Assemblées Générales du 12 mai 2012 à Malakoff 6 La vie des

Transcription

la
lettre
lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France
• Les adhérents aux
commandes : Assemblées
Générales du 12 mai 2012
• 1ère journée de l’épilepsie
de l’hôpital Robert Debré
N°17
Juillet 2012
Sommaire
3
Editorial
4
Les adhérents aux commandes : Assemblées Générales
du 12 mai 2012 à Malakoff
6
La vie des délégations, des associations-sœurs et des
correspondants locaux
22
Témoignage : Lettre à une ennemie, parfois amie qui
se nomme épilepsie
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1ère journée de l’épilepsie de l’hôpital Robert Debré
35
Epi-médecine
37
Epilepsie-France près de
chez vous
42
Bulletin d’adhésion
43
Listes des membres du
conseil d’administration et
du bureau de l’association
Épilepsie-France
Siège social :
133 rue Falguière, Bâtiment D - 75015 Paris
Tél. / Télécopie : 01 53 80 66 64
Mail : [email protected]
Site Internet : www.epilepsie-france.fr
Association Loi 1901, déclarée le 4 novembre 2004,
Siren : 394 365 993
Siret : 394 365 993 00051
ISSN 1951 - 4123
La Lettre d’Épilepsie-France
Directeur de la publication : Laïla AHDDAR
Secrétaire de rédaction : Sonia Martial
Comité de rédaction :
Michel Bressler,
Benoît Martin,
Jean-Marc Pinard,
Damien Roets,
Jean-Paul Seprey
Graphisme et mise en page : Stéphane Vallée
Impression réalisée avec la gracieuse collaboration de
NOVARTIS PHARMA
Photo de couverture :
"Pierrette Nakache et Philippe Maitre, deux des nouveaux membres du Conseil d'Administration élus lors de l'Assemblée Générale
du 12 mai 2012. Claire Dornier, troisième nouvelle élue, n'avait malheureusement pas pu se rendre à Paris ce jour-là."
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°17
2
Edito
C’est à vous, Chers Adhérents, que nous devons tout, et en premier lieu notre
existence. Ce truisme, nous vous l’avons “servi” cent fois ; nous insistons régulièrement
sur le fait qu’une représentation nombreuse nous apporte la légitimité sans laquelle
nous n’aurions aucune audience ; et, sans audience, une association ne peut nourrir
l’ambition de réaliser les objectifs qu’elle s’est assignée dans ses statuts.
Alors que ce numéro accorde une large place à la dernière assemblée générale,
tentons de répondre à la question : “au juste, quel chemin avons-nous parcouru ?”
Notre mouvement associatif est né dans les années 80 ; il a débouché sur la création de l’ARPEIJE , puis du BFE.
Le 1er janvier 2006, Epilepsie-France a rassemblé les adhérents de ces deux associations, dont la fusion avait
été décidée au cours de l’année précédente par la quasi-unanimité des adhérents réunis en assemblées générales.
Au bout d’une trentaine d’années, le bilan est positif, mais pourrait être meilleur.
Le développement du soutien et de l’accompagnement individuels, par le biais des représentants locaux,
d’Internet et de la permanence téléphonique nationale organisée au siège, participe indéniablement au succès
de nos entreprises. Des milliers de personnes, de familles, ont été accueillies, écoutées, réconfortées,
guidées, accompagnées ; bien sûr, ni de façon parfaite, ni de façon exhaustive ; nous ne sommes que des
bénévoles désireux de bien faire, mais nous-mêmes touchés par la maladie, et d’une disponibilité variable.
Un autre témoignage de réussite, c’est l’accompagnement des mesures prises à notre initiative, en collaboration
avec les instances compétentes (MDPH, Affaires Sanitaires et Sociales, aujourd’hui Agences Régionales de
Santé, Direction Générale de la Santé, Ministères, instances européennes, sans oublier les laboratoires
pharmaceutiques). Il s’agit à la fois de la création des structures sanitaires et médico-sociales nécessaires
à l’accueil des personnes épileptiques, et de la rédaction de nouveaux textes d’ordre administratif ou
juridique (permis de conduire, prise en charge des malades, insertion scolaire et professionnelle, éducation
thérapeutique des patients, etc.).
Parmi les insuffisances, nous constatons un réseau territorial encore très incomplet (nous ne couvrons pas
la moitié du territoire national), et la difficulté de réunir l’ensemble des acteurs du monde de l’épilepsie dans
un mode de fonctionnement vraiment partagé, afin de parler d’une seule voix ; patients, familles et professionnels
doivent réussir à travailler ensemble, et s’entendre sur la priorité à accorder aux difficultés à résoudre.
Ne ménageons pas nos efforts, restons solidaires et maintenons notre cap ; les adhérents sont notre équipage
et nous sommes tous embarqués sur le même bateau.
- Association pour la Recherche, Pour l’Education et l’Insertion des
Jeunes Epileptiques (association de parents).
- Bureau Français de l’Epilepsie, appelé ainsi par référence à l’IBE
(International Bureau for Epilepsy).
Michel Bressler, Administrateur
3
Les adhérents aux commandes…
Assemblées générales
du 12 mai 2012 à Malakoff
“L’an deux mille douze et le douze mai, à neuf heures trente, les membres de l’association se
sont réunis en assemblée générale ordinaire annuelle, à la maison des associations, rue Victor
Hugo à 92240 MALAKOFF, sur convocation de la présidente par lettre simple, conformément aux
dispositions des statuts et du règlement intérieur.”
générale extraordinaire ; celle-ci avait pour
objet de modifier les statuts sur des points
mineurs, afin de les rendre parfaitement
conformes aux statuts types préconisés par le
Conseil d’Etat ; ce « réglage » s’inscrit dans le
cadre de l’instruction de notre demande de
reconnaissance d’utilité publique, entrée
dans sa phase active.
A son tour, Madame Sylvie Dautremer, membre
C’est la phrase d’ouverture du procès-verbal
du conseil d’administration et chargée du
de l’assemblée générale ordinaire 2012 ; le
service des vacances adaptées, a accepté
style est un peu ampoulé, mais … le cœur y
d’être élue secrétaire de séance, ce qui nous
était. Il faisait un joli temps de printemps
vaut un compte rendu précis et complet des
d’Ile-de-France, et ces retrouvailles entre
propos de chacun.
nous sont toujours très gratifiantes ; au plaisir
de revoir les uns et les autres s’ajoute la
satisfaction d’observer quelques nouveaux
visages, qui témoignent de la vigueur de notre
mouvement et de sa capacité de renouvellement.
Monsieur Jean-Paul Seprey, membre du
conseil d’administration et chargé de l’animation
du réseau des représentants locaux de
Dès que les adhérents présents eurent
l’association, nous a fait le plaisir de présider
achevé de signer les états de présence, le
les assemblées du matin ; en effet, l’assemblée
Président (de séance) invita la Présidente (de
générale ordinaire était suivie d’une assemblée
l’association) à présenter son rapport moral.
4
Rapport Moral
Après quelques paroles aimables destinées
être entendus des pouvoirs publics si nous ne
aux personnes présentes, comme il se doit,
sommes pas nombreux. Sur un autre plan,
Mademoiselle Laïla Ahddar indique que l’année
les cotisations et les dons sont aussi notre
2011 a été très active, mais que ces activités
première source de financement pour assurer
ne font probablement pas l’objet d’une com-
notre fonctionnement et développer nos activités.
munication suffisante, permettant de les
mettre en valeur.
L’engagement personnel en tant que bénévole
actif est, lui aussi, essentiel pour le développe-
Elle ajoute qu’Epilepsie-France reste l’asso-
ment des activités sur le terrain : aujourd’hui
ciation la plus représentative en France, bien
E-F manque encore cruellement de bénévoles.
que le nombre de ses adhérents tende à se
L’appel lancé dans la Lettre d’information n° 15
réduire. Inverser cette tendance est sans
a permis d’accueillir de nouveaux bénévoles,
doute la priorité première que se fixe
mais il en faudrait plus pour accompagner
Epilepsie-France pour 2012. Nous ne cesserons
les activités de l’association, notamment en
jamais de répéter que nous ne pourrons pas
province.
5
Activité de l’année 2011
La vie associative
xw Les adhérents
769 adhérents directs à jour de cotisation,
800 l’année précédente.
xw Présidence, Bureau National et Conseil
d’Administration
gLe conseil d’administration s’est réuni
cinq fois.
gL’assemblée générale s’est tenue le
21 mai 2011
gA l’issue de l’AG, le conseil d’administration
a élu un nouveau bureau :
• Présidente : Valérie Pineau-Valencienne
• Vice-présidents : Laïla Ahddar et Jean
Marc Pinard
• Trésorier : Michel Bressler
• Trésorier Adjoint : Olivier Delorme
• Secrétaire générale : Sophie Perchais
A la suite de la démission de Valérie PineauValencienne, Laïla Ahddar a été réélue
Présidente, et Sonia Martial a été élue VicePrésidente au début du mois de juillet.
Melle Charlène Lalance ayant également
démissionné, le conseil d’administration a
coopté Hélène Gaudin et Odile Piquerez.
nences téléphoniques, soutien, démarches
administratives, conférences, représentation
dans les instances administratives.
Il n’a pas été possible de réunir en 2011 les
délégués départementaux et les correspondants
locaux, mais cette réunion est prévue le 27
octobre 2012.
xw Personnes salariées
Brigitte Piel-Desruisseaux, psychologue, est
toujours présente au service Epi-Emploi.
Marème Aw nous a quittés (à la fin de son
contrat d’accompagnement dans l’emploi) fin
novembre 2011 ; elle a été remplacée au
secrétariat du siège par Sophie Andrieu
(accueil de 9h à 16h).
Agathe Laurent, neuropsychologue employée
dans le cadre du programme Dynamat, est
partie le 5 décembre 2011, en fin de contrat à
durée déterminée.
xw Missions sociales
Le bureau s’est réunit trois fois.
Elles sont la raison d’être d’Epilepsie-France
dans un objectif de soutien aux malades et
aux familles. Ces missions sont mises en
œuvre par les délégations départementales
et les associations affiliées ou partenaires,
acteurs de terrain. La permanence téléphonique
nationale tenue au siège de 14 à 17h chaque
jeudi participe aussi à cette mission.
La Journée Rencontres Nationale, organisée
à La Teppe les 21 et 22 mai 2011 a réuni près
de 200 personnes.
xw Organisation territoriale
xw Soutien aux malades et familles
2 associations-sœurs
15 délégations départementales
17 correspondants locaux
Cette activité est toujours en progression :
sensibilisation dans les écoles, sensibilisation
des médecins du travail, écoute téléphonique,
rencontres, groupes de paroles, de discussion,
accompagnement dans les démarches
administratives.
Au cours de l’année, des bénévoles ont pris
de nouvelles fonctions et d’autres les ont
quittées, tant au niveau régional, qu’au niveau
national : un grand merci à tous ces bénévoles
qui ont fait de l’association E-F une association
reconnue.
La vie des délégations repose sur de nombreuses
activités : groupes de paroles, sorties, perma-
6
xw Information et sensibilisation
Interviews à la télévision, à la radio et par
la presse écrite, colloques, conférences,
congrès et débats autour de l’épilepsie.
Les projets et
programmes
xw Recherche : le soutien à la recherche s’est
poursuivi avec la troisième année du
programme Dynamat (dynamique de la
maturation du cerveau). Le professeur
Philippe Ryvlin, directeur du programme de
recherche à l’INSERM, viendra commenter
les résultats le 6 octobre 2012.
xw Formation : participation aux formations du
Collectif Interassociatif Sur la Santé dans le
cadre de la représentation des usagers.
Déclaration écrite sur l’Epilepsie (n°20110022), visant une meilleure prise en charge
de la pathologie en Europe. Plus de 453
députés l’ont déjà signée.
xw Caisse Nationale pour la Solidarité et
l’Autonomie : lancement d’un appel à
projet de Centre de ressources “Epilepsie
Sévère” dans le cadre du handicap rare.
xw Agences Régionales de Santé : Les régions
continuent leur travail avec leurs ARS
respectives, notamment pour inscrire
l’épilepsie dans les plans régionaux de santé.
Validation prochaine en région parisienne,
dossiers en cours en Rhône-Alpes, en
région toulousaine et en Seine Maritime.
xw Haute Autorité de Santé : Epilepsie-France
y siège comme représentant expert au
niveau de l’épilepsie et au niveau des maladies
chroniques.
xw Lancement par Epilepsie-France des
formations de sensibilisation à l’éducation
thérapeutique du patient, par sessions de
deux jours, pour une mise en œuvre à
partir du début de l’année 2012 :
gPublic : Patients, professionnels de santé
et médico-sociaux ; 80 personnes ont
débuté une formation en 2012.
gObjectif : avoir des patients ressources
intervenant dans les programmes ETP +
développement des programmes ETP.
gweek-ends organisés en Ile-de-France
pour des adolescents.
xw CRSA et CNCPH : désignation des représentations au CRSA, demande de nomination
en qualité d’expert externe auprès des
commissions emploi et scolarité.
Les partenaires
xw La lettre d’information d’Epilepsie-France :
elle constitue un élément important de
notre communication vers nos adhérents ;
nouvelle présentation depuis mars 2012,
avec, désormais, le concours d’un graphiste
professionnel, ce qui permet de réduire les
délais et de bénéficier d’une présentation
plus soignée ; publication de trois numéros
par an.
xw Comité National pour l’Epilepsie : par le
biais du CNE, Epilepsie-France participe
aux discussions dans les instances ministérielles pour sensibiliser les responsables
politiques à la problématique de prise en
charge globale des personnes épileptiques.
Les efforts sont à reconduire du fait des
élections présidentielles.
xw Parlement Européen : adoption d’une
xw Droit au Savoir, CISS, Comité d’Entente,
Alliance Maladies Rares, AFSSU : maintien
et développement de relations étroites.
Les commissions et
groupes de travail
xw Site Internet d’Epilepsie-France : 1100
utilisateurs inscrits, donc bien plus que les
adhérents.
