Thèse Vincent JULLIEN

UNIVERSITÉ PARIS NORD
FACULTÉ DE MÉDECINE DE BOBIGNY
« Léonard de Vinci »
Année 2013 n°
.
THÈSE
pour le
DOCTORAT en MÉDECINE
Diplôme d’État
par
Vincent, Nicolas, JULLIEN
né le 14 Janvier 1984 à Montélimar (Drôme)
Présentée et soutenue publiquement le lundi 07 octobre 2013
Description d’un phénomène récent, les réseaux sociaux numériques de patients,
et des facteurs d’utilisation de ces sites : enquête auprès des membres du réseau
francophone www.carenity.com.
Président du jury :
Rapporteur de thèse :
Membres du jury :
Directrice de thèse :
Professeur Alain VENOT
Professeur Rémi GAGNAYRE
Professeur Pierre LOMBRAIL
Docteur Félix ACKERMANN
Docteur Sophie GEORGIN-LAVIALLE
2
Remerciements :
à Monsieur le professeur Alain VENOT qui me fait l’honneur d’accepter de présider le jury de
cette thèse. Soyez assuré de ma respectueuse considération pour avoir bien voulu évaluer mon
travail.
à Monsieur le professeur Rémi GAGNAYRE, pour avoir accepté d’être le rapporteur de cette
thèse et faire partie du jury de soutenance. Merci de l’intérêt que vous portez à mon travail.
à Monsieur le professeur Pierre LOMBRAIL, pour avoir également accepté d’être membre du
jury.
à Monsieur le docteur Félix ACKERMANN, ces six mois passés à travailler sous ta
responsabilité font partie des mois les plus agréables, intéressants et formateurs de mon
internat. Merci infiniment de ton apprentissage, de ta confiance, de ton soutien et de tes
encouragements. Avec toute mon amitié.
à Madame le docteur Sophie GEORGIN-LAVIALLE, merci de ton dynamisme, de ton entrain,
de ta curiosité et de la transmission de la passion du savoir. Merci mille fois d’avoir accepté de
me diriger dans le travail de cette thèse, de t’être particulièrement intéressée au sujet, d’avoir
été si disponible, de tes précieux conseils et tes relectures pertinentes. Ce travail n’aurait pu
voir le jour sans toi. Avec toute mon affection et ma reconnaissance.
à mes anciens co-internes, Guillaume, Marianne, Jessica, Marie, Élodie, Jennifer, Hortense,
William, Emmanuel. Travailler à vos côtés était très agréable et amusant.
à toutes celles et ceux, médecins, infirmières et autres, qui durant mon internat, ont contribué à
me former, m’enseigner, me soutenir.
à tous les enseignants, professeurs, maîtres de conférence, praticiens hospitaliers, chefs de
clinique, internes qui ont assuré mon enseignement et ma formation durant mon externat.
à Monsieur Michael Chekroun, fondateur du site Carenity® ainsi qu’aux patients membres de
ce réseau, sans vous ce travail n’aurait pu voir le jour. Soyez-en remerciés.
à mes amis et à ma famille, merci de m’avoir poussé, soutenu, aidé durant toutes ces années.
Merci d’avoir toujours cru que j’y arriverai. Merci pour tout, du fond du cœur, merci.
3
LISTE DES SIGLES ET ACRONYMES :
AFSSAPS : Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé
ANSM : Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé
ARH : Agence Régionale d’Hospitalisation
ARPAnet : Advanced Research Projects Agency Network
CEAQ : Centre d’Etude sur l’Actuel et le Quotidien
CERN : Conseil Européen pour la Recherche Nucléaire
CGIET : Conseil Général de l’Industrie, de l’Énergie et des Technologies
CNIL : Commission Nationale Informatique et Libertés
CNOM : Conseil National de l’Ordre des Médecins
CNRS : Centre National de la Recherche Scientifique
CNRTL : Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales
DARPA : Defense Advanced Research Projects Agency
ESSEC : Ecole Supérieure des Sciences Economiques et Commerciales
Fermilab : Fermi National Accelerator Laboratory
Fondation HON : fondation Health On the Net
GRETECH : Groupe de Recherche sur la Technologie et le Quotidien
HAS : Haute Autorité de Santé
HTA : Hypertension Artérielle
html : Hypertext Markup Language
http : HyperText Transfer Protocol
ICCC : Internation Conference on Computer Communications
IMC : Indice de Masse Corporelle
INPES : Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé
INSERM : Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale
InVS : Institut de Veille Sanitaire
ISOC : Internet Society
MIT : Massachusetts Institute of Technology
MSRS : Multiple Sclerosis Rating Scale
NCP : Network Control Program
NCSA : National Center for Supercomputing Applications
NSF : National Science Foundation
PC : personal computer
RSN : Réseaux Sociaux Numériques
SEP : Sclérose en Plaque
SLA : Sclérose Latérale Amyotrophique
SLAC : Stanford Linear Accelerator Center
TCP/IP : Transmission Control Protocol et Internet Protocol
TIC : Technologies de l’Information et de la Communication
url : Uniform Resource Locator
usenet : UNIX User Network
VIH : Virus de l’Immunodéficience Humaine
W3C : World Wide Web Consortium
4
TABLE DES MATIÈRES
Remerciements : ...........................................................................................................................2
LISTE DES SIGLES ET ACRONYMES :...............................................................................3
TABLE DES MATIÈRES ..........................................................................................................4
I) INTRODUCTION :.................................................................................................................6
II) DONNÉES CONTEXTUELLES : .......................................................................................8
II.1. Historique d’internet :........................................................................................................... 8
a) Trois hommes avant-gardistes : ................................................................................... 8
b) D’ARPAnet à internet :................................................................................................ 9
c) Le world wide web : « toile (d’araignée) mondiale » ................................................ 11
d) Le web2.0 :................................................................................................................. 12
II.2. Les réseaux et médias sociaux : .......................................................................................... 14
a) Le Réseau et le Social : .............................................................................................. 14
b) L’invention du « Réseau Social » : ............................................................................ 16
c) Les médias sociaux : .................................................................................................. 17
II.3. Les réseaux sociaux numériques : ...................................................................................... 20
a) Les six degrés de séparation et l’expérience du petit monde : ................................... 20
b) Historique des RSN : ................................................................................................. 21
c) Fonctionnement d’un RSN :....................................................................................... 22
d) Typologie des RSN :.................................................................................................. 23
e) Facteurs d’utilisation des RSN :................................................................................. 25
III) LES RÉSEAUX SOCIAUX NUMÉRIQUES DE PATIENTS : ....................................30
III.1. La e-santé en France :........................................................................................................ 30
a) Aperçu de l’offre de e-santé en France : .................................................................... 30
b) La médecine 2.0 :....................................................................................................... 32
c) Fiabilité de l’information : certification HON ........................................................... 33
III.2. Le RSN de patients américains PatientsLikeMe® :........................................................ 36
a) Création du site : ........................................................................................................ 36
b) Fonctionnement du site :............................................................................................ 36
c) Principaux services proposés : ................................................................................... 37
III.3. Le RSN de patients français Carenity® : ........................................................................ 39
a) Création du site : ........................................................................................................ 39
b) Fonctionnement du site :............................................................................................ 40
c) Services proposés :..................................................................................................... 42
d) Évolution depuis avril 2011 :..................................................................................... 44
III.4. Les autres RSN de patients français : .............................................................................. 45
a) Asthmatiic : www.asthmatiic.org............................................................................... 45
b) Chronicite : www.chronicite.org................................................................................ 45
c) Bepatient : www.bepatient.fr ..................................................................................... 46
d) Entrepatients : www.entrepatients.net ....................................................................... 46
e) Touspatients : www.touspatients.com........................................................................ 47
f) Respir@dom : www.respiradom.fr............................................................................. 48
5
IV) ENQUÊTE PAR QUESTIONNAIRE SOUMIS AUX MEMBRES DU RÉSEAU
CARENITY® : ...................................................................................................................49
IV.1. Matériel et Méthode :......................................................................................................... 49
a) Questionnaire : ........................................................................................................... 49
b) Soumission du questionnaire – recueil des données :................................................ 50
c) Analyse des résultats :................................................................................................ 50
d) Aspects réglementaires et éthiques : .......................................................................... 51
IV.2. Résultats :............................................................................................................................ 51
a) Taux de retour : .......................................................................................................... 51
b) Description générale de la population : ..................................................................... 51
c) Pathologies : ............................................................................................................... 52
d) Moyens de connaissance de Carenity® : ................................................................... 54
e) Motivations des membres pour rejoindre Carenity® :............................................... 55
f) Médecins généralistes et Carenity® : ......................................................................... 56
V) DISCUSSION :.....................................................................................................................58
V.1. Les Réseaux Sociaux Numériques de Patients : ................................................................ 58
a) Distinction entre médias sociaux et RSN :................................................................. 58
b) Fiabilité de l’information médicale présentée sur les sites de e-santé : ..................... 58
c) Les RSN de patients : une offre de site spécifique au sein de la e-santé : ................. 59
d) Les RSN de patients et la recherche médicale : ......................................................... 60
V.2. Le réseau Carenity® : ......................................................................................................... 62
a) Prise en charge des patients atteints de maladie chronique : ..................................... 62
b) Le patient internaute et la démarche d’autogestion : ................................................. 63
c) Quid du patient dans sa globalité ? ............................................................................ 64
d) Limites en termes de sécurité et d’éthique :............................................................... 65
V.3. Enquête par questionnaire auprès des membres de Carenity® :.................................... 67
a) Limites méthodologiques :......................................................................................... 67
b) Taux de retour :.......................................................................................................... 68
c) Caractéristiques générales de la population étudiée rapportées à la population
générale : ................................................................................................................... 68
d) Pathologies présentes sur Carenity® : propositions d’explications des sur et sousreprésentations .......................................................................................................... 71
e) Les patients internautes et leur rapport à Carenity® :................................................ 74
f) Quelle place pour le médecin généraliste ? ................................................................ 76
VI) CONCLUSION :.................................................................................................................78
BIBLIOGRAPHIE :..................................................................................................................80
Annexe n°1 :
« INTERNET SANTÉ : FAITES LES BONS CHOIX » ................................86
Annexe n°2 :
COMITÉ SCIENTIFIQUE ET ÉTHIQUE CARENITY®..............................87
Annexe n°3 :
COMMUNAUTÉS CARENITY® EN AOÛT 2013.......................................88
Annexe n°4 : QUESTIONNAIRE MIS EN LIGNE ...............................................................89
SERMENT D'HIPPOCRATE .................................................................................................90
RÉSUMÉ : .................................................................................................................................91
6
I) INTRODUCTION :
Le 19 avril 2011 le monde de la e-santé française a accueilli un nouveau membre : le site
communautaire Carenity® www.carenity.com. Premier représentant des réseaux sociaux
numériques (RSN) destinés aux patients français, Carenity® est directement inspiré de son
homologue américain PatientsLikeMe® www.patientslikeme.com. Selon le responsable et
créateur du site, le réseau s’adresse avant tout aux patients atteints d’une maladie chronique
afin de leur offrir la possibilité d’entrer en contact avec d’autres patients souffrant de la même
maladie, de délivrer une information médicale de qualité et de fournir des outils personnalisés
de suivi de la maladie.
Les RSN de patients constituent une déclinaison, dans le domaine de la santé, des RSN
généralistes déjà existants dont le représentant emblématique est Facebook®. Ils s’inscrivent
dans le cadre du web2.0 explicité en 2005 par Tim O’Reilly dans son exposé What Is Web2.0[1].
Le web2.0, participatif, social, communautaire, ou encore interactif marque l’évolution du web
vers plus de simplicité et d’interactivité. Ses principes sont la collaboration, la mutualisation et
le partage de données entre usagers, la production, la diffusion et la consommation accrues de
contenus par les internautes. L’utilisateur devient une personne active sur la toile comme le
résume Philippe Torloting de l’institut supérieur de commerce de Paris : « dans le web1.0
l’internaute était seulement passif ; à partir du web2.0 l’internaute c’est-à-dire l’utilisateur
devient actif : il crée son propre contenu, partage des informations, se crée un réseau, etc. ; en
particulier via les médias sociaux dont les réseaux sociaux[2]».
La première partie de notre travail a consisté à définir un RSN au sens large au sein des médias
sociaux. Un RSN possède une architecture spécifique centrée sur l’internaute qui crée son
profil, met à jour son journal de bord (comme par exemple le « mur » Facebook®) et constitue
son réseau d’amis ou de contacts. Ce n’est pas simplement une plate-forme sociale du type
forum de discussion, mais véritablement un réseau social selon le concept de l’anthropologue
britannique John Arundel qui invente cette notion dans son article Human Relation[3] publié en
1954, c’est-à-dire un groupe d’individus et les relations qu’ils entretiennent les uns avec les
autres.
Dans un deuxième temps nous avons décrit et défini les RSN de patients : tout d’abord le RSN
américain PatientsLikeMe®, leader des RSN de patients avec plus de 200 000 membres en
juillet 2013 ; puis le RSN français Carenity®, premier du genre créé sur la « réseausphère »
française. Le site est construit sur le même principe que les RSN généralistes : le patient
internaute s’inscrit sur le site, crée son profil, adhère à une communauté de patients, met à jour
son journal de bord. Ensuite, il constitue son réseau d’amis, discute et partage avec les autres
membres de la communauté, et s’informe sur les pathologies et les traitements. Les précédentes
7
plates-formes sociales numériques françaises dédiées à la santé (par exemple Doctissimo®
www.doctissimo.fr) offrent de nombreuses possibilités de communication et d’échange avec
d’autres malades, mais ne répondent pas à la définition d’un RSN : le patient qui consulte ce
type de site ne crée ni profil ni réseau. Les RSN de patients constituent une nouveauté au sein
des médias sociaux de la e-santé française, c’est pourquoi nous avons décidé de les étudier.
Enfin, nous avons collaboré avec le responsable de Carenity® pour réaliser une enquête
épidémiologique descriptive de la communauté. Nous avons soumis un questionnaire en ligne
aux membres du réseau afin d’étudier leurs caractéristiques sociologiques générales, leurs
pathologies, et surtout d’évaluer les motivations qui les ont amenés à adhérer au site afin de
définir les facteurs d’utilisation de ce nouveau type de sites de e-santé.
L’hypothèse de notre travail était qu’une meilleure connaissance des moyens dont disposent les
patients pour communiquer et s’informer pouvait permettre d’améliorer la prise en charge des
patients, dans leur globalité, en prenant en compte le fait que de plus en plus de patients sont
également des internautes.
Les objectifs de notre travail étaient :
1- de définir les RSN de patients ;
2- d’étudier si les facteurs d’utilisation des médias sociaux de santé[4,5] sont les mêmes que
les facteurs d’utilisation du RSN de patients Carenity® ;
3- de réaliser une évaluation de la sociologie des membres du site et d’obtenir un aperçu
des pathologies représentées sur le site ;
4- d’évaluer l’intérêt d’informer les médecins généralistes sur l’existence de ce type de
sites afin qu’ils puissent les suggérer ou non à leurs patients.
