RP septembre 2007

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RP septembre 2007

Revue de presse nationale et internationale
Septembre 2007
Du 5 au 25 septembre 2007
Sommaire
Moisson de septembre
p. 2
Recherche sur la maladie – Diagnostic
p. 4
Recherche sur la maladie – Thérapeutiques
p. 8
Acteurs – Les Personnes malades
p. 12
Acteurs – Les Aidants / Les Familles
p. 16
Acteurs – Les Professionnels
p. 18
Repères – Politiques
p. 22
Repères - Initiatives
p. 35
Faits et chiffres
p. 38
Représentation de la maladie
p. 41
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Fondation Médéric Alzheimer
Revue de Presse septembre 2007
Moisson de septembre
D
epuis des années, le 21 septembre est traditionnellement dédié à la maladie
d’Alzheimer. Mais, cette fois-ci, il semble bien que la journée symbolique ait
phagocyté le mois tout entier : pas un seul jour, ou presque, sans une
nouvelle déclaration, une nouvelle information, une nouvelle initiative.
A peine la Commission sur le plan Alzheimer, présidée par le professeur
Ménard, a-t-elle fait connaître sa composition (www.premier-ministre.gouv.fr), que
déjà, au delà de l’approbation générale, de premières nuances se font entendre :
« ce sera un grand plan uniquement s’il dépasse les seuls aspects médicaux et de
recherche » (Protection sociale informations, 19 septembre).
La recherche, « la grande oubliée des plans précédents », voilà en effet l’une
des préoccupations majeures du président de la République : il faut, selon lui, créer
une « structure nationale de recherche (…) qui aurait pour objectif d’attirer les
meilleures équipes au plan international » (www.elysee.fr, www.lesechos.fr, 21
septembre ; www.lemonde.fr, www.liberation.fr, L’Est Républicain, 22 septembre).
Et cela ne peut, bien sûr, que satisfaire les chercheurs, comme le professeur Dubois
ou le professeur Touchon, qui soulignent, depuis des années, la nécessité d’un
diagnostic précoce (www.lemonde.fr, 3 septembre ; Mensuel des maisons de
retraite ; Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer n°3, septembre 2007).
Mais Nicolas Sarkozy a aussi entendu la voix de ceux, très nombreux, qui
mettent l’accent sur les insuffisances ou les dysfonctionnements actuels de la prise
en charge et de l’accompagnement des malades (et de leurs aidants). Il préconise
donc « un continuum de prise en charge entre le domicile et le « tout
établissement » qui permette aux aidants de trouver les moments de répit
absolument nécessaires : hébergement temporaire, accueils de jour, autres
dispositifs à imaginer, ainsi que les transports pour y accéder » (www.elysee.fr,
www.france-info.fr, 21septembre; L’Est Républicain, 22 septembre). Il se prononce
pour « une porte d’entrée unique » dans le système de prise en charge, pour un
« forfait Alzheimer » à l’usage du médecin traitant (www.lefigaro.fr, 22 septembre),
mais aussi pour une « carte d’information » qui serait remise au malade et qui
« permettrait aux membres de la famille, aux personnels de l’hôpital ou de la
maison de retraite d’avoir un accès immédiat à l’information nécessaire face à une
situation de crise » (www.lesechos.fr, 21 septembre; www.liberation.fr, 22
septembre).
Comment financer ce nouveau plan ? Le « grand débat sur le financement de
la santé », souhaité par Nicolas Sarkozy, commence, semble-t-il, à s’instaurer avant
même que les intentions du chef de l’Etat se soient définitivement exprimées.
L’engagement financier total du plan sur cinq ans ne sera précisé qu’à la fin de
l’année (www.elysee.fr, fr.today.reuters.com, www.lesechos.fr, 21 septembre). Mais
on sait déjà que des franchises vont être mises en place à partir du 1er janvier et
qu’elle ne devraient pas être remboursables par les mutuelles ou les assurances
« responsables », quitte à aider les plus modestes à acquérir une couverture
complémentaire. (La Tribune, 20 septembre ; Les Echos, 25 et 26 septembre). « Les
personnes aux revenus les plus limités n’y réfléchiront-elles pas désormais à deux
fois avant d’aller voir un médecin ? » demandent certains, tandis que d’autres
rappellent que « plus le système est solidaire, plus les gens doivent être
responsables » (Actualités sociales hebdomadaires magazine, juillet-août 2007).
Ce qui fait naître le plus de divergences entre les différents acteurs, c’est
l’idée, lancée par le Président, d’un système mixte, alliant un mécanisme public, qui
prendrait « en compte de manière juste les capacités contributives des personnes
ainsi que leur patrimoine », et le recours à l’assurance individuelle, sous forme de
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« produits d’épargne longue, fiscalement avantagés » (www.elysee.fr, 18
septembre). Rappelons néanmoins que, jusqu’à présent, les assurés eux-mêmes ne
se précipitent pas sur les contrats d’assurance dépendance individuelle
(www.mediassur.com, 17 septembre).
Les semaines qui viennent s’annoncent riches en informations nouvelles pour
les personnes malades et leurs aidants, mais également pour les assurés et les
contribuables. La commission Ménard doit rendre ses premières conclusions dès le
1er novembre et la discussion parlementaire sur le plan de financement de la Sécurité
sociale pour 2008 nous réservera, sans aucun doute, de passionnants débats.
Jacques Frémontier
Journaliste bénévole
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Recherche sur la maladie - Diagnostic
Presse nationale
Dépistage précoce
Pour Bruno Dubois, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière de Paris, le
dépistage précoce est la seule issue en attendant un vaccin. Les recherches ont
permis de découvrir que les lésions que la maladie provoque dans le cerveau
débutent beaucoup plus tôt que ses manifestations : à quarante-sept ans, la moitié
des personnes décédées avaient déjà des lésions cérébrales caractéristiques. Le
cerveau possède vraisemblablement des mécanismes qui, pendant des années, vont
permettre de compenser l’avancée de la maladie. L’enjeu pour l’avenir est donc
d’intervenir pour renforcer ces mécanismes de défense. Des médicaments sont en
cours de développement pour ralentir voire bloquer le cours de la maladie. Des
espoirs sont aussi fondés sur des traitements immunologiques visant à stimuler les
défenses de l’organisme. www.lemonde.fr, 3 septembre 2007.
Pourquoi diagnostiquer plus tôt ?
Pour Judith Azema du Mensuel des maisons de retraite, le sous-diagnostic concerne
en France un malade sur deux et un sur trois au stade précoce. Or, pour le Dr Patrick
Métais, gériatre et directeur médical de Clinéa, le diagnostic précoce est
indispensable pour anticiper : d’abord pour mettre en place des soins spécifiques à la
maladie et surtout pour anticiper l’entrée en maison de retraite, afin d’éviter que la
personne malade n’y arrive à un stade trop avancé où elle ne pourra pas s’adapter.
C’est d’autant plus important que les nouveaux critères de diagnostic mis en
évidence par les travaux du Pr Dubois vont permettre de détecter la maladie avec un
très bon taux de certitude trois ans avant les premiers signes de démence. Pour le Pr
Touchon, neurologue au CHU de Montpellier, le diagnostic précoce demeure
incontournable même dans l’hypothèse la plus négative : « si nous ne trouvons pas
dans la décennie des médicaments arrivant à bloquer le processus de
dégénérescence, le fait de mettre en place une stratégie multimodale est la seule
stratégie dont nous disposons », affirme-t-il dans un récent entretien accordé aux
Cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer.
Mensuel des maisons de retraite, août-septembre 2007. Les Cahiers de la Fondation
Médéric Alzheimer, n°3, septembre 2007.
Flou statistique
Judith Azema du Mensuel des maisons de retraite constate le flou statistique sur la
proportion de résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies
apparentées accueillis en établissement. Faute d’enquête nationale de prévalence,
trois chiffres contradictoires sont avancés. L’étude PAQUID du Pr Dartigues annonce
72%, l’enquête EHPA de la DREES 33%, les directeurs ou les médecins
coordonnateurs observant plutôt 80-90% sur le terrain. Pour Judith Azema, l’avenir
s’envisagerait plus clairement si une étude fournissait un état des lieux consensuel,
s’appuyant notamment sur les nouveaux outils de diagnostic disponibles. Florence
Pasquier, responsable du centre mémoire de ressources et de recherches du CHU de
Lille, souligne que le nombre de malades est issu d’extrapolations, que beaucoup de
malades ne viennent pas consulter et qu’on les ignore, et que la proportion de
personnes traitées serait d’une sur trois.
Mensuel des maisons de retraite, août-septembre 2007. www.rmc.fr, 21 septembre
2007.
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Annonce du diagnostic
Pour Martine Perez, du Figaro, les spécialistes sont divisés sur la nécessité
d’annoncer le diagnostic: si cette annonce permet d’impliquer la personne malade,
elle peut être reçue comme une terrible violence. Pour annoncer un tel diagnostic,
encore faut-il qu’il ait été porté avec précision, que la personne malade soit soutenue
par une famille soudée et portée par une équipe pluridisciplinaire, ce qui est loin
d’être toujours le cas. Sept médecins libéraux sur dix seraient favorables à une telle
annonce, alors que 56% des familles ne souhaitent pas que la personne malade soit
informée. Pourtant, l’indication « maladie d’Alzheimer » figure sur les notices de
boîtes de médicaments. Comment, lorsqu’on prend ses médicaments, ignorer le
diagnostic ? Le Figaro, 21 septembre 2007.
Plainte cognitive
Les demandes de consultation mémoire augmentent du fait de l’inquiétude
grandissante des personnes âgées face à la maladie d’Alzheimer. Une procédure
d’évaluation des fonctions cognitives en amont des consultations mémoire
permettrait de cibler les personnes à orienter vers ces structures, mais aussi de
rassurer les sujets inquiets à tort. Les résultats d’une première exploration des
fonctions cognitives réalisées dans le cadre des examens de santé de l’Assurance
maladie (portant sur plus de mille personnes) montrent la nécessité de tenir compte
de l’expérience des équipes des centres d’examen de santé dans le domaine de la
pathologie cognitive.
Psychologie et neuropsychiatrie du vieillissement. Rouch I et al. Exploration de la
plainte cognitive dans une population de consultants de centres d’examens de santé.
Juin 2007.
Troubles de l’audition : revue
Si les troubles neurosensoriels, notamment auditifs, sont fréquents chez les sujets
atteints d’une maladie d’Alzheimer, ils restent peu ou pas pris en charge, alors même
qu’ils sont susceptibles d’aggraver la symptomatologie et d’influer sur l’évolution
péjorative de la maladie. Des travaux récents suggèrent que la prise en charge de la
surdité chez les personnes malades pourrait apporter un bénéfice cognitif et
comportemental, avec des répercussions positives sur l’entourage et en terme de
santé publique.
Psychologie et neuropsychiatrie du vieillissement. Petitot C et al. Maladie
d’Alzheimer, troubles de l’audition et appareillage auditif : une revue des données
actuelles. Juin 2007.
Presse internationale
Pourquoi les aidants stressés meurent-ils plus tôt ?
Les aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer éprouvent un stress
chronique associé à un déclin de l’immunité. Une étude du laboratoire d’immunologie
de l’institut national du vieillissement des NIH (Baltimore, Etats-Unis) portant sur un
groupe de quarante et un aidants et un groupe de quarante et un témoins appariés
sur l’âge et le sexe, apportent une explication cellulaire et moléculaire. Ils montrent
que le stress des aidants est associé à un niveau plus bas de lymphocytes, à un
niveau plus élevé de cytokines (molécules impliquées dans l’inflammation) et à des
chromosomes raccourcis à leur extrémité (érosion des télomères), indicateur d’un
vieillissement cellulaire accéléré. La vie des aidants est raccourcie de quatre à huit
ans. www.medicalnewstoday.com, 20 septembre 2007. www.researchnews.osu.edu ,
24 septembre 2007. J Immunol, Damjanovic et al Accelerated telomere erosion is
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associated with a declining immune function of caregivers of Alzheimer’s disease
patients, 15 septembre 2007.
Réduction des risques
Good for you, good for your brain, le programme de réduction des risques de
l’association Alzheimer Ecosse, a obtenu la distinction “hautement recommandé” par
la British Medical Association.
www.medicalnewstoday.com, 20 septembre 2007. www.alzscot.org.
Détection de la maladie par les professionnels non médecins
Comment détecter la maladie d’Alzheimer non diagnostiquée ? Le centre de
recherches en services de santé et l’école de travail social de l’université de Caroline
du Nord (Etats-Unis) ont fait utiliser l’échelle cognitive minimum MDS-COGS
(minimum data set cognition scale) par des membres du personnel de maisons de
retraite ou de maisons médicalisées (assisted living facilities) assistés par un
neuropsychologue. Des tests neuropsychologiques complets ont été réalisés, ainsi
qu’un relevé des symptômes dépressifs ou neuropsychiatriques. Deux neurologues
ont revu les dossiers et examiné les personnes pour poser le diagnostic de maladie
d’Alzheimer probable ou d’absence de maladie d’Alzheimer. L’étude, à laquelle ont
participé cinquante membres du personnel et cent soixante-six résidents ne
présentant pas de trouble cognitif, montre que 38% des participants présentent une
maladie d’Alzheimer probable. Un seuil de 2 sur l’échelle MDS-COGS apparaît
hautement spécifique de la maladie d’Alzheimer mais le test est peu sensible et ne
détectera pas certains cas de déficit cognitif léger. Pour les auteurs, le test MDSCOGS permet une détection rapide et spécifique d’un sous-groupe de résidents
pouvant bénéficier d’une prise en charge spécialisée.
J Am Geriatr Soc, Zimmermann S et al. Residential care/assisted living staff may
detect undiagnosed dementia using the minimum data set cognition scale.
Septembre 2007.
Conduite : responsabilités partagées
Les recommandations de l’association médicale canadienne (CMA) publiées en 2006
contre-indiquent la conduite pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
ou de maladies apparentées au stade modéré à sévère, et soulignent qu’une
proportion importante de personnes atteintes d’une forme précoce de la maladie
peuvent conduire de façon sûre. Des centres de conduite spécialisés permettent de
faire passer des examens de conduite sur la route, les personnes malades devant
être réévaluées tous les six à douze mois. Les médecins sont responsables du
diagnostic, mais ont besoin d’être formés pour évaluer la capacité de conduite en
situation. La CMA souhaite que ces examens soient financés par les collectivités
territoriales et les compagnies d’assurance, et soient administrés par des experts
compétents et non par les médecins. Mais s’arrêter de conduire n’est possible que si
des alternatives de transport et d’accompagnement social sont proposées.
Canadian Medical association Journal. Rapoport MJ et al. Sharing the responsibility
for assessing the risk of the driver with dementia. www.cmaj.ca, 11 septembre 2007.
Canadian Medical association Journal. Herrmann N et al. Predictors of driving
cessation in mild-to-moderate dementia. 12 septembre 2006. Accid Anal Prev.
Molnar FJ et al. Acceptability and concurrent validity of measures to predict older
driver involvement in motor-vehicle crashes : an Emergency Department pilot-case
control study. Septembre 2007.
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Maladies neurodégénératives : inventaire comportemental
Les neurologues du centre de Cambridge pour la réparation cérébrale (Cambridge
centre for brain repair) ont développé un questionnaire facile à utiliser, que
remplissent les aidants et qui permet de distinguer rapidement les différentes
maladies neurodégénératives (Cambridge behavioural inventory). Les déficits
prédominants étaient le sommeil et le soin de soi dans la maladie de Parkinson, la
mémoire dans la maladie de Huntington et la maladie d’Alzheimer, la motivation et
les comportements stéréotypés dans la variante frontale de la démence frontotemporale.
J Neurol Neurosurg Psychiatry. Wedderburn C et al. The utility of the Cambridge
behavioural inventory in neurodegenerative disease. 10 septembre 2007.
Mortalité
L’institut de recherche en médecine extramurale de l’Université VU d’Amsterdam
(Pays-Bas), utilisant l’échelle MDS (minimum data set) auprès de deux cohortes de
personnes malades (une cohorte néerlandaise de deux cent quatre vingt-huit
personnes et une cohorte américaine de deux-cent soixante-neuf résidents), publie
un modèle de risque pour prévoir la mortalité à six mois des résidents de maisons de
retraite au stade avancé de la maladie d’Alzheimer ou troubles apparentés, avec ou
sans infection pulmonaire. Les taux de mortalité à ix mois sont de 24.3% pour les
résidents hollandais et 36.8% pour les résidents américains (qui présentaient une
infection pulmonaire).
J Am Med Dir Assoc. van der Steen JT et al. Prediction of 6-month mortality in
nursing home residents with advanced dementia : validity of a risk score. Septembre
2007.
Prévalence en médecine générale
Le service de psychiatrie de l’université de Leipzig (Allemagne) a déterminé la
prévalence du déficit cognitif léger sur un échantillon de trois mille trois cent vingtsept personnes de plus de soixante-quinze ans consultant un médecin généraliste. La
prévalence était de 15.4% pour le déficit cognitif léger original et 25.2% pour les
formes modifiées. Les médecins généralistes ont un rôle clé dans la prévention
secondaire et les soins durant la détérioration cognitive, jusqu’au diagnostic de la
maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés.
Dement Geriatr Cogn Disord. Luck T et al. Mild cognitive impairment in general
practice : age-specific prevalence and correlate results from the German study on
ageing, cognition and dementia in primary care patients (AgeCoDe), 11 septembre
2007.
