A quoi sert le traitement

APLCP
Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis
Psoriasis : quel traitement
pour faire peau neuve ?
C O L L E C T I O N
aPSOLu
n° 3
info ou intox ?
Aucun traitement n'élimine totalement le psoriasis : INFO
L'aloé vera guérit le pso : INTOX !
Les traitements ont fait des progrès ces dernières années : INFO
Ne pas manger de viande rouge et ne pas boire de lait améliore le pso : INTOX !
La rémission, c'est possible : INFO
Il n'y a que des crèmes pour traiter le psoriasis : INTOX !
Trop de séances de puvathérapie peuvent provoquer une intolérance au soleil : INFO
Les cures thermales sont un traitement à part entière du psoriasis : INFO
Les biothérapies provoquent toujours des effets secondaires importants : INTOX !
Il n'y a pas un psoriasis, mais différentes formes de psoriasis. Certains
d'entre nous ont un psoriasis limité à certains endroits du corps. D'autres
souffrent d'un psoriasis sévère et très étendu, d'autres encore sont touchés
par le rhumatisme psoriasique. Aujourd'hui, il n'existe pas encore de
médicament qui guérisse le psoriasis. Mais plusieurs traitements visent à
minimiser l'impact de la maladie sur notre quotidien : crèmes ou pommades
à application locale, comprimés ou injections pour les formes plus sévères.
L'important, pour chacun d'entre nous, est de trouver le traitement qui
convient, en fonction de la gravité de notre psoriasis, mais aussi de notre
mode de vie et de nos contraintes. Cela prend parfois du temps. Cette
brochure a pour but de vous aider dans cette recherche, en faisant
l'inventaire des traitements existants, et en vous faisant partager notre
expérience avec ces traitements.
A quoi sert le traitement ?
Le psoriasis est dû à un défaut de notre système immunitaire, qui « attaque »
les cellules de la peau. Notre peau se renouvelle trop vite, et les peaux
mortes (les squames) s'accumulent sous forme de plaques rouges très
irritantes.
Comme la médecine ne sait pas encore remédier définitivement à l'origine de
ce dysfonctionnement, l'objectif actuel des traitements est la diminution
(et, dans certains cas, la disparition totale) des plaques, ce qui a pour effet
d'atténuer ou de supprimer les démangeaisons et la desquamation.
Pour l'instant, on parle de rémission, pas de guérison. Le but est d'obtenir la
rémission la plus longue, c'est-à-dire de se débarrasser le plus longtemps
possible du psoriasis. Un traitement adapté et bien suivi permet ainsi à
cer tains d'entre nous de vivre depuis des années sans psoriasis !
Nous devons donc nous prendre en charge pour vivre le plus longtemps
possible sans pso.
Certains traitements sont destinés à la phase d'attaque : ils visent à réduire
et éliminer les plaques existantes. D'autres traitements, prescrits sur une
plus longue durée (c'est la phase « d'entretien »), permettent d'empêcher
l'apparition de nouvelles plaques.
«
Dès qu'une petite plaque apparaît sur ma peau, j'applique
mon traitement habituel, pour éviter que cela ne s'étende.
Hors de question de regarder une plaque grossir sans rien
faire ! Jusqu'à présent, avec cette méthode, j'ai réussi à
limiter l'apparition des plaques. »
David, 38 ans
« Cela fait désormais vingt ans que je n'ai pas eu de plaques
de pso, mais j'ai toujours peur que ça revienne. Je ne me
considère pas comme guérie. C'est pourquoi je suis toujours
attentive à ma peau.
Evelyne, 57 ans
2-3
»
Comment négocier le bon traitement
avec mon médecin ?
Le traitement qui vous convient n'est pas forcément le même que celui d'un
autre malade atteint d'une forme similaire de psoriasis.
En fait, le choix d'un traitement doit se faire selon plusieurs critères :
• L'étendue de votre psoriasis et sa localisation
• L'impact du psoriasis sur votre vie sociale, familiale, professionnelle
• Le temps nécessaire à l'application du traitement (surtout local) en tenant
compte de votre rythme de vie
• L'efficacité espérée du traitement, mise en balance avec les éventuels
effets secondaires : c'est la fameuse notion de « bénéfice-risque » dont
parlent les médecins.
