"Parlons-en!" n°56

Belgique - Belgïe
PP - PB
802 CHARLEROI X
BC - 18012
CHARLEROI X
Bureau de dépôt : CHARLEROI X - P202338 • Éditrice responsable : Alice Baudine - Administratrice générale • Rue de la Rivelaine, 21 - 6061 Charleroi
N°56 // Trimestriel J Décembre 2013
Focus
L'AWIPH avec vous,
selon vos besoins
Actualités
Participez à notre casting
« Ma famille en photo »
Portrait
Michaël Dautremont
L'intégration et la joie de vivre en images,
exemple avec Margot, sa cousine, en couverture de ce numéro !
Dossier
Les activités citoyennes,
un volontariat encadré !
Sports & loisirs
+ Les sélections du Centre de Documentation
Une année sous le signe de l'inclusion.
En effet, nous sommes confrontés depuis
plusieurs années à une augmentation
significative des demandeurs dans tous
nos secteurs d’activités, à une croissance
des aides individuelles à l’intégration et des
primes à l’emploi, à un vieillissement de
nos bénéficiaires et aux attentes légitimes
des plus jeunes. Ces augmentations sont
aussi le reflet des besoins et souhaits des
personnes en matière d’autonomie et de
valorisation sociale. Il convient donc de
relever ce défi et de travailler ensemble à la
construction de nouvelles solutions.
Décembre a néanmoins débuté sur
une note inclusive avec le Festival du
film EOP! L’AWIPH était présente tout
au long du Festival et le 3 décembre,
journée internationale des Personnes
Handicapées, nous y avons remis les prix
de notre concours « Wippy d’or ». Je tiens
d’ailleurs à féliciter encore une fois tous les
candidats et nos lauréats qui, à travers leur
projet et leurs bonnes pratiques, montrent
la voie vers l’inclusion. Je vous invite à les
retrouver sur notre site internet !
Et en parlant de bonnes pratiques, vous
découvrirez notamment dans ce numéro
de nouvelles démarches qui favorisent
l’accessibilité des services aux personnes
handicapées. Les activités citoyennes
seront à l’honneur dans notre dossier
central et enfin notre focus « L’AWIPH avec
vous, selon vos besoins », vous présentera
entre autres, nos nouvelles capsules
vidéos qui reprennent quelques une de
nos réponses personnalisées à travers
plusieurs témoignages.
En vous souhaitant une agréable lecture,
l'ensemble du personnel de l’Agence et
moi-même, vous souhaitons une belle
année 2014, placée plus que jamais sous
le signe des défis et de l’inclusion !
Alice Baudine,
Administratrice générale
2 | Parlons-en !
Casting !
Dossier
Les activités citoyennes,
un volontariat encadré
Le catalogue d’activités du CREE
Sommaire
Le Collectif Recherche
et Expression asbl, service
de jeunesse spécialisé
pour les personnes sourdes
et malentendantes, a publié
son catalogue d’activités
2014. Il est accompagné
d’un DVD en langue
des signes disponible
sur demande à
[email protected].
Trimestriel J Décembre 2013
3 Actualités
6 Focus : L 'AWIPH avec vous, selon vos besoins.
8 Portrait : Michaël Dautremont, l'intégration et la joie de vivre !
9 Ça se passe dans un service : L a solidarité à Saint-Lambert
10 Égalité des chances
11 DOSSIER : L es activités citoyennes, un volontariat encadré
16 La BD du numéro gratuit
17 Autonomie
18 Sports & loisirs
21 La BD de Schumi : Œil au beurre noir pour œil au beurre noir
22 La sélection du Centre de Documentation
Le
© www.bonjourdefrance.com
En cette fin d’année 2013, l’AWIPH se
trouve face à un défi budgétaire important :
comment faire mieux, avec des moyens
certes importants mais insuffisants, pour
répondre aux besoins de nos citoyens et
des services qui les soutiennent ?
Portrait
Michaël Dautremont
Focus
L'AWIPH avec vous,
selon vos besoins.
En couverture
Éditrice responsable
Alice Baudine, Administratrice générale
Rue de la Rivelaine 21 - B-6061 Charleroi
Équipe de rédaction
Tiphaine Dedonder, Françoise Rocrelle
avec la participation de
Virginia Li Puma, Annabelle Duquesne,
Bérangère Borgniet et du
Centre pour l'égalité des chances
Graphisme et mise en page
Eloïse Picalausa
Illustrations et photos
Eloïse Picalausa, Philippe Warmont
En couverture de ce numéro
Margot, la cousine de Michaël Dautremont
voir portrait page 8 ©Michaël Dautremont
« Parlons-en! » en lecture DAISY
Ce magazine, ainsi que
tous les numéros du
Parlons-en à partir de
janvier 2013, est disponible
en prêt au Centre de doc
en version DAISY (voir page
17 Autonomie). Il est ainsi
accessible aux personnes
non ou malvoyantes qui
peuvent également le lire
via synthèse vocale sur le
site www.awiph.be !
L’école de la Sclérose en Plaques
À partir de janvier 2014,
la Ligue Belge de la
Sclérose en Plaques
organise un cycle de
5 matinées d’informations
destiné aux personnes
diagnostiquées de cette
maladie depuis moins de
2 ans et à leur entourage.
« Ma famille en photo »
Parce que les préjugés se détruisent
aussi par l’image,
parce qu’une belle photo vaut parfois
mieux qu’un long discours,
parce qu’une personne en situation de
handicap est d’abord une personne,
au sein d’une famille…
L’AWIPH recherche
des familles dont un membre est
en situation de handicap pour
des reportages produits par un
photographe professionnel.
Durant une demi-journée,
permettez à un pro de l’objectif de
capturer l’intimité de votre vie familiale.
Les portraits feront l’objet d’une exposition
et serviront par la suite pour illustrer les
outils d'information de l’AWIPH.
Intéressés ?
Envoyez-nous 3 à 5 photos
à [email protected] avec
vos coordonnées complètes
sans oublier un petit mot de
présentation de votre famille.
Dates : 25 janvier, 8 et 15 février, 8 et 22 mars de 9h30
à 12h30, rue des Linottes 6, 5100 Naninne
Inscriptions : 081/40.15.55
Parlons-en ! | 3
En bref!
Un nouveau statut de protection

Les politiques wallonnes
plus attentives au handicap
Le Parlement Wallon vient d’adopter un projet de décret selon lequel chaque
organisme d’intérêt public wallon doit désormais prendre en compte
la dimension du handicap dans sa politique. Ce décret impose aux
organismes ayant un contrat de gestion d’y intégrer des actions
visant l’inclusion des personnes en situation de handicap. Les
dispositions du décret visent notamment les politiques wallonnes
de l’emploi, de la formation, du logement, des transports ou
encore du tourisme.
Ainsi, le contrat de service public qui vient d’être signé entre la
Wallonie et le Groupe TEC pour les années 2013-2017 prévoit
d’équiper les autobus de dispositifs d’annonces visuelles et
sonores des arrêts, d’acquérir du matériel roulant équipé de
rampes automatiques et d’ équiper progressivement les maisons
de la mobilité de guichets adaptés aux personnes à mobilité
réduite.
