Ensemble contre les Maladies Rares Marches 2014
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Ensemble contre les Maladies Rares Marches 2014
Retombées Presse du 26 mai au 11 juillet 2014 Ensemble contre les Maladies Rares Marches 2014 Direction de la Communication Groupe SOMMAIRE du 26 mai au 23 juin GROUPAMA 03:03 Ânes, randolines et solidarité PRESSE L'Union du Cantal - 28 mai 2014 04:33 Une transhumance sur fond de solidarité PRESSE La Montagne - 28 mai 2014 08:33 Marche solidaire pour vaincre les maladies rares PRESSE Agriculture Drômoise - 28 mai 2014 06:00 Une grande marche le 15 juin à Camps-la-Source pour vaincre les... PRESSE Var Matin - 29 mai 2014 04:33 Santé express PRESSE Le Journal Du Centre - 03 juin 2014 06:00 LE PIÉTON S’y perd un peu entre les différentes randonnées... PRESSE Sud Ouest - 03 juin 2014 06:00 Dimanche 15 juin, la fédération départementale de Groupama... PRESSE Petit Bleu de l'Agenais - 03 juin 2014 06:00 Dimanche 15 juin, la fédération départementale de Groupama... PRESSE La Dépêche du Midi - 03 juin 2014 02:03 Marche pour la lutte contre les maladies rares PRESSE L'Eveil Hebdo - 04 juin 2014 Trendy Buzz SAS 23, rue La Boétie 75008 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] P15 2 04:33 En bref PRESSE Le Populaire Du Centre - 04 juin 2014 05:33 SOLIDARITÉ Marchons ensemble pour vaincre les maladies rares... PRESSE La Nouvelle République Centre-Ouest - 04 juin 2014 07:05 Confolens : courir pour Iris au programme des Foulées de la... MEDIA WEB charentelibre.fr - 04 juin 2014 09:33 Marcher pour vaincre les maladies rares PRESSE Le Résistant - 04 juin 2014 09:33 Saint-Étienne-de-Lisse PRESSE Le Résistant - 04 juin 2014 09:33 Marche solidaire pour vaincre les maladies rares PRESSE Agriculture Drômoise - 04 juin 2014 22:03 Le 15 juin, marchez pour lutter contre les maladies rares ! PRESSE L’Ain Agricole - 04 juin 2014 02:03 Randonnées pédestres et VTT contre les maladies rares PRESSE Le Journal des Sables - 05 juin 2014 02:33 Pour vaincre les maladies rares PRESSE Hebdo de l'Ardèche - 05 juin 2014 06:00 Depuis 2000, la fondation Groupama pour la santé accompagne la... PRESSE La Nouvelle République des Pyrénées - 05 juin 2014 18:03 Marcher pour aider à vaincre les maladies rares PRESSE L’Est Agricole et Viticole - 05 juin 2014 02:33 À la découverte des villages PRESSE Courrier Français Gironde - 06 juin 2014 02:33 Une marche contre les maladies rares PRESSE Courrier Français Lot et Garonne - 06 juin 2014 Trendy Buzz SAS 23, rue La Boétie 75008 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 3 02:33 Grande marche solidaire PRESSE Courrier Français Tarn et Garonne - 06 juin 2014 02:33 Rando des Biches, dimanche 15 juin PRESSE Haut Anjou - 06 juin 2014 02:33 Terres en Fête, une belle vitrine pour l'élevage PRESSE Oise Agricole - 06 juin 2014 04:33 Une marche pour vaincre les maladies rares PRESSE République des Pyrénées - 06 juin 2014 04:33 Une marche pour vaincre les maladies rares PRESSE Eclair des Pyrénées - 06 juin 2014 06:00 Une marche contre les maladies rares. PRESSE L'Avenir Agricole et Rural de la Haute Marne - 06 juin 2014 06:00 Une marche pour les maladies rares PRESSE Le Petit Journal - Ariège - 06 juin 2014 06:00 Une marche contre la leucémie le 15 juin à Saint-Seine PRESSE Terres de Bourgogne - 06 juin 2014 05:33 Ils comptent sur vous PRESSE Le Bien Public - 07 juin 2014 06:00 Des marches pour la bonne cause PRESSE Est-Eclair / Libération Champagne - 07 juin 2014 06:00 Vieilles Guimbardes du Clunysois PRESSE Le Journal de Saône et Loire - 07 juin 2014 05:00 Une marche pour lutter contre une maladie très rare MEDIA WEB lalsace.fr - 08 juin 2014 05:03 Autour du lac PRESSE L'Indépendant - 08 juin 2014 Trendy Buzz SAS 23, rue La Boétie 75008 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 4 06:00 en bref samedi 7 juin PRESSE Le Journal de Saône et Loire - 08 juin 2014 06:00 Association Une marche pour lutter contre une maladie très rare PRESSE L'Alsace - 08 juin 2014 04:03 Une balade au Lioran dimanche 15 juin contre les maladies rares PRESSE La Montagne - 09 juin 2014 09:48 La transhumance BLOGS lachataignesauvage.over-blog.com - 09 juin 2014 19:28 Samedi 14 juin, choisissez votre randonnée ou encore mieux :... BLOGS saintgence.canalblog.com - 09 juin 2014 05:03 Rando solidaire dans la Malepère PRESSE L'Indépendant - 10 juin 2014 05:03 Rando solidaire dans la Malepère PRESSE Midi Libre - 10 juin 2014 05:03 CR Dimanche 15 juin : marchons ensemble contre les maladies rares PRESSE La Montagne - 10 juin 2014 05:03 SaNTé PRESSE Le Populaire Du Centre - 10 juin 2014 05:33 > Marche. Dimanche 15 juin, les fédérations départementales... PRESSE La Nouvelle République Centre-Ouest - 10 juin 2014 05:33 SANTÉ Marche pour vaincre les maladies rares PRESSE La Nouvelle République Centre-Ouest - 10 juin 2014 05:33 > Marche. Dimanche 15 juin, les fédérations départementales... PRESSE Centre Presse Vienne - 10 juin 2014 05:33 SANTÉ Marche pour vaincre les maladies rares PRESSE Centre Presse Vienne - 10 juin 2014 Trendy Buzz SAS 23, rue La Boétie 75008 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 5 06:00 Une marche solidaire en faveur de l'association SANFILIPPO PRESSE Le Petit Journal Tarn-et-Garonne - 10 juin 2014 06:00 Marchons ensemble contre les maladies rares ! PRESSE Le Petit Journal Tarn-et-Garonne - 10 juin 2014 06:00 LE SPORT POUR LA BONNE CAUSE. " Marchons ensemble pour vaincre... PRESSE Sud Ouest - 10 juin 2014 12:01 Marcher pour aider à vaincre les maladies rares MEDIA WEB charentelibre.com - 10 juin 2014 13:01 Une marche "pour vaincre les maladies rares" dimanche à Arsac MEDIA WEB zoomdici.fr - 10 juin 2014 02:00 Quelques pas pour avancer contre la maladie MEDIA WEB jhm.fr - 11 juin 2014 02:03 Club 41: 2100 euros pour la recherche PRESSE Le Régional - 11 juin 2014 02:03 Marche pour la lutte contre les maladies rares PRESSE L'Eveil Hebdo - 11 juin 2014 04:33 Marcher pour soutenir la recherche médicale PRESSE La Montagne - 11 juin 2014 04:33 Trois parcours pour Leucemie espoir 58 PRESSE Le Journal Du Centre - 11 juin 2014 05:33 MALADIES RARES Marcheurs solidaires à Secondigny PRESSE La Nouvelle République Centre-Ouest - 11 juin 2014 06:00 La prochaine assemblée générale de la caisse locale « La Voie... PRESSE La Dépêche du Midi - 11 juin 2014 06:00 Quelques pas pour avancer contre la maladie PRESSE Le Journal de la Haute-Marne - 11 juin 2014 Trendy Buzz SAS 23, rue La Boétie 75008 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 6 06:00 Une marche pour vaincre l'hypophosphatasie PRESSE Les Dernières Nouvelles d'Alsace - 11 juin 2014 06:00 Marcher «Ensemble pour vaincre les maladies rares» PRESSE Vosges Matin - 11 juin 2014 06:00 Deux galas de danse ce week-end SAINTE-TERRE L’Association... PRESSE Sud Ouest - 11 juin 2014 08:06 Bram. «La Voie Romaine» tient son assemblée générale MEDIA WEB ladepeche.fr - 11 juin 2014 18:08 Marcher pour soutenir la recherche médicale MEDIA WEB lamontagne.fr - 11 juin 2014 18:33 Le 15 juin, marchez pour lutter contre les maladies rares ! PRESSE L’Ain Agricole - 11 juin 2014 18:33 «Ensemble pour vaincre les maladies rares» PRESSE L'Auvergne Agricole - 11 juin 2014 21:03 Ensemble pour vaincre les maladies rares, dimanche à Bouzols PRESSE L'éveil de la Haute-Loire - 11 juin 2014 02:03 Randonnées pédestres et VTT contre les maladies rares PRESSE Le Journal des Sables - 12 juin 2014 02:03 À NOTER PRESSE L'Echo du Berry - 12 juin 2014 02:33 Le coin des randonneurs PRESSE Le Républicain Sud Gironde - 12 juin 2014 05:03 Claix marche pour aider à vaincre les maladies rares dimanche PRESSE La Charente Libre - 12 juin 2014 05:33 LE CLUB DES MILLE PIED PRESSE Le Républicain Lot et Garonne - 12 juin 2014 Trendy Buzz SAS 23, rue La Boétie 75008 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 7 06:00 Marchons ensemble contre les maladies rares ! PRESSE Le Petit Journal Tarn-et-Garonne - 12 juin 2014 06:00 Une marche pour aider à vaincre les maladies rares PRESSE Sud Ouest - 12 juin 2014 06:00 «Marchons ensemble contre les maladies rares» PRESSE La Dépêche du Midi - 12 juin 2014 06:00 A Andrezieux Boutheon ... PRESSE Le Progrès - 12 juin 2014 06:00 Hunspach:Fête du folkloreavec musiques et danses folkloriques,... PRESSE Les Dernières Nouvelles d'Alsace - 12 juin 2014 06:00 Marchons contre les maladies rares PRESSE La Semaine des Pyrénées - 12 juin 2014 07:09 Une marche pour aider à vaincre les maladies rares MEDIA WEB sudouest.fr - 12 juin 2014 17:03 Groupama organise une marche dimanche 15 juin à Arsac en Velay PRESSE Haute-Loire Paysanne - 12 juin 2014 18:03 Marcher pour vaincre les maladies rares PRESSE Paysans de la Loire - 12 juin 2014 20:36 La Bastide de Sérou: «Ensemble pour vaincre les maladies rares,... MEDIA WEB ariegenews.com - 12 juin 2014 21:33 Marcher pour aider à vaincre les maladies rares PRESSE Le Paysan du Haut-Rhin - 12 juin 2014 02:33 Grande marche solidaire PRESSE Courrier Français Tarn et Garonne - 13 juin 2014 02:33 Marcher pour la recherche PRESSE Courrier Français Lot et Garonne - 13 juin 2014 Trendy Buzz SAS 23, rue La Boétie 75008 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 8 02:33 Trail des Crêtes ça s’annonce grandiose ! PRESSE La Gazette Ariégeoise - 13 juin 2014 02:33 7 000 PRESSE Le Paysan Breton - 13 juin 2014 02:33 À VOS AGENDAS ! PRESSE Le Paysan Breton - 13 juin 2014 05:03 Bilan positif pour Groupama PRESSE L'Indépendant - 13 juin 2014 05:33 CONCERT Nohant festival Chopin ce week-end MARCHE Des kilomètres... PRESSE La Nouvelle République Centre-Ouest - 13 juin 2014 05:33 > Marchons ensemble pour vaincre les maladies rares. Dimanche... PRESSE La Nouvelle République Centre-Ouest - 13 juin 2014 05:33 Le rugby-club marche pour la recherche contre les maladies rares PRESSE Ouest-France - 13 juin 2014 05:33 Une marche le 14 juin pour vaincre les maladies rares PRESSE L'Echo - 13 juin 2014 06:00 Près de chez vous, venez marcher à Roches PRESSE La Creuse Agricole et Rurale - 13 juin 2014 06:00 Connaissez-vous la Fondation Groupama pour la Santé ? PRESSE La Creuse Agricole et Rurale - 13 juin 2014 06:00 Marcher ensemble pour vaincre les maladies rares PRESSE La Voix de l'Ain - 13 juin 2014 06:00 Une marche contre les maladies rares. PRESSE L'Avenir Agricole et Rural de la Haute Marne - 13 juin 2014 06:00 Dimanche 15 juin 2014 : Marchons ensemble contre les Maladies... PRESSE Le Petit Journal - Ariège - 13 juin 2014 Trendy Buzz SAS 23, rue La Boétie 75008 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 9 06:00 L'info en + Une marche pour vaincre les maladies rares Voilà... PRESSE Le Journal de la Haute-Marne - 13 juin 2014 11:06 Laragne-Montéglin : une marche contre la mucoviscidose ce... MEDIA WEB lemedia05.com - 13 juin 2014 05:03 Marche PRESSE La Montagne - 14 juin 2014 05:08 Buffières Une marche pour la recherche contre les maladies rares MEDIA WEB lejsl.com - 14 juin 2014 05:33 Une marche pour vaincre les maladies rares, dimanche PRESSE Ouest-France - 14 juin 2014 06:00 Ça bouge dans notre région PRESSE Nice Matin - 14 juin 2014 06:00 solidarité Demain, marche pour l’arthrogrypose. La... PRESSE La Dépêche du Midi - 14 juin 2014 06:00 Ça bouge dans notre région PRESSE Var Matin - 14 juin 2014 06:00 mALADIES RARES Une marche dimanche. Dimanche 15 juin, la... PRESSE Petit Bleu de l'Agenais - 14 juin 2014 04:33 Carnet PRESSE La Montagne - 15 juin 2014 06:00 mALADIES RARES Marche. Aujourd’hui dimanche, la fédération... PRESSE La Dépêche du Midi - 15 juin 2014 02:47 En marche contre l'arthrogrypose MEDIA WEB ladepeche.fr - 16 juin 2014 05:03 Une randonnée contre les maladies rares PRESSE Le Télégramme - 16 juin 2014 Trendy Buzz SAS 23, rue La Boétie 75008 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 10 06:00 Ils marchent pourla bonne cause PRESSE Est Républicain - 16 juin 2014 06:00 BrénodPrès de 150 marcheurs soutiennentla recherche contre la... PRESSE Le Progrès - 16 juin 2014 06:00 Marcher contreles maladies rares PRESSE Les Dernières Nouvelles d'Alsace - 16 juin 2014 06:00 Trois millions de personnes sont touchées en France par les... PRESSE La Provence - 16 juin 2014 06:00 En marche contre l’arthrogrypose PRESSE La Dépêche du Midi - 16 juin 2014 06:00 Des marcheurs mobilisés contre les maladies rares PRESSE Le Journal de la Haute-Marne - 16 juin 2014 04:33 126 sportifs à Verneuil pour une marche de la santé PRESSE La Montagne - 17 juin 2014 04:33 450 participants à la marche solidaire du lac de Gabas PRESSE Eclair des Pyrénées - 17 juin 2014 04:33 Marche de l'espoir : 1.300 ? collectés PRESSE Le Journal Du Centre - 17 juin 2014 05:33 300 marcheurs pour vaincre les maladies rares PRESSE Ouest-France - 17 juin 2014 06:00 « Donner le la vie aux jours, faute de pouvoir donner des jours... PRESSE Le Petit Journal Tarn-et-Garonne - 17 juin 2014 06:00 Générosité dominicale MEDIA WEB sudouest.fr - 17 juin 2014 02:03 Quartiers d’été pour les brebis PRESSE L'Union du Cantal - 18 juin 2014 Trendy Buzz SAS 23, rue La Boétie 75008 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 11 05:08 Buffières 224 randonneurs ont marché pour les maladies rares MEDIA WEB lejsl.com - 18 juin 2014 05:33 Une marche pour vaincre les maladies rares PRESSE Centre Presse Vienne - 18 juin 2014 05:33 Une marche pour vaincre les maladies rares PRESSE La Nouvelle République Centre-Ouest - 18 juin 2014 05:33 Une marche pour lutter contre les maladies rares dimanche 22 juin PRESSE Ouest-France - 18 juin 2014 06:00 224 randonneurs ont marché pour les maladies rares PRESSE Le Journal de Saône et Loire - 18 juin 2014 06:00 Grosse affluence, dimanche matin, au départ de la marche... PRESSE La Nouvelle République des Pyrénées - 18 juin 2014 06:00 1500 de dons récoltés contre les maladies rares PRESSE Vosges Matin - 18 juin 2014 06:00 200 marcheurs pour vaincre les maladies rares PRESSE La Dépêche du Midi - 18 juin 2014 11:31 2789 marcheurs Centre Atlantique solidaires pour vaincre les... MEDIA WEB charentelibre.fr - 18 juin 2014 04:33 Une randonnée pour vaincre la maladie PRESSE Le Berry Republicain - 19 juin 2014 05:03 A Migné, ils ont marché pour vaincre les maladies rares PRESSE L'Echo - 19 juin 2014 05:33 1 156 EUR pour soutenir la recherche sur les maladies rares PRESSE Ouest-France - 19 juin 2014 05:33 Le programme de samedi et dimanche : randonnée, VTT, escalade... PRESSE Ouest-France - 19 juin 2014 Trendy Buzz SAS 23, rue La Boétie 75008 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 12 06:00 Organisation au profit de l'Association SanFilippo Sud ! PRESSE Le Petit Journal Tarn-et-Garonne - 19 juin 2014 06:00 Une cinquantaine de marcheursensemble pour vaincre les maladies... PRESSE Vaucluse Matin - 19 juin 2014 17:33 « La recherche sur les maladies rares profitent à tous » PRESSE Le Paysan du Haut-Rhin - 19 juin 2014 19:25 Forte mobilisation au profit des maladies rares MEDIA WEB ariegenews.com - 19 juin 2014 00:20 Affections génétiques : 1 192 € pour la recherche MEDIA WEB ouest-france.fr - 20 juin 2014 02:33 Après le foot, la course et la rando PRESSE Le Journal de Vitré - 20 juin 2014 02:33 Un chèque de 1 192 € remis à l'association française des... PRESSE Haut Anjou - 20 juin 2014 05:03 Vaincre les maladies rares PRESSE La Charente Libre - 20 juin 2014 05:03 Maladie de Crohn. Une randonnée pour la bonne cause dimanche PRESSE Le Télégramme - 20 juin 2014 05:03 Pont du Gard PRESSE Midi Libre - 20 juin 2014 05:33 Une randonnée pédestre contre les maladies rares PRESSE Ouest-France - 20 juin 2014 05:33 Affections génétiques : 1 192 EUR pour la recherche PRESSE Ouest-France - 20 juin 2014 06:00 Une forte mobilisation PRESSE Le Petit Journal - Ariège - 20 juin 2014 Trendy Buzz SAS 23, rue La Boétie 75008 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 13 06:00 Marche contre l'Arthrogrypose PRESSE Le Petit Journal - 20 juin 2014 06:00 Marcher pour aider à vaincre les maladies rares PRESSE Est Républicain - 20 juin 2014 06:00 1 700 euros au profit des maladies rares PRESSE Sud Ouest - 20 juin 2014 23:28 Le HDB Trail Challenge 2014 MEDIA WEB u-trail.com - 20 juin 2014 00:03 A NOTER PRESSE La Manche Libre - 21 juin 2014 06:00 Marche solidaire PRESSE Les Dernières Nouvelles d'Alsace - 21 juin 2014 12:03 Ils ont marché au profit d'Amadys PRESSE L'éveil de la Haute-Loire - 21 juin 2014 05:03 1 Un dimanche sports et nature à Essé PRESSE Ouest-France Dimanche - 22 juin 2014 06:00 Ils ont marché contre la drépanocytose PRESSE France-Antilles Martinique - 23 juin 2014 Trendy Buzz SAS 23, rue La Boétie 75008 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 14 SOMMAIRE du 26 juin au 11 juil. GROUPAMA 05:33 Marche pour la recherchesur les maladies des yeux : 5551 de dons PRESSE Républicain Lorrain - 26 juin 2014 05:33 Forte mobilisation contre les maladies rares PRESSE Ouest-France - 26 juin 2014 16:03 en image PRESSE L'Agriculteur Charentais - 26 juin 2014 02:03 Fondation Groupama : 115 000 € récoltés contre les... PRESSE La Vie Charentaise - 27 juin 2014 05:03 Maladie du Strümpell-Lorrain : une marche pour la recherche PRESSE L'Indépendant - 27 juin 2014 17:33 Solidarité avec les malades PRESSE La Manche Libre - 27 juin 2014 05:03 Ensemble pour vaincre les maladies rares PRESSE L'Indépendant - 29 juin 2014 05:03 Marche. Belle réussite contre la maladie de Crohn PRESSE Le Télégramme - 01 juil. 2014 02:03 Mobilisation réussie : Groupama Nord-Est récolte 2 271 euros... PRESSE L'Agriculteur de l'Aisne - 04 juil. 2014 Trendy Buzz SAS 5, rue Choron 75009 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 2 02:03 1 435 € pour lutter contre les maladies rares PRESSE Réussir le Périgord - 04 juil. 2014 05:33 Solidarité Des kilomètres avalés contre une maladie rare PRESSE L'Alsace - 06 juil. 2014 06:00 Ils ont marché pour aider la recherche contre la maladie de San... PRESSE Le Petit Journal Tarn-et-Garonne - 08 juil. 2014 15:50 Fondation Groupama pour la santé MEDIA WEB ladepeche.fr - 08 juil. 2014 05:03 Une marche pour la bonne cause PRESSE L'Echo - 09 juil. 2014 15:33 Une belle générosité PRESSE L’Est Agricole et Viticole - 10 juil. 2014 06:00 Ils ont marché pour la bonne cause PRESSE Haute Saintonge - 11 juil. 2014 Trendy Buzz SAS 5, rue Choron 75009 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 3 MERCREDI 28 MAI 2014 03H03 Ânes, randolines et solidarité Trois nouveautés seront au rendez-vous de cette nouvelle édition. D’abord, la possibilité pour tout un chacun de “marcher avec les ânes” et autres mules bâtées de l’association Équi-liberté(1). Ensuite, et toujours avec la complicité de cette association lotoise, l’accueil de personnes à mobilité réduite qui souhaiteraient suivre une ou plusieurs étapes. “Des randolines, sorte de charriots spécialement adaptés aux terrains difficiles et tirés par les ânes seront mis à disposition”, révèle le président de la Transhumance, Philippe Fabre. Autre action de solidarité, conduite cette fois-ci avec la fondation Groupama qui oeuvre en faveur des maladies orphelines, les marcheurs de la toute dernière étape seront sollicités pour faire un don au profit de l’asso- ciation “Les enfants du jardin”, dont le président national, Francis M arre, est Cantalien. Une championne et des caméras À cette occasion , la marraine de l’association, Gévrise Émane, judokate multiple championne du monde et d’Europe sera présente le 15 juin pour rencontrer le public. Autre opération de communication, des équipes de Campagne TV et France 5 filmeront cette troisième Transhumance. (1) Renseignements et réservations auprès de C. M abit au 05 65 34 14 87. Lors de l’étape finale, les marcheurs pourront, s’ils le souhaitent, contribuer à la recherche médicale en faisant un don. Tous droits rés ervés L'Union du Cantal 2014 16 MERCREDI 28 MAI 2014 04H33 Une transhumance sur fond de solidarité « La transhumance, c'est de la randonnée pédestre, des animations, un accueil pour les camping-cars, des séjours pour les professionnels du tourisme, des accompagnateurs de montagne qui proposent un produit d'accueil », résume, pêle-mêle, Philippe Fabre. Outre les traditionnels temps forts, comme l'escale à Boisset, la traversée d'Aurillac, ou encore le bivouac au Lioran, quelques nouveautés attendent le public (*). L'association lotoise Equi'liberté proposera aux randonneurs suivant la transhumance de cheminer avec des ânes et des mules bâtées. Les week-ends, une randoligne sera proposée notamment aux personnes à mobilité réduite. De plus, la dernière étape du 15 juin servira à collecter des fonds pour l'association nationale Les enfants du jardin, en partenariat avec la fondation Groupama pour la santé, dont l'une des missions est de soutenir la recherche sur les maladies rares. « Cette marche aura lieu le 15 juin au niveau national. Nous voulions en faire une, au coeur du département. Ce jour-là, il y en avait déjà une Il est logique que l'on soit partenaire de cette dernière journée qui servira à collecter des dons », explique Pascal M oins, responsable Groupama. À noter que Gévrise Emane, championne olympique de judo et marraine des Enfants du jardin, sera présente au Lioran. Si l'an dernier, cette dernière étape avait attiré 500 marcheurs, les organisateurs lancent un appel pour gagner le pari des 1.000 marcheurs. (*) Cette année se tiendra à Figeac un premier festival de musique trad', appelé à devenir itinérant sur quelques étapes de la transhumance 2015. Tous droits rés ervés La Montagne 2014 17 MERCREDI 28 MAI 2014 08H33 Marche solidaire pour vaincre les maladies rares Dans le cadre d'une journée nationale « Ensemble pour vaincre les maladies rares », organisées dans toute la France par la Fondation Groupama pour la santé, une marche aura lieu dans la Drôme le dimanche 15 juin à La Baume-Cornillane. Les fonds collectés au travers des participations des marcheurs seront re-versés directement à l'association Tanguy M oyaM oya* qui œuvre pour faire connaître la maladie, dynamiser les programmes de recherche et soutenir les malades et leurs proches. Le départ se fera dans la salle des fêtes du village. Deux circuits seront proposés de 8 et 14 kilomètres. Voilà une bonne occasion de marcher en famille, avec des amis tout en apportant un soutien aux patients et à leurs familles. En France, trois millions de personnes sont touchées par les maladies rares. (*) La maladie « M oya M oya » ou le syndrome du même nom est une affection rare des vaisseaux qui amènent le sang au cerveau et qui se manifeste principalement par des accidents vasculaires cérébraux (AVC) chez les enfants comme chez les adultes. Tous droits rés ervés Agriculture Drômois e 2014 18 JEUDI 29 MAI 2014 06H00 Une grande marche le 15 juin à Camps-la-Source pour vaincre les maladies rares OLLIOULES Président de la caisse locale d'Ollioules Groupama depuis six ans, Gérard Hugues a longtemps partagé sa passion des arts martiaux au sein du club de chuong quan khi dao ollioulais, et enseigne aujourd'hui au club d'Évenos. Ce sportif dans l'âme participera tout naturellement à la marche pour vaincre les maladies rares, organisée par la Fondation Groupama le 15 juin prochain à Camps- La-Source… M ais il espère bien que beaucoup d'Ollioulais le rejoindront pour cette bonne cause. « Nous comptons un millier d'adhérents sur Ollioules et les environs. Je les invite, eux, leurs familles et amis, à venir marcher avec moi. Deux circuits de huit et quatorze kilomètres, ou un cheminement d'une heure dans le village historique, sont proposés avant de pique-niquer ensemble. Un événement convivial et solidaire à cent pour cent puisque l'intégralité des droits d'inscription et des dons sera reversée à l'association Strûmpell-Lorrain. Alors venez nombreux. » Renseignements complémentaires auprès de Christine M assa au 06.87.75.38.19. ou 04.83.48.00.36. Email : cmassa@ groupama-med.fr Gérard Hugues invite tous les Ollioulais à participer aux deux circuits, propopsés à Camps-La-Source. (Photo vdw) Tous droits rés ervés Var Matin 2014 19 MARDI 03 JUIN 2014 04H33 Santé express Festi Fop pour M aëva Tout le monde se mobilise pour M aëva et pour le premier Festi Fop. M aëva est atteinte de Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP) appelée communément la maladie de l'homme de pierre. Rendez-vous samedi 14 juin, à la salle des fêtes de Suilly-la-Tour, de 11 h à 2 h. Activités en plein air, jeux pour enfants, atelier foot, graff, baby-foot géant, initiation musculation, sérigraphie. En soirée, à partir de 20 h, concerts Ouverture (percussion), M élissa et M ichel (blues), La Bonne excuse (ska festif), Brigitte Bop (punk rock). Bar et restaurant assurés par Roland de l'auberge L'Acotin. Les bénéfices entièrement reversés à l'association FOP France. Sur donation libre. prévention cardio-vasculaire. Encore deux rendez-vous de la M utualité Française Bourgogne. Dans le cadre de son programme de prévention des maladies cardiovasculaires, l'organisme propose gratuitement des séances de marche : mardis 3 et 10 juin, à 14 h 30 devant l'Office du tourisme de La Charité-sur-Loire. Inscription gratuite au 03.80.50.87.94 . diabète. Le réseau Résédia, tiendra son assemblée générale, vendredi 13 juin, de 18 h 30 à 19 h 30, aux Éduens à Nevers. Lions club. Lors de sa récente soirée au casino de Pougues-les-Eaux, le Lions club Nevers-Éduens a récapitulé les oeuvres soutenues, notamment au niveau de l'enfance et de la recherche médicale à l'échelle internationale, nationale ou locale : Un vaccin, une vie (1.000 ?), Vaincre la mucoviscidose (1.500 ?), Enfant et Santé (1.000 ?), Bibliothèque sonore de la Nièvre (1.500 ?), service pédiatrique du Chan (1.500 ?). parole d'ILEO. Iléo a pour mission d'informer et de communiquer sur les M aladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (M ICI) dont la maladie de Crohn et la recto-colite. Le premier rendez-vous Parlons de nos M ici a réuni onze personnes qui ont bavardé pendant plus de trois heures sur les différents aspects de la maladie (la vie quotidienne, leur combat, leurs souhaits). Sophie Nault et Benoît Favrolt, responsables de l'association sont très satisfaits de cette première qui en appellera d'autres : à Cosne-sur-Loire mercredi 9 juillet et à Nevers (prévue à la rentrée de septembre). iléo aux foulées . L'Association était représentée aux 30 e Foulées de Nevers grâce à son Team Ileo 58. Ileo organise des événements sportifs et culturels (cyclosportive, tournoi de futsal, brocante, bal) et participe à diverses manifestations sportives et associatives. Infos, 06.99.13.87.82 ou 09.54.01.96.21, [email protected]. M aladies rares. La Fondation Groupama organise dans toute la France une grande marche en faveur des maladies rares dimanche 15 juin. Dans la Nièvre, la marche se déroulera à Saint-Seine et Ternant, au profit de Leucémie Espoir 58. Trois parcours au départ de Saint-Seine, à partir de 8 h 30 : 4, 10 et 14 km (avec deux points de ravitaillement dont un commun aux trois circuits). Les circuits 10 et 14 permettront la visite des triptyques de Ternant et le circuit 14, la visite des carrières de chaux de M . Vincent à Hiry. Inscription unique de 5 ? intégralement reversée à Leucémie Espoir 58. Un vin d'honneur sera servi à 13 h. Possibilité de repas froid. Infos, Jocelyne laudet, 06.11.75.12.84 ou [email protected] M ucoviscidose. Cinq élèves de 1 re , services aux personnes, du lycée horticole privé du Haut-Nivernais, ont décidé d'apporter leur contribution à l'association Grégory-Lemarchal (chanteur, victime de la mucoviscidose en 2007). Cinthya, Julie, Camille, M ichelle et Adeline ont axé leur projet de fin d'année sur l'organisation de rifles dans le village de l'une d'elles. Rendez-vous pour ce loto caritatif, samedi 7 juin, à 14 h, à la salle des fêtes de M etz-le-Comte. Les bénéfices seront reversés à l'association Grégory-Lemarchal. De la hauteur L'Organisme professionnel de prévention du bâtiment et des travaux publics (OPPBTP) a pour mission de contribuer à la promotion de la prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles ainsi qu'à l'amélioration des conditions de travail auprès des professionnels du bâtiment et des travaux publics . Les ministères chargés du travail et de l'agriculture, la CNAM TS, l'INRS, la M SA, le RSI, la CNRACL (*) et l'OPPBTP s'associent pour sensibiliser les chefs d'entreprise et les maîtres d'ouvrage au risque de chutes de hauteur dans le cadre d'une campagne nationale pour prévenir le risque de chute de hauteur : Travaux en Tous droits rés ervés Le Journal Du Centre 2014 20 MARDI 03 JUIN 2014 04H33 n hauteur : pas droit à l'erreur !. (*) Caisse nationale de l'assurance-maladie des travailleurs salariés, Institut national de recherche et de sécurité, M utualité sociale agricole, Régime social des indépendants, Caisse nationale des retraites des agents des collectivités locales Tous droits rés ervés Le Journal Du Centre 2014 21 MARDI 03 JUIN 2014 06H00 LE PIÉTON S’y perd un peu entre les différentes randonnées organisées au profit de la recherche LE PIÉTON S’y perd un peu entre les différentes randonnées organisées au profit de la recherche médicale… Actuellement, deux marches sont proposées sur des affiches placardées en centre-ville : l’une prévue le 15 juin, baptisée " M archons ensemble pour vaincre les maladies rares ", organisée par la Fondation Groupama pour la santé et l’autre, proposée par Jonzac Rando le 28 juin et intitulée " Rando dînatoire du Val de Seugne ", au profit du Téléthon 2014. Le Piéton a comme l’impression que le public doit choisir la cause qu’il veut défendre et surtout quels malades ils souhaitent aider. Cruel dilemme… à moins de participer aux deux événements, ce qui est excellent pour la santé ! Tous droits rés ervés Sud Oues t 2014 22 MARDI 03 JUIN 2014 06H00 Dimanche 15 juin, la fédération départementale de Groupama organise une marche sur le thème « Marchons Dimanche 15 juin, la fédération départementale de Groupama organise une marche sur le thème « M archons pour vaincre les maladies rares ». Depuis le lac du Salabert à Lacépède, de nombreux parcours seront proposés. La participation de 5 € par personne de plus de 12 ans sera entièrement reversée à la Fondation Groupama pour la santé. Le top départ sera donné à partir de 9 heures. 3 parcours seront proposés, l’un de 15 km, un autre de 9,5 km et une promenade de 2,5 à 4,5 km autour du lac du Salabert. Café à l’accueil et ravitaillement, espace pique-nique. Pour s’inscrire ou pour obtenir un renseignement, courriel à [email protected] Tous droits rés ervés Petit Bleu de l'Agenais 2014 23 MARDI 03 JUIN 2014 06H00 Dimanche 15 juin, la fédération départementale de Groupama organise une marche sur le thème « Marchons Dimanche 15 juin, la fédération départementale de Groupama organise une marche sur le thème « M archons pour vaincre les maladies rares ». Depuis le lac du Salabert à Lacépède, de nombreux parcours seront proposés. La participation de 5 € par personne de plus de 12 ans sera entièrement reversée à la Fondation Groupama pour la santé. Le top départ sera donné à partir de 9 heures. 3 parcours seront proposés, l’un de 15 km, un autre de 9,5 km et une promenade de 2,5 à 4,5 km autour du lac du Salabert. Café à l’accueil et ravitaillement, espace pique-nique. Pour s’inscrire ou pour obtenir un renseignement, courriel à [email protected] Tous droits rés ervés La Dépêche du Midi 2014 24 MERCREDI 04 JUIN 2014 02H03 Marche pour la lutte contre les maladies rares Dimanche 15 juin, à Bouzols, commune d'Arsac-en-Velay, se déroulera une marche au profit de l'association AM ADYS (malades atteints de dystonie), à l'initiative de la fondation Groupama pour la santé qui soutient la lutte contre les maladies rares. Trois parcours : 4,5 - 8 - 12 km. Dans toute la France, élus et collaborateurs de Groupama accompagnés de leurs proches et de leurs amis vont se mobiliser. La caisse locale d'Araules Saint-Jeures vous invite à y participer nombreux. Rendez-vous à Bouzols : 9 h 30 – 11 h 30. Tous droits rés ervés L'Eveil Hebdo 2014 25 MERCREDI 04 JUIN 2014 04H33 En bref Santé Vaincre les maladies rares en marchant Les Fédérations départementales de Groupama Centre-Atlantique organisent chacune sur leur département, samedi 14 juin, une marche sur le thème M archons ensemble pour vaincre les maladies rares. Afin d'être accessibles à tous les âges et quelle que soit la condition physique, plusieurs parcours seront proposés. La participation fixée à 5 ? minimum par personne de plus de 12 ans, sera reversée intégralement sous forme de don à la Fondation Groupama pour la santé. Le départ sera donné à partir de 18 heures, au stade municipal de Saint-Gence. Au programme de la soirée : deux parcours pédestres de 6 et 8 km. Dégustation de produits locaux à l'arrivée. ordres des infirmiers Nouveau bureau Suite aux élections départementales, le Conseil départemental de l'Ordre des infirmiers de la Haute-Vienne s'est réuni le 20 mai pour élire son nouveau bureau. La composition : président, Bruno Delhomme (collège public) ; vice-présidente, Béatrice Campovecchio (collège libéral) ; trésorière, Chantal Roche (collège public) ; secrétaire, Corinne Doublon (collège public). Les conseillers : Thierry Chausse (collège public), Fabrice Derieux (collège libéral), Lydie Feuillard (collège public), Patricia Larry-Cholet (collège privé), Christine Regaudie (collège public), Pascale Villegoureix (collège libéral). Tous droits rés ervés Le Populaire Du Centre 2014 26 MERCREDI 04 JUIN 2014 05H33 SOLIDARITÉ Marchons ensemble pour vaincre les maladies rares CREUSE 24 Heures de Solex à Nouziers Dimanche 15 juin, les fédérations départementales de Groupama Centre-Atlantique organisent une marche sur le thème M archons ensemble pour vaincre les maladies rares. Afin d’être accessibles à tous les âges et quelle que soit la condition physique, de nombreux parcours sont proposés. Un ravitaillement et des animations seront également organisés pour faire de cette journée un moment de rencontre et de convivialité. Dans l’Indre, le 15 juin, trois parcours sont prévus (4, 9 et 12 km). Inscriptions à partir de 8 h 30, au domaine du Plessis, à M igné. La participation est fixée à 5 E ; elle sera reversée intégralement, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. Réservations : tél. au 02.54.53.15. M ail : marchefondation Agroupama-ca.fr Figurant parmi les principales courses françaises d’endurance de la spécialité, les 24 Heures de Solex de Nouziers (à 10 km à l’est d’Aigurande et au sud de Crevant) se dérouleront samedi 7 et dimanche 8 juin. Plus de 5.000 spectateurs sont attendus pour cette 28e édition de l’épreuve qui se déroule sur un circuit de 3,65 km traversant le bourg. Une centaine de pilotes prendront, à 17 h, le départ sur un Solex figurant dans une des quatre catégories : Origine, Origine améliorée, Promotion, Prototype, Super Prototype, ces derniers pouvant atteindre 71 km/h et parcourir jusqu’à 1.700 km en 24 heures. Outre la course, auront lieu une randonnée à Solex, des concerts de rock, un bal trad et une exposition de voitures anciennes. Entrée gratuite. Contact : http://jc.bou.pagesperso-orange. fr/solex Tél. 02.54.30.12.61 ou 05.55.80.63.65. Tous droits rés ervés La Nouvelle République Centre-Oues t 2014 27 www.charentelibre.fr MERCREDI 04 JUIN 2014 07H05 Confolens : courir pour Iris au programme des Foulées de la solidarité Nous voulons adresser un message fort à l'association "Iris" qui nous a aidés depuis deux ans à traverser une situation familiale douloureuse. En collectant des fonds nous pourrons à notre tour, par le biais de cette association aider les familles touchées par les maladies "immuno-déficience primitive". Sébastien et Carine Jonquet, couple d'Essois viennent de passer des mois douloureux. Si ce n'était le masque de protection qu'elle porte encore lorsqu'elle sort du cocon familial, rien ne pourrait laisser penser qu'Assia, fille cadette du couple a frôlé la mort. Une petite fille de 3 ans et demie qui maintenant, même si elle reste fragile et sous étroite surveillance, rit et joue comme si de rien n'était avec sa grande soeur, Lorie 9 ans et demie, élève à Pierre-et-M arie-Curie de Confolens. Assia a seulement 18 mois lorsqu'elle déclare, ce que les médecins croient être à l'époque, des crises d'asthme ou encore de bronchiolites à répétition. Nouvelle alerte en décembre 2012, plus grave celle-là. La petite fille est conduite en réanimation à l'hôpital M ère-enfant de Limoges et restera pendant deux longues semaines dans le coma. Des analyses sont faites et le verdict tombe, maladie "immuno déficience primitive" (DIP) nécessitant un transfert le 24 décembre 2012 à l'hôpital Necker à Paris avec pour seul espoir de guérison, une greffe de moelle osseuse, ce qui a été fait avec succès sur Assia le 22 mai 2013 grâce à un donneur anonyme. Les soins sont certes pris en charge mais il reste beaucoup de frais à la charge des familles. Si Sébastien Jonquet a fait de multiples allers et retours à Paris tout en conservant son emploi, pour la maman en "congé enfant malade" il a fallu trouver un logement sur place afin d'être pendant trois mois au plus près de la petite fille installée en chambre stérile. C'est à Necker que le couple Jonquet connaîtra l'existence de l'association Iris, dont le siège social est à Toul en Lorraine. Nous aidons une trentaine de familles par an soit en mettant à leur disposition un logement dans Paris comme nous l'avons fait pour les parents d'Assia, soit en les aidant financièrement explique Virginie Grosjean, native d'Angoulême et déléguée générale d'Iris. Elle assistera le 16 août aux Foulées de la solidarité à Confolens. "Iris"est montée récemment au créneau pour le don de RTT entre collègues lorsqu'un enfant est gravement malade -la loi est passée au journal officiel début mai- La municipalité de Confolens, décisionnaire dans la sélection des bénéficiaires des Foulées de la Solidarité a retenu le dossier Iris comme cela c'est fait les années précédentes pour Courir pour Curie, Vaincre la M ucoviscidose, fondation Groupama, M anaoa-An, Adel 16 et IM E. Nous ne pourrions pas organiser ces Foulées sans le concours des bénévoles des associations confolentaises et nous leur lançons un appel pour qu'ils viennent dès maintenant se faire inscrire pour nous aider ce jour-là sur les différents stands du parcours et gérer la sécurité précise Didier Paulet, délégué à la vie associative et aux sports à la mairie de Confolens. Côté bureau du Festival on se mobilise aussi pour communiquer sur l'importance de cette action. Les fonds collectés lors des inscriptions aux Foulées, mais aussi sous forme de dons de particuliers ou d'entreprises iront directement à Iris qui pourra ainsi aider, comme ils l'ont fait pour nous, des familles dont les enfants sont atteints de DIP ajoute Sébastien Jonquet. Bénévoles, donateurs, engagés aux Foulées peuvent se rapprocher du 05.45.84.01.97 (mairie), 05.45.84.00.77 (Festival) ou 05.45.89.03.37 (Sébastien Jonquet) Tous droits rés ervés charentelibre.fr 2014 28 MERCREDI 04 JUIN 2014 09H33 Marcher pour vaincre les maladies rares Le dimanche 15 juin, les Fédérations départementales de Groupama Centre Atlantique organisent, chacune sur leur département, une marche sur le thème « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares ». Afin d'être accessibles à tous les âges et quelle que soit la condition physique de nombreux parcours sont proposés. En Gironde, le rendez-vous est fixé à Saint-Étienne-de-Lisse au château Trapaud. Au programme de la journée : deux parcours pédestres de 7 et 15 km. Départ à 9h30 pour le 15 km et à 10h pour le 7 km. Un ravitaillement, ainsi que des animations, seront également organisés pour faire de cette journée un moment de rencontre et de convivialité. Sont prévus : café d'accueil, ravitaillement sur les circuits, pique-nique tiré du sac et loterie. L'ensemble des participations, fixées à 5 € minimum par personne de plus de 12 ans, sera reversé intégralement, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. En 2013, grâce à la participation des marcheurs, 19 833 € avaient été recueillis. Ce qui a permis de financer l'achat d'un matériel spécifique d'analyse utilisé par le laboratoire de physiologie et biologie cellulaires de la Faculté de Poitiers. Pour infos Pour vous inscrire ou pour tout renseignement : marchefondation@ groupama-ca.fr ou 05 56 01 46 04. Tous droits rés ervés Le Rés is tant 2014 29 MERCREDI 04 JUIN 2014 09H33 Saint-Étienne-de-Lisse Une marche à Saint Etienne-de-Lisse pour vaincre les maladies rares le 15 juin. La Fédération départementale Groupama de la Gironde donnera le départ à 9h30, au Château Trapaud à Saint Etienne-de-Lisse pour une marche sur le thème «M archons ensemble pour vaincre les maladies rares». Afin d'être accessible à tous les âges et quelle que soit la condition physique, plusieurs parcours sont proposés : 7km et 13km. L'ensemble des participations fixées à 5€ minimum par personne de plus de 12 ans, sera reversé intégralement sous forme de don à la Fondation Groupama pour la santé. Un ravitaillement sera proposé sur le parcours et si vous le souhaitez pour le déjeuner, dans le parc du château, il sera possible de pique-niquer dans un esprit de convivialité. Une action commune régionale. Ce 15 juin, ce sont 11 marches qui se dérouleront sur l'ensemble de la zone géographique de Groupama Centre-Atlantique. En 2013, grâce à votre participation, nous avons pu recueillir 19 833€. Ce qui a permis de financer l'achat d'un matériel spécifique d'analyse utilisé par le laboratoire de physiologie et biologie cellulaires de la Faculté de Poitiers. Pour vous inscrire ou pour tout renseignement : Hyperlink «mailto: [email protected]» [email protected] Tous droits rés ervés Le Rés is tant 2014 30 MERCREDI 04 JUIN 2014 09H33 Marche solidaire pour vaincre les maladies rares Dans le cadre d'une journée nationale « Ensemble pour vaincre les maladies rares », organisées dans toute la France par la Fondation Groupama pour la santé, une marche aura lieu dans la Drôme le dimanche 15 juin à La Baume-Cornillane. Les fonds collectés au travers des participations des marcheurs seront reversés directement à l'association Tanguy M oyaM oya* qui œuvre pour faire connaître la maladie, dynamiser les programmes de recherche et soutenir les malades et leurs proches. Le départ se fera dans la salle des fêtes du village. Deux circuits seront proposés de 8 et 14 kilomètres. Voilà une bonne occasion de marcher en famille, avec des amis tout en apportant un soutien aux patients et à leurs familles. En France, trois millions de personnes sont touchées par les maladies rares (*) La maladie « M oya M oya » ou le syndrome du même nom est une affection rare des vaisseaux qui amènent le sang au cerveau et qui se manifeste principalement par des accidents vasculaires cérébraux (AVC) chez les enfants comme chez les adultes. Tous droits rés ervés Agriculture Drômois e 2014 31 MERCREDI 04 JUIN 2014 22H03 Le 15 juin, marchez pour lutter contre les maladies rares ! M archer ensemble pour vaincre les maladies rares, c'est la proposition que la Fondation Groupama pour la santé fait à tous. Dans chacun des départements de Groupama Rhône-Alpes Auvergne, une marche est organisée pour sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent trois millions de personnes, et collecter des dons. Dans l'Ain, la marche se déroulera le dimanche 15 juin, Rue du Stade à Brénod de 10h à 16h (4 parcours : 2 de 4 km, 9 km, 12 km…). Entre amis ou en famille, toutes les personnes sont les bienvenues sur l'un des nombreux parcours adaptés aux envies et contraintes de chacun. Les fonds récoltés à cette occasion seront intégralement reversés au profit de l'association de l'association M OYA M OYA. Informations : www.fondationgroupama.com Tous droits rés ervés L’Ain Agricole 2014 32 JEUDI 05 JUIN 2014 02H03 Randonnées pédestres et VTT contre les maladies rares Le dimanche 15 juin les Fédérations départementales de Grou-pama Centre-Atlantique organisent, chacune sur leur département, une marche sur le thème “M archons ensemble pour vaincre les maladies rares”. Afin d'être accessibles à tous les âges et quelque soit la condition physique de nombreux parcours sont proposés. L'ensemble des participations, fixées à 5 euros par personne de plus de 12 ans, sera reversé intégralement, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. Le top départ sera donné à partir de 8h depuis “ Le logis du M arais” à L'Ile-d'Olonne. Au programme de la journée : trois parcours pédestres 6, 11 et 18 km et un parcours VTT de 36 km. Voici les animations qui seront proposées : café à l'accueil, ravitaillements sur les parcours (possibilité pique-nique tiré du panier), visite guidée du marais salant et dégustation d'huîtres à l'arrivée. Tous droits rés ervés Le Journal des Sables 2014 33 JEUDI 05 JUIN 2014 02H33 Pour vaincre les maladies rares Les responsables organisateurs. Créée en 2000, la fondation Groupama pour la Santé consacre sa lutte aux maladies rares : en France, trois millions de personnes sont atteintes par sept mille maladies rares ou orphelines. Le but de cette fondation est triple : favoriser l'information, soutenir les associations de malades, encourager la recherche. Une marche est organisée, dimanche 15 juin, sur la commune. Grâce au soutien actif des Aînés ruraux du secteur du Duzon, cinq circuits balisés de trois à quinze kilomètres avec peu de dénivelé, attendent tout marcheur de tous niveaux au départ de La Batie de Crussol, entre 8 h 30 et 10 h. Des bénévoles seront là pour prendre les inscriptions et accueillir les marcheurs avec café offert par les clubs des Aînés ruraux et tranches de pogne offertes par la municipalité. A l'arrivée, apéritif et avec possibilité pour chaque marcheur de déguster son piquenique. Les fonds collectés (5 € par marcheur adulte) seront reversés à l'association « Connaître les syndromes cérébelleux », dont le président régional et la fondatrice, seront présents à cette journée. Les organisateurs encourageront les marcheurs et sympathisants à visiter une exposition de l'office national des anciens combattants et victimes de guerre au temple de La Bâtie de Crussol, ceci dans le cadre du projet centenaire 14/18 des amicales laïques de Crussol. Contacts au 04 75 58 31 95 a04 75 79 16 46. Tous droits rés ervés Hebdo de l'Ardèche 2014 34 JEUDI 05 JUIN 2014 06H00 Depuis 2000, la fondation Groupama pour la santé accompagne la lutte contre les maladies rares. Dimanche Depuis 2000, la fondation Groupama pour la santé accompagne la lutte contre les maladies rares. Dimanche 15 juin, dans toute la France, élus et collaborateurs de Groupama, accompagnés de leurs proches et de leurs amis, vont se mobiliser au profit d’associations de patients ou de jeunes chercheurs. Les fédérations départementales des Hautes-Pyrénées et des Pyrénées-Atlantiques se sont unies pour organiser ensemble une seule et même manifestation. Il s’agit d’une marche ouverte à tous, qui se déroulera autour des lacs du Gabas avec 3 circuits de 3,5, 9 et 12 km. Les départs sont libres, dès 9 heures, à partir du parking côté Luquet. La participation est de 5 € et gratuite pour les moins de 12 ans. Repas de midi sur inscription au 06.81.00.34.70 ou au 06.80.45.27.25 Tous renseignements complémentaires sur www.fondation-groupama.com Tous droits rés ervés La Nouvelle République des Pyrénées 2014 35 JEUDI 05 JUIN 2014 18H03 Marcher pour aider à vaincre les maladies rares Journée de solidarité le dimanche 15 juin en Alsace comme dans tout le Grand Est. Sous l'égide de la Fondation Groupama pour la santé, onze marches de solidarité sont organisées dans douze départements pour vaincre les maladies rares. Deux rendez-vous sont donnés en Alsace, l'un à Ernolsheim-sur-Bruche et l'autre à M ulhouse Dornach. Bien qu'elles concernent 3 millions de concitoyens, ces maladies sont qualifiées de rares et sont particulièrement invalidantes. Leurs victimes se heurtent à des incompréhensions majeures tant dans la société que dans le corps médical, faute de diagnostic. Souvent, le corps médical, désarmé, ne soupçonne même pas leur existence. 