Il est important de bien s'informer :
• Renseignez vous auprès d'associations ou d'autres malades
• Questionnez votre médecin sur les traitements disponibles et les
différentes options adaptées à votre cas
• Avant une consultation, listez vos interrogations afin d'obtenir des
réponses précises.
Pro de mon pso!
Il est préférable de voir régulièrement un dermatologue, souvent
mieux informé des dernières avancées au niveau des traitements.
Néanmoins, le lien avec votre généraliste est important : il vous
connaît bien, il doit savoir où vous en êtes et il peut aussi renouveler
les traitements prescrits par le dermatologue.
«
Je vivais mal avec mon psoriasis, et je pensais à un
traitement général, mais j'avais peur des effets secondaires.
J'ai rencontré d'autres malades, ce qui m'a permis de
constater que j'avais finalement un psoriasis léger. Du coup,
je l'accepte mieux et les traitements locaux me suffisent.
Pierre, 42 ans
»
Dois-je hydrater ma peau
tous les jours ?
Les médecins ne pensent pas toujours à nous recommander d'hydrater notre
peau. C'est dommage, car c'est très important ! Quelles que soient la forme
et la sévérité de notre psoriasis, l'hydratation quotidienne est indispensable :
elle a un effet préventif, mais elle permet aussi de diminuer de 50 % le
renouvellement des cellules de la peau d'une plaque de psoriasis. De plus,
l'hydratation atténue les démangeaisons. Bien hydrater notre peau entraîne
donc une amélioration notable du psoriasis. Même si vous avez du psoriasis
seulement à certains endroits, il est essentiel d'hydrater tout votre corps.
Comment choisir la bonne crème ? Hormis quelques règles à respecter
(la crème hydratante doit être hypoallergénique, sans parfum et sans
conservateur), c'est ensuite une question de goût et de budget : la texture,
l'odeur et le prix sont des critères à prendre en compte.
Dexéryl est la seule crème hydratante remboursée par la Sécurité sociale,
si elle est prescrite par votre médecin. Mais des préparations réalisées par
un pharmacien peuvent également être prises en charge.
Les pommades et crèmes à base de cérat (Cérat de Galien, Cérat cosmétique
de la Roche Posay) sont souvent recommandées par les dermatologues.
Il existe aussi des gammes de soins qui se disent spécialisées dans le
traitement du psoriasis : ce sont généralement de bons produits, mais
onéreux. Certains d'entre nous préfèrent des crèmes basiques et peu chères :
pommades grasses type Nivéa, ou vaseline. À chacun de trouver le produit qui
lui convient le mieux !
Pro de mon pso!
Il n'est pas nécessaire d'acheter votre crème hydratante en
pharmacie. Certains produits vendus en grande surface sont
de bonne qualité. En cas de budget serré, vous pouvez choisir
un conditionnement plus économique, grand modèle, en 500 ml
(avec pressoir, c'est plus pratique) !
Surtout, hydratez votre peau matin et soir, et même au cours
de la journée si vous le pouvez.
4-5
«
J'ai eu du pso très jeune et j'en ai beaucoup souffert.
Aujourd'hui, mon pso a presque disparu, mais j'ai gardé
le réflexe d'hydrater ma peau chaque jour. Pour moi, c'est
de la prévention, et en plus ça rend ma peau plus douce !
J'ai toujours trois tubes de crème d'avance, et j'en emporte
même quand je pars en voyage. »
Marlène, 35 ans
« J'ai du pso sur le cuir chevelu, et j'ai trouvé un truc qui
marche bien. Le soir, j'enduis ma tête de vaseline et je dors
avec, en protégeant mon oreiller. Au début, ce n'était pas
évident dans mon couple, mais maintenant c'est devenu un
sujet de plaisanterie. Je fais rire mon mari, qui m'appelle
« Ma petite charlotte » ! Le matin, je fais un shampoing,
et mon cuir chevelu est bien hydraté.
Pauline, 52 ans
»
Quelles sont les crèmes et pommades
qui permettent de traiter les plaques
de psoriasis ?