7
xw Plus de 1500 visiteurs uniques par jour,
plus de 5000 pages lues par jour.
xw
xw Les inscriptions sont assez régulières sur
le forum (2 par jour environ) et le double de
tentatives d'inscriptions frauduleuses en
vue de spammer (filtrage quotidien).
xw
xw Questions-réponses aux personnes : de
l’ordre de 300 par an au niveau national,
auxquelles il convient d’ajouter les réponses
apportées par les délégations.
xw Acceptation de l’appel à projet d’un foyer
d’accueil médicalisé pour maladie chronique
invalidante, porté par le comité de suivi
réunissant Valentin Haüy, AFM, EpilepsieFrance et OVE ; 48 places ouvertes en 2013
dans le 15ème arrondissement de Paris.
xw Assurances : le travail continue avec notre
courtier, Euroditas ; les demandes sont
nombreuses.
xw Communication : à relancer, car cruellement
insuffisante.
xw Création d’Etablissements et Services
Médico-Sociaux : le projet de centre de
ressources des épilepsies de l’enfant et de
l’adolescent (CREEA), lié au projet d’Institut
de Diagnostic des Epilepsies de l’Enfant
(IDEE), à Lyon, tend à s’élargir vers la création
d’un centre de ressources plus général.
xw
xw Epilepsie-France apporte son soutien à La
Teppe pour la réponse à l’appel à projet de
la CNSA en vue de la création d’un centre
de ressources Handicap Rare.
xw Insertion professionnelle : commission
pilotée par André Fohanno, accompagné
par Olivier Delorme ; accompagnement de
jeunes épileptiques demandeurs d’emploi en
région parisienne et en région toulousaine.
xw Le service Vacances adaptées : une liste de
centres de vacances adaptées est tenue à
jour par Sylvie Dautremer.
xw Le service Epi-Emploi poursuit ses activités
en Ile-de-France ; il a suivi cette année
105 personnes en phase d’insertion ou de
maintien dans l’emploi. Ce service est toujours
subventionné par l’AGEFIPH.
xw L’assurance de protection juridique ; à l’heure
actuelle, elle est suspendue ; l’association
cherche une nouvelle formule.
Perspectives
Les demandes de conseils et d’aides sont en
constante progression.
ENTREPRENDRE UNE POLITIQUE
OFFENSIVE DU DEVELOPPEMENT
DES RESSOURCES
Sur le plan de ressources humaines :
L’association cherche toujours à adapter ses
effectifs aux besoins émergents ; elle a
besoin de bénévoles toujours plus nombreux ;
à la suite de l’appel lancé par M. Olivier
Delorme dans la Lettre d’information n° 15,
des bénévoles se sont manifestés ; merci
à eux, mais il en faut encore plus pour le
développement de notre association.
Sur le plan financier : la diversification des
ressources est indispensable : trouver des
financements est urgent, afin de maintenir
les emplois et surtout de professionnaliser
l’association de telle sorte qu’elle soit en
mesure d’apporter un soutien et d’accompagner
les patients et leurs familles de manière plus
efficace.
DÉVELOPPER LES MISSIONS SOCIALES
ET LA COMMUNICATION
Aide aux actions départementales, afin de
favoriser le soutien de proximité ; étendre
notre réseau sur le territoire afin de couvrir, à
terme, tous les départements.
8
Site Internet : développement de l’espace
adhérent et interne. Module de paiement en
ligne des dons et des cotisations.
Séjours adaptés : former les intervenants des
organismes de séjour à la gestion des crises
d’épilepsie pour faciliter l’intégration des
personnes épileptiques dans les séjours.
Soutien aux projets de création d’établissements et de services médico-sociaux.
Réseau : développer les partenariats avec les
organismes du champ social concerné par
nos actions.
Communication : diversifier et intensifier
notre communication ; participer activement
aux Journées Nationales de l’Epilepsie, et à la
Journée Européenne de l’Epilepsie.
POURSUIVRE LE COMBAT POLITIQUE
Reprendre le dialogue avec le nouveau
gouvernement.
Au plan national, être plus actif au sein du
CNE pour le développement des contacts.
Agences Régionales de Santé : travailler sur
les plans régionaux de santé afin de faire
apparaître l’épilepsie ; ce point est acquis
dans plusieurs régions.
Reconnaissance d’Utilité Publique : suivre le
dossier, en cours d’instruction.
Il est demandé aux adhérents, en séance, de
confirmer leur volonté d’obtenir pour
Epilepsie-France la reconnaissance d’utilité
publique ; cette confirmation est votée à
l’unanimité. Mademoiselle Sophie Perchais
et M. Michel Bressler sont mandatés par
l’assemblée pour suivre le dossier auprès du
Ministère de l’Intérieur.
PROJETS
Dans la continuité de 2011-2012 :
• Continuer de travailler sur le CREEA.
• Instruction du dossier de Reconnaissance
d’Utilité Publique.
• Développer des partenariats durables avec
des financeurs.
• Développer une vraie politique de communication de l’association.
• Continuer à développer des services et soutenir des projets en faveur de la personne
épileptique et de son entourage.
Le Conseil d’administration a retenu trois
domaines dans lesquels il convient de
concentrer les forces :
- la formation ;
- la communication ;
- le management des délégations départementales et des correspondants locaux.
Le rapport moral est approuvé à l’unanimité
des membres présents.
Rapport financier
Le président de séance passe la parole à
Michel Bressler, trésorier de l’association.
Le compte de résultat par
activité de l’année 2011
Son résultat global est très satisfaisant,
puisqu’il fait apparaître un excédent de
23 060,00 euros.
xw Par rapport à 2011, dans la section “Vie
associative” qui regroupe les activités d’ordre
social du siège et des délégations départementales (dont la Journée Rencontres
Nationale) on constate des différences
entre les résultats de 2010 et de 2011 :
xw Locations externes : la JRN a été hébergée,
en 2011, par La Teppe, qui a mis gracieusement
tous ses moyens à la disposition de l’association ; ceci explique le faible montant
figurant sur cette ligne en 2011.
xw URSSAF : en 2011, l’Urssaf a collecté les
cotisations chômage, auparavant collectées
par le Pôle Emploi.
9
xw Dotation pour dépréciation des obligations
de la Caisse d’Epargne : cette dotation a été
créée en 2011 en raison de la volatilité des
produits bancaires dans le contexte de la
crise financière européenne.
xw Contributions volontaires : la diminution de
moitié traduit bien les difficultés rencontrées
pour obtenir le soutien de nos activités par
les partenaires privés.
xw Produits financiers : meilleurs résultats en
2011 qu’en 2010.
xw Epi-emploi : les dépenses liées à cette activité
sont toujours bien maîtrisées ; il n’a pas
été jugé nécessaire d’inscrire en 2011 une
provision du montant des sommes non
utilisées, compte tenu des pratiques
constatées les années précédentes ; le
résultat se traduit par conséquent par un
excédent plus important, représentant
l’excédent annuel et la reprise de la provision
inscrite en 2010.
xw Dynamat : le déficit apparent n’est que le reflet
du décalage entre les dépenses réalisées et
la perception des fractions de la subvention
accordée par la région Ile-de-France. Mais
il a été jugé préférable d’inscrire une provision
de 9 658,02 euros qui traduit la somme
qui devrait rester, en 2012, à la charge de
l’association, comme contribution à la
conduite de ce programme.
xw CREEA : pas de commentaire particulier, car
le programme a connu très peu d’opérations
financières en 2011, du fait de l’attente des
décisions en suspens.
xw ETP (Education Thérapeutique des Patients) :
le programme ne s’est déroulé qu’en 2012, ce
qui explique le nombre très réduit d’opérations
en 2011.
xw WEE (week-ends pour jeunes épileptiques
en Ile-de-France) : un tiers seulement du
programme s’est déroulé en 2011, les deux
tiers suivants étant remis à 2012.
Le résultat global de l’exercice est très
favorable, mais il convient de noter que l’activité
“vie associative” est déficitaire de près de 7 % ;
ce point est à considérer, dès lors que l’association envisage, pour assurer la permanence
au siège, de renoncer aux emplois aidés.
Le Budget prévisionnel de l’année 2012.
L’année 2012 sera marquée par la fin de
gestion des programmes Dynamat, ETP et WEE.
E-F a concouru pour un appel à projet lancé
10
par l’agence française du médicament ; la
réponse est attendue en juin 2012 ; la subvention
peut atteindre 20 000,00 euros, destinés à
financer le salaire de l’agent du siège chargé
de recevoir les observations des patients
sur les effets secondaires des médicaments
antiépileptiques.
Les ressources prévues au titre des cotisations
sont fondées sur le maintien du montant en
vigueur depuis le 1er janvier 2006 : 30,00 euros
pour les membres “actifs” et au moins 40,00
euros pour les membres “bienfaiteurs”.
A noter : si le CREEA est mis en œuvre par
l’association de gestion OVE sans qu’E-F n’ait à
assurer de financement, les fonds disponibles
à cet effet pourront être redéployés vers d’autres
activités.
Le budget prévisionnel est approuvé à
l’unanimité des adhérents présents.
La parole est donnée à Monsieur Jean-Paul
Deranlot, commissaire aux comptes.
Rapport du commissaire aux comptes
sur les comptes de l’exercice clos
le 31 décembre 2011 :
M. Deranlot commente les résultats des comptes
de l’année 2011 ; il rappelle que l’association
doit demeurer vigilante sur deux points :
l’excédent dégagé par l’activité Epi-Emploi, et
la participation financière au programme
Dynamat, en l’absence de convention signée
entre l’INSERM et Epilepsie-France.
Sous ces deux réserves, les comptes sont
reconnus sincères et réguliers.
A la demande du président de séance,
l’assemblée est invitée à se prononcer sur les
comptes de l’année 2011, qui sont approuvés
à l’unanimité.
Rapport spécial du commissaire aux comptes
sur les conventions visées à l’article
L. 225-38 et suivants du Code de commerce
Il s’agit de conventions qui lieraient l’association
à un partenaire relevant de l’autorité d’un
membre du conseil d’administration.
Monsieur Deranlot constate qu’il n’existe
aucune convention de cette nature ; l’assemblée
en prend acte.
M. Jean-Paul Seprey, au nom de l’association,
remercie le trésorier ; en effet, Michel
Bressler, trésorier depuis 2007, quitte ces
fonctions en raison de son départ de la région
parisienne ; il conservera cependant des
activités au sein de l’association.
11
Renouvellement des membres
du Conseil D’administration
Il est procédé, chaque année, au renouvellement
d’un tiers des membres du conseil d’administration, soit quatre personnes siégeant en
tant que personne épileptique, parente ou
amie, et deux personnes siégeant au titre
d’une activité professionnelle consacrée à
l’épilepsie ou aux personnes épileptiques.
Claire Dornier, demeurant dans le Morbihan,
est la mère de deux jeunes garçons épileptiques ;
avant de s’installer tout récemment dans le
Morbihan, elle représentait Epilepsie-France
au Havre, où elle était correspondante locale.
Elle vient d’être nommée à la même fonction
dans le Morbihan.
Cette année, sont sortants dans le premier
groupe : Mesdames Hélène Gaudin et Odile
Piquerez, ainsi que Monsieur Dominique
Picard et il existe un poste vacant suite à la
démission, en août 2011, de Mademoiselle
Charlène Lalance. Mesdames Hélène Gaudin
et Odile Piquerez se représentent.
Pierrette Nakache, demeurant en région
parisienne, est la mère d’une jeune fille
épileptique ; elle souhaite participer aux activités
de l’association afin de mieux faire connaître
la maladie, et faire en sorte que les patients
et les familles, lors de l’annonce de la maladie,
puissent trouver les informations, l’accompagnement et le réconfort nécessaires.
Sont sortants dans le second groupe :
Messieurs André Fohanno et Benoît Martin,
qui se représentent tous deux. Toutefois, le
docteur Bernard Gueguen, pilote de l’activité
Epi-Emploi, très sollicité par ses activités
professionnelles, offre de laisser son siège au
docteur Simone Fortier qui siège jusqu’ici
parmi les parents.
Philippe Maître, enfin, est le père d’une jeune
fille épileptique ; il dirige une collectivité
territoriale en Essonne et souhaite mettre
ses compétences à la disposition de l’association, dans la limite du temps qu’il peut y
consacrer.
En définitive, cinq sièges sont à pourvoir
parmi les personnes épileptiques, parents ou
amis, et trois parmi les professionnels.
Trois personnes ont fait acte de candidature
aux sièges du second groupe :
André Fohanno et Benoît Martin, candidats
sortants, et Simone Fortier, qui siégeait en
tant que parent.
Cinq personnes ont fait acte de candidature
aux sièges du premier groupe :
Hélène Gaudin et Odile Piquerez, candidates
sortantes, et Claire Dornier, Pierrette
Nakache et Philippe Maître, nouveaux candidats.
Les huit candidats ont été élus à une très
large majorité.
12
Réélection des membres du bureau
Comme chaque année, le nouveau conseil d’administration s’est rapidement réuni, en début
d’après-midi, pour élire les membres de son bureau.
Les résultats du vote sont les suivants :
Présidente : Réélection de Laïla Ahddar
Vice-présidente : Réélection de Sonia Martial
Vice-président : Réélection du Dr. Jean-Marc Pinard
Secrétaire générale : Réélection de Sophie Perchais
Trésorière : Élection de Pierrette Nakache
Trésorière adjointe : Élection de Sylvie Dautremer
Modification des statuts
Vers 12h30, le président de séance a pu
déclarer ouverte l’assemblée générale
extraordinaire consacrée à la modification
des statuts de l’association ; Michel Bressler,
rapporteur de ce dossier, a rappelé que ces
modifications étaient demandées par le
bureau des associations du Ministère de
l’Intérieur, au titre de la demande de
reconnaissance d’utilité publique.
En effet, ce type de demande ne peut aboutir
que si l’association candidate dispose de
statuts conformes aux statuts types préconisés
par le Conseil d’Etat.
