jardins et maladie d`alzheimer : dimensions sociale

JARDINS ET MALADIE D'ALZHEIMER : DIMENSIONS SOCIALE
ET THERAPEUTIQUE
Dr. Thérèse Jonveaux, Dr. Reinhard Fescharek
CHU de Nancy, Centre Paul Spillmann
«Si vous possédez une bibliothèque et un jardin vous
avez tout ce qu’il vous faut» Cicéron
La maladie d’Alzheimer concerne près de 800 000 personnes à l’heure actuelle en France. Le principal facteur de risque est l’âge. Redoutée, ses représentations
sociales sont très négatives, elle «cristallise toutes les
peurs liées au vieillissement» (Gallez, rapport de l’OPEPS 2005). Les signes précurseurs concernent les
fonctions dites cognitives : mémoire, langage, reconnaissance des objets, des visages, réalisation des gestes,
mais aussi jugement, critique, capacité d’organisation...
Des signes psycho-comportementaux, apathie ou au
contraire, agitation, anxiété, dépression, hallucinations,
troubles du sommeil, s’y associent très fréquemment…
L’entourage joue un rôle essentiel auprès des malades,
apportant aide et soutien pour faire face à la vie quotidienne. À l’heure actuelle, si des thérapeutiques médicamenteuses existent, nous ne disposons pas de traitement curatif. Face aux multiples facettes de la maladie,
des soins diversifiés et des approches non médicamenteuses sont nécessaires pour prendre en compte les dimensions neurologiques, sociales, familiales, de cette
affection redoutable.
L’effet bénéfique de la présence de jardins en milieu
hospitalier sur des populations très diverses a été rapporté dans différents travaux :
Ainsi, sur plus de 140 personnes, venues dans un hôpital, consultants ou accompagnants, 95% d’entre elles
décrivent un effet apaisant des espaces verts. Les soignants expriment que les jardins et espaces verts hospitaliers leur permettent de diminuer anxiété, stress et
humeur dépressive. Les patients, surtout ceux atteints
de maladies chroniques, qui fréquentent régulièrement
les hôpitaux, apprécient eux aussi leurs espaces verts.
Le jardin et les zones fleuries notamment, représentent
aussi un repère efficace pour se diriger au sein d’un
bâtiment fonctionnel, uniforme. Ainsi, tant les usagers
que les professionnels expriment-ils leur satisfaction au
travers des différentes enquêtes rapportées dans la littérature. (2) (3) (4) (9)
Plus étonnant peut-être, l’effet de la simple vue d’un
environnement naturel est aussi attesté : dans un bureau, une salle de réunion, pouvoir observer un paysage
naturel par la fenêtre améliore la qualité de vie ressen-
tie durant le temps de travail, atténue les sentiments
d’angoisse, souvent éprouvés dans un hôpital qui, malgré toute sa volonté de soins, est un lieu impersonnel,
parfois ressenti comme hostile. D’autres impacts positifs sur les soins liés à l’environnement ont été établis.
Sur une petite cohorte, en milieu chirurgical, après
cholécystectomie, une durée d’hospitalisation plus
brève et une moindre consommation d’antalgiques
sont observées chez les patients dont la chambre a vue
sur un espace vert ; ceux-ci expriment des commentaires analysés à travers les transmissions infirmières,
moins négatifs sur leur état de santé. (10) En soins intensifs de chirurgie cardiaque, sur 160 patients, quatre
types de posters installés dans les chambres ont été
comparés : deux paysages naturels, une forêt d’arbres
et un sous-bois assez sombre, une peinture abstraite,
un mur nu. La vue des arbres apparaît comme la plus
bénéfique avec, là encore, diminution de l’anxiété et
des doses d’antalgiques consommés.(16) En unité de
soins de longue durée, les soins de toilette aux stades
sévères de la maladie d’Alzheimer se déroulent mieux,
le comportement du patient est mieux adapté si le résident peut écouter les bruits de la nature et si la salle de
bain est décorée avec des reproductions de paysages.
( 17)
Outre cet impact bénéfique, aux champs d’application
divers, des jardins, d’un environnement naturel, parfois même de sa simple représentation sans doute par
les évocations qu’elle suscite, au cours de la maladie
d’Alzheimer, des objectifs à visée thérapeutique spécifique peuvent être développés à travers un jardin.
