Dossier de presse

Dossier
de presse
de La Maison de Sésame,
99, rue de Champvallon à Bethoncourt
► Inauguration
L'évènement : Vendredi 13 mai 2016 à 17 h
Michel Decool, Président de Néolia
François Lebeau, Président de l'Association Sésame Autisme Franche-Comté,
En présence de
-
Christine Bouquin, Présidente du Département du Doubs
Charles Demouge, Président de Pays de Montbéliard Agglomération
Jean André, Maire de Bethoncourt
Christophe Lannelongue, Directeur général Agence Régionale de Santé Bourgogne
Franche-Comté
Inaugurent La Maison de Sésame, foyer de vie pour adultes atteints de troubles envahissants du
développement (TED), située 99, rue de Champvallon à Bethoncourt.
La Maison de Sésame s'inscrit dans une logique d'habitat durable et s'appuie sur un cadre de
vie associant logements privatifs et espaces collectifs. Elle peut ainsi accueillir 32 personnes
parvenues à l’âge adulte, porteuses de troubles envahissants du développement (TED). 24
d’entre elles sont logées sur place.
Néolia a été sollicité par l'Association Sésame-Autisme Franche-Comté pour réaliser La Maison
de Sésame, selon un programme de construction défini ensemble.
La Maison de Sésame comprend :
- deux unités «Foyers d'Accueil Médicalisé (FAM) » de chacune 7 places + une place
d'accueil temporaire.
- une unité «Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) » de 8 places
- une unité «Service d'Accueil de Jour » (SAJ)» de 8 places.
Cette configuration permet aux personnes accueillies d’être accompagnées au quotidien dans le
cadre d'un suivi médico-éducatif. La prise en charge s'articule autour d'une éducation structurée
(vie quotidienne, atelier, activités culturelles, socialisation…) et de soins spécialisés.
Cette nouvelle structure est le quatrième établissement conçu et géré par Sésame Autisme
Franche Comté.
LE CONTEXTE
Après 10 années de démarches administratives, l'Association Sésame Autisme Franche-Comté
voit enfin la concrétisation de La Maison pour adultes autistes, tant attendue par les familles.
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Néolia communication – MAI 2016
Pour concrétiser cette réalisation, l'Association s'entoure de partenaires solidaires :
-
La Ville de Bethoncourt qui propose rapidement un terrain sur sa commune, à l'euro
symbolique.
Néolia, entreprise citoyenne, qui s'engage auprès des Associations pour personnes
handicapées afin de réaliser des lieux de vie confortables et des logements adaptés pour
le bien être des résidents. En 2003, Néolia a réalisé, pour le compte de Sésame Autisme
Franche-Comté, l'institut Médico-Éducatif (IME) «Les Grands Bois » à Grand-Charmont.
Cet établissement accueille 18 jeunes, enfants et adolescents, atteints de troubles
envahissants du développement (TED).
-
Le Conseil Départemental du Doubs
L'Association Régionale de Santé
Pays de Montbéliard Agglomération
LA MAISON DE SESAME : DE NOUVELLES PLACES D’ACCUEIL OFFERTES A DES PERSONNES
PARVENUES A L’AGE ADULTE
Ce projet de création de places nouvelles destinées à des personnes parvenues à l’âge adulte et
présentant des troubles autistiques est né :
Du constat du manque de places d’accueil spécifique, adaptées à l’accompagnement des
adultes autistes, qui conduit les parents à orienter leurs enfants vers des structures éloignées
géographiquement ou vers des structures non adaptées à la prise en charge de l’autisme ; des
"solutions" souvent génératrices d’échecs, de souffrances,
Des besoins de réorientation d’adultes domiciliés au foyer ‘Les Vergers de Sésame’ vers une
structure de type MAS du fait du vieillissement et de l’augmentation de la dépendance,
D’une volonté politique :
Au niveau de l’association Sésame Autisme Franche Comté
Au
niveau
Régional
dans
le
cadre
du
programme
Interdépartemental
d’Accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie (PRIAC) 2007-2011 –
Franche-Comté piloté par l’ARS. Avec le soutien du Conseil départemental 25.
