Les soins paLLiatifs pédiatriques :
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Les soins paLLiatifs pédiatriques :
Rapport annuel 2012-2013 La ressource en soins palliatifs pédiatriques axés sur la famille. Les soins palliatifs pédiatriques : une approche englobante et profondément humaine Quel bon moment pour dresser fièrement un bilan de nos réalisations ! Adopter une approche englobante et profondément humaine, tout en misant sur la qualité et la rigueur de nos pratiques Depuis la création du Phare en 1999, les valeurs de bienfaisance, de respect, d’engagement et de solidarité nous guident dans notre façon d’offrir du soutien et du répit aux enfants et aux familles. Avec l’ouverture en 2007 de la Maison André-Gratton – la seule maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec – nous avons toutefois endossé plus formellement des standards de qualité et de rigueur afin de rassurer les parents qui nous confient leur enfant gravement malade et gagner la confiance des professionnels qui nous les réfèrent. La Maison André-Gratton du Phare fête ses 5 ans ! Le Phare Enfants et Familles : « Coup de cœur » du ministre Prix d’excellence du réseau de la santé et des services sociaux 2012 Assurer la pérennité du Phare Assurer la pérennité du Phare est impératif. Celle-ci étant entre autres tributaire de la réputation et de la crédibilité du Phare, nous consacrons beaucoup d’énergie à nous faire reconnaître par nos approches et nos pratiques dans les diverses sphères où nous évoluons. 2012-2013 nous a fourni des preuves tangibles que nous avons su faire notre place dans le milieu de la santé. Le « Coup de cœur » du ministre, les références provenant des professionnels de la santé ainsi que les fréquentes invitations à prendre la parole sur diverses tribunes et à participer à divers groupes d’experts en soins palliatifs pédiatriques démontrent notre crédibilité grandissante. Nous avons notamment obtenu en 2008 notre première accréditation comme maison de soins palliatifs du ministère de la Santé et des Services sociaux. Nous nous soumettons maintenant aux quatre ans à la démarche de renouvellement de cet agrément. Exercer une saine gestion et faire preuve de rigueur dans l’administration des sommes qui nous sont confiées par les instances publiques, les partenaires privés et les individus est aussi très important pour nous. Ainsi, en 2012-2013 : Nous avons aussi fait nôtre l’approche globale des soins palliatifs pédiatriques présentée dans les normes québécoises. Au fil des ans, nous avons donc développé notre offre de services de manière à accompagner autant les enfants malades que les autres membres de la famille et ce, à travers tout le continuum de la maladie, soit du diagnostic d’une maladie à issue fatale jusqu’à la période de deuil. En 2012-2013, nous avons entre autres développé des rencontres pour la fratrie, déployé le répit bénévole à domicile dans quatre nouvelles régions du Québec et organisé une cérémonie commémorative des enfants du Phare décédés. •nous avons poursuivi notre développement en respectant les orientations élaborées dans notre plan stratégique 2011-2016; Pour nous assurer de la qualité des soins et de la mise en place des meilleures pratiques, notre équipe interdisciplinaire travaille en collaboration et complémentarité avec les équipes traitantes des enfants ainsi qu’avec les équipes de soins palliatifs des quatre centres hospitaliers universitaires pédiatriques du Québec. Témoignant de l’augmentation de la confiance des professionnels de la santé et des parents envers le Phare, en 2012-2013 : •les enfants sont de plus en plus souvent référés au Phare par les médecins et les infirmières (39 % des références) et même de plus en plus jeunes (48 % ont de 0 à 2 ans); •nos interventions d’accompagnement auprès des familles ont augmenté de 15 %. 2 2012-2013 Le Phare Enfants et Familles •nous avons adopté un code d’éthique des administrateurs, ainsi qu’un code d’éthique de la collecte de fonds; • plusieurs politiques et procédures ont été implantées ou révisées; •nous avons implanté au conseil d’administration des nouveaux comités, notamment un comité des dons majeurs et planifiés; • nous avons revu l’organisation du travail ainsi que notre politique de rémunération afin de faire face à la hausse du taux d’occupation de la Maison André-Gratton ainsi qu’à la complexité grandissante de la condition de santé des enfants qui nous ont amené à consacrer une proportion plus importante de nos ressources aux charges salariales. Au Phare, chaque dollar compte et une gestion encore plus serrée des dépenses nous a permis d’atténuer cet impact. La pérennité du Phare passe également par l’implication de chacun et la diversification de nos revenus. Les entreprises, les fondations et le grand public répondent bien à notre appel et ils sont de plus en plus nombreux à nous accorder leur confiance. En 2012-2013, notre campagne majeure entreprise en 2010 s’est terminée avec une récolte totale de 3 M$, les initiatives d’entreprises ayant endossé notre programme Unis pour Le Phare ont plus que doublé et l’initiative Ma fête en cadeau a pris son envol. Nos revenus d’autofinancement représentent cette année 56 % de nos revenus totaux. De gauche à droite : Lyse Lussier, directrice générale et Louiselle Paquin, présidente du conseil d’administration. Faire toujours plus pour les enfants et les familles en axant sur le transfert de connaissances et les partenariats Pour permettre aux familles du Québec de bénéficier davantage de soutien, nous avons décidé de miser sur le transfert de nos connaissances et les partenariats. Ainsi, en 2012-2013 : •nous avons travaillé en collaboration avec les professionnels de la santé, les chercheurs, les maisons de soins palliatifs adultes et les organismes locaux pour démystifier les soins palliatifs pédiatriques et élargir l’offre de services; • avec l’aide d’un partenaire financier, nous avons lancé un programme de soutien à l’accessibilité. Nous facilitons maintenant l’accès à la Maison André-Gratton à une quarantaine de familles, notamment des familles habitant à l’extérieur du Grand Montréal, en finançant entre autres leurs déplacements; Si nous avons toujours réussi à franchir de nouvelles étapes et en offrir plus aux enfants et aux familles, c’est grâce à tous ceux et celles – individus et organisations – qui, au fil du temps, ont accordé leur confiance au Phare, mis leurs compétences au service de notre cause ou contribué généreusement à notre mission. Au nom du conseil d’administration : UN TRÈS SINCÈRE MERCI ! Louiselle Paquin Présidente du conseil d’administration • avec la collaboration d’experts, nous avons adapté notre formation des bénévoles pour en faire un solide programme de formation à distance sur les soins palliatifs pédiatriques; •nous avons développé des partenariats avec des organismes locaux afin d’offrir du répit bénévole à domicile dans quatre autres régions du Québec. Lyse Lussier Directrice générale Rapport annuel 2012-2013 3 Être présent auprès des enfants et des familles... La philosophie à la base des soins palliatifs pédiatriques a pour principe premier de fournir le confort nécessaire et une qualité de vie optimale aux enfants et à leur famille, de soutenir l’espoir et de préserver les relations familiales malgré la possibilité de la mort. Le Phare Enfants et Familles souscrit à cette approche globale. Il s’assure d’être présent auprès des enfants et des familles, pendant toute la durée de la maladie et à travers ses aléas, de la meilleure façon possible et ce, peu importe où, au Québec, se trouvent les familles. Ayant des ressources limitées, le Phare ne peut développer et gérer à distance un réseau de bénévoles ou se permettre de multiplier ses points de services. Il mise donc sur le transfert de ses connaissances ainsi que les partenariats pour permettre aux enfants et aux familles de partout au Québec, de bénéficier de soins, d’accompagnement et de répit. 