En complément de l'hydratation, votre médecin vous prescrira des
traitements locaux qui agissent directement sur les plaques de pso : ils sont
efficaces et atténuent notablement les conséquences du psoriasis, en
particulier les démangeaisons, mais ils ne sont pas dénués d'effets
secondaires. Ces traitements locaux (d'attaque) durent quelques semaines à
quelques mois.
Un anti-histaminique peut être prescrit en complément pour calmer les
démangeaisons.
Pro de mon pso!
Appliquez toujours une crème hydratante avant votre traitement local :
cela améliore l'efficacité du traitement.
Certains traitements locaux, comme les corticoïdes, doivent être
appliqués uniquement sur les plaques, en essayant de ne pas
déborder autour.
Respectez le nombre d'applications conseillées par votre médecin,
mais en général, une fois par jour suffit.
6-7
Il existe plusieurs catégories de traitements locaux.
• Les dermocorticoïdes (pommades ou crèmes à base de cortisone)
permettent d'atténuer fortement les plaques de pso (blanchiment). Leur
action est rapide et visible, mais ils ont plusieurs inconvénients : ils
fragilisent la peau, qui devient plus fine ; leur efficacité diminue au fil du
temps (l'organisme « s'habitue » au produit) ; et surtout, à l'arrêt du
traitement, la récidive est importante (on appelle cela « l'effet rebond »). De
plus, ils ne doivent pas être appliqués sur une grande surface de peau.
L'usage des corticoïdes est limité dans le temps : on diminue les applications
progressivement.
• Les dérivés de la vitamine D ont un délai d'action plus long (deux à trois
semaines) et ils ont moins d'effets secondaires. Ils peuvent provoquer une
irritation et des sensations de brûlures lors des premières applications.
On les utilise jusqu'au blanchiment des plaques, puis on arrête le traitement.
Ces traitements ne conviennent cependant pas à tous les malades : chez
certaines personnes, ils entraînent des effets secondaires très forts, et le
traitement doit alors être suspendu.
• Il existe un médicament qui contient à la fois un corticoïde et des dérivés
de la vitamine D.
• Les rétinoïdes agissent encore plus lentement (trois à six semaines), mais
le bénéfice dure souvent plus longtemps après l'arrêt du traitement. Un seul
médicament de ce type est disponible en application locale, sous forme de
gel. Il a un effet « décapant », donc il peut provoquer des irritations. Il faut
débuter progressivement le traitement (une fois par semaine au début),
mettre peu de produit (une goutte suffit) et ne pas masser.
• Des crèmes à base d'acide salicylique peuvent également être utilisées,
associées avec un corticoïde (certains médicaments contiennent les deux
produits) : elles ont aussi un effet décapant.
Pro de mon pso!
Le médecin peut prescrire une préparation qui sera réalisée
en pharmacie et qui peut mélanger plusieurs types de produits.
Il n'y a pas une crème “anti-pso” qui convienne à tout le monde :
nous tâtonnons souvent au départ, et nous devons apprendre à
connaître les réactions de notre peau avant de trouver le traitement
qui nous correspond le mieux.
Il est utile d'avoir un tube d'avance chez soi : on l'utilise selon
nos besoins, en s'arrêtant quand les plaques sont blanchies.
Pour le cuir chevelu, des corticoïdes et des dérivés de la vitamine D
sont disponibles en lotion ou en gel. L'application se fait à l'aide
d'un embout.
«
Après une fracture, j'ai eu un plâtre pendant plusieurs
semaines : impossible de mettre une crème, et les
démangeaisons étaient terribles. Alors j'ai utilisé une aiguille
à tricoter pour me gratter sous le plâtre, et j'ai pris un antiallergique par voie orale, pour atténuer les démangeaisons. »
Eléonore, 46 ans
« L'application de crèmes est une contrainte journalière,
surtout lorsque je dois faire des déplacements
professionnels. Mais quel soulagement quand je constate au
bout de quelques jours que les plaques régressent !
Yvon, 35 ans
8-9
»
Que faire quand les traitements locaux
ne suffisent pas ?
La photothérapie et la puvathérapie
Les rayons du soleil améliorent le psoriasis chez 9 malades sur 10.
On a donc cherché à reproduire, par un traitement adapté, les bienfaits du
rayonnement solaire.