7 000 maladies rares différentes sont répertoriées à ce jour. C'est pourquoi la Fondation Groupama pour la santé a décidé d'organiser une grande journée de solidarité nationale. En région, les Caisses locales, les élus et les collaborateurs, tous bénévoles de Groupama, se mobilisent pour faire connaître la cause des maladies rares. Car ces maladies, qui ont dans 80 % des cas des causes génétiques, ont besoin de soutien pour financer une recherche scientifique dont les moyens sont parfois dérisoires pour identifier, élucider et solutionner le problème de santé. La fondation Groupama pour la santé se mobilise le 15 juin, pour soutenir les associations qui aident les nombreux malades des maladies rares. Dimanche 15 juin, à Ernolsheim-sur-Bruche et à M ulhouse Dornach, comme dans neuf autres lieux du Grand Est, des marches de solidarité sont organisées et les fonds perçus seront intégralement reversés à l'une ou l'autre des multiples associations qui s'activent pour vaincre telle ou telle maladie rare. L'un des tout premiers rôles consiste à rompre l'isolement dans lequel se retrouvent les familles, une forme «d'errance au diagnostic», tant leur méconnaissance est grande. La reconnaissance de ces maladies auprès des administrations de santé publique s'apparente à un parcours du combattant, explique M me Rassaby, mère d'un enfant atteint d'une maladie rare très grave et qui a suscité beaucoup d'incompréhension en maternité avant que ne soit identifié le problème. Autour de la Caisse locale Groupama Bruche-Ackerland, cinq Caisses voisines s'associent pour organiser l'événement. À Ernolsheim-sur-Bruche, il s'agira de soutenir l'association Syndrome M oebius France, maladie congénitale qui cause une paralysie faciale, allant jusqu'à paralyser des fonctions cérébrales, explique Deborah, victime de ce mal. À M ulhouse-Dornach, les deux marches proposées par les deux Caisses locales de Groupama longeront les berges de l'Ill. Elles sont organisées au profit de l'association Hypophosphatasie Europe, autre maladie rare - 80 à 100 cas en France - dont l'effet est de bloquer la fixation du calcium. Conséquences : perte des dents prématurée, os cassants et qui tardent à se ressouder, tout simplement à cause d'une enzyme qui manque dans le programme génétique, explique Steve Ursprung, atteint de la maladie. Tout comme la maladie Spina bifida (15 000 cas en France) qui cause des lésions neurologiques, dont l'association sera soutenue par une marche à Langres et bien d'autres maladies rares, des moyens sont nécessaires pour développer des outils de communication déjà à l'adresse des médecins généralistes, puis pour regrouper les victimes, car ce sont des «maladies cloisonnantes», témoigne une maman dont le fils n'a plus d'intestin grêle et qu'il faut nourrir artificiellement par sonde et perfusion. Là, c'est une marche qui sera organisée à Sainte-Geneviève en M eurthe-et-M oselle pour l'association La vie par un fil. Donc rendez-vous en Alsace le 15 juin pour marcher à Ernolsheim ou à M ulhouse durant la matinée. Tous droits rés ervés L’Es t Agricole et Viticole 2014 36 VENDREDI 06 JUIN 2014 02H33 À la découverte des villages Les bénévoles des M ille pieds. Ph AM Si, dans le passé, le raid des deux ponts était un raid hippique, désormais l’être humain a remplacé l’animal. Les M ille pieds est une association créée en 2009 qui compte 100 adhérents et 11 accompagnateurs. Tous les dimanches, trois heures durant, les randonneurs s’adonnent au plaisir de la découverte des villages et de leur richesse naturelle et patrimoniale. La 8e randonnée des deux ponts, le 14 juin, aura pour terrain de découverte l’Entredeux-M ers. Quatre distances sont prévues (12, 20 et 28 et 40 km) et un bus assurera le retour. Sept ravitaillements sont prévus. Le départ aura lieu à 8h du Sporting de Podensac (arriver à 7 heures), direction Laroque, passage par le lac de Laromet, le Broussey, Cardan (12 km), Villenave-de-Rions, Capian (20 km), Haut-Langoiran (28 km), Paillet, Rions et retour à Podensac avec un passage sur l’île Raymond (40 km). Les randonneurs sont invités à apporter un bidon d’eau qui pourra être rempli aux ravitaillements. À l’arrivée, un repas préparé par les bénévoles sera offert aux participants, agrémenté par un instant musical. Les mille pieds est aussi une association solidaire et organise également chaque année une randonnée pour lutter contre le Syndrome de Rett, une maladie rare, en partenariat avec Les Amis de Charlotte et la Fondation Groupama. Participation 15 euros par personnes, 12 euros pour les moins de 14 ans ([email protected]). Tous droits rés ervés Courrier Français Gironde 2014 37 VENDREDI 06 JUIN 2014 02H33 Une marche contre les maladies rares Dimanche 15 juin, la fédération départementale de Groupama organise une marche sur le thème M archons pour vaincre les maladies rares. Depuis le lac du Salabert à Lacépède, de nombreux parcours seront proposés afin d’être accessibles à tous les âges quelle que soit la condition physique. La participation de 5 euros par personne de plus de 12 ans sera entièrement reversée à la Fondation Groupama pour la santé. Le top départ sera donné à partir de 9 heures. Au programme de cette journée, trois parcours seront proposés, l’un de 15 km, un autre de 9,5 km et une promenade de 2,5 à 4,5 km autour du lac du Salabert. Café à l’accueil et ravitaillement. Un espace pique-nique sera mis en place avec possibilité de restauration sur place. Pour s’inscrire ou pour obtenir un renseignement, courriel à [email protected] Tous droits rés ervés Courrier Français Lot et Garonne 2014 38 VENDREDI 06 JUIN 2014 02H33 Grande marche solidaire Dimanche 15 juin, les Fédérations départementales de Groupama Centre-Atlantique organisent, chacune sur leur département, une marche sur le thème M archons ensemble pour vaincre les maladies rares. Afin d’être accessibles à tous les âges et quelle que soit la condition physique, de nombreux parcours sont proposés. L’ensemble des participations, fixées à 5 euros minimum par personne de plus de 12 ans, sera reversé intégralement, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. Le top départ sera donné à partir de 9 heures, le dimanche 15 juin au Lac du Salabert à Lacépède, 47360 (près de Prayssas). Au programme de la journée, trois parcours sont proposés aux participants, une randonnée, un circuit et une promenade : 15 km, rando lac Saint-Salvy. - 9,5 km, circuit Lacépède Saint-Vincent Dominipech.- 2,5 à 4,5 km, promenade autour du lac du Salabert. Café d’accueil et ravitaillement. Espace pique-nique avec possibilité de restauration sur place à l’arrivée. Pour vous inscrire ou pour tout renseignement : [email protected]. Tous droits rés ervés Courrier Français Tarn et Garonne 2014 39 VENDREDI 06 JUIN 2014 02H33 Rando des Biches, dimanche 15 juin Le Club Loisir VTT de Bel-Air-de-Combrée organise la 18e édition de “La Randonnée des Biches”, dimanche 15 juin. Des circuits VTT de 15, 30, 40, 50 et 55 km sont proposés ; en marche nordique et course les circuits seront de 10, 15 et 20 km. Un ravitaillement et un repas chaud à l'arrivée sont prévus pour ceux qui le désirent. Tarifs : 4 € la rando, 6 € avec le repas. Le départ de la randonnée est libre, de 8 h 30 à 10 h 30, salle de la M CL. Ce sera l'occasion de découvrir la forêt de Bel-Air exceptionnellement ouverte ce dimanche; l'équipe de Loisir VTT sera mobilisée pour le fléchage. La fondation Groupama sera présente, elle exposera son action en faveur des enfants atteints de maladies rares et remettra une aide à une association de la région à l'issue de la randonnée. Le Club Loisir VTT organise la 18 e édition de la “Randonnée des Biches”. Loisir VTT est une activité ouverte toute l'année pour la pratique du VTT loisir ou sportif ; rendez-vous tous les dimanches, à 9 h, place de la Prairie à Bel-Air. Tous droits rés ervés Haut Anjou 2014 40 VENDREDI 06 JUIN 2014 02H33 Terres en Fête, une belle vitrine pour l'élevage Pour cette nouvelle édition, avec son pôle élevage installé sur une surface de 6.500 m2 , Terres en Fête regroupe l'ensemble de ses exposants en lien avec ce domaine au même endroit, sous le grand chapiteau. Il n'y a pas de Terres en Fête sans vaches ! Elles seront plus de 300, de races laitières et à viande, présentées par 120 éleveurs, dont plusieurs de l'Oise. Un nouveau concours de vaches race Brunes est ouvert. PROGRAM M E DES ACTIVITÉS Vendredi 13 juin : inauguration à 14 heures. Dimanche 15 juin à 11 h, célébration de la messe par M onseigneur François Garnier, évêque de Cambrai. Chorale et trompes de chasse. Pôle OPA - Forum Vendredi 13 juin : 10 h à 11 h : M SA, conférence sur la relation de service M SA auprès des grandes entreprises et l'arrivée de la DSN. 16 h à 18 h : conférence sur le thème : «Au service des territoires, une filière organique pleine de ressources ! 15 ans de valorisation agricole de la matière organique en Nord-Pas-de-Calais et demain ?» organisée par la Chambre d'agriculture et l'Ademe. Chapiteau conférence Dimanche 15 juin à 15 h : Les Dassin d'Odessa, spectacle musical et décalé organisé par Advitam, une bande de musiciens au look désuet débarque du fond de la salle et prend d'assaut le répertoire de Joe Dassin. Ils prétendent être des cousins d'Odessa, ville située à 400 km au sud de Kiev (Ukraine). Le Hameau du patrimoine, sur le thème : lumière et couleurs. Venez découvrir le bâti traditionnel au travers des expositions, des démonstrations d'artisans et des activités ludiques autours de la terre crue. Groupama : dans le pôle OPA, animation commerciale, jeux concours et paniers garnis Extérieur : stand fondation Groupama. Défis tapis de marche au profit d'une association Ouvrir les yeux engagée dans les maladies génétiques Tous droits rés ervés Ois e Agricole 2014 41 VENDREDI 06 JUIN 2014 02H33 dies génétiques touchant le nerf optique. Objectif : effectuer 300 km sur les 3 jours, participation financière libre. Parcours Canne blanche : parcours de 5 m avec les yeux bandés. Le Cedus : l'Odyssée du sucre. Démonstrations et dégustations de desserts. À chaque sucre, son utilisation. Animations extérieures Vendredi 13 juin : Dixie Land Combo Jazz - déambulation. Guinguette Pelforth : animation devant le chapiteau OPA. De 10 h et 18 h 30 : démonstrations de tracteurs anciens et démonstrations des chiens de troupeaux. Samedi 14 juin Dixie Land Combo Jazz - déambulation. Ch'Paulo - animation déambulatoire, caricaturiste. M r Brigolo - activités ludiques et créatives, déambulation. Guinguette Pelforth - animation devant le chapiteau OPA. De 10 h à 18 h 30 : démonstrations de tracteurs anciens et démonstrations des chiens de troupeaux. Dimanche 15 juin Batucada - fanfare brésilienne en déambulation. M r Brigolo - activités ludiques et créatives, déambulation. Guinguette Pelforth - animation devant le chapiteau OPA. De 10 h à 18 h 30 : démonstrations de tracteurs anciens, démonstrations des chiens de troupeaux et concert de trompes de chasse (Etnas). Cette année, le petit chapiteau servira de ring pour le concours pour permettre aux éleveurs d'avoir un meilleur contact et de ne pas être isolés. Le pôle équin reste à proximité. Concours bovins et ovins Le concours ovins aura lieu sur le grand ring tout comme les concours bovins, avec de nombreuses races. M ême si, pour les bovins, il y a une dominante laitière avec les Prim'Holstein, les races à viande sont aussi présentes avec des Limousines et des Charolaises. La présentation de ces races est un attrait supplémentaire pour les éleveurs qui viennent à Terres en Fête et qui veulent présenter leurs animaux. Dans le chapiteau, il y aura aussi différents organismes comme Gènes Diffusion pour les inséminations artificielles, le contrôle laitier, le GDS ainsi que toute l'information agricole pour tout ce qui concerne l'identification et l'informatique. C'est une belle vitrine pour l'élevage présentée aux 60.000 visiteurs attendus de ce salon. Cela crée un contact à la fois entre les éleveurs et entre les éleveurs et le grand public. Cela permet d'expliquer le métier d'agriculteur, la façon dont il travaille. L'objectif est de faire Tous droits rés ervés Ois e Agricole 2014 42 VENDREDI 06 JUIN 2014 02H33 connaître ce métier au grand public. Terres en fêtes, c'est aussi trois jours où l'ensemble des éleveurs se retrouvent et partagent des bons moments. Le programme • Vendredi 13 juin 9 h à 14 h 30 : trophée des lycées agricoles. 14 h 30 à 16 h 30 : concours Charolais. 16 h 30 à 16 h45 : présentation de descendance des taureaux Charolais de Gènes Diffusion 16 h 45 à 17 h 30 : concours Brune • Samedi 14 juin 9 h à 11 h 30: concours Prim Holstein sections jeunes. 11 h 30 à 13 h 45 : concours simultanés Bleues du Nord et Flamandes 13 h 45 : présentation des races M ontbéliarde et Brune 14 h à 18 h : concours Prim Holstein, sections adultes et championnats • Dimanche 15 juin 9 h à 11 h 30 : concours Blonde d'Aquitaine suivi d'une vente d'animaux d'élevage en race Blonde d'Aquitaine 11 h 30 à 13 h : concours Limousine 13 h à 15 h : concours Blanc Bleu suivi d'une présentation vente d'animaux de boucherie en race Blanc Bleu 15 h : présentation des races Salers et Parthenaise 15 h 15 à 18 h : présentations ovines et concours ovins Boulonnais. Durant les trois jours, sur le pôle ovin du grand chapiteau, les visiteurs pourront assister à des animations permanentes autour de l'élevage ovin. Les porcs et un nouvel espace dédié à l'aviculture seront aussi au Tous droits rés ervés Ois e Agricole 2014 43 VENDREDI 06 JUIN 2014 04H33 Une marche pour vaincre les maladies rares Dimanche 15 juin, dans le cadre d'une mobilisation nationale pour aider la recherche sur des maladies telles que la malformation tissulaire embryonnaire (le craniopharyngiome), la fondation Groupama organise une marche qui se déroulera autour du lac de Gabas avec 3 circuits de 3,5, 9 et 12km. Les départs seront libres dès 9h, à partir du parking côté Luquet. La participation est de 5 € et gratuite pour les moins de 12 ans. Repas de midi sur inscription au 06 81 00 34 70 ou au 06 80 45 27 25. Rens. sur www.fondation-groupama.com. Tous droits rés ervés République des Pyrénées 2014 44 VENDREDI 06 JUIN 2014 04H33 Une marche pour vaincre les maladies rares Dimanche 15 juin, dans le cadre d'une mobilisation nationale pour aider la recherche sur des maladies telles que la malformation tissulaire embryonnaire (le craniopharyngiome), la fondation Groupama organise une marche qui se déroulera autour du lac de Gabas avec 3 circuits de 3,5, 9 et 12km. Les départs seront libres dès 9h, à partir du parking côté Luquet. La participation est de 5 € et gratuite pour les moins de 12 ans. Repas de midi sur inscription au 06 81 00 34 70 ou au 06 80 45 27 25. Rens. sur www.fondation-groupama.com. Tous droits rés ervés Eclair des Pyrénées 2014 45 VENDREDI 06 JUIN 2014 06H00 Une marche contre les maladies rares. GROUPAM A La Fondation Groupama veut aider la recherche sur les maladies rares. En compagnie d’autres associations, un évènement de sensibilisation est organisé, toute la zone Grand Est est mobilisée pour l’occasion. La Fondation Groupama pour la santé a été créée en 2000 à l’occasion du centenaire du groupe dans le but d’aider concrètement la société civile. Elle symbolise 100 ans de mutualisme et sa position d’acteur majeur de l’assurance santé en France. Elle choisit de se pencher sur la problématique des maladies rares (7 000 répertoriées en France) qui touchent 3 millions de personnes dans notre pays. Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Tisser des liens. Depuis plus de 13 ans, la Fondation a « grandi » avec la prise de conscience publique de la prévalence de ces maladies et le développement du monde associatif. Elle a soutenu 27 chercheurs et financé près de 489 projets d’associations pour favoriser le diagnostic par la diffusion des connaissances sur ces maladies. M ais ce n’est pas le seul objectif, la Fondation veut faciliter le quotidien des patients et de leurs familles en soutenant leurs associations et encourager la recherche sur ces pathologies. Groupama met son expertise de leader en assurance santé dans la mise en place de réseaux de soins, au service d’une priorité de santé publique pour l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs familles. La Fondation est un engagement concret des valeurs mutualistes du Groupe axées autour de la solidarité, de la proximité et de la confiance. Le dynamisme, la densité du réseau mutualiste et le nombre de ses collaborateurs sur l’ensemble du territoire lui permettent d’être au plus près des malades et de leurs familles, avec les associations (elles sont 157 à être partenaires), les médecins et les chercheurs. Connaître la maladie Spina Bifida. Dimanche 15 juin, Groupama se mobilise au profit d’associations en organisant une marche « Ensemble contre les maladiesrares ». Pour la première fois, les 12 départements de la zone Grand Est vont participés à l’évènement dans leur secteur pour informer et récolter des dons pour une association de leur choix. En Haute-M arne, l’évènement est organisé à Langres, à partir de 9 h 30, parking Bel Air, il est ouvert à tous.Le spina bifida est une maladie congénitale liée à l’absence de fermeture du tube neural (la zone qui forme la moelle épinière). Elle entraîne de graves malformations du système nerveux à ses deux extrémités et de façon quasi constante, un déficit sensitivo-moteur plus ou moins important, pouvant aller jusqu’à la paraplégie complète. On estime aujourd’hui que le nombre de personnes touchées par cette maladie en France se situe entre 16 000 et 20 000. La prise d’une vitamine (l’acide folique) au moins 3 mois avant d’être enceinte suivit des 3 premiers mois de grossesse permet de réduire de 50 à 75 % le risque dans la population. Cette marche va permettre au public de s’informer sur la maladie spina bifida, mais aussi de collecter des dons pour créer un site Internet dédié à la maladie et informer les futures mamans. Une journée festive. Les marcheurs emprunteront un circuit sur les remparts et des animations sont prévues toute la journée : des tirs par les arquebusiers de la Compagnie des Hallebardiers, danse country, danse baroque, zumba, clowns, magiciens et musiciens de rue. Une chaîne humaine aura lieu en bas de la tour Navarre pour former les 3 entités rassemblées pour cette journée : la Fondation Groupama, l’A.S.B.H et la ville de Langres, le tout filmé par un drone à la verticale de la tour. Cette dernière sera d’ailleurs accessible à un prix avantageux au stand des inscriptions. Enfin, un espace détente sera installé Place Bel-Air pour se restaurer. Tous les bénéfices iront à l’A.S.B.H. (Association Spina Bifida et Handicaps associés). La marche « Ensemble contre les maladies rares », c’est dimanche 15 juin à Langres, parking Bel Air, de 9 h 30 à 17 heures, tout le monde peut Tous droits rés ervés L'Avenir Agricole et Rural de la Haute Marne 2014 46 VENDREDI 06 JUIN 2014 06H00 participer. Si vous désirez des renseignements sur l’association A.S.B.H ou faire un don, rendez-vous sur le site Internet : www.spina-bifida.org La fondation GROUPAM A et l’A.S.B.H vont récolter des fonds au cours d’une journée de marche, avec la participation de la ville de Langres. Tous droits rés ervés L'Avenir Agricole et Rural de la Haute Marne 2014 47 VENDREDI 06 JUIN 2014 06H00 Une marche pour les maladies rares Le 15 juin à Labastide de Sérou , une marche sur la voie verte aura lieu au profit des maladies rares . C’est sous l’égide de l’Association du syndrome de Brugada que préside Blandine Subra avec une cinquantaine d’adhérents . Le 15 juin dans toute la France une marche est organisée par la fondation Groupama pour sensibiliser aux maladies rares . En Ariège c’est l’association Brugada qui a été retenue pour cette journée. Le syndrome de Brugada est une maladie rare qui occasionne des troubles du rythme cardiaque pouvant aller à la mort subite . Il n’y a pas vraiment de traitement . L’association a pour but d’aider et de soutenir les personnes atteintes ainsi que leur famille . la marche du 15 juin a pour but de parler de la pathologie , faire connaître l’association , récolter des fonds . Ensemble pour vaincre les maladies rares : départ de la Bastide de Sérou à 9 h 30 place de la poste voie verte Pour tout renseignement : Blandine Subra : tel : 05 61 69 67 90 / brugada -asso.org http://www.fondationgroupama. com TP TP Tous droits rés ervés Le Petit Journal - Ariège 2014 48 VENDREDI 06 JUIN 2014 06H00 Une marche contre la leucémie le 15 juin à Saint-Seine Relais de la Fondation Groupama pour la santé, la Fédération départementale des caisses locales Groupama de la Nièvre organise à Saint-Seine, dimanche 15 juin à partir de 8h30, une marche et une collecte de dons au profit de l'association Leucémie Espoir 58. M oyennant une inscription de 5 euros, chaque marcheur pourra choisir son parcours parmi trois possibilités adaptées aux envies et contraintes de chacun: 4 km, 10 km ou 14 km. Le rendez-vous est fixé dimanche 15 juin à partir de 8h30 dans la cour d'école de Saint-Seine (58250). Entre amis ou en famille, toutes les personnes sont les bienvenues pour cette action de solidarité et de collecte de fonds, dont les bénéfices seront entièrement reversés à l'association Leucémie espoir 58. Ce n'est pas le premier partenariat entre Groupama et l'association des malades du sang nivernais. Il y a deux ans, un concert et une collecte d'argent avaient permis au premier de financer des fauteuils de transfusion au profit de la seconde à l'hôpital de Nevers. Les liens ne se sont pas distendus depuis et la FDCL a naturellement proposé Leucémie Espoir 58 comme nouveau bénéficiaire de « marcher ensemble pour vaincre les maladies rares » dans la Nièvre. Proposée par la Fondation Groupama pour la santé et déclinée par les caisses locales et les Fédérations départementales, cette action vise à soutenir, dans toute la France, les associations de malades de chaque région. En Rhône-Alpes-Auvergne, des marches seront organisées les 14 et 15 juin, dans les départements de la Nièvre, du Cher, de Saône-et-Loire, de l'Ain, de Haute-Savoie, de Savoie, d'Isère, du Rhône, de la Loire, de Haute-Loire, du Puy-de-Dôme et de l'Allier. Chaque fédération départementale désigne l'association locale engagée dans la lutte contre les maladies rares de son choix, afin de l'aider à initier et concrétiser des projets qui améliorent le quotidien des malades et de leurs familles. 3 millions de personnes concernées Ouverts à tous, ces rassemblements festifs et conviviaux mettent, en plus de l'aspect financier, un coup de projecteur sur ces maladies rares dont 3 millions de personnes sont atteintes en France. Avec sa Fondation pour la santé, Groupama met son expertise de leader en santé au service d'une priorité de santé publique. La fondation agit pour favoriser le diagnostic médical, encourager la recherche sur les maladies rares et améliorer le quotidien des patients ainsi que de leurs familles. 489 projets d'associations, 27 chercheurs et 157 associations partenaires ont été soutenus depuis 2000. Dans la Nièvre, le choix de Leucémie espoir 58 s'est fait sur la base de ses objectifs: amplifier la recherche clinique au lit du malade, développer la connaissance scientifique sur le mécanisme génétique et moléculaire des hémopathies lymphoïdes B, assurer la recherche de transfert et l'innovation thérapeutique via le développement du ciblage des cellules tumorales et des traitements amplifiant la réponse immunitaire, soutenir les malades et leurs familles, lutter contre la maladie en aidant la recherche en hématologie, informer le public et le sensibiliser au dépistage précoce des maladies du sang. Au niveau national, la Fédéra-tion Leucémie espoir, à laquelle elle adhère, est une association reconnue d'utilité publique depuis le 13 octobre 2008. Pour Groupama, cet engagement durable, reflet des valeurs mutualistes de proximité et de solidarité, est un pilier de l'action du groupe dans la société civile. Tous droits rés ervés Terres de Bourgogne 2014 49 SAMEDI 07 JUIN 2014 05H33 Ils comptent sur vous Onze marches le même jour dans le grand Est, à l'initiative de la Fondation Groupama pour la santé. Et un seul objectif, lutter contre les maladies rares. M archer ensemble dimanche. M archer ensemble pour aider à vaincre les maladies rares. La Fondation Groupama pour la santé organise dans toute la France, le dimanche 15 juin, des marches solidaires, chacune en faveur d'une association différente.N. M inot (Groupama M irebeau) et M . Gallant Dewavrin (HTAP) lors de la présentation du projet.Photo J. R. Il y en aura onze pour le secteur Grand Est, organisées par des bénévoles avec l'appui d'associations. En Côte-d'Or, le départ se fera de 14 à 16 heures, dimanche, chemin des vaches, au parking de la maison de M arsannay-la-Côte. Une balade de 5 kilomètres dans les vignes, au cours de laquelle seront proposées à intervalles réguliers des animations pour grands et petits. Elle est organisée en partenariat avec deux associations, les Audax et Le Trèfle à 4 clowns. Les dons seront versés à l'association HTAP (France hypertension artérielle pulmonaire) qui a le projet d'une rencontre régionale en Bourgogne réunissant malades, familles et proches autour d'experts et soignants du centre de compétence de l'hypertension pulmonaire du CHU de Dijon. Tous droits rés ervés Le Bien Public 2014 50 SAMEDI 07 JUIN 2014 06H00 Des marches pour la bonne cause Le club Générations mouvement d'Essoyes propose, ce matin, une randonnée Ensemble vers les chemins de Compostelle au profit de l'association Solidarité M adagascar Aube. Le rendez-vous est d'abord fixé à la salle socioculturelle, ruelle du Château à Essoyes à partir de 9h, pour prendre un café et déguster des gâteaux réalisés en partenariat avec le pôle animation jeunesse de la communauté de communes. Deux circuits sont ensuite au choix: 6 ou 10 km. Départ vers 9 h 30. Le piquenique sera tiré du sac. Bernard Pharisien, historien local, sera sur le chemin pour parler du crime de La Gloire-Dieu. Dimanche 15 juin, une autre marche est organisée au profit de la fondation Groupama pour la santé, en particulier pour soutenir la recherche pour les maladies rares. Le départ se fera de Ville-sur-Arce à 9h. Tous droits rés ervés Es t-Eclair 2014 51 SAMEDI 07 JUIN 2014 06H00 Vieilles Guimbardes du Clunysois Cluny En raison du lundi de Pentecôte férié, le Sirtom de la vallée de la Grosne informe les habitants que les tournées de ramassage du 9 juin sont annulées et modifiées comme suit: lCluny, zones A et B1: collecte des ordures ménagères avancée à aujourd'hui samedi 7 juin, mêmes horaires. lCluny (Dagonnaux), Cortambert, Blanot, Donzy-le-Pertuis, Bray, Lournand, Cluny (route de M assilly): collecte des ordures ménagères et collecte sélective des emballages avancées à aujourd'hui samedi 7 juin, horaires habituels. lM assy, Saint-M arcelin-de-Cray, Saint-M artin-de-Salencey, Chevagny-sur-Guye, La Guiche: collecte des ordures ménagères et collecte sélective des emballages avancées à aujourd'hui samedi 7 juin, horaires habituels. Buffières Dimanche 15 juin, un peu partout en France, la fondation Groupama pour la santé va organiser des marches pour les maladies rares, au profit d'associations de patients ou de jeunes chercheurs. Les caisses locales donnent rendez-vous à Buffières pour une journée de randonnée pédestre en soutien à l'association SOS Desmoïde. Quatre parcours seront proposés: 3,5, 8, 13 et 17 km. Départs du terrain de football de 8 à 14 heures. Inscription 5 . Le club des Vieilles guimbardes du Clunysois donne rendez-vous ce dimanche de Pentecôte, 8 juin, pour un nouveau rassemblement mensuel de collectionneurs, entre 9h30 et 12h30 au lieu-dit Chervet, à l'entrée du village de Bergesserin. Au programme de cette journée: rassemblement et exposition de véhicules anciens, café-brioche offerts à l'arrivée, dégustation de fromage fort en fin de matinée. Entrée libre et gratuite, pour tout public. Tous droits rés ervés Le Journal de Saône et Loire 2014 52 www.lalsace.fr DIMANCHE 08 JUIN 2014 05H00 Une marche pour lutter contre une maladie très rare L’opération Ensemble pour vaincre les maladies rares, soutenue par la fondation Groupama, aura lieu le dimanche 15 juin dans toute la France. Dans le ... Tous droits rés ervés lals ace.fr 2014 53 DIMANCHE 08 JUIN 2014 05H03 Autour du lac VILLENEUVE-DE-LA-RAHO M arche de solidarité pour les maladies rares au Cap de Fouste. Dimanche 15 juin, dès 9 h, M arie-José Ribout atteinte de la maladie paralysante et orpheline de traitement de Strümpell Lorrain, déléguée régionale du Languedoc-Roussillon de l' association Eponyme organise en collaboration avec la fondation Groupama pour la Santé, une marche de solidarité autour du Château du Cap de Fouste. Les parcours de marche emprunteront deux itinéraires, de 3 et de 6 kms à l'intérieur du parc du Cap de Fouste. Ces marches sont ouvertes à tous. Lors de l'inscription, chaque participant devra verser la somme de 5 . L'intégralité des fonds récoltés sera entièrement versée à l'association pour soutenir la recherche. Un café d'accueil sera servi avant les départs et un apéritif catalan à l'arrivée des marcheurs. Pour tenir le coup pendant ces efforts, un sac à dos ainsi qu'une bouteille d'eau et une barre énergétique seront offerts aux participants. Venez nombreux. Une soirée au théâtre. Jeudi 12 juin, à 20 h 30, à la chapelle Saint-Julien, l'atelier Théâtre Raho du foyer de la Raho présentera « Les pas perdus », texte de Denise Bonal, mise en scène de Karim Arrim. Places limitées (80). Participation aux frais : 5€. Tous droits rés ervés L'Indépendant 2014 54 DIMANCHE 08 JUIN 2014 06H00 en bref samedi 7 juin Randonnée cyclo locale du dimanche 8 juin: départ à 8 heures place du M arché, circuits de 50 et 85 km. Randonnée pédestre locale du lundi 9 juin: départ à 13h45 du parking de la piscine de Cluny pour le covoiturage, marche à Cormatin (rendez-vous au foyer Saint-Roch). Dimanche 15 juin, un peu partout en France, la fondation Groupama pour la santé va organiser des marches pour les maladies rares, au profit d'associations de patients ou de jeunes chercheurs. Les caisses locales de la Vallée du clunisois et du Val-de-Joux donnent rendez-vous à Buffières pour une journée de randonnée pédestre en soutien à l'association SOS Desmoïd. Quatre parcours seront proposés: 3,5, 8, 13 et 17 km. Départs du terrain de football de 8 à 14 heures. Prix minimum de l'inscription5 . Tous droits rés ervés Le Journal de Saône et Loire 2014 55 DIMANCHE 08 JUIN 2014 06H00 Association Une marche pour lutter contre une maladie très rare L'opération Ensemble pour vaincre les maladies rares, soutenue par la fondation Groupama, aura lieu le dimanche 15 juin dans toute la France. Dans le Haut-Rhin, une seule manifestation bénéficie du label national. Il s'agit d'une marche, le long des berges de l'Ill, organisée par l'association Hypophosphatasia Europe, dont le siège est à Huningue. Cette randonnée solidaire débutera depuis le champ de foire de M ulhouse-Dornach, boulevard Stoessel, en face du Palais des sports. Des départs seront donnés en continu, de 8h30 à 14h30.Président de l'association Hypophosphatasia Europe, le Huninguois Steve Ursprung est lui-même atteint de cette maladie très rare.DR «L'hypophosphatasie est une maladie génétique très rare – en sachant qu'il existe des maladies dites «rares», «très rares» et «hyperrares». La pathologie qui nous concerne touche entre 80 et 100 malades en France»,explique Steve Ursprung, le président de l'association Hypophosphatasia Europe, lui-même atteint de cette maladie. Cette pathologie, comme son nom le laisse entendre, se traduit par un manque d'une enzyme, la phosphatase alcaline, qui permet de fixer le calcium. En son absence, le malade rencontre des problèmes dentaires et osseux.«En cas de fracture, là où une personne ‘‘normale'' va mettre six semaines pour voir ses os se ressouder, ce laps de temps peut s'élever à 18 ou 24 mois. Et encore, pour les formes faibles de la maladie. Chez certains malades, les os ne vont jamais se ressouder.» Deux pistes L'association fondée par Steve Ursprung se mobilise pour soutenir la recherche et a déjà organisé deux colloques mondiaux liés à la maladie.«Deux pistes de traitement sont en cours. L'une est en phase d'essais cliniques, depuis quinze jours, en France. L'autre, qui pourrait être qualifiée de thérapie du futur, fait appel à la thérapie génique. Le traitement est phase d'expérimentation au Japon.» La totalité des fonds collectés lors de la marche du dimanche 15 juin, à M ulhouse, permettront de financer les recherches de Caroline Fonta, chercheuse au CNRS à Toulouse, qui tente de comprendre le rôle de cette enzyme (la phosphatase) dans le cerveau. «Je tiens à préciser que les travaux menés sur les maladies rares ont très souvent des répercussions sur la connaissance de toutes les maladies plus classiques. Et qu'elles permettent souvent de mieux comprendre les mécanismes des maladies plus communes qui touchent une part plus importante de la population»,conclut Steve Ursprung. Y ALLERM arche dans le cadre de l'opération Ensemble pour vaincre les maladies rares, dimanche 15 juin. Départs du boulevard Stoessel, au champ de foire à M ulhouse-Dornach, de 8h30à 14h30. Site internet:www.hypophosphatasie.com Tous droits rés ervés L'Als ace 2014 56 LUNDI 09 JUIN 2014 04H03 Une balade au Lioran dimanche 15 juin contre les maladies rares Groupama d'Oc se mobilise au profit de l'association « Les Enfants du Jardin », avec une marche organisée dimanche prochain au Lioran. Impulsée par Guy Lavigne, président de la Fédération du Cantal, cette marche solidaire permettra de verser l'intégralité des fonds récoltés à l'association et de faire connaître au grand public la Fondation Groupama pour la santé. Le principal objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent trois millions de personnes, et de collecter des dons, qui seront totalement reversés au profit de l'association « Les Enfants du Jardin » (www.lesenfantsdujardin.fr). Cette marche se déroulera dimanche 15 juin, avec au programme la découverte du Lioran : parcours de 8 km (2 heures de marche). Le départ de la marche se fera du buron de Rombière, à partir de 10 heures ; rendezvous à 9 heures. À l'arrivée, vers midi, animations diverses, producteurs locaux, artisanat. Participation de 5 ? par personne (1 ? donné = 1 ? versé). Pratique. Possibilité de rejoindre gratuitement le Col de Rombière par télésiège à partir de la station du Lioran. Inscription obligatoire auprès de l'Office de tourisme, tél. 04.71.49.50.08. Tous droits rés ervés La Montagne 2014 57 lachataignesauvage.over-blog.com LUNDI 09 JUIN 2014 09H48 La transhumance Pour la troisième année, plus de 100 brebis prennent le départ d'Espédaillac (Lot) pour rallier la station de ski du Lioran (Cantal) afin de brouter les pistes de ski. Elle est passée dimanche à St M amet la Salvetat (Cantal) Le parcours est environ de 180 km divisé en 16 étapes.Vous pouvez les accompagner le long de ce parcours, il y a deux ans nous avions fait une étape. Pour clôturer ce parcours une randonnée solidaire sera organisée par la Fondation Groupama pour la santé afin d'aider l'association "les Enfants du Jardin" Pour plus d'info aller sur le site de la transhumance ici.(avec une belle vidéo du voyage) Pour clôturer la journée, une paëlla géante était organisée avec un bal avec l'accordéon......... Bonne journée....... Tous droits rés ervés lachataignes auvage.over-blog.com 2014 58 saintgence.canalblog.com LUNDI 09 JUIN 2014 19H28 Samedi 14 juin, choisissez votre randonnée ou encore mieux : faites les deux !!! GROUPAM A: une marche le 14 juin 2014 pour vaincre les maladies rares Le samedi 14 juin 2014, en partenariat avec la municipalité, la Fédération départementale Groupama de la Haute-Vienne, donnera le départ à 18h30, à SAINT GENCE – au Stade M unicipal, pour une marche sur le thème "M archons ensemble pour vaincre les maladies rares". Afin d'être accessible à tous les âges et quelle que soit sa condition physique, 2 parcours sont proposés : 6 Km et 8 Km. L'ensemble des participations, fixées à 5 € minimum par personne de plus de 12 ans, sera reversé intégralement, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. Créée en 2000 à l’occasion du centenaire du Groupe, pour symboliser 100 ans de mutualisme et sa position d’acteur majeur de l’assurance santé en France, celle-ci a choisi pour thème les maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes en France. Elle a ainsi depuis son origine, soutenu 27 chercheurs et financé près de 489 projets d’associations, représentant près de 8 millions d’euros accordés. Toutes ces réalisations visant à répondre à la triple mission de la Fondation : * favoriser le diagnostic par la diffusion des connaissances sur ces maladies, * faciliter le quotidien des patients et de leurs familles en soutenant leurs associations, * encourager la recherche sur ces pathologies. Une animation folklorique et une dégustation gratuite de produits locaux, seront proposées à l’arrivée, et clôtureront cette soirée dans un esprit de convivialité. Balade nocturne chantée pour l'association "RENCONTRES ET SOLIDARITES" L’association Rencontres et Solidarités organise sa traditionnelle balade nocturne le samedi 14 juin 2014. Cette année le rendez-vous est fixé à St Gence. Le départ se fera au 38 rue Fréderic M istral ( route de Veyrac) à 20h. La randonnée, environ une heure et demie de marche facile, sera accompagnée de plusieurs pauses chantées avec Rose Goodfellow accompagnée de sa guitare… au clair de lune. Au retour, les promeneurs seront invités à partager une collation. Cette manifestation est organisée au profit d’actions de développement que l’association soutient dans plusieurs villages du M ali, d’Inde et du M exique. N’oubliez pas votre lampe de poche ! Informations pratiques : Pour en savoir plus : 05 55 79 44 63 / 06 80 73 61 79 Courriel : [email protected] Site web : www.rencontresetsolidarites.fr Tous droits rés ervés s aintgence.canalblog.com 2014 59 MARDI 10 JUIN 2014 05H03 Rando solidaire dans la Malepère LAVALETTE Le FEP s'était associé à la fondation Groupama pour effectuer une randonnée solidaire dans la M alepère. A ce titre et en présence du maire, René M ilhau, M . Gouras a présenté cette fondation ayant pour but de faire connaître les maladies rares et aider à la recherche médicale. Les 50 participants ont effectué une boucle de 10 km, sous un soleil radieux, malgré l'arrivée en fin d'après-midi du vent. Chaque étape a été commentée, notamment à la clairière de Baudrigue, où une explication a permis aux randonneurs de mieux connaître ce haut lieu historique. Tous droits rés ervés L'Indépendant 2014 60 MARDI 10 JUIN 2014 05H03 Rando solidaire dans la Malepère LAVALETTE Le FEP s'était associé à la fondation Groupama pour effectuer une randonnée solidaire dans la M alepère. A ce titre et en présence du maire, René M ilhau, M . Gouras a présenté cette fondation ayant pour but de faire connaître les maladies rares et aider à la recherche médicale. Les 50 participants ont effectué une boucle de 10 km, sous un soleil radieux, malgré l'arrivée en fin d'après-midi du vent. Chaque étape a été commentée, notamment à la clairière de Baudrigue, où une explication a permis aux randonneurs de mieux connaître ce haut lieu historique. Tous droits rés ervés Midi Libre 2014 61 MARDI 10 JUIN 2014 05H03 CR Dimanche 15 juin : marchons ensemble contre les maladies rares marchons ensemble contre les maladies rares. En Corrèze, Groupama d'Oc se mobilise au bourg de Saint-M artial-de-Gimel au profit de la Fondation Groupama pour la santé. Une marche solidaire permettra de verser l'intégralité des fonds récoltés à la Fondation Groupama pour la santé (www.fondation-groupama.com). Rendez-vous le 15 Juin à partir de 9 heures en famille, avec des amis, au bourg de Saint-M artial-de-Gimel. Le principal objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent trois millions de personnes. Au programme, deux parcours au choix : 5 et 12 km, ouverts à tout public. Départ libre à partir de 9 h 30. Participation : à partir de 5 ?; 15 ? avec buffet champêtre (1 ? donné = 1 ? versé). A noter la participation de quelques bénévoles de l'ACL à la préparation de la journée. Tous droits rés ervés La Montagne 2014 62 MARDI 10 JUIN 2014 05H03 SaNTé saint-gence. « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares ». Samedi 14 juin, les Fédérations départementales de Groupama Centre-Atlantique organisent une marche. L'ensemble des participations (5?/personne) sera reversé à la Fondation Groupama pour la santé. Départ à 8 heures, stade de Saint-Gence (6 et 8 km). Dégustation de produits locaux à l'arrivée. Tous droits rés ervés Le Populaire Du Centre 2014 63 MARDI 10 JUIN 2014 05H33 > Marche. Dimanche 15 juin, les fédérations départementales de Groupama CentreAtlantique organisent, > M arche. Dimanche 15 juin, les fédérations départementales de Groupama Centre-Atlantique organisent, chacune sur leur département, une marche sur le thème « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares ». De nombreux parcours sont proposés. Les participations (5 E minimum par personne, gratuit moins de 12 ans), seront reversées, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. Inscriptions à partir de 14 h, salle des fêtes. Départs libres de 14 h 30 à 15 h 30. Trois parcours de 5, 8 et 12 km avec étapes gourmandes et animations. Cuisson de grimolles dans le four à pain. Rens. et inscriptions au 05.49.42.19.18. Tous droits rés ervés La Nouvelle République Centre-Oues t 2014 64 MARDI 10 JUIN 2014 05H33 SANTÉ Marche pour vaincre les maladies rares Le dimanche 15 juin, les Fédérations départementales de Groupama Centre-Atlantique organisent une marche sur le thème « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares ». Afin d’être accessibles à tous les âges et quelle que soit la condition physique de nombreux parcours sont proposés. Dans la Vienne, cette marche départementale se déroulera sur la commune de Vaux-en-Couhé avec des départs libres de 14 h 30 à 15 h 30 de la salle des fêtes, pour trois parcours pédestres de 5, 8 et 12 km. Une marche avec étapes gourmandes et cuisson de grimoles à l’arrivée dans le four à pain de Vaux-en-Couhé. L’ensemble des participations, fixées à 5 E minimum par personne de plus de 12 ans, sera reversé intégralement, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. Pour vous inscrire ou pour tout renseignement : marchefondationA groupama-ca.fr Tous droits rés ervés La Nouvelle République Centre-Oues t 2014 65 MARDI 10 JUIN 2014 05H33 > Marche. Dimanche 15 juin, les fédérations départementales de Groupama CentreAtlantique organisent, > M arche. Dimanche 15 juin, les fédérations départementales de Groupama Centre-Atlantique organisent, chacune sur leur département, une marche sur le thème « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares ». De nombreux parcours sont proposés. Les participations (5 E minimum par personne, gratuit moins de 12 ans), seront reversées, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. Inscriptions à partir de 14 h, salle des fêtes. Départs libres de 14 h 30 à 15 h 30. Trois parcours de 5, 8 et 12 km avec étapes gourmandes et animations. Cuisson de grimolles dans le four à pain. Rens. et inscriptions au 05.49.42.19.18. Tous droits rés ervés Centre Pres s e Vienne 2014 66 MARDI 10 JUIN 2014 05H33 SANTÉ Marche pour vaincre les maladies rares Le dimanche 15 juin, les Fédérations départementales de Groupama Centre-Atlantique organisent une marche sur le thème « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares ». Afin d’être accessibles à tous les âges et quelle que soit la condition physique de nombreux parcours sont proposés. Dans la Vienne, cette marche départementale se déroulera sur la commune de Vaux-en-Couhé avec des départs libres de 14 h 30 à 15 h 30 de la salle des fêtes, pour trois parcours pédestres de 5, 8 et 12 km. Une marche avec étapes gourmandes et cuisson de grimoles à l’arrivée dans le four à pain de Vaux-en-Couhé. L’ensemble des participations, fixées à 5 E minimum par personne de plus de 12 ans, sera reversé intégralement, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. Pour vous inscrire ou pour tout renseignement : marchefondationA groupama-ca.fr Tous droits rés ervés Centre Pres s e Vienne 2014 67 MARDI 10 JUIN 2014 06H00 Une marche solidaire en faveur de l'association SANFILIPPO Qu'est ce que la maladie de SANFILIPPO ? C'est une maladie neurodégénérative génétique rare décrite qui touche environ 1 enfant sur 100 000, 160 de ces enfants étant hélas en France concernés. M aladie héréditaire autosomique récessive du métabolisme et une des maladies rares dites de surcharge lysosomale. Elle est due à une accumulation dans le cerveau de molécules appelées mucopolysaccharides. C'est une mutation génétique défavorable qui crée une déficience enzymatique empêchant la dégradation complète de ces molécules. Ainsi, les cellules ne parviennent plus à éliminer ces déchets moléculaires qui s'accumulent donc dans les cellules du cerveau. Leur présence devient alors toxique, entraînant des déficiences dans la totalité de l'organisme. 