8
II) DONNÉES CONTEXTUELLES :
II.1. Historique d’internet :
L’histoire d’internet a été écrite par des hommes visionnaires, de pays différents. C’est une
aventure humaine mondiale, précurseur d’un monde « mondialisé ». Il est important, avant
d’étudier les RSN de patients, de présenter un rappel historique de cette incroyable avancée
technologique. Nous avons retenu quelques personnages et dates clés importants.
Avant toute chose, nous précisons que l’écriture du nom internet est soumise à controverse.
Nous pouvons rencontrer dans la littérature « Internet », « internet », « l’Internet », ou encore
« l’internet ». L’académie française recommande de parler de « l’internet » alors que la
commission générale de terminologie et de néologie[6] retient le nom commun « internet » :
Internet : nom masculin singulier
! Domaine : télécommunications / réseaux-internet.
! Définition : réseau mondial associant des ressources de télécommunication et des
ordinateurs serveurs et clients, destiné à l’échange de messages électroniques,
d’informations multimédias et de fichiers. […].
! Équivalent étranger : Internet network, Internet, Net.
a) Trois hommes avant-gardistes :
Paul OTLET (1868–1944) :
Visionnaire belge à la fois auteur, entrepreneur, juriste et militant socialiste. Père de la
documentation, il a très tôt l’intuition d’internet dans son Traité de documentation[7] : « on peut
imaginer le télescope électrique, permettant de lire de chez soi des livres exposés dans la salle
teleg des grandes bibliothèques, aux pages demandées d’avance. Ce sera le livre téléphoté ».
Vannevar BUSH (1890–1974) :
Ingénieur américain, conseiller scientifique du président Roosevelt et chercheur au
Massachusetts Institute of Technology (MIT). C’est un des nombreux pionniers d’internet. Il
prédit notamment l’invention de l’hypertexte, selon les principes énoncés par Paul Otlet. Il
décrit un système qu’il nomme Memex, sorte d’extension de la mémoire de l’homme. Il pose
les bases de l’ordinateur moderne et des réseaux informatiques. En effet, il envisage de pouvoir
y stocker des livres, des notes personnelles, des idées et de les associer entre elles pour les
retrouver facilement.
9
Joseph Carl ROBNETT LICKLIDER (1915–1990) :
Informaticien américain, également professeur au MIT. Il anticipe l’interconnexion en réseau
des ordinateurs dotés d’interfaces utilisateurs. Pionnier de l’informatique, il sème les graines
informatiques de l’ère numérique. En mars 1960, il publie un article fondateur, Man-Computer
Symbiosis[8], où il souligne le besoin d’une interaction plus simple entre les ordinateurs et leurs
utilisateurs. En octobre 1962, il est nommé responsable du bureau des techniques de traitement
de l’information à la Defense Advanced Research Projects Agency (DARPA) organisme
américain de défense chargé des projets de recherche avancée. En avril 1968 il prédit
l’utilisation de réseaux d’ordinateurs pour des groupes ayant les mêmes centres d’intérêt ainsi
que la collaboration sans critères de localisation : ces idées englobent déjà presque tout ce
qu’internet est aujourd’hui.
b) D’ARPAnet à internet :
En 1965, Lawrence Roberts et Thomas Merrill testent la première connexion informatique à
longue distance entre le Massachusetts et la Californie. L’année suivante Roberts est engagé
par Robert Taylor à la DARPA pour concevoir le projet Advanced Research Projects Agency
Network (ARPAnet), premier réseau à « transfert de paquets » (par opposition à la
communication par circuit utilisée jusqu’alors et nettement moins efficace) afin de faciliter les
télécommunications entre chercheurs. ARPAnet est lancé en 1969 et devient la base du
transfert de données sur internet. La première Internation Conference on Computer
Communications (ICCC) a lieu à Washington en octobre 1972 : Robert Elliot Kahn et Vinton
Gray Cerf (ingénieurs américains à la DARPA) utilisent pour la première fois le concept
d’internetting (interconnecter des réseaux) dont dérive le terme « internet » qui devient officiel
le 1er janvier 1983.
Le concept d’internet est né d’ARPAnet. L’idée est de permettre la connexion entre des réseaux
divers : ARPAnet, des communications avec les satellites, des communications par radio, etc.
Le protocole de communication pour le transfert de données Network Control Program (NCP)
d’ARPAnet ne permettait pas d’adresser des hôtes hors d’ARPAnet ni de corriger d’éventuelles
erreurs de transmission. R.E. Kahn et V.G. Cerf développent un nouveau protocole,
Transmission Control Protocol et Internet Protocol (TCP/IP) inspiré de Cyclades, projet
français de Louis Pouzin (ingénieur et polytechnicien français), lui-même inspiré d’ARPAnet :
internet est définitivement d’origine multiple, interconnecté, et mondial !
En 1971, Ray Tomlinson met au point la première application importante d’internet : le
courrier électronique (ou messagerie électronique = « mél » ; en anglais « electronic mail = email ») afin d’échanger des messages entre deux ordinateurs. Il crée les deux premières
messageries et son adresse électronique construite comme suit : le nom de l’utilisateur séparé
10
du nom de l’ordinateur sur lequel se trouve la boite de réception tomlinson@bbn-tenexa (ici
BBN pour le nom de l’employeur de Tomlinson et Tenexa pour indiquer le système
d’exploitation utilisé, Tenex). Pour séparer ces deux composants de l’adresse électronique il
souhaite un symbole neutre et choisit sur son clavier @, l’arobase « at » = « chez » en anglais.
Son premier e-mail aurait été les premières lettres de son clavier : QWERTYUIOP.
Durant la décennie suivante les étudiants s’emparent de cette nouvelle technologie et la font
évoluer. En 1979 un groupe d’étudiants de Caroline du Nord (Tom Truscott, Jim Ellis, Denis
Rockwell, Steve Daniel et Steve Bellovin) met au point une nouvelle application d’internet :
UNIX User Network (usenet) premier système servant à générer, stocker et récupérer des
articles en permettant leur échange entre les membres d’une communauté en ligne. Usenet est
organisé autour du principe de « groupes de discussions » ou « groupes de nouvelles » qui
permet une discussion entre les membres, structurée par thèmes ou en fonction de l’actualité.
Ce système est l’ancêtre des médias sociaux du XXIème siècle et notamment des RSN.
A la fin des années 1980, la National Science Foundation (NSF) créée en 1950 pour soutenir
financièrement la recherche scientifique fondamental, met en place cinq centres informatiques
surpuissants auxquels les utilisateurs peuvent se connecter quel que soit le lieu où ils se
trouvent aux États-Unis. ARPAnet devient accessible sur une plus grande échelle et s’ouvre au
trafic commercial mondial au début des années 1990. A cette époque, Tim Berners-Lee et
Robert Cailliau, scientifiques au Conseil Européen pour la Recherche Nucléaire (CERN),
imaginent l’application la plus connue d’internet aujourd’hui : le worl wide web = web = www
(cf. II.1.c.).
Les deux dernières décennies voient d’innombrables innovations, dont la liste exhaustive serait
difficilement réalisable. Nous proposons simplement une demi-dizaine d’entre elles :
! année 1990 : création par Peter Deutsch, Alan Emtage, Bill Heelan et Mike Parker
(étudiants de l’université McGill, Québec) du logiciel Archie® pour rechercher des
documents sur internet. Il est l’ancêtre de tous les moteurs de recherche modernes ;
! janvier 1992 : création de l’Internet Society (ISOC) afin de promouvoir et coordonner
les développements sur internet ;
! année 1993 : apparition du premier navigateur web ou « butineur » (browser),
supportant le texte et les images. La NSF mandate une compagnie pour enregistrer les
noms de domaines : internet peut prendre son envol. Par ailleurs, création du premier
vrai moteur de recherche : Wanderer® (« le voyageur ») par Matthew Gray ;
! année 1994 : création par Jerry Yang et David Filo (étudiants de l’université Stanford)
de Yahoo®, premier annuaire de recherche ;
! année 1998 : création par Sergei Brin et Larry Page (étudiants de l’université de
Stanford) de Google®, moteur de recherche de nouvelle génération.
11
c) Le world wide web : « toile (d’araignée) mondiale »
Internet est constitué de plusieurs applications dont les plus connues sont : le courrier
électronique, la messagerie instantanée, usenet et le world wide web (web), en français la
« toile (d’araignée) mondiale ». Internet ne saurait en aucun cas être résumé au web.
Le web est un système hypertexte public, c’est-à-dire un système contenant des « nœuds » liés
entre eux par des hyperliens qui permettent de passer automatiquement d’un nœud à l’autre. Il
est constitué d’un ensemble de pages en Hypertext Markup Language (html) : langage de
balisage qui permet d’écrire de l’hypertexte. Ces pages mélangent du texte, des liens, des
images. Elles sont adressables via une Uniform Resource Locator (url) qui désigne une chaîne
de caractères utilisée pour adresser les ressources du web, et accessibles via le protocole de
communication client-serveur HyperText Transfer Protocol (http). En résumé, le web permet
de consulter via un navigateur (Internet Explorer®, Mozilla Firefox®, Safari®, etc.), des pages
accessibles sur des sites internet.
En mars 1989, Tim Berners-Lee, physicien au CERN à Genève, rédige une proposition de
gestion de l’information[9]. Il souhaite développer un système hypertexte organisé en web, afin
d’améliorer la diffusion des informations internes entre les physiciens du CERN.
En 1990, Robert Cailliau rejoint le projet et collabore à la révision de la proposition[10]. Il crée
avec Tim Berners-Lee un système d’édition et de navigation pour transformer le système en
espace créatif, mettre en commun et modifier les informations et élaborer un hypertexte
commun. En mai 1990, le système est baptisé World Wide Web. Le premier serveur web est
nxoc01.cern.ch ;
la
première
page
web
http://nxoc01.cern.ch/hypertext/WWW/
TheProject.html : elle donne des informations sur le projet web, l’hypertexte, la technique
permettant de créer sa propre page web. Il n’existe pas de reproduction de cette page originale.
La plus ancienne page conservée date du 13 novembre 1990, dans une version remise à jour en
1992[11], sur le site du World Wide Web Consortium (W3C®) www.w3.org, organisme de
normalisation à but non lucratif chargé de promouvoir la compatibilité des technologies du
web.
En août 1991, Tim Berners-Lee rend le projet web public dans un message sur usenet. Dès
lors, d’autres institutions utilisent des serveurs en Europe et en décembre 1991 le premier
serveur extra-européen est installé aux États-Unis, au Stanford Linear Accelerator Center
(SLAC).
En novembre 1992, Tim Berners-Lee fait une présentation d’ensemble du web au Fermi
National Accelerator Laboratory (Fermilab) : Il existe alors 26 serveurs dans le monde.
12
En février 1993 le National Center for Supercomputing Applications (NCSA) situé sur le
campus d’Urbana-Champaign de l’université de l’Illinois, sort la première version de Mosaic®,
moteur de recherche qui doit rendre le web accessible aux utilisateurs de personal computer
(PC) et de Macintosh® d’Apple®. En avril, le CERN met les logiciels du web dans le domaine
public et à la fin de l’année, les médias grand public remarquent internet et le web. C’est
l’explosion : 130 sites web sont recensés en juin 1993, 623 en décembre de la même année.
La fin des années 1990 et le début des années 2000 connaissent un développement exponentiel
du web : plus de 1 million de sites web en 1997, plus de 50 millions en 2004, année où apparaît
le concept du web2.0 renommant a posteriori le web initial en web1.0.
d) Le web2.0 :
De nombreux termes sont aujourd’hui utilisés par les médias concernant le web2.0 : web social,
web communautaire, web participatif, web interactif, etc. Tous représentent l’évolution du web
vers plus de :
! simplicité : les utilisateurs n’ont pas besoin d’avoir de grandes connaissances
techniques ni informatiques ;
! interactivité : chaque utilisateur peut contribuer, échanger et collaborer sous différentes
formes.
Les principes fondateurs du web 2.0 sont basés sur la collaboration, la mutualisation et le
partage de données entre usagers, ainsi que sur l’existence de plates-formes intuitives
personnalisables qui permettent une production, une diffusion et une consommation accrues
de contenus.
L’expression « web2.0 » est imaginée en août 2004 par Dale Dougherty (co-fondateur de
O’Reilly Media®) lors d’un brainstorming avec Craig Cline (de Media Live®) en vue de
préparer une conférence. Ils expliquent avoir créé ce terme pour désigner « la nouvelle
génération de sites internet et d’internautes qui utilisent des interfaces permettant d’interagir
avec le contenu des pages ». Comme l’explique Marie Faget[12] l’expression est consolidée en
2005 par Tim O’Reilly dans son exposé What Is Web2.0[1] et s’impose à partir de 2007. Il
suggère que le web est dans une période de renaissance ou de mutation, avec un changement de
paradigmes et une évolution des modèles d’entreprises. Il donne des exemples au lieu de
définitions pour caractériser le web2.0 : « DoubleClick®, c’était le web1.0. Google AdSense®,
c’est le web2.0. Ofoto®, c’était le web1.0. Flickr®, c’est le web2.0 ».
13
Les internautes contribuent ainsi à l’échange d’informations et peuvent interagir (partager,
échanger, etc.) de façon simple, à la fois avec le contenu et la structure des pages, mais aussi
entre eux, créant le web social. L’internaute devient, grâce aux outils mis à sa disposition, une
personne active sur la toile. Philippe Torloting résume ainsi : « dans le web1.0 l’internaute était
seulement passif ; à partir du web2.0 l’internaute c’est-à-dire l’utilisateur devient actif : il crée
son propre contenu, partage des informations, se crée un réseau, etc. ; en particulier via les
médias sociaux dont les réseaux sociaux[2] ».
Les RSN s’inscrivent dans le cadre du web2.0 communautaire et interactif, qui a multiplié les
communautés virtuelles en diversifiant les possibilités de connexions entre profils d’internautes
et les types d’objets mis en partage. Nous allons nous attacher à expliciter la genèse et le
fonctionnement de ces RSN mais auparavant, préciser quelques définitions.
14
II.2. Les réseaux et médias sociaux :
Le monde des réseaux sociaux est riche de concepts : médias sociaux, sites de réseaux sociaux,
RSN, réseaux sociaux en ligne, réseautage social. Il est important, avant de nous attarder sur les
RSN et particulièrement les RSN de patients, de définir les concepts de réseau, social et réseau
social en général.
a) Le Réseau et le Social :
Les notions suivantes sont pour partie extraites des écrits de monsieur Pierre Mercklé, maître
de conférence en sociologie à l’école nationale supérieure de Lyon, section Lettres Sciences
Humaines[13].