A vrai dire, parmi les propositions formulées
par le bureau des associations, la plupart
étaient d’ordre purement technique, soit
parce que des références ou des textes
avaient changé, soit parce que tel ou tel mot
ne correspondait pas tout à fait à la définition
prévue ; aussi, avouons-le, parce que la
sagacité de notre lecteur a découvert deux
erreurs de recopie ou de “copier/coller” dans
les textes que nous avions rédigés en 2005…
Toujours est-il que l’assemblée, qui disposait
du quorum indispensable pour pouvoir
délibérer, s’est prononcée à l’unanimité en
faveur des modifications proposées.
Le seul point qui mérite un commentaire est
l’abandon de la notion de “membre associé” :
dans toutes les bonnes associations, on
trouve des “membres actifs”, des “membres
bienfaiteurs” et des “membres d’honneur” ;
lors de la création d’Epilepsie-France, le
groupe de travail chargé de la rédaction des
statuts avait estimé utile de créer, en plus,
des “membres associés” ; cette catégorie
visait des personnes physiques ou morales
qui auraient manifesté leur soutien financier
de façon durable à Epilepsie-France ; il semblait
raisonnable d’accorder à ces personnes un
accès aux assemblées générales et au
conseil d’administration ; mais, prudemment,
les statuts prévoyaient que ces personnes,
invitées permanentes, ne prendraient pas
part aux votes ; elles étaient privées de “voix
délibérative”. Or, le Conseil d’Etat, dans sa
grande sagesse, considère que tous les
membres d’une association doivent disposer
des mêmes droits ; nous avons donc été
conduits à supprimer de nos statuts la notion
de “membre associé” qui, du reste, n’avait
jamais été utilisée.
Rien ne s’opposerait, du reste, au cas où le
conseil d’administration l’estimerait judicieux,
à ce que ces personnes physiques ou morales
soit invitées à assister aux réunions.
Les statuts sont désormais conformes à ce
qu’ils doivent être, et l’instruction du dossier
de candidature à la reconnaissance d’utilité
publique peut suivre sa route…
Michel Bressler
13
La vie des délégations départementales,
des associations-sœurs et des
correspondants locaux
Délégation départementale de Charente et
Charente-Maritime (17)
14 FEVRIER 2012
Nous avons profité de la Journée Européenne
de l’Epilepsie pour nous poster dans le Hall
d’accueil du Centre Hospitalier de Niort pour
la première fois avec la collaboration du Dr
ROSIER et des infirmières et techniciens du
service. Le journal de la Nouvelle République
nous avait fait un bel article annonciateur de
la journée d’information. Ce fut un moment
fort puisque nous avons reçu toute la journée
sans interruption pas moins de 28 personnes
venues chercher des informations sur la
maladie, ou tout simplement un réconfort, un
échange…Tous étaient motivés pour des
échanges intimistes autour d’une table. Nous
n’avons pas tardé à les inviter à un groupe de
paroles au CH de NIORT.
Nous tenons à remercier le Directeur du
Centre Hospitalier pour avoir permis notre
présence ainsi que le service de Neurologie
qui nous a aidés et soutenus dans l’action tant
moralement que physiquement.
L'épilepsie en sept questions
Le Dr Marie-Pierre Rosier, chef du service neurologie à l'hôpital de Niort, Françoise Perez et
Ronald Dolci, tous deux infirmiers dans ce même service, se relaieront mardi prochain pour
informer le grand public sur l'épilepsie au côté de l'association Epilepsie-France.
Ils nous donnent déjà quelques clés pour mieux comprendre cette pathologie.
> L'épilepsie, c'est quoi ?
Il s'agit d'une maladie neurologique. Elle se traduit par des crises convulsives, plus ou moins
répétées, qui peuvent aller jusqu'à la perte de connaissance. Ces crises sont provoquées
par une hyperexcitabilité d'un groupe de neurones qui peut se diffuser à tout le cerveau. On
parle alors de crise généralisée.
> Quelle en est la cause ?
L'épilepsie peut avoir un caractère héréditaire, mais elle peut aussi être la conséquence d'une
lésion au niveau du cerveau, malformative, cicatricielle, infectieuse, vasculaire…
> Y a-t-il un profil type du malade ?
La maladie peut toucher sans distinction toute personne des deux sexes, de 0 à 99 ans. Elle est
cependant plus fréquente chez l'enfant, y compris le nourrisson, et les personnes de plus de 50 ans.
14
> Peut-on en guérir ?
Il y a plusieurs formes d'épilepsie. Certaines peuvent disparaître avec l'âge ou évoluer favorablement
avec un traitement. D'autres nécessitent une prise de médicaments à vie ou sont
pharmaco-résistantes. Dans certains cas (5 à 10?%), une intervention chirurgicale peut également
être envisagée. Plus de la moitié des épileptiques peuvent mener tout à fait une vie normale, sous
réserve d'une bonne hygiène de vie et d'une stricte observance du traitement prescrit.
> Peut-on prévenir cette maladie ?
Non. Mais une éducation thérapeutique du patient peut l'aider à se protéger. La prise irrégulière
d'un traitement, le manque de sommeil, la consommation d'alcool … sont de nature à favoriser
la survenue des crises.
> Comment savoir que l'on assiste à une crise d'épilepsie ?
La plus facilement identifiable est la crise généralisée, quand tous les neurones s'emballent. Elle
se traduit par des mouvements désordonnés, convulsifs, parfois une perte de conscience, une
perte d'urines, une hypersalivation, une respiration difficile…
> Que faut-il faire ?
Placer le patient sur une surface plane, en position latérale de sécurité. Ne surtout pas mettre
la main dans sa bouche et le soustraire à tout ce qui pourrait le blesser (mobilier à angles vifs,
escalier, risque de brûlure, point d'eau, etc.). La majorité des décès en situation de crise résulte
d'une noyade.
Créé dès 1957, le laboratoire de neurophysiologie de l'hôpital de Niort est dirigé par le Dr Marie-Pierre
Rosier, ici au centre aux côtés de Françoise Perez et Ronald Dolci, infirmiers.
15
Comme Stéphanie, ils rêvent de mener une
vie normale
Maladie mal comprise parce que méconnue, l’épilepsie isole souvent ceux qui en sont atteints.
Mardi, à l’hôpital de Niort, on va tenter de lever des tabous.
Stéphanie Gaudin, une jeune et jolie Charentaise de presque 30 ans a découvert sa maladie à
l'âge de 8 ans.
Epilepsie : le mot met mal à l'aise. Il fait
même peur. Sans doute parce qu'avec lui,
surgit l'image désarmante d'une personne
soudain en proie à un mal intérieur qui lui fait
perdre le contrôle d'elle-même. Une pathologie
mystérieuse, spectaculaire quand elle est à
son paroxysme, que la religion assimilait
autrefois même à une possession. Une manifestation du diable à laquelle il convenait de
mettre fin. Radicalement… “Je suis heureuse
de vivre à mon époque, sinon j'aurais peut-être
fini brûlée sur une place publique!” a dit un
jour Stéphanie à sa maman.
Celle-ci, Hélène Gaudin, déléguée régionale
de l'association nationale Epilepsie-France,
sera mardi prochain dans le hall d'accueil de
l'hôpital de Niort, à l'occasion de la première
Journée européenne de l'épilepsie.
Au côté de spécialistes (lire ci-dessous), elle
s'efforcera, à la lumière de son expérience,
de faire tomber des tabous. De dire le manque
d'écoute et l'isolement dont souffrent ceux qui,
comme sa fille, vivent avec cette pathologie
invalidante.
16
La toute première fois
“Stéphanie avait 8 ans et nous étions en voiture
quand nous avons vu un véhicule en feu sur le
bord de la route après un accident. Mes deux
autres enfants, très impressionnés, n'avaient
d'yeux que pour cette scène. Mais Stéphanie,
elle, ne regardait pas. Elle semblait ailleurs.
Je lui ai dit : " Tu as vu la voiture ?” Elle ne me
répondait pas. Je pensais qu'elle me faisait
marcher. Alors je l'ai secouée comme un
prunier…” Cette brève déconnexion de la réalité
allait se répéter de plus en plus souvent, puis
s'accompagner de troubles de l'élocution et
de secousses incontrôlées du bras ou de la
jambe. “Des crises d'épilepsie partielles de
10 à 15 secondes, jusqu'à cinq ou six en une
journée et même des salves de crises toutes
les vingt secondes !” précise Hélène Gaudin.
Seul espoir : l'opération
L'électroencéphalogramme, pratiqué par un
neurologue, confirmait la maladie de
Stéphanie et l'IRM, la malformation congénitale
à l'origine de ces crises à répétition. La scolarité
de Stéphanie devenait difficile. “Le jugement
des autres est parfois très dur, explique
Hélène. Mais heureusement ma fille a pu
intégrer le centre de Toul Ar C'hoat dans le
Finistère, le seul établissement spécialisé
dans la prise en charge des enfants souffrant
d'épilepsie en France.” Les médicaments
étant sans effet, le seul espoir de Stéphanie
résidait dans la chirurgie. D'abord jugée
risquée, cette intervention très délicate,
grâce aux progrès scientifiques, a finalement
pu être réalisée en 2007. L'opération n'a pas
vaincu son épilepsie, mais Stéphanie, qui va
avoir 30 ans, se porte aujourd'hui beaucoup
mieux. Ses crises se sont espacées. “Elle ne peut
pas conduire, mais elle a un ami, des projets
et elle travaille, comme elle le souhaitait,
dans un cabinet de soins esthétiques où l'on
comprend et accepte sa maladie”, se réjouit
sa mère.
Mardi 14 février, dans le hall d'accueil de
l'hôpital de Niort, de 10h à 17h, exposition et
stand d'information sur l'épilepsie.
Contact : Epilepsie-France
Tél. : 05 46 96 34 55 - Mail : www.epilepsie-france.fr
Courriel : [email protected]
Le chiffre : 500.000
C'est le nombre d'épileptiques recensés en
France. 20.000 nouveaux cas par an. Jules
César, Flaubert, Richelieu, Dostoïevski ou
Alfred Nobel étaient épileptiques. Comme
quoi la maladie, bien qu'invalidante, n'affecte
en rien la raison!
Fabien Bonnet
17
17 MARS 2012 : Nous avons échangé avec
une douzaine de personnes autour d’un
café-goûter au Centre Hospitalier DE NIORT.
18 FEVRIER 2012 : le groupe de rencontres
et d’échanges au Centre Socio-Culturel de
la Grande Garenne d’Angoulême a réuni 14
personnes. Moment chaleureux toujours
agrémenté de café, jus de fruits qui réchauffent
les cœurs.
Ô rage… Ô désespoir…
Pour des raisons indépendantes de notre
volonté, nous n’avons pu maintenir la
Journée Rencontre Régionale qui devait avoir
lieu à La Rochelle le 2 juin. Cependant, nous
sommes ravis d’avoir pu mettre en place son
report au 27 octobre sous une forme originale
et sympathique que nous vous laisserons
découvrir, soit par le biais de notre invitation,
soit en surfant sur notre site Internet en
temps et en heure. Nous vous attendons
nombreux. Ne ratez cette belle journée que
nous vous promettons ludique, originale,
enrichissante et sympathique…
TOMBOLA : Afin de financer, en partie, le
projet de la Journée Rencontre Régionale,
nous avons organisé une tombola. Le tirage
s’est effectué le 25 avril. Nous tenons la liste
complète des gagnants à votre disposition.
Cependant, voici la liste des heureux
gagnants des 4 premiers gros lots :
• 1e lot N° 0049
GUYOT CHRISTIAN - 1 GPS
• 2e lot N° 0209
JOGUET PASCALINE - 1 Appareil photo
numérique
• 3e lot N° 0236
PECKER Marie-Jo - 1 ponceuse vibrante
• 4e lot N° 0353
GABBAY ROBERT - 1 Station météo
FELICITATIONS à tous les gagnants et remerciements à tous les participants.
Pour finir, la délégation a renforcé ses troupes
puisque M. Alain SIMARD nous a rejoints en
tant que Correspondant Local du Nord
Charente ANGOULEME. Lui-même papa d’un
jeune homme de 18 ans atteint d’épilepsie
sévère, très à même de comprendre les
personnes touchées par la pathologie et très
motivé pour faire bouger les choses. Vous
pouvez l’appeler au 05 45 95 46 00.
Nous sommes ravis de son investissement et
de sa collaboration active au sein de la délégation. Nous lui souhaitons bonne chance
pour tout ce qu’il va entreprendre…
Hélène Gaudin et toute l’équipe de la DD
Délégation de la
Gironde (33)
VIE DE LA DELEGATION
• Permanences assurées, les 2e et 4e jeudis
du mois 14h à 16h, et les 1er samedis du mois
10h à 12h – Téléphoner (05 56 46 26 01)
avant de venir.
• Groupe de paroles tous les mois environ,
nous sommes aidés par un neurologue, et
un psychologue.
• Accompagnement des personnes en attente
d’opération, et suite à l’opération.
• Information auprès des écoles d’infirmières.
NEURODON et semaine du cerveau en mars.
Comme tous les ans nous avons tenu un
stand au Village Neurodon. Deux grandes
tentes place du Grand théâtre à Bordeaux
où les personnes qui le désirent peuvent
rencontrer les associations de malades et
chercheurs. Notre présence parmi les
maladies du cerveau est essentielle pour
nous, et peut aider à faire changer le regard
sur l’épilepsie.
Le GROUPE JEUNES s’est réuni deux fois.
Les jeunes prennent en charge à tour de rôle
l’organisation de leur journée. Un soleil
18
magnifique était au rendez vous pour la sortie
au parc bordelais. C’est un moment fort pour
ces jeunes qui peuvent parler de tout, même
de la maladie et sans tabou. Le 2 juin sortie à
La Rochelle ; une occasion de prendre le train,
et surtout de retrouver les jeunes adhérents de
la délégation Charentes.