• La puvathérapie est utilisée depuis plusieurs dizaines d'années dans le
traitement du psoriasis. Elle associe une exposition au rayonnement UVA et
la prise de substances photosensibilisantes environ deux heures avant
l'exposition. En général, une amélioration très significative des lésions
apparaît au bout de deux mois, avec deux à quatre séances par semaine.
Mais ce traitement présente de nombreuses contre-indications, peut induire
des effets secondaires (problèmes digestifs, allergies, douleurs cutanées) et,
à long terme, un risque accru de cancer de la peau. Pour cette raison, la dose
totale de 1000 joules/cm2, soit 200 séances dans toute une vie, ne doit
jamais être dépassée. La puvathérapie ne doit pas être prescrite sur une
longue période.
• La photothérapie utilise les UVB, qui correspondent au spectre du coup de
soleil. Pour limiter les risques de cancer cutané, les dermatologues préfèrent
opter pour une nouvelle technique, la photothérapie à spectre étroit,
également appelée UVB-thérapie sélective. La durée du traitement est d'un
mois et demi à deux mois, à raison de 2 à 3 séances par semaine, et le
blanchiment est souvent obtenu au bout de 4 à 6 semaines.
La puvathérapie et la photothérapie sont la plupart du temps très efficaces,
et en plus nous avons bonne mine ! Le temps passé en cabine est court : de
1 à 3 minutes, maximum 7 minutes.
La puvathérapie et la photothérapie sont des traitements, qui doivent être
prescrits par un dermatologue et administrés par un médecin. Les séances
sont d'ailleurs prises en charge par la Sécurité sociale.
La rémission peut durer plusieurs mois après l'arrêt du traitement : elle est
souvent plus longue qu'avec les traitements locaux. Mais certaines
personnes peuvent ensuite développer une intolérance au soleil. La peau peut
également s'épaissir ou, au contraire, devenir fine comme du papier à
cigarettes. Il faut donc profiter de ces possibilités de traitement, mais savoir
les utiliser avec précaution.
Pro de mon pso!
En raison des risques de cancer cutané, n'utilisez jamais
une lampe à bronzer personnelle, ou les salons de bronzage.
Nous avons tous un capital soleil, et il ne faut pas dépasser un
certain temps d'exposition, calculé en joules. Si vous avez passé
beaucoup de temps au soleil dans votre jeunesse, vous devez
le signaler à votre médecin pour qu'il le prenne en compte.
Gérez vous-même votre nombre de séances : l'association APLCP
édite un « passeport pour la puvathérapie », qui permet de noter
l'ensemble des séances reçues et de calculer le cumul
de son exposition aux UV.
Pendant la durée du traitement, entre les séances,
protégez vous du soleil en mettant une crème écran total.
Hydratez copieusement votre peau après chaque séance.
«
J'ai fait de la puvathérapie pendant trois semaines et ça ne
m'a pas été bénéfique, au contraire ! Cela m'a provoqué
des brûlures superficielles, dont j'ai encore la trace sur les
épaules et les bras. Pourtant, les séances ne duraient que
7 minutes !
Célia, 65 ans
»
Les traitements par voie orale ou par injection
Il existe plusieurs catégories de traitements dits « systémiques », c'est-à-dire
qui ont une action générale et non pas locale : ils visent à bloquer le
mécanisme biologique qui provoque l'inflammation au niveau de la peau, donc
les plaques de psoriasis. Ils sont indiqués pour les psoriasis cutanés modérés
à sévères, mais les médecins les prescrivent encore relativement peu parce
qu'ils les connaissent mal.
• Les rétinoïdes oraux sont des dérivés de la vitamine A. Ils sont plus
efficaces sur le psoriasis pustuleux ou érythrodermique que sur le psoriasis
en plaques. Ils sont souvent associés avec la puvathérapie, pour augmenter
leur efficacité. Il faut généralement huit semaines de traitement avant de
constater l'action du médicament. Ces traitements peuvent entraîner une
sécheresse de la bouche, une inflammation et une sécheresse des yeux et
une hausse du cholestérol.
10-11
• La ciclosporine est un traitement par voie orale. Son effet s'observe
généralement au bout de quatre semaines de traitement. Très efficace,
la ciclosporine a néanmoins de nombreux effets indésirables : fatigue,
nausées, maux de tête, mais aussi hypertension et altération de la fonction
du foie et des reins. La ciclosporine induit aussi des interactions avec
de nombreux autres médicaments (antibiotiques, anti-inflammatoires,
corticoïdes) : il faut donc être vigilant, et bien communiquer les traitements
que vous prenez à tous les médecins qui vous suivent.
