Projet de schema regional d`organisation sanitaire - AMPR-IDF
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Projet de schema regional d`organisation sanitaire - AMPR-IDF
PROJET DE SCHEMA REGIONAL D’ORGANISATION SANITAIRE DE TROISIEME GENERATION DU LANGUEDOC-ROUSSILLON DOCUMENT TECHNIQUE ANNEXE Janvier 2006 -1- 1. THEMATIQUE PERSONNES AGEES I. Lits de court séjour gériatrique II. Lits de médecine à orientation gériatrique au sein des hôpitaux locaux III. Prise en charge gériatrique dans les établissements de santé IV. Soins de suite, de rééducation et de réadaptation fonctionnelle présentant une forte activité gériatrique ou devant répondre à un besoin gériatrique identifié V. Equipe mobile de gériatrie VI. Pôle d’évaluation gériatrique VII. Consultation mémoire et centre mémoire de ressource et de recherche VIII. Consultations gériatriques avancées IX. Réseaux de santé gérontologiques 2. SOINS DE SUITE REEDUCATION ET READAPTATION FONCTIONNELLE I. Les soins de suite polyvalents II. Les soins de suite spécialisés III. La rééducation et réadaptation fonctionnelle polyvalente IV. La RRF spécialisée V. Soins de suite spécialisés en pneumologie 3. REANIMATION I. Cahier des charges portant sur l’activité de surveillance continue dans les établissements de santé n’ayant pas d’autorisation de réanimation. 4. CARDIOLOGIE I. Cahier des charges d’une Unité de Soins Intensifs cardiologiques II. Cahier des charges portant sur l’activité de surveillance continue en cardiologie III. Cahier des charges d’un centre de coronarographie et d’Angioplastie Coronaire IV. Cahier des charges d’un centre d’implantation et surveillance des stimulateurs cardiaques V. Cahier des charges d’un centre d’électrophysiologie 5. LA PRISE EN CHARGE DES AVC I. Cahier des charges des sites de proximité II. Accueil des patients après AVC dans les 3 niveaux de SSR 6. PSYCHIATRIE I. Charte de fonctionnement des centres medico phychologiques II. Cahier des charges régional relatif au fonctionnement des unités pour adultes de psychiatrie publiques et privées en hospitalisation à temps partiel III. Cahier des charges régional relatif au fonctionnement des unités de géronto psychiatrie en hospitalisation à temps complet -2- 7. RADIOLOGIE I. Cahier des charges imagerie 8. SOINS PALLIATIFS I. Cahier des charges des unités de soins palliatifs (USP) II. Cahier des charges de l’équipe mobile en soins palliatifs III. Cahier des charges des formations en soins palliatifs IV. Cahier des charges de la prise en compte de la dimension palliative par l’H.A.D. V. Cahier des charges de lits identifiés en soins palliatifs VI. Cahier des charges d’un réseau de santé en soins palliatifs -3- 1. THEMATIQUE PERSONNES AGEES Le patient gériatrique est une personne âgée malade polypathologique ou très âgée à haut risque de dépendance physique, psychique et sociale. I - Lits de court séjour gériatrique 1. FINALITES POURSUIVIES - diffuser une culture gériatrique au sein de l’établissement de santé siège de SAU, - répondre à des besoins populationnels, - prendre en charge globalement la personne âgée gériatrique. 2. CAPACITE MINIMUM Un lit de court séjour gériatrique pour 1 000 habitants de 75 ans et plus sur chaque territoire de recours avec un seuil minimum de 10 lits par établissement. 3. IMPLANTATION Ces lits sont identifiés dans les établissements de santé sièges de SAU, par transformation de lits d’autres disciplines avec les redéploiements de personnels induits par de telles opérations. Ils se situent : - soit dans un service spécifique, - soit dans une unité au sein d’un service de médecine polyvalente ou interne, sous la responsabilité d’un gériatre. 4. POPULATION ACCUEILLIE Malades âgés, poly-pathologiques ou très âgés, à haut risque de dépendance psychique, physique ou social et qui ne relèvent pas de l’urgence ou d’un service de spécialité d’organe. 5. MISSIONS - Procéder à une évaluation globale et individualisée du patient âgé, à la fois médicale, psychologique et sociale, - Etablir les diagnostics utiles à la santé du malade et/ou au maintien de sa qualité de vie, - Proposer des traitements adaptés à l’état des personnes, - Envisager avec le patient et son entourage les conditions de vie ultérieures et contribuer à leur organisation. 6. MOYENS HUMAINS Equipe pluridisciplinaire, formée à la gérontologie : gériatre, neurologue, psychiatre, infirmiers, aides soignants, kinésithérapeutes, travailleurs sociaux, psychologues… L’équipe doit également pouvoir faire appel pour bénéficier d’avis spécialisés aux médecins des spécialités les plus impliquées dans les pathologies de la personne âgée. -4- 7. EQUIPEMENT Le plateau technique, accessible, est à proximité du court séjour gériatrique. Il comprend au moins un équipement de radiologie conventionnelle, de scanographie, d’explorations ultra-sonographiques, des locaux de rééducation fonctionnelle, kinésithérapie et ergothérapie, un matériel adéquat (lits à hauteur variable, fauteuil ergonomique, …). 8. RECOMMANDATIONS DE FONCTIONNEMENT L’admission non organisée doit tendre à être minoritaire au sein des courts séjours gériatriques. L’hospitalisation programmée doit être favorisée pour éviter les passages indus aux urgences. La diffusion d’un numéro d’appel réservé aux médecins généralistes permettra de faciliter cette coordination, leur permettant de joindre dans la journée un gériatre. En effet, la filière gériatrique complète intégrant à la fois un pôle ambulatoire et un pôle d’hospitalisation doit être ouverte sur la ville et permettre un accès direct aux patients âgés à la demande de leur médecin traitant. Dès que le patient est admis en court séjour gériatrique, il faut veiller à préparer la sortie, pour qu’elle ait lieu dans de bonnes conditions, en collaboration avec le patient, sa famille ou son entourage, le médecin traitant et les services sociaux et médico-sociaux. La charge en soins des populations âgées hospitalisées doit faire l’objet d’une évaluation régulière par le logiciel GALAAD. -5- II - Lits de médecine à orientation gériatrique au sein des hôpitaux locaux 1. FINALITE POURSUIVIE Renforcer l’accès à des soins de proximité et favoriser le retour à domicile des personnes. En effet, les hôpitaux locaux constituent le premier maillon d’accueil hospitalier des personnes âgées. 2. IMPLANTATION Professionnalisation de lits de médecine à orientation gériatrique au sein des hôpitaux locaux dans des zones géographiques isolées. 3. RECOMMANDATIONS DE FONCTIONNEMENT L’hôpital local dispose des compétences d’un gériatre. Ce médecin peut être le médecin coordonnateur de l’EHPAD rattaché à l’hôpital local. L’établissement doit élaborer un projet gériatrique. Un travail en lien étroit et gradué est développé avec le court séjour gériatrique de leur territoire d’intervention. L’hôpital local et le service de court séjour gériatrique doivent organiser la prise en charge des patients gériatriques de façon complémentaire en déterminant sur chaque territoire ce qui doit relever de chacun des deux services en terme de pathologies, de capacités d’évaluation des patients, de plateau technique et de ressources, notamment médicales. Une convention de coopération formalisera les engagements, les organisations et les moyens nécessaires. Evaluation régulière de la charge en soins des populations âgées hospitalisées par le logiciel GAALAD. -6- III - Prise en charge gériatrique dans les établissements de santé 1. FINALITE POURSUIVIE Renforcement de la prise en charge de la perte d’autonomie des personnes âgées, élément essentiel du soin à ces personnes, en vue de prévenir la déshydratation, la dénutrition, les risques d’escarres de ces personnes. Le besoin de soins de base des patients hospitalisés en court séjour est évalué à près de 2 h par jour et par personne avec l’outil AGGIR. 2. POPULATION CONCERNEE Personnes âgées fragilisées prises en charge en médecine, chirurgie, psychiatrie, soins de suite et de réadaptation, soins de longue durée et présentant un niveau de dépendance élevé. 3. RECOMMANDATIONS DE FONCTIONNEMENT Evaluation de la charge en soins requis des populations âgées par GALAAD (AGGIR et PATHOS) dans tous les établissements de santé. Elaboration d’un projet gériatrique dans tous les établissements de santé accueillant des personnes âgées. Développement de l’approche de la prévention des risques liés au vieillissement dans le projet d’établissement (éducation pour la santé et éducation du patient). Cette approche s’inscrit nécessairement dans les priorités nationales et régionales de santé et conduit l’établissement à développer ou à s’inscrire dans des actions de prévention en articulation avec les professionnels locaux. Développement de l’approche gériatrique au sein des établissements privés de court séjour et ce, au vu de l’activité dispensée, de la population accueillie, et de leur situation géographique 1. Ces établissements réalisent aujourd’hui 37 % des journées en hospitalisation complète pour des personnes de plus de 75 ans et l’âge moyen de ces patients est de 81 ans. Une douzaine d’établissements ont déclaré avoir mis en place une approche gériatrique mais seuls trois établissements disposent d’un gériatre. Au regard de l’âge moyen élevé des patients accueillis en hospitalisation complète, ces établissements doivent au minimum : - se sensibiliser davantage à la culture gériatrique par la dispensation de formations internes pluridisciplinaires et la rédaction de protocoles (nutrition, prévention du risque de chute, polymédication, préparation de la sortie….), - s’inscrire de façon formalisée dans un dispositif de filière gériatrique sanitaire et médico-social, pour la gestion des interfaces critiques que sont les admissions et les sorties, - collaborer efficacement avec les structures ressources qui seront identifiées sur chaque territoire (court séjour gériatrique, consultations avancées, pôles d’évaluation gériatrique, CLIC….). -7- Concernant les établissements réalisant plus de 10 000 journées pour des patients de plus de 75 ans et/ou accueillant au moins 45 % de patients de plus de 75 ans, en hospitalisation complète, des recommandations complémentaires spécifiques sont nécessaires. - Elaborer un projet gériatrique, - disposer des compétences d’un gériatre (en interne ou en externe), - développer des modes d’hospitalisation adaptés et programmés, - mettre en place des capacités d’évaluation médico-phychologique, - prendre toute disposition pour la préparation des sorties des patients fragiles, - disposer d’une ressource de phychologue et d’assistante sociale. -8- IV - Soins de suite, de rééducation et de réadaptation fonctionnelle présentant une forte activité gériatrique ou devant répondre à un besoin gériatrique identifié 1. FINALITE POURSUIVIE Développer l’approche globale, complète, des problèmes du malade âgé, lui donnant le maximum de chances pour récupérer ses capacités fonctionnelles et permettre l’aménagement ou le réaménagement de son projet de vie. 2. ETABLISSEMENTS ET SERVICES CONCERNES Soins de suite et de réadaptation identifiés dans le cadre du SROS de 3ème génération accueillant plus de 50 % de personnes âgées de plus de 75 ans. 3. RECOMMANDATIONS DE FONCTIONNEMENT Application par les soins de suite et de réadaptation présentant une forte activité gériatrique du cahier des charges national relatif aux soins de suite et de réadaptation gériatriques : élaboration d’un projet gériatrique, formation de l’équipe à la gériatrie, présence ou « passage » d’un gériatre le jour, astreinte médicale la nuit, le week-end et les jours fériés, collaboration d’un médecin rééducateur, présence d’une infirmière 24 heures sur 24, réalisation d’évaluations médico-psycho-sociales gériatriques, admissions directes, sans passage systématique par un service de court séjour, suite à une évaluation complète justifiant l’orientation, - présence de psychologues et de travailleurs sociaux dans l’équipe. - L’objectif est d’être en capacité d’accueillir en tant que de besoin la population âgée des courts séjours qui est très âgée et très dépendante. -9- V - Equipe mobile de gériatrie 1. FINALITES POURSUIVIES - diffuser une culture gériatrique au sein de l’établissement de santé siège de SAU, - dispenser un avis nécessaire à la bonne prise en charge de la personne, - élaborer des projets de prise en charge post-hospitalisation. 2. IMPLANTATION Mise en place d’une équipe mobile de gériatrie dans chaque établissement de santé siège de SAU, rattachée aux lits de court séjour gériatrique. Intra hospitalière, elle n’a pas vocation à intervenir à l’extérieur de l’établissement. 3. POPULATION ACCUEILLIE Elle intervient dans l’ensemble des services (urgences, psychiatrie, médecine, chirurgie, soins de suite et de réadaptation) de l’établissement de santé auprès des personnes âgées fragilisées, à la demande de ces services. 4. MISSIONS - conseil, information et formation pour les équipes soignantes, évaluation globale de la personne âgée, c’est-à-dire une évaluation médico-psychosociale pour une prise en charge adéquate de situations complexes, participation à l’élaboration du projet de soins et du projet de vie, orientation de la personne âgée dans la filière gériatrique intra-hospitalière, orientation à la sortie d’hospitalisation, participation à l’organisation de la sortie. L’équipe mobile de gériatrie n’a pas pour objet de prendre en charge médicalement les personnes. 5. MOYENS HUMAINS L’équipe est composée au minimum d’un gériatre, d’une infirmière, d’une assistante sociale et d’un secrétariat accessible à tout moment. Ces professionnels ont une expérience gériatrique incontestable. Elle pourra avoir recours en cas de besoin à un médecin de médecine physique et de réadaptation en amont de l’orientation d’un patient en centre de rééducation fonctionnelle. 6. RECOMMANDATIONS DE FONCTIONNEMENT L’accès en soins de suite et de réadaptation est conditionné par l’avis de l’équipe mobile de gériatrie. L’équipe intervient dès les premières 48 heures d’hospitalisation de toute personne âgée fragile. En vue de préparer la sortie du patient, elle travaille en réseau avec le secteur social et médico-social par le biais des comités locaux d’information et de coordination. Concernant l’accueil des urgences et considérant la part des patients de plus de 75 ans accueillie aux urgences, il n’apparaît pas souhaitable, ni possible que l’équipe mobile de gériatrie intervienne à la demande et sans procédure permettant de cibler ses interventions. -10- Si l’on se réfère aux recommandations proposées lors de la 10ème conférence de consensus sur la prise en charge de la personne âgée de plus de 75 ans aux urgences du 5 décembre 2003 (Strasbourg) ainsi qu’aux études et évaluations réalisées par les équipes ayant acquis une certaine expérience (Brest, Grenoble, Paris…), on peut proposer les orientations suivantes pour l’intervention de l’équipe mobile de gériatrie aux urgences : - sensibilisation des services d’urgence à la culture gériatrique avec une mission de formation aux « bonnes pratiques gériatriques », - établissement par les services d’urgence des signalements des patients fragiles à l’aide de critères simples et validés, - définition commune des objectifs de la prise en charge des personnes âgées et des modalités de fonctionnement de l’EMG aux urgences. -11- VI - Pôle d’évaluation gériatrique 1. FINALITE POURSUIVIE Deuxième niveau en matière de repérage global des difficultés des personnes âgées. 2. IMPLANTATION Mise en place d’un pôle d’évaluation gériatrique dans chaque établissement de santé siège de SAU. 3. POPULATION ACCUEILLIE L’accueil en hôpital de jour intervient toujours après une consultation avec un médecin extérieur ou un gériatre de l’établissement. 4. MISSIONS - réalisation des évaluations pluridisciplinaires, établissement des diagnostics, collaboration au suivi du patient, proposition des aides utiles à son entourage. 5. MOYENS HUMAINS L’équipe pluridisciplinaire est composée de gériatres, psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes, infirmières et assistants sociaux. Elle peut faire appel, autant que de besoin, à un neurologue, un psychiatre, un médecin rééducateur… 6. RECOMMANDATIONS DE FONCTIONNEMENT Le pôle d’évaluation gériatrique a nécessairement accès à un hôpital de jour transversal, en vue de regrouper en un lieu et sur une journée tous les examens nécessaires et éviter ainsi une hospitalisation classique à chaque fois que celle-ci n’a pas de justification médicale. La consultation mémoire de l’établissement est intégrée au pôle. Le besoin en places d’hospitalisation de jour pour la réalisation des évaluations et des consultations mémoire est évalué a minima à 0,2 places pour 1 000 personnes âgées de 75 ans et plus sur chaque territoire de recours. Les missions du pôle s’insèrent dans un travail en réseau incluant les médecins généralistes et les services d’aide à domicile. Les CHU développeront la recherche clinique et des actions de formation relatives à l’évaluation gériatrique. -12- VII - Consultation mémoire et centre mémoire de ressource et de recherche 1. FINALITE Faire le diagnostic au stade 2 de la maladie (MMS 20 à 26) en moins d’un mois sur le territoire d’intervention de la consultation mémoire. 2. IMPLANTATION Mise en place d’une consultation mémoire dans chaque établissement de santé siège de SAU. Labellisation d’un centre mémoire de ressource et de recherche inter-régional, structure de 3ème niveau articulée avec les consultations mémoire. 3. MISSIONS - Affirmer le trouble mnésique, diagnostiquer avec fiabilité un syndrome démentiel et le type de démence, - Rassurer les personnes exprimant une plainte mnésique, n’ayant pas de syndrome démentiel et leur proposer un suivi, - Identifier les situations complexes justifiant le recours au centre mémoire de ressource et de recherche, - Mettre en place un projet de soins personnalisé et l’articuler avec le plan d’aide élaboré par les professionnels de terrain et/ou les CLIC, - Participer au suivi des personnes malades en partenariat avec les médecins de ville (généralistes, neurologues, psychiatres…) et les professionnels médico-sociaux, - Participer à la formation des professionnels impliqués dans la prise en charge des personnes souffrant de troubles démentiels (généralistes, personnels des services de soins infirmiers à domicile …), - Etablir annuellement un compte-rendu d’activité. Le centre mémoire de ressource et de recherche intervient dans le cas de diagnostics complexes et difficiles. Il peut mobiliser des moyens nécessaires à un diagnostic plus précoce pour une population ciblée dans un cadre de recherche. 4. MOYENS HUMAINS L’équipe pluridisciplinaire d’une consultation mémoire est composée de : - gériatres ou neurologues, avec la possibilité de faire appel à un psychiatre, - un personnel (infirmier, assistant social…) chargé de l’accueil, de la coordination des intervenants médico-sociaux et du recueil de l’activité, - neuropsychologues. Le neuropsychologue effectue les tests diagnostics neuropsychologiques indispensables à la fiabilité du diagnostic au stade 2, au moins à hauteur de 50 % de son temps d’intervention au sein de la consultation mémoire. -13- Il participe également à l’annonce du diagnostic, au soutien des aidants et à l’élaboration d’un projet de soins personnalisé. Enfin, le neuropsychologue est le référent de la professionnalisation des équipes intervenant dans les secteurs social ou médico-social, c’est-à-dire dans la proximité du lieu de vie. Ainsi, le temps minimum de neuropsychologue estimé nécessaire est évalué à 0,4 équivalent temps plein pour 100 diagnostics précoces attendus annuellement. 5. RECOMMANDATIONS DE FONCTIONNEMENT Le diagnostic au stade 2 de la maladie nécessite un accès organisé à l’imagerie cérébrale (scanner, IRM) et l’accès à des places d’hôpital de jour. Tous les examens nécessaires (scanner ou IRM, biologie, tests neuropsychologiques) ainsi que la consultation spécialisée de restitution sont effectués en une journée. Le bilan sera demandé par un médecin au cours d’une consultation préalable (médecin traitant, médecin spécialiste de ville, médecin hospitalier) en vue d’éviter l’accès direct à la consultation mémoire en hôpital de jour. La consultation mémoire développe le travail en réseau par: - la sensibilisation des professionnels de santé sur les troubles des fonctions cognitives et le diagnostic précoce, - la formation des professionnels impliqués dans la prise en charge des personnes souffrant de troubles démentiels (professionnels de santé libéraux, sociaux et médico-sociaux), l’élaboration d’une convention avec le centre mémoire de ressource et de recherche régional. Elle participe au diagnostic et au suivi en lien avec les médecins traitants mais n’est pas un lieu de prise en charge des démences sévères. - -14- VIII - Consultations gériatriques avancées 1. FINALITE POURSUIVIE Il s’agit d’une consultation de proximité ayant pour mission d’effectuer le repérage global des difficultés de la personne âgée. 2. IMPLANTATION Lancement d’un appel d’offres auprès des établissements sanitaires et médico-sociaux afin que chaque zone territoriale desservie par un comité local d’information et de coordination soit couverte par une consultation gériatrique avancée. Une même consultation gériatrique avancée pourra desservir plusieurs de ces zones territoriales. Les établissements de santé référents dans la filière de soins gériatrique, sièges de SAU, devront mettre en place ces consultations sur leur territoire d’intervention. 3. POPULATION ACCUEILLIE Toute personne âgée se plaignant d’un problème qui peut être d’ordre somatique, cognitif et social. 4. MISSIONS - repérer les incapacités potentielles à brève échéance (prévention secondaire), proposer un ajustement des traitements en cours, proposer un plan de soin et éventuellement d’aide, anticiper les limites du maintien à domicile, programmer, si nécessaire, une hospitalisation. 5. MOYENS HUMAINS La consultation est réalisée par un gériatre qualifié qui peut faire appel à un psychologue et/ou à un personnel paramédical et social. Un temps de secrétariat est nécessaire. Dans l’attente de ressources médicales locales, il est nécessaire d’organiser la mise à disposition temporaire d’un gériatre praticien hospitalier ayant une activité au sein de la filière gériatrique dans l’établissement de santé de référence siège de SAU. 6. RECOMMANDATIONS DE FONCTIONNEMENT Le bilan peut être demandé par le médecin traitant, la personne âgée elle-même ou son entourage. - Le bilan clinique comprend au moins l’évaluation : - des capacités cognitives, - des capacités à exercer les activités de la vie quotidienne, - des risques de dépression, - des troubles de l’équilibre et de la motricité, - des troubles visuels et auditifs, - de l’état nutritionnel, - des risques d’escarres - de l’incontinence et des troubles vésico-sphinctériens, - du risque médicamenteux, - du risque vasculaire. -15- Par ailleurs, la consultation permet de réaliser une évaluation familiale et sociale. Elle précise l’existence d’un tissu familial actif ou au contraire d’un isolement. Elle tient compte de l’état de santé du conjoint et des aidants naturels. La consultation fonctionne en lien étroit avec le comité local d’information et de coordination de son territoire d’intervention. -16- IX - Réseaux de santé gérontologiques 1. FINALITE POURSUIVIE Il s’agit d’organiser et structurer le travail en réseau pour assurer une prise en charge du patient globale ; continue et d’égale qualité – quel que soit le lieu de prise en charge – pluriprofessionnelle et interdisciplinaire. 2. POPULATION ACCUEILLIE Il s’adresse aux personnes âgées souffrant de maladies chroniques ou aiguës. 3. MISSIONS - assurer une prise en charge sanitaire coordonnée, - permettre le maintien à domicile par l’organisation de la coordination des acteurs, - assurer une prise en charge globale (éducation à la santé, actions de prévention, diagnostics, soins, accompagnement social et médico-social). 4. RECOMMANDATIONS DE FONCTIONNEMENT Il doit permettre la mise en réseau des professionnels et une mutualisation de l’information dans une optique de cohérence et de complémentarité avec les missions et les territoires des CLIC.2 2 En référence à la lettre DGAS/DHOS/2C/O3/2004/452 du 16 septembre 2004 relatives aux CLIC et aux réseaux de santé gérontologiques -17- 2. SOINS DE SUITE REEDUCATION ET READAPTATION FONCTIONNELLE Sont précisées ci-après les missions des structures de SS-RRF : Les services de soins de suite comme les services de MPR sont orientés vers la réadaptation des personnes et comportent une importante dimension éducative et relationnelle. La différence entre soins de suite et unités de MPR se situe au niveau de la compétence (poly déficiences) du plateau technique et du temps de rééducation. La technicité et la durée de rééducation sont moins intensives en soins de suite qu'en MPR. La rééducation n'est qu'un outil mis à la disposition de la réadaptation du patient. I - Les soins de suite polyvalents : Ils répondent aux objectifs généraux des soins de suite et de réadaptation : soins actifs et de réinsertion. Les structures de soins de suite polyvalents prennent en charge des patients ayant présenté une pathologie médicale ou chirurgicale aiguë récente ou chronique avec accident évolutif récent. L’admission dans ces structures suppose le diagnostic principal connu et le schéma directeur de la conduite thérapeutique élaboré. La prise en charge repose sur une mise en perspective de la globalité du patient. Elles ont vocation à mettre en œuvre la pluridisciplinarité. Elles doivent respecter la polyvalence des situations et des pathologies. Ces structures s'adressent à des malades qui ne peuvent être pris en charge à domicile pour des raisons médicales et environnementales. De ce fait, elles prennent en charge prioritairement des patients présentant une dépendance physique et/ou psychique. En moyenne, 70 % des patients pris en charge dans les soins de suite polyvalents de la région ont plus de 75 ans. Aussi, l’option visant à créer des services dédiés aux patients gériatriques n’est pas retenue. Il est donc préconisé que chaque structure de soins de suite polyvalents dispose d’une compétence gériatrique et applique le cahier des charges national relatif aux soins de suite et de réadaptation gériatriques. -18- II - Les soins de suite spécialisés : Les soins de suite spécialisés impliquent un personnel médical et para médical, un plateau technique et des techniques de prise en charge propres à chaque spécialité. 