LA MAISON DU CERVEAU est officiellement
créée. Le 10 avril nous avons constitué le
bureau et Epilepsie-France Gironde est membre
du Conseil d’Administration. Au cœur de
Neurocampus, la Maison du Cerveau rassemble
les malades et leurs aidants, les médecins,
les chercheurs, les associations de patients
et les professionnels de santé. C’est un réseau
d'échanges, d'information et de formation sur
les maladies du cerveau. L’objectif est de
favoriser la communication entre chercheurs,
cliniciens et patients, et de mettre en place
des projets communs aux différentes maladies
du cerveau.
DETENTE
La délégation Charentes et Gironde ont
décidé de regrouper leur dynamisme pour
différentes actions.
Les 2 délégations se réunissent le 1 juillet à la
Base de Plein Air de loisirs de Cognac. Nous
attendons avec impatience notre premier
pique-nique commun… détente et soleil sont
au rendez-vous.
Tout seul on ne peut rien…
Votre aide et votre soutien sont importants
pour la vie de notre association.
Equipe Epilepsie France Gironded
Délégation départementale du Nord (59)
"Si Versailles m'était conté"
Il nous fut conté ce 1er avril dans les jardins
des Boves à Arras à 22 m sous terre après
l'ascension du Beffroi qui culmine à 55 m. Le
beau temps permit de découvrir très loin les
19
terres arrageoises riches d'un passé historique
composé au fil des siècles.
La visite, régal pour les yeux, se poursuivit
par le régal des papilles avec le goûter
servi dans le somptueux salon de l'hôtel de
ville dont les murs sont recouverts de peintures
flamandes. Le personnel mis à notre disposition,
très chaleureux, contribua à notre détente.
Les échanges furent nombreux et nous
étions contents de nous retrouver pour cette
1re sortie de l'année 2012 Nous étions 42 à
partager cette journée ; une véritable épidémie
de lumbago et torticolis dans le 59-62 a
malencontreusement immobilisé dimanche
matin 10 membres désolés de ne pouvoir
bouger et privés de cette découverte.
La prochaine sortie sera dans les Flandres
organisée par Rolande sans doute fin juin.
La sortie d'octobre sera consacrée à notre
perfectionnement des connaissances mycologiques sous l'autorité de Monsieur Melard.
Les JNE seront célébrées en grandes pompes
à Valenciennes le 17 novembre : inauguration
de la fresque avec la présence de Marion
Clignet, championne cycliste, et des manifestations sportives et culturelles.
Simone
Délégation
départementale
de Haute-Savoie.
Journée Congrès Epilepsie France du 24
mars 2012.
LA CHIRURGIE DE L’EPILEPSIE.
Le Docteur Minotti, neurologue au CHU de
Grenoble, nous a exposé ce sujet de la façon
suivante :
- Rappel des caractéristiques de la maladie
- Détails des examens préparatoires à l’intervention
- Exposé des différentes opérations selon la
région du cerveau atteinte
- Analyse de satisfaction de l’intervention
selon la région opérée
- Suivi post-opératoire
- Complément d’information sur la chirurgie
au niveau international.
Cet exposé très intéressant, complet et à la
portée de tous a été fortement apprécié.
D’autant plus que Mme le Dr Minotti a très
gentiment répondu à plusieurs questions de
l’assemblée.
Après un repas bien sympathique, notre
après-midi a été consacré à plusieurs
organismes ; Notamment :
- Mme Maljean de la MDPH
- Mme Thony de la Passerelle (établissement
de réinsertion)
- Mr Martin de l’ADAPT
- Mr Godart de l’association Epilepsie sortir
de l’ombre
- L’association EPI (projet de construction de
maisons d’accueil pour adultes épileptiques).
Nous espérons que cette journée a répondu
aux attentes des personnes présentes, et a
désamorcé leurs craintes éventuelles.
Il nous reste à remercier le personnel du
Centre Jean XXIII pour son accueil très
chaleureux.
Cette journée fut organisée au Centre Jean
XXIII à Annecy-le-Vieux.
Le thème choisi était :
20
La déléguée, E. Quennet
Délégation
départementale
des Hauts-de-Seine
(92)
“ INTERDIT AU PUBLIC”
C’est le titre de la pièce de théâtre que la Comédie de Neuilly jouera à notre bénéfice le SAMEDI
13 OCTOBRE à 20 h 30
Pour la 3ème année consécutive, la Comédie de Neuilly nous propose, ainsi qu’à une quarantaine
d’autres associations, d’assister à une pièce dont les bénéfices nous reviendront. L’entrée est
gratuite, mais le public est invité à donner une participation libre. Le soir du 13 octobre, les
comédiens joueront pour Epilepsie-France ainsi que pour deux autres associations :
- Association ASETA
- Association LES MAINS OUVERTES (enfants orphelins du Vietnam)
La pièce “Interdit au public” a été écrite par Jean Marsan et créée en 1960 par Maria Pacôme. Il
s’agit d’une vraie comédie de boulevard pleine de rires, de rebondissements, jouée par neuf acteurs
dynamiques et talentueux.
Elle met en scène un célèbre auteur dramatique, exaspérant de fatuité, qui apprend que la
comédienne qui devait tenir le rôle principal de sa pièce attend un enfant. Aucune grande actrice
n’est libre pour reprendre ce rôle. Sauf… la célèbre comédienne Gabrielle Tristan avec qui il a été
marié pendant 10 ans et à qui il n’adresse plus la parole. L’amour du théâtre et l’esprit cabotin
seront plus forts que toutes leurs rancunes et Gabrielle jouera la pièce de son ex-mari !
Cette année encore sera une réussite car le professionnalisme de la troupe de Neuilly, menée
tambour battant par Sophie Chevallier, nous garantit une inoubliable soirée de rires et de bonne
humeur.
UN GRAND MERCI DONC A CETTE
SYMPATHIQUE BROCHETTE D’ACTEURS
ET AU PUBLIC QUI NE MANQUERA PAS
DE VENIR LES APPLAUDIR
Sylvie Dautremer.
21
Témoignage
Lettre à une ennemie, parfois amie qui se nomme « épilepsie »
Comme j’ai toujours cru aux contes de fées, aux histoires d’amour qui finissent toujours bien, je
me suis imaginée notre rencontre et notre séparation.
Lorsque je suis née, quelqu’un s’est penché sur mon berceau et m’a jeté un sort : toi. Tu es
entrée dans ma vie, à petits pas, sans bruit, j’avais 18 mois. Dans un premier temps, par des
convulsions puis par des absences.
Un an de galère pour mes parents et combien de frayeurs avant que le diagnostic tombe.
Plusieurs fois ma mère m’a cru morte tellement mon corps ressemblait à celui d’une poupée de
chiffons ; les yeux révulsés ou hagards.
Enfin ! Le médecin prononce ton nom après plusieurs mois d’attente et d’hospitalisation :
EPILEPSIE. Voilà celle qui va rythmer ma vie, notre vie. Prise de médicaments, rendez-vous
réguliers en neurologie, EEG, crise…
Six ans plus tard, tu as décidé de te retirer sur la pointe des pieds, sans bruit là aussi. Tout le
monde autour de moi était ravi. La paix régnait enfin. Nous t’avons vite oubliée… trop vite peut-être.
A l’aube de mon adolescence, tu es réapparue. Plus sournoise que jamais ; me surprenant à
chaque fois. A cette époque-là, tu m’as fait connaitre le mal, le bien, le bonheur et le malheur.
Parfois gentille, parfois méchante. J’ai souffert à cause de toi car les autres ne comprenaient pas,
avaient peur de moi. Beaucoup m’ont ignorée, se sont moqués. Pour avancer, je me suis protégée
par le silence le jour où j’ai appris à te gérer. Des portes se sont fermées mais d’autres se
sont ouvertes. Des gens ont fui face à ma maladie mais d’autres m’ont adoptée et accompagnée
dans mon combat. Des rencontres médicales exceptionnelles, Marseille et professeur Gastaut
qui a su me parler à cette époque-là.
A 20 ans tu as décidé de te stabiliser. Une à deux absences régulières. C’était le pied. Ma vie de
femme commençait. Des rencontres, mon métier, mon permis, mon mari, mes enfants. Malgré
toi, avec toi, j’ai pu m’épanouir et côtoyer le bonheur. Mais là aussi, j’aurais dû me méfier. Trop
beau pour être honnête « EPILEPSIE ».
A 30 ans, te revoilà au grand galop. Tu me surprends et là tu ne me lâches plus. D’une absence
par mois, tu es là 3 à 4 fois par semaine. Puis, 1 ans plus tard, 7 à 8 fois. Jamais tu n’étais venue
aussi souvent. Les traitements ne fonctionnent plus. On change ; on essaye, on ne comprend plus
ou pas ; on ne m’écoute plus. Mon corps a mal. Les effets secondaires s’enchaînent traitement
après traitement.
Je ne te supporte plus. Je ne me supporte plus. J’ai peur de cette vie avec toi car le médecin me
dit que je suis « pharmacorésistante ». Mais je ne baisse pas les bras. Je n’ai pas le droit pour
tous ceux qui sont avec moi. Je cherche la solution pour sortir de ce tunnel. Après 2 ans de
galère, de cauchemar, je crie mon appel au secours aux médecins. Qu’avez-vous à me proposer
? Peut-être une chose mais rien n’est certain : la neurochirurgie. Êtes-vous prête ? Voulez-vous
savoir ? Aucune hésitation de ma part. Une lueur d’espoir éclaire enfin mon chemin. Je veux
essayer. Passer les tests. Attendre les résultats mais aussi me préparer à une réponse négative.
A 32 ans, je ne baisse pas la garde ; j’y crois. J’ai rêvé pendant des années de me débarrasser de toi.
22
Les tests passés, j’ai attendu quelques jours. Le neurochirurgien appelle : “Vous faite partie des
gens opérables. Vous êtes temporale droite.” Nous sommes en avril 2002. “Je vous attends fin
mai pour vous opérer.” Dix ans plus tard, cette phrase résonne encore dans ma tête. J’allais
pouvoir être opérée, mais au fond de moi, restent des doutes. Cette opération allait-elle réussir ?
Je saisis ma chance. Opérée en mai 2002, petit à petit, j’ai appris à vivre sans toi. Cela n’a pas été
facile car j’avais toujours peur, ainsi que mes proches, que tu réapparaisses comme tu l’avais
toujours fait. Fin 2002, on diminue le traitement. De 11 comprimés avant l’intervention, plus que
7. En 2003, toujours bien, on continue à descendre, plus que 4.
2004, la frayeur. Tu ne voulais pas me quitter comme ça. Plus on baissait les traitements, mieux
j’allais. Et toi, tu ne le voyais pas de cet œil-là. Cette fois ci, tu es venue me surprendre dans mon
sommeil une seule fois. Crise de sevrage. Mon corps ne voulait pas vivre sans traitement. 30 ans
de médicaments ne s’arrêtent pas du jour au lendemain. J’ai dû garder 2 comprimés par jour
pendant 5 années supplémentaires. Mais depuis cet évènement tu n’es jamais revenue.
En 2010, mes tracés sont de mieux en mieux. 2011, les derniers comprimés sont enlevés. Depuis
1 an, je suis complètement guérie de toi. Depuis 2002, un nouveau combat. Me découvrir. Depuis
cette intervention, je suis devenue quelqu’un d’autre. Mon corps me parle, j’ai beaucoup maigri
après l’arrêt des médicaments. Mon caractère a changé. Ma vision des choses et la vie aussi. J’ai
envie de rattraper le temps perdu et de faire plein de choses qui m’avaient été interdites. Cette
intervention est une réussite me concernant. Elle m’a séparé de ma pire ennemie mais aussi
mais aussi de mon amie ; car des fois, j’ai eu l’impression que ton absence était un grand vide
pour moi. Le même manque que l’absence d’une amie. Mais malgré tout, je suis très heureuse
de ne plus vivre avec toi.
Dix années se sont écoulées depuis. Si j’ai pris autant de temps avant de raconter mon histoire,
c’est que je suis un peu superstitieuse. Je voulais voir si la chance avait bien tourné pour moi.
Je dédie ce témoignage à tous ceux et celles touchés par cette maladie.
A tous ceux et celles qui pourront être opérés. C’est parfois le parcours du combattant mais
quelle joie lorsque l’intervention est une réussite. Préparez-vous au changement. Faites-vous
aider, car tout seul et même pour les proches, c’est un bouleversement trop radical.
Bon courage à tous et toutes. Je suis guérie mais continue mon combat pour faire connaitre cette
maladie. Bénévole depuis 2002 au sein de l’association Epilepsie-France sur la Gironde, j’interviens dans les écoles d’infirmières. Lorsque je peux, je tiens, avec d’autres bénévoles, les permanences pour recevoir et écouter les patients et les familles.
Je voudrais terminer cette lettre par des remerciements. Un grand merci à mes parents, mon mari,
mes enfants, mes proches et mes amis de m’avoir toujours épaulée dans les moments difficiles.
J’aurai une pensée pour tous ceux qui m’ont laissé au bord de la route à cause de ma maladie.
Un merci tout particulier au chirurgien qui a eu une main d’or pour moi, ainsi qu’aux associations
que j’ai rencontrées durant toutes ces années : l’association AISPACE dans les années 80-90 et
Epilepsie-France que je connais depuis 2000.
Valérie BERGEY, Bruges.
23
Hôpital Robert-Debré
1RE JOURNÉE DE L’ÉPILEPSIE DE L’HÔPITAL
ROBERT-DEBRÉ
Epilepsie de l’enfant de l’école à la vie professionnelle
La rédaction d’Epilepsie-France remercie l’hôpital Robert-Debré, notamment Mme Lydia
Lacour, directrice de la communication et le Dr. Stéphane Auvin qui nous ont très aimablement
fourni les photos qui illustrent cet article.
Hôpital Robert-Debré, 48, boulevard Sérurier, Paris 19ème. Photographie : Francisco Batista, service audiovisuel,
hôpital Robert-Debré (AP-HP).
Cette journée, réservée aux professionnels de
santé, était organisée le vendredi 16 mars
2012, par le Dr Stéphane AUVIN, neuropédiatre
à l’Hôpital Robert Debré à Paris. C’est donc
lui qui démarre la matinée avec un mot de
bienvenue.