LA NOTION DE RÉSEAU : UNE NOTION ANCIENNE
Les premières utilisations du mot « réseau » en français remontent au XVIIème siècle. Le
Thresor de la langue françoyse définit « réseul » comme « tisseure de fil faite à mailles, dont
les filets, rets, poches, bourses et tirasses à prendre poissons, connils, cailles et autres oyseaux
sont faits ». Le terme vient du latin « retis » (entrelacs de lignes) et désigne initialement un
tissu. Dès la fin du XVIIème siècle le mot « réseul » devient « rézeau » puis « réseau » que la
première édition du Dictionnaire de l’Académie Française de 1694 définit comme de « Petits
rets. Ouvrage de fil ou de soye, fait par petites mailles en forme de rets ».
Au cours du XVIIIème siècle, le réseau s’étend au registre médical pour désigner l’appareil
sanguin puis le système nerveux, référence à la théorie des humeurs d’Hippocrate qui associait
l’idée du réseau à une vision de l’organisme où « toutes les veines communiquent et s’écoulent
les unes dans les autres ; les unes s’abouchent avec elles-mêmes, les autres sont en
communication par les veinules partant des veines qui nourrissent les chairs[14] ».
Par la suite, le réseau devient une représentation générale, un modèle, pour définir une
multitude de formes artificielles et naturelles. La notion s’étend au registre routier et ferroviaire
(ensemble des chemins, des routes, puis des voies ferrées qui parcourent une région ou un
pays) ; s’enrichit d’une signification topographique (application aux méthodes de triangulation
de l’espace) ; pour finalement désigner un certain nombre de propriétés générales intimement
mêlées : l’entrelacement, le contrôle et la cohésion, la circulation, la connaissance et la
représentation topologiques, etc., ce qui fait du « réseau » une notion aux multiples facettes,
englobée et englobante.
15
Au XXIème siècle, le dictionnaire Larousse en ligne[15] donne la définition suivante :
Réseau, réseaux : nom masculin (de rets)
! Ensemble formé de lignes ou d’éléments qui communiquent ou s’entrecroisent : un
réseau de tranchées.
! Ensemble de routes, de voies navigables, de lignes aériennes ou de chemins de fer, qui
relient différentes régions entre elles, qui appartiennent à une même compagnie.
! […]
! Anatomie : entrelacement de vaisseaux, de nerfs, etc.
! […]
! Informatique : ensemble d’ordinateurs ou de terminaux interconnectés par des
télécommunications généralement permanentes.
! […]
! Télécommunications : synonyme de chaîne (de radiodiffusion, de télévision).
! […].
LE TERME « SOCIAL » :
Etymologiquement, l’adjectif « social » se réfère selon la quatrième édition du Dictionnaire de
l’Académie Française de 1762 à « ce qui concerne la société », on y trouve les premières
utilisations littéraires du mot dans la description des « guerres sociales ».
En se basant sur les nombreuses définitions données par le Centre National de Ressources
Textuelles et Lexicales (CNRTL)[16] du Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS),
nous définissons quelques grands domaines dans lesquels s’applique le terme « social » :
! vie des hommes en société : comportement, contrat, devoir, esprit, état, instinct social ;
vertu sociale ; acquis social ;
! société comme un ensemble : de la société ; relatif à la société. Analyse, anthropologie,
économie, fait, fonction, intérêt, organisation, problème, pression, réforme, stade
social(e) ;
! […]
! protection solidaire (notamment des plus défavorisés) organisée au sein d’une
communauté : Assurances sociales. Charges sociales. Médecine sociale. Sécurité
sociale ;
! association, société civile ou commerciale, constituées par des personnes ayant un but,
une activité commune : Raison sociale. Nom d’une société, Capital social. Part sociale.
Siège social.
Il existe un lien direct et ténu entre « social » et « société ». Le terme social acquiert au
XVIIIème siècle le sens de ce qui est propre à la vie humaine dans son aspect collectif. Ce sens
très général et fondamental se renforce au cours du XIXème. L’importance du social comme
16
dimension de l’existence humaine s’affirme, et l’on invente une science pour l’explorer : la
sociologie, dont David Émile Durkheim (1858–1917) est un des fondateurs emblématiques.
C’est grâce à l’école qu’il forme à partir de 1898 autour de la revue L’Année Sociologique
(qu’il dirigera) que la sociologie française connaît une forte impulsion à la fin du XIXème siècle.
Dans Les règles de la méthode sociologique[17] Durkheim définit le « fait social » comme
l’objet d’étude de la sociologie. Il décrit tous les comportements – phénomènes –
représentations (idéologiques, religieuses, esthétiques) qui répondent à quatre critères :
! la généralité : fréquence dans une population, à un endroit et à un moment. Les mesures
du fait social doivent être constantes sur le plan collectif mais varient selon les sociétés
et les époques ;
! l’extériorité : le fait social est extérieur aux individus ; il se situe dans la sphère
collective = sociale : il transcende l’individu ;
! le pouvoir coercitif : le fait social s’impose aux individus, il est le fruit d’une
combinaison de différents facteurs sociaux, économiques, historiques, géographiques,
politiques qui imposent des contraintes à l’individu ;
! le critère historique : pour qu’un fait devienne social, il faut qu’il se généralise et donc,
un fait divers nouveau ne peut être social avant une certaine période.
b) L’invention du « Réseau Social » :
C’est au milieu du XXème siècle que la notion de réseau social (« social network ») apparaît
pour la première fois dans les sciences sociales. L’anthropologue britannique John Arundel
Barnes (1918–2010) membre du département d’anthropologie sociale de l’université de
Manchester, invente cette notion dans son article Class and Committees in a norwegian Island
Parish[3] (1954) pour désigner des ensembles d’individus et les relations qu’ils entretiennent les
uns avec les autres, ce qui était jusque-là connu sous divers noms : structures, systèmes,
cercles, groupes. Il montre que sur l’île qu’il a étudiée, tous les individus sont indirectement
liés entre eux par une chaîne de relations de quatre maillons au maximum et a l’intuition que ce
réseau s’étend au-delà, à l’humanité toute entière. Cela n’est pas sans rappeler la théorie des Six
Degrés de Séparation[18] de Frigyes Karinthy (cf. II.3.a.).
Par la suite, la notion de réseau social s’impose et nous proposons cette définition : un réseau
social constitue un ensemble de relations entre des entités sociales (individus, organisations
sociales). Ils établissent entre eux différents types de contacts ou interactions sociales : relation
de collaboration, d’amitié, professionnelle, etc. Le réseau social se représente par une structure
ou une forme dynamique d’un groupement social.
17
Les réseaux sociaux existent depuis très longtemps et n’ont pas attendu internet pour prouver
leur importance dans plusieurs domaines (associatifs, corporatifs, professionnels, politiques,
économiques, etc.). Ce qui est nouveau, c’est cette vague accessible sur le web2.0.
L’application du concept de réseau social sur internet via le web2.0 conduit aux « réseaux
sociaux numériques », « réseau social en ligne » ou « réseautage social », en anglais « social
networking », un des nombreux acteurs des « médias sociaux ».
c) Les médias sociaux :
MÉDIA :
Étymologiquement « media » est le pluriel du mot latin « medium » (milieu, moyen,
intermédiaire). Son utilisation en français au XXème siècle résulte d’une réduction de
l’américain « mass media » qui désigne tout moyen de communication de masse servant à
transmettre et à diffuser des informations, des œuvres.
Orthographiquement, il existe plusieurs possibilités :
! conservation de la forme latine, invariable sans accent aigu : un « media », des
« media » ;
! semi-francisation, invariable avec accent aigu : un « média », des « média » ;
! francisation complète : un « média », des « médias », orthographe recommandée par un
arrêté ministériel de 1983[19] et que nous retenons.
Le terme « média » désigne tout moyen de diffusion naturel (le langage, l’écriture) ou
technique (la radio, la télévision, le cinéma, internet) permettant la communication, soit de
façon unilatérale (transmission d’un message), soit de façon multi-latérale par un échange
d’informations. Au sein de cet ensemble, l’expression « média de masse » caractérise un
ensemble important : les médias qui ont acquis une diffusion à grande échelle pour répondre
rapidement à une demande d’information d’un public vaste.
MÉDIAS SOCIAUX = MÉDIAS SOCIAUX EN LIGNE :
Le terme de « médias sociaux » semble être utilisé pour la première fois par danah m. boyd
(alors professeur en sciences de l’information à l’université de Berkeley en Californie, elle
souhaite que son nom soit entièrement écrit en minuscule !) et Nicole B. Ellison (département
de télécommunication, information et médias de l’université du Michigan) dans leur article
Social Network Sites : Definition, History, and Scholarship[20] paru en 2007. Cette première
apparition du terme médias sociaux permet à danah m. boyd d’appuyer son analyse des réseaux
sociaux – sans toutefois donner de définition au terme.
18
Plusieurs points de vue sont par la suite utilisés pour tenter de définir les médias sociaux :
! définition par les attributs (wikipédia[21]) : recouvre les différentes activités qui
intègrent la technologie, l’interaction sociale, et la création de contenu ;
! définition par la fonction (Frédéric Cavazza[22]) : ensemble de services permettant de
développer des conversations et des interactions sociales sur internet ou en situation de
mobilité ;
! définition plus sociologique (Brian Solis[23]) : en plus de la fonctionnalité, intégration
de l’usage réel qui est fait des médias, la pratique sociale : le terme « médias sociaux »
décrit les technologies en ligne et les pratiques utilisées par les gens pour partager des
opinions, des idées, des expériences et des points de vue ;
! concept de la « rivière d’information » (Michelle Blanc[24]) : propose une définition
en 140 caractères de ce que sont les médias sociaux (à l’image de la taille des messages
publiés sur Twitter®) : « les médias sociaux sont la rivière des infos dont il faut savoir
s’abreuver et apprendre à y nager pour ne pas s’y noyer ». Elle introduit le concept de
« flux d’informations » : les médias sociaux sont à l’origine d’un accroissement sans
précédent du volume d’informations mis à la disposition de l’Homme ;
! définition par l’opposition aux médias traditionnels (Michelle Blanc[24]) :
démocratisation de l’information, transformant les lecteurs de contenus en éditeurs de
contenus. C’est le passage d’un mécanisme de diffusion « one-to-many » (mass media)
à un modèle « many-to-many » (social media) enraciné dans les conversations entre les
auteurs, les gens, et les pairs. Cela implique la notion d’empowerment (en français =
autonomisation) du pouvoir donné à chacun.
Andreas Kaplan et Michael Haenlein (professeurs de marketing à l’école supérieure de
commerce de Paris) définissent les médias sociaux comme « un groupe d’applications en ligne
qui se fondent sur la philosophie et la technologie du net et permettent la création et l’échange
du contenu généré par les utilisateurs[25] ». Les médias sociaux désignent un ensemble de
systèmes collaboratifs interconnectés de production / consommation de l’information, organisés
selon des groupes sociaux issus de matrices sociales existantes : famille, entreprise, école,
réseaux d’amis, groupes de personnes partageant un intérêt commun ou une culture
commune… Ces médias sociaux, ce sont les communautés qui les utilisent, c’est-à-dire les
internautes : « le média social c’est l’internaute interconnecté[26] ».
19
PROPOSITION DE TYPOLOGIE DES MÉDIAS SOCIAUX :
Les médias sociaux en ligne forment un groupe de sites riche, très diversifié, en perpétuelle
évolution, et aux fonctionnalités diverses. Frédéric Cavazza[27] individualise des entités
répondant à des mécaniques communautaires et sociales bien spécifiques :
! Commerce : BazaarVoice®, Groupon® ;
! Discussion : PhpBB®, IntenseDebate® ;
! Jeux : Zynga®, Hi5® ;
! Localisation : Google Places®, Loopt® ;
! Partage :
-
de vidéos : YouTube®, Dailymotion® ;
-
e photos : Flickr®, Instagram® ;
-
de liens : Delicious® ;
-
de musique : Spotify® ;
-
de documents : Slideshare® ;
! Publication :
-
blog : contraction de « Web Log » soit « carnet de bord en ligne »,
WordPress® ;
-
micro-blog : Twitter® ;
-
wiki : de l’expression hawaïenne « Wiki Wiki » c.a.d « rapide » et « informel »,
Wikipedia® ;
-
lifeblog : Tumblr® ;
! Réseautage :
-
réseaux sociaux personnels : MyLife®, CopainsDavant® ;
-
réseaux sociaux professionnels : LinkedIn® ;
-
réseaux sociaux « traditionnels » : Facebook® ;
-
outils de création de réseaux sociaux : Ning®.
Maintenant que nous avons décrit l’historique d’internet et proposé une définition des réseaux
sociaux et des médias sociaux, nous allons nous intéresser plus précisément aux RSN, ou sites
de réseautage social.
20
II.3. Les réseaux sociaux numériques :
a) Les six degrés de séparation et l’expérience du petit monde :
Frigyes Karinthy (1887 – 1938) écrivain, dramaturge, poète et journaliste hongrois, invente
l’expression « six degrés de séparation » en 1929 : « nous devrions sélectionner n’importe
quelle personne des 1,5 milliard d’habitants de la planète, n’importe qui, n’importe où. Il paria
que, n’utilisant pas plus de cinq individus, l’un d’entre eux étant une connaissance personnelle,
il pourrait contacter les individus choisis en n’utilisant rien d’autre que le réseau des
connaissances personnelles[18] ». Ainsi, toute personne sur le globe peut être reliée à n'importe
quelle autre au travers d’une chaîne de relations individuelles comprenant au plus cinq autres
maillons. Cela signifie que deux citoyens aléatoirement choisis sont reliés par une longueur
moyenne de six personnes. Cette théorie est reprise en 1967 par Stanley Milgram (1933 –
1984) psycho-sociologue américain, dans son expérience du petit monde, le « small world
phenomenon[28] ». La longueur de la chaîne est mesurée à 5,2 personnes précisément (même si
l’expérience a été critiquée d’un point de vue méthodologique).
Inspirés par cette intuition poétique et boostés par la technologie moderne, les RSN font leur
apparition en mars 1997 et prennent pleinement leur envol en 2003. Le concept de réseautage
social (distinct du concept de « réseau social » en sociologie tel que décrit précédemment),
« social networking » en anglais, RSN ou encore réseaux sociaux en ligne, se rapporte à une
catégorie des applications d’internet qui exploitent les fonctionnalités du web2.0 en mettant en
relation des individus (amis, associés, membres d’une association, fans, etc.). Ces derniers
définissent des communautés d’utilisateurs regroupés en fonction de centres d’intérêt communs
à travers un site internet sur lequel ils sont inscrits.