1. LES SOINS DE SUITE SPECIALISES EN PNEUMOLOGIE : Les soins de suite polyvalents ont vocation à prendre en charge la déficience poly viscérale, les soins de suite spécialisés la déficience mono viscérale. Les soins de suite spécialisés en pneumologie trouvent leur utilité dans la prise en charge des patients en provenance du court séjour, dans les suites d'une maladie respiratoire aiguë sévère ou d'une décompensation aiguë d'une pathologie chronique. Ces soins de suite peuvent introduire progressivement la réhabilitation respiratoire lorsqu'elle est indiquée. Typologie pour les soins de suite spécialisés en pneumologie : Pathologies post opératoires thoraciques: Exérèses (cancers ou autres) - Greffes, plasties Post réanimation respiratoire - Après intubation-ventilation - Après tracheotomie Post décompensation aigue des insuffisances respiratoires chroniques de toutes étiologies Suite d'infection respiratoire aigue sévère Cancer, après chimiothérapie et/ou radiothérapie anti-cancéreuse Tuberculose, sida Asthme aigu Pathologies pleurales Pathologies interstitielles Myopathes ventilés 2. LES SOINS DE SUITE SPECIALISES EN ALCOOLOGIE : Une unité de soins de suite et de réadaptation spécialisée dans la post-cure alcoolique est destinée à assurer, pour des patients alcoolo dépendants présentant un état stabilisé après une phase de sevrage thérapeutique, le prolongement des soins et/ou les traitements et accompagnements nécessaires à leur réadaptation. Cette unité s'inscrit dans le cadre d'une filière de soins prioritairement départementale puis régionale qui inclut les différents partenaires et en premier lieu, les médecins généralistes prescripteurs, avec en amont, les centres de cure ambulatoire en alcoologie (CCAA), les services hospitaliers de médecine interne et de psychiatrie et en aval, les structures médico-sociales, les associations de malades et les services sociaux. -19- 3. LES MECSS : Dans l'attente des travaux de la Haute Autorité de Santé, il convient de respecter les cahiers des charges et avis d'experts existants quant aux indications de prise en charge aussi bien pour le recrutement extra régional que pour le recrutement régional, que ce soit pour l’asthme ou pour l’obésité. Par ailleurs, les maisons d’enfants à caractère sanitaire doivent s’inscrire dans une filière de soins regroupant les centres de diagnostic et de prise en charge ambulatoire des enfants et de leur famille à proximité du domicile. -20- III - La rééducation et réadaptation fonctionnelle polyvalente : La définition Européenne de la Rééducation et Réadaptation Fonctionnelle est la suivante : Il s’agit d’une spécialité qui a pour rôle de coordonner et d'assurer la mise en application de toutes les mesures visant à prévenir ou réduire au minimum inévitable les conséquences fonctionnelles, physiques, psychologiques, sociales et économiques des déficiences et des incapacités. la Fédération Française de Médecine Physique et de Réadaptation (FEDMER) a défini des critères de prise en charge en Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) et en particulier : La prise en charge en structure MPR est justifiée dès lors que sont médicalement justifiées au moins deux interventions spécialisées ou plus d'une heure par jour de rééducation. La prise en charge doit être globale intégrant la prise en charge des facteurs de risque, les techniques de réadaptation, un soutien psychologique et une réinsertion sociale et professionnelle. Elle a également défini une charte indiquant les missions et les modalités de fonctionnement de chacune des structures participant aux filières de soins (CHU, CH, hôpital local, centre de MPR, cabinets libéraux…). Il ressort que la MPR est une spécialité médicale pluridisciplinaire orientée vers la lutte contre les incapacités et les handicaps générés. Elle implique que soit élaboré un projet de soins pour chaque malade. Elle intervient pendant toute la durée de la prise en charge du patient : de la phase aiguë à la phase de réinsertion. En moyenne, 34 % des patients pris en charge dans les établissements de RRF de la région ont plus de 75 ans. Aussi, la question se pose de prévoir des unités ou services individualisés gériatriques au sein des structures de RRF en fonction de la densité de la population gériatrique accueillie. Il a été défini au niveau régional un référentiel gradué issu du guide élaboré par la FEDMER permettant une meilleure appropriation de ce document. -21- Les facteurs déterminant l'organisation de la filière de soins sont les suivants: (source : critères de prise en charge en M.P.R - FEDMER - document octobre 2001) ¾ Facteurs déterminant le choix de la modalité de suivi : (domicile, hôpital de jour ou hospitalisation complète) Facteurs médicaux : nécessité d'une surveillance médicale importante, quotidienne, en raison des risques cliniques, des séquelles, des complications de l'affection causale, de facteurs de co-morbidité. Facteurs psychologiques : ils justifient une hospitalisation si leur sévérité ne permet pas une autonomie et une vie sécurisante à domicile Facteurs sociaux : impossibilité matérielle de retour à domicile, par inadaptation de l'environnement architectural, par l'absence d'environnement humain et/ou de structure d'aide au maintien à domicile ou simplement par une inaptitude à vivre en toute sécurité autonome à son domicile ¾ Facteurs déterminant le choix d ’une placement en structure de MPR : État des Déficiences et Incapacités : Dès lors que sont médicalement justifiées deux interventions spécialisées au moins ou plus d'une heure par jour de rééducation, la prise en charge en structure de M.P.R est justifiée. Facteurs médicaux : nécessité d'une surveillance médicale attentive lorsque le patient est exposé à diverses complications et/ou que son état ne peut être considéré comme parfaitement stable. Facteurs neuro-psychologiques : ils influencent fortement le choix de la structure de Soins de Suite Médicalisés ou de MPR. La compréhension des objectifs et l ’adhésion au programme de rééducation sont nécessaires. L ’exception doit être faite pour les troubles cognitifs et comportementaux s'intégrant dans l'ensemble des conséquences de l'affection initiale (ex: lésions cérébrales). Facteurs sociaux : nécessité de planifier une intervention de réinsertion : évaluation et adaptation du domicile ; évaluation et ré entraînement professionnel…. Remarques relatives à la grille de graduation régionale: Les facteurs déterminant le choix d'un placement en structure de MPR et le mode de prise en charge ayant étés définis ci-dessus, ne figurent dans la colonne "justification du choix" de la grille de graduation régionale que les observations qui méritaient d'être soulignées pour justifier de l'orientation du patient. Il est à noter que cette grille propose des durées moyennes de séjour pour chaque pathologie prise en charge selon l'avis du comité scientifique de MPR régional. En effet, ces durées ne figurent pas dans le référentiel national de la FEDMER. Il s'agit bien entendu de durées moyennes, à adapter selon chaque cas médical particulier (pathologies associées, complications…) Il est également précisé que le référentiel régional est susceptible d ’évolution suivant les mises à jour du référentiel national. -22- -23- -24- -25- -26- -27- -28- IV - La RRF spécialisée : La RRF spécialisée répond à la définition générale de la RRF et nécessite l’affectation de moyens humains et matériels adaptés aux besoins et aux spécificités de chaque structure. L’ensemble des techniques de RRF ne peuvent être mises en application que dans la mesure où sont réalisés des bilans cliniques et des explorations spécifiques vers une approche fonctionnelle du retentissement de la pathologie, ces explorations fonctionnelles s’effectuent en partenariat avec les médecins spécialistes. 1. LA RRF SPECIALISEE RESPIRATOIRE : − − − La réhabilitation respiratoire s’adresse principalement aux patients atteints de BPCO et présentant un handicap évaluable. La prise en charge est globale et pluridisciplinaire. La réhabilitation doit être organisée sur le long terme dans le cadre d’une prise en charge graduée et idéalement de proximité. Il a été défini au niveau régional un référentiel gradué qui précise la définition, la typologie et les modalités de prise en charge des patients relevant de la réhabilitation respiratoire. Ce référentiel gradué régional s’est appuyé sur les recommandations issues de la conférence d’experts sur la réhabilitation du patient BPCO –2005. -29- ANNEXE III.3 REHABILITATION RESPIRATOIRE Typologie des indications La réhabilitation respiratoire concerne principalement les malades atteints de BPCO GRILLE N°1 Réhabilitation recommandée oui / non Critères d’inclusion et d'exclusion médicaux Indicateurs de suivi Patients pré et post chirurgicaux Oui Suites de traumatismes thoraciques selon gravité et selon état de fond (Présence ou non d’une B-PCO essentiellement) - - si état de fond = normal : voir les MPR si BPCO : critères BPCO, en collaboration avec MPR Amélioration du handicap Réinsertion sociale, voire professionnelle Préopératoire : Thorax Oui, au cas par cas, transplantation- réduction du volume pulmonaire Critères BPCO Succès de la chirurgie Taux de complications post opératoires Durée du séjour hospitalier Abdomen - Critères BPCO Critères BPCO Succès de la chirurgie Taux de complications post opératoires Durée du séjour hospitalier sus ombilical : oui si malade à risque sous-ombilical: plutôt non sauf cas particulier 30 Réhabilitation recommandée oui / non Critères d’inclusion et d'exclusion médicaux Patients respiratoires chroniques oui ¾ BPCO ¾ Asthme Critères BPCO de la Amélioration du handicap SPLF (15.12.04) Réinsertion sociale, voire actualisés 4.2.05 professionnelle Asthme devenu non difficile En tout cas plus facile à contrôler Diminution de la corticothérapie per os Amélioration du handicap Réinsertion sociale, voire professionnelle Non d’une façon générale, sauf asthme difficile ¾ dilatation des bronches Non, mais cf. critères de la BPCO ¾ maladies restrictives amputation parenchymateuse (post pneumectomie ou lobectomie pneumopathies interstitielles diffuses ¾ maladies mixtes (silicoses) Indicateurs de suivi Non, sauf : - si BPCO → critères BPCO - si pas de BPCO → critères handicap Amélioration du handicap Réinsertion sociale, voire professionnelle Non, seulement de façon exceptionnelle- décision après concertation multidisciplinaire (clinicien, physiologiste, kinésithérapeute) Non, mais de façon exceptionnelle- décision après concertation multidisciplinaire. Amélioration du handicap Réinsertion sociale, voire professionnelle Amélioration du handicap Réinsertion sociale, voire professionnelle Cas particuliers syndromes d’hyper Oui ventilation inappropriée à l’exercice syndrome d’apnée du - Non actuellement , sauf si BPCO associée. sommeil - Eventuellement à moyen terme en fonction Guérison du syndrome d’hyperventilation des études en cours mucoviscidose Oui, dans le cadre du réseau CRCM (Centre Ressource Compétence Mucoviscidose) 31 Amélioration du handicap Réinsertion sociale, voire professionnelle 1. DEFINITION BPCO : A. (source: actualisation recommandations SPLF BPCO - janvier 2003) : Maladie chronique et lentement progressive caractérisée par une diminution non complètement réversible des débits aériens. Sauf précision contraire, la définition de la BPCO admet implicitement une origine tabagique. Bien qu'elles répondent en partie à cette définition, les maladies suivantes ne font pas partie de la BPCO: l'asthme, les bronchectasies, les atteintes respiratoires de la mucoviscidose, les bronchiolites chroniques de l'adulte. B. (source ATS/ ERS 2004) : La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est une maladie que l'on peut traiter et prévenir, qui est caractérisée par une limitation des débits bronchiques non complètement réversible. La limitation des débits bronchiques, habituellement d'apparition progressive, est associée à une réponse inflammatoire anormale des poumons aux particules ou gaz toxiques, essentiellement le tabac. Bien qu'affectant principalement les bronches et les poumons, la BPCO a des répercussions systémiques 2. DEFINITION DE LA REHABILITATION RESPIRATOIRE (RR) : (source: conférence d'expert - recommandation SPLF 2005): La RR est un ensemble de soins personnalisés, dispensé au patient atteint d'une maladie respiratoire chronique, par une équipe transdisciplinaire. Elle a pour objectif de réduire les symptômes, d'optimiser les conditions physiques et psycho-sociales, de diminuer les coûts de santé par une stabilisation des manifestations systémiques de la maladie. La réhabilitation respiratoire doit répondre à l'objectif général de réinsertion des soins de suite et de réadaptation, à savoir: Donner au patient les moyens d'améliorer sa qualité de vie, d'accroître son autonomie et de réintégrer une vie sociale acceptable pour lui. 3. DEFINITION ASTHME DIFFICILE : Asthme mal contrôlé malgré une prise en charge multidisciplinaire coordonnée et optimale. (Une forme particulière d’asthme difficile est constitué par l’asthme corticodépendant). 32 Critères d'inclusion pour la RR de la BPCO (source: conférence d'expert - recommandations SPLF - RR du BPCO): La RR s'adresse à chaque patient présentant un handicap secondaire à l'évolution de la BPCO, quelque soit le degré de déficience respiratoire ► Patients présentant un handicap respiratoire évaluable. ► Patients qui présentent malgré une prise en charge optimale de leur maladie (sevrage tabagique, ATTENTION à ne pas exclure les tabagiques, traitement médicamenteux, vaccinations) - une dyspnée ou une intolérance à l'exercice, - une diminution de leurs activités en rapport avec leur maladie ou l'altération de leur état de santé. ► Patients en état stable ou au décours d'une exacerbation/décompensation. Indications de la réhabilitation (source revue française des maladies respiratoires - janvier 2004): BPCO Stade II Etat stable Stade III Ou stade II post décompensation Dyspnée bien tolérée Dyspnée mal tolérée ou sévère* * Dyspnée Sévère: Conseils d'activité Sadoul ≥ 3 physique régulière - Test de marche de 6 min Distance < 80 % théorique Et/ou échelle de Borg/Echelle visuelle analogique ≥ 5 Programme de réhabilitation 33 Contre indications (source : conférence d'expert - recommandations SPLF - RR du BPCO) : - les contre-indications à l'exercice: contre-indications cardio-vasculaires à l'exercice instabilité de l'état respiratoire (acidose respiratoire non compensée) affection interférant avec le processus de RR (maladie neuromusculaire évolutive, maladie psychiatrique) - Contre-indication temporaire: Affection intercurrente évolutive Manque persistant de motivation et d'observance du patient - 34 REHABILITATION RESPIRATOIRE Modes de prise en charge Selon les recommandations de la SPLF sur la réhabilitation respiratoire des malades BPCO: ► La RR peut se faire en hospitalisation complète, en ambulatoire (en hospitalisation de jour ou en externe), au domicile. ► la RR est efficace quelque soit le lieu. ► Il est recommandé de ne pas adresser en hospitalisation complète des patients pouvant bénéficier d'une réhabilitation en ambulatoire ou à domicile. ► Il est donc recommandé de développer des structures de RR en ambulatoire ou à domicile, si possible en réseau de santé. ► Il est recommandé de réaliser la RR en hospitalisation pour les malades polypathologiques et/ou souffrant de problèmes psychologiques et/ou sociaux et/ou dans les suites immédiates d'une exacerbation ayant nécessité une hospitalisation ► Il est recommandé d'adresser dans les structures de proximité ( cabinets médicaux et/ou de kinésithérapie, sans accès immédiat aux soins d'urgence) des malades chez qui les facteurs de risque ont été éliminés. ► Il est recommandé d'initier la RR par un stage de durée déterminée qui favorise le regroupement et la coordination de tous les moyens de cette activité transdisciplinaire. ► Il est recommandé d'associer l'environnement médical et para médical du patient à toute RR en externe ou à domicile, ainsi que l'association locale des Insuffisants Respiratoires si elle est présente et impliquée. 35 GRILLE N°2 Hospitalisation complète Hospitalisation de jour Soins de ville Domicile Plateau technique - Epreuve d'effort avec gaz respiratoires - impédancemétrie - pléthysmographe - gaz du sang idem idem Bilan initial sur même plateau technique avant RR à domicile. Les intervenants dans le programme de réhabilitation (source conférence d'experts SPLF) - idem Psychologue difficile pour les libéraux Diététicien : difficiles pour les libéraux Kiné APA : difficile car probable manque d’effectif Kiné s'il est spécifiquement formé Pneumologue ou MPR Pneumologue ou MPR Pneumologue ou MPR Entraînement physique Education thérapeutique Composante psychologique Suivi nutritionnel Composante sociale idem Bicyclette Education thérapeutique - Animation d'équipe et surveillance du patient pneumologue spécialiste en médecine physique et de réadaptation omnipraticien kinésithérapeute diététicien psychologue éducateurs sportifs (de préférence diplômé STAPS option APA activité physique adaptée) assistante sociale ergothérapeute infirmière Pneumologue ou MPR Contenu de la prise en charge Entraînement physique Education thérapeutique Composante psychologique Suivi nutritionnel Composante sociale 36 Infirmière si celle ci est spécifiquement formée Hospitalisation complète Durée de prise en charge 5H de temps patient PEC physique et psychosociale (enseignement thérapeutique…) Hospitalisation de jour 2h le matin: 1h1/2 de PEC physique + 1/2h d'enseignement thérapeutique (y compris diététique) + 2h l'AM : idem Soins de ville Domicile Tous les jours 2h 1h1/2 de PEC physique au minimum : 30 minutes + 1/2h enseignement thérapeutique (y compris diététique) par kiné ou infirmière formée Durée de séjour ou nombre de Si 5h/j 5fois/sem : 3 à 4 20 séances séances en moyenne semaines à raison de 3 séances Si 5h/j 3fois/sem: 6 à 8 semaines hebdomadaires, soit 7 semaines Au long cours 20 séances à raison de 3 séances hebdomadaires, soit 7 semaines Facteurs déterminant le choix du mode de prise en charge Malades sans facteurs En relais d’une prise de risque particulier en charge dans une structure. D'emblée pour les malades les moins sévères. - Autres observations Malades handicapés respiratoire avec polypathologie et/ou souffrant de pb psychologiques et/ou sociaux et/ou dans les suites immédiates d'une exacerbation ayant nécessité une hospitalisation -ou ceux qui ne peuvent pas bénéficier des autres modalités de prise en charge. PEC de proximité Les différentes modalités de la RR sont complémentaires et peuvent évoluer dans le temps La RR doit être organisée sur le long terme dans le cadre d'une prise en charge graduée et idéalement de proximité 37 2. LA RRF SPECIALISEE CARDIOVASCULAIRE : Cahier des Charges de la Réadaptation Cardiovasculaire de l'Adulte Recommandations de la SFC 2002 1. EVOLUTION DE LA PRISE EN CHARGE : - Admission de plus en plus précoce. - Assurer conjointement des soins de suite spécialisés et un programme de réadaptation cardiaque. - Importance de la prévention secondaire et de l'éducation des patients. - Nouveaux programmes d'entraînement physique. - Eventail des âges de plus en plus large. - Augmentation des besoins de prise en charge spécifique. 2. DEFINITION, OBJECTIFS, MISSIONS : A. Définition de l'O.M.S. : "La réadaptation cardiovasculaire est l'ensemble des activités nécessaires pour influencer favorablement le processus évolutif de la maladie ainsi que pour assurer aux patients la meilleure condition physique, mentale et sociale possible, afin qu'ils puissent par leurs propres efforts, préserver ou reprendre une place aussi normale que possible dans la vie de la communauté". B. Les structures de réadaptation ont une double mission : - La mise en route des programmes de réadaptation personnalisés. - La prise en charge de patients dans les suites d'un accident évolutif (infarctus du myocarde, poussée d'insuffisance cardiaque, interventions..) de façon précoce afin d'optimiser les flux de patients dans les structures médico-chirurgicales. et ceci dans des conditions de sécurité optimales. C. Prise en charge personnalisée : - Evaluation fonctionnelle et stratification du risque. - Prescription d'un programme de reconditionnement physique adapté. - Actions éducatives et prise en charge des facteurs de risque. - Aide à la réinsertion socioprofessionnelle. Les effets bénéfiques et l'excellente tolérance des programmes de R.C. sont reconnus. D. Place de la R.C. : - Elle suit la phase hospitalière qui est de plus en plus courte. - La phase de convalescence active dure de 3 à 6 semaines et s'effectue en unité de réadaptation cardiovasculaire soit en hospitalisation complète, soit en ambulatoire. Elle comprend des soins spécialisés et un suivi médical d'autant plus lourd que les délais d'admission sont courts. - La 3ème phase est la phase de "maintenance" ou d'entretien avec reprise d'une vie active. 38 3. PROGRAMME DE READAPTATION : La réadaptation doit être réalisée par des équipes multidisciplinaires. Afin d'obtenir une réinsertion aussi complète que possible du patient dans son activité antérieure, le programme doit contenir, dans une approche globale: - Une stratification du risque: évaluation cardiologique, évaluation physique par épreuve d'effort. Un reconditionnement à l'effort (séances d'endurance, séances gymniques et de résistance douce). Un dépistage des facteurs de risque, la mise en œuvre de mesures de prévention secondaire. Une éducation du patient, sur la pathologie, le traitement, le régime. Une prise en charge psychologique. Une aide à la réinsertion professionnelle. Et parallèlement, une surveillance médicale étroite afin de dépister d'éventuelles complications, d'adapter la thérapeutique selon l'évolution clinique et les résultats des épreuves d'effort. 4. ORGANISATION DE LA READAPTATION : A. Modalités organisationnelles : a- y hospitalisation complète. y ambulatoire. y ou mixte. b- Unité autonome: Jointe à une structure de cardiologie ou à d'autres services spécialisés en réadaptation fonctionnelle. B. Locaux : - Chambres individuelles car séjours relativement prolongés. - Salles de soins pour les infirmiers. - Un poste de soins d'urgence à proximité des locaux suivants : ⋅ plateau technique pour les Explorations Fonctionnelles non invasives. ⋅ gymnase et/ou salle d'entraînement. ⋅ éventuellement une piscine. - Un accès aux parcours extérieurs de marche est souhaitable. - Salle de kinésithérapie pour une prise en charge individuelle si nécessaire. - Une salle pédagogique pour éducation et formation des patients et des familles. - Bureaux des équipes médicales et paramédicales. - Secrétariat. 39 C. Matériel médico-technique : - ECG standard. - ECG d'effort avec bicyclette ergométrique ou tapis roulant. - Un appareil de mesure de la consommation d'oxygène à l'effort. - Un échographe doppler cardiaque et vasculaire. - Un système d'enregistrement holter rythmique ou de télémétrie avec fonction holter voire tensionnel. - Des cardio fréquencemètres. - Un appareil de mesure de la SAO2. - Un matériel de détection et d'enregistrement des potentiels ventriculaires tardifs. - En cas d'hospitalisation complète : une station de monitoring pour 4 à 6 patients avec console centrale. - Un dispositif d'appel en cas d'urgence, dans toute salle d'entraînement. - Matériel d'urgence : dans les salles d'épreuves d'effort et proche des salles d'entraînement avec: ⋅ un chariot de réanimation. ⋅ un défibrillateur. ⋅ les fluides médicaux. ⋅ un tensiomètre. ⋅ un électrocardiographe. D. Personnel : a- Personnel médical : Le médecin responsable de la structure doit être un cardiologue ayant acquis une compétence reconnue dans le domaine de la réadaptation cardiaque, apte à prendre en charge les urgences cardiologiques. Un ou plusieurs collaborateurs cardiologues complètent l'équipe. D'autres spécialistes éventuellement : ⋅ Médecin nutritionniste. ⋅ Psychiatre. ⋅ Médecin de médecine physique et réadaptation. ⋅ Tabacologue. b- Personnel paramédical formé: IDE. Masseurs - kinésithérapeutes. Diététicien. Psychologue. Complété selon les besoins d'ergothérapeutes, d'assistants sociaux E. Continuité des soins : - Présence médicale continue 24h/24 en cas d'hospitalisation complète. - Procédures d'appel d'urgence diffusées, connues, testées. - Convention inter-établissements pour notamment réhospitalisation en USIC. 40 F. Stratégie du programme de réadaptation : - La consultation initiale est fondamentale : elle évalue le statut médical, le profil psychologique, les facteurs à risque, la connaissance du poste de travail. - Pour une réadaptation ambulatoire: Les patients domiciliées près du centre et pour les suites à distance d'un infarctus du myocarde non compliqué, les angineux stables, les greffés cardiaques après les 3 premiers mois de la phase post-opératoire, les suites de chirurgie cardiaque après la 3ème semaine. - Hospitalisation complète: Pour les patients habitants à une distance rédhibitoire du service ou atteints de cardiopathies sévères: infarctus avec complications graves en phase aiguë, patients en insuffisance cardiaque récemment stabilisée ou encore les 3 premières semaines après chirurgie cardiaque. 5. INDICATIONS : A. Maladie coronaire: C'est l'indication la plus ancienne et la plus fréquente. a- Post-infarctus: - La réadaptation doit être débutée précocement après l'événement aigu. - La prise en charge est globale: ⋅ Education des patients. ⋅ Reconditionnement à l'effort. ⋅ Diagnostic et traitement des complications extrahospitalières semi-précoces. b- Suites de chirurgie coronaire: Premier motif de réadaptation cardiovasculaire. - Début du reconditionnement à l'effort à partir de J10 - J14. c- Angor stable: Il est indiqué: Si les facteurs de risque associés peuvent être corrigés ou supprimés. Et si les capacités fonctionnelles sont insuffisantes pour assurer des conditions de vie sociale ou professionnelle satisfaisantes au patient. d- Suites d'angioplastie transluminale per cutanée (avec ou sans stent) en l'absence d'infarctus du myocarde: Prise de conscience des facteurs de risque. Réadaptation en mode ambulatoire. e- Prise en charge pré-opératoire: Elle permet une diminution des complications post-opératoires des malades à risque. 41 B. Insuffisance cardiaque: a- Insuffisance cardiaque chronique avec gêne fonctionnelle (II et III de la NYHA) et fonction V.G. systolique altérée: Les facteurs physiopathologiques nombreux peuvent être corrigés par un entraînement physique. Les effets portent surtout sur l'amélioration des anomalies périphériques (musculaires, pulmonaires, vasculaires…). La réadaptation se justifie également lorsque se discute une indication de greffe cardiaque. La prise en charge est globale: éducation concernant les médicaments, règles hygiéno - diététiques …. b- Greffe cardiaque : C'est le traitement de choix de l'insuffisance cardiaque terminale du sujet jeune ou d'âge moyen. En phase initiale: rééducation segmentaire et respiratoire, réadaptation à la marche. Vers le 6ème mois post - opératoire: Reconditionnement à l'effort. - La rééducation doit être globale, nutritionnelle, éducation thérapeutique …, et psychosociale. C. Cardiopathies valvulaires : a- Suites opératoires de cardiopathie valvulaire : Un programme de reconditionnement à l'effort est nécessaire, adapté aux deux populations suivantes : - Valvulopathie symptomatique des sujets âgés. - Chirurgie plus précoce des sujets plus jeunes. b- Prise en charge pré - opératoire des patients atteints de valvulopathie: Pour des situations d'insuffisance respiratoire, d'obésité, de déconditionnement musculaire sévère. D. Cardiopathies congénitales opérées à l'âge adulte : Indication rare. E. Artériopathie des membres inférieurs: 2 circonstances justifient une prise en charge de R.C. : - Lorsque les conséquences fonctionnelles dominent la scène clinique. - Chez un patient coronarien présentant une A.M.I. Une prise en charge ambulatoire est souvent possible. F. HTA sévère, contrôlée par un traitement: Equilibrer au mieux le traitement médical et les facteurs de risque souvent associés. Séances ambulatoires. 42 G. Chirurgie de l'aorte thoracique: Reconditionnement à l'effort. H. Patients porteurs d'un stimulateur cardiaque ou d'un défibrillateur: a- Stimulateur cardiaque définitif: En soi ce n'est pas une indication, sauf si déconditionnement marqué ou pathologie associée (insuffisance coronaire, insuffisance cardiaque). b- Défibrillateur implantable: Ceux qui ont une détérioration de la fonction ventriculaire gauche doivent bénéficier d'un programme particulier, du fait de faibles capacités d'effort. c- Patients porteurs d'un système d'assistance ventriculaire gauche: - Indication très rare. - Souvent patients en insuffisance cardiaque sévère par dysfonction systolique ventriculaire gauche en attente de transplantation cardiaque. 6. POPULATION AGEE : La population des plus de 65 ans augmente régulièrement. La prévalence de la maladie cardiovasculaire augmente dans cette tranche d'âge. La réadaptation C.V. tiendra compte des affections fréquemment associées et du mode de vie du patient. 7. CONTRE - INDICATIONS AU RECONDITIONNEMENT A L'EFFORT : Ce sont les contre - indications du test d'effort. Elles sont le plus souvent temporaires et représentées par: - L'angor instable. - L'insuffisance cardiaque décompensée. - Les troubles rythmiques ventriculaires complexes. - L'hypertension artérielle pulmonaire systolique > 60 mm Hg au repos. - Hypertension artérielle sévère. - La présence de thrombus intracavitaire volumineux ou pédiculé. - L'épanchement péricardique de moyenne à grande importance. - Les antécédents récents de thrombophlébite avec ou sans embolie pulmonaire. - Les myocardiopathies obstructives sévères. - Le rétrécissement aortique serré et/ou symptomatique. - D'une façon générale, toute affection inflammatoire et/ou infectieuse évolutive, et tout problème orthopédique interdisant la pratique de l'exercice. - Handicap locomoteur interdisant réellement la pratique de l'exercice. 