Durant la journée, les différents intervenants
balaieront tous les problèmes que peuvent
rencontrer les enfants épileptiques : d’abord
dans leur vécu scolaire et familial, grâce à un
témoignage d’une maman, ensuite en faisant
le lien entre la maladie et les problèmes
cognitifs, puis en évoquant la prise en charge
à différents niveaux (dépistage, scolarisation,
orientation) pour aboutir à la vie professionnelle.
Il faut savoir que la prévalence de l’épilepsie
est de 4,2 pour mille chez les enfants de
moins de 15 ans.
24
Epilepsie et Scolarité :
Généralités et problématiques
Intervention du Dr Christine BULTEAU
Neuropédiatre à l’hôpital Robert Debré
et à la Fondation Rothschild
La scolarisation des élèves souffrant d’épilepsie
constitue un problème de santé publique
(reconnu dans les textes officiels : Loi Santé
Publique d’août 2004 – objectif n° 63 :
“Prévenir les limitations cognitives et leurs
conséquences chez les enfants souffrant
d’une épilepsie” et Rapport du Haut Conseil
de la Santé Publique d’avril 2010 – Maladies
neurologiques – objectif général n° 5 :
“Améliorer la prise en charge de l’épilepsie de
l’enfant de moins de 16 ans pour en limiter
les séquelles”). Afin d’améliorer cette prise
en charge, une étude a été menée dans le but
d’évaluer les difficultés cognitives des
enfants souffrant d’épilepsie .
Au niveau du développement neurocognitif, il
est remarqué :
- Un faible rendement scolaire malgré une
intelligence normale.
- Des troubles de l’apprentissage (compréhension, lecture, écriture)
- Des difficultés comportementales (lenteur,
immaturité, isolement)
- Une dégradation de la qualité de vie.
Quand on compare les enfants souffrant
d’épilepsie avec ceux souffrant de maladies
telles que le diabète ou l’asthme, on remarque
Etude sur la
scolarisation
des enfants
Pourcentage
d’enfants qui ont eu
une scolarité en
milieu ordinaire
qu’ils ont beaucoup plus de difficultés
psycho-sociales. On note que plus les crises
commencent tôt chez l’enfant, moins l’efficience
intellectuelle est bonne, il est donc essentiel
pour cette raison de faire un diagnostic
précoce de la maladie, de préférence avant 6 ans.
Comme les difficultés de l’enfant diffèrent
en fonction de la localisation de l’épilepsie
(frontale, temporale, etc.), il est important de
faire une analyse fine du Q.I.
Un point particulier est fait sur les épilepsies
“absences” qui représentent 8 à 10 % des
épilepsies de l’enfant. L’âge de début de la
maladie est de 4 à 8 ans et la majorité guérira
à l’adolescence. Pourtant 60 % de ces enfants
ont des difficultés d’apprentissage scolaire,
même quand l’épilepsie est contrôlée. Ces
enfants ont des problèmes d’hyperactivité
pour 30 à 50 % d’entre eux, un déficit
attentionnel pour 35 %, des désordres
anxieux, des troubles de la pensée. D’où la
nécessité d’un bilan précoce chez les enfants
souffrant de ce type d’épilepsie.
Le Dr Bulteau conseille la consultation d’un
site qui, bien que dédié aux professionnels de
l’éducation et aux enseignants, peut être très
utile aussi pour les parents. Il s’agit de
www.integrascol.fr (aller sur Scolarisations
puis sur Epilepsie) On peut y trouver beaucoup
de renseignements pratiques pour la scolarité,
ainsi qu’obtenir des documents tels que le
P.A.I., ou le document “épilepsie en classe”
(à télécharger).
Pourcentage d’enfants
qui ont eu un
ou deux ans de retard
dans leur scolarité
Pourcentage
d’enfants qui ont dû
intégrer un institut
spécialisé
Population sans
problèmes de santé
42 %
48 %
10 %
Sur 100 adolescents
épileptiques de plus
de 18 ans
16 %
54 %
30 %
- Trouble cognitif : terme médical utilisé pour décrire la détérioration des processus mentaux de la mémoire, du jugement, de la compréhension
et du raisonnement).
25
Vécu des familles
Intervention du Dr Stéphane AUVIN
Le docteur Auvin rapporte les résultats d’une
enquête effectuée dans 4 C.H.U concernant la
perception des parents lorsqu’une épilepsie
survient. Etude réalisée auprès de 34 parents
avec enfant de 0 à 6 ans, 38 parents avec
enfant de 7 à 12 ans et 34 parents avec enfant
de plus de 13 ans.
Du côté des parents :
Que ressentent-ils lorsque leur enfant fait
une crise ? Ils ont peur qu’il se blesse, qu’il se
morde, qu’il arrête de respirer, qu’il ait des
lésions cérébrales, ou même qu’il puisse
mourir.
Sur un plan plus global, quels sont les
retentissements de cette épilepsie sur la vie
quotidienne ? Les parents ont peur des
retentissements sur la scolarité, des effets
secondaires du traitement, qu’il pratique un
sport, qu’il parte en séjour scolaire ou loin
des parents, qu’il joue à des jeux vidéo et ils
ont de gros problèmes pour trouver des
modes de garde adaptés.
Et du côté des enfants :
La perception des crises est jugée traumatisante
par les enfants.
Ont-ils parlé de leur épilepsie à leurs copains ?
Peu, ou pas du tout, ou alors seulement après
qu’une crise s’est passée à l’école.
Quels sont leurs principaux problèmes liés à
l’école ? Les relations avec les copains, la
pratique du sport ou de la piscine, le suivi des
cours et la concentration nécessaire aux
devoirs.
Témoignage (expérience associative
et personnelle) de Claire DORNIER
Association Epilepsie-France
Claire Dornier est correspondante locale du
Morbihan et administratrice d’EpilepsieFrance (nouvellement élue à l’AG du 12 mai 2012).
Elle est maman de 3 enfants de 11, 10, et 7
ans. Les deux premiers sont des garçons
atteints tous les deux d’épilepsie (très
différente l’une de l’autre et pas d’origine
génétique), le dernier est une fille qui va bien.
Elle nous fait part de son parcours très
difficile pour arriver à travailler, gérer une
famille et s’occuper au mieux de ses trois
enfants, en particulier de Corentin, son premier
né. Elle a dû affronter le regard de certains
face aux crises de son fils, et même se battre
contre l’ignorance (un médecin généraliste
appelé en urgence lui demande s’il faut bloquer
la langue de son fils avec une cuillère pendant
une crise !). A l’école, elle doit rassurer, expliquer,
cela n’empêche pas Corentin d’être interdit
de cantine et de garderie (le PAI mis en place
ne concerne que l’école).
En 2009, l’équipe éducative baisse les bras, et
elle se résout à trouver un I.E.M. (Institut
d’Education Motrice) pour son fils. Le handicap
de l’épilepsie est un handicap invisible, difficile
à accepter par les autres. En I.E.M, les équipes
médicales et enseignantes travaillent en
synergie et grâce à cela, Corentin a réussi à
apprendre à lire, c’est une grande victoire.
Pour son deuxième fils les choses se passent
mieux, son épilepsie devrait disparaître à
l’adolescence.
En parallèle, elle parle de son expérience au
sein d’Epilepsie-France. Les gens qui
s’adressent à l’association sont, la plupart du
temps, dans de grosses difficultés (médicales
ou autres). En premier lieu, il faut vérifier que
la personne épileptique bénéficie bien de la
prise en charge d’A.L.D. (Affection Longue
Durée) auprès de la Sécurité Sociale. En
second lieu, lorsque l’enfant est scolarisé en
milieu ordinaire, on peut aussi mettre en
place un P.A.I. (Projet d’Accueil Individualisé)
quand il n’y a que le problème médical (prise
de médicaments, protocole d’urgence, etc.) Si
l’enfant a d’autres difficultés on doit contacter
la M.D.P.H. (Maison Départementale des
Personnes Handicapées) et faire reconnaître
le handicap afin d’ouvrir certains droits et
mettre en place un P.P.S. (Projet Personnalisé
de Scolarisation) avec l’Education Nationale.
Il existe aussi la possibilité de demander une
26
A.V.S. (Auxiliaire de Vie Scolaire). Quand
l’adolescence arrive, les difficultés se corsent,
en raison du caractère particulier de cette
tranche de vie : problème de l’image de soi, de
la peur du regard des autres, des interdits…
L’adolescent peut se mettre en danger, ou
refuser de retourner en classe. L’association
Epilepsie-France va dans les établissements,
lors du cours de Sciences par exemple, afin
de sensibiliser les élèves et les enseignants à
la maladie. Certains adolescents ont recours
en dernière extrémité au C.N.E.D. (Centre
National d’Enseignement à Distance) mais ce
n’est pas toujours souhaitable en raison de
l’isolement que cela peut créer.
Au niveau de l’association, on note que de
nombreux adultes épileptiques ne travaillent pas
ou plus. Cela représente un réel problème car
ces personnes vivent souvent chez leurs
parents vieillissants. Il ne faut pas hésiter à
aménager sa vie en privilégiant par exemple
la localisation géographique en centre ville,
dans la mesure où les personnes épileptiques
ne peuvent conduire. Enfin, elle alerte sur un
nouveau phénomène inquiétant : le rôle
néfaste que peuvent jouer les réseaux
sociaux sur internet car de nombreuses
personnes s’échangent des noms de médicaments antiépileptiques et se les font prescrire
par la suite, procédé très hasardeux et
dangereux.
Au cours des échanges questions-réponses
qui suivent, nous notons la présence de nombreux
médecins scolaires dans cette assemblée (50 %).
Il faut savoir qu’un médecin scolaire suit
10 000 enfants-ados ! Le Dr Auvin a fait une
lettre-type pour les médecins scolaires.
Neuropsychologie et épilepsie
Intervention : Charlotte Pinabiaux
Psychologue à l’Université Paris 5
Le Professeur Isabelle Jambaqué étant
absente, elle est représentée par Melle
Charlotte Pinabiaux qui s’exprime à propos de :
Epilepsie temporale, Mémoire Episodique et
Emotion.
L’épilepsie du lobe temporal (E.L.T.) touche
deux structures : l’hippocampe (structure
importante pour la mémoire, notamment la
mémoire épisodique) et l’amygdale (structure
clé pour les émotions).
La mémoire épisodique est une mémoire à
long terme, déclarative (les informations sont
verbalisables). Ce sont des souvenirs
avec un contexte spatio-temporel (la
mémoire photographique). Cette mémoire
épisodique se développe chez l’enfant vers 5 à
6 ans. Les enfants ayant une épilepsie du lobe
temporal ont une efficience intellectuelle normale,
mais ils ont des perturbations mnésiques en
lien avec la latéralisation du foyer épileptique
et la nature de l’information (visuelle, auditive,
verbale, etc.) d’où la nécessité d’évaluer la
mémoire verbale et visuelle. Quand une
résection temporale (chirurgie) est pratiquée,
on remarque une amélioration de la mémoire
verbale. Les enfants ont une grande capacité de
récupération, mais la mémoire quotidienne
reste fragile.
En ce qui concerne l’amygdale, on a montré
son importance dans la reconnaissance des
expressions faciales émotionnelles (peur,
colère, dégoût, tristesse, joie). Les enfants
souffrant d’E.L.T. ont de grandes difficultés à
reconnaître ces expressions. La discrimination
des émotions est donc altérée. Des études
ont mis en évidence un lien entre E.L.T. et
anxiété-dépression, hyperactivité et syndrome
autistique.
Conclusion : Il est indispensable de pratiquer
un bilan neuropsychologique approfondi, de
mettre en place des prises en charge et de
faire des adaptations scolaires car la réorganisation cérébrale est possible.
Intervention de Catherine Grosmaitre
Orthophoniste
Sujet : Epilepsie et langage
L’I.R.M. du cerveau met en évidence les
réseaux de production du langage (le langage
n’est plus rattaché à des zones délimitées du
cerveau comme on le pensait autrefois). Les
structures de celui-ci sont à gauche chez le
sujet sain adulte. Plus une épilepsie apparaît
27
précocement et plus grand est le risque de
troubles langagiers. De même, plus l’épilepsie
dure longtemps, plus on remarque que la
qualité langagière est basse. Après une
chirurgie de l’épilepsie, il peut y avoir une
réorganisation du langage, grâce à la “plasticité”
cérébrale. Elle est moindre après 6 ans.
Les troubles du langage peuvent se situer au
niveau de l’expression ou de la compréhension.
Quels sont ces troubles ?
- Troubles de la commande motrice : articulation
(ex : la zouris ze cache)
- Troubles de la phonologie : agencement
des sons (ex : je suis allé au pestacle)
- Troubles du lexique : vocabulaire pauvre
(ex : le monsieur qui fait du pain)
- Troubles de la syntaxe : difficultés pour
dire ou comprendre certaines structures
de phrases.
Quand il y a des troubles du langage, les
répercussions sont multiples :
- Au niveau scolaire : difficultés à comprendre
ou faire part des connaissances.
- Au niveau écrit : troubles de la compréhension
écrite.
- Au niveau du comportement : repli sur soi,
anxiété, dépression.
On insiste donc sur l’utilité du bilan orthophonique
afin de mettre en place une rééducation et
des aides pour l’école (ex : logiciel de dictée
vocale pour le travail à la maison, ou logiciel
de retour auditif).
comment, quand ?). Elle concerne toute la
cognition et tous les apprentissages. Cette
mémoire sémantique est en expansion tout
au long de notre vie. Le trouble de cette
mémoire chez l’enfant peut donc hypothéquer
son avenir.
Ces troubles de la mémoire sémantique
peuvent se repérer au niveau :
- De l’organisation du lexique (ex : manque de
mots, utilisation de périphrases). Or on
remarque une grande corrélation entre la
richesse du vocabulaire utilisé par un enfant
et sa réussite scolaire.
