Mélina, 9 ans, atteinte du syndrome du Cri du Chat

Réf. FST: F118
Mélina, 9 ans,
atteinte du syndrome du Cri du Chat
Depuis l’âge de ses 2 ans, Mélina, très vive, demandait beaucoup d’attention. Parfois très
câline, elle pouvait aussi se montrer agressive, griffait et mordait. Certaines de ses réactions
étaient inattendues et parfois insupportables.
Elle entrait par contre volontiers en relation avec nous, cherchait des câlins et manifestait
toujours du plaisir lorsqu’on s’occupait d’elle.
Nous, parents et spécialistes, avons beaucoup réfléchi sur cette agressivité qui devenait de
moins en moins acceptable. C’est surtout sa sœur et moi-même qui la récoltions.
C’est vrai que dans le syndrome du Cri du Chat, pas tous, mais la plupart de ces enfants ont
tendance à être agressifs soit vis-à-vis d’eux-mêmes, soit vis-à-vis de leur entourage proche.
Difficile de savoir ce qui se passait dans la petite tête de Mélina.
A cette époque, Mélina ne disait aucun mot, aucune syllabe, mais elle faisait beaucoup de cris.
Donner à Mélina des moyens pour communiquer autrement que par de l’agressivité nous
semblait urgent et essentiel.
L’observation fine des situations, nous a montré que les difficultés survenaient souvent au
moment où Mélina n’était pas comprise, donc se trouvait frustrée.
Ayant remarqué qu’elle imitait avec beaucoup de facilité, il m’est venu à l’idée de lui apprendre
des gestes essentiels comme : papa, maman, manger et boire. Elle les a acquis en quelques
heures !
Etant étonnée de sa vivacité et de sa capacité d’apprendre, j’ai continué à lui montrer d’autres
gestes de base de la vie courante.
Entretemps, elle a inventé des mimiques comme: pour sa sœur, c’est un sourire, pour sa
mémé, c’est un claquement de la langue etc…
A ce stade-là de son évolution, Mélina, qui avait 3 ans et demi, venait d’être scolarisée à la
Fondation de Verdeil à Payerne et était suivie par une éducatrice du Service Educatif Itinérant.
C’est avec la collaboration précieuse de l’école et de l’éducatrice qu’a été mis en route un
langage gestuel adapté à Mélina.
Parallèlement, toutes les personnes qui la suivaient travaillaient également avec elle sur des
acquis visuels : reconnaissance et association : objet/photo,
photo/image et image/
pictogramme, c’était pour elle un 2e moyen de communication à sa portée.
FONDATION SUISSE POUR LES TELETHESES
STIFTUNG FÜR ELEKTRONISCHE HILFSMITTEL
FONDAZIONE SVIZZERA PER LE TELETESI
SWISS FOUNDATION FOR REHABILITATION TECHNOLOGY
Charmettes 10b-CP
www.fst.ch
CH-2006 Neuchâtel 6
[email protected]
Switzerland
Tél : 032 732 97 77 (français)
Tél : 032 732 97 97 (deutsch)
Fax : 032 730 58 63
Mélina, 9 ans, atteinte du syndrome du Cri du Chat (03.2003)
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Pour en revenir à la gestuelle, Mélina apprenait plus de 10 signes par semaine. C’est à ce
moment-là que nous l’avons tous vu changer. On était tous surpris et étonnés de la voir
apprendre avec une telle rapidité.
Elle a du apprendre à répondre à nos questions, puis a compris qu’elle pouvait aussi demander.
Elle était beaucoup plus à l’aise pour s’exprimer avec les gestes qu’avec des pictogrammes. Les
gestes étant plus vite faits et c’était la communication instantanée. Elle a acquis plus de 150
gestes. Pour son frère, sa sœur et moi-même, nous avons appris avec elle, donc cela ne nous a
pas posé de problème.
Elle était tellement à l’aise dans cette communication, qu’elle a commencé à en inventer ellemême pour définir des objets ou certaines personnes. Les rôles s’inversaient….et c’était Mélina
qui nous apprenait son langage.
Son papa, régulièrement absent pour des raisons professionnelles, ne peut suivre cette
évolution dans les gestes. Ses grands-parents, qui la voient occasionnellement, sont dans le
même cas. Pour toutes les personnes extérieures, la communication avec Mélina restait difficile,
elle progressait à une telle rapidité qu’il était impossible de la suivre.