8. DEMARCHE QUALITE ET EVALUATION : Les critères d'évaluation devront concerner: - Les aspects cliniques. - Le mode de vie. - La qualité de vie. - Les aspects médico-économiques. Les critères choisis doivent être simples, reproductibles. 43 9. RESEAU : - Des activités en réseau avec le secteur libéral et pilotées par des unités de réadaptation cardiaque pourraient se développer pour des patients stabilisés nécessitant une prise en charge prolongée: les programmes plus légers de ré-entraînement physique pourraient avoir lieu à domicile, avec 2 à 3 séances / semaine pendant des périodes prolongées. Les programmes sont déterminés lors de consultations périodiques spécialisées, encadrés si besoin par des venues en centre pour contrôler l'efficacité du programme. Des actions de formation, d'éducation et de prévention doivent être répétées. - Une coordination est nécessaire avec les intervenants non médicaux: Clubs "Cœur et santé "de la F.F.C., associations de malades etc…. 44 3. REANIMATION CAHIER DES CHARGES PORTANT SUR L'ACTIVITE DE SURVEILLANCE CONTINUE DANS LES ETABLISSEMENTS DE SANTE N'AYANT PAS D'AUTORISATION DE REANIMATION Ce Cahier des Charges vise à préciser les conditions auxquelles doivent répondre les établissements n'ayant pas d'autorisation de réanimation et désirant exercer l'activité de surveillance continue, activité non soumise à autorisation mais dont le nombre de lits et leur répartition géographique sont définis par le volet SROS portant sur la réanimation. La reconnaissance de cette activité se fera par contractualisation entre l'ARH et l'établissement dans une annexe spécifique au Contrat d'Objectifs et de Moyens. LES TEXTES DE REFERENCE ¾ Décret n° 2002-465 du 5 avril 2002 relatif aux établissements de santé publics et privés pratiquant la réanimation ¾ Décret n° 2002-466 du 5 avril 2002 relatif aux conditions techniques de fonctionnement auxquelles doivent satisfaire les établissements de santé pour pratiquer les activités de réanimation, de soins intensifs et de surveillance continue ¾ Circulaire DHOS/SDO/n° 2003/413 du 27 août 2003 relative aux établissements de santé pratiquant la réanimation, les soins intensifs et la surveillance continue. ¾ Arrêté du 27 août 2003 fixant les conditions permettant de justifier d'une expérience attestée en réanimation prévues à l'article D. 712-108 du code de santé publique. 45 LE CAHIER DES CHARGES ¾ DEFINITION ET MISSIONS DE L'ACTIVITE DE SURVEILLANCE CONTINUE L'unité de Surveillance Continue (USC) prend en charge les patients dont l'état n'est pas stabilisé et nécessite, en raison de la gravité de leur état ou du traitement qui leur est appliqué, la surveillance organisée et méthodique des différentes fonctions vitales afin de prévenir une défaillance et/ou d'obtenir le rétablissement à court terme de ces fonctions vitales. Les unités de surveillance continue ne peuvent en aucun cas prendre en charge de façon prolongée des patients traités par assistance ventilatoire . Il ne saurait y être développée une activité parallèle de réanimation, ni d’hospitalisation de courte durée à partir du service d'urgence. Ces unités ne peuvent donc prendre en charge les patients présentant ou susceptibles de présenter plusieurs défaillances viscérales aiguës mettant directement en jeu le pronostic vital et impliquant le recours à des méthodes de suppléance, qui relèvent d'une unité de réanimation autorisée. La surveillance organisée et méthodique mise en œuvre comprend le monitorage continu d'au moins la fréquence cardiaque, la PA ou la SpO2 et la surveillance, au moins 6 fois par jour des paramètres vitaux et de l'état de conscience., sur prescription médicale. Les patients peuvent venir d'une Salle de Soins Post Interventionnels après une chirurgie, d'une unité de réanimation ou de soins intensifs, leur état ne permettant pas un retour en unité de soins classique. Ils peuvent être admis directement en USC à partir d'un service d'urgence ou venir d'une unité de soins classique où leur état s'est aggravé sans relever d'une unité de réanimation ( accueillant des patients présentant ou susceptibles de présenter plusieurs défaillances aiguës circulatoires, rénales et respiratoires). Il s'agit donc de malades avec une surveillance ou une charge en soins ne permettant pas temporairement la prise en charge en unité d'hospitalisation conventionnelle, mais dont la gravité ne justifie pas l'admission en réanimation ( ou en soins intensifs ) sous réserve de réévaluation de cette gravité. La durée de séjour de ces patients peut varier de quelques heures à quelques jours. Dans certains cas, la durée de séjour peut être plus prolongée, en attente de place d'aval et sous réserve d'un réel projet thérapeutique, formalisé, à l'entrée en surveillance continue. 46 ¾ ORGANISATION DE L'ACTIVITE DE SURVEILLANCE CONTINUE Afin d'avoir un niveau d'équipement optimal sans coût excessif et d'optimiser les ressources humaines, la capacité de telles unités, ne devrait pas être inférieure à 6 lits. ¾ LOCAUX Ces unités devraient, dans la mesure du possible, être constituées de chambres particulières suffisamment vastes pour accueillir un patient et le matériel nécessaire à sa prise en charge et respecter les principes d'hygiène, de sécurité et qualité des soins. L'unité doit offrir une possibilité d'isolement en chambre stérile. ¾ MATERIEL Doivent être présents dans l'unité: 9 Un respirateur de transport 9 Un chariot d'urgence avec défibrillateur 9 Un ECG numérisé 3 pistes 9 Un appareil de mesure des GDS, ionogramme, hématocrite ou un accès immédiat et permanent à ces mesures 9 Des moyens de communication et d'appels d'urgence 9 Des respirateurs de réanimation, à raison d'au moins un pour 6 lits doivent être disponibles dans l'unité. Doivent être présents pour chaque lit : 9 Des dispositifs électriques de perfusions 9 Un dispositif de surveillance multiparamétrique avec report d'informations centralisé +(PA, FC, SpO2, rythme cardiaque) 47 ¾ RESSOURCES HUMAINES 9 Médicales: L'unité doit être placée sous la responsabilité d'un médecin réanimateur ou anesthésisteréanimateur. Il lui appartient d'organiser le temps médical dédié à cette activité pour obtenir le fonctionnement optimal de l'unité de Surveillance Continue ainsi qu'une prise en charge de qualité des patients qui y séjournent. L'organisation du temps médical sur la période ouvrable doit permettre l'intervention, dans des délais compatibles avec l'urgence, d'un médecin anesthésiste et/ou réanimateur s'il n'est pas présent dans les locaux de l'unité. En dehors de la période ouvrable, une astreinte opérationnelle par un médecin compétent* doit être organisée. La présence effective d'un médecin compétent sur le site est rendue nécessaire lorsque certaines techniques d'assistance sont mises en œuvre de façon ponctuelle. *cf article D.712-108 du CSP et arrêté du 27 août 2003 annexés 9 Paramédicales: Le personnel paramédical doit être dédié à l'unité. Il doit être composé : D'au moins 1 IDE pour 4 patients présents de jour et d'au moins 1 IDE pour 8 patients présents la nuit D'au moins 1 AS pour 4 patients le jour Lorsque, pour 8 patients présents la nuit, un seul infirmier est affecté à l'unité, doit être en outre prévue la présence d'un AS. Des soins de kinésithérapie doivent pouvoir être dispensés quotidiennement. Par ailleurs sont indispensables du temps de psychologue, d'assistante sociale, de secrétaire. 48 ¾ PRINCIPES DE FONCTIONNEMENT Pour ces unités de SC isolées, la formalisation d'une convention avec un ou des services de réanimation est indispensable. D'autres conventions avec les services adresseurs ( réanimation, soins intensifs, services d'hospitalisation classique,…) et les services de sortie (services d'hospitalisation classique, SSR,…) sont recommandées. Elaboration de procédures en commun avec les différentes disciplines médicales concernées. Prise en charge psychologique ( du patient comme de la famille ) et sociale autant que de besoin. ¾ EVALUATION DE L'ACTIVITE Des indicateurs d'activité doivent être mis en place, comportant notamment le recueil d'un indice de gravité à l'entrée du patient ( IGSII ), le recueil des actes pratiqués lors du séjour dans l'unité ( scores omega ) et du temps total de ventilation assistée en heures. L'individualisation de l'unité dans le PMSI doit être effective. Un rapport annuel devra être rédigé. 49 . 4. CARDIOLOGIE ALGORITHME REGIONAL* POUR LA PRISE EN CHARGE DE L’INFARCTUS DU MYOCARDE REGULATION PAR LE CENTRE 15 Selon délai de transport ou/et signes cliniques A MOINS DE 60 MINUTES d’un centre de coronarographie angioplastie A PLUS DE 60 MINUTES d’un centre de coronarographieangioplastie Et pas de contre-indication à une FIBRINOLYSE Contre-indication à une FIBRINOLYSE Traitement : FIBRINOLYSE PRE-HOSPITALIERE (IDM de moins de 6 h), ASPIRINE, HEPARINE, MORPHINE Traitement: ASPIRINE -HEPARINE MORPHINE ± ANTIG2B3A IDM de mauvais pronostic : TRANSFERT IMMEDIAT POUR ANGIOPLASTIE - IDM étendu - Insuffisance cardiaque - choc cardiogénique - Diabète sucré - ATCD d’IDM - ATCD de pontage coronaire - Thrombose de Stent autres infarctus USIC la plus proche Si reperfusion rapide complète certaine transfert différé pour coronarographie * Susceptible de modification selon les publications internationales 50 dans les autres cas Transfert dés que possible pour coronarographie ± angioplastie I - Cahier des Charges d'une Unité de Soins Intensifs Cardiologiques 1. CADRE REGLEMENTAIRE : - Décret 02-466 du 5 Avril 2002 relatif aux conditions techniques de fonctionnement auxquelles doivent satisfaire les établissements de santé pour pratiquer les activités de réanimation, de soins intensifs et de surveillance continue et modifiant le C.S.P. 2. REFERENTIELS MEDICAUX : Recommandations de la Société Française de Cardiologie (1999). 3. DEFINITION : L’USIC est une structure apte à prendre en charge 24h sur 24h des malades souffrant d’une pathologie cardiovasculaire, entraînant ou susceptible d’entraîner une défaillance cardiovasculaire aiguë mettant en jeu le pronostic vital. L’activité qui s’y développe nécessite la mise en œuvre de techniques spécifiques, l’utilisation de dispositifs médicaux spécialisés ainsi que la présence effective 24h sur 24h dans l’unité, d’un personnel médical et para médical formé aux soins intensifs de la spécialité. L’USIC assure les soins tant que dure la menace vitale, organise le transfert d’urgence des malades dont le traitement ne peut être effectué sur place (chirurgie cardiovasculaire, cardiologie interventionnelle, défaillance polyviscérale) et prévoit dès que leur état le permet le passage des malades vers une unité de surveillance continue ou d’hospitalisation classique. L’USIC ne peut fonctionner qu’au sein d’un établissement exerçant des activités de cardiologie. 4. INDICATIONS : - sans exclusive d’âge : - insuffisance coronaire aiguë et infarctus du myocarde - insuffisance cardiaque sévère - troubles graves de la conduction et du rythme - arrêt cardiaque, collapsus et choc cardiogénique - embolie pulmonaire - accidents cardiaques des intoxications et intolérances médicamenteuses - pathologie aiguë des gros vaisseaux. 5. ORGANISATION DU SERVICE OU DE L'UNITE : - L’USIC est organisée : o dans les établissements publics de santé, en unité fonctionnelle, service, département ou fédération. o dans les établissements de santé privés, en unité individualisée. o Nombre minimum de lits = 6 lits o Surveillance visuelle des malades ou système de télésurveillance o Selon les cas : une salle d’accueil des urgences o Selon les cas : une unité de surveillance continue rattachée à l’USIC. 51 6. PERSONNEL ET CONTINUITE DES SOINS : A. Médical : - l’équipe médicale est composée de médecins qualifiés spécialistes ou compétents en cardiologie et médecine des affections vasculaires, ou qualifiés spécialistes en pathologie cardio - vasculaire. - permanence médicale sur place 24h sur 24h par un des membres de l’équipe (en établissement public : elle peut être assurée en dehors du service de jour par un interne en médecine. Le cardiologue de l'équipe est placé en astreinte.). B. Paramédical (sous la responsabilité d'un cadre infirmier) : L'équipe paramédicale comprend : - le jour : un IDE et un Aide soignant pour 4 patients - la nuit : au moins un IDE pour 8 patients Si, pour 8 patients présents la nuit, un seul infirmier est affecté à l'unité, il doit être prévue la présence d'un aide soignant. Personnel formé et régulièrement entraîné aux techniques de réanimation cardiaque. - avoir la possibilité de faire intervenir, tant que de besoins : . un masseur Kinésithérapeute . un psychologue et/ou un psychiatre - pouvoir faire intervenir du personnel à compétence biomédicale. 7. ENVIRONNEMENT TECHNOLOGIQUE : L'établissement dispose 24h/24, tous les jours de l'année : A. Sur place : - des moyens techniques permettant de pratiquer les examens de radiologie conventionnelle - .d'un écho-döppler avec mode M et sonde transœsophagienne. B. Sur place ou par convention (avec délai compatible avec les impératifs de sécurité) avec un autre établissement en disposant : - des moyens techniques permettant de pratiquer des scintigraphies, des examens de scanographie, en imagerie par résonance magnétique et des angiographies pulmonaires et vasculaires. - d'un laboratoire en mesure de pratiquer des examens de bactériologie, hématologie, biochimie, ainsi que ceux relatifs à l'hémostase et aux gaz de sang. - accès à une salle de coronarographie diagnostique et interventionnelle. Par ailleurs : - Chaque lit est équipé d'un moniteur ECG relié à une unité centrale avec alarmes, enregistreur automatique et système de stockage d'au moins 24h : enregistrement et analyse des arythmies et des troubles de la repolarisation. - Disposer d'un module de pression invasive et de mesure du débit cardiaque. - Disposer d'un module de mesure non invasive de la pression artérielle pour 2 malades. - Disposer de saturomètres, de seringues électriques, de pompes à perfusion. - Disposer d'enregistreurs ECG à 3 pistes. - Disposer de 2 défibrillateurs externes. - Disposer d'un appareil de ventilation assistée au masque de type C-PAP. - Disposer d'un respirateur. - Disposer de chariots d'urgence. 52 8. RELATIONS AVEC D'AUTRES SERVICES OU STRUCTURES : - une convention doit préciser les conditions de transfert des patients avec des établissements de santé disposant d'une unité de réanimation. - relations étroites avec les SAMU-SMUR pour les transferts urgents inter hospitaliers. - relations privilégiées avec SAMU-SMUR du fait des admissions directes. - relations étroites avec le SAU s’il existe dans l’établissement. Les SAMU-SMUR doivent être informés en permanence des places disponibles. - A l’inverse, les équipes médicales des USIC doivent jouer un rôle d’expert auprès des équipes des SAMU et SMUR : contact téléphonique, télétransmission de l’ECG. - la collaboration SAMUR-SMUR, USIC et cardiologues de ville pourrait être formalisée au sein d’un réseau avec des objectifs suivants : · élaboration de protocoles de prise en charge. · analyse des données pré et intra hospitalières de morbi-mortalité · évaluation des filières de prise en charge. - Convention entre les établissements disposant d'un service de cardiologie avec lits de surveillance continue et les établissements disposant d'une USIC. 9. ACCREDITATION ET EVALUATION : Divers critères d’évaluation peuvent être retenus : - nombre d'entrées - nombre d'infarctus - taux d’occupation - durée moyenne de séjour - âge des patients par tranches de 5 ans - répartition par pathologies - actes réalisés pour apprécier la gravité des patients et la lourdeur de la charge de soins 53 II - Cahier des charges portant sur l'activité de surveillance continue en cardiologie 1. TEXTES DE REFERENCE : A. Cadre réglementaire - Décret n° 2002 - 465 du 05/04/2002 relatif aux établissements de santé publics et privés pratiquant la Réanimation. - Décret n° 2002 - 466 du 05/04/2002 relatif aux conditions techniques de fonctionnement auxquelles doivent satisfaire les établissements de santé pour pratiquer les activités de Réanimation, de Soins Intensifs et de Surveillance Continue. - Circulaire DHOS n° 2003 - 413 du 27/08/2003 relative aux établissements de santé pratiquant la Réanimation, les Soins Intensifs et la Surveillance Continue. B. Référentiels professionnels : Société française de cardiologie 1999 2. DEFINITIONS ET MISSIONS : L'unité de surveillance continue prend en charge les patients dont l'état n'est pas stabilisé et nécessite, en raison de la gravité de leur état ou du traitement qui leur est appliqué, l'observation régulière et méthodique de différents paramètres afin de prévenir une défaillance cardiaque et / ou d'obtenir le rétablissement à court terme de cette fonction vitale. Cette surveillance organisée et méthodique comprend le monitorage continu d'au moins l’E.C.G., qui peut être éventuellement complété par la pression artérielle et / ou la saturation en O2. Elle facilite la ressuscitation par des personnels entraînés sans qu'une présence médicale continue soit indispensable. L'unité de surveillance continue ne peut fonctionner qu'au sein d'un établissement disposant d'installation de médecine en hospitalisation complète orientée en cardiologie, sans nécessairement disposer d'une unité de soins intensifs. 3. INDICATIONS (LISTE NON EXHAUSTIVE) : 2 types d’unités de surveillance continue sont identifiées : A. Surveillance continue à côté de l'USIC dans le même établissement 54 B. Surveillance continue au sein d'un service de médecine orientée en cardiologie sans USIC dans l'établissement Les indications pour ces deux types d’unités sont définies ainsi : Indications médicales pour orientation vers l’unité de Surveillance Continue Surveillance Continue avec USIC dans le même établissement Surveillance Continue sans USIC dans le même établissement - Douleurs thoraciques, n'ayant pas fait leur preuve pour accueil et surveillance Amont d’USIC et CI - L'accueil et le tri de malaises, lipothymie, non parfaitement étiquetés. - Surveillance ECG rapprochée (hypokaliémie, troubles du rythme, …). Aval d’USIC et CI - Surveillance après la pose de stimulateur cardiaque. - Surveillance après angioplastie coronaire hors infarctus aigu. - Sortie précoce d'USIC et situation encore instable. - Ne sont pas admis en Surveillance Continue, mais en USIC, les patients pour les indications suivantes : ⋅ Insuffisance coronaire aiguë et infarctus du myocarde, ⋅ Insuffisance cardiaque sévère, ⋅ Troubles graves de la conduction et du rythme, ⋅ Arrêt cardiaque, collapsus et choc cardiagénique, ⋅ Embolie pulmonaire grave, ⋅ Accidents cardiaques des intoxications et intolérances médicamenteuses, ⋅ Pathologie aiguë des gros vaisseaux. 4. ORGANISATION DE L'UNITE : L'unité est à individualiser au sein ou à proximité du service de médecine à orientation cardiovasculaire ou à proximité de l'USIC. Elle est sous la responsabilité médicale et administrative de l'équipe du service de médecine ou de l'USIC. Sur le même territoire de recours, l’offre de Surveillance Continue en cardiologie est au même niveau capacitaire que l’offre de soins intensifs cardiologiques. - Surveillance centralisée : télémétries ou scopes dirigés sur une même console. 55 - Admissions : ⋅ Soit accès direct par SMUR, ⋅ Soit venant d'un service d'accueil des urgences, ⋅ Soit venant d'une unité de soins classiques où l'état s'est aggravé, ⋅ Soit en sortie d'USIC. - Durée moyenne de séjour de référence : ⋅ 2 jours pour les indications d'amont ⋅ 4 jours pour les indications d'aval - Taux d’Occupation moyen de référence : 85%. 5. PRINCIPES DE FONCTIONNEMENT : - Organiser l'accès sur place ou par convention (avec modalités de transfert) à une unité de soins intensifs. - Organiser l'accès sur place ou par convention à un centre de cardiologie interventionnelle. - Conventions avec les services adresseurs et les services d'aval. - Procédures de prise en charge élaborées en commun, notamment entre l’unité de surveillance continue et le service d’accueil des urgences. 6. PERSONNEL ET CONTINUITE DES SOINS : A. Médical : Astreinte opérationnelle de cardiologie. B. Paramédical : - 1 agent et demi pour 8 lits selon l'annexe B de 1978 de soins particulièrement coûteux en médecine. - Personnel formé et entraîné aux techniques de ressuscitation et personnel ayant acquis de préférence une expérience de 6 mois en service de cardiologie. 7. MATERIEL : - Equipement de surveillance continue de l'ECG par télémétrie ou par scope. - Centralisation de ces enregistrements. - Chariot d'urgence avec défibrillateur. - Respirateur léger, de transport. - Un ECG numérisé 3 pistes. - Des dispositifs électriques de perfusion. - Accès immédiat et permanent à l'analyse des gaz du sang, de l'ionogramme et de l'hématocrite. - Des moyens de communications et d'appels d'urgence. 8. EVALUATION DE L'ACTIVITE : - Des indicateurs d'activité doivent être mis en place concernant : ⋅ La provenance, ⋅ Les pathologies prises en charge, ⋅ La durée de séjour, ⋅ La destination. ⋅ Taux d'occupation. - Un rapport annuel sera rédigé. 56 III - Cahier des Charges d'un Centre de Coronarographie et d’Angioplastie Coronaire - Recommandations de la S.F.C. (2000) 1. FORMATION DES ANGIOPLASTICIENS : CARDIOLOGUES HEMODYNAMICIENS, CORONAROGRAPHISTES ET - enseignement théorique et pratique sur 2 ans dans des centres formateurs - filières de formation coordonnées au niveau national par les responsables de l’enseignement en concertation avec la S.F.C. 500 coronaro et/ou cathétérismes organisation sous forme de D.I.U. cardiaques dont 300 comme 1er opérateur, activité minimale sur ces 2 ans de formation 250 angioplasties dont 150 comme 1er opérateur et 100 endoprothèses. - 2. APTITUDE A L’EXERCICE DU CATHETERISME DIAGNOSTIQUE ET INTERVENTIONNEL : - avoir satisfait aux exigences d’une formation complète de 2 ans pour acquérir les compétences nécessaires en hémodynamique, coronarographie et angioplastie, - cette activité doit être exercée régulièrement sans discontinuité donc une activité prédominante et une pratique suffisante, une formation continue post universitaire est régulièrement suivie. 3. ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT D’UN CENTRE DE CATHETERISME CARDIAQUE : - un tel centre n’est concevable que dans une structure hospitalière publique ou privée où existent une unité d’hospitalisation en cardiologie et une U.S.IC. - l’activité de cathétérisme cardiaque diagnostique et interventionnel ne peut être dissociée A. Locaux et matériel techniques : - salle de cathétérisme spacieuse : ⋅ avec le matériel radiologique ⋅ avec le matériel de cathétérisme d’usage courant : différentes types et tailles de cathéters porteurs, guides, cathéters à ballonnet et endoprothèses, ⋅ un chariot de réanimation (régulièrement contrôlé). - - Présence de fluides médicaux, défibrillateur et stimulateur externe, matériel de ventilation au masque, matériel d’intubation Pouvoir installer une contrepulsion intra-aortique Répondre aux normes de radioprotection (accessoires de protection du personnel médical et paramédical) 57 L’équipement radiologique doit répondre à certaines normes concernant l’arceau, le tube, l’amplificateur de brillance, le carnet de maintenance… - Surveillance continue d’au moins 2 dérivations E.C.G. de la courbe de pression sanglante en bout de sonde, de la saturation sanguine en oxygène - Une salle de surveillance post-interventionnelle doit être située à proximité de la salle d’examen. B. Personnel médical, Paramédical : - équipe médicale et paramédicale, complète, formée pour réaliser un cathétérisme cardiaque ou interventionnel, dans l’heure suivant l’indication médicale - une équipe d’angioplastie doit comporter 4 membres : ⋅ un cardiologue angioplasticien ⋅ assisté d’un 2ème médecin ayant l’habitude des gestes de réanimation : 2ème cardiologue, un anesthésiste-réanimateur ou un réanimateur médical ⋅ et 2 personnels paramédicaux : IDE ou manipulateurs en radiologie - l’équipe pour un cathétérisme diagnostique peut être plus légère - la présence d’un anesthésiste-réanimateur ou d’un réanimateur médical est souhaitable pour tout acte interventionnel et pour certains actes diagnostiques en urgence ou lors d’instabilité hémodynamique, de patient anxieux ou agité… - A défaut d’être en salle, il doit être présent dans l’établissement et disponible en cas de besoin. C. Organisation : - pour assurer la permanence des soins, l’équipe médicale d’un centre doit comprendre au moins 2 cardiologues cathétériseurs (qu’ils travaillent à temps plein ou non, dans ce centre ou dans plusieurs centres) sous réserve de l’organisation d’une astreinte opérationnelle 24h/24h. - L’un des cardiologues est désigné comme responsable du centre : il a au moins 2 années d’expérience supplémentaires après la fin de sa formation. Il a en charge l’organisation de l’activité dans le respect des recommandations et des dispositions légales concernant les normes relatives à l’usage unique du matériel consommable, l’asepsie, la radioprotection… Il veille à la tenue des discussions thérapeutiques, à la formation du personnel, à organiser la maintenance. Il établit les registres d’astreinte et a la charge de collecter les données administratives et médicales qui doivent être consignées dans une banque de données informatisée. - - Couverture chirurgicale : Elle doit être organisée par convention entre les différentes parties intéressées : entre les responsables administratifs et médicaux des 2 structures, avec les responsables des moyens de transport médicalisés d’urgence. 58 4. NIVEAUX RECOMMANDES D’ACTIVITE : Pour la qualité et la sécurité des cathétérismes diagnostiques et interventionnels : A. Par cardiologue formé : - Après sa formation, un cardiologue hémodynamicien et coronarographiste doit réaliser au moins 250 cathétérismes diagnostiques par an - Un cardiologue interventionnel doit réaliser au moins 125 cathétérismes thérapeutiques par an B. Activité d’un centre : après 3 ans d’existence : - L’activité d’un centre qui réalise 400 à 600 cathétérismes thérapeutiques/an, permet de garantir des soins de qualité. Le niveau de sécurité est qualifié d’optimal au-delà de 600, et permet à ce centre de participer à la formation des cardiologues. 5. DEMARCHE D’EVALUATION : Tout centre doit accepter le principe d’une démarche d’évaluation de la qualité de son travail : - réunions de discussion thérapeutique - revue des complications - séances de formation du personnel soignant - registres d’activité : banque de données informatisée répertoriant : ⋅ la nature des actes effectués ⋅ les indications, résultats, complications à transmettre vers un registre national qui permettra de définir des indices nationaux de qualité. 59 IV - Cahier des Charges d'un Centre d'implantation et Surveillance des Stimulateurs Cardiaques La stimulation cardiaque occupe une place importante dans la thérapeutique cardiologique. De nombreux perfectionnements techniques des logiciels introduisent de nouvelles fonctions et ouvrent de nouveaux champs d'application. La pratique de la stimulation cardiaque est réservée aux médecins spécialistes qualifiés en cardiologie. Les chirurgiens cardiothoraciques peuvent réaliser l'implantation en collaboration avec un cardiologue. 1. FORMATION DU MEDECIN : La compétence en électrophysiologie diagnostique est un pré-requis. Un D.I.U. de stimulation cardiaque a été institué: durée 1 an, avec un enseignement théorique, un stage pratique en centre formateur: 50 implantations dont la moitié comme opérateur principal. 