- De difficultés en orthographe d’usage (ex :
“copain” est écrit “copin” puisque “copine”
existe) ou dans la lecture des mots (ex :
“femme” sera lu “fème” et “monsieur” sera
lu “monsieure”)
- De difficultés en maths dans les faits
numériques automatiques (ex : 2 + 2 = 4)
- La mémoire sémantique sert aussi à la
compréhension du discours et des récits
oraux ou visuels (comprendre ce qui est
implicite, ce qui n’est pas dit).
Attention, les troubles de la mémoire
sémantique peuvent être confondus avec
d ’ a u t re s t ro u b le s e t i m p a c te n t to u te s
le s matières scolaires, que ce soit les
mathématiques, les langues, le français, et
même la musique, etc.
Qu’est ce qu’un bilan
neuropsychologique ?
Intervention du Dr Dorothée Leunen
Neuropsychologue à l’Hôpital Necker
Intervention de Jessica Save
Neuropsychologue à l’Hôpital Robert Debré
Sujet : Difficultés scolaires et mémoire
sémantique
La mémoire sémantique c’est la mémoire
du sens (qui donne signification à nos
connaissances). Elle est la base de nombreuses
connaissances chez l’homme. Ainsi, nous nous
souvenons de mots, de visages, d’informations
sur soi-même, de concepts, sans avoir à fournir
d’effort (par exemple notre nom, notre prénom).
Contrairement à la mémoire épisodique, la
mémoire sémantique n’est pas liée au
contexte, il n’y a pas d’affect (pas de : où,
Vue du service de neurologie – hôpital Robert-Debré.
Don du personnel du service que nous remercions.
28
Le bilan neuropsychologique se déroule en
plusieurs temps :
- L’anamnèse : quelles sont les raisons de la
consultation ? Quelle est l’histoire du
patient (développement langagier, moteur,
évènements marquants) ? Quel est son
parcours scolaire ?
- L’observation de l’enfant : comportement,
adaptation, interactions.
- L’évaluation qui se réalise au moyen de
tests d’efficience générale et d’épreuves
spécifiques. Elle a pour but de déterminer
quelles sont les fonctions cognitives atteintes
(visée diagnostique) et les fonctions cognitives
préservées (visée palliative)
- La restitution orale ou écrite avec proposition
de prises en charge, adaptations proposées,
orientation éventuelle vers d’autres spécialistes.
Comment quantifie-t-on l’efficience générale ?
Pour cela on utilise les échelles de Wechsler
reconnues au niveau international et qui
permettent la détermination du Q.I.
- WPPSI-III : effectué chez l’enfant de 2 ans et
demi jusqu’à 7 ans et 3 mois.
- WISC-IV : effectué chez l’enfant de 6 ans
jusqu’à 16 ans et 11 mois.
Le quotient intellectuel est calculé à partir de
4 indices :
- La compréhension verbale (ICV)
- La mémoire de travail (IMT)
- Le raisonnement perceptif (IRP)
- La vitesse de traitement (IVT)
Le but est la compréhension neuropsychologique des troubles de l’enfant. Cela demande
une analyse fine de chacune des épreuves et
des distorsions éventuelles entre elles.
S’il n’y a pas de distorsion entre les 4 indices,
on calcule le Q.I. global.
- Un Q.I. de moins de 70 montre une déficience intellectuelle
- De 70 à 80 : zone limite de la déficience
- De 80 à 90 : dans la norme faible
- De 90 à 110 : dans la moyenne
- De 110 à 120 : dans la moyenne forte
- De 120 à 130 : très bonne intelligence
- Plus de 130 : haut potentiel
Interprétation de l’étude du Q.I : Il s’agit tout
d’abord de comparer ces données avec les
données d’autres enfants de la même classe
d’âge (analyse inter-individuelle) et de
déterminer s’il y a ou non un retard cognitif.
Ensuite, il faut faire ressortir les points faibles,
mais également les points forts de l’enfant
(analyse intra-individuelle). La passation du
WISC est la première étape du bilan neuropsychologique. Quand il y a dissociations entre
les indices, le bilan est complété par des
épreuves neurologiques spécifiques.
Bénéfices de l’évaluation neuropsychologique :
- Mise en place d’aménagements pédagogiques
- Décision d’une orientation si nécessaire
- Indication de rééducations spécifiques
- Réassurance sur les compétences de l’enfant
- Participation à la qualité du suivi médical en
évaluant les effets secondaires du traitement
Aménagement de la scolarité
chez l’enfant avec épilepsie
Intervention du Dr Nathalie Villeneuve
Neuropédiatre à l’Hôpital Henri Gastaut
de Marseille
Comme l’épilepsie peut provoquer des troubles
neurologiques, cognitifs, et comportementaux,
de nombreux enfants ont des difficultés
scolaires. Elles viennent :
- De causes médicales (fréquence des crises,
absentéisme, effets secondaires dus au
traitement),
- De causes psychologiques (démotivation,
perte de confiance en soi, difficultés
relationnelles, décompensation : réaction
psychologique à un traumatisme qui fait se
déclencher des troubles psychologiques
plus ou moins durables et plus ou moins
graves en fonction des situations et des
personnes)
- De difficultés cognitives
Tout cela entraîne inévitablement de nombreuses
souffrances (à dépister rapidement par
exemple en interrogeant l’enfant : a-t-il des
copains, est-il invité aux anniversaires ?). Il
faut donc accompagner l’enfant dans son
29
parcours scolaire :
- En l’organisant et en le remettant en cause
chaque année,
- En reconnaissant le caractère spécifique
des déficits,
- En s’appuyant sur les compétences de l’enfant.
Pour aider l’enfant à l’école il existe des
techniques simples dans un premier temps :
- En classe placer l’enfant devant, au plus
près de l’enseignant pour ne pas disperser
son attention,
- Donner une seule information à la fois par
consigne,
- Toujours vérifier la compréhension de l’enfant,
quitte à reformuler,
- Éviter de mettre l’enfant en difficulté,
- Tenir compte de sa lenteur en mettant en place
des tiers temps, ou mieux, une réduction des
exercices imposés eu égard à sa fatigabilité
- Favoriser les Q.C.M. (Questionnaires à Choix
Multiples) plutôt que les longues questions
qui nécessitent de rédiger des réponses,
- Tenir compte du fait que certaines périodes
de la journée sont plus favorables que d’autres,
- Mettre en place des prises en charge
ciblées.
Mais lorsque les problèmes de scolarité
apparaissent, il est possible de placer
l’enfant dans une structure plus adaptée à
ses difficultés comme les :
- C.L.I.S. (Classe d’Intégration Scolaire)
jusqu’au CM2
- U.P.I (Unité Pédagogique d’Intégration)
devenue U.L.I.S. (Unité Localisée pour
l’Inclusion Scolaire) pour le Collège et le
Lycée
- Post-U.L.I.S.
- S.E.G.P.A. (Section d’Enseignement général
et professionnel Adapté) au Collège
- S.E.S.S.A.D. (Service d’Education Spéciale
et de Soins à Domicile)
- C.N.E.D. (Centre National d’Enseignement à
Distance)
- A.V.S. (Auxiliaire de Vie Scolaire).
Le docteur Villeneuve nous fait part de
plusieurs exemples d’enfants souffrant
d’épilepsie pris en charge dans son service et
qui ont trouvé leur place au sein d’établissements
scolaires, malgré un parcours difficile et des
difficultés cognitives importantes.
Conclusion : l’échec scolaire n’est pas toujours
en corrélation avec la gravité de l’épilepsie.
Le fait de redoubler n’est pas problématique
pour l’avenir d’un enfant, en particulier
lorsqu’il a des problèmes de santé. Il faut
savoir remettre en question chaque année la
“voie” suivie par l’enfant soit scolairement
parlant soit au niveau des différentes prises
en charge (orthophoniste, psychologue,
rééducation, etc.)
Prise en charge face à une crise
d’épilepsie, télévision,
jeux-vidéo, piscine, sport et
sorties scolaires : quelle liberté ?
Intervention du Dr Vanina Bellavoine
Neuropédiatre à l’Hôpital Robert Debré
Prise en charge de la crise d’épilepsie :
Après une check-list non exhaustive des
symptômes à rechercher et à noter (aura,
durée, descriptif du déroulement de la crise,
post-crise, etc.) il est fait un petit rappel de la
conduite à tenir en cas de crise.
Il est utile de savoir que la plupart des crises
(90 %) s’arrêtent spontanément avant 5 minutes,
les crises prolongées étant très rares. Dans le
cas d’une crise durant plus de 5 minutes, il
est conseillé de pratiquer une injection
intra-rectale de Valium, mais cela pose de
nombreux problèmes dans les établissements
scolaires.
D’ici quelques mois, ce produit sera probablement délaissé au profit d’un nouveau
médicament se nommant le BUCCOLAM
(Laboratoire ViroPharma). Il se présente sous
forme d’une seringue pré-remplie, pour
administration orale, contenant du Midazolam.
Pour un bébé de 3 à 6 mois, “l’injection” ne
pourra se pratiquer qu’en milieu hospitalier,
mais à partir de 6 mois jusqu’à 18 ans, elle
pourra être faite par les parents, ou une
autre personne à qui on en aura expliqué le
fonctionnement. Les seringues sont dosées
30
selon l’âge du patient, et non selon son poids.
En cas de crise longue, il faut introduire la
seringue (qui ne possède bien sûr pas d’aiguille
mais une extrémité simple) entre la joue et
les dents et faire couler le liquide alors
absorbé par la muqueuse buccale.
Ce médicament sera bientôt disponible
puisque l’A.M.M. (Autorisation de Mise sur le
Marché) a été accordée en 2011. On peut
parler d’une véritable révolution dans la prise
en charge des enfants épileptiques en milieu
scolaire.
Quels sont les facteurs déclenchant d’une
crise ?
La fièvre, le manque de sommeil, le stress, la
chaleur, les menstruations (pour les filles),
mais qu’en est il des écrans ?
Rappelons que les crises photo-déclenchées
restent très rares. Par contre, quand un
enfant a une épilepsie photo-induite, il faut
respecter quelques règles :
Pour la télévision :
- Au niveau technique il faut préférer les écrans
plats aux anciens écrans de télévision.
- Respecter une distance de 3 à 5 m entre
l’écran et l’enfant.
- Installer une source lumineuse derrière la
télévision.
- Si un problème se présente, il est conseillé
de fermer un œil, cela peut empêcher
l’apparition d’une crise.
Pour les jeux vidéo :
Chaque parent a suffisamment de bon sens
pour se rendre compte qu’un enfant doit jouer
modérément à ce type de jeux, même s’il
n’est pas malade.
Venons-en maintenant à la pratique sportive
qui, elle aussi, peut poser problème. Il faut
savoir que l’interdiction ou l’exclusion sportive
perturbe beaucoup plus un enfant qu’une
éventuelle crise qui pourrait arriver durant sa
pratique. En effet l’intérêt du sport est multiple.
Il permet la socialisation, il participe à
l’estime de soi, il permet de lutter contre la
dépression, le stress et l’anxiété. Un enfant
qui fait du sport régulièrement améliore sa
mémoire, sa qualité de vie, augmente sa propre
estime. Le cas particulier de la pratique
de la natation n’est permis qu’à certaines
conditions impératives :
- L’enfant ne doit pas être fatigué.
- Il ne doit JAMAIS rester seul.
- Il doit se baigner quand il y a peu de monde.
- Il doit prendre ses médicaments régulièrement
sans aucun oubli.
- Eventuellement l’enfant doit porter un bonnet
qui permet de le visualiser plus facilement.
Dans ce domaine, on rappelle que la plongée
est fortement déconseillée, car même pour
un adulte stabilisé, une crise peut arriver,
même 10 ans après. Si la plongée à titre
privé n’est pas souhaitable, la plongée à titre
professionnel est totalement interdite. Cela
nous amène à parler aussi du problème du
risque de crise lors d’un bain à la maison. Il
faut bien sûr préférer la douche. Dans le
domaine des activités de détente, il y a aussi
le problème des voyages. On déconseille
fortement la grosse chaleur, le soleil direct
sur la tête, les pays ayant des conditions
d’hygiène limitées (en cas d’hospitalisation).
Partir à l’aventure n’est pas recommandé,
ni en groupe ni seul, sans emporter ses
médicaments. Il convient de bien s’informer
pour les camps de vacances des enfants.
Pour toutes ces activités, il ne faut pas
stigmatiser, ne pas exclure mais informer.
P.A.I. et P.P.S. :
Que faire ? Comment faire ?
Intervention du Docteur Christine
Cordoliani - Médecin conseiller technique
auprès du recteur, Académie de Versailles
Rappel : qu’est ce qu’un P.A.I. ?
C’est un Projet d’Accueil Individualisé, et
avant tout un document administratif, fait à la
demande des familles, à destination de
l’équipe éducative, il est rédigé par le médecin
scolaire à partir de l’ordonnance du médecin
traitant. Il permet l’utilisation de certains
médicaments à l’école et l’aménagement de
31
la scolarité. Il n’est pas soumis au secret
professionnel. Actuellement les quatre P.A.I.
les plus courants concernant les allergies,
l’asthme, le diabète et l’épilepsie.
A quoi sert-il ? En cas de maladie chronique :
- Aux besoins thérapeutiques de l’enfant.
- A l’établissement d’un protocole d’urgence.
- A mettre en place des aménagements à
l’école (exemples : repas, soins, récréations,
aménagements d’horaires ou pédagogiques).
Quand est-il nécessaire ?
- Quand il y a prise de médicaments sur le
temps scolaire.
- Pour faciliter la poursuite de la scolarité
(soins, contraintes liées à la maladie).
Modes d’administration de médicaments
autorisés pour des personnels de l’Education
Nationale “non professionnels de santé” :
- Voie orale.
- Voie inhalée.
- Formes auto-injectables (seringues toutes
prêtes pré-remplies).
- Stylos auto-piqueurs pour mesure de
glycémie (c'est-à-dire suivi de glycémie,
mais sans aucune interprétation du résultat).