4 Le Phare Enfants et Familles Opérant la première et la seule maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec, le Phare aspire à devenir une référence pour ses soins palliatifs pédiatriques axés sur la famille. Voilà pourquoi il accorde autant d’importance à la qualité et à la rigueur de ses soins, de ses services et de ses interventions et qu’il travaille en étroite collaboration avec les professionnels du réseau et des chercheurs du milieu universitaire. Rapport annuel 2012-2013 5 ...pendant toute la durée de la maladie et à travers ses aléas... Diagnostic d’une maladie à issue fatale Répit et accompagnement Dès le diagnostic Dans la stabilité comme dans l’instabilité Fin de vie Décès Grâce à ses médecins (garde 24/7) et à son équipe interdisciplinaire qui travaillent en collaboration et en complémentarité avec les équipes traitantes en milieu hospitalier, l’enfant peut fréquenter la Maison André-Gratton, que son état de santé soit stable ou non et ce, 365 jours par année. En fin de vie, et même après 1re journée commémorative en hommage aux enfants décédés Plus rapidement un enfant sera admis au Phare après un diagnostic d’une maladie à issue potentiellement fatale, plus longtemps tous les membres de sa famille pourront bénéficierà des services offerts par le Diagnostic d’une maladie issue fatale Phare tels que : l’accompagnement d’une équipe interdisciplinaire, les séjours à la Maison André-Gratton, le répit bénévole à domicile, l’accompagnement d’une travailleuse sociale, les ateliers de soutien à la prise de décision, les groupes dédiés à la fratrie et les échanges avec des familles vivant une situation semblable, notamment lors de rencontres annuelles des familles. Du soutien et du répit permettent à chacun de mieux composer avec la maladie, voire à améliorer la dynamique familiale. Admissions En 2012-2013, le comité d’admission du Phare a admis 56 nouveaux enfants, ce qui porte à 294 le nombre de dossiers actifs. Au fil des années, on constate une diminution de l’âge d’admission, une augmentation des familles vivant à l’extérieur de la grande région de Montréal, ainsi qu’une augmentation des références provenant du réseau de la santé. En 2012-2013, 48 % des enfants admis au Phare avaient entre 0 et 2 ans et 89 % des enfants avaient été référés par les professionnels du réseau (68 % spécifiquement d’un centre hospitalier). On parle de nuitées stables, lorsque l’enfant vient en répit ou lorsqu’il séjourne à la Maison André-Gratton pour répondre à une urgence psychosociale familiale. L’enfant qui est hospitalisé, entre autres pour une chirurgie, peut venir en séjour de transition avant de retourner à la maison. Ce séjour permet à la famille de se familiariser avec les besoins de l’enfant et les soins à lui apporter. Lorsque l’état de santé de l’enfant est inquiétant pour les parents et que la planification préalable des soins établie avec l’équipe traitante le permet, l’équipe de la Maison André-Gratton offre tous les soins souhaitables à l’enfant et ce, jusqu’en fin de vie si aucune amélioration n’est possible. Ce séjour porte le nom de gestion de symptômes. Cultiver la mémoire À la Maison André-Gratton, lorsque l’état de santé d’un enfant se détériore et que la fin de la vie semble proche, tout est mis en œuvre par l’équipe d’animation pour permettre à la famille de conserver des souvenirs positifs de l’enfant et de leurs derniers moments ensemble. Séance de photos, moulage des pieds et des mains, confection d’un livre de vie, promenade à l’extérieur ou baignade en famille, banquet et cérémonie de baptême figurent parmi les 59 activités réalisées en 2012-2013 dans la philosophie de « cultiver la mémoire ». Ces activités s’ajoutent aux diverses formes de soutien qui sont offertes aux familles confrontées à la fin de vie d’un enfant : le soutien de l’équipe interdisciplinaire, l’accompagnement familial de la travailleuse sociale et le suivi de deuil. Suivi de deuil Afin de se souvenir des enfants qu’il a accompagnés et qui sont décédés, le Phare a initié en juin 2012 une cérémonie commémorative annuelle. Cette cérémonie non religieuse, empreinte de recueillement, de témoignages et de symboles rappelant le court passage de l’enfant dans la vie – fleur, chandelle, envolée de papillons – réunit des familles et des intervenants. Elle se déroule à Laval où un mausolée du Phare a été érigé. Tout ce projet a été rendu possible grâce à une entente de partenariat avec Magnus Poirier, une entreprise qui depuis plusieurs années fait preuve d’une grande générosité à l’égard des familles du Phare confrontées au décès de leur enfant. Que l’enfant soit en transition ou en gestion de symptômes, on parle de nuitées instables. En 2012-2013, sur les 3 187 nuitées totales, 2 815 (88 %) étaient des nuitées stables alors que 372 (12 %) étaient des nuitées instables. Le taux d’occupation a été de 87 % pour l’année. Ce taux tient compte des périodes de fermeture pour la rénovation des chambres ainsi que de celles où il a fallu réduire le nombre d’enfants pour continuer à offrir des soins sécuritaires malgré la pénurie de main-d’œuvre en soins infirmiers et la lourdeur des cas en gestion de symptômes. Parce qu’il est très important de s’amuser jusqu’au bout de la vie ! Pour n’importe quel enfant, jouer, se divertir, avoir du plaisir et rire sont des activités essentielles à son développement. Pour les enfants du Phare, s’amuser revêt un caractère encore plus important. À travers les différentes activités proposées, en plus de divertir l’enfant, on peut contribuer à la préservation de ses capacités motrices, cognitives et communicationnelles et, parfois même, le soulager. À la Maison André-Gratton, le Phare offre aux enfants des activités variées – bricolage, musique, baignade, promenade, fête, lecture, salle multisensorielle, zoothérapie, massothérapie, visites de Dr. Clown, etc. En 2012-2013, ce sont plus de 5 792 activités auxquelles ont participé en moyenne 2,5 enfants. Pendant un séjour à la Maison André-Gratton, un enfant consacre environ 4,8 heures par jour à faire diverses activités. Amuser l’enfant est également une priorité de notre service de répit bénévole à domicile. Pendant les quelques heures par semaine où ils se rendent dans les familles, les bénévoles veillent principalement à ce que l’enfant ait du plaisir; les bénévoles du Phare ne donnant aucun soin ni médicament. 6 Le Phare Enfants et Familles Rapport annuel 2012-2013 7 ...de la meilleure façon possible... Revoir l’organisation du travail pour améliorer la qualité des soins Comme tous les établissements du réseau de la santé au Québec, le Phare est confronté aux conséquences de la pénurie de main-d’œuvre infirmière (roulement de personnel et utilisation de la main-d’œuvre indépendante). En 2012-2013, plusieurs mesures ont été mises en place afin de faciliter le recrutement et la rétention du personnel infirmier, notamment la révision de : •la structure de support et d’encadrement clinique; • l’organisation des horaires de travail; • la politique de rémunération; • l’optimisation des ressources. Des mesures qui visent entre autres à améliorer la qualité et la sécurité des soins ainsi que la satisfaction des parents. Rénover des chambres pour la sécurité des enfants et la qualité de vie des familles Afin d’assurer la qualité et la sécurité des soins aux enfants, notamment en diminuant les risques d’infections liées à la promiscuité et d’améliorer la qualité de vie et l’intimité des familles qui séjournent à la Maison André-Gratton, des rénovations majeures ont été réalisées à l’été 2012. Depuis, il n’y a que des chambres individuelles. Toutes sont dotées des équipements nécessaires aux besoins d’un enfant gravement malade et 9 contiennent un lit escamotable pour permettre aux parents d’accompagner leur enfant. Une 2e chambre de type suite a été ajoutée à la suite familiale existante. Ces 2 chambres sont offertes en priorité aux familles accueillies en gestion de symptômes particulièrement en fin de vie. Toutes ces rénovations ont été rendues possibles grâce au financement de généreux donateurs et commanditaires. Le Phare a profité de la fermeture pour faire de la formation aux équipes de soins et aux bénévoles, notamment pour favoriser le travail en interdisciplinarité. 8 Le Phare Enfants et Familles Élargir l’offre de services aux frères et sœurs La vie avec un enfant gravement malade implique de nombreuses adaptations au sein de la famille. Si les préoccupations pour le bien-être de l’enfant malade sont considérables, il ne faut surtout pas négliger l’impact de la situation sur les autres enfants de la famille. En 2012-2013, le Phare a développé des activités axées sur la fratrie. Dans le cadre de la 3e édition des Rencontres du Phare Enfants et Familles tenue en octobre 2012, 3 professionnels du milieu de santé spécialisés dans l’accompagnement et l’intervention auprès des enfants se sont adressés aux parents. L’objectif visé par le Phare était de sensibiliser les parents à la réalité, aux préoccupations, aux émotions et aux besoins des frères et sœurs d’un enfant malade afin de leur permettre de mieux dialoguer avec eux. Un premier groupe de soutien et d’échanges à l’intention de la fratrie – enfants de 6 à 12 ans – a également été mis sur pied au cours de l’année. Après une rencontre explicative individuelle du Phare avec les parents et les enfants, les jeunes se sont réunis au Phare à 3 reprises pendant une période de 2 heures. Puis, pour une fin de semaine, ils se sont rendus à l’Hôtel Montfort à Nicolet (voir le texte « Permettre aux membres de la famille de s’évader un peu »). Les rencontres, qui proposaient également plusieurs activités artistiques et physiques, étaient animées par la travailleuse sociale du Phare accompagnée d’une étudiante à la maîtrise en travail social. Les thèmes abordés étaient liés aux besoins que soulève la vie avec un membre de leur