Annonce du diagnostic
L’annonce du diagnostic n’est pas fréquente au Brésil. Le service de neurologie
cognitive et comportementale de l’université de São Paulo (Brésil) a réalisé une
étude sur les pratiques d’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer auprès des
médecins spécialistes (cent soixante dix gériatres, trois cents neurologues et cinq
cents psychiatres). Cent quatre-vingt et un médecins ont répondu au questionnaire
(18.6%). On n’observe pas de différence significative entre les trois spécialités en ce
qui concerne la fréquence d’annonce du diagnostic. Mais si 85.6% utilisent une
terminologie claire, moins de la moitié des médecins (44.8%) informent
régulièrement la personne malade du diagnostic. Et si les médecins eux-mêmes
étaient atteints de la maladie d’Alzheimer, ils seraient 76.8% à vouloir connaître le
diagnostic.
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Int Psychogeriatr, Raicher I et al. Alzheimer’s disease diagnosis disclosure in Brazil :
a survey of specialized physicians’ current practice and attitudes, 6 septembre 2007.
Suivi clinique par téléphone à touches
Des chercheurs américains (université de médecine de Stanford, caisse des anciens
combattants de Stanford, Californie) et la société Healthcare Technology Systems de
Madison (Wisconsin) ont étudié l’utilisation d’une technologie de réponse vocale
interactive automatisée (IVR) pour suivre à distance la fonction cognitive de
personnes sans déficit cognitif, souffrant d’un déficit cognitif léger ou d’une forme
légère de la maladie d’Alzheimer. Cent sept personnes volontaires, âgés de soixantecinq à quatre-vingt huit ans, vivant à domicile, participaient à l’étude. Les échelles
d’évaluation utilisées étaient la BCDR (baseline clinical dementia ratings) à
l’inclusion, ADAS (Alzheimer’s disease assessment scale) et MMSE (mini-mental state
examination) au cours des consultations médicales à l’inclusion puis à huit, seize et
vingt-quatre semaines. La durée des tests cognitifs automatisés était de dix-huit
minutes, et le recueil de l’information par les médecins évaluateurs de quatre
minutes. Selon les auteurs, la méthode est fiable et peut se prêter au suivi clinique à
long terme et à des études longitudinales de grande ampleur.
Alzheimer Dis Assoc Disord, Mundt JC et al. Telephonic remote evaluation of
neuropsychological deficits (TREND) : longitudinal monitoring of elderly communitydwelling volunteers using touch-tone telephones. Juillet-septembre 2007.
Mémoire de la journée
L’équipe de kinésithérapie et d’ergothérapie de l’école de médecine de Nagoya (Obu
dementia care and training center, Japon), dans une étude portant sur cinquante
deux résidentes (soixante huit à quatre-vingt-douze ans) atteintes de la maladie
d’Alzheimer, comparées à cinquante personnes âgées sans troubles cognitifs vivant à
domicile, a observé que les activités instrumentales de la vie quotidienne, la
mémoire de la journée et la mémoire prospective ne sont pas simultanément
altérées, ce qui permettrait de détecter le déficit cognitif léger de façon plus précise.
Nippon Ronen Igakkai Zasshi, Mori A et Sugimura K. Characteristics of instrumental
activities of daily living and everyday memory in elderly women : method for
assessment of abilities in early dementia. Juillet 2007 (article en japonais).
Tabac
L’équipe d’épidémiologie du centre médical Erasmus de Rotterdam (Pays-Bas) a suivi
pendant sept ans une cohorte de six mille huit cent personnes de plus de cinquantecinq ans, ne présentant pas de troubles cognitifs à l’inclusion. Cette étude montre un
risque accru de survenue de la maladie d’Alzheimer chez les fumeurs (+56% par
rapport aux non-fumeurs). Au plan génétique, cet effet apparaît plus prononcé chez
les personnes ne portant pas l’allèle APOEepsilon4.
ca.today.reuters.com, 2 septembre 2007. Neurology. Reitz C et al. Relation between
smoking and risk of dementia and Alzheimer disease : the Rotterdam study. 4
septembre 2007.
Recherche sur la maladie - Thérapeutiques
Presse nationale
Les médicaments sont-ils efficaces ?
La Haute autorité de santé s’apprête à rendre publics en octobre les résultats d’une
réévaluation des médicaments indiqués dans la maladie d’Alzheimer.
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Pour le Pr Dubois, neurologue à la Pitié-Salpêtrière, les médicaments retardent les
symptômes de la maladie mais n’enrayent pas sa progression. Mais pour Judith
Azema, du Mensuel des maisons de retraite, les effets démontrés des médicaments,
même modestes, ne constituent pas leur seul intérêt. La mise en place d’un
traitement est aussi l’occasion de démarrer une prise en charge et un suivi
individualisé, dont le médicament n’est qu’un élément ; ce qui rend d’autant plus
dommageable l’absence de traitement, qui demeure en 2007 la règle pour deux tiers
des personnes malades. Selon Jean-Marie Vetel, président du Syndicat national de
gérontologie clinique (SNGC), on avancerait d’un grand pas si les généralistes étaient
formés pour les prescrire. Le mensuel des maisons de retraite, août-septembre
2007.
Déficit de formation
Judith Azema du Mensuel des maisons de retraite considère que la formation des
équipes est l’enjeu principal pour améliorer la prise en charge. Pour le professeur
Jacques Touchon, neurologue au CHU de Montpellier, la France a un retard
considérable par rapport à d’autres pays développés. Il faudrait que les équipes
soignantes soient formées à une prise en charge thérapeutique plurimodale. Les
aides-soignants, les infirmiers, les AMP doivent être formés à des techniques de
soutien, de stimulation cognitive adaptée, à l’art-thérapie, à la psychothérapie.
Le mensuel des maisons de retraite, aout-septembre 2007.
Clinique de la perte de soi et soin psychique dans la démence et la maladie
d’Alzheimer
Olivier Douville, maître de conférences en psychologie à l’Université de Paris 10,
publie les résultats d’une recherche soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer
sur les représentations des professionnels soignants. La maladie d’Alzheimer entraîne
un vide de représentation. Cela nécessite pour les personnes malades et le personnel
soignant d’en banaliser la portée afin d’en dépasser la sidération. Comment, à partir
d’une étrangeté radicale, reconstruire un imaginaire dans lequel puisse s’inscrire la
personne malade en tant qu’altérité ? Le soignant qui œuvre en ce sens se heurte à
de multiples problèmes liés au contre-transfert. C’est pourquoi d’autres stratégies
thérapeutiques sont étudiées afin que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer
ne soit pas réduite à la représentation d’une perte drastique, mais reprenne sa place
de sujet.
Le journal des psychologues. Douville O. Dossier : Alzheimer : inventer les soins
psychiques, septembre 2007.
Traitements psychologiques : quelle efficacité ?
Le service de santé psychosociale et communautaire de l’école de soins infirmiers de
Seattle a réalisé une revue des études ayant testé l’efficacité des interventions
psychologiques sur les troubles comportementaux des personnes âgées atteintes de
la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, proposées par le comité de
science et pratique de la Société de psychologie clinique américaine. Deux
interventions psychologiques efficaces ont particulièrement été identifiées. La
première est fondée sur le modèle de l’abaissement progressif du seuil de stress
(PLST : progressively lowered stress threshold), qui consiste à apprendre aux
soignants à observer les problèmes de comportement, à identifier les antécédents ou
les déclencheurs, et à planifier des modifications environnementales ou de
programmation pour les prévenir.
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La seconde est inspirée du « protocole de Seattle » et consiste à apprendre aux
soignants des approches comportementales structurées pour résoudre les
problèmes, de même que des stratégies pour favoriser des exercices et des
évènements agréables.
La lettre mensuelle de l’année gérontologique. Recherche et pratique clinique,
octobre 2007. Psychol Aging, Logsdon RG et al. Evidence-based psychological
treatments for disruptive behaviors in individuals with dementia. Mars 2007.
Visiophone
Mettre à disposition des personnes âgées dépendantes les nouvelles technologies de
l’information et de la communication, c’est l’objectif du projet expérimental M@D :
« maintien à domicile des personnes âgées via Internet ». Sur la Côte d’Azur, cette
expérimentation consistera à installer via Internet un système de surveillance par
visiophonie, associé à un ensemble de services sociaux, médico-sociaux et sanitaires
coordonnés. Afin d’intégrer facilement ce dispositif dans les habitudes des personnes,
l’outil retenu sera le téléviseur, présent dans la majorité des foyers. La personne
âgée doit juste appuyer sur un bouton pour être mise en relation directe avec un
opérateur, vingt-quatre heures sur vingt-quatre et sept jours sur sept, qui l’orientera
vers les services compétents. Le système veut également favoriser le maintien du
lien social en permettant aux seniors de converser gratuitement entre eux et avec
leur famille en visiophonie.
www.ainesruraux.org, 10 septembre 2007.
Arrêt de développement
Sanofi-Aventis a décidé d’arrêter les essais cliniques du xaliprodène, testé sur des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, le produit n’ayant pas montré d’effet
statistiquement significatif sur le principal critère d’évaluation. Les tests se
poursuivront dans une autre affection neurologique
Les Echos, 18 septembre 2007.
Vaccin
Le professeur Norman Relkin, chercheur en neurosciences de l’école de médecine
Weill Cornell (New York, Etats-Unis), vient de conclure un essai clinique de phase II
sur vingt-quatre personnes ayant une maladie d’Alzheimer probable, étudiant les
effets de l’immunoglobuline Gammagard de Baxter, un traitement intraveineux de
l’immunodéficience, pour retarder ou arrêter la progression de la maladie
d’Alzheimer. Les seize personnes ayant reçu l’immunoglobuline ont réagi
positivement, avec une meilleure réponse cognitive que les huit personnes ayant
reçu un placebo. La phase III, un essai clinique de dix-huit mois, en double aveugle
contre placebo, sur trois cent soixante personnes, comparant deux doses différentes
de Gammagard, sera lancée début 2008.
cornellsun.com, 11 septembre 2007. Chicago Tribune, 29 août 2007.
Voie nasale
Beka Solomon de l’université de Tel-Aviv (Israël) est arrivé, dans un modèle animal
de la maladie d’Alzheimer, à immuniser des souris en utilisant comme antigène une
portion de protéine Abeta fixée à un virus bactériophage, administré par voie nasale.
Les phages ont une structure nanotubulaire semblable à celle des fibrilles amyloïdes.
Ils se fixent aux plaques extracellulaires et les dissolvent, réduisant l’inflammation
cérébrale sans effets indésirables. Ils sont éliminés naturellement par l’organisme.
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Les souris traitées ont récupéré leur sens de l’odorat et ont montré une réduction de
80% des plaques à un an par rapport aux souris non traitées.
www.israel21c.org, 19 septembre 2007. Vaccine. Solomon B. Active immunization
against Alzheimer’s beta-amyloid peptide using phage display technology. 20 avril
2007.
Perspective des personnes malades
Pour le Dr Kenneth Rockwood, gériatre à l’Université Dalhousie d’Halifax (Canada),
les personnes malades sont souvent bien placées pour évaluer l’efficacité d’un
traitement, à condition qu’on veuille bien les écouter. Les questions pertinentes
concernent l’amélioration de la qualité de vie perçue par la personne malade. Cette
amélioration peut être déconnectée des scores des tests de référence. Il est possible
que des molécules actuellement en essai clinique obtiennent une autorisation de
mise sur le marché dans les cinq ans. Mais si les bonnes questions et les bonnes
mesures ne sont pas faites aujourd’hui, le processus d’enregistrement et de
remboursement risque d’être difficile.
www.westender.com.au, 12 septembre 2007. Can J Neurol Sci.. Rockwood K. Global
assessment measures for assessing efficacy in dementia drug trials. Mars 2007.
Stimulateur audio-visuel
Un stimulateur audio-visuel, proposant des sons synchronisés et des rythmes
lumineux a été développé par la société coréenne Daeyang E&C et commercialisé à
1.2 million d’exemplaires en Corée pour lutter contre le stress, améliorer la
concentration et la relaxation. Le Pr Joseph Tracy, neurologue et directeur du
laboratoire d’imagerie et neuroscience cognitive de l’Université Thomas Jefferson de
Philadelphie (Etats-Unis), a modifié ce dispositif et l’a testé dans un essai clinique
contrôlé : les résultats montreraient une amélioration significative de la mémoire
verbale, de l’apprentissage et de l’attention.
International Journal of Learning Technology. Tracy JU et al. A test of the efficacy of
the MC Square device for improving verbal memory, learning and attention, 2007.
www.medicalnewstoday.com, 6 septembre 2007. www.competitivetech.net.
Les unités spécifiques réduisent le risque d’hospitalisation
Le service de santé communautaire de l’école de médecine Brown de Providence
(Rhode Island, Etats-Unis) a étudié l’influence de l’organisation de l’offre de soins et
des politiques de santé territoriales (système Medicaid, analyse au niveau des
comtés) sur le risque d’hospitalisation des résidents de maisons de retraite atteintes
d’un déficit cognitif. Sur un échantillon de trois cent soixante mille résidents de long
séjour présentant un déficit cognitif, la moitié (49%) étaient atteints de la maladie
d’Alzheimer ou de troubles apparentés, et 16% de ces personnes malades ont été
hospitalisées. Le risque d’hospitalisation est réduit de 10% lorsque les résidents
viennent d’une unité spécifique Alzheimer et augmenté de 44% lorsqu’il existe des
politiques locales de restriction du nombre de places en unités spécifiques.
Gerontologist, Gruneir A et al. Hospitalization of nursing home residents with
cognitive impairments : the influence of organizational features and state policies.
août 2007.
Prescripteurs sous influence
Des chercheurs de l’université de Californie (Etats-Unis) ont étudié les attitudes des
médecins de ville pour comprendre les facteurs non médicaux intervenant dans la
prescription d’inhibiteurs de la cholinestérase (IChE) dans le traitement de la maladie
d’Alzheimer. Une étude qualitative par entretien auprès de quarante praticiens
11/44
montre qu’ils sont ambivalents (51%) ou négatifs (31%) quant à la prescription
d’IChE. Les facteurs non médicaux influençant la prescription sont un manque de
connaissance, la dépendance envers les spécialistes, l’influence des souhaits de la
famille et son engagement, le système de valeurs des médecins, ou encore
simplement la capacité de pouvoir offrir « quelque chose » à leurs patients.
Alzheimer Dis Assoc Disord. Franz CE et al. Nonmedical influences on the use of
cholinesterase inhibitors in dementia care. Juillet-septembre 2007.
Usage des médicaments
Le service d’épidémiologie et médecine préventive de l’université du Maryland à
Baltimore a établi une estimation représentative de l’utilisation des médicaments
destinés à traiter la maladie d’Alzheimer ou troubles apparentés et les symptômes
comportementaux associés aux Etats-Unis. L’étude portait sur onze mille six cents
personnes vivant à domicile et onze cents en établissement d’hébergement ; tous
bénéficiaires du programme Medicare. En 2002, on estimait à 8.1% la proportion
d’assurés traités pour une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, dont
58.9% vivaient à domicile (taux de prévalence 5.1%) et 41.1% en établissement
pour personnes dépendantes (taux de prévalence : 57.2%). L’utilisation de
médicaments spécifiques de la maladie d’Alzheimer (donepezil, galantamine,
rivastigmine) était similaire (24.7% à domicile et 26.3% en institution). L’utilisation
d’halopéridol était comparable (et faible) dans les deux lieux de vie. L’utilisation
d’antipsychotiques atypiques (risperidone, olanzapine et quietapine), utilisés
probablement pour le traitement des troubles du comportement, était plus élevée
chez les résidents en établissements d’hébergement (respectivement 21.0%, 11.9%
et 7.1%) que chez les personnes malades vivant à domicile (respectivement 5.1%,
4.0% et 2.3%).
J Am Geriatr Soc, Gruber-Baldini AL et al, Treatment of dementia in communitydwelling an institutionalized Medicare beneficiaries, 28 août 2007.
Troubles du comportement : pas de psychotropes d’emblée
Environ quatre vingts pour cent des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à
un stade avancé sont agressifs, déambulent, s’agitent, crient ou hurlent. Pour D.
Bredthauer de l’université de sciences appliquées, travail social et santé de
Francfort-sur-le-Main (Allemagne), ces symptômes sont souvent une réaction aux
problèmes de la vie quotidienne ou liés à la situation de soins. En conséquence, selon
lui, les psychotropes ne devraient être utilisés qu’après avoir éliminé les causes
externes, les troubles de santé associés et les effets indésirables des médicaments.
MMW Fortschr Med. Bredhauer D. Treatment of dementia. 14 décembre 2006, reçu le
18 septembre 2007 (article en allemand).