2. CARACTERISTIQUES D'UN CENTRE DE STIMULATION CARDIAQUE : - Personnel médical et paramédical: ⋅ Un des cardiologues dirige le centre. Seuls les médecins ayant reçu la formation implantent les stimulateurs. ⋅ Une IDE formée doit être obligatoirement présente lors de l'intervention. Sa présence est souhaitable lors des consultations de suivi. - Locaux et équipements techniques: ⋅ Salle d'opération ou salle d'électrophysiologie disposant des caractéristiques d'asepsie et de sécurité d'un bloc opératoire. ⋅ Equipement radiologique et enregistreur: les mêmes que pour l'électrophysiologie diagnostique. ⋅ Un système de mesure du seuil de stimulation par opératoire. ⋅ Un système d'analyse des stimulateurs avec période - mètre et fréquence - mètre. ⋅ Différents programmateurs correspondant aux types d'appareils implantés. ⋅ Equipements complémentaires : pour explorations cardiologiques, électrocardiographiques, ergométriques, échocardiographiques. 3. ENVIRONNEMENT HOSPITALIER : - Etablissement ayant un service de cardiologie. - En cas de besoin, la surveillance doit pouvoir être réalisée en USIC ou en unité de surveillance continue (télémétrie). - Anesthésiste disponible dans l'établissement. 60 4. NIVEAU D'ACTIVITE : - Au minimum 50/an par centre, et 20 par opérateur. Cependant 30 ou 40 par un opérateur sont préférables à 50 implantés par 3 praticiens. - Pouvoir assurer sur place ou par convention: Les explorations diagnostiques : Holter Electrophysiologie endocavitaire Test d'inclinaison Test d'effort - Organiser des consultations spécialisées de suivi. 5. EVALUATION DU CENTRE : - Fichier patients pour conserver les données relatives à l'indication d'appareillage, au matériel implanté. - Carnet de surveillance à chaque patient. Carte européenne de porteurs de stimulateur cardiaque. - Transmission au fichier national, en garantissant l'anonymat. 61 V - Cahier des Charges d'un Centre d'électrophysiologie - recommandations de la SFC (1999) arrêté du 18/08/04 sur stimulateur triple chambre et défibrillateurs implantables inscrits sur la liste des produits et prestations remboursables. 1. ELECTROPHYSIOLOGIE DIAGNOSTIQUE : L'exploration électrophysiologique inclut l'ensemble des techniques d'enregistrement intracavitaire de l'activité cardiaque dans les conditions basales ou sous stimulation électrique, pharmacologique ou autre. Elle est pratiquée dans un but diagnostique, d'évaluation pronostique ou thérapeutique. A. Formation : - les cardiologues diplômés ou en cours de spécialisation doivent occuper une fonction à plein temps pendant 2 ans dans un centre formateur : formation pratique et théorique : avoir effectué 100 explorations électrophysiologiques dont 50 comme investigateur principal. - un D.I.U. d'électrophysiologie diagnostique et interventionnelle a été créé en 2001. B. Organisation et fonctionnement d'un laboratoire d'électrophysiologie : Dans un établissement ayant un service de cardiologie avec USIC proche du laboratoire. - Personnel médical et paramédical: ⋅ Le laboratoire est dirigé par un Cardiologue formé. Les explorations ne sont faites que par des médecins ayant reçu la formation. ⋅ Une IDE formée doit être présente lors de l'examen. ⋅ Un anesthésiste - réanimateur doit être disponible dans l'établissement. - Locaux et équipements techniques : ⋅ La salle d'examen répond aux normes en vigueur pour la sécurité du patient et du personnel, notamment normes de radioprotection. ⋅ Au minimum un amplificateur de brillance (champ entre 18 et 23 cm) ⋅ Enregistreur multipistes : 3 dérivations de surface 3 endocavitaires 1 voie d'enregistrement de pression intra-artérielle L'enregistreur est connecté à un écran de visualisation multi traces et peut être relié à un système de stockage des données. ⋅ Stimulateur (stimulation à cycle constant ou sous forme d'extra - stimulus ou sous forme de rafales). ⋅ Sondes bi ou multipolaires à usage unique. ⋅ Matériel de réanimation défibrillateur stimulateur externe fluides matériel d'intubation et de ventilation C. Niveau d'activité : Nombre annuel d'examens supérieur à 100 pour un laboratoire fonctionnant depuis plus de 2 ans. 62 2. ELECTROPHYSIOLOGIE INTERVENTIONNELLE : La technique se propose de repérer par cartographie endocavitaire, puis de détruire la zone de myocarde arythmogène, les voies accessoires ou le tissu de conduction pour guérir définitivement le patient de son arythmie ou pour améliorer la tolérance fonctionnelle des tachycardies récidivantes. A. Formation complémentaire à celle nécessaire à l'électrophysiologie diagnostique: DIU d'électrophysiologie diagnostique et interventionnelle de 2 ans - et formation au cathéterisme gauche ou accord de collaboration avec un médecin compétent dans ce domaine. - et formation spécifique aux techniques ablatives : théorique et pratique (au moins 150 interventions dont 50 comme investigateur principal). B. Organisation et fonctionnement du centre : - Personnel médical et paramédical: ⋅ Le laboratoire est dirigé par un cardiologue ayant satisfait aux critères de formation. ⋅ Un cardiologue formé pendant la durée de la procédure. ⋅ Un anesthésiste disponible en cas de besoin. ⋅ Accord avec un Cardiologue compétent en coronarographie si nécessaire si l'opérateur ne possède pas cette compétence. ⋅ IDE formée, présente lors de l'examen. ⋅ Couverture chirurgicale organisée avec accord précis, écrit entre les 2 équipes. - Locaux et équipements techniques: Une USIC proche est indispensable pour la surveillance des patients en cas de procédure complexe. Si intervention simple: surveillance 24 h par monitorage ECG ou par télémétrie. ⋅ Normes de radioprotection. ⋅ Au moins un amplificateur de brillance. ⋅ Enregistreur sur 12 voies dont 3 pour dérivations endocavitaires et un enregistrement de pression artérielle. L'enregistrement doit être connecté à un écran multitraces. ⋅ Générateur de radiofréquence avec surveillance continue de l'énergie délivrée et de la température. Une maintenance technique est indispensable. ⋅ Cathéters spécifiques à usage unique. ⋅ Stimulateur pour cycle constant ou extrastimulus ou rafales. ⋅ Matériel de réanimation comme pour l'électrophysiologie diagnostique. C. Niveau d'activité : Au moins 50 interventions/an pour le centre (interruptions nodo-hissiennes exclues), après 2 ans d'activité. 63 5. LA PRISE EN CHARGE DES AVC I - Cahier des charges des sites de proximité 1. CADRE REGLEMENTAIRE : Circulaire DHOS/DGS N°2003-517 du 3 novembre 2003. 2. DEFINITION : « Etablissement pouvant recevoir des patients AVC bien que n’ayant pas une activité suffisante pour dégager des moyens spécifiques à la création d’une Unité Neurovasculaire sous réserve de : - disposer d’un scanner opérationnel 24H/24, - participer activement à la filière régionale de prise en charge des AVC (utilisation de référentiels, participation aux actions de formation) en lien avec une UNV, - bénéficier d’une expertise clinique et radiologique organisée au sein de la région (télémédecine) en lien avec l’UNV (en particulier pour la thrombolyse). » - être en capacité d’effectuer la fibrinolyse. 3. INDICATIONS : - AVC récents si le temps de transfert vers une UNV ne permet pas d’être pris en charge dans les 3 heures qui suivent le début des signes cliniques, imagerie comprise, - sortie d’UNV pour suites thérapeutiques et mise en route du projet médico-social. 4. ENVIRONNEMENT : - être siège d’un site d’accueil des urgences, - plateau de télémédecine opérationnel, dont vidéo-transmission - protocole de fibrinolyse, - convention sur conditions de transfert à une UNV. - Equipe médicale et paramédicale suffisante et formée. 64 II - Accueil des patients après AVC dans les 3 niveaux de SSR Les 3 niveaux de prise en charge seront les suivants : 1. SERVICES DE MPR fournissant au moins 5 heures de rééducation spécialisée par semaine et une surveillance médicale attentive, obligatoirement coordonnées par un (des) médecins de MPR, au sein desquels on doit distinguer : A. Services ou unités dédiés accueillant préférentiellement ou exclusivement des cérébrolésés avec plateau technique adapté (analyse du mouvement, urodynamique, exploration fonctionnelle déglutition, laboratoire de neuropsychologie) et personnel spécialisé (kinésithérapeutes, ergothérapeutes spécialement formés, orthophonistes, psychologue(s) clinicien(s) avec compétence en neuro-psychologie). B. Service de rééducation polyvalente mais capable de dispenser des soins spécialisés de kinésithérapie, ergothérapie et orthophonie. 2. SOINS DE SUITE MEDICALISES : simple surveillance médicale et/ou soins de rééducation simple (1 seul technicien, < 1h/j) 3. UNITES DE SOINS DE LONGUE DUREE (Conférence de consensus octobre 2004) 65 6. PSYCHIATRIE I - Proposition de charte de fonctionnement des centres medico psychologiques 1. LES FONDEMENTS DES CMP : Les Centres Médico Psychologiques proposent des soins de santé primaire de proximité à la population. Les CMP constituent le premier maillon permettant un accès au dispositif de soins de psychiatrie. La circulaire ministérielle du 14 mars 1990 dispose qu'il convient qu'en tout secteur de psychiatrie générale existe au moins un CMP implanté au sein du secteur ou à proximité immédiate, en un lieu d'accès facile par les transports en commun et ouvert au moins 5 jours par semaine (non compris les jours d'ouverture de ces antennes éventuelles). Le rôle des CMP est primordial dans le champ de la prévention, du dépistage et de l'accueil et pourtant, leur fonctionnement est mal appréhendé. En effet, actuellement, la mise en place de chaque CMP n'est pas soumise à autorisation de l'ARH. De ce fait, les autorités de tutelle disposent d'une faible connaissance du lieu d'implantation de ces structures et de leurs modalités de fonctionnement. En outre, une représentation cartographique des CMP sur le territoire régional permet de monter une certaine hétérogénéité de la répartition des structures d'un département à l'autre, que cela concerne la psychiatrie pour adultes ou la pédopsychiatrie. Le Plan de Santé Mentale présenté par le Ministre en mai 2005 s'est fait écho d'un tel constat au plan national en soulignant les efforts à engager en terme de maillage du territoire, de visibilité des CMP et de leur mise en réseau avec les autres acteurs qui concourent aux soins de psychiatrie. Aussi, afin de garantir un maillage territorial de qualité et un renforcement du rôle des CMP, l'ARH propose, en concertation avec les Professionnels concernés, une clarification des missions et une charte de fonctionnement des CMP. A. Les missions des CMP : Le centre médico psychologique est une unité de coordination et d'accueil en milieu ouvert organisant des actions de prévention, de diagnostic, de soins ambulatoires et d'interventions à domicile. Ces missions se définissent selon 3 grands axes : - une réponse pluriprofessionnelle de proximité à une première demande de prise en charge. Il peut s’agir notamment du cas d’un patient qui n’a jamais eu à faire avec la psychiatrie et qui sollicite une première consultation. Cette demande peut être spontanée ou à la demande de la famille, d’un médecin traitant ou d’un tiers (assistante sociale, milieu scolaire, médecine du travail …). 66 Si le CMP n’a pas vocation à gérer l’urgence psychiatrique immédiate ou vitale, il doit toutefois s’attacher à répondre dans des délais les plus brefs afin d’éviter les décompensations ou la persistance inutile de situations angoissantes. - Un suivi ou une prise en charge ambulatoire et individuelle, par un ou plusieurs membres de l’équipe, de patients au plus prêt de leur domicile ou à leur domicile et en lien avec leur environnement socio familial et médical. ème - Ce travail de liaison est le 3 axe de travail du CMP qui doit s’attacher à nouer des partenariats avec les différents acteurs du territoire afin de mettre en place des stratégies de prise en charge du patient basées sur la mutualisation des compétences et l’échange d’expériences. La mutualisation des compétences peut se traduire par exemple par le recours aux services d’un professionnel ayant développé une technique de soins particulière : - dans un établissement autre que celui dont dépend le CMP, - en mode libéral, - en secteur social et associatif (éducateur spécialisé, assistant social, CMPP pour la pédo psychiatrie …). 1. L’implantation des CMP : L'implantation des CMP doit répondre à une logique de proximité sans dispersion des moyens. Le projet d’arrêté ministériel relatif aux objectifs quantifiés de l’offre de soins en préparation pourrait, pour la psychiatrie, engager les ARH à identifier dans l’annexe opposable du SROS III, des sites d’implantation des CMP sur chaque territoire de recours de la région. En réponse à cette orientation, il est proposé, d'assurer le fonctionnement d'un CMP au moins en psychiatrie pour adultes et en pédopsychiatrie, par bassin d'habitat (source INSEE). Cet objectif doit être atteint, avant d'envisager la mise en place d'antennes supplémentaires. En outre, un CMP pour adolescents et jeunes adultes doit être mis en place dans les grands centres urbains (Montpellier, Nîmes, Perpignan), en articulation avec les moyens d’hospitalisation complète et notamment les unités d’hospitalisation à temps plein pour adolescents. Les lieux d’implantation doivent favoriser une offre regroupant, autant que faire se peut, sur un même site les moyens dévolus aux alternatives à l’hospitalisation : le CMP, l’hôpital de jour et le CATTP. Ils doivent être clairement signalés et identifiables par la population et se situer à proximité immédiate des moyens de transport en commun. 68 2. Les modalités de fonctionnement des CMP : Les plages et jours d’ouverture : Les jours et heures d'ouverture doivent être tels qu'ils permettent un contact hors heures de travail ou heures scolaires. Une information doit être faite auprès du grand public, mais plus encore auprès des médecins généralistes, des médecins exerçant dans les divers dispositifs d'accueil des urgences et des psychiatres libéraux. Chaque CMP situé en zone urbaine doit être ouvert au moins 5 jours par semaine et garantir une réponse médicalisée de 9 heures à 19 heures. Cette réponse peut être organisée par le développement d’organisations fédératives entre plusieurs CMP permettant de mutualiser les moyens. S’agissant des antennes de CMP, le maintien d’une offre doit être envisagé en fonction : - de l’éloignement du lieu de leurs implantations vis-à-vis du CMP le plus proche, - des effectifs dont dispose le secteur, sachant qu’un fonctionnement privilégiant une ouverture inférieure à 3 jours par semaine devrait être exceptionnelle. Les différentes prises en charges : Les consultations non programmées concernent l’accueil, l’évaluation de nouveaux patients ou de patients connus pour lesquels une consultation rapide est nécessaire, du fait d’un risque de décompensation. Les soins programmés s’adressent à des patients connus dont l’état de santé nécessite des soins réguliers et un suivi médical ou paramédical. 69 La gestion de ces modes de prise en charges peut poser des problèmes d’organisation des programmes de consultation. Ce problème est plus prégnant dans les CMP de PIJ qui sont davantage sollicités pour des consultations non programmées pour de nouveaux patients du fait d’une offre libérale limitée et d’un recours accru des familles à la psychiatrie face à un problème comportemental de l’enfant ou de l’adolescent. L’organisation des consultations non programmées dans des délais restreints et compatibles avec l’état de santé du patient, doit constituer une priorité du projet médical du CMP. Cette organisation peut s’envisager dans le cadre d’une organisation fédérative entre plusieurs CMP. La réponse à la demande de prise en charge inopinée : Chaque appel téléphonique ou chaque venue doit donner lieu à une évaluation immédiate par le répondant /accueillant permettant d’apporter une réponse adaptée au degré de gravité ou d’urgence. Cette « régulation » doit être réalisée par un professionnel paramédical désigné (IDE, psychologue) sous la responsabilité du psychiatre, connaissant l’environnement et les ressources du secteur et du territoire. La régulation téléphonique peut être mutualisée sur un seul site pour le compte de plusieurs CMP. La qualité de la prestation et du service rendu exige une réponse rapide du service public hospitalier. A cet effet, les médecins du service organisent un dispositif permettant un premier entretien médical ou paramédical (IDE ou psychologue) dans la semaine et qui peut se dérouler le cas échéant, en fonction des contraintes d’organisation, dans un autre CMP. L’équipe professionnelle : Elle se compose d’une équipe pluri professionnelle pilotée par un psychiatre référent, qui comprend au minimum psychiatre, infirmier et psychologue. La fonction secrétariat est assurée par un personnel administratif. physique et téléphonique en dehors de la fonction régulation, la l’élaboration des comptes-rendus, des courriers, des synthèses, la documents administratifs et des statistiques d’activité. Elle peut être chaque CMP ou de façon mutualisée. Elle concerne l’accueil prise de rendez-vous, tenue des dossiers et assurée sur le site de Le projet médical : Chaque CMP doit engager une réflexion sur ses pratiques et sur ses objectifs qui le conduit à élaborer un projet médical, sous la responsabilité du psychiatre responsable du centre. Ce projet doit inclure des orientations relatives à l’articulation avec les hôpitaux de jour et les CATTP su secteur. Il doit s’articuler avec le projet médical des autres CMP et le projet de l’établissement de rattachement. Ce dernier devrait comporter un volet relatif à l’informatisation des CMP et sur l’élaboration d’un dossier médical partagé. La coopération : Outre la coopération entre CMP ci-dessus évoquée (plages horaires, consultations non programmées, régulation téléphonique), chaque CMP doit engager une collaboration avecles professionnels (médecins généralistes et paramédicaux libéraux, secteur social, secteur privé et associatif), les établissements publics et privés du secteur. S’agissant des adolescents, une collaboration doit être recherchée entre les secteurs de PIJ et les secteurs de psychiatrie générale. 70 En pédo psychiatrie, devra être développée une coopération avec les CMPP qui peut se concrétiser par un partage des compétences et des modalités d'interventions. L’évaluation : Le CMP doit s’engager à évaluer en priorité le temps d’attente entre le premier contact avec le CMP et la première consultation médicale ou paramédicale. En outre, l’évaluation doit permettre de traçer les caractéristiques de l’activité réalisée selon les items ci-dessous. DOMAINES EVALUES INDICATEURS PROVENANCE Provenance géographique des patients ACTIVITE 1. Total des patients 2. Total des interventions 3. Nombre et nature des interventions de prévention 4. Nombre d'interventions de diagnostic 5. Nombre et nature des interventions de soins ambulatoires 6. Nombre et nature des interventions à domicile 7. %tage d'interventions non programmées - description des pathologies sur la base de la CIM 10 - âge moyen des patients QUALITE - Existence de protocoles - Existence d'un dossier médical - Connaissance du devenir du patient - Informatisation du service en réseau avec les autres services - %tage de respect des plages d'ouverture - Durée moyenne d’attente pour obtenir un entretien COOPERATION - Existence de conventions formalisées - Modalités d’évaluation en collaboration avec le partenaire conventionnel 71 II –Cahier des charges régional relatif au fonctionnement des unités pour adultes de psychiatrie publiques et privées en hospitalisation a temps partiel 1. DEFINITION Une unité de psychiatrie en hospitalisation à temps partiel de jour est une unité spécifique proposant une prise en charge sanitaire pluri-professionnelle en mode ambulatoire complémentaire ou substitutive à l'hospitalisation avec hébergement. Cette unité délivre des prestations équivalentes par leur nature et leur complexité à celles habituellement effectuées dans le cadre d'une hospitalisation à temps complet. La prise en charge se caractérise par des soins actifs dont la visée essentiellement thérapeutique différencie cette unité d'une activité de type occupationnel. Aussi, les soins sont, en principe, limités dans le temps et la durée de séjour pour chaque patient réévaluée régulièrement. Ces soins sont dédiés aux pathologies évolutives durables. L'implantation de l'unité doit garantir des facilités d'accessibilité à la population du territoire. L’hospitalisation à temps partiel ne peut se concevoir et fonctionner de façon isolée : elle doit être adossée à une structure hospitalière à plein temps afin de garantir la permanence et la continuité des soins, l'accès au plateau technique de l'établissement de rattachement. Par ailleurs, elle s'inscrit dans un réseau de soins en amont et en aval en relation avec : - d'autres établissements sanitaires et les acteurs du champ social et médico-social. - les médecins traitants. CADRE REGLEMENTAIRE Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Ordonnance du 4 septembre 2003 portant simplification de l'organisation et du fonctionnement du système de santé. Décret du 2 octobre 1992 portant sur les structures de soins alternatives à l'hospitalisation. Arrêté du 14/03/1986 relatif aux équipements et services de lutte contre les maladies mentales comportant ou non des possibilités d'hébergement. Circulaire du 14/03/1990 sur l'orientation de la politique de santé mentale. Arrêté du 31 janvier 2005 relatif à la classification et à la prise en charge des prestations d'hospitalisation, des médicaments et des produits et prestations pour les activités de psychiatrie exercées par les établissements mentionnés aux d et e de l'article L.612-22-6 du code de la sécurité sociale. 2. MODALITES D'ADMISSION L'admission d'un patient dans une unité de psychiatrie en hospitalisation à temps partiel peut s'envisager quelle que soit sa pathologie psychiatrique. C'est le moment évolutif de la maladie qui peut permettre d'orienter le patient vers cette prise en charge alternative à l'hospitalisation à temps complet, en fonction des critères suivants : ► critères médicaux : nature et lourdeur des soins non réalisables en offre libérale ambulatoire exclusive, • état pathologique ne nécessitant pas, à priori, une surveillance sanitaire 24h/24. 72 ► critères d'environnement : critère géographique : proximité du domicile (1/2 heure) et accessibilité (facilités de transport). • environnement familial compatible, conditions de logement, sécurité du patient. L'admission est validée par le médecin coordonnateur. Le médecin coordonnateur de la structure est le médecin psychiatre garant du projet médical de l'unité et du règlement intérieur. Il s'assure du respect des critères d'admission et du bon fonctionnement de l'unité. Il conduit une évaluation annuelle du fonctionnement de l'unité. Le médecin coordonnateur peut être également le psychiatre traitant. De même, un médecin psychiatre différent du médecin coordonnateur peut intervenir dans l'évaluation et le traitement d'un patient de l'unité d'HTP. L'unité d'hospitalisation à temps partiel a vocation à être ouverte aux patients en provenance d’autres établissements de psychiatrie. Il est souhaitable que des conventions de coopération soit mises en place avec les établissements partenaires. Chaque convention a pour objet de définir les modalités de coopération interétablissements en matière de communication des informations médicales, de conditions de prise en charge ainsi que de typologie des pathologies accueillies. 3. PLACE DE L'HOSPITALISATION A TEMPS PARTIEL DANS LE PARCOURS DU PATIENT en substitution à l’hospitalisation complète : • proposer une solution alternative à une hospitalisation à temps plein. • éviter une ré-hospitalisation. en amont de l'hospitalisation complète : - préparer une hospitalisation à temps complet, lors de réticences du patient à l'accepter. - réaliser des bilans pluri-professionnels dans la demi-journée ou la journée. en aval de l'hospitalisation complète : - diminuer la durée du séjour du patient en hospitalisation complète. - faciliter le retour plus rapide au lieu de vie habituel, lorsque l'état pathologique ne justifie pas une hospitalisation à temps complet. - participer à la réinsertion. - s'inscrire dans une logique de continuité des soins, dans le cadre d'un projet thérapeutique établi. - éviter les rechutes avec hospitalisations répétées. 73 4. ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT Situation de l'unité : La structure doit être aisément identifiable par les usagers. - Règlement intérieur : Un règlement intérieur qui définit l'organisation de l'unité est communiqué au patient. Il précise : • la durée d'ouverture sur la semaine, la durée d'ouverture quotidienne devant être inférieure ou égale à 12 heures, • le nombre et la qualification du personnel paramédical, • l'identité et la qualité du médecin coordonnateur, • l'organisation de la permanence médicale pendant les heures d'ouverture de l'unité, • l'organisation de la continuité des soins en dehors des heures d'ouverture afin d'assurer, en cas de besoin, l'orientation immédiate des patients. Un document papier doit être donné au patient, comportant les coordonnées téléphoniques de l'établissement permettant une réponse 24h/24, • les modalités de constitution et de communication des dossiers médicaux, • Le contenu des activités et le planning d'organisation hebdomadaire, • Les modalités d'admission et de sortie. - Le projet médical : La structure élabore un volet spécifique du projet médical pour l'unité d'hospitalisation à temps partiel validé par l’Agence Régionale de l’Hospitalisation, prenant en compte les orientations du SROS et compatible avec le présent cahier des charges. Ce projet médical précise les pathologies accueillies, les objectifs, les moyens de prise en charge et les filières de soins. Il donne lieu à une évaluation annuelle selon les modalités définies au 6°). a) Les Moyens : Une unité d'hospitalisation à temps partiel doit disposer de moyens propres (locaux, matériel, personnel) identifiables et exclusivement dédiés à cette activité, pendant ses horaires d'ouverture. a) Les locaux : avec une signalétique précise • pour l'accueil et le séjour des patients et le cas échéant des accompagnants. • Pour la surveillance et le repos nécessaire à chaque patient. • Pour garantir l'accessibilité et la circulation des personnes à mobilité réduite. L'unité doit au moins disposer en propre, d'une salle de repos, de salles de soins et de consultations. La structure peut utiliser, dans des créneaux horaires spécifiques, le plateau technique de l'établissement auquel elle est adossée. 74 b) Le matériel : • Matériel et médicaments à même de répondre aux besoins sans délai. c) Le personnel : • Présence d'un médecin, pendant les heures d'ouverture dans la structure ou dans l'établissement attenant, ou en astreinte opérationnelle permettant d'intervenir dans un délai de 15 minutes. • Présence sur place, pendant les heures d'ouverture, d'un personnel infirmier conforme au décret du 2 octobre 1992 portant sur les structures de soins alternatives à l'hospitalisation. En outre, en vue d'une diversification des compétences pourra être adjoint du personnel psychologue et paramédical : ergothérapeute, psychomotricien, musico-thérapeute … • Les patients en HTP doivent pouvoir bénéficier, autant que de besoins, des services du personnel assistant social de l'établissement. A cet égard, tout établissement autorisé pour une unité d'HTP doit disposer, au sein de l'effectif paramédical de la structure, d'un temps d'assistant social fonction du volume d'activité et de la file active. L’établissement s’engage à définir les qualifications requises et les temps de présence d’un personnel spécifiquement à disposition de l’unité et à garantir sa présence, à tout moment d’ouverture de la structure. Le contenu de la prise en charge : L'équipe propose au patient, un programme de soins basé sur : • des techniques de soins psychothérapiques individuels et de groupe; • des activités en ateliers : - les ateliers de création, - les activités socio-thérapeutiques, - les activités psycho-corporelles. L'organisation des moyens dans une démarche de qualité : • Les modalités de fonctionnement et d'évaluation des différents ateliers doivent faire l'objet de protocoles écrits, datés et signés par les divers intervenants. • Les ateliers de soins doivent être réévalués périodiquement compte tenu de la dimension nécessairement thérapeutique de leur orientation. • Pour chaque patient est élaboré un projet thérapeutique individualisé par le psychiatre traitant responsable du séjour en accord avec l'équipe pluridisciplinaire et le médecin coordonnateur. Il donne lieu à une réévaluation périodique par l'équipe soignante avec le patient. • Les prises en charge peuvent être individuelles ou collectives. 