4 sous titres (A, B, C et D) ont été recensés, chacun d'entre eux correspondant à une déficience enzymatique différente et à sa propre progression. Les types A et B sont considérés comme les plus sévères et affectent la majorité des enfants Sanfilippo. Tous les types précités sont fatals et conduisent à une espérance de vie limitée de l'enfant (de 10 à 25 ans). Actuellement, aucun recours ne permet de retarder l'issue fatale de cette maladie. Par contre, des essais de thérapie génique pour les sous types A et B ouvrent la porte à des essais cliniques à grande échelle dans les années à venir. Effets sur la qualité de vie des malades et de leur familles ! Afin d'améliorer la dite «qualité de vie», des prises en charges multidisciplinaires sont délivrées telles : neurologues, ophtalmologues, cardiologue, O.R.L, orthopédistes... L'ntervention précoce d'orthophonie, l'ergothérapie, la physiothérapie, la psychologie est également bénéfique. Développement de cette maladie ! Cette maladie se développe en 3 étapes : la 1ère se caractérisant principalement par un retard de langage, difficultés d'apprentissage, manque de concentration, infections récurrentes des voies respiratoires, diarrhées, ainsi que besoin constant de porter des objets à la bouche. La seconde étape se distingue par des problèmes de comportement quotidien envahissant, d'hyperactivité et de troubles du sommeil. Au cours de la 3ème étape, le corps commence à succomber aux effets de l'accumulation toxique. La perte de la capacité de parler, de manger, de marcher, conduisant à une mort prématurée. ... Créée en 2000 à l'occasion de son centenaire, la Fondation Groupama pour la santé agit dans le domaine des maladies rares touchant pas moins de 3 millions de français. Depuis, Groupama s'est engagé dans cette cause d'intérêt général en phase avec ses principes d'actions mutualistes «Proximité, Solidarité et Responsabilité». Rompre l'isolement des patients et de leurs familles, diffuser de l'information sur les maladies rares et soutenir la recherche, telles sont les 3 missions principales de la fondation. Chaque année la fondation attribue une « bourse de l'Espoir » de 10 000 uros sur 3 ans à un jeune chercheur. Ainsi ce prochain dimanche 15 Juin en Tarn et Garonne, Groupama d'Oc se mobilise à la base de loisirs de M ontaigu de Quercy au profit de l'Association SANFILIPPO SUD. Elus, collaborateurs de Groupama, proches et amis, malades et sympathisants de l'association, partenaires et autres encore, se mobilisent pour faire de cette journée solidaire une véritable réussite collective ! Une très prochaine édition de votre « Petit Journal » vous détaillera le programme complet de cette journée pour laquelle vous êtes espérés des plus nom- breux. «Nous nous devons toutes et tous ensembles d'être unis pour la recherche afin de combattre le handicap» Pour + d'informations encore, rendez-vous sur les sites www Tous droits rés ervés Le Petit Journal Tarn-et-Garonne 2014 68 MARDI 10 JUIN 2014 06H00 w.vaincrelesmaladiesrares.com et www.fondation-groupama.com . Contact M . Philippe Crédoz 06 85 06 35 73. Ylan Gousset 6 mois, atteint de cette maladie! Tous droits rés ervés Le Petit Journal Tarn-et-Garonne 2014 69 MARDI 10 JUIN 2014 06H00 Marchons ensemble contre les maladies rares ! M archer ensemble pour vaincre les maladies rares : c'est la proposition que la Fondation Groupama pour la Santé fait à tous, le dimanche 15 juin, pour soutenir les associations de malades. En Tarn et Garonne, Groupama d'Oc se mobilise à la base de loisirs de M ontaigu de Quercy au profit de l'Association SANFILIPPO SUD. Impulsée par Robert FAU, Président de la Fédération de Tarn-et-Garonne, et Philippe CREDOZ, Vice-Président de la Fédération départementale et Président de la Caisse Locale de M ontaigu de Quercy, cette marche solidaire permettra de verser l'intégralité des fonds récoltés à l'association et de faire connaître au grand public la Fondation Groupama pour la Santé. Élus, collaborateurs de Groupama, accompagnés de leurs proches et de leurs amis, malades et sympathisants de l'association, partenaires, se mobilisent depuis plusieurs semaines pour faire de cette journée solidaire une réussite collective !Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site www.vaincrelesmaladiesrares.com Tous droits rés ervés Le Petit Journal Tarn-et-Garonne 2014 70 MARDI 10 JUIN 2014 06H00 LE SPORT POUR LA BONNE CAUSE. " Marchons ensemble pour vaincre les maladies rares ", c’est l’invitation LE SPORT POUR LA BONNE CAUSE. " M archons ensemble pour vaincre les maladies rares ", c’est l’invitation lancée par la fondation Groupama pour la santé. Dimanche 15 juin, deux parcours seront proposés à Saint-Astier : départ devant le cinéma La Fabrique à 14 heures pour 3 et 9 km avec traversée du château de Puyferrat et passage devant la chapelle des Bois. Casse-croûte et animation musicale à partir de 17 h 30. Participation : 5 euros par personne minimum. Tous droits rés ervés Sud Oues t 2014 71 www.charentelibre.com MARDI 10 JUIN 2014 12H01 Marcher pour aider à vaincre les maladies rares Plusieurs centaines de personnes sont attendues au complexe sportif de chez Jallet ce dimanche 15 juin à partir de 8 heures pour participer à la grande randonnée organisée par la Fondation Groupama Santé Centre Atlantique dont c'est la 3e édition qui a pour thème "M archons au profit des maladies rares ". Cette manifestation d'envergure départementale est impulsée par Walter Quintard président de la fédération groupama santé Charente, qui, lors de la réunion de préparation du lundi 2 juin à la mairie de Claix, a donné le tempo de cet évènement solidaire .A ces côtés tout un groupe de bénévoles dont Alise Léonard - Boireau et Serge Lambert responsables institutionnels ainsi que les représentants des caisses locales et le soutien logistique de la municipalité de Claix. Tous les rôles ont été attribués .Dés samedi les bénévoles seront à pieds d’œuvre pour le balisage des trois parcours de 5, 10, et 15 Kms. Chacun aura une couleur, pour le premier ce sera le rouge, le deuxième, bleu et le plus grand de 15 km sera fléché en vert. A travers ces itinéraire, les participants pourront découvrir la campagne Claibertine et ses incontournables sites : le viaduc du tracé de la LGV, les meulières, le château Saint-Georges, la grotte à Calvin. Le lieu d'inscription avec le café d'accueil sera situé au complexe sportif de chez Jallet (stade), avec des horaires de départ libres entre 8 h et 10 h, il sera aussi remis un itinéraire des parcours .Un point de ravitaillement sera drèssé avec des rafraîchissements et encas ,au village des Baudrits. Une boisson sera proposée à l’arrivée. La participation au profit de la Fondation Groupama pour la santé a été fixée à 5€ minimum par personne (gratuit pour les moins de 12 ans). Les personnes qui ne voudront pas marcher, mais simplement participer à l’action « M archons au profit des maladies rares » pourront déposer leur contribution dans l’urne, à l’accueil d’inscription. Informations et renseignements : 05 45 90 46 62 Tous droits rés ervés charentelibre.com 2014 72 www.zoomdici.fr MARDI 10 JUIN 2014 13H01 Une marche "pour vaincre les maladies rares" dimanche à Arsac Sous l’égide de la fondation Groupama pour la santé, une marche est organisée ce dimanche 15 juin 2014 autour de la forteresse de Bouzols, commune d’Arsac en Velay, au profit de l’association AM ADYS (M alades atteints de Dystonie). Tous droits rés ervés zoomdici.fr 2014 73 www.jhm.fr MERCREDI 11 JUIN 2014 02H00 Quelques pas pour avancer contre la maladie “M archer ensemble pour vaincre les maladies rares”, tel est le slogan de la vaste opération lancée par la fondation Groupama dans les douze départements du Grand-Est. En Haute-M arne, cette manifestation de solidarité aura pour cadre la ville de Langres, dimanche 15 juin. Tous droits rés ervés jhm.fr 2014 74 MERCREDI 11 JUIN 2014 02H03 Club 41: 2100 euros pour la recherche Christian Vioujas, le président Alain Serre, M ichel Roux, Philippe Hanriat et Jacques M aurel, président régional Il y a quelques jours, au Cercle des arts, le club 41 et son président, le Salonais Alain Serre, remettait deux chèques de 1050 euros chacun à l’association France-choroïdérémie, représentée par Christian Vioujas, et à l’association Strumpell-Lorrain (représentée par le Dr Philippe Hanriat). Une somme rondelette récoltée auprès des membres du club et leurs amis ayant assisté aux animations du club concoctées par Jacques Auer et Philippe Blanc (notamment le concert de Chrisharmonie). Cette réunion a été l’occasion de parler de ces deux maladies rares et de l’actualité en matière de recherche médicale et de génétique. Précisons que le club 41 – que fréquenta pendant plusieurs années le premier adjoint M ichel Roux, a fêté quelque temps après son 25ème anniversaire. Ce qui ne l’a pas empêché d’organiser pour le dimanche 15 juin, avec la fondation «Groupama pour la santé» une randonnée pédestre au Talagard et à la Bastide Haute. Rendez-vous ce dimanche de 9h à 11h30. 5 euros la participation. Randonnée suivie d’un repas tiré du sac. On peut s’inscrire auprès du club. Tous droits rés ervés Le Régional 2014 75 MERCREDI 11 JUIN 2014 02H03 Marche pour la lutte contre les maladies rares Dimanche 15 juin, à Bouzols, commune d'Arsac-en-Velay, se déroulera une marche au profit de l'association AM ADYS (malades atteints de dystonie), à l'initiative de la fondation Groupama pour la santé qui soutient la lutte contre les maladies rares. Trois parcours : 4,5 - 8 - 12 km. Dans toute la France, élus et collaborateurs de Groupama accompagnés de leurs proches et de leurs amis vont se mobiliser. La caisse locale d'Araules St-Jeures vous invite à y participer nombreux. Rendezvous à Bouzols : 9 h 30 – 11 h 30. Tous droits rés ervés L'Eveil Hebdo 2014 76 MERCREDI 11 JUIN 2014 04H33 Marcher pour soutenir la recherche médicale La fondation nationale Groupama pour la santé organise pour la première fois, le week-end du 14 et 15 juin, des marches pour soutenir la recherche médicale contre les maladies rares sur tout le territoire français. Dans le département du Puy-de-Dôme, c'est au profit de l'Association François-Aupetit, une association se consacrant aux M ici (M aladies inflammatoires chroniques intestinales) créée en 1982, que les marches seront organisées. Trois marches sont proposées : - samedi 14 juin , 14 h 30, départ de Saint-Bonnet-près-Riom , salle des fêtes (5 km) ; - samedi à 18 h 30, départ de Saint-Gervais , devant la M aison du temps libre à côté de l'étang Philippe (6,5/12/17 km) ; - dimanche 15 juin, 8 h 30, départ de Vic-le-Comte, M aison des espaces naturels (5 km). Ces marches permettront de collecter de l'argent pour la recherche, et de soutenir les malades et leurs proches. « L'association a pour but d'aider les personnes à accepter leur maladie, pour mieux vivre et devenir autonome. Les marches du 14 et 15 juin auront pour objectif de lever des fonds afin de financer la recherche autour des M ICI » explique M adame Charbonnier, représentante régionale de l'Association François-Aupetit (afa). Tous droits rés ervés La Montagne 2014 77 MERCREDI 11 JUIN 2014 04H33 Trois parcours pour Leucemie espoir 58 Saint-Seine. Trois circuits. Une grande marche en faveur des maladies rares est organisée dans toute la France par la fondation Groupama, dimanche 15 juin. Dans la Nièvre, elle aura lieu à Saint-Seine et Ternant, au profit de Leucémie espoir 58, selon trois parcours (*) de 4, 10 et 14 km, à partir de 8 h 30. Inscription : 5 ? . (*) Au départ de Saint-Seine, avec deux points de ravitaillement, dont un commun aux trois circuits. Les deux premiers circuits permettront de visiter le triptyque de Ternant et le troisième, les carrières de chaux, à Hiry. Vin d'honneur pour les participants, à 13 h. Possibilité de repas froid. Contact : Jocelyne Laudet, tél. 06.11.75.12.84 ([email protected]). Tous droits rés ervés Le Journal Du Centre 2014 78 MERCREDI 11 JUIN 2014 05H33 MALADIES RARES Marcheurs solidaires à Secondigny Ce dimanche 15 juin, les Fédérations départementales de Groupama Centre-Atlantique organisent, chacune sur leur département, une marche sur le thème « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares »*. Dans les Deux-Sèvres, elle aura lieu à Secondigny. Trois parcours pédestres accessibles à tous les âges et quelque soit la condition physique (5,10 et 15 km) seront proposés. L’ensemble des participations, fixées à 5 E minimum par personne de plus de 12 ans, sera reversé intégralement, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. Le top départ sera donné à partir de 8 h 30 au plan d’eau des Effres à Secondigny. Café d’accueil, ravitaillement en cours de marche et arrivée conviviale avec le concours de la M arouette gâtinaise. En 2013, grâce à la générosité des randonneurs, la Fondation Groupama pour la santé avait pu recueillir 19.833 E. Ce qui a permis de financer l’achat d’un matériel spécifique d’analyse utilisé par le laboratoire de physiologie et biologie cellulaires de la faculté de Poitiers. * En France, 3 millions de personnes sont aujourd’hui atteintes par l’une des 7.000 pathologies rares répertoriées soit 6 % de la population. Tous droits rés ervés La Nouvelle République Centre-Oues t 2014 79 MERCREDI 11 JUIN 2014 06H00 La prochaine assemblée générale de la caisse locale « La Voie Romaine » se déroulera le jeudi La prochaine assemblée générale de la caisse locale « La Voie Romaine » se déroulera le jeudi 12 juin à 18 heures à la grande salle de réunion d’Arterris à Bram. Une caisse locale qui se porte plutôt bien dans un contexte toujours aussi difficile. En effet, la bonne attractivité des services proposés ainsi que la confiance des sociétaires, dans un marché très concurrentiel, sont le signe de cette bonne santé. Le jeune président qui souligne le travail de tous lors de la fusion des caisses régionales, et qui évoque la nomination au 1er juillet de M . M ichel Penet comme nouveau directeur de cette caisse régionale. « C’est un signe fort de la part des élus qui veulent marquer un nouvel élan centré sur des fondamentaux comme un service aux sociétaires renforcé ». Depuis 2009, une nouvelle dynamique a été apportée (changement du format des AG, de lieu, intervenants externes, mise en place d’une tombola pour les sociétaires…). Une caisse locale d’ailleurs plus présente dans le tissu économique et social local (contribution pour l’achat d’un radar pédagogique sur Bram en partenariat avec le conseil municipal des jeunes, organisation d’une marche solidaire pour la recherche sur les maladies rares portée par la fondation Groupama). La caisse s’inscrit aussi dans l’ère digitale en étant présente sur les réseaux sociaux. Une dynamique insufflée par les administrateurs (plus de 69 % de participation aux réunions) et par les conseillers commerciaux (Lucile Ortega, M athieu Delmas, Nicolas Plas, Gérard Pradel, M athieu Kohler), qui tentent toujours d’apporter le meilleur service aux demandes des sociétaires. L.F. Tous droits rés ervés La Dépêche du Midi 2014 80 MERCREDI 11 JUIN 2014 06H00 Quelques pas pour avancer contre la maladie "M archer ensemble pour vaincre les maladies rares", tel est le slogan de la vaste opération lancée par la fondation Groupama dans les douze départements du Grand-Est. En Haute-M arne, cette manifestation de solidarité aura pour cadre la ville de Langres, dimanche 15 juin. Le bénéfice de la marche et de toutes les animations qui auront lieu à Langres le 15 juin, sera entièrement reversé à l'association Spina Bifida et Handicaps Associés. «La maladie de spina bifida, plaide Yvonne Laurent, la représentante hautmarnaise de l'association, est produite par le développement incomplet de la colonne vertébrale et peut être évitée par la prise de certaines vitamines dans les premières semaines de la grossesse» . Les dons qui seront récoltés le 15 juin serviront essentiellement à la prévention de cette maladie qui touche 20 000 personnes en France et à la création d'un site Internet qui permettrait d'informer plus largement les futures mamans et de minimiser les risques. La remise officielle des dons se fera à 17 h 15, place Bel'Air. Pour des renseignements complémentaires sur les dons : [email protected] 'année dernière, cette ac-tion avait été initiée seulement dans quelques départements, explique M ar-tine Knaebel, responsable communication de l'événement, mais cette année tout le monde s'y est intéressé». Les sociétaires ont été informés lors des assemblées générales qui se tenaient en février et mars et l'idée ayant suscité un véritable engouement, les élus, responsables des caisses locales et départementales, se sont mobilisés pour l'organisation de cette journée. La fondation Groupama pour la santé n'en est pas à sa première action caritative puisqu'elle a été créée en l'an 2000 à l'occasion du centenaire de la mutuelle dans la volonté de «faire quelque chose pour la société civile en phase avec les valeurs mutualistes d'entraide, de solidarité et de proximité». Elle a choisi pour thème les maladies rares, dont 7 000 sont répertoriées actuellement en France, touchant à des degrés de gravité divers plus de trois millions de personnes. La fondation s'est donné pour mission le soutien aux chercheurs, aux familles et aux associations. La marche aura lieu dimanche à Langres. Tous droits rés ervés Le Journal de la Haute-Marne 2014 81 MERCREDI 11 JUIN 2014 06H00 Une marche pour vaincre l'hypophosphatasie Dans le cadre de l'opération nationale «Ensemble pour vaincre les maladies rares», les Haut-Rhinois sont invités à marcher le 15 juin le long des berges de l'Ill à M ulhouse au profit de l'association Hypophosphatasia Europe, basée à Huningue. L'hypophosphatasiefait partie de ces maladies génétiques dont la quasi-totalité des gens n'a jamais entendu parler. «80 à 100 personnes en sont atteintes en France. La phosphatase est une enzyme créée dans l'os, le foie ou le rein, qui, additionnée à la vitamine D crée une réaction chimique qui permet de fixer le calcium», rappelle Steve Ursprung, président d'Hypophosphatasia Europe, et lui-même seul habitant du Haut-Rhin atteint par la maladie. «Pour nous cette journée, est l'occasion de faire parler de cette maladie que même les professionnels de la santé connaissent mal, et de récolter des fonds pour la recherche».Steve Ursprung, président de l'association Hypophosphatasia Europe, dont le siège est à Huningue appelle à marcher contre la maladie le 15 juin à M ulhousePhoto DNA – Grégoire Gauchet Petite restauration et jeux pour les enfants au bord de l'Ill «Ensemble pour vaincre les maladies rares» est une initiative de la Fondation Groupama pour la santé. Lancée en 2000, le programme a déjà permis de rassembler 5M pour la recherche médicale. L'opération est déclinée dans le Haut-Rhin par les caisses M ulhouse Riedisheim et M ulhouse Campagne de la compagnie d'assurance. «C'est la première fois qu'une opération a lieu dans le département», souligne Pascal Wittmann, président de la caisse M ulhouse-Riedisheim. «Dans la forme la plus sévère de la maladie, les bébés naissent sans squelette et meurent au bout de quelques jours», explique Steve Ursprung. Le spectre de gravité est variable, cela va d'un rachitisme important, à des déformations osseuses, en passant par une fragilité aux fractures en cas de chute. «Généralement on la détecte à l'âge des dents de lait qui tombent aussitôt sorties». Hypophosphatasia Europe a déposé avec succès un dossier auprès de la fondation. Dimanche 15 juin, les Haut-Rhinois sont donc invités à effectuer deux boucles de 3 et 6 km le long de l'Ill. Ils pourront verser leur obole s'ils le souhaitent. «1 versé égale 1 donné. L'argent servira intégralement à financer les recherches conduites par le docteur Caroline Fonta au CNRS de Toulouse pour comprendre le rôle de l'enzyme au niveau du cerveau», assure Pascal Wittmann. «On cherche à connaître un mécanisme du corps humain qui au final bénéficiera à tout le monde». «Aujourd'hui, poursuit Steve Ursprung, il existe deux pistes de thérapie qui donnent un grand espoir aux malades. Le remplacement de l'enzyme, modifiée puis réinjectée tous les deux jours, à l'essai en France depuis trois semaines. Et une technique japonaise de thérapie génique qui donne des résultats prometteurs sur les souris». Pour mener à bien le programme de recherche du docteur Fonta, 14500 doivent être réunis. Une somme qu'Hypophosphatasia Europe espère rassembler le 15 juin. Ensemble pour vaincre les maladies rares: le 15 juin de 8h30 à 14h30 au Champ de foire de M ulhouse-Dornach (à côté du stade de l'Ill, boulevard Stoessel) Petite restauration et jeux pour les enfants sur place. Plus d'information sur www.hypophosphatasia.eu Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 82 MERCREDI 11 JUIN 2014 06H00 Marcher «Ensemble pour vaincre les maladies rares» BOUZEY Reynald Didier préside «Alliance M enkes France». Depuis sa création, la Fondation Groupama pour la Santé accompagne la lutte contre les maladies rares. C'est ainsi que dimanche 15 juin, dans toute la France, des marches caritatives, ouvertes à tous, seront organisées au profit d'associations de patients ou de jeunes chercheurs.Reynald Didier préside «Alliance M enkes France». Du côté des Vosges, c'est au profit de l'association Alliance M enkes France, qui lutte contre la maladie de M enkes, que la marche est organisée. Cette association, dont le siège est à Châtel-sur-M oselle, a été créée par une poignée de parents dont les petits garçons ont été emportés par la maladie de M enkes. Son président, Reynald Didier, explique que l'association, avec ses faibles moyens, apporte un soutien financier et moral aux enfants malades et à leurs parents. M ais il voudrait pouvoir faire plus, et un projet lui tient à cœur: réaliser un tour de France de sensibilisation et d'information sur la maladie de M enkes, en se déplaçant dans les hôpitaux universitaires, pour rencontrer des membres du corps médical, les informer sur cette maladie rare, et distribuer une plaquette d'information, qui permettra aux médecins d'établir plus rapidement leur diagnostic. Car rien n'est pire que de ne pas savoir de quoi souffre son enfant. Dans le cas du petit Antoine, 18 longs mois se sont écoulés avant que les médecins associent le nom de «M enkes» à ses symptômes! Pour permettre la réalisation de ce projet, et faire avancer la recherche sur cette maladie rare et fulgurante qu'est la maladie de M enkes, rendez-vous, dimanche 15 juin, à Bouzey. Toute participation sera la bienvenue! La maladie de M enkes: Il s'agit d'une maladie rare d'origine génétique, estimée à un cas sur 300000 naissances, qui touche uniquement les petits garçons. Il s'agit d'une affection due à un défaut du transport intracellulaire du cuivre, dont découlent des lésions diffuses. La dégénération neurologique est progressive, et entraîne un décès très tôt dans l'enfance. Informations sur la marche Adresse de départ: sud du réservoir de Bouzey, route de Bouzey, 88390 Renauvoid. Départs de 9 h à 15 h, deux parcours de 7 km et 12 km. Plus d'informations sur www.alliance-menkes-france.fr et www.vaincrelesmaladiesrares.com Tous droits rés ervés Vos ges Matin 2014 83 MERCREDI 11 JUIN 2014 06H00 Deux galas de danse ce week-end SAINTE-TERRE L’Association Art’Piste organise deux galas Deux galas de danse ce week-end SAINTE-TERRE L’Association Art’Piste organise deux galas de danse intitulés " Paris " ce samedi 14 juin à 20 heures et ce dimanche 15 juin à 15 heures au Centre culturel de Castillon-la-Bataille. Entrée : 6,50 euros pour les adultes (à partir de 16 ans) et 3,50 euros entre 12 et 15 ans. Gratuit moins de 12 ans. À noter que l’assemblée générale de l’association se déroulera le mercredi 25 juin à 19 heures à la salle de Brondeau de Sainte-Terre (stade). M archer pour vaincre les maladies rares SAINT-ÉTIENNE-DE-LISSE Ce dimanche 15 juin, les Fédérations départementales de Groupama Centre-Atlantique organisent, chacune sur leur département, une marche sur le thème " M archons ensemble pour vaincre les maladies rares ". Afin d’être accessibles à tous les âges et quelle que soit la condition physique, de nombreux parcours sont proposés. L’ensemble des participations, fixées à 5 euros minimum par personne de plus de 12 ans, sera reversé intégralement, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. Au programme de la journée : deux parcours pédestres de 7 et 15 km. Départ à 9 h 30 pour le 15 km et à 10 h pour le 7 km. Le rendez-vous est donné au Château Trapaud à Saint-Etienne-deLisse. Inscription à partir de 8 h 30. Des animations seront proposées : café d’accueil, ravitaillement sur les circuits, piquenique tiré du sac et loterie. Invitation au repas des villages CASTILLON-LA-BATAILLE L’association Les Cygnes de vie en partenariat avec l’Association Parchemins, le Secours populaire, l’Amicale laïque et la municipalité de Castillon-la-Bataille invitent la population au repas des villages, ce vendredi 13 juin à 19 heures, place Jacques Boyer-Andrivet. Renseignements auprès de Stéphanie Jousseins, animatrice, au 05 57 40 15 65. Tous droits rés ervés Sud Oues t 2014 84 www.ladepeche.fr MERCREDI 11 JUIN 2014 08H06 Bram. «La Voie Romaine» tient son assemblée générale Le président de la caisse locale de Groupama, Thierry Bonnery . La prochaine assemblée générale de la caisse locale «La Voie Romaine» se déroulera le jeudi 12 juin à 18 heures à la grande salle de réunion d'Arterris à Bram. Une caisse locale qui se porte plutôt bien dans un contexte toujours aussi difficile. En effet, la bonne attractivité des services proposés ainsi que la confiance des sociétaires, dans un marché très concurrentiel, sont le signe de cette bonne santé. Le jeune président qui souligne le travail de tous lors de la fusion des caisses régionales, et qui évoque la nomination au 1er juillet de M . M ichel Penet comme nouveau directeur de cette caisse régionale. «C'est un signe fort de la part des élus qui veulent marquer un nouvel élan centré sur des fondamentaux comme un service aux sociétaires renforcé». Depuis 2009, une nouvelle dynamique a été apportée (changement du format des AG, de lieu, intervenants externes, mise en place d'une tombola pour les sociétaires…). Une caisse locale d'ailleurs plus présente dans le tissu économique et social local (contribution pour l'achat d'un radar pédagogique sur Bram en partenariat avec le conseil municipal des jeunes, organisation d'une marche solidaire pour la recherche sur les maladies rares portée par la fondation Groupama). La caisse s'inscrit aussi dans l'ère digitale en étant présente sur les réseaux sociaux. Une dynamique insufflée par les administrateurs (plus de 69 % de participation aux réunions) et par les conseillers commerciaux (Lucile Ortega, M athieu Delmas, Nicolas Plas, Gérard Pradel, M athieu Kohler), qui tentent toujours d'apporter le meilleur service aux demandes des sociétaires. L.F. Tous droits rés ervés ladepeche.fr 2014 85 www.lamontagne.fr MERCREDI 11 JUIN 2014 18H08 Marcher pour soutenir la recherche médicale La fondation nationale Groupama pour la santé organise pour la première fois, le week-end du 14 et 15 juin, des marches au profit des maladies rares sur tout le territoire français. Dans le département du Puy-de-Dôme, c’est au profit de l’Association François Aupetit, une organisation se consacrant aux M ICI (M aladies Inflammatoires Chroniques Intestinales) créée en 1982, que les marches seront réalisées. Trois marches sont organisées : - samedi 14 juin, 14h30, départ de Saint-Bonnet-près-Riom, salle des fêtes (5 km)- samedi à 8h30, départ de Saint-Gervais, devant la M aison du temps libre à côté de l’étang Philippe (6,5/12/17 km)- dimanche 15 juin, 8h30, départ de Vic-le-Comte, M aison des espaces naturels (5 km)Ces marches permettront de récolter de l’argent pour la recherche, et de soutenir les malades et leurs proches. « L’association a pour but d’aider les personnes à accepter leur maladie, pour mieux vivre et devenir autonome. Les marches du 14 et 15 juin auront pour objectif de lever des fonds afin de financer la recherche autour des M ICI » explique M adame Charbonnier, représentante régionale de l’Association François AUPETIT (afa). Tous droits rés ervés lamontagne.fr 2014 86 MERCREDI 11 JUIN 2014 18H33 Le 15 juin, marchez pour lutter contre les maladies rares ! M archer ensemble pour vaincre les maladies rares, c'est la proposition que la Fondation Groupama pour la santé fait à tous. Dans chacun des départements de Groupama Rhône-Alpes Auvergne, une marche est organisée pour sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent trois millions de personnes, et collecter des dons. Dans l'Ain, la marche se déroulera le dimanche 15 juin, Rue du Stade à Brénod de 10h à 16h (4 parcours : 2 de 4 km, 9 km, 12 km…). Entre amis ou en famille, toutes les personnes sont les bienvenues sur l'un des nombreux parcours adaptés aux envies et contraintes de chacun. Les fonds récoltés à cette occasion seront intégralement reversés au profit de l'association de l'association M OYA M OYA. Informations : www.fondation-groupama.com Tous droits rés ervés L’Ain Agricole 2014 87 MERCREDI 11 JUIN 2014 18H33 «Ensemble pour vaincre les maladies rares» Cher, Nièvre, Saône-et-Loire, Ain, Haute-Savoie, Savoie, Isère, Rhône, Loire, Haute-Loire, Puy-de-Dôme, Allier,… Dans chacun des départements de Groupama Rhône-Alpes Auvergne, une marche est organisée pour sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes, et collecter des dons. Ouverts à tous, ces rassemblements festifs et conviviaux sont mis en place par les Caisses locales et les Fédérations départementales de Groupama, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé. Dans le Puy-de-Dome, trois marches sont organisées au profit de l'Association François Aupetit Samedi 14 juin M aison du temps libre - Saint-Gervais d'Auvergne - Inscriptions de 8h30 à 11h30 - 3 parcours : 6,5, 12 et 17 kms Samedi 14 juin Salle des fêtes - St-Bonnet-près-Riom - Inscriptions à partir de 14h30 - 1 parcours : 5 kms Dimanche 15 juin M aison des Espaces Naturels - Vic-le-Comte - Inscriptions de 8h30 à 10h30 - 2 parcours : 4 et 8 kms Entre amis ou en famille, toutes les personnes sont les bienvenues sur l'un des nombreux parcours. Plus d'infos : www.fondation-groupama.com Tous droits rés ervés L'Auvergne Agricole 2014 88 MERCREDI 11 JUIN 2014 21H03 Ensemble pour vaincre les maladies rares, dimanche à Bouzols Sous l’égide de la fondation Groupama pour la santé, une marche est organisée dimanche 15 juin autour de la forteresse de Bouzols, commune d’Arsac-en-Velay, au profit de l’association Amadys (malades atteints de dystonie) A partir de 9h et jusqu’à 11h30, trois parcours très accessibles sont proposés : 4,5 km ; 8 km, 12 km... ; la beauté des paysages, dans ce Velay volcanique, conduira les participants dans les villages de Faure, Les Boiroux, Les Avits, Rohac, Arsac en Velay avec un retour au pied du château de Bouzols. Cette opération est conduite simultanément sur le territoire français, par l’ensemble des caisses régionales Groupama qui se mobilisent. Sur le département, 8 caisses locales du secteur Sud organisent la randonnée. Ce sont Laussonne Sumène, St julienChapteuil, Le M ézenc, Plateau Volcanique, St M artin Salettes, Gazeille Laussonne, M argeride Gevaudan, Gardes du Velay. Il s’agit de "sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes et, ainsi, collecter des dons. Cette importante mobilisation se veut festive et amicale". Inscriptions et départ dimanche 15 juin, en matinée à partir de 9 h. Pour les participants, une collation est proposée pendant la randonnée et au retour ; accueil, information aux participants dans la salle de l’assemblée de Bouzols, (commune d’Arsac en Velay), place du four. Départ des randonnées de 9 h à 11 h 30. Billetterie à la maison de l’assemblée : 5 € pour les adultes et enfants à partir de 12 ans. Participation gratuite pour les enfants de moins de 12 ans. Tous droits rés ervés L'éveil de la Haute-Loire 2014 89 JEUDI 12 JUIN 2014 02H03 Randonnées pédestres et VTT contre les maladies rares Le dimanche 15 juin les Fédérations départementales de Groupama Centre-Atlantique organisent, chacune sur leur département, une marche sur le thème “M archons ensemble pour vaincre les maladies rares”. Afin d'être accessibles à tous les âges et quelque soit la condition physique de nombreux parcours sont proposés. L'ensemble des participations, fixées à 5 euros par personne de plus de 12 ans, sera reversé intégralement, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. Le top départ sera donné à partir de 8h depuis “Le logis du M arais” à L'Iled'Olonne. Au programme de la journée : trois parcours pédestres 6, 11 et 18 km et un parcours VTT de 36 km. Voici les animations qui seront proposées : café à l'accueil, ravitaillements sur les parcours (possibilité pique-nique tiré du panier), visite guidée du marais salant et dégustation d'huîtres à l'arrivée. Tous droits rés ervés Le Journal des Sables 2014 90 JEUDI 12 JUIN 2014 02H03 À NOTER L'Harmonie ligniéroise se produira dans la salle de spectacles des BainsDouches, samedi 14 juin à 20 h 30. Entrée gratuite. Le pôle du Cheval et de l'âne accueille un concours de dressage, samedi 14 et dimanche 15 juin. Le Clic Info Senior propose, lundi 16 juin de 14 h à 19 h,une table ronde pour préparer sa retraite aux Bains-Douches. Entrée libre. Touchay Une randonnée pédestre caritative est organisée, dimanche 15 juin à Touchay, pour récolter des dons au profit de la recherche pour les maladies rares, cette année en soutien à l'association Von Hippel Lindau en lien avec la Fondation Groupama pour la santé . Inscriptions de 8 h 30 à 10 h à la salle des fêtes. Trois parcours seront proposés (6, 10 et 15 km). Inscription 5 entièrement reversés à l'association. Possibilité de repas sur place 12 (les éventuels bénéfices seront également reversés à l'association). Tous droits rés ervés L'Echo du Berry 2014 91 JEUDI 12 JUIN 2014 02H33 Le coin des randonneurs Le programme du club des M ille pieds pour la semaine: Samedi 7: randonnée des Deux Ponts. Dimanche 15 juin: randonnée Fondation Groupama à Saint-Etienne-de-Lisse, voir fiche. M ercredi 18 juin: sortie à M adirac (coteaux et forêt) départ à 14 h de la place de l'école. Contact : Dominique Contre : 06.15.87.84.38 ou Jean-Pierre Bordeau : 06.81.64.89.53. Tous droits rés ervés Le Républicain Sud Gironde 2014 92 JEUDI 12 JUIN 2014 05H03 Claix marche pour aider à vaincre les maladies rares dimanche Plusieurs centaines de personnes sont attendues au complexe sportif de «Chez-Jallet» à Claix ce dimanche à partir de 8 heures pour participer à la grande randonnée organisée par la Fondation Groupama Santé Centre Atlantique dont c’est la troisième édition qui a pour thème «M archons au profit des maladies rares». De nombreux bénévoles participeront à l’organisation. Dès samedi, ils seront à pied d’œuvre pour le balisage des trois parcours de 5, 10, et 15 kilomètres. Chacun aura une couleur, rouge pour le premier, bleu pour le deuxième, et le plus grand de 15 kilomètres sera fléché en vert. Au long de ces itinéraires, les participants pourront découvrir la campagne claibertine et ses incontournables sites: le viaduc de la ligne à grande vitesse, les meulières, le château Saint-Georges, la grotte à Calvin, etc. Les inscriptions (avec café d’accueil) se feront au stade, et les départs seront libres entre 8 et 10 heures, il sera aussi remis un itinéraire des parcours. Un point de ravitaillement sera dressé avec des rafraîchissements et encas au village des «Baudrits». Une boisson sera proposée à l’arrivée. La participation a été fixée à 5 € minimum par personne (gratuite pour les moins de 12 ans). Les personnes qui ne veulent pas marcher, mais simplement participer à l’action solidaire pourront déposer leur contribution dans l’urne, à l’accueil. Josette REBEIX Renseignements au 05 45 90 46 62. Tous droits rés ervés La Charente Libre 2014 93 JEUDI 12 JUIN 2014 05H33 LE CLUB DES MILLE PIED Samedi 7, randonnée des Deux Ponts. Dimanche 15 juin, randonnée Fondation Groupama à Saint-Etienne-de-Lisse, voir iche. M ercredi 18 juin, sortie à M adirac (coteaux et forêt) départ à 14h de la place de l'école. Contact: Dominique Contre: 06.15.87.84.38 ou Jean-Pierre Bordeau : 06.81.64.89.53. Tous droits rés ervés Le Républicain Lot et Garonne 2014 94 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Marchons ensemble contre les maladies rares ! Groupama d'Oc se mobilisera sur la base de Loisirs de M ontaigu de Quercy(82) au profit de l'Association « SANFILIPPO SUD » Impulsée par Robert Fau Président de la Fédération de Tarn et Garonne et Philippe Credoz Vice-président de la Fédération de Tarn et Garonne et Président de la Caisse Locale de M ontaigu de Quercy. Cette M arche Solidaire permettra de verser l'intégralité des fonds récoltés à cette Association et de faire connaître au grand public la Fondation Groupama pour la Santé. Ainsi vous êtes espérés en très grand nombre ce tout prochain 15 Juin à partir de 9h00 en famille, avec des amis... ! Cette marche se déroulera donc le dimanche matin 15 juin sur le site de la base de loisirs de M ontaigu. Le principal objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares qui touchent 3 millions de personnes, et de collecter des dons qui seront totalement reversés au profit de l'Association «SANFILIPPO SUD» - www.sanfilipposud.org. Vous aurez le choix entre 4 parcours : 2 kms, 4 kms, 8 kms, 12 kms ! Les départs seront libres à partir de 9 Heures. Participation (1 donné = 1 versé) - 5 par personne (Gratuit aux moins de 12 ans). Restauration possible sur place. Cette marche solidaire permettra de verser l'intégralité des fonds récoltés à l'association sanfilippo ! Un verre de l'amitié sera offert à tous les participants à l'issue de la matinée qui pourront profi- ter ensuite des structures de la base de loisirs. Philippe Credoz reste à votre disposition pour toutes éventuelles précisions ou renseignements complémentaires. Annie SOUYRI - Assistante Communication Externe Tel. 05 63 21 60 77 - Fax. 05 63 21 60 90 - Groupama d'Oc - 170 av. M arcel unal - 82017 M ONTAUBAN CEDEX http://www.groupama.fr Tous droits rés ervés Le Petit Journal Tarn-et-Garonne 2014 95 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Une marche pour aider à vaincre les maladies rares Dimanche prochain, à partir de 8 heures, le slogan " M archons ensemble pour vaincre les maladies rares " sera dans toutes les bouches des marcheurs ; cette grande randonnée, ouverte à tous, est organisée par Groupama Centre Atlantique au profit de la Fondation Groupama Santé. Comme l’a souligné Walter Quintard, le président de cette fédération charentaise, lors de la dernière réunion de préparation : " Ce sont plusieurs centaines de randonneurs qui seront au rendez-vous de cette manifestation, dont l’objectif est de vaincre les maladies rares et de redonner espoir. " Pour cela, chaque randonneur pourra participer avec un minimum de 5 € (gratuit pour les moins de 12 ans) une somme qui, ajoutée à toutes les autres participations, sera intégralement reversée à la fondation, ajoutent Alise Boireau et Serge Lambert, respectivement assistante et responsable institutionnelle Groupama. Lundi dernier à la mairie de Claix, tous les acteurs organisateurs de la manifestation ont calé les rôles de chacun, dont l’accueil avec les inscriptions au complexe sportif de chez Jallet (stade), le stand de ravitaillement, le fléchage, etc. La municipalité apporte son aide logistique, a souligné son maire, Dominique Pérez, partenaire de l’événement. Trois parcours Le slogan des organisateurs " M archons ensemble le 15 juin pour vaincre les maladies rares ". PHOTO PHILIPPE REBEIX Chacun recevra au départ un plan avec trois parcours pédestres. Tout d’abord, un circuit famille de 5 km puis un second de 10 km et, enfin, le troisième de 15 km. Les participants pourront, au choix, admirer et côtoyer le château de la Laiterie Lescure, les meulières de Claix, l’église ainsi que le viaduc, etc. Un appel est lancé aux associations pour qu’elles mobilisent leurs adhérents afin de participer à cet événement. Lancé en 2000 par la fondation à l’occasion du centenaire de Groupama, il n’a eu de cesse de mobiliser pour soutenir les malades et leur famille : à ce jour, 489 projets, des relations noués avec 157 associations et l’encouragement de 27 chercheurs. Les personnes ne désirant ou ne pouvant pas faire la randonnée pourront tout de même donner une participation à l’accueil. Renseignements au 05 45 90 46 62 ; Tous droits rés ervés Sud Oues t 2014 96 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 «Marchons ensemble contre les maladies rares» Dimanche 15 juin, M archons ensemble contre les maladies rares. En Tarn-et-Garonne, Groupama d’oc se mobilise à la base de loisirs de M ontaigu-de-Quercy, au profit de l’association Sanfilippo Sud. Impulsée par Robert Fau, président de la fédération de Tarn-et-Garonne, et Philippe Credoz, vice-président de la fédération de Tarn-et-Garonne et président de la caisse locale de M ontaigu-de-Quercy, cette marche solidaire permettra de verser l’intégralité des fonds récoltés à cette association et de faire connaître au grand public la fondation Groupama pour la santé. Rejoignez-les le 15 juin à partir de 9 heures, en famille, avec des amis! Cette marche se déroulera sur la base de loisirs de M ontaigu-de-Quercy. Quatre parcours au choix: 2, 4, 8 et 12 kilomètres. En pratique. Départs libres à partir de 9 heures. Participation (1 € donné = 1 € versé): 5 € par personne; jeunes de moins de 12 ans, gratuit. Restauration possible sur place. Le verre de l’amitié sera offert à tous les participants à l’issue de la matinée et pourront profiter ensuite des structures de la base de loisirs. Tous droits rés ervés La Dépêche du Midi 2014 97 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 A ... A Andrezieux Boutheon Thé dansantOrganisé par le nouvel établissement "L'Hélios" avec Tanzotos. Entrée 10 avec 1 conso.Jeudi 12 juinde 14h30 à 19h30.A côté du Leclerc. Thé dansantOrganisé par le nouvel établissement "L'Hélios" avec M ichel M adera et Tony Tabbie. Entrée 10 avec 1 conso.Dimanche 15 juinde 14h30 à 19h30.A côté du Leclerc. Aveizieux Conseil municipalLundi 16 juinà 20h15.Salle des délibérations. avis mairieDans le cadre de la mise Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 98 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 e la mise en place du « plan de gestion de canicule Loire 2014 », la Sous-Préfecture informe la M airie qu'il est recommandé aux personnes vulnérables, âgées ou handicapées qui le souhaitent, de s'inscrire en M airie. Ainsi, ce dispositif permettra de favoriser l'intervention des services sociaux et sanitaires si un plan d'alerte et d'urgence est mis en place.N'hésitez pas à nous contacter au 04-77-94-00-12. B Bellegardeen-Forez Union Bouliste BellegardeSamedi et Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 99 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 dimanche à partir de 7h30 auront lieu les finales départementales des associations sportives de boule lyonnaise . Venez les encourager. Ouvert à tous .Du samedi 14 juinau dimanche 15 juinà 7h30.Au stade. Boën-sur-Lignon Les chemins de l'Astrée en scène et en musique.Balades théâtrales et musicales sur les chemins de l'Astrée- A 11 heures sur la passerelle du Lignon de Boën à Trelins - A 15h sur la passerelle du Lignon de M ontverdun à St-Etienne le M olardDéambulation avec Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 100 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 animations sur les parcours- M anifestation gratuite.Dimanche 15 juinde 11h à 13h,de 15h à 18h.Passerelles de Trelins et M ontverdun.Gratuit.Cengtre culturel de GoutelasTél. 04 77 97 35 [email protected] Boissetlès-M ontrond BRIGADIER d'OR - Assemblée généraleVendredi 13 juinà 20h.Salle des fêtes.M ADAIREÉlianeTél. 04 77 54 83 [email protected] C Cezay Journée tripes - saucissesL'Union agricole de chasse de Cezay vous Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 101 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 invite à leur journée tripes -saucisses Vous pouvez d'ores et déjà retenir vos tickets auprès des chasseurs.Dimanche 15 juinde 8h à 14h.Salle des fêtes.Le bourg.VerninTél. 04 77 24 65 33 Chalmazel Forum des AssociationsL'association Familles Rurales fête ses 40 ans. Elle organise, pour l'occasion, un forum des associations intercommunales : Danse, Chant, Karaté, Zumba, Foot, M usique...Samedi 14 juinà 14h.Salle des fêtes.M assacrierArletteTél. 04 77 24 83 Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 102 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 [email protected] Chazelles-sur-Lyon Ciné-conférenceAutour du film "Les fantômes du chapelier" de Claude Chabrol, inspiré du roman policier de Georges Simenon. Soirée animée par l'ethnologue François Portet. Le film plonge le public dans le monde de la chapellerie dans les années 1940. Entracte sous forme de buffet.Vendredi 13 juinà 17h.A l'auditorium de La Chapellerie.Rue M arguerite Gonon.Atelier-musée du chapeauTél. 04 77 94 23 29www.museeduchapeau.com Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 103 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Cleppé Club tarotDernière soirée amicale de le saison. Reprise de l'activité vendredi 12 septembreVendredi 13 juinà 20h.Salle de la [email protected] Concours de pétanque doublettePremier prix: 2 jambons, 2e prix: 2 repas à La Gentillère.Samedi 14 juinà 14h.Terrains du carrefour. Craintilleux Fermeture de la route de VeauchettePar arrêtés municipaux des communes de Craintilleux et Veauchette la route des bords de Loire sera fermée à Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 104 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 la circulation pour travaux.Du lundi 16 juinau vendredi 20 juinM airieTél. 04 77 54 63 [email protected] E Essertinesen-Donzy Le jardin des plantes à couleursExposition: vingt-et-un artistes exposent sur le thème " Alice et les nains de jardin ". Poteries, fleurs et toutes décorations.Du jeudi 12 juinau samedi 27 septembreà 14h30.Dans le bourg.Gratuit.M etrasValerieTél. 04 77 28 68 [email protected] Estivareilles Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 105 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Exposition modélisme et miniaturesSamedi 14 juinde 14h à 18h,dimanche 15 juinde 9h à 17h.À la salle ERA.CharbonelTél. 06 31 16 68 [email protected] Écotay-l'Olme Tournoi de sixte de l'USEM au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Par équipe de sept joueurs maximum. Deux formules: tournoi sportif (réservé aux équipes composées de joueurs âgés de plus de 16 ans) ou tournoi amical (réservé aux équipes composées de familles, jeunes joueurs, féminines etc).Samedi 14 juinà Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 106 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 13h.Au stade Dupuy-Drouot.Inscriptions à partir de 13 heures (3 euros par joueur). RenseignementsTél. 06 75 48 06 58 Visite de l'église du vieil Ecotaytous les dimanches de 14h30 à 17h.À l'église du Vieil Ecotay.M airieTél. 04 77 58 59 [email protected] La cité des peintres et de la photographieL'association loisirs animation organise sa 11e édition de la "cité des peintres et de la photographie". Tableaux et photographies seront exposées pour cette occasion. Invitée Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 107 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 d'honneur : Véronique Giordano. En parallèle se tiendra le marché de l'art et il y aura des animations pour les enfants.Dimanche 15 juinde 10h à 19h.Place de la mairie.Groupe peinture et Atelier PhotoTél. 04 77 58 59 [email protected] F Feurs Distraire vos enfants en ForezLe collectif M JC Feurs, Pouilly-les-Feurs, Salvizinet, Lestra Valeille - Civens organise des activités pour les 10-18 ans du 7 juillet au 16 août. Séjour plein-air, parc Walibi, stage Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 108 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 ASSE, rando, course d'orientation, canoé kayak, stage musique africaine, initiation au kite, cerf volants, pêche...Du jeudi 12 juinau mercredi 2 juilletInscripitons M JC château du Palais.10 allée du Château.M JCTél. 04 77 26 21 14 Soirée rétro: Fenêtre sur courDans le cadre des soirées rétro, Ciné Feurs diffuse "Fenêtre sur cour", un film culte d'Alfred Hitchcock (1955) avec James Stewart, Grace Kelly. En version originale sous-titrée remasterisée.Vendredi 13 juinà 20h30.28 rue de la Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 109 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 République.Ciné FeursTél. 09 61 24 36 [email protected] Paroisse Saint PaulM esse: samedi 18h30 Epercieux,- Panissières; dimanche 9h: Salvizinet - Villechenève; 10h30: Feurs M ornand - St Barthèlemy.Du samedi 14 juinau dimanche 15 juin Animations "chemins de terre"Exposition et rencontre avec Cécine M artin, céramiste. M archeurs sur la transligérienne, laissez votre empreinte. Exposition du Caméra photo club, Printemps bio, stands autour du goût et des Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 110 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 produits du terroir : boulanger bio, fromage, aromatiques.Samedi 14 juinde 9h30 à 17h30.Ecopole du Forez.FrapnaTél. 