ACTEURS – Les Personnes malades
Presse nationale
Charte Alzheimer Ethique et Société
Elaborée sur la base d’une large consultation et lancée le 20 septembre par Ethique
et Société (dirigée par Emmanuel Hirsch), la charte Alzheimer Ethique et Société
2007 présente les dix engagements des soignants : assurer à la personne malade
l’accès aux soins, la compensation des handicaps et la prévention des facteurs
aggravants ; développer et garantir les compétences professionnelles par les
formations initiale et continue ainsi que par le travail en équipe ; reconnaître le droit
de la personne malade à être, ressentir, préférer, refuser ; respecter le choix de la
12/44
personne malade ; respecter les liens affectifs de la personne malade ; respecter
liberté de conscience de la personne malade et valoriser ses activités ; respecter
personne malade, ses biens et ses choix matériels ; soigner, respecter
accompagner la personne malade jusqu’à la fin de sa vie ; faire bénéficier
personne malade de la recherche et de ses progrès ; contribuer largement à
diffusion d’une approche éthique.
www.senioractu.com, 13 septembre 2007. www.espace-ethique.org
la
la
et
la
la
Jeunes malades
L’association France Alzheimer a lancé le 21 septembre un appel à ne pas oublier les
personnes malades de moins de soixante-cinq ans. Richard Verba, ancien
responsable d’entreprise et atteint de la maladie d’Alzheimer, totalement dépendant
de sa femme pour les actes de la vie quotidienne, a témoigné au colloque national du
21 septembre (intervention téléchargeable sur www.agevillage.com). Selon Martine
Betty-Cusso du Figaro, les répercussions sociales sont tragiques : perte d’emploi,
retraite incomplète, isolement. Les malades ne trouvent pas de prise en charge
adaptée et ne disposent pas d’aides à domicile s’ils ont moins de soixante ans. A la
radio, la rédaction de RMC a diffusé une interview de Jeanne, cinquante-neuf ans,
diagnostiquée depuis un an, et de son fils Eric qui a arrêté ses études pour s’occuper
d’elle. Il fait tout pour qu’elle soit le plus autonome possible : les commerçants sont
prévenus, elle a pu partir par le train voir sa sœur, elle fréquente l’accueil mémoire
d’Aix Alzheimer où elle peut rencontrer d’autres personnes, elle a adopté un chien
qui l’aide à rentrer chez elle. Elle vit en centre-ville et s’est rapprochée de son fils qui
habite à cinq minutes. Elle ne bénéficie d’aucune aide pour l’instant.
Le Figaro Magazine, 22 septembre 2007. www.rmc.fr, 21 septembre 2007.
Glissement
Un homme âgé de quatre-vingt un ans, veuf, ingénieur en retraite, « accepte »
d’aller vivre dans une maison de retraite. Atteint de la maladie d’Alzheimer, il est en
danger à son domicile, raison pour laquelle ses enfants souhaitent sa prise en charge
en institution. Avec l’aide de l’équipe soignante qui l’a accompagné et entouré, il livre
le récit autobiographique des deux dernières années de sa vie : les journées
interminables, l’indifférence des résidents avec qui il n’a rien à partager,
l’épuisement et la honte, les angoisses, le refus d’alimentation avant de se laisser
aller. Soins gérontologiques, septembre-octobre 2007.
Paroles de résidents
L’association Citoyenn’âge, en région parisienne, s’attache à donner la parole aux
résidents. Quelques extraits : « nos familles sont souvent bien placées pour défendre
nos intérêts et ceux du personnel. Mais il ne faut pas non plus que les familles
parlent à notre place ». « Nos enfants ne sont pas responsables de nous ». « on peut
perdre la mémoire, sans perdre la tête ». www.agevillage.com, 3 septembre 2007.
Maltraitance
Dans le cadre du programme européen Daphné II, une enquête européenne sur la
maltraitance, portant sur trois mille personnes, a été réalisée par quatre associations
de personnes âgées : Liberale Bonden van Gepensioneerden (Belgique) ; la
Fédération des personnes âgées de Catalogne (FATEC, Espagne) en collaboration
avec une université ; les associations Universités du 3è âge Unitre et 50 e più
(Italie). Les Aînés ruraux et Alma France sont partenaires pour l’enquête française en
cours de réalisation. Dans sept cas sur dix, la maltraitance a lieu en dehors d’un
établissement ; près de la moitié est d’origine financière. La moitié des personnes
13/44
âgées interrogées déclarent avoir été au moins une fois victimes d’une maltraitance
active (vol avec agression physique, vente forcée, escroquerie, cambriolage,
tarifications excessives…). Douze à vingt pour cent des personnes âgées déclarent
des violences passives, faisant apparaître des souffrances psychologiques (ne pas
disposer de suffisamment d’argent pour faire ses courses, voir certains objets
disparaître, être endetté sans comprendre pourquoi…). La maltraitance financière,
seconde cause de maltraitance, reste un sujet tabou, d’où le souhait de la
Commission européenne d’élaborer des recommandations et proposer des
dispositions législatives pour combler le vide juridique qui l’entoure. Pour Marie-Eve
Joël, s’attaquer au déni de la maltraitance demande une révolution culturelle
exigeant un travail pédagogique à tous les niveaux.
Tambour battant, septembre 2007. La santé de l’Homme. Joel ME. Personnes âgées
et handicapées : le déni de la maltraitance. 05/06, 2007.
Droit du médicament
Francis Megerlin, maître de conférences à l’université Paris V, publie une analyse
détaillée des nouveaux droits des personnes âgées face au médicament. Les
nouveaux services pharmaceutiques offerts par certains opérateurs pour la
délivrance de médicaments à domicile (les EHPAD étant assimilés au domicile du
patient) remettent en question la définition légale des périmètres d’intervention et de
rémunération, ainsi que les conceptions classiques de la régulation de la
concurrence.
Revue de droit sanitaire et social. Megerlin F. Les personnes âgées face au
médicament : changement de paradigme en droit pharmaceutique. Juillet-août 2007.
Droit des tutelles
La réforme des tutelles mise en place par la loi du 5 mars 2007 n’affecte pas
seulement le droit de la famille et des personnes. En élargissant les missions
imparties au système tutélaire (protection de la personne et accompagnement
divers) tout en favorisant la professionnalisation des acteurs chargés d’intervenir en
la matière, elle affecte aussi, de manière sensible, le droit de l’action sociale. Pour
Thierry Fossier, président de chambre à la Cour d’appel de Douai, professeur associé
à l’Université d’Auvergne, l’innovation introduite par le mandat de protection future
doit se lire « en creux » : en voulant créer, sous la dénomination
d’accompagnements, des dispositifs qui déchargent véritablement la tutelle et la
curatelle, le législateur a posé les bases d’une pratique de travail social inédite et qui
interroge.
Revue de droit sanitaire et social. Fossier T. Le droit des tutelles après sa réforme :
nouvelle branche de l’action sociale ?. Juillet-août 2007.
Ecouter les personnes malades
A l’occasion de la journée mondiale du 21 septembre, Alzheimer’s Disease
International (ADI) a annoncé les résultats d’une enquête internationale sur les
besoins non satisfaits, les défis et les difficultés de communication que rencontrent
les aidants et les personnes malades, intégrant pour la première fois l’avis des
personnes malades. La société de sondages Harris Interactive a conduit des
entretiens téléphoniques de dix minutes entre le 14 et le 20 juin 2007 auprès d’une
centaine de personnes malades et une centaine d’aidants par pays, dans six pays :
les Etats-Unis, le Canada, la France, l’Allemagne, l’Espagne et le Brésil. En terme de
qualité de vie, huit personnes sur dix atteintes de la maladie d’Alzheimer déclarent
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garder une vie sociale avec leur famille et leurs amis, et se sentent bien respectées
par leur entourage familial. Soixante-dix pour cent des aidants , malgré le fardeau de
la maladie, déclarent que l’aide qu’ils apportent leur fait apprécier ce qui est
important dans la vie. Trois aidants sur quatre soulignent qu’être aidant est une
manière de rendre l’amour et le soin qu’ils ont reçu dans le passé et plus de la moitié
que cela est gratifiant. Dans tous les pays, la source d’information primaire est le
médecin traitant, la seconde source d’information étant la presse magazine et
quotidienne pour les personnes malades et l’entourage pour les aidants, sauf aux
Etats-Unis et au Canada, où la deuxième source d’information est Internet. Marc
Wortmann, directeur exécutif d’ADI, estime que les personnes malades et leurs
aidants ne profitent pas pleinement des services de soutien qui leurs sont proposés,
par manque d’information. En ce qui concerne les médicaments, plus de sept
personnes malades sur dix sont satisfaites des effets sur le contrôle des symptômes.
Les aidants souhaitent des médicaments plus faciles à administrer.
www.medicalnewstoday.com, 21 septembre 2007.
Perspective des personnes malades
L’institut de recherche en médecine extramurale de l’Université VU d’Amsterdam
(Pays-Bas) publie une revue de la littérature scientifique (cinquante articles) sur la
souffrance liée à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées, dans la
perspective des personnes malades. Cette analyse contredit l’hypothèse
communément admise que la maladie entraîne nécessairement un état d’atroce
souffrance (dreadful suffering). Pour les auteurs, les expériences de vie avec la
maladie, exprimées par les personnes qui en souffrent, apportent un tableau
beaucoup plus subtil que la perception qu’en a le grand public, ainsi qu’un point de
départ pour l’ajustement de l’accompagnement au vécu et aux souhaits des
personnes malades.
Int Psychogeriatr, de Boer ME et al. Suffering from dementia : the patient’s
perspective : a review of the literature. 30 août 2007.
Adaptation culturelle
L’école de soins infirmiers de l’université polytechnique de Hong-Kong (Chine) a
souhaité adapter au contexte chinois les modèles européens de l’expérience
subjective et de la capacité des personnes malades à faire face (coping) au premier
stade de la maladie d’Alzheimer. Des entretiens et observations ont été recueillis
auprès de quinze personnes vivant à domicile, en utilisant une approche
phénoménologique. Un cadre d’analyse a été élaboré autour de quatre thèmes :
l’attribution de la maladie, l’expérience de la perte ayant pour conséquences la
frustration et l’incertitude, l’adaptation à un nouveau rôle dans les relations avec la
famille et les amis et la poursuite de l’existence. Les personnes atteintes d’une forme
précoce de la maladie d’Alzheimer qui ont adopté une attitude positive par rapport à
la maladie l’ont fait après avoir donné sens à la maladie et l’ont acceptée, ont reçu
compréhension et soutien de leur entourage, ont été écoutées et respectées.
J Adv Nursing. Mok E et al. Living with early-stage dementia : the perspective of
older Chinese people. Septembre 2007.
Tour du monde romantique
Grace Smith avait juste cinquante-six ans quand elle a appris qu’elle était atteinte
d’une maladie d’Alzheimer. Plutôt que de se laisser abattre, elle et son mari ont
décidé de faire le tour du monde, ce qu’ils ont fait pendant treize ans. Ils ont piqueniqué sur les plages des Caraïbes, ont grimpé jusqu’à Machu-Picchu et se sont
émerveillés devant le Taj Mahal. Ils ont vu les Pyramides, la Muraille de Chine et fait
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le tour d’Europe avec un sac à dos. L’idée était de faire durer les bons moments
jusqu’au bout. Grace s’est éteinte l’an dernier à soixante-neuf ans.
www.dailyrecord.co.uk, 6 septembre 2007.
Acteurs – Les Aidants / Les Familles
Presse nationale
Etat des lieux
La Fédération nationale des aînés ruraux prépare, avec le concours de la Fondation
Médéric Alzheimer, un questionnaire qui sera diffusé par les fédérations
départementales auprès des clubs pour lui permettre de dresser un état des lieux et
d’analyser les façons de vivre avec ces malades au quotidien. Un recensement des
actions menées dans les associations locales pour accueillir les personnes atteintes
de la maladie et de les aider à mieux vivre. Un recensement des actions menées
dans les associations locales pour accueillir ces personnes atteintes de la maladie est
également prévu. www.ainesruraux.org, 11 septembre 2007.
Congé de soutien familial
Depuis le 18 avril 2007, tout salarié justifiant d’au moins deux ans d’ancienneté peut
demander à son employeur un congé de trois mois non rémunéré mais renouvelable,
pour s’occuper d’un proche handicapé ou en perte d’autonomie (GIR 1 et 2). Il s’agit
de l’une des mesures du plan Solidarité grand âge 2007-2012.
Directions, septembre 2007. Alois et +, septembre 2007. Décret n° 2007-573 du 18
avril 2007. Loi n° 2006-1640 du 21 décembre 2006.
Place de la famille
En gériatrie, la présence de la famille ou celle des proches est un élément important
à la fois pour la personne âgée et pour les soignants. Cependant, il arrive que la
famille soit omniprésente, suscitant alors parfois des conflits. Cette fiche permet de
faire le point sur la place qui doit lui être accordée et sur les droits dont elle dispose.
La place de la famille fait l’objet d’une nouvelle fiche de Soins gérontologie dans sa
série « charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante ».
Soins gérontologie, septembre/octobre 2007.
Action européenne
Les responsables de quinze associations d’aidants familiaux de neuf pays de l’Union
européenne se sont réunis à Paris le 28 juin sous l’égide d’Eurocarers, une nouvelle
organisation à but non lucratif. Sa présidente, Jill Pitkeathly, évoque cent millions
d’aidants en charge d’un proche malade, handicapé ou fragilisé par l’âge dans l’Union
européenne. Soins gérontologie, septembre/octobre 2007.
Destin du couple
On connaît mal les facteurs déterminant le sort du couple dont l’un est atteint par la
maladie d’Alzheimer, en particulier l’attachement à l’autre ou son désinvestissement.
Alors que la plupart des données dont on dispose sur cette question sont issues
d’entretiens avec des conjoints aidants, l’auteur s’intéresse aux aspects symbiotiques
de l’intimité, particulièrement dans le nursing, comme lieu de découverte de gestes,
de pensées et d’affects nécessaires à la survie du couple.
Neurologie psychiatrie gériatrie, Charazac PM, Pour comprendre le destin du couple
dans la maladie d’Alzheimer, juin 2007.
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Ecoute
Le groupe de prévoyance Prémalliance (AG2R) a constaté, lors d’ateliers mémoire
animés par une orthophoniste, que les aidants familiaux étaient souvent livrés à euxmême, le soir, lorsque les structures traditionnelles d’accompagnement sont
fermées, alors que c’est précisément à ce moment-là que ces personnes éprouvent
le plus le besoin d’être soutenues.
D’où l’idée de lancer une plateforme d’écoute ouverte le soir, de vingt heures à
vingt-deux heures et sept jours sur sept. Allo Alzheimer (0811 740 700), basée à
Marseille et en service depuis octobre 2006, est le fruit d’un partenariat avec
l’Institut de la maladie d’Alzheimer et SOS Amitié, qui assure la formation des
bénévoles. Pour Prémalliance, l’objectif est triple : orienter les aidants d’un point de
vue pratique, leur apporter une aide psychologique, détecter, dans ces appels, les
besoins qui pourraient donner lieu à de nouvelles actions ou de nouvelles
prestations, dans le cadre de l’action sociale du groupe. La Caisse nationale de
solidarité pour l’autonomie (CNSA) soutient ce projet à hauteur de vingt mille euros
sur deux ans, dans le cadre de son aide aux projets innovants, et Prémalliance a
investi trente mille euros. Protection sociale informations, 5 septembre 2007.
Aide aux aidants : quelle efficacité ?
Un partenariat efficace entre le personnel et les familles est un facteur critique dans
la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Le centre du
vieillissement de l’université du Connecticut (Farmington, Etats-Unis) a réalisé une
évaluation contrôlée randomisée d’une intervention d’aide aux aidants destinée à
améliorer la communication et la coopération entre les aidants professionnels et les
familles dans des unités spécifiques Alzheimer. Cette étude a porté sur trois cent
quatre vingt-huit familles et trois cent quatre-vingt quatre aidants professionnels.
L’intervention consistait en une série de formation à la communication et à des
techniques de résolution de conflit auprès de deux groupes : le personnel et les
membres de la famille, séparément puis en réunion commune avec les directeurs.
Des résultats positifs ont été observés pour tous les acteurs : une réduction des
troubles comportementaux chez les résidents, une réduction des conflits avec les
soignants et de la dépression chez les familles, et pas d’augmentation de
l’épuisement chez les aidants professionnels ayant suivi la formation.
Gerontologist. Robison J et al. Partners in caregiving in a special care environment :
cooperative communication between staff and families on dementia units. Août 2007.
Modèle d’intervention
La société Alzheimer de la région de York (Ontario, Canada) introduit un modèle
d’intervention en trois points : sur le chagrin des aidants (grief) des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer : reconnaître, évaluer, assister (en anglais :
modèle 3A-acknowledge, assess and assist). Différents types de chagrin peuvent
être identifiés, et le rôle du déni et du répit sont reconnus, ce qui permet d’adapter
les stratégies cliniques à chaque aidant familial.
Omega (Westport). Silverberg E. Introducing the 3-A grief intervention model for
dementia. www.ncbi.nlm.nih.gov, 17 septembre 2007.
[email protected].
Aspects positifs de l’aide
Des psychologues de l’université d’Alabama (Etats-Unis) ont étudié l’influence des
aspects positifs de l’aide comme modérateur des effets du traitement à douze mois.
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Dans une étude portant sur deux cent quarante-trois aidants, âgés en moyenne de
soixante-et-un ans (entre quarante-six et soixante-quinze ans), ils montrent que la
tendance à apprécier les aspects positifs de l’aide en réponse au stress chronique des
aidants peut affecter la réponse des personnes malades au traitement.
Psychol aging. Hilgeman MM et al. Positive aspects of caregiving as a moderator of
treatment outcome over 12 months. Juin 2007.
Adaptation du travail à domicile
Des chercheurs des universités de l’Etat d’Arizona et de Stanford (Etats-Unis)
publient une étude de cas sur la façon d’intégrer les tâches des employés à domicile,
les interventions cognitivo-comportementales et le contexte culturel pour traiter la
dépression chez une personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer probable.
Cognitive and behavioral practice. Coon DW et al. Adapting homework for an older
adult client with cognitive impairment. Août 2007.
Mère-fille : identités sous pression
Comment les aidants familiaux se perçoivent-ils et qui sont-ils par rapport aux autres
aidants ? Une équipe de gériatrie et gérontologie néerlandaise s’est penchée sur la
perte d’identité des aidants familiaux en utilisant la perspective théorique de
Margaret Walker (les idées sur l’identité jouent un rôle crucial dans les schémas
d’attente normative concernant la distribution des responsabilités dans les pratiques
de soins quotidiens).
