Mederic Pays de la Loire - Fondation Médéric Alzheimer

Fédération nationale des observatoires
régionaux de la santé
Recueil d’informations régionalisées
sur la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
(et troubles apparentés) et sur l’aide à leurs aidants
Pays de la Loire
Synthèse de l’enquête réalisée par l’ORS
La Fondation Médéric Alzheimer, ayant fait le constat d’un manque d’informations globales sur les dispositifs de
prise en charge et de l’aide aux aidants, a décidé de confier aux observatoires régionaux de la santé (ORS) et à
leur Fédération nationale (Fnors) la réalisation d’un recueil d’informations dans toutes les régions de France.
L’objectif est de recenser, de façon homogène et coordonnée, toutes les structures et tous les services concourant
à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou de syndromes apparentés) et à l’aide
aux aidants (familles, bénévoles, professionnels).
La méthode
E
Dans les
Pays de la Loire
n liaison avec la Fondation Médéric Alzheimer, la Fnors
et un groupe d’ORS ont élaboré une méthode de recueil
d’informations. Ce recensement a été effectué dans tous les
départements de l'ensemble du territoire français. Il s’agit
d’un premier état des lieux réalisé en 2002.
La méthode, approuvée par le Comité de pilotage du projet
(composé de représentants des ORS et de la Fondation
Médéric Alzheimer), repose sur une démarche en cinq
étapes :
Identification des lieux de diagnostic de la maladie :
centres mémoire de ressources et de recherche, consultations
mémoire…
Identification de tous les lieux d’information et/ou de
coordination gérontologiques (lieux non spécialisés sur la
maladie d’Alzheimer).
Identification des modes de prise en charge des malades
en accueil de jour.
Enquête auprès des établissements d’hébergement collectif
pour personnes âgées, afin d’identifier ceux qui accueillent à
l’entrée les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Recensement des prestations d’aide aux aidants proposées
e recueil d’information s’est déroulé dans la
région entre mai et décembre 2002. Les cinq
étapes de la méthode ont été suivies dans les cinq
départements de la région.
Globalement, dans la région des Pays de la Loire,
les informations recueillies ont porté sur :
• 7 lieux de diagnostic de la maladie d’Alzheimer ;
• 30 lieux d’information ou de coordination gérontologique non spécifiquement dédiés aux personnes
atteintes de la maladie ;
• 8 structures d’accueil de jour spécialisées dans
la prise en charge des personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer ;
• 756 structures d’hébergement collectif pour
personnes âgées, dont certaines accueillent à l’entrée
des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ;
• 5 structures proposant des prestations d’aide aux
aidants, essentiellement auprès des familles des
malades.
L
par les associations ou les services publics.
Mai 2003
Caractéristiques de la région Pays de la Loire
Région Pays de la Loire
Population au recensement 1999 : 3 222 061
Population rurale : 35 %
Population de 75 ans ou plus : 7,9 %
25 centres hospitaliers (CHU, CH)
5 centres hospitaliers spécialisés (CHS)
3 083 médecins généralistes libéraux
28 neurologues libéraux
261 psychiatres libéraux
5 neuro-psychiatres libéraux
246 logements-foyers (13 087 places)
442 maisons de retraite (30 502 places)*
68 unités de soins de longue durée (5 455 lits)
Loire-Atlantique
Maine-et-Loire
Mayenne
Sarthe
Vendée
1 134 266
23%
7%
732 942
35%
7,7 %
285 338
51%
8,7 %
529 851
37%
8,6 %
539 664
47%
8,9 %
7
2
1 131
13
108
1
3
1
713
6
71
2
3
0
233
2
15
1
6
1
469
5
38
1
6
1
537
2
29
-
32 (1 638)
154 (10 640)
18 (1 809)
57 (3 369)
125 (8 669)
15 (849)
19 (724)
50 (3 402)
7 (697)
46 (1 879)
72 (4 711)
13 (1 230)
92 (5 477)
41 (3 080)
15 (870)
Population au recensement 1999
Population rurale
Population de 75 ans ou plus
Centres hospitaliers (CHU, CH)
Centres hospitaliers spécialisés (CHS)
Médecins généralistes libéraux
Neurologues libéraux
Psychiatres libéraux
Neuro-psychiatres libéraux
Logements-foyers (nb de places)
Maisons de retraite (nb de places)*
Unités de soins de longue durée (nb de lits)
*La catégorie “maisons de retraite” inclut les EHPAD : fusion d’unités de soins
Sources : Drass (Statiss), Cnamts (Snir)
de longue durée et de maisons de retraite.
