NEWS N°4 - nos ailes froissees

LES INFOS
DES AILES
N°4
Dans ce numéro :
p1 Le mot du président
p2 L’association – la prise en charge
p3 Manifestations et actions
p4 Projets
p5 Info- santé - handicap
p6 les Ailes et vous / Contact
Avril 2013
Le petit journal
de l’Association
LE MOT DU PRÉSIDENT
Bonjour à tous,
Comme je vous l’ai dit dans mon dernier mot, cette année sera sous le signe de la
communication externe envers les autres parents. Déjà 4 mois et cela commence à porter
ses fruits. Quatre familles sont en cours de prise en charge (accompagnement
administratif pour l’instant). Il faut continuer afin d’aider plus d’enfants. Des évènements
s’organisent comme l’après-midi théâtre et le repas dans le noir. Merci aux futurs
participants et, bien entendu, aux organisateurs de ceux-ci. L’organisation de notre festival
de musique n’est pas possible cette année mais nous le remplacerons par un Téléthon à
Villerest. Alors à très bientôt lors de nos prochains événements.
L’organisation des événements, l’accompagnement des familles, la gestion de
l’association est faite avec passion et un gros cœur et comme le dit Monsieur de Saint
Exupéry :
« On ne voit bien qu'avec le cœur, l'essentiel est invisible pour les yeux. »
Pierre Viard
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L’ASSOCIATION
Le but principal de l’association est de pouvoir aider de nouvelles familles.
Nous
avons
quelques
contacts, suite à plusieurs
rencontres dans diverses
manifestations associatives et nos divers
moyens de communication dont notre site.
A ce jour nous accompagnons
quatre
familles
dans
leurs
démarches administratives,
(pour diverses prises en charge
dont le transport…). Pour un malvoyant le
simple fait de remplir des papiers, de se
déplacer devient vite un vrai parcours du
combattant.
Quand
les
soins
obligent
des
déplacements loin du domicile, prendre
les
transports
en
commun, le train, le
métro est compliqué,
tant
sur le plan
matériel, physique que
psychologique.
L’Association doit se projeter dans un
avenir lointain, puisque les enfants auront
besoin d’elle tout au long de leur vie. Que
des frais encore plus importants seront à
envisager, pour les déplacements dans
des centres spécialisés tel que les Centres
de Rééducation pour déficients visuels,
l’optique, le dentaire… et ne cesseront pas
de grandir avec l’âge.
Il y a la prise en charge médicale,
administrative, financière mais aussi celle
de l’éveil et de l’apprentissage, (jouets,
jeux éducatifs, livres spéciaux en braille).
Adapter l’univers d’un enfant malvoyant,
pour lui permettre de grandir le plus
normalement possible avec son handicap
est un vrai défi ! Mais chaque progrès,
chaque pas en avant est une grande
victoire !
LA PRISE EN CHARGE
Grâce à vous, ces deux derniers mois l’Association a pu participer financièrement à :
L’achat de matériel éducatif.
La Prise en charge d’une grande
partie de :
Frais de transports non remboursés
par les organismes de santé (Vannes,
Paris). Plus de 4000 kms parcourus en
moins de deux mois, sans compter les
allers - retours réguliers (pour le moment
pris en charge par la CPAM) sur Saint
Etienne (168 kms),
Lyon (192 kms),
Clermont- Ferrand (chaque semaine 210
kms) ….
Frais d’hébergements pour parents
et enfant. Pour une hospitalisation et deux
consultations (pré et post opératoires à
Vannes dans le Morbihan en février et
mars) et une consultation spécialisée en
février à Paris.
Roanne
(Loire 42)
Paris
(Ile de France 75)
Lyon
(Rhône 69)
Loire
Vannes
(Morbihan 56)
Clermont – Ferrand
(Puy de Dôme 63)
Saint-Etienne
(Loire 42)
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MANIFESTATIONS ET ACTIONS
INFO - SENSIBILISATION
ESPACE SOLIDARITÉ : STAND - POINT INFO !