Intérêt de la poursuite d’activités au jardin
Maintenir une activité concrète dont la complexité
peut être adaptée au degré des troubles, un exercice
physique, s’avère possible à travers des activités pratiquées à son rythme, dans les jardins personnels…la
présence d’un membre de l’entourage pour accompagner le jardinage présente l’avantage d’une participation modulée de chacun, d’une source d’échanges, d’un
sujet de conversation familier ancré dans les repères
temporels : rythme des saisons, de la pousse des végétaux, bien souvent source de réminiscences personnelles. Certaines précautions sont cependant de mise : le
patient peut présenter des difficultés à identifier les
plantes qu’il connaissait auparavant, à en faire un usage
inadéquat. Il faut écarter celles dont l’ingestion peut
présenter un risque; les produits toxiques doivent être
rangés sous clé, utilisés de préférence hors de la présence du patient; les appareils tranchants en cas de difficultés sur les gestes complexes (troubles praxiques) ne
doivent plus être employés par le patient dont le sens
du danger par ailleurs s’émousse: il peut faire des gestes disproportionnés sur une échelle, source de chutes ;
une réaction ralentie face à un risque, l’inadéquation
possible de la réponse à la situation, doivent être prises
en compte.
Déambulation et risque de fugue sont au cœur des préoccupations de l’aidant qui craint une sortie intempestive vers la rue et redoute que le patient ne s’égare en
raison de sa désorientation spatiale. L’aidant réagit
alors souvent en limitant, voire interdisant l’accès du
patient au jardin hors de sa présence. Ceci, source d’incompréhension par le patient peut engendrer de sa part
des troubles comportementaux, agitation, voire agressivité. Des mesures de sécurité appropriées, souvent simples à mettre en œuvre pour clore le jardin, permettent
de laisser le patient s’y rendre à sa guise.
- Un stationnement commode pour les voitures à
proximité de l’entrée du jardin;
- Des sols antidérapants et lisses, genre bitume, car les
malades lèvent mal les pieds et il faut penser aux personnes utilisant déambulateurs ou fauteuils roulants;
- Du mobilier pour s’asseoir, bancs à accoudoirs, sièges
individuels faciles à déplacer à l’ombre;
- Une aire de jeux pour les petits enfants éventuellement pour regarder «la vie»;
- Un design des jardins plus à l’anglaise qu’à la française, des massifs de fleurs avec une espèce dominante
par saison: primevères, jonquilles, tulipes, bégonias,
œillets, pensées, lavandes, hortensias, des arbres ou
arbustes: chèvrefeuilles, acacias. Proscrire troènes et
peupliers d’Italie ; les marronniers et tilleuls ne sont
pas à planter au-dessus des bancs;
- Un bassin de petites dimensions avec jet d’eau léger,
quelques plantes aquatiques et des poissons et non de
vastes bassins dont les jets d’eau plus imposants risquent de provoquer peur et angoisse;
- Une horloge avec cadran et chiffres arabes, pour
donner l’heure, mesurer la durée du temps.
La promenade et les jardins de la cité
Une enquête auprès de membres, familles et proches de
malades, de l’association Alzheimer 54, effectuée à notre demande par son président, éclaire leurs besoins et
souhaits dans ce domaine.
Premier constat d’importance, le proche est presque
toujours l’instigateur de la sortie, car il constate un
évident bien-être chez son malade, même si celui-ci
s’exprime peu.
Le besoin de promenade, de sortir du domicile, de l’atmosphère un peu étouffante de la maison de retraite,
satisfait en partie la déambulation. Cet exercice physique fatigue volontairement, contribue à mieux équilibrer l’alternance jour-nuit, entretient l’appétit. Différents éléments sont cités comme source de plaisir dans
un parc ou jardin : la possibilité de voir ou de revoir la
vie, du monde, de rencontrer ou non des personnes,
l’alternance des saisons avec l’éclosion du printemps, la
féerie des couleurs. Le proche ressent un apaisement
du stress par un moment de détente et de calme, tant
pour le malade que pour lui-même. Voici les souhaits
exprimés par les membres de l’entourage des patients
interrogés :
En établissement, que représente exactement le
jardin : un espace sécurisé autorisant moins de
contrainte ? Simplement un élément décoratif ? Une
enquête menée à Nancy révèle que si 90% des établissements pour personnes âgées dépendantes accueillent
des patients atteints de maladie d’Alzheimer, il n’y
existe aucun aménagement spécifique en dehors d’une
sécurisation de l’espace vert : celle ci n’est présente
que dans 38% des établissements interrogés. Différentes études ont montré l’impact négatif d’un environnement architectural inadapté et à l’inverse l’amélioration en particulier des troubles du comportement
lorsque l’accès des patients à un jardin sécurisé est
possible. ( 1) (6) (7) (18) Un jardin à véritable visée thérapeutique s’adapte aux troubles des patients, prend en
compte leurs besoins et ceux de leur entourage, des
soignants, des thérapeutes, des animateurs, pour offrir
un cadre à diverses activités. Dans ses ouvrages sur les
jardins thérapeutiques, Clare Cooper Marcus résume
ainsi les principes de base de tels jardins en établissements accueillant des patients atteints de maladie
d’Alzheimer.