Dans le cadre du programme national et pluriannuel de création de places 20052007, notamment la création de 1.200 places médicalisées nouvelles pour les
adultes autistes (MAS et FAM)
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Néolia communication – MAI 2016
Du plan national 2008-2010 : parmi les trente propositions, le plan comporte cinq
mesures phares orientées autour de la recherche, qui sera encouragée pour un coût
global de 5,45 millions d’euros ; la formation des professionnels ; la diversification des
méthodes de prises en charge innovantes ; l’orientation des familles lors du diagnostic
et enfin le renforcement de l’offre d’accueil. Au total, ce ne sont pas moins de 4.100
places qui seront créées dans les cinq ans pour poursuivre le travail entamé par le
plan autisme 2005-2007, qui avait déjà vu la création de 2.830 places. Pour améliorer
l’accueil en établissement, créer en 5 ans 4.100 places supplémentaires dédiées aux
personnes autistes, dont 2.000 en MAS et FAM.
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Néolia communication – MAI 2016
Inauguration de La Maison de Sésame
PRESENTATION DE LA STRUCTURE
La Maison de Sésame à Bethoncourt, bien située dans l'Agglomération du Pays de Montbéliard
bénéficie :
- d'un accès facilité : axes routiers & autoroute tous proches, transports en commun,
- d'un environnement de qualité et agréablement arboré,
- d'une architecture aérée aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur avec de larges
terrasses notamment au niveau du restaurant.
Sur 90 ares de terrain, le bâtiment offre 2.254 m2 habitables de plain-pied.
Une rue centrale donnant sur des patios végétalisés, véritables sources de lumière et de
zénitude, organise les espaces.
L'immeuble est classé RT 2012 avec un très bon niveau de performance énergétique.
Il offre :
► 2 foyers d'accueil médicalisé (FAM) soit 16 logements d’une surface moyenne de
20 m² composé chacun d’une salle de bain et d’une chambre, organisés autour d’un
salon-TV, sanitaire …
►1 maison d'accueil spécialisé (MAS) soit 8 logements d’une surface moyenne de
20 m² composé chacun d’une salle de bain et d’une chambre organisés autour d’un
salon-TV, sanitaire …
► 8 places d’accueil de jour
►un pôle d'activités comprenant 6 salles d'activité, une cuisine éducative, une salle
disposée en hémicycle, un espace de relaxation… (En projet : une salle de
balnéothérapie)
►un pôle administratif (secrétariat/accueil, bureaux, salle de réunion, infirmerie,
chambre de veille…)
►un pôle technique (atelier, lingerie, chaufferie…),
►Une salle de restauration et sa cuisine : les repas sont préparés sur place par un
prestataire indépendant (Saveurs et Restauration de Chalon-sur-Saône).
ARCHITECTURE ET AUTISME
Vivre chez soi de manière autonome dans la cité n’est pas possible pour l’ensemble des
personnes présentant des TED. Elles ont besoin de solutions spécifiques leur garantissant à la
fois un logement adapté et un espace constituant un chez soi à part entière ; dans sa dimension
tant administrative qu’identitaire.
Comme nous le soulignions plus haut, les personnes avec TSA présentent des singularités dans
la modulation sensorielle. La conception de l’habitat doit donc répondre à des
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Néolia communication – MAI 2016
recommandations architecturales particulières. Nous avons recherché en lien avec notre
partenaire promoteur à respecter des principes nous semblant essentiels et répondre à ces
enjeux :
- Des unités de vie de taille limitée permettant un fonctionnement familial.
- Des studios des espaces privatifs constituant des refuges notamment vis-à-vis du chaos
sensoriel.
- Une réduction maximum des bruits et un éclairage doux.
- Des espaces spécialisés : une salle de type Snoezelen (espace multi sensoriel), une salle
pour recevoir les proches des résidents, un espace collectif de rassemblement.
- Une distinction spatiale entre l’espace de jour et de nuit ; et en même temps, une
circulation à travers une artère centrale : la Rue. Le maitre mot étant de favoriser la
mobilité, et le principe d’un établissement plain-pied soutient cette logique.
- Des conditions d’hygiène et de sécurité optimales.
Le challenge consiste à créer des espaces qui puissent être investis comme un domicile.
La question architecturale est prolongée au niveau des meubles : nous avons opté pour un
mobilier contenant et enveloppant très apprécié par les résidents.
Architecte :
Gabriel de Soras du cabinet Archi Plus (Neuville sur Saône -69) a été
sollicité pour créer ce nouveau foyer, selon les recommandations et
demandes de Sésame Autisme Franche-Comté.