04 77 41 46 [email protected]> Vide grenier instruments de musiqueL'AM F de Feurs vide son grenier et organise une vente d'instruments de musique d'occasion, certains pour la déco. Le stand sera installé dans la cour du château du Palais, dans le cadre de l'opération portes ouvertes.Samedi 14 juinde 10h à midi.Château du Palais. Les amis du Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 111 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 patrimoine et du musée de feursIls vous invitent à la conférence animée par le professeur Ninacori dans la série "Les amours des Dieux Eros Psyché".Lundi 16 juinà 14h45.Théâtre du Forum. M aison de la commune.Rue Gambetta. Ecole de natation piscine Feurs Forez-AquaticInscriptions et réinscriptions à l'école de natation. Enfants: mardi 17 et mercredi 18 juin; Adultes: jeudi 19 et vendredi 20 juin. Lundi 23 juin: test pour évaluer les nouveaux enfants à l'école de natation à partir de Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 112 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 15h30 jusqu'à 18h30.Du mardi 17 juinau vendredi 20 juinde 10h30 à 18h,lundi 23 juinà 15h30.Au club piscine Forez Aquatic.Feurs Forez [email protected] G Grammond Randonnée VTT et pédestreLes sapeurs-pompiers proposent une randonnée VTT avec 4 circuits au choix: 15, 25, 35 ou 45 kms, et un circuit marche de 13 kms. Inscriptions et départs de la caserne de 8 h à 10 h 30. M atinée porte ouverte à la caserne de 9 h à 12 h.Dimanche 15 juinde 8h à 10h30 Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 113 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 .Caserne de pompiers.Rue du Lavoir.Amicale des pompiersTél. 04 77 20 22 [email protected] L La Chamba Aqua PetraRando'patrimoine pour découvrir le patrimoine chambacien. Départ du hameau du Reculon. Ouvert à tous. Pique-nique tiré du sac ou repas sur réservation à l'auberge du Col de la Loge.Dimanche 15 juinà 9h30.Le Reculon.Gratuit.Sylvie RobertTél. 04 77 97 91 87 Leigneux Fermeture du secrétariat de mairieUne permanence en mairie Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 114 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 sera assurée le 12 juin de 14h à 17h.Jeudi 12 juinplace du chapitre.M airieTél. 04 77 24 57 [email protected] Les Salles Paroisse Saint RochM esseSamedi 14 juinà 18h30.Cure de NoirétableTél. 04 77 24 72 [email protected] Lézigneux Tennis clubTrophée BNP Paribas des familles pour jouer en double, en famille : double dames, double messieurs, double mixte.Du jeudi 12 juinau dimanche 29 juinclub de tennis.Route de Vidrieux.Inscriptions Pailleux Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 115 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 PatrickTél. 06 49 80 35 63 Groupe Nature marchemarche à Saint-M arcellin-en-Forez. Rendez-vous parking les PucesLundi 16 juinà 14h.Bastin M .AndréeTél. 04 77 58 67 [email protected] L'Hôpital-le-Grand Rencontre mairie - associationLa nouvelle équipe municipale organise une réunion rassemblant toutes les associations et les clubs de notre commune.Vendredi 13 juinà 18h.Salle des associations.M airieTél. 04 77 76 13 [email protected] M Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 116 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 M arcenod Concours de pétanque en nocturneOrganisé par l' association des Jeunes. Limité à 64 doublettes., Inscription à 19h30.Vendredi 13 juinà 19h30.Stade communal. Concert choralConcert-choral avec la participation des chorales des " 4 vents " de Trèves et du "Choeur de M alherbe"de M arcenod.Samedi 14 juinà 20h30.A l 'église. M arcoux Journée détente amicale boule champêtreSamedi 28 juin journée détente dans le Vercors, organisée par la boule champêtre avec Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 117 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 vec visites de sites. Repas au restaurant Départ 5h30. Une dizaine de places restent disponibles. Tarifs 52 pour les licenciés et membres honoraires, 82 autres. Inscriptions.Amicale boule champêtreTél. 06 76 11 55 23 M aringes Kermesse des blésOrganisée par l'école avec : spectacle par les enfants (14 heures), divers stands (pêche aux canards, chasse aux trésors, tirs aux buts...), concours de vélos fleuris et catégorie "poussettes fleuries", puis repas campagnard (à partir de Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 118 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 9 heures), et bal gratuit (dès 21 heures).Samedi 14 juinà 14h. M arols Rencontres Intercommunales de Théâtre AmateurProposé par Anca Théâtre. Avec 6 troupes de théâtre amateur de SaintM aurice-en-Gourgois, Saint-Bonnet-le-Château, M ontbrison, Saint-Etienne, Gumières, Roche-La-M olière. Spectacles tout public. Entrée libre.Dimanche 15 juinde 14h à 19h.Salle des fêtes.Place de la mairie.Participation libre.Anca ThéâtreTél. 06 09 02 15 [email protected] M erle Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 119 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Leignec Brocante - vide-greniersorganisé par le comité des fêtes. 2 euros le métre.Dimanche 15 juinde 6h à 18h.Dans les rues de M erle.FaviergaëlTél. 06 84 63 05 [email protected] M ontarcher Soirée cabaretL'association des Amis de M ontarcher organise une soirée cabaret. Un buffet froid sera proposé aux convives et l'animation musicale assurée par Caleuche, un groupe de chant et musique sud-américain. Réservation avant le 5 juin.Samedi 14 juinà 19h30.Salle Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 120 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 communale.Amis de M ontarcherTél. 04 77 50 18 40.06 65 74 17 11 M ontbrison M JC: conférenceSur les huiles essentielles selon l'Ayurvéda par Pascale Chambon.Jeudi 12 juinà 19h.M JC.Espace des Jacquins 12 avenue Charles de Gaulle.Inscriptions obligatoireTél. 04 77 58 57 24.06 13 49 08 [email protected] Centre social: Projection de Secrets des champsUn film de Honorine Perino.Jeudi 12 juinà 20h30.Au centre social.Centre social M ontbrisonTél. 04 77 96 09 Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 121 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 43centresocial.montbrison@laposte.netcentresocial.montbrison42.fr ConcertLes élèves de troisième de la M aîtrise du Conseil général de la Loire chantent "Au nom de la Loire", un opéra pour adolescent commandé par le Conseil général de la Loire à Romain Didier sur un livret de Gil Chovet.Du jeudi 12 juinau vendredi 13 juinà 20h30.Théâtre des Pénitents.M aîtrise du Conseil général de la LoireTél. 04 77 58 60 [email protected] Café musique au centre socialanimé par Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 122 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Jean-Luc M asset : Les noces de Figaro. Présentation de l'oeuvre et de son contexte. Spectacle à l'Opéra théâtre de SaintEtienne jeudi 19 juin à 20 heurse (22 euros).Vendredi 13 juinà 20h.Centre social.13 place pasteur.3 .Centre social M ontbrisonTél. 04 77 96 09 43centresocial.montbrison@laposte.netcentresocial.montbrison42.fr Boule du parc: challenge Cabut M ichelSeize doublettes troisième et quatrième divisions.Samedi 14 juinà 14h.À la boule du Parc.Boule du parcTél. 04 77 58 35 75.06 Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 123 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 15 20 14 87 Fête de BeauregardA 15 heures bassins d'eau avec bateaux à ailettes, parcours accrobranche. De 18 à 19 heures démonstration avec Dance center (rock, salsa, hip-hop). De 19 à 20 heures démonstration de country avec Friends Country Forez.De 20 heures à 21 h 30 animation médiévale (Ordre de la Tour). Feu d'artificeSamedi 14 juinà 15h.Comité des fêtes de M ontbrisonTél. 04 77 96 39 [email protected] Gala de danse de Brasil Rock 2000Samedi 14 juinà Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 124 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 15h30.À la salle Guy-Poirieux. 150 ans de la croix-rougePour fêter dignement les 150 ans de la Croix rouge l'unité locale de M ontbrison organise un concert à la collégiale avec la participation de quatre chorales. Les chanteurs du vendredi, les Polyssons de Saint Etienne, M élodie du Prieuré de Saint Romain et M ille coups de choeur de Veauche.Samedi 14 juinà 20h.A la Collégiale.Croix RougeTél. 04 77 96 16 [email protected] M arche pour la fondation Groupama Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 125 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 contre les maladies raresQuatre circuits de 6, 12, 18 et 24 km. Départ de la salle Guy Poirieux.Dimanche 15 juinContactTél. 06 73 67 65 [email protected] M arche au profit de l'Association AmadysInscriptions et départs de 8 h à 14 h 30 en fonction des distances. Quatre parcours: 6, 12, 18 et 24 km. L'association Amadys (malades atteints de dystonie) a pour objectif de faire connaître la maladie, accompagner les personnes atteintes et leurs proches, organiser des Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 126 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 rencontres de patients.Dimanche 15 juinà 8h.Départ de la salle Guy Poirieux.Association AmadysTél. 09 71 59 14 70www.amadys.fr N Noirétable M édiathèqueCafé littéraire sur le thème de la littérature russe moderne.Jeudi 12 juinà 19h.Au bar Le Bidule.Gratuit.M édiathèqueTél. 04 77 24 77 [email protected] Croix bleueProchaine réunionJeudi 12 juinà 18h.Salle B annexe de la salle des fêtes.Debard Jean-ClaudeTél. 06 80 25 67 20 Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 127 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 PharmaciePharmacie de garde Leroy à Saint-Just-en-ChevaletDu samedi 14 juinau dimanche 15 juinLeroyTél. 04 77 65 00 53 M embres associés de l'ASSEAssemblée générale de l'association, suivie d'un repas à la petite Taverne. Inscription impérative avant le 10 juin chez Flach'Coiffure. Repas à la charge de la section pour les adhérents.Samedi 14 juinà 18h.Café du M arché.Xavier FlachonTél. 04 77 24 96 94 Tournoi FCBNTournoi pour les catégories U7-U9Samedi 14 juinà 14h.Stade Jean Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 128 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Riol.Gratuit.Beauvoir CédricTél. 04 77 24 29 60 Thé dansantOrganisé par l'Amicale Laïque avec l'orchestre Jérôme Arnaud.Dimanche 15 juinde 15h à 20h.Casino.CasinoTél. 04 77 24 79 29 Paroisse Saint RochM esse: fête de la Sainte TrinitéDimanche 15 juinà 10h30.Cure de NoirétableTél. 04 77 24 72 [email protected] P Panissières Fête de la Saint-Jean4 jours de festivités du vendredi 13 au lundi 16 juin. Défilé de 5 chars, groupes musicaux, Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 129 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 concours de pétanque, de pêche, de belote, de boules carrées. Bals gratuits, apéritif musical, plateau-repas, diffusion du match de l'équipe de France de foot pour la coupe du monde, feu d'artifice.Du vendredi 13 juinau lundi 16 juinComité des fêtesTél. 06 78 64 54 28 Poncins Boules : challenge Pierre SalotL'Amicale Boule Poncinoise remet en jeu le challenge du président Pierre Salot. Réservé aux joueurs de plus de 55 ans.Jeudi 12 juinà 9h30.Terrain de boule du bourg.Amicale Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 130 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Boule PoncinoiseTél. 04 77 27 84 29 Tennis club Poncinois : vente de cartesLes ventes de cartes de tennis et échanges de clefs se feront lors de trois permanences.Dimanche 15 juinde 11h à midi.Au terrain du Lignon.Jean-Philippe QuoniamTél. 04 77 26 59 41 Pouilly-les-Feurs Boule du muguet: Concours de beloteOuvert à tous.1er prix : 2 jambons secs + 2 apéritifs, 2e prix : 2 jambons secs, 3e prix : 2 rosettes + 2 bouteilles, 4e prix : 2 rosettes, puis saucissons, toutes Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 131 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 les doublettes primées. Inscriptions 14 euros par doublettes. Buffet, buvette.Samedi 14 juinà 14h.En plein air Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 132 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 sur l'esplanade du Rempart.RechagneuxTél. 04 77 26 35 Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 133 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 [email protected] R Rivas Fermeture secrétariat de mairieFermeture secrétariat de mairie, mardis 3 et 17 juin, vendredi 13 juin.Vendredi 13 juinmardi 17 juinM airieTél. 04 77 54 63 43 Paroisse Saint-Joseph des Bords de LoireLa messe sera exceptionnellement célébrée à 10H30 et non 9 heures en raison de la présence de premiers communiants.Dimanche 15 juinà 10h30.A l'église. RozierCôtes-d'Aurec Soirée débat au Cin'étoileDans le cadre Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 134 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 du projet "Nous vl'a bien bio" le comité d'animation en partenariat avec Cin'étoile propose la projection du film de Coline Sereau :solutions globales pour désordre global. Il sera suivi d'un debat. Dégustation de produits régionaux.Vendredi 13 juinà 18h.Comité d'animationTél. 04 77 01 03 67animation'[email protected] Rozier-en-Donzy Ouverture du centre de loisirsDu lundi 7 juillet au vendredi 1er août. Au programme: voyage dans le temps entre M oyenAge - Antiquité et 21e siècle autour de jeux, sorties et camps, encadrés par une équipe dynamique. Inscriptions aux permanences du Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 135 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 périscolaire.Samedi 14 juinde 10h à midi,lundi 16 juinde 17h à 18h,samedi 21 juinde 10h à midi,jeudi 26 juinde 17h à 18h.Centre de loisirs.Des liseurs.FayolleFrédériqueTél. 04 77 28 03 [email protected] Kermesse de l'écoleLa Kermesse organisée par le Sou des écoles se déroulera dans la cour de l'école. Au programme spectacle des enfants préparé au cours de l'année chorale et danses, promenades en poney avec le club l' Etrier de Panissières, jeux, structure gonflable. En soirée un repas terminera cette journée.Dimanche 15 juinà 14h30.Gratuit.JeanLucTél. 04 77 28 03 [email protected] S Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 136 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Saint-Barthélemy-Lestra Fête des voisins.Organisée par le Comité des Fêtes et la municipalité. Apéritif offert. Repas et boissons tirés du sac. Les personnes qui n'ont pas de moyen de locomotion et à mobilité réduite seront pris en charge par le comité. En cas de mauvais temps repli sur la salle des fêtes.Samedi 14 juinà midi.Stade de foot (sous chapiteau).Route de Valeille.Gratuit.LaurentEdmondeTél. 04 77 28 51 33ouM ichaletEddie04 77 28 57 75 Saint-Bonnetle-Château Anniversaire collège FalabrèguePour les 50 ans du collège, une expo de photos de classe est prévue. Vous pouvez confier vos Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 137 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 s clichés au principal du collège en vue de les scanner pour cette expo.Samedi 14 juinPascal RocherTél. 04 77 50 08 [email protected] Chorale et film à Cin'étoileL'association culturelle, Cin'étoile et la chorale Josquins des prés organisent une soirée cinéma avec des chansons de films. Suivi d'un documentaire" Twenty feet from stardam". Sur réservation.Samedi 14 juinà 20h30.CinétoileTél. 04 77 50 62 [email protected] Saint-Bonnetle-Courreau Déchetterie mobileVendredi 13 juinde 11h à 16h.Lieu-dit Chavannes - RD101.Contact Communauté d'Agglomération Loire Forez: Service Ordures M énagères (appel gratuit depuis un poste fixe)Tél. 08 00 88 10 24 Journées des moulinsSamedi: conférence sur l'histoire des Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 138 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 moulins,suivi d'une visite à 16 heures (6.20 euros). Dimanche: animations (travail de la potière, geste des Grenadières, secret des plantes tinctoriales etc.). (3.20 euros à partir de 16 ans). Ambiance musicale avec M olly's Kiss. Buvette et crêpes.Samedi 14 juinà 15h,dimanche 15 juinde 10h à 18h.Au moulin des M assons.Réservation au M oulin des M assonsTél. 04 77 76 86 [email protected] Saint-Cyrles-Vignes Tournoi de footballOrganisé par l'association sportive catégorie senior. A midi barbecue. 21 équipes réparties en 3 poules s'affronteront sur trois terrains.Samedi 14 juinde 9h30 à 19h30.Stade du grand Béal.RobicPatrickTél. 06 73 92 47 [email protected] Saint-Didiersur-Rochefort M aison Saint-JosephVous êtes invités à participer à l'assemblée générale de l'Association Saint-Joseph.Vendredi 13 juinà 15h.M aison d'accueil.Le bourg.M aison d'accueil Saint-JosephTél. 04 77 97 91 37guy Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 139 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 [email protected] Sainte-Agathe-la-Bouteresse Comité des foiresassemblé générale. Toutes les personnes qui souhaitent intégrer l'équipe sont les bienvenues.Vendredi 13 juinà 20h30.Salle des fêtes.M r GrangeTél. 04 77 24 03 [email protected] Saint-Galmier Visite de l'entreprise BadoitVendredi 13 juinà 15h.Inscriptions obligatoiresTél. 04 77 54 06 08 Randonnée «Les Pas Pétillants»A M ontromant : Le RossandVendredi 13 juinà 13h30.RV parking Pré-Château.ContactTél. 06 85 86 42 76 EXPOSITION JEAN-CLAUDE CREPETDu 13 au 29 juin.Tous les vendredis, samedis, dimanches de 10h à 18h.Galerie du Caveau des Arts. Visite de l'atelier de poterieAccès libre.Vendredi 13 juinde 10h à midi,de 15h à 18h.M aison Saint-Jacques.Gratuit. Permanence FNATHVendredi 13 juinde 10h45 à 11h45.Au Pôle des Services - 1 rue du Cloître.Contact : Gabriel ThollotTél. 04 77 52 50 24 Rencontres de l'association " Aimer la vie"Aimer la vie" (nécessité d'adhérer à Amitiés et Loisirs pour ces rencontres hebdomadaires)Samedi 14 juinà 14h.Salle paroissiale.Contact : Jeanine GuillarmeTél. 04 77 54 17 86 Visite Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 140 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 du Vieux BourgSamedi 14 juinà 15h.Renseignements auTél. 04 77 54 06 08 Saint-JustSaint-Rambert Classe en 4 : fête du dimanche 28 septembreRappel : dernier délai pour les pré-inscriptions avant le 15 juin à la M aison Des Associations (19 rue Joannès Beaulieu, quartier St Just). Si des personnes concernées n'avaient pas été contactées, des bulletins de pré-inscriptions sont disponibles à la M DA. VIDE-GRENIEROrganisé par la section basket de l'ULR. Réservé aux particuliers. Les inscriptions seront prises sur place à partir de 7 heures. Tarif : 2,50 le mètre linéaire. Jusqu'à 18 heures, buvette et petite restauration.Dimanche 15 juinà 7h.En bord de Loire, côté St Rambert (Les Giraudières). Saint-M arcellinen-Forez ThéâtreLa troupe de théâtre amateur Les Parents vrillent, présente leur dernière création : " L'année du Canard", mise en scène de Gérald Casetto. Durée : 1h15. Tarif unique : 5Samedi 14 juinà 15h,à 20h30.Salle Aristide Briand.RéservationTél. 06 48 70 62 70 Centre aéré de la RucheLes inscriptions pour les vacances d'été au centre aéré de la Ruche auront lieu le Jeudi 12 juin de 18h à 20h dans le hall de la salle des fêtes; Samedi 14 juin de 9h à12h salle de réunion.Plus d'info au 04 77 52 98 64 Saint-M édarden-Forez INSCRIPTIONS CENTRE DE LOISIRS DE CET ETELe centre de loisirs Aveizieux - Chevrières - Saint-M édard ouvrira ses portes du lundi 7 juillet au vendredi 1er août à l'école publique d'Aveizieux. Inscriptions à Saint-M édard aura lieu le vendredi 13 juin.Vendredi 13 juinde 17h à 19h30.A la salle d'animation.M JC Loisirs au [email protected] LOISIRS AU VILLAGE - ASSEM BLEE GENERALEÉlection d'un nouveau président Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 141 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 et d'un secrétaire, besoin d'étoffer l'équipe du conseil d'administration et des bénévoles. Important qu'au moins une personne de chaque activité soit représentée pour la bonne cohésion de la M JC.Vendredi 13 juinà 19h30.A la salle d'animation.M JC Loisirs au [email protected] Saint-Romainle-Puy M arche de Pic-GymLa centaine de personnes inscrite à la marche du 13 juin à Chamboeuf suivit d'un resto est priée de noter un petit changement sur le lieu de départ. A cause de la fête des fleurs le départ se fera du parking de Lidl et non pas de l'Eglise. Prière de faire circuler l'info. M utuelle Saint Gobain - Assemblée généraleSuite aux nouvelles directives obligeant les complémentaires santés à faire leur assemblée générale six mois après la clôture des comptes, les adhérents sont priés d'assister à l'assemblée générale.Jeudi 12 juinà 16h30.Salle Clavelloux.M utuelle Saint GobainTél. 04 77 76 06 [email protected] Saint-Thurin Paroisse Saint RochM esse: fête de la Sainte TrinitéDimanche 15 juinà 9h.Cure de NoirétableTél. 04 77 24 72 [email protected] Salvizinet Inscription M JCPermanence pour les inscriptions aux différentes activités de la M JC : yoga, art floral, atelier tricot, scrabble, tarot.Samedi 14 juinde 9h à midi.Salle des animations.PépinOdileTél. 04 77 26 04 55 Savigneux M archeurs SavignolaisM arche à l'Hermitage.Jeudi 12 juinà 8h30.Départ parking de la Bruyère.DemeureRobertTél. 04 77 58 83 65 Ambulanciers de la Loire: assemblée généraleSamedi 14 juinà 10h.Chez Thollot. Sury-le-Comtal CONCOURS DE PETANQUEOrganisé par le Sporting Club de Sury en doublette formée 12 euros par doublette. 1er : Jambon + Pastis, 2e : Jambon. Avec concours parallèle pour les enfants 6 euros par doublette.Vendredi 13 juinà 18h.Stade de la Dévalla.Sury Sporting ClubTél. 06 37 01 79 [email protected] CONCERT SURY M ELODIEAvec la soliste soprano Emmanuelle Guillier, et la chorale de Chambles dirigée par M me ValliorgueSamedi 14 juinà 19h.Église Saint André.Gratuit. Pique-nique géantLe centre Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 142 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 social Surypaserelle invite la population suryquoise à un pique nique géant à Prélude. Préparez un plat de votre choix et venez le partager avec tous ou sortez un repas de votre sac pour vous même. Pour les boissons Surypasserelle s'en chargera et elles seront à volonté.Samedi 14 juinà midi.Centre aéré Prélude.Gratuit.M eridjiTél. 04 77 30 81 45 U Usson-en-Forez Réunion publique d'information sur le contrat territorial de l'Ance du Nord AmontUne occasion de comprendre les initiatives prises sur votre territoire mais aussi et surtout afin de partager et de répondre à vos interrogations.Vendredi 13 juinà 17h30.Salle du Cercle place de l'église. M arche de nuit de l'AFRL'association des Familles Rurales organise sa traditionnelle marche de nuit qui permettra aux randonneurs de parcourir deux boucles de 7 et 16 kilomètres (avec ravitaillements et repas chaud à l'arrivée). Les lampes torches et gilets fluo sont obligatoires. Inscriptions dès 19 heures.Samedi 14 juinà 19h.À la salle du Cerle.Place de l'Eglise.Bernard ValérieTél. 06 36 00 99 49 V Veauche Association Familles de FranceDes cours de Polonais seront donnés à la rentrée.Du jeudi 12 juinau samedi 14 juinAssociation Familles de FranceTél. 04 77 94 32 21 VEAUCHE JUM ELAGES - ASSEM BLEE GENERALEVendredi 13 juinà 19h30.Salle Emile Pelletier.VEAUCHE JUM ELAGESM anuel GalludTél. 06 74 56 52 [email protected] Concours de pêcheInfo pêche inter CE à noter : pêche réservée au CE SNCF. CE usine OI.Samedi 21 juinà 8h.Etangs de Veauchette.Comité Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 143 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Hunspach:Fête du folkloreavec musiques et danses folkloriques, expositions de costumes et peintures, marché, bal et marche. Restauration et buvette.Centre village,place de la... Hunspach:Fête du folkloreavec musiques et danses folkloriques, expositions de costumes et peintures, marché, bal et marche. Restauration et buvette.Centre village,place de la M airie,samedià 19h etdimancheà 11h.03.88.80.59.39 Otterswiller:Feu de la Saint-Jeanplace de la gare à proximité de la salle polyvalente,samedià 19h Sand:Feu de la St-Jean avec crémation du bûcher vers 22h,stade municipal,samedi Saverne:Fête des roses:concerts, visites guidées, démonstration de Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 144 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 ration de zumba,à la Roseraie,dimancheà 11h Soultz-sous-Forêts:Courses populaires et feu de la Saint-Jeansamedià 19h Westhoffen:Fête des cerises:grand marché de cerises et du terroir, concerts, spectacles de danse, concours de cracher de noyaux de cerises, animations pour enfant, expositions etc. Entrée gratuite.dimanche03.88.87.33.50 Weyersheim:Fête champêtre avec feu de la St-Jeanpar la M usique municipale de Weyersheim, avec le groupe musical «Ldes Sandhaase» de Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 145 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Haguenau,dans les jardins de l'Espace W,samedià 19h.03.88.51.30.12 Gourmandises Cleebourg:M arche viniquedégustation 8 vins (8). Dégustation 6 vins (4).Cave vinicole,Route du Vin,dimanchede 9h30 à 14h.03.88.94.50.33 La Wantzenau:Balade des gourmetsorg. par l'assoc. des hôteliers restaurateurs de La Wantzenau à l'occasion de la 10è expo. à ciel ouvert «Ill Art» sur les berges de l'Ill. Parcours gourmand de 8 km. Départ toutes les 10 min. par groupe de 20 personnes. Résa Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 146 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 03.88.59.22.22 – [email protected],Hôtel le M oulin de la Wantzenau,3 impasse du M oulin,dimanchede 10h à 19h.20 pour les moins de 12 ans/38 ,http://www.facebook.com/ahrwlawantzenau M uttersholtz:Feu Saint JeanOrg. par le Comité des Fêtes, animé par l'orchestre Ambiance. Balade contée toutes les 15 mn de 18h30 à 21h, inscriptions sur place.samedià 18h30.Gratuit pour les moins de 12 ans/2 .03.88.85.18.09. Sermersheim:M arche gourmande des Sauterelles.Balade en Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 147 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 semi-nocturne (sur résa.). A l'arrivée, animation musicale et soirées tartes flambées,dép. M aison du temps libre,samedide 17h à 19h.03.88.74.46.70. Uttenheim:Fête de la bièreorg. par l'Union sportive, avec bal champêtre animé par l'orchestre Henri Petitu,autour de la salle des fêtes,samedià 20h Wissembourg:Apéro littéraire et Paella géantepar les commerces de rue du M arché-aux-Poissons. 12. Inscriptions au 03.88.54.27.89.Rue du marché aux poissons,samedià 18h30 Jeux Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 148 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Duppigheim:Concours de beloteTartes flambées à partir de 18h. Réservation au 03.88.38.57.98 ou 06.21.59.22.22.À l'étang de pêche,samedià 20h Durrenbach:Festival du jeu, maison des services et des associations,1 rue de l'Obermatt,samedià 18h etdimanchede 13h30 à 19h Hatten:Loto bingo6 cartons: 15. Résa. 06.44.72.79.91.Salle de l'aviculture,rue de l'Abri,samedià 20h Obermodern Zutzendorf:Loto-bingoanimé par James,à la salle polyvalente,samedià 20h.06.86.03.30.76. Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 149 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 M arches Bischoffsheim:M arche populaire IVVorganisée par le Cercle Saint-Gérard, parcours de 10, 20 et 30 km, et parcours adapté,départ au Castel,dimancheà 7h.1,80 .06.86.85.80.12 Ernolsheim-Bruche:M arche «Ensemble pour vaincre les maladies rares»M arche au profit de l'association Syndrome M oebius France organisé par la Fondation Groupama pour la santé en présence de Delphine Wespiser, Ambassadrice de l'Alsace, à partir de 8h.Au parc des sports,dimancheà 8h Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 150 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Hoenheim:M arche populaire IVV de nuitpar la Ville de Hoenheim. Parcours adapté: 11 km. 03.88.19.23.71,samedide 14h à 20h Hunspach:M arche aux détours de HunspachTrois circuits: 5,10 ou 20km, dans le cadre de la fête du folklore. Inscriptions 2. Restauration sur place. Résa. 03.88.80.59.39 ou [email protected],place de la M airie,dimanchede 7h à 14h.03.88.80.59.39 Lixhausen:Rand'O du Crépusculeenviron 5 km, animations le long du circuit,samedià 20h30.03.88.02.20.16 Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 151 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Saint-Jean-Saverne:M arche populaire IVVpar Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 152 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 e IVVpar l'Association Tricolore. Parcours adaptés: 10, 20km. 03.88 Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 153 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 71.83.52,dimanchede 8h à 14h Schwindratzheim:Rand'O familiale«Le cycle de l'eau à travers les prairies de la vallée de la Zorn», environ 9 km,dimancheà 9h età 14h30.03.88.02.20.16 M archés Benfeld:Petit marché du terroir,place Aristide-Briand,samedide 8h à 12h.Gratuit.03.88.74.42.17 Drusenheim:M arché hebdomadaireplace du Gymnase,Vendredide 16h à 19h Haguenau:M arché bihebdomadaireshalle aux houblons,Vendredide 7h30 à 12h.03.88.06.59.99 Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 154 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Haguenau:M arché gourmandplace de la République,samedide 8h à 12h.03.88.06.59.99 Saales:M arché de montagnesous les halles de la mairie,Vendredide 15h à 19h Wasselonne:M arché de la Fontaine, vendredide 15h à 20h,devant la fontaine,place du M arché M usées Betschdorf:M usée de la Poterie,2 rue de Kuhlendorf,du vendrediau samedide 10h à 12h,de 13h à 18h etdimanchede 14h à 18h Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 155 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 03.88.54.48.07 Bouxwiller:Visite du musée judéo-alsacien, vendredi et dimanchede 10h à 13h etde 14h à 18h.03.88.70.97.17 Bouxwiller:M usée du Pays de Hanau3 place du château,du vendrediau dimanchede 14h à 18h.03.88.00.38.39 Erstein:M usée Würth.Exposition de la collection Würth, l'une des plus importantes collections d'entreprise d'art moderne et contemporain en Europe. Entrée libre les mercredis et samedis,Z.I ouest – rue Georges Besse,du vendrediau samedide 10h à 17h etdimanchede 10h à 18h.03.88.64.74.84www.musee-wurth.fr Haguenau:M usée du bagagela dernière visite démarre à 17h,5 rue Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 156 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Saint Exupéry,dimanchede 14h à 18h.Gratuit pour les moins de 15 ans/5.03.88.93.28.23 Hatten:M usée de l'Abri-Ligne M aginotrue 6.03.88.80.14.90www.maginot-hatten.com de l'Abri,du vendrediau dimanchede 10h à 18h. De2,50 à Hatten:Cour de marie – M usée agricoleavec exposition de poupées et landaus d'autrefois. 3,50.49 rue Principale,du vendrediau samedide 10h à 12h,de 13h30 à 18h etdimanchede 14h à 17h30.03.88.80.13.39 Offwiller:M usée d'arts et traditions populaires42 rue de la Libération,dimanchede 14h à 18h.1/2.03.88.89.31.31 Schirmeck:M émorial d'Alsace-M oselledu vendrediau dimanchede 10h à 18h30.03.88.47.45.50www.memorial-alsacemoselle.com Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 157 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Uhlwiller:M usée du pain,54 rue des Perches,dimanchede 15h à 18h Waldersbach:M usée Oberlin25 montée Oberlin,du vendrediau dimanchede 10h à 19h.03.88.97.30.27www.museeoberlin.com Salons, Concours Haguenau:Salon du bien-êtreHalle aux Houblons,du samediau dimanchede 10h30 à 19h.Gratuit pour les demandeurs d'emploi, les étudiants/scolaires et les personnes à mobilité réduite/3 Phalsbourg:Première foire bio et artisanaleorganisée par l'association Les Blettes et l'Amap Les Ombelles,à la salle des fêtes,samedide 10h à 19h.Gratuit Sport Bellefosse:Trial motoépreuve sportive dédiée aux motos anciennes.Du samediau dimancheà 9h30.Gratuit Betschdorf:Nuit de l'eau et meeting de natationanimations au profit de l'Unicef,piscine municipale,samedide 17h à 23h etdimanchede 8h à 18h.www.natationlavague.com Krautwiller:Rencontre amicale d'aéromodélismepar l'aéroclub de Brumath,Terrain,dimanchede 9h30 à 18h.03.88 Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 158 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 69.42.75. La Broque:Course de côte:M ontée de Fréconrupt. Parc concurrents situé place du M esnil. Tarifs: essais du samedi 5, course du dimanche 9, forfait deux jours 12.Fréconrupt,samedide 12h à 18h etdimancheà 9h30 M olsheim:Découverte du Ried de la BrucheLe matin, initiation au canoë kayak suivi du repas tiré du sac (non fourni), aprèsmidi descente de la Bruche (3h environ).dimanche. 20/25 .03.88.50.12.50.http://bspmolsheim.com Phalsbourg:Phalsbourg Airshowdémonstrations, animations, baptêmes de l'air, foire, expo. Accès gratuit.Camp La Horie,samedide 10h à 20h etdimanchede 10h à 18h Sélestat:Beach hand party10e tournoi de sandball org. par le SAHB: samedi, sandball avec animations et soirée mousse; dimanche, sandball tournoi juniors,Grubfeld,samedià 11h etdimancheà 9h Strasbourg:Euro Escrime Strasbourg 2014seniors valides et handisport. Rens. sur www. euroescrime2014.com,Hall Rhenus,du vendrediau samedi Wasselonne:Gala nautique: portes ouvertes, buvette et barbecue dès 18H30.Espace M uncipal Saint Laurent de Wasselonne,samedià 20h.6 . 3 pour les enfants (- de 12 ans).0388591200 Stages Dossenheim-sur-Zinsel:Atelier culinaire «Jetons nous à l'eau»Rendez-vous précisé à l'inscription au 03.88.03.29.11,samedià 10h.35 M othern:Week-end de stage de slampour ados et adultes. Tarif: 30 pour les deux Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 159 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 jours. Rens. et insc. au 06.22.19.58.63 ou à [email protected],salle du périscolaire,rue du Chêne,samedide 13h à 19h etdimanchede 10h à 17h Sélestat:Karaté:Stage de ligue baby karaté,centre sportif intercommunal,dimanchede 14h à 17h.Gratuit.06.80.90.70.00 Strasbourg:«M oi et l'Europe – parlons d'identités»atelier créatif et interactif tout public, familles avec enfants dès 7 ans. Inscription courriel: [email protected] ou 03.68.00.09.10,Lieu d'Europe (ancienne villa Kaysersguet),Rue Boecklin angle allée Kastner,samedià 15h. Théâtre Bouxwiller:Amuse-musées«Les habits de M ister Slopp», marionnette de papier, théâtre et Pop-ups,au musée du Pays de Hanau,dimancheà 14h30 età 16h. Gratuit pour les enfants/4.50 Haguenau:Tournée d'adieux de Jean-M arie Arrussalle des Corporations,1 rue du Houblon,samedià 20h30.16 .03.88.73.30.41 Hersbach:«Comme tout le monde»pièce de théâtre en 1 acte, présentée par la troupe «Les Agit'acteurs». Chapeau à la sortie.Salle Robert Hossein,du vendrediau samedià 20h etdimancheà 17h Hoerdt:«La danse fait son cinéma»par les élèves de danse classique et modern'jazz et leur professeur Sandra Wantowski, du centre culturel de Hoerdt, 0388513083. Entrée gratuite, plateau,Centre culturel,1 rue de la République,samedià 20h30 etdimancheà 15h La Wantzenau:«Coquin de sort»par la Troupebadour, comédie en 4 actes d'Andrée Robin-Ligot. Entrée libre,Foyer culturel,4 rue du Patronage,du vendrediau samedià 20h30.http://www.la-wantzenau.fr SélestatSébastien M eyer, imitateur et multi-instrumentiste,au CCA,place de Lattre de Tassigny,samedià 20h30.10 .06.80 Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 160 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 44.22.12 Truchtersheim:Beoneema Europe-Afrique:soirée mix, entrée gratuite vendredi à 21h: samedi: marché africain à 13h, divers spectacles pendant l'après-midi et soirée dîner-spectacle (de 5 à 15 ) sur réservation au 06.78.12.02.43 ou 06.95.66.74.87; dimanche:marché africain à 13h et divers spectacles, clôture musicale à 18h30, entrée gratuiteEspace Terminus,32 rue des Romains Wasselonne:Renc'arts Amus'GueulesSpectacle «T'as de beaux yeux Carabosse» par l'Illustre Famille Burattini. Passage de la fanfare Impérial Kikiristan et de M aurice l'Escargot, avec des apéritifs en plein air, des dégustation de plats et de vins.vendredide 18h à 21h.Gratuit.03.88.59.12.00 Wissembourg:«Alice et autres merveilles»par les ateliers jeunes du relais culturel de Wissembourg. Entrée libre. Plateau.La Nef,rue des Ecoles,samedià 20h.03.88.94.11.13 Vélo M arlenheim:Sorties découverte vélosorties org. par le cyclo club de Wasselone destinées à faire découvrir le cyclotourisme. Distances entre 35 et 50 km, alliant loisir et intérêt culturel/touristique. Sorties encadrées par 2 animateurs formés. + d'info 06.15.16.55.06.RV au parking du Kronthal,dimancheà 8h Visites, découvertes Altorf:Visite de l'église Abbatiale Saint-Cyriaque. Possibilité de visiter les jardins du cloître le samedi de 14h à 18h et le dimanche de 10h à 18h.Du vendrediau dimanchede 10h à 18h Andlau:Visite guidée des Ateliers de la Seigneuriesur inscription,place de la mairie,dimancheà 15h.7.50 .03.88.08.65.24 Baldenheim:Eglise historiquevisite Nessler,dimanche03.88.85.31.30 de l'église historique (ainsi que jours fériés),église,rue Victor Barr:«Humour, art et nature»parcours d'art dans la forêt M ont Sainte-Odile, 10 artistes créent pour la 3ème édition, des oeuvres en 3 dimensions sur 1km de sentier en forêt,Carrefour de la Bloss,du vendrediau dimanche.Gratuit.06.20.83.64.47 Barr:Visite Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 161 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 guidée de la ville de Barrréservation obligatoire à l'office de tourisme,départ office de tourisme,du vendrediau dimancheà 10h30. Gratuit pour les moins de 16 ans/2 .03.88.08.66.65 Betschdorf:Jardin d'Irma et Winkel Artavec exposition de peintures boîtes-collages par Anne M uller-Lassez,Winkel Art et Jardin d'Irma,8 rue des Francs,du vendrediau dimanchede 15h à 19h.03.88.54.43.68 Birlenbach:Jardin de grand mère ouvertchez Lisa Krautheim et Hans Amolsch.50 rue Principale,du samediau dimanchede 11h à 18h Bischwiller:Circuit Claude-VigéeM usée de la Laub,dimancheà 14h Blienschwiller:Promenade en calècheà la découverte du village et du vignoble,Domaine Spitz,vendredià 16h. 3/5 .03.88.92.61.20. Boersch:Sortie nature «Un jardin philosophe»ouverture du portillon chaque heure jusqu'à 19h, visite guidée à 15h, intervenants: Catherine et Erwin Kern,arrêt Lavoir du 257,route St-Léonard,du samediau dimanchede 14h à 20h Bouxwiller:Sortie géologiqueVisite guidée du sentier des chortens. Lieu de RV communiqué au moment de l'insc. obligatoire à l'office de tourisme, 03.88.89.23.45,dimanchede 14h à 18h Dahlenheim:17ème édition des Journées du Patrimoine de Pays et des M oulins.Animation dans les domaines du plâtre, expositions, conférences, ateliers et visites. http://patrimoine-environnement.Fr/journees-du-patrimoins-de-pays-et-desmoulins-programme,à l'Usine à Chaux Boehm,du samediau dimanchede 10h à 18h.www.patrimoinedepays-moulins.fr Dambach:Visite du château du Schoeneckdécouverte libre de la ruine.Parking de la D53 entre Wineckerthal et Obersteinbach,du samediau dimanchede 10h à 18h.Gratuit.07.50.40.87.90 Dambach:«(Tour)bières blondes ou brunes?»promenade à la découverte des tourbières animée par Sébastien M orelle, chargé de mission Natura 2000 et Loïc Duchamp, conservateur de la Réserve naturelle des rochers et tourbières du Pays de Bitche. Sur inscription. Se munir de bottes et vêtements de pluie.samedià 9h30.Gratuit.03.88.03.29.11 Dossenheim-sur-Zinsel:Visite du refuge fortifiéGrand-rue cour de l'église,dimanchede 14h à 18h.03.88.70.00.04 Epfig:Balade «De la vigne au vin»proposée par le domaine Schaeffer avec Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 162 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 visite de la cave (pique-nique chez le vigneron ou repas tiré du sac), sur réservation,2 rue Sainte M arguerite, vendredide 17h15 à 21h30. Gratuit pour les moins de 8ans/3/6 .03.88.85.51.10. Gertwiller:Palais du pain d'épices (Fortwenger),144 route de Strasbourg,du vendrediau samedide 9h à 11h30,de 14h à 18h,dimanchede 10h à 11h30 etde 14h à 18h.2/3.03.88.08.04.26www.lepalaisdupaindepice.com Gertwiller:M usée du pain d'épices et de l'art populaire alsacien (Lips),place de la M airie,du vendrediau samedide 9h à 12h,de 14h à 18h,dimanchede 10h à 12h etde 14h à 18h.Gratuit pour les moins de 13 ans/2,70.03.88.08.93.52 Graufthal:M aisons des rochers,du vendrediau samedide 10h à 12h,de 14h à 18h etdimanchede 10h à 18h30.Gratuit pour les moins de 12 ans/2,50 ,0388701959 . Haguenau:Les rendez-vous de la TourEspace détente, buvette et restauration tous les jours le long des berges de la M oder. Ambiance musicale le week-end.Quai des Pêcheurs,du vendrediau samedià 11h etdimanchede 15h à 23h.Gratuit.03.88.06.59.99 Klingenthal:M aison de la manufacture d'armes blanchesdémonstration de forge tous les 1ers dimanche du mois,du vendrediau dimanchede 14h à 18h.03.88.95.95.28 Langensoultzbach:Dieux, déesses et sanctuaires des Vosges du NordDe nombreuses stèles votives constituent les fondements de l'exposition, où l l'on pourra découvrir l'implantation des centres vitaux à l'époque gallo-romaine et une carte de l'Europe vue par les Romains. Ouvert les jours fériés.Chapelle attenante à l'église,dimanchede 14h30 à 17h30 Lembach:Le château des défisdu vendrediau dimanchede 10h à 18h.03.88.94.28.52www.fleckenstein.fr Lembach:P'tit Fleck-Espace ludique grès et forêtDernière vente des billets 2h30 avant fermeture. 4/4,50.Château Fort du Fleckenstein,du vendrediau dimanchede 10h à 18h.03.88.94.28.52www.fleckenstein.fr Lembach:Portes ouvertesdes sapeurs-pompiers de l'unité territoriale de Lembach. Restauration et buvette toute la journée; accès libre.Centre de secours,dimancheà 11h 03.88.94.28.52www.fleckenstein.fr Lobsann:Portes ouvertesM arienbronn – Centre soins,dimancheà 10h.03.88.05.68.40www.marienbronn.fr M ietesheim:Le printemps du patrimoinedécouverte de rénovations, transformations et extensions de patrimoine bâti des Vosges du Nord. Ici, réaménagement d'une ancienne distillerie en chambre d'amis.4 rue du Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 163 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Presbytère,dimanchede 13h30 à 17h30.03.88.03.29.12 M uhlbach-sur-Bruche:Portes ouvertes à l'asinerie.Visite de l'asinerie, expositions, exposants, petite restauration à midi, balade à dos d'ânes et en calèche (gratuit).Asinerie du Grand Spiess,dimanche Natzwiller:Centre européen du résistant déporté – Struthofouvert tous les jours de 9h à 18h30 (fermeture de la billetterie à 17h30).Le Struthof,du vendrediau dimanchede 9h à 18h30.03.88.47.44.67www.struthof.fr Nehwiller:Le printemps du patrimoinedécouverte de rénovations, transformations et extensions de patrimoine bâti des Vosges du Nord. Ici, réaménagement et aménagement de combles dans une maison cour.25 rue d'Alsace,dimanchede 13h30 à 17h30.03.88.03.29.12 Oberbronn:Le printemps du patrimoinedécouverte de rénovations, transformations et extensions de patrimoine bâti des Vosges du Nord. Ici, éco rénovation d'une maison cour à pan de bois en plusieurs logements (tailleurs de pierre sur place).11 rue Principale,dimanchede 13h30 à 17h30.03.88.03.29.12 Obermodern Zutzendorf:Visite de l'Espace Locomotive à Vapeur (ELAV)3 rue du Sable,dimanchede 14h à 17h.03.88.90.18.04 Obersteinbach:M aison des châteaux49 rue Principale,du samediau dimanchede 14h à 18h.www.musees-vosges-nord.org Plobsheim:Balade «Nature et Histoires» du Giessenproposée par l'association le Giessen, l'après-midi, sur réservation uniquement. Sortie de 2h30 en calèche et en barque à fond plat pour toute la famille,samedi. 7 pour les moins de 12 ans/14 .06.71.43.63.26www.legiessen.com Reichshoffen:Découverte historique de Reichshoffenpar Etienne Pommois, président de la Société d'histoire et d'archéologie.Parking devant la Tour des Suédois,rue de Woerth,samedià 14h.Gratuit Rhinau:Promenade à barque à fond plat menée par un guide passionné par l'environnement (uniquement sur réservations),du vendrediau dimanche03.88.74.68.96 Ringendorf:Sortie plantes«Quelles plantes se mangent?»,départ devant l'église,samedide 15h à 18h.Gratuit.03.88.89.23.45 Saverne:Visite du jardin botaniqueCol de Saverne,du vendrediau dimanchede 10h à 18h.06.80.57.82.59ou06.80.66.78.02 Saverne:Visite commentée du jardin public interreligieuxdimancheà 16h30 Sélestat:En voiture contre la maladie:journée de promenades en voitures anciennes et sportives org. Par le Rotary club (5) contre la polyarthrite. Buvette et restauration sur place,sur le parking des Tanzmatten,dimanchede 10h à 18h.06.07.80.02.60 Strasbourg:«Europa Europa»visite participative et accompagnée de l'exposition permanente (à p. de 7 ans),Lieu Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 164 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 d'Europe (ancienne villa Kaysersguet),Rue Boecklin angle allée Kastner,dimancheà 15h Strasbourg:A la découverte du jardin médiéval et de sa symbolique(+ entrée du M usée 1/2 tarif: 3),M usée de l'œuvre NotreDame,3 place du Château,samedià 16h. 3/6 .www.sacreehistoire.fr Strasbourg:Portes ouvertes de la SPAbrocante, animations, pâtisserie et restauration,SPA de Strasbourg,45 route du Rhin,du samediau dimanchede 10h à 18h.03.88.34.67.67 Thanvillé:Jardin LilaveronicaVisite du jardin Lilaveronica.Au Château,du vendrediau dimanchede 10h30 à 12h30 etde 14h à 19h.3/4/6 . Traenheim:Visite de caves et vignoble, visite gratuite Scharrachbergheim,samedi03.88.50.69.03www.cave-dagobert.com de la cave du Roi Dagobert,1 route de Valff:Visite d'une ferme bioinscription à l'office de tourisme d'Obernai,ferme Saint-Blaise,route de M eistratzheim,vendredide 9h45 à 12h15.5 .03.88.95.64.13 Westhoffen:Découverte des remparts de Westhoffen.Visite libre, accès depuis la cour de la mairie.vendredide 8h à 12h etde 14h à 16h.03.88.87.33.50 Weyersheim:Portes ouvertes au Kleenderfelà l'occasion de la sortie du second livre de cuisine de l'association, avec démonstration de recettes et exposition d'ustensiles de cuisine,M aison archaïque du Kleenderfel,dimanchede 14h à 20h.03.88.51.30.12 Wissembourg:M ini train touristique. 3/6.Départs Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 165 JEUDI 12 JUIN 2014 06H00 Marchons contre les maladies rares M archer ensemble pour vaincre les maladies rares, c'est la proposition que la Fondation Groupama pour la Santé fait à tous, ce dimanche 15 juin. Il s'agit donc de soutenir les associations de malades. Dans les Hautes-Pyrénées, Groupama d'Oc se mobilise au Lac du Gabas, au profit de l'Association craniopharyngiome solidarité. Qu'est-ce que le craniopharyngiome ? Une maladie rare découverte au début du 20ème siècle, c'est une tumeur bénigne qui se développe dans la base du cerveau. La maladie n'induit pas de métastases, mais ses conséquences restent graves et invalidantes. 75 M ARCHES EN FRANCE Cet événement convivial et festif possède un objectif double : sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes en France, et collecter des dons. Infos pratiques Trois parcours au choix (3.5 km - 9 km 12 km) adaptés aux envies et aux contraintes de chacun (accueil possible pour les fauteuils roulants). Lieu de RDV, Luquet, Lac de Gabas. RDV à 8 h 45, départ à 9h et arrivée es vers 12 heures. Plus d'informations, sur le site www.vaincrelesmaladiesrares.com Tous droits rés ervés La Semaine des Pyrénées 2014 166 www.sudouest.fr JEUDI 12 JUIN 2014 07H09 Une marche pour aider à vaincre les maladies rares Le slogan des organisateurs « M archons ensemble le 15 juin pour vaincre les maladies rares ».