Bioethics. Goldsteen M et al, What is it to be a daughter ? Identities under pressure
in dementia care. Janvier 2007. www.ncbi.nlm.gov, 17 septembre 2007.
Qui croire : la personne malade ou son infirmière ?
« Ma grand-mère se plaint que son infirmière arrive en retard et part en avance, ce
que dément l’infirmière. Si c’est vrai, que peut faire la famille quand l’infirmière
rejette le « mensonge » sur la maladie ? Ma grand-mère est aussi convaincue que
quelqu’un vient la nuit dans ses toilettes et laisse une flaque d’urine. Est-ce vrai ou
faux ? et si c’était vrai et que personne ne s’en occupe? ». Confrontée à ce courrier
d’une famille, Carol Busack, journaliste américaine en charge de la rubrique
« personnes âgées » du journal Health Central, répond qu’il n’y a pas de réponse
univoque. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont vulnérables, et il
faut en effet s’assurer avec la plus grande attention qu’elles ne sont pas maltraitées,
mais que la réalité perçue à travers les yeux de la personne malade peut être très
différente de celle des aidants. www.healthcentral.com, 4 septembre 2007.
ACTEURS – Les Professionnels
Presse nationale
Un label pour l’innovation
Pour Judith Azema, du Mensuel des maisons de retraite, la Fondation Médéric
Alzheimer a su imposer en quelques années son expertise et son style à part : celui
d’une fondation à l’anglo-saxonne, à la fois centre de recherches, observatoire,
financeur et opérateur de projets. Elle a soutenu plus de deux cents projets depuis
sa création en 1999. Marie-Jo Guisset, en charge du pôle initiatives locales, rappelle
que la Fondation soutient ou récompense les projets qui lui paraissent véritablement
« innovants », c’est-à-dire qu’ils sont le fruit du travail des équipes. Avec son
expertise, la Fondation a réussi à créer une sorte de « label », qui peut aider une
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équipe à convaincre la DDASS ou sa hiérarchie dans une association. Michèle
Frémontier souligne que l’un des freins à l’innovation en France est la difficulté des
professionnels à observer, prouver leurs résultats… et communiquer sur leurs
travaux, comme le font les professionnels américains ou australiens. Concernant le
nouveau plan Alzheimer, sans préjuger de son contenu ou de sa mise en œuvre, elle
trouve intéressant que dans la lettre de mission de la commission Ménard, les
objectifs de recherche, de soins et de prise en charge soient mis sur le même plan.
Le mensuel des maisons de retraite, août-septembre 2007.
Formation
Initié par la commission « Droits et libertés », le numéro 118 de Gérontologie et
société porte sur l’importance de la formation pour une prise en charge éthique et
respectueuse des personnes âgées. Comment individualiser les parcours de
formation et valider les acquis de l’expérience ? Quels modèles de référence pour les
formations ? Comment stimuler les motivations pour les métiers de la gérontologie ?
Comment former à la prise en charge interdisciplinaire et interprofessionnelle ?
Quelle place pour les sciences de l’éducation ? Comment adapter les métiers au
nouveau secteur du domicile ? Gérontologie et société n°118, 2007.
Métier : gestionnaire de cas
Le réseau de santé gérontologique Ancrage est implanté dans le 16è arrondissement
de Paris depuis 2006. Son objectif est de répondre aux besoins complexes d’une
population âgée fragile qui vit au domicile et d’assurer la continuité des prises en
charge, en améliorant l’adéquation entre les besoins et les services et en renforçant
les mesures de prévention, notamment pour le syndrome de désadaptation
psychomotrice. Le réseau est implanté en ville avec un centre de coordination accolé
au CLIC. Le centre héberge l’équipe d’intervention, composé de deux gestionnaires
de cas, d’un psychologue et d’un gériatre, en collaboration avec les professionnels du
CLIC. Les gestionnaires de cas sont des infirmières formées en gérontologie,
référentes de la prise en charge globale et continue d’un nombre limité de personnes
âgées fragiles (quarante à cinquante). Elles travaillent en lien direct avec le médecin
traitant, avec l’aide du gériatre pour des avis spécialisés. Elles coordonnent
l’ensemble des professionnels au domicile de la personne âgée (infirmière libérale,
auxiliaire de vie d’association ou aide à domicile, travailleur social du secteur,
secteur psychiatrique), et sont responsables de l’ensemble des étapes de la gestion
de cas. Soins gérontologie, septembre/octobre 2007.
Guide
La direction générale de l’action sociale (DGAS) publie un guide de soixante-deux
pages sur le dossier de la personne accueillie ou accompagnée, à l’intention des
établissements sociaux et médico-sociaux.
Lagedor, 25 septembre 2007. www.travail-solidarité.gouv.fr, DGAS, septembre
2007.
Directeurs : une fonction redessinée
Les textes d’application de la loi 2002-2 sur la qualification des directeurs
d’établissements et services sociaux et médico-sociaux sont enfin parus. Avec des
conséquences concrètes pour les responsables de structures. Ils devront clarifier leur
rôle dans la chaîne hiérarchique et leurs responsabilités vis-à-vis de leurs
employeurs associatifs, et retourner sur les bancs de l’école. Ils devront pouvoir
évaluer la qualité du service rendu, assurer la reconnaissance de la structure dans
son environnement, le développement de la structure, la mise en œuvre de
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nouveaux projets, la capacité à prendre des risques dans l’innovation. La réforme
implique pour un certain nombre de directeurs d’entamer un processus de formation
afin d’acquérir la qualification requise dans un délai précis. La validation des acquis
de l’expérience (VAE) sera au cœur du nouveau dispositif. Non seulement elle
permet de valoriser les compétences, mais elle est aussi une formule économique
visant à réduire les effectifs et les coûts de formation.
ASH magazine, juillet-août 2007. Circulaire NDGAS/ATTS/4D n°2007-179 du 30 avril
2007. www.sante.gouv.fr
Grandes écoles
Complexification du métier, nouvelles obligations de qualification, le marché de la
formation des équipes de direction a de beaux jours devant lui. C’est ce qu’ont
compris les grandes écoles, qui se sont positionnées ces dernières années pour
proposer une offre adaptée. Les masters de Sciences-Po Paris, de l’Institut des
hautes études économiques et commerciales de Bordeaux, les diplômes des écoles
de commerce de Toulouse, de Marseille ou de Tours-Poitiers sont inscrits sur la liste
des formations permettant de répondre à l’obligation de qualification de niveau I à
titre transitoire (décret du 19 février 2007). S’y ajoutent des formations généralistes
en management proposées par HEC ou l’Essec (qui dispose d’une chaire en
entrepreneuriat social), et l’Ecole des Mines de Paris qui délivre, en partenariat avec
l’association pour le développement du management associatif, une formation
menant à un bilan d’aptitude en management associatif délivré par les grandes
écoles (Badge). Directions, septembre 2007. Décret du 19 février 2007.
Des milieux de soins aux milieux de vie
Accompagner des personnes aux comportements jugés difficiles interroge la notion
de soin. Michel Bigaouette, conseiller pour l’association québécoise pour la santé et
la sécurité au travail, a introduit la notion de « milieu de vie » auprès de ses équipes.
Il commence par demander l’avis des résidents-clients. Une série de questions sur la
vie quotidienne est directement posée par le personnel au résident ou à ses proches.
Si le résident ne souhaite pas être réveillé la nuit, alors le non-réveil la nuit est testé
dans les services, ce qui conduit à une réévaluation de la gestion de l’incontinence et
de la prise de médicaments. Pour Michel Bigaouette, les bons retours, l’impact positif
en terme de santé sont alors identifiés par les professionnels eux-mêmes, qui ne
reviennent plus sur ces nouvelles règles de vie considérant le point de vue de la
personne malade. www.agevillagepro.com, 12 septembre 2007.
Fin de vie : recommandations de pratique
L’Association Alzheimer des Etats-Unis publie ses troisièmes recommandations de
pratique fondées sur les preuves, consacrées à la fin de vie des personnes hébergées
en résidence avec assistance et en maison de retraite. Elles couvrent cinq
domaines : la communication et les stratégies de prise de décision avec les résidents
et les familles ; l’évaluation et les soins des symptômes comportementaux et
physiques, y compris la douleur ; le soutien psychosocial et spirituel des résidents et
de leurs familles ; l’offre de soin, la coordination et la communication lorsque les
résidents font le choix de services de fin de vie ; l’acceptation de la mort et les
services d’aide au deuil ; la formation du personnel (www.alz.org).
Au Québec, le guide « Les soins de confort en fin de vie dans la maladie d’Alzheimer
et autres maladies neurodégénératives du cerveau » du gériatre Marcel Arcand et de
l’infirmière Chantal Caron (CSSS-IUGS de Sherbrooke) vient de faire l’objet d’une
20/44
quatrième traduction (français, anglais, espagnol, italien) et devient un ouvrage de
référence international, y compris pour l’Organisation mondiale de la santé
(www.expertise-sante.com).
www.medicalnewstoday.com,
31
août
2007.
.www.cyberpresse.ca, 22 septembre 2007.
Conversations infirmières
L’école de soins infirmiers de l’Université nationale de Séoul (Corée du Sud) a
développé des méthodes d’amélioration de la qualité de la communication s’appuyant
sur l’analyse des conversations et les relations interpersonnelles. Le cadre d’analyse
dégage des structures, schémas et prototypes de conversation infirmière, et suggère
des problèmes spécifiques et des stratégies de résolution de problèmes en
communication. Le modèle s’appuie sur la littérature publiée en soins infirmiers et
fait appel à des méthodes empruntées à l’ethnographie, à la phénoménologie et à la
sociolinguistique. L’équipe s’est intéressée non seulement aux conversations
ordinaires, mais aussi aux conversations difficiles entre les personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer et de leurs infirmières.
Taehan Kanho Hakhoe Chi. Yi M. Conversation analysis for improving nursing
communication. Août 2007 (article en coréen).
Penser à la douleur
Si le comportement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer change
(agressivité, cris, mouvements défensifs des mains), il s’agit souvent de l’expression
d’une douleur, indique le Pr Rolf Dieter Hirsch, président de l’Académie allemande de
psychiatrie gérontologique et de psychothérapie gérontologique. Il conseille de
passer en revue, lors d’une consultation médicale, les problèmes dentaires, les
fractures, les infections urinaires et les démangeaisons.
www.digitaljournal.com, 23 septembre 2007.
Raisonnement clinique adapté à la culture
Susan Toth Cohen, directrice du programme doctoral d’ergothérapie au Collège
Jefferson des professions de santé (Philadelphie, Etats-Unis), décrit les sources de
conflit et de convergence dans des domaines critiques de la pratique professionnelle
concernant les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, en utilisant
comme cadre d’analyse la théorie de l’activité culturelle et historique (culturalhistorical activity theory). Il s’agit d’une étude ethnographique décrivant le contexte
de raisonnement clinique des ergothérapeutes (occupational therapists) intervenant
dans un programme d’aide aux aidants familiaux à domicile. Les sources principales
de conflits étaient de savoir quelles étaient les meilleures stratégies
environnementales répondant aux problèmes des aidants et les attentes sur les rôles
respectifs de l’ergothérapeute et des aidants. Les zones de convergence concernaient
l’adéquation entre les protocoles d’intervention du plan d’aide et les approches des
ergothérapeutes pour aider les aidants à modifier l’environnement de vie de la
personne malade. Cette étude révèle la complexité de la pratique d’ergothérapeute
et démontre que les contextes de pratique peuvent être systématiquement analysés
à l’aide de la théorie de l’activité culturelle et historique pour déterminer les facteurs
clé influençant le raisonnement clinique. L’approche présente également une
perspective de raisonnement clinique alternatif intégrant plus directement les
aidants-clients et les thérapeutes comme co-constructeurs de l’intervention
d’ergothérapie.
Scand J Occup Ther. Toth-Cohen S. Using cultural-historical activity theory to study
clinical reasoning in context. 29 août 2007.
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Repères - Politiques
Presse nationale
Mesures en faveur des personnes âgées dépendantes
Le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2008 prévoit
plusieurs mesures concernant les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : la
création de six mille places nouvelles dans les services de soins infirmiers à domicile
(SSIAD) en 2007 et de six mille autres en 2008 ; la création de deux mille cent vingt
cinq places en accueil de jour et mille cent vingt cinq places en hébergement
temporaire ; la prise en charge des frais de transport vers les accueils de jour. Le
PLFSS engage également un plan d’action en direction des maisons de retraite : sept
mille cinq cents places financées en 2008 ; le recrutement de sept à huit personnels
supplémentaires par établissement dans le cadre de la médicalisation, qui devrait
prendre fin en 2008 ; la nouvelle tarification qui devrait aboutir au renforcement des
moyens en personnel soignant ; et un plan d’investissement d’au moins deux cent
cinquante millions d’euros, destiné à la rénovation d’anciens établissements et à la
construction de nouveaux, qui sera financé par les réserves de la CNSA.
www.premier-ministre.gouv.fr, 24 septembre 2007. www.budget.gouv.fr, 24
septembre 2007.
Composition de la commission Ménard
Organisée en huit groupes de travail, la commission sur le plan Alzheimer, présidée
par le Pr Joël Ménard, comprend dix membres : le Dr François Bourdillon, président
de la société française de santé publique ; Alain Cordier, président du conseil
d’administration de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ; le Pr
Claude Feuerstein, représentant le ministère de l’Enseignement supérieur et de la
recherche ; le Dr Jean-Philippe Flouzat, représentant le ministère de la Solidarité ; le
Pr Philippe Juvin, vice-président du conseil général des Hauts-de Seine ; le Dr Benoît
Lavallard, représentant le ministère de la Santé ; le Pr Bernard Roques, professeur
émérite à l’université René-Descartes ; Rose-Marie van Lerberghe, présidente du
directoire du groupe Korian ; Jean-Pierre Vial, sénateur (UMP, Savoie), président du
conseil général de la Savoie ; Philippe Vigouroux, directeur du centre hospitalier
régional de Limoges. La composition détaillée des groupes est disponible sur le site
du premier ministre.
Agence fédérale d’information mutualiste, 5 septembre 2007. Arrêté du 10
septembre 2007, www.premier-ministre.gouv.fr
Forum Internet
Conscient des délais très courts imposés à la commission Ménard, le président de la
République a invité à la création d’un forum Internet pour recueillir les avis des
professionnels et du grand public.
ASH, 7 septembre 2007.
Doper le médico-social
Si la composition des groupes de travail de la commission Ménard ne fait pas
l’unanimité, les experts travaillent sur des « solutions intelligentes et souples » et les
premières discussions sont positives », assure Michèle Frémontier, directrice de la
Fondation Médéric Alzheimer, institution qui y est largement représentée : « nous
planchons sur le décloisonnement entre soins et accompagnement. C’est d’autant
plus nécessaire que la durée de vie avec la maladie s’allonge ». Pour Guy Le Rochais
de France Alzheimer, « ce sera un grand plan uniquement s’il dépasse les seuls
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aspects médicaux et de recherche ». Il estime que sur les dix milliards que coûte la
maladie, 90% sont consacrés à la prise en charge médico-sociale, dont 60% à la
charge des familles. Protection sociale informations, 19 septembre 2007.
Financement de la santé : la place des complémentaires
L’engagement d’un « grand débat sur le financement de la santé » souhaité par
Nicolas Sarkozy et interprété comme une volonté de remise à plat de tout le système
d’assurance maladie, a été favorablement accueilli de tous côtés. Gérard de la
Martinière, président de la Fédération française des sociétés d’assurance (FFSA),
Daniel Havis, président du Groupement des entreprises mutuelles (GEMA) et JeanPierre Davant, président de la Fédération nationale de la mutualité française (FNMF)
sont d’accord sur la nécessité d’une réorganisation et souhaiteraient que leur rôle de
payeur aveugle évolue vers un rôle reconnu de régulateur du système. L’épineuse
question du remboursement des franchises par les complémentaires a été tranchée
au dernier moment, le gouvernement dissuadant les complémentaires santé de les
prendre en charge. Sur le papier, les franchises seront « assurables », le
gouvernement ne pouvant interdire leur prise en charge dans la loi, au nom de la
liberté du commerce. Mais le non-remboursement des franchises sera ajouté dans le
cahier des charges à respecter pour que les contrats soient dits « responsables ». et
conservent leurs avantages fiscaux et sociaux (exonération de taxes sur les
conventions d’assurance et de charges sur la cotisation employeur). Le coût pour les
mutuelles serait aussi dissuasif, les obligeant à majorer des cotisations de 10% selon
Jean Claude Davant. Pour « éviter d’aller vers un système de soins à deux
vitesses », Nicolas Sarkozy veut « offrir une aide à l’acquisition de la couverture
complémentaire beaucoup plus généreuse, beaucoup plus étendue qu’elle ne l’est
aujourd’hui ».
La Tribune, Les Echos, 20 septembre 2007. Les Echos, 25 et 26 septembre 2007.