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La signalisation du jardin, son accessibilité, l’identification facile des portes vers l’unité de soin doivent être
étudiées ; la proximité de toilettes est utile; les sentiers
circulaires, sans impasse, favorisent la découverte de
l’espace et ramenant les patients naturellement vers les
soignants, jouent un rôle rassurant. Il faut ménager une
zone de transition progressive de luminosité pour passer de l’intérieur vers le jardin, choisir des sols non réfléchissants, en raison des pathologies ophtalmologiques avec des phénomènes d’éblouissement, de reflets
perturbants, susceptibles d’induire retrait et refus de
sortir au jardin. La présence d’eau, très souvent citée,
est souhaitable, ainsi que de l’ombre à profusion, des
zones pour jardinage et/ou hortithérapie. Les plantes,
robustes, car les patients ne sont pas toujours de très
bons jardiniers, apportent parfums et goûts. A coté des
plantes traditionnelles, roses, bulbes printaniers, des
plantes surprenantes, étonnantes, incitent aux commentaires et questions (13)…ainsi faut-il des surprises
dans ces jardins, qui bougent au fil du temps, des mois
et des saisons. Si possible enfin, installer des œuvres
d’art à impact positif est important. (2) (3) (12) (15)
L’hortithérapie
D’après l’INSEE, 35,6% des personnes âgées pratiquent le jardinage (Vellas cité dans 14). De véritables
potagers thérapeutiques peuvent être prévus pour les
patients encore suffisamment autonomes sur le plan
moteur et cognitif : ceux-ci disposent alors parfois
même d’un véritable petit espace personnel à cultiver à
leur guise. Des plates-bandes et massifs surélevés, disposés à hauteur des personnes en fauteuils roulants,
peuvent être aménagés. Pour les patients atteints de
maladie d’Alzheimer, un encadrement de l’activité par
des soignants formés est nécessaire en collaboration
avec des jardiniers professionnels qui doivent aussi assimiler les impératifs liés aux troubles des patients.
Le concept du jardin «art mémoire et vie» du Centre
Paul Spillmann (CHU de Nancy) (13)
Une réflexion approfondie sur les conséquences de la
maladie d’Alzheimer a été menée, ainsi que sur les modalités d’adaptation d’un lieu différant du cadre hospitalier traditionnel, paisible et attractif pour les patients
et leur entourage ; bien au-delà d’un simple espace de
déambulation sécurisé, les objectifs du jardin sont thé-
rapeutiques en favorisant l’autonomie par la reprise
d’activités habituelles, habillage, marche, l’amélioration de la qualité de vie des patients soignés dans le
service et de celle de leurs aidants. Aux principes de
base cités, nous avons voulu lors de la conception de
notre jardin, adjoindre ceux de la réhabilitation cognitive : apporter un enrichissement de l’environnement
sensoriel stimulant, de par sa structuration, les repères
fournis, solliciter l’orientation spatiale, temporelle, la
mémoire personnelle, sémantique, sociale… Ce jardin
doit aussi favoriser des émotions positives, accroître la
communication, entre patients, entourage, soignants,
grâce à la médiation de la nature, et des œuvres d’art.
Le choix de thèmes bien distincts basés sur des invariants culturels, illustrés par les plantations et les
sculptures permet d’étoffer et de diversifier les apports thérapeutiques.
Pour développer les potentialités de notre jardin «Art,
mémoire et vie», une enquête d’évaluation de celui-ci
dans son état initial a été menée auprès des patients et
visiteurs ainsi que de l’ensemble des équipes soignantes :
20% des patients interrogés trouvent appréciable de
sortir de l’ambiance hospitalière, 60% d’être en
contact avec la nature. 73% des accompagnants ont un
jugement positif sur le jardin, 90% des soignants le
considèrent comme un outil facilitant la communication avec les patients et leurs collègues; les petits enfants semblent visiter plus facilement leurs aînés lorsque le temps permet d’aller dans le jardin.