Lieux de diagnostic de la maladie d’Alzheimer :
7 dans les Pays de la Loire
7 consultations mémoire :
• 1 en Loire-Atlantique, au Centre hospitalier de Saint-Nazaire ;
• 1 en Maine-et-Loire au CHU d’Angers ;
• 2 en Mayenne : Centres hospitaliers de Laval et
de Château-Gontier ;
• 2 en Sarthe au Centre hospitalier du Mans (hôpital d’Allonnes),
et au Pôle santé de Sablé-sur-Sarthe ;
• 1 en Vendée, au Centre hospitalier des Sables d’Olonne.
Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer repose
selon les cas sur les consultations mémoire et
lieux d’évaluation cognitive, mais aussi sur les
neurologues (libéraux ou hospitaliers), les gériatres et les psychiatres. Les modes d’organisation
sont assez différents selon les départements, le
caractère pluridisciplinaire des consultations
mémoire étant plus ou moins marqué selon les
sites.
Centres mémoire de ressources et de recherche (anciennement dénommés centres experts)
Une procédure de labellisation par chaque agence régionale de l'hospitalisation (ARH) est mise en place pour ces centres. Les centres mémoire de ressources et de
recherche (implantés au sein d'un centre hospitalo-universitaire) ont un rôle de recours pour les diagnostics complexes et développent une activité de recherche
clinique et de formation. Ils disposent d'une équipe pluridisciplinaire (neurologue, gériatre, psychiatre, équipe médico-sociale), d’un plateau technique adapté, et
fonctionnent en réseau avec les acteurs intervenant dans la prise en charge médico-sociale des patients.
Consultations mémoire
Les consultations mémoire se déroulent dans un établissement de soins de court séjour et sont répertoriées par l'ARH. Elles assurent un diagnostic avec fiabilité,
mettent en place un projet de soins personnalisé et articulé avec un plan d'aide, participent au suivi des personnes malades en partenariat avec les autres professionnels médico-sociaux. Elles identifient les situations complexes justifiant le recours au centre mémoire de ressources et de recherche. Elles disposent d'une
équipe pluridisciplinaire et de moyens paracliniques et participent à la formation de professionnels.
Autres lieux de consultations
Ces consultations, assurées par un médecin spécialiste (gériatre, psychiatre, neurologue), participent au diagnostic et peuvent offrir différentes activités (bilans
mémoire, ateliers de stimulation…), avec proposition d'une prise en charge médico-psycho-sociale des personnes malades.
Mai 2003
Lieux d’information ou de coordination gérontologique :
30 dans les Pays de la Loire
Les lieux d’information ou de coordination recensés sont des lieux “généralistes”, sans spécificité
vis-à-vis de la maladie d’Alzheimer, mais qui peuvent avoir développé des activités particulières
vis-à-vis de ces malades ou de leurs aidants.
Ont été recensés dans les Pays de la Loire en décembre 2002 :
29 CLIC* labellisés :
• 10 en Loire-Atlantique : Le Loroux-Bottereau (niveau 3),
Châteaubriant (niveau 1), Guérande (niveau 2), Paimboeuf (niveau 3),
Nantes (niveau 3), Clisson et Legé (niveau 1), Saint-Nazaire (niveau 2),
Pornic (niveau 1), Ancenis (niveau. 1) ;
• 5 en Maine-et-Loire : Angers, Baugé, Beaufort-en-Vallée, Cholet,
Doué-la-Fontaine (tous de niveau 1)
• 1 en Mayenne : Craon (niveau 1) ;
• 8 en Sarthe : Allonnes (niveau 2), Fresnay-sur-Sarthe (niveau 2),
Conlie (niveau 1), Château-du-Loir (niveau 2),
Le Grand-Lucé (niveau 1), La Flèche (niveau 1), Le Mans (niveau 1),
Sablé-sur-Sarthe (niveau 3) ;
• 5 en Vendée : La Roche-sur-Yon (niveau 2), Les Sables d’Olonne
(niveau 2), Luçon (niveau 1), La Châtaigneraie (niveau 1), Montaigu
(niveau 1).
