueuses de l'estomac. J'ai fini par faire de
l'automédication, car aucun traitement conseillé par
le corps médical ne me soulageait. »
Isabelle, 49 ans
« J'ai d'abord consulté mon médecin généraliste pour des
douleurs violentes au niveau des articulations. Après m'avoir
prescrit quelques examens, il a eu l'intelligence de
m'adresser à un rhumatologue, car il se sentait démuni
par rapport à mes symptômes et préférait que je sois pris
en charge par un spécialiste. Il a eu le bon réflexe.
Virgile, 37 ans
6-7
»
Comment être bien pris en charge ?
Il est primordial de bénéficier d’une double prise en charge, par un
dermatologue et un rhumatologue. En effet, le dermatologue connaît bien le
psoriasis cutané mais pas forcément le rhumatisme psoriasique. Pour le
rhumatologue, c'est l'inverse. Il est important qu'ils communiquent entre eux
pour déterminer le meilleur traitement.
L'accès aux traitements les plus efficaces paraît plus difficile pour nous que
pour les malades atteints d'autres types de rhumatismes inflammatoires : des
traitements existent, mais nous ne sommes pas forcément bien informés.
Il faut apprendre à poser des questions, ne pas hésiter à demander un
deuxième avis, et même à changer de médecin ou de service pour être
davantage écouté et mieux pris en charge.
Quels sont les traitements disponibles ?
Il existe tout d'abord des traitements visant à soulager la douleur des
poussées : médicaments anti-douleur dont la force peut être adaptée au
niveau de souffrance ressentie (de l'aspirine au paracétamol jusqu'aux
morphiniques), anti-inflammatoires, médicaments à base de cortisone
(corticoïdes).
Si votre traitement n'est pas assez efficace, parlez-en à votre médecin :
la douleur n'est pas une fatalité, l'éventail thérapeutique est large, et
plusieurs médicaments peuvent être associés.
Il existe également des consultations anti-douleur : votre médecin peut vous
orienter vers ces services spécialisés. N'hésitez pas à le lui demander.
Pro de mon pso!
L'important est de ne pas nous laisser submerger par la douleur,
car elle altère notre discernement.
Avec le temps, nous apprenons à connaître les réactions de notre
corps par rapport à la maladie. Cela nous permet de trouver un
rythme et des positions qui nous soulagent.
Certains d'entre nous parviennent à gérer leur douleur grâce à des
techniques de relaxation et de « lâcher prise » : ce n'est pas facile,
ça ne marche pas pour tout le monde, mais vous pouvez essayer.
Les traitements contre
le rhumatisme psoriasique
• La kinésithérapie est très utile pour garder la mobilité des articulations. Il
faut faire des séances en continu, pendant plusieurs années, deux à trois fois
par semaine, pour éviter l'ankylose. Demandez à votre rhumatologue de vous
orienter vers un kinésithérapeute qui connaît bien les rhumatismes
inflammatoires.
«
Les séances de kiné sont indispensables pour moi. Mon kiné
me fait faire de la gymnastique active et des mouvements.
Et quand je ne suis pas bien, c'est gymnastique passive
et massages. Je ne pourrais pas m'en passer.
Lionel, 53 ans
»
• Les traitements de fond (biothérapies, salazopyrine, ciclosporine et
méthotrexate) ont pour objectif de freiner, voire stopper, l'évolution du
rhumatisme psoriasique. Les biothérapies en particulier, ont démontré un
effet protecteur et dans certains cas, réparateur, sur les lésions articulaires
(voir la brochure n°3 « Quels traitements pour mon psoriasis ?»).
«
Les biothérapies font encore peur, on entend parler
de précautions à prendre avec ces nouveaux traitements…
Moi j'étais assez réticente, pourtant depuis que je suis
traitée, je revis. La crainte des effets secondaires a été
balayée par l'efficacité du traitement. »
Josette, 62 ans
»
« J'ai pris de la ciclosporine : le résultat a été formidable
pendant un an, mais ensuite ce n'était plus efficace.