Financement de la dépendance : la place des complémentaires
Les points de vue des assureurs complémentaires divergent sur la dépendance. D’un
côté, le groupement des entreprises mutuelles (GEMA) et la Fédération nationale de
la mutualité française (FNMF) sont en faveur de la création d’une cinquième branche
qui créerait un « socle de couverture solidaire pour tous ». De l’autre, la Fédération
française des sociétés d’assurance (FFSA) penche pour un régime public qui
couvrirait uniquement les populations à faibles ressources. La FFSA explique depuis
des mois qu’une « solution par répartition n’est pas adaptée à la nature du risque, à
long terme et fortement croissant ». La combinaison souhaitée par Nicolas Sarkozy
d’un mécanisme public complété par l’assurance individuelle semble être bien
perçue. Daniel Havis, président du GEMA, reste néanmoins très prudent en attendant
que le cadre se précise. Jean-Pierre Davant, président de la Fédération nationale de
la mutualité française (FNMF) précise que « la prise en charge de la dépendance par
les mutuelles privilégiera les services à la personne plutôt que l’indemnisation en
espèces ». Le Centre technique des institutions de prévoyance (CTIP) n’a pas encore
arrêté sa position. Les contrats dépendance en garantie principale concernent 1.73
millions de personnes assurées, pour un total de cotisations de 346.7 millions
d’euros, en croissance de 61% entre 2002 et 2006.
Allocution de N. Sarkozy au Sénat, www.elysee.fr, 18 septembre 2007. Les Echos,
20 septembre 2007. La Tribune, 20 septembre 2007.
Financement de la dépendance : la place des familles et du patrimoine
Pour Nicolas Sarkozy, le nouveau droit à la protection sociale concernant la
dépendance devra « prendre en compte de manière juste les capacités contributives
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des personnes ainsi (…) que leur patrimoine ». Si la famille ne remplit pas ses
devoirs, « la société devra pouvoir se rembourser sur un patrimoine qui n’a pas
vocation à être éloigné du financement du problème de dépendance ».
Allocution de N. Sarkozy au Sénat, www.elysee.fr, 18 septembre 2007.
Financement de la dépendance : quels instruments financiers ?
La dépendance, nouvelle poule aux œufs d’or des assureurs ? Pour Géraldine Vial des
Echos, en suggérant que le risque dépendance puisse être en partie couvert par des
mécanismes de couverture privés, Nicolas Sarkozy a donné du grain à moudre aux
assureurs. Pour Séverine Sollier de la Tribune, ils pourraient y trouver un relais de
croissance. L’articulation des deux volets de cette couverture mixte, alliant
financement public et assurances, reste à trouver pour la mi-2008. Nicolas Sarkozy
veut promouvoir « des produits d’épargne longue fiscalement avantagés » qui
puissent comporter une sortie en rente en cas de réalisation du risque, mais aussi en
nature, sous la forme d’un panier de prestations de services ». La Fédération
française des sociétés d’assurance (FFSA) plaide depuis longtemps pour un couplage
de la problématique de la dépendance avec celle de la retraite et pense que le
marché peut très facilement décoller avec un coup de pouce fiscal. Ils suggèrent
d’affecter une partie du stock d’assurance-vie (mille cent soixante-trois milliards
d’euros à fin 2006) à la couverture de la perte d’autonomie, en autorisant une sortie
sous forme de rentes défiscalisées consacrées à la dépendance, et en rendant
déductibles des revenus les primes mensuelles versées sur ces contrats.
Les Echos, La Tribune, 20 septembre 2007. Allocution de N. Sarkozy au Sénat,
www.elysee.fr, 18 septembre 2007.
Financement de la dépendance : quels contrats d’assurance ?
Pour Séverine Sollier de la Tribune, le risque de dépendance a longtemps été regardé
avec méfiance par la plupart des établissements financiers et de protection sociale.
Deux groupes pionniers, le groupe de prévoyance AG2R et le mutualiste Groupama,
détenaient en 2006 respectivement 19.8% et 23.5% du marché en nombre de
personnes assurées par un contrat individuel. Avec l’arrivée à l’âge de la retraite de
la génération du baby-boom, les plus de soixante ans vont passer de 20% à plus de
35% de la population en 2050, dont 50% de plus de soixante-quinze ans. Les
assureurs, banquiers et groupes de prévoyance s’intéressent donc de plus près à ce
formidable gisement de clientèle, et débutent ou relancent leur activité d’assurance
dépendance, avec de nouveaux services : garantie contre la perte d’autonomie
doublée d’un contrat d’assistance à la personne chez Gras Savoye, assurance
dépendance complétée par un service de prévention des risques liés à la maladie
d’Alzheimer chez AGF, option dépendance dans les contrats d’assurance-vie chez
AGF, prévention mémoire chez Mondial Assistance. La Fédération française des
sociétés d’assurance (FFSA) estime que les réserves de l’assurance-vie (plus de mille
milliards d’euros) permettraient à terme de financer des capacités d’hébergement et
d’aide à domicile, l’effort global de toute une vie devant pouvoir être transformé en
garantie dépendance sans pénalité fiscale. La Tribune, 20 septembre 2007.
Assurance dépendance individuelle
Fin 2006, seuls neuf cent vingt mille Français étaient couverts par un contrat
d’assurance dépendance individuelle. Ces chiffres, modestes, montrent que les
souscripteurs restent à convaincre. Le nombre de personnes couvertes n’a progressé
que de 2% en 2006. Le coût élevé des contrats (324.6 €/an en moyenne) constitue
un frein. La complexité de la définition des garanties et l’estimation des coûts futurs
sont aussi un handicap. Le dernier produit lancé, le 17 septembre, par Aviva,
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propose des rentes allant de trois cents à plus de mille cinq cents euros par mois,
pour faire face à des frais estimés entre mille et trois mille euros par mois. Pour
Séverine Sollier de la Tribune, il reste donc longtemps à faire avant que l’assurance
facultative dépendance connaisse le succès que les assureurs lui prédisent.
La Tribune, 18 septembre 2007. www.mediassur.com, 17 septembre 2007.
Assurance prévention mémoire
L’assureur Mondial Assistance, publie les premiers résultats de son service visant à
« prévenir les risques liés au vieillissement cérébral et à la maladie d’Alzheimer »,
conçu en partenariat avec l’ISPED de Bordeaux. Ce service propose un bilan mémoire
et de l’éducation à la santé pour les personnes de 50 à 64 ans, par téléphone avec
une infirmière de l’assureur, et un bilan mémoire de quarante-cinq minutes organisé
par l’assureur et réalisé par le médecin traitant, rémunéré par l’assurance
complémentaire de la personne. Sur un échantillon de deux cent cinquante
personnes âgées en moyenne de soixante-neuf ans ayant passé le bilan, 58% ne
présentent aucune anomalie, 35% présentent une anomalie et 7% deux anomalies.
Cette dernière population est éligible à passer des tests plus approfondis au sein de
consultations spécialisées. www.senioractu.com, 25 septembre 2007.
Plan Alzheimer : libre choix
Pour Nicolas Sarkozy, « la question n’est plus de savoir si l’hébergement en
institution est préférable au maintien à domicile. La question est plutôt de savoir s’il
existe un continuum de prise en charge entre le domicile et le « toutétablissement » qui permette aux aidants de trouver les moments de répit
absolument nécessaires ». Le chef de l’Etat demande à la commission d’élaborer des
réponses fermes concernant les solutions d’hébergement alternatives au domicile :
hébergement temporaire, accueil de jour, autres dispositifs à imaginer, ainsi que les
transports pour y accéder.
Allocution de N. Sarkozy à l'occasion de la journée mondiale Alzheimer,
www.elysee.fr, 21 septembre 2007. www.france-info.fr, 21 septembre 2007. L’Est
républicain, 22 septembre 2007.
Plan Alzheimer : des diplômes universitaires pour les infirmières
La Fédération nationale des infirmiers (FNI) déplore de ne pas être représenté au
sein du groupe de la commission Ménard sur l’organisation de la continuité de la
prise en charge médicale et désapprouve la méthodologie employée par la Direction
de l’hospitalisation et de l’offre de soins (DHOS) pour élaborer le référentiel métier
des infirmiers. Reçu par un conseiller technique au cabinet de Roselyne Bachelot, le
comité d’entente des formations infirmières et cadres (CEFIEC) a rappelé qu’il était
« incontournable de mettre en place le LMD pour tout le cursus de la formation, de la
licence au doctorat ». Le ministère a confirmé sa volonté de faire aboutir le dossier
LMD avant la fin de la législature et au mieux d’ici à trois ans pour l’ensemble du
cursus de formation. Une lettre de clarification et un schéma de travail devraient être
présentés prochainement. Nicolas Sarkozy s’est prononcé pour l’accès des infirmières
à des professions plus spécialisées et souhaite promouvoir le système LMD pour
favoriser l’ascenseur social et les professions intermédiaires.
www.infirmiers.com. Allocution de N. Sarkozy à l'occasion de la journée mondiale
Alzheimer, www.elysee.fr, 21 septembre 2007. www.soignants.com, 24 septembre
2007.
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Plan Alzheimer : recherche
Le président Sarkozy s’est prononcé le 21 septembre en faveur de la création d’une
« structure nationale » de recherche sur la maladie d’Alzheimer, qui « pourrait être
un département d’un grand organisme de recherche médicale » et qui « aurait pour
objectif d’attirer les meilleures équipes au plan international, dans une approche
pluridisciplinaire », afin de « fédérer ce qui est aujourd’hui dispersé, de prévenir tout
nouvel émiettement des ressources ». Pour le Président, la recherche a été « la
grande oubliée des plans précédents » et « la maladie d’Alzheimer a été moins bien
traitée par la recherche française que d’autres maladies du cerveau, alors qu’elle est
la maladie la plus fréquente » ; cette maladie « résume à elle seule toutes les
imperfections de la recherche française : pas de pilotage stratégique par un
organisme légitime, une préférence accordée aux structures plutôt qu’aux projets,
une tendance persistante à opposer le fondamental à l’appliqué ».
www.elysee.fr,
AFP,
Reuters,
www.lemonde.fr,
tf1.lci.fr,
www.lejdd.fr,
metrofrance.com, www.lesechos.fr, www.france-info.fr, 21 septembre 2007.
www.liberation.fr, L’Est républicain, 22 septembre 2007.
Plan Alzheimer : carte d’information
Nicolas Sarkozy, évoquant les premières propositions de la commission Ménard, se
demande s’il n’est pas possible « d’envisager une carte d’information pour chaque
malade dont l’autonomie est altérée », qui « permettrait aux membres de la famille,
aux personnels de l’hôpital ou de la maison de retraite d’avoir un accès immédiat à
l’information nécessaire face à une situation de crise ».
www.elysee.fr, www.lesechos.fr, 21 septembre 2007. www.liberation.fr, L’Est
républicain, 22 septembre 2007.
Plan Alzheimer : porte d’entrée unique
Pour Martine Perez du Figaro, quand l’annonce de la maladie s’abat sur la famille, la
complexité du système de prise en charge, avec ses multiples acteurs (hôpitaux,
centres locaux d’information et de coordination, services de l’Etat, conseils généraux,
municipalités, assurance-maladie…) apparaît dans toute son ampleur. Afin
d’améliorer le « parcours du malade », le chef de l’Etat s’est prononcé pour la mise
en place d’une « porte d’entrée unique dans le système de prise en charge » ?
Rappelant le rôle « essentiel » du médecin traitant dans le dépistage de la maladie, il
a évoqué la possibilité de créer à leur intention un « forfait Alzheimer », souhaitant
« que l’action du médecin traitant en faveur de la personne malade soit mieux
organisée », et demandant à la commission Ménard d’étudier les conditions « d’une
plus grande cohérence entre le mode de rémunération du médecin traitant et le
suivi » des personnes malades.
www.elysee.fr, www.lesechos.fr, 21 septembre 2007. www.lefigaro.fr, 22 septembre
2007.
Plan Alzheimer : financement et évaluation
Le président de la République, qui n’a pas précisé le montant des fonds qui seront
alloués au plan Alzheimer, a annoncé qu’il définira l’engagement financier total du
plan sur cinq ans avant la fin 2007. Une évaluation publique du plan et de ses
résultats est prévue pour 2011, après trois années d’application.
www.elysee.fr, fr.today.reuters.com, www.lesechos.fr , 21 septembre 2007.
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Agences régionales de santé
Au niveau régional, il est bien difficile d’appréhender l’organisation sanitaire : selon
qu’on s’occupe de médico-social, d’hospitalier, de médecine libérale ou de santé
publique, on a affaire à des instances différentes, d’où l’idée d’un interlocuteur
unique pour la santé au niveau d’une région : les agences régionales de santé,
étendant les missions des agences régionales de l’hospitalisation La ministre de la
Santé, Roselyne Bachelot, a confié à Philippe Ritter, ancien directeur de l’Agence
régionale de l’hospitalisation d’Ile-de-France, une mission sur la création des agences
régionales de santé. L’IGAS préparerait également un rapport sur ce thème. Un
projet de loi est attendu courant 2008. La Gazette santé-social, septembre 2007.
Politique de solidarité
Dans le champ des personnes âgées, outre le plan Alzheimer, l’accent sera mis sur le
libre choix entre domicile et établissement, l’amélioration des conditions
d’hébergement, l’évaluation de la qualité, la professionnalisation et la lutte contre la
maltraitance, dans le droit fil de la loi 2002-2 et du plan Solidarité grand âge de
Philippe Bas. Dans le champ du handicap, Patrick Gohet, délégué interministériel aux
Personnes handicapées, souhaite accélérer la mise en place des maisons
départementales des personnes handicapées (MDPH) et une amélioration de la mise
en œuvre du projet de vie et du plan de compensation. Un groupe de suivi,
impliquant les associations et les départements, sera chargé de faire remonter
difficultés et bonnes pratiques dans la mise en place des MDPH.
Directions, septembre 2007.
Franchises : remboursées par les complémentaires ?
Jean-Pierre Davant, président de la Mutualité française, déclare qu’il ne s’opposera
pas à l’Etat s’il interdit aux complémentaires de rembourser les franchises, mais il ne
faudra pas que les contrats qui le prévoient soient exclus des contrats responsables.
Sur ce dernier point, il rejoint une préoccupation de la Fédération française des
sociétés d’assurance (FFSA). Il n’est pas favorable au bouclier sanitaire, qui n’aurait
de sens selon lui que si le système de santé fonctionnait avec des tarifs opposables,
ce qui n’est pas le cas en France. Le bouclier sanitaire ne tiendrait compte que des
dépenses d’assurance maladie, excluant les dépassements d’honoraires, et
n’apporterait pas de justice sociale. Il considère qu’il est nécessaire d’articuler
l’organisation du système de soins autour des besoins des malades et non des
professionnels de santé. La Tribune, 21 septembre 2007.
Qui va payer pour les ALD ?
Nicolas Sarkozy a déclaré le 18 septembre 2007: « il n’est pas normal que les
dépenses consacrées aux affections de longue durée (ALD) dérapent chaque année
de façon incontrôlée ». Le 28 juin 2006, avant d’être élu, il souhaitait « qu'on
procède à une évaluation approfondie, sur des bases médicales, du dispositif des
ALD ». Selon les données 2006 de la CNAMTS, les trente ALD, qui ne concernent que
1.8% des bénéficiaires du régime général, représentent 60% des dépenses de
l’assurance maladie et ont augmenté de 5.7% entre 2005 et 2006. La question du
transfert d’une partie de la charge des ALD de l’assurance maladie sur les
complémentaires est aujourd’hui au cœur du débat. Pour Jean-Pierre Davant,
président de la Mutualité française, il faut que la Haute autorité de santé (HAS) dise
à quel moment on entre et à quel moment on sort du statut ALD. Si demain les
complémentaires doivent intervenir dans le remboursement des ALD, il souhaite
« que ce soit sur des bases scientifiques et non avec le seul objectif de dégonfler
absolument les dépenses de l’assurance maladie ».
27/44
Allocution de N. Sarkozy au Sénat, www.elysee.fr, 18 septembre 2007. La Tribune,
21 septembre 2007. www.ameli.fr , 30 août 2007. www.agevillagepro.com , 10
septembre 2007. sarko2007.free.fr, 28 juin 2006.
TVA sociale
Les Français soutiennent largement les réformes sociales envisagées par Nicolas
Sarkozy, à l'exception de l'instauration de la « TVA sociale », selon un sondage
Opinionway-Ajis pour La Croix. Le premier ministre François Fillon, après avoir reçu
les rapports contradictoires de sa ministre de l’Economie Christine Lagarde et du
secrétaire d’Etat à la Prospective Eric Besson sur la TVA sociale, a souhaité
demander au Conseil économique et social le soin de se pencher sur ce dossier
sensible, dans le cadre plus vaste sur le financement de la protection sociale, en
réfléchissant à une assiette de financement plus large que le travail.
Le Monde, www.agevillagepro.com, 17 septembre 2007. ASH, 14 septembre 2007.
Rapports disponibles sur www.premier-ministre.gouv.fr.
Budget de la Sécurité sociale 2008
Le PLFSS 2008 prévoit un déficit de 8.9 milliards d’euros. Pour Etienne Lefebvre des
Echos, si certaines mesures structurelles ne sont pas négligeables, comme le
passage à 100% de la tarification à l’activité des hôpitaux, l’expérimentation de
nouveaux modes de rémunération pour les médecins, l’encadrement de la liberté
d’installation des professionnels de santé, le coup d’arrêt donné aux préretraites
dans le privé pour préserver l’emploi des seniors, d’autres mesures sont plus
classiques : anticipation de prélèvement de CSG sur les dividendes (1.3 millions
d’euros tous régimes) et franchise non remboursée de 0,50 € par boîte de
médicament, qui devrait réduire de 850 millions d’euros les dépenses de
remboursement en 2008, une part importante des économies attendues (près de
trois milliards). Parallèlement, l’Etat assume ses dettes vis-à-vis de la Sécurité
sociale et compensera les pertes de recettes des régimes liées à la politique de
l’emploi : 5.1 milliards au titre de la dette passée, 2.2 milliards d’euros de recettes
fiscales (tabac, alcool, voitures de société...). L’an prochain, le « paquet fiscal »
finançant l’ensemble des exonérations atteindra vingt-sept milliards d’euros. Mais
malgré ces mesures (recul d’un quart du déficit prévisionnel du régime général),
l’équilibre de la branche maladie est renvoyé à 2012 (avec 2.25% de croissance par
an). Et les départs en retraite (sept cent cinquante mille par an) vont continuer à
alimenter le déficit de la branche vieillesse.
