Association Française contre les Myopathies (A.F.M.)|

Association Française contre les Myopathies (A.F.M.) |
Présentation mise à jour
sur le site IDEAS:
24/06/2016
créé en 1958
Handicap | Santé
Zone(s) d'intervention
COORDONNÉES
A.F.M. - 1, rue de
l'Internationale - BP 59
91000 EVRY CEDEX
http://www.afm-teletho
n.fr/
Type(s) d'action :
Accompagnement des personnes , Prévention , Recherche (Biothérapies issues de la
connaissance des gènes et des cellules, thérapie génique, recherche sur des maladies
rares autres que neuromusculaires, thérapie cellulaire )
0169472828
LEUR MESSAGE
STATUT LEGAL
Association Loi 1901
Bienfaisance /
Recherche
Capacité d'émission de
reçus fiscaux
Habilitation à recevoir
des legs
Intérêt général
Reconnue d'utilité
publique
Avec l’AFM, « Devenez pionniers de la
médecine de demain »,
OBJET
Depuis sa création en 1958, par des malades et parents de malades, l’AFM n’a pas
changé d’objectifs. Elle a pour mission de guérir les maladies neuromusculaires et de
réduire le handicap qu’elles génèrent. Ces missions sociales sont définies dans l’article
1 des statuts de l’Association.
DESCRIPTION DU PROJET DE L'ORGANISME
Information générale de l’organisme -> page de notre site :
http://www.afm-telethon.fr/association/afm-telethon-bref-631
Créée en 1958, L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène
un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement
invalidantes.
De sa création aux premiers traitements aujourd'hui, l’AFM-Téléthon a privilégié l’audace
et l’innovation. Un combat mené au nom des malades.
• Une association de militants, malades et parents de malades engagés dans le combat
contre des maladies
génétiques rares qui tuent muscle après muscle, les maladies neuromusculaires.
• L’AFM-Téléthon est née d’une conviction et d’une volonté : guérir des maladies
longtemps considérées comme
incurables. Pour réussir, elle s’est fixé une règle d’or : la rigueur et l’efficacité.
• Au sein de l’AFM-Téléthon, bénévoles et salariés s’allient pour mettre en œuvre une
stratégie uniquement guidée
par l’intérêt des malades et l’urgence de la maladie évolutive.
• Trois missions : Guérir (recherche et développement de thérapies innovantes), Aider
les malades (soins,
accompagnement, citoyenneté), Communiquer les savoirs auprès des familles,
professionnels et du grand
public.
• L’Association mène une stratégie d’intérêt général. L’innovation scientifique, médicale
et sociale qu’elle impulse
bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et
fait avancer la médecine
toute entière.
• L’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon *, une mobilisation populaire unique qui a fait
sortir les maladies rares
du néant et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale avec le
développement des biothérapies.
L’histoire de l’AFM-Téléthon : http://www.afm-telethon.fr/association/notre-histoire-632
Les missions de l’association : http://www.afm-telethon.fr/association/nos-missions-633
Les résultats de l’association : http://www.afm-telethon.fr/association/nos-resultats-636
La gouvernance de l’association :
http://www.afm-telethon.fr/association/notre-gouvernance-634
Les comptes de l’association : http://www.afm-telethon.fr/association/nos-comptes-635
PRINCIPALES MISSIONS
GUERIR
Guérir grâce à des traitements innovants
Dès sa création en 1958, l’AFM-Téléthon a placé le soutien à la recherche et la découverte de
traitements innovants au cœur de son action.
L’Association est devenue un acteur majeur du développement des biothérapies pour les maladies rares
(http://www.afm-telethon.fr/guerir/biotherapies-935), des traitements en rupture avec la pharmacologie
classique. Ces thérapies qui utilisent les gènes ou les cellules bénéficient aussi à la médecine toute
entière.
Au-delà du soutien apporté à plusieurs centaines de projets de recherche et jeunes chercheurs chaque
année – appels d’offres propres ou en partenariat avec d’autres associations - l’AFM-Téléthon a créé ses
propres laboratoires de recherche (http://www.afm-telethon.fr/guerir/laboratoires-924)
Fédérés au sein de l’Institut des biothérapies des maladies rares (http://www.institut-biotherapies.fr), ces
laboratoires sont leaders dans leur domaine respectif : Généthon et Atlantic Gene Therapies pour la
thérapie génique des maladies rares, I-Stem pour les cellules souches et la thérapie cellulaire des
maladies monogéniques, l’Institut de Myologie pour la recherche et le traitement des maladies du
muscle.