fratrie ayant une maladie à issue fatale. Permettre aux membres de la famille de s’évader un peu Reconnaissant le caractère essentiel du répit pour les familles prenant soin quotidiennement d’un enfant gravement malade, le Phare a mis en place un projet-pilote avec Aide mondiale aux enfants (AME) et a poursuivi le projet de La Persillère afin d’offrir aux familles des séjours gratuits dans les régions de Nicolet et de Charlevoix de manière à ce qu’elles puissent se reposer physiquement et mentalement et profiter de moments agréables hors de la maison, pendant que leur enfant malade séjourne à la Maison André-Gratton. Le partenariat a aussi permis d’organiser une fin de semaine à Nicolet pour les enfants du groupe fratrie. . …partout au Québec. Formation à distance Offrir un programme de soutien pour améliorer l’accessibilité à la Maison André-Gratton Même si tous les services du Phare sont gratuits, il peut arriver pour certaines familles – surtout pour celles hors de Montréal – que l’accès à la Maison André-Gratton soit freiné. Par exemple, par des moyens financiers limités qui les empêchent de pouvoir assumer les coûts liés aux déplacements, ou encore par l’impossibilité de transporter l’enfant de façon sécuritaire, voire l’obligation de le déplacer en transport adapté ou en ambulance. En 2012-2013, 40 familles ont bénéficié du programme de soutien à l’accessibilité récemment mis en place. Le Phare ayant reçu 170 demandes, chacune de ces familles a profité du programme environ 4 fois au cours de l’année. Miser sur le transfert de connaissances et les partenariats pour offrir du répit bénévole à domicile partout au Québec Dans la grande région métropolitaine de Montréal, le Phare recrute, forme et encadre ses propres bénévoles. Toutefois, pour permettre aux familles des autres régions du Québec de bénéficier elles aussi de répit bénévole à domicile, le Phare a choisi de s’associer à des organismes d’accompagnement bénévole déjà bien implantés et reconnus dans leur communauté. S’associer à des organismes locaux reconnus Au cours de l’année, le Phare a signé des ententes de partenariat avec des organismes d’accompagnement bénévole locaux pour assurer le déploiement du répit bénévole à domicile dans 4 nouvelles régions. Par ces ententes, le Phare s’engage envers ses partenaires à mettre à leur disposition son nouveau programme de formation à distance des bénévoles ainsi qu’à leur offrir du soutien pour sélectionner, encadrer et jumeler les bénévoles. Pour devenir un partenaire du Phare dans le répit bénévole à domicile, un organisme doit déjà avoir une force bénévole, être en mesure d’organiser localement les jumelages des familles et d’assurer une coordination compétente ainsi qu’avoir des ressources financières lui permettant d’assurer la pérennité du service dans la région visée. Adapter la formation des bénévoles Le Phare se soucie beaucoup de la qualité d’intervention de ses employés et de ses bénévoles auprès des enfants et des familles. Il a donc développé un programme de formation spécifique aux bénévoles souhaitant intervenir auprès des enfants et des familles. Cette formation obligatoire, qui s’est bonifiée au fil des années, dure 18 heures. Elle permet aux bénévoles de se familiariser avec les soins palliatifs pédiatriques. Selon les modules, la formation est assurée par des membres de l’équipe interdisciplinaire du Phare soit : une infirmière, la travailleuse sociale, l’éducatrice spécialisée, la coordonnatrice des services aux familles, des animateurs et la coordonnatrice des bénévoles. Pour offrir cette formation à l’extérieur de la Maison André-Gratton, sans nuire à son fonctionnement quotidien, le Phare devait l’adapter. Répit bénévole à domicile Régions actuellement desservies (partenaire local) Montréal, Laval, Montérégie Laurentides (Pallia-Vie) Capitale-Nationale (Albatros Québec) Chaudière-Appalaches (Albatros Québec) Saguenay-Lac-Saint-Jean (Palli-Aide) Avec la collaboration de nombreux partenaires dont la TÉLUQ – la première et la seule université totalement à distance au Québec – le programme de formation des bénévoles du Phare a été revu et adapté pour se donner à distance. Il combine des modules que le bénévole fait seul et à son rythme, à des séances de groupe données à distance par des intervenants du Phare. Plus de 100 personnes ont participé à ce projet qui s’est réalisé en moins de 18 mois et qui a été complété en 2012-2013. Rapport annuel 2012-2013 9 2012-2013 : En un coup d’oeil Maison André-Gratton 3 187 Nuitées 87 12 % Taux d’occupation 10 Chambres et suites Enfants / jour (en moyenne) 2 815 nuitées stables (88 %) 372 nuitées instables (12 %) Répit bénévole à domicile 35 Familles accompagnées 5 792 40 Activités d’animation Familles bénéficiant du programme de soutien à l’accessibilité 4,8 heures d’activités / jour / enfant 7 Équipe du Phare Régions desservies 4 4 nouvelles régions desservies grâce à des ententes de partenariat avec des organismes locaux : Laurentides, Capitale-Nationale, Chaudière-Appalaches, Saguenay-Lac-Saint-Jean Médecins 45 Employés2 Moyenne 3 heures / semaine 2 77 Équivalent temps complet (ETC) basé sur une semaine de 40 heures Bénévoles actifs 10 954 heures de bénévolat 1 005 heures de formation Profil de la clientèle 294 Dossiers actifs (enfant et sa famille) 56 nouvelles admissions Par groupe d’âge Par région Montréal28 % Par type de référents Nord-du-Québec2 % Laval7 % 0-2 ans 48 % 3-5 ans 16 % 6-12 ans 22 % 13-18 ans 14 % Lanaudière20 % Montérégie29 % Centres hospitaliers 68 % Centre-du-Québec5 % Autres organismes du réseau 21 % Côte-Nord2 % Le Phare 11 % Mauricie2 % Saguenay-Lac-Saint-Jean2 % Capitale-Nationale3 % 10 Le Phare Enfants et Familles Rapport annuel 2012-2013 11 En 2013, le Phare a également reçu la visite du Dr Gaétan Barrette, président de la Fédération des médecins spécialistes du Québec qui, par le biais de sa Fondation, soutient la cause des aidants naturels. En collaboration avec les organisations dont la mission et les valeurs nous ressemblent Dre Sanja Stojanovic Pédiatre, Soins palliatifs, CHU Sainte-Justine C’est dans une philosophie de partenariat et de transfert de connaissances que le Phare invite à la Maison André-Gratton des intervenants et gestionnaires du milieu. Cette année, une délégation de professionnels du Centre hospitalier pour enfants de l’Est de l’Ontario et de la Maison de Roger d’Ottawa – une maison de soins palliatifs pédiatriques du même type que la Maison André-Gratton – est venue visiter et échanger sur les pratiques. Directrice médicale du Phare Enfants et Familles depuis 2010 Le Phare Enfants et Familles bénéficiant d’ententes de financement et de services avec les deux centres hospitaliers universitaires pour enfants de Montréal, il a profité cette année encore de la présence d’un représentant du CHU Sainte-Justine et d’un de l’Hôpital de Montréal pour enfants au sein du conseil d’administration. Le Phare a aussi participé, par le biais de sa directrice médicale et de sa travailleuse sociale, au Comité d’éthique pédiatrique de l’Hôpital de Montréal pour enfants et la directrice médicale du Phare a poursuivi son implication au sein de l’Équipe de consultation des soins palliatifs du CHU Sainte-Justine et de l’équipe des soins palliatifs pédiatriques de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Des implications qui permettent au Phare de maintenir de Merci hauts standards de qualité et de contribuer ! aux échanges sur les meilleures pratiques et sur une approche plus globale des soins palliatifs pédiatriques. 2725, aven Montréa ue du Mon 514 954 l (Québec) t-Royal Est H1Y 0A1 -484 Sans frais 8 info@ph : 1 866 954 are-ligh -484 thouse.c 8 phare-l om ighthou se.com 12 Le Phare Enfants et Familles Le Phare est très actif dans le cadre des principaux rassemblements qui touchent les soins palliatifs. Son implication prend la forme de contribution au sein des comités organisateurs et de participation à titre d’exposant ou de conférencier. En 2012-2013, le Phare a été représenté par sa directrice médicale, sa travailleuse sociale et sa coordonnatrice des ressources bénévoles, qui ont pris la parole au Québec dans le cadre des événements suivants : •Journées annuelles de la santé mentale 2012; •22e Congrès annuel du Réseau des soins palliatifs du Québec; •5e Congrès international de soins palliatifs pédiatriques; •19e Congrès international sur les soins palliatifs. Trousse d’information détaillée d ez Donn s du Phare L ANDRA MAISON É-G DU PHRATTON ARE DÉCÈS et fam jusqu ille types s pour dif ’à 12 férents de séj ours. La pro fiche duction de d’in cette rendu formatio na e po l’appu ssible grâ été ce à i finan Secur cier de itas. 2725, avenue du Montréal (Québe Mont-Royal Est c) H1Y 0A1 514 954-48 48 Sans frais : 1 866 954-48 info@phare-li 48 ghthouse.com phare-lightho use.com S JOUR ES – EN CHIFFR L’ÉQUIPE e IN ail TERD Don nez des ISCIPL AI RE DU PHARIN E s les normes ique