• Le méthotrexate est un traitement au long cours réservé au psoriasis
modéré à sévère et au rhumatisme psoriasique. Au début du traitement,
les doses sont progressivement augmentées par palier, avant de parvenir
à la dose optimale, qui peut être prise plusieurs années. Les nausées sont
fréquentes avec le méthotrexate, qui peut aussi avoir un effet toxique sur
le foie. Des bilans hépatiques doivent donc être effectués pendant toute
la durée du traitement.
• Les biothérapies sont les traitements les plus récents du psoriasis
modéré à sévère. Il s'agit d'une nouvelle classe de médicaments,
synthétisés à partir de protéines humaines ou animales, par des techniques
de génie génétique. Ils sont administrés par injection ou perfusion. Ces
traitements n'ont pas les effets toxiques des autres médicaments par voie
orale, et ils entraînent peu de risques d'interactions médicamenteuses.
En revanche, ils exposent le malade en traitement à des risques accrus
d'infection : il faut donc être vigilant si l'on se blesse ou si l'on est en
contact avec des personnes atteintes de maladies contagieuses.
Une surveillance et des prises de sang régulières sont nécessaires.
Pro de mon pso!
Certains de ces traitements sont déconseillés aux personnes
(femmes et hommes) souhaitant un enfant, car ils peuvent provoquer
de graves malformations du fœtus. De plus, ils persistent dans
l'organisme plusieurs semaines, voire plusieurs mois après leur
utilisation. Une contraception efficace doit impérativement être
adoptée un mois avant le début du traitement, durant tout
le traitement, et pendant une durée variable après l'arrêt du
traitement. Certains de ces traitements peuvent aussi entraîner
une infertilité passagère chez l'homme.
Si vous avez envie de mettre en route un bébé prochainement et
que votre médecin vous propose un traitement général pour votre
psoriasis, évoquez d'emblée votre désir d'enfant, pour trouver
avec lui la meilleure solution thérapeutique.
«
Mon médecin m'a prescrit il y a dix ans du méthotrexate
en injection, une fois par semaine, pendant un an et demi.
Le résultat a été extraordinaire : mon pso a complètement
disparu, et je ne ressentais aucun effet secondaire. Il y a
trois ans, j'ai recommencé le même traitement, mais j'étais
plus réticente, et je suis devenue très attentive aux effets
secondaires. Du coup, je mettais la moindre manifestation
sur le compte de mon traitement. J'ai fini par l’arrêter, mais
mon pso est réapparu. »
Suzie, 71 ans
« Mon médecin m'a prescrit récemment un rétinoïde, mais je
ne l'ai pas supporté : j'ai eu des nausées, des vomissements,
des maux de tête. J'ai arrêté immédiatement, comme c'était
indiqué sur la notice. J'en parlerai à mon médecin à la
prochaine consultation, j'espère qu'il pourra me prescrire
un autre traitement.
Loïc, 23 ans
12-13
»
«
À une conférence sur le psoriasis, j'ai entendu parler des
biothérapies, que je ne connaissais pas. J'ai pris rendez-vous
à l'hôpital et le médecin m'a prescrit ce traitement. Ça m'a
vraiment changé la vie : plus de douleurs aux articulations,
presque plus de psoriasis, et cela dès les premiers jours de
traitement ! J'avais du psoriasis depuis 50 ans, la maladie
devenait de plus en plus invalidante. Je souhaite que
beaucoup de malades aient la même chance que moi
avec ce médicament.
Gisèle, 64 ans
»
Tous les malades peuvent-ils prendre
un traitement par voie orale ou
par injection ?
Ces traitements sont réservés aux malades ayant un psoriasis modéré à
sévère. Des experts européens ont défini des critères pour évaluer la gravité
du psoriasis : la surface corporelle atteinte, les caractéristiques des plaques,
mais aussi l'impact du psoriasis sur la qualité de vie. En effet, l'étendue du
psoriasis n'est pas la seule donnée à prendre en compte : cela dépend aussi
de la localisation du psoriasis et de la douleur, physique ou psychologique,
ressentie par le malade.