Victor, 29 ans
8-9
• La chirurgie intervient lorsque l'inflammation n'a pu être maîtrisée par les
médicaments, que les destructions des articulations sont irréversibles et
qu'elles doivent être « réparées ». Il existe plusieurs types d'intervention
possibles :
> La synovectomie permet de réduire la partie enflammée de l'articulation
(la poche synoviale) et de nettoyer les tendons.
> Les prothèses : selon la gravité des atteintes articulaires, l'opération peut
consister à placer une demi-prothèse (on change une des deux extrémités de
l'os, d'un seul côté de l'articulation) ou une prothèse totale (on change les
deux extrémités de l'os de chaque côté de l'articulation).
> L'arthrodèse est une fixation qui bloque l'articulation dans une position
fonctionnelle. La douleur est totalement supprimée, mais l'articulation ne
peut plus bouger.
«
J'avais extrêmement mal, au point de devoir dormir assise
certaines nuits. J'ai été opérée des cervicales et ça m'a
soulagée, même si j'ai perdu en mobilité. Je ne peux plus
tourner complètement la tête mais j'ai retrouvé mon sommeil,
et je ne souffre plus autant.
Emma, 68 ans
»
• Les méthodes complémentaires
Des thérapies complémentaires, comme l'acupuncture, l'hypnose ou la
sophrologie peuvent permettre d'atténuer les sensations douloureuses et de
ressentir un mieux-être psychologique.
«
»
L'hypnose m'a fait du bien psychologiquement et m'a aidée
à mieux gérer la douleur.
Rosa, 36 ans
• Les cures thermales spécialisées dans le traitement du psoriasis cutané et du
rhumatisme pso : leur coût peut être pris en charge par la Sécurité sociale.
L'effet conjugué des propriétés de l'eau, des massages décontractants, des
cataplasmes, de la kiné et de la gymnastique en piscine est intéressant. Nous
consommons souvent moins de médicaments anti-douleur pendant les semaines
qui suivent une cure.
«
Avec le rhumatisme pso, j'ai traversé une période très
difficile moralement. Mon médecin m'a prescrit un
traitement antidépresseur, et parallèlement j'ai fait
de l'acupuncture : ça m'a soulagé physiquement
et psychologiquement.
Patrick, 41 ans
»
Pro de mon pso!
Posez une serviette chaude sur l'endroit douloureux.
Trouvez une position dans laquelle vous vous sentez bien :
prenez des oreillers et des coussins pour vous caler.
Prenez rendez-vous avec un ergothérapeute pour un bilan autonomie :
il existe des consultations gratuites dans certains services de
rhumatologie. Les ergothérapeutes exercent aussi en libéral,
mais dans ce cas les consultations ne sont pas remboursées.
Essayez de rester actifs, même quand ça va mal.
10-11
Quelles sont les conséquences
du rhumatisme psoriasique sur
la vie professionnelle ?
L'irruption du rhumatisme psoriasique, maladie douloureuse et invalidante,
bouleverse souvent notre vie sociale et professionnelle. La maladie peut en
effet entraîner une perte d'autonomie, un handicap qui a, selon les cas, des
répercussions importantes sur notre parcours professionnel. Beaucoup
d'entre nous ont connu des arrêts maladie répétés et/ou de longue durée,
certains ont dû passer à mi-temps, d'autres ont été contraints de cesser
toute activité professionnelle. Difficile à vivre lorsque nous avons toujours été
actifs et heureux de l'être !
Il nous faut donc apprendre à hiérarchiser nos priorités, à penser davantage
à nous et à notre bien-être, à relativiser l'importance d'une « carrière bien
remplie ». Nous devons nous motiver pour d'autres objectifs, nous fixer de
nouveaux challenges.
Evidemment, le ralentissement de la vie professionnelle s'accompagne
fréquemment d'une baisse de revenus. Sachez frapper aux bonnes portes et
réclamer les aides auxquelles vous avez droit. Des solutions existent : temps
partiel thérapeutique avec l'accord de votre employeur (la rémunération du
temps non travaillé est prise en charge par la Sécurité sociale), pension
d'invalidité cumulable avec une activité réduite… N'hésitez pas à rencontrer
votre médecin du travail ou à contacter une association.