Pour sa part, l’AWIPH devra, tous les 3 ans, établir un rapport sur les
mesures prises par les organismes wallons, sur base du rapport qu’ils
lui transmettront. Encore une belle avancée favorable à l’intégration des
personnes handicapées en Wallonie !
pour les personnes en situation de handicap
À partir du 1er août 2014, il n’existera plus qu’un
seul statut global de protection qui partira du
principe que les personnes vulnérables (comme les
personnes handicapées mentales ou démentes)
doivent exercer elles-mêmes, autant que possible,
leurs droits.
Les statuts actuels des personnes déclarées
« incapables » (comme l’administration provisoire,
la minorité prolongée et le conseil judiciaire) seront
intégrés au sein d’un statut unique et général
de protection. En effet, les systèmes actuels
sont complexes et désuets. Ils ne satisfont pas
aux exigences internationales prévues dans les
conventions internationales en matière de droits
humains.
Le nouveau système, basé sur l’actuelle
« administration provisoire », permettra au juge de
paix de façonner une protection « sur mesure » où il
tiendra compte des capacités de la personne. La loi
contient en effet une liste des principaux actes de la
vie de tout un chacun, au sujet desquels le juge va
devoir trancher.
La personne sera désormais mieux impliquée
dans le processus décisionnel. Le juge de paix et
l’administrateur devront l’informer, l’écouter et tenir
compte de sa volonté.
Une brochure d’information sur cette nouvelle loi
sera publiée par le Ministère de la Justice.
En savoir plus ?
Rendez-vous sur Internet pour consulter la loi du
17 mars 2013 réformant les régimes d'incapacité
et instaurant un nouveau statut de protection
conforme à la dignité humaine.
Demandes d’allocations, cartes de stationnement...
Désormais à la mutuelle aussi !
Depuis le 16 octobre dernier, les personnes
handicapées peuvent introduire une demande
d’allocation, de carte de stationnement ou
une demande d'attestation de handicap par
le biais de leur mutualité. Jusqu’à présent, les
personnes handicapées devaient s’adresser à
leur administration communale, à une maison
sociale ou à un CPAS. Le nombre de guichets
auxquels la personne handicapée peut
s’adresser augmente ainsi sensiblement.
Comment ?
Les mutualités peuvent maintenant avoir
accès à « Communit-e », l’application en ligne
d’enregistrement de demandes auprès de la
Direction générale Personnes handicapées
(ex-Vierge Noire). Grâce à « Communit-e », le
demandeur reçoit directement les formulaires, qu’il
doit compléter et envoyer à la Direction générale.
Toutes les mutualités ?
Toutes les mutualités ne sont pas tenues d’utiliser
« Communit-e ». Vous devez donc vous informer
auprès de votre mutualité pour savoir si elle peut
vous rendre ce service.
© blogues.canoe.ca
Peut-on toujours s’adresser à la maison
sociale, à l’administration communale
ou au CPAS ?
4 | Parlons-en !
Oui, car les collaborateurs de l’administration
communale, de la maison sociale ou du CPAS
restent toujours tenus d’enregistrer les demandes.
Une convention entre l'AWIPH
& l'association EVA
Ce lundi 21 octobre, l’AWIPH a signé une convention de collaboration avec
l’association « Ensemble pour une Vie Autonome » (EVA).
L’association EVA a été créée par et pour des personnes handicapées bénéficiaires
ou candidates bénéficiaires d'un budget d’assistance personnelle (BAP).
Pour rappel, le BAP est un budget octroyé par l’AWIPH pour permettre à des
personnes présentant une limitation importante de leur autonomie de continuer
à vivre à domicile et de disposer des services nécessaires pour y parvenir.
L'association EVA s’adresse aussi à tous ceux qui, pour une raison ou une autre
(associations de personnes handicapées, professionnels...), se sentent
concernés par ce sujet.
La convention signée entre l’Agence et EVA est une première. Elle a
pour objectif de favoriser une meilleure communication entre les
bénéficiaires d’un BAP et l’Agence. Elle vise aussi à mieux prendre
en compte les réalités vécues par les bénéficiaires afin d’améliorer
cette aide autant que possible.
L’AWIPH espère que cette première convention fera écho dans le
milieu associatif et ouvrira la voie vers d’autres partenariats pour
renforcer le rôle actif de la personne handicapée dans notre société.
Parlons-en ! | 5
Focus
pour présenter l'AWIPH !
Trop de personnes en situation de handicap vivent des années
sans savoir que l’AWIPH peut apporter des réponses à leurs
besoins. Soit parce que l’information n’a pas été donnée, soit
parce qu’il est difficile de s’y retrouver dans la répartition
des compétences et des aides, ou encore parce qu’il est
difficile de comprendre que le rôle de l’AWIPH est résiduaire
(voir encadré « L’AWIPH et les services généraux »).
Trop de personnes méconnaissent également la
variété des actions de l'AWIPH !
Pour présenter ce qu’est l’AWIPH et ce qu’elle
fait, quelques usagers, parents, professionnels
ont accepté d’expliquer devant une caméra quels
étaient leurs besoins et comment l’AWIPH et ses
partenaires les ont aidés à trouver des réponses
adaptées.
Ces quelques exemples, non exhaustifs, sont
regroupés par thématique dans des « capsules »
vidéos d’une durée de 5 à 8 minutes :
« Quelques réponses personnalisées pour
enfants et jeunes »;
« Quelques réponses personnalisées pour la
formation et la vie active »;
« Quelques réponses personnalisées pour le
logement »;
« Quelques réponses personnalisées pour votre
indépendance ou bien-être ».
Ces vidéos permettent de découvrir des situations
individuelles variées. Attention : chacun est
différent. Ces témoignages ne sont pas un
catalogue de ce que peut faire l’AWIPH. De
nombreuses autres réponses existent. Sans oublier
que les situations évoluent : on peut changer de
logement, de projet de vie, d’emploi… et avoir de
nouveaux besoins ! L’idéal est de prendre contact
avec le bureau régional le plus proche de votre
domicile.
Découvrez l'AWIPH et ses réponses en
vidéo sur www.awiph.be et sur Youtube !
Sur la chaîne Youtube de l'AWIPH, vous retrouverez
les capsules vidéos de présentation de l’AWIPH,
également disponibles sous-titrées en français,
traduites en langue des signes, et sous-titrées en
anglais. D’autres vidéos qui concernent le domaine
du handicap y sont également disponibles :
témoignages filmés lors des
Duoday, émissions sur des
services de l’AWIPH,
capsules G1 plan…
Abonnez-vous !
La disparition
des formulaires
d'introduction de demande
efrance.com
© www.bonjourd
Des témoignages en vidéo
Au mois de septembre 2013, l’AWIPH a retiré
de son site Internet les formulaires utilisés pour
introduire une demande d’intervention. Cette
suppression a pour but de privilégier les contacts
entre les futurs demandeurs et les bureaux
régionaux ou les partenaires (employeurs,
mutuelles, services agréés…), afin de permettre
une meilleure analyse du besoin, une information
et une orientation directe vers les bons relais. Ces
contacts déboucheront ou non sur l’introduction
d’une demande d’intervention, selon les besoins
analysés.
Une question ?
0800/16061 • [email protected]
ou contactez le bureau régional le plus proche !