Le réseau est dit social en ce qu’il permet d’entrer en relation avec d’autres utilisateurs inscrits
et d’échanger avec eux des messages publics ou privés, des liens hypertextes, des vidéos, des
photos, des jeux, etc. ; bref, d’interagir avec eux. L’élément fondamental du RSN est la
possibilité d’ajouter des « amis » (« contacts » sur les réseaux professionnels), d’en gérer la
liste et de constituer ainsi son « réseau ».
Pour Stéphane Hugon, docteur en sociologie (chercheur au Centre d’Etude sur l’Actuel et le
Quotidien (CEAQ), université René Descartes – Sorbonne, Paris V) responsable du Groupe de
Recherche sur la Technologie et le Quotidien (GRETECH) : « on n’existe pas comme individu,
mais comme potentiel de sociabilité, comme connexion[29] ».
21
Le monde est donc connecté et bel et bien petit : une étude[30] parue en 2012 montre que la
chaîne de relations entre deux personnes prises au hasard sur Facebook® n’est pas de 6 mais de
4,74 relations (entre les inscrits américains ce chiffre baisse encore à 3 relations) : Facebook®
a rétréci le monde[31] !
b) Historique des RSN :
Le premier RSN à proprement parler est le site américain Classmates® créé en 1995 par Randy
Conrads. Il permet à des américains de s’affilier à leur lycée ou collège et de surfer sur le
réseau des autres américains affiliés. Les utilisateurs ne peuvent créer des profils que quelques
années plus tard. L’objectif de ce site est de renouer le contact avec d’anciens camarades de
classe. En 2011, Classmates® change de nom pour devenir MemoryLane®.
En 1997 Andrew Weinreich crée SixDegrees®, directement inspiré du principe du petit monde
et de la théorie des six degrés de séparation. Il permet aux utilisateurs de créer des profils, des
listes d’amis et à partir de 1998 de surfer sur la liste des amis. Bien que SixDegrees® attire des
millions d’utilisateurs, il ne perdure pas : le service ferme en 2001. Avec le recul, son fondateur
estime que SixDegrees® était tout simplement en avance sur son temps.
De 1997 à 2000, de nouveaux sites voient le jour et intègrent des combinaisons de profils
articulés « public » ou « ami », dessinant l’architecture et le fonctionnement des futurs RSN :
! LiveJournal® en 1999 : façonne les utilisateurs après la création de la messagerie
instantanée pour les listes des « copains ».
! Le site des mondes virtuels coréen Cyworld®, lancé en 1999, ajoute les applications de
« réseaux numériques » en 2001.
! Le site de la communauté suédoise Lunarstomm® mute en un RSN en 2000, en
introduisant des fonctionnalités comme les listes des amis, les livres d’or et les pages du
journal intime.
Par la suite, de nombreux RSN privés ou professionnels apparaissent. Les principaux sont :
! 2001 : Copainsdavant®, premier site de réseautage social français.
! 2002 : Skyblog® renommé Skyrock Blog® en 2006.
! 2003 : MySpace® (popularise réellement les sites de réseautage social), LinkedIn®
(réseau professionnel).
! 2004 : Facebook®, Viaduc® renommé Viadeo® en 2006 (réseau professionnel).
! 2005 : DailyMotion®, Youtube®.
! 2006 : Twitter®.
! etc.
22
Les RSN deviennent en l’espace d’une dizaine d’années des sites incontournables dans la vie
privée et professionnelle de nombreuses personnes tout autour de la planète. Le plus
emblématique de ces sites, du moins l’un des plus populaires, est Facebook®. Le 04 octobre
2012, son créateur Marck Zuckerberg annonce que le site aurait franchi la barre du milliard
d’utilisateurs[32,33].
c) Fonctionnement d’un RSN :
Pour expliquer le fonctionnement d’un RSN généraliste, nous étudions l’exemple de
Facebook® http://www.facebook.com.
Première fonctionnalité : création du « profil »
L’internaute qui décide de rejoindre la communauté Facebook® doit tout d’abord s’enregistrer
sur le site puis créer son « profil » qui sert de portrait numérique ou carte d’identité virtuelle.
En règle générale le profil comporte des « champs » à remplir, dont certains sont obligatoires et
d’autres facultatifs. Michaël Ortali (community manager, rédacteur, développeur et designer)
regroupe trois catégories[34] :
la morphologie
! nom, prénom, pseudonyme
! photographie de profil
! date et lieu de naissance
! origine ethnique
! taille, poids
! sexe, orientation sexuelle
! lieu de résidence voire adresse
complète
! adresse électronique, numéro
de téléphone
le vécu
!
!
!
!
!
lieux d’études
cursus scolaire
profession
lieux d’exercice professionnel
curriculum vitae
les goûts et préférences
!
!
!
!
!
!
!
voyage
nourriture
musique
sortie
cinéma
culture
art
Une fois le profil constitué, l’internaute dispose d’un « compte utilisateur » dont il doit définir
les paramètres de confidentialité :
!
accessibilité
!
sécurité : mot de passe
!
etc.
Deuxième fonctionnalité : création de la « liste d’amis »
Une fois les différents réglages effectués, l’internaute constitue sa « liste d’amis » en
recherchant des « amis » en tapant directement leur nom dans le moteur de recherche propre au
site de réseautage et en leur adressant des « invitations » pour rejoindre sa liste.
Réciproquement, il reçoit des invitations à rejoindre des listes d’amis de la part d’amis dans la
23
vie réelle ou de personnes avec lesquelles il a des centres d’intérêt communs. Une fois que
l’invitation est acceptée et validée, une photo de chacun est affichée sur le profil de l’autre. De
proche en proche, les participants du site étendent leurs listes d’amis et ipso facto leur réseau.
Troisième fonctionnalité : utilisation du « mur » = « wall »
Pour interagir avec les autres membres du réseau, l’internaute dispose d’un « panneau
d’affichage » ou « mur » (« wall » en anglais) sur lequel il publie des « statuts » indiquant ce
qu’il fait, ressent, où il se trouve ; des photos, des vidéos, etc., afin d’informer ses amis et
interagir avec eux. C’est en quelque sorte un mini-blog géré par l’utilisateur. De plus il peut
consulter le mur des ses amis, commenter leurs publications, lire les commentaires laissés par
ses amis sur son mur. Les publications et leurs commentaires peuvent être lus par tous les
membres du réseau qui ont accès au profil, en fonction des paramètres de confidentialité définis
par l’utilisateur. Enfin, le mur permet de naviguer d’un ami à l’autre du réseau : en cliquant sur
le lien de la personne qui poste le commentaire, l’internaute est redirigé sur le mur de cette
personne.
Ces trois fonctionnalités majeures (profils, listes d’amis et mur) constituent la structure de base
des RSN. La majorité d’entre eux proposent des fonctions supplémentaires, nommées
« applications » sur Facebook® :
! envoyer des « pokes » (« pointer du doigt ») : salutations officielles ;
! communiquer par courrier électronique via des messages publics/privés ou la
conversation en ligne via le « chat » ;
! créer des albums photo/vidéo : pour le partage en ligne ;
! participer à des jeux en ligne ;
! créer et rejoindre des « groupes » et « pages » en fonction des centres d’intérêt ;
! créer des événements : organiser des rendez-vous, des soirées, adresser des invitations
pour ces événements ;
! signaler des articles, liens internet ou autres sur le mur.
d) Typologie des RSN :
En 2012, le site digfoot (http://www.digfoot.com) recensait 3702 RSN dans le monde. Il n’est
donc pas aisé d’établir une typologie précise et exhaustive de la « réseausphère » définie
comme un sous-ensemble du web qui regroupe l’ensemble des RSN. La réseausphère (u
réseau-sphère) n’est pas une notion théorique, mais, comme l’explique Nisrine Zammar dans sa
thèse sur les RSN[35], « l’espace délimité sur le web2.0 par l’intégralité de ces réseaux ».
Plusieurs classifications ont été proposées, nous en retenons quelques-unes présentées par ordre
croissant de complexité.
24
Wikipedia[36] : 3 catégories.
! réseau ouvert : sur simple demande de l’internaute ;
! réseau sur invitation : réseau privé nécessitant l’invitation d’un membre ;
! service
en
ligne
de
réseautage
professionnels :
favorise
les
rencontres
professionnelles, les offres de postes et la recherche de profils.
Dominique Cardon[37], sociologue au laboratoire Sense d’Orange Labs : en fonction du degré
de visibilité du site, trois grands types de plate-forme auxquels s’ajoutent deux modèles
émergents.
! Le Paravent : réseau ouvert ; site de rencontre Meetic®. Les participants ne sont
visibles aux autres qu’à travers un moteur de recherche et ne se dévoilent réellement
qu’au cas par cas avec la personne de leur choix..
! Le Clair-Obscur : visibilité de l’intimité, du quotidien, de la vie sociale de la personne
mais auprès d’une communauté limitée et connue dans la vie réelle ; Skyblog®,
Friendster®.
! Le Phare : cumule les deux caractéristiques des modèles précédemment envisagés : les
participants rendent visibles de nombreux traits de leur personnalité en donnant des
informations sur leurs goûts, leur intimité, leur identité civile, et leur profil sont
accessibles à tous. Le but est de partager des contenus tels que la photo (Flicker®), la
vidéo (YouTube®) ou la musique (MySpace®).
! Le Post-it : les participants rendent visibles leur disponibilité et leur présence en
multipliant les indices contextuels, mais ils réservent cet accès à un cercle relationnel
restreint ; Twitter®, Dodgeball®.
! La Lanterna Magica : les participants prennent la forme d’avatars qu’ils
personnalisent en découplant leur identité réelle de celle qu’ils endossent dans le monde
virtuel ; Second Life®.
Pascal Faucompré[38], community manager freelance : 6 catégories.
! Les bloglikes : ressemblent à des blogs.
! Les fourre-tout : inclassables, se servent du collaboratif ou du participatif pour
alimenter leur service.
! Le micro-blogging : « chat » public.
! Les networkings : permettent des échanges entre professionnels sur des plates-formes
en perpétuelle évolution.
! Les open-sources : permettent de créer son propre réseau social.
! Les spécialisés : regroupent des communautés autour d’un thème précis.
25
Eric Delcroix[39], consultant, spécialiste et expert en communication web, web2.0, réseaux
sociaux : 7 catégories.
! Réseau d’Affaires et d’Emplois : Viadeo®, Linkedin®.
! Réseau Communautaire et Thématique : Wikkio®, Scoopeo®
! Réseau de Jeunes, « bloglike » : MySpace®, Skyrock®.
! Réseau « Identité Numérique » : Ziki®, MyBlogLog®.
! Réseau « Micro » (micro-blogging, micro-vidéo, etc.) : Twitter®, Tumblr®.
! Réseau « Privé » : sur invitation.
! Réseau Spécialisé (vidéo, images…) : Dailymotion®, YouTube®, Flickr®.
e) Facteurs d’utilisation des RSN :
Devant l’importance prise par les RSN, plusieurs personnes ont cherché à expliquer les raisons
qui font qu’un individu adhère à ces sites. Nous pouvons établir un parallèle entre les besoins
des internautes et les besoins étudiés en psychologie, par exemple la pyramide de Maslow ou
les trois facteurs d’Alderfer. Nous gardons cependant à l’esprit que ces classifications des
besoins sont simplifiées et critiquées. Enfin, nous fondons notre analyse essentiellement sur les
utilisateurs du réseau Facebook®.
PYRAMIDE DES BESOINS DE MASLOW :
Abraham Harold Maslow (1908 – 1970), psychologue américain reconnu pour son
explication de la motivation par la hiérarchie des besoins qu’il a exposée dans son article A
Theory of Human Motivation[40] paru en 1943. Il établit une hiérarchie dynamique des besoins
et définit cinq niveaux de besoins. Selon lui, un individu cherche d’abord à satisfaire un besoin
d’un niveau donné avant de penser au besoin situé au niveau immédiatement supérieur. Ce
n’est que plus tard, notamment lors de l’application de cette théorie à la psychologie du travail,
que la représentation d’une pyramide des besoins s’est répandue.
Du niveau le plus bas vers le plus élevé Maslow décrit :
! Besoin Physiologique : manger, boire, dormir, respirer, se reproduire.
! Besoin de Sécurité : du corps, de l’emploi, de la santé, de la propriété…
! Besoin d’Appartenance et Affectif : amour, amitié, intimité, famille, sexualité.
! Besoin d’Estime : confiance, respect des autres et par les autres, estime personnelle.
! Besoin d’Accomplissement Personnel : morale, créativité, résolution de problèmes…
Ce modèle possède l’avantage d’être simpliste et compréhensible mais il recèle des limites non
négligeables. Maslow n’a étudié qu’une population occidentale et instruite, ce modèle ne peut
donc pas a priori être appliqué à d’autres modèles sociaux. Il établit de principe une hiérarchie
26
des besoins sans preuve scientifique de l’existence de cette hiérarchie. Cependant, la pyramide
des besoins reste largement utilisée et enseignée de nos jours.
THÉORIE DES TROIS FACTEURS D’ALDERFER :
Clayton Paul Alderfer (1940 – ) est un psychologue américain qui a présenté une version
condensée des cinq niveaux de besoins de Maslow. Il identifie trois niveaux de besoins
essentiels E-R-G pour Existence, Relatedness = Parenté/Relation, Growth = Croissance,
complémentaires et non hiérarchisés[41] :
! Besoin d’Existence : similaire aux besoins physiologiques et de sécurité de Maslow,
c’est-à-dire les besoins pour maintenir la vie.
! Besoin de Relation : similaire aux besoins d’appartenance et affectifs de Maslow,
étroitement liés aux besoins de sécurité, aux besoins sociaux et aux besoins d’estime de
soi.
! Besoin de Croissance : similaire au besoin d’accomplissement personnel de Maslow.
Un individu a besoin de s’épanouir, il doit pouvoir réaliser ses ambitions, accomplir de
nouvelles choses et grandir en tant qu’individu.
Alderfer suggère que les besoins que l’individu cherche à satisfaire sont placés dans une ligne
continue plutôt que dans un ordre hiérarchique : plus d’un besoin peut être activé à la fois. Le
long de ce continuum, les individus peuvent régresser si la satisfaction d’un besoin est bloquée.
A la différence de Maslow, Alderfer ne soutient pas l’idée que l’émergence des besoins d’un
niveau inférieur diminue au fur et à mesure qu’ils deviennent de plus en plus satisfaits : les
besoins inférieurs peuvent apparaître tout au long de la vie.
ENJEUX POUR LES UTILISATEURS DE RSN[02] :
Un internaute qui adhère à un RSN a accès à de nombreuses et diverses potentialités dont une
liste (non exhaustive) pourrait être celle-ci :
! construire un profil public / semi-public ;
! définir sa visibilité, contrôler son « extimité » ;
! se mettre en scène via les informations publiées sur son profil ;
! gérer son identité numérique ainsi que sa réputation en ligne ;
! identifier d’autres utilisateurs quelle que soit leur situation géographique ;
! visualiser des informations sur ces personnes avec lesquelles il peut se connecter.