L’AFM-Téléthon est également une association de malades en capacité de produire ses propres
médicaments à travers son laboratoire Généthon Bioprod qui a reçu le statut d’établissement
pharmaceutique en 2013
(http://www.afm-telethon.fr/actualites/genethon-premier-etablissement-pharmaceutique-non-lucratif-1143)
Lire : La mission Guérir (http://www.afm-telethon.fr/guerir)
AIDER
Aider au quotidien
Comme pour la recherche, l’AFM-Téléthon privilégie l’innovation dans les domaines social et
technologique. Toutes ses actions visent un même objectif : améliorer la vie des malades en attendant la
guérison.
Des malades atteints de maladies neuromusculaires, jusqu’alors condamnés, ont gagné en espérance et
en qualité de vie.
L’AFM-Téléthon est pionnière dans l’accompagnement de proximité (création du métier de référent
parcours de santé et des services régionaux (http://www.afm-telethon.fr/services-regionaux-1082)), dans
la défense des droits des personnes en situation de handicap, dans la création de lieux de répit pour les
aidants et les malades (http://www.afm-telethon.fr/logement-repit-1085)
L’AFM-Téléthon initie aussi le développement de technologies innovantes pour une plus grande
autonomie des personnes en situation de handicap : robotique, domotique, dispositif d’interprétation du
mouvement...
L’Association s’est enfin battue pour la reconnaissance des maladies rares
(http://www.afm-telethon.fr/aider/revendication-942) en créant la Plateforme maladies rares. Elle en a fait
une priorité de santé publique en obtenant les premier et deuxième Plan national maladies rares.
Lire : La mission Aider (http://www.afm-telethon.fr/aider)
COMMUNIQUER
Communiquer auprès de tous
Inscrite dans les statuts de l’AFM-Téléthon, la mission « Communiquer » vise à améliorer la
connaissance sur des maladies longtemps ignorées et à diffuser les avancées de l’innovation
thérapeutique. Mais aussi à défendre la place des patients dans la société.
Découvrir le site AFM-Téléthon Productions (http://www.afmproductions.fr)
A travers son site internet, ses revues spécialisées, ses films vidéo, les visites de ses laboratoires, des
colloques scientifiques et médicaux, l’AFM-Téléthon informe régulièrement les malades, le grand public,
les professionnels de santé, les chercheurs, les journalistes et les décideurs politiques. Ces outils sont
indispensables pour poursuivre la mobilisation et aider les malades dans leur combat.
Visiter le site de l’AFM-Téléthon : www.afm-telethon.fr
Faire un don en ligne : www.telethon.fr
*Le prochain Téléthon aura lieu les 4 et 5 décembre 2015.
TOTAL GÉNÉRAL ANNUEL
DES RESSOURCES
115003 K€
RESEAUX,
COLLECTIFS ET
FEDERATIONS
Non renseigné
EFFECTIFS
effectifs rémunérés : 563
effectifs bénévoles : 3831
AU SIEGE
392 salariés permanents*
39 salariés en CDD*
1928 bénévoles*
* : base équivalent temps plein : même exercice de référence que le budget global
GESTION DES RESSOURCES HUMAINES
- Plan de formation des salariés
- Plan de formation des bénévoles
- Emploi de personnes handicapées ou en
grande difficulté
POUR LES MISSIONS EN FRANCE
171 salariés
1903 bénévoles
TRANSPARENCE, CONTROLE ET ETHIQUE
DEVELOPPEMENT DURABLE
ACTION INTERNE
4537 adhérents
20 administrateurs
7 conseils d'administrations par an L'organisme communique auprès du grand public :
- un rapport d'activité annuel
- un rapport financier annuel
- un ou plusieurs document(s) expliquant sa politique, son action et ses résultats
Environnement
Actions concrètes en matière de protection de
l'environnement :
- Au siège :
Tri du papier, récupération diverses de
déchets plastiques, piles , ... imprimantes
-photocopieurs en réseau et politique de
réduction des copies - Intégration normes
HQE sur le nouveau projet.
- Sur le terrain :
L'organisme possède :
- une structure spécifique de contrôle interne de gestion (audit interne des procédures et
achats)
ACTION EXTERNE
- Présence d'un commissaire aux comptes
Pérennité
Personnalisation de l'action sur le terrain :
- Certifié ou audité par :
Certification de services par Bureau Veritas Certification : La certificationdes organismes
faisant appel à la générosité du public garantit aux donateurs qu’il est fait bon usage de
leurs dons. L’Association Française contre les Myopathies est la première association à
l’avoir reçue.
- Contrôlé par un bailleur public national / international :
Cour des comptes
TOUTES LES INFORMATIONS PRÉSENTÉES SUR CETTE PAGE ONT ÉTÉ ENREGISTRÉES PAR L'ORGANISME SUR BASE DÉCLARATIVE