Flyer - HES-SO

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Flyer - HES-SO
PLACE À LA VIE !
Journée de solidarité envers les enfants atteints de cancer
Samedi 12 septembre 2015
DOSSIER DE PRESSE
Samedi 12 septembre, Place à la vie !
Place Pépinet, Lausanne
Septembre est le mois international de sensibilisation au cancer de l’enfant.
Le samedi 12 septembre 2015, la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) invite le public à
participer à un événement solidaire de 9h à 17h sur la place Pépinet, à Lausanne. Espaces
de rencontres, concerts, animations et ateliers rythmeront la journée sur une place parée de
jaune en signe de solidarité.
En soirée, rendez-vous à l’Ecole de Jazz et de Musique Actuelle (EJMA) pour un concert
inédit de Rapilium®. Ce collectif hip-hop, rassemblant une soixantaine d’artistes venus de
toute la Suisse, se mobilise pour les enfants atteints de cancer en proposant un événement
entièrement gratuit.
Place à la vie ! vise à sensibiliser le public au cancer de l’enfant et le convier à témoigner
son soutien aux familles touchées. Le cancer engendre de multiples bouleversements
émotionnels, organisationnels, mais aussi financiers. En outre, il est important de souligner
que le congé parental demeure encore insuffisant : trois jours seulement sont accordés aux
parents pour organiser la garde d’un enfant malade, quelle que soit la gravité de sa maladie.
De nombreux parents sont donc contraints de quitter leur emploi afin de pouvoir
accompagner leur enfant touché par un cancer.
Enfin, cette manifestation est aussi l’occasion d’offrir un moment de gaieté aux familles et
aux enfants en proposant une journée festive pour célébrer la solidarité.
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Des animations festives et solidaires
Le samedi 12 septembre, de nombreux partenaires, bénévoles et artistes se mobiliseront
pour soutenir la cause du cancer de l’enfant et inviter le public à témoigner sa solidarité. De
9h à 17h, les stands d’informations et de rencontres de la LVC, ainsi que des espaces offrant
des activités créatives et ludiques seront proposés aux petits et grands sur la place Pépinet.
Mélanie et Soizic, les sœurs de MELAZIC, animeront des ateliers cupcakes et donneront
une démonstration de cake design. Entre jazz et chanson, Family Trio, composé du polyinstrumentiste Jean Duperrex et de ses filles Alice et Sophie, invite le public à un voyage à
travers les continents. Les plus audacieux pourront s’essayer aux acrobaties ou tester leur
équilibre en compagnie du Gomette & Gabatcho Circus ou encore s’adonner à une leçon de
Zumba. Des artistes de la scène hip-hop romande mèneront plusieurs initiations au chant, à
l’écriture rap et au mixage pour laisser ensuite le micro aux enfants.
Sous les arbres, une construction en DUPLO® viendra clôturer le défi lancé au printemps
par la Ligue à travers tout le canton: chacun était en effet invité à réaliser la plus grande
œuvre possible en LEGO® ou DUPLO® en signe de solidarité pour les enfants atteints de
cancer. A 15h30, la LVC remettra ainsi plusieurs prix afin de récompenser les créations les
plus originales.
A 16h, place aux discours : Anita Droz, Directrice de la Ligue vaudoise contre le cancer et
Olivier Engler, Président du comité de l’association, prendront la parole afin de rappeler la
situation dans laquelle se trouvent les familles touchées par le cancer de l’enfant. Ils
inviteront ensuite Jean-François Steiert, Conseiller national et président de la Ligue
fribourgeoise contre le cancer, et la Dresse Maja Beck Popovic, médecin-cheffe de l’Unité
d’hémato-oncologie pédiatrique du CHUV, à les rejoindre pour témoigner de leur
engagement dans la lutte contre le cancer.
Place à la vie ! se poursuivra dès 19h à l’EJMA (Lausanne), sur la scène de l’Atrium avec le
concert gratuit de Rapilium®. Laurent Biollay, professeur à l’EJMA, en assurera la direction
artistique.
Rapilium®, « traitement musical »
Né en 2014, Rapilium® est un collectif d’artistes hip-hop créé par le genevois Emmanuel
Prontera, alias Kos-K et parrainé par le rappeur Stress. Rapilium® s’engage dans la lutte
contre le cancer en rassemblant des artistes de toute la Suisse comme Stress et sa
chanteuse Karolyn, Dynamike, animateur sur Couleur 3 ou encore Jenaka Megan,
chanteuse genevoise au succès prometteur. Pour Place à la vie !, rappeurs, beatboxeurs et
chanteurs investiront l’EJMA pour soutenir les enfants atteints de cancer et leur famille.