75 • Les modalités de dispensation du médicament doivent être précisées dans le règlement intérieur. • Un temps de coordination et de synthèse, au moins hebdomadaire, doit être organisé. • Les modalités de sortie doivent être formalisées en incluant le traitement à la sortie et les indications des destinations (domicile, autres structures ...). Les engagements relatifs aux objectifs quantifiés d'activité par type de prise en charge: L'arrêté du 31 janvier 2005 prévoit, pour les établissements sous OQN, un mode de rémunération de l'activité de jour basé sur 8 forfaits en fonction de la durée de la prise en charge et du nombre d'intervenants. A cet égard, la détermination d'objectifs quantifiés par type de forfaits fera l'objet d'un engagement contractuel pour les établissements privés titulaires d'une autorisation d'hospitalisation à temps partiel. En outre, seront précisées les modalités de suivi de l'adéquation des moyens mis en oeuvre en fonction du type de forfait perçu. 6. EVALUATION Doit être produit annuellement un état quantitatif et qualitatif de la réalisation des objectifs fixés afin de permettre à l'Agence Régionale de l'Hospitalisation de vérifier la réalisation de ces objectifs, d'évaluer la qualité du service rendu et de mesurer l'impact du projet en terme d'organisation sanitaire. Les indicateurs ci-après sont à suivre : a) Provenance : provenance - domicile ou substitut - établissement de psychiatrie - autre origine géographique des patients. b) Suivi de l'activité : - nombre de jours d'ouverture dans l'année - file active annuelle - nombre de venues totales - répartition du nombre de venues selon les types de forfaits (Ets privés) en fonction de la durée de prise en charge : - un jour - inférieur à 1 mois - entre 1 et 6 mois - supérieure à 6 mois - nombre moyen de venues par patient - répartition des pathologies (CIM 10) 76 - échelle d'autonomie sociale c) Destination : - domicile ou substitut - hospitalisation dans l'établissement - hospitalisation dans un autre établissement - autre d) Suivi de la qualité : - existence d'un projet thérapeutique individuel - existence de protocoles écrits - taux de ré-hospitalisations dans l'année - impact sur la DMS en hospitalisation complète dans la même spécialité - taux de satisfaction du patient e) Coopération : - conventions formalisées avec d'autres structures. 77 III – Cahier des charges régional relatif au fonctionnement des unités de geronto phychiatrie en hospitalisation a temps complet 1) Définition d’une structure de soins de géronto-psychiatrie : Une structure de gérontopsychiatrie est une unité de psychiatrie identifiée ayant développé une orientation spécifique en faveur de la personne âgée. Il s’agit d’une unité de soins psychiatriques de court séjour destinée à assurer, pour des patients âgés de 75 ans et plus présentant des troubles psychiatriques, une prise en charge soignante intégrant les poly pathologies somatiques et les manifestations de dépendance associées en vue d’une réinsertion rapide dans leur lieu de vie d’origine. Elle se situe en aval du domicile ou substitut du domicile, d’une unité de crise psychiatrique, des services de court séjour. Elle se situe en amont d’un retour à domicile et des structures médicosociales d’hébergement pour personnes âgées. 2) Typologie des patients accueillis : Ce sont notamment : - les troubles dépressifs ou anxieux, - les états névrotiques et réactionnels liés à l’âge, - les confusions mentales, - les troubles délirants, - les états de crise psychopathologiques aigus, - les décompensations d’états psychiatriques préexistant à l’age adulte. Les troubles psychiatriques relevant de la géronto-psychiatrie sont liés à un dysfonctionnement du psychisme évoluant de façon aiguë ou subaiguë et ne concernent pas les pathologies liées à des lésions cérébrales (maladie d'Alzheimer et autres démences). Une évaluation préalable à l'admission devra permettre de différencier les patients relevant en propre de la psychiatrie de ceux présentant des manifestations psychiatriques induites par une démence ou pathologie apparentée qui ne relèvent pas de cette discipline. Par ailleurs, l’unité aura pour objectif de prendre en charge les pathologies somatiques associées, concomitantes à la pathologie psychiatrique. Elle devra par ailleurs permettre une réadaptation aux actes de la vie quotidienne. 3) Projet médical de service : La structure élabore un projet médical validé par l’Agence Régionale de l’hospitalisation, prenant en compte les orientations du SROS. Ce projet médical indique très précisément les pathologies accueillies, les objectifs, les moyens de prise en charge et les filières de soins. 78 4) Coopérations : Des conventions doivent être établies en amont de la prise en charge, notamment avec les services d'urgence, les services de médecine gériatrique et les EHPAD et maisons de retraite du territoire desservi. Les préoccupations majeures de l’établissement seront d’anticiper, dès l’admission, les conditions de sortie du patient. C'est pourquoi les conventions avec les institutions médico sociales doivent notamment prévoir les modalités de retour en substitut de domicile. Les conventions devront faire l'objet d’une évaluation annuelle. 5) L’organisation : L’unité disposera d'un minimum de 15 à 20 lits afin d’assurer une homogénéité de prise en charge de la part de professionnels exclusivement dédiés à cette activité. • Locaux Les locaux doivent être aménagés afin de permettre la circulation des personnes à mobilité réduite. Ils disposeront de lieux de vie communs destinés à favoriser la resocialisation. Les chambres, préférentiellement à un lit et au plus à 2 lits seront équipées de lits médicalisés et d'installations sanitaires adaptées à la dépendance des patients. L’unité disposera de locaux de consultations et d’activités thérapeutiques et de rééducations diverses. • L'équipement technique L’unité doit disposer d'un matériel médical adapté (chariot d'urgence, défibrillateur, chambres équipées de fluides médicaux…) et d'un équipement lié aux pathologies somatiques, à l'hygiène hospitalière et à la perte d’autonomie (matelas préventifs d’escarres, fauteuils de gériatrie, lève malade, lave bassins …). • L'Equipe pluri-professionnelle L’équipe médicale de l'unité doit disposer, au-delà des compétences psychiatriques, d'au moins un médecin formé en gériatrie. Par ailleurs, l'établissement devra garantir une couverture médicale de nuit et de week-end. L'unité doit disposer de personnel de rééducation (ergothérapeute et /ou kinésithérapeute), psychologue, assistant social et aide soignant. En outre, l'établissement devra garantir, pour une unité de 20 lits, un présence infirmière dédiée à l'unité H 24. Le plan de formation devra intégrer des sessions de formation à destination du personnel soignant sur les thèmes de la gérontologie et de la dépendance de la personne âgée. 6) L'évaluation : L’unité s’engage à suivre son activité au travers des indicateurs ci-dessous et notamment à l’aide du logiciel GALAAD (AGGIR et PATHOS) pour chacun des patients à son entrée et à sa sortie, en précisant les champs facultatifs concernant l’hébergement antérieur du patient et en conservant la fiche individuelle dans le dossier médical. Devra être produit annuellement un bilan d'activité quantitatif et qualitatif qui sera à disposition des autorités de tutelle 79 DOMAINES EVALUES INDICATEURS - Total des entrées - Détail des entrées - Domicile - Substitut de domicile - Unité de crise de l’établissement PROVENANCE - Autre service psychiatrique public - Autre service hospitalier public - Autre établissement privé - Autres cas - Provenance géographique (département, région, autres) - Logiciel GALAAD (AGGIR –PATHOS) : une coupe par mois - File active annuelle ACTIVITE - DMS - Description des pathologies selon la CIM 10 - Age moyen des patients - Répartition par classe d’âge - Taux de ré hospitalisation dans l’année - Nombre de ré hospitalisation à J+30 QUALITE - Adéquation des admissions à la structure (basée sur les pathologies CIM 10 définies dans le projet médical) - Existence de conventions formalisées COOPERATION - Modalités d’évaluation avec les partenaires conventionnels - Etat des flux entrées/sorties avec ces partenaires 80 7. RADIOLOGIE Cahiers des charges Imagerie Plateau Technique Complet Environnement Ils sont implantés dans les CHU et dans les établissements les plus importants de la région qui ont vocation à disposer de l’ensemble des techniques d’imagerie. Les équipements peuvent être dispersés sur plusieurs sites géographiques en fonction de l’organisation des activités cliniques. La structure où est implantée le plateau technique doit être suffisamment attractive pour justifier cette implantation (établissement à vocation régionale ou ayant une fonction de recours important) Composition 1. La radiologie conventionnelle (suppression progressive de salles en fonction du potentiel de substitution vers echo/scan/IRM) 2. Echographie en radiologie ainsi qu’échographie spécialisée dans certains services 3. Exploration vasculaire 4. Au moins 1 IRM. Le premier appareil doit correspondre à une activité habituelle et permettre une utilisation dans les indications les plus larges. (éventuel 2eme appareil à bas champ dédié ou 2eme appareil à très haut champ spécifique à la recherche, en fonction de l’activité de l’établissement, en respectant la validation de l’emploi du deuxième appareil par les sociétés savantes) 5. Plusieurs scanners dont au moins un scanner multibarettes. Un scanner dédié aux urgences si elles ont plus de 40 000 passages annuels. La garantie d’une permanence des soins (garde radiologique sur site H24 pour le scanner comme pour l’IRM) 6. Médecine nucléaire : 2 gamma caméras au moins par site Plateau technique étendu Environnement Il concerne les établissements de taille importante (15 000 entrées annuelles et plus), ou disposant d’une autorisation d’accueil des urgences de type SAU avec une activité conséquente 15 000 passages annuels et plus. Ces établissements disposent d’une offre de soins Médico-chirurgicale diversifiée et polyvalente. Certains d’entre eux peuvent avoir, de plus, développé une spécificité dans un domaine particulier. Dans ce cas, ils peuvent implanter les équipements techniques nécessaires à l’exercice de cette discipline. (exemple : coro-scanner si l’activité le justifie et que l’établissement dispose des moyens techniques nécessaires à une prise en charge conforme aux normes : ceci sera à harmoniser avec les préconisations du groupe réanimation) Les établissements lieu d’implantation doivent jouer un rôle de recours pour leur bassin de santé et avoir un niveau d’attractivité significatif pour les bassins voisins. 81 Composition 1. La radiologie conventionnelle (suppression progressive de salles en fonction du potentiel de substitution vers echo/scan/IRM) 2. Echographie en radiologie ainsi qu’échographie spécialisée dans certains services 3. Exploration vasculaire si l’environnement médico-chirurgical est approprié 4. Un scanner multibarettes disposant de plages horaires dédiées à la prise en charge des urgences et ouvert H 24 ( permanence sur place d’un manipulateur radio) 5. une IRM dans l’établissement pour laquelle il ne sera pas nécessaire de prévoir une ouverture H24 6. Eventuellement un deuxième scanner en fonction de l’importance de l’activité de la structure 7. L’accès à la médecine nucléaire peut être envisagé, selon le type d’activité de l’établissement Plateau technique diversifié Environnement Ces plateaux seront implantés dans les établissements disposant d’une activité médicochirurgicale de l’ordre de 5000 à 15 000 entrées annuelles, disposant d’une autorisation d’accueil des urgences de type SAU ayant une activité de moins de 15 000 passages annuels ou UPATOU, et jouant un rôle de recours pour leur bassin de santé ou pour le bassin voisin. Un tel plateau pourra également être implanté en cas d’éloignement géographique important des autres sites de scanographie. Composition 1. La radiologie conventionnelle (suppression progressive de salles en fonction du potentiel de substitution vers echo/scan/IRM) 2. Echographie en radiologie ainsi qu’échographie spécialisée dans certains services 3. Un scanner disposant de plages horaires dédiées à la prise en charge des urgences 4. Une IRM dans l’établissement ou par convention Plateau technique de proximité Environnement Les établissements ayant une activité limitée ( de l’ordre de moins de 5000 entrées annuelles comme les hôpitaux locaux et/ou les établissements publics et privés de proximité) et dont l’activité est essentiellement tournée vers la médecine, qui sont assez peu spécialisés, nécessitent un recours moins immédiat à l’imagerie en coupe. Ils ont une attractivité essentiellement locale (canton, commune) Composition 1. La radiologie conventionnelle (suppression progressive de salles en fonction du potentiel de substitution vers echo/scan/IRM) 2. Echographie en radiologie 3. Recours au scanner et/ou à l’IRM par convention 82 8. SOINS PALLIATIFS 8.1 Cahier des charges des unités de soins palliatifs (USP) 1. Finalités : • permettre une meilleure prise en charge des symptômes pénibles de la fin de vie, au premier rang desquels est la douleur, • permettre une prise en charge globale de la personne en fin de vie en étant à l’écoute de l’ensemble de ses besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels, et en apportant une réponse active à des situations de souffrance dont les composantes sont multiples ; • participer aux changements des attitudes face à la mort ; • permettre l’hospitalisation en unité spécifique de patients en fin de vie dont la prise en charge est devenue trop lourde pour les équipes de soins dans le service originel d’hospitalisation ou au domicile, en termes de temps, de compétence, d’implications psychologiques et relationnelles. 2. Caractéristiques conceptuelles • Les USP sont des unités d’hospitalisation complète de petite taille, qui n’accueillent pas systématiquement toutes les personnes en fin de vie. • Il est exclu qu’un établissement puisse se consacrer dans sa totalité aux soins palliatifs. • Une consultation est installée au sein de l’unité, jouant ainsi son rôle de préparation à d’éventuelles hospitalisations et de suivi ambulatoire. • L’existence d’une USP sur un site est nécessairement liée à celle d’une EMSP (pour optimiser les indications d’hospitalisation). Le personnel doit être différent, mais pouvoir tourner entre les deux structures. • Certaines USP peuvent avoir un rôle de référent sur le plan universitaire. • L’équipe de l’U.S.P. comprend différents professionnels volontaires, formés spécifiquement en soins palliatifs, et ayant une expérience professionnelle de plusieurs années. • Le personnel comprend : des médecins, un cadre infirmier, des infirmiers, un psychologue, un psychologue ou psychiatre régulateur, une assistante sociale, un kinésithérapeute, une ou des secrétaires médicales, des A.S., des A.S.H., une diététicienne. • Des bénévoles interviennent dans la prise en charge. • Des membres des familles participent à certains soins et peuvent être amenés à vivre 24 heures sur 24 dans l’unité. • Le traitement architectural doit être spécifique (sensation d’espace). • Les chambres des patients permettent l’hébergement d’un membre accompagnant de la famille dans de bonnes conditions . • Plusieurs chambres d’hôte complétées d’un espace commun (kitchenette, séjour) et attenantes aux locaux de l’USP sont destinées aux familles. • Les locaux doivent inclure un local de culte, une chambre mortuaire, une salle de réunions et un local à destination des bénévoles. • Une attention particulière doit être portée au mobilier qui améliorera l’autonomie du malade (maniabilité des lits, des fauteuils, organisation fonctionnelle de la salle de bain…). • Matériel de soins : celui d’un service de médecine interne, avec adaptation aux besoins spécifiques de la spécialité. 83 Avantages de l’USP : • Il s’agit d’un service spécifique qui permet de concentrer le maximum des ressources nécessaires en termes techniques, humains et relationnels, autour d’un patient traversant un épisode particulièrement lourd de la phase palliative de sa maladie, épisode dont le terme peut être le décès. • C’est une modalité indispensable au sein de la chaîne des soins palliatifs, qui permet un répit, un soulagement et une prise en charge adaptée pour le patient, pour sa famille et ses soignants. • Le travail de l’USP repose sur la collégialité et la pluridisciplinarité des décisions, en particulier en complémentarité avec l’équipe mobile de soins palliatifs. Contraintes de l’USP : • Les moyens disponibles : le nombre de lits est nécessairement limité, l’USP offrant une alternative temporaire, et non substitutive, à la prise en charge en service hospitalier spécialisé ou au domicile. • La disponibilité en compétences : le choix de travailler dans une USP résulte d’un volontariat . • La nécessité de concevoir le déroulement de l’activité en fonction du rythme de chaque patient. • La coexistence possible dans l’USP de plusieurs patients en phase terminale, induisant une augmentation très importante de la lourdeur de la prise en charge. • L’incertitude fondamentale quant au terme du séjour du patient. 3. Population concernée • Les patients hospitalisés dans l’USP le sont, en fin de vie, pour des pathologies telles que cancer, sida, neuropathies dégénératives, etc. • Origine de l’hospitalisation en USP : - la demande est formulée par l’équipe de soins réalisant la prise en charge, à l’hôpital ou en ville (HAD ou SSIAD, médecin traitant, avec l’accord du patient et de sa famille ; - une évaluation préalable de la situation est réalisée par consultation de l’USP ou par intervention de l’équipe mobile ; - la décision d’accord ou de refus d’admission résulte de l’examen conjoint du problème par l’équipe ou le médecin traitants, l’équipe mobile de soins palliatifs, et l’équipe de l’USP. - en cas de non admission, une prise en charge par l’équipe mobile de soins palliatifs doit être envisagée avec l’équipe traitante. • L’activité de l’U.S.P. implique des liens nombreux avec les associations de bénévoles, les professionnels de ville, les différents établissements de santé publics et privés. 4. Nature de l’activité Les missions des USP concernent : • Les soins au lit du patient. • Les consultations (de pré-hospitalisation, de suivi du patient, de soutien aux familles, de suivi du deuil), • L’enseignement et la formation : l’accueil et la formation des stagiaires (médecins, IDE, psychologues, psychiatres, assistantes sociales, A.S., A.S.H., bénévoles) font partie des tâches majeures d’enseignement d’une USP. S’y ajoute la participation de membres de l’USP à la formation initiale et continue des différents intervenants (études médicales et paramédicales, enseignements post-universitaires, etc.). 84 • La recherche (médicale, clinique, infirmière, psychologique, sociologique…) : la participation à la recherche clinique, en particulier, est une vocation de toute USP (circulaire de 1986). • La participation à l’animation conjointe du réseau de soins palliatifs 5. Compétences requises : 5.1. Profil de poste du médecin : sa mission est celle définie pour l’ensemble de l’équipe. • Le médecin, en coopération et en complémentarité avec les autres membres de l’équipe, doit permettre au patient en fin de vie de recevoir des soins de qualité, tout en maintenant le lien avec l’équipe soignante qui l’a adressé : service hospitalier ou équipe du domicile. • Sa spécificité se situe au niveau de l’évaluation de la nécessité d’une hospitalisation dans l’U.S.P. (sélection nécessaire des demandes au regard des moyens), et de la mise en œuvre des moyens nécessaires à la prise en charge des symptômes générateurs de souffrance à la fin de vie. • En tant que consultant, il intervient soit en consultation externe, soit au téléphone. La première consultation d’évaluation du patient est faite en compagnie d’un autre membre de l’équipe. Niveaux d’intervention du médecin : • Diagnostic et traitement des symptômes difficiles de la fin de vie comme la douleur mais aussi la dyspnée, la confusion. • Participe aux discussions éthiques qui peuvent se poser à la fin de vie, comme par exemple l’arrêt d’un traitement, d’une nutrition,... • Assure un rôle essentiel auprès des patients et de leur famille, en expliquant la démarche thérapeutique et diagnostique spécifique aux soins palliatifs. • Est à l’écoute des familles et des équipes traitantes, dans l’évaluation de la situation du patient et dans le suivi ultérieur. • Participe à la formation au quotidien, au cas par cas. • Participe à la formation théorique (concepts et pratiques des soins palliatifs) initiale et continue des médecins, IDE, AS, et des bénévoles. • Participe à l’évaluation de l’activité du service. • Participe à la gestion et à l’organisation de l’USP, en collaboration avec les autres membres. Compétences requises : • Posséder une expérience professionnelle au moins égale à cinq ans. • Avoir acquis une formation sur la douleur et le traitement des autres symptômes physiques. • Avoir acquis une formation spécifique en soins palliatifs (D.U. ou équivalent), assortie d’une expérience pratique. • Avoir développé une compétence relationnelle et d’écoute, avec d’une part une formation théorique sur les aspects psychologiques des malades en fin de vie et de leur famille ainsi que sur la relation soignant – soigné, et d’autre part accepter une régulation sur ce qui joue dans la relation d’aide (ex : participation à un groupe de parole, groupe Balint ou supervision) ; • Savoir travailler en équipe, avoir une certaine capacité à collaborer avec d’autres collègues médecins, et reconnaître la nécessité d’évaluer son activité. • Avoir acquis une formation éthique clinique, laquelle éthique concerne les difficultés à résoudre au chevet du malade en prenant en compte les incertitudes du pronostic, du traitement et des conséquences du traitement. 85 5.2. Profil de poste du cadre infirmier : Niveaux d’intervention du cadre infirmier : • Responsabilité des IDE, des AS et des ASH. • Gestion administrative et économique. • Coordination des soins, activités, équipements, avec la D.S.I., le médecin responsable et les directions fonctionnelles. • Rôle facilitateur vis-à-vis des familles. • Garantie de la cohérence et du bon fonctionnement de l’activité. • Représentation auprès de l’hôpital et de l’administration. • Participation à la réflexion, à l’élaboration et à la mise en œuvre de projets de formation et de recherche. • Animation d’actions de formation. • Aide au développement d’outils de travail à l’usage des personnels de l’équipe. Compétences requises : • Posséder une expérience professionnelle au moins égale à cinq ans en tant que cadre. • Avoir acquis une formation spécifique en soins palliatifs (D.U. ou en cours), assortie d’une expérience pratique. • Avoir développé une compétence relationnelle et d’écoute, avec d’une part une formation théorique sur les aspects psychologiques des malades en fin de vie et de leur famille ainsi que sur la relation soignant – soigné, et d’autre part accepter une régulation sur ce qui joue dans la relation d’aide (ex : participation à un groupe de parole, groupe Balint ou supervision) ; • Avoir acquis une formation éthique clinique, laquelle éthique concerne les difficultés à résoudre au chevet du malade en prenant en compte les incertitudes du pronostic, du traitement et des conséquences du traitement. 5.3. Profil de poste de l’infirmier : Activités de soin : • Soins infirmiers courants, mettant en œuvre le connaissances spécifiques au domaine • Participation active aux soins de nursing • Evaluation de la douleur, du besoin de confort du malade • Ecoute active et information des patients, des familles • Participation aux transmissions et aux réunions d’équipe Activités de formation : • Participe aux groupes de parole. • Peut aider à élaborer des fiches techniques spécifiques en soins palliatifs. • Peut donner des conseils pratiques en situation de soins. • Intervient dans la formation initiale et continue des élèves IDE et AS. • Accueille et encadre des élèves, des professionnels, des bénévoles. Compétences requises : • Expérience professionnelle au moins égale à cinq ans. • Avoir acquis une formation spécifique en soins palliatifs (D.U. ou en cours). • Avoir fait des stages en service ou en équipe de soins palliatifs. • Posséder une connaissance de l’écoute active. • Posséder des compétences en matière de relation d’aide, une formation sur la douleur, la pédagogie, le toucher, le massage, les nouvelles techniques. Activités de recherche : 86 • Participe aux protocoles de recherche et d’évaluation de la souffrance 5.4. Profil de poste de l’aide-soignant : Activités de soin : • Soins de nursing et de confort (mobilisation, repas, …) • Participation à l’évaluation de la douleur et de la souffrance • Ecoute active des patients et familles (transmission d’informations à l’équipe) • Participation aux transmissions et réunions d’équipe Activités de formation : • Participe aux groupes de parole. • Accueille et encadre les stagiaires AS et ASH. • Peut intervenir en école d’AS Compétences requises : • Expérience professionnelle au moins égale à cinq ans. • Avoir acquis une formation théorique et pratique en soins palliatifs. • Posséder une connaissance de l’écoute active. • Posséder des compétences en matière de relation d’aide, une formation sur la douleur, la pédagogie, le toucher, le massage, les nouvelles techniques. 5.5. Profil de poste du psychologue : • Il doit permettre la prise en compte des phénomènes psychiques propres à la période de la fin de vie d’une personne hospitalisée ou pas, en favorisant l’émergence de ses besoins, de ses désirs et de ses projets et d’en faciliter l’approche et la compréhension pour l’entourage et l’équipe soignante. • Son intervention fait partie intégrante du programme de soins de l’équipe. Il peut également intervenir à la demande de la famille ou du patient. Son intervention peut être conjointe à celle d’un ou de plusieurs membres de l’équipe. • Il travaille auprès des familles pour la prévention des difficultés psychologiques autour du deuil. 5.6. Profil de poste de l’assistante sociale : • Elle participe à la prise en charge globale des patients, en collaborant avec les assistantes sociales des autres structures, y compris de secteur. • Elle évalue le soutien familial et social des patients, au cours du bilan préhospitalisation ou pendant le séjour à l’USP, directement ou en liaison avec les autres soignants. • Elle accueille les familles afin de leur permettre d’identifier les sources de difficultés, de formuler des projets puis les aide à les réaliser. • Elle reste à la disposition des familles pour les conseiller et les soutenir dans les démarches qui suivent le décès. 5.7. Profil de poste du masseur - kinésithérapeute : • Il assure ses fonctions au regard des besoins des patients en soins palliatifs et phase terminale, en collaboration avec les autres membres de l’équipe de soins : • Il élabore des soins spécifiques adaptés à la situation de chaque patient, visant le meilleur confort et la meilleure autonomie possible, • Il met en œuvre des techniques favorisant le confort du patient : massage, mobilisation, installation antalgique, relaxation, sophrologie, application des principes d’ergonomie pour adapter l’environnement aux capacités du patient ; • Il assure un rôle pédagogique auprès des soignants et des familles. 