Pour bénéficier d'une biothérapie, le malade doit déjà avoir reçu un autre
traitement par voie générale sans résultat probant, ou présenter une contreindication à un autre traitement par voie générale (puvathérapie,
méthotrexate, ciclosporine).
Pro de mon pso!
Si vous souhaitez un avis plus spécialisé sur ces médicaments,
il existe, dans tous les centres hospitaliers, des médecins qui ont
l'habitude de ces traitements, car ils les prescrivent plus
fréquemment. Vous pouvez prendre rendez-vous pour une
consultation externe.
Que penser des traitements
complémentaires ?
Les cures thermales ont-elles un intérêt pour le psoriasis ?
Il est intéressant de faire une cure thermale assez rapidement après le
diagnostic de psoriasis : cela aide à prendre en charge la maladie car sur
place, l'équipe thérapeutique donne des conseils utiles d'hygiène de vie. Pour
les enfants atteints de psoriasis, cela permet aussi aux parents d'être moins
anxieux.
La majorité des dermatologues sont réticents à prescrire une cure thermale,
car ils estiment que ce n'est pas efficace. Pourtant, au-delà des soins
d'hydrothérapie, qui soulagent les démangeaisons et atténuent les plaques,
la cure thermale est aussi un moment privilégié où l'on prend soin de soi, où
les sources de stress sont éloignées, où l'on se sent « zen ». Beaucoup de
personnes atteintes en retirent un réel mieux-être et une amélioration de leur
psoriasis.
Il est conseillé de faire une cure de trois semaines chaque année pendant
trois ans.
En France, une dizaine de stations thermales sont spécialisées dans le
traitement du psoriasis. Chacune a une eau particulière, donc chaque cure a
ses avantages.
Pro de mon pso!
Une cure thermale peut être prise en charge par la Sécurité sociale
si elle est effectuée sur prescription médicale. Il faut impérativement
choisir un établissement agréé par l'Assurance maladie, et dont
l'orientation thérapeutique est le psoriasis. La cure doit durer trois
semaines. En 2007, les honoraires médicaux et le forfait thermal
sont remboursés à 65 ou 70 %. Pour le reste des frais (transport,
hébergement), la prise en charge est calculée en fonction des
ressources du malade. Certaines mutuelles versent un complément :
renseignez-vous.
14-15
Les cures à la Mer Morte sont réputées auprès des personnes atteintes de
psoriasis. Les caractéristiques particulières de l'eau, l'ensoleillement, les
enveloppements de boue, le dépaysement et la relaxation semblent être très
bénéfiques chez les malades ayant tenté l'expérience. Inconvénient de taille :
aucun remboursement n'est envisageable.
Pro de mon pso!
Vous pouvez contacter l'APLCP, qui propose parfois des séjours
groupés vers des destinations thermales.
«
Je me suis offert le luxe d'une cure sur la Mer Morte :
soins du cuir chevelu, bains d'eau salée à volonté, douches
pour se « dessaler » ensuite. Très tôt le matin, je m'allongeais
15 minutes au soleil sur la terrasse. Le bien-être, évident,
s'est prolongé après mon retour. »
Barbara, 53 ans
« Quand j'étais ado, mon père a lourdement insisté pour que
mon médecin me prescrive une cure thermale. Je ne voulais
pas trop y aller, et pourtant ça m'a beaucoup aidé pour
prendre en charge ma maladie.
Jules, 27 ans
»
Peut-on utiliser des traitements « naturels » ?
Certains produits naturels peuvent en effet nous faire du bien, mais ne
confondons pas : il ne s'agit en aucun cas de traitements, mais de
compléments.
• Si l'on se lave avec du savon d'alep (huile d'olive et laurier), cela permet la
désquamation des plaques.
• Les savons et les masques de boue de la Mer morte sont en vente dans des
boutiques spécialisées et dans les parapharmacies de certaines grandes
surfaces.
• Certaines plantes (pensée sauvage, violette des champs, presle) en
cataplasme, en gélules ou en infusions améliorent l'aspect de la peau, pour
les psoriasis peu étendus.
Comment repérer et éviter les charlatans et les vendeurs de remèdes
« miracle » ?