Les Echos, 25 septembre 2007.
Nouveaux besoins : nouveaux financements
Le déficit du régime général avoisine cette année douze milliards d’euros contre huit
milliards prévus. La ministre de la santé Roselyne Bachelot déclarait le 11 septembre
qu’il fallait « trouver les financements nouveaux les plus justes et les moins
pénalisants pour l’économie » pour financer les nouvelles dépenses de santé. La
franchise représente un effort important demandé aux Français, mais quelle était
l’alternative ? ». Dans le budget 2008, le gouvernement précise que les nouveaux
besoins de santé publique devront faire l’objet de nouveaux financements, et qu’il
n’est pas acceptable de les financer par un report de charges sur les générations
futures.
www.latribune.fr, 11 septembre 2007. www.budget.gouv.fr, 24 septembre 2008.
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Dépendance : comment financer les services ?
Laurence Eslous de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) publie un court
rapport intitulé « la dépendance des personnes âgées - éléments de travail »,
présentant les produits d’assurance couvrant la perte d’autonomie, une analyse
critique des données prospectives sur l’évolution de l’espérance de vie sans
incapacité, les différentes aides au logement, les dépenses fiscales en faveur des
personnes en perte d’autonomie, la pension d’invalidité, la majoration pour tierce
personne, le surcoût de l’adaptation du logement, et le modèle suédois de
financement de la dépendance. www.agevillagepro.com, 18 septembre 2007.
Franchises : sont-elles efficaces et justes ?
Arnaud de Broca, secrétaire général de la Fédération nationale des accidentés du
travail et des handicapés (FNATH), est opposé aux franchises, qui font financer par
les seuls malades des programmes de santé publique concernant l’ensemble de la
collectivité ; il craint qu’un certain nombre de personnes aux revenus limités
réfléchissent à deux fois avant d’aller voir un médecin.
Pour Bruno Palier, chargé de recherche CNRS au centre de recherches sur la vie
politique de Sciences-Po (CEVIPOF), les petites sommes qui seraient retenues, si
elles ne représentent pas grand’chose pour la majorité des Français, ne sont pas
négligeables pour les plus pauvres (d’où l’idée du « bouclier sanitaire ») et un
problème demeure pour sept à huit pour cent des ménages se situant juste audessus du revenu plafond accordant la gratuité des soins, pas assez pauvres pour ne
pas être exemptés mais pas assez riches pour se payer une mutuelle.
Pour Claude Le Pen, professeur d’économie à Paris-Dauphine, il est normal que les
gens paient pour leur santé, peu certes, mais qu’il existe un élément de paiement qui
les responsabilise ; le « petit » paiement symbolique rappelle qu’il y a un « gros »
paiement assuré par la collectivité ; plus le système est solidaire, plus les gens
doivent être responsables ; le problème n’est pas de diminuer la consommation en
soins des Français mais de leur faire prendre conscience de l’existence d’un coût
social ; il soutient l’idée qu’en contrepartie de la franchise, on propose à chaque
Français une visite médicale gratuite de prévention annuelle, pour une vraie gestion
du « capital santé ». ASH magazine, Juillet-août 2007.
Doutes sur l’affectation des franchises
La vignette automobile avait été conçue pour financer des actions vers les personnes
âgées. Nicolas Sarkozy a repris cet exemple pour financer son plan contre la maladie
d'Alzheimer par des franchises. Ciblé vers une grande cause nationale, ce
prélèvement exclusif auprès des patients est certes plus acceptable politiquement,
mais sa mise en oeuvre pourrait se révéler plus complexe, voire impossible, selon
Michel Delberghe du Monde. Le Monde, 7 septembre 2007.
Plan Alzheimer : doutes sur le financement
La FNADEPA (Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et
services pour personnes âgées) salue la mise en place de la commission Ménard tout
en jugeant le financement du plan aléatoire. Elle souhaite un ratio moyen de
personnel de 0.8 et un effort particulier envers les personnes souffrant de la maladie
d’Alzheimer. Elle estime que les moyens humains et techniques devant être apportés
ne doivent pas peser sur le reste à charge des résidents. La FNADEPA attend
l’annonce de la création d’une véritable prestation universelle de compensation des
handicaps. L’association France-Alzheimer, à l’issue du discours de Nicolas Sarkozy
29/44
sur les premières orientations du plan Alzheimer, s’est interrogée sur son
financement, les besoins se chiffrant « en milliards d’euros ».
www.capgeris.com, 11 septembre 2007. www .lesechos.fr , 21 septembre 2007.
Taxe santé
Pour l’assureur Jean-Claude Seys, vice président du groupe MMA, les franchises
existantes n’ont pas eu un effet sensible de responsabilisation des malades, la dérive
des dépenses de l’assurance maladie ayant pour cause davantage le comportement
ou la passivité des prestataires de soins que la volonté des malades. Elever le coût
des soins a pour inconvénient de désolvabiliser les plus pauvres, ce qui a des
conséquences négatives en termes de santé publique. Il propose que les
comportements négatifs en termes de santé servent de base aux nouveaux
prélèvements et se demande, sur le plan des principes, si la société dans son
ensemble doit prendre en charge la totalité des dépenses provoquée par le
comportement néfaste de certains : une taxe santé existe déjà sur le tabac et
l’alcool, mais pourrait être, selon lui, rendue plus évidente et augmentée en même
temps qu’elle serait étendue à d’autres produits (graisses animales, sucre, énergies
polluantes), avec en contrepartie un crédit d’impôt lié à la certification annuelle du
dossier médical personnalisé attestant d’un comportement vertueux en matière de
dépistage ou de prévention. Pour le Dr Olivier Mariotte, de Concorde Santé, qui
partage ces vues, la franchise semble une fausse bonne idée pour partiellement
responsabiliser les consommateurs en risquant de pénaliser les patients.
La Tribune, 4 septembre 2007. Les Echos, 17 septembre 2007.
ONDAM
La fédération hospitalière de France (FHF) a attiré l’attention de Xavier Bertrand,
ministre du Travail, des relations sociales et de la solidarité et de Valérie Létard,
secrétaire d’Etat chargée de la solidarité, pour que la fixation de l’enveloppe médicosociale pour les personnes âgées 2008 (ONDAM, objectif national des dépenses
d’assurance maladie) tienne compte des revalorisations statutaires ou salariales
(notamment les accords 2006 pour les aides-soignants, AMP...) et les mesures
nouvelles du plan solidarité grand âge pour sa deuxième année (huit cent cinquante
millions d’euros), rappelant qu’un point supplémentaire d’ONDAM représente une
augmentation de 30% de la sous-enveloppe personnes âgées.
Lagedor, 11 septembre 2007.
Continuité des soins
Dans son rapport sur la permanence des soins remis à la ministre de la santé, le Dr
Jean-Yves Grall pointe les incohérences du système de permanence des soins en
France. Dans les maisons de retraite, il est très difficile de trouver un médecin pour
une visite en deuxième partie de la nuit. En ce qui concerne les EHPAD, il suggère de
mener une réflexion « pour que la continuité des soins y soit assurée par les
médecins intervenant sous l’égide du médecin coordonnateur, avec a minima la
tenue d’un dossier patient accessible pour les intervenants hors période de présence
du personnel soignant et d’encadrement. Ces points pourraient être mis en exergue
dans les critères d’accréditation ».
www.sante.gouv.fr, rapport « médiation et propositions d’adaptation du dispositif de
permanence des soins », 3 septembre 2007. Lagedor, 4 septembre 2007.
30/44
Transferts intergénérationnels
Dans son dernier rapport sur les comptes de la Sécurité sociale, la Cour des comptes
souligne la gravité de sa situation financière. Elle note que les déficits des régimes et
des fonds de financement restent à un niveau très élevé, conduisant à un nouveau
report d’une partie significative du coût de la protection sociale sur les générations
futures. Malgré la reprise par la Caisse d’amortissement de la dette sociale (CADES)
de 50 milliards d’euros de déficits de la branche maladie du régime général entre
2004 et 2006, le total des déficits des autres branches, des fonds de financement et
de ceux prévus pour les prochaines années devrait dépasser 40 milliards d’euros d’ici
à 2009. La Cour des comptes appelle à un redressement volontariste des comptes
passant parla résorption des dettes de l’Etat et la recherche d’économies
substantielles en matière de gestion et de prestations.
Cour des comptes, rapport sur la sécurité sociale, septembre 2007.
Représentation
La Fédération nationale des Aînés ruraux s’étonne que les associations d’usagers, de
familles et de personnes âgées n’aient pas été associées à la commission Ménard, et
enverra un courrier au président de la République pour demander à être consultée
dans la réflexion. La phase de dialogue avec les associations, les professionnels et
les ministres concernés doit s’ouvrir à la remise du rapport de la commission Ménard
le 1er novembre 2007.
www.ainesruraux.org, 11 septembre 2007. Agence fédérale d’information mutualiste,
5 septembre 2007.
Dons et legs
Il est désormais interdit aux bénévoles ainsi qu’aux personnes morales propriétaires
des établissements d’hébergement de profiter des dispositions entre vifs (donations)
ou de clauses testamentaires faites en leur faveur par des personnes hébergées.
Cette disposition est destinée à empêcher que certains mouvements sectaires, dont
l’existence légale repose le plus souvent sur la loi du 1er juillet 1901 relative au
contrat d’association, n’abusent de la faiblesse de personnes socialement,
psychologiquement ou mentalement fragiles, afin de leur extorquer leurs biens, selon
les termes du rapport Blessig.
ASH, 7 septembre 2007. CASF, Article L331-4 modifié. Rapport Assemblée nationale
n°3557, sur le projet de loi portant réforme de la protection juridique des majeurs,
janvier 2007.
Nouvelles technologies
Pour Claire Etourneau de Soins gérontologie, la créativité en matière de
gérontotechnologies, ces aides au maintien de l’autonomie des personnes âgées qui
retardent le maintien en institution, est florissante. Ces nouvelles technologies, trop
chères, suspectées d’être liberticides, peu diffusées, ignorées de l’Assurance maladie,
n’ont pas encore la place qu’elles méritent en France. Le rapport Vialle préconisait
d’inscrire les gérontotechnologies d’ordre vital dans les dispositifs médicaux
remboursés par l’assurance maladie, et d’en favoriser l’évaluation multi-axiale
(technique, service rendu, clinique, économique).
Soins gérontologie, septembre/octobre 2007.
Services à la personne : les pratiques n’ont pas changé
Selon Yves Mamou du Monde, la réussite macroéconomique du plan Borloo (12.3
milliards d’euros de chiffre d’affaires, 12% de croissance en 2006) n’a pas changé les
pratiques. La permanence du gré à gré explique sans doute la lenteur avec laquelle
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se développe le marché des entreprises capables d’offrir un service industrialisé. L’un
des derniers entrants, La Poste, ne revendique que trente-six mille acheteurs Genius
en huit mois. Sur la vingtaine d’enseignes créées en 2006, il n’est pas exclu que
seulement cinq ou six survivent en 2008. France Domicile (UNA, centres communaux
d’action sociale et Mutualité française) débute un virage stratégique pour
« consolider son cœur de métier, l’aide aux personnes fragilisées. Le médico-social
va doubler dans cinq ans et la demande va évoluer vers une prise en charge plus
globale des personnes âgées. Il faut se préparer à y répondre ». Pour Les Echos, les
services à la personne contribuent à la production d’emplois (116 000 emplois nets
créés depuis 2007, dont 55 000 à temps plein) et de services contribuant à la
professionnalisation des acteurs.
Les Echos, 7 septembre 2007. www.lemonde.fr, 10 septembre 2007. ASH, 14
septembre 2007.
Alliance européenne
En clôture d’une exposition sur la maladie qui s’est tenue toute la semaine à
Bruxelles à l’initiative de la députée européenne Astrid Lulling (parti populaire
européen), quarante-deux membres du Parlement européen de dix-neuf pays
membres ont lancé une Alliance européenne contre la maladie d’Alzheimer, se
donnant pour objectif de donner à la maladie d’Alzheimer une priorité haute dans la
définition des politiques européennes de santé au niveau de la Commission
européenne et du Conseil des ministres. La française Françoise Grossetête (UMP,
groupe parti populaire européen-démocrate-chrétien) est la présidente de ce
nouveau mouvement non-partisan, qui compte également parmi ses membres
d’autres députés français au Parlement européen: Bernadette Bourzai (groupe
socialiste), Joseph Daul (UMP, parti populaire européen), Nathalie Griesbeck (UDF,
groupe Alliance des démocrates et des libéraux pour l'Europe), Jacky Hénin (gauche
unitaire européenne), Gérard Onesta (groupe des Verts).
www.alzheimer-europe.org, www.dementia-in-europe.eu, 5 et 21 septembre 2007.
www.europarl.europa.eu.
Le NICE doit revoir sa copie
Dans un jugement du 10 août 2007, le juge britannique Linda Dobbs a statué que le
NICE (National institute for clinical excellence) a agi illégalement en publiant une
recommandation qui, bien qu’elle s’appuie sur les scores MMSE (prescription non
remboursée pour des nouveaux patients au stade léger avec un score MMSE
supérieur à 20), introduit une discrimination potentielle envers les personnes
malades ayant des troubles d’apprentissage, de langage ou des difficultés
comparables. Le juge a demandé au NICE de revoir sa recommandation pour clarifier
les situations où le jugement clinique pourrait l’emporter sur le score MMSE. Pour le
Dr Peter Passmore, gériatre à l’Université Queens de Belfast, le MMSE est un
instrument trop simple (blunt) pour examiner une situation aussi complexe. C’est un
outil de criblage (screening) mais pas une méthode de diagnostic fiable. Les
cliniciens ont besoin d’une marge discrétionnaire au moment du diagnostic pour tenir
compte des incapacités subtiles ou non apparentes, pas simplement des troubles de
l’apprentissage et de la parole, et de tenir compte de la perception de l’aidant et de
la capacité pour la personne malade et l’aidant de faire face (coping) à domicile. Des
difficultés visuelles et auditives, ainsi qu’un certain nombre de problèmes de
tremblements et de coordination affectent aussi la fiabilité du test MMSE.
32/44
www.medicalnewstoday.com, 9 septembre 2007. Lancet. Horton R. NICE vindicated
in UK’s High Court. 18 août 2007. BMJ. Appleby J et al. NICE’s cost-effectiveness
threshold. 25 août 2007.
Assurance coordination
Aux Etats-Unis, le programme Evercare, l’un des plus grands programmes de soins
coordonnés (groupe United Health), a obtenu l’agrément des centres de services
Medicaid et Medicare pour introduire le premier contrat de services spécifiques
adaptés aux besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (Medicare
Advantage Special Needs Plan for people with Alzheimer’s disease and chronic
dementia). Le programme sera lancé le 15 novembre, avant son extension à d’autres
maladies chroniques. Des gestionnaires de cas (infirmiers et professionnels de
l’accompagnement) organisent et coordonnent les soins et le soutien personnalisé
nécessaire aux personnes atteintes de maladies chroniques, souvent multiples et
suivies par plusieurs professionnels. Vingt pour cent des Américains de plus de
soixante-cinq ans sont responsables de soixante-huit pour cent des dépenses du
système de santé Medicare. Le programme vise à aider les personnes malades et
leurs familles à gérer leur état de santé, éviter les complications et les coûts inutiles,
à travers un programme personnalisé de prévention, d’intégration des traitements et
de coordination des intervenants. Une évaluation de l’approche Evercare de soins
coordonnés par des infirmières, menée par l’Université du Minnesota en 2003,
montrait qu’une intensification des services à domicile réduisait de moitié les
hospitalisations et de 65% les hospitalisations évitables, avec une économie de cent
mille dollars par an et par infirmière. Le programme Evercare, créé il y a vingt ans
grâce à la vision de deux infirmières, a vu le nombre de ses assurés tripler depuis
2003, et a été cité comme modèle de soins primaires par le Congrès américain dans
la réforme de modernisation du système Medicare de 2003.
www.insurancenewsnet.com , 24 septembre 2007. J Am Geriatr Soc, Kane RL et al
The effect of Evercare on hospital use, octobre 2003.
Plan australien
Le ministère de la Santé australien a annoncé la reconduction de son plan Alzheimer
(Dementia initiative) au-delà de 2009. Ce programme est centré sur la recherche, les
initiatives d’amélioration des soins et de l’accompagnement, la formation des aidants
familiaux et des aidants professionnels directs, et les interventions au stade précoce
de la maladie. Le volet de maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer sera doté de quatre-vingt dix millions de dollars australiens (55.3
millions d’euros). Deux projets de soins palliatifs seront également financés. Le
premier projet, de plus de six millions de dollars (3.6 millions d’euros) de 2007 à
2010, concernera l’expansion des soins palliatifs en milieu rural, développés autour
des médecins généralistes dont le rôle pivot est reconnu dans ces territoires. Le
second projet (9.46 millions de dollars, 5.74 millions d’euros) concernera l’évaluation
clinique de six médicaments utilisés en soins palliatifs.