© Photo Photo Philippe Rebeix Publicité D imanche prochain, à partir de 8 heures, le slogan « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares » sera dans toutes les bouches des marcheurs ; cette grande randonnée, ouverte à tous, est organisée par Groupama Centre Atlantique au profit de la Fondation Groupama Santé. Comme l'a souligné Walter Quintard, le président de cette fédération charentaise, lors de la dernière réunion de préparation : « Ce sont plusieurs centaines de randonneurs qui seront au rendezvous de cette manifestation, dont l'objectif est de vaincre les maladies rares et de redonner espoir. » Publicité Pour cela, chaque randonneur pourra participer avec un minimum de 5 € (gratuit pour les moins de 12 ans) une somme qui, ajoutée à toutes les autres participations, sera intégralement reversée à la fondation, ajoutent Alise Boireau et Serge Lambert, respectivement assistante et responsable institutionnelle Groupama. Lundi dernier à la mairie de Claix, tous les acteurs organisateurs de la manifestation ont calé les rôles de chacun, dont l'accueil avec les inscriptions au complexe sportif de chez Jallet (stade), le stand de ravitaillement, le fléchage, etc. La municipalité apporte son aide logistique, a souligné son maire, Dominique Pérez, partenaire de l'événement. Trois parcours Chacun recevra au départ un plan avec trois parcours pédestres. Tout d'abord, un circuit famille de 5 km puis un second de 10 km et, enfin, le troisième de 15 km. Les participants pourront, au choix, admirer et côtoyer le château de la Laiterie Lescure, les meulières de Claix, l'église ainsi que le viaduc, etc. Un appel est lancé aux associations pour qu'elles mobilisent leurs adhérents afin de participer à cet événement. Lancé en 2000 par la fondation à l'occasion du centenaire de Groupama, il n'a eu de cesse de mobiliser pour soutenir les malades et leur famille : à ce jour, 489 projets, des relations noués avec 157 associations et l'encouragement de 27 chercheurs. Les personnes ne désirant ou ne pouvant pas faire la randonnée pourront tout de même donner une participation à l'accueil. Renseignements au 05 45 90 46 62 ; [email protected] Tous droits rés ervés s udoues t.fr 2014 167 JEUDI 12 JUIN 2014 17H03 Groupama organise une marche dimanche 15 juin à Arsac en Velay Le week-end des 14 et 15 juin, l'ensemble des Caisses régionales Groupama se mobilisent au profit de la lutte contre les maladies rares*. Cher, Nièvre, Saône-et-Loire, Ain, Haute-Savoie, Savoie, Isère, Rhône, Loire, Haute-Loire, Puy-de-Dôme, Allier, dans chacun des départements de Groupama Rhône-Alpes Auvergne, une marche est organisée pour sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes, et collecter des dons. Ouverts à tous, ces rassemblements festifs et conviviaux sont mis en place par les Caisses locales et les Fédérations départementales de Groupama, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé. Entre amis ou en famille, toutes les personnes sont les bienvenues sur l'un des nombreux parcours adaptés aux envies et contraintes de chacun. «Ensemble vaincre les maladies rares». Le 15 juin au profit d'AM ADYS Dans le département de Haute-Loire, la marche est organisée : le dimanche 15 juin à Bouzols ; commune d'Arsac en Velay. Inscriptions et départs de 9h à 11h30. 3 parcours : 4,5 km, 8 km, 12 km… Cette marche sera au profit de l'association AM ADYS (malades atteints de dystonie). Toutes les infos sur les parcours proches de chez vous sur www.fondation-groupama.com *Une maladie est dite « rare » lorsqu'elle touche moins d'une personne sur deux mille. En Europe, 27 millions de personnes qui sont touchées. Tous droits rés ervés Haute-Loire Pays anne 2014 168 JEUDI 12 JUIN 2014 18H03 Marcher pour vaincre les maladies rares Dans chacun des départements de Groupama Rhône-Alpes Auvergne, une marche est organisée pour sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes, et collecter des dons. Ouverts à tous, ces rassemblements festifs et conviviaux sont mis en place par les Caisses locales et les Fédérations départementales de Groupama, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé. Dans le département de la Loire, la marche est organisée dimanche 15 juin, dans le M ontbrisonnais. Le rendez-vous pour le départ est donné à la salle Guy Poirieux à M ontbrison. Les inscriptions et les départs se font de 8 heures à 14h30 (en fonction des distances). Quatre parcours sont proposé : 6 km, 12, km, 18 km, 24 km. Les fonds récoltés seront reversés à l'association Amadys, pour les malades atteints de dystonie. Fondée en 1987, cette association regroupe 2 200 adhérents. Ses objectifs sont : faire connaitre la maladie au corps médical et au grand public, accompagner les personnes atteintes et leurs proches, organiser des rencontres de patients et des colloques scientifiques, soutenir la recherche. Il faut savoir que la Fondation Groupama pour la santé a été créée en 2000 à l'occasion du centenaire du Groupe, pour symboliser 100 ans de mutualisme et sa position d'acteur majeur de l'assurance santé en France. Elle a choisi pour thème les maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes en France, et ce 4 ans avant le premier plan maladies rares. C'est dans ce cadre que Groupama Loire soutient l'association Amadys (www.amadys.fr). Tous droits rés ervés Pays ans de la Loire 2014 169 www.ariegenews.com JEUDI 12 JUIN 2014 20H36 La Bastide de Sérou: «Ensemble pour vaincre les maladies rares, et redonner espoir» «Ensemble pour vaincre les maladies rares, redonner espoir»: telle est la mission de la Fondation Groupama pour la santé qui agit depuis plus de 14 ans dans la lutte contre les maladies rares. Dimanche 15 juin une marche est organisée en Ariège au profit de l’association du Syndrome de Brugada. Départs de La Bastide de Sérou, Place de la Poste «Voie... Tous droits rés ervés ariegenews .com 2014 170 JEUDI 12 JUIN 2014 21H33 Marcher pour aider à vaincre les maladies rares Journée de solidarité le dimanche 15 juin en Alsace comme dans tout le Grand Est. Sous l'égide de la Fondation Groupama pour la santé, onze marches de solidarité sont organisées dans douze départements pour vaincre les maladies rares. Deux rendez-vous sont donnés en Alsace, l'un à Ernolsheim-sur-Bruche et l'autre à M ulhouse Dornach. Bien qu'elles concernent 3 millions de concitoyens, ces maladies sont qualifiées de rares et sont particulièrement invalidantes. Leurs victimes se heurtent à des incompréhensions majeures tant dans la société que dans le corps médical, faute de diagnostic. Souvent, le corps médical, désarmé, ne soupçonne même pas leur existence. 7 000 maladies rares différentes sont répertoriées à ce jour. C'est pourquoi la Fondation Groupama pour la santé a décidé d'organiser une grande journée de solidarité nationale. En région, les Caisses locales, les élus et les collaborateurs, tous bénévoles de Groupama, se mobilisent pour faire connaître la cause des maladies rares. Car ces maladies, qui ont dans 80 % des cas des causes génétiques, ont besoin de soutien pour financer une recherche scientifique dont les moyens sont parfois dérisoires pour identifier, élucider et solutionner le problème de santé. Dimanche 15 juin, à Ernolsheim-sur-Bruche et à M ulhouse Dornach, comme dans neuf autres lieux du Grand Est, des marches de solidarité sont organisées et les fonds perçus seront intégralement reversés à l'une ou l'autre des multiples associations qui s'activent pour vaincre telle ou telle maladie rare. L'un des tout premiers rôles consiste à rompre l'isolement dans lequel se retrouvent les familles, une forme « d'errance au diagnostic », tant leur méconnaissance est grande. La reconnaissance de ces maladies auprès des administrations de santé publique s'apparente à un parcours du combattant, explique M me Ras-saby, mère d'un enfant atteint d'une maladie rare très grave et qui a suscité beaucoup d'incompréhension en maternité avant que ne soit identifié le problème. Autour de la Caisse locale Groupama Bruche-Ackerland, cinq Caisses voisines s'associent pour organiser l'événement. À Ernolsheim-sur-Bruche, il s'agira de soutenir l'association Syndrome M oebius France, maladie congénitale qui cause une paralysie faciale, allant jusqu'à paralyser des fonctions cérébrales, explique Deborah, victime de ce mal. La fondation Groupama pour la santé se mobilise le 15 juin, pour soutenir les associations qui aident les nombreux malades des maladies rares. À M ulhouse-Dornach, les deux marches proposées par les deux Caisses locales de Groupama longeront les berges de l'Ill. Elles sont organisées au profit de l'association Hypophosphatasie Europe, autre maladie rare - 80 à 100 cas en France - dont l'effet est de bloquer la fixation du calcium. Conséquences : perte des dents prématurée, os cassants et qui tardent à se ressouder, tout simplement à cause d'une enzyme qui manque dans le programme génétique, explique Steve Ursprung, atteint de la maladie. Tout comme la maladie Spina bifida (15 000 cas en France) qui cause des lésions neurologiques, dont l'association sera soutenue par une marche à Langres et bien d'autres maladies rares, des moyens sont nécessaires pour développer des outils de communication déjà à l'adresse des médecins généralistes, puis pour regrouper les victimes, car ce sont des « maladies cloisonnantes », témoigne une maman dont le fils n'a plus d'intestin grêle et qu'il faut nourrir artificiellement par sonde et perfusion. Là, c'est une marche qui sera organisée à Sainte-Geneviève en M eurthe-et-M oselle pour l'association La vie par un fil. Donc rendez-vous en Alsace le 15 juin pour marcher à Ernolsheim ou à M ulhouse durant la matinée. Tous droits rés ervés Le Pays an du Haut-Rhin 2014 171 VENDREDI 13 JUIN 2014 02H33 Grande marche solidaire En Tarn-et-Garonne, Groupama d’Oc se mobilise sur la base de loisirs de M ontaigu-de-Quercy au profit de Sanfilippo Sud (www. sanfilipposud.org). Le principal objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares qui touchent trois millions de personnes. Impulsée par Robert Fau, président de la Fédération de Tarn-et-Garonne, Philippe Credoz, vice-président de la Fédération et président de la Caisse locale de M ontaigu-de-Quercy, la M arche solidaire permettra de verser l’intégralité des fonds récoltés à cette Sanfilippo Sud, et de faire connaître au grand public la Fondation Groupama pour la Santé. Rendez-vous dimanche 15 juin à partir de 9 heures sur le site, en famille, seul ou avec des amis, pour quatre parcours au choix : 2,4, 8 ou 12 kilomètres. Départs libres à partir de 9 heures. Participation (1 euro donné = 1 euro versé): 5 euros par personne, gratuit pour les moins de 12 ans. Restauration possible sur place, un verre de l’amitié sera offert à tous les participants à l’issue de la matinée, qui pourront profiter ensuite des structures de la base de loisirs. Renseignements : [email protected]. Tous droits rés ervés Courrier Français Tarn et Garonne 2014 172 VENDREDI 13 JUIN 2014 02H33 Marcher pour la recherche Dimanche 15 juin, une marche sera organisée pour récolter des fonds en faveur de la recherche. Dimanche 15 juin, la fédérations départementale de Groupama organise une marche sur le thème M archons ensemble pour vaincre les maladies rares. Afin d’être accessibles à tous les âges et quelle que soit la condition physique de chacun, de nombreux parcours sont proposés. L’ensemble des participations, fixées à 5 € minimum par personne de plus de 12 ans, sera reversé intégralement, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. Dans le Lot-et-Garonne, le départ sera donné à partir de 9 heures au lac du Salabert à Lacépède, près de Prayssas. Au programme, trois parcours : une randonnée de 15 km du lac à Saint-Salvy, un circuit de 9,5 km entre Lacépède et SaintVincent Dominipech et une promenade de 2,5 à 4,5 km autour du lac du Salabert. Un café d’accueil et un ravitaillement seront proposés, ainsi qu’un espace de pique-nique avec possibilité de restauration sur place à l’arrivée. En 2013, grâce à ces opérations menées dans tout le Sud Ouest par Groupama, les 19.833 € recueillis ont permis d’acheter un matériel spécifique d’analyse utilisé par le laboratoire de physiologie et biologie cellulaires de la Faculté de Poitiers. Inscriptions et renseignement à marchefondation@ groupama-ca. Tous droits rés ervés Courrier Français Lot et Garonne 2014 173 VENDREDI 13 JUIN 2014 02H33 Trail des Crêtes ça s’annonce grandiose ! C’est selon les organisateurs et pas mal d’anciens coureurs, mais là à chacun son petit côté chauvin, l’une des plus belles épreuves proposées dans le département. C’est le samedi 21 juin qu’aura lieu la quatrième édition du Trail des Crêtes. Trois distances au programme, une course pour enfants... L’édition 2014 promet beaucoup. Au départ de l’édition 2013... Cette année encore, beaucoup de monde attendu pour l’épreuve. Amoins de 15 jours du départ, 200 coureurs étaient inscrits au total des trois courses ce qui bien sûr a eu le don de réjouir, Thierry Portet, maître d’oeuvre de ce Trail des Crêtes : «C’est la conséquence des inscriptions en ligne qui sont désormais possibles. Autant de monde, je crois que c’est une chose qui n’était jamais arrivée...» se réjouissait-il. Deux associations ont ainsi fusionné leur enthousiasme pour assurer l’organisation de cette épreuve, d’un côté le Club du M ont-Fourcat, de l’autre Pays d’Olmes Aventure. De plus, TP a pu compter sur le soutien d’anciens et actuels coureurs prêts à s’investir comme Christophe Lasseube, Robert Vicente, Jean-Claude Soulère, Jean-M ichel Fondère... qui à leur manière restituent un peu du plaisir qu’ils ont pu prendre tout au long de leur carrière. Autre soutien d’importance, celui de M onique Canal ; c’est elle qui organisera la course pour enfants prévue l’après-midi dans les rues du village de St-Paul de Jarrat : «Cette course dont le départ sera donné à 14h, sera gratuite...» C’est important pour le présent, mais c’est aussi important pour l’avenir. Dernier exemple en date, les courses pour enfants en lever de rideau du M ercus-Foix et qui ont connu un franc succès. L’équipe en place n’a pas porté de grosses modifications aux différents parcours, savoir le 10 baptisé le Tour des Fontaines, , le 24, le Trail du Traoucadou et le 50, le Trail des Crêtes. Seul le 10 km a été revu et corrigé à la baisse, serait-on tenté d’écrire : «Nous avons voulu le rendre accessible au plus grand nombre, poursuit Thierry Portet, en éliminant une grosse difficulté. Du coup le dénivelé passe à 300 mètres, avec passage par Labat et Antras. En revanche, rien ne change en ce qui concerne le 24 et le 50. Côté sécurité, pas de problèmes, médecins, kinés et ambulanciers seront sur le parcours». A SaintPaul, il est à noter que chacun y a mis un peu du sien, on pense ici à l’association des chasseurs qui a construit pour son usage une passerelle au dessus d’un ruisseau, chose dont profiteront du même coup les coureurs. Deux sommets seront ainsi mis à l’honneur, le M ont-Fourcat qui culmine à 2001 m et son voisin, le Saint-Barthélémy à 2348 m : «Il s’agit d’un attrait incontestable, expliquent les organisateurs sur leur site, pour tous les amateurs de montagne. La réunion de ces deux sommets symbolise aussi lacoopération entre deux territoires qui souhaitent mettre en commun leurs atouts...» A noter enfin que le chronométrage se fera de façon électronique. Et à propos de temps, c’est le sociétaire du club Luchon Haute-M ontagne qui l’an passé avait remporté l’épreuve en couvrant les 50 km en 6h23’53. M arche : pour la bonne cause... Dimanche 15 juin, Groupama d’Oc se mobilise à La Bastide-de-Sérou au profit de l’association du Syndrome du Brugada, une maladie rare qui touche près de 3 millions de personnes. Impulsée par le président de la Fédé 09 André Roques, cette marche solidaire permettra de verser l’intégralité des fonds récoltés à l’association et de faire connaître la fondation au grand public. Lieu de rendez-vous, Voie Verte à La Bastide-de-Sérou, départ 10h, participation «un euro donné, un euro versé», 3 circuits au choix 4, 8 et 12 km. Retour vers midi. Tous droits rés ervés La Gazette Ariégeois e 2014 174 VENDREDI 13 JUIN 2014 02H33 7 000 C'EST LE NOM BRE DE M ALADIES RARES RÉPERTORIÉES. UNE M ALADIE EST DITE «RARE» LORSQU'ELLE TOUCHE M OINS D'UNE PERSONNE SUR 2 000. LA FRANCE COM PTE 3 M ILLIONS DE M ALADES. TELS SONT LES CHIFFRES QUI RÉVÈLENT L'IM PORTANCE DE LA LUTTE CONTRE LES M ALADIES RARES. SOURCE : FONDATION GROUPAM A POUR LA SANTÉ Tous droits rés ervés Le Pays an Breton 2014 175 VENDREDI 13 JUIN 2014 02H33 À VOS AGENDAS ! Fondation Groupama pour la santé Ce dimanche 15 juin, Groupama organise à Cherrueix (35), une marche afin de récolter, aux travers des marcheurs, des fonds au profit d'associations de maladies rares. Cette marche s'inscrit dans l'opération « M arches de l'espoir » organisée dans toute la France, en lien avec la Fondation Groupama pour la santé. Sur notre région, plusieurs marches auront lieu dans les prochaines semaines. Conviviales et solidaires, elles ont toujours un franc succès ! À Cherrueix (35), une marche est organisée par la Fédération Groupama d'Ille-et-Vilaine en lien avec son président Jean-Yves Tessier et son directeur départemental Noël Laperche. Plusieurs randonnées vous seront proposées : 5 km pour venir en famille, 8 km pour venir entre amis, et 12 km pour les plus courageux. Les marcheurs nordiques sont aussi les bienvenus. Vous êtes attendus à partir de 8 h (départ prévu entre 8 h 30 et 10 h) pour démarrer cette journée solidaire en faveur des malades, alors rendez-vous ce dimanche, à la M aison du Terroir de Cherrueix. Une participation de 3 € est demandée pour les adultes, et de 1 € pour les moins de 16 ans. Les petits plus : Les participants auront la chance d'être accueillis à l'arrivée par le Bagad Amabreizh, bagad composé de collaborateurs et d'élus de Groupama Loire Bretagne. Ils se verront également offrir un apéritif à l'arrivée. Une restauration sera possible sur place. Si vous n'êtes pas disponible ce 15 juin, d'autres marches sont organisées sur votre département ou votre région : • Le 15 juin à Combrée (49), la Randonnée des Biches au profit de l'Association Française du Syndrome d'Ehlers Danlos (www.afsed.com) vous propose un parcours pédestre de 10 km, rendez-vous à la salle M CL Bel Air à partir de 8 h 30. La participation est de 6 € par adulte, et de 3 € par enfant. Apéritif et déjeuner offerts après la randonnée. • Le 21 juin au Château de la Ville Davy à Quessoy (22), l'Association HDB Trail Challenge & la Fédération Groupama des Côtes d'Armor vous propose une marche au profit de l'Association Les Papillons de Charcot (SLA - Sclérose Latérale Amyotrophique - www.lespapillonsdecharcot.com). Au programme, un parcours trail de 17 km en équipe de 4 coureurs et trois circuits de randonnées solidaires de 5, 10 et 17 km. Accès des randonnées en Joëlettes pour les handicapés. Inscription aux marches : 3 €. Un verre de l'amitié sera offert à chaque randonneur, vers 12 h 30, à l'issue de leur randonnée. Piquenique géant à suivre. • Le 22 juin à Essé (35), dès 9 h 30 une randonnée de 12 km vous attend, rendez-vous à la maison du terroir. La participation est de 2 € par personne et gratuit pour les moins de 16 ans. Cette marche comme celle de Cherrueix, est au profit de l'Association Ouvrir les yeux, qui lutte contre une maladie génétique touchant le nerf optique. •Et si vous avez une préférence pour le M orbihan, rendez-vous également le 22 juin, à M onterblanc (56) au site de M angolerian pour une randonnée de 12 km au profit de l'Association François Aupetit (www.afa.asso.fr). Départ libre de 8 h à 10h. La participation y est de 2 € par personne (gratuit pour les moins de 16 ans). Un verre de l'amitié sera offert à chaque randonneur. A noter que deux marches se sont déjà tenues, l'une à Nantes (44), l'autre à Pleyber-Christ (29) pour soutenir deux associations de malades : l'Association Ostéogénèse Imparfaite et l'Association Française des Neuropathies Périphériques (AFNP). Elles ont toutes deux mobilisé beaucoup de marcheurs, et ont permis aux deux associations de se faire connaître : un objectif précieux pour ceux qui se battent au quotidien. Alors vous aussi venez manifester votre soutien aux patients et à leurs familles. M obilisez-vous, pour soutenir la lutte contre les maladies rares. Fondation Groupama pour la santé Avec sa Fondation pour la santé, Groupama met son expertise de leader en santé au service Tous droits rés ervés Le Pays an Breton 2014 176 VENDREDI 13 JUIN 2014 02H33 nté au service d'une priorité de santé publique. La Fondation Groupama pour la santé agit pour favoriser le diagnostic médical, encourager la recherche sur les maladies rares et améliorer le quotidien des patients ainsi que de leurs familles. 489 projets d'associations, 27 chercheurs et 157 associations partenaires ont été soutenus depuis 2000. Cet engagement durable, reflet des valeurs mutualistes de proximité et de solidarité, est un pilier de l'action du groupe dans la société civile. Pour en savoir plus www.fondation-groupama.com Tous droits rés ervés Le Pays an Breton 2014 177 VENDREDI 13 JUIN 2014 05H03 Bilan positif pour Groupama CORNEILLA-LA-RIVIEREAccueillie par le maire Ghislène Beltran-Charre, l'assemblée générale de Groupama Rives de la Têt, s'est tenue à l'espace Força Réal, devant une assistance nombreuse. Philippe M aller, président élu depuis le 10 février dernier, recevait à domicile. Assistaient à la réunion : Gilles Alcouffe responsable institutionnel territorial et Christian Pomes président départemental. La caisse locale forte de 2 108 sociétaires, fait état d'une gestion saine, le président insiste sur un retour aux fondamentaux, la relation avec le client, la proximité, la solidarité, les actions de prévention, le partenariat avec les acteurs locaux. Il détaille le bilan moral et financier, les résolutions sont votées à l'unanimité. Gilles Alcouffe évoque la dette grecque ayant impacté l'ensemble des assureurs et des banquiers, et rappelle les excellents résultats de la nouvelle caisse régionale. Christian Pomes insiste sur la création d'une fondation « Groupama santé », dont l'objectif est la recherche médicale sur les maladies rares, et fait part d'une marche en faveur de cette fondation, qui aura lieu le dimanche 15 juin au château Cap de Fouste. Les médias se feront l'écho de cette manifestation. Cette sympathique réunion s'est terminée par un copieux buffet. Tous droits rés ervés L'Indépendant 2014 178 VENDREDI 13 JUIN 2014 05H33 CONCERT Nohant festival Chopin ce week-end MARCHE Des kilomètres pour la recherche AUTO Rallye 2 CV VÉLO Challenge du Centre cyclotouriste Lancé le week-end dernier, le festival se poursuit dès demain, au domaine George-Sand de Nohant, avec pour thème Le Piano russe. Au programme : samedi, à 15 h, causerie rencontre et projection du film Yehudi M enuhin, le voyage en Russie ; Naissance d’un duo, de Bruno M onsaingeon (à la salle M aurice-Sand du théâtre de La Châtre) ; à 20 h 30, récital de Nikolaï Lugansky. Dimanche, à 11 h, tremplin découverte avec Anastasya Terenkova ; à 16 h 30, concert de Gautier Capuçon (violoncelle) et Franck Braley (piano). www.festivalnohant.com La Fédération départementale Groupama de l’Indre organise une marche sur le thème M archons ensemble pour vaincre les maladies rares, dimanche, à M igné. Le fruit des inscriptions sera entièrement versé à la Fondation Groupama pour la santé. L’année dernière, grâce à l’ensemble des marches organisées sur la zone géographique de Groupama Centre-Atlantique, 19.833 E ont été donnés au laboratoire de physiologie et biologie cellulaires de la faculté de Poitiers, qui a pu acheter du matériel d’analyse. Trois circuits de 4, 9 et 12 km. Rendez-vous à 8 h 30, domaine du Plessis, à M igné. Tarif : 5 E. marchefondationA groupama-ca.fr Un rallye 2 CV est organisé par le Club CD Auto 36, samedi 14 juin. Rendez-vous à 8 h au garage Citroën, à Buzançais. A 9 h, départ du rallye avec questionnaire et arrêt place de Sainte-Gemme ; à 10 h, visite et initiation au tir à la carabine et au pistolet au stand de tir de M ézières-en-Brenne ; à 12 h, départ pour Saint-Genou ; à 13 h, pique-nique à la plage de SaintGenou. Contact : tél. 02.54.84.25.33. La Ligue du Centre a confié au Club des amis cyclos de Châteauroux l’organisation du challenge régional, ce week-end. Samedi, trois circuits route (50, 64 et 76 km) seront proposés. Ces parcours passeront par Lys-Saint- Georges. Dimanche, les six parcours route (de 35 à 133 km) s’orienteront vers la vallée de la Creuse. Les vététistes auront droit à trois parcours (20, 36 et 56 km) dans la forêt du Poinçonnet. Rendez-vous salle Barbillat-Touraine, à Belle-Isle, à Châteauroux, à 13 h 30, samedi, et à 7 h, dimanche. Contact : tél. 02.54.35.12.68. Tous droits rés ervés La Nouvelle République Centre-Oues t 2014 179 VENDREDI 13 JUIN 2014 05H33 > Marchons ensemble pour vaincre les maladies rares. Dimanche 15 juin, à 8 h 30, par les Fédérations > M archons ensemble pour vaincre les maladies rares. Dimanche 15 juin, à 8 h 30, par les Fédérations départementales de Groupama. Nombreux parcours accessibles à tous (4 km, 9 km, 12 km). Participation : 5 E minimum pour les plus de 12 ans, reversés intégralement à la Fondation Groupama pour la santé. Rendez-vous domaine du Plessis, à M igné. Contact : tél. 02.54.53.15.23. > Prévention et gestion de la canicule. Inscription en mairie pour bénéficier d’une assistance des services sociaux et sanitaires et cas de déclenchement du plan canicule. Numéro vert à disposition : 0800 06 66 66, « canicule info service » pour répondre aux questions. Tous droits rés ervés La Nouvelle République Centre-Oues t 2014 180 VENDREDI 13 JUIN 2014 05H33 Le rugby-club marche pour la recherche contre les maladies rares Pourquoi ? Comment ?Comment est née l'idée de cette marche ?Il y a environ un mois, en venant consolider le partenariat établi entre Groupama et le Saint-Père rugby-club (SPRC), Jean-Yves Tessier, président départemental de Groupama, avait annoncé en avant-première une marche destinée à soutenir la recherche contre des maladies rares. À la veille de cette marche, Adrien Laval, entraîneur au SPRC, lance un appel pour que les rugbymen et leurs supporters et sympathisants s'associent à cette action.Pourquoi le club de rugby souhaite-t-il s'associer ?« Les rugbymen se sentent concernés par les questions touchant à la maladie,explique Adrien Laval. Pour nous qui faisons du rugby, tout se passe bien. Nous sommes en bonne santé. M ais des malades sont autour de nous. Chacun peut être touché et cette question fait partie de notre sensibilité. »Par ailleurs, le SPRC a établi un partenariat avec Groupama, qui le soutient d'habitude. Pour une fois, les rôles sont inversés. C'est comme dans un match, quand l'attaquant devient défenseur ou l'inverse...Comment va se dérouler cette journée ?Le rendez-vous est donné à toutes les personnes souhaitant participer : à 8 h 30 au stade de Saint-Père, pour un covoiturage, ou à 9 h à la M aison du terroir de Cherrueix, point de départ des randonnées. Trois parcours sont proposés : 4 km, 8 km ou 10 km. Les marcheurs nordiques sont également bienvenus. Sur place, en plus des randonnées organisées par Groupama, le rugby-club organisera des animations. Une petite restauration (galettes et saucisses) est prévue.Dimanche 15 juin, Ensemble pour vaincre les maladies rares, marche de solidarité organisée par la Fondation Groupama. Départ libre entre 8 h et 10 h, à la M aison du terroir, à Cherrueix. Engagement : 3 EUR pour les adultes, 1 EUR pour les moins de 16 ans.Les fonds seront reversésà la Fondation Groupama pour la santé, au bénéfice de la recherche contre les maladies rares. Une autre marche sera organisée le 22 juin, à Essé (au sud-est de Rennes). Tous droits rés ervés Oues t-France 2014 181 VENDREDI 13 JUIN 2014 05H33 Une marche le 14 juin pour vaincre les maladies rares Le samedi 14 juin, en partenariat avec la municipalité, la Fédération départementale Groupama de la Haute-Vienne, donnera le départ à 18 h 30, à Saint-Gence, au stade municipal, pour une marche sur le thème «M archons ensemble pour vaincre les maladies rares». Afin d'être accessible à tous les âges et quelle que soit sa condition physique, 2 parcours sont proposés : 6 km et 8 km. L'ensemble des participations, fixées à 5 euros minimum par personne de plus de 12 ans, sera reversé intégralement, sous forme de don, à la Fondation Groupama pour la santé. Créée en 2000 à l'occasion du centenaire du Groupe, pour symboliser 100 ans de mutualisme et sa position d'acteur majeur de l'assurance santé en France, celle-ci a choisi pour thème les maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes en France. Elle a ainsi depuis son origine, soutenu 27 chercheurs et financé près de 489 projets d'associations, représentant près de 8 millions d'euros accordés. Toutes ces réalisations visant à répondre à la triple mission de la Fondation : favoriser le diagnostic par la diffusion des connaissances sur ces maladies, faciliter le quotidien des patients et de leurs familles en soutenant leurs associations, encourager la recherche sur ces pathologies. Une animation folklorique et une dégustation gratuite de produits locaux, seront proposées à l'arrivée, et clôtureront cette soirée dans un esprit de convivialité. Tous droits rés ervés L'Echo 2014 182 VENDREDI 13 JUIN 2014 06H00 Près de chez vous, venez marcher à Roches La Fédération Départementale de la Creuse, organise une marche au profit de l'Association Française Ataxie de Friedreich. Impulsée par M ichel M artin, président de la Fédération de la Creuse, cette marche solidaire permettra de verser l'intégralité des fonds récoltés à l'association et de faire connaître au grand public la Fondation Groupama pour la Santé. Élus, collaborateurs de Groupama, accompagnés de leurs proches et de leurs amis, malades et sympathisants de l'association, partenaires, se mobilisent depuis plusieurs semaines pour faire de cette journée solidaire une réussite collective ! Au programme : M arche à la découverte de la commune de Roches. - Deux circuits au choix : 8 km et 16 km - Lieu de rendez-vous : place de la M airie à Roches - Départ libre à partir de 9 h - Participation : 5 euros par personne (1 euro donné = 1 euro versé) Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site www. vaincrelesmaladiesrares.com Tous droits rés ervés La Creus e Agricole et Rurale 2014 183 VENDREDI 13 JUIN 2014 06H00 Connaissez-vous la Fondation Groupama pour la Santé ? Créée en 2000 à l'occasion du centenaire de Groupama, la Fondation Groupama pour la Santé agit dans le domaine des maladies rares, qui touchent 3 millions de français. Depuis 13 ans, Groupama s'est engagé dans cette cause d'intérêt général en phase avec ses principes d'actions mutualistes : proximité, solidarité, responsabilité. Rompre l'isolement des patients et de leurs familles, diffuser de l'information sur les maladies rares, soutenir la recherche : telles sont les trois missions principales de la Fondation. Chaque année, elle attribue une « Bourse de l'Espoir » de 100 000 euros sur 3 ans à un jeune chercheur. C'est quoi, une maladie rare ? C'est une affection touchant moins d'une personne sur 2 000. Aujourd'hui, on dénombre environ 7 000 maladies rares (80 % d'origine génétique). 3 à 4 millions de personnes sont concernées en France et 25 millions en Europe. www.fondationgroupama. com Tous droits rés ervés La Creus e Agricole et Rurale 2014 184 VENDREDI 13 JUIN 2014 06H00 Marcher ensemble pour vaincre les maladies rares Le week-end des 14 et 15 juin, l'ensemble des Caisses régionales Groupama se mobilisent au profit de la lutte contre les maladies rares. M archer ensemble pour vaincre les maladies rares, c'est la proposition que la Fondation Groupama pour la santé fait à tous, pour soutenir les associations de malades de votre région. Cher, Nièvre, Saône-et-Loire, Ain, Haute-Savoie, Savoie, Isère, Rhône, Loire, Haute-Loire, Puy-de-Dôme, Allier… Dans chacun des départements de Groupama Rhône-Alpes Auvergne, une marche est organisée pour sensibiliser le grand public aux mala-dies rares, qui touchent 3 mil-lions de personnes, et collecter des dons. Les fonds récoltés à cette occasion seront intégralement reversés à ces acteurs locaux de la lutte contre les maladies rares pour qu'ils puissent continuer à initier et concrétiser des projets qui améliorent le quotidien des malades et de leur famille. Dans le département de l'Ain, la marche est organisée dimanche 15 juin à Brénod de 10 h à 16 h. Le rendez-vous est fixé rue du stade et 4 parcours seront proposés : 2 de 4 km, 9 km, 12 km… La marche se déroulera au profit de l'association : M oya M oya. Ouverts à tous, ces rassemblements festifs et conviviaux sont mis en place par les Caisses locales et les Fédérations départementales de Groupama, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé. Entre amis ou en famille, toutes les personnes sont les bienvenues sur l'un des nombreux parcours adaptés aux envies et contraintes de chacun. Vous souhaitez manifester votre soutien aux patients et à leurs familles ? Alors n'hésitez pas, rejoignez-nous le 15 juin sur l'un des nombreux parcours adaptés aux envies et contraintes de chacun. Toutes les infos sur les parcours proches de chez vous sur www.vaincrelesmaladiesrares.com ou www.fondationgroupama.com Tous droits rés ervés La Voix de l'Ain 2014 185 VENDREDI 13 JUIN 2014 06H00 Une marche contre les maladies rares. GROUPAM A La Fondation Groupama veut aider la recherche sur les maladies rares. En compagnie d’autres associations, un évènement de sensibilisation est organisé, toute la zone Grand Est est mobilisée pour l’occasion. Programme de la Journée du 15 juin 2014 TOUT PUBLIC STATIONNEM ENT PARKING BEL AIR9h30 - 16h00 : inscription et départ des groupes, Square Office de tourismeParking Bel Air09h30 ouverture de la buvette pour le café et boissons fraîches.10h00 : Tour St Ferjeux : Tirs d’arquebuses11h-12h15 : Danse Country, Danse Baroque, et Zumba ainsi que M agicien et vente de nez de clowns sur les rempartsA partir de 11h30, ouverture restauration (sandwich merguez, ou saucisse, ou lard) glace et boissonsA partir de 14h, musiciens de rue, clowns, magicien et vente de nez de clowns sur les remparts.14h-15h00 : Chaîne Humaine au pied de la Tour Navarre (200 personnes environ)15h-16h30 : Danse Country, danse baroque, et zumba17h15 : Remise des dons à l’association Spina Bifida18h Fermeture des stands Les emplacementsSQUARE OFFICE DE TOURISM E – PARKING BEL AIRStand « Inscription » Association SpinaBifida (remise étiquette et billet Tour Navarre)Stand Fondation Groupama (remise des lots pour chaque inscription)Stands : buvette – restauration – animation – CaisseStand « premiers Secours », les pompiers seront à proximité également.Le stand « Spina Bifida » sera à votre écoute pour vous informer sur la maladie et avertir les futures mamans. Le stand « Fondation Groupama » sera à votre disposition pour vous expliquer les grands points de notre mobilisation depuis 14 ans, sensibiliser le grand public aux maladies orphelines, vous guider sur les étapes de la journée et vous renseigner sur notre ville d’accueil.Tour Piquante (derrière l’hôpital), Stand ravitaillement et Croix Rouge Le Parcours et ses attraits :Tour St Ferjeux (XVII è) : Tirs d’arquebuses à 10h00Table d’orientation et l’ancienne crémaillèreTour piquante (XVI è) : Stand fondation Groupama « ravitaillement » et Stand Croix Rouge Tour St Jean (ancien pigeonnier)Tour du p’tit Sault (XVI è), plateforme : Démonstration danses baroques, country et ZumbaL’arc Gallo-romaine (1er s av JC) Tour Navarre et tour d’Orval (XVI è) : Accès possible pour les personnes ayant acheté le ticket à 2€ (au lieu de 4€) au stand inscription.Traversée du camping et du boulevard De Lattre de Tassigny avec prudence, pour rejoindre le square de l’office de Tourisme où nous remettrons un dépliant « Langres et Diderot » à ceux qui le désirent. Ce sera au stand « Fondation Groupama », où nous serons également heureux de vous proposer boissons, sandwichs, glaces toute la journée. Tous les bénéfices iront à l’association Spina Bifida. Tous droits rés ervés L'Avenir Agricole et Rural de la Haute Marne 2014 186 VENDREDI 13 JUIN 2014 06H00 Dimanche 15 juin 2014 : Marchons ensemble contre les Maladies Rares En Ariège, Groupama d’Oc se mobilise à La Bastide de Serou, au profit de l’Association du syndrome de Brugada. Impulsée par André ROQUES, Président de la Fédération de l’Ariège, cette marche solidaire permettra de verser l’intégralité des fonds récoltés à l’association et de faire connaître au grand public la Fondation Groupama pour la Santé.Rejoignez nous le 15 Juin à partir de 9 h 00 en Famille, avec des Amis... Cette M arche se déroulera donc le Dimanche matin 15 juin 2014 à la Bastide de Serou. Le principal objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes, et de collecter des dons, qui seront totalement reversés au au profit de l’Association du syndrome de Brugada, http://asso.orpha.net/BRUGADA/cgi-bin/ Au programme : 3 circuits au choix (4 km - 8 km - 12 km) adaptés aux envies et aux contraintes de chacun (accueil possible pour les fauteuils roulants) En pratique : Lieu de rendez-vous : La Bastide de Serou - Place de la Poste « Voie verte » Départ : 10 H Arrivée estimée : 12 H 1 € donné = 1 € versé PR PR Tous droits rés ervés Le Petit Journal - Ariège 2014 187 VENDREDI 13 JUIN 2014 06H00 L'info en + Une marche pour vaincre les maladies rares Voilà près de quinze ans que la Fondation L'info en +Une marche pour vaincre les maladies raresVoilà près de quinze ans que la Fondation Groupama organise une marche en faveur d'une association qui travaille pour vaincre une maladie rare et orpheline. Cette manifestation est organisée pour la première fois dans le département et elle se déroulera ce dimanche sur les remparts langrois. La Fondation Groupama a choisi de consacrer son œuvre à l'association Spina Bifida et Handicaps associés.Il est ainsi proposé au public de venir marcher autour des remparts dimanche à partir de 9 h 30 et jusqu'à 16 h. Le départ est prévu de la tour Saint-Ferjeux et sera donné par les arquebusiers. Tout au long du chemin de ronde, des animations ponctueront le parcours des marcheurs. Ainsi de l'orgue de barbarie, de la danse avec Dulcimer et d'autres animations sont prévues. Une chaîne humaine doit être constituée à partir de 14 h depuis la tour Navarre, comme pour le Téléthon. Les dons versés par les participants seront reversés à l'association partenaire cette année. Tous droits rés ervés Le Journal de la Haute-Marne 2014 188 www.lemedia05.com VENDREDI 13 JUIN 2014 11H06 Laragne-Montéglin : une marche contre la mucoviscidose ce dimanche Une marche contre la mucoviscidose est organisée ce dimanche 15 juin à Laragne-M ontéglin à l’initiative de la fondation Groupama pour la santé, avec le soutien de l’association des randonneurs du Laragnais, au bénéfice de l’association « Vaincre la mucoviscidose ». Le départ de cette marche se fera du parking de Véragne, avenue de Provence à LaragneM ontéglin. Trois circuits de niveaux différents sont proposés, entre 300 et 600 mètres de dénivelé, et prévus pour 2 à 5 heures de marche. Ils se termineront par un repas tiré du sac. L’intégralité des droits d’inscription et des dons sera reversée à l’association « Vaincre la mucoviscidose », qui œuvre pour faire connaître et reconnaître cette maladie génétique rare. Avec l’aide de ses volontaires et des dons, l’association procure un soutien psychologique et financier aux familles touchées par ce syndrome. LES HORAIRES Circuit n° 1 : Rando famille (facile) : départ à 10 heures. Dénivelé 300 m environ – Distance environ 4-5 km – Durée 2 à 3 heures Circuit n° 2 : Rando famille (moyen) : départ à 9 heures Dénivelé 300 m environ – Distance environ 6,5 km – 7 km – Durée 3 à 4 heures Circuit n° 3 : Randonneurs confirmés : départ à 8 heures Dénivelé 600 m environ – Distance 11 à 12 km – Durée 5 à 6 heures Tous droits rés ervés lemedia05.com 2014 189 SAMEDI 14 JUIN 2014 05H03 Marche M arche. La fondation Groupama pour la santé organise une marche, dimanche. Deux parcours seront proposés (5 et 12 km) à Verneuil. Inscriptions de 8 h 30 à 11 heures dans la cour de l'école. Les fonds recueillis serviront à lutter contre les maladies rares. Tous droits rés ervés La Montagne 2014 190 www.lejsl.com SAMEDI 14 JUIN 2014 05H08 Buffières Une marche pour la recherche contre les maladies rares Dimanche, la fondation Groupama pour la santé sera à l’initiative de marches solidaires pour la recherche contre les maladies rares au profit d’associations de patients ou de jeunes chercheurs. À Buffières, la marche aura lieu pour l’association SOS Desmoïde. Une marche pour la recherche contre les maladies rares se déroulera, dimanche 15 juin à Buffières, sous la houlette des caisses locales Groupama de la Vallée du Clunisois et du Val-de-Joux. Tous les profits iront à l’association SOS Desmoïde. S’informer sur les maladies Cette association a été fondée fin 1998, sous l’impulsion de M arie Podevin, en partenariat avec son médecin traitant Laurent M ignot, pour faire sortir de l’ombre la tumeur desmoïde. Elle poursuit depuis sa création trois objectifs majeurs : rompre l’isolement des malades atteints de tumeurs desmoïdes (rassembler et partager les connaissances existantes avec les expériences vécues, les connaissances cliniques et scientifiques des médecins) et favoriser la recherche afin de mieux comprendre pour mieux soigner. Quatre parcours proposés Aux amateurs de balades et adeptes de randonnée pédestre, pour les familles et les groupes d’amis, seront proposés quatre parcours à travers les communes de Buffières, Sivignon et Chiddes (respectivement de 3,5, 8, 13 et 17 km). Les départs auront lieu du terrain de football, entre 8 et 14 heures. Prix minimum de l’inscription 5 €, avec un ravitaillement en cours de chemin sur les grands itinéraires et une petite collation à l’arrivée pour tous les participants. Tous droits rés ervés lejs l.com 2014 191 SAMEDI 14 JUIN 2014 05H33 Une marche pour vaincre les maladies rares, dimanche Par définition, une maladie rare touche moins d'une personne sur 1 000. M ais avec 7 000 pathologies rares répertoriées, ce sont près de 3 millions de personnes qui sont concernées en France, soit 6 % de la population, c'est pourquoi lutter contre les maladies rares, est un enjeu réel.La fondation Groupama pour la santé organise une marche nationale pour vaincre les maladies rares, qui a lieu dimanche 15 juin dans tous les départements. Rendez-vous à la M aison du terroir et de la gastronomie, enfants et adultes auront le choix de l'horaire de départ prévu entre 8 et 10 h. Trois parcours de randonnées sont possibles, selon son entraînement : 4 km, 8 km, et 10 km. Ces différentes marches, qui durent de 1 h à 3 h selon la longueur sportive choisie, sont ouvertes à tous, amateurs ou débutants, en famille ou entre amis.L'inscription se fait sur place, pour la somme de 3 EUR pour un adulte et 1 EUR pour les moins de 16 ans. Tout est prévu sur place, avec un arrêt pour le ravitaillement. Tous droits rés ervés Oues t-France 2014 192 SAMEDI 14 JUIN 2014 06H00 Ça bouge dans notre région Dans vos villes, on innove, on s'équipe, on appelle à la solidarité… Nous nous en faisons l'écho Et aussi… Vidauban : favoriser l'autonomie des seniors L'EHPAD (1) public Les Clématites est doté depuis peu d'un « physioparc ». Cette terrasse dispose d'équipements permettant aux résidents qui le souhaitent de pratiquer des exercices, en fonction de leur degré d'autonomie. Ils peuvent ainsi faire travailler leurs articulations mais aussi la force des jambes, des bras et des mains, l'équilibre grâce à une rampe inclinée sécurisée, etc. Cette installation, qui contribue à la prévention des chutes, peut être utilisée par les pensionnaires seuls ou avec l'aide d'un professionnel de santé. 1. Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes Aujourd'hui VAR ET A.-M . Donnez votre sang En cette journée Tous droits rés ervés Nice Matin 2014 193 SAMEDI 14 JUIN 2014 06H00 mondiale des donneurs de sang, dispositif exceptionnel pour augmenter les réserves avant l'été. À Toulon, hôpital Sainte-M usse, de 8 heures à 16 heures. À La Seyne, sous le chapiteau sur le parc de la Navale, de 9 heures à 18 heures. À Antibes, sous chapiteau place Nationale de 10 heures à 18 heures. Cannes, sur le site fixe, 261 avenue de Grasse, de 8 heures à 16 h 30. À Nice, sur le site fixe de la galerie Nice TNL, de 9 h 30 à 17 h 30. M ONACO Pollutions environnementales et grossesse Les conséquences environnementales, en matière d'autisme et d'obésité avant et pendant la grossesse : c'est le thème d'une conférence ouverte aux associations de patients et au grand public dans le cadre du congrès de gynécologie Gyn-M onaco. De 11 h 15 à 13 h 15, entrée gratuite. Inscription recommandée auprès de [email protected] Demain VAR ET A.