Si le rhumatisme psoriasique réduit fortement votre capacité de travail, vous
pouvez demander la reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la
Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées
(anciennement COTOREP), présente au sein des Maisons Départementales
des Personnes Handicapées.
Pro de mon pso!
Ne baissez pas les bras ! Il est parfois compliqué de trouver les
informations dont nous avons besoin, alors osez vous faire aider !
Rencontrez une assistante sociale (à l'hôpital ou dans votre mairie)
pour faire un bilan social.
«
Dans ma vie d'avant, j'étais cadre, citadine et débordée.
Avec le rhumatisme pso, tout a changé. Après un arrêt
maladie de longue durée, je suis passée en invalidité
et mes revenus ont été divisés par 5. Je ne pouvais plus
assumer les charges de mon logement, il a fallu trouver
une solution : j'ai déménagé à la campagne. C'est totalement
différent mais je peux vivre à mon rythme. Je prends mon
temps et je ne culpabilise plus. »
Sonia, 45 ans
« Je ne voulais pas abandonner mon travail, car j'avais peur
de perdre ma vie sociale. J'ai d'abord eu des arrêts de travail
successifs, puis le médecin m'a proposé une mise
en invalidité, avec la possibilité de continuer à travailler
à mi-temps. Je suis toujours dans la même entreprise,
mais désormais je travaille une semaine sur deux.
Youcef, 32 ans
12-13
»
Comment réduire l'impact
du rhumatisme psoriasique
sur le quotidien et la vie familiale ?
Les douleurs et les déformations articulaires provoquées par le rhumatisme
psoriasique engendrent bien sûr des difficultés dans la vie quotidienne.
Nous devons apprendre à accorder nos activités avec nos possibilités
physiques, à adapter nos gestes. Petit à petit, nous trouvons des solutions à
nos problèmes. Il existe tout un tas d'aides techniques qui peuvent nous
faciliter la vie : ustensile spécial pour ouvrir les boîtes ou les bouteilles sans
forcer, installation d'un siège dans la baignoire pour se laver sans se
fatiguer… L'acquisition d'une voiture à boîte automatique permet de rester
autonome pour se déplacer. Des aides financières peuvent contribuer à
l'achat de certains équipements : renseignez-vous auprès de l'APLCP.
Nous devons également accepter l'aide des autres, et même savoir la
solliciter : le conjoint peut faire les courses, les enfants participer au
rangement de la maison, les voisins se proposent parfois pour porter les
paquets lourds…
Si vous vivez seul(e), sachez que vous pouvez obtenir, dans certaines
conditions, l'intervention d'une aide ménagère à domicile.
Pro de mon pso!
Économisez les articulations douloureuses, n'essayez pas d'effectuer
à tout prix un geste qui vous fait souffrir.
Soyez à l'écoute de votre corps : de lui-même, il vous pousse
à vous placer dans une position qui vous soulage.
«
Ma chambre se trouve à l'étage, alors j'ai fait installer
des toilettes à chaque niveau, pour ne pas avoir à descendre
les jours où c'est trop difficile.
Roger, 73 ans
»
«
Au fil du temps, j'ai adapté mon quotidien en fonction
des fluctuations de mon état et de mes capacités avec
le rhumatisme pso. Je remplis le congélateur quand je vais
bien, ça m'évite de faire les courses quand ça ne va pas.
Et les jours où mes doigts ne me permettent pas de tenir
une casserole, eh bien j'utilise le micro-ondes !
Pascaline, 33 ans
»
Comment gérer les difficultés
psychologiques liées au rhumatisme
psoriasique ?
La découverte de la maladie et de ses conséquences est difficile à vivre.
Nous ne pouvons plus accomplir des gestes qui nous paraissaient évidents
auparavant et nous nous sentons diminués.
La douleur a également des répercussions très importantes sur notre moral.
Parfois nous arrivons à la supporter, à l'éloigner, mais par moments elle
envahit tout, et nous ne sommes alors plus capables de nous focaliser sur un
quelconque centre d'intérêt.