1 réseau gérontologique en Maine-et-Loire, à Doué-la-Fontaine.
*
-
Il existe de nombreuses instances prenant en
charge l’accueil et l’information des personnes
âgées ou de leurs familles : les CLIC (labellisés
ou non) mais aussi les CCAS, les Offices de
retraités, les services sociaux, les associations
d’usagers. Il s’agit le plus souvent d’instances
“généralistes”, sans spécificité vis-à-vis de la
maladie d’Alzheimer.
À Doué-la-Fontaine (Maine-et-Loire), un réseau
gérontologique initié par la Mutualité Sociale
Agricole (MSA) fonctionne depuis 1999 :
il propose aux personnes âgées dépendantes une
prise en charge coordonnée, après un bilan gériatrique préalable effectué dans un hôpital local.
CLIC : centres locaux d’information et de coordination agréés selon trois niveaux possibles de labellisation :
CLIC niveau 1 : missions d’accueil, d’écoute, d’information, de conseil et de soutien aux familles,
CLIC niveau 2 : prolonge le niveau 1 par les missions d’évaluation des besoins et d’élaboration du plan d’aide personnalisé,
CLIC niveau 3: prolonge le niveau 2 par les missions de mise en œuvre, de suivi et d’adaptation du plan d’aide personnalisé.
Modes de prise en charge de jour pour personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer : 8 dans les Pays de la Loire
Les modes d’accueil de jour recensés ici concernent :
• les accueils de jour spécialisés assurant une prise en charge sociale ou médico-sociale des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou syndromes apparentés). Ils peuvent être indépendants
(le plus souvent gérés par une association) ou situés au sein d’un établissement d’hébergement
(maison de retraite ou service de soins de longue durée le plus souvent) ;
• les hôpitaux de jour assurant une prise en charge thérapeutique et médicale ;
• les services d’aide ou d’intervention à domicile spécialisés pour les personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer ;
• les familles d’accueil qui se consacrent spécifiquement aux personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer.
5 accueils de jour
• en Maine-et-Loire : 2 accueils de jour à Angers (César
Geoffray), et à Cholet (Les Magnolias). Un accueil à la journée est
également proposé par un groupe de bénévoles de l'association Accueil et Partage à Saumur ;
• 1 en Mayenne : maison de retraite de Meslay-du-Maine ;
• 1 en Vendée : Saint-Gilles-Croix-de-Vie.
1 hôpital de jour gériatrique
Le Centre hospitalier de Saint-Nazaire (centre de gériatrie
d’Heinlex) dispose d’un hôpital de jour gériatrique depuis 1983.
En plus de ces services spécialisés,
l’accueil de jour est également
proposé par de nombreuses institutions d’hébergement ou par des
unités de soins de longe durée, sans
2 hôpitaux de jour psychiatriques
• CHU de Nantes : hôpital Saint-Jacques ;
• Centre hospitalier spécialisé d’Allonnes, en Sarthe.
Par ailleurs, dans le cadre du réseau gérontologique
de Doué-la-Fontaine, les personnes âgées bénéficient lors
de leur première admission d’un bilan gériatrique préalable
effectué sur une journée dans les hôpitaux locaux de
Doué-la-Fontaine et de Martigné-Briand. Ces bilans
gériatriques sont également proposés par le CHU d’Angers.
que cette activité soit toujours individualisée au sein de l’établissement. Ainsi, la proportion des
établissements qui ont déclaré
accueillir de jour des personnes
Mai 2003
souffrant de démences est de 17 %
pour les unités de soins de longue
durée, 13 % pour les maisons de
retraite et 4 % pour les logementsfoyers.
Hébergement collectif pour personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer
May
enn
e
Sar
the
64 %
77 %
88 %
77 %
73 %
74 %
• garder les personnes dont la maladie
se déclare après leur entrée
98 %
98 %
94 %
95 %
90 %
96 %
135
111
49
66
63
424
• accueillir à l’entrée des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer
90 %
93 %
100 %
92 %
93 %
92 %
• garder les personnes dont la maladie
se déclare après leur entrée
97 %
93 %
100 % 100 % 93 %
96 %
18
13
nombre de maisons de retraite
ayant répondu à l’enquête
Pay
la L s de
oire
Mai
et-L neoire
Pourcentage de maisons
de retraite* déclarant :
• accueillir à l’entrée des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer
Ven
dée
Loir
e
Atla ntiq
ue
L’enquête a été menée par l’ORS auprès de 756 établissements
d’hébergement collectif pour personnes âgées des Pays de la
Loire. Le taux de réponse a été de 95 %.
Pourcentage d’USLD** déclarant :
nombre d’USLD
ayant répondu à l’enquête
*La catégorie “maisons de retraite” inclut les EHPAD : fusion
d’unités de soins de longue durée et de maisons de retraite.
7
11
15
64
**Unités de soins de longue durée.
Globalement, dans les Pays
de la Loire, 74 % des
maisons de retraite et
24 % des logements-foyers
accueillent à l’entrée les
personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer : cette
proportion atteint 92 %
dans les unités de soins de
longue durée. Il y a toutefois des restrictions lorsque
le résident a des comportements difficiles ou lorsqu’il
fugue. Parmi les établissements qui accueillent à l’entrée les personnes souffrant
de la maladie d’Alzheimer,
32 % indiquent que les
locaux ont été adaptés pour
l’accueil de ces résidants
(zone de déambulation,
étage spécifique, unité
fermée..). Environ, la moitié
des établissements concernés a organisé des formations adaptées pour leur
personnel.
Aide aux aidants : 5 structures dans les Pays de la Loire
4 associations départementales France Alzheimer
Dans les Pays de la Loire, de nombreuses actions d’aides aux aidants
sont menées à l’initiative des antennes départementales de l’association
France Alzheimer, qui est implantée :
• en Loire-Atlantique : Nantes, Saint-Nazaire et Châteaubriant ;
• en Maine-et-Loire : Angers ;
• dans la Sarthe : Le Mans ;
• en Vendée : La Roche-sur-Yon.
La Société de gérontologie, en Mayenne, fédère les différentes
initiatives menées dans le département, et organise également des
groupes de parole à l’intention des familles.
Il faut en outre signaler le rôle des CLIC dont la plupart proposent
différentes initiatives dans le domaine de l'aide aux aidants. Des
réunions d’information, en direction des familles, sont également
organisées à l’initiative ou avec la participation d’organismes sociaux
(Mutualité Sociale Agricole...).
Les antennes départementales de France
Alzheimer organisent principalement trois
types d’action en direction des familles de
malades : des réunions d’information, des
permanences d'accueil et d’écoute, et des
groupes de paroles auxquels sont conviés
des petits groupes de familles, qui sont en
général animés par un psychologue. En
Loire-Atlantique, l’association propose
également des "séjours de vacances" aux
personnes souffrant de cette maladie, de
manière à décharger pendant quelques
jours les aidants naturels. Elle organise
aussi des formations à destination des
bénévoles qui interviennent auprès des
familles, avec le soutien financier du
Conseil Général.
Fondation Médéric Alzheimer - 30, rue de Prony 75017 PARIS - Tél. : 01 56 79 17 91
Fédération nationale des observatoires régionaux de la santé (Fnors) - 62, bd Garibaldi 75015 PARIS - Tél. : 01 56 58 52 40
Observatoire régional de la santé des Pays de la Loire - Hôtel de la Région
1, rue de la Loire 44266 NANTES CEDEX 2 - Tél. : 02 40 41 41 28
Mai 2003
A CONSEIL Paris 01 42 40 23 00
Ces structures, le plus souvent associatives, offrent différentes prestations spécifiquement destinées
à aider les familles ou l’entourage des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ou à informer
et former les professionnels et les bénévoles qui interviennent auprès des personnes malades.