-M . Ensemble contre les maladies rares À l'initiative de la fondation Groupama pour la santé, des randonnées pédestres sont organisées pour sensibiliser le public et récolter des fonds au bénéfice de la recherche contre les maladies rares comme, dans le Var, celle de Strümpell-Lorrain ou paraplégie spastique héréditaire. À 9 h 30 à Nice, départ à 10 heures au kiosque à musique du jardin Albert Ier. Parcours promenade du Paillon, distance 2 km. Rens. Eric Delbrel, tél. : 06.83.81.44.39. ou e-mail : [email protected] À 8 h 30 dans le Var, (départ à 9 heures) du terrain de foot, route de Toulon, D12, à Camps-La-Source. Trois niveaux de parcours. Participation : 5 euros par adulte. Rens. Christine M assa. tél. : 06.87.75.38.19. et 04.83.48.00.36. E-mail : [email protected] M ercredi 18 juin TOULON M usique à l'hôpital L'association Phonambulle et le centre hospitalier de Toulon-La Seyne vous invitent à Swing'art contemporain, un spectacle de musique et danse. Cette animation vise à ouvrir un espace d'échanges autour des arts vivants, proposer une rencontre entre personnes hospitalisées, visiteurs et soignants, sensibiliser le public à Tous droits rés ervés Nice Matin 2014 194 SAMEDI 14 JUIN 2014 06H00 une autre image de l'hôpital, en tant que lieu de culture et de pratique artistique. De 14 h 30 à 15 h 30, spectacle dans le hall de l'hôpital Sainte-M usse. À 15 h 30, échanges autour d'un pot. Entrée libre. Jeudi 19 juin DRAGUIGNAN Café des aidants Vous vous sentez concerné de près ou de loin par la maladie d'Alzheimer ? Venez échanger dans un lieu convivial. Ce moisci, la discussion aura pour thème « M aintien à domicile : jusqu'où peut-on aller ? » avec une assistante sociale et d'une psychologue du pôle de gériatrie du centre hospitalier de la Dracénie. De 14 h à 16 h, hôtel Ibis Styles, 11 boulevard Georges-Clemenceau, à Draguignan. Le Soroptimist de Vallauris Sophia-Antipolis M ougins a offert à la ville douze matelas à langer d'un concept anti-chute tout à fait nouveau, présentée par sa créatrice, Pascale M alet. Le matelas est en PVC alimentaire (sans phtalate) et lesté de 25 litres d'eau. Le lest. C'est là le coup de génie. L'enfant, retenu par une brassière solidaire du matelas, ne peut pas se retourner, et donc tomber. Aussi simple qu'efficace. Les douze matelas offerts seront utilisés par les crèches de la commune et les parents sensibilisés. Le produit leur est destiné, car c'est à domicile que les accidents surviennent. Le Cannet-Rocheville : bébés en sécurité Nice : entretenir sa mémoire Notre mémoire ne s'use que si l'on ne s'en sert pas. Pour prévenir ce phénomène, la M utuelle de France plus et l'Association pour la promotion de la prévention et de l'économie sociale proposent des ateliers qui remportent un grand succès. Un nouveau niveau vient d'être conçu à Nice. Il sera repris à l'échelon national. Les exercices sont conçus selon les mémoires à stimuler : mémoire auditive, sémantique… L'accueil, comme toujours, est soigné. L'ambiance aussi. Surtout ne pas mettre les participants en concurrence, en compétition ou en difficulté. C'est tout le contraire : il s'agit de les aider à reprendre confiance en eux. De leur réapprendre à parler en public. La convivialité et le plaisir de se retrouver doivent présider aux dix séances hebdomadaires. Les participants, dont la moyenne d'âge est de 70 ans, assurent que les bénéfices de cette stimulation sont concrets. La réunion de reprise de ces ateliers mémoire aura lieu le 30 septembre. Espace mutualiste, M utuelle de France Plus, 9 rue Alfred-M ortier. Tél. : 04.93.92.89.29. Toulon : Tous droits rés ervés Nice Matin 2014 195 SAMEDI 14 JUIN 2014 06H00 la deuxième vie des vieilles radios Depuis de nombreuses années, l'antenne varoise de l'association Pharmacie humanitaire internationale (PHI), présidée par Geneviève Robert, collecte les vieilles radiographies qui dorment dans les placards. Celles-ci sont revalorisées par la récupération des sels d'argent présents sur les films, qui sont ensuite utilisés dans l'industrie, la fabrication de bijoux… Le bénéfice du recyclage permet à PHI Var l'achat de médicaments essentiels dans les dispensaires, hôpitaux et centres de santé que l'association soutient depuis plus de 25 ans dans certains pays (Haïti, Sénégal, M adagascar, Cameroun, Niger…). Par exemple, avec 10 euros, on peut acheter 1 000 comprimés de paracétamol. Vous pouvez également déposer vos radios tous les lundis de 9 heures à midi au 191, rue de la Reine-Jeanne, à Toulon. Rens. auprès de PHI Var, tél. : 04.94.91.58.46. NICE Un chèque pour les Dys… 1 200 euros. C'est la somme inscrite sur le chèque que recevra le 1er juillet Véronique Petit, vice-présidente de l'association Dyspraxique mais fantastique 06 (DM F 06), de la part de BNI Fond'actions France. Cette aide permettra à DM F 06 d'acheter des scanners portables pour équiper les enfants atteints de dysgraphie et de dyspraxie et améliorer ainsi leur insertion dans le milieu scolaire. (Photo F. H.) (Photo I. V.) (Photo G. P.) (Ph. M aguy) (Photo G. P.) (DR) Tous droits rés ervés Nice Matin 2014 196 SAMEDI 14 JUIN 2014 06H00 solidarité Demain, marche pour l’arthrogrypose. La Fondation Groupama pour la santé organise demain solidarité Demain, marche pour l’arthrogrypose. La Fondation Groupama pour la santé organise demain matin une marche sur la promenade Claude-Desbons, dite « berges du Gers », à Auch. Son principal objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes, et de collecter des dons, qui seront totalement reversés au profit de l’association Alliance Arthrogrypose. Cette maladie touche un très dynamique adolescent et sportif Gersois de 15 ans, M ohamed Ghelami, qui sera notre porte-drapeau et qui est en quelque sorte le Zidane du foot fauteuil. Le rendez-vous est donné à partir de 9 h 30 au skate-parc situé au hall du M ouzon, avenue du Général-De-Gaulle, en face du camping municipal d’Auch. Après les inscriptions et les dons reçus, le départ se fera au alentour 10 heures, 10 h 15 vers le jardin du Coulomé (mi-parcours), où nous attend un ravitaillement, un lâcher de ballons et des jeux pour les enfants, le tout animé par la Banda les Bundy’s de Lupiac. La réception des marcheurs au retour se fera par les bénévoles costumés du Festival d’Artagnan de Lupiac. Tous droits rés ervés La Dépêche du Midi 2014 197 SAMEDI 14 JUIN 2014 06H00 Ça bouge dans notre région Dans vos villes, on innove, on s'équipe, on appelle à la solidarité… Nous nous en faisons l'écho Et aussi… Vidauban : favoriser l'autonomie des seniors L'EHPAD (1) public Les Clématites est doté depuis peu d'un « physioparc ». Cette terrasse dispose d'équipements permettant aux résidents qui le souhaitent de pratiquer des exercices, en fonction de leur degré d'autonomie. Ils peuvent ainsi faire travailler leurs articulations mais aussi la force des jambes, des bras et des mains, l'équilibre grâce à une rampe inclinée sécurisée, etc. Cette installation, qui contribue à la prévention des chutes, peut être utilisée par les pensionnaires seuls ou avec l'aide d'un professionnel de santé. 1. Établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes Aujourd'hui VAR ET A.-M . Donnez votre sang En cette journée Tous droits rés ervés Var Matin 2014 198 SAMEDI 14 JUIN 2014 06H00 mondiale des donneurs de sang, dispositif exceptionnel pour augmenter les réserves avant l'été. À Toulon, hôpital Sainte-M usse, de 8 heures à 16 heures. À La Seyne, sous le chapiteau sur le parc de la Navale, de 9 heures à 18 heures. À Antibes, sous chapiteau place Nationale de 10 heures à 18 heures. Cannes, sur le site fixe, 261 avenue de Grasse, de 8 heures à 16 h 30. À Nice, sur le site fixe de la galerie Nice TNL, de 9 h 30 à 17 h 30. M ONACO Pollutions environnementales et grossesse Les conséquences environnementales, en matière d'autisme et d'obésité avant et pendant la grossesse : c'est le thème d'une conférence ouverte aux associations de patients et au grand public dans le cadre du congrès de gynécologie Gyn-M onaco. De 11 h 15 à 13 h 15, entrée gratuite. Inscription recommandée auprès de [email protected] Demain VAR ET A.-M . Ensemble contre les maladies rares À l'initiative de la fondation Groupama pour la santé, des randonnées pédestres sont organisées pour sensibiliser le public et récolter des fonds au bénéfice de la recherche contre les maladies rares comme, dans le Var, celle de Strümpell-Lorrain ou paraplégie spastique héréditaire. À 9 h 30 à Nice, départ à 10 heures au kiosque à musique du jardin Albert Ier. Parcours promenade du Paillon, distance 2 km. Rens. Eric Delbrel, tél. : 06.83.81.44.39. ou e-mail : [email protected] À 8 h 30 dans le Var, (départ à 9 heures) du terrain de foot, route de Toulon, D12, à Camps-La-Source. Trois niveaux de parcours. Participation : 5 euros par adulte. Rens. Christine M assa. tél. : 06.87.75.38.19. et 04.83.48.00.36. E-mail : [email protected] M ercredi 18 juin TOULON M usique à l'hôpital L'association Phonambulle et le centre hospitalier de Toulon-La Seyne vous invitent à Swing'art contemporain, un spectacle de musique et danse. Cette animation vise à ouvrir un espace d'échanges autour des arts vivants, proposer une rencontre entre personnes hospitalisées, visiteurs et soignants, sensibiliser le public à Tous droits rés ervés Var Matin 2014 199 SAMEDI 14 JUIN 2014 06H00 une autre image de l'hôpital, en tant que lieu de culture et de pratique artistique. De 14 h 30 à 15 h 30, spectacle dans le hall de l'hôpital Sainte-M usse. À 15 h 30, échanges autour d'un pot. Entrée libre. Jeudi 19 juin DRAGUIGNAN Café des aidants Vous vous sentez concerné de près ou de loin par la maladie d'Alzheimer ? Venez échanger dans un lieu convivial. Ce moisci, la discussion aura pour thème « M aintien à domicile : jusqu'où peut-on aller ? » avec une assistante sociale et d'une psychologue du pôle de gériatrie du centre hospitalier de la Dracénie. De 14 h à 16 h, hôtel Ibis Styles, 11 boulevard Georges-Clemenceau, à Draguignan. Le Soroptimist de Vallauris Sophia-Antipolis M ougins a offert à la ville douze matelas à langer d'un concept anti-chute tout à fait nouveau, présentée par sa créatrice, Pascale M alet. Le matelas est en PVC alimentaire (sans phtalate) et lesté de 25 litres d'eau. Le lest. C'est là le coup de génie. L'enfant, retenu par une brassière solidaire du matelas, ne peut pas se retourner, et donc tomber. Aussi simple qu'efficace. Les douze matelas offerts seront utilisés par les crèches de la commune et les parents sensibilisés. Le produit leur est destiné, car c'est à domicile que les accidents surviennent. Le Cannet-Rocheville : bébés en sécurité Nice : entretenir sa mémoire Notre mémoire ne s'use que si l'on ne s'en sert pas. Pour prévenir ce phénomène, la M utuelle de France plus et l'Association pour la promotion de la prévention et de l'économie sociale proposent des ateliers qui remportent un grand succès. Un nouveau niveau vient d'être conçu à Nice. Il sera repris à l'échelon national. Les exercices sont conçus selon les mémoires à stimuler : mémoire auditive, sémantique… L'accueil, comme toujours, est soigné. L'ambiance aussi. Surtout ne pas mettre les participants en concurrence, en compétition ou en difficulté. C'est tout le contraire : il s'agit de les aider à reprendre confiance en eux. De leur réapprendre à parler en public. La convivialité et le plaisir de se retrouver doivent présider aux dix séances hebdomadaires. Les participants, dont la moyenne d'âge est de 70 ans, assurent que les bénéfices de cette stimulation sont concrets. La réunion de reprise de ces ateliers mémoire aura lieu le 30 septembre. Espace mutualiste, M utuelle de France Plus, 9 rue Alfred-M ortier. Tél. : 04.93.92.89.29. Toulon : Tous droits rés ervés Var Matin 2014 200 SAMEDI 14 JUIN 2014 06H00 la deuxième vie des vieilles radios Depuis de nombreuses années, l'antenne varoise de l'association Pharmacie humanitaire internationale (PHI), présidée par Geneviève Robert, collecte les vieilles radiographies qui dorment dans les placards. Celles-ci sont revalorisées par la récupération des sels d'argent présents sur les films, qui sont ensuite utilisés dans l'industrie, la fabrication de bijoux… Le bénéfice du recyclage permet à PHI Var l'achat de médicaments essentiels dans les dispensaires, hôpitaux et centres de santé que l'association soutient depuis plus de 25 ans dans certains pays (Haïti, Sénégal, M adagascar, Cameroun, Niger…). Par exemple, avec 10 euros, on peut acheter 1 000 comprimés de paracétamol. Vous pouvez également déposer vos radios tous les lundis de 9 heures à midi au 191, rue de la Reine-Jeanne, à Toulon. Rens. auprès de PHI Var, tél. : 04.94.91.58.46. NICE Un chèque pour les Dys… 1 200 euros. C'est la somme inscrite sur le chèque que recevra le 1er juillet Véronique Petit, vice-présidente de l'association Dyspraxique mais fantastique 06 (DM F 06), de la part de BNI Fond'actions France. Cette aide permettra à DM F 06 d'acheter des scanners portables pour équiper les enfants atteints de dysgraphie et de dyspraxie et améliorer ainsi leur insertion dans le milieu scolaire. (Photo F. H.) (Photo I. V.) (Photo G. P.) (Ph. M aguy) (Photo G. P.) (DR) Tous droits rés ervés Var Matin 2014 201 SAMEDI 14 JUIN 2014 06H00 mALADIES RARES Une marche dimanche. Dimanche 15 juin, la fédération départementale Groupama donnera mALADIES RARES Une marche dimanche. Dimanche 15 juin, la fédération départementale Groupama donnera le départ, à partir de 9 heures, au lac du Salabert (Lacépède) pour une randonnée pédestre sur le thème « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares ». Pour que ce rendez-vous soit accessible à tous, plusieurs parcours (15 km, 9,5 km, 4,5 km et 2,5 km) sont proposés. L’ensemble des participations (5 € minimum pour les plus de 12 ans) sera reversé à la Fondation Groupama pour la santé. Un ravitaillement sera proposé sur le parcours. Tous droits rés ervés Petit Bleu de l'Agenais 2014 202 DIMANCHE 15 JUIN 2014 04H33 Carnet Saulcet. Portes ouvertes au domaine Ray. 8, rue de Neillot. Visite de la cave, dégustation, marché du terroir, repas. De 10 heures à 19 h 30. Rens. 04.70.45.35.46. M onétay-sur-allier. Brocante de l'Olympique club. Toute la journée, dans le bourg. Fourilles. Rando du tacot. Par le Rotary-club de Saint-Pourçain : parcours pédestres (10, 15 et 20 km), parcours handicapés (2 km), VTT (50 km). Départs à partir de 8 heures, rdv salle des fêtes. Rens. 06.82.55.93.58. Verneuil-en-bourbonnais. M arche. Au profit de la fondation Groupama pour la santé : 5 et 12 km. Inscription à partir de 8 h 30. Rdv cour de l'école. Rens. 06.30.75.16.37. Chantelle. Ball-trap. Par la chasse de Chantelle. A partir de 10 heures, au stade. Barbecue sur place. Rens. 06.71.26.47.57. Tous droits rés ervés La Montagne 2014 203 DIMANCHE 15 JUIN 2014 06H00 mALADIES RARES Marche. Aujourd’hui dimanche, la fédération départementale Groupama donnera le départ, mALADIES RARES M arche. Aujourd’hui dimanche, la fédération départementale Groupama donnera le départ, à partir de 9 heures, au lac du Salabert (Lacépède) pour une randonnée pédestre sur le thème « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares ». Pour que ce rendez-vous soit accessible à tous, plusieurs parcours (15 km, 9,5 km, 4,5 km et 2,5 km) sont proposés. L’ensemble des participations (5 € minimum pour les plus de 12 ans) sera reversé à la Fondation Groupama pour la santé. Un ravitaillement sera proposé sur le parcours. État civil 11 juin Naissances. Tiago Llorca, 2 juin ; Yban Campos, 3 juin ; Léni Goussin, 2 juin ; Tom Gouault, 2 juin ; Soan Gilbert, 4 juin ; Lylou Lagourgue Tahon, 3 juin ; M axence Guillin, 5 juin ; Djulian Gandoin, 6 juin ; Cléman Bouchet, 6 juin ; Zola Faccioni, 7 juin ; Léo Courtois, 9 juin ; Tessa Tillocher, 6 juin ; Quentin M omboisse, 7 juin ; Lilas Billochon-Declerck, 6 juin ; Keïlya Sassone, 10 juin. M ariage. Laurent Bouysse et Anne Claveries. Décès. Denis Santaliestra, 58 ans, 4 juin ; Jacques Daviaud, 65 ans, 4 juin ; Jean Rey, 81 ans, 3 juin ; Germain Cavaillé, 78 ans, 5 juin ; Huguette Legros, veuve Prebois, 86 ans, 5 juin ; Alain Gastoldi, 57 ans, 5 juin ; Yvette Caubet, veuve Gouget, 91 ans, 5 juin ; Gilbert Deyris, 76 ans, 4 juin ; Laure Vitalis, 60 ans, 6 juin ; Daniel M aurin, 92 ans, 8 juin ; M arcel M arty, 88 ans, 5 juin ; Alain Ducasse-Lapeyrusse, 70 ans, 6 juin ; Pierre Konopski, 81 ans, 7 juin ; Claudine Benquet, veuve Conqueret, 76 ans, 6 juin ; Georges Baissières, 82 ans, 8 juin ; Serge Cleyrat, 55 ans, 6 juin ; M artine Barbieri, épouse Hoang, 54 ans, 9 juin ; M aurice Guignier, 85 ans, 8 juin ; Jean Briffaud, 78 ans, 5 juin ; Georges Rossi, 82 ans, 6 juin ; Patrick Sanchez, 66 ans, 9 juin. circulation Ecole du Sacré-Cœur. Pour permettre le déroulement, le vendredi 27 juin, de la kermesse annuelle de l’Association des parents d’élèves de l’enseignement libre du Sacré-Cœur, rue Philippe-de-Lauzun, la circulation et le stationnement des véhicules seront neutralisés du vendredi 27 juin, à 14 h, au samedi 28 juin, à 2 h. Rue François-Arago. Le lundi 21 juillet, de 8 h à 18 h, la circulation de tout véhicule sera neutralisée, entre la rue des Augustins et la rue Louis-Blanc pour opérations de déménagement d’un immeuble au n. 2.en bref Randonneurs de l’Agenais Prochaines sorties..Aujourd’hui dimanche : Fourcès (32), 17 km. Journée avec pique-nique. Rendez-vous à 8 h 30. Animateur : Bernard Vrinat, tél. 05 53 98 07 82. Tous droits rés ervés La Dépêche du Midi 2014 204 www.ladepeche.fr LUNDI 16 JUIN 2014 02H47 En marche contre l'arthrogrypose Une marche solidaire pour lutter contre l'arthogrypose, maladie invalidante/ Photo DDM . Sébastien Lapeyrère Hier en matinée à l'invitation de la Fondation Groupama pour la santé et de l'association Alliance Arthrogrypose, de nombreuses personnes ont participé à une marche de la solidarité organisée sur les berges du Gers entre le stade et le parc du Coloumé. Ce faisant, elles contribuaient à une collecte de fonds qui seront totalement reversés à cette association. L'arthogrypose qui frappe notamment M omo Ghelami, un dynamique adolescent de 15 ans, le «Zidane du foot fauteuil» de l'équipe de Roquetaillade, est l'une de ces maladies rares que Groupama veut faire connaître à un large public à travers des manifestations comme celle d'hier dont la réussite est le fruit de l'engagement de nombreux bénévoles qui ont su en assurer le bon déroulement. La banda «Les Bundy's de Lupiac» ainsi que des personnes costumées qui préparent le 3ème festival d'Artagnan qui s'y déroulera en août, ont également contribué au succès de cette marche. La Dépêche du M idi Tous droits rés ervés ladepeche.fr 2014 205 LUNDI 16 JUIN 2014 05H03 Une randonnée contre les maladies rares Solidarité La délégation du M orbihan de l'Association François-Aupetit (AFA : vaincre la maladie de Crohn et la recto colite hémorragique), représentée par sa déléguée départementale, Anne-M arie Duguet (photo) a été retenue pour être bénéficiaire de l'événement « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares », organisé par la Fondation Groupama pour la santé. L'objectif est de soutenir une association de maladies rares du M orbihan. Le choix de l'AFA repose sur le critère que les M aladies inflammatoires chroniques de l'intestin (M ici) sont considérées comme rares pour les enfants. Ces maladies se déclarent le plus souvent chez de jeunes adultes, mais elles peuvent survenir sur une population plus jeune avec des cas pédiatriques. Départ libre de 8 h à 10 h, dimanche 22 juin, pour la Rando découverte familiale de 6 km ou la Rando pédestre de 12 km sur le site de M angolerian, à M onterblanc. Le patrimoine sera présenté sous forme de quiz avec des lots à gagner. Un ticket par personne permet d'avoir un accès au pot et au tirage au sort. La participation est de 2 (gratuit pour les moins de 6 ans). Les associations organisatrices, avec la Fondation Groupama, sont Les M il'pat avéens et Chemin faisant de M onterblanc. Pratique Dimanche 22 juin, le matin, sur le site de M angolerian, à M onterblanc. Accès : 2 . Contact : [email protected] Tous droits rés ervés Le Télégramme 2014 206 LUNDI 16 JUIN 2014 06H00 Ils marchent pourla bonne cause DE NOM BREUX M ARCHEURS confirmés ou non, sont venus participer d'un bon pied et dans un seul élan à la marche solidaire au profit de l'association AM O (Accompagnement des personnes atteintes de maladie rare ou orpheline. Beaucoup de bonne humeur dans le cercle des marcheurs, qui avaient le choix d'opter pour un parcours de 5, 8, et 12 kilomètres sur les rives du Doubs. A l'initiative de la Fondation Groupama, cette action qui par ailleurs est à l'échelle nationale, a connu un franc succès.Sur le terrainPhilippe Grammont, au centre et à sa droite Patrick Ballet. «Améliorer notre atelier d'accompagnement» Philippe Grammont au centre et Patrick Ballet manifestent leur joie devant le succès de l'opération solidaire... Organisée pour le département du Doubs par Patrick Ballet, président de la Caisse locale Groupama Besançon et qui à cette occasion, exprime sa satisfaction devant les cinquante bénévoles venus à la rescousse de cette marche solidaire.Les participants marchent tous pour la bonne cause.... Egalement, de grand matin sur le terrain, le président de l'association AM O Philippe Grammont, qui ne cache pas non plus, ici, sa satisfaction de voir la pleine réussite de la journée et dont le bénéfice sera reversé intégralement à AM O. «Ce sera pour l'amélioration de notre atelier d'accompagnement, qui permet aux participants de garder un lien social et familial», se réjouit-ilSur le terrainPhilippe Grammont, au centre et à sa droite Patrick Ballet. Philippe Grammont au centre et Patrick Ballet manifestent leur joie devant le succès de l'opération solidaire...Les participants marchent tous pour la bonne cause.... Tous droits rés ervés Es t Républicain 2014 207 LUNDI 16 JUIN 2014 06H00 BrénodPrès de 150 marcheurs soutiennentla recherche contre la maladie de Moya Moya Ils ont offert un don à l'association lors de cette manifestation solidaire appuyée par la fondation Groupama pour la santé C'est un beau succès qu'a connu ce dimanche la marche pour soutenir la recherche et aider à vaincre les maladies rares et dans le cas présent le syndrome de M oya M oya. Cette action organisée au même moment dans de nombreux département de l'hexagone par la fondation Groupama pour la santé, soutenue par de nombreuses associations du village telles les sapeurs pompiers, le ski club, le sou des écoles et la fromagerie, a rassemblé de nombreux marcheurs, qui après avoir reçu une carte ont effectué un périple de 4 à 12 km selon leur condition physique, sur les sentiers qui sillonnent aux alentours du village, après avoir fait un don à l'association M oya M oya. «L'association porte le nom d'une maladie rare qui touche environ 200 personnes en France. Une maladie qui comprime et rétrécit les artères qui irriguent en sang le cerveau. Elle se manifeste principalement chez les enfants de 5 à 15ans et touche également quelques adultes de 30 à 40ans. Elle se caractérise souvent par la déclaration d'un accident vasculaire cérébral (AVC), aux conséquences physiques et intellectuelles fréquemment irréversibles. Plusieurs personnes et familles sont touchées dans le département de l'Ain et la fondation Groupama nous soutient lors de cette journée», indique une bénévole. Sur place la mobilisation a été à la hauteur de l'enjeu. Et les jeunes agriculteurs de l'Ain se sont également associés à cette journée en proposant aux marcheurs un fameux M ac M arcel, un hamburger constitué uniquement de produits du pays, reversant leur recette à l'association qui apporte une aide directe à la recherche et aux familles.Les marcheurs ont fait un don à l'association avant de s'élancersur des boucles de 4 à 12 km. Photo Guy Domain Les marcheurs ont fait un don à l'association avant de s'élancersur des boucles de 4 à 12 km. Photo Guy Domain Tous droits rés ervés Le Progrès 2014 208 LUNDI 16 JUIN 2014 06H00 Marcher contreles maladies rares Dès 8h30 dimanche, le champ de foire de Dornach est en bonne part occupé par les stands et jeux mis en place par l'association Hypophosphatasie Europe qui accueille le public de marcheurs. Une grande structure gonflablepour les enfants a été installée, tout comme des bancs et des tables afin de permettre aux visiteurs de se restaurer. Près du chemin goudronné bordant l'Ill, le stand de l'association précitée et basée à Huningue commence à accueillir des groupes de marcheurs. C'est la Fondation Groupama pour la santé qui a lancé en 2000 l'opération «Ensemble pour vaindre les maladies rares». Dimanche ce sont les caisses M ulhouse Riedisheim et M ulhouse Campagne de l'assureur qui interviennent. Chaque marcheur est libre de choisir son parcours: l'un de 3 km et l'autre de 6 km, la marche s'effectuant sous les frondaisons en direction de Brunstatt et Didenheim et en empruntant le bois des philosophes. Tout comme liberté est laissée à chacun d'effectuer un don que l'association haut-rhinoise fera transiter au profit des recherches menées par le DrCaroline Fonta. Basée au CNRS de Toulouse, celle-ci œuvre à la compréhension et la guérison d'une maladie génétique rare: l'hypophosphatasie dont une centaine de personnes sont victimes dans l'Hexagone (voir lesDNAdu 11 juin en page Haut-Rhin). «On peut contracter cette maladie à n'importe quel âge, depuis le nourrisson jusqu'à l'adulte, explique Steve Ursprung, le président de l'association. Ce n'est facile pour personne mais c'est un peu plus compliqué pour l'adulte, car il est traumatisant de passer d'une vie normale à un statut de malade.» 7 000 maladies rares dans le monde Une maladie particulièrement invalidante et douloureuse (rachitisme important, déformations osseuses) qui fait partie des quelque 7000 maladies rares dans le monde. «Trois millions de Français sont atteints de maladies rares et 80 % de ces affections sont génétiques, pointe Steve Ursprung pour qui le message essentiel est le suivant: «La recherche sur les maladies rares permet de mieux comprendre les mécanismes du corps humain. Chaque fois qu'une solution est découverte, elle concerne tous les malades et, potentiellement, bénéficie à tout le monde.» Infos sur: www.hypophosphatasia.eu Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 209 LUNDI 16 JUIN 2014 06H00 Trois millions de personnes sont touchées en France par les maladies rares. Cré Trois millions de personnes sont touchées en France par les maladies rares. Créée en 2000, la Fondation Groupama pour la Santé agit depuis douze ans pour la lutte contre les maladies rares. Elle a pour mission de soutenir la recherche, rompre l'isolement des patients et diffuser l'information. Sa vocation est d'accompagner les associations qui travaillent sur le terrain et les jeunes chercheurs. Elle est soutenue par la Ville de salon, l'office municipal des sports et l'office de la jeunesse et des sports de Salon, la Foulée Salonaise, l'Athlétic Club Salonais, La Vaillante, la Gymnastique Volontaire, la Croix-Rouge et l'office des feux et forêts de Salon. Tous droits rés ervés La Provence 2014 210 LUNDI 16 JUIN 2014 06H00 En marche contre l’arthrogrypose Hier en matinée à l’invitation de la Fondation Groupama pour la santé et de l’association Alliance Arthrogrypose, de nombreuses personnes ont participé à une marche de la solidarité organisée sur les berges du Gers entre le stade et le parc du Coloumé. Ce faisant, elles contribuaient à une collecte de fonds qui seront totalement reversés à cette association. L’arthogrypose qui frappe notamment M omo Ghelami, un dynamique adolescent de 15 ans, le «Zidane du foot fauteuil» de l’équipe de Roquetaillade, est l’une de ces maladies rares que Groupama veut faire connaître à un large public à travers des manifestations comme celle d’hier dont la réussite est le fruit de l’engagement de nombreux bénévoles qui ont su en assurer le bon déroulement. La banda «Les Bundy’s de Lupiac» ainsi que des personnes costumées qui préparent le 3ème festival d’Artagnan qui s’y déroulera en août, ont également contribué au succès de cette marche. Tous droits rés ervés La Dépêche du Midi 2014 211 LUNDI 16 JUIN 2014 06H00 Des marcheurs mobilisés contre les maladies rares En ce jour de fête des pères, c'est une mobilisation importante de marcheurs qui a eu lieu hier sur les remparts au profit de l'association Spina Bifida et handicaps associés avec le concours de la fondation Groupama pour la santé. Organisée pour la première fois dans le Nord-Est, l'opération menée par la fondation Groupama pour la santé a rassemblé hier à Langres plus de 200 marcheurs tout au long de la journée afin de récolter des fonds au profit de l'association Spina Bifida et handicaps associés.Initiée en 2000 à l'occasion du centenaire du groupe d'assurance, la fondation a souhaité effectuer ces opérations caritatives pour soutenir les actions portées par différentes associations dans chaque département. Pour la première en Haute-M arne, le choix s'est porté sur Langres pour accueillir une marche autour des remparts. Dès l'ouverture hier matin, ce sont près de 80 personnes qui se sont inscrites et ont commencé à effectuer le tour du quartier historique. Basée sur la convivialité, cette manifestation a été enrichie tout au long de la journée par différentes animations que ce soit de la zumba, de la danse country ou de l'orgue de barbarie. Par ailleurs, le départ de la marche s'est fait au son des tirs d'arquebuse.Les marcheurs ont participé à une chaîne humaine en début d'après-midi.La journée a été rythmée par plusieurs démonstrations de zumba. Tous droits rés ervés Le Journal de la Haute-Marne 2014 212 MARDI 17 JUIN 2014 04H33 126 sportifs à Verneuil pour une marche de la santé La marche de la santé pour soutenir la lutte contre les maladies rares organisée à l'initiative de Groupama a réuni 126 marcheurs. Dès 8 h 30, venus de tous les coins du département et même de Clermont-Ferrand et Limoges, les randonneurs se sont inscrits pour l'un des deux circuits au choix (5 ou 12 km), tracés dans les sentiers et chemins de Verneuil, en débordant sur Saulcet et Bransat. Parmi ces courageux marcheurs, on notait la présence de M arie-Françoise Lacarin, vice-présidente du conseil général, chargée des solidarités. Louis Salles, président de la Fédération départementale des caisses locales de Groupama, entouré de ses administrateurs et élus, a tenu à souligner que les fonds recueillis seront reversés intégralement à la Fondation Groupama santé pour la lutte conte les maladies rares. Tous droits rés ervés La Montagne 2014 213 MARDI 17 JUIN 2014 04H33 450 participants à la marche solidaire du lac de Gabas santé La recette de cette journée a été remise aux associations Craniopharyngiome et des Hémophiles. Dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé, les fédérations départementales des PyrénéesAtlantiques et des Hautes-Pyrénées s'étaient associées pour organiser un grand rassemblement de marcheurs sur le superbe site du lac collinaire de Gabas, ce dimanche 15 juin. L'objectif était de sensibiliser le grand public aux maladies rares qui touchent 3 millions de personnes en France et de collecter des dons. La remise du chèque de 4 117 € par les responsables locaux de la Fondation Groupama pour la santé, aux représentants des associations Craniopharyngiome solidarité et des Hémophiles. © yves dupetit Grâce à une météo particulièrement clémente et à une excellente organisation, cet événement a connu un beau succès d'affluence, avec pas moins de 450 participants, pour la plus grande satisfaction des animatrices Béatrice Lacomme (Groupama 64) et Cathy Trilhe (Groupama 65), du président de la fédération départementale des Hautes-Pyrénées, Basile Verges et de son vice-président André Lacaze, ainsi que du vice-président des Pyrénées-Atlantiques, Pierre Lascassies, tous responsables du bon déroulement de la journée. 4 117 € de recettes Rassemblés dans la salle des fêtes de Luquet pour le repas de midi, les 250 convives ont pu assister à la remise d'un chèque de 4 117 €, montant de la recette de cette manifestation, à Véronique Virenque pour l'association française des hémophiles et à Philippe Salva de l'association Craniopharyngiome solidarité. Un très beau geste de solidarité et de générosité qui ira sûrement droit au cœur des malades et de leurs familles, victimes de ces maladies rares. l Tous droits rés ervés Eclair des Pyrénées 2014 214 MARDI 17 JUIN 2014 04H33 Marche de l'espoir : 1.300 ? collectés Dimanche, 200 marcheurs ont parcouru les sentiers de Saint-Seine et Ternant pour « vaincre les maladies rares » (*). Quel que soit le parcours choisi, ils ont pu découvrir cette belle région du Sud-Nivernais, notamment grâce à la municipalité de Ternant, qui a permis la visite gratuite des célèbres triptyques, mais aussi grâce à Gaston et Victorien Vincent, chaufourniers de Ternant, qui ont su les captiver par leurs explications liées à la carrière. Dépassant les 1.300 ?, la collecte des marcheurs et donateurs, parmi lesquels l'association Génération Détente de SaintSeine, présidée par Sylvain Poupon, permettra d'aider les malades et leur entourage à supporter cette maladie rare qu'est la leucémie. (*) M arche organisée en partenariat avec la Fédération Leucémie espoir, présidée par Serge Guichené, soutenu localement par M artine M argerin, la Fondation Groupama, représentée par Patrick Seguin, président de la Fédération départementale et Jocelyne Laudet, présidente de la caisse locale du Sud-Nivernais. Tous droits rés ervés Le Journal Du Centre 2014 215 MARDI 17 JUIN 2014 05H33 300 marcheurs pour vaincre les maladies rares Quelque 300 marcheurs ont parcouru les marais, ce dimanche. Ils avaient répondu à l'appel de la fondation Groupama pour la santé, pour aider la recherche sur les maladies rares. 1 500 EUR ont ainsi été récoltés et seront reversés à un chercheur de la région.Cette action, lancée il y a maintenant 13 ans, se déroule à la même date dans tous les départements. Elle a permis, à ce jour, de récolter 8 millions d'euros et de soutenir 489 projets et encourager 27 chercheurs qui oeuvrent autour des maladies rares. Tous droits rés ervés Oues t-France 2014 216 MARDI 17 JUIN 2014 06H00 « Donner le la vie aux jours, faute de pouvoir donner des jours à la vie ! » Y a t il de plus grande injustice que celle d'apprendre que son enfant est atteint de la maladie de San Philippo ? M aladie dite « orpheline » parmi les plus terribles détruisant absolument tout sur son passage ! Détectée dès le plus jeune âge alors qu'ils ne sont encore qu'aux prémices d'une vie se profilant, les enfants doivent irrémédiablement se priver de tout ce qui est source de tout simplement « être » mais également de « devenir ». Les jours et semaines se cumulant, tout ne sera plus alors qu'une lente et envahissante évolution n'ayant nulle autre issue que persister à ramener l'enfant jusqu'à un degré moindre, le privant à plus ou moins longue échéance de la vue, de l'ouïe et de la motricité. Chaque jour, chaque heure et chaque seconde, ne sont plus alors pour ces parents désemparés qu'en dehors du temps, telle une épée de Damoclès s'appropriant avec déraison le destin de ces petits être innocents. Nul d'entre nous ne souffrira autant que souffrent ces enfants, aussi il reste à les accompagner au mieux dans ce combat...qui se doit d'être le nôtre afin de « donner de la vie aux jours, faute de pouvoir donner des jours à la vie» Dans une très prochaine édition, nous reviendrons sur le formidable engouement de ce dimanche 15 juin sur le site de la base de Loisirs de M ontaigu de Quercy, au cours duquel les fédérations départementales Groupama du Tarn et Garonne, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé avec pour objectifs, d'une part de sensibiliser le public aux maladies rares qui touchent pas moins de 3 millions de personnes en France, et d'autre part de collecter des dons ! la "Croix Rouge" de Valence d'Agen, solidaire elle aussi Rarement cliché nous semblât si porteur d'émotion Tous droits rés ervés Le Petit Journal Tarn-et-Garonne 2014 217 www.sudouest.fr MARDI 17 JUIN 2014 06H00 Générosité dominicale Tous droits rés ervés s udoues t.fr 2014 218 MERCREDI 18 JUIN 2014 02H03 Quartiers d’été pour les brebis Accompagnées par des centaines de marcheurs, les brebis et chèvres parties du Lot ont achevé dimanche leur périple de 180 km en franchissant la ligne d’arrivée du Lioran. Dix heures du matin, ce dimanche 15 juin. Les saints de glace sont déjà loin pourtant sur les sommets surplombant la station du Lioran, le thermomètre a pris de grandes libertés avec les normales de saison, aidé par un vent glacial. Alors, en attendant le départ du troupeau du buron Rombières, on s’emmitoufle dans des capes improvisées, on remonte les cols, les plus précautionneux ont eux prévu bonnets et gants. Les autres risquent l’onglée mais voilà que les 600 brebis et chèvres et leurs suiveurs partent à l’assaut du col avant une première étape devant le stand improvisé sur le chemin de l’association Les enfants du jardin -parrainée par la Fondation Groupama pour la santé et la judoka Gévrise Emane - qui profite du passage des randonneurs pour recueillir des dons(1) en faveur des enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme. De bien valeureuses brebis Le passage du col de Rombières à 1 549 m d’altitude ne pose aucune difficulté aux brebis et caprins qui goûtent déjà l’attrait des pentes riches du massif cantalien. Dans la descente sur les pistes de ski pour rejoindre la plaine des Sagnes, les deux border collie jouent à plein leur rôle de rabatteurs, quitte parfois à laisser traîner une canine sur les jarrets d’une récalcitrante. Le patou à l’allure débonnaire - qui fort heureusement n’a pas croisé les traces d’un prédateur - se fait lui tirer l’oreille, plus enclin à se faire caresser des touristes qu’à faire rentrer dans le rang les brebis errantes. Encadrant le troupeau, le berger et les éleveurs doivent parfois freiner les ardeurs des marcheurs pour permettre aux animaux de se reposer et s’alimenter. Il est un peu plus de midi et la joyeuse troupe, accompagnée des ânes et les mules bâtés de l’association Équiliberté, aborde une dernière petite montée avant d’entendre le son des cabrettes du Carladès et de plonger sur la prairie des Sagnes sous les applaudissements. Le troupeau est alors parqué et rejoint par des congénères fatiguées qui ont fait le trajet en bétaillère. D’ici quelques jours, ce sont 800 brebis au total qui auront pris leurs quartiers d’été au Lioran. En attendant, pour les organisateurs, pour le berger Fred Lestang et son fidèle Tag, c’est le soulagement de voir s’achever cette troisième édition de la transhumance entre vallée du Lot et massif cantalien sans accroc et surtout avec un engouement indémenti du grand public et des randonneurs. Après ces 180 kilomètres avalés en 16 étapes toujours très animées, il est temps pour les animaux et leur berger de retrouver la quiétude des prairies d’altitude dont chacun profitera jusqu’en septembre. (1) Ce sont 1 554 € qui ont ainsi été récoltés ce dimanche. Le “finish” digne d’un trail pour le troupeau et ses suiveurs après une étape sur les sommets cantaliens. Tous droits rés ervés L'Union du Cantal 2014 219 www.lejsl.com MERCREDI 18 JUIN 2014 05H08 Buffières 224 randonneurs ont marché pour les maladies rares Dimanche, 224 personnes se sont inscrites au rendez-vous proposé à Buffières par la fondation “Groupama pour la santé : marchons ensemble pour vaincre les maladies rares.” Quatre circuits avaient été préparés par l’équipe organisatrice des caisses locales Groupama de la Vallée du Clunisois et du Val de Joux. Celui de 8 km a connu le plus grand succès avec 82 participants. Les parcours de 13 et 17 km ont été empruntés respectivement par 63 et 36 marcheurs, alors que 43 personnes avaient opté pour la balade de 3,5 km. « Nous avons eu des participants d’un peu tous les coins du département, comme d’Alleray-sur-Saône, Cuisery, La Tagnière, Gueugnon, Iguerande, Charolles, et une bonne équipe des bénévoles de l’Amicale pour le don du sang de Saint-Bonnet-de-Joux et sa région. » Les sommes recueillies seront entièrement versées au profit de profit de l’association « SOS Desmoïde », fondée fin 1998. Elle inscrit son action dans un travail collaboratif en réseau entre des patients, des médecins et des chercheurs, afin de répondre à tous les questionnements sur les tumeurs desmoïdes. Vos commentaires Tous droits rés ervés lejs l.com 2014 220 MERCREDI 18 JUIN 2014 05H33 Une marche pour vaincre les maladies rares Dimanche après-midi, environ 150 personnes ont participé à la marche « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares », organisée par la Fédération départementale Groupama Centre-Vienne. Les marcheurs au départ de la salle des fêtes. L’objectif étant de faire connaître les maladies rares au grand public et de collecter des dons. Le départ de la marche après les consignes d’usage a été donné vers 14 h 30 sur le parking de la salle des fêtes Grâce au parcours de 5, 8 et 12 km, accessible à tous et sécurisé par de nombreux bénévoles, les participants en parcourant la campagne ont pu découvrir autrement Vauxen-Couhé et ses villages environnants. Une bonne ambiance a régné tout au long du trajet avec des étapes gourmandes. A l’arrivée, la dégustation des grimolles cuites au four à bois, chauffé pour l’occasion, a ravi tous les randonneurs. La totalité des participations sera reversée sous forme de don à la Fondation Groupama au profit de la recherche sur les maladies rares. Tous droits rés ervés Centre Pres s e Vienne 2014 221 MERCREDI 18 JUIN 2014 05H33 Une marche pour vaincre les maladies rares Dimanche après-midi, environ 150 personnes ont participé à la marche « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares », organisée par la Fédération départementale Groupama Centre-Vienne. Les marcheurs au départ de la salle des fêtes. L’objectif étant de faire connaître les maladies rares au grand public et de collecter des dons. Le départ de la marche après les consignes d’usage a été donné vers 14 h 30 sur le parking de la salle des fêtes Grâce au parcours de 5, 8 et 12 km, accessible à tous et sécurisé par de nombreux bénévoles, les participants en parcourant la campagne ont pu découvrir autrement Vauxen-Couhé et ses villages environnants. Une bonne ambiance a régné tout au long du trajet avec des étapes gourmandes. A l’arrivée, la dégustation des grimolles cuites au four à bois, chauffé pour l’occasion, a ravi tous les randonneurs. La totalité des participations sera reversée sous forme de don à la Fondation Groupama au profit de la recherche sur les maladies rares. Tous droits rés ervés La Nouvelle République Centre-Oues t 2014 222 MERCREDI 18 JUIN 2014 05H33 Une marche pour lutter contre les maladies rares dimanche 22 juin A l'initiative de la fondation Groupama pour la santé, une marche au profit de la lutte contre des maladies rares est organisée dimanche 22 juin, à Condé-sur-Vire. Deux parcours (8 et 13 km) à effectuer dans la matinée, sont proposés au départ de la gare du vélorail, les inscriptions (5 EUR) seront possibles à partir de 9 h 30. Les fonds récoltés seront remis à deux associations : Genespoir qui s'intéresse à l'albinisme, et Génération 22 qui regroupe des personnes touchées par une affection génétique qui entraîne des anomalies cardiaques, immunologiques ou encore psychiques.Dimanche 22 juin, « Tous ensemble pour une marche », à Condé-sur-Vire, inscription (5 EUR) à partir de 9 h 30. Prévoir un pique-nique. Tous droits rés ervés Oues t-France 2014 223 MERCREDI 18 JUIN 2014 06H00 224 randonneurs ont marché pour les maladies rares Dimanche, 224 personnes se sont inscrites au rendez-vous proposé à Buffières par la fondation “Groupama pour la santé: marchons ensemble pour vaincre les maladies rares.”Ils se présentent d'un bon pas au départ. Photo J.-C. V. (CLP) Quatre circuits avaient été préparés par l'équipe organisatrice des caisses locales Groupama de la Vallée du Clunisois et du Val de Joux. Celui de 8 km a connu le plus grand succès avec 82 participants. Les parcours de 13 et 17 km ont été empruntés respectivement par 63 et 36 marcheurs, alors que 43 personnes avaient opté pour la balade de 3,5 km.A la table des inscriptions, sous un beau soleil Jean-Claude VOUILLON (CLP) «Nous avons eu des participants d'un peu tous les coins du département, comme d'Alleray-sur-Saône, Cuisery, La Tagnière, Gueugnon, Iguerande, Charolles, et une bonne équipe des bénévoles de l'Amicale pour le don du sang de Saint-Bonnet-deJoux et sa région.»Balade en famille Jean-Claude VOUILLON (CLP) Les sommes recueillies seront entièrement versées au profit de profit de l'association «SOS Desmoïde», fondée fin 1998. Elle inscrit son action dans un travail collaboratif en réseau entre des patients, des médecins et des chercheurs, afin de répondre à tous les questionnements sur les tumeurs desmoïdes.Ils se présentent d'un bon pas au départ. Photo J.-C. V. (CLP) A la table des inscriptions, sous un beau soleil Jean-Claude VOUILLON (CLP)Balade en famille Jean-Claude VOUILLON (CLP) Tous droits rés ervés Le Journal de Saône et Loire 2014 224 MERCREDI 18 JUIN 2014 06H00 Grosse affluence, dimanche matin, au départ de la marche organisée par la fondation Groupama pour Grosse affluence, dimanche matin, au départ de la marche organisée par la fondation Groupama pour les maladies rares. Un car avait même été affrété par les Basques et Béarnais de l’ouest. Il est vrai que cette manifestation — il y en avait 75 semblables dans toute la France — avait l’originalité de rassembler, sur les enclaves, les deux départements des HautesPyrénées et des Pyrénées-Atlantiques au profit de l’association Craniopharyngiome Solidarité pour le 65 et de l’Association des hémophiles pour le 64. 450 marcheurs ont répondu à l’invitation et ont profité d’une belle matinée ensoleillée pour cette marche de solidarité autour du lac du Gabas, qui s’est poursuivie pour la moitié d’entre eux par un repas servi dans la salle des fêtes de Luquet. Au bilan, c’est un chèque symbolique de 4.117 € qui a été remis aux représentants des 2 associations par les responsables locaux de Groupama. J.-E.T. Tous droits rés ervés La Nouvelle République des Pyrénées 2014 225 MERCREDI 18 JUIN 2014 06H00 1500 de dons récoltés contre les maladies rares EPINAL Partenariat réussi entre «Alliance M enkes France» et la fondation Groupama pour la Santé qui ont réuni 180 marcheurs. Hasard du calendrier, la marche pour vaincre les maladies rares organisée ce dimanche autour du réservoir de Bouzey coïncidait avec le deuxième anniversaire de Bastien, seul petit garçon atteint de la maladie de M enkes recensé en France actuellement. Le seul car d'autres enfants sont sans doute atteints de cette maladie, mais pas encore diagnostiqués. Car le diagnostic est compliqué, la maladie de M enkes est méconnue, même du monde médical.Séances de maquillage pour les plus jeunes. C'est pourquoi les bénévoles de l'association «Alliance M enkes France» et de la fondation Groupama pour la santé se sont alliés et ont organisé une marche, la première de ce type dans les Vosges. M arche au cours de laquelle des fonds ont été collectés pour aider l'association à financer un tour de France des hôpitaux universitaires, afin de faire connaître la maladie de M enkes.Partenariat réussi entre «Alliance M enkes France» et la fondation Groupama pour la Santé qui ont réuni 180 marcheurs. A pied d'œuvre dès le matin, élus et bénévoles, autour de Lucette M ichel et Reynald Didier, ont accueilli les marcheurs, les ont renseignés sur la maladie et sur les projets de l'association. Pendant ce temps-là, les enfants qui le souhaitaient ont pu se faire maquiller avant de partir marcher.Séances de maquillage pour les plus jeunes. Et en fin d'après-midi vint l'heure du bilan. 