selon Soins palliati fs pédiatr 2011-2012 Offre de service INS Lors des grands rassemblements au Québec ES Continuum de la maladie DE SO •Canadian Network of Pediatric Hospices. NOTRE OFF AXÉS SUR RE DE SOINS PALLIAT LA FAMILLE IFS PÉDIATR IQU urs et Wi Pour les Fi ou navi enfants plus dispositguer sur Inte âgés et les But la pisc ion notammrnet, des ordiparents qui • Mainten ine. Pou ent dan sou nate ir la meilleu personn r ceu s la sall urs sont haitent s’am re qualité • Offrir du de vie possible mis à e de mus Philoso Maison el, un rése x qui préfèren soutien à la user à l’enfant phie famille au WiF . ique et leur i est accet utiliser leur • Fournir le près de confort nécessa ssible ordi Extér • Soutenir ire et une partout nateur qualité de l’espoir ieur – dans vie optimal • Préserver la e aux enfants L’aire Cour les relation Approche et à leur famille s familliales et voi couleurde jeux – app • Flexible permettrs éclatant elée les Cor sinage es qu’o e aux • Centrée dans n y retr aux pour sou sur l’enfant enfa un et sa famille jeux ada environn nts de prof ouve – ligner • Sensible s du Québec aux valeurs lesactifs roulant! ptés perm ement stim iter du a été améSoins mulet comple 5 M$ Revenu culturelles de 12 régions beau nagée nt tiple engloba et spiritue ulant ettent s ts provenant tem Traitem les pou lles et dimensi de mêm ps est actif – ent de la maladie Le Litt la famille, r et de e, psychol ons e de se sécuritaire. physiqu à ses croyanc s dont le dossier arômes oral, le jard sociale s’am balance es et pratique user ogiques, Les 242 Enfant modetules spiritue stimulan in des s r dansplanifié lle, La Mai ode s de et un ts fournis urs, de fleu fauteuil par une son And équipe d’un ions interdisciplinai rs et de fait découv ré-Gratt les admiss régulièreparc, les re rir fines 75 Nouvel Traitement herbes. aux enfa ment enfants accoon étant pour soulage située faire des Ànts l’enfant souffrance des mpa ou amélior r la André-Gratton promena gnés de dans un er la la Maison • Séjours à qualité de Le Pha des dan personn quartier Nuitées à vie303 la Maison résiden 3 el re André-G s et Enfa le d’André ratton voisinag de bén - Soins de nts et André-Gratton qualité évoles tiel, en face e. à la Maison la leuc Gratton – Familles vont - Milieu et a s d’animation équipe multidis exceptioémie en 195fils de Judith nommé sa développer 5 155 Activité les ation à la hauteur ciplinaire permett s, des bénévo inaugura nnel de 1 4 à l’âge de Dufour et maison de ant à l’enfant • Soutien de ses capacité activités d’anim psychologique soins s, des famille du doc Aux parents de s’amuse trois s, de mainten tion en M$ remis participé aux des enfant et spiritue ir ses acquis r, de se par son ans et trois teur Bern palliatifs à significatifs / proches 2007. és auprès l Enfants ayant et d’être rassuré • Répit ard la frère, moi 12 322 ment impliqu monsieu s – en reco Gratton, mémoire sont directe • Soutien décédé (dont 86 % nna r Robert multidisciplinai et médecins ux et organismes) Gratton,issance du de re • Atelier de Employés Préparation ts (hôpita préparation lors de don Dédiée 58 aux décision aux étapes adaptée et des référen • Rencontre La que de fin de vie Auxson thémati • Suivi de pour offr aux enfa Maannuell frères et soeurs deuil iso nts ir e Les soins pallia poste n André ayant • Rencontres • Dépistage pé des soinun environn besoin les les actifs systémadia tifs pédia commémoratives tiquetriq conservenfants, assu s infirmie ement de de soins pall des besoins 68 Bénévo et Familles • Réponses Se ues acc -Gratton est soin rs. C’es rvices aux besoins és dan re respectent triques offerts par Le identifié t là qu’o s de qualitéiatifs, la Mai s la pha l’administra • Ateliers-rencon socsiau réditée pa une maiso dans le milie l’app Phar lat Pour tous son n peu rmacie familleset et tres tion desroche de bénévo x. Ina deprévent n de soi u. Pour ives les normes e Enfants commun des soin t retrouv sécuritaires. André-Gratt soins enfants et uguré r le minis 9 294 Heures • Support 24 heur t auprès des le bien-être on préconisée ément s et gère er les mem Ainsi, pa ns psychosen es sur les œuvran des ocial la Gar est adaptée les méd appelée vironne lliatifs pé e en 2007 tère de la Sa palliatifs s bres • Program des bénévo de icaments de l’éq équipes médi 24, 7 jours sur 7 à la enfants et des me Cultiver la Sall dia urs et , ell de formation nté uipe côtière est famil la mémoir ment donate e des les, Maison cale, psych le Phare e généreux ions sécuri triques au e est la seu et des 761 Heures machinequi sont soigqui veilleÉtapes nombreux Andr ions, fondat osociale,ded’ani é-Gra travaillent En s. neusem sur Diagnostic rises, institut peut tton, faire une grâce à l’appui les profes fants et taire et ada Québec. 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Il peut être cette fin de vie) t attentioet de béné (Soins Deuil La rappor actio Le Maison Andr de soins s servic n. l’année 2011-2 hare-lighthouse.com vol besoin nn é-Gratton résultats de au www.p maison de enfan és – accuees qualifiés es est la seule t du Phare Interne soins ts et ille pallia ILIEU •Alliance des Maisons de soins palliatifs du Québec; Le Phare a aussi opté pour cette approche afin de déployer le répit bénévole à domicile à travers le Québec. (Voir p. 9) Ordin ate UN M •Réseau des soins palliatifs du Québec; s •Décortiquer la décortication : Histoires de tumeurs cérébrales difficiles à soulager. Être actif au sein des principaux regroupements est important pour le Phare. Il s’agit d’une façon simple de faire connaître le Phare, ses intervenants et son approche et d’acquérir de la crédibilité et de la notoriété dans le milieu. En 20122013, divers intervenants du Phare se sont impliqués activement dans les groupes suivants : aile •En continuité et en relation, une illustration de l’interdisciplinarité; Afin que les intervenants du milieu de la santé développent le réflexe de référer les familles dès le diagnostic d’une maladie à issue fatale chez un enfant, le Phare fait des présentations de ses services dans divers établissements de santé et régions du Québec. En 2012-2013, ce sont 15 médecins de l’équipe de neurologie et 10 hémato-oncologues du CHU Sainte-Justine et une équipe interdisciplinaire de 10 intervenants et professionnels provenant de 4 CSSS de Lanaudière qui ont accueilli des représentants du Phare. Une trousse d’information détaillée à l’intention des professionnels de la santé et des parents d’un enfant gravement malade a aussi été développée. Des actions qui visent à faire en sorte que les familles bénéficient du soutien et de l’accompagnement du Phare le plus rapidement et le plus longtemps possible. es Opérant la seule maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec, le Phare a aussi fréquenté ces divers groupes et profité de leurs tribunes pour faire connaître la dure réalité des familles qui vivent avec un enfant atteint d’une maladie à issue fatale, afin d’aider à démystifier les soins palliatifs pédiatriques, notamment des soins palliatifs adultes, et de contribuer à leur amélioration. En septembre 2012, le Phare s’est joint aux équipes de soins palliatifs du CHU SainteJustine, de l’Hôpital de Montréal pour enfants, du CHU de Québec (CHUQ) et du CHU de Sherbrooke (CHUS), qui se réunissent mensuellement par visioconférence pour partager expertises et meilleures pratiques. Les établissements y présentent à tour de rôle un sujet et animent les discussions. Sur les 5 rencontres auxquelles il a participé, le Phare a fait deux présentations : Dans les principaux regroupements de soins palliatifs et de soins palliatifs pédiatriques ail es En 2012-2013, par les diverses actions qu’il a menées et les liens qu’il a tissés au cœur du milieu des soins palliatifs, avec le milieu de la recherche et de l’enseignement, dans les médias, auprès du MSSS, sur la scène politique et même à l’international, le Phare a poursuivi le développement de son expertise en matière de soins palliatifs pédiatriques et a augmenté sa notoriété dans le milieu. Avec les centres hospitaliers universitaires pédiatriques En complémentarité avec les professionnels des divers établissements de santé du Québec Donnez il sa es Être là où ça compte… pour l’amélioration des soins palliatifs pédiatriques Au cœur du milieu des soins palliatifs Donnez de E LE PHARS ENFANT S LE IL M FA ET privé organisme lles est un e de services nts et Fami Le Phare Enfa tif qui offre une gamm palliatifs sans but lucrats nécessitant des soins aux enfan leur famille ainsi qu’à de s SÉ LES MAISONON LA ATT À É-GR E R ANDDU PHAR , la ébec au Qu est à la s ques diatri et Famille ut ts tifs pé e pe pallia are Enfan répit. Ell 12 ’à soins n de ton du Ph un lieu de – jusqu nt rat maiso et nnée Seule n André-G de soins rs de l’a vironneme re la en jou iso nt de ce Ma s les ins s ns un fois un lir – tou illes da aux beso ment eil fam té accu quipe aux ts et adap enfan curitaire, et doté