27
De ces potentialités nous pouvons déduire des facteurs d’utilisation des RSN.
Ashwini Nadkarni et Stefan Hofmann[42] proposent un modèle à deux facteurs d’utilisation
qui seraient principalement déterminés par deux besoins sociaux primaires qui peuvent
coexister ou être chacun la motivation unique à l’utilisation du RSN :
! Besoin d’Appartenance : besoin intrinsèque de s’affilier avec d’autres et d’obtenir une
acceptation sociale ; auquel contribuent des variables sociodémographiques et
culturelles.
! Besoin d’Auto-présentation : processus continu de gestion des impressions auquel
contribuent des traits de personnalité comme l’introversion, l’extraversion, le
narcissisme, la timidité, l’estime de soi, l’amour-propre.
Tandis que sur le site mediapedia[43], l’auteur propose une classification des besoins dans un
environnement web en cinq niveaux, calquée sur la pyramide de Maslow :
! Besoin Physiologique : besoin de survie, rechercher de l’information (Google®,
Yahoo®), communiquer (e-mail, messageries instantanées, Gmail®, Outlook®).
! Besoin de Sécurité : protection morale et physique, contre les virus (Avast®,
Hoaxbuster®).
! Besoin d’Appartenance et Affectif : besoin de socialisation, participation à des
forums, publication d’avis, de notes (MySpace®, Facebook®, Linkedin®, Viadeo®).
! Besoin d’Estime : estime de soi (Blogger®, Paperblog®, Twitter®), estime des autres
(poster des commentaires sur des forums, rejoindre un réseau social).
! Besoin d’Accomplissement Personnel : participation à des projets plus ambitieux
(Wikipedia®, Agoravox®).
BESOIN D’APPARTENANCE ET DE RECONNAISSANCE[42,44] :
Les êtres humains sont dépendants du soutien social de leurs congénères. De fait, l’ostracisme
social d’un individu a un impact négatif sur cet individu : le respect de soi, le sentiment
d’appartenance, le bien-être émotionnel, et l’estime de soi. L’inscription sur un RSN pourrait
constituer une réponse au besoin d’appartenance d’un internaute : appartenance à une
communauté de membres avec lesquels il a des centres d’intérêt communs, un même langage,
des affinités ; et répondre au besoin d’être reconnu par les membres de la communauté.
ESTIME DE SOI ET AMOUR PROPRE[42] :
Ce sont deux traits de personnalité étroitement associés au besoin d’appartenance. L’estime de
soi pourrait agir comme un moteur social d’acceptabilité par le groupe. Ainsi, une baisse de
l’estime de soi pourrait être un signal d’avertissement d’une exclusion sociale. Selon Gonzales
et Hancock[45], l’exposition à l’information présentée sur son profil Facebook® améliorerait
l’estime de soi et le sentiment d’appartenance des utilisateurs.
28
DE L’« INTIMITÉ » À L’ « EXTIMITÉ »[02,35] :
Le dictionnaire des Sciences Humaines[46] désigne le mot « intimité » comme un « espace à la
fois psychique et social, opposé et complémentaire de ce qu’il n’est pas, à savoir les espaces
privés et publics. Cet espace intime, distinct de celui du secret, est protégé psychiquement par
la pudeur et socialement par la loi qui en garantit le droit dans les sociétés démocratiques ».
Mais nous avons besoin de montrer certains aspects (physiques ou psychologiques) de notre
intimité. C’est un des enjeux des RSN : ce désir de se montrer est complémentaire de celui qui
fonde l’intimité, ce que le docteur Serge Tisseron, psychiatre et psychanalyste français, nomme
le « désir d’extimité » : « désir d’intimité et désir d’extimité sont deux aspects d’une même
quête, celle de l’identité[47] ». L’utilisation des Technologies de l’Information et de la
Communication (TIC) au premier plan desquelles les RSN montrent que les espaces d’intimité
sont en pleine mutation. Il s’agit d’un moyen d’extérioriser certains éléments de sa vie afin de
se les approprier différemment grâce aux échanges générés (par exemple les commentaires
postés sur le mur) : « l’expression du soi intime, l’extimité, permet la création d’une intimité
plus riche et de liens nouveaux. Ainsi, le désir d’extimité nous valorise et nous aide dans notre
quête de socialisation[47] ».
BESOIN D’AUTO-PRÉSENTATION ET MISE EN SCÈNE DE SOI[12,35,42] :
Dominique Cardon décrit l’arrivée d’une société à l’individualisme exacerbé par deux grandes
tendances : « un processus de subjectivisation de soi, d’extériorisation, où l’individu se définit
plus par ses actions que par son moi intérieur ; et un processus de simulation de soi
caractérisé par une tension entre l’identité dans la vie réelle et une projection (simulation) de
soi dans l’univers virtuel d’internet[37] ». Les RSN s’inscrivent dans cette sublimation de soi :
les profils permettent de définir une image idéalisée de l’individu qui se met en scène. Cette
mise en scène répond au besoin d’auto-présentation que ressent chaque individu. Mais
l’identité numérique est aussi complexe que l’identité réelle : nous n’avons pas une mais des
identités en raison de la variété de nos facettes/humeurs, des situations, des personnes
auxquelles nous nous adressons. Cette multiplicité de l’identité se retrouve dans l’espace
numérique et est relative : tantôt très visible, tantôt plus obscure. Enfin, il convient de nuancer
le fossé qui séparerait l’identité virtuelle de l’identité réelle : d’après Back [48] et Gosling[49] les
utilisateurs de Facebook® expriment et communiquent sur leur vraie personnalité plutôt que
sur une personnalité idéalisée.
29
VISIBILITÉ [12,35] :
Le panoptique de Jeremy Bentham est un type d’architecture carcérale dont l’objectif est de
permettre à un individu d’observer tous les prisonniers sans que ceux-ci ne puissent savoir s’ils
sont observés, créant ainsi un « sentiment d’omniscience invisible[50] » chez les détenus. Ce
concept est devenu réalité sur les RSN : tout individu peut surveiller les autres utilisateurs du
réseau sans qu’ils ne s’en rendent compte. La planète devient un peu plus ce « village
planétaire[51] » que décrivait en 1968 Herbert Marshall McLuhan (1911 – 1980) philosophe
canadien, sociologue et théoricien de la communication. Au sein de ce village, la surveillance
devient participative.
Il est essentiel de contrôler sa visibilité sur les RSN et plus généralement sur internet. Il
convient d’éviter de s’exhiber, de surveiller les éléments de sa réputation numérique. Mais il est
également important d’avoir une existence numérique, une vitrine : ne pas figurer sur internet
serait presque suspect et pourrait être un facteur d’exclusion sociale selon le milieu dans lequel
les individus évoluent. En quelque sorte, ne pas être visible serait pire que de l’être. Libre à
l’internaute de choisir la plate-forme de communication correspondant le mieux au niveau de
visibilité qu’il désire délivrer sur le net.
30
III) LES RÉSEAUX SOCIAUX NUMÉRIQUES DE PATIENTS :
III.1. La e-santé en France :
a) Aperçu de l’offre de e-santé en France :
Le terme de « e-santé » ou « santé électronique » désigne tous les aspects numériques qui
concernent de près ou de loin la santé dans son acceptation la plus large et qui utilisent les
nouvelles TIC (majoritairement internet mais également les téléphones mobiles ou autre).
Les sites de e-santé sont mis en ligne par les pouvoirs publics, des organismes privés, des
professionnels de la santé, des patients ou encore des associations de malades. Ils constituent un
éventail de plus en plus vaste de technologies intégrées offrant à la fois des informations, des
services et des possibilités de communication. Au sein de la e-santé, la télémédecine est un
nouveau moyen de dispenser des services médicaux existants de professionnels de santé. En
2011, le marché de la e-santé grandit principalement en dehors de l’hôpital (plutôt orienté vers
la future mise en place du dossier médical personnalisé), au plus près des patients dans leur lieu
de domicile, avec deux cibles clairement identifiées : les patients atteints de maladies
chroniques et les séniors ou les personnes handicapées vivant à domicile et nécessitant une
assistance spécifique.
Une équipe française sous la direction du professeur Alain VENOT a édité un ouvrage
exhaustif sur la e-santé : Informatique médicale, e-santé. Fondements et applications[52]. Notre
propos étant spécifique des RSN de patients, nous proposons simplement une revue succincte
des sites de e-santé.
INFORMATION ET COMMUNICATION :
! sites d’associations de malades : diffuser de l’information médicale sur la pathologie
concernée, ouvrir des espaces de discussions aux malades et à leurs proches via des
forums, les mettre en relation avec des médecins, les tenir informer des dernières
actualités. Une liste est disponible sur l’annuaire des associations de santé en France
(http://www.annuaire-aas.com/). Exemples : Autisme France www.autisme-france.fr,
Association de Recherche contre le Cancer www.arc-cancer.net, l’Association des
Paralysés de France www.apf.asso.fr ;
! sites d’enseignement / de vulgarisation : expliciter des phénomènes de santé, des
pathologies, donner des définitions, des informations scientifiques. Exemples :
www.docteurclic.com, le site de l’Institut National de Prévention et d’Education pour la
Santé (INPES) www.inpes.sante.fr, www.orpha.net ;
31
! sites de pharmacologie : espace simplifié gratuit destiné au grand public et espace
professionnel
nécessitant
éventuellement
un
abonnement.
Exemples :
www.eurekasante.fr, www.vidal.fr ;
! sites de revues médicales : accessibles aux professionnels de santé abonnés avec
souvent
des
parties
en
libre
accès.
Exemples :
www.prescrire.org/fr, www.larevuedupraticien.fr. Le CHU de Rouen édite le catalogue
et index des sites médicaux de langue française www.chu-rouen.fr/cismef. Bien que
nous présentions des sites francophones, nous ne pouvons faire abstraction des sites des
revues médicales anglophones largement utilisés par les professionnels et le moteur de
recherche PubMed, indispensable à la réalisation de travaux scientifiques et à la
formation médicale continue. Exemples : Journal of the American Medical Association
www.jamanetwork.com/journal.aspx, Nature www.nature.com, New England Journal
of Medecine www.nejm.org, PubMed www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed ;
! sites de sociétés savantes : destinés aux professionnels de santé (le plus souvent
abonnés), ils permettent d’informer les praticiens sur l’actualité de leur spécialité, la
tenue de congrès, les derniers articles, etc. Des parties intéressent également les
étudiants en médecine avec des cours, des recommandations. Enfin, le grand public peut
consulter ces sites pour trouver une information fiable et actualisée. Exemple : la société
française de cardiologie www.sfcardio.fr.
INSTITUTIONS OFFICIELLES ET SERVICE PUBLIC :
Informer les patients – usagers et les professionnels de santé, communiquer des
recommandations, assurer une mission de service public, etc. Quelques exemples :
! le Ministère de la Santé www.sante.gouv.fr ;
! l’Assurance Maladie www.ameli.fr ;
! la Sécurité Sociale www.securite-sociale.fr ;
! l’Agence Régionale d’Hospitalisation (ARH) www.parhtage.sante.fr ;
! l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé
(ANSM) www.ansm.sante.fr qui a remplacé l’Agence Française de Sécurité Sanitaire
des Produits de Santé (AFSSAPS) en 2012 dans le cadre de la réforme du contrôle des
médicaments ;
! la Haute Autorité de Santé (HAS) www.has-sante.fr ;
! l’Institut de Veille Sanitaire (InVS) www.invs.sante.fr ;
! le Conseil National de l’Ordre des Médecins www.conseil-national.medecin.fr.
32
ÉTABLISSEMENTS ET PROFESSIONNELS DE SANTÉ :
! les hôpitaux et cliniques : description de l’établissement, des services proposés, des
professionnels de santé exerçant dans l’établissement et des responsables administratifs,
galerie de photos, etc. Exemple : Assistance Publique des Hôpitaux de Paris
www.aphp.fr ;
! professionnels libéraux : certains médecins libéraux, kinésithérapeutes, etc., créent un
site web afin de présenter leur activité, leurs locaux, éventuellement permettre la prise
de rendez-vous en ligne, etc. ;
! laboratoires biologiques : comme pour les professionnels libéraux, présentation du
laboratoire, de l’activité, de l’emplacement, et de plus en plus consultation sécurisée des
résultats ou envoi par e-mail.
COMMERCE EN LIGNE :
! laboratoires pharmaceutiques : faire connaître leurs entreprises et leurs produits,
éventuellement vente en ligne. Participent également à des sites plus généralistes.
Exemples : Diabète et le laboratoire Abbott www.freestylediabete.fr, Virus de
l’Immunodéficience
Humaine
(VIH)
service
pour
le
laboratoire
Janssen
www.VIHservices.fr ;
! pharmacie en ligne : vente de produits de santé et de « parapharmacie » en ligne ;
! matériel médical : vente de matériel médical et paramédical.
La plupart des descriptions en matière de e-santé font appel à internet en raison du flux virtuel
d’informations médicales désormais rendues publiques, de l’émergence de pharmacies en ligne
et de la communication accrue par messagerie électronique entre les patients et leurs médecins.
Il est important de considérer la e-santé dans le contexte très large des médias interactifs du
web2.0.
b) La médecine 2.0 :
Le terme de « médecine 2.0 » ou « santé 2.0 » renvoie à une nouvelle forme de médecine, la
« médecine participative[53] ». Cette évolution est permise par l’utilisation des outils et des
technologies du web 2.0 dans le domaine médical, par des patients ou des professionnels de la
santé. Elle est basée sur les principes du web 2.0 : la collaboration, la mutualisation et le
partage des données. Ce partage communautaire permet à des professionnels de bénéficier
d’outils collaboratifs et aux patients de mieux s’informer et de partager. Tout cela concourt à
fournir une interaction plus riche entre les acteurs de la santé. Les professionnels et les patients
sont mis au même niveau d’échange, la connaissance se réorganise : du modèle « vertical (du
médecin vers le patient » on passe à un modèle « horizontal » via l’intelligence collective.
33
La médecine 1.0 permettait la mise en ligne de savoirs médicaux consultables par les
internautes. Avec la médecine 2.0, les internautes interagissent avec ces savoirs en apportant
leurs commentaires et leurs expériences. Nous citons quelques exemples :
! les sites généralistes : intègrent souvent plusieurs fonctionnalités (informations
médicales, blog, forum, etc ;). Exemples : site du docteur Dominique Dupagne[54]
www.atoute.org et l’emblématique www.doctissimo.fr ;
! les sites de diffusion de la connaissance : portail médecine de Wikipedia
(www.fr.wikipedia.org/Portail:Médecine) qui comporte 16 627 articles (août 2013) qui
traitent de : disciplines fondamentales, l’homme malade, exploration du corps humain,
prévention et traitement des maladies, affections médicales et chirurgicales, médecine et
société, métiers de la santé. De plus, le site Wikiversité (communauté pédagogique
libre) comporte une section médecine http://fr.wikiversity.org/wiki/Faculté:Médecine.