5.8. Profil de poste de la secrétaire médicale Activités : 87 • Accueil et écoute active des patients et des familles • Gestion (recueil, transmission, actualisation, suivi) des appels téléphoniques, des rendez-vous, des dossiers • Gestion informatisée de statistiques, édition de rapports • Participation aux réunions de service et de régulation. Compétences requises : • Expérience professionnelle d’au moins cinq ans comme secrétaire médicale • Connaissance de l’accueil et de l’écoute active • Capacités en matière d’organisation et de communication • Compétences en bureautique et en informatique 5.9. Profil de poste de la diététicienne : : Compétences requises : • Expérience professionnelle d’au moins cinq ans comme diététicienne • Connaissance des problèmes spécifiques liés aux soins palliatifs en matière d’alimentation et diététique. • Capacité d’adaptation de l’organisation des repas aux souhaits et aux rythmes des patients. 6. Organisation • Taille de l’USP : environ 10 lits (8 à 12) • Comme dans tout service d’hospitalisation, il faut une équipe de jour et une équipe de nuit. • Les membres du personnel doivent être en plus grand nombre, du fait de la lourdeur spécifique de la prise en charge des patients en fin de vie. • Chaque patient vit sa journée en fonction de son rythme et de ses désirs. L’organisation doit donc adopter une souplesse compatible avec le respect de ce rythme. • Une présence médicale est nécessaire de 8 à 20 heures, ainsi qu’une astreinte opérationnelle de nuit, mobilisable immédiatement. • La disponibilité d’un psychiatre ou d’un psychologue doit pouvoir être garantie en cas de besoin urgent. • Le recours à un ministre du culte doit pouvoir être garanti, quelle que soit l’appartenance confessionnelle du patient. Réunions de service et régulation : • Deux temps privilégiés pour faire le point sur chaque patient : en début de matinée, en début d’après-midi. • Une transmission est réalisée le soir entre les deux équipes. • Un groupe de parole est organisé par semaine, avec l’ensemble des participants, régulé par un médecin psychiatre ou un psychologue extérieur à l’USP. La consultation peut avoir pour objet : • la régulation des admissions par l’évaluation collégiale des demandes, • la construction du projet individuel d’accompagnement, • le suivi des patients retournés à domicile, en coordination avec l’équipe libérale (HAD et médecin traitant), • la surveillance ambulatoire de patients non hospitalisés mais suivis au long cours au sein d’une structure privée ou publique, • le suivi des familles venant seules, • le suivi des familles au cours du deuil. 88 La participation des bénévoles : elle est encadrée par une association rattachée à la S.F.A.P., et fait l’objet d’une convention entre l’association et l’établissement, portant sur l’engagement des bénévoles à la régularité, au respect des patients, des familles et de l’équipe, et au respect de la confidentialité. • Tous les bénévoles ont une formation spécifique aux soins palliatifs (formation initiale entre 50 et 100 heures), actualisée par la formation continue, et dispensée dans le cadre de leur association. • Les bénévoles participent aux réunions de service pour les patients dont ils suivent le dossier. • Ils interviennent au chevet des patients, aident au suivi des familles, et participent au suivi du travail de deuil. • Un local est mis à leur disposition pour recevoir les familles. Composition de l’équipe : Personnel nécessaire en compétence et en effectifs, pour une unité de 10 lits (estimation basée sur les recommandations de la Société Française d’Accompagnement en soins Palliatifs) : • 2 • • • • • • • • • • • 1 9 8 2 1 1 2 1 0,25 1 équivalents temps plein de médecin, dont 1 temps plein et deux ½ temps (vacataires ou statutaires) équ. TP de cadre infirmier équ. TP d’IDE équ. TP d’Aide-Soignant équ. TP d’A.S.H. équ. TP de psychologue équ. TP d’assistant(e) social(e) équ. TP de secrétaire médicale équ. TP de masseur-kinésithérapeute équ. TP de diététicienne vacation hebdomadaire de psychologue ou psychiatre régulateur (extérieur à l’USP) vacations des ministres du culte (chiffrage à majorer pour tenir compte des congés annuels) 89 8.2 Cahier des charges de l’équipe mobile en soins palliatifs L'organisation des soins palliatifs, dans notre région, repose sur l'existence des Equipes mobiles de soins palliatifs qui sont présentes sur l'ensemble du territoire. Ces équipes adhèrent à la Charte des soins palliatifs de la Société française d'accompagnement et de Soins Palliatifs Plan: 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. Finalités Caractéristiques conceptuelles Population concernée Nature de l’activité Compétences requises Composition de l’équipe Organisation Indicateurs d’évaluation 1. FINALITES : • promouvoir une meilleure prise en charge des symptômes pénibles de la fin de vie, au premier rang desquels est la douleur, • promouvoir une prise en charge globale de la personne en fin de vie en étant à l’écoute de l’ensemble de ses besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels ; • participer aux changements des attitudes face à la mort ; • aider et soutenir les équipes soignantes dans la réalisation de leurs objectifs de soins auprès des malades. L’inspiration : les « terminal care support team » de Grande-Bretagne. 2. CARACTERISTIQUES CONCEPTUELLES : • L’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) se constitue au sein d’un établissement de soins public ou privé. Elle comprend différents professionnels volontaires et formés (D.U. de Soins Palliatifs), se mettant au service des équipes soignantes hospitalières, médico-sociales ou libérales, pour apporter leur soutien et leur compétence auprès des malades en fin de vie. • Une équipe mobile s’organise autour de moyens en locaux et en personnel. Les locaux sont indispensables pour l’équipe, dont la mobilité fait qu’elle travaille chez les autres, qui peut ainsi se retrouver, se réunir, se soutenir. • Le personnel comprend un ou des médecins, un ou des infirmiers, un psychologue, une assistante sociale, un kinésithérapeute, une secrétaire, des bénévoles, et selon les moyens une diététicienne, un ergothérapeute. L’originalité d’une équipe mobile vient du fait que ses membres se déplacent comme consultants dans les services hospitaliers, dans les établissements médico-sociaux ou auprès des équipes soignantes libérales intervenant au domicile de la personne malade, pour : 90 - évaluer les difficultés inhérentes à la fin de vie du patient, aussi bien dans leur composante médicale qu’infirmière ou psychosociale ; - conseiller et soutenir la démarche de l’équipe soignante ; - entourer et accompagner les proches ; - envisager un retour à domicile, en relation avec le médecin traitant et les services de soins à domicile ; étudier une solution d’hospitalisation temporaire dans des situations particulièrement lourdes, en relation avec les services hospitaliers et l’équipe du domicile. Les locaux doivent pouvoir permettre : - l’accueil des patients en consultation externe (évaluation régulière des difficultés présentées par un patient et sa famille) - l’accueil des familles. Les avantages d’une équipe mobile : • C’est une reconnaissance de la nécessité de prise en compte de la souffrance dans la maladie, de la réalité de la mort à l’hôpital, en structure médico-sociale ou au domicile, et de ses conséquences pour les patients, les familles et les soignants. • Promouvoir la diffusion des idées en vue d’un changement d’attitudes et de mentalités des acteurs au sein et en-dehors de l’institution, avec en corollaire l’amélioration de la qualité des soins. • Garantir la continuité des soins là où le malade a été traité, en utilisant le potentiel existant. • Promouvoir l’acquisition par les équipes, sur la durée, de compétences, d’attitudes et de capacités à la relation d’aide. • Participer à l’aide à la décision sur demande volontaire des soignants (consentement aux soins, acharnement thérapeutique, demandes d’euthanasie). • C’est un relais intéressant entre le service hospitalier et les structures ou intervenants du soin au domicile (HAD, SSIAD, médecin traitant, paramédicaux libéraux) en lien avec un réseau de santé s’il existe sur le territoire d’intervention de l’équipe mobile. Les limites : Les limites liées à l'institution : • les moyens disponibles, • l’évolution des mentalités individuelles et collectives (institutions), les limites liées aux services • le manque de compétence est fréquent dans l’évaluation et le traitement des symptômes ; • chaque service, chaque établissement, chaque catégorie de soignant, a sa culture propre ; et la motivation des soignants hospitaliers n’est pas la même entre les 3 équipes (jour, veille, nuit), et diffère de celle des soignants d’autres structures ou des libéraux ; • le nombre de patients en fin de vie au même moment dans un service ou une structure influe sur les conditions de la prise en charge ; les limites liées à l'EMSP et à son mode de fonctionnement • l’EMSP ne travaille que si elle est appelée (un risque à courir) ; • la cohérence d’une équipe est une condition sine qua non de la qualité de la relation entre l’équipe traitante, le patient et son entourage ; • les membres de l’équipe sont consultants (impossibilité de régler tous les problèmes, de maîtriser la prescription, d’effectuer des soins pour les IDE qui font de l’évaluation, d'être le médecin référent pour le patient) ; • ne pas assurer un rôle de placement du malade. 91 les limites liées au malade et à son entourage. • le rythme du patient et de la famille ; • l’incertitude du terme ; Une équipe mobile de soins palliatifs ne remplace pas une Unité de Soins Palliatifs au sein de l’établissement, ni un réseau de santé de proximité lorsqu’il existe, et inversement. Les objectifs sont complémentaires. L’évaluation de son impact sur la qualité des soins pour les malades en fin de vie (soulagement des douleurs terminales notamment) doit être réalisée. La question qui se pose est de connaître le lieu le plus approprié pour la fin de vie d’un patient en fonction des soins à pratiquer, du désir exprimé par le patient et sa famille. 3. POPULATION CONCERNEE : Population relevant de soins palliatifs : Les soins palliatifs et l’accompagnement concernent des personnes de tout âge atteintes d’une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Ces personnes peuvent souffrir d’un cancer, d’une maladie neurologique dégénérative, du sida ou de tout autre état pathologique lié à une insuffisance fonctionnelle décompensée (cardiaque, respiratoire, rénale) ou à une association de plusieurs maladies. L’intervention de l’EMSP peut s’adresser aux patients, aux soignants, aux familles : - patients hospitalisés dans l’institution, hébergés dans une autre structure, ou soignés à leur domicile, - patients externes vus en consultation et / ou leur famille, - soignants de l’institution, d’une autre structure et soignants libéraux, - autres lieux par convention (ex : hôpitaux locaux, maisons de retraite médicalisées, centres spécialisés,…). Les patients concernés sont pris en charge dans un service de l’établissement, dans une autre structure ou au domicile, et restent sous la responsabilité de l’équipe médicale traitante. 4. NATURE DE L’ACTIVITE : Aides aux soins et Consultations : - répondre aux appels des services de l’établissement d’implantation de l’EMSP, des établissements sanitaires ou médico-sociaux liés par convention et aux appels des soignants libéraux ; - la réponse repose sur une analyse des demandes, le déplacement auprès des équipes soignantes et au lit du malade ou, en proposant une consultation externe. Formation : - assurer la formation des équipes de soins auprès des malades, à l’intérieur et à l’extérieur des établissements ; - participer à la formation professionnelle initiale et continue des divers intervenants du soin. Recherche : - contribuer aux actions de recherche en relation avec d’autres équipes et d’autres professionnels, et avec le centre universitaire référent. 92 L’EMSP intervient, de façon ponctuelle ou réitérée, en appui et à la demande de l’équipe soignante : a) elle se propose d’aider les équipes de soins auprès des malades, pour : • prévenir, évaluer et traiter le mieux possible les symptômes pénibles de la fin de vie (au premier rang desquels la douleur) • aider à soulager la souffrance sociale, psychologique et spirituelle des malades, • permettre au malade d’exprimer ses souhaits, ses désirs, ses projets, analyser ses besoins et lui permettre d’être soigné selon ce qu’il a exprimé b) elle se propose d’aider et soutenir les familles, afin qu’elles aient toute leur place dans la prise en charge (importance des locaux nécessaires pour pouvoir les accueillir) ; c) elle se propose d’apporter aux soignants des outils élaborés en concertation avec le réseau de santé et permettant d’améliorer la prise en charge des malades (évaluation de la douleur, protocole de soins, fiches de surveillance, dossier patient, …), de conseiller et de soutenir l’équipe soignante face à la diversité et la complexité des relations avec les malades ou les familles, de réaliser une formation au lit du malade. Travail en réseau : Si aucun réseau de proximité n’existe dans le secteur d’intervention de l’EMSP, l’équipe mobile se donne pour objectif d’établir des relations de coopération avec les professionnels et les structures de soins existant hors de l’établissement dans lequel elle est implantée. • S’il existe un réseau de santé de proximité en soins palliatifs, l’EMSP adhère à cette structure, dont l’objectif est d’améliorer la coordination des différents intervenants autour de la prise en charge de la personne malade en fin de vie ou au domicile du patient, qu’il s’agisse d’aide aux soins, de soutien ou de formation. • Il est également souhaitable que l’EMSP participe au Réseau Régional en Soins Palliatifs. L’objet du Réseau Régional est la promotion en tous points du LanguedocRoussillon des pratiques coopératives en soins palliatifs, et l’organisation d’un relais d’informations et d’échanges entre les niveaux local, régional et national du dispositif. Remarque : l’EMSP ne peut pas adhérer en tant que telle : c’est l’établissement qui adhère. • 5. COMPETENCES REQUISES : 5.1. Profil de poste du médecin : sa mission est celle définie pour l’ensemble de l’équipe. Le médecin en coopération et en complémentarité avec les autres membres de l’équipe doit permettre au patient en fin de vie de recevoir des soins de qualité tout en continuant à être pris en charge par l’équipe soignante de référence : service hospitalier, autre structure médicalisée, ou équipe du domicile. Sa spécificité se situe au niveau de l’évaluation et de la prescription autour des symptômes générateurs de souffrance à la fin de vie. Il n’intervient qu’à la demande d’un autre médecin, responsable du patient, en tant que consultant, soit au lit du malade, soit en consultation externe, soit au téléphone. Il participe systématiquement à la 1ère consultation auprès du patient, sur les lieux de sa prise en charge, éventuellement avec un autre membre de l’équipe, choisi en fonction de la demande. La 1ère consultation dure environ 1 heure et permet l’interrogatoire et l’examen complet du malade. Niveaux d’intervention du médecin : Diagnostic et traitement des symptômes difficiles de la fin de vie comme la douleur mais aussi la dyspnée, la confusion. Le médecin fait des propositions thérapeutiques mais ne • 93 • • • • • • • • prescrit pas directement, sauf situation urgente ou consensus avec le médecin de l’équipe soignante. Participe aux discussions éthiques qui peuvent se poser à la fin de vie comme par exemple l’arrêt d’un traitement, d’une nutrition,…. Peut apporter un soutien psychologique auprès des patients et de leur famille, Peut également servir de conseil aux infirmières, aux aides-soignantes et autres personnels, expliquant la démarche thérapeutique et diagnostique spécifique aux soins palliatifs. Formation au quotidien, au cas par cas. Ecoute de ses collègues. Formation théorique (concepts et pratiques des soins palliatifs) en formation initiale : facultés de médecine, écoles d’IDE, d’Aides-Soignants, d’Assistantes Sociales, de Masseurs-Kinésithérapeutes ; formation des bénévoles ; Formation Médicale Continue. Evaluation de l’EMSP. Gestion et organisation de l’EMSP en collaboration avec les autres membres. Compétences du médecin : • expérience professionnelle au moins égale à cinq ans ; • avoir acquis une formation sur la douleur et le traitement des autres symptômes physiques ; • avoir acquis une formation de base générale en soins palliatifs assortie d’une expérience pratique ; • avoir développé une compétence relationnelle et d’écoute avec d’une part une formation théorique sur les aspects psychologiques des malades en fin de vie et de leur famille ainsi que sur une relation soignant – soigné, et d’autre part accepter une régulation sur ce qui joue dans la relation d’aide (ex : participation à un groupe de parole, groupe Balint ou supervision) ; • développer des capacités pédagogiques se situant à 2 niveaux : - permettre à l’autre soignant en situation clinique de faire et d’être à son tour (transmettre un savoir-faire sans faire naître de résistance) - développer des qualités plus générales ce qui exige également d’approfondir ses connaissances et de renouveler les outils de formation • savoir travailler en équipe, avoir une certaine capacité à collaborer avec d’autres collègues médecins, et reconnaître la nécessité d’évaluer son activité ; • avoir acquis une formation éthique clinique, laquelle éthique concerne les difficultés à résoudre au chevet du malade en prenant en compte les incertitudes du pronostic, du traitement et des conséquences du traitement ; • savoir se démettre d’un certain pouvoir en particulier à l’intérieur de la relation médecinmalade afin que l’équipe de référence reste bien l’équipe soignante qui a pris en charge le patient depuis le début. 5.2. Profil de poste du cadre infirmier : Niveaux d’intervention du cadre infirmier : • Responsabilité des IDE. • Gestion administrative et économique. • Coordination des soins, activités, équipements, avec la D.S.I., le médecin responsable et les directions fonctionnelles. • Participation à l’animation de l’équipe. • Garantie de la cohérence et du bon fonctionnement de l’activité. • Représentation auprès de l’hôpital et de l’administration. • Participation à la réflexion, à l’élaboration et à la mise en œuvre de projets de formation et de recherche. • Animation d’actions de formation. • Aide au développement d’outils de travail à l’usage des personnels de l’équipe. 94 Compétences requises : • Posséder une expérience professionnelle au moins égale à cinq ans. • Avoir acquis une formation spécifique en soins palliatifs (D.U. ou équivalent), assortie d’une expérience pratique. • Avoir développé une compétence relationnelle et d’écoute, avec d’une part une formation théorique sur les aspects psychologiques des malades en fin de vie et de leur famille ainsi que sur la relation soignant – soigné, et d’autre part accepter une régulation sur ce qui joue dans la relation d’aide (ex : participation à un groupe de parole, groupe Balint ou supervision) ; • Avoir acquis une formation éthique clinique, laquelle éthique concerne les difficultés à résoudre au chevet du malade en prenant en compte les incertitudes du pronostic, du traitement et des conséquences du traitement. 5.3. Profil de poste de l’infirmier : Niveaux d’intervention de l’infirmier : • Il intervient comme référent en soins palliatifs auprès des équipes soignantes internes ou externes à l’hôpital prenant en charge les malades en phase terminale de maladies graves. • L’infirmier de l’EMSP ne remplace pas l’infirmier du service ou de l’équipe de soins demandeur. • L’IDE aide, conseille, soutient, forme l’équipe soignante, aide à analyser et évaluer des situations de soins spécifiques. • Il aide à planifier des soins spécifiques, • Il assure des transmissions écrites et orales. But : prévenir l’installation de symptômes pénibles, aider à élaborer des projets de soins adaptés à l’état du malade en choisissant des techniques palliatives tenant compte du but prioritaire : le confort, le respect de la volonté et du désir du malade. Peut orienter vers un autre membre de l’équipe mobile si besoin, peut écouter et soutenir les familles demandeuses et les patients. Activités de formation : l’infirmier de l’EMSP peut aider à élaborer des fiches techniques spécifiques en soins palliatifs, • peut donner des conseils pratiques en situation de soins • intervient dans la formation des élèves de l’IFSI et des AS ; • peut accueillir et encadrer des élèves et des professionnels. • Compétences requises : expérience professionnelle au moins égale à cinq ans, avoir acquis une formation de base générale en soins palliatifs, avoir fait des stages en service ou en équipe de soins palliatifs, connaissance de l’écoute active, compétences dans la relation d’aide, la formation sur la douleur, la pédagogie, le toucher, le massage, les nouvelles techniques. • • • • • 5.4. Profil de poste du psychologue : permettre la prise en compte des phénomènes psychiques propres à la période de la fin de vie d’une personne hospitalisée ou pas, en favorisant l’émergence de ses besoins, de ses désirs et de ses projets et d’en faciliter l’approche et la compréhension pour l’entourage et les équipes soignantes. • Son intervention se fait à la demande : - soit du psychologue du service, - soit des équipes médicales et de soins, - soit des autres membres de l’équipe mobile. 95 • • Le psychologue de l’équipe mobile ne remplace pas celui de l’équipe soignante. Il intervient, soit directement auprès du patient à la demande de l’équipe, soit indirectement par le biais de l’équipe soignante. Il assure des consultations conjointes médecin-psychologue auprès des patients pour l’évaluation de la souffrance. Il travaille auprès des familles pour la prévention des difficultés psychologiques autour du deuil. 5.5. L’assistante sociale :participe à la prise en charge globale des patients, en collaborant avec les assistantes sociales des structures où intervient l’EMSP. Elle accueille les familles afin de leur permettre d’identifier les sources de difficultés, de formuler des projets, puis les aide à les réaliser (contacts avec les services et institutions). Elle évalue le soutien familial et social des patients adressés à l’EMSP, directement ou en liaison avec les autres soignants. Elle reste à la disposition des familles pour les conseiller et les soutenir dans les démarches qui suivent le décès. 5.6. Le masseur - kinésithérapeute : assure ses fonctions au regard des besoins des patients en soins palliatifs et phase terminale, en collaboration avec les professionnels des équipes de soins mais pas en substitution du masseur-kinésithérapeute éventuellement en charge du patient : • élaboration de soins spécifiques adaptés à la situation de chaque patient, visant le meilleur confort et la meilleure autonomie possible, • mise en œuvre de techniques favorisant le confort du patient : massage, mobilisation, installation antalgique, relaxation, sophrologie, application des principes d’ergonomie pour adapter l’environnement aux capacités du patient ; • rôle pédagogique auprès des soignants et de la famille. 5.7. La secrétaire médicale : Activités : • accueil et écoute active des patients et des familles ; • communication et gestion (recueil, transmission, actualisation, suivi des appels téléphoniques, des rendez-vous, des dossiers) ; • gestion informatisée de statistiques, édition de rapports ; • participation aux réunions de service et de régulation. Compétences requises : expérience professionnelle d’au moins cinq ans comme secrétaire médicale, connaissance de l’accueil et de l’écoute active ; capacités en matière d’organisation et de communication ; compétences en bureautique et en informatique. • • • • 6. COMPOSITION DE L’EQUIPE : A titre indicatif, sur la base des recommandations de la Société Française d’Accompagnement en Soins Palliatifs (SFAP), la composition en compétences de l’équipe mobile nécessaire pour un établissement de 400 lits est évaluée à : - 1,5 équivalent temps plein de médecin (assuré par deux médecins) - 2 équivalents temps plein d’I.D.E. - 1,5 équivalent temps plein de psychologue (assuré par deux psychologues) - 1 équivalent temps plein de secrétaire médicale - 0,5 équivalent temps plein d’assistante sociale - 0,5 équivalent temps plein de masseur-kinésithérapeute - 0,5 équivalent temps plein d’A.S.H. - 1 vacation mensuelle de psychologue ou psychiatre régulateur 96 Cette composition peut être ajustée en fonction des caractéristiques de l’environnement dans lequel l’EMSP aura à intervenir : zone rurale ou urbaine, enclavement, densité en établissements, en médecins libéraux, poids du vieillissement, etc. 7. ORGANISATION : Le projet de l’EMSP repose sur : • une approche globale des soins et une équipe pluri-professionnelle ; • un nouveau mode d’approche du fonctionnement institutionnel et des rapports entre soignants, fondé davantage sur la responsabilité et la transversalité que sur la hiérarchie; • enseignement et formation des soignants, dont l’objectif à terme est leur autonomie face à la souffrance ; • un médecin coordonnateur ; • une articulation entre services hospitaliers, structures médicalisées, soins à domicile et USP ; La consultation : ouverte aux malades externes, elle doit se faire en présence de plusieurs membres de l’équipe (médecin, infirmier, psychologue, assistante sociale). La réunion de service et la régulation : temps nécessaire pour faire le point sur tous les patients et familles suivis par les intervenants, auquel s’ajoutent des réunions de supervision plus espacées réalisées avec la participation d’une personne indépendante de l’EMSP et extérieure à l’établissement où elle est implantée. La participation des bénévoles : • intervention au chevet des patients, • aide au suivi des familles pendant la prise en charge, • aide au travail de deuil, • participation aux réunions de service, pour les patients dont ils suivent le dossier ; Les bénévoles sont membres d’une association agréée par une Association de Soins Palliatifs en référence à la Charte de la Société Française d' Accompagnement en Soins Palliatifs, notamment en ce qui concerne le respect de la confidentialité. Un local est mis à leur disposition par l’établissement pour recevoir les familles. Le règlement intérieur de l’EMSP doit être tenu à la disposition de toute personne intéressée et en particulier : • des équipes soignantes hospitalières, • des professionnels libéraux, • des malades, • des familles et de l’entourage, • des bénévoles, • du réseau de santé lorsqu’il existe Les règles de fonctionnement des équipes mobiles sont les suivantes : • Les membres de l’EMSP interviennent sur demande du médecin responsable, en accord avec le médecin chef de service dans le cas d’une institution. • Toutes les demandes émanant des infirmiers et des autres catégories soignantes ou des patients et de leur famille devront être répercutées au médecin responsable. • Quel que soit le lieu où elle est requise, l’intervention des membres de l’EMSP n’a pas de caractère substitutif : ils ne prescrivent pas directement, sauf sur demande, mais notent leurs conseils dans l’observation médicale ; de même, ils n’effectuent pas d’actes de soins directs. • Les familles sont prises en charge, soit dans le cadre du service ou de l’équipe responsable, soit dans le cadre de l’EMSP. 97 • Les membres de l’EMSP répondent à tous les appels téléphoniques ; un système d’appel permet d’assurer une permanence 24 h sur 24. • L’EMSP doit se rapprocher des associations déjà en place qui prennent en charge les soins à domicile. Elle établit un contact avec tous les professionnels libéraux et les établissements de santé et médico-sociaux publics et privés. Le dossier de soins palliatifs et d’accompagnement : • L’EMSP constitue, un dossier patient spécifique, comportant : une synthèse médicale initiale, un plan de soins et d’interventions, le suivi réalisé par l’équipe. • Le dossier comprend le double des transmissions faites par le dossier du service ou de la structure de prise en charge, ou à destination de l’équipe libérale traitante, ainsi que des contacts avec les bénévoles et avec la famille. • Un compte-rendu d’intervention par l’équipe est envoyé au médecin traitant responsable, et éventuellement à l’infirmière libérale, pour les patients pris en charge au domicile. • Une feuille de suivi de l’EMSP est insérée dans le dossier du service, de la structure ou du praticien libéral qui assume la prise en charge ; les différentes interventions des membres de l’EMSP y sont consignées, synthétisées et signées. 