d’érépondre ants sé ur tèle d’enf clien ialisés po culiers es. spéc ins parti t malad beso avemen gr tifs pédiatriqu au Québec et elle es le ministère est accréditée par de la Sant Services socia é et des ux. La productio fiche d’info n de cette rmation a été rendue poss ible l’appui finan grâce à cier de Securitas. n de cette La productio ion a été rmat à fiche d’info ible grâce rendue poss cier de l’appui finan . Securitas Merci ! oyal Est du Mont-R 2725, avenue c) H1Y 0A1 Montréal (Québe 48 48 514 954-48 : 1 866 954-48 Sans frais ghthouse.com info@phare-li use.com phare-lightho Merci ! Rapport annuel 2012-2013 13 Sur la scène politique Ministre déléguée aux Services sociaux et à la Protection de la jeunesse, madame Véronique Hivon a visité la Maison André-Gratton en mars 2013. Cette rencontre a permis au Phare de sensibiliser la ministre responsable du dossier Mourir dans la dignité aux enjeux spécifiques des soins palliatifs pédiatriques. Ce fut également une occasion de lui faire part des besoins des familles qui vivent avec un enfant atteint d’une maladie à issue fatale. Les mêmes représentations ont été faites auprès du député de Rosemont, monsieur Jean-François Lisée, ministre des Relations internationales, de la Francophonie et du Commerce extérieur et ministre responsable de la région de Montréal, lors de sa visite à la Maison André-Gratton, un établissement de sa circonscription. Dans les médias Quelques entrevues ont été accordées dans les médias au cours de l’exercice 2012-2013. Le reportage réalisé par Second regard dans la foulée de la Commission Mourir dans la dignité s’est particulièrement démarqué grâce à la collaboration du couple – Isabelle Cantin et François Morin – qui a accepté de partager son quotidien avec ses deux filles atteintes de maladies dégénératives. Une réflexion émouvante sur les soins palliatifs pédiatriques et les services offerts par le Phare. Avec le milieu de la recherche et de l’enseignement La contribution des chercheurs à la qualité des soins, des services et des interventions du Phare Le Phare : un milieu de recherche Souhaitant devenir une référence dans le milieu des soins palliatifs pédiatriques, le Phare n’hésite pas à collaborer avec des chercheurs universitaires pour développer ses programmes et services et même à faire certaines de ses interventions publiques en leur compagnie. Ainsi en 2012-2013, les chercheuses suivantes ont collaboré à des projets du Phare : En 2012-2013, 3 nouvelles recherches ont été approuvées par le comité d’éthique du Phare. En fin d’exercice, 5 projets de recherche dirigés par des chercheurs de différentes disciplines sont en cours. Ils visent entre autres à en apprendre plus sur l’expérience des parents d’enfant ayant une maladie dégénérative, sur la transition de l’enfant des soins pédiatriques aux soins adultes, sur le protocole de détresse en soins palliatifs pédiatriques (l’utilisation clinique et l’expérience des soignants), sur l’acte de prise de décision et sur sa trajectoire et l’expérience du toucher dans les soins aux enfants dont la vie est menacée par une maladie nécessitant des soins complexes. • Marie Duchesneau, étudiante à la maîtrise en travail social à l’UQAM, a contribué au développement des rencontres avec la fratrie. • Marie-Ève Cardinal, travailleuse sociale au Phare, a co-présenté dans le cadre de divers congrès avec 3 chercheuses qui ont fait plusieurs projets de recherche au Phare depuis sa création soit : - Josée Chénard, professeure au département de travail social de l’Université du Québec en Outaouais et doctorante en service social de l’Université de Montréal. Ensemble, elles ont présenté « Des ateliers en soutien aux décisions » dans le cadre du 19e Congrès international sur les soins palliatifs; - Suzanne Mongeau, Ph.D., directrice de l’École de travail social de l’UQAM et professeure, et Manon Champagne, Ph.D., professeure responsable de la maîtrise et du doctorat en sciences cliniques, à l’unité d’enseignement et de recherche en sciences de la santé de l’UQAT, avec qui elle a présenté « La vie quotidienne des familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale : regards sur des pratiques qui peuvent faire une différence » dans le cadre des Journées annuelles de la santé mentale 2012. Auprès du ministère de la Santé et des Services sociaux Unique maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec, le Phare a eu l’occasion d’accueillir, à la Maison André-Gratton au début 2013, une délégation du ministère présidée par le Dr Jean Rodrigue, Sous-ministre adjoint, Services de santé et médecine universitaire. Une visite qui a entre autres permis d’amorcer une discussion sur les différences importantes existant entre les maisons de soins palliatifs pédiatriques et celles dédiées aux adultes ainsi que sur la réalité et les besoins des familles en matière de soutien à domicile. De gauche à droite : À l’international Lyse Lussier, directrice générale, Louiselle Paquin, présidente, la ministre Véronique Hivon et Nicole Marcil-Gratton, présidente déléguée Dans le cadre des différents rassemblements auxquels il participe et qui se déroulent à Montréal, le Phare en profite toujours pour organiser des visites de la Maison André-Gratton. À l’automne 2012, 2 délégations françaises, représentant 16 professionnels impliqués en soins palliatifs, ont profité de leur passage à Montréal pour visiter la Maison et échanger avec l’équipe du Phare. Deux autres visiteurs de la France – une chercheuse en soins palliatifs ainsi que le responsable de la mise sur pied d’une maison de soins palliatifs pédiatriques en France – sont également venus à la Maison au cours de l’année. Ils ont sollicité une rencontre afin d’en apprendre plus sur les réalités et les enjeux québécois en matière de soins palliatifs pédiatriques ainsi que sur les bonnes pratiques à mettre en place dans un tel type d’établissement. Le Phare a également été invité à Lyon pour présenter ses activités de massothérapie dans le cadre du 5e congrès européen du touchermassage qui s’est tenu en juin 2012. Nos plus fidèles chercheuses, de gauche à droite : Josée Chénard, Suzanne Mongeau et Manon Champagne 14 Le Phare Enfants et Familles Rapport annuel 2012-2013 15 Les comités du Phare Notre équipe de direction Notre conseil d’administration Notre conseil des gouverneurs Nos comités bénévoles Lyse Lussier Directrice générale Présidente Louiselle Paquin Co-présidentes Comité d’éthique et de recherche Comité de programmes Lison Bédard Directrice des programmes Présidente déléguée Nicole Marcil-Gratton Nicole Marcil-Gratton Présidente déléguée, Le Phare Enfants et Familles Communications et marketing Vice-présidente Isabelle Cantin Conseillère, Groupe Investors Montérégie Michèle Viau-Chagnon Fondatrice, Le Phare Enfants et Familles Franco A. Carnevale, inf., Ph. D. Président, comité d’éthique pédiatrique Hôpital de Montréal pour enfants Professeur titulaire, Université McGill Isabelle Cantin, parent Manon Durocher Directrice du développement financier et des communications Mathieu Bédard Vice-président, stratégie de la marque et création, Défi Marketing Suzanne Fernandes, bénévole Nathalie Noël Directrice des finances, de l’administration et des ressources humaines Trésorier Marcel Martin Directeur général, Pratiques des conseillers Clé d’Or, province de Québec La Great-West, compagnie d’assurance-vie Ginette Godin Présidente de la campagne majeure Manon Champagne, Ph. D. Professeure et chercheuse Département des sciences de la santé Université du Québec en AbitibiTémiscamingue Dre Sanja Stojanovic Directrice médicale Secrétaire Frédéric Pérodeau Directeur principal de l’inspection et des enquêtes – Montréal Autorité des marchés financiers Michèle Viau-Chagnon Fondatrice, Le Phare Enfants et Familles Administrateurs Bernard Lamarre Ingénieur Président du Groupe Conseil Bellechasse Santé Hélène Lévesque Gestionnaire clinico-administratif Programme de pédiatrie spécialisée CHU Sainte-Justine Nicole F. Magnan Consultante en gestion Alain Miquelon Président et chef de la direction Bourse de Montréal Dre Micheline Ste-Marie Directrice associée des services professionnels Hôpital de Montréal pour enfants Paul Trihey Président et Chef de la direction Gexel Lyse Lussier Directrice générale 16 Le Phare Enfants et Familles Paul Desmarais jr. Power Corporation du Canada Serge Godin CGI Bernard Lamarre Groupe Bellechasse santé Eddie Leschiutta Samson Bélair/Deloitte & Touche L. Jacques Ménard BMO Groupe financier Andrew T. Molson Fondation Molson Guillaume Brunet Vice-président, stratégies numériques et Associé, Substance stratégies Kim Fuller Présidente et spécialiste en marketing philanthropique, Phil Communications Michèle Leduc Présidente et Chef de la création, Zip Communication Suzanne Mongeau, Ph. D. Professeure et directrice École de travail social Université du Québec à Montréal Manon Durocher Directrice du développement financier