180 marcheurs mobilisés, 1500 euros récoltés. Un résultat tout à fait honorable pour cette première marche vosgienne pour vaincre les maladies rares. En présence de Jacky Pierre, sénateur, et de maires voisins, Jérôme M athieu, le représentant la fondation Groupama pour la santé, a remis à Reynald Didier, président d'Alliance M enkes France, un chèque de 1500 euros, lui souhaitant de pouvoir mener à bien le projet de son association. Reynald Didier, très ému, a remercié bénévoles et donateurs: «Pour notre petite association, chaque euro encaissé est un pas en avant dans l'information et la recherche.» Si vous souhaitez en savoir plus sur l'association et la maladie: www.alliance-menkes-france.fr Tous droits rés ervés Vos ges Matin 2014 226 MERCREDI 18 JUIN 2014 06H00 200 marcheurs pour vaincre les maladies rares Ils étaient plus 200, à la base de loisirs de M ontaigu-de-Quercy afin de participer à la randonnée organisée par l’association San Filippo Sud, impulsée par la Fédération des caisses locales sous l’égide de la fondation Groupama pour la santé de Tarn-et-Garonne, dont la devise est «ensemble pour vaincre les maladies graves». Des circuits de 2, 7, 8 et 12 km étaient proposés et chacun pouvait choisir selon ses capacités. L’organisation était confiée à Robert Fau, président de la fédération départementale, et Philippe Crédoz, vice-président et président de la caisse locale de M ontaigu-de-Quercy. Au cours du vin d’honneur qui a suivi l’arrivée de la majorité des participants, un chèque de 2 050 € a été remis par Philippe Credoz à M . Higuonet, président de l’association San Filippo Sud Type C, en présence de M . Jacques M oignard, député de Tarn-et-Garonne, et de M . Lavabre, conseiller général du canton, et de tous les participants à cette journée. Tous droits rés ervés La Dépêche du Midi 2014 227 www.charentelibre.fr MERCREDI 18 JUIN 2014 11H31 2789 marcheurs Centre Atlantique solidaires pour vaincre les maladies rares L'opération Ensemble pour vaincre les maladies rares, soutenue par la fondation Groupama, qui cette année se déroulait à Claix, a rassemblé prés de 160 marcheurs, dimanche au départ des trois circuits tracés par les organisateurs des caisses locales Groupama de la Charente. Les participants ont profité de la belle matinée ensoleillée pour allier solidarité et découverte de la campagne Claibertine et ses incontournables sites (M eulières, Château, viaduc) , qui ont été très appréciés . Bien les organisateurs attendaient davantage de randonneurs, la participation financière annoncée par Alise Léonard-Boireau assistante Institutionnelle ,qui a été de 1735€, n'a pas déçu Walter Quintard , président de la fédération Groupama Charente , ainsi que Serge Lambert , responsable institutionnel Charente . Des donateurs ont déposé leur contribution dans l’urne sans avoir marché. Le manque de participants peut s’expliquer par les nombreuses manifestations qui se déroulaient ce dimanche en Charente. Le bilan de cette opération pour la fondation Groupama Centre Atlantique se solde à 2789 marcheurs et la somme de 24950€ qui a été récoltée, elle sera reversée sous forme de don au profit de la recherche sur les maladies rares. Tous droits rés ervés charentelibre.fr 2014 228 JEUDI 19 JUIN 2014 04H33 Une randonnée pour vaincre la maladie Une randonnée pour vaincre la maladie. De nombreux randonneurs ont répondu présents à l'invitation de la municipalité pour participer à la marche Ensemble pour vaincre les maladies rares, organisée en lien avec la Fondation Groupama pour la santé, au profit de l'association Von Hippel-Lindau. Couramment appelée VHL, elle est une maladie génétique rare et orpheline et touche indifféremment les personnes des deux sexes et concerne environ une naissance sur 36 000. En France, 650 personnes sont actuellement diagnostiquées et suivies. Elle se caractérise par le développement de divers kystes et tumeurs affectant le système nerveux central, la rétine, les reins, les glandes surrénales ou encore le pancréas. La présidente régionale de l'association était présente à la randonnée qui proposait trois parcours de 6, 10 et 15 kilomètres à travers la campagne de Touchay, en présence du maire, M arilyn Brossat. Les bénéfices de cette manifestation seront intégralement reversés à l'association VHL France. Elle adhère à l'Alliance des maladies rares (AM R) et vit grâce aux dons de ses adhérents. Tous les membres sont bénévoles. Pratique. Renseignements et contacts : www.vhlfrance.org Tous droits rés ervés Le Berry Republicain 2014 229 JEUDI 19 JUIN 2014 05H03 A Migné, ils ont marché pour vaincre les maladies rares La fédération départementale Groupama de l'Indre, avait rendez-vous dimanche matin avec la fédération des chasseurs de l'Indre au domaine du Plessis. Près de 380 marcheurs environ ont participé à cette mobilisation. Les bénévoles de l'association se réjouissent d'une hausse des participants. Lancée en 2000 à l'occasion du centenaire de Groupama, la fondation n'a eu de cesse de se mobiliser, pour soutenir les malades, leur famille à travers des projets répondant à ses principes d'actions mutualistes, que sont : « proximité solidarité et responsabilité». L'implication marquante de la fondation pour la santé s'inscrit également dans une volonté forte d'agir, pour faciliter le diagnostic des maladies rares. M ais aussi de soutenir les personnes concernées en lien avec les associations, les patients et d'aider à la recherche sur ces pathologies méconnues. C'est dimanche 15 juin au slogan «M archons ensemble pour vaincre les maladies rares » qu'ont eu lieu à travers toute la France des M arches. Accueillies par la fédération des chasseurs de l'Indre, les caisses locales de la Fédération départementale de l'Indre, ses bénévoles et de nombreuses autres personnes ont participé en marchant sur les sentes de Brenne, pour la bonne cause. Sur les parcours empruntés et jalonnés, l'on pouvait remarquer la présence de nombreux ateliers et notamment celui de la pisciculture. Sur ce chemin les participants ont pu apprécier, l'atelier d'Albert Rioté avec la vannerie, de reconnaissance des gibiers d'eau avec Valentin Girard de peintures animalières de Serge Beaujeard. M oulage d'empreintes d'animaux avec Dylan Peletier. En fin de parcours, à l'issue de la randonnée Jacky Bon et les sonneurs du Boichaut-sud ont fait sonner les fanfares d'équipes avec leurs. Lors de son allocution Xavier Besse président de la fédération départementale du groupe Indre a remercié les membres de la fédération des chasseurs, les bénévoles et tous ceux, qui de près comme de loin ont participé à cette réussite. A cet effet Xavier Besse poursuit plus loin : « L'année dernière trois cents personnes avaient participé à cette marche qui a permis de récolter la somme de plus de 1500 de dons dans l'Indre. Cette année la participation a été plus grande avec 372 participants, qui ont permis de récolter 2.000 de dons. La totalité de cette somme sera reversée auprès d'une association qui oeuvre pour les maladies rares (non désignée pour l'instant».) De son côté Laurent Lay technicien et garde à la fédération des chasseurs de l'Indre chargé aujourd'hui de l'accueil et de la bienvenue a souligné : « C'est la troisième année consécutive, que la fédération des chasseurs de l'Indre, s'associe et soutien la fondation Groupama. Une belle cause qu'est aujourd'hui de combattre les maladies rares. » Il est à noter pour conclure, que la fondation a depuis six ans accompagnée, plus de dix projets. Elle a aussi depuis sa création consacrée plus de 5 millions d'euros à la cause des maladies rares et orphelines et soutenu plus de 200 projets en faveurs des associations et des chercheurs. Une fois de plus la solidarité l'a emporté et la grande mobilisation de ce week-end ne demande qu'à s'étoffer et est là, pour le rappeler. Tous droits rés ervés L'Echo 2014 230 JEUDI 19 JUIN 2014 05H33 1 156 EUR pour soutenir la recherche sur les maladies rares « Pour une première, le résultat est très satisfaisant. »C'est ainsi que s'exprime Jean-Yves Tessier, président départemental de Groupama. Il a lancé l'idée d'une marche, pour vaincre les maladies rares avec la fondation Groupama pour la santé, une action qui avait lieu sur toute la France.Près de 500 personnes sont venues dimanche matin, devant la M aison du terroir, pour faire une marche bon enfant, selon ses aptitudes de randonneur ou de promeneur. Après avoir versé 3 EUR pour un adulte ou un 1 EUR pour un enfant, les marcheurs ont suivi le chemin balisé.Jean-Yves Tessier et Jean-Luc Bourgeaux, le maire, qui a participé à cette marche avec son épouse, ont donné rendez-vous l'année prochaine, en espérant encore plus de marcheurs. Le chèque de 1 156 EUR sera doublé par la fondation.L'association des Neuropathies optiques héréditaires de Leber (NOH) reçoit le soutien de Groupama. M aëlenn, jeune fille de 16 ans, est venue expliquer aux marcheurs sa maladie de Leber : une cécité visuelle où le nerf optique altère la vision, et ne permet pas de lire. Cette maladie héréditaire est transmise uniquement par les femmes. 5 000 femmes en France en sont atteintes.En attendant que les chercheurs trouvent le facteur déclenchant, de nombreux médicaments et vitamines aident M aëlenn. La jeune fille a décidé de s'accrocher en menant une vie presque comme tout le monde pour ne pas être isolée. Elle se destine à une carrière scientifique.« Je me bats avec la maladie et pas contre elle. » Tous droits rés ervés Oues t-France 2014 231 JEUDI 19 JUIN 2014 05H33 Le programme de samedi et dimanche : randonnée, VTT, escalade... Samedi 21 juin,de 14 à 20h, ouverture du village nature, escalade, tir à l'arc, parcours VTT. Pour tout public. Gratuit.De 15 à 19h, mini-raid d'initiation pour 8 à 12 ans. Équipe de deux, pour challenge interécole. Inscription gratuite sur place. Au menu : escalade, vtt, course orientation, run and bike, tir à l'arc ou sabarcane. Un lot à chacun.À 18h,course de la Ronde des fées de 19,5km sur trois communes, 75 % nature. 250 coureurs maximum. Inscriptions sur site de l'OSPRF ou sur papier. Restauration galettes saucisses. À 20h, concert de Général Store.Dimanche 22juin,à 9h30, début des inscriptions pour la randonnée pédestre. Deux euros seront reversés à la fondation Groupama pour la santé. À 9h30, inscriptions pour la M arche nordique. À 10h, départ rando pédestre. À 12h, pique-nique au Theil-de-Bretagne. À 16h, fin de la randonnéeContacts :pour ces samedi21 et dimanche 22juin, sur e-mail : [email protected] ou internet : www.osprf.asso.fr ou tél. 0299434260. Tous droits rés ervés Oues t-France 2014 232 JEUDI 19 JUIN 2014 06H00 Organisation au profit de l'Association SanFilippo Sud ! Grand merci à toutes et tous! «Donner de la vie aux jours lorsque l'on ne peut espérer donner des jours à la vie !» Impulsée conjointement par Robert Fau président de la fédération départementale Groupama et Philippe Crédoz vice président départemental et président de la caisse locale de M ontaigu de Quercy, la marche solidaire organisée au profit de l'association SanFilippo Sud a remporté un très grand succès. A noter que l'assureur Groupama d'Oc implanté sur pas moins de 14 départements, est intervenu auprès de chacune de ses entités pour un engagement sans réserve conformément à la démarche de la fondation Groupama pour la santé. Ainsi nombre d'initiatives similaires furent organisées afin de récolter des dons pour la recherche contre les maladies rares ! Dès 8 heures sonnantes, de nombreuses personnes ayant été sensibilisées par cette initiative commençaient déjà à affluer à fin d'inscription selon un choix de 4 circuits, pour des départs libres pourtant fixés à 9 heures. Sur le site, nous pouvions noter les présences de M M . Robert Cavaillé Directeur Groupama M ontauban, Jacques M oignard Député 2ème circonscription et membre commission Défense Nationale et des Forces armées, Jean Lavabre Conseiller Général, parmi d'autres personnalités en- core. A la plus grande satisfaction des organisateurs, ils ne furent pas moins de 215 marcheurs pour tout autant... voire même bien plus de simples sympathisants ayant systématiquement fait un détour par la Base de Loisirs comme par indispensable nécessité de ne point faire exception, pour tout simplement être solidaire ! Aussi nous n'insisterons que superficiellement sur l'évident et retenu « satisfecit » des organisateurs du jour, insistant modestement sur la nécessité d'une démarche se devant d'être qualifiée d'insatiable en la circonstance aussi sur notre insistance nous était précisé par M r Crédoz : «Les très nombreux retours réceptionnés depuis cette journée nous laissent à penser que nous avons mal gré tout atteint 2 objectifs : récolter des fonds pour faire avancer la recherche...mais aussi et même principalement préciserai-je : communiquer pour que toutes ces personnes ainsi déjà cruellement isolées ne tombent surtout pas dans l'oubli !» Rendez-vous dans l'édition de demain pour la suite de ce compte rendu ! M . R. Fau argumentant la remise du chèque. M . Crédoz remerciant toutes et tous. Remise chèque au Président Sanfilippo Sud Nombre de sympathisants présents ! Tous droits rés ervés Le Petit Journal Tarn-et-Garonne 2014 233 JEUDI 19 JUIN 2014 06H00 Une cinquantaine de marcheursensemble pour vaincre les maladies rares Ce dimanche 15 juin à 8 heures, une cinquantaine de personnes étaient réunies sur le place du Grand-Jardin pour participer à la marche « Ensemble pour vaincre les maladies rares » organisée dans toute la France dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé, en présence de Pierre Volle, président départemental et de la responsable territoriale institutionnelle du Vaucluse Hélène M orello. Un circuit accessible à tous de 9,5 km était proposé, autour du lac du Paty avec une pause ravitaillement en milieu de parcours et des rafraichissements offerts aux marcheurs à l'issue de la randonnée. L'intégralité des droits d'inscription et des dons est reversée directement à la Fondation pour financer un programme de recherche national.Dimanche matin, une cinquantaine de personnes étaient réunies sur la place du Grand-Jardin pour participer à la marche “Ensemble pour vaincre les maladies rares” organisée dans toute la France dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé. Pierre Volle, président départemental, et Hélène M orello, responsable territorial institutionnel du Vaucluse, étaient présents. Un circuit accessible à tous de 9,5 km était proposé autour du lac du Paty, avec une pause ravitaillement en milieu de parcours et des rafraîchissements offerts aux marcheurs à l'issue de la randonnée. L'intégralité des droits d'inscription et des dons est reversée directement à la Fondation pour financer un programme de recherche national. Le groupe de marcheurs au départ de la randonnée.Dimanche matin, une cinquantaine de personnes étaient réunies sur la place du Grand-Jardin pour participer à la marche “Ensemble pour vaincre les maladies rares” organisée dans toute la France dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé. Pierre Volle, président départemental, et Hélène M orello, responsable territorial institutionnel du Vaucluse, étaient présents. Un circuit accessible à tous de 9,5 km était proposé autour du lac du Paty, avec une pause ravitaillement en milieu de parcours et des rafraîchissements offerts aux marcheurs à l'issue de la randonnée. L'intégralité des droits d'inscription et des dons est reversée directement à la Fondation pour financer un programme de recherche national.Le groupe de marcheurs au départ de la randonnée. Tous droits rés ervés Vauclus e Matin 2014 234 JEUDI 19 JUIN 2014 17H33 « La recherche sur les maladies rares profitent à tous » Une centaine de personnes a marché, dimanche 15 juin, pour soutenir l'association Hypophophatasie Europe. Elle a été sélectionnée par la fondation Groupama dans le cadre de son action « Ensemble contre les maladies rares ». Les bénévoles de la caisse de Groupama M ulhouse ville et campagne et ceux de l'association Hypophophasta-sie Europe ont organisé une marche, dimanche 15 juin, à M ulhouse Dornach. L'association a été choisie par la fondation Groupama pour son événement national «Ensemble pour vaincre les maladies rares ». Deux parcours étaient possibles. Un de trois kilomètres, l'autre de six. Une centaine de marcheurs a pris rendez-vous au départ du Champ de Foire de Dornach. « Tout euro collecté est reversé à l'association », dit Pascal Wittmann président de la caisse Groupama de M ulhouse. « Chaque participant donne selon ses moyens et sa volonté ». L'association Hypophophatasie Europe est implantée à Huningue, elle oeuvre pour regrouper les malades atteints d'hypophosphatasie, informer les malades et leur famille, sensibiliser le monde médical et faire connaître la maladie au plus grand nombre. L'hy-pophosphatasie est une maladie génétique osseuse et dentaire très rare, 80 à 100 cas en France. Cette maladie est due à un déficit ou à l'absence d'activité de l'enzyme phosphatase alcaline. Cette enzyme est fabriquée par le foie, l'os ou le rein. Associée à la vitamine D, elle permet de fixer le calcium. La maladie a une répercussion sur l'aspect dentaire, les premières dents de lait chutent. Les autres symptômes sont le rachitisme, les os déformés, et la craniosténos. Les conséquences sont que les fractures sont fréquentes, voire spontanées, ou liées à une petite chute. « Quand une personne met en principe six semaines à ressouder, les personnes malades mettent un an et demi, voire deux ans, parfois même pas du tout dans la forme la plus sévère », rapporte Steve Usprung, président de l'association Hypophosphatasie Europe. Quatre malades sont connus en Alsace. « Tout le monde ne se tourne pas vers les associations, et l'errance pathologique est fréquente pour les maladies rares (le diagnostic peut prendre du temps à être établi) ». Les membres de l'association organisateurs de la marche. Il n'existe pas de traitement curatif à ce jour. L'argent collecté servira à soutenir la recherche du docteur Caroline Fonta du CNRS de Toulouse, « car elle est la seule à travailler sur le rôle de l'enzyme dans le cerveau », explique Steve Usprung. Il assure que « les travaux de recherche sur les maladies rares permettent de mieux comprendre le fonctionnement du corps humain. Ils bénéficient à tous ». L'association créée il y a 10 ans, en 2004, compte une centaine de membre. Elle a une vocation européenne et dispose d'un comité scientifique international qui la conseille dans ses choix. A noter : Hypophosphatasia Europe 16, rue Barbanègre 68330 Huningue www.hypophosphatasia.eu Tous droits rés ervés Le Pays an du Haut-Rhin 2014 235 www.ariegenews.com JEUDI 19 JUIN 2014 19H25 Forte mobilisation au profit des maladies rares La marche au profit des maladies rares organisée par la Fondation Groupama a remporté dimanche 15 juin un franc succès. Une centaine de personnes sont venues marcher sur la voie verte pour soutenir l’association du syndrome de Brugada présidée par Blandine Subra. Ce fut l’occasion de parler de la pathologie, de faire connaître l’association et de récolter des fonds. La météo clémente a permis à tous les participants d’effectuer les marches de leur choix: 5 km pour certains ou 15 km pour les plus courageux. À 13h tous les marcheurs étaient réunis autour d’André Roques, Président de la Fédération de l’Ariège de Groupama d’Oc, pour remettre à M me Subra un chèque de 1 025 € correspondant à la totalité des dons versés. Un grand merci à toutes les personnes pour leur contribution à faire que cette journée soit une réussite notamment le M aire de La Bastide de Sérou et M arie France Vilaplana, Conseillère Générale représentant André Rouch Conseiller Général de canton. Rappelons que dans chaque département a eu lieu une marche au profit d’une association de patients atteints de maladies rares. Tous droits rés ervés ariegenews .com 2014 236 www.ouest-france.fr VENDREDI 20 JUIN 2014 00H20 Affections génétiques : 1 192 € pour la recherche L'Afsed, c'est l'Association française des syndromes Ehlers Danlos. Elle a pour objectifs de faire connaître ce groupe d'affections génétiques rares, d'y sensibiliser le corps médical, de venir en aide sous toutes ses formes aux malades et à leurs familles et d'aider les équipes de recherches concernant le collagène. Le syndrome Ehler Danlos est en effet le nom donné à un groupe d'affections génétiques rares dont les causes sont variables mais qui peuvent être la conséquence d'un déficit en collagène III ou V. Les signes cliniques sont de plusieurs sortes : une hyper-étirabilité cutanée, une hyperlaxité articulaire, des douleurs chroniques pouvant parfois s'accompagner d'arthrose précoce des articulations, des hématomes spontanés, une fatigue importante... 135 personnes de l'association du Grand ouest participaient ce dimanche à la Rando des biches de BelAir de Combrée. À cette occasion, dans le cadre de la journée nationale de l'association, Régine Sécher, responsable de l'Afsed, a reçu des mains de la Fondation Groupama pour la santé de Beaucouzé, un chèque de 1 192 € destiné à la recherche. Tous droits rés ervés oues t-france.fr 2014 237 VENDREDI 20 JUIN 2014 02H33 Après le foot, la course et la rando L'Office des sports, après avoir organisé le challenge de football à Visseiche, prépare son 1er “Week-end des sports de nature” à Essé. Les Janzéens ont remporté le challenge de la Roche-aux-Fées disputé à Visseiche dimanche 8 juin La 17e édition du challenge de football de la Roche-aux-Fées a réuni 31 équipes de jeunes et quatre de vétérans le samedi ainsi que sept équipes seniors le dimanche. Le challenge Zénith FM des vétérans a été gagné par Visseiche-Arbrissel, Coësmes a remporté la finale des vaincus face à Piré-Boistru-dan. Du côté des seniors, enfin, le challenge de la Roche-aux-Fées a été attribué à Janzé devant VisseicheArbrissel tandis que Chelun a remporté pour la 3e année consécutive le challenge “Le Journal de Vitré” face à Coësmes. Le programme du “Week-end des sports de nature” Samedi 21 juin de 14 h à 20 h : ouverture du village sports nature, escalade, tir à l'arc, parcours VTT. de 15 h à 19 h : mini-raid d'initiation pour les 8/12 ans. 18 h : départ de la course nature “La Ronde des Fées”, inscription en ligne sur le site de l'OSPRF ou sur bulletin papier. 20 h : concert de “General Store”. Dimanche 22 juin 9 h 30 : début des inscriptions pour la randonnée pédestre (2 euros reversés à la fondation Groupama pour la santé). 9 h 30 : initiation à la marche nordique (avec Alain M ens). 10 h : départ de la randonnée pédestre. 12 h/13 h 30 : piquenique au Theil-de-Bretagne. 16 h : fin de la randonnée. Tous droits rés ervés Le Journal de Vitré 2014 238 VENDREDI 20 JUIN 2014 02H33 Un chèque de 1 192 € remis à l'association française des syndromes Ehlers Danlos La fondation Groupama pour la Santé agit dans le domaine des maladies rares. Ses objectifs sont de favoriser le diagnostic par la diffusion des connaissances sur ces maladies, faciliter le quotidien des patients et de leurs familles en soutenant leurs associations, encourager la recherche sur ces pathologies. Régine Sécher de la Fondation Groupama remet un chèque de 1 192 € à l'AFSED après la randonnée des Biches. Dimanche 15 juin, pour la Journée nationale de la fondation Groupama, élus et collaborateurs de Groupama, accompagnés de leurs proches et de leurs amis, se sont mobilisés au profit d'associations de patients ou de jeunes chercheurs. Groupama Région Ouest a choisi la randonnée des Biches pour cette action : l'association française des syndromes Ehlers Danlos (AFSED) a reçu un chèque de 1192 € de Régine Sécher, somme correspondant à 2€ par marcheur, plus des dons. L'association a remercié la Fondation et rappelé que le syndrome Ehlers Danlos est une maladie génétique rare, liée à une anomalie du tissu conjonctif. Elle provoque des luxations fréquentes, une hyper-fragi-lité de la peau, des douleurs chroniques, des hématomes, une grande fatigabilité très invalidante, elle touche une personne sur cinq à dix mille naissances, mais, seul un tiers des malades est diagnostiqué... Tous droits rés ervés Haut Anjou 2014 239 VENDREDI 20 JUIN 2014 05H03 Vaincre les maladies rares Claix L’opération «Ensemble pour vaincre les maladies rares» soutenue par la fondation Groupama se déroulait à Claix, dimanche. Elle y a rassemblé près de 160 personnes au départ des trois circuits tracés par les organisateurs. Les participants ont profité de la belle matinée ensoleillée pour allier solidarité et découverte de la campagne claibertine et ses incontournables sites (M eulières, château, viaduc...) fort appréciés. Bien que les organisateurs attendaient davantage de participants, la recette financière annoncée par Alise Léonard-Boireau, 1.735€, n’a pas déçu Walter Quintard, président de Groupama Charente. Des personnes ont même déposé leur contribution dans l’urne sans avoir marché. Le manque de promeneurs peut lui s’expliquer par les nombreuses manifestations ce dimanche en Charente. Bilan de cette opération pour tout le Centre Atlantique: 2.789 marcheurs et 24.950€ récoltés et reversés au profit de la recherche sur les maladies rares. Tous droits rés ervés La Charente Libre 2014 240 VENDREDI 20 JUIN 2014 05H03 Maladie de Crohn. Une randonnée pour la bonne cause dimanche Deux associations, le M il'pattes avéen et Chemin faisant, préparent une marche en faveur de l'association François Aupetit (maladie de Crohn). M ercredi, avec leurs partenaires (Groupama et la fondation Vaincre les maladies rares), ils ont préparé les deux circuits de 6 et 12 km avec quiz sur le patrimoine, qui seront proposés dimanche 22 juin (à Saint-Avé et M onterblanc). Départ des halles de M angolérian, de 8 h à 10 h. Engagement : 2 minimum. Pour 2 , 2 reversés à la lutte contre la maladie). Tous droits rés ervés Le Télégramme 2014 241 VENDREDI 20 JUIN 2014 05H03 Pont du Gard Cent cinquante marcheurs solidaires contre les maladies rares Ce dimanche, ni le vent ni les averses n'ont eu raison de la bonne humeur générale au Pont du Gard. En effet, plus de cent cinquante personnes ont répondu à l'appel de la Fondation Groupama pour la santé et sont venues marcher au Pont du Gard contre les maladies rares. La marche était destinée à aider l'Association neurofibromatose et Reckllinhausen (ANR) dont la présidente Sophie Devey était présente. 1211 € ont été récoltés auxquels s'ajoutent 700 € de promesses de dons. La pluie a contraint les participants à se mettre à l'abri pour un pique-nique original... à l'intérieur. Loin de contrarier les participants, ce déménagement a été source de rire et de partage. Une belle réussite pour cette première édition. Rendezvous est pris pour l'année prochaine. Tous droits rés ervés Midi Libre 2014 242 VENDREDI 20 JUIN 2014 05H33 Une randonnée pédestre contre les maladies rares La fondation Groupama santé organise une randonnée pédestre en faveur de l'association François Aupetit (AFA). Unique organisation française, reconnue d'utilité publique, à se consacrer aux maladies inflammatoires chroniques intestinales (M ici), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique, qui concerne plus de 200 000 malades en France.La vice-présidente de la caisse locale de Saint-Avé, Isabelle Guillevic, a tenu à associer à cette opération de solidarité, deux associations actives locales, Le M il'pat avéen, avec son président Yvon Allenou, et Chemin faisant, de M onterblanc, conduit par Yvette Etrillard.M ardi, une quinzaine de marcheurs ont sillonné les circuits qu'emprunteront les randonneurs, dimanche 22 juin, au départ du site de M angolérian. Depuis sa création en 1982, l'AFA s'est donnée plusieurs missions pour mieux comprendre et traiter les M ici, avec l'espoir de les guérir un jour. Considérées comme rares chez les enfants, ces maladies se déclarent le plus souvent chez de jeunes adultes, mais elles peuvent survenir sur une population plus jeune, avec des cas pédiatriques. Les organisateurs ont programmé, deux circuits : une rando familiale de 6 km et une rando pédestre de 12 km. Le patrimoine sera présenté sous forme de quiz remis aux randonneurs. Un ticket par personne permet d'avoir un accès au pot et au tirage au sort.Dimanche 22, au départ du site de M angolérian. Participation : 2 EUR (gratuit pour les moins de 6 ans). Départ de 8 h à 10 h. Tous droits rés ervés Oues t-France 2014 243 VENDREDI 20 JUIN 2014 05H33 Affections génétiques : 1 192 EUR pour la recherche L'Afsed, c'est l'Association française des syndromes Ehlers Danlos. Elle a pour objectifs de faire connaître ce groupe d'affections génétiques rares, d'y sensibiliser le corps médical, de venir en aide sous toutes ses formes aux malades et à leurs familles et d'aider les équipes de recherches concernant le collagène.Le syndrome Ehler Danlos est en effet le nom donné à un groupe d'affections génétiques rares dont les causes sont variables mais qui peuvent être la conséquence d'un déficit en collagène III ou V.Les signes cliniques sont de plusieurs sortes : une hyper-étirabilité cutanée, une hyperlaxité articulaire, des douleurs chroniques pouvant parfois s'accompagner d'arthrose précoce des articulations, des hématomes spontanés, une fatigue importante...135 personnes de l'association du Grand ouest participaient ce dimanche à la Rando des biches de BelAir de Combrée.À cette occasion, dans le cadre de la journée nationale de l'association, Régine Sécher, responsable de l'Afsed, a reçu des mains de la Fondation Groupama pour la santé de Beaucouzé, un chèque de 1 192 EUR destiné à la recherche. Tous droits rés ervés Oues t-France 2014 244 VENDREDI 20 JUIN 2014 06H00 Une forte mobilisation La marche au profit des maladies rares organisée par la Fondation Groupama a remporté dimanche 15 juin un franc succès. Plus de 80 personnes sont venues marcher sur la voie verte pour soutenir l’association du syndrome de Brugada présidée par Blandine Subra. Ce fut l’occasion de parler de la pathologie, de faire connaître l’association et de récolter des fonds. La météo fut très clémente pour les marcheurs. Certains ont parcouru 5 km et les plus courageux plus de 15 km. A 13h tout le monde était de retour et M r André Roques, président de Groupama Ariège a remis à M me Subra un chèque de 1025 € représentant la totalité des dons versés. Un grand merci à tous les participants et aux organisateurs. Rappelons que dans chaque département a eu lieu une marche au profit d’une association de patients atteints de maladies rares. Tous droits rés ervés Le Petit Journal - Ariège 2014 245 VENDREDI 20 JUIN 2014 06H00 Marche contre l'Arthrogrypose M arche de la solidarité Le lâcher de ballons Dimanche dernier à l'invitation de la Fondation Groupama pour la santé et de l'association Alliance Arthrogrypose, de nombreuses personnes ont participé à une marche de la solidarité organisée sur les berges du Gers entre le stade et le parc du Coloumé. Ce faisant, la générosité des participants à la collecte de fonds, a permis de récolter la somme de 3 300 qui sera totalement reversée à cette association. L'arthrogrypose qui frappe notamment M omo Ghelami, un dynamique adolescent de 15 ans, le «Zidane du foot fauteuil» de l'équipe de Roquetaillade, est l'une de ces maladies rares que Grou pama veut faire connaître à un large public à travers des manifestations comme celle de dimanche dont la réussite est le fruit de l'engagement de nombreux bénévoles et collaborateurs de Groupama qui ont su en assurer le bon déroulement. La banda «Les Bundy's de Lupiac» ainsi que des personnes costumées du festival d'Artagnan ont également contribué au succès de cette marche. Le Président de Groupama Gers Eric Darroux concluait en ces termes "Vous ne pouviez pas, en répondant aussi nombreux à cet acte de solidarité, me faire une aussi jolie fête des pères !" Sous la garde des M ousquetaires Eric Darroux a donné de la voix M arche sur les Berges du Gers Remise du chèque Tous droits rés ervés Le Petit Journal 2014 246 VENDREDI 20 JUIN 2014 06H00 Marcher pour aider à vaincre les maladies rares Ce dimanche avait lieu, autour du lac de Vaivre, la première édition haut-saônoise de l'opération «Ensemble pour vaincre les maladies rares», une manifestation organisée sur le plan national par la Fondation Groupama pour la santé. Elle a réuni des bénévoles des caisses locales, des bénévoles et des malades de «Connaître les syndromes cérébelleux» (CSC), une association nationale, ouverte à tous, qui a pour vocation la connaissance et la recherche sur les maladies du cervelet et des voies nerveuses: des troubles appelés les «SCA» (Syndromes cérébelleux autosomique). Souvent, les médecins généralistes ne savent pas les diagnostiquer et les patients atteints ne peuvent donner un nom à leurs souffrances! 30.000 personnes en sont atteintes en France, disséminés dans une centaine de pathologies différentes. C'est dire si elles sont rares. Ces maladies, appelées «ataxies» provoquent des troubles physiques mais n'affectent en rien les capacités intellectuelles des patients. Ce qui caractérise les SCA sont: démarche et locution pseudo-ébrieuse, parole explosive, gestes maladroits, difficultés motrices, paralysie. Autour du lac, ils étaient 130 altruistes donateurs à marcher au profit de ceux qui redoutent les lois de l'apesanteur et pour qui la marche n'est plus qu'un souvenir! En mettant leurs pas dans la solidarité pour aider à «vaincre les maladies rares», ils ont permis de collecter 1.250 qui serviront à la tenue d'un séminaire le 15 novembre prochain à Dole, mais aussi à financer des programmes de recherche sur le cerveau.Ce sont 130 altruistes qui ont marché autour du lac. À 5 euros ou plus pour le tour, ils ont permis de rassembler 1.250 euros. Infos complémentaires et contact: www.csc.asso.fr Ils ont marché au profit de l'association CSC "Connaître les Syndromes Cérébelleux".130 marcheurs ont répondu à l'appel, parmi eux, Paulette Guinchard ancienne secrétaire d'état aux personnes âgées et actuelle présidente de la caisse nationale pour la solidarité et l'autonomie.Ce sont 130 altruistes qui ont marché autour du lac. À 5 euros ou plus pour le tour, ils ont permis de rassembler 1.250 euros.Ils ont marché au profit de l'association CSC "Connaître les Syndromes Cérébelleux".130 marcheurs ont répondu à l'appel, parmi eux, Paulette Guinchard ancienne secrétaire d'état aux personnes âgées et actuelle présidente de la caisse nationale pour la solidarité et l'autonomie. Tous droits rés ervés Es t Républicain 2014 247 VENDREDI 20 JUIN 2014 06H00 1 700 euros au profit des maladies rares M ême si il aurait pu être plus important, le bilan de la marche au profit de la Fondation Groupama pour vaincre les maladies rares a été satisfaisant. Tels ont été les mots du président Walter Quintard (président de la fédération groupama-santé de la Charente) en commentant dimanche soir les chiffres annoncés par Alise Boireau . Un groupe de randonneurs au départ de la marche pour vaincre les maladies rares. PHOTO PHILIPPE REBEIX Pour la Charente, ce sont 158 randonneurs qui ont participé à l’événement avec pour effet, une collecte de 1 735 euros. La responsable institutionnelle a aussi donné les chiffres de la collecte totale pour Groupama Santé de Centre Atlantique dont le résultat total est de 2 789 marcheurs pour 2 4950,50 euros de récoltés. Côté Charente, si les Claibertins ont participé en nombre à la randonnée, d’autres marcheurs sont venus de tout horizon – Baignes, Barbezieux, Chevanceaux, Blanzac, Angoulême et même de Pons – afin d’apporter leur contribution à cette manifestation. Tous avaient pour objectif : la découverte de la région, pratiquer leur activité favorite tout en contribuant à une bonne cause et passer une belle journée en famille en compagnie du soleil. Les participants ont apprécié l’accueil avec un bon café avant le départ dès 8 heures. Le ravitaillement situé en milieu de parcours au Baudries (meulières) qui a permis aux marcheurs de reprendre des forces. Suivant les différents circuits (5, 10 et 15 km) qu’ils ont emprunté, les randonneurs ont été unanimes sur la qualité des parcours et les sites qu’ils ont pu découvrir au passage (la source et la fontaine de Claix, le Viaduc de la LGV, le château de la laiterie de Claix , l’église mais aussi le site des meulières et les buttes du Vignac, les sousbois, etc.). Tous droits rés ervés Sud Oues t 2014 248 www.u-trail.com VENDREDI 20 JUIN 2014 23H28 Le HDB Trail Challenge 2014 Ce weekend, Vivez ! Bougez ! au HDB Trail Challenge à Quessoy. Et si vous ne voulez pas courir, vous pouvez toujours marcher en participant à la lutte contre les maladies rares avec la Fondation Groupama pour la Santé. résultats et classement HDB Trail Challenge 2014 Au programme: une course contre la montre par équipe [...] Tous droits rés ervés u-trail.com 2014 249 SAMEDI 21 JUIN 2014 00H03 A NOTER CONDÉ-SUR-VIRE Randonnée. Dans le cadre de sa fondation pour la santé "Vaincre les maladies rares", Groupama organise le dimanche 22 juin une marche au profit des associations Genespoir et Génération 22. Deux parcours sont possibles, 8 ou 13 km. Le rendez-vous aura lieu à la gare du vélorail de Condé-sur-Vire. Inscriptions à partir de 9 h 30, tarif : 5. CONDÉ-SUR-VIRE Concours de pétanque. L'Amicale Bouliste Condéenne organise le grand prix de la ville de Condé le samedi 21 juin : concours A-B-C en triplettes seniors, réservé aux licenciés. Engagements (15 par équipe) de 13 h 15 à 14 h, début des jeux à 14 h 15. Indemnités : mises + 50 %+ coupes. Restauration et buvette sur place. CONDÉ-SUR-VIRE Repas du club du 3e âge. Le repas, offert par le club à tous ses adhérents, se tiendra à la salle des fêtes, place Auguste Grandin, le mardi 24 juin à 12 h. Apporter son couvert. CONDÉ-SUR-VIRE Journée champêtre à la Boissaie. La journée champêtre aura lieu le dimanche 29 juin sur le site de la Boissaie. A 11 h messe en souvenir de la canonisation de Jean de Brébeuf, suivie d'un apéritif pour tous et d'un repas sur réservation. Renseignements au 02 33 57 62 74. CONDÉ-SUR-VIRE GAEC de Trécoeur. Samedi 21 juin de 10 h à 16 h, le GAEC de Trécoeur présente son unité de méthanisation, située route de Saint-Jean, à l'occasion d'une porte ouverte. Sur place, rôtisserie. CONDÉ-SUR-VIRE M arche solidaire. Opération "Tous ensemble pour une marche" avec deux parcours au choix 8 et 13 km, le dimanche 22 juin. Rendez-vous gare vélorail de Condé-sur-Vire. Inscription à partir de 9 h 30 (5 ). Prévoir piquenique. Dons et inscriptions au profit des associations : Genespoir et Génération 22. CONDÉ-SUR-VIRE Sortie cyclos. Dimanche 22 juin, sortie cyclos à partir de 8 h 30, rendez-vous place Auguste Grandin (près du porche). CONDÉ-SUR-VIRE Coupure d'eau. Le service des eaux précise : "en raison de travaux sur le réseau, il y aura une coupure d'eau le mercredi 2 juillet, de 8 h 30 à 17 h environ aux endroits suivants : Le Haut du Bourg, route du Focq, Village La Petite Bonne Vierge, Village La Traingale, Village La Bouinière et Village La Rue. CONDÉ-SUR-VIRE Tir à l'arc. Samedi 21 juin de 13 h 30 à 17 h 30, la compagnie d'arc Jean de M atignon organise la rencontre des jeunes archers, une épreuve de tir à l'arc à l'extérieur sous l'égide du comité départemental de tir à l'arc de la M anche, à la base de canoë kayak. Entrée libre. Tous droits rés ervés La Manche Libre 2014 250 SAMEDI 21 JUIN 2014 06H00 Marche solidaire «Ensemble pour vaincre les maladies rares»: tel était le mot d'ordre dimanche au parc des sports d'Ernolsheim-Bruche, où la fédération départementale de la Fondation Groupama pour la santé organisait une marche solidaire. Depuis sa création,cette fondation accompagne la lutte contre les maladies rares. Ce 15 juin avaient lieu, dans toute la France, des marches ouvertes à tous, organisées au profit d'associations de patients ou de jeunes chercheurs.Un chèque de 2500 euros remis à l'association Syndrome M oebius France.PHOTO DNA À Ernolsheim, Francis Humann, organisateur de cette manifestation avec les différentes caisses locales du groupe de bancassurance, avait choisi de soutenir l'association Syndrome M oebius France. Celle-ci a pour but d'informer et sensibiliser le public, de créer des liens entre les familles touchées par cette maladie et de faciliter leur intégration dans la société. Le syndrome de M oebius, maladie orpheline, se caractérise par une paralysie faciale empêchant d'exprimer physiquement ses émotions. Ceux qui en sont atteints ne peuvent ni sourire, ni froncer les sourcils, ni le plus souvent cligner ou bouger les yeux, et elles éprouvent des difficultés d'élocution.Un chèque de 2500 euros remis à l'association Syndrome M oebius France.PHOTO DNA Delphine Wespiser et M anuel Rubio Tout était fin prêt à 8h pour accueillir les premiers marcheurs qui se sont inscrits sur l'un des deux circuits proposés aux environs du village, entre vignes et champs. En fin de matinée, plusieurs centaines de personnes avaient pris le départ. Beaucoup étaient venues du village mais certains groupes d'un peu plus loin, comme les marcheurs du sucre d'Erstein ou ceux d'Osthouse. Cinq ou dix kilomètres: l'essentiel n'était pas la performance mais bien dans la participation à cette cause. Au courant de la matinée, l'arrivée de Delphine Wespiser, ambassadrice d'Alsace et marraine de l'opération, a été très remarquée, personne n'ayant oublié M iss France 2012. Autre événement: la présence de M anuel Rubio qui, parti d'Espagne, effectue un tour du monde à moto afin de faire connaître cette maladie. Le maire M artin Pacou a souligné l'importance de cette démarche de solidarité et a remercié les organisateurs et responsables des diverses structures. Puis Francis Humann a rappelé que l'ensemble des recettes était reversé à l'association pour que celle-ci puisse avancer dans ses actions. Un chèque de 2500 a ainsi été remis à l'issue de la manifestation. Les marcheurs ont ensuite pu déguster tartes flambées et grillades préparées par les membres de l'association Rame, qui s'étaient associés pour la circonstance. Renseignements: www.fondation-groupama.com, www.moebius-france.org Tous droits rés ervés Les Dernières Nouvelles d'Als ace 2014 251 SAMEDI 21 JUIN 2014 12H03 Ils ont marché au profit d'Amadys Sous l’égide de la fondation Groupama pour la santé, la marche organisée dimanche autour de la forteresse de Bouzols, commune d’Arsac-en-Velay, au profit de l’association Amadys (malades atteints de dystonie) a rassemblé près de 150 personnes. Familles, jeunes, sympathisants, toutes les générations étaient représentées et ont pu apprécier les randonnées à la carte préparées par les organisateurs. Le chemin de ronde autour du château donnait le ton avec une perspective très agréable sur la vallée de la Loire depuis Coubon jusqu’à Brives-Charensac, mais aussi des plateaux volcanique du Velay. Toute la matinée les randonneurs ont parcouru les chemins balisés qui les ont conduits dans les villages de Faure, Les Boiroux, Les Avits, Rohac, Arsac en Velay avec un retour au pied du château. Les représentants et de nombreux adhérents des 8 caisses locales du secteur Sud organisatrices étaient à pied d’oeuvre pour la sécurité des participants : Laussonne Sumène, St julien-Chapteuil, Le M ézenc, Plateau Volcanique, St M artin Salettes, Gazeille Laussonne, M argeride Gevaudan, Gardes du Velay. Au retour, une sympathique collation attendait tous les participants et favorisait un temps d’échange et de partage qui s’est prolongé jusqu’en début d’aprèsmidi. Cette action solidaire au profit d’Amadys avait pour but de rassembler des fonds pour la recherche et lutter contre la maladie. M arie Christine Viallet, déléguée départemental pour Amadys rappelait les buts essentiels de l’association : "il s’agit de faire connaître la maladie au grand public, aux médecins non spécialisés, de défendre l’intérêt des malades auprès des pouvoirs publics et naturellement de rassembler des fonds pour soutenir la recherche médicale sur les dystonies. Naturellement nous établissons des contacts avec des associations qui poursuivent les mêmes buts. Nous cherchons aussi à regrouper les enfants dans un climat d’amitié." Le chemin de ronde laisse découvrir le château médiéval et le corps de logis. En route, M esdames, pour une marche active sur les 12 km. Au centre de la photo, M arie Chritine Viallet a remercié la fondation pour cette action de solidarité. En famille, pour une randonnée matinale. Un sympathique ravitaillement accueillait les randonneurs. Tous droits rés ervés L'éveil de la Haute-Loire 2014 252 DIMANCHE 22 JUIN 2014 05H03 1 Un dimanche sports et nature à Essé L'Office des sports de la Roche-aux-Fées organise une initiation à la marche nordique aujourd'hui, animée par le spécialiste de la discipline Alain M ens. Une randonnée est également proposée.À Essé, rendez-vous à 9 h 30, pour la marche nordique. Pour la randonnée, inscription à partir de 9 h 30 (2 EUR reversés à la fondation Groupama pour la santé), et début de la course à 10 h, jusqu'à 16 h. Tous droits rés ervés Oues t-France Dimanche 2014 253 LUNDI 23 JUIN 2014 06H00 Ils ont marché contre la drépanocytose Ils ont marché contre la drépanocytose Groupama M artinique, les associations VIV ASC et Ti chimen ont organisé récemment une randonnée sur le chemin de la Crabière. Une participation de 5 euros était demandée aux participants et les fonds récoltés reversés aux associations qui ? oeuvrent pour soutenir les malades drépanocytaires et leur entourage.Depuis plus de 10 ans, la fondation Groupama santé a fait de la prévention et de la lutte contre les maladies rares sa priorité. Comme l'explique Jean-Pierre M ouilou, président de la Fédération M artinique de Groupama, « c'est la première fois que cette marche est organisée dans les DOM , et le même jour que sur le territoire national » .C'est lors de l'assemblée générale des sociétaires de Lorrain/Basse-Pointe, que le projet a été présenté et a trouvé écho auprès de Lucien Victorin, élu chargé du sport et de la vie associative au Lorrain. Le dimanche 15 juin, l'association VIV ASC attendait les 40 participants au stade avec une collation. La matinée s'est clôturée avec quelques mots du président de la fédération Jean-Pierre M ouilou et de la présidente de l'association VIV ASC, Elsa Golla. Tous droits rés ervés France-Antilles Martinique 2014 254 JEUDI 26 JUIN 2014 05H33 Marche pour la recherchesur les maladies des yeux : 5551 de dons La marche populaire organisée à Berthelming pour l'association Geniris a eu un succès inattendu. C'est la première marche champêtre organisée au village depuis de nombreuses années. Berthelming n'est plus très sportif depuis la disparition des équipes de volley et de foot de l'ASBH ainsi que du club de cross-country du Cercle Saint-Joseph. Le nombre de marcheurs fut donc inespéré pour l'organisateur André Brichler et ses amis du cercle CSJ (Culture-Sport-Jeunesse).Un chèque de 5551 euros a été remis aux représentants de l'association Geniris qui aide à la recherche sur les maladies rares des yeux.Photo RL Chaque partant offrait un don pour l'association Geniris, dont la finalité est l'aide à la recherche sur les maladies rares des yeux. Pour la première fois la fondation Groupama a organisé une marche dans chaque département de France. Celle de Berthelming fut donc une manifestation départementale. Pour soutenir les organisateurs locaux, les responsables départementaux étaient venus de loin, accompagnés de bénévoles chargés de la gestion de la manifestation.Un chèque de 5551 euros a été remis aux représentants de l'association Geniris qui aide à la recherche sur les maladies rares des yeux.Photo RL Après la balade sur les deux circuits, les marcheurs ont repris des forces au festin sous chapiteaux où officiaient les chefs d'un traiteur local. Après le décompte de la recette, André Brichler a donné quelques explications sur les maladies rares des yeux et les espoirs nés de la recherche. Puis il a remis un chèque de 5551,60 à Jean-Louis Stémart, président de la Fédération de M oselle, entouré pour la circonstance des vice-présidents Olivier Rolland et M artial Velvert. Le président fédéral a remercié les bénévoles et les marcheurs de leur générosité avant de déclarer avec humour: «André Brichler mérite un coup de chapeau. On recommencera l'an prochain.» Le mot de la fin revint au responsable local qui rendit hommage aux bénévoles du CSJ, à André Elmerich qui a offert la sonorisation du plateau, ainsi qu'à Christian Germain et Benoît Rémigy qui ont prêté et mis en place le semi-remorque servant de tribune. Tous droits rés ervés Républicain Lorrain 2014 5 JEUDI 26 JUIN 2014 05H33 Forte mobilisation contre les maladies rares Dimanche, ils étaient 425 à participer à la première marche contre les maladies rares, sur le site de M angolérian. Au programme, deux marches de 6 et 12 km, organisées par les associations M il'Pat avéen et Chemin faisant, de M onterblanc, en partenariat avec le Groupama.De 8 h à 10 h, les randonneurs se sont mobilisés, sous l'égide de la Fondation Groupama pour la santé. Tous ont partagé, à leur arrivée, le pot de l'amitié, qui a permis à chacun de profiter de la beauté du site et des chemins parcourus.Les organisateurs sont satisfaits de cette première édition. Les fonds récoltés seront reversés à l'association François Aupetit (Vaincre la maladie de Crohn et la recto colite hémorragique). Tous droits rés ervés Oues t-France 2014 6 JEUDI 26 JUIN 2014 16H03 en image Les 14 et 15 juin, 75 marches de solidarité étaient organisées partout en France par les caisses régionales de Groupama pour la lutte contre les maladies rares. 115 000 € de dons seront reversés à la Fondation Groupama pour la santé soit pour financer la recherche, soit pour soutenir les associations de patients. En Charente-M aritime, sur l'île M adame, plus de 350 marcheurs ont répondu présents à l'appel des élus de la fédération départementale. 6 948 € ont été récoltés sur le département et 25 035 € sur l'ensemble de la Caisse Régionale de Groupama Centre-Atlantique. Un moment de convivialité a clôturé la journée autour d'une dégustation d'huîtres et grillon charentais, accompagnés de la traditionnelle galette charentaise. Tous droits rés ervés L'Agriculteur Charentais 2014 7 VENDREDI 27 JUIN 2014 02H03 Fondation Groupama : 115 000 € récoltés contre les maladies rares Samedi 14 et dimanche 15 juin, 75 marches de solidarité étaient organisées partout en France par les caisses régionales de Groupama pour la lutte contre les maladies rares. 