! les blogs : gérés par des médecins qui font part de leur expérience, donnent des conseils
(Jaddo
juste
après
dresseuse
d’ours
www.jaddo.fr,
Martin
Winckler
www.martinwinckler.com) ; par des professionnels de l’information (Jean-Daniel
Flaysakier www.blog.france2.fr/mon-blog-medical), autre : le blog de la santé
www.blogdelasante.com, le blog santé : www.leblogsante.com;
! sites de réseaux sociaux numériques professionnels : calqués sur des sites comme
Linkedin®
ou
Viadeo® :
medscape
www.medscape.fr,
Réseau
Pro
Santé
www.reseauprosante.fr ;
! sites de réseaux sociaux numériques de patients : le premier est le site
www.carenity.com (cf.III.3.).
c) Fiabilité de l’information : certification HON
La diffusion exponentielle d’informations dans le domaine de la santé sur internet a conduit les
autorités françaises à légiférer dans le but de certifier la fiabilité des informations présentes sur
une multitude de sites internet. La mission de certification des sites internet santé a été confiée
à la HAS par le législateur (loi du 13 août 2004 portant sur la réforme de l’assurance maladie).
Article L 161-38 de la loi n°2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie : la Haute
Autorité de Santé est chargée d’établir une procédure de certification des sites informatiques
dédiés à la santé et des logiciels d’aide à la prescription médicale ayant respecté un ensemble
de bonnes pratiques.
Article R 161-75 décret n° 2004-1139 du 26 octobre 2004 relatif à la haute autorité de santé :
La Haute Autorité de Santé détermine les règles de bonne pratique devant être respectées par
les sites informatiques dédiés à la santé et les logiciels d’aide à la prescription médicale pour
34
lesquels la certification mentionnée à l’article L 161-38 est demandée. Elle définit les
modalités de cette certification.
À compter du 1er janvier 2006, cette certification est mise en œuvre et délivrée par un
organisme accrédité attestant du respect des règles de bonne pratique édictées par la HAS qui a
développé des actions d’accompagnement dont notamment :
! la sensibilisation des patients avec élaboration :
-
d’une recommandation « internet santé : faites les bons choix » (annexe 1) ;
-
d’un document d’aide à la recherche d’informations médicales « la recherche
d’informations médicales sur internet » ;
! la sensibilisation des professionnels de santé avec un message d’information « internet
santé et vos patients ».
La commission européenne a publié une communication eEurope 2002[55] que la HAS a retenue
comme exemple de mise en œuvre des critères de qualité des sites web consacrés à la santé. Les
critères eEurope 2002 pour les sites de e-santé sont :
! actualisation de l’information ;
! obligation de référence ;
! protection des données et de la vie privée ;
! responsabilité ;
! transparence et honnêteté.
Dès 2004 la HAS accrédite la fondation Health On the Net (fondation HON) comme organisme
de certification des sites internet de santé français. Les coûts de la certification sont pris en
charge par la HAS et HON. Un comité de suivi se réunit au moins une fois par an associant
notamment le CNOM et l’académie de médecine.
Fondation HON et HONcode :
La fondation HON est basée à Genève, elle a été créée en 1995 par des experts en
télémédecine. C’est une organisation non gouvernementale, internationalement reconnue pour
son travail pilote dans le domaine de l’éthique de l’information médicale en ligne notamment
pour l’établissement de son code de conduite de déontologie, le HONcode. Elle a pour
objectifs[56]:
! aborder des questions principales d’internet : fiabilité et crédibilité de l’information ;
! aider les individus, professionnels médicaux et établissements de santé à utiliser le
meilleur d’internet et particulièrement du web en matière de santé ;
! améliorer la qualité des informations médicales et de santé disponibles sur internet ;
! protéger les citoyens contre des informations médicales et de santé imprécises ou sans
preuve scientifique.
35
Le HONcode est le plus ancien et le plus utilisé des codes de déontologie pour l’information
médicale et relative à la santé disponible sur internet. En 2013, il est employé par plus de 7 300
sites web, plus de 10 millions de pages web, couvrant 102 pays, traduit dans 34 langues
différentes. Il comprend huit principes :
! attribution : citer la(les) source(s) des informations publiées, dater les pages de santé ;
! autorité : indiquer la qualification des rédacteurs ;
! complémentarité : complémenter et non remplacer la relation patient-médecin ;
! confidentialité : préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par
les visiteurs du site ;
! honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale : séparer la politique publicitaire de
la politique éditoriale ;
! justification : justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de
produits ou traitements de façon balancée et objective ;
! professionnalisme : rendre l’information la plus accessible possible, identifier le
webmestre (l’administrateur du site web), et fournir une adresse de contact ;
! transparence du financement : présenter les sources de ses financements.
Les sites internet qui souhaitent bénéficier de cette certification doivent soumettre une
demande explicite, volontaire et gratuite via un formulaire en ligne. Ils démontrent ainsi
leur volonté de publier une information de santé utile, objective et correcte et
s’engagent à respecter les bonnes pratiques éditoriales édictées par le HONcode. Les sites
certifiés reçoivent un lien dynamique unique et actif présent sur leurs pages, directement lié à
un certificat de certification HONcode situé sur le site web HON. La liste des sites certifiés est
consultable depuis le site de la HAS[57].
36
III.2. Le RSN de patients américains PatientsLikeMe® :
a) Création du site :
Le site PatientsLikeMe® www.patientslikeme.com est un RSN destiné à des personnes
atteintes de certaines maladies spécifiques afin qu’elles échangent des informations sur leur
maladie, leurs traitements et leurs expériences. Le site a été créé en 2004 par les frères James et
Benjamin Heywood, ingénieurs au MIT, après que leur frère Stephen ait été atteint d’une
sclérose latérale amyotrophique (SLA) et qu’ils aient cherché dans le monde entier des idées
pour étendre et améliorer sa vie. Ils ont conceptualisé et construit une plate-forme de partage de
données de santé pour transformer la façon dont les patients gèrent leur maladie. En juillet
2013 le site comptait plus de 200 000 membres représentant plus de 2000 maladies.
b) Fonctionnement du site :
Le site est construit comme un réseau social numérique dont il reprend les fonctionnalités de
base.
Première Fonctionnalité : création du « profil »
L’internaute qui souhaite rejoindre la communauté PatientsLikeMe® doit s’inscrire sur le site
et créer son profil. Pour cela il doit renseigner plusieurs champs d’informations personnelles :
! statut : patient, professionnel de santé ;
! pseudonyme : afin de conserver son anonymat ;
! date de naissance ;
! sexe ;
! pays, ethnie ;
! pathologie principale, traitement suivi au sein d’une liste en fonction de la maladie ;
! adresse électronique.
! courte description de lui-même.
Deuxième Fonctionnalité : adhésion à une « communauté »
En créant son profil le patient internaute choisit la pathologie principale dont il est atteint. Il est
ensuite affilié à une communauté.
Troisième Fonctionnalité : définition de sa « visibilité »
Les créateurs du site ont pour philosophie « l’ouverture est une bonne chose ». La visibilité des
patients est donc très ouverte. Les patients qui adhèrent à la communauté acceptent de partager
leurs données, notamment avec les partenaires du site. Ce dernier se réserve le droit de modifier
37
la politique de confidentialité à tout moment et sans préavis en signalant les modifications sur
le site dans la rubrique « mises à jour ».
Cette ouverture est motivée par l’idée que lorsque les patients partagent leurs informations, la
collaboration à l’échelle mondiale devient possible, de nouveaux traitements peuvent être
trouvés, la vie des patients peut s’en trouver nettement améliorée.
MODÈLE ÉCONOMIQUE :
PatientsLikeMe® est une société à but lucratif basée sur quatre valeurs fondamentales : la
priorité aux patients, la promotion de la transparence, la favorisation de l’ouverture et la
création. Le financement du site repose sur l’industrie grâce à des partenariats de partage des
données. Les responsables du site travaillent avec des partenaires à but non lucratif, la
recherche et l’industrie qui utilisent ces données de santé afin d’améliorer les produits, les
services et les soins.
c) Principaux services proposés :
RUBRIQUE « MY PROFILE » :
L’internaute met à jour de nombreuses informations sur son profil public visible par les autres
internautes :
! « what’s new » où il décrit ce qu’il y a de nouveau dans sa vie ; « my journal » pour
remplir son journal de bord, « my feed » pour informer comment il se sent au jour le
jour, « followers » pour être suivi comme sur Twitter® ;
! « my health data » pour les données spécifiques de santé ; « about me » où il peut mettre
une photo de lui, renseigner son genre, sa date de naissance, son pays, son ethnie, ses
centres d’intérêt, rédiger une courte description de lui, et même préciser son type
d’assurance maladie ; « hospitalizations » pour rentrer ses dernières hospitalisations ;
« InstantMe » proche de « my feed », « labs & tests » pour rentrer les résultats de ses
examens complémentaires, « my conditions » pour la maladie dont il souffre, « my
symptoms » et « my treatments », « quality of life » pour décrire précisément sa qualité
de vie et le retentissement de sa maladie, « weight » pour rentrer quotidiennement son
poids et suivre son évolution ;
! « tools » (= outils) : « careteam & patients » pour créer son réseau d’amis, « doctor visit
sheet » où on retrouve des graphiques sur les indicateurs de santé, « finds clinical
trials » pour rechercher des essais cliniques, « invite others » pour inviter des amis à
rejoindre la communauté PatientsLikeMe®.
38
RUBRIQUE « PATIENTS » :
Cette rubrique permet à l’internaute de rechercher des patients avec ou sans filtre (âge, genre,
traitements, symptômes, centres d’intérêt, pays, ethnies, etc.) afin de communiquer et partager
avec eux.
RUBRIQUE « FORUMS » :
Le patient peut participer à divers forums en lien avec sa maladie.
RUBRIQUE « CONDITIONS » :
Le patient peut trouver des informations sur la communauté de sa maladie sous forme
statistique (âge, traitements suivis, etc.).
RUBRIQUE « TREATMENTS » :
Le patient peut trouver des informations sur les traitements des patients atteints de la même
maladie, notamment sous forme de statistiques (qui suit quel traitement, effets secondaires,
efficacité, etc.) et sous forme de texte selon chaque traitement.
RUBRIQUE « SYMPTOMS » :
Cette rubrique présente des graphiques sur les symptômes de l’internaute et des autres patients
de la communauté.
RUBRIQUE « RESEARCH » :
Les internautes peuvent rechercher des articles de recherche clinique et lire les publications de
l’équipe de PatientsLikeMe®.
RUBRIQUE « E-MAIL » :
Chaque membre dispose d’une messagerie privée afin de communiquer en privé avec les autres
membres et également de recevoir des mails de l’équipe du site.
RUBRIQUE « ACCOUNT » :
Cette rubrique concerne les paramètres de sécurité, les mots de passe, les préférences, etc.
Depuis PatientsLikeMe®, d’autres plates-formes similaires ont vu le jour comme Inspire.com
ou CureTogether.com.
39
III.3. Le RSN de patients français Carenity® :
a) Création du site :
En avril 2011, Michael Chekroun a créé Carenity® www.carenity.com, RSN destiné aux
patients atteints d’une maladie chronique. Avant même le lancement officiel de son site, il crée
une page Carenity sur Facebook®[58] afin d’assurer sa visibilité sur les RSN généralistes.
Pour rappel, les maladies chroniques sont selon l’OMS[59] des maladie de longue durée,
évolutives, souvent associées à une invalidité et à la menace de complications graves. Elles
comprennent :
! des maladies comme l’insuffisance rénale chronique, les bronchites chroniques,
l’asthme, les maladies cardio-vasculaires, le cancer ou le diabète, des maladies
lourdement handicapantes, comme la Sclérose En Plaques (SEP) ;
! des maladies rares, comme la mucoviscidose, la drépanocytose et les myopathies ;
! des maladies transmissibles persistantes, comme le VIH ou l’hépatite C ;
! des troubles mentaux de longue durée (dépression, schizophrénie…), la douleur
chronique, ou les conséquences de certains actes chirurgicaux comme les stomies.
Monsieur Chekroun n’est pas médecin et n’appartient pas au monde de la santé. Il a suivi une
formation à l’EDHEC Lille puis à la London School of Economics et a notamment travaillé
comme conseiller en stratégie dans une entreprise en santé. Lorsqu’il a voulu aider un membre
de sa famille atteint d’une maladie chronique à trouver de l’information sur sa maladie et sa
prise en charge, il a été frappé par l’abondance des sites internet dédiés à la santé. Malgré cette
profusion, il n’a pas trouvé de site permettant un échange direct entre patients pour mieux
comprendre sa maladie, mieux savoir comment vivre avec, poser des questions que l’on n’ose
pas poser à son médecin, partager avec des personnes qui ont les mêmes questions ou les
mêmes besoins que soi. Il a partiellement trouvé des réponses sur les sites anglophones
(notamment PatientsLikeMe®). Convaincu que ce besoin était largement diffusé en France, il a
décidé de créer un site communautaire dédié aux patients atteints de maladies chroniques et à
leurs proches (enfants, parents, conjoints, amis, etc.).
Il a alors imaginé une plate-forme sociale permettant aux internautes de trouver une aide
concrète et des services avancés. D’où le nom du réseau, contraction de l’anglais « care » (le
soin) et « community » (la communauté) afin d’offrir aux internautes atteints d’une pathologie
chronique la possibilité d’entrer en contact avec d’autres patients souffrant de la même maladie,
de délivrer une information médicale de qualité et de fournir des outils personnalisés de suivi
de la maladie.
40
Il a adapté ces concepts à la réalité médicale, culturelle et juridique française. Il a travaillé avec
des associations de patients très en amont pour réaliser un outil qui réponde le mieux possible
aux besoins des patients. Ces associations sont des partenaires qualitatifs fortement impliqués,
qui interviennent dans les discussions, proposent des échanges de liens, organisent des
événements communs pour les patients, etc. Les contraintes réglementaires étant encore plus
drastiques en Europe qu’aux Etats-Unis, il a choisi de présenter son modèle de collecte de
données anonymisées à la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) qui l’a
validé.
Carenity® est édité par la société Else Care® fondée à Paris le 28 janvier 2011 par son unique
actionnaire et créateur de Carenity®. La société est labélisée « Jeune Entreprise Innovante » par
le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. Elle décrit les fonctionnalités
proposées aux membres de Carenity® :
!
partager son expérience de la maladie avec d’autres patients pour se soutenir
mutuellement ;
!
suivre l’évolution de sa santé pour un meilleur dialogue avec son médecin et une
meilleure compréhension de sa maladie ;
!
contribuer à l’amélioration de l’offre de soins en participant à des enquêtes.
b) Fonctionnement du site :
A l’instar des RSN dont nous avons décrit le fonctionnement précédemment le réseau
Carenity® propose plusieurs fonctionnalités de base qui font de ce site un réel RSN.