Nous devons être très vigilants, car les charlatans utilisent des discours
pseudo-scientifiques, et jouent souvent sur la peur liée aux effets secondaires
des traitements médicaux habituels. Ils promettent généralement des
résultats rapides, et surtout la guérison ! N'oubliez pas que cet argument ne
repose sur aucun fondement : actuellement, aucun traitement ne guérit
définitivement du psoriasis.
Pourtant, tous les six mois, nous entendons parler d'un soi-disant produit
miracle. La liste est déjà longue : gélules à base d'huile de poisson, lait de
jument, aloé vera (qui a simplement une action hydratante, rien de plus),
magnétiseurs, bracelets magiques…
Sachez prendre vos distances. Si vous avez des doutes, parlez-en à votre
médecin, demandez-lui son avis, ou contactez une association pour en savoir
davantage.
Ne vous laissez pas tenter sans vous renseigner auparavant. Les dangers sont
nombreux : vous risquez de perdre beaucoup d'argent pour rien, d'arrêter le
traitement que le médecin vous a prescrit et de voir votre psoriasis repartir
de plus belle. Sans parler du choc psychologique que nous subissons lorsque
nous constatons que, bien sûr, ça ne marche pas.
16-17
«
Il y a 15 ans, une dame que je connais m'a présenté un
magnétiseur, en me certifiant qu'il avait un « don » pour traiter
des maladies comme le psoriasis. Ce monsieur m'a fait payer
un forfait de 100 euros pour plusieurs séances, et il m'a
appliqué une crème soi-disant miraculeuse. Au bout de
quelques séances, je me suis aperçue que c'était du saindoux !
Lorsque je lui ai dit de ne pas revenir, il m'a répondu que
nous étions pourtant sur le chemin de la guérison !
Linette, 47 ans
»
Comment faire pour être régulier
dans la prise de mon traitement ?
Chercher à mieux comprendre sa maladie permet de devenir acteur de sa
prise en charge et de son traitement.
Tout d'abord, nous devons trouver le traitement qui nous convient le mieux en
étant à l'écoute de notre corps et de ses réactions.
Pour dépasser la contrainte de l'hydratation quotidienne, il faut essayer de
l'assimiler à un geste beauté, en faire un instant de bien-être, un moment
privilégié où l'on s'occupe de soi.
Les traitements locaux doivent devenir un automatisme, comme se laver ou
se brosser les dents : à nous de transformer une obligation supplémentaire en
habitude, pour le faire naturellement, sans même y penser.
Dans les moments de ras-le-bol, il faut se focaliser sur les résultats, et ne pas
oublier que l'efficacité des traitements est plus grande s'ils sont appliqués
chaque jour. Si nous ne respectons pas cette régularité, les plaques et les
squames réapparaissent rapidement.
Enfin, ne pas hésiter à demander l’aide d’un proche, en particulier pour les
endroits inaccessibles (dos), et parler à d'autres malades permet de partager
un peu nos difficultés.
18-19
«
Ma dermatologue est merveilleuse. Malgré sa nombreuse
clientèle, elle prend le temps de dialoguer, de me parler de
mon état bien sûr, mais aussi de ma vie personnelle et
familiale. Cela me fait du bien et m'aide à persévérer dans
mes traitements. »
Chantal, 32 ans
« Il y a beaucoup de recherches dont on entend parler lors
des congrès sur la maladie. J'ai de la gratitude pour les
médecins et les chercheurs : la somme de travail qu'ils
fournissent va parvenir, petit à petit, à donner des résultats
pour beaucoup de psoriasiques. L'espoir est là.
Bernard, 50 ans
»
A.P.L.C.P
A s s o c i a t i o n Po u r l a L u t t e C o n t r e l e P s o r i a s i s
Créée en 1983 à l’initiative d’un groupe de personnes atteintes de psoriasis,
l’APLCP, association reconnue d’utilité publique, regroupe actuellement plus
de 15 000 membres.
L’APLCP compte 15 comités régionaux et organise chaque année, partout en
France, 25 conférences, animées par un médecin, destinées au grand public
et aux personnes souffrant de psoriasis.