Nous avons dû alors, nous tourner vers les pictogrammes et lui faire comprendre qu’elle pouvait
aussi montrer ses envies, ses humeurs, ses hobbies etc... par des images. Cela ne fut pas facile
car elle avait pris l’habitude de s’exprimer par des gestes.
Avec l’aide de l’école et du Service Educatif Itinérant, des pictogrammes ont été affichés à
l’école, à la maison et un cahier de communication a été fait afin qu’elle puisse le prendre
partout avec elle.
Elle a appris avec beaucoup de facilité à s’exprimer avec gestes et pictogrammes. Avec ces 2
moyens de communications, Mélina arrive à faire une phrase en associant plusieurs gestes et
plusieurs images à la suite. Elle a donc bien compris son fonctionnement.
L’évidence était sous nos yeux: elle n’était pratiquement plus agressive. En effet, la
communication avait remplacé l’agressivité.
Je me rappelle comme on était heureux de la voir s’exprimer et de pouvoir lire dans son regard
"JE PEUX ENFIN VOUS DIRE DES CHOSES". Je pense que son agressivité vis-à-vis de nous la
rendait très malheureuse.
On peut dire qu’elle essayera par tous les moyens qui sont à sa portée pour se faire
comprendre. Malgré ceci, il reste encore des frustrations; par exemple :
•
•
•
en voiture, car je ne vois pas tous les gestes qu’elle fait
quand on ne comprend vraiment pas ce qu’elle veut
quand trop d’émotions l’envahissent, elle n’arrive plus à gérer la situation et
dans tous ces moments-là, elle deviendra agressive.
Que ce soit avec des pictogrammes ou des gestes, Mélina fait beaucoup de demandes; elle
arrive aussi aujourd’hui à pouvoir me raconter des activités faites à l’école.
Beaucoup de progrès ont été faits. Avant, elle était agressive pour dire bonjour, pour dire "j’ai
faim", "j’ai soif", et aujourd’hui on lui a donné la possibilité de nous dire toutes ses envies par
des moyens de communication réels.
En décembre 2001, nous décidons, avec la collaboration de la logopédiste, de mettre en route
le projet « B.A.Bar ».
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STIFTUNG FÜR ELEKTRONISCHE HILFSMITTEL
FONDAZIONE SVIZZERA PER LE TELETESI
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Charmettes 10b-CP
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CH-2006 Neuchâtel 6
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Tél : 032 732 97 77 (français)
Tél : 032 732 97 97 (deutsch)
Fax : 032 730 58 63
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Pendant plusieurs mois, l’apprentissage avec B.A.Bar a été très progressif et exclusivement
utilisé à la maison. Puis elle a commencé à le prendre à la logopédie. Ceci a permis à Mélina :
-
d’élargir ses possibilités d’expression au-delà du contexte de communication actuel. En
effet, par l’utilisation conjointe de son cahier de vie et B.A.Bar, elle peut ainsi raconter
elle-même des événements vécus dans le contexte familial ou scolaire;
-
de renforcer et stimuler de façon plus intensive la boucle audio-phonatoire : différents
supports ont été créés avec la collaboration de la famille permettant l’écoute et la
répétition d’un modèle verbal correct, supports que Mélina peut reprendre de façon
autonome;
-
de faciliter les interactions et la communication avec les pairs dans le cadre scolaire ;
les enseignantes de Mélina relèvent que cette dernière n’arrive souvent pas à se faire
comprendre en classe, ce qui engendre des frustrations importantes de part et d’autre.
Nous avons pu nous rendre compte que cela la rendait indépendante et sereine, Mélina étant
une fille hyperactive.
Son expression spontanée s’enrichit : elle peut enfin regarder et comprendre un livre, utiliser
son cahier de vie ou simplement exprimer ses envies, ses humeurs, etc… sans que cela ne se
limite à un pointage des éléments. L’entourage de Mélina apprécie beaucoup B.A.Bar, qui leur
permet de mieux communiquer avec elle.
Depuis cet été, elle verbalise une trentaine de mots et son envie d’apprendre à parler ne fait
que de s’accroître.
Brigitte Hauswirth, maman de Mélina
Mars 2003
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