(toutes les adresses au dos de ce magazine)
Le site Internet de l'AWIPH
L’AWIPH et les services généraux
L’AWIPH est résiduaire : c’est d’abord aux
services publics généraux d’apporter une
réponse aux besoins. Vous cherchez une
formation, un emploi ? C’est au FOREM, service
public compétent pour ce domaine, qu’il faut
vous adresser, comme tous les citoyens. Vous
avez trouvé un employeur qui est intéressé par
vos compétences mais des questions se posent
en raison de votre handicap ? Dans ce cas,
l’AWIPH peut intervenir et vous conseiller !
Oui mais alors l'AWIPH,
que peut-elle faire au juste ?
Dans tous les cas : vous orienter et vous
informer ! Mais aussi vous apporter, avec ses
partenaires, des réponses personnalisées,
dans divers domaines de la vie, pour que vous
puissiez vivre vos projets, inclus dans la société.
La capsule vidéo « Bienvenue à l’AWIPH »
vous explique les missions, vision et valeurs
de l’AWIPH, mais aussi son travail avec les
services généraux, ses moyens d’information…
accessible à tous !
Le site Internet de l’AWIPH est officiellement labellisé « AnySurfer », comme
l’était déjà le site Bien Vivre Chez soi. AnySurfer est un label de qualité
pour les sites Internet accessibles, c’est-à-dire utilisables par tout
le monde… et ils ne sont malheureusement pas si nombreux !
En effet, plus de 85 % des sites sur Internet présentent des
problèmes pour les visiteurs en situation de handicap :
contenus « Flash » invisibles pour les lecteurs d´écran
utilisés par les personnes aveugles ou dyslexiques,
contenus de type audio ou vidéo non traduits pour
les personnes sourdes ou malentendantes, mauvais
contrastes ou polices de caractères difficilement lisibles,
mouvement sur une page…
Le site Internet de l’AWIPH, ainsi que les documents
électroniques, ont été revus de façon à ce qu'ils ne
présentent aucun obstacles. L’ensemble des documents
PDF (près de 800 !) a été rendu accessible et donc lisible
par une synthèse vocale. Un travail de longue haleine et
une vigilance au quotidien, mais aussi une évidence pour
que l’information soit accessible à tous !
Plus d'infos ? www.anysurfer.be/fr
Parlons-en ! | 7
Ça se passe dans
Portrait
Avec un reportage photo sur sa cousine
Margot, Michaël Dautremont a été médaillé au
concours « Photo-reportage étudiant Grand
prix 2013 » organisé par Paris-Match.
D’où vous est venue l’idée du reportage
sur votre cousine ?
J’ai débuté sérieusement la photographie il y a un peu
plus d’un an. Je n’ai pas de grand parcours derrière
moi et n’ai jamais pris de cours de photographie.
Ma formation de base est l’infographie. Cela faisait
un moment que j’avais envie de faire des photos
de Margot, mais dans un cadre qui me plaisait.
Un soir, j’ai pensé au contexte scolaire. J’ai appelé
la maman de Margot pour avoir son accord et, dès
le lendemain matin, me voilà parti, appareil sous
le bras, pour une matinée de classe. J’ai eu carte
blanche pour tout. Les instituteurs ont vraiment été
sympas de me laisser travailler comme ça. Aucune
photo n’a été « montée » ou prévue.
Et la participation au concours de
Paris-Match ?
J’ai vu l’annonce du concours trois jours après avoir
fait les photos de Margot et, comme elles avaient eu
un bon retour sur mon site Internet, j’ai tenté le coup.
L’hebdomadaire
imposait que le
photo-reportage
En cover de
ce numéro!
un service
« Tous ensemble »
La solidarité
à Saint-Lambert
en images !
“constitue un ensemble cohérent et raconte
un événement d’actualité, un fait de société
contemporain ou une histoire personnelle”, avec
interdiction de faire une quelconque mise en scène.
Quelques mois après, Paris-Match m’annonçait
que je faisais partie des 30 finalistes sélectionnés
parmi les 55.000 candidatures qu’ils ont reçues à
travers la France, la Suisse et la Belgique. En juillet,
je suis allé à Paris. Nous étions invités dans une
superbe salle de l’hôtel de ville pour la soirée de
gala. Un moment magique tant par la présence de
grands photographes que par la qualité des photos
en compétition.
Quel message voulez-vous transmettre
à travers ces photos ?
La joie de vivre ! Je souhaitais montrer Margot telle
qu’elle est, simple, studieuse, souriante, pleine de
vie et de joie, toujours en train de rigoler. Mettre
en avant aussi son intégration dans une école dite
« normale », mais également sa vie en dehors de
l’école : la préparation du matin, le moment où elle
fait ses devoirs, etc. Je voulais que ces photos
soient une leçon de vie pour les personnes qui ont
tendance à se plaindre pour un oui ou pour un non.
L’émission « Tous ensemble » est diffusée sur la chaîne
de télévision française TF1. Le principe : faire appel à la
solidarité et à la générosité de bénévoles, professionnels de
la construction ou pas, pour mettre en état le logement
d’une famille qui se trouve dans une situation compliquée.
À Ciney, le Centre Saint-Lambert a participé à l’aventure
et nous la raconte !
Le chantier s’est déroulé au mois de juin à Emptinne.
Il s’agissait de remettre à neuf l’habitation d’un
couple avec deux enfants qu’une tempête avait
ravagé en 2010. Depuis, ils occupaient un logement
social qu’ils devaient bientôt quitter. Cinq résidents
du Centre Saint-Lambert ont participé à cette
aventure.
« Pendant 4 jours, nous avons constitué 5 maillons
dans cette chaîne de solidarité. Devenir des
citoyens, participer à la réalisation d’un projet
collectif et normalisant : pari réussi ! Armés de nos
pelles et de nos pioches, nous avons apporté notre
aide aux bénévoles. Les étiquettes sont tombées
en intégrant ce projet.
« Il en a fallu de la force,
des bras et des cæurs ! » (Jacques)
Plus d’informations
www.pleasurefoto.be
Retrouvez également Michaël
Dautremont sur facebook !
Entre déblayer le jardin des pierres et de sa flore
sauvage, aider au transport du mortier et faciliter
le travail des professionnels, nous avons pu vivre
ce qu’est travailler ensemble. Nous retenons ainsi
de cette expérience : « Chacun sa force : l'un fait
une tâche pendant qu’un autre en fait une autre »
dit Jacques ; « Porter des cailloux, c’était dur mais
heureusement on était plusieurs » ajoute Eddy.
Grâce au partenariat avec l’activité de cuisine
Marmiton du Centre Saint-Lambert, nous avons
apporté des gaufres sur le chantier. Geste qui ne
fait que souligner les bienfaits de ces rencontres et
la complicité que comporte cette aventure : donner
et recevoir. À la fin du projet, nous avons eu la chance d’assister
à la remise des clefs. « J’ai aimé l’ambiance : la
famille a pleuré devant la maison et on a tous
applaudi » raconte François.
Toute l’aventure s’est déroulée dans une ambiance
de camaraderie : « Tous ont voulu connaître nos
noms que ce soit au début ou à la fin de l’aventure »
nous confiera Philippe ».
Quelques autres paroles.. .