Family Caregiver Alliance, 5 septembre 2007. www.thematuremarket.com, 9
novembre 2007.
Campagne Alzheimer à l’école primaire
En Ecosse, Shona Robison, ministre de la Santé publique, a lancé le 21 septembre
une mallette scolaire destinée aux élèves des écoles primaire, conçue par Alzheimper
Ecosse. Ce programme s’intègre dans l’éducation à la citoyenneté et à la santé. Les
enfants sont très réceptifs : ils sont concernés de plus en plus par la maladie d’un
voisin ou d’un grand-parent. Pour James McKillop, président du groupe de travail
33/44
écossais sur la maladie d’Alzheimer, les enfants d’aujourd’hui sont les docteurs, les
aidants, les infirmières, les membres de la société et de la famille de demain : ils
devront aider les personnes à vivre avec la maladie.
www.medicalnewstoday.com, 20 septembre 2007. www.alzscot.org.
Coût de la maladie selon le niveau de dépendance
L’Assurance maladie coréenne (Séoul, République de Corée) a mesuré les coûts
directs et indirects de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Les coûts
indirects ont été estimés au moyen d’entretiens structurés auprès d’un échantillon
aléatoire de six cents aidants. Les personnes malades ont été stratifiées en trois
niveaux de dépendance en fonction des limitations des activités de la vie quotidienne
(ADL). Le coût moyen total par personne et par an s’élève à 7 462 $ (5 293 €), dont
6 626 $ (4 700 €) de coûts directs et 836 $ (593 €) de coûts indirects. Il existe une
forte variation des coûts selon le degré de dépendance : 3 698 $ (2 623 €) pour les
personnes malades les moins dépendantes, 6 064 $ (4 301 €) au niveau de
dépendance intermédiaire et 11 428 $ (8 106 €) au stade de grande dépendance.
Int J Geriatr Psychiatr. Kang IO et al. Economic cost of dementia patients according
to the limitation of the activities of daily living in Korea. Juillet 2007.
Vieillir chez soi
Le gouvernement canadien a annoncé un plan de sept cent deux millions de dollars
(cinq cents millions d’euros) pour développer une stratégie d’expansion des services
de proximité en direction des seniors et de leurs familles souhaitant vieillir à la
maison. Ce projet, porté par les agences communautaires, sera conduit par des
réseaux locaux intégrés de services de santé (LHIN-Local health integration
networks). Une partie du financement sera dédiée à des approches innovantes de
délivrance de services adaptés aux besoins de populations âgées culturellement
diverses, marginalisées ou à risque, et donnant la capacité aux membres de la
communauté de s’entraider.
www.thematuremarket.com, 11 septembre 2007.
Repenser l’accompagnement de la dépendance
Au Japon, la réforme de l’assurance dépendance de 2006 a introduit le soutien à la
prévention et le développement de centres de soins et d’accompagnement de
proximité assurant tout ou partie des services. Ces services locaux intègrent des
maisons de groupe, des services de nuit, de petites unités multi-fonctions pour les
cas complexes, des accueils de jour spécialisés dans la maladie d’Alzheimer, des
maisons de retraite satellites. La prévention de la dépendance concerne l’exercice
musculaire, les soins bucco-dentaires et l’amélioration de la nutrition. Des services
de soins infirmiers à domicile, basés dans des maisons de garde infirmière, peuvent
intervenir dans la journée. Les objectifs de ce programme sont d’apporter un soutien
aux aidants professionnels et aux équipes d’infirmières à domicile. Le centre de
formation et recherche Alzheimer de Tokyo, qui travaille sur une approche centrée
sur la personne, développe un modèle d’évaluation de ce programme. Une loi sur la
prévention de la maltraitance est entrée en vigueur en 2005, afin de protéger le
patrimoine des personnes atteintes de troubles cognitifs. Un système de soutien
(support doctor system) a été mis en place pour la formation des médecins
généralistes pour promouvoir le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer.
Nippon Ronen Igakkai Zasshi, Endo H. Care and nursing in remodeling long-term
care insurance. Juillet 2007 (article en japonais).
34/44
Guichet unique
L’Etat de Pennsylvanie (Etats-Unis), qui compte près de cinq cent mille personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer, a mis en place des centres de liaison pour l’âge
et le handicap (link offices) destinés à améliorer l’accès aux services délivrés par des
acteurs de l’Etat, des comtés et des associations agissant de manière indépendante.
Pour le public, ceci conduit à une confusion et à des pertes de chances.
L’administration fédérale versera une subvention de trois cent vingt cinq mille dollars
(deux cent trente mille euros) pour la mise en place de deux centres ressources. La
moitié de cette somme ira à l’association Alzheimer locale.
www.prnewswire.com, 17 septembre 2007.
Chimères
L’agence de biomédecine britannique (HFEA :Human fertilisation and embryology
agency), après une large consultation auprès de la population, vient d’accepter que
certains laboratoires de recherche produisent des embryons hybrides créés à partir
du transfert du noyau d’une cellule humaine non pas dans un ovocyte féminin,
difficile à obtenir, mais dans un ovocyte prélevé chez l’animal. Les chercheurs
souhaitent disposer de lignées de cellules souches humaines caractéristiques
d’affections graves (maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer, sclérose en
plaques).
www.lexpress.fr , 5 septembre 2007. [email protected], 6 septembre 2007.
www.lemonde.fr , 8 septembre 2007
Repères – Initiatives
Presse nationale
Grande cause nationale
L’Union nationale des associations Alzheimer, avec ses cent-cinq associations
départementales et le collectif « grande cause nationale » se mobilisent cette année
pour une campagne nationale d’envergure contre la maladie. De nombreuses actions
nationales et locales sont organisées.
www.agevillage.com, 3 septembre 2007. www.francealzheimer.org.
Des bébés dans une maison de retraite
Valérie Létard, secrétaire d’Etat à la solidarité, a visité le 12 septembre la maison de
retraite Péan à Paris (13è) où bébés et résidents très âgés cohabitent. A l’intérieur de
la maison de retraite, une crèche aux parois vitrées donne sur un jardin commun.
« Les personnes âgées n’ont pas vocation à être parquées, ou à vivre entre elles. Il
faut changer le regard sur la grande dépendance ; le meilleur moyen, c’est le regard
des enfants » a déclaré Valérie Létard. La présence des tout-petits a un rôle
important. Des résidents qui ne participaient jamais se sont mis à le faire durant les
ateliers en commun de peinture, cuisine, jardinage. Une grand-mère, muette en
temps ordinaire, se remet à parler avec les enfants. Les médecins traitants
témoignent tous d’évolution positive chez les résidents.
www.agevillagepro.com, 17 septembre 2007.
Réseau
Le premier réseau régional de gérontologie a été créé en Champagne-Ardenne
(REGECA). Il attend encore son financement. Le président est le professeur François
Blanchard, chef du service gériatrie du CHU de Reims. Le conseil d’administration
comprend dix représentants institutionnels, dont la FHF et la FHP, dix professionnels
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et trois représentants des usagers. Un conseil professionnel scientifique et d’éthique
fournit les axes de développement, le programme des actions et veille à ses
applications. Le réseau vise l’adhésion de la moitié des professionnels de la région à
trois ans. Décideurs en gérontologie, août-septembre 2007.
Sensations
Pour faire face à la dure réalité de la maladie d’Alzheimer (repli sur soi et
désoeuvrement des malades, épuisement des proches, découragement du
personnel), la FEHAP et ses adhérents ont mis en œuvre plusieurs projets destinés à
resocialiser les malades autour d’un projet commun et leur permettre de retrouver
des gestes et des sensations agréables : « jardin extraordinaire » de la maison de la
Salette à Bully (Rhône), jeux d’eau en piscine pour les résidents de l’hôpital SaintVincent d’Oderen (Bas-Rhin), adoption d’une chienne à la maison de retraite du
Berceau à Saint-Vincent-de-Paul (Landes), rencontres intergénérationnelles autour
du slam à la résidence Santé et bien-être de Monetier-Mornex (Haute-Savoie).
www.senioractu.com, 5 septembre 2007. www.agevillagepro.com, 18 septembre
2007.
Accueil et hébergement temporaire
Le centre d’hébergement temporaire du service de soins à domicile de la Roche-surYon (Vendée) permet notamment d’accueillir les personnes qui sortent de l’hôpital, le
temps de préparer leur retour à domicile. Face à l’augmentation de demandes, le
Conseil général a décidé d’augmenter de quatre places la capacité d’hébergement
temporaire. Le Conseil général a par ailleurs décidé la création de dix places d’accueil
de jour pour prendre en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
www.vendee.fr, 10 septembre 2007.
Architecture
La FEHAP fait le pari de l’architecture pour améliorer la qualité des traitements et
ralentir l’évolution de la maladie en améliorant le cadre de vie des résidents. Les
nouveaux bâtiments sont conçus pour offrir plus de lumière naturelle, de convivialité,
d’ouvertures sur l’extérieur et sont dotés de nouveaux équipements : système
domotique, espaces de relaxation, de balnéothérapie, de stimulations multisensorielles, parcours de motricité… L’établissement Le Médou à Bréviandes dans
l’Aube a reçu le premier prix d’architecture le 22 mai 2007 à Géront’Expo. Le Figaro
a choisi l’exemple de cet établissement pour son reportage du 21 septembre.
Les résidents y jouissent de la plus grande liberté de mouvement possible, qui
permet de limiter les crises d’angoisse générées par la sensation d’enfermement.
www.senioractu.com, 5 septembre 2007.
Information et conseil
« Maladie d’Alzheimer et démences apparentées » sera le thème de la conférence du
20 septembre à Montgailhard (Ariège), organisée par l’équipe mobile gériatrique.
Pour Fabienne Delpy, infirmière et organisatrice, les familles et parfois le personnel
d’accompagnement ne savent pas comment gérer la maladie et les troubles du
comportement qu’elle entraîne au quotidien. Ils doivent aussi faire le deuil de la
personnalité d’un être cher qu’ils ont bien connu. Le Centre local d’information et de
coordination (CLIC) du pays de Foix, souligne que certaines situations sociales se
sont fortement dégradées et déplore l’absence de structures d’hébergement
d’urgence pour répondre à l’épuisement des aidants familiaux.
La Dépêche du Midi, 11 septembre 2007.
36/44
Mode sans échec
Le docteur Stephan Meyer est médecin coordonnateur dans trois établissements de
Limoges. Il constate chaque jour les souffrances, les angoisses, la culpabilité des
familles des résidents, mais aussi les difficultés concrètes des soignants au quotidien.
Avec la Fédération française des associations de médecins coordonnateurs (FFAMC),
il organise en Haute-Vienne, trois fois par an, des journées d’information et
d’échange entre les résidents, leurs familles et les professionnels. Son objectif : faire
de l’entrée en EHPAD non pas un échec mais une optimisation de la situation du
résident et de ses proches. Les trois premières journées ont abordé la nutrition (les
régimes, l’harmonisation entre les préconisations des gériatres et les attentes des
familles) ; l’agitation chez la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (explication
des maladies, des comportements mal acceptés par les proches); les chutes
(prévention, organisation des établissements).
www.agevillagepro.com, 17 septembre 2007.
Réseau régional Alzheimer
Créé en 2002, le réseau régional Méotis, porté par le centre régional universitaire de
Lille, a pour mission de couvrir tous les champs liés à la maladie d’Alzheimer dans le
Nord-Pas-de-Calais : prévention, diagnostic précoce, suivi, formation et information
du grand public et des professionnels. Des neuropsychologues (trois équivalents
temps plein) interviennent auprès des neurologues libéraux afin d’orienter le
diagnostic. Les infirmières coordonnatrices (quatre équivalents temps-plein) aident
les médecins généralistes à coordonner la prise en charge pour préserver
l’autonomie du patient, faciliter son maintien à domicile et prévenir les situations à
risque ou les hospitalisations d’urgence. Un mi-temps administratif complète
l’équipe, dirigée par Karine Fraysse. Une infirmière est attachée à chacun des quatre
territoires de santé (Artois, Hainaut, littoral, Lille métropole), les solutions mises en
place dépendant des ressources de proximité. Le réseau travaille en complémentarité
avec les structures locales (CLIC, réseaux gérontologiques…) pour éviter la
multiplication des intermédiaires. Le réseau disposait en 2007 d’un financement de
548 400 € au titre de la dotation régionale de développement des réseaux. Le
personnel est salarié par le CHRU de Lille.
La Gazette santé-social, septembre 2007.
Fragilité économique
Trois associations d’aide à domicile, ADESSA, A domicile et l’UNA se sont regroupées
pour mieux comprendre les besoins de leurs membres et les aider à développer leur
activité.
Trente associations du secteur ont été interrogées par France Active, en collaboration
avec l’UNIOPSS et le CNAR Financement. Constat : les associations sont en bonne
santé financière mais le non-respect des modalités de paiement des bailleurs publics
entraîne une fragilité économique ; la complexité législative et réglementaire ne
facilite pas leurs activités auprès des publics fragiles ; les associations ont des
difficultés à accéder aux financements et crédits bancaires nécessaires à leur
expansion.
www.agevillagepro.com, 18 septembre 2007. Etude disponible auprès de CNAR
Financement, 37 rue Bergère, 75009 Paris. www.franceactive.org.
Emploi à temps partagé en milieu associatif
Lauréat du prix national « s’unir pour agir » dans la catégorie « programme emploi »
décerné en juin 2007 par la Fondation de France, le GEDES 35 est un groupement
d’employeurs d’Ille-et-Vilaine, qui met ses dix salariés à disposition de trente
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associations aux besoins très divers, pour une cotisation annuelle de seize euros, un
droit d’entrée de soixante-seize euros et des frais de gestion équivalent à huit pour
cent de la masse salariale.
La Gazette santé-social, septembre 2007. www.gedes35.fr
Groupe de recherche 10/66
Le groupe de recherche 10/66 d’Alzheimer Disease International est un réseau de
chercheurs d’Amérique Latine, Russie, Afrique, Inde, Chine et Asie du Sud-Est, visant
à comprendre les difficultés des deux-tiers de la population mondiale atteinte de la
maladie et vivant dans les régions les moins développées du monde. Ces travaux
visent à produire les données nécessaires concernant la prévalence, le degré de
dépendance, l’épuisement des aidants, les coûts socio-économiques, afin
d’encourager le débat public sur le financement des soins et de l’accompagnement.
Le groupe évalue actuellement l’efficacité d’une intervention de cinq séances
d’éducation à la maladie et de formation des aidants aux techniques
d’accompagnement. Le groupe mène aussi une étude sur l’incidence et les facteurs
de risque de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.
AZ, Alzheimer’s Disease International, septembre 2007. www.alz.co.uk/1066
Mémoire flash
Le leader mondial de la mémoire flash (sur clé USB), SanDisk vient de lancer une
campagne de lutte contre la maladie d'Alzheimer, en s’engageant à reverser un
dollar à l'Association Alzheimer des Etats-Unis sur les ventes de deux de ses produits
phares, avec un objectif d’un million de dollars (sept cent dix mille euros) de dons
pour le mois d’août 2008 www.hardmicro-fr.net, 26 septembre 2007.
Faits et Chiffres
Presse nationale
2%: c’est le taux de mortalité ayant pour cause la maladie d’Alzheimer en
2004, selon les statistiques annuelles des causes de décès (CépiDc-Inserm). Les
premières causes de mortalité sont le cancer (30%) et les maladies cardiovasculaires (29%). Viennent ensuite loin derrière les accidents (5%), le suicide
(2%), le diabète (2%). Il y a eu 10% des décès en moins en 2004 qu’en 2000. Nous
vivons plus vieux : l’espérance de vie est de 84 ans pour les femmes et 77 pour les
hommes. www.liberation.fr, www.lefigaro.fr/sciences, www.invs.sante.fr/BEH, 18
septembre 2007.
1.2 millions de personnes âgées ont bénéficié d’une aide sociale
départementale en 2006. Le nombre de bénéficiaires est en croissance de 6% par
rapport à 2005 et de 41% depuis 2002. L’APA représente à elle seule 87% de l’aide
sociale départementale (52% APA à domicile, 35% APA en établissement).
DREES, Les bénéficiaires de l’aide sociale en 2006. Etudes et résultats n° 597,
septembre 2007.
Plus de 90% des dépenses d’APA à domicile sont mobilisées pour financer le
recours à un aidant professionnel. Près de 2/3 des dépenses prises en charge au
titre de l’APA concernent des services prestataires, 21% des services mandataires et
19% des employés directs des personnes âgées. Les 10% restant servent, pour
moitié, à prendre en charge différentes aides à l’autonomie (aides techniques,
38/44
portage de repas, téléalarme, incontinence, transport) et pour l’autre moitié, à
l’accueil de jour ou en établissement, et au règlement des services d’accueil familial.
DREES, Les bénéficiaires de l’aide sociale en 2006. Etudes et résultats n° 597,
septembre 2007.
3 183 euros par habitant et 11.1% de la richesse nationale (PIB) : c’est le
montant total des dépenses de santé, qui s’élève à 198.3 milliards d’euros en 2006.
Pour la première fois depuis 1998, les dépenses de santé en valeur ont augmenté
moins vite que le PIB (respectivement +3.5% et +4.3%).
DREES Etudes et résultats, septembre 2007.
60% des dépenses de l’assurance maladie : c’est le poids des 30 affections
de longue durée (ALD), qui ne concernent que 1.8% des bénéficiaires du régime
général, et qui ont augmenté de 5.7% entre 2005 et 2006.
www.ameli.fr , 30 août 2007. www.agevillagepro.com, 10 septembre 2007.