Cette situation joue sur notre humeur et interfère dans nos relations avec les
autres. Nous avons besoin d'être compris et que notre souffrance soit
entendue... mais hélas ce n'est pas toujours le cas. Nos proches peuvent être
désemparés, ou décontenancés par notre attitude de repli.
D’où l’importance de s’adresser à une personne extérieure à notre entourage,
ou à une association, pour pouvoir exprimer sans tabou nos angoisses et nos
difficultés. Une psychothérapie peut aussi être bénéfique dans le processus
d'acceptation de la maladie.
Le rhumatisme psoriasique évoluant par poussées, chaque jour est différent.
Si nous allons très mal un jour, nous sommes contents de nous sentir mieux
le lendemain. Et l'avenir est ouvert, avec de nouveaux traitements qui nous
permettront de vivre mieux.
14-15
«
Avec le temps, j'ai fini par me dire que cette maladie était
inscrite dans mon parcours de vie. L'énergie qui était en moi
s'est transformée en rage de vivre. Quand j'ai très mal, je dois
me remotiver. Mais j'ai adopté une nouvelle philosophie :
je ne me fixe plus d'objectifs que je ne pourrai pas atteindre. »
Simone, 50 ans
« J'étais un jeune père quand mon rhumatisme pso s'est
déclaré, et des petites choses du quotidien me faisaient très
mal psychologiquement, comme le fait de ne plus pouvoir
jouer au ballon avec mes enfants. Mais en même temps,
leur regard me faisait du bien. Ils m'ont aidé à avancer
et à prendre en charge ma maladie.
Christian, 34 ans
»
A.P.L.C.P
A s s o c i a t i o n Po u r l a L u t t e C o n t r e l e P s o r i a s i s
Créée en 1983 à l’initiative d’un groupe de personnes atteintes de psoriasis,
l’APLCP, association reconnue d’utilité publique, regroupe actuellement plus
de 15 000 membres.
L’APLCP compte 15 comités régionaux et organise chaque année, partout en
France, 25 conférences, animées par un médecin, destinées au grand public
et aux personnes souffrant de psoriasis.
L’association a également mis en place, dans certaines régions, des groupes
de parole animés par un psychiatre ou un psychologue, qui permettent aux
personnes atteintes de psoriasis de sortir de leur isolement et de partager
leur expérience.
L’APLCP publie 4 fois par an sa revue « PSO », qui fait le point sur la
recherche et les traitements, et édite des livrets d’information.
Un congrès national, destiné aux membres de l’association et à leur famille,
est organisé tous les deux ans, avec le concours de professeurs en
dermatologie.
L’APLCP a participé à l’élaboration d’un carnet de suivi patient, qui permet
au malade et à son médecin de savoir quelles thérapies donnent les meilleurs
résultats, avec le moins d’effets secondaires possibles.
En partenariat avec l’industrie pharmaceutique, l’association organise tous
les 29 octobre la Journée Mondiale du Psoriasis, pour contribuer à une
meilleure connaissance de cette maladie par les patients eux-mêmes et par
le grand public.
Enfin, l’APLCP a initié un projet de sensibilisation des étudiants en médecine
à la difficulté de vivre avec une maladie chronique. Cette formation a conquis
de nombreuses universités en médecine dont Paris, Nantes, Brest, Lilles,
Tours, Besançon, Bordeaux, Marseille et d'autres... L'APLCP a également
initié l'école du psoriasis, programme d'éducation thérapeutique pour une
meilleure prise en charge du patient et participe au programme “apprivoiser”
qui a pour vocation de mieux répondre aux attentes des patients atteints de
rhumatisme psoriasique grâce à une prise en charge personnalisée du
patient.
N’hésitez pas à nous contacter pour de plus amples renseignements et
rejoignez-nous. Plus nous serons nombreux, plus nous obtiendrons une
meilleure prise en charge du psoriasis.
BULLETIN
D’ADHÉSION
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Prénom : .........................................................................................................
Date de naissance : ........................................................................................
Adresse : ........................................................................................................
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E-mail : ...........................................................................................................
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Depuis combien de temps avez-vous du psoriasis ? ..........................................
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Rédaction : Marianne Bernède
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