« On a le cœur gros et on espère plus tard avoir
l’occasion de refaire cette aventure. Nous avons
reçu, tous, les remerciements des bénévoles »
« Avant, c’était un rêve pour la famille et maintenant
c’est la réalité, c’est ça qui est magnifique »
« J’ai un seul regret, je n’ai pas eu beaucoup le temps
pour parler avec Marc-Emmanuel (ndlr : l’animateur
de l’émission) mais c’est un brave type ! ».
Jacques Petit, Philippe Nieto, François Nellissen,
Patrick Raskin, Eddy Lontin et Sarah Gigot, éducatrice.
Parlons-en ! | 9
Égalité des chances
DossierLes activités citoyennes
Votre avis compte !
Le respect des droits
des personnes en situation de handicap
Le Centre pour l’égalité des chances organise ces
mois de décembre, janvier et février une large
consultation de personnes en situation de handicap
en Belgique sur des thèmes aussi variés que
l’enseignement, le travail ou le choix de vie.
De quoi nourrir le rapport aux Nations Unies que
le Centre écrira en 2014…
Chargé de vérifier que les droits des personnes
handicapées sont bien respectés en Belgique et
que les politiques et les lois sont bien conformes
à la Convention des Nations Unies relative aux
droits des personnes handicapées, le Centre devra
écrire en 2014 un rapport pour les Nations Unies.
Il pointera les défauts de nos politiques et de nos
législations ou apportera plus d’informations sur
certains sujets.
Le Centre agit depuis 10 ans en matière de droits des
personnes handicapées et a développé une bonne
connaissance en la matière. Cependant, il veut
demander l’avis des personnes handicapées
et de leur entourage afin d’obtenir le plus
d’informations et d’opinions possibles concernant
leur situation réelle et proposer des pistes aux
différentes autorités pour un meilleur respect des
droits des personnes handicapées. Pour ce projet,
le Centre travaille avec plusieurs universités belges.
Celles-ci vont constituer 60 « focus groupes » dans
les différentes régions de Belgique. On y parlera
donc français, néerlandais et allemand.
Les focus groupes sont des groupes de 8 à 10
membres maximum, parmi lesquels on trouve des
personnes en situation de handicap mais aussi
tous ceux qui sont concernés par le handicap :
par exemple des employeurs, des syndicats, des
enseignants, des travailleurs sociaux, des juges,
etc. Ils vont raconter leur expérience, discuter
des difficultés rencontrées par les personnes en
situation de handicap et, si possible, proposer des
pistes ou des solutions.
10 | Parlons-en !
Les activités citoyennes,
un volontariat encadré!
Ces focus groupes seront aussi organisés par
thème : on discutera d’enseignement, de travail,
du fait de pouvoir choisir où et comment on veut
vivre, des moyens pour permettre aux personnes
handicapées de participer aux mêmes activités que
les autres citoyens.
Les personnes qui auront besoin d’un
accompagnement ou d’une aide pour arriver
jusqu’au lieu du focus groupe ou pour comprendre
ce qui se dit et se faire comprendre (par exemple, à
l’aide d’un interprète en langue des signes) seront
bien sûr aidées.
Un site Internet a été créé où vous pouvez
vous inscrire pour participer à un de ces focus
groupes (pour une région particulière et pour
un thème particulier). Ceux-ci sont prévus de
décembre à février 2014. Voici le lien vers le site :
www.conventionhandicapverdrag.be.
Pour plus d'informations
Contactez-nous sur notre
site www.diversite.be, via
le numéro vert du Centre
0800/12.800 ou par e-mail
[email protected].
Intéger un public isolé
par des activités adaptées
« C’était un constat clair : il y avait un manque
pour les personnes en situation de handicap trop
éloignées de l’emploi et qui n’étaient pas accueillies
dans des services d’accueil de jour » explique
Pascale Derzelle, responsable du service d’activités
citoyennes « L’épicerie sociale », développé par
l’ACIS Clairval à Barvaux. « Elles se retrouvent en
décrochage social, isolées, sans activités, sans
régularités, sans liens… Les jeunes qui sortent
de l’enseignement spécialisé sont les premiers
touchés par cette problématique ! »
C’est pourquoi l’AWIPH a lancé un appel à projets
aux services intéressés à développer des activités
citoyennes, à veiller à l’épanouissement et au
bien-être des volontaires et à les encadrer.
Ce sont aujourd’hui 13 services qui
proposent des activités sur site ou
à l’extérieur ou coordonnent les
activités de volontaires seuls ou
en groupe.
Une activité citoyenne
c'est quoi ?
C’est une activité à la fois utile et
valorisante pour la personne qui la
réalise. Le volontaire offre du temps
et du savoir-faire de manière libre et
gratuite pour aider une association
sans but lucratif, une fondation privée,
une commune, un CPAS, un organisme
d’intérêt public, une société à finalité
sociale… En retour, cette activité lui
permet d’être en contact avec
d’autres personnes, de se
sentir utile, d’avoir des
échanges…
Parlons-en ! | 11
DossierLes activités citoyennes
Dans une épicerie sociale, les
personnes ayant des revenus précaires
peuvent acheter des produits à moitié
prix. Des contributions extérieures
(Croix-Rouge, CPAS par exemple)
comblent la différence. À Barvaux, le
service d’activités citoyennes et ses
12 volontaires ont mis en place cette
solidarité.
L’équipe des bé
né
Marais, accompvoles qui vous accueillent à
l’é
agnés de l’équ
ipe encadrante picerie sociale des
de l’ACIS Clair
val.
L'épicerie
sociale
de Barvaux
« Ce sont nos partenaires qui délivrent l’attestation
qui permet d’avoir accès à l’épicerie sociale : la
maison citoyenne, le CPAS, la fondation Saint
Vincent de Paul, la maison médicale, l’ASBL Socrate
ou restos solidaires » explique Pascale Derzelle, la
responsable du projet. « Actuellement, 35 familles,
soit à peu près 85 personnes, font leurs courses ici,
pour un maximum de 20 € par mois ». Les clients
entrent chacun à leur tour pour faire leurs courses
individuellement. Un volontaire les accompagne et
dicte les prix à l’éducatrice qui les encode. Pendant
ce temps, un autre accueille les clients suivants
dans une petite pièce à l’entrée avec un café. « Tout
est fait pour faciliter la vie » complimente un client.
« On sent la satisfaction de leur part de collaborer à
cette solidarité » s’enthousiasme un autre.
L’épicerie est ouverte le mardi de 13h à 16h et
le jeudi, de 10h à 13h. Les jours où l’épicerie est
fermée, les autres volontaires préparent son bon
fonctionnement : courses, mise en rayon, fabrication
de produits d’entretien bio à base d’huiles
essentielles… « Un groupe cultive le potager chez
une personne âgée isolée qui ne savait plus faire
son jardin elle-même. C’est un véritable « win
win » du lien social ! » explique la directrice. « Nous
avons construit les ateliers sur base des souhaits
des volontaires potentiels mais aussi avec une
méthodologie. Des évaluations quotidiennes et
mensuelles permettent d’améliorer encore notre
projet. »
Certains volontaires avaient, par le passé, tenté
des expériences d’insertion socio-professionnelle
mais elles s’étaient soldées par un échec. « Ici,
les compétences requises sont de respecter les
consignes et d’avoir des comportements sociaux.