Les 23 et 24 février à Chervé, lors du
5ème ‘’Roanne en Chœur’’ organisé par le
groupe ‘’La Source - Rêv’Ado’’, solidaire
de Nos Ailes Froissées, nous avons tenu
un point – info – sensibilisation.
Diffusion de flyers, test des lunettes de simulation.
Ce Week-end écho responsable, réunissant 350 choristes venant
de toute la France a permis la vente de 130 bracelets écrits en
‘’noir’’ et en braille. (Les bracelets sont en vente permanente au prix de 2€ pièce).
Nous remercions la Chorale ‘’ La Source - Rêv’Ado’’ pour son soutien.

INFO – SENSIBILISATION :
À CASTORAMA : Le 8 avril Pierre VIARD a assuré une info-sensibilisation auprès du
personnel de l’établissement.
 RENCONTRE AVEC LES COLLÉGIENS DE SAINT FRANÇOIS D’ASSISE:
Le 12 avril : présentation de l’association auprès des collégiens de 4ème. Six rencontres
sont prévues en avril et mai, avec des élèves de 3ème et 4ème.
Les infos se déroulent en deux parties :
1. Présentation de l’association, du syndrome de Rieger et de la malvoyance.
2. Mise en situation avec parcours et dégustations à ‘’l’aveugle’’.
Les collégiens de l’établissement ont été sensibilisés, une collecte de bouchons est déjà
en cours ! Merci !!!
Notre objectif : Développer ces infos-sensibilisations auprès des jeunes, ce sont eux qui
demain feront changer le regard sur le handicap!
TOMBOLA : En collaboration avec le service de Réanimation du
Centre Hospitalier de Roanne, une tombola de Pâques a été organisée.
Le tirage au sort a eu lieu le mardi 2 avril, dans le service de
réanimation. La poule en chocolat, venant de la pâtisserie Marcellin à
Saint Symphorien de Lay, a été gagnée par Sylvie (infirmière en
réanimation). La somme de 943€ nous a été remise. Nous adressons un
grand merci au personnel du service de Réanimation pour cette belle
initiative, qui devrait être reconduite l’année prochaine ! Et un grand merci
à tous les participants, vendeurs et acheteurs de billets.
OPÉRATION BOUCHONS
Chaque poignée vaut quelques euros et peut apporter beaucoup à un enfant handicapé !
Des entreprises de la Côte Roannaise sont prêtes à nous donner leurs
rebus de bouchons. De nombreux points de collectes sont en place.
Dernièrement un bidon de 250 litres a trouvé sa place au basket club de
Commelle - Vernay.
Dès que nous aurons une quantité suffisante à trier nous ferons un appel aux volontaires !
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PROJETS
REPAS DANS LE NOIR EN COLLABORATION AVEC ‘’MON REGARD ‘’ :
À l’issue d’un conseil d’administration, le 8 mars le groupe du
projet et les membres du CA ont testé le repas dans le noir.
1) Mise en situation à l’aveugle à l’extérieur pour se rendre dans
les lieux. S’orienter, se diriger …
Même avec un guide tout devient difficile, sentir le sol sous ses pieds, entendre l’écho
sous un abri, sentir l’air et les parfums de l’extérieur, la fraicheur sur nos visages, le
vent… autant de sens qu’on ne perçoit pas quand on voit !!
2) Repas (les yeux bandés): savourer, déguster, reconnaitre les aliments par l’odeur le
goût, se servir à boire, du pain, se repérer dans des lieux inconnus, mesurer l’espace.
Difficulté d’établir la communication avec ses voisins de table sans les voir… amplification
des sons, des voix, des bruits…. Mais découverte d’autres sensations et attentions…
Vous avez envie de partager cette expérience !
Plusieurs dates sont prévues :
ère
la 1 le samedi 29 Juin. D’autres sont à définir. Voir les informations sur notre site.