Première Fonctionnalité : création du « profil »
L’internaute qui souhaite rejoindre la communauté Carenity® doit tout d’abord s’inscrire sur le
site et créer son profil qui sert comme sur Facebook® de carte d’identité virtuelle. L’internaute
doit compléter plusieurs champs :
! statut : patient ou proche de patient ;
! pseudonyme : afin de conserver son anonymat ;
! date de naissance ;
! sexe ;
! pathologie principale ;
! adresse électronique.
Ces informations sécurisées et anonymes sont demandées notamment afin de vérifier la
pertinence de l’adhésion au réseau.
41
Deuxième Fonctionnalité : adhésion à une « communauté »
En créant son profil l’internaute choisit la pathologie principale dont il est atteint (ou dont est
atteint son proche) au sein d’un menu déroulant restreint. Il est ensuite affilié à une
communauté et ne peut adhérer qu’à une seule communauté à la fois. A la création du site en
avril 2011 le site proposait douze communautés :
COMMUNAUTÉS EN AVRIL 2011
Asthme
Fibromyalgie
Broncho-Pneumopathies
Chroniques Obstructives
Hypertension Artérielle
Dépression
Diabète de type 1
Diabète de type 2
Épilepsie
Maladies Cardio-Vasculaires
Obésité
Sclérose en plaques
Troubles bipolaires
Troisième Fonctionnalité : définition de sa « visibilité »
Une fois le profil constitué, l’internaute doit définir sa visibilité c’est-à-dire le niveau de
confidentialité des informations personnelles qu’il diffusera sur le site. Plusieurs possibilités :
! partage avec l’ensemble des membres de sa communauté ;
! partage restreint à ses contacts (amis) ;
! pas de partage.
INFORMATIONS MÉDICALES – COMITÉ SCIENTIFIQUE ET ÉTHIQUE :
Les informations médicales mises à disposition sur le site sont rédigées par un pharmacien
salarié à temps plein de la société Else Care®. Ce contenu est rédigé à partir de documents
scientifiques et médicaux dont la source est mentionnée au bas des articles. Il est ensuite relu
et validé par des médecins spécialistes de la pathologie présentée, dont certains sont membres du
comité scientifique et éthique de Carenity®.
Le comité scientifique et éthique peut être sollicité par la société pour toute question se
rapportant au contenu médical. Il modère les contenus des espaces patients. La liste du comité est
disponible sur le site Carenity® www.carenity.com (annexe 2). Les médecins qui supervisent et
valident le contenu médical du site ne sont pas rémunérés par Else Care®. En mars 2012,
Carenity® obtient la certification HON pour la qualité et la fiabilité de l’information médicale
délivrée sur le site.
MODÈLE ÉCONOMIQUE :
L’inscription au site est gratuite pour l’utilisateur et il n’y a pas de publicités. Avant une
éventuelle ouverture de capital, deux sources de revenus sont mises en place :
! la vente d’études statistiques et marketings basées sur l’agrégation de données anonymes
en rapport avec une pathologie, la prise en compte de données de vie réelle,
42
complémentaires à celles collectées par les médecins. Ces études sont vendues à des
laboratoires pharmaceutiques, des sociétés marketing, des mutuelles de santé ou encore
des institutions publiques ;
! d’autre part la création d’espaces de communication proposés aux acteurs de santé
publics et privés pour leur permettre de faire passer des messages de prévention ou
d’éducation thérapeutique via des opérations de parrainage par exemple.
Chaque personne qui adhère à Carenity® consent à partager ses informations anonymes
concernant sa santé. Ces informations sont recueillies par l’éditeur, notamment par
l’intermédiaire de questionnaires soumis aux membres, et analysées afin de les proposer aux
professionnels de santé sous la forme d’études.
c) Services proposés :
En plus du fil d’actualité (équivalent du « mur » de Facebook®) avec statuts personnalisables, de
nombreux services sont proposés aux membres de Carenity®, regroupés en six rubriques.
RUBRIQUE « MA SANTÉ » :
« Mon Profil Santé » permet de constituer un « carnet de santé numérique » et de suivre
l’évolution des principaux marqueurs spécifiques de sa maladie.
! « mes indicateurs santé » : indicateurs communs à l’ensemble des communautés (forme
physique, humeur, taille, poids, qualité du sommeil et date de la dernière consultation
médicale) complétés par des indicateurs spécifiques à chaque pathologie définis avec
l’aide du comité scientifique ;
! « mes traitements » : traitement suivi (posologie, périodicité, effets indésirables, etc.) ;
! « mon tableau de bord » : synthèse graphique de l’évolution des indicateurs de santé qui
peut ensuite être partagée avec son médecin, par exemple lors d’une consultation ;
! « mes rendez-vous » : permet d’être alerté, par e-mail ou par texto, 24 heures avant son
prochain rendez-vous préalablement noté.
RUBRIQUE « MA COMMUNAUTÉ » :
Le membre peut créer son réseau de contacts afin de partager ses expériences vécues, pour
échanger sur les difficultés rencontrées dans sa vie personnelle et professionnelle, mais aussi
pour partager des conseils pratiques permettant d’améliorer le quotidien :
! mes amis : liste d’amis sur le réseau ;
! rechercher de nouveaux amis ;
! associations de patients : rechercher des associations dans toutes les communautés.
43
RUBRIQUE « MES FORUMS » :
Le membre a accès à différents forums sur lesquels il peut communiquer avec les autres
membres, échanger sur la maladie, son vécu, les traitements, etc.
! « mon forum » : forum spécifique de la communauté auquel le membre appartient ;
! « tous les forums » : le membre peut également communiquer sur tous les forums de
toutes les communautés du site ;
! « espace détente » : astuce culinaire, jeux, loisirs, vacances ; cet espace permet de créer
du lien en dehors de la maladie ;
! « boîte à idées » : le membre peut émettre des suggestions afin d’améliorer encore
davantage le site.
RUBRIQUE « MES ENQUÊTES » :
Comme nous l’avons expliqué précédemment, la société Else Care® réalise régulièrement des
enquêtes qu’elle soumet aux membres du réseau via cette rubrique.
RUBRIQUE « EN SAVOIR PLUS » :
Cette rubrique permet au membre de s’informer sur les maladies et les traitements, d’enrichir ses
connaissances médicales et de suivre l’actualité du site :
! les maladies : chaque maladie représentée bénéficie d’une description détaillée éditée par
des médecins spécialistes ;
! blog : informations générales via le blog Carenity® http://blog.carenity.com ;
! médicaments : plus de 14 000 médicaments sont référencés, le membre qui réalise une
recherche est basculé sur le site www.eurekasante.fr pour accéder à la fiche descriptive
du traitement ;
! lexique médical : dictionnaire ludique de termes médicaux.
MESSAGERIE ELECTRONIQUE PRIVEE :
Le membre bénéficie d’une messagerie électronique personnelle grâce à laquelle il peut envoyer
des messages privés aux membres de son choix.
Les différentes applications du site Carenity® permettent aux membres du réseau de
communiquer entre eux et de s’informer. Le responsable du site précise cependant que
Carenity® est un relais d’informations complémentaires à la relation médecin-malade et ne
souhaite pas l’intervention du médecin dans les échanges car il lui tient à cœur de ne pas se
substituer à la consultation médicale. Il n’est par ailleurs pas possible d’obtenir un avis médical
auprès d’un professionnel de santé. Pour cela, le membre du réseau est invité à consulter son
médecin.
44
d) Évolution depuis avril 2011 :
En décembre 2011, soit huit mois après sa création, Carenity® rejoint Paris Biotech Santé qui a
pour vocation d’accompagner et valoriser l’innovation santé par la création d’entreprises pour
guérir et soulager. Fondé en 2000 par l’Université Paris Descartes, l’Ecole Supérieure des
Sciences Economiques et Commerciales (l’ESSEC), l’Ecole Centrale Paris et l’Institut National
de la Santé et de la Recherche Médicale (l’INSERM), Paris Biotech Santé est un incubateur
d’entreprises innovantes spécialisées dans le développement de médicaments, de dispositifs
médicaux et de services innovants au bénéfice des patients.
De plus, Carenity® est lauréat Scientipôle Initiative 2011 (plate-forme d’initiative locale
spécialisée dans l’innovation, membre du réseau France Initiative) et du Réseau Entreprendre
Paris 2011.
En août 2013, plus de deux ans après la création du site, de nombreuses communautés ont été
ajoutées (annexe 3), le site comptabilise plus de 18 000 membres actifs, plus de 21 000
messages chaque mois, et plus de 20 000 traitements suivis. D’après le responsable du site,
l’augmentation du nombre d’inscrits depuis la création du site est de 900 membres
supplémentaires par mois. Les perspectives d’avenir sont notamment :
! proposer des services de mobilité via des applications sur tablettes et smartphones ;
! extension à l’international : une version anglaise sera bientôt disponible afin d’être
présent dans les grands pays européens.
45
III.4. Les autres RSN de patients français :
Depuis l’apparition de Carenity® sur le web français en avril 2011, d’autres RSN destinés aux
patients et à leurs proches ont vu le jour. Tous fonctionnent comme des RSN et proposent des
fonctionnalités spécifiques à ces sites (précédemment décrites). Le patient est placé au centre du
site, acteur de sa santé. Nous proposons une présentation des RSN de patients français les plus
connus.
a) Asthmatiic : www.asthmatiic.org
Créé en mai 2011 : présentation dans la rubrique « charte d’utilisation ».
« Asthmatiic n’est pas un site scientifique mais un site d’informations accessible au plus grand
nombre dont la mission est de faciliter la vie des asthmatiques sévères dans leur quotidien.
Partage d’expériences, paroles d’experts, rôle et soutien de la famille, autant de points si
importants dans la vie des malades que nous nous proposons de traiter avec la participation des
patients […]. En aucun cas, les informations et services proposés ne sont susceptibles de se
substituer à une consultation, une visite ou un diagnostic formulé par votre médecin.
La communauté : le site entend donner toute sa place à la communauté à laquelle il s’adresse.
Les membres de www.asthmatiic.org ont vocation à être acteurs du site, comme commentateurs,
contributeurs, passeurs d’informations, bloggeurs, voire référents sur certains domaines […]
Le forum : lieu d’échanges positifs et constructifs. Ses objectifs sont de favoriser le partage
d’expériences entre membres, faire remonter des sujets d’interrogation et de préoccupation vécus
par les malades ou par leurs proches, créer une communauté active et résolue à partager ses
problématiques de patients asthmatiques sévères […] ».
b) Chronicite : www.chronicite.org
Créé en juin 2011 : présentation dans la rubrique « qui sommes-nous ? »
« [im]Patients, Chroniques & Associés est une association loi de 1901 créée en avril 2011 […]
née de la transformation du collectif informel Chroniques & Associés qui existait depuis 2005.
Elle regroupe des associations de patients atteints par une maladie chronique et se bat pour la
défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à
des difficultés de santé […].
46
Pour une alliance des patients : à ce jour, nous comptons 8 associations : AIDES, l’AFD –
Association française des diabétiques, l’AFH – Association française des hémophiles, l’AFSEP –
Association française des sclérosés en plaques, Amalyste, Jeunes solidarité cancer, la FNAIR –
Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux et Keratos. L’association [im]Patients,
Chroniques & Associés a les objectifs suivants :
! faire valoir les attentes et les besoins des patients regroupés en son sein […] ;
! concourir à la réforme du système sanitaire et social […] ;
! mener toutes actions visant à la transformation des pratiques […] ;
! publier, favoriser la diffusion de documents […] relatifs aux attentes des patients ;
! mener des actions de formations en lien avec son objet […] ;
! conduire des partenariats internationaux en lien avec son objet […] ».
c) Bepatient : www.bepatient.fr
Créé en décembre 2011 : présentation dans la rubrique « qui sommes-nous ? »
« BePATIENT est une plate-forme « eSanté » proposant aux patients un bouquet de services,
prioritairement dans le cadre des maladies chroniques, de leur prévention et de leur surveillance.
Notre offre répond au besoin avéré de rendre le patient plus autonome et acteur de sa santé.
Notre mission est de permettre à chacun de disposer des compétences et des outils pour
promouvoir sa santé et sa qualité de vie.
Les services proposés s’appuient sur les dernières technologies internet et communication, les
réseaux sociaux communautaires, le carnet de santé mobile et partagé, la télésanté (télémonitoring et coaching-santé), le concept de patient-expert, l’interactivité entre patients et
professionnels de santé, la formation à l’accompagnement et à la sensibilisation à l’éducation
thérapeutique du patient et l’évaluation d’indicateurs dans la vraie vie du patient ».
d) Entrepatients : www.entrepatients.net
Créé en avril 2012 : présentation dans la rubrique « qui sommes-nous ? »
« […] Entrepatients est un service conçu pour les patients et leur entourage mais aussi pour
toutes les structures qui leur apportent une aide, des services et un appui au quotidien. C’est une
plate-forme
indépendante,
entièrement
dédiée
à
l’information,
à
l’échange
et
à
l’accompagnement des patients dans leur prise en charge et leur suivi thérapeutique. Elle met à
leur disposition, ainsi qu’à celle de leur entourage (famille, amis, aidants), un espace qui leur
offre l’opportunité de :
47
! rejoindre et participer à l’animation par leurs expériences, leurs vécus et leurs
témoignages, d’une ou de plusieurs « communautés » structurées par pathologie ;
! consulter des articles, des témoignages, des informations en lien avec la ou les
pathologies qui les concernent, directement ou indirectement ;
! accéder à des services interactifs d’e-santé en lien avec leur pathologie ;
! rechercher des partenaires de santé par le biais d’un annuaire.
Notre philosophie et notre ambition :
! apporter des réponses personnalisées aux attentes des patients et de leurs proches […];
! leur offrir un espace sécurisé et de confidentialité au sein duquel ils vont pouvoir partager
et chercher de l’information, des conseils, du soutien et des services […] ;
! s’inscrire dans le prolongement des nouvelles dispositions et de la nouvelle organisation
du système de santé issue de l’entrée en application de la Loi HPST.
Un comité sera le garant de l’éthique de la plate-forme et de sa capacité d’adaptation permanente
à l’évolution des enjeux de santé publique […] ».
e) Touspatients : www.touspatients.com
Créé en novembre 2012 : présentation dans la rubrique « qui sommes-nous ? »
« Le site internet www.touspatients.com a été créé en 2012 pour proposer aux patients une
nouvelle plate-forme originale d’échange entre malades, familles et professionnels de santé.
Contrairement à d’autres services disponibles sur internet, le site se veut un lieu de rencontres et
de partages d’expériences sur la maladie, les traitements, les effets secondaires.