Le projet Rapilium®, c’est aussi une compilation de rap qui sera disponible dans le courant
de l’année 2016. L’album comprendra 20 titres spécialement composés pour l’occasion et
chantés en français, italien et suisse allemand. Le chiffre d’affaire sera intégralement reversé
aux Ligues cantonales contre le cancer.
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Programme des animations
Place Pépinet, Lausanne
Lieux
Activités
Horaires
Espace Kanji
Perles d’encouragement,
rencontres et informations.
9h-17h
Maquillage enfants
10h-11h / 12h-13h / 14h-15h
Forum LVC
Rencontres et informations
9h-17h
Sous les arbres
Construction en DUPLO®
9h-14h30
Royaume Gourmand
Atelier Cupcakes avec MELAZIC
9h-17h
Démonstration de cake design
9h-13h
Atelier mix
9h30-11h / 12h-13h
Ecriture rap
11h-12h /13h-14h30
Initiation au chant
11h-12h / 13h-14h30
Le micro aux enfants
12h-12h30
Zumba
11h-11h30 / 13h-13h30
Acrobaties de Gommette & Gabatcho
11h30-12h / 13h30-14h
Jonglage et équilibre
12h-12h30 / 14h-14h30
Concert de Family Trio
14h30-15h30
Prix du concours LEGO® & DUPLO®
15h30-15h45
Place aux enfants
15h45-16h
Place aux discours
16h-16h30
Tous en chœur
16h30-17h
Concert de Rapilium®
19h-23h
Carré Rapilium®
Tapis jaune
Petite scène
EJMA*/ Scène de
l’Atrium
Rue des Côtes-deMonbenon 26
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Enfants et cancer
Un défi médical
Chaque année en Suisse, environ 250 enfants et adolescents de moins de 19 ans
développent un cancer. La leucémie représente 35% des maladies cancéreuses chez
l’enfant et reste ainsi le cancer le plus fréquent, suivi par les tumeurs au cerveau et dans la
moelle épinière, qui, elles, constituent 18% des cas. Les enfants disposent généralement
des mêmes possibilités thérapeutiques que les adultes, c’est à dire en premier lieu
l’intervention chirurgicale, la chimiothérapie et la radiothérapie. Si 80% des enfants atteints
de cancer en guérissent, près de 60% d’entre eux devront vivre avec de lourdes séquelles :
infertilité, troubles hormonaux, cardiaques ou rénaux, par exemple.
Le cancer constitue un enjeu pour la médecine puisque la maladie ne peut malheureusement
pas être prévenue. Les recherches actuelles se concentrent sur la mise en œuvre de
traitements personnalisés et de nouvelles cibles thérapeutiques. Par ailleurs, le
développement de suivis de la maladie, la connaissance améliorée des prédispositions
génétiques aux différentes formes de cancers ainsi que la mise en place de techniques de
détection précoce sont des défis fondamentaux.
Trois jours pour un cancer
En Suisse, la loi sur le travail n’octroie que trois jours pour la garde d’un enfant malade, qu’il
s’agisse d’une grippe ou d’une leucémie. Actuellement, il n’existe pas de règlementation
claire sur la façon de rémunérer le temps d’absence d’un parent souhaitant s’occuper d’un
enfant malade. Selon un rapport fédéral sur le soutien aux proches aidants publié en
décembre 20141, la pratique varie et les entreprises réagissent au cas par cas. Il n’est donc
guère étonnant que l’un des parents se déclare lui-même en arrêt maladie ou renonce à son
emploi pour rester auprès de son enfant.
Face à l’impossibilité de concilier vie professionnelle et présence auprès du jeune malade,
de nombreuses familles - déjà bouleversées par le choc du diagnostic - se retrouvent
plongées dans la précarité. Afin d’éviter cette situation, il est nécessaire de continuer à
interpeller le monde politique pour envisager des solutions viables.
Une maladie qui coûte cher
Malgré le fait que les traitements médicaux sont remboursés par l’assurance de base, le
cancer engendre des coûts élevés pour les familles : pour un parent restant auprès de son
enfant à l’hôpital, ce sont 35 francs de frais de repas et 24 francs de parking par jour, 350
francs de quote-part annuelle à l’assurance pour couvrir les traitements et près de 700 francs
de transport par mois.
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Office fédéral de la santé publique, « Soutien aux proches aidants – Analyse de la situation et
mesures requises pour la Suisse», rapport établi par le Conseil fédéral le 5 décembre 2014
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Durant la première année de son traitement, un enfant soigné pour une leucémie se rend au
CHUV pour 90 jours au minimum. Ainsi, une famille qui vit à Vallorbe et dont l’enfant est
hospitalisé à Lausanne dépensera près de 7'000 francs uniquement en frais de transport.