Pour que cette expérience soit agréable et enrichissante pour tous, nous
limiterons le nombre à une cinquantaine de participants par repas.
Les adhérents seront prioritaires, merci de votre compréhension.
TROUPE THÉÂTRALE ET COUREURS SE MOBILISENT AU PROFIT DE NOS AILES FROISSÉES
THEATRE
Le
Dimanche
5 mai
A 14h30
Les
bénéfices
des
entrées et
de la
buvette
seront
Au profit
de
Nos Ailes
Froissées.
24 H DE ROCHE LA MOLIÈRE
1 et 2 juin 2013 : Des sportifs de la
région roannaise vont courir pour nous.
Leur objectif est de parcourir ensemble
1000 kilomètres en 24 heures.
Ils sont à la recherche de partenaires
souhaitant les suivre dans cette
aventure et s’investir « pour la bonne
cause», en donnant une participation,
afin de réunir une somme suffisamment
conséquente pour venir en aide aux
malades.
Les sommes récoltées seront reversées
à ‘’ Nos Ailes Froissées’’.
Un grand
merci
A la troupe
PROJETS AUTOMNE – HIVER 2013 : (plus d’infos dans les prochains numéros).
Repas annuel : le samedi 19 octobre à la salle du Cosec à Mably.
Téléthon : le 7 décembre projet en partenariat avec les clubs sportifs de Villerest.
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INFO – SANTÉ – HANDICAP
QU'EST CE QUE LE CHAMP VISUEL ?
Le champ visuel, c'est l'espace visuel périphérique vu par l'œil.
Il s'étend normalement de 60° en haut, 70° en bas et 90° environ
latéralement ce qui correspond à un objectif photographique "grand
angle" de 180°. Lorsque le champ visuel est altéré, des zones du
champ sont moins sensibles, voire aveugles.
Relever le champ visuel, c'est déterminer les limites du champ de perception de chaque
œil.
Pour cela on utilise un appareil : coupole de Goldman ou plus récemment :
champ visuel automatisé (voir photo de droite). Les patients regardent un point
central fixe et doivent appuyer sur un bouton lorsqu'ils voient une lumière
périphérique et fugace. On obtient un schéma qui montre l'étendue du champ
visuel.
Ainsi dans certaines maladies, les perturbations du champ visuel seront caractéristiques :
Champ visuel normal, la vision périphérique est bonne.
Dans la rétinite pigmentaire, c'est tout le champ visuel périphérique
qui peu à peu rétrécit pour finir par donner une vision "tubulaire"
(comme si l'on regardait à travers un tube).
Dans le Glaucome, les premiers déficits se feront sur la périphérie nasale
du champ visuel (scotome arciforme)
Dans la DMLA (Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age),
c'est le champ central qui disparait (scotome central).
Dans les atteintes de la voie optique rétrochiasmatique
(en arrière du chiasma optique), la moitié du champ visuel
est perturbée aux deux yeux (hémianopsie latérale homonyme).
Dans les atteintes du chiasma optique (section ou
tumeur), on note alors une hémianopsie
bitemporale (le champ temporal des deux yeux
est perdu).
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LES AILES ET VOUS
Ce journal est aussi le vôtre, si vous avez des questions,
des suggestions, des remarques, des idées,
envie de venir rejoindre un groupe de travail,
que l’on traite d’un sujet particulier dans les prochains numéros …
Alors n’hésitez pas cliquez ici ou contactez nous par mail ou par téléphone,
laissez nous votre message.
Nous ne manquerons pas de vous répondre.
C’est ensemble que nous ferons voler loin et longtemps…
‘’ Nos Ailes Froissées ‘’ !
CONTACT
Nos Ailes Froissées
M. VIARD Pierre (Président)
107 Impasse de L’Ourgon
42300 Villerest
Tél : 06.60.93.99.08
Email : [email protected]
Créé et édité
par Nos Ailes Froissées
Rédacteur : Sylvie DESORMIERE
Superviseur : Pierre VIARD
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Site internet : nosailesfroissees.com
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