Puisque l’éducatrice est chaque fois seule avec le
petit groupe, il faut que ça reste gérable. »
Et l’avis des volontaires ? Gwénael témoigne
spontanément : « J’aime vraiment bien. C’est grâce
aux éducatrices tout ça ! Merci à elles ! ». Madame
Derzelle renchérit : « Leur motivation est vraiment
importante. On donne rendez-vous à 11h ; à 9h15,
certains sont déjà là ! ».
Plus d'infos
Épicerie sociale des Marais
Rue des Marais, 4
6940 Barvaux-sur-Ourthe (Durbuy)
G.S.M : 0476/62.28.33
12 | Parlons-en !
À Ath,
six volontaires renforcent
le service communal des espaces verts!
Entretien du pied des arbres dans
une zone résidentielle
Depuis juin 2013, 6 volontaires s'activent deux jours
par semaine au service des espaces verts de la ville
d'Ath. Le groupe est encadré par Valentine Sanders,
une jeune éducatrice de l'AFRAHM (l’Association
Francophone d’Aide aux Handicapés mentaux),
porteuse du projet. Celle-ci collabore étroitement
avec Cédric Minet, le responsable du service des
espaces verts, pour le choix hebdomadaire des
tâches confiées au groupe. Les tâches urgentes,
dangereuses ou trop complexes sont exclues. Les
volontaires ont en effet un handicap mental modéré
à sévère. L'un d'eux a aussi une déficience auditive
qui l'empêche d'entendre les voitures qui passent.
La seule jeune femme du groupe présente de
l'autisme et des troubles du comportement.
Tous sont extrêmement motivés : « Ils arrivent parfois
une heure à l'avance », précise Valentine Sanders.
Trois personnes sont inscrites sur la liste d'attente
pour rejoindre le projet, mais une éducatrice ne
peut encadrer plus de 6 ou 7 personnes à la fois.
Avant de signer une convention avec un volontaire,
l'équipe vérifie que le candidat a bien compris la
notion de volontariat et y adhère.
Le projet de l’AFRAHM comporte 2 axes :
La coordination d’activités citoyennes dans
la région du Centre-La Louvière
Et le GMAC : Groupe Mobile d’Activités
Citoyennes, en collaboration avec le service
Espaces Verts de la commune d’Ath, situé
square des Locomotives, 3 • 7800 ATH
Ces 2 axes sont coordonnés par Hélène
Delescaille (G.S.M. : 0498/30.51.29 • Email :
[email protected])
Nettoyage des massifs de graminées
Elle s'assure aussi que le candidat est capable
de se rendre seul sur le lieu de l'activité. Un des
volontaires habite Tournai et prend le train chaque
jour. Les autres habitent Ath et sont suivis par un
service de v.
Lorsqu'elle a présenté le projet de l'AFRAHM au
conseil communal, Hélène Delescaille, responsable
du GMAC (Groupe Mobile d’Actions Citoyennes),
a mis en évidence l'intérêt pour la commune de
fournir une occupation à ses habitants. En outre, un
tel projet apporte une évidente plus-value à l'image
de la commune. La conférence de presse, qui a été
organisée lors du lancement, a d'ailleurs attiré un
grand nombre de journalistes. Les échos dans la
presse ont été nombreux.
Pour l'instant, les volontaires accomplissent leurs
tâches séparément des ouvriers communaux, car les
tâches qu'ils peuvent exécuter se situent à un niveau
intermédiaire entre le centre de jour et l’entreprise
de travail adapté. Il n'était pas question
dans le projet de charger les ouvriers
de l’encadrement des volontaires.
Les deux groupes se retrouvent
le midi pour manger ensemble.
Des liens se créent. Un des
volontaires a d’ailleurs invité les
ouvriers et leur responsable à sa
fête d’anniversaire…
Parlons-en ! | 13
Vous êtes à la recherche de volontaires
pour soutenir votre organisation ?
DossierLes activités citoyennes
Bilan positif
pour le projet CESAC !
En décembre 2012, le service
d’accompagnement pour personnes
handicapées adultes « S.A.C.H.A. » a lancé
le projet CESAC en régions sérésienne et
Ourthe-Amblève. Le CESAC, à l'initiative
de l'asbl CESHAM, est un centre de
coordination qui a pour rôle de mettre en
relation la personne désireuse de se rendre
utile et des associations partenaires.
Dans la mesure du possible, le domaine d’activité
est choisi en fonction des souhaits de la personne.
« En ce qui concerne Joseph, il avait commencé
de lui-même à entretenir les trottoirs. Son souhait
était de devenir ouvrier communal », explique
Stéphanie Remouchamps, responsable du service
d’accompagnement. « Grâce à ce projet, on a
officialisé cette activité pour lui et il en est fier ».
Chaque situation est singulière et demande des
niveaux d’encadrement différents, des fréquences
d’évaluation propres à chacun. Depuis le lancement
du projet, le service d’accompagnement peut
prendre du temps pour préparer et suivre chaque
personne dans son activité. « Lorsqu’il n’existait pas
de dispositif, le temps manquait souvent et donc ça
ne tenait pas la route », affirme Fabienne Ludovicy,
directrice de l’asbl CESHAM. « Quand on a un
dispositif qui permet des interventions régulières, là
c’est vraiment le garant d’un bon fonctionnement ».
Avec quinze personnes inscrites (dont douze en
activité) un an après la mise en route du projet, le
bilan s’avère assez positif.
Plus d'infos
Service d’accompagnement
S.A.C.H.A.
Tél. : 04/361.32.47
Email : [email protected]
14 | Parlons-en !
Zoé
Zoé preste à l’Athénée Royal d’Esneux. Elle
se charge de la bibliothèque de l’école. « J’ai
rangé l’armoire de BD. Je les ai triées par
numéro. Lorsque les enfants viennent pour
lire, ils choisissent une BD et je note sur une
feuille le titre du livre et le nom de l’enfant qui
l’emprunte ».
Joseph
Joseph a deux activités. Le jeudi, il entretient
les trottoirs sur un kilomètre et demi de rue
dans le centre d’Aywaille. Le mardi après-midi,
il travaille dans un atelier qui récupère de vieux
meubles en bois, les retape et les distribue aux
bénéficiaires de la Croix-Rouge.
Muriel
Muriel preste le lundi dans la section locale de
la Croix-Rouge, à Seraing. En matinée, elle
prépare les colis alimentaires et l’après-midi,
elle travaille en « vestiboutique » : accueil des
bénéficiaires, vente de produits, rangement
du magasin, repassage, etc. Elle se rend
également, deux mardi après-midi par mois, à
une activité collective organisée par la CroixRouge pour un public troisième âge où elle peut
aider les personnes dans les activités, servir le
goûter, etc.
Vous aimeriez contribuer à l’intégration sociale
de personnes en situation de handicap ?
Province du Brabant Wallon
De petits pas en petits plats (Wavre)
La Fourmilière (Jodoigne)
Province de Hainaut
K-fêt, Antidote et Ies autres (Casteau)
Afrahm (La Louvière)
S-Team (Mons)
Vice-versa (Mons et Ath)
Groupe Mobile d’Actions Citoyenne
Province de Liège
Élan citoyen (Verviers)
Cesac (Aywaille)
Utile ensemble (Hannut)
Relieh (Liège)
Province de Namur
Handipar (Saint-Servais)
Accueillez
des activités citoyennes !