et des communications Lison Bédard Directrice des programmes Alain Coudé, parent Monica Duschênes, parent Lison Bédard, Directrice des programmes Annick Gervais, Coordonnatrice des programmes aux familles Milène Boudreau, Coordonnatrice des soins Justine Jaran-Duquette Coordonnatrice aux communications Stéphane Quintal Club Athlétique Mansfield Brossard Pierre Shedleur BDO Canada LLP Robert Tessier Caisse de dépôt et placement du Québec Un très gros merci à Louiselle Paquin qui termine son mandat à la présidence du conseil d’administration ! Louiselle Paquin est l’une des pionnières du Phare Enfants et Familles. Présidente du conseil d’administration depuis 3 ans, elle siège cependant au CA et au comité exécutif depuis la création de l’organisme en 1999. Pendant 13 ans, cette femme, qui jusqu’à sa retraite il y a moins d’un an occupait le poste de Vice-présidente exécutive, Finances — Ivanhoé Cambridge, a fait preuve d’un profond engagement envers le Phare ainsi que d’une très grande disponibilité malgré ses lourdes responsabilités professionnelles et personnelles. Elle a fait bénéficier le Phare de son expertise en finances. Elle a joué un rôle important dans l’élaboration des divers outils nécessaires pour une saine gestion dans un organisme en pleine croissance. Elle a su protéger les intérêts du Phare et mettre son réseau de contacts à profit, tout particulièrement lors de la construction de la Maison André-Gratton. Elle a aussi mobilisé son milieu de travail, ce qui a entre autres permis au Phare de jouir d’un rayonnement important, notamment lors du Cocktail annuel. Son attachement envers le Phare demeurant entier, elle continuera à s’impliquer à titre d’administratrice au conseil d’administration. Et, probablement un jour, auprès des enfants et des familles puisqu’elle a suivi la formation des bénévoles. Au nom de tous les enfants et les familles, merci Louiselle pour ton expertise et ta grande générosité du cœur qui ont grandement contribué à la croissance du Phare Enfants et Familles ! Rapport annuel 2012-2013 17 Nos activités de collecte de fonds Prestation de l’École supérieure de ballet du Québec lors du cocktail Campagne majeure Objectif dépassé : 3 019 900 $ amassés ! Le cabinet de campagne, sous la présidence de Mme Ginette Godin, est très fier d’avoir relevé et dépassé le défi lancé par le Phare, qui était d’amasser 3 M$ dans le cadre de la campagne majeure. Le Phare tient à remercier de tout cœur les artisans de cette réussite qui, ensemble, ont réuni un grand nombre d’entreprises, d’individus et de fondations autour de la cause du Phare. Cabinet de campagne Ginette Godin, présidente Nicole Marcil-Gratton, co-présidente du conseil des gouverneurs Louiselle Paquin, présidente du conseil d’administration Michèle Viau-Chagnon, fondatrice du Phare, co-présidente du conseil des gouverneurs Lyse Lussier, directrice générale du Phare Pour atteindre ses objectifs, le cabinet de campagne a été appuyé par le conseil des gouverneurs, ainsi que par un comité des dons spéciaux : Frédéric Pérodeau Guy Brodeur Raymond Gagnon Frédéric Gauvin Cocktail 2013 Entrez dans l’univers multisensoriel du Phare Sous le thème du multisensoriel, une approche utilisée au Phare avec les enfants en soins palliatifs, Le Phare Enfants et Familles a recueilli 600 000 $ à l’occasion de son 12e cocktail dînatoire qui se tenait le 19 mars dernier au parquet du Centre CDP Capital. Sébastien Guénette LouisellePaquin et Ginette Godin Le Phare souligne l’engagement de Mme Sophie Brochu, présidente et chef de la direction de Gaz Métro, qui a été présidente d’honneur de la soirée, de même que celle des 14 patrons d’honneur : Christiane Bergevin, Desjardins – Sylvain Bessette, BessetteFoucault-Rouleau – Michèle Boisvert, Caisse de dépôt et placement du Québec – Isabelle Cantin, Groupe Investors – Ted Di Giorgio, Ernst & Young – Sylvain Fortier, Ivanhoé Cambridge – Martine Gaudreault, Otéra Capital – François Gratton, TELUS Québec – Nicole Marcil-Gratton – Louiselle Paquin – Pierre-Olivier Perras, BMO Marchés des capitaux – Bernard P. Quinn, Norton Rose – Maxime Vandal, Les Ensembliers – Michèle Viau-Chagnon. Le premier montant annoncé, était de 585 000 $. Dans un élan de générosité et parce qu’elle croit en la cause, Mme Brochu a annoncé que Gaz Métro ajoutait 15 000 $ à son engagement premier de 50 000 $, pour arrondir la somme à 600 000 $. 18 Le Phare Enfants et Familles Vincent et le multisensoriel À l’occasion du 12e cocktail annuel du Phare, Mme Carole Paradis nous a offert un témoignage sur l’approche multisensorielle vécue par son fils Vincent, un habitué du Phare depuis 2008. Nous vous en présentons ici un extrait : «P our être capable d’entrer en communication avec un enfant atteint de déficience intellectuelle comme Vincent, il faut d’abord commencer par développer un lien avec lui. Souvent, c’est par des stimulations intenses que le contact se crée et la salle multisensorielle est tout à fait appropriée pour ce genre de rencontre. Une salle multisensorielle, c’est un lieu de détente et de découvertes sonores, visuelles, tactiles et parfois même olfactives. Selon les désirs de l’enfant et à son rythme, l’intervenant qui l’accompagne l’expose à différents stimuli, ce qui facilite l’interaction avec l’enfant. À partir du moment où on a développé une première communication, l’enfant s’ouvre à nous. Dans le cas de Vincent, le multisensoriel l’a amené à être plus détendu, plus disponible et ouvert à son entourage. Les contacts visuels se sont multipliés, les possibilités de communication aussi. Vincent ne communiquera jamais oralement, mais il a développé d’autres moyens d’expression. Lorsqu’on lui met sa chanson préférée, on le rejoint droit au cœur. Il est content, il tape des mains, il s’éclaire et sourit. Vincent a commencé les séances en salle multisensorielle lorsqu’il avait 12 ans. Entre ce moment et aujourd’hui, il y a eu une grande évolution dans son comportement. Par exemple, à cette époque, le contact visuel était très difficile, quasi impossible. Aujourd’hui, Vincent pose sur nous un regard franc et, pour moi, c’est un pas de géant qu’on a franchi tous ensemble. » Rapport annuel 2012-2013 19 Défi caritatif Banque Scotia Pour la troisième année consécutive, Le Phare Enfants et Familles a été choisi comme l’un des organismes bénéficiaires du Défi caritatif Banque Scotia qui se tenait le 29 avril 2012 au Parc Jean Drapeau. Cette année, ce sont 63 coureurs et marcheurs qui ont participé au défi au nom du Phare, amassant la somme record de 36 809 $. Parmi ces participants, cinq familles du Phare ont parcouru les 5 km ou 21 km en l’honneur des enfants gravement malades. Nos complices UNIS pour le Phare Chaque année, vous êtes nombreux à vous mobiliser pour le bien des enfants gravement malades. Jour après jour, vous nous aidez à leur offrir ce qu’il y a de mieux : des soins de qualité, mais aussi des sorties, des activités artistiques, des fêtes, des activités sensorielles, le réconfort des animaux et le plaisir de la baignade. Parce qu’un enfant malade est d’abord et avant tout un enfant. Parce qu’au-delà de la maladie, il y a la vie. Les pères Noël du Phare : l’union de Gexel et de Sébastien Guénette au bénéfice du Phare Unis pour le Phare www.unispourlephare.com Le Tournoi de golf Gexel En août 2012, l’entreprise Gexel a lancé la première édition de son tournoi de golf, nommant Le Phare Enfants et Familles comme unique bénéficiaire de l’activité. Ce sont 40 000 $ qui ont été amassés pour cette première expérience. Ma fête en cadeau www.mafeteencadeau.com Initiée sous la forme d’un projet pilote en 2012-2013, Ma fête en cadeau est la nouvelle initiative du Phare pour collecter des fonds auprès du grand public. L’idée ? Plutôt que de recevoir des cadeaux ou une invitation au restaurant pour sa fête, le fêté propose à sa famille et ses amis de faire un don au Phare en son honneur. Simple et pour tous les groupes d’âge, Ma fête en cadeau est un concept unique au Québec. Au cours des 9 mois suivant son lancement, 45 personnes ont fêté PHARE en donnant leur fête en cadeau. Ensemble, ils ont récolté un total de 11 140 $. Une fillette offre son huitième anniversaire et amasse 1 135 $ pour le Phare Pour ses 8 ans, Blanche a eu une pensée très généreuse : elle a demandé à ses parents et à ses amis de faire un don aux enfants malades plutôt que de lui remettre des cadeaux. Lors de sa visite au Phare, Blanche a trouvé particulièrement important que les enfants aient des lits bien adaptés pour eux. Mais sa plus grande inquiétude était de savoir si les enfants étaient « séparés en groupe », comme elle et ses amis au camp de jour. Les intervenants du Phare l’ont bien rassurée : tout comme au camp, on s’amuse tous ensemble et une équipe de professionnels dévoués s’assurent que tous les enfants puissent participer à chacune des activités, peu importe leurs capacités. Les pères Noël du Phare, c’est une campagne