Ce qui est interdit aux personnels de
l’Education Nationale “non professionnels de
santé” :
- Remplissage d’une seringue à partir d’un
flacon.
La responsabilité de l’enseignant est engagée,
même en cas d’autorisation des familles. Le
Valium intra-rectal inscrit dans le P.A.I. est à
disposition à l’école mais l’injection de Valium
n’est autorisée que par un infirmier, un
médecin ou un service d’urgence.
Il est donc noté que légalement il n’est pas
possible de procéder à une injection intra-rectale
avec une seringue à remplir. Ce qui pose
évidemment de gros problèmes à l’école à
cause du Valium. Ce problème sera bientôt
réglé grâce au nouveau produit Buccolam
présenté précédemment.
Rappel : Qu’est ce qu’un P.P.S. ?
C’est un Projet Personnalisé de Scolarisation
qui détermine le champ du handicap de
l’élève (troubles de la santé invalidants) il est
fait à la demande des familles auprès de la
M.D.P.H., et donne lieu à une décision de la
C.D.A.P.H. (Commission des Droits et de
l’Autonomie des Personnes Handicapées).
Le P.P.S. permet la compensation des
conséquences du handicap et comporte un
volet thérapeutique et un volet pédagogique
(aménagements du temps scolaire, adaptations
pédagogiques, aménagement des évaluations,
et examens sachant que les dispenses
d’épreuve ne peuvent être proposées que par
le médecin scolaire).
Ce P.P.S. s’impose à l’école ; il est mis en
place et suivi par l’équipe pédagogique avec
l’enseignant référent du secteur. Le volet
orientation permet aux familles d’exprimer
leurs souhaits, et à l’enfant de mentionner
ses aspirations. Dans ce domaine on tient
compte des capacités de l’enfant, des contreindications médicales (il ne faut pas mettre la
personne en danger) et de l’avis pédagogique
en relation avec le référentiel de la filière
envisagée, notamment les stages en entreprises pour les voies professionnelles.
Prudence sur les représentations des métiers
et n’oublions pas que l’élève handicapé a droit
à l’erreur, comme l’élève ordinaire.
Orientation professionnelle
chez l’adolescent avec épilepsie
Intervention Dr Bernard Gueguen
Neurologue à
l’Hôpital Sainte Anne à Paris
Son expérience professionnelle (notamment
à Epi-Emploi Insertion et à Cap Emploi Ile de
France) a conduit le Dr Gueguen à rencontrer
32
beaucoup de jeunes adultes en déshérence
sociale, même parmi les patients guéris de
leur épilepsie.
En fait, il aurait fallu une vraie prise en
charge de cette maladie dès l’enfance ou dès
l’adolescence. Une démarche concertée entre
le patient, sa famille, et l’équipe médicale est
indispensable. Elle permet de fournir le soutien
psychologique, ainsi que l’Education
Thérapeutique du Patient (E.T.P.). La dimension
psychologique est rarement prise en compte.
Il y a trop peu de psychologues pour suivre les
adultes épileptiques. Pour l’AGEFIPH
(Association de GEstion du Fonds pour
l’Insertion Professionnelle des Personnes
Handicapées) l’accompagnement se limite à
accompagner le projet mais c’est l’adolescent
ou l’adulte qui doit être accompagné.
L’orientation doit être préparée en amont, et la
personne doit être accompagnée dans l’insertion. Ce projet s’inscrit dans la coopération
et dans la durée.
Quelles sont les questions à se poser pour
l’insertion professionnelle ?
- Quel type de profession faut-il envisager ?
- Y a-t-il des troubles ou des handicaps associés
(moteur, troubles cognitifs, lenteur, troubles
du langage) ?
- Y a-t-il des facteurs favorisants spécifiques
prouvés pour la survenue d’une crise
(écran, bruit) ?
- Quels sont les risques encourus en fonction
des types et de la fréquence des crises ?
Secteurs d’activités à accès réglementés ou
contre-indiqués :
- Education Nationale
- SNCF (poste de sécurité)
- Aviation civile
- Plongeurs professionnels, scaphandriers
- Police nationale
- Marine, pêche
- Conduite, cariste
- Travail en hauteur,
- Métiers de la petite enfance
- Milieu hyperbare (plongeurs)
- Travail avec horaires décalés
Motifs des difficultés à l’insertion professionnelle :
- Sévérité de l’épilepsie (type de crise, fréquence des crises, effets secondaires des
médicaments).
- Traitement antiépileptique insuffisant (non
adapté ou non suivi).
- Défaut de qualification.
- Stigmatisation de l’épilepsie au sein du
milieu professionnel.
- Handicaps associés (cognitifs, lenteur, langage,
problématique psychologique).
Il faut faire connaître, comprendre et surtout
accepter la maladie afin d’éviter la discrimination à l’embauche.
Comment préparer cette insertion professionnelle ?
- Socialiser dès la petite enfance grâce à la
scolarisation, à la vie familiale, à l’expérience
en collectivité (permet la confrontation aux
autres).
- Conseiller une orientation adaptée aux
capacités de la personne (choix du type de
profession, milieu ordinaire ou protégé, projet
réaliste prenant en compte les capacités, et
la réglementation en cours).
- Obtenir une qualification.
- Accompagner.
Quels sont les outils dont on dispose actuellement pour l’insertion ?
- Pour l’adulte : Le S.A.V.S.-Epilepsies
(Service d’Accompagnement à la Vie
Sociale) et le service Epi-emploi à l’hôpital
Ste Anne. (NDLR : Epi-Emploi-Insertion a
été mis en place avec l’association
Epilepsie-France, il existe aussi des
consultations Epi-Emploi en région,
notamment à Lyon).
- Il est à noter que la M.D.P.H. de Paris avec
l’A.R.S. (Agence Régionale de Santé) ont
créé un secteur pour les 16-25 ans.
- Pour l’adolescent : La M.D.P.H. joue un rôle
important, mais il manque une structure
33
d’aide, de conseils à la préparation du projet
d’insertion et d’accompagnement dans sa
réalisation. Actuellement, cette structure
reste encore à créer malheureusement.
_____________
Le Docteur Auvin clôture cette journée
passionnante à plusieurs titres en nous
informant qu’elle sera renouvelée l’année
prochaine en raison du grand succès obtenu
cette année. Le thème sera différent,
puisqu’il s’agira de :
“Epilepsie et comorbidité pour une prise en
charge globale du patient : THADA , anxiété,
dépression, SUDEP, autisme”.
Cette journée est prévue pour le mois de
mars 2013.
Le Docteur Auvin remercie bien sûr tous les
participants qui ont contribué, par l’intérêt de
leurs interventions, à la réussite de cette
session 2012.
Sylvie DAUTREMER, administratrice
(et relecture de Gisèle PERRIN-MERMOZ
déléguée d’Isère).
Terrasse de l’hôpital Robert-Debré : “L’Accueillant”, sculpture de Jean Dubuffet (réalisée en 1988 sur une maquette
de 1973). Photographie : Francisco Batista, service audiovisuel, hôpital Robert-Debré (AP-HP).
34
Epi-médecine
EEG TRÈS HAUTE RÉSOLUTION ET
TRAITEMENT AVANCÉ DU SIGNAL DANS
L’ÉVALUATION DES ÉPILEPSIES PARTIELLES
PHARMACO-RÉSISTANTES (EPPR) SÉVÈRES
A l’occasion de ses 20 ans, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie a décidé de financer
des projets d’acquisition d’équipements hospitaliers destinés à la recherche clinique en épileptologie.
Parmi les différents projets sélectionnés, la FFRE a attribué 107 000 euros au projet porté par
le D r Arnaud Biraben (service d’épileptologie clinique du CHU de Rennes) et Isabelle Merlet (équipe
SESAME de l’unité INSERM U1099 à Rennes) pour que soit installé un système d’enregistrement
vidéo-EEG à très haute résolution à 256 électrodes dans l’unité Van Gogh du CHU Pontchaillou.
Les enregistrements vidéo-EEG de surface
constituent l’un des principaux examens réalisés
lors du bilan préchirurgical dans le cas d'une
épilepsie partielle résistant au traitement
médicamenteux. Dans la pratique clinique
courante, ces enregistrements sont effectués au
moyen d’un nombre réduit d’électrodes (25 à 32,
voire 64) et analysés de façon visuelle.
Grâce à l’achat de ce système d’enregistrement
vidéo-EEG à très haute résolution, il sera
désormais possible de réaliser, chez les patients
épileptiques, des enregistrements EEG recueillant
l’activité cérébrale au moyen d’un très grand
nombre de capteurs dans les meilleures conditions
actuellement possibles.
La qualité et la précision de ces enregistrements
permettront d’une part de mieux détecter
visuellement les anomalies de l’EEG et d’autre
part d’utiliser des méthodes innovantes de
lo ca l i sation de foyer épileptiques qui sont
actuellement développées par les chercheurs de
l’unité INSERM U1099 de Rennes (voir figure).
Ainsi il devrait être possible de délimiter plus
précisément les régions à explorer par électrodes
intracérébrales lors d'investigations préchirurgicales, de diminuer parfois le nombre
d’électrodes à implanter ou de mettre en
évidence dès la première phase du bilan, des
contre-indications chirurgicales, sans avoir
recours aux enregistrements intracérébraux.
Avec l’acquisition de cet équipement, l’unité
d'Epileptologie du CHU de Rennes rejoindra le
cercle très restreint des quelques centres de
chirurgie de l’épilepsie dans le monde, qui utilisent
un tel système à très haute résolution.
Cet équipement complémentera le système
d’acquisition vidéo-EEG 32 voies utilisé en routine
dans leur service et sera opérationnel au premier
trimestre 2012.
- THADA : Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité, SUDEP : Sudden Unexpected Death in Epilepsy : mort subite d’origine
inexpliquée d’une personne épileptique.
35
Démarche adoptée pour l’analyse des signaux EEG à très haute résolution.
Après acquisition des signaux et localisation dans l'espace 3D des positions des 256 électrodes, les
tracés seront relus afin d'identifier et de classer les anomalies EEG informatives. Parallèlement on
réalisera un "modèle" de la tête et de la surface du cerveau de chaque patient.
Grâce aux enregistrements EEG et au modèle de tête, différentes méthodes de localisation seront mis
en œuvre pour identifier la localisation de la source des anomalies épileptiques. Vous trouverez ci-contre,
en guise d'illustration, les localisations de source obtenues à l’aide de deux méthodes classiques
« ECD » et « MUSIC » et d’une méthode très innovante récemment développée par l’INSERM U1099
(4-ExSo-MUSIC).
36
Epilepsie-France près de chez vous
REPRESENTANTS LOCAUX DE L’ASSOCIATION
ET PERMANENCES
Délégation départementale
Classement par départements
01 - Correspondante locale de l’Ain
Mme Véronique Mendès
Lotissement les Léchères
01460 BRION
Tél. : 09 51 84 41 51
06 - Correspondante locale
pour les Alpes-Maritimes
me
M Anne Menaert
L’Hippocampe A
150, avenue des Cavaliers
06270 VILLENEUVE LOUBET
Tél. : 04 92 04 81 12
09 - Voir 31
11 - Voir 34
12 - Voir 31
13 - Délégation départementale des
Bouches-du-Rhône
Départements rattachés : 20 - 83
Déléguée : Mme Odile Piquerez
Adresse postale : Epilepsie-France 13
c/o Mme Odile Piquerez
35 bis, avenue des Combattants en AFN
13700 MARIGNANE
Permanence téléphonique les lundis
et vendredis de 9h à 11h au 09 60 41 11 56
16 - Correspondante locale pour
le secteur du Sud-Charente
Mme Nadège Dénéchaud
Lieu dit : chez Colardeau
16480 PASSIRAC
Tél. : 05 45 98 59 14
Correspondant local
17 - Délégation départementale
de Charente-Maritime
Départements rattachés : 16 - 79
Déléguée : Mme Hélène Gaudin
c/o Mme Hélène Gaudin - 9, route de Préroux
17800 PERIGNAC
Tél. : 05 46 96 34 55
Accueil le dernier mercredi du mois de
14h30 à 18h30
Couvent des Recollets, rue d’Angoulême
16100 Cognac - Et sur rendez-vous
18 - Correspondant local pour le Cher
M. François Guillet
2, chemin de la Charbonnière - 18270 CULAN
Permanence téléphonique du lundi au
vendredi de 9h à 12h et de 14h à 17h
au 02 48 56 49 81
19 - Association conventionnée
E-F/Limousin - Voir 87
20 : Voir 13
des Côtes d'Armor
Département rattaché : 29
Déléguée : Mme Rozenn Morice
Adresse postale : Epilepsie-France Côtes
d'Armor - c/o Mme Rozenn Morice
13 lot. du Champ Hervé
22630 SAINT JUDOCE
E-F/Limousin - Voir 87
24 - Voir 33
27 - Voir 76
37
29 - Correspondante locale
pour le Finistère
Mme Maïwenn Quentel
1, lotissement Park An Heol
29590 SAINT SEGAL
Tél. : 02 90 41 53 46
30 - Voir 34
de Haute-Garonne
Départements rattachés :
09 - 12 - 32 - 46 - 65 - 81 - 82
Déléguée : Mme Françoise Blatché
Adresse postale : Epilepsie-France HauteGaronne - c/o Mme Françoise Blatché
50, chemin de Couloume - 31600 SEYSSES
Tél. : 05 61 62 77 20
Permanence sur rendez-vous le 3e lundi de
chaque mois à la Maison des Epilepsies
109, avenue de Lespinet - 31000 TOULOUSE
32 - Voir 31
de Gironde
24 - 40 - 64
Déléguée : Mme Bernadette Larquier
Adresse postale : Epilepsie-France Gironde
Maison des associations - 19, avenue Pierre
Wiehn - 33600 PESSAC
Tél. : 05 56 46 26 01
Permanences les 2e et 4e jeudis du mois, de
14h à 16h et le 1er samedi du mois de 10h à
12h à la maison des associations,
19, avenue Pierre Wiehn - 33600 PESSAC
de l’Hérault
11 - 30 - 48 - 66
Délégué : M. Bernard Sicre
Adresse postale : Epilepsie-France Hérault
c/o Maison des Associations
46, cours Gambetta - 34000 MONTPELLIER
Tél. : 04 67 07 55 51 - Accueil sur rendez-vous.