Les services « activités citoyennes » seront à
vos côtés pour :
le soutien dans l’accueil ;
l’information sur le handicap ;
l’élaboration du programme d’activité ;
l’évaluation de la situation, suivi, conseil ;
l’encadrement sur place (selon les projets) ;
la coordination.
Retrouvez-le listing téléchargeable sur notre
site www.awiph.be.
Province de Luxembourg
L’Épicerie des Marais (Barvaux-sur-Ourthe)
Réseaux d’Activités Citoyennes (Vielsam)
Vous avez envie de rendre service,
d'être utile, de faire des rencontres ?
Découvrez les activités citoyennes !
Prenez contact avec le service de votre choix.
Il vérifiera si vous êtes dans les conditions AWIPH
pour faire une activité citoyenne et recherchera
avec vous ce qui vous convient, en fonction de vos
besoins et de vos attentes !
Conditions
être âgé de + de 18 ans
être bénéficiaire d’allocations majorées
en raison du handicap
OU
être dans les conditions pour bénéficier d’une
allocation de remplacement de revenus.
Va-t-on bénéficier d’un salaire ?
L’activité citoyenne n’est pas un travail au sens
légal du terme. Elle se base sur la législation du
volontariat.
Un défraiement est autorisé mais il n'est n’est
toutefois pas systématique.
numéro gratuit
Bonne semaine ?
Oh oui !
Super semaine !
j’ai fait plein de choses…
Autonomie
Lire unquand
document
on a
des problèmes visuels
Il existe de nombreuses aides adaptées qui permettent de lire, même quand on n’y
voit plus beaucoup ou pas du tout. Voici un aperçu non exhaustif !
Quand la lecture est difficile,
mais pas impossible :
la loupe : simple d’utilisation, peu coûteuse et
facile à emporter. Peut être équipée d’une lampe.
la vidéo-loupe : permet de modifier la taille et
le contraste du texte. Peut être connectée à un
ordinateur ou être utilisée seule. Il en existe des
modèles portables.
le scanner avec logiciel de reconnaissance de
caractères, utilisable avec un ordinateur, peut
être couplé à un logiciel grossissant.
Quand la lecture n'est plus possible :
Envie de participer aux activités citoyennes ?
Toutes sortes d’activités sont possibles !
 Vous avez au moins 18 ans …
 Vous avez droit…
- SOIT à des Allocations Majorées
- SOIT à des Allocations de Remplacement de Revenus (DGPH SPF, dite « Vierge Noire »)
 Vous avez envie de faire des choses utiles qui vous valoriseront !
Découvrez les 13 services qui vous proposeront dorénavant de réaliser des activités citoyennes :
http://www.awiph.be/AWIPH/projets_nationaux/index.html
Adressez-vous au Bureau AWIPH compétent pour votre domicile dans votre région
(http://wform.awiph.be/brcodpost/)
Le Bureau AWIPH vous demandera le service choisi et une copie de votre attestation d’allocations
(mentionnée ci-dessus).
Le service choisi rédige ensuite une convention avec chaque bénévole.
Et comme toujours , si vous avez un doute, une difficulté, une question sur le handicap :
0800/ 16 061 (appel gratuit), [email protected]
et notre page AWIPH sur facebook sont à votre disposition

Le scanner (voir ci-dessus) peut être couplé à :
un logiciel relecteur d’écran : il suffit de scanner
le document pour en entendre ensuite le contenu ;
une barrette Braille qui transforme les
informations scannées en caractère Braille.
La machine à lire, appareil complètement
indépendant, est facile d’utilisation. L’utilisateur
dépose le document sur le plateau de l’appareil (vitre
similaire à un scanner ou à une photocopieuse)
et actionne un bouton. Un retour vocal lit les
informations écrites. La vitesse de lecture est
modifiable. NB : Un retour vocal peut être ajouté
à la vidéo-loupe, au logiciel grossissant ou à la
barrette Braille.
N'oubliez pas :
le choix de l’aide doit se faire avec la collaboration
de personnes spécialisées en basse vision en
tenant compte de vos besoins, vos activités et
votre environnement.
l’essai du matériel est vivement conseillé !
Plus d’informations
Tél. : 071/205.506 • Fax : 071/205.116
[email protected]
La lecture DAISY
Dérivé du format MP3, le format Daisy
(acronyme de « Digital Audio Information
System ») consiste en un enregistrement
de document (livre, revue ou autre) au
format numérique.
Grâce à certains appareils conçus
spécifiquement, la personne peut ainsi
parcourir aisément les informations
enregistrées (avancer, revenir en arrière,
passer d’un chapitre à l’autre, modifier la
vitesse de lecture) et marquer certains
passages de textes grâce à des signets,
comme si elle feuilletait une revue.
Le format Daisy peut également être lu à
partir d’un ordinateur (fixe ou portable) ou
d’autres technologies (tablette, pda, lecteur
MP3…) moyennant une application ou un
logiciel.
Ce mode de lecture révolutionnaire et
innovant offre un enregistrement de
qualité et une restitution auditive optimale.
Le parcours du texte à lire est simple, la
qualité auditive est remarquable et les
informations disponibles sous ce format ne
cessent de croître.
Les numéros du Parlons-en à partir de janvier
2013 sont disponibles (en prêt) en lecture
DAISY via le Centre de Documentation
de l'AWIPH. Contactez le Centre de
Documentation au 071/205.743 ou par mail :
[email protected].
Parlons-en ! | 17
Sports & Loisirs
Jouez
au Cécifoot !
Un guide des activités extrascolaires
pour les enfants ayant un handicap!
Pour aider les familles en recherche d’activités pour leur enfant, la
ville de Mons publie un guide des activités extrascolaires de l’entité
montoise accessibles aux enfants ayant un handicap et âgés entre
2 ans et demi et 12 ans.
Très bien conçu et rempli d’informations intéressantes, ce guide
répertorie 36 structures. Pour chacune d’entre elles, on trouve une
fiche détaillée avec les activités proposées (sportives, musicales,
ludiques…), l’expérience dans l’accueil d’enfants porteurs de
handicap, les conditions particulières éventuelles, le coût et le lieu
précis des activités (il peut s’agir aussi de garde à domicile), le nom
et le numéro d’appel du responsable.
Pour obtenir ce guide gratuit, contactez le Service Communication Evénements de la
Ville de Mons au 065/40.51.80 ou téléchargez-le sur www.mons.be > Vivre à Mons.
Un
sculpteur autiste
exposé à la Biennale d’Art de Venise
Du 1er juin au 24 novembre 2013 a eu lieu à
Venise la 55ème Biennale, une des manifestations
artistiques les plus prestigieuses au monde.
Pendant ces 6 mois, Venise a accueilli les
œuvres de centaines d’artistes venus de près
de 90 pays. Parmi les artistes figurait Shinichi
Sawada, un sculpteur japonais de 31 ans
qui a la particularité de vivre avec un
autisme sévère. Le public a pu ainsi
découvrir 14 de ses sculptures
en terre cuite, réalisées entre
2000 et 2007 et prêtées par le
Musée d’Art Brut de Lausanne.