pleine de magie qui a pris son envol en 2011 grâce à Sébastien Guénette. Ce bénévole du Phare a eu l’idée de se faire passer pour le père Noël le temps d’un appel téléphonique avec les enfants d’amis qui faisaient un don au Phare. Cette merveilleuse activité a pris une dimension extraordinaire en 2012 avec la collaboration du centre d’appel Gexel qui a mis ses employés à contribution afin de venir en aide à Sébastien. Cette année, ce sont donc une dizaine de pères Noël bénévoles qui ont appelé des centaines d’enfants, ce qui a permis d’amasser plus de 7 500 $ pour le Phare. Pour les enfants, cet appel demeurera un souvenir tout simplement mémorable ! La Route des Phares Corse 2012 Du 16 au 23 juin 2012, 11 randonneurs ont participé à l’aventure La Route des Phares, une randonnée en Corse au profit du Phare Enfants et Familles. Pour participer, les randonneurs devaient s’engager à relever un double défi : un défi physique exigeant de 6 à 7 heures de marche par jour avec des dénivelés allant jusqu’à 850 mètres, mais aussi un défi caritatif où chaque participant devait amasser un minimum de 1 500 $ pour les enfants du Phare. C’est haut la main que Denise Perreault, Sanja Stojanovic, Sandrine Junod-Bracco, Michel Benoît, Karine Ste-Marie, Gabrielle Legris, Anne Barbusci, Diane Ste-Marie, Line SteMarie, Joanne Déziel et Michel Poirier ont affronté le tracé montagneux de la Corse et amassé 28 640 $ ! De gauche à droite : Pierre Bernier, Luc Paradis, Sylvain Robillard, Chantal Tougas, Paul Trihey et Michael Grandshaw Les activités du Groupe Investors Depuis plusieurs années, grâce aux initiatives de Martin Caron et de Joelle Hoedenaeken, Le Groupe Investors soutient Le Phare Enfants et Familles. Cette année encore, plus de 5 000 $ ont été remis au Phare à la suite de leur soirée Casse-Noisette et 4 000 $ dans le cadre de leur nouvelle campagne « Un bon élan ! ». Cette campagne permet au Phare d’amasser 25 cents pour chaque bulletin de participation reçu à l’occasion d’un concours initié par Investors. La vente de hot dogs du poste 44 Le 30 septembre 2012, le poste 44 du SPVM, qui dessert le quartier Rosemont – La Petite-Patrie, a organisé une vente de hot dogs dans le stationnement du Loblaws Angus au profit du Phare Enfants et Familles. Au total, ils ont recueilli plus de 1 500 $. Merci au policier Dominic Merette pour l’organisation de cette belle journée. « J e suis très chanceuse, je suis bien gâtée et mes sœurs Gabrielle et Marguerite et moi sommes en pleine forme. Je pense aux enfants qui souffrent de maladies graves. Avec Le Phare Enfants et Familles, ils peuvent jouer et être mieux jusqu’au bout de leur vie. Cette cause, c’est vraiment important, et donner ma fête, c’est ma façon de les aider même si je n’ai que 8 ans. » 20 Le Phare Enfants et Familles Rapport annuel 2012-2013 21 Zumbathon Club Bolo Billie est une source d’inspiration pour les jeunes qui veulent se dépasser. 22 Un heureux premier anniversaire L’humour qui fait du bien Les commerçants UNIS pour le Phare Dansons Phare Le 9 février dernier, Stéphanie, la maman d’Aryelle, a choisi de fêter le premier anniversaire de sa fille en mobilisant la famille et les amis autour de la cause du Phare Enfants et Familles. C’est lors d’un souper spaghetti, qui a rassemblé des centaines de personnes, que cet anniversaire a été célébré. Un premier anniversaire d’autant plus significatif pour Aryelle, alors que ses premiers mois de vie ont été marqués par de nombreux séjours à l’hôpital, après qu’une tétralogie de fallot et une atrésie pulmonaire aient été diagnostiquées peu après sa naissance. C’est pour remercier le Phare d’avoir été présent pendant cette première année que Stéphanie, aidée du grand-papa d’Aryelle, a eu l’idée d’organiser cette collecte de fonds qui a permis d’amasser 5 126 $ grâce à l’enthousiasme et à la générosité des participants. C’est grâce à la détermination d’une jeune étudiante de 15 ans, Billie Doré, que 4 500 $ ont été récoltés à l’occasion d’un spectacle d’humour animé par Les Denis Drolet et mettant en vedette Sylvain Larocque, Ben Lefebvre et Yannick De Martino. Au cours de la dernière année, de nombreux commerçants ont accepté notre invitation de s’unir pour le Phare. Nous tenons à les remercier d’avoir soutenu la cause du Phare Enfants et Familles en créant et en organisant des activités de collecte de fonds au sein de leur commerce. Que ce soit par un tirage, un vernissage, la collecte de sous noirs, un plat au menu au nom du Phare, des soirées spéciales ou la remise d’un pourcentage sur la vente d’articles, tous ont fait preuve d’originalité pour venir en aide aux enfants gravement malades. Dansons Phare est un projet initié par Jean-Marc Généreux, danseur professionnel, chorégraphe renommé et acteur. Lui-même amoureux de la danse et touché par la cause du Phare Enfants et Familles, Jean-Marc souhaite compter sur l’aide de tous les passionnés comme lui pour l’aider à amasser 30 000 $ avec le projet Dansons Phare. Le Phare Enfants et Familles Merci à : Baratanga, Boucherie Aux Deux Gaulois, Restaurant Casa Vinho, Clinique H&H, Jardin de France Fleuriste, Journal de Rosemont, La Culotte à l’Envers, La Petite Ferme du Mouton Noir, Restaurant La Presqu’ile, Boulangerie Les Co’Pains d’Abord, Les Coureurs de Jupons, Boutique LMCA, Loblaws Angus, Pâtes et compagnie, RDVIE, Rose ou Bleu, Sérigraphie CME, Centre d’implantologie Marc Tremblay, Slak, Spa Escale Santé, Studio LOCOMOTION, Centre du pneu Rosemont et mécanique. Merci au Club Bolo qui, durant le mois de février dernier, a organisé plusieurs activités de collecte de fonds avec la participation de ses membres et bénévoles. Ils ont remis un montant de 516 $ au Phare. Merci également à Carianne Méti et à ses collègues du Cégep Montmorency pour la réalisation d’un Zumbathon au profit du Phare. Elles ont réuni plus de 90 amateurs de Zumba et ont fait vibrer les murs du Carrefour Multisport le 10 février dernier pour remettre au Phare la somme de 3 620 $. Rapport annuel 2012-2013 23 Nos donateurs Jodoin, Claude Pomerleau Inc. Johnson & Johnson Inc. Portes et fenêtres Marvin Jones Lang Lasalle Services Immobiliers Inc Power Corporation du Canada JTI MacDonald Corp. KPMG Les services du Phare sont offerts gratuitement grâce au soutien financier du ministère de la Santé et des Services sociaux et des agences de la Santé et des Services sociaux de Montréal, de Laval et de la Montérégie, du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, de l’Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM, auxquels se joignent de nombreux partenaires et donateurs que nous tenons à remercier ici. LES DONATEURS 100 000 $ et plus La Fondation de la Famille J.W. McConnell 50 000 à 99 999 $ Caisse de dépôt et placement du Québec Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec Fondation J. Armand Bombardier Fondation Jeunesse Vie Fondation Marcelle et Jean Coutu Fondation Mirella & Lino Saputo Groupe Investors La Great West, Compagnie d’assurance-vie Borden Ladner Gervais Fédération des Caisses Desjardins Gaz Métro Boulet, Sylvie Fiducie Jean-Guy Larin Gexel Telecom Boutique l’École Buissonnière Fiera Axium Infrastructure inc. Hydro-Québec Brookfield Financial Real Estate Group Fondation Bon départ de Canadian Tire CAE Fondation Charles Cusson Caisse Populaire De Lorimier-Villeray Fondation Denise et Guy St-Germain Industrielle Alliance Assurance et services financiers Ivanhoé Cambridge La Fondation Familiale Trottier Les Rôtisseries St-Hubert ltée Norton Rose Canada Opération Enfant Soleil Société de Gestion Cogir S.E.N.C TELUS Québec The Zhubin Foundation Valeurs Mobilières TD Ainsi que des dons anonymes 1 000 à 9 999 $ 360 Vox Corporation SOJECCI II ltée 9082-1612 Québec Inc 10 000 à 49 999 $ Acier Int-Ac Ltée Affaires communautaires de TELUS Atrium Innovations Inc. Banque Nationale du Canada BMO Groupe financier Bourse de Montréal CN Altus Group Amgen Canada Inc. Apollo Gestion de Patrimoine Autorité des marchés financiers Avaya Baillargeon, Louise C. Beaudry, Simon G. Beausoleil, Serge Canderel Management Cantin, Geneviève Cantin, Isabelle et Morin, François Cantin, Odette Centre du pneu Rosemont et mécanique Centre Jeunesse de Laval Chamberland, Jean-Pierre Chambre de Commerce Française au Canada Champagne, Manon Charpentier, André Cogeco Inc. COI Cole Foundation Construction Broccolini Inc. Consult LG Cormier, Alain Corporation d’Investissements Sanpalo Corporation Fiera Capital Dalphond, Claude Davies Ward Phillips & Vineberg Demers, Pierre Fondation Étoile de Martin Fondation GDF Suez Lauridell Foundation LC Entrepreneurs Généraux (2000) Ltée Les Denis Drolet Les Entreprises Mira Amusement Les Pierres Technoprofil Rubin, Charles Poirier, Michel Cabanons Fontaine Inc. TVA-Québec CHAU-Carleton Sur-Mer Boutique La petite ferme du mouton noir Sanimax 10 000 à 49 999 $ Securitas Canada Ltée 98.5 FM Crowne Plaza République Services Professionnels Brio