d’Indre-et-Loire
Délégué : M. Jean Daubert
24, rue de la Fosse Lorette
37550 SAINT-AVERTIN
Tél. : 06 35 12 14 45
Accueil le 3e mercredi de chaque
mois de 15h à 19h
Centre des Halles – Porte C - Salle 118
Place Gaston Pailhou - 37000 TOURS
38 - Délégation départementale de l’Isère
Délégué : M. Jean-Paul Gouttenoire
Adresse postale : Epilepsie-France Isère
c/o Office Départemental des Personnes
Handicapées de l’Isère (ODPHI)
8, rue du Château - 38320 EYBENS
Accueil téléphonique :
Mme Francine Plaussu au 06 08 55 83 44
Permanence le 1er mercredi de chaque mois
de 17h à 20h à la Maison des Associations
6, rue Berthe de Boissieux
38000 GRENOBLE
40 - Voir 33
de Loire Atlantique
Déléguée : Mme Fabienne Tonnelier
Adresse postale : Epilepsie-France Loire
Atlantique - c/o Mme Fabienne Tonnelier
5, rue de la Tarentaise
44470 THOUARE-SUR-LOIRE
Mail: [email protected]
46 - Voir 31
le Lot-et-Garonne
Déléguée : Mme Sophie Vigier
Adresse postale : Maison des associations
54, rue Coquard - 47300 VILLENEUVE-SUR-LOT
Permanence téléphonique les vendredis
de 18h à 19h30 au 06 49 19 49 06
Accueil sur rendez-vous à la maison des
associations de Villeneuve-sur-Lot
48 - Voir 34
38
54 - Correspondant local pour
la Meurthe-et-Moselle
Délégué : M. Jean Claude Kulinicz
Adresse postale : Epilepsie-France
Meurthe-et-Moselle - c/o MJC Pichon
rue du Docteur Senn - 54000 NANCY
Tél. : 03 83 23 05 16
Permanence : Sur appel téléphonique
(ou fax 03 83 24 54 03)
du Bas-Rhin
Déléguée : Mme Céline Brindeau
Adresse postale :
Epilepsie-France Bas-Rhin
Maison des Associations
1a, place des Orphelins
67000 STRASBOURG
59 - Délégation départementale du Nord
Déléguée : Mme Simone Fortier
Adresse postale : Epilepsie-France Nord /
Pas de Calais - c/o Mme Simone Fortier
24, av. Sergent Cairns - 59300 VALENCIENNES
Tél. : 03 27 46 06 82
Accueil : les 2e et 3e vendredis du mois, de
9h à 12h en Mairie de Valenciennes
le 3e mercredi du mois de 14h à 17h à la
Maison des usagers de Centre Hospitalier
de Valenciennes, le 2e mardi du mois de 14h
à 17h à la Maison des Sociétés d'Arras,
16, rue Aristide Briant
68 - Voir 67
Correspondant local (zone sud du 59 )
Déléguée : Mme Patricia Martinuzzo
153, rue Joseph Bouliez - 59490 SOMAIN
Tél. : 03 27 86 62 75
69 - Délégation départementale du Rhône
Déléguée : Melle Laïla Ahddar
Adresse postale : Epilepsie-France Rhône
c/o Melle Laïla Ahddar
214, boulevard Pinel13 - 69008 LYON
Permanence téléphonique le 2e mardi du
mois, de 20h à 22h au 06 15 01 84 18
pour la Sarthe
Association Epilepsie-France Pôle 72
Présidente : Mme Sandra Leroux
Siège : 92, rue Molière - 72000 LE MANS
Tél. : 02 43 76 83 74
73 - Voir 74
le Pas-de-Calais
Déléguée : Mme Rolande Payelleville
12, résidence les Marguerites
62840 FLEURBAIX
Tél. : 03 21 65 27 84
64 - Correspondant local pour les
Pyrénées Atlantiques
Délégué : M. Ander Barrenèche
Maison Alzirun, chemin Alzirun
64310 ASCAIN
Tél. : 05 59 85 94 60
65 - Voir 31
66 - Voir 34
de Haute-Savoie
Déléguée : Mme Elisabeth Quennet
Adresse postale : Epilepsie-France Pays de
Savoie - c/o Mme Geneviève Mazières
10, rue du Bel Air - 74000 ANNECY
Permanence téléphonique au
09 06 89 85 74 83
Permanence région Annecy le 2e vendredi du
mois de 14h à17h à la Maison des usagers
de l'hôpital de METZ-TESSY, et de 17h30 à
19h30 à la salle 2 du Zodiaque, 38 rue de la
Maveria - 74940 ANNECY LE VIEUX
75 - Voir 92
39
de Seine-Maritime
Délégué : M. Jean-Paul Seprey
c/o M. Jean Paul Seprey
36, boulevard des Belges - 76000 ROUEN
Permanence téléphonique les lundis, sauf
fériés, de 17h à 19h30 au 06 20 56 60 12
la Seine-et-Marne
Mme Nathalie Belando
ZAC de l’Europe - Rue du Luxembourg
77310 SAINT-FARGEAU PONTHIERRY
Tél. : 06 32 20 81 94
Permanence téléphonique le jeudi
de 20h à 22h30 au 01 30 80 92 04
78 - Voir 92
79 - Voir 17
80 - Correspondant local pour la Somme
M. Dominique Picard
4, rue Hennequin - 80440 FOUENCAMPS
Permanence téléphonique chaque soir
de 19h à 21h (sauf week-end)
au 03 22 09 77 02
81 - Correspondant local pour le Tarn
M. Patrick Rey
4, rue Edith Piaf - 81130 CAGNAC
Tél. : 05 63 53 93 80
Accueil : Sur rendez-vous
82 - Voir 31
83 - Voir 13
du Vaucluse
Déléguée : Mme Liliane Sabatéry
Vaucluse - c/o Mme Liliane Sabatéry
430, route du Hameau
84260 SARRIANS
Tél. : 04 90 65 51 36
86 - Correspondante locale pour la Vienne
Mme Marie-Hélène Porteman
1, chemin des Cerisiers, La Marauderie
86210 VOUNEUIL-SUR-VIENNE
Tél. : 05 49 85 13 69
E-F/Limousin
Départements rattachés 19 - 23
Présidente : Mme Brigitte Alapetite
Limousin - c/o Mme Brigitte Alapetite
37 bis, rue du Moulin du Gué
Appt 48 - 87270 COUZEIX
Tél. : 05 55 50 50 10
91 - Voir 92.
des Hauts-de-Seine
75 - 77 - 78 - 91 - 93 - 94 - 95
Déléguée : Melle Laïla Ahddar
Adresse postale :
Epilepsie-France Hauts-de-Seine/IdF
c/o Melle Laïla Ahddar
25, rue des Garmants - 92240 MALAKOFF
Permanence téléphonique le mercredi entre
20h et 22h au 01 46 38 25 77 et le jeudi de
14h30 à 17h30 au 01 70 08 32 96
Accueil sur rendez-vous à Paris, le jeudi de
14h30 à 17h30 (appeler au 01 53 80 66 64
entre 9h30 et 17h du mardi au vendredi).
93 - Voir 92.
94 - Correspondant local pour
le Val de Marne
M. Michel Arribat
Adresse postale : Epilepsie-France Val de Marne
133, rue Falguière - Bat D - 75015 PARIS
Permanence téléphonique chaque jour sauf
dimanches de 19h à 21h au 06 26 10 64 70
Accueil sur rendez-vous le vendredi et
samedi après midi à l'adresse ci-dessus
95 - Voir 92.
40
Listes de discussion et de diffusion
Pour permettre l’échange, le partage d’expérience, la diffusion d’information entre nos
adhérents qui disposent d’une connexion Internet Épilepsie-France a mis en place des listes de
discussion.
Ces listes sont modérées par des administrateurs ou adhérents d’Épilepsie-France qui veillent
au respect de la charte de bonne conduite.
Listes ouvertes à tous
• Une liste généraliste, comprenant essentiellement les personnes épileptiques, les parents
et toutes personnes concernées de loin ou de près par l’épilepsie, existe depuis 1999.
Inscription en envoyant un mail vide à : [email protected]
• Une liste comprenant essentiellement les parents (ancienne liste de discussion ARPEIJE).
Inscription en envoyant un mail vide à : [email protected]
• Une liste de discussion pour les enfants épileptiques et leurs fratries. Inscription
en envoyant un mail vide à : [email protected]
Une liste privée
La liste des membres adhérents d’Épilepsie-France a été créée pour permettre l’échange
et essentiellement la diffusion d’informations entre nos adhérents. (La Lettre, informations :
colloques, réunion d’information près de chez vous, etc, …).
Nous demanderons à tous nos adhérents disposant d’une adresse email de bien vouloir s’y
inscrire : [email protected]
41
BULLETIN D'ADHÉSION
"Bulletin à adresser à Epilepsie-France, 133 rue Falguière, bât. D, 75015 Paris,
accompagné de votre paiement"
Monsieur, Madame, Mademoiselle (rayer les mentions inutiles)
Nom :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Prénom :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Adresse :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
.....................................
Code postal :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ville :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Tél. :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mail :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . @. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Je désire :
p Adhérer
p Renouveler mon adhésion à Epilepsie-France
En qualité de :
- Personne épileptique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .p
- Père ou mère d'une personne épileptique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .p
- Conjoint d'une personne épileptique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .p
- Ami(e) d'une personne épileptique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .p
- Professionnel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .p
- Association
p
................................................................................................................
Je joins le montant de ma cotisation par chèque à l'ordre d'Epilepsie-France
p
p
Membre actif : 30 euros
Membre bienfaiteur : à partir de 40 euros
Afin de nous permettre de mieux situer par tranches d'âge les personnes concernées par
les adhésions, nous vous remercions de bien vouloir indiquer l'année de naissance de la
personne épileptique : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Date :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Signature :
42
Composition du Conseil d’administration
A la date du 10 juillet 2012
Cette rubrique est essentiellement destinée aux nouveaux adhérents ; elle leur permet de savoir qui
organise les activités de l’association. Tous les administrateurs sont bénévoles, ils ne perçoivent
aucune rémunération et ne bénéficient d’aucun avantage en nature. Ils souhaitent seulement œuvrer en
faveur de l’amélioration des conditions de vie des personnes épileptiques et de leurs proches.
Le conseil d’administration est chargé de mettre en œuvre les décisions prises en assemblée générale
des adhérents et de veiller à la bonne gestion des activités de l’association ; il compte 18 sièges.
12 sièges sont réservés aux personnes épileptiques, à leurs proches et à leurs amis.
• Laïla AHDDAR, ingénieur, demeurant en région parisienne ;
• Michel BRESSLER, commissaire général de la marine (2s), demeurant à Paris ;
• Sylvie DAUTREMER, sans profession, demeurant en région parisienne ;
• Olivier DELORME, expert près la Cour d’appel de Nîmes, demeurant à Paris et en région Rhône-Alpes ;
• Claire DORNIER, commerciale Renault Pontivy, demeurant dans le Morbihan ;
• Hélène GAUDIN, retraitée, demeurant en Charente-Maritime ;
• Philippe MAITRE, directeur de collectivité territoriale en Essonne, demeurant en Ile-de-France ;
• Sonia MARTIAL, chercheur en biologie (CNRS), demeurant à Nice ;
• Pierrette NAKACHE, responsable abonnement et partenariat dans un groupe de presse, demeurant en
Ile-de- France ;
• Sophie PERCHAIS, juriste, demeurant en région parisienne ;
• Odile PIQUEREZ, aidante familiale salariée, demeurant à Marignane (13) ;
• Jean-Paul SEPREY, cadre supérieur SNCF en retraite, demeurant dans les Alpes du Sud.
6 sièges sont réservés aux “professionnels”, c’est-à-dire des personnes dont le travail s’exerce (ou
s’est exercé) en relation directe avec des personnes atteintes d’épilepsie, ou concerne essentiellement
l’épilepsie.
• Docteur Oguz OMAY, médecin psychiatre à La Teppe 26602 TAIN L'HERMITAGE ;
• Docteur Françoise SALEFRANQUE, médecin retraité, demeurant à Paris ;
• Docteur Jean-Marc PINARD, médecin neuropédiatre, Unité de neurologie pédiatrique, Hôpital Raymond
Poincaré, 92380 GARCHES ;
• André FOHANNO, éducateur spécialisé, demeurant près de Toulouse ;
• 2 sièges vacants.
MEMBRES DU BUREAU DE L’ASSOCIATION
Le Bureau est l’organe permanent d’exécution des décisions prises par le conseil d’administration.
Il comporte six membres élus parmi les administrateurs :
• Présidente : Laïla AHDDAR
• Vice-Présidente : Sonia MARTIAL
• Vice-Président : Dr. Jean-Marc PINARD
• Secrétaire Générale : Sophie PERCHAIS
• Trésorière : Pierrette NAKACHE
• Trésorière adjointe : Sylvie DAUTREMER
43
Siège Social - 133, rue Falguière, Bâtiment D - 75015 Paris
Tél./fax : + 33 (0)1 53 80 66 64 - N° SIRET : 394 365 993 00051
Site : www.epilepsie-france.fr - Mail : [email protected]
Association régie par la loi du 1er juillet 1901, déclarée le 4 novembre 2004, publication au J.O. du 11 décembre 2004, page 5571, sous le n° 1483, et du 21 janvier 2006,
p.346, sous le n° 1480. Résulte de la fusion, le 1er janvier 2006, des associations ARPEIJE (Association pour la Recherche Pour l’Education et l’Insertion des Jeunes
Epileptiques) et B.F.E. (Bureau Français de l’Epilepsie).
Agrément national des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique : N°2007AG0378. Arrêté du 02/02/2009 parution
au JO du 11/02/2009 page 2456 texte n°71.

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