Les corps de ses créatures sont
hérissés de pointes que l’artiste
dispose de manière très dense,
avec une inlassable régularité,
créant un bestiaire intrigant.
Un lieu de rencontres
et d’expressions créatives
Le
Petit théâtre de la Grande Vie
Le Petit théâtre de la Grande Vie se trouve à
Forzée, un petit village à deux pas du domaine
de Chevetogne. Lieu de rencontre et de vie
culturelle, le Petit théâtre organise depuis 15
ans des ateliers, stages, spectacles, animations
extérieures pour tous les âges et toutes
les conditions… Différents ateliers tout
public peuvent intégrer l’une ou l’autre
personne avec un handicap. D'autres
ateliers leur sont spécialement destinés.
Parmi ceux-ci : arts plastiques, théâtre,
cours d’instrument, musique et danse,
expression corporelle. Là aussi, les
objectifs d'intégration sociale sont
bien présents : les spectacles créés
au petit théâtre sont des occasions de
rencontres entre les participants de bon
nombre d'ateliers.
Plus d’infos
Une œuvre de Shinichi
Sawada exposée à Venise
18 | Parlons-en !
www.lepetittheatredelagrandevie.be
Tél. : 083/61.32.60
Un guide des sites
& infrastructures accessibles !
La Fédération du Tourisme de la Province de Liège
et l’asbl GAMAH (Groupe d’Action pour une Meilleure
Accessibilité aux personnes Handicapées) ont édité
un guide présentant le résultat de leur analyse de
sites et d’infrastructures touristiques de la Province de
Liège. Cinq catégories de personnes à mobilité réduite
ont été prises en compte : les personnes se déplaçant
en chaise roulante, celles marchant difficilement, les
personnes déficientes visuelles, auditives et celles
qui ont des difficultés de compréhension. On trouvera
dans ce guide essentiellement des attractions
touristiques et des hébergements, mais aussi des
complexes commerciaux ainsi qu’une rubrique
d’activités.
Il existe seulement deux clubs de Cécifoot,
l’un à Charleroi et l’autre à Anderlecht. Kevin
Vanderborght, 28 ans, joueur au Cécifoot
Charleroi, lance un appel : « Nous aimerions
booster les non - et malvoyants à rejoindre
notre communauté pour l’agrandir. Nous
passons de super moments ensemble.
Nous aimerions faire un championnat avec
plusieurs équipes ! ».
Intéressés ? Contactez le Cécifoot Charleroi
via sa page Facebook !
Pour obtenir ce guide :
Fédération du Tourisme de la Province de Liège
Place de la République française, 1 • 4000 Liège
www.liegetourisme.be
Artiste cherche
lieu d’exposition
Rendez-vous
sur artotek.be!
« Andrée Duprier », une œuvre
de Joseph Stiévenart sur Artotek
Le site artotek.be permet à des artistes en
situation de handicap de se faire connaître
auprès de partenaires culturels qui disposent
de lieux d’exposition. Ce site a été conçu
comme un espace d’échange dans lequel
chacun, artiste ou partenaire culturel, fait sa
propre promotion et contribue à celle de l’autre.
aux
Ce projet a été mis sur pied par
l’asbl Silex, centre de loisirs,
d’expression et de créativité
pour personnes en situation de
handicap mental ou sans handicap.
Vous avez une formation artistique, des
Il offre aux artistes une grande
compétences en artisanat : peinture,
autonomie dans leurs projets et
dessin, scrapbooking, art floral, bijoux,
favorise la mise en valeur de l’art
travail de la matière… ? Vous aimez
différencié.
partager votre talent et votre savoir faire ?
Appel
volontaires !
Animer
un atelier artistique
L’asbl Altéo recherche des volontaires
quelques heures par mois pour animer
des ateliers artistiques avec des personnes en perte
d’autonomie dans la région de Charleroi.
Intéressés ? Prenez contact avec Céline Pattyn au
0476/57.61.52 ou [email protected].
Plus d’infos
Le Silex asbl
rue Voot, 82 • 1200 Bruxelles
Tél. : 02/762.40.09
www. artotek.be
Parlons-en ! | 19
Sports & Loisirs
Du 25 au 28 septembre, 50 personnes
atteintes de sclérose en plaques ont
participé à l'ascension du Mont
Ventoux, à l'invitation de la Composante
de la Force Aérienne et des Ligues de la
Sclérose en Plaques.
Cher Mont Ventoux,
Me voici de retour de ce merveilleux voyage. Ton ascension fut un moment magique, unique,
magnifique, authentique… Les qualificatifs me manquent. Je voudrais seulement te dire Oh
combien à mes yeux tu représentes.
Ma maladie n'a pas eu raison de mon exploit. J'ai pu maîtriser les difficultés que tu me
proposais ; j'ai pu croire en la promesse de te découvrir et de te parcourir.
Tu m'as permis de grandes choses…
Même si mon pied frôlait tes cailloux et me faisait trébucher, même si tes pentes ne retenaient
pas mon déséquilibre, même si tes racines m'ont fait chuter, je suis arrivé à
ton sommet empli d'une fierté dont le meilleur de mes traitements n'atteindra
jamais l'effet.
Fatigué, épuisé, usé… mais passionné, motivé, gonflé et à l'estime tellement
améliorée.
Si je glissais, la main d'un homme ou d'une femme me retenait. Si je me
décourageais, sa parole me redonnait du courage. Si je tombais, c'est en
« pousse-pousse » qu'ils me portaient, le temps de me rétablir et de repartir.
La meilleure des sciences n'a pas eu le dessus de ma persévérance et de
mon endurance. J'ai repris possession de mon corps abîmé, parfois contre
tout avis ou décision des intervenants pourtant bien intentionnés. Je leur
ai montré que je me connaissais et que je pouvais y arriver. Même s'ils
se préoccupent de mon bien-être, ils ne peuvent jamais totalement me
connaître…
Et si certains n'ont pas gravi tout ton flanc, ils ont pu franchir ton sommet;
et pour eux ce fut géant. Pour d'autres, c'est en vélo ou en handbike
qu'ils ont rejoint ton point culminant. Voir les performances de chacun
et chacune n'en est pas moins impressionnant. Même eux se redisent
encore à quel point ils ont été fous de se jeter dans de tels efforts.
Ces huit heures d'escalade ont été possibles grâce à cette armée
d'accompagnants et au travail d'organisateurs aux grands talents. Ils
m'ont comblé d'estime, d'intérêt et m'ont rendu le temps d'un séjour mon sens du plaisir, de la
séduction, de l'humour, de la fête. Merci à eux !
Enfin, ce n'est pas qu'une émotion qui me prend, mais une fierté dont tu ne peux imaginer
l'effet encore maintenant. Vu d'en haut, j'étais pour un instant un tout puissant, au-dessus du
temps et des éléments.
Au plaisir de te revoir sacrée montagne ! Je te le promets, je reviendrai…
Marc Dufour
Directeur du service d'accompagnement des personnes atteintes de sclérose
en plaques et inspiré de nombreux témoignages
Asbl SAPASEP • www.sapasep.be
20 | Parlons-en !