Partenaires
Ville de Bethoncourt – Pays de Montbéliard Agglomération
Conseil Départemental du Doubs
ARS (Agence Régionale de Santé) de Bourgogne Franche-Comté
Caisse des Dépôts et Consignations - Crédit Mutuel de Seloncourt/Hérimoncourt
Investissement : 4,52 M€.
Planning de réalisation :
Début des travaux mai 2013 – livraison et accueil des premiers résidents en juillet 2015
En savoir plus :
Pour Sésame Autisme Franche-Comté : Christian Niggli (Directeur Général) T. 03 39 27 00 30
Pour Néolia :
Jean-Luc Chatelain (directeur territorial développement NFC)
Romain Damotte, (Responsable de programmes) T. 03 81 98 61 31.
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Néolia communication – MAI 2016
Annexe 1
Caractéristiques des personnes accueillies à La Maison de Sésame
Les personnes accueillies à La Maison de Sésame font l’objet d’une décision d’orientation émise par la
C.D.A.P.H. (Commission des droits et de l’autonomie).
Toutes ces personnes présentent une symptomatologie nommée, selon les classifications internationales
–CIM 10 et DSM IV- troubles envahissants du développement (TED), parmi lesquels figurent l’autisme et
les troubles apparentés.
L’AUTISME
L’autisme est un handicap fréquent et majeur qui conduit, dans ses formes les plus graves, à un déficit
important des capacités de relations, d’interactions sociales et de la communication verbale et non
verbale, à des troubles du comportement, avec des modalités de comportement et des centres d’intérêt
restreints et/ou stéréotypés, et une peur à l’égard de l’imprévu et de l’inconnu. Touchant près de 4 fois
plus fréquemment les garçons que les filles, l’autisme peut, et devrait être diagnostiqué en règle
générale vers l’âge de 3 ans, mais est souvent évoqué plus tôt. Aujourd’hui, plus de soixante ans après la
première description de l’autisme, le pluriel (autismes) ou l’utilisation des termes "syndromes
autistiques" ou "troubles envahissants du développement" sont considérés comme les plus appropriés
pour désigner ce handicap.
En effet, malgré l’existence de caractéristiques communes, les syndromes autistiques se manifestent par
une très grande hétérogénéité. Ainsi, à un extrême, le handicap peut être profond, avec une absence
totale de communication verbale, et à un autre extrême, l’existence d’une relative autonomie à l’âge
adulte peut être parfois associée à des capacités intellectuelles hors du commun.
L’évolution aussi est très variable, reflétant à la fois la grande hétérogénéité des syndromes autistiques,
l’hétérogénéité probable de leur cause, mais aussi la disparité en matière de précocité de diagnostic et
de prise en charge, et la disparité de modalités des prises en charge éducatives et thérapeutiques. D’une
manière globale, les enfants atteints de syndromes autistiques ont dans environ la moitié des cas un
déficit profond de communication verbale, voire de communication non verbale. La plupart des
personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte - un soutien adéquat tout
au long de la vie s’avère nécessaire.
On peut cependant retenir, sur des critères d’adaptation sociale, que :
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Néolia communication – MAI 2016
-5 à 20% des adultes ont une vie normale ou proche de la normale
-15 à 30% ont une adaptation moyenne, avec une autonomie personnelle et des activités de
production dans un cadre protégé
-40 à 60% sont limités dans leur vie sociale, ne peuvent effectuer d’activité et doivent vivre dans
un cadre protégé.
Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indiquent depuis plus de
quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la
fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les
possibilités relationnelle et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités
d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce
handicap.
LES CONSEQUENCES ET CARACTERISTIQUES
Altération qualitative des interactions sociales
- Altération massive de l’utilisation de divers comportements non verbaux tels que le contact
oculaire, les mimiques, les postures et les gestes, l’interaction sociale.
- Incapacité à établir des relations avec des pairs en rapport avec le niveau de développement.
- Ne cherche pas à faire partager son plaisir, ses intérêts, ses réussites avec les autres (par
exemple, l’enfant ne montre pas, n’apporte pas, ne montre pas du doigt des objets intéressants
pour attirer l’attention des autres).
- Absence de précocité sociale ou émotionnelle.
Altérations qualitatives de la communication.
- Retard ou absence totale d’apparition du langage parlé (qui n’est pas accompagné par une
tentative de communiquer par d’autres moyens, comme les gestes ou les mimes).
