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Simon & Odil
Rompez l’isolement des
enfants malades
Description du project
www.simonodil.com est un site Internet et Extranet conçu
à l’attention des enfants atteints d’une maladie grave et/ou
chronique. Ce n’est déjà pas drôle de se sentir patraque et
d’user ses pantoufles dans les couloirs de la clinique (malgré
la douceur légendaire des infirmières, les pilules magiques
de M. le Docteur et les farces et attrapes des profs et éducateurs). Si en plus, on ne vit plus à la maison, on ne voit
(presque) plus ses copains, on a des questions plein la tête et
on trouve le temps vachement long, ce n’est vraiment plus
drôle du tout. Un ordinateur avec une connexion Internet est
un moyen idéal pour se sentir moins seul, pour trouver une
réponse à ses questions, chatter un coup, jouer, lire les infos
ou mieux, une chouette histoire.
Stratégie afin de réaliser cet objectif
Notre mission consiste à compenser le manque de communication dont souffrent les enfants atteints d’une maladie
grave et leur entourage, en leur proposant, dans un cadre
éthique et responsable, des moyens innovants et interactifs
susceptibles de contribuer à leur qualité de vie.
Le concept de Simon & Odil repose sur trois piliers:
s S’informer sur la maladie et le traitement grâce à une
fenêtre infos offrant une réponse à des questions générales ou plus délicates (les enfants ont même la possibilité de poser à Odil une question qu’ils hésitent à poser
à leur médecin). Les parents aussi ont droit au chapitre.
s
Communiquer avec d’autres personnes (copains ou
autres patients) entre autres grâce à un “chatroom”
sécurisé, l’envoi d’e-cartes, la participation au forum.
Et pour bavarder en direct, rien de tel qu’une webcam.
s
S’amuser et se divertir au moyen de jeux, puzzles,
histoires désopilantes, coloriages, flashs d’actualité,
liens vers d’autres sites super-cool, coin bouquins avec
une sélection de livres et de BD, etc.
La Belgique compte plus de 300 000 enfants atteints d’une
maladie grave, chronique ou de longue durée et quelque 200
services pédiatriques et institutions de soins dans lesquels
ils séjournent pour un temps plus ou moins long.
Objectif général du projet
s Rompre l’isolement des enfants atteints d’une maladie
de longue durée, à la maison ou à l’hôpital
s Alléger les soucis et apaiser les angoisses des parents et
des enfants
s Briser le tabou qui entoure le concept de ‘maladie grave’,
en particulier le cancer et le virus HIV...
Tous les services de Simon & Odil sont gratuits pour les enfants malades et leur entourage.
>>
www.ello-mobile.be/devenezello
Simon & Odil
Rompez l’isolement des enfants malades
Les objectifs du programme
En cinq ans, le projet a fortement progressé, sur plusieurs
fronts:
Le projet Simon & Odil est désormais reconnu et entièrement
soutenu par la Fondation Roi Baudouin.
En collaboration avec Microsoft, l’un de nos sponsors structurels, un tout nouveau site Internet et un Extranet hospitalier
accessible uniquement aux patients, à leurs parents et au
monde médical, ont été développés. Cette nouvelle plateforme nous permet de gérer et d’actualiser facilement le site.
En outre, une série de nouvelles fonctions importantes y ont
été ajoutées, tant dans le volet “informations” que “communication”.
Après le lancement du site-pilote, en 2001, l’hôpital des enfants Reine Fabiola a été le premier campus opérationnel: les
chambres ont été équipées d’ordinateurs avec connexion Internet, permettant aux enfants d’accéder à la plate-forme de
communication. Contact a ensuite été pris avec les hôpitaux
universitaires pour enfants de Louvain, Bruxelles et Gand. Un
groupe de travail y a été formé avec les médecins-chefs afin
d’organiser la mise en place du projet dans les institutions.
Les hôpitaux de Wallonie ont, eux aussi, été rapidement intégrés au projet. La sécurisation du site a longtemps été le
facteur le plus critique de l’installation du projet au cour des
hôpitaux.
À présent que la plate-forme a été entièrement renouvelée
et qu’elle satisfait à toutes les exigences en matière de sécurité, la collaboration avec les hôpitaux belges va bon train.
En dehors des contacts existants entre les hôpitaux et Simon
& Odil, nos projets pour 2006 visent l’implémentation à plus
grande échelle de la connectivité sans fil, la fourniture et la
gestion gratuites d’ordinateurs, l’organisation de formations
dans 10 hôpitaux au moins (Anvers, Bruxelles, Gand, Louvain
et Liège). À l’heure actuelle, 5 000 enfants en moyenne visitent chaque mois www.simonodil.com.
Budget nécessaire
Mettre en place une infrastructure et faire en sorte que les
enfants puissent accéder aux bonnes informations est un
véritable défi. En revanche, 19 euros seulement suffisent pour
offrir chaque semaine à un enfant un accès à www.simonodil.com. Une somme si vite dépensée en communications
téléphoniques sur un gsm. Alors, laissez-nous utiliser cette
somme pour la bonne cause et rompre l’isolement d’un enfant atteint d’une maladie de longue durée et lui faire découvrir le monde passionnant de Simon & Odil.
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