41 133 nouveaux cas de maladie d’Alzheimer ont obtenu une ALD en 2006,
selon la CNAMTS (première demande d’exonération du ticket modérateur). Ceci
correspond à un taux d’incidence de 74.1 pour 100 000 personnes protégées. L’âge
moyen des personnes en ALD 15 est de 82 ans (72% de femmes, 28% d’hommes).
Le nombre de nouveaux cas ayant obtenu une ALD 15 en 2006 est en régression de
5% par rapport à 2004. www.ameli.fr , 30 août 2007.
10 000 euros : c’est le plafond des dépenses déductibles au titre de
l’hébergement des personnes dépendantes hébergées en établissement. La
réduction d’impôt, étendue aux frais d’hébergement et non plus au seul tarif
dépendance, est égale à 25% des dépenses, soit 2 500 € de réduction maximale par
personne hébergée.
Instruction fiscale n°98, 14 août 2007. ASH, 31 aout 2007. www.agevillage.com, 3
septembre 2007.
20% des emplois créés en France en 2006 : c’est la contribution des
services à la personne à l’économie française, selon l’Agence nationale des
services à la personne (ANSP). Selon Christine Lagarde, le plan Borloo a créé
l’équivalent de 55 000 emplois à temps plein depuis sa création, soit 116 000
emplois nets. Le temps de travail est passé de 13 à 20 heures par semaine.
www.agevillagepro.com, 10 septembre 2007. Les Echos, 7 septembre 2007.
www.servicesalapersonne.gouv.fr
39/44
61% des Français de 18-65 ans craignent d’abord une maladie pouvant
conduire à un état de dépendance, devant les problèmes financiers (13%) et la
solitude (10%) ; les plus âgés sont plus catégoriques (71% citent la peur de la
dépendance, contre 51% des 18-24 ans), selon un baromètre d’AG2R prévoyance et
de l’institut de sondage LH2. AG2R, Les Français, la santé et l’argent, 4 juillet 2007.
48% des Canadiens sont préoccupés par la détérioration de leurs facultés
mentales avec l’âge. 72% ont parfois de la difficulté à se souvenir du prénom
d’une personne qu’ils viennent juste de rencontrer brièvement ou il y a un moment.
Deux sur trois ne se souviennent pas de leurs mots de passe d’ordinateur. Près d’une
personne sur cinq ne peut plus réaliser des calculs mentaux aussi rapidement que
par le passé, selon un sondage de Decima Research réalisé pour l’entreprise
Nintendo à l’occasion de la sortie de son jeu Brain Age 2.
61% des Français se disent opposés au projet de nouvelle franchise
médicale proposé par Nicolas Sarkozy, 36% y sont favorables. Les moins
hostiles à la franchise sont les jeunes de 18-24 ans et les retraités de 65 à 74 ans
(48% d’entre eux sont pour). La Tribune, 4 septembre 2007.
50% : depuis le 2 septembre, c’est le taux de remboursement de l’assurance
maladie pour les assurés ne respectant pas le parcours de soins coordonnés,
contre 70% dans le cadre du parcours de soins. ASH, 7 septembre 2007.
693 €/an : c’est le prix annuel moyen du contrat d’une assurance
complémentaire santé. L’aide complémentaire santé (pour les personnes ayant un
revenu légèrement supérieur au plafond de la CMU complémentaire) laisse à la
charge des foyers bénéficiaires 352 €/an, ce qui représente 3.8% de leur revenu
annuel. 274 543 personnes sont couvertes par ce dispositif en 2006 (28% de plus
qu’en 2005).
Références, la lettre du fonds de financement de la CMU, septembre 2007.
384 millions par an : c’est le surplus de recettes pour les médecins traitants
appliquant le parcours de soins , dont près de la moitié a été financée par les
ménages, selon la Cour des comptes.
Rapport de la Cour des comptes sur la sécurité sociale, septembre 2007.
4% : c’est la progression des charges de retraite observée en 2006, au lieu
des 2.9% prévus dans la loi de financement de la Sécurité sociale. Selon la Cour des
comptes, cette hausse s’explique à la fois par l’impact des départs anticipés et par le
faible report de l’âge de départ en dépit des mesures incitatives de la loi de 2003.
Rapport de la Cour des comptes sur la sécurité sociale, septembre 2007.
1 million d’euros en 2007: c’est l’aide du département de Paris permettant de
diminuer le coût de la prise en charge payée par les familles des malades, a annoncé
Bertrand Delanoë.
Le Monde, 19 septembre 2007.
135 centres d’accueil de jour dans 65 départements ont été financés par
l’association Lions Alzheimer. Ces centres reçoivent de 7 à 10 personnes malades par
jour, ce qui représente plus de 140 000 journées d’accueil.
40/44
Représentation de la maladie
Littérature
On n’est pas là pour disparaître, d’Olivia Rosenthal.
Que se passe-t-il dans la tête d’une personne malade ? N’est-il pas vain de vouloir
traduire en mots ce que ressent une personne qui a perdu le verbe ? Monsieur T. a
poignardé sa femme de cinq coups de couteau… A rebours de la chronologie, le texte
remonte aux sources de sa maladie puis entre « dans son esprit et décrit, comme on
le ferait d’une carte de géographie, les zones inexplorées qu’il a renoncé, malgré son
désir, à conquérir ». Dans ce roman sur la maladie d’Alzheimer, Olivia Rosenthal
tente de saisir ce qu’est la perte de la mémoire, de la parole et de la raison. A
travers une galerie de portraits de la personne malade, de sa femme (qu’il ne
connaît plus), de sa fille (à laquelle il déclare obstinément sa flamme), des visiteurs
du service où il est hospitalisé, d’Aloïs Alzheimer et Emil Kraepelin, où chacun avance
son petit grain de sel sur la vie, la maladie, l’auteur s’interroge : « Ce livre a pour
but de m’accoutumer à l’idée que je pourrais être un jour ou l’autre atteinte par la
maladie d'Alzheimer ou que, plus terrible encore, la personne avec qui je vis pourrait
en être atteinte. Mais, en même temps que j’écris cette phrase, je me refuse à
admettre une telle éventualité et mon esprit se révolte contre le travail que je suis
en train d’entreprendre et qui consiste à imaginer le pire. ». Alors, mieux vaut en
rire.
Le Figaro littéraire, 27 septembre 2007. www.agevillage.com, 28 septembre 2007.
Editions Gallimard.
Expositions
William Utermohlen, à la Cité des sciences et de l’industrie de Paris
Autour de l’exposition des œuvres de William Utermohlen, France Alzheimer a
organisé le 20 septembre 2007 une conférence abordant l’influence de la maladie sur
la création artistique et le thème de l’art comme outil thérapeutique
www.francealzheimer.org, 3 septembre 2007. www.senioractu.fr, 4 septembre 2007.
Voyage au pays de Gérousie, au Musée de l’Assistance publique des hôpitaux de
Paris
Dans l’Antiquité, la Gérousie désignait un lieu de retraite ou de repos réservé aux
Anciens. C’est à partir de la métaphore du voyage que le Musée de l’Assistance
publique des hôpitaux de Paris, avec le soutien du Ministère de la culture et de la
communication et en partenariat avec la Fondation nationale de gérontologie,
propose une exposition destinée à comprendre les relations contrastées que la
société moderne entretient avec le grand âge lorsqu’ils sont accueillis dans des
établissements spécifiques, sur le territoire de Paris, depuis deux siècles.
Bulletin bimestriel FNG-CLEIRPPA, juillet-août 2007.
Le musée d’Art Cameron de Wilmington (Delaware, Etats-Unis) cherche à établir le
lien entre les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentées et leurs
souvenirs. Le programme « Connections » vise à stimuler les sens et la mémoire. Au
lieu de visites guidées, il s’agit d’encourager la conversation et un dialogue ouvert
entre les générations. L’exposition présente des costumes d’hier, d’aujourd’hui et de
demain. Pour la directrice du centre de santé voisin, l’exposition permettra d’évoquer
des souvenirs heureux, les premiers rendez-vous, les mariages et les voyages en
famille. www.wwaytv3.com, 17 septembre 2007.
41/44
Le musée d’Art moderne de New-York ferme ses portes au grand public tous les
mardis pour des sessions spéciales dédiées aux personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer dans un environnement non menaçant. Le personnel s’attache à créer
une expérience sans échec qui ne soit pas trop stimulante et qui permette aux
personnes malades de se concentrer sur leurs possibilités et non leurs incapacités.
Les animateurs limitent le nombre de peintures, mettent en confiance les
participants, associent les réponses à de la conversation, font le lien avec les
expériences de vie individuelles et encouragent les histoires. Pour Carrie McGee,
responsable des programmes des personnes handicapées du Musée, les peintures
sont immobiles et ne demandent pas un effort de mémoire, ce qui contribue à la
destigmatisation. Ageless design, 31 août 2007.
Bibliographie
Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer : éthique, soin et société,
d’Emmanuel Hirsch et Catherine Ollivet.
Pour Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique AP/HP et Catherine Ollivet,
présidente de l’association France-Alzheimer 93, la maladie d’Alzheimer ne saurait se
limiter aux dispositifs institutionnels de suivi et de soutien, mais en appelle à une
nouvelle culture de la solidarité, qu’il faut penser en terme de justice et de fraternité.
Il convient de modifier nos attitudes influencées par les mentalités de l’exclusion et
du mépris, et assumer notre relation avec des personnes entravées dans leur faculté
d’affirmer et de vivre leur propre liberté. Cet ouvrage, préfacé par Roselyne Bachelot
et précédé d’un avant-propos de Benoît Leclercq, nouveau directeur des Hôpitaux de
Paris, propose une réflexion pluridisciplinaire sur les fondements éthiques et un
ensemble de propositions d’actions inspirées par l’expérience du terrain, au domicile
ou en institution.
www.espace-ethique.org.
Editions
Vuibert,
collection
espace
éthique.
www.agevillage.com, 17 septembre 2007.
Démence et projet de vie : accompagner les personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer ou apparentée, de Cécile Delamarre.
Les personnes atteintes de maladies neurodégénératives n’ont pas perdu, avec leurs
acquis cognitifs, toute forme d’intelligence, toute conscience de leur état et de ce qui
se passe autour d’elles, ni tout élan vital. Pour Cécile Delamarre, chercheur et
praticienne en psychomotricité fonctionnelle, cadre de santé dans des unités
spécifiques Alzheimer du Val-de-Marne, « la démence a ceci de terrible qu’en
empêchant la personne de s’exprimer et de ses manifester comme nous, on ne sait
plus rien, on ne voit plus rien et on risque de l’enterrer alors qu’elle est encore bien
vivante ». L’évolution des troubles de la personne malade n’empêche pas la
permanence de ses traits de caractère : ce qui était important pour elle avant la
maladie l’est encore après, d’où l’importance de recueillir toutes les informations à
même de favoriser un « accompagnement bien traitant ». A travers de nombreux
exemples, Cécile Delamarre montre ce qu’un comportement déroutant, voire
incongru, peut signifier, et exprimer ainsi, à défaut de parole, ce qu’ils souhaitent ou
ce qui les touche. L’ouvrage est accompagné d’un blog de l’auteur
(www.demenceetprojetdevie.com)
Editions Dunod 2007. www.dunod.com, www.demenceetprojetdevie.com, 9 juillet
2007. Bulletin bimestriel FNG-CLEIRPPA, juillet-août 2007.
42/44
La maladie d’Alzheimer : un nouveau guide pour affronter le diagnostic, de
Jacques Selmès et Christian Derouesné
Les auteurs abordent cinq moments-clés dans la vie du malade et de son aidant :
lorsque l’on apprend que l’un de ses proches souffre d’une maladie d’Alzheimer ;
lorsque la capacité de prise de décision est remise en cause; lors de la phase de
démence sévère, lors de l’institutionnalisation, lors de la période de fin de vie.
John Libbey Eurotext, collection « guides pratiques de l’aidant » 2007.
Quand dire la maladie d’Alzheimer n’est pas maudire le malade. Redéfinir la
maladie pour mieux annoncer le diagnostic, de C. Hazif-Thomas et P. Thomas.
Ce livre a pour objectif d’inviter chacun à mieux soigner les mots qui disent le mal
afin que le langage soignant puisse demeurer encore le dépassement incessant de ce
que l’interlocuteur en perçoit, l’épreuve partagée d’une parole qui engage. Les
auteurs apportent une réflexion psychogériatrique et éthique inspirée par leur
pratique.
Paris, éditions M.F. 2007. Bulletin bimestriel FNG-CLEIRPPA, juillet-août 2007.
Etudes
Enquête nationale 2007 de la Fondation Médéric Alzheimer.
Danièle Fontaine et Gaëlle Fendeler de l’Observatoire de la Fondation Médéric
Alzheimer publient les résultats de l’enquête nationale 2007, consacrée aux
dispositifs d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
vivant à domicile. Trois mille deux cents structures ou services ont été recensés. Les
places en accueil de jour ont été multipliées par quatre entre 2003 et 2007, et les
structures proposant de l’aide aux aidants familiaux ont vu leur nombre doubler
entre 2005 et 2007. Toutefois, il existe de nombreuses disparités régionales au
niveau de l’offre. Ce constat soulève de nombreuses interrogations. On ne peut pas
imputer directement ces inégalités au niveau de richesse économique régionale ou
départementale, ni à la proportion de personnes âgées, ni à l’état de santé de la
population. Il faut plutôt chercher l’explication des situations les plus favorables
observées aujourd’hui dans les politiques sociales territoriales et le dynamisme des
acteurs locaux. Pour Jean-Pierre Aquino et Danièle Fontaine, il est à souhaiter que
les travaux de la Commission Ménard permettent de faciliter les conditions d’un
accès plus équitable aux soins et à l’accompagnement.
La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement
de la maladie d’Alzheimer, septembre 2007, abonnement gratuit sur www.fondationmederic-alzheimer.org. AFP, actualité.aol.fr, www.radiofrance.fr, www.france24.com,
www.la-croix.com, fr.news.yahoo.com, www.tv5.org, www.rtl.fr, www.rfi.com,
actu.yonne-republicaine.fr,
actu.dna.fr,
www.bayn.ma,
www.lematin.ch,
www.pratis.com,
www.ladepeche.com,
www.tsr.ch,
10
septembre
2007.
news.fr.msn.com, afp.google.com, Ouest-France, Le Progrès, l’Alsace, La Montagne,
Le
Républicain
lorrain,
www.avmaroc.com,
www.actu.ma,
actualite.aol.fr,
www1.nordnet.fr,
www.radiofrance.fr,
www.associations.societegenerale.fr,
www.tv5.org, 11 septembre 2007. www.senioractu.com , l’Eveil de la Haute-Loire,
Liaisons sociales, Protection sociale informations, 12 septembre 2007. Bulletin
bimestriel FNG-CLEIRPPA, juillet-août 2007. Le Figaro-magazine, l’Est républicain, 15
septembre 2007. La Gazette santé social, septembre 2007. ASH, 24-30 août 2007.
ANNUAIRE
La Fondation Médéric Alzheimer publie l’édition 2007 de son annuaire des dispositifs
de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de maladies
43/44
apparentées, consacrée cette année aux dispositifs pour les personnes malades
vivant à domicile et aux dispositifs d’aide à leurs aidants familiaux.
Pour chacune des trois mille deux cent adresses recensées figurent des informations
sur les activités organisées par les services.
www.agevillagepro.com, www.agevillage.com, 10 septembre 2007, Le Généraliste,
14 septembre 2007. www.fondation-mederic-alzheimer.org. www.radiofrance.fr, 30
août 2007. Le Progrès, 5 août 2007,
PRIX ET BOURSES
La Fondation Médéric Alzheimer a remis le 18 septembre un montant total de
143 000 euros de prix à des porteurs de projets et des étudiants en thèse : 63 000 €
pour des porteurs de projets, 4 000 euros pour le prix Vitrine Internet avec
Agevillage.com, 15 000 euros pour les prix Fondation Médéric Alzheimer/FEHAP,
14 000 euros pour les prix Fondation Médéric Alzheimer/FHF, 11 000 euros pour les
prix Fondation Médéric Alzheimer/UNA et 80 000 euros pour soutenir la recherche
(sociologie, science sociale, psychologie environnementale, sciences du langage,
sciences cognitives, psychologie cognitive, droit privé).
www.agevillagepro.com, 24 septembre 2007. www.fondation-mederic-alzheimer.org,
Actes septembre/octobre 2007. Ouest-France, Le Républicain lorrain, 6 septembre
2007.
COLLOQUE
L’association France Alzheimer a organisé le 21 septembre à la Cité des sciences et
de l’industrie de Paris, en présence de Nicolas Sarkozy, un colloque sur le malade
jeune, autour de Richard Verba, malade jeune, Danièle Maillard, épouse d’un malade
jeune, Bertille Foulon, présidente de France Alzheimer, Florence Lebert,
neuropsychiatre, Benjamin Pitcho, avocat à la Cour, Judith Mollard et Nathalie
Vignolet, psychologues de France Alzheimer. France alzheimer a édité un guide
destiné aux malades jeunes et à leur entourage. Dans le cadre de la communication
grande cause nationale, France Alzheimer a lancé un numéro national, le 112 112.
Pour le coût d’un appel local, le service renvoie l’appelant vers les associations
locales.
www.francealzheimer.org, 3 septembre 2007. www.agevillage.com, 42 septembre
2007.
Veille presse : Michèle Frémontier et Paul-Ariel Kenigsberg
Rédaction de la revue de presse : Paul-Ariel Kenigsberg
Editorial : Jacques Frémontier
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RP septembre 2007

Transcription

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