- Chez les personnes présentant un langage adéquat, altérations marquées de la capacité à
entamer ou à soutenir une conversation avec les autres.
- Utilisation stéréotypée et répétitive du langage écholalie ou langage idiosyncrasique
- Absence de jeu symbolique, problème relatif à l’imagination ou de jeu d’imagination social
diversifié, en rapport avec le niveau de développement.
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Néolia communication – MAI 2016
Répertoire de comportement, d’intérêt, d’activités restreintes, répétitifs et stéréotypés
- Attachement apparemment compulsif à des routines ou à des rituels non fonctionnels, routines
spécifiques, non fonctionnelles.
- Particularités motrices stéréotypées et répétitives (par exemple, secouer ou tordre les mains ou
les doigts, ou encore des mouvements complexes du corps, des balancements).
- Préoccupation persistante pour des parties d’objets.
De plus, les autistes présentent souvent des peurs, troubles du sommeil ou de l’alimentation, des crises de
colère et des comportements agressifs.
 Dans le rapport présenté en décembre 2000 au Parlement concernant la loi du 11 décembre 1996, il
est précisé que : (article du Professeur C. AUSSILLOUX & Dr BAGHDALI du CHU de Montpellier- Centre de
Ressources Autisme)
Le terme d’autismes doit désormais être employé au pluriel, mettant ainsi l’accent sur les différences
que l’on peut constater dans ce domaine. L’approche descriptive de ce syndrome manifeste, au-delà du
trépied symptomatique, la diversité des troubles, de leur intensité et des pathologies associées.
Cette définition vient souligner la grande diversité :
. Du syndrome autistique ; ce qui implique, pour corollaire,
. En termes d’accompagnement des personnes au quotidien,
. Une grande variété et une multiplicité de moyens à
mettre en œuvre.
‘ACCOMPAGNER,
C’est tenir compte des besoins, des
envies et aussi des goûts de la personne,
et les bonnes pratiques mettent en
évidence la nécessité d’offrir aux enfants
autistes un accompagnement précoce et
individuel. Il faut ajuster les soins et les
mesures éducatives à l’évolution de la
personne tout au long de sa vie. En effet,
la personne handicapée n’est pas
condamnée à mener à perpétuité une
vie d’exclue ou de recluse. Le monde
bouge, il faut tenir compte de ce
mouvement pour lui permettre d’exister
de la façon la plus autonoe possible’.…
Jean-François CHOSSY
‘La situation des personnes autistes en
France’
Rapport remis au Premier ministre - page
31 Septembre 2003
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Annexe 2
Présentation succincte de l'Association Sésame Autisme Franche-Comté
Inscrite au cœur de la Région Nord Franche-Comté, Sésame Autisme F-C est une association de
parents bénévoles dont l’un des objectifs est de proposer des solutions adaptées en matière
d’accompagnement et de soutien aux personnes présentant des troubles envahissant du
développement (TED) et à leurs proches.
L'association a été déclarée officiellement le 12 mars 1982 sous le nom d’ASITP (Association au
Service des Inadaptés ayant des Troubles de la Personnalité) pour ensuite prendre le nom de
Sésame Autisme Franche-Comté lors de l'Assemblée Générale Extraordinaire du 23 mai 1992.
Affiliée à la Fédération Française Sésame Autisme FFAPI 53, rue Clisson 75013 PARIS, reconnue
d'Utilité Publique (décret 13 mars 2003).
Fruit d'une collaboration entre parents et professionnels plusieurs établissements ont été créés
au cours des années permettant d'accueillir dans des environnements structurants des enfants
et des adultes au sein d'Instituts Médico Educatifs, de Maison d’Accueil Spécialisé et de Foyers
d'Accueil Médicalisé.
L'association poursuit aujourd'hui son développement et son offre de service, en s'adaptant à
une réalité de terrain dictée par la nécessité et l'évolution des connaissances en matière de
trouble autistique.
Le logement des personnes handicapées en Franche Comté chez Néolia
. 106 logements adaptés pour les personnes handicapées sont créés et répartis dans notre
patrimoine de Franche-Comté
. 154 équivalents logements (chambres ou studios) en foyer pour personnes handicapées
. 2 Foyers Sésame Autisme : IME "les Grands Bois" de Grand-Charmont et La Maison de
Sésame à Bethoncourt
. 3 foyers Foyer ADAPEI : Grand-Charmont 40 chambres, Audincourt 17 studios et Seloncourt
80 chambres.
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