Le soutien professionnel de la LVC
Le cancer perturbe l’équilibre de toute la famille. Ses traitements sont longs et pénibles et
entraînent de multiples complications, au-delà de la seule maladie. Aux bouleversements
émotionnels et psychologiques s’ajoutent les questions organisationnelles, telles la gestion
des assurances, l’organisation de la garde ou encore l’emploi du temps familial.
Le service social de la LVC a pour mission d’aider les personnes malades et leurs proches
dans les démarches liées au cancer. Au CHUV, deux assistantes sociales de la LVC suivent
les familles en oncologie pédiatrique et abordent tous les aspects de la vie quotidienne au
cours d’entretiens, qui peuvent être menés à domicile ou à l’hôpital. Elles accompagnent
également les parents et les enseignants en organisant des séances d’information en classe
lors du retour à l’école d’un jeune patient. En 2014, les assistantes sociales de la LVC ont
suivi plus de 160 enfants atteints de cancer.
Des perles porteuses de courage
En septembre 2014, la LVC a lancé « Kanji », un projet pour tenter d’alléger le quotidien des
enfants atteints de cancer. Le Kanji est un collier dont les perles symbolisent chacune une
étape du traitement. Grâce aux perles, le jeune patient peut parler de ce qu’il traverse avec
son entourage, et les parents préparer leur enfant aux interventions. A la fin du traitement,
les perles forment un collier coloré, illustrant tout le chemin parcouru. Depuis la mise en
place du projet, les assistantes sociales de la LVC ont distribué plus de 70 colliers, soit
22'300 perles, à près de 70 enfants hospitalisés au CHUV de Lausanne.
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La LVC en quelques mots
La Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) est une association à but non lucratif fondée en
1960. Présente dans toutes les régions du canton, la LVC offre un accompagnement
psychosocial individuel et une écoute professionnelle aux personnes touchées par la
maladie et à leurs proches. Elle développe par ailleurs des actions de prévention visant à
réduire les risques de cancer en sensibilisant la population.
Les collaboratrices et collaborateurs de la LVC conseillent et orientent gratuitement les
patients et leur entourage dans des domaines tels que l’organisation familiale, la situation
professionnelle, les assurances sociales et les ressources financières. L’association
organise également des cours de cuisine, gym douce et gestion du stress ainsi que des
groupes de parole ou des rendez-vous thématiques afin que patients et proches puissent se
rencontrer et échanger sur leurs expériences.
Pour mener à bien l’ensemble de ses activités, la LVC peut compter sur la précieuse
collaboration de ses bénévoles formés et encadrés. Elle travaille également en partenariat
avec le réseau médico-social vaudois, les Ligues cantonales et la Ligue suisse contre le
cancer. La LVC assure des prestations qu’aucune autre structure ne propose,
essentiellement grâce aux dons privés. Ses activités dépendent dès lors de la solidarité de
chacun.
La LVC aide environ 2'000 personnes chaque année, dont plus de 150 enfants. Chaque
année, quelque 3’500 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués dans le canton de Vaud,
dont 30 touchent les enfants et adolescents, faisant de cette maladie la deuxième cause de
mortalité en Suisse.
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Nos partenaires
Pour leur soutien, merci à :
ainsi que la Fondation Dr Alfred Fischer et la Fondation Willy Tissot
Pour leur généreuse collaboration, merci à :
Aimé Pouly, Artisans boulangers-pâtissiers-confiseurs vaudois, Atelier TESSAGERSTER,
Bricks 4 Kidz, Café du Pont, Chez ma cousine, chœur de l’EJMA, Cindy Vuichard, EJMA, Espace
Montage, Espace musique du CHUV et de l’HEL, Family Trio, Femina, Gommette & Gabatcho
Circus, le Clown Isidore, Lelug, Lions Club Lausanne-Bourg, Mixphone, Nature & Découvertes,
Payot Libraire, Rapilium®, Royaume MELAZIC, Service de la police du commerce - Ville de
Lausanne, Solidarité Jouets, Union fruitière du Léman, Zoé4life, et tous les bénévoles de la LVC
pour leur précieux engagement à nos côtés.
Retrouvez l’ensemble de nos partenaires sur le site www.lvc.ch.
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Contacts
Pour de plus amples renseignements :
Responsable de projet et membre de la direction
Chantal Diserens
021 623 11 26 / 078 611 12 89
[email protected]
Presse
Charlotte von Euw
078 707 20 57
[email protected]
Coordonnées
Ligue vaudoise contre le cancer
Place Pépinet 1
1003 Lausanne
021 623 11 23
[email protected]
www.lvc.ch 9