115 000 € de dons vont être reversés à la Fondation Groupama pour la santé, soit pour financer la recherche, soit pour soutenir les associations de patients. En Charente, plus de 150 marcheurs ont répondu présents à l’appel des élus de la Fédération départementale qui organisent cette action depuis 3 ans. 1 735 € ont été récoltés sur le département et 25 035 € sur l’ensemble de la caisse régionale de Groupama Centre-Atlantique. A Claix, trois parcours étaient proposés de 5, 10 ou 15 km permettant d’approcher le château de Claix, la grotte de Calvin, le chantier de la LGV ou de randonner dans le paysage caussenard du site des M eulières. L’opération « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares » est également l’occasion de porter à nouveau à la connaissance du grand public les missions de la Fondation Groupama pour la santé, seule Fondation en France, à défendre exclusivement la cause des maladies rares dans ses trois aspects : social, recherche et information. Tous droits rés ervés La Vie Charentais e 2014 8 VENDREDI 27 JUIN 2014 05H03 Maladie du Strümpell-Lorrain : une marche pour la recherche La fondation Groupama pour la santé a organisé récemment une marche en soutien à l'association qui de lutte contre cette maladie rare. Près de 300 personnes ont répondu à l'appel des partenaires de cette opération : Groupama, la Fédération départementale des foyers ruraux et Génération mouvement, ainsi que le Comité départemental olympique et sportif. Dès 9 h du matin, toutes générations confondues, de nombreuses personnes ont affirmé leur solidarité en participant à cette marche. La participation était de 5 euros par personne, ce qui a permis de récolter plus de 2 000 euros reversés à l' Association Strümpell-Lorrain, représentée par sa déléguée régionale, M arie-Josée Ribot. Le président de Groupama Christian Pomes, représentant la fondation Groupama pour la santé, a remercié tous les marcheurs ayant participé à cette manifestation, ainsi que M ichel Prim, du club de randonnée de Sainte-M arie-la-M er pour son implication et son expertise dans l'organisation des marches. Sans oublier les entreprises partenaires, Guasch viandes pour la charcuterie servie gracieusement lors de l'apéritif, et la brasserie Casas distribution, pour l'eau qui fut offerte aux randonneurs. Un élan de générosité salué par Christian Pomes : « Une fois de plus, nous avons pu constater que celles et ceux qui composent notre société sont généreux, ouverts aux autres et surtout savent faire preuve de solidarité envers ceux qui souffrent ». J.-P. P. Tous droits rés ervés L'Indépendant 2014 9 VENDREDI 27 JUIN 2014 17H33 Solidarité avec les malades Dimanche 22 juin, la fondation Groupama pour la santé proposait une randonnée au profit de deux associations, Genespoir qui agit pour améliorer la prise en charge médicale et informe les personnes atteintes d’albinisme, et Génération 22 qui agit pour une meilleure connaissance et prise en charge de la microdélétion 22q11.2 (perte de matériel génétique sur le chromosome 22). Sur deux circuits de 8 et 13 km le long de la Vire, une centaine de randonneurs se sont retrouvés pour soutenir les associations de malades et les jeunes chercheurs de la région. “Ces rassemblements solidaires s’inscrivent pleinement dans l’ensemble des actions menées par la Fondation Groupama pour la santé depuis plus de 13 ans : soutenir larecherche, rompre l’isolement des patients et diffuser l’information”, expliquent les organisateurs qui ont remis la somme récoltée de 800 € aux représentants des deux associations. Pratique. Détails sur www.genespoir.org et www.generation22.fr Les randonneurs avant le départ. Tous droits rés ervés La Manche Libre 2014 10 DIMANCHE 29 JUIN 2014 05H03 Ensemble pour vaincre les maladies rares SAINT-JEAN-LASSEILLE Autour du château Cap de Fouste, des Archers de Saint-Jean ont participé à la marche organisée par la fondation Groupama pour la santé au profit de l'association Strümpell-Lorrain pour la lutte contre les maladies rares. Tous droits rés ervés L'Indépendant 2014 11 MARDI 01 JUILLET 2014 05H03 Marche. Belle réussite contre la maladie de Crohn Dimanche, 425 personnes ont participé à la première marche contre les maladies rares. Au programme, deux marches de six ou douze kilomètres, organisées par les associations M il'pat avéen et Chemins faisant. De 8 h à 10 h, ils se sont tous mobilisés pour cette randonnée sous le soleil, sous l'égide de la Fondation Groupama pour la santé. Tous ont partagé, à leur arrivée, le pot de l'amitié, qui a permis à chacun de profiter de la beauté du site. Les organisateurs ont été ravis de cette première édition, dont le succès, a permis de récolter une belle somme qui sera reversée à l'association François-Aupetit (Vaincre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique). Tous droits rés ervés Le Télégramme 2014 12 VENDREDI 04 JUILLET 2014 02H03 Mobilisation réussie : Groupama Nord-Est récolte 2 271 euros contre les maladies rares dans l’Aisne Dimanche 15 juin, 289 marcheurs ont participé aux deux marches organisées par Groupama Nord-Est dans l’Aisne. 2 271 € ont été récoltés au profit de l’Association Gêniris, association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris. Un pari encore réussi pour cette 6ème édition des marches grâce à la mobilisation des élus, des collaborateurs et des membres de l’association. Les dons vont permettre à l’association de poursuivre ses recherches pour un éventuel traitement de la maladie. Proximité et solidarité : des valeurs qui prennent tout leur sens à travers cette belle réussite. Pour renforcer l’engagement de Groupama Nord-Est auprès de la Fondation, un élu et un collaborateur référents ont pour mission de développer le réseau des ambassadeurs Fondation, de s’appuyer sur la Fondation pour animer la vie institutionnelle, de rayonner, de construire des partenariats et de promouvoir les opérations pour collecter des dons. Dans l’Aisne, il s’agit de M arie-Thérèse Conversat (élue) – Tél. 03.23.82.91.57 et de Jean-Luc Pinon (collaborateur) – Tél. 03.23.21.77.90. Groupama Nord-Est se mobilise contre les maladies rares sur tout son territoire 1 739 marcheurs étaient présents le dimanche 15 juin, lors de la 6e édition des marches contre les maladies rares organisées par les caisses locales et les Fédérations départementales de Groupama Nord-Est, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la Santé. Chacun a pu découvrir et parcourir les 6 départements du territoire de Groupama Nord-Est, marcher en famille, entre amis et collègues apporter son soutien, via des dons, aux 6 associations de maladies rares soutenues cette année. Associations soutenues, nombre de marcheurs et dons récoltés par département - M arne : 202 marcheurs, 2 789 de dons collectés au - M arne : 202 marcheurs, 2 789 € de dons collectés au profit de l'Association HTAP France (hypertension artérielle pulmonaire) - Ardennes : 143 marcheurs, 1 445,90 € de dons collectés au profit de l'Association des patients de la maladie de Fabry - Aisne : 289 marcheurs et 2 271 € de dons collectés au profit de l'Association Gêniris - Aube : 180 marcheurs et 1 800 € de dons collectés au profit de la Fondation Groupama pour la santé - Nord : 250 marcheurs et 1 745,10 € de dons collectés au profit de du Centre Hélène Borel pour les malades de la Chorée de Huntington - Pas-de-Calais : 675 marcheurs et 3 522,50 € de dons collectés au profit de l'Association Ouvrir les yeux (dont 420 marcheurs sur les tapis de marche mis à disposition sur le stand de la Fondation Groupama pour la Santé à Terres en fête). Tous droits rés ervés L'Agriculteur de l'Ais ne 2014 13 VENDREDI 04 JUILLET 2014 02H03 1 435 € pour lutter contre les maladies rares Samedi 14 et dimanche 15 juin, 75 marches de solidarité étaient organisées partout en France par les caisses régionales de Groupama pour la lutte contre les maladies rares. Ce sont 115 000 € de dons qui seront reversés à la Fondation Groupama pour la santé, soit pour financer la recherche, soit pour soutenir les associations de patients. En Dordogne, plus d'une centaine de marcheurs ont répondu présents à l'appel des élus de la Fédération départementale qui organisent cette action depuis 3 ans. 1 435 € ont été récoltés sur le département et 25 035 € sur l'ensemble de la caisse régionale de Groupama Centre-Atlantique. À St-Astier, où le beau temps était au rendez-vous, deux parcours de 3 et 9 km étaient proposés, avec un passage par le château de Puyferrat et la Chapelle des bois. L'antenne départementale de la Fédération française de randonnée a de nouveau soutenu cette action en contribuant largement à l'organisation. Un moment de convivialité a clôturé la journée autour d'un casse-croûte campagnard, animé par un groupe musical. L'opération “M archons ensemble pour vaincre les maladies rares” est également l'occasion de porter à la connaissance du grand public les missions de la Fondation Groupama pour la santé, qui défend exclusivement la cause des maladies rares sur ses trois aspects : social, recherche et information. La Fédération Groupama de la Dordogne et la Fondation Groupama pour la santé remercient l'ensemble des marcheurs et donateurs et donnent rendez-vous à tous l'année prochaine. Tous droits rés ervés Réus s ir le Périgord 2014 14 DIMANCHE 06 JUILLET 2014 05H33 Solidarité Des kilomètres avalés contre une maladie rare Le 15 juin dernier, dans le cadre de la M arche pour vaincre les maladies rares, 210 marcheurs s'étaient réunis, sous la bannière de la Fondation Groupama pour la santé, le long de l'Ill à M ulhouse, afin d'abattre les kilomètres et de recueillir des fonds pour faire avancer la recherche.Un chèque de près de 3900 pour soutenir la recherche sur une maladie rare.DR Cette initiative nationale est déclinée le même jour dans tous les départements français et permet de mettre à l'honneur une association. Cette année, la caisse locale Groupama M ulhouse-Riedisheim, associée à celle de M ulhouse-Campagne a retenu pour le Haut-Rhin Hypophosphatasie Europe, une association de malades engagée depuis dix ans dans le combat contre l'hypophosphatasie, maladie génétique osseuse et dentaire très rare. Un chèque de 3889,50 Grâce à la mobilisation des salariés et bénévoles des caisses locales haut-rhinoises, de ceux de l'association et des partenaires, aux recettes générées par la restauration et les structures gonflables mises à la disposition du public, mais aussi et surtout aux dons réalisés par les marcheurs tout au long des deux parcours, cette manifestation a été une belle réussite et un vrai moment de partage. Une remise de chèque officielle a eu lieu à l'Auberge du zoo de M ulhouse, avec l'ensemble des porteurs du projet. Un chèque de 3889,50 a été remis par Pascal Wittmann, membre du bureau de Groupama Grand Est et président de la caisse locale, à Steve Ursprung, président de l'association Hypophosphatasie Europe, pour permettre le financement du projet de recherche du Pr Caroline Fonta, du CNRS et de l'Institut des sciences du cerveau de Toulouse. Pour financer un projet de recherche Ce projet, engagé par l'association en 2005 pour une première phase, tend à mieux comprendre le rôle de l'enzyme phosphatase alcaline au niveau du cerveau, notamment par rapport aux symptômes d'épilepsie qui existent chez certains malades. Pour soutenir ce programme de recherche, on peut envoyer des dons à: Hypophosphatasie Europe, 16 rue Barbanègre, 68330 Huningue. Site internet: www.hypophosphatasie.com Tous droits rés ervés L'Als ace 2014 15 MARDI 08 JUILLET 2014 06H00 Ils ont marché pour aider la recherche contre la maladie de San Fillipo Les marcheurs de Loisirs et Culture. Les randonneurs de Loisirs et Culture ont participé à la journée de randonnée pédestre dans les coteaux autour du lac de M ontaigu-deQuerçy organisée par la Fondation Groupama au profit de la recherche contre les maladie génétique infantile rare de San Fillipo, une mucopolysaccharidose qui se traduit par une dégénérescence nerveuse très importante aboutissant à un état grabataire et une espérance de vie limitée. Ils ont parcouru 12 km et apporté leur obole à cette noble cause. Ce qui à permis à Robert Fau, président de l'établissement tarn-et-garonnais de Groupama d'Oc de remettre un chèque de 2050 euros a ainsi pu être remis par Robert Fau à l'association San fillipo Sud et à son responsable Guilhain Higonnet, père de deux enfants malades. Tous droits rés ervés Le Petit Journal Tarn-et-Garonne 2014 16 www.ladepeche.fr MARDI 08 JUILLET 2014 15H50 Fondation Groupama pour la santé Fondation Groupama pour la santé DDM / A l’initiative de la Fondation Groupama pour la santé, une belle journée de sensibilisation s’est déroulée le dimanche 15 juin dernier, jour de la fête des pères. Dès 9h30, les participants étaient amenés à participer à une marche de 6 km sur les berges du Gers, au niveau de la promenade Claude Desbons à Auch. En 14 ans, la Fondation Groupama pour la santé a consacré 8 millions d’euros à la lutte contre les maladies rares qui touchent près de 3 millions de personnes en France. Par sa mobilisation, elle a donc soutenu 489 projets, noué des relations avec 157 associations partenaires et encouragé 27 chercheurs. Cette année, la Fondation Groupama a organisé dans le Gers une première marche pour récolter des fonds en faveur de l’association Alliance Arthrogrypose. Près de 320 marcheurs avaient répondu présent aux côtés des personnes souffrant d’arthrogrypose dont le jeune adolescent gersois M omo Ghelami, porte drapeau ce matin là et joueur de football fauteuil émérite. Cette première action de sensibilisation a par ailleurs connu un franc succès puisqu’elle a permis de récolter 3 300 euros de dons spontanés, reversésexclusivement à l’association Alliance Arthrogrypose. Par ailleurs, Groupama a appuyé son engagement en faveur des maladies rares par un chèque à l’Association Roquetaillade Handisport. Un lâcher de ballons symbolique a clôturé ce bel événement. Heureuse de la réussite de cette marche et du message d’espoir qu’elle a apporté aux personnes souffrant d’arthrogrypose, la Fondation Groupama vous donne d’ores et déjà rendez-vous l’an prochain. Retrouvez les actions de la Fondation Groupama pour la santé sur www.fondation-groupama.com L’arthrogrypose, cette maladie rare... Il est de ces noms un peu barbares que l’on a du mal à retenir. L’arthrogrypose en est un, et avec lui une maladie rare mais bien réelle qui touche plusieurs milliers de personnes en France. M al connue comme le sont d’autres maladies rares, l’arthrogrypose sedéclineen une multitude d’affections. Pour l’obstétricien et l’échographe, les arthrogryposes sont le résultat de ce qu’ils désignent comme des « syndromes d’immobilité fœtale ». Ces derniers sont engendrés par des anomalies neurologiques et musculaires faisant, aujourd’hui, l’objet de plusieurs recherches. Du point de vue du chirurgien orthopédiste, cette maladie se caractérise par des raideurs articulaires des quatre membres, présentes dès la naissance. Enfin, le pédiatre estime que les syndromes d’arthrogrypose peuvent Tous droits rés ervés ladepeche.fr 2014 17 www.ladepeche.fr MARDI 08 JUILLET 2014 15H50 romes d’arthrogrypose peuvent s’accompagner d’anomalies du squelette, de troubles des viscères, du cerveau et de la moelle épinière. Pour rompre l’isolement des personnes souffrant de ces syndromes, l’Alliance Arthrogrypose a vu le jour en 2005. Affiliée au collectif national Alliance M aladies Rares, elle participe activement au soutien de ces personnes et à la sensibilisation du grand public. Plus d’informations au 01 83 62 30 87 et sur www.arthrogrypose.fr Alliance Arthrogrypose, La Bosserie Sainte Anne, 35 133 Romagne LaDépêche.fr Tous droits rés ervés ladepeche.fr 2014 18 MERCREDI 09 JUILLET 2014 05H03 Une marche pour la bonne cause Parrainée par la Fondation Groupama pour la santé, avec son slogan «vaincre les maladies rares» et en corrélation avec l'Association française de l'Ataxie Il a été organisé à Roches une animation pour randonneurs dont le principal objet était de faire connaître cette pathologie. Chaque marcheur a volontiers versé un don en soutien à la recherche ou aux malades. Définie par le neurologue allemand Nicolas Friedrich en 1881, l'Ataxie est autosomique, ceci signifie que le gène responsable se situe dans un chromosome non sexuel, transmis par les parents. La découverte de ce gène date de 1996, ceci explique que les traitements en soient encore aux balbutiements et qu'une guérison totale n'est pas envisageable à ce jour. Les premiers symptômes apparaissent généralement à l'adolescence, suite parfois à un choc émotionnel. Le sujet éprouve des difficultés à marcher, de se tenir debout, voire à parler bien que son cerveau fonctionne normalement, il ne peut transmettre les ordres aux muscles. En France, 1.500 personnes, des deux sexes, en sont atteints. Parmi eux, deux Creusois de Bussière-Dunoise subissent cette épreuve. Au rocher de la vierge se trouvait le rassemblement final des 3 randonnées proposées (9, 13, 17 km), les marcheurs pouvaient lire la bannière sur laquelle était inscrit «Pour M aïlys et Jordan». Tous droits rés ervés L'Echo 2014 19 JEUDI 10 JUILLET 2014 15H33 Une belle générosité Les Caisses locales de Groupama se sont largement mobilisées pour la journée de marche solidaire à Ernolsheim-sur-Bruche, la plus importante des 11 marches du Grand Est, organisées par la Fondation Groupama pour la santé en faveur des maladies rares. ¦ En groupe ou en famille, les marcheurs sont venus nombreux participer à la marche solidaire à Ernolsheim-sur-Bruche, organisée par la Fondation Groupama pour la santé. Elle s'occupe de «l'ensemble des maladies rares», précise Francis Humann, président de la Caisse locale Ackerland-Bruche, coordinateur et responsable de cette marche. Elle est destinée à soutenir l'action de l'association syndrome de M oëbius, l'une des maladies rares répertoriées en France, qui touchent près de 4 millions de personnes. Cette marche solidaire fait partie des 50 marches organisées par la fondation Groupama pour la santé, onze pour les départements du Grand Est. Avec celle d'Ackerland-Bruche, les présidents des quatre Caisses locales (Wasselonne et environs, M armoutier, M olsheim et environs et celle du Scharrach) se sont mobilisées pour organiser cette opération. D'autres Caisses locales se sont jointes à cet événement comme celles d'Erstein et d'Osthouse, qui ont réussi à réunir 70 marcheurs. Le prix d'inscription minimum était de 5 €, le surplus étant des dons. Ils ont été accueillis au stade de la commune et ont pu bénéficier de séances de massages, d'une petite restauration avec des tartes flambées et des saucisses blanches. Les participants avaient le choix entre deux circuits, l'un de 5 et l'autre de 10 km, avec un superbe point de ravitaillement à la chapelle Saint-M ichel, un édifice reconstruit en partie avec les pierres du village détruit lors de l'invasion des Suédois. C'est sur ce site que le président a accueilli Delphine Wespiser, miss France 2012, qui a soutenu cette action solidaire. Francis Humann a souligné leur importance face aux maladies rares, «elles permettent de faire avancer la recherche et de les diagnostiquer plus rapidement». La fondation Groupama mène ces opérations sur toute la France, en s'appuyant sur le réseau des Caisses locales. Il a salué la mobilisation et «le travail de tous, mais qui n'est rien comparé à ce que vivent les malades». Le président a chaleureusement remercié les participants à cette marche, «sans qui rien ne serait possible». À Ernolsheim, pour la marche solidaire, les présidents des Caisses locales ont choisi de soutenir l'association syndrome de M oëbius. Delphine Wespiser a soutenu la marche solidaire en faveur des maladies rares avec les présidents des Caisses locales. Une quarantaine de bénévoles a œuvré durant cette journée dont l'ensemble des dons et béné-fices, soit 3 000 €, a été reversé à l'association. Les 11 marches dans le Grand Est ont réuni près de 3 000 marcheurs et permis de récolter 27 000 € et environ 115 000 € au niveau national. Le départe-ment du Bas-Rhin est celui qui a réuni le plus de participants, une belle satisfaction pour Francis Humann et les présidents des Caisses locales. Tous droits rés ervés L’Es t Agricole et Viticole 2014 20 VENDREDI 11 JUILLET 2014 06H00 Ils ont marché pour la bonne cause En ce dimanche ensoleillé du 15 juin, 750 marcheurs au grand cœur se sont retrouvés à l'île M adame sur l'invitation de «Groupama» afin de faire une marche de 10 km ou 13 km. La modeste participation financière de chaque participant, sera reversée pour la “Lutte contre les maladies rares”. Une quarantaine de personnes de Boisredon, Semoussac et Sou-bran ont participé à cette marche de solidarité qui s'est terminée par une dégustation d'huîtres. Tous droits rés ervés Haute Saintonge 2014 21 SOMMAIRE du 26 juin au 11 juil. GROUPAMA 05:33 Marche pour la recherchesur les maladies des yeux : 5551 de dons PRESSE Républicain Lorrain - 26 juin 2014 05:33 Forte mobilisation contre les maladies rares PRESSE Ouest-France - 26 juin 2014 16:03 en image PRESSE L'Agriculteur Charentais - 26 juin 2014 02:03 Fondation Groupama : 115 000 € récoltés contre les... PRESSE La Vie Charentaise - 27 juin 2014 05:03 Maladie du Strümpell-Lorrain : une marche pour la recherche PRESSE L'Indépendant - 27 juin 2014 17:33 Solidarité avec les malades PRESSE La Manche Libre - 27 juin 2014 05:03 Ensemble pour vaincre les maladies rares PRESSE L'Indépendant - 29 juin 2014 05:03 Marche. Belle réussite contre la maladie de Crohn PRESSE Le Télégramme - 01 juil. 2014 02:03 Mobilisation réussie : Groupama Nord-Est récolte 2 271 euros... PRESSE L'Agriculteur de l'Aisne - 04 juil. 2014 Trendy Buzz SAS 5, rue Choron 75009 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 2 02:03 1 435 € pour lutter contre les maladies rares PRESSE Réussir le Périgord - 04 juil. 2014 05:33 Solidarité Des kilomètres avalés contre une maladie rare PRESSE L'Alsace - 06 juil. 2014 06:00 Ils ont marché pour aider la recherche contre la maladie de San... PRESSE Le Petit Journal Tarn-et-Garonne - 08 juil. 2014 15:50 Fondation Groupama pour la santé MEDIA WEB ladepeche.fr - 08 juil. 2014 05:03 Une marche pour la bonne cause PRESSE L'Echo - 09 juil. 2014 15:33 Une belle générosité PRESSE L’Est Agricole et Viticole - 10 juil. 2014 06:00 Ils ont marché pour la bonne cause PRESSE Haute Saintonge - 11 juil. 2014 Trendy Buzz SAS 5, rue Choron 75009 Paris | +33 1 83 62 13 40 | [email protected] 3 JEUDI 26 JUIN 2014 05H33 Marche pour la recherchesur les maladies des yeux : 5551 de dons La marche populaire organisée à Berthelming pour l'association Geniris a eu un succès inattendu. C'est la première marche champêtre organisée au village depuis de nombreuses années. Berthelming n'est plus très sportif depuis la disparition des équipes de volley et de foot de l'ASBH ainsi que du club de cross-country du Cercle Saint-Joseph. Le nombre de marcheurs fut donc inespéré pour l'organisateur André Brichler et ses amis du cercle CSJ (Culture-Sport-Jeunesse).Un chèque de 5551 euros a été remis aux représentants de l'association Geniris qui aide à la recherche sur les maladies rares des yeux.Photo RL Chaque partant offrait un don pour l'association Geniris, dont la finalité est l'aide à la recherche sur les maladies rares des yeux. Pour la première fois la fondation Groupama a organisé une marche dans chaque département de France. Celle de Berthelming fut donc une manifestation départementale. Pour soutenir les organisateurs locaux, les responsables départementaux étaient venus de loin, accompagnés de bénévoles chargés de la gestion de la manifestation.Un chèque de 5551 euros a été remis aux représentants de l'association Geniris qui aide à la recherche sur les maladies rares des yeux.Photo RL Après la balade sur les deux circuits, les marcheurs ont repris des forces au festin sous chapiteaux où officiaient les chefs d'un traiteur local. Après le décompte de la recette, André Brichler a donné quelques explications sur les maladies rares des yeux et les espoirs nés de la recherche. Puis il a remis un chèque de 5551,60 à Jean-Louis Stémart, président de la Fédération de M oselle, entouré pour la circonstance des vice-présidents Olivier Rolland et M artial Velvert. Le président fédéral a remercié les bénévoles et les marcheurs de leur générosité avant de déclarer avec humour: «André Brichler mérite un coup de chapeau. On recommencera l'an prochain.» Le mot de la fin revint au responsable local qui rendit hommage aux bénévoles du CSJ, à André Elmerich qui a offert la sonorisation du plateau, ainsi qu'à Christian Germain et Benoît Rémigy qui ont prêté et mis en place le semi-remorque servant de tribune. Tous droits rés ervés Républicain Lorrain 2014 5 JEUDI 26 JUIN 2014 05H33 Forte mobilisation contre les maladies rares Dimanche, ils étaient 425 à participer à la première marche contre les maladies rares, sur le site de M angolérian. Au programme, deux marches de 6 et 12 km, organisées par les associations M il'Pat avéen et Chemin faisant, de M onterblanc, en partenariat avec le Groupama.De 8 h à 10 h, les randonneurs se sont mobilisés, sous l'égide de la Fondation Groupama pour la santé. Tous ont partagé, à leur arrivée, le pot de l'amitié, qui a permis à chacun de profiter de la beauté du site et des chemins parcourus.Les organisateurs sont satisfaits de cette première édition. Les fonds récoltés seront reversés à l'association François Aupetit (Vaincre la maladie de Crohn et la recto colite hémorragique). Tous droits rés ervés Oues t-France 2014 6 JEUDI 26 JUIN 2014 16H03 en image Les 14 et 15 juin, 75 marches de solidarité étaient organisées partout en France par les caisses régionales de Groupama pour la lutte contre les maladies rares. 115 000 € de dons seront reversés à la Fondation Groupama pour la santé soit pour financer la recherche, soit pour soutenir les associations de patients. En Charente-M aritime, sur l'île M adame, plus de 350 marcheurs ont répondu présents à l'appel des élus de la fédération départementale. 6 948 € ont été récoltés sur le département et 25 035 € sur l'ensemble de la Caisse Régionale de Groupama Centre-Atlantique. Un moment de convivialité a clôturé la journée autour d'une dégustation d'huîtres et grillon charentais, accompagnés de la traditionnelle galette charentaise. Tous droits rés ervés L'Agriculteur Charentais 2014 7 VENDREDI 27 JUIN 2014 02H03 Fondation Groupama : 115 000 € récoltés contre les maladies rares Samedi 14 et dimanche 15 juin, 75 marches de solidarité étaient organisées partout en France par les caisses régionales de Groupama pour la lutte contre les maladies rares. 115 000 € de dons vont être reversés à la Fondation Groupama pour la santé, soit pour financer la recherche, soit pour soutenir les associations de patients. En Charente, plus de 150 marcheurs ont répondu présents à l’appel des élus de la Fédération départementale qui organisent cette action depuis 3 ans. 1 735 € ont été récoltés sur le département et 25 035 € sur l’ensemble de la caisse régionale de Groupama Centre-Atlantique. A Claix, trois parcours étaient proposés de 5, 10 ou 15 km permettant d’approcher le château de Claix, la grotte de Calvin, le chantier de la LGV ou de randonner dans le paysage caussenard du site des M eulières. L’opération « M archons ensemble pour vaincre les maladies rares » est également l’occasion de porter à nouveau à la connaissance du grand public les missions de la Fondation Groupama pour la santé, seule Fondation en France, à défendre exclusivement la cause des maladies rares dans ses trois aspects : social, recherche et information. Tous droits rés ervés La Vie Charentais e 2014 8 VENDREDI 27 JUIN 2014 05H03 Maladie du Strümpell-Lorrain : une marche pour la recherche La fondation Groupama pour la santé a organisé récemment une marche en soutien à l'association qui de lutte contre cette maladie rare. Près de 300 personnes ont répondu à l'appel des partenaires de cette opération : Groupama, la Fédération départementale des foyers ruraux et Génération mouvement, ainsi que le Comité départemental olympique et sportif. Dès 9 h du matin, toutes générations confondues, de nombreuses personnes ont affirmé leur solidarité en participant à cette marche. La participation était de 5 euros par personne, ce qui a permis de récolter plus de 2 000 euros reversés à l' Association Strümpell-Lorrain, représentée par sa déléguée régionale, M arie-Josée Ribot. Le président de Groupama Christian Pomes, représentant la fondation Groupama pour la santé, a remercié tous les marcheurs ayant participé à cette manifestation, ainsi que M ichel Prim, du club de randonnée de Sainte-M arie-la-M er pour son implication et son expertise dans l'organisation des marches. Sans oublier les entreprises partenaires, Guasch viandes pour la charcuterie servie gracieusement lors de l'apéritif, et la brasserie Casas distribution, pour l'eau qui fut offerte aux randonneurs. Un élan de générosité salué par Christian Pomes : « Une fois de plus, nous avons pu constater que celles et ceux qui composent notre société sont généreux, ouverts aux autres et surtout savent faire preuve de solidarité envers ceux qui souffrent ». J.-P. P. Tous droits rés ervés L'Indépendant 2014 9 VENDREDI 27 JUIN 2014 17H33 Solidarité avec les malades Dimanche 22 juin, la fondation Groupama pour la santé proposait une randonnée au profit de deux associations, Genespoir qui agit pour améliorer la prise en charge médicale et informe les personnes atteintes d’albinisme, et Génération 22 qui agit pour une meilleure connaissance et prise en charge de la microdélétion 22q11.2 (perte de matériel génétique sur le chromosome 22). Sur deux circuits de 8 et 13 km le long de la Vire, une centaine de randonneurs se sont retrouvés pour soutenir les associations de malades et les jeunes chercheurs de la région. “Ces rassemblements solidaires s’inscrivent pleinement dans l’ensemble des actions menées par la Fondation Groupama pour la santé depuis plus de 13 ans : soutenir larecherche, rompre l’isolement des patients et diffuser l’information”, expliquent les organisateurs qui ont remis la somme récoltée de 800 € aux représentants des deux associations. Pratique. Détails sur www.genespoir.org et www.generation22.fr Les randonneurs avant le départ. Tous droits rés ervés La Manche Libre 2014 10 DIMANCHE 29 JUIN 2014 05H03 Ensemble pour vaincre les maladies rares SAINT-JEAN-LASSEILLE Autour du château Cap de Fouste, des Archers de Saint-Jean ont participé à la marche organisée par la fondation Groupama pour la santé au profit de l'association Strümpell-Lorrain pour la lutte contre les maladies rares. Tous droits rés ervés L'Indépendant 2014 11 MARDI 01 JUILLET 2014 05H03 Marche. Belle réussite contre la maladie de Crohn Dimanche, 425 personnes ont participé à la première marche contre les maladies rares. Au programme, deux marches de six ou douze kilomètres, organisées par les associations M il'pat avéen et Chemins faisant. De 8 h à 10 h, ils se sont tous mobilisés pour cette randonnée sous le soleil, sous l'égide de la Fondation Groupama pour la santé. Tous ont partagé, à leur arrivée, le pot de l'amitié, qui a permis à chacun de profiter de la beauté du site. Les organisateurs ont été ravis de cette première édition, dont le succès, a permis de récolter une belle somme qui sera reversée à l'association François-Aupetit (Vaincre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique). Tous droits rés ervés Le Télégramme 2014 12 VENDREDI 04 JUILLET 2014 02H03 Mobilisation réussie : Groupama Nord-Est récolte 2 271 euros contre les maladies rares dans l’Aisne Dimanche 15 juin, 289 marcheurs ont participé aux deux marches organisées par Groupama Nord-Est dans l’Aisne. 2 271 € ont été récoltés au profit de l’Association Gêniris, association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris. Un pari encore réussi pour cette 6ème édition des marches grâce à la mobilisation des élus, des collaborateurs et des membres de l’association. Les dons vont permettre à l’association de poursuivre ses recherches pour un éventuel traitement de la maladie. Proximité et solidarité : des valeurs qui prennent tout leur sens à travers cette belle réussite. Pour renforcer l’engagement de Groupama Nord-Est auprès de la Fondation, un élu et un collaborateur référents ont pour mission de développer le réseau des ambassadeurs Fondation, de s’appuyer sur la Fondation pour animer la vie institutionnelle, de rayonner, de construire des partenariats et de promouvoir les opérations pour collecter des dons. Dans l’Aisne, il s’agit de M arie-Thérèse Conversat (élue) – Tél. 03.23.82.91.57 et de Jean-Luc Pinon (collaborateur) – Tél. 03.23.21.77.90. Groupama Nord-Est se mobilise contre les maladies rares sur tout son territoire 1 739 marcheurs étaient présents le dimanche 15 juin, lors de la 6e édition des marches contre les maladies rares organisées par les caisses locales et les Fédérations départementales de Groupama Nord-Est, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la Santé. Chacun a pu découvrir et parcourir les 6 départements du territoire de Groupama Nord-Est, marcher en famille, entre amis et collègues apporter son soutien, via des dons, aux 6 associations de maladies rares soutenues cette année. Associations soutenues, nombre de marcheurs et dons récoltés par département - M arne : 202 marcheurs, 2 789 de dons collectés au - M arne : 202 marcheurs, 2 789 € de dons collectés au profit de l'Association HTAP France (hypertension artérielle pulmonaire) - Ardennes : 143 marcheurs, 1 445,90 € de dons collectés au profit de l'Association des patients de la maladie de Fabry - Aisne : 289 marcheurs et 2 271 € de dons collectés au profit de l'Association Gêniris - Aube : 180 marcheurs et 1 800 € de dons collectés au profit de la Fondation Groupama pour la santé - Nord : 250 marcheurs et 1 745,10 € de dons collectés au profit de du Centre Hélène Borel pour les malades de la Chorée de Huntington - Pas-de-Calais : 675 marcheurs et 3 522,50 € de dons collectés au profit de l'Association Ouvrir les yeux (dont 420 marcheurs sur les tapis de marche mis à disposition sur le stand de la Fondation Groupama pour la Santé à Terres en fête). Tous droits rés ervés L'Agriculteur de l'Ais ne 2014 13 VENDREDI 04 JUILLET 2014 02H03 1 435 € pour lutter contre les maladies rares Samedi 14 et dimanche 15 juin, 75 marches de solidarité étaient organisées partout en France par les caisses régionales de Groupama pour la lutte contre les maladies rares. Ce sont 115 000 € de dons qui seront reversés à la Fondation Groupama pour la santé, soit pour financer la recherche, soit pour soutenir les associations de patients. En Dordogne, plus d'une centaine de marcheurs ont répondu présents à l'appel des élus de la Fédération départementale qui organisent cette action depuis 3 ans. 1 435 € ont été récoltés sur le département et 25 035 € sur l'ensemble de la caisse régionale de Groupama Centre-Atlantique. À St-Astier, où le beau temps était au rendez-vous, deux parcours de 3 et 9 km étaient proposés, avec un passage par le château de Puyferrat et la Chapelle des bois. L'antenne départementale de la Fédération française de randonnée a de nouveau soutenu cette action en contribuant largement à l'organisation. Un moment de convivialité a clôturé la journée autour d'un casse-croûte campagnard, animé par un groupe musical. L'opération “M archons ensemble pour vaincre les maladies rares” est également l'occasion de porter à la connaissance du grand public les missions de la Fondation Groupama pour la santé, qui défend exclusivement la cause des maladies rares sur ses trois aspects : social, recherche et information. La Fédération Groupama de la Dordogne et la Fondation Groupama pour la santé remercient l'ensemble des marcheurs et donateurs et donnent rendez-vous à tous l'année prochaine. Tous droits rés ervés Réus s ir le Périgord 2014 14 DIMANCHE 06 JUILLET 2014 05H33 Solidarité Des kilomètres avalés contre une maladie rare Le 15 juin dernier, dans le cadre de la M arche pour vaincre les maladies rares, 210 marcheurs s'étaient réunis, sous la bannière de la Fondation Groupama pour la santé, le long de l'Ill à M ulhouse, afin d'abattre les kilomètres et de recueillir des fonds pour faire avancer la recherche.Un chèque de près de 3900 pour soutenir la recherche sur une maladie rare.DR Cette initiative nationale est déclinée le même jour dans tous les départements français et permet de mettre à l'honneur une association. Cette année, la caisse locale Groupama M ulhouse-Riedisheim, associée à celle de M ulhouse-Campagne a retenu pour le Haut-Rhin Hypophosphatasie Europe, une association de malades engagée depuis dix ans dans le combat contre l'hypophosphatasie, maladie génétique osseuse et dentaire très rare. Un chèque de 3889,50 Grâce à la mobilisation des salariés et bénévoles des caisses locales haut-rhinoises, de ceux de l'association et des partenaires, aux recettes générées par la restauration et les structures gonflables mises à la disposition du public, mais aussi et surtout aux dons réalisés par les marcheurs tout au long des deux parcours, cette manifestation a été une belle réussite et un vrai moment de partage. Une remise de chèque officielle a eu lieu à l'Auberge du zoo de M ulhouse, avec l'ensemble des porteurs du projet. Un chèque de 3889,50 a été remis par Pascal Wittmann, membre du bureau de Groupama Grand Est et président de la caisse locale, à Steve Ursprung, président de l'association Hypophosphatasie Europe, pour permettre le financement du projet de recherche du Pr Caroline Fonta, du CNRS et de l'Institut des sciences du cerveau de Toulouse. Pour financer un projet de recherche Ce projet, engagé par l'association en 2005 pour une première phase, tend à mieux comprendre le rôle de l'enzyme phosphatase alcaline au niveau du cerveau, notamment par rapport aux symptômes d'épilepsie qui existent chez certains malades. Pour soutenir ce programme de recherche, on peut envoyer des dons à: Hypophosphatasie Europe, 16 rue Barbanègre, 68330 Huningue. Site internet: www.hypophosphatasie.com Tous droits rés ervés L'Als ace 2014 15 MARDI 08 JUILLET 2014 06H00 Ils ont marché pour aider la recherche contre la maladie de San Fillipo Les marcheurs de Loisirs et Culture. Les randonneurs de Loisirs et Culture ont participé à la journée de randonnée pédestre dans les coteaux autour du lac de M ontaigu-deQuerçy organisée par la Fondation Groupama au profit de la recherche contre les maladie génétique infantile rare de San Fillipo, une mucopolysaccharidose qui se traduit par une dégénérescence nerveuse très importante aboutissant à un état grabataire et une espérance de vie limitée. Ils ont parcouru 12 km et apporté leur obole à cette noble cause. Ce qui à permis à Robert Fau, président de l'établissement tarn-et-garonnais de Groupama d'Oc de remettre un chèque de 2050 euros a ainsi pu être remis par Robert Fau à l'association San fillipo Sud et à son responsable Guilhain Higonnet, père de deux enfants malades. Tous droits rés ervés Le Petit Journal Tarn-et-Garonne 2014 16 www.ladepeche.fr MARDI 08 JUILLET 2014 15H50 Fondation Groupama pour la santé Fondation Groupama pour la santé DDM / A l’initiative de la Fondation Groupama pour la santé, une belle journée de sensibilisation s’est déroulée le dimanche 15 juin dernier, jour de la fête des pères. Dès 9h30, les participants étaient amenés à participer à une marche de 6 km sur les berges du Gers, au niveau de la promenade Claude Desbons à Auch. En 14 ans, la Fondation Groupama pour la santé a consacré 8 millions d’euros à la lutte contre les maladies rares qui touchent près de 3 millions de personnes en France. Par sa mobilisation, elle a donc soutenu 489 projets, noué des relations avec 157 associations partenaires et encouragé 27 chercheurs. Cette année, la Fondation Groupama a organisé dans le Gers une première marche pour récolter des fonds en faveur de l’association Alliance Arthrogrypose. Près de 320 marcheurs avaient répondu présent aux côtés des personnes souffrant d’arthrogrypose dont le jeune adolescent gersois M omo Ghelami, porte drapeau ce matin là et joueur de football fauteuil émérite. Cette première action de sensibilisation a par ailleurs connu un franc succès puisqu’elle a permis de récolter 3 300 euros de dons spontanés, reversésexclusivement à l’association Alliance Arthrogrypose. Par ailleurs, Groupama a appuyé son engagement en faveur des maladies rares par un chèque à l’Association Roquetaillade Handisport. Un lâcher de ballons symbolique a clôturé ce bel événement. Heureuse de la réussite de cette marche et du message d’espoir qu’elle a apporté aux personnes souffrant d’arthrogrypose, la Fondation Groupama vous donne d’ores et déjà rendez-vous l’an prochain. Retrouvez les actions de la Fondation Groupama pour la santé sur www.fondation-groupama.com L’arthrogrypose, cette maladie rare... Il est de ces noms un peu barbares que l’on a du mal à retenir. L’arthrogrypose en est un, et avec lui une maladie rare mais bien réelle qui touche plusieurs milliers de personnes en France. M al connue comme le sont d’autres maladies rares, l’arthrogrypose sedéclineen une multitude d’affections. Pour l’obstétricien et l’échographe, les arthrogryposes sont le résultat de ce qu’ils désignent comme des « syndromes d’immobilité fœtale ». Ces derniers sont engendrés par des anomalies neurologiques et musculaires faisant, aujourd’hui, l’objet de plusieurs recherches. Du point de vue du chirurgien orthopédiste, cette maladie se caractérise par des raideurs articulaires des quatre membres, présentes dès la naissance. Enfin, le pédiatre estime que les syndromes d’arthrogrypose peuvent Tous droits rés ervés ladepeche.fr 2014 17 www.ladepeche.fr MARDI 08 JUILLET 2014 15H50 romes d’arthrogrypose peuvent s’accompagner d’anomalies du squelette, de troubles des viscères, du cerveau et de la moelle épinière. Pour rompre l’isolement des personnes souffrant de ces syndromes, l’Alliance Arthrogrypose a vu le jour en 2005. Affiliée au collectif national Alliance M aladies Rares, elle participe activement au soutien de ces personnes et à la sensibilisation du grand public. Plus d’informations au 01 83 62 30 87 et sur www.arthrogrypose.fr Alliance Arthrogrypose, La Bosserie Sainte Anne, 35 133 Romagne LaDépêche.fr Tous droits rés ervés ladepeche.fr 2014 18 MERCREDI 09 JUILLET 2014 05H03 Une marche pour la bonne cause Parrainée par la Fondation Groupama pour la santé, avec son slogan «vaincre les maladies rares» et en corrélation avec l'Association française de l'Ataxie Il a été organisé à Roches une animation pour randonneurs dont le principal objet était de faire connaître cette pathologie. Chaque marcheur a volontiers versé un don en soutien à la recherche ou aux malades. Définie par le neurologue allemand Nicolas Friedrich en 1881, l'Ataxie est autosomique, ceci signifie que le gène responsable se situe dans un chromosome non sexuel, transmis par les parents. La découverte de ce gène date de 1996, ceci explique que les traitements en soient encore aux balbutiements et qu'une guérison totale n'est pas envisageable à ce jour. Les premiers symptômes apparaissent généralement à l'adolescence, suite parfois à un choc émotionnel. Le sujet éprouve des difficultés à marcher, de se tenir debout, voire à parler bien que son cerveau fonctionne normalement, il ne peut transmettre les ordres aux muscles. En France, 1.500 personnes, des deux sexes, en sont atteints. Parmi eux, deux Creusois de Bussière-Dunoise subissent cette épreuve. Au rocher de la vierge se trouvait le rassemblement final des 3 randonnées proposées (9, 13, 17 km), les marcheurs pouvaient lire la bannière sur laquelle était inscrit «Pour M aïlys et Jordan». Tous droits rés ervés L'Echo 2014 19 JEUDI 10 JUILLET 2014 15H33 Une belle générosité Les Caisses locales de Groupama se sont largement mobilisées pour la journée de marche solidaire à Ernolsheim-sur-Bruche, la plus importante des 11 marches du Grand Est, organisées par la Fondation Groupama pour la santé en faveur des maladies rares. ¦ En groupe ou en famille, les marcheurs sont venus nombreux participer à la marche solidaire à Ernolsheim-sur-Bruche, organisée par la Fondation Groupama pour la santé. Elle s'occupe de «l'ensemble des maladies rares», précise Francis Humann, président de la Caisse locale Ackerland-Bruche, coordinateur et responsable de cette marche. Elle est destinée à soutenir l'action de l'association syndrome de M oëbius, l'une des maladies rares répertoriées en France, qui touchent près de 4 millions de personnes. Cette marche solidaire fait partie des 50 marches organisées par la fondation Groupama pour la santé, onze pour les départements du Grand Est. Avec celle d'Ackerland-Bruche, les présidents des quatre Caisses locales (Wasselonne et environs, M armoutier, M olsheim et environs et celle du Scharrach) se sont mobilisées pour organiser cette opération. D'autres Caisses locales se sont jointes à cet événement comme celles d'Erstein et d'Osthouse, qui ont réussi à réunir 70 marcheurs. Le prix d'inscription minimum était de 5 €, le surplus étant des dons. Ils ont été accueillis au stade de la commune et ont pu bénéficier de séances de massages, d'une petite restauration avec des tartes flambées et des saucisses blanches. Les participants avaient le choix entre deux circuits, l'un de 5 et l'autre de 10 km, avec un superbe point de ravitaillement à la chapelle Saint-M ichel, un édifice reconstruit en partie avec les pierres du village détruit lors de l'invasion des Suédois. C'est sur ce site que le président a accueilli Delphine Wespiser, miss France 2012, qui a soutenu cette action solidaire. Francis Humann a souligné leur importance face aux maladies rares, «elles permettent de faire avancer la recherche et de les diagnostiquer plus rapidement». La fondation Groupama mène ces opérations sur toute la France, en s'appuyant sur le réseau des Caisses locales. Il a salué la mobilisation et «le travail de tous, mais qui n'est rien comparé à ce que vivent les malades». Le président a chaleureusement remercié les participants à cette marche, «sans qui rien ne serait possible». À Ernolsheim, pour la marche solidaire, les présidents des Caisses locales ont choisi de soutenir l'association syndrome de M oëbius. Delphine Wespiser a soutenu la marche solidaire en faveur des maladies rares avec les présidents des Caisses locales. Une quarantaine de bénévoles a œuvré durant cette journée dont l'ensemble des dons et béné-fices, soit 3 000 €, a été reversé à l'association. Les 11 marches dans le Grand Est ont réuni près de 3 000 marcheurs et permis de récolter 27 000 € et environ 115 000 € au niveau national. Le départe-ment du Bas-Rhin est celui qui a réuni le plus de participants, une belle satisfaction pour Francis Humann et les présidents des Caisses locales. Tous droits rés ervés L’Es t Agricole et Viticole 2014 20 VENDREDI 11 JUILLET 2014 06H00 Ils ont marché pour la bonne cause En ce dimanche ensoleillé du 15 juin, 750 marcheurs au grand cœur se sont retrouvés à l'île M adame sur l'invitation de «Groupama» afin de faire une marche de 10 km ou 13 km. La modeste participation financière de chaque participant, sera reversée pour la “Lutte contre les maladies rares”. Une quarantaine de personnes de Boisredon, Semoussac et Sou-bran ont participé à cette marche de solidarité qui s'est terminée par une dégustation d'huîtres. Tous droits rés ervés Haute Saintonge 2014 21