Le patient est placé au centre de ces échanges afin de créer une véritable communauté de
personnes atteintes d’une même maladie.
Des professionnels de santé (médecins, pharmaciens, infirmières, etc.) assurent l’animation et le
contenu du site internet. Ils apportent un complément d’informations et de nouveaux services
afin de faciliter la vie des malades et de leur entourage.
Le modèle économique de www.touspatients.com repose sur l’utilisation anonyme « des données
patients » qui sont ensuite proposées à des organismes publics ou privés afin de réaliser des
études scientifiques […]. Aucune participation financière ne sera demandée aux adhérents du
site ».
48
f) Respir@dom : www.respiradom.fr
Créé en novembre 2012 : présentation dans la rubrique « présentation ».
« Respir@dom est un programme de télémédecine […] qui permet le suivi à distance du
traitement de patients atteints d’un syndrome d’apnées du sommeil […].
Un suivi en temps réel : avec Respir@dom, les appareils de PPC envoient leurs données tous
les jours sur un serveur médical sécurisé, au sein du Dossier Médical Sommeil (DMS) du Réseau
Morphée. En parallèle, le patient est encouragé à utiliser son espace sécurisé sur le dossier
médical pour évaluer son confort et sa motivation sous traitement […].
La communauté Respir@dom : porter un masque pour dormir et mieux respirer la nuit n’est
pas évident […]. Pour autant le traitement soulage vraiment les malades en améliorant fatigue et
somnolence […]. Certains y parviennent rapidement, d’autres bloquent immédiatement, d’autres
enfin mettent du temps pour s’habituer à la machine […]. Et si c’étaient les autres patients qui
jouaient ce rôle de renforçateur et mobilisateur ? Avec Internet, il est possible de se connecter
pour trouver des informations sur sa maladie mais aussi de « rencontrer » d’autres personnes
ayant les mêmes symptômes, les mêmes difficultés.
Echanger, se soutenir et s’encourager : communiquer avec l’autre pour échanger, se soutenir,
s’encourager, se donner des « trucs », c’est justement le rôle des communautés de patients. Vous
trouverez sur le site un forum […] modéré par un spécialiste du sommeil […] et aussi un espace
communautaire […]. Si vous souhaitez partager votre expérience […] vous aurez la possibilité
de créer un blog (sorte de journal en ligne). Avec la communauté, vous n’êtes plus seuls mais en
lien avec d’autres personnes qui connaissent les mêmes difficultés […].
Respir@dom un projet collaboratif : la réalisation de ce projet est un travail collaboratif […].
Outre les partenaires initiaux du consortium, le projet s’est appuyé sur des groupes de travail
faisant intervenir des participants d’horizons divers […], des patients via les associations
Sommeil et Santé, ou FFAAIR ont fait part de leurs témoignages et de leurs besoins. Enfin des
médecins spécialistes ont apporté leur connaissance et leur savoir faire […] ».
49
IV) ENQUÊTE PAR QUESTIONNAIRE SOUMIS AUX MEMBRES DU
RÉSEAU CARENITY® :
La deuxième partie de notre travail est une enquête quantitative descriptive par soumission de
questionnaire aux personnes inscrites sur le réseau Carenity®.
Notre enquête avait pour objectif principal d’évaluer les motivations des membres qui adhèrent
au site et de définir les facteurs d’utilisation de ce site.
Les objectifs secondaires étaient de réaliser une évaluation de la sociologie des membres du site,
d’obtenir un aperçu des pathologies représentées sur le site et d’évaluer l’intérêt d’informer les
médecins généralistes sur l’existence de ce type de sites.
IV.1. Matériel et Méthode :
a) Questionnaire :
OBJET ET OBJECTIF :
Nous avons défini l’objet et l’objectif de notre questionnaire avant de le réaliser :
! objet : étude de la population membre du réseau Carenity® ;
! objectif : description des motivations des patients qui adhèrent au réseau Carenity®.
POPULATION CIBLE :
Nous avons décidé de réaliser une enquête exhaustive en soumettant le questionnaire à
l’ensemble des membres de Carenity® et non à un échantillon.
RÉDACTION DE L’INTRODUCTION :
Nous avons rédigé l’introduction du questionnaire (annexe 4) avec les informations suivantes :
! émetteur du questionnaire : un interne de médecine générale ;
! contexte : réalisation d’une thèse de médecine générale ;
! présentation de l’objectif de l’étude ;
! respect de la confidentialité et de l’anonymat ;
! remerciements.
RÉDACTION DES QUESTIONS :
Nous avons élaboré notre questionnaire sur word et l’avons modifié en collaboration avec le
responsable du site pour améliorer sa lisibilité et le taux de retour. Nous avons opté
majoritairement pour des questions fermées interrogatives directes sur un seul fait par question.
50
! question 1) relative à l’année de naissance : question fermée à une seule réponse par
choix multiple sur menu déroulant ;
! question 2) relative au genre : question fermée à une seule réponse possible par choix
binaire ;
! question 3) relative à la pathologie : question ouverte de fait ;
! question 4) relative à la profession : question fermée à une seule réponse possible par
choix multiple dans une liste proposée issue de la classification de l’INSEE[60] ;
! question 5) relative aux motivations des patients et 6) relative aux moyens de
connaissances du site : questions fermées à plusieurs réponses possibles par choix dans
une liste ;
! question 7) et 8) relatives à l’information des médecins généralistes : question filtre, tout
d’abord question 7) fermée à une seule réponse possible par choix binaire, puis question
8) ouverte d’opinion avec espace d’écriture libre.
Nous avons adressé le questionnaire définitif par e-mail au responsable du site qui l’a converti
sous le logiciel Drupal® pour qu’il soit mis en ligne sur le site.
b) Soumission du questionnaire – recueil des données :
Le questionnaire a été mis en ligne sur Carenity® dans la rubrique « mes enquêtes » du 06 mars
au 12 avril 2013 (par expérience, le responsable du site nous a expliqué qu’après un mois de
mise en ligne, peu de nouveaux patients répondent aux enquêtes) sous le titre « Doctorat en
médecine générale » (annexe 4). Chaque membre du réseau a été informé de la mise en ligne du
questionnaire par l’apparition d’un onglet « nouvelle enquête » dans la rubrique « mes
enquêtes » et a été invité à répondre au questionnaire. Les patients ont fait le choix d’y répondre
ou non.
Le taux de retour attendu était de 5 à 10%. Le responsable du site a assuré le recueil des données
et nous a envoyé par mail le 22 avril 2013 un fichier excel présentant sous forme de tableaux les
réponses au questionnaire.
c) Analyse des résultats :
Nous avons traité les résultats du questionnaire sur excel. Nous avons procédé aux analyses
statistiques et réalisé les tableaux et les graphiques sur excel puis nous les avons intégrés à la
thèse sous word.
51
d) Aspects réglementaires et éthiques :
Le responsable du site a demandé l’accord de la CNIL concernant le fonctionnement du site et la
soumission d’enquêtes aux membres du site conformément à la loi n°78-17 relative à
l’informatique, aux fichiers et aux libertés. Nous n’avons pas demandé d’autorisation
supplémentaire à la CNIL pour réaliser notre enquête.
Les membres du site qui ont accepté de répondre à l’enquête étaient informés de :
! identité du responsable du traitement : Else Care® ;
! objectif de la collecte de données : réaliser une thèse de médecine générale ;
! destinataire des informations : interne en médecine générale, non identifié ;
! droits reconnus aux internautes : données anonymes, informations délivrées dans le
contrat au moment de l’activation du compte.
IV.2. Résultats :
a) Taux de retour :
Nous avons obtenu 347 réponses durant la période de mise en ligne, sur un total d’environ
10 000 adhérents au réseau Carenity. Le taux de retour est donc approximativement 3,47%.
Après lecture des réponses, nous en avons exclu 3 qui n’étaient pas exploitables ; nous avons
donc traité 344 réponses.
b) Description générale de la population :
CARACTÉRISTIQUES GÉNÉRALES
réponses au questionnaire n
344
femme n (%)
283
(83%)
âge moyen [âges extrêmes] (années)
43
[18 ; 75]
âge médian (années)
42
PROFESSIONS
n
Total
(%)
Femme
n
(%)
Homme
n
(%)
employés
99
(29%)
85
(30%)
14
(23%)
autres
77
(21%)
66
(23%)
5
(8%)
sans activité professionnelle
69
(20%)
60
(21%)
9
(15%)
retraités
36
(10%)
22
(8%)
14
(23%)
cadres et professions intellectuelles supérieures 24
(7%)
15
(5%)
9
(15%)
professions intermédiaires
21
(6%)
16
(6%)
5
(8%)
artisans, commerçants et chefs d’entreprise
13
(4%)
10
(4%)
3
(5%)
ouvriers
11
(3%)
9
(3%)
2
(3%)
agriculteurs exploitants
-
-
-
-
-
-
52
Figure n°1 :
Répartition population totale par classe d’âge.
Figure n°2 :
Répartition population totale par catégorie professionnelle.
c) Pathologies :
DISCIPLINE
MÉDICALE
RHUMATOLOGIE
ENDOCRINOLOGIE
PSYCHIATRIE
NEUROLOGIE
PNEUMOLOGIE
CANCÉROLOGIE
TOTAL
n (%)
168 (49%)
74 (21%)
58 (17%)
19 (5%)
11 (3%)
4
(1%)
HÉMATOLOGIE
3
(0,9%)
DERMATOLOGIE
2
(0,6%)
2
(0,6%)
1
1
1
(0,3%)
(0,3%)
(0,3%)
HÉPATO-GASTROENTÉROLOGIE
ADDICTOLOGIE
CARDIOLOGIE
INFECTIOLOGIE
PATHOLOGIE
Arthralgie
Arthrose
Connectivite
Douleur Chronique
Fibromyalgie
Goujerot Sjögren
Hernie Discale
Lupus
Maladie de Horton
Névralgie
Polyarthrite Rhumatoïde
Rhumatisme Psoriasique
Spondylarthrite Ankylosante
Syndrome des Anticorps Antiphospholipides
Diabète
Insuffisance Surrénalienne
Obésité
Thyroïdite d'Hashimoto
Angoisse
Anorexie
Anxiété
Dépression
Psychose
Schizophrénie
Troubles Bipolaires
Troubles de la Personnalité - Paranoïa
AVC
Épilepsie
Migraine
Parkinson
Apnée du Sommeil
Broncho-Pneumopathie Chronique
Obstructive
Fibrose Pulmonaire
Insuffisance Respiratoire
Cancer de l'Utérus
Cancer de la Prostate
Cancer du Sein
Hémochromatose
Lymphome
Brûlure
Sclérodermie
Colite
Pancréatite
Dépendance Tabac
Syndrome de Wolf Parkinson White
VIH - SIDA
TOTAL
n ( %)
FEMME
n (%)
2 (0,6%)
5 (1,5%)
2 (0,6%)
5 (1,5%)
64 (18,6%)
1 (<0,5%)
1 (<0,5%)
45 (13,2%)
1 (<0,5%)
1 (<0,5%)
36 (10,6%)
2 (0,6%)
2 (0,6%)
1 (<0,5%)
68 (19,8%)
1 (0,3%)
4 (1,1%)
1 (<0,5%)
1 (<0,5%)
2 (0,6%)
1 (<0,5%)
15 (4,3%)
1 (<0,5%)
4 (1,1%)
33 (9,6%)
1 (<0,5%)
3 (0,8%)
10 (2,9%)
1 (<0,5%)
5 (1,5%)
2 (0,6%)
2
5
2
5
61
1
1
41
1
1
31
2
1
1
53
1
4
1
7 (2%)
3 (1%)
4 (6,5%)
1
1
1
1
2
1
2
1
1
1
1
1
1
1
1 (<0,5%)
1 (<0,5%)
1 (<0,5%)
2 (0,8%)
1 (<0,5%)
1 (<0,5%)
1 (<0,5%)
1 (<0,5%)
1 (<0,5%)
1 (<0,5%)
1 (<0,5%)
1 (<0,5%)
1 (1,6%)
1 (1,6%)
1 (1,6%)
-
(<0,5%)
(<0,5%)
(<0,5%)
(<0,5%)
(0,6%)
(<0,5%)
(0,6%)
(<0,5%)
(<0,5%)
(<0,5%)
(<0,5%)
(<0,5%)
(<0,5%)
(<0,5%)
2
1
11
3
25
6
4
1
(0,8%)
(1,8%)
(0,8%)
(1,8%)
(21,7%)
(<0,5%)
(<0,5%)
(14,6%)
(<0,5%)
(<0,5%)
(10,9%)
(0,8%)
(<0,5%)
(<0,5%)
(18,7%)
(<0,5%)
(1,4%)
(<0,5%)
(0,8%)
(<0,5%)
(3,9%)
(1%)
(8,8%)
(2,1%)
(1,4%)
(<0,5%)
HOMME
n (%)
3
4
5
1
15
1
4
1
1
8
1
3
4
1
1
1
(4,8%)
(6,5%)
(8,1%)
(1,6%)
(2,6%)
(1,6%)
(6,5%)
(1,6%)
(1,6%)
(13,1%)
(1,6%)
(4,8%)
(6,5%)
(1,6%)
(1,6%)
(1,6%)
53
Les disciplines médicales les plus représentées sont :
DISCIPLINE
POPULATION TOTALE
n
%
n
FEMME
%
HOMME
n
%
RHUMATOLOGIE
168
49%
155
55%
13
21%
ENDOCRINOLOGIE
74
21%
59
21%
15
25%
PSYCHIATRIE
58
17%
42
15%
16
26%
NEUROLOGIE
19
5%
10
4%
9
15%
n
FEMME
%
Les pathologies les plus représentées sont :
PATHOLOGIE
POPULATION TOTALE
n
%
RAPPORT
FEMME / HOMME
Diabète
68
20%
53
19%
3,5
Fibromyalgie
64
19%
61
22%
20,3
Lupus
45
13%
41
14%
10,3
Polyarthrite Rhumatoïde
36
10%
31
11%
6,2
Troubles Bipolaires
33
10%
25
9%
3,1
Dépression
15
4%
11
4%
2,8
Compte tenu du fait que certains patients ont répondu « diabète type 1 », « diabète type 2 »,
« diabète insulino-dépendant » ou simplement « diabète », nous avons regroupé toutes les
réponses sous le terme « diabète ».
Figure n°3 : Répartition des disciplines médicales principales dans la population totale.
54
Figure n°4 : Répartition des pathologies principales dans la population totale.
d) Moyens de connaissance de Carenity® :
Les répondants ont majoritairement eu connaissance du site Carenity® par utilisation de
Google® ou d’un autre moteur de recherche (121, 35%), à travers un site internet (76, 22%) et
via Facebook® (60, 17%).
MOYEN DE CONNAISSANCE
POPULATION TOTALE
n
%
FEMME
n
%
HOMME
n
%
Google® - