NEWSLETTER - France Alzheimer

NEWSLETTER
NUMÉRO 6
DECEMBRE 2014
PARTENARIAT
“
© Christian Malette
À LA UNE
RAPPELONS-NOUS
AU BON SOUVENIR
DE LA SOCIÉTÉ !
En 2015, France Alzheimer et maladies apparentées
aura 30 ans. 30 ans d’action. 30 ans de lutte. 30 ans de
mobilisation solidaire. Cet anniversaire reste symbolique
de l’engagement dans le temps de notre Association.
Un engagement que vous partagez. Grâce à nous, grâce
à vous, la cause Alzheimer a progressé et des avancées
concrètes ont été réalisées. Pourtant, aujourd’hui, en
2014, les besoins des familles restent criants. Elles,
qui doivent notamment faire face aux très lourdes
conséquences économiques de la maladie. 2015 verra
donc la poursuite de notre engagement. En attendant,
l’Association a continué à renforcer son action au profit
des familles. Elle en a profité aussi pour adopter un
nouveau logo en parfaite adéquation avec la logique de
notre intervention nationale. Une intervention permise et
optimisée grâce à votre soutien comme vous pourrez le
constater à la lecture de cette newsletter.
Excellente lecture à tous.
“
Marie-Odile Desana,
Présidente de France Alzheimer
et maladies apparentées
SOMMAIRE
À LA UNE .................................................... 1
JOURNÉE MONDIALE ................................ 2-3
L’AIDE AUX PERSONNES MALADES
ET AUX FAMILLES ....................................... 4-5
MOBILISATIONS AU PROFIT
ALZHEIMER, UNE FACTURE
« SALÉE » POUR LES FAMILLES
C’est un classement « un peu particulier » qui n’a pour but que
de souligner le coût croissant de la maladie d’Alzheimer supporté
par les familles. L’équipe de Thomas Rapp, économiste de la santé
(Université Paris-Descartes), a établi que « la maladie d’Alzheimer est
l’une des plus onéreuses pathologies, devant la maladie de Parkinson
et derrière la sclérose latérale amyotrophique ». Ces chercheurs ont
ainsi estimé, qu’à un stade modéré, la maladie d’Alzheimer coûtait
2 918 € par mois et par patient et jusqu’à 4 100 € deux ans plus tard,
la maladie ayant entre-temps progressé. « La maladie d’Alzheimer
étant reconnue comme Affection de Longue Durée (ALD), les dépenses
de santé sont prises en charge à 100 % par l’Assurance maladie.
Cependant, 70 % des dépenses sont d’ordre médico-social et
n’entrent pas dans le champ de cette prise en charge. C’est donc
aux familles de les assumer et ce quel que soit le lieu de vie de la
personne malade », constate l’économiste de la santé Nadège Costa.
Alzheimer : la triple peine !
Ajoutez à cette dépense, l’aide informelle – 6,5 heures en moyenne
par jour - apportée par les aidants proches. Certains aidants encore en
activité étant même dans l’obligation de réduire leur temps de travail, et
donc de diminuer leur revenu. « Parler d’une double voire d’une triple
peine physique, morale ET financière est donc tout à fait justifié. Cette
question du soutien financier des familles est une des problématiques
auxquelles devra absolument répondre la future loi Autonomie.
Beaucoup de familles sont aujourd’hui exsangues car les aides publiques,
notamment l’APA, sont clairement insuffisantes », alerte Marie-Odile
Desana, présidente de France Alzheimer et maladies apparentées.
Retrouvez notre dossier « Maladie d’Alzheimer : combien ça coûte
aux familles » sur www.francealzheimer.org, rubrique
« Vivre la maladie », onglet « Les dossiers d’information »
DE L’ASSOCIATION .................................... 6
L’ŒIL DANS LE RÉTROVISEUR ................... 7
AGIR À NOS CÔTÉS ................................... 8
6,5 HEURES/JOUR EN MOYENNE
DE TEMPS CONSACRÉ PAR L’AIDANT
=
3 000 € / mois
(sur la base de la rémunération d’un professionnel)
www.francealzheimer.org
UN MALADE, C’EST TOUTE UNE FAMILLE QUI A BESOIN D’AIDE
JOURNÉE MONDIALE ALZHEIMER 2014
L’APPEL DU 21 SEPTEMBRE : MOBILISATION TOUTE !
30 ans après sa création, la mobilisation de France Alzheimer
et maladies apparentées aux côtés des familles ne faiblit
pas. Bien au contraire, comme a pu le constater sur le terrain
le grand public à l’occasion de la 21e édition de la Journée
Avon
En Seine-et-Marne, une conférence
consacrée aux bienfaits des liens
intergénérationnels précédait un
repas préparé et servi par les élèves
du centre de formation UTEC de
Fontainebleau/Avon. Une centaine de
convives participait à cet événement
marqué par la présence exceptionnelle
de l’humoriste Joël, sosie de Coluche…
mondiale Alzheimer programmée le 21 septembre. Partout
en France, des actions de sensibilisation et d’animation
étaient organisées. La preuve en images.
Tarbes
Samedi 20 septembre, France
Alzheimer Hautes-Pyrénées
proposait aux familles de participer
librement à un atelier d’art thérapie.
L’occasion d’associer les générations
autour de ce moment convivial.
2
Paris
Après la place de la Bastille en 2013, le Village s’est installé cette année pendant
3 jours sur le parvis Montparnasse pour sa 2ème édition. Près de 3 000 personnes
se sont rendues sur le Village dans les espaces créés pour le grand public afin d’en
apprendre un peu plus sur la maladie, les avancées de la recherche, etc.
Grandes nouveautés 2014, au même titre que les ateliers pratiques (tai chi,
peinture, nutrition, socio-esthétique, musicothérapie…), les conférences thématiques
soutenues par nos partenaires ont connu un large succès.
Ils ont soutenu le Village Alzheimer ® :
Montigny-en-Gohelle
Les bénévoles de France Alzheimer
Pas-de-Calais participaient, lors de
la Journée mondiale, aux portes
ouvertes de l’Ephad Lys situé à
Montigny-en-Gohelle. Plusieurs
animations ont été mises en place pour
le plus grand plaisir des résidents.
DeS MoTS pour alzheiMer
Avec le soutien de la Fondation :
France Alzheimer et maladies apparentées a renouvelé, cette
année, son action « Des mots pour Alzheimer » qui voit des
personnalités de la chanson, de la littérature, de la télévision
ou du théâtre s’engager aux côtés de l’Association.
Après Laurent Ruquier, Jean Benguigui, Luce, Catherine
Arditi, Alain Chamfort (...) en 2013, c’était, cette année, au
tour de Pierre Bellemare (écrivain, animateur télé), Edouard
Collin (comédien), André Comte-Sponville (philosophe), Irène
Frain (romancière), Yoann Fréget (chanteur), Christine Orban
(romancière), élisa Servier (actrice), Alex Taylor (journaliste)
et Julie Zenatti (chanteuse) de prêter leur voix et leur
image pour soutenir les familles confrontées à la maladie.
Chacune des neuf personnalités s’est ainsi appropriée, pour la
bonne cause, les textes rédigés par des proches de personnes
malades. Entre expression d’un amour indéfectible ou d’une
vive colère face à l’injustice de la maladie, nostalgie d’une relation avant la maladie, témoignage d’une complicité passée
ou toujours d’actualité : à chacun son message pour souligner
tout l’enjeu de la mobilisation pour soutenir les familles fragilisées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.
Retrouvez les lectures des neuf personnalités sur la chaîne
YouTube de France Alzheimer et maladies apparentées :
http://www.youtube.com/user/francealzheimer
3
L’ART De PARLeR de la Maladie
la soixantaine de personnes qui étaient réunies, ce mardi 16
septembre au musée La Piscine, à l’occasion d’une soirée
dédiée à l’art-thérapie.
Derrière leur toile, leurs pinceaux à la main, rien ne les différencie
des millions d’artistes-peintres que compte l’Hexagone.
« Apprentis-peintres », rectifient-ils humblement. Il faut dire
que, pour les personnes malades et leurs aidants fréquentant
assidûment les ateliers d’art-thérapie organisés au musée La
piscine de Roubaix, l’intérêt est ailleurs… Les objectifs moins
abstraits : valoriser les capacités préservées des personnes
malades ; favoriser, à travers l’art, une forme d’expression ;
participer à une activité de groupe ; rompre avec l’usure
quotidienne de l’accompagnement d’un proche malade. Il n’en
fallait pas davantage au musée La Piscine de Roubaix pour
initier en 2009, en partenariat avec la Fondation Swiss Life et
France Alzheimer Nord, ces ateliers d’art-thérapie. Trois ans plus
tard, le rendez-vous est un succès comme ont pu le constater
Quelques jours avant la Journée mondiale Alzheimer, les trois
partenaires avaient décidé de braquer les projecteurs sur cette
forme de thérapie qui séduit de plus en plus de familles. Après
la présentation d’œuvres réalisées durant l’un de ces ateliers, une
table ronde a permis de croiser les regards et de mieux envisager
la place de l’art pour les personnes malades et leurs aidants. Si la
peinture était au centre du débat, la musique n’était pas en reste
à l’image de l’action menée par l’association Music’o Séniors,
organisatrice de plusieurs concerts lyriques à destination des
personnes malades et de leurs proches.
Peinture, musique, chant… Ne manquait plus à l’appel que l’image
pour parfaire cette rencontre… C’est donc avec la projection
du road-movie Pop* réalisé par le photographe new-yorkais
de renom, Joël Meyerowitz, que s’est poursuivie cette soirée
d’information, de découverte, et de sensibilisation.
*Road-movie intimiste retraçant le voyage de Joël Meyerovitz, de son père malade,
et de son fils, à travers l’Amérique, en quête des souvenirs et de l’histoire du
doyen de la famille
Avec le soutien de :
l’aide auX personnes Malades et auX faMilles
Certaines actions sont destinées aux personnes malades. D’autres uniquement aux aidants. Enfin, un troisième groupe
d’activités réunit les couples aidants-aidés. Par ce triptyque d’actions, France Alzheimer et maladies apparentées
entend permettre aux familles de rompre avec les vicissitudes d’un quotidien éprouvant, de prendre du répit, de
mener des activités de groupe en toute convivialité, de valoriser les capacités préservées de la personne malade.
Les Cafés mémoire france Alzheimer®
Zoom sur
Ouvert aux familles comme au grand public, le Café mémoire France Alzheimer ®
permet aux participants de se retrouver dans un « véritable » lieu public. De quoi
participer à briser le tabou qui règne encore autour de la maladie. Cette rencontre
est un temps privilégié d’échanges et de partage d’expériences. L’accueil est assuré
par un bénévole d’une association départementale. Un psychologue est également
présent pour apporter des informations pratiques. Des intervenants sont régulièrement
conviés pour parler de la maladie en général ou présenter des structures d’aide et de
soins existantes. en 2013, plus de 1 000 personnes ont participé à l’un des 74 Cafés
mémoire France Alzheimer ®.
Actions
pour le couple
aidant/personne malade
Accueil et écoute, Haltes relais®,
Cafés mémoire®, actions de convivialité,
culture et loisirs,
Séjours Vacances-Répit Alzheimer ®
4
Les Séjours Vacances–Répit Alzheimer®
Nouveau
Détente, convivialité, échanges, activités, répit, découverte, enrichissement culturel,
etc. Les bienfaits des Séjours Vacances-Répit Alzheimer ®, initiés il y a 20 ans, ne
manquent pas. en 2015, 15 séjours « week-end de répit » supplémentaires seront
proposés aux familles en plus des 17 séjours organisés par l’Union dans plusieurs
régions touristiques (Les Sables d’Olonne, Biarritz, Grasse etc.). Plus de 450 personnes
participent chaque année aux Séjours Vacances-Répit Alzheimer ®. Un chiffre qui devrait
croître avec le développement envisagé de l’offre.
Act
pour les perso
Accueil et écoute
ateliers à méd
ateliers à médi
accueil
entretiens
groupes
Nouveau
Un guide en ligne des aidants
Actions
pour les aidants familiaux
Fin 2013, France Alzheimer et maladies apparentées a dévoilé son portail
électronique d’accompagnement des aidants. Véritable outil complémentaire de
la formation des aidants en présentiel, ce guide en ligne gratuit avait séduit plus de
2 500 internautes en l’espace de trois mois. Ces derniers bénéficiant de conseils
et informations pratiques pour mieux accompagner leur proche malade. Ce guide
en ligne se veut également une réponse adaptée aux besoins de certains publics
n’ayant pas la possibilité matérielle ou géographique d’assister à une formation
des aidants en présentiel (professions libérales, aidants en activité).
Plus d’informations sur guide.francealzheimer.org
Accueil et écoute, formations des aidants,
groupes de parole, entretiens individuels,
ateliers de relaxation,
réunions thématiques,
actions de convivialité
Les ateliers à médiation artistique
Dessin, peinture, danse, musique… L’art-thérapie se diffuse
dans la majorité des grandes disciplines artistiques. Il s’implante
progressivement au sein des structures engagées dans la
prise en soin des personnes malades. à commencer par les
associations France Alzheimer et maladies apparentées dont
plus d’une trentaine organise ces ateliers encadrés par des
art-thérapeutes formés. Les familles touchées par la maladie
s’accordent pour reconnaître les bienfaits de ces ateliers :
valorisation des capacités préservées de la personne malade ;
apport de bien-être ; communication par les émotions ; relation
plus apaisée avec l’aidant ; création d’un lien social par l’activité
de groupe.
tions
onnes malades
e, ateliers mémoire,
diation artistique,
iation corporelle,
ls de jour,
s individuels,
s de parole
Zoom sur
en 2014, en collaboration avec les éditions du Cherche Midi et du Régime
Social des indépendants, France Alzheimer et maladies apparentées a réalisé
l’ouvrage « Tant de choses à dire » sur les médiations artistiques.
ChiffReS à L’AppUi*
• 94 associations départementales • 36
•1
190 000 € dédiés
• 500 lieux d’accueil et d’écoute
•5
485 096 €
avec 2
• 150
200 bénévoles
000 heures d’ouverture
au public
000 appels téléphoniques
• 615 actions d’aide
à la personne au profit
de 13 000 participants
• 433 bénévoles et
1 567
professionnels formés
à la recherche
de dons collectés
auprès du grand public
*Données 2013
5
Mobilisations au profit de l’association
en quête de
généRoSiTé PuBLique
17 kMS à PieD, çA uSe
Mais ça rapporte…
Elle est en passe de devenir le rendez-vous du département
en matière de course à pied. En Loire-Atlantique, ils sont en
effet de plus en plus nombreux à être séduits par le concept
du Trail Mauves en vert. Une course à pied estampillée
« 100% nature » qui taille la part belle aux sentiers techniques, dénivelés vertigineux, chemins de vigne, berges
de la Loire sans oublier un passage par les sites et édifices
prestigieux. Début octobre, plus de 800 sportifs avaient
choisi de participer à cette course organisée par le Racing
club nantais de Mauves-sur-Loire. Grâce au partenariat
noué avec Primagaz, principal sponsor du Trail Mauves
en vert, France Alzheimer et maladies apparentées était à
l’honneur. En effet, ledit partenariat prévoyait notamment
une réversion de 0,50 € sur chaque inscription ainsi que la
vente de gâteaux et boissons chaudes se faisait également
au profit de l’Association.
6
Point d’orgue de son action de sensibilisation à destination du
grand public, la Journée mondiale Alzheimer constitue pour
France Alzheimer et maladies apparentées un temps privilégié
d’appel à la générosité. Du 17 au 24 septembre derniers, plusieurs temps de quête étaient orchestrés partout en France par
les bénévoles d’une quarantaine d’associations départementales du réseau. Objectif : collecter un maximum de fonds qui
serviront à financer les actions de soutien et d’accompagnement
menées durant l’année à destination des personnes malades et
des familles.
à noter que cette année, plusieurs groupes commerciaux (Leclerc, Monoprix, Truffaut, Match, Simply market) avaient choisi
de s’engager aux côtés de l’Association pour rendre plus efficace cette opération.
une SoLiDARiTé
à l’accent britannique
Avec le soutien de :
chant lyrique
à la TonALiTé SoLiDAiRe
Fin mai, l’espace Pierre Cardin accueillait les chanteurs
lyriques de l’association VociHarmonie pour un concert
au profit de France Alzheimer et maladies apparentées.
Chaque spectateur se présentant avec une contremarque
aux couleurs de France Alzheimer et maladies apparentées bénéficiait d’une entrée à tarif préférentiel. Une partie de la recette du concert étant reversée à l’Association.
Le golf de Feucherolles a accueilli, mi-juin, la traditionnelle
« Coupe de Bob ». Entre compétition sportive de golf et de
croquet, et événement solidaire et convivial, le rendez-vous a
permis de collecter des fonds au profit de France Alzheimer
et maladies apparentées. Organisé depuis 2006 à l’initiative
de Bob Lewis, président de la Chambre de commerce et
d’industrie franco-britannique, ce double événement sportif
est, chaque année, placé sous le signe de la générosité et
de la mobilisation solidaire. Pour cette édition, une cinquantaine de personnes ont répondu favorablement à l’invitation
de Bob Lewis. Une présence profitable à France Alzheimer et
maladies apparentées puisque Bob Lewis avait choisi, cette
année, de reverser à l’Association les fonds collectés lors du
bal de charité organisé en soirée.
L’ŒIL DANS LE RÉTROVISEUR
LES PARTENARIATS 2014 EN QUELQUES DATES
3 juin
3 juin
Concours de DJ’s par les étudiants
de l’IDRAC Montpellier.
Présentation aux partenaires cofinanceurs
des projets et résultats obtenus par les
lauréats des bourses de recherche France
Alzheimer et maladies apparentées.
14 juin
9 août
La « Coupe de Bob » entre concours de golf,
match de croquet, dîner et bal de charité.
Emission spéciale « Money Drop »
en prime-time sur TF1 avec, à la clé,
175 000 € de gains pour l’Association.
19 septembre
du 19 au 21 septembre
Quatre personnalités ont défié
« Harry » sur France 3 avec, à la clé,
2 200 € de gains pour l’Association.
21ème Journée mondiale Alzheimer
2 édition du Village Alzheimer ® à Paris sur
le parvis en face de la gare Montparnasse.
ème
7
4 octobre
Le Trail Mauves en vert, course 100% nature,
avec une réversion à l’Association de 0,50 €
pour chaque inscription à la course de 17 kms.
3 novembre
Concert lyrique au profit de France
Alzheimer par les chanteurs de l’Association
Music’O Seniors dans les salons de l’Hôtel
Belles Rives***** de Juan les Pins.
21 novembre
Colloque international à la Cité de la Musique
de la Villette sur le thème « Accueillir les publics
Alzheimer dans les établissements culturels ».
9 décembre
8
ème
édition des Rencontres France Alzheimer
sur le thème « Maladie d’Alzheimer:
plusieurs générations mobilisées ».
30 ANS DE MOBILISATION... ET DEMAIN ?
Mieux accompagner et soutenir, à l’échelle nationale, les familles confrontées aux difficiles
conséquences de la maladie ; favoriser, à long terme, la mise en place d’une thérapie
médicamenteuse efficace. En 1985, plusieurs familles formulaient ces deux ambitions et se
réunissaient pour créer France Alzheimer. 30 ans plus tard, l’Association s’apprête à célébrer un
anniversaire qui souligne toute la portée de sa mobilisation. Trente années au cours desquelles
elle aura fait progresser la prise en soin des familles mais aussi la recherche scientifique. Votre
soutien et vos dons n’y sont pas étrangers. Mais en dépit des avancées concrètes réalisées, les
deux vœux formulés à l’origine sont toujours, et plus que jamais, d’actualité.
2015 verra donc l’Association poursuivre son action et organiser plusieurs événements
d’envergure nationale pour célébrer comme il se doit cet anniversaire.
Continuez à nous soutenir. Nous avons besoin de vous. Les familles comptent sur nous !
AGIR À NOS CÔTÉS
Devenir partenaire de France Alzheimer
et maladies apparentées, c’est :
• S’associer à la seule association de familles reconnue
d’utilité publique dans le domaine de la maladie
d’Alzheimer
• Agir concrètement pour les familles
• Reconnaître et donner de la force à nos actions
• Témoigner de votre implication sociale
• Créer du lien social, fédérer et impliquer vos équipes
autour d’une cause
Rigueur et Transparence
• Des comptes certifiés par notre Commissaire aux
Comptes, le cabinet Léo JEGARD & ASSOCIES
• Des rapports d’activités réguliers et illustrés
• Agréée par le Comité de la Charte du don en confiance,
organisme d’agrément et de contrôle des associations
et fondations faisant appel à la générosité du public
COMITE CHARTE
COM_12_0000_Don_Logo
17/07/2012
24, rue Salomon de Rothschild - 92288 Suresnes - FRANCE
Tél. : +33 (0)1 57 32 87 00 / Fax : +33 (0)1 57 32 87 87
Web : www.carrenoir.com
ÉQUIVALENCE PANTONE
ÉQUIVALENCE QUADRI
PANTONE 287 C
CYAN 100 % MAGENTA 90 %
Ce fichier est un document d’exécution créé sur
Illustrator version CS3.
Comment ?
• Par un soutien financier : sous la forme d’un don. Le don peut être global ou affecté à une action spécifique
• Par un soutien logistique : mise à disposition de matériel, attribution d’espaces dans vos supports d’informations, diffusion
de brochures, etc.
• Par un soutien humain : à travers le mécénat de compétence, la participation à une action (course, quête, etc.) au profit de
France Alzheimer et maladies apparentées
60 % DE DÉDUCTION FISCALE POUR LES ENTREPRISES
Au titre du mécénat, vous bénéficiez d’une réduction d’impôt sur le revenu ou les sociétés de 60% du montant de ces versements
pris dans la limite de 0.5% de votre chiffre d’affaires H.T. au titre de l’exercice au cours duquel est effectué le versement (article
238 bis du code général des impôts).
8
Après déduction fiscale,
un don de 1 500 € ne revient qu’à 600 €
PME, ADOPTEZ LE LABEL
Nouveau
« SOLIDAIRE DE FRANCE ALZHEIMER » !
Il était attendu. Le label « Solidaire de France Alzheimer » est désormais une réalité.
Destiné à toutes les petites et moyennes entreprises (PME) de l’Hexagone ayant
réalisé un don à l’Association (d’un montant égal ou supérieur à 500 €), le précieux
sésame marque l’appartenance au comité de soutien de France Alzheimer et maladies
apparentées. Il prend symboliquement la forme d’une pastille qui sera remise, sur
demande, à l’entreprise partenaire et solidaire. Cette dernière pourra ainsi en faire
mention sur l’ensemble de ses outils de communication (site Internet, magazines,
newsletter, réseaux sociaux...), et ce durant toute l’année. En vous associant à France
Alzheimer et maladies apparentées, vous devenez partenaire de la première association
de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et
des maladies apparentées.
Les dons réalisés au profit de l’Association lui permettent de mener à bien l’ensemble
de ses actions au profit des personnes malades et des familles.
En 2015
nous agissons
avec
Pour tout renseignement complémentaire sur l’obtention et l’utilisation du label,
n’hésitez pas à contacter le service Partenariats de France Alzheimer
et maladies apparentées.
Carlyle Freulon, responsable des Partenariats
01 42 97 99 86 / [email protected]
Gaëlle Michel, chargée des Partenariats
01 42 97 48 93 / [email protected]
MERCI À TOUS
NOS PARTENAIRES
COMMENT
NOUS DÉPENSONS
VOS DONS ?
45 €
=
1 heure de café mémoire pour
10 personnes (aidants familiaux
et personnes malades)
96 €
=
1 journée d’accueil
dans une halte relais
pour un couple « aidant-aidé »
140 €
=
1 heure de formation
pour 10 aidants familiaux
500 €
=
10 heures de recherche
850 €
=
10 suivis personnalisés
(15h) d’une famille
ayant un proche malade jeune
1 520 €
=
20 séances d’art-thérapie
pour une personne malade