Le concept, élaboré ensuite de manière pluridisciplinaire, réunit des éléments de sollicitation cognitive,
notamment de la mémoire, à une rencontre de l’art
grâce aux sculptures disposées de manière permanente
dans le jardin inscrites dans son cadre végétal, conçues
pour faciliter une stimulation sensorielle multiple :
tactile, visuelle et auditive. L´art permet d’intégrer
ces multiples aspects dans un concept cohérent et harmonieux lui conférant spécificité, originalité et assurant son unicité. Les quatre éléments fondamentaux
Terre, Feu, Eau, Air, associés à celui de l’Homme,
sont illustrés dans des carrés à travers une harmonie
entre couleur dominante, formes, matériaux et architecture environnante. La conception du jardin repose
sur les différentes stratégies en matière d’espace (8) et
les principes énoncés plus haut :
En terme de macrostratégie sur un cadre architectural
structuré, facilitant le repérage spatial, assuré par les
bâtiments et la disposition «à la française» avec un
aménagement à l’anglaise au sein des carrés ;
Sur un lieu «écologique» en référence à la vie quotidienne et sociale ayant recours à des mésostratégies : ce
lieu contraste avec le caractère artificiel d’un service de
soins, promenade et/ou repos en plein air seul ou en
groupe, observation des plantations, de la météorologie, permettent à un autre mode de relation de se tisser
entre patients, proches, soignants…
Sur un enrichissement sensoriel plurimodal :
- Audition de sons naturels : fontaine, mobiles sonores
de certaines sculptures, oiseaux, bruits de la ville …
- Vision : repérage visuel fort par les coloris thématiques des massifs, les sculptures, l’utilisation judicieuse
de l’éclairage;
- Odorat : plantations parfumées présentes dans chaque
carré;
- Goût : grâce à des arbres fruitiers évoquant les jardins
et vergers de la Lorraine;
- Toucher : feuillages des plantes, eau, bancs et sculptures conçus pour être touchés, créer un contact agréable de par le matériau et la forme choisis ;
Sur une sollicitation cognitive qui fait référence aux
microstratégies
- Mémoire : repères temporels : rythme des saisons
incarné par le jardin lui même, présence de l’horloge,
disposition sous les galeries de panneaux illustrant la
mémoire collective et sociale. Le jardin illustre tout à la
fois la notion de permanence par les sculptures et l’écoulement du temps par l’évolution de la nature ;
- Langage : le partage d’une expérience favorise la communication ;
- Gnosies visuelles : la présence d’objets réels, familiers,
la découverte des sculptures qui peuvent être contemplées sous différents angles, apportent un important
enrichissement perceptif.
Sur des aspects comportementaux et émotionnels :
- La promenade correspond au besoin de déambulation
sans contrainte, dans ce lieu sécurisé à proximité des
soignants, allées, galeries et chemins au sein des carrés,
évitent les culs de sacs sources d’anxiété mais aussi les
parcours monotones en simple boucle, la promenade
accompagnée vise la réassurance le temps d’une relation, individualisée, à l’autre ;
- La sollicitation d’émotions personnelles, de la mémoire sociale;
- L’intégration d’une dimension artistique, sans interdit à l’opposé d’un musée, ciblée et intégrée à l’environnement, sollicite des émotions positives, suscite des
réminiscences par la possibilité d’observer, de toucher
des sculptures de différentes formes, tant abstraites
que figuratives. Les matériaux, diversifiés y contribuent : bois, métal, pierre et vitrail, sculptures sonores
apportent des éléments interactifs, invitent les patients et visiteurs, même les plus jeunes à découvrir, se
réjouir, être surpris de ce jardin, qui se conçoit dans
une appréhension globale, sculpture, œuvre d’art en
lui-même.
Le jardin est adapté à la pratique de thérapies non médicamenteuses assurées par les différents professionnels de l’équipe qui participent à cette démarche, encadrée par les psychologues. Les ateliers à visée thérapeutique en individuel ou en petits groupes, ont été
prévus en s’inspirant des méthodes de prise en charge
non médicamenteuses dans la maladie d’Alzheimer.
Les ateliers transgénérationnels réunissant des participants de différentes générations, sont envisagés en
tant que support, prétexte à la rencontre : les enjeux
sont relationnels et non occupationnels. En veillant au
maintien du rôle de chacun par rapport à l’autre, ils
permettent que ceux-ci s’articulent autour de réels
échanges. Ce projet a reçu une subvention spécifique
de la Fondation Méderic Alzheimer en 2008-2010.
Enfin, la prévention du syndrome d’épuisement professionnel des soignants, si fréquent en gériatrie, est
aussi un effet escompté du jardin.
Les bénéfices de la présence de jardins en milieu hospitalier, tant pour les patients que pour leur entourage
et les soignants qui interviennent auprès d’eux, sont
attestés par différents travaux. Les jardins à visée thérapeutique doivent faire l’objet d’une conception et
d’un aménagement spécifiques en fonction de ceux qui
les utilisent. Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer
de tels jardins peuvent représenter un apport aux pri-
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ses en charge non médicamenteuses, contribuer à maintenir les liens sociaux, inter et transgénérationnels.
Une méthodologie rigoureuse et une évaluation sont
nécessaires afin d’établir et d’approfondir les recommandations dans ce domaine encore partiellement exploré (5) (11) (19).
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