- 6 -
La sélection du
Centre de Documentation
« Aimer la vie
et l’aimer même si… »
Ces mots forment la conclusion du deuxième
livre écrit par Anne-Dauphine Julliand.
Née en 1973 à Paris, A-D Julliand, journaliste,
apprend en 2006 que le deuxième enfant de
son couple, Thaïs, est atteinte d’une maladie
génétique dégénérative incurable : une
leucodystrophie métachromatique. Thaïs n’est
alors âgée que de deux ans. Son espérance de
vie est très courte. Thaïs va perdre la marche,
puis la parole et la vue.
Peut-on être encore heureux quand un tel malheur
s’abat sur vous ? Oui, affirme A-D Julliand. C’est
Gaspard, son fils aîné, qui lui a montré qu’on
pouvait connaître la vérité et la vivre sans trembler,
en vivant les événements au jour le jour, comme
le font les enfants. A-D Julliand a faite sienne cette
citation du professeur Jean Bernard, cancérologue :
« On peut ajouter de la vie aux jours quand on ne
peut plus ajouter de jours à la vie ». La vie de Thaïs a
été courte, mais elle a eu une belle vie. « Thaïs a eu
le temps d’être aimée, de tous. Elle a pris le temps
d’aimer, de cet amour qui donne envie d’aimer ».
Face aux douleurs insoutenables que vit Thaïs peu
avant son décès, A-D Julliand comprend que la
Deux
petits pas
sur le sable
mouillé
22 | Parlons-en !
La santé à l'école.
Cet ouvrage décrit comment aider
à la scolarisation des enfants
« différents » ou à « besoins
spécifiques » : les élèves rencontrant
des difficultés scolaires, des troubles
d'apprentissage, un TDHA, les élèves
dits « précoces », ceux vivant avec un
bégaiement, les enfants en souffrance
psychique.
ROMANO Hélène. - Dunod, Paris, 2013. 307 p. – Réf. 025/16938
Après la mort de Thaïs, le soutien de la famille et
des amis a été capital. À tous ceux qui n’osent
pas se manifester auprès de gens endeuillés, elle
dit : « Tout vaut mieux que le silence », même les
messages les plus banals envoyés par portable
quand on n’a pas le courage de parler. A-D Julliand
reprend ces mots de Mère Teresa : « La plus grande
épreuve est se sentir seul, sans amour, isolé de
tous ». Dans ces moments-là, c’est la main tendue
qui sauve.
Anne-Dauphine Julliand a aujourd’hui trois enfants
encore en vie : Gaspard, l’aîné, puis Azylis, atteinte
de la même maladie que sa sœur, mais qui a pu
recevoir une greffe et garde un handicap très
important, et Arthur, le petit dernier. A-D Julliand
partage son témoignage dans « Deux petits pas
sur le sable mouillé » publié en 2011, puis dans
« Une journée particulière », sorti en juin 2013.
Ces 2 livres sont disponibles en prêt au centre de
documentation de l’AWIPH. Sur le net, on peut
regarder gratuitement un magnifique documentaire
d’une demi-heure : « Merci Thaïs ».
« Et si le handicap nous aidait à
réinventer le lien social ? »
La question du handicap est celle de
la démocratie ; elle est, centralement,
politique. Cet ouvrage donne
quelques outils pour comprendre ces
affirmations.
BRUCHON Yves. - L'Harmattan, Paris,
2013. - 168 p. – Réf. 745/16885
Hôpital dans le village.
De nombreuses voix (celles du
personnel du centre, des voisins et
voisines, des parents...) se mêlent
dans ce livre pour donner une idée de
cette expérience unique d'un hôpital
dans le village (Les Goëlands, à Spy)
pensé pour le soin des enfants et des
adolescents en grande souffrance
psychique.
TURINE Francis. - Champ Social Editions,
Nîmes, 2013. - 204 p. – Réf. 347/16956
réponse à la souffrance, ce n’est pas de souhaiter la
mort, mais de donner encore et toujours de l’amour.
Que Thaïs n’attend rien d’autre de sa mère que de
l’amour. « Elle nous a tout appris », écrit sa maman.
Handicap et citoyenneté.
Quand le handicap interroge le politique.
Le personnel éducatif face aux
comportements défis.
Cet ouvrage s’adresse à tous les
professionnels qui accompagnent
des personnes avec des incapacités
intellectuelles présentant des troubles
graves du comportement. Il propose
des outils pratiques pour gérer le vécu
de stress dans l’intervention face à
ces troubles.
CUDRE-MAUROUX Annick. - De Boeck,
Bruxelles, 2012. - 136 p. – Réf. 635/16933
Et si on s'parlait du handicap ?
Qu'est-ce qu'un handicap ? En quoi
rend-il différente la vie des personnes
concernées ? Que peut-on faire
pour aider celles-ci ? Cette brochure
suscite le questionnement, le débat
et la curiosité au travers de textes et
d’illustrations. À partir de 7 ans.
En vente aussi chez l'éditeur pour les
groupes.
EHO Jérôme. - Les Petits Citoyens,
Paris, 2012. - 25 p. – Réf. 725/16896
Le catalogue 2014 « Au-delà de
nos différences » est disponible !
Ce catalogue, outil précieux pour les
enseignants et les bibliothécaires,
présente et résume plus de
400 livres et outils pour sensibiliser les
enfants et les jeunes au handicap, à la
maladie et à la différence. Ces livres
parlent aussi à l’enfant de sa propre
différence ou de celle d’un proche.
Contactez le centre de documentation
pour l’obtenir gratuitement :
[email protected]
Polyhandicaps et handicaps graves
à expression multiple.
Définitions et approches, perspectives
cliniques, communication et
techniques de prise en charge, point
de vue du milieu familial : telles sont
les quatre grandes parties de ce
recueil rédigé par des auteurs très
variés, tant par leur expérience que
par leur domaine d’expertise.
ZRIBI Gérard ; RICHARD Jean-Tristan. Presses de l'EHESP, Rennes, 2013. 195 p. – Réf. 335/16928
Parlons-en ! | 23
Mon « Parlons-en »
je l'ai laissé...
Vous avez lu le « Parlons-en » ?
Ne le jetez pas ! Il peut être utile à des personnes qui ne
le connaissent pas encore…
Offrez-lui donc une seconde vie :
laissez-le dans la salle d’attente de votre médecin,
sur le présentoir à document de votre pharmacie,
à l’hôpital, chez le coiffeur…
Envie de partager l'expérience
de seconde vie de votre « Parlons-en » ?
Racontez-nous sur facebook ou à [email protected] !
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Mons
Boulevard Gendebien 3
7000 Mons
Tél. : +32 (0)65 32 86 11
Fax : +32 (0)65 35 27 34
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Fax : +32 (0)71 20 49 53
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Namur
Dinant
Ottignies
Liège
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ième
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5500 Dinant
Tél. : +32 (0)82 21 33 11
Fax : +32 (0)82 21 33 15
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Rue du Vertbois 23/25
4000 Liège
Tél. : +32 (0)4 220 04 11
Fax : +32 (0)4 220 04 90
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6800 Libramont
Tél. : +32 (0)61 23 03 60
Fax : +32 (0)61 23 03 76
Email : [email protected]
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