Inc 105.7 Rythme FM Fairmont Château Frontenac Shea Properties 107,3 Rouge FM Fairmont Hotels & Resorts SID LEE ARTV Fairmont Le Reine Élizabeth SIICUSM Cimetière de Laval FM 93 Sir Solutions CJPX FM-Radio Classique Fondation Air Canada Running Room Canada Inc. Samson Bélair/Deloitte & Touche CIMT-Rivière du Loup CKOI 102,1 Courtepointières de Westmount Défi Marketing GAG Imagerie numérique Fondation Samson Bélair/ Deloitte & Touche L’Ogre Et La Fée SPVM - Division des services aux cours Explora Radio-Canada Journal de Rosemont/TC.Média Météo Média La Guilde Culinaire Standard Life du Canada NRJ 94,3 Montréal Lasik MD Ste-Marie, Diane Phil Communications Le Devoir Ste-Marie, Line Productions Baratanga Les Éditions Plumes Stonehenge Management LLC Société Radio-Canada Les Ensembliers The Hay Foundation TVA NRJ 92,1 Timex Realty Corp TVA- Saguenay-Lac St-Jean NRJ 94,5 Tishman Speyer Properties, LP TVA- Trois-Rivières NRJ 98,7 Transcontinental Inc. TVA-Argent NRJ 98,9 Tremblay, Marthe G. TVA-Gatineau-Ottawa NRJ 99,1 Viau-Chagnon, Michèle TVA-Sherbrooke NRJ 102,3 Vivenda Développement Urbain TVA-Sports NRJ 102,7 Wunder, Danica V Montréal NRJ 104,1 Zeller Family Foundation Zip Communication NRJ 106,1 1 000 à 9 999 $ Oxymed Fondation Sibylla Hesse Fondation Ultramar Fonds de Revenu Transforce Gaudreault, Martine George Hogg Family Foundation Gestion Benoît Guillemette Inc. Gestion Immeuble Place Bonaventure Inc. Gestion R.B.L Inc. Gestions Giacaro Inc. Glorieux, Stéphane Gratton, Robert Gray, Jonathan & Mindy Greystar Real Estate Partners Groupe CGI Inc. Groupe RDVIE Groupe Ressource des Moulins Groupe Sapergy Consultation Inc. Groupe SNC Lavalin Inc. Bessette, Sylvain Dubé, Pauline Immeubles Rimanesa Inc. BMO Nesbitt Burns Dufour, Louise-Aimée Imprimerie Anlm Printing Inc. Boisvert, Stéphanie Équipe de bienfaisance TELUS Industries Lassonde Inc. Fondation Intact Bombardier, J. R. André Ernst & Young LLP Infrastructel Inc. Fondation Molson Bonhomme, Robert Famille Sawaya Ingénia Technologies Inc. Fondation Norman Fortier Boralex Fasken Martineau Investissement Québec Fondation RBC Bordeleau, David Fayolle Canada Inc Irving Mitchell Kalichman Le Phare Enfants et Familles Lapointe, Josianne Rose ou Bleu BCP SPM Huot, Sophie Fondation familiale Guy Saint-Pierre Lamarre, Suzanne Ricard, Jean 50 000 à 99 999 $ Anglocom Leschiutta, Eddie Desmarais, Paul Guy Fondation de la Famille Bannerman Lamarre, Bernard Residential Land 105,3 Rouge FM Fondation Paul A. Fournier Benoît, Michel Finances Québec Lallemand Inc. Raymond Chabot Grant Thornton Avenir de l’Est-TC MÉDIA 102,9 Rouge FM Fondation McCarthy Tétrault Desjardins Est de l’Île de Montréal EASTDIL Secured LLC Laliberté, Ginette Ratelle, Manon 102,7 Rouge FM Les Soeurs de la Présentation de Marie Bédard, Mathieu Desmarais, Sophie 24 Fondation Simple Plan La Guilde Culinaire Rae, John A. LES DONS EN BIENS ET EN SERVICES Guillemette, Valérie Lussier, Lyse Maestro Magnan, Nicole F Marcil-Gratton, Nicole Martin, Nicole McCarthy Tétrault McKinsey & Company Metro Inc. Mouvement Desjardins Norampac Osler, Hoskin & Harcourt Otéra Capital SEC Paquette & Associés Paquin, Louiselle Paradis, Carole Paranzino, Marco Pathy, Marie-Michèle & Paul PCI Perrault Conseil Inc. Pérodeau, Frédéric Pfister, François Planibureau Plomberie Europe 94,7 Rouge FM 94,9 Rouge FM 96,9 Rouge FM 99,9 Rouge FM Pébéo Rose ou Bleu Rouge FM Québec Substance stratégies TV5 TVA Abitibi TVA- Est Du Québec 101,1 Rythme FM Note Sont inclus dans cette liste les versements 2012-2013 de dons répartis sur plusieurs années. Le Phare a également un programme de reconnaissance des dons cumulés au fil des années. Pour le consulter, rendez-vous sur notre site web au www.phare-lighthouse.com. De grands efforts ont été déployés afin de s’assurer de l’exactitude de cette liste. Toutefois, si votre nom ou celui de votre entreprise a été omis ou mal orthographié, veuillez accepter nos excuses et nous en aviser afin que nous puissions apporter les corrections nécessaires à nos dossiers. Rapport annuel 2012-2013 25 Visibilité Les résultats financiers Une campagne qu’on se plaît à revoir Des revenus totalisant près de 5 M$ La campagne publicitaire du Phare « S’amuser jusqu’au bout de la vie » s’est poursuivie cette année sur les principaux réseaux de télévision et de radio du Québec. Un merci particulier à BCP pour le placement média de cette publicité réalisée par Zip Communication et Alexis Durand-Brault de Jet Films. Devant la croissance rapide de l’organisation, Le Phare Enfants et Familles a entrepris en 2010 une campagne majeure de financement. Grâce à la générosité de nos donateurs, cette campagne s’est conclue avec succès au cours de l’exercice, dépassant son objectif de 3 M$. Le travail pour la diversification des revenus s’est poursuivi et demeure un défi quotidien. Au cours de l’exercice les activités réalisées par les organisateurs externes, notamment dans le cadre du programme Unis pour le Phare, ont doublé, démontrant de façon évidente le support de la communauté à notre cause. Les revenus de fondations ont pour leur part augmenté de 28 %. Le Phare a reçu de nombreux dons en biens et services, principalement du placement publicitaire. Ces dons ont augmenté de 167 % au cours de l’exercice. Des nouvelles qui donnent des ailes En juin 2012, le Phare lançait sa toute nouvelle infolettre bimestrielle dans laquelle nous parlons des projets du Phare et de toutes ces merveilleuses personnes qui en font partie (enfants, familles, employés, bénévoles, donateurs et partenaires). Pour vous y abonner vous aussi, rendez-vous sur notre site web pour y inscrire votre courriel. Un coup de pouce des médias et des artistes pour faire connaître le Phare Au cours de l’année, l’émission Second regard (Radio-Canada) s’est penchée sur les soins palliatifs pédiatriques en présentant un reportage sur le Phare et sur une famille qui bénéficie de nos services. RDI Santé a proposé un reportage sur le Phare dans le cadre des chroniques de Dre Perreault et des collaborateurs de France 24 sont venus prendre le pouls de la Maison André-Gratton du Phare à l’occasion d’un reportage sur les centres de répit pour enfants malades en France. Grâce à des artistes unis pour le Phare, on a également parlé du Phare lors de jeux télévisés tels que La Guerre des clans (V-Télé) avec Les Denis Drolet, Virginie Coosa, Jean-Marc Généreux et Benoît Gagnon, et Paquet voleur (Radio-Canada) avec Julie Bélanger. La subvention de 2 M$ provenant du ministère de la Santé et des Services sociaux, des agences de la Santé et des Services sociaux de Montréal, de Laval et de la Montérégie, du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine et de l’Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM, nous a permis d’atteindre des revenus totaux de près de 4,9 M$. Répartition des revenus 2012-2013 ubvention du réseau S de la santé 44 % Événements-bénéfices et commandites 17 % Autres dons 7 % ampagne majeure C et dons étalés 18 % Autres produits 14 % Au service des enfants et des familles Les dépenses liées aux services à l’enfant et sa famille totalisent 2,6 M$ ce qui représente 64 % de nos dépenses totales. L’essentiel des coûts supplémentaires générés en 2012-2013 s’explique par : une augmentation du taux d’occupation ainsi qu’une augmentation importante des niveaux de complexité des soins et de surveillance requis par les enfants séjournant à la Maison André-Gratton, une augmentation des coûts de main-d’œuvre indépendante en soins infirmiers, une révision de la politique de rémunération, un nombre croissant de suivis auprès d’enfants en fin de vie et de leur famille, le déploiement du programme de répit bénévole à domicile en région ainsi que la mise en place d’un programme de soutien à l’accessibilité. Des efforts de rationalisation ont été effectués permettant de maintenir les dépenses en-deçà du montant prévu lors de la planification annuelle et de diminuer les proportions des frais d’administration et des frais de développement financier et communications. Répartition des dépenses 2012-2013 ervices à l’enfant S et à sa famille 64 % oûts liés au bâtiment C (Maison André-Gratton) 8 % Julie Bélanger, animatrice et Danielle Guénette, bénévole au Phare Amortissement des immobilisations 7 % Administration 9 % éveloppement D financier et communications 12 % Les états financiers vérifiés sont disponibles sur demande. 26 Le Phare Enfants et Familles Rapport annuel 2012-2013 27 2725, avenue du Mont-Royal Est, Montréal (Québec) H1Y 0A1 514 954-4848 Sans frais : 1 866 954-4848 [email protected] phare-lighthouse.com facebook.com/PhareEnfantsFamilles twitter.com/LePhareorg Rédaction et conseil : Marie-Claude Lafleur avec la collaboration de l’équipe du Phare. Conception graphique : gracieuseté de Défi marketing. Photos : gracieuseté de Catherine Boulanger, Gordon Campey, Ladislas Kadyszewski, Pat Pinotti-Studio 55, Le Phare Enfants et Familles.