L’association a également mis en place, dans certaines régions, des groupes
de parole animés par un psychiatre ou un psychologue, qui permettent aux
personnes atteintes de psoriasis de sortir de leur isolement et de partager
leur expérience.
L’APLCP publie 4 fois par an sa revue « PSO », qui fait le point sur la
recherche et les traitements, et édite des livrets d’information.
Un congrès national, destiné aux membres de l’association et à leur famille,
est organisé tous les deux ans, avec le concours de professeurs en
dermatologie.
L’APLCP a participé à l’élaboration d’un carnet de suivi patient, qui permet
au malade et à son médecin de savoir quelles thérapies donnent les meilleurs
résultats, avec le moins d’effets secondaires possibles.
En partenariat avec l’industrie pharmaceutique, l’association organise tous
les 29 octobre la Journée Mondiale du Psoriasis, pour contribuer à une
meilleure connaissance de cette maladie par les patients eux-mêmes et par
le grand public.
Enfin, l’APLCP a initié un projet de sensibilisation des étudiants en médecine
à la difficulté de vivre avec une maladie chronique. Cette formation a conquis
de nombreuses universités en médecine dont Paris, Nantes, Brest, Lilles,
Tours, Besançon, Bordeaux, Marseille et d'autres... L'APLCP a également
initié l'école du psoriasis, programme d'éducation thérapeutique pour une
meilleure prise en charge du patient et participe au programme “apprivoiser”
qui a pour vocation de mieux répondre aux attentes des patients atteints de
rhumatisme psoriasique grâce à une prise en charge personnalisée du
patient.
N’hésitez pas à nous contacter pour de plus amples renseignements et
rejoignez-nous. Plus nous serons nombreux, plus nous obtiendrons une
meilleure prise en charge du psoriasis.
BULLETIN
D’ADHÉSION
Nom :..............................................................................................................
Prénom : .........................................................................................................
Date de naissance : ........................................................................................
Adresse : ........................................................................................................
......................................................................................................................
Téléphone : .....................................................................................................
E-mail : ...........................................................................................................
Profession :.....................................................................................................
Depuis combien de temps avez-vous du psoriasis ? ..........................................
......................................................................................................................
Adhésion sans abonnement à la revue Pso : ❏ 10 euros
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R E N S E I G N E M E N T S P R AT I Q U E S
Siège social : APLCP
Hôpital St-Louis
Pavillon Bazin
1, avenue Claude Vellefaux
75010 Paris
e-mail : [email protected]
Permanences téléphoniques : du lundi au vendredi de 9h à 19h
Tél. : 01 34 42 09 01
Ensemble, changeons le regard que la société porte sur nous !
La collection de brochures APSOLU a été créée par des
personnes directement concernées par le psoriasis. Notre
objectif est d’expliquer et de partager nos expériences de vie
avec le psoriasis aux personnes malades et à leurs proches.
APSOLU illustre l’absolue nécessité de s’impliquer pour arriver à
dépasser ou à contenir les difficultés engendrées par la maladie.
Nous remercions particulièrement le comité de rédaction
composé de membres de l’association, les personnes malades
qui ont accepté d’apporter leurs témoignages et le Pr Humbert
du Service de dermatologie du CHU de Besançon pour sa
relecture et validation scientifique.
Rédaction : Marianne Bernède
Illustration : Jérôme Cloup
Conception et réalisation graphique : Christian Scheibling
La collection de brochure APSOLU a été réalisée
grâce au soutien financier de SCHERING-PLOUGH
en toute indépendance éditoriale.
Brochures actuellement disponibles auprès de l’association :
APSOLU n°1 : Vivre avec un psoriasis : quel quotidien ? Quel avenir ?
APSOLU n°2 : Mal à la peau, mal dans ma peau (douleur physique et psychologique)
APSOLU n°3 : Psoriasis : quel traitement pour faire peau neuve ?
APSOLU n°4 : Psoriasis : quand les articulations s’en mêlent (le rhumatisme psoriasique)
La collection de brochures APSOLU a reçu le prix information du patient
du 18ème festival de la communication de Deauville en mai 2007
APLCP • Hôpital St Louis • Pavillon Bazin
1, avenue Claude Vellefaux • 75010 Paris
Tél : 01 34 42 09 01 • email : [email protected] • Site internet : www.aplcp.org