8. INDICATEURS DE SUIVI ET D’EVALUATION Quantification et caractérisation des interventions : L’EMSP répertorie les différentes interventions de ses membres sous la forme d’une statistique d’activité, qui chiffre en nombre, en fréquence et en durée : - Les interventions de conseil, aide, soutien aux équipes traitantes, pour chaque membre de l’EMSP ; - Les interventions des membres de l’équipe en tant que formateurs, soit en formation au lit du patient, soit en formation théorique. - Les appels téléphoniques, sur la base de la fiche d’appel établie à chaque appel téléphonique interne ou externe, et répertoriée en fiche d’appel pour les patients ou pour le fonctionnement. Suivi qualitatif : • Suivi de la diffusion des pratiques spécifiques en soins palliatifs : Suite à leurs interventions, les membres de l’équipe suivent la mise en œuvre par les équipes de soins de techniques et méthodes adaptées à la prise en charge palliative, en matière : - d’évaluation et de prise en charge de la douleur, - de masso-kinésithérapie, - de soins relationnels, - de diététique et d’aide à la nutrition, - de consultation psychologique (patient, familles), - de groupe de parole (soignants), - d’intervention sociale, - d’intervention des bénévoles, - de coordination des interventions au sein du réseau de proximité, etc. Ces pratiques, notées lors du premier recours, sont si possible réévaluées de façon régulière, dans la continuité de la prise en charge et des relations de l’EMSP avec l’équipe traitante, au moyen d’indicateurs de qualité : paramètres d’évolution de la situation du patient, appréciation portée par le patient, la famille, les soignants. 98 • Suivi de la formation : l’appréciation des équipes de soins, des professionnels et des bénévoles formés par les membres de l’EMSP est systématiquement recueillie au moyen d’une grille de critères, et utilisée dans la réévaluation des méthodes d’enseignement. • Recherche et évaluation : les membres de l’EMSP participent à la recherche clinique et à la mise en oeuvre d’enquêtes dans le domaine des soins palliatifs (qualité des prises en charge, évaluation médico-économique, sciences sociales). • Apports du réseau : l’Equipe Mobile en Soins Palliatifs participe à l’évaluation des apports qualitatifs du réseau de proximité dans lequel elle s’insère, notamment en retraçant les actions et coordinations qu’elle a mises en place dans le cadre ou grâce au réseau pour faciliter la prise en charge des patients, le soutien, aux familles, le conseil, l’information et la formation aux soignants. 99 8.3 Cahiers des Charges des Formations en Soins Palliatifs Depuis 1999, les soins palliatifs sont reconnus par la loi. Si cela a été un soulagement pour tous les professionnels impliqués depuis des années, cela entraîne en contre partie un certain nombre d’obligations. L’obligation de formation des acteurs en est une. Il est important que tous les acteurs bénéficient d’une formation initiale et qu’ils suivent ensuite une formation continue de façon à faire progresser leur pratique. Lorsqu’on parle de formations en soins palliatifs, on peut remarquer qu’il y a l’embarras du choix quant aux formules utilisées. Mais ces formations correspondent–elles à la pratique ou tout simplement à l’opportunité de se placer dans un créneau à la mode. Pour éviter cet écueil, il paraît nécessaire de poser quelques bases solides pour ces formations. Finalités Approfondir les connaissances en soins palliatifs et acquérir des compétences cliniques, thérapeutiques, relationnelles, éthiques pour : - Assurer à la personne soignée, la qualité des soins, le soulagement de la douleur et d'autres symptômes. - Permettre de construire un projet de soins centré sur l'approche globale de la personne dans des situations diverses (cancer, SIDA, gériatrie, neurologie, pédiatrie...) - Sensibiliser à la dimension psychologique, sociologique, spirituelle et éthique au sujet de la mort et du deuil. - Développer la relation soignant-soigné - Savoir accompagner la personne malade et son entourage Caractéristiques conceptuelles (Quoi et Où) La formation dans les écoles professionnelles et les facultés Aujourd’hui toutes les écoles professionnelles ont englobé l’enseignement des soins palliatifs dans leur cursus. Cet enseignement s’est beaucoup développé dans les Instituts de Formation en Soins Infirmiers et dans les écoles d’aides-soignantes. Il est encore informatif dans les autres écoles (Kinésithérapie, Ergothérapie, Assistants sociaux, Manipulateurs de radiologie….). Il est obligatoire dans les facultés de Médecine depuis 1998 mais est irrégulièrement enseigné avec des temps de formations et des niveaux d’études très variés d’une université à une autre. Il débute dans la Faculté de Pharmacie. La formation pour les professionnels en exercice 100 La formation initiale de base Les Diplômes Universitaires en Soins Palliatifs : ils se préparent en un an et ont un programme complet sur l’approche des Soins Palliatifs. . Les Diplômes Inter-Universitaires en soins palliatifs : ils se préparent en deux ans. La première année est commune au DU et la deuxième année développe, certains aspects comme la réflexion éthique, la communication, la formation et la recherche. Les effectifs de ces DIU ne dépassent pas 20 personnes pour favoriser le travail de groupe. Il n’y a pas d’enseignement magistral dans cette deuxième année. Les formations d’initiations aux soins palliatifs. Ces formations sont destinées aux professionnels ne pouvant pas ou ne souhaitant pas participer au DU ou au DIU La formation continue o o o Des journées de formation régulières chaque année Des groupes de paroles ou des réunions d’analyses des pratiques régulières (1 par mois) dans les services. Des stages pratiques dans des unités mobiles ou fixes de soins palliatifs Population concernée On distingue dans les acteurs de soins palliatifs plusieurs catégories dont les besoins en formation sont différents : o Catégorie n°1 : Les professionnels des unités de soins palliatifs, fixe, mobile et hospitalisation à domicile. o Catégorie n°2 : Les professionnels référents dans des structures possédant des lits identifiés ou dans les réseaux . o Catégorie n°3 : Les professionnels dont la pratique en soins palliatifs est plus occasionnelle (professionnels travaillant dans les réseaux et ceux travaillant dans les services avec des lits identifiés). o Catégorie n°4 : Les bénévoles d’accompagnement. Nature de l’activité (comment ?) La S.F.A.P. a édité un guide de recommandations pour la formation universitaire en soins palliatifs et pour l’élaboration des programmes des DU et DIU. La formation dans les écoles professionnelles et les facultés Les écoles d’infirmières et d’aides soignants : Spiritualité et fin de vie Ces écoles n’ont pas de recommandations précises pour l’enseignement des soins palliatifs. Ils sont essentiellement abordés dans le module de cancérologie. Les thèmes que cette formation pourrait aborder sont les thèmes suivants Définition et organisation des soins palliatifs, Aspects Ethiques et démarche palliative, Approche de la mort, Travail d’équipe et Interdisciplinarité. Bénévoles d’accompagnement. Douleur, autres symptômes, soins de base, toilette mortuaire. Souffrance des malades, Souffrance des familles, Souffrance des soignants, Deuil, Fin de vie et Domicile 101 La faculté de médecine Il existe un enseignement de "sciences humaines et éthique" dans le premier cycle des études médicales. La formation universitaire est organisée sous la forme d’un module obligatoire, transversal, douleur et soins palliatifs, le Module Transversal 6. Chaque université a le choix de l’année où elle va organiser cet enseignement. Il représente 20 heures d’enseignements, 10 sur la douleur et 10 sur les soins palliatifs. Les thèmes abordés dans le module T6 sont : - Concepts de soins palliatifs ; continuité de soins - Douleurs et autres symptômes - Relation et communication avec la personne malade et son entourage - Les Deuils, La mort - Démarche éthique - Travail en équipe pluri-disciplinaire ; - Bénévolat d’accompagnement La formation pour les professionnels en exercice Les thèmes abordés dans les DU et DIU sont : - Thèmes Généraux : Définition et organisation des soins palliatifs, La démarche palliative, Approche de la mort, Travail d’équipe et Interdisciplinarité. - Aspects Physiques : Douleur, autres symptômes, soins de base, toilette mortuaire. - Aspects Psychosociologiques : Souffrance des malades, Souffrance des familles, - Souffrance des soignants, Deuil, Bénévoles, , Aspects socioculturels et é conomiques de la fin de vie, Fin de vie et Domicile - Aspects Spirituels Et Philosophiques de la fin de vie - Aspects Ethiques - Aspects spécifiques de situations différentes : Cancérologie, hématologie, gérontologie, SIDA, neurologie, pédiatrie. - L'enseignement en première année commune au DU représente 120 heures. - Les stages d’une semaine dans des unités de soins palliatifs sont obligatoires pour l’obtention des DU et DIU. Ils sont suivis d’un rapport de stage. - Le DIU se conclut par un mémoire de recherche en soins palliatifs. Les thèmes abordés dans les formations d’initiation aux soins palliatifs : - Concepts de soins palliatifs ; continuité de soins - Douleurs et autres symptômes - Relation et communication avec la personne malade et son entourage - Les Deuils, - La mort - Démarche éthique - Travail en équipe pluri-disciplinaire - Bénévolat d’accompagnement 102 La formation des bénévoles A l’initiative des associations, elle comprend trois niveaux : Niveau 1 : action de sensibilisation à visée de recrutement de nouveaux bénévoles. Le contenu est centré sur l’accompagnement. C’est une action qui demande une grande participation personnelle. A la fin de cette phase, la personne qui souhaite réellement s’engager dans le bénévolat d’accompagnement, expose ses motivations au responsable associatif et à un psychologue . Niveau 2 : Si le résultat de ces entretiens est jugé favorable, le « candidat » suit alors une formation de base dite «initiale» au bénévolat d’accompagnement, et une formation à l’écoute éventuellement complétées par le parrainage d’un bénévole qui est déjà en activité sur le lieu de soin concerné . Les points abordés dans la sensibilisation sont approfondis : - par rapport aux personnes accompagnées - par rapport à la douleur, à la souffrance, à l’approche de la mort et au deuil - par rapport à la dimension associative de l’accompagnement les spécificités des différents contextes d’intervention sont analysés les bénévoles s’approprient les outils et les moyens nécessaires Niveau 1 et niveau 2 ont une durée de 30 à 40 h, soit au total une dizaine de journées réparties sur une période d’environ un an . Niveau 3 : Lorsqu’ils sont en activité, et pendant toute la durée de celle – ci, les bénévoles suivent une formation continue à double composante : des sessions d’approfondissement qui leur permettent de compléter leurs connaissances sur des sujets choisis en groupe, et de réfléchir : - à leur engagement - sur des situations vécues difficiles . - pour une meilleure connaissance de soi dans sa relation à l’autre - des groupes de parole. A cadence mensuelle ,le plus souvent, qui permettent - d’analyser les pratiques et les difficultés rencontrées . Composition de l’équipe enseignante et Compétences requises - Les enseignements doivent être organisés et coordonnés par des professionnels de terrain en soins palliatifs, formés aux soins palliatifs et à la pédagogie. - L'enseignement doit être pluridisciplinaire - Les groupes d'analyse des pratiques doivent être dirigés par des psychiatres ou des psychologues de formation psychanalytique - Pour aider à construire la prise en charge globale, les intervenants doivent être médicaux et non médicaux (l’aide de philosophe, sociologue, etc. est nécessaire) 103 Organisation des formations en fonction des acteurs o Les professionnels des unités de soins palliatifs (Catégorie n°1 et 2) Les personnels médicaux, infirmiers, psychologiques travaillant en soins palliatifs doivent être titulaires d ‘un DU de soins palliatifs. Si l’activité de formation est prédominante, le DIU ou une formation à la pédagogie doit être obligatoire. D’autres formations sont recommandées comme les formations à la prise en charge de la douleur, à l'approche psychologique des personnes atteintes de maladies graves, à l'éthique… etc.. Les personnes ne pouvant pas s’inscrire dans un DU de soins palliatifs, comme les aides soignants, les secrétaires médicaux, les agents de services doivent bénéficier d’autres formations initiales et continues adaptées (l’intégration dans la formation des bénévoles peut leur être proposée). Les référents de lits identifiés ou des réseaux doivent être titulaires d’un DU ou d’un DIU o Les professionnels occasionnels en soins palliatifs (Catégorie n°3) Ces professionnels doivent bénéficier des formations à l’initiation aux soins palliatifs et d’une formation continue. Suivant la fréquence de leurs interventions auprès de patients en fin de vie, cette formation continue devra être suivie régulièrement et complétée par la participation à des groupes d’analyse des pratiques. o Les bénévoles d’accompagnement (Catégorie n°4) Ils participent à une présélection rigoureuse avec des formateurs compétents. Ils doivent bénéficier d’une formation initiale à la fin de laquelle leur intervention auprès des malades pourra être rediscutée en fonction de leur contexte. Ils doivent bénéficier ensuite de formation continue et d’un soutien par des groupes de paroles ou des groupes d’analyse des pratiques réguliers. L’UNASP et la fédération JALMALV ont un cahier des charges complet et précis de ces formations (Annexe) Indicateurs d’évaluation La présence à ces formations Le DU est sanctionné par un examen de fin d’année, un rapport de stage et l’obligation de présence aux sessions d’enseignement. Le DIU est sanctionné par un examen de fin de première année, un stage de 1 semaine avec 1 rapport de stage, et un mémoire de recherche sur les soins palliatifs pour conclure les 2 ans d’enseignement. 104 8.4 Cahier des charges de la prise en compte de la dimension palliative par L’H.A.D. I. FINALITES • Prodiguer des soins complexes, formalisés et coordonnés dans un projet thérapeutique clinique et psycho social au domicile. • Permettre l’accompagnement du patient et de ses proches au quotidien dans le confort moral et relationnel du domicile. • Former et soutenir les intervenants, au domicile dans la prise en charge globale du patient et de son entourage. • Evaluer les pratiques et la qualité du suivi. • Orienter les proches en deuil auprès du partenariat adapté. II. ENJEUX Permettre au patient qui le désire un retour et un maintien à domicile dans des conditions de soins optimales, de sécurité maximale. Il s’agit d’offrir aux patients une prise en charge globale dans le cadre de soins palliatifs qui sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe inter disciplinaire en H.A.D. visant à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne et à soutenir son entourage. La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. 105 III. CARACTERISTIQUES CONCEPTUELLES A. CADRE REGLEMENTAIRE Décret n° 92.11.01 du 2 octobre 92 relatif aux structures des soins alternatifs à l’hospitalisation mentionné à l’article L 712-2 du Code de la Santé Publique : Les structures des soins alternatifs à l’hospitalisation mentionnés à l’article L712-2 ont pour objet d’éviter une hospitalisation à temps complet ou d’en diminuer la durée. Les prestations qui y sont dispensées se distinguent de celles qui sont délivrées lors des consultations ou de visites à domicile. Elles comprennent les structures dites Hospitalisation à Domicile. Les places relevant des structures dites d’H.A.D. sont comprises dans les cartes sanitaires des installations de médecine Selon la circulaire de Direction des Hôpitaux DH-EO2-2000-295 du 30 mai 2000 relative à l’HAD, défini le rôle de l’hospitalisation à domicile par rapport aux autres services de soins à domicile et précise les conditions d’une amélioration de la qualité en charge des patients. Le complément de cette circulaire du 30 mai 2000 a définit les types de soins qui peuvent y être délivrés : 1. soins ponctuels 2 .soins continus 3 .soins de réadaptation au domicile La loi n° 99-477 du 9 juin 99 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, prévoit dans l’article 4 et 5 : « lorsqu’un de ces établissements dispose d’une structure de soins alternatifs à l’hospitalisation pratiquant les soins palliatifs en hospitalisation à domicile, celleci peut faire appel à des professionnels de santé exerçant à titre libéral avec lesquels l’établissement conclut un contrat qui précise notamment les conditions de rémunérations particulières autre que le paiement à l’acte. «Des conditions particulières d’exercice des professionnels de santé exerçant à titre libéral ou qui sont salariés des centres de santé sont mises en œuvre pour délivrer des soins palliatifs à domicile. Ces conditions peuvent porter sur des modes de rémunérations particuliers autres que le paiement à l’acte et sur le paiement direct des professionnels par les organismes d’assurance maladie.» «Un contrat, conforme à un contrat type, portant sur ces conditions d’exercice est conclu entre les professionnels ou les centres de santé, les organismes d’assurance maladie. Un décret en conseil d’état détermine les modalités d’application du présent article et établit le contrat type». 106 B. DEFINITION DE L’HOSPITALISATION A DOMICILE EN SOINS PALLIATIFS L’hospitalisation à domicile concerne des malades atteints de pathologies graves, aiguës ou chroniques, évolutives et /ou instables qui, en l’absence d’un tel service, seraient hospitalisés en établissement de santé. Il s’agit d’offrir aux personnes concernées qui en expriment le désir, une alternative à l’hospitalisation par une prise en charge à leur domicile grâce à un ensemble de prestations correspondant à la spécificité et à l’approche globale des soins palliatifs. C. COUVERTURE GEOGRAPHIQUE Répondre aux besoins définis dans le S.R.O.S.S. D. CRITERES D’EXCLUSION ET D’INCLUSION Les critères d’exclusion, ne sont pas admis les patients : • qui relèvent uniquement de soins à l’acte non coordonnés. • qui relèvent de soins infirmiers à domicile (S.I.A.D.) • dont l’état justifie le maintien au sein d’une structure de soins traditionnels en raison de la permanence et de la haute technicité des soins dont ils relèvent. • qui relèvent uniquement de nutrition entérale ou parentérale. • qui relèvent de suppléance à une insuffisance respiratoire ou à une insuffisance rénale • qui relèvent des structures de soins alternatives à l’hospitalisation en psychiatrie. Les critères d’inclusion : Les malades nécessitant des soins complexes formalisés dans un projet thérapeutique clinique et psycho-social. 107 IV. POPULATION CONCERNEE Une H.A.D. pédiatrique reléverait d’une étude spécifique. Adultes domiciliés en région Languedoc Roussillon atteints de pathologies • Carcinologiques • Infectieuses • Cardio-vasculaires • Neurologiques V. NATURE DE L’ACTIVITE • Evaluation préalable médico sociale de la faisabilité. • Coordination et continuité des soins. • Mise en place d’un projet thérapeutique concerté • Interdisciplinarité des intervenants avec prise en charge en approche globale. • Evaluation médicale hebdomadaire qui conditionne la fréquence de la surveillance médicale en fonction de l’état clinique du patient. • Soins infirmiers quotidiens de la compétence exclusive de l’infirmier et soins délégués. • Soins de kinésithérapie. • Prise en charge psychologique • Prise en charge sociale. • Conseils diététiques – prestations d’ergothérapie – orthophonie. • Soutien du malade, de ses proches et des soignants. • Formation en compagnonnage des aidants à domicile. • Prévention des situations de crise et des situations d’urgence. • Evaluation de l’aide apportée. 108 • VI. ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT L’H.A.D. est prescrite par un médecin hospitalier ou un médecin exerçant à titre libéral, permet de dispenser au domicile du malade pour une période limitée, mais révisable en fonction de l’évolution de son état de santé, des soins médicaux et paramédicaux continus et nécessairement coordonnés. Ces soins se différencient de ceux habituellement dispensés à domicile par la complexité et la fréquence des actes. Ils seront prodigués au patient jusqu’à son décès et correspondront aux critères de suivi en soins palliatifs. (sans oublier la prise en charge de l’entourage). Les services d’H.A.D. sont tenus d’assurer la permanence et la continuité des soins 7 jours /7 24 H / 24 H. L’H.A.D. assure une prise en charge avec une équipe pluridisciplinaire médicale, paramédicale, sociale, psychologique, administrative et logistique. Toutes les actions concrètes des équipes médicales et paramédicales seront définies et formalisées dans un règlement de fonctionnement. L’équipe soignante a alors à concevoir un projet d’accompagnement (prise en charge de la douleur, soutien psychologique, aide sociale…), et doit entrevoir selon le souhait du patient et de sa famille, les possibilités de retour à domicile. DEMANDE D’ADMISSION : suite consultation – suite hospitalisation 1. Evaluation de la charge de soins - rédaction d’un plan de soins 2. Coordination entre le médecin référent, l’équipe d’H.A.D. et le médecin traitant, le patient et la famille. 3. Enquête sociale de faisabilité de prise en charge à domicile. Envoi au contrôle médical des caisses lorsque projet thérapeutique paraît réalisable. Si le contrôle médical accepte, le patient peut être admis en H.A.D. 4. Mise en place du dossier de soins commun. LES CONVENTIONS Une convention sera établie entre les différents intervenants selon les obligations, les modalités, le rôle de chacun, la responsabilité et l’engagement de la structure. PROJET THERAPEUTIQUE Le patient est admis en H.A.D. sur la base d’un projet thérapeutique qui formalise l’ensemble des soins cliniques, psychologiques et sociaux qu’il nécessite. Il est élaboré en partenariat avec le médecin prescripteur, le médecin coordinateur, le médecin traitant et l’équipe d’H.A.D. L’équipe paramédicale évalue la charge en soins et donne son accord sur le projet des soins. 109 Le service social évalue les possibilités du réseau familial et social afin de garantir les conditions les plus adaptées du retour à domicile chacun se coordonne. Le projet thérapeutique prend en compte les besoins d’aides supplémentaires comme aide ménagère, travailleuse familiale, repas à domicile, garde à domicile. L’équipe administrative prend en charge le suivi administratif et logistique du dossier ainsi que la mise en place de moyens matériels nécessaires aux soins et au confort des malades. L’équipe pluridisciplinaire évalue régulièrement la situation du patient et son environnement familial pour envisager, si nécessaire, l’accompagnement psychologique des familles et des malades. En accord avec le médecin traitant, elle organise dans les meilleures conditions la sortie du patient en s’assurant que les relais nécessaires sont bien mis en place. L’équipe de soins doit poursuivre leur intervention auprès de la famille pour apporter le soutien nécessaire dans les quelques jours qui suivent le décès du patient. LA COLLABORATION - Se ferait au lit du patient de façon au moins hebdomadaire. - Les échanges seront formalisés par la tenue d’un dossier de soins commun suivant le patient dans ses déplacements si besoin et restant au lit du malade. - La coordination des soins se fera quotidiennement. - Le partenariat avec les U.M..P.S. existantes sera formalisé si besoin. - Attention au transfert de charge sur les familles (60 % actes). ENSEMBLE DES PRESTATIONS DE COORDINATION SPECIFIQUES OFFERT PAR L’HOSPITALISATION A DOMICILE - La formation. - Les actes techniques. - Formation à l’abord du patient à domicile, à certaines prises en charge spécifiques : soins palliatifs et douleurs. . - Ces formations en direction des médecins, des paramédicaux qui soient attachés au service d’H.A.D. ou libéraux, seront faites sur le temps de travail. . - Assurer une permanence des soins en toute sécurité 110 Organiser une astreinte téléphonique 24 H/24 H par les membres du service d’H.A.D. - Les soignants libéraux seront associés à l’astreinte par un planning établi en début de prise en charge. - Assurer régulièrement un soutien aux soignants et aux familles par la possibilité de participer à des groupes de parole. - Animer régulièrement des réunions interdisciplinaires étude de cas et de fonctionnement. - Les frais engendrés par le maintien à domicile qui ne seraient pas remboursés par les caisses d’assurance maladie, seraient prise en charge partiellement financièrement par ladite structure.(exemple les couches d’hygiène, fauteuil médicalisé…). 111 VII. COMPOSITION DE L’EQUIPE 1. LES MEDICAUX - un médecin coordinateur de l’H.A.D. : ses missions : - Il organise le fonctionnement médical de la structure, dans le respect des règles professionnelles et déontologiques en vigueur. - Il émet un avis médical pour toute admission et sortie d’un patient de la structure d’H.A.D. Il s’appuiera pour cette décision médicale sur le projet thérapeutique du patient, proposé par le médecin prescripteur de l’H.A.D. il évalue l’adéquation du projet avec les possibilités de soins au domicile, afin d’assurer au patient une sécurité optimale. Au cours du séjour, en fonction de l’évolution de l’état de santé du patient, ce projet sera réévalué en concertation avec le médecin traitant et l’équipe soignante et, si nécessaire, le service social de l’H.A.D. - Il contribue par la mise en place de procédures formalisées à l’échange d’informations nécessaires à une prise en charge globale et coordonnée du patient. - Il a un rôle de formateur auprès de l’équipe soignante. - Il assure les contacts avec les médecins libéraux et hospitaliers. - Il évalue l’activité médicale de la structure. La responsabilité du médecin coordinateur pose des problèmes d’ordre juridique qu’il conviendra d’éclaircir. 112 - Le rôle du médecin traitant : il peut être prescripteur de l’H.A.D. Il est pivot de la prise en charge du patient à domicile et responsable du suivi à domicile. - Le retour à domicile ne peut se réaliser qu’avec son accord. - Il réévalue l’état de santé du patient et modifie si nécessaire les prescriptions en fonction de son évolution. - Il décide de l’hospitalisation en milieu traditionnel si besoin. - Il élabore le projet thérapeutique en lien avec l’équipe de l’H.A.D. - Le rôle du médecin hospitalier : il peut être prescripteur de l’H.A.D. - Il transmet les informations médicales quand le patient vient de son service. - Il élabore le projet thérapeutique en lien avec l’équipe de l’H.A.D. - Il est expert de la pathologie et organise avec la structure H.A.D. la mise à disposition de procédures et de protocoles thérapeutiques. - Peut être consultant. - Participe à la formation des médecins traitants. - Il s’engage à suivre le patient au niveau hospitalier et à le réhospitaliser si nécessaire. Le médecin prescripteur de l’H.A.D. est le médecin référent de la prise en charge. 2. LES PARAMEDICAUX ET SOCIAUX : Cadre infirmier. Coordinateur des différents intervenants – travaillera obligatoirement en binôme avec le médecin référent. - Rôle d’encadrement infirmier et administratif de l’I.D.E. - Gestion économique et administrative des soins infirmiers - Coordination des activités de soins, du renouvellement et de la maintenance des équipements avec les médecins et les directions fonctionnelles. - Participation à l’animation, à la réflexion et à la mise en œuvre de projets de soins, de formation et de recherche. - Garantie d’une cohérence et d’une cohésion de l’équipe. 113 Les infirmiers prodigueront les soins prescrits et ceux appartenant à leur rôle propre. Exerceront à titre libéral leur activité dans le cadre de soins concertés. Ils s’engageront à respecter les pratiques de la structure en ce qui concerne la continuité des soins, les modalités de transmission des informations, le dossier de soins et se prêteront à l’évaluation de la qualité de ces soins. Assistant de service social Participation à la prise en charge globale, avec : - enquête sociale préalable pour évaluer les conditions matérielles au domicile et le soutien social et familial des patients. - participation à l’évaluation des contraintes, de la charge en soins reposant sur l’entourage, et des besoins sociaux et familiaux. - information et conseil sur les droits, aide et soutien des malades et lerus proches pour les dossiers administrafis, suivi des démarches. - facilitation des conditions favorables à la continuité du maintien à domicile. - mise en lien avec le partenariat adapté aux besoins et évaluation de l’aide. - mise à disposition auprès des familles pour les conseiller et les accompagner dans les démarches qui suivent le deuil. Par son attention et son action, l’assistant de service social doit contribuer à soulager les malades et leur entourage des complications qui pèsent sur le projet de maintien à domicile, en respectant la juste distance et le tact dans la relation d’aide. Psychologue : - Soutien des patients, des familles et des soignants - Rôle d’écoute et d’aide à la verbalisation - Psychothérapie de soutien - Echange en permanence avec le reste de l’équipe pour une meilleure évaluation du besoin - Travail de recherche et d’évaluation - Animation des groupes de parole pour faciliter l’échange et l’expression de la souffrance de l’équipe. - DESS de psychologie clinique ou psycho-pathologie - La mission fondamentale du psychologue est de faire reconnaître et respecter la personne dans sa dimension psychique. Son activité porte sur la composante psychique des individus considérés isolément ou collectivement. (Cf le code de déontologie des psychologues – 1996) 114 - Le psychologue tient ses compétences de connaissances théoriques régulièrement mises à jour d’une formation continue et d’une formation à discerner son implication personnelle dans la compréhension d’autrui. (Cf le code de dontologie). - Travail en équipe pluridisciplinaire. - Travail en interdisciplinarité - Travail de soutien auprès des membres de l’équipe - Travail auprès du patient, de sa famille voire ses amis. Kinésithérapeute : - Aide pour des techniques favorisant le confort du patient. - Il travaillera en partenariat avec ses collègues libéraux. Secrétaire : - Accueil et coordination téléphonique. - Assure la gestion du dossier médical Aide ménagère : - Garde à domicile : partenariat avec des associations sous base de conventions. Bénévoles : - L’H.A.D. adhérera à la charte des soins palliatifs et de l’accompagnement de la S.F.A.P. - Cette charte indique que pour soutenir les personnes en phase terminale s’impose l’intervention d’une équipe interdisciplinaire comportant autour des malades, des médecins et des membres des différentes professions paramédicales concernées (infirmières, aide-soignante, psychologue, kinésithérapeute, diététicienne, etc….) - Y sont associés les représentants des différentes religions dont se réclameraient les malades. La prise en compte des besoins spirituels, particulièrement ceux en fin de vie, paraît en effet essentielle, dans le respect le plus absolu des options philosophiques et religieuses de chacun. - Les bénévoles qui acceptent d’apporter un soulagement au malade, de participer à n ultime accompagnement, sont considérés comme des collaborateurs précieux de l’équipe de soins. - L’H.A.D. signe une convention avec les associations de bénévoles adhérant à la charte des bénévoles d’accompagnement. - Leur rôle est de conforter, par la présence attentive, l’environnement social et affectif du malade et de son entourage. Les bénévoles auront été préparés spécialement à cette présence discrète et seront soutenus psychologiquement tout au long de leur action. 115 - Dans le cadre du projet de l’H.A.D., la participation des bénévoles sera encadrée par une ou plusieurs associations rattachées à la S.F.A.P. - Cet encadrement fera l’objet d’une convention passée entre les associations et l’établissement indiquant l’engagement des bénévoles à la régularité, au respect des patients, des familles et de l’équipe et au respect de la confidentialité; - Ces bénévoles auront une formation spécifique aux soins palliatifs dispensée par leur association et participeront à une formation continue régulée et contrôlée par l’association. Il seront inclus dans les réunions de service pour les patients qu’ils encadrent. Ils interviendront à la demande de l’équipe au chevet des patients, au suivi des familles, et participeront au suivi du travail de deuil. Leur activité sera définie intra et extra muros. - Ils deviendront un maillon indispensable du suivi à domicile de ces patients et de leur famille. - Les modalités de coopération des associations en soins palliatifs sont donc insérées dans l’équipe interdisciplinaire constituée autour de chaque malade. 116 VII LA LOGISTIQUE Les locaux : - bureau pour chaque profession - une salle de réunion indépendante - salle de repos et la bureautique qui va avec (informatisation). Les véhicules individualisés avec téléphone Les postes humains décrits sont en activité temps plein minimum pour permettre la continuité des soins et l’activité de l’astreinte téléphonique 24 H sur 24. IX INDICATEUR D’EVALUATION Généralités - Quantification des prises en charges sur l’année - Répartition géographique - Type de pathologies - Nombre de décès à domicile - Durée moyenne de prise en charge Intervenants : nombre - fréquence - durée - Soins infirmiers – confort – douleur – évolution - Soins médicaux – douleur - Intervention psychologue – patient – soignant - Intervention sociale - Intervention bénévoles - Intervention kinésithérapeute - Partenariat avec U.M.S.P. 117 Formation - Pratique de soins – savoir être – procédure. - Terrains de stage pour les internes ou résidents médecine et pour le personnel paramédical en formation. Indicateur deQualité - Patient – famille – soignant - Paramètre d’évolution de la situation du patient. Réseau De par son fonctionnement en partenariat l’H.A.D. est un pilier qualitatif d’un réseau de proximité. Le prix de journée La sous commission soulève la question : le prix de journée de l’H.A.D. comprendra-t-il : - La rémunération des actes médicaux, infirmiers, des partenaires libéraux ? . - La rémunération des frais pharmaceutiques, laboratoires ? . - La prise en charge de la location du gros matériel ? . - La prise en charge des gardes à domicile et des aides ménagères ? . - Un forfait financier doit-il être négocié avec les caisses ? . 118 8.5 Cahier des charges de lits identifiés en soins palliatifs FINALITES ET PRINCIPES GENERAUX AUX SOINS PALLIATIFS Les finalités des soins palliatifs sont : promouvoir une meilleure prise en charge des symptômes pénibles de la fin de vie, au premier rang desquels est la douleur ; promouvoir une prise en charge globale de la personne en fin de vie en étant à l’écoute de l’ensemble de ses besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels ; participer aux changements des attitudes face à la mort ; Les principes fondamentaux de la prise en charge en soins palliatifs sont : Optimisation de la prise en charge : le patient est orienté vers le circuit de prise en charge approprié à sa situation. Libre choix du malade : le libre choix du patient est respecté dans le mode de prise en charge retenu par une information appropriée et suffisante. Proximité : les liens familiaux ou familiers sont privilégiés ; cela impose un maillage structurel dans chaque secteur sanitaire, qu’il s’agisse de mise en place de lits d’hospitalisation ou d’équipes mobiles en établissements de soins. Continuité de prise en charge : le relais entre les structures hospitalières et le secteur ambulatoire repose sur une prise en charge en réseau, garant de la stabilité de l’équipe soignante auprès du patient, même lorsque son état nécessite un changement de lieu de soins. Qualité des prises en charge : la spécificité des soins palliatifs qui associe des actes techniques et un accompagnement du malade, mais aussi de son entourage, nécessite le recours à une équipe multidisciplinaire, coordonnée, motivée et formée. LES LITS IDENTIFIES EN SOINS PALLIATIFS Les lits identifiés sont des lits dédiés à la pratique de soins palliatifs et d’accompagnement dans des services qui ne sont pas des services de soins palliatifs. Plan: 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. Finalités Caractéristiques conceptuelles Population concernée Nature de l’activité Compétences requises Composition de l’équipe Organisation Indicateurs d’évaluation 119 Finalités : Les lits identifiés en soins palliatifs ont pour fonction de : assurer la continuité de la prise en charge en soins palliatifs pour des patients déjà connu dans le service : accueillir des personnes relevant de soins palliatifs dans un contexte de crise où la nécessité de répit temporaire est imposée par une prise en charge devenue trop lourde ; il peut alors s’agir d’un accueil temporaire ; répondre à des demandes extérieures au service et/ou à l’établissement pour des cas complexes ou simplement à la demande du patient ou de sa famille ; ces demandes émanent du domicile ou d’autres structures (y compris HAD) et s’inscrivent dans le cadre d’une activité de proximité. Identifier de lits de soins palliatifs permet : Une reconnaissance de la pratique des soins palliatifs dans un service et/ou un établissement ; Une meilleure lisibilité interne et externe des activités au sein d’un service et/ou un établissement ; L’éventuel accès à un financement adapté. Caractéristiques conceptuelles : La structure à laquelle appartiennent ces lits est dotée d’une capacité suffisante et d’une organisation permettant l’accueil de personnes venant des autres services ou venant du domicile. Les lits peuvent être identifiés dans un service de court séjour (ayant une activité en oncologie, pneumologie, …), dans un service de soins de suite et de réadaptation ou éventuellement de soins de longue durée. La structure (unité fonctionnelle, service, département, fédération) à laquelle appartiennent ces lits est choisie parce qu’elle a une activité importante en soins palliatifs et un projet élaboré. Les lits identifiés de soins palliatifs sont situés en dehors des unités de soins palliatifs. Il y a pour les patients la possibilité d’accès direct aux lits identifiés (sans passage par les urgences par exemple). L'organisation du service permet d'assurer la qualité et la continuité des soins est assurée 24h sur 24 Les locaux sont adaptés à la pratique correcte des soins palliatifs et de l’accompagnement pour : - les personnes malades : chambres individuelles avec sanitaires privés (WC et point d’eau au minimum) ; chambres de taille suffisante pour accueillir au moins une personne de la famille à temps plein ; - les familles : lieux de repos et d’accueil (pièce avec réfrigérateur, table et chaises et chauffe-plats) ; - les équipes soignantes et bénévoles (bureaux, salle de réunion). Le service disposant de ces lits, doit, en sus, comprendre une salle de bain avec baignoire adaptée et/ou chariot douche. Les services disposant de ces lits fonctionnent en lien avec l’EMSP quand elle existe dans l’établissement ou par convention avec l’EMSP d’un autre établissement ou par convention avec un réseau de santé quand il existe. Ces lits peuvent servir de base aux équipes mobiles ou aux réseaux pour l’hospitalisation des patients. 120 L’établissement doit disposer d’un funérarium ou passer convention avec une structure extérieure. Tout doit être mis en place afin que les volontés du patient soient respectées. En l’absence de patients requérant des soins palliatifs, ces lits sont utilisés Population concernée : Population relevant de soins palliatifs : Les soins palliatifs et l’accompagnement concernent des personnes de tout âge atteintes d’une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Ces personnes peuvent souffrir d’un cancer, d’une maladie neurologique dégénérative, du sida ou de tout autre état pathologique lié à une insuffisance fonctionnelle décompensée (cardiaque, respiratoire, rénale) ou à une association de plusieurs maladies. Population concernée par les lits identifiés en soins palliatifs : Patients hébergés ou suivis dans une autre structure, ou soignés à leur domicile : une évaluation préalable, en lien éventuellement avec l’EMSP, doit être effectuée. Patients du service concerné Patients d’autres services de l’établissement Pour les hospitalisations d’enfants en lits identifiés, une réflexion spécifique préalable doit avoir été menée par l’établissement et le service Nature de l’Activité : Activité de soins s'inscrivant dans un réseau de soins ou de santé s'il existe. Composition de l’équipe : Un nombre de soignants suffisant pour assurer la continuité et la qualité des soins. Au minimum un référent médecin et référent infirmier formés aux soins palliatif. Compétences requises : Un médecin est nécessairement formé aux soins palliatifs (profil, compétences et niveaux d’intervention définis dans le cahier des charges FORMATION). Une infirmière ou un cadre de santé doivent être nécessairement formée aux soins palliatifs (profil, compétences et niveaux d’intervention définis dans le cahier des charges FORMATION). Le service dans lequel sont identifiés les lits a un accès défini et formalisé à des personnes ressources : EMSP, psychologue, diététicien, kinésithérapeute, assistante sociale, bénévoles, réseau de santé, représentants des cultes, … Le personnel du service bénéficie d’une formation continue aux soins palliatifs 121 Organisation : L’accueil administratif est approprié pour une prise en charge rapide et fiable. -Si la situation du patient ne relève pas de ses compétences, l’établissement l’adresse à une structure plus appropriée. -Le patient est orienté vers le circuit de prise en charge approprié. -Il existe au moins un référent médecin et 1 référent infirmier de l’établissement qui coordonnent la démarche en soins palliatifs. -L’état de santé du patient fait l’objet d’évaluations régulières et de réajustement de la prise en charge si nécessaire. -Les douleurs aiguës ou chroniques et la souffrance psychique sont recherchées, prévenues et prises en charge -L’équipe repère les états de souffrance nécessitant le recours à un psychologue. -L’équipe repère les problèmes nécessitant le recours à une assistante sociale. -L’équipe favorise le maintien de l’autonomie et le confort du patient avec le kinésithérapeute, l’ergothérapeute. -L’équipe repère les demandes nécessitant le recours à un maître du culte. -L’équipe repère les demandes nécessitant l’intervention et le soutien des bénévoles -Les réunions de l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire sont quotidiennes -Des réunions de soutien animées par un psychologue ou un psychiatre thérapeutes sont régulières. -Le service dispose d’un accès facile aux médicaments de base utilisés en soins palliatifs 24 h/24. -Une coordination est organisée entre les professionnels chargés des prestations hôtelières et ceux assurant la prise en charge des soins -La sortie est organisée avec le patient et son entourage -Le médecin traitant est informé du retour à domicile ; cette information est communiquée préalablement à la sortie -Les personnes à prévenir sont contactées en cas d’état critique du patient. -Le médecin traitant est informé du décès . -L’équipe propose une orientation des proches en deuil. INDICATEURS DE SUIVI ET D’EVALUATION : Quantification et caractérisation de l’activité Le service suit l’activité des lits identifiés en soins palliatifs sous la forme d’une statistique d’activité, qui chiffre en nombre et en durée l’occupation des lits. Suivi qualitatif La réflexion sur les soins palliatifs est inscrite au projet d’établissement ainsi qu’au projet de service Il existe un référent médecin dans l’établissement ; il existe un référent infirmier dans l’établissement. Existence d’une traçabilité des réunions d’équipe pluridisciplinaires. La réflexion sur les bénéfices et les risques des examens complémentaires et des soins est effectuée en relation avec le patient Une transmission écrite apparaît après chaque intervention du personnel formé auprès des patients en lits dédiés. Le personnel formé du service se réunit régulièrement (jour, heure, fréquence) Le plan de formation prévoit la formation continue du personnel du service aux soins palliatifs Il existe des procédures de soins validées Les locaux sont adaptés à l’accueil des malades en soins palliatifs. Un ou des indicateurs sont à définir par le service pour chacun de ces items. 122 8.6 Cahier des charges d’un réseau de santé en soins palliatifs La loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé inscrit les réseaux de santé dans le code de santé publique3 et en donne une définition unique : «Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charges sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. […] Ils sont constitués entre les professionnels de santé libéraux, les médecins du travail, des établissements de santé, des centres de santé, des institutions sociales ou médico-sociales et des organisations à vocation sanitaire ou sociale ainsi qu’avec des représentants des usagers. […]». Les réseaux de santé sont dorénavant formalisés par la charte et la convention constitutive qu’ils définissent et qui sont respectivement décrites aux articles D. 766-1-4 et D. 766-1-5 du Code de la Santé Publique. La charte, cosignée par chacun des membres du réseau, en rappelle les principes éthiques. La convention constitutive est signée par tout nouveau membre du réseau ; elle est portée à la connaissance des professionnels de santé de l’aire géographique du réseau. Le réseau de santé occupe désormais une place reconnue dans l’offre de soins et son organisation. Il a une vocation structurante ; il ne doit pas se substituer à l’offre de soins existante mais combler un déficit d’offre ou d’organisation. Organisé et centré autour du patient, le réseau de santé assure une prise en charge ouverte à la coopération et à la complémentarité entre structures sanitaires, établissements de santé publics et privés, secteur libéral et structures médico-sociales et sociales. Sa pérennité et sa pertinence se fondent sur sa capacité à transformer les relations interindividuelles développées entre ses membres à l’origine du projet en une action collective stable. En soins palliatifs, le réseau se donne pour but de promouvoir la complémentarité des intervenants en soins palliatifs de la zone géographique du réseau ainsi que l’organisation de la connaissance des besoins et des ressources locales par la coordination de l’information sur les structures et les activités de soins, de formation, d’évaluation et de recherche en soins palliatifs. Le réseau et ses membres adhèrent à la charte des soins palliatifs définie par la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP). 3 Art. L. 6321-1 du code de la santé publique 123 Finalités Le réseau de santé en soins palliatifs est un outil d’amélioration du confort global des malades. Sa cohérence est envisagée sous l’angle de la plus-value attendue au niveau du patient malade et de sa famille soit : Rendre possible, si tel est leur souhait, le retour ou le maintien à leur domicile des malades en fin de vie dans des conditions optimisées, Réduire les hospitalisations itératives en phase terminale par la prévention des complications, Accompagner et soutenir les familles et l’entourage, Développer les liens sociaux autour du malade. Formaliser un réseau de santé en soins palliatifs permet : Une prise en charge multidisciplinaire et coordonnée du patient et de son entourage L’éventuel accès à un financement adapté pour le réseau ; Le développement des compétences des professionnels de santé intervenant dans la prise en charge. Caractéristiques conceptuelles (QUOI ET OU ?) Le réseau de santé doit coordonner et articuler autour du patient : Les intervenants libéraux tels des médecins généralistes, des infirmières, des pharmaciens, des professionnels paramédicaux (kinésithérapeutes, …), … Les équipes mobiles de soins palliatifs et les structures de soins existantes publiques et privées. Une diversité d’acteurs concernés par la prise en charge des malades en fin de vie et notamment des psychiatres ou psychologues, des médecins spécialistes, des collectivités locales, des travailleurs sociaux (assistantes sociales, AMP, …), des associations de maintien à domicile, … Des bénévoles formés à l’accompagnement. Afin de favoriser et permettre : La mise en place d’une coordination de l'ensemble des soins s'appuyant d'une part sur une concertation pluridisciplinaire régulière ouverte à tous les professionnels impliqués, d’autre part sur un dossier médical minimal unique La formation en soins palliatifs des équipes soignantes et consultantes, des bénévoles, des professionnels libéraux, des partenaires institutionnels comportant, entre autres, une aide à la réflexion sur les pratiques L’homogénéisation des pratiques, la diffusion de référentiels diagnostiques et thérapeutiques, notamment en ce qui concerne la prise en charge de la douleur L’amélioration de l’accompagnement et du soutien aux familles et aux proches. L’optimisation de la continuité et de la sécurité des soins La possibilité de gardes nocturnes des malades La mise en place d’une permanence d’appel à disposition des malades et des familles ; elle est chargée de relayer les demandes et besoins exprimés. 124 Population concernée Tout patient, du domicile, d’un établissement de soins ou d’une autre structure, relevant de soins palliatifs ainsi que son entourage. Le réseau de santé définit la zone géographique sur laquelle il exerce ses activités. Nature de l’Activité (COMMENT ?) Le Réseau est chargé : D’organiser la coordination et d’assurer l’interface entre les différents intervenants et aidants, entre les diverses structures et entre les établissements et le domicile ; De garantir à tous l’accès au réseau : diagnostic (étude de la faisabilité du retour à domicile d’un patient par exemple), suivi du patient, soutien psychologique et soutien social (accès aux aides sociales, …) du patient et des familles ; De mettre en place les actions de prévention, de formation, de sensibilisation ; De recueillir les éléments nécessaires à l’évaluation des pratiques et de l’organisation du réseau De susciter, promouvoir, participer à la recherche clinique, biologique, épidémiologique et psycho-sociale en soins palliatifs ; Pour cela, le réseau peut mettre en place plusieurs niveaux de coordination : A. La coordination d’appui : l'équipe d'appui ne pratique pas de soins, elle accompagne et conseille les acteurs professionnels et non professionnels du réseau. Elle a 3 objectifs : • S'assurer de la continuité des soins • S'assurer de la cohérence des soins • Améliorer la qualité des soins B. La coordination de pilotage : elle est responsable de l'animation, du suivi des différents projets du réseau et veille à ce que les objectifs de ce réseau soient atteints et renouvelés. Composition de l’équipe de coordination d'Appui du réseau Nécessaire identification d’une équipe référente pour la coordination d’appui du réseau qui constitue son noyau : elle est composée au minimum d’un temps de secrétariat (pour la permanence téléphonique entre autres) ainsi que d’un temps de médecin et de soignant para-médical formés aux soins palliatifs. Compétences requises de l’équipe DE COORDINATION d'appui Un médecin nécessairement formé aux soins palliatifs avec un diplôme universitaire ou un diplôme inter-universitaire de soins palliatifs (catégorie n°2 – voir cahier des charges des formations en soins palliatifs). Une infirmière ou un cadre de santé nécessairement formé aux soins palliatifs avec un diplôme universitaire ou un diplôme inter-universitaire de soins palliatifs (catégorie n°2 – voir cahier des charges des formations en soins palliatifs). Une personne ayant des compétences en secrétariat et qui soit sensibilisée aux soins palliatifs et à l’écoute. Une bonne connaissance du terrain et de l’organisation existante (structures, relations) est nécessaire 125 coordination de pilotage La coordination de pilotage du réseau est assurée par un Comité. La composition du Comité de pilotage dépend du statut juridique du réseau (exemple du bureau d'une association loi 1901, du Conseil d’Administration d'un Groupement de Coopération Sanitaire, …) ; elle sera définie dans la Convention Constitutive du réseau. La coordination de pilotage assume, en plus des missions d'animation et de suivi des projets et objectifs, la gestion administrative, juridique et financière du réseau. Le Comité de pilotage peut désigner, en son sein, une personne responsable de cette coordination. Organisation Le réseau de santé est formalisé par sa charte et sa convention constitutive. La convention constitutive4 décrit l’organisation du réseau, son fonctionnement ainsi que la démarche d’évaluation. La charte du réseau5 définit les engagements des personnes physiques et des personnes morales, notamment des associations, intervenant à titre professionnel ou bénévole au sein du réseau. Elle rappelle les principes éthiques CHOISIS par le réseau. On peut notamment souligner dans l’organisation d’un réseau de santé : Le réseau dispose pour sa coordination et son secrétariat, d’un local spécifique doté des moyens suffisants en matériel (téléphone, fax, bureautique, mobilier, fournitures). En outre, il dispose en propre ou a accès à des locaux individualisés pour l’accueil, les réunions et les formations. L’offre en matière de soins palliatifs concrétise la nécessaire coordination par des conventions. Celles-ci doivent préciser les domaines de coopération et sont conclus entres les différentes structures. Ils peuvent notamment porter sur : La continuité de la prise en charge entre l’hôpital et le domicile et entre le domicile et l’hôpital, Le soutien et l’accompagnement des équipes à domicile pour des situations particulièrement difficiles ou complexes, L’organisation d’une permanence des soins dans le domaine palliatif, Le partage de certaines ressources, d’outils de suivi ou d’évaluation, Les mises en commun en matière de formation ou d’évaluation. Ainsi, un contrat (convention de partenariat par exemple) devra être formalisé entre chaque intervenant (individu ou structure) et le réseau. Le réseau devra par ailleurs conclure une convention portant notamment sur les modalités de financement et de suivi d’activité avec chacun de ses partenaires institutionnels. Toute autre modalité décrite dans la charte et la convention constitutive du réseau. 4 5 Articles D. 766-1-5 du Code de la Santé Publique Articles D. 766-1-4 du Code de la Santé Publique 126 INDICATEURS DE SUIVI ET D’EVALUATION Pour optimiser la démarche d’évaluation, le réseau met en place un recueil centralisé des données concernant les processus de prise en charge du patient. Les sites, les acteurs de santé et les divers membres et partenaires du réseau s’engagent à favoriser le recueil et à contribuer au développement d’un système d'information commun. Suivi et caractérisation de l’activité Le réseau s’engage à suivre son activité : statistiques d’activité, Il met en place les procédures lui permettant d’évaluer son organisation et son fonctionnement (traçabilité des réunions multidisciplinaires, suivi calendrier, respect procédures, …). Suivi qualitatif Le suivi et l’évaluation qualitatifs porteront sur : La satisfaction des patients, des familles, des bénévoles, des professionnels de santé, des structures, … L’évolution des pratiques : niveau d’homogénéisation des pratiques, impact de la diffusion de référentiels diagnostiques et thérapeutiques, niveau d’acquisition des connaissances suite aux formations, appréciation du niveau d’amélioration de la coordination, … Les aspects économiques : impact médico-économique de l’évolution des pratiques Un ou des indicateurs sont à définir par le réseau par chaque item. Le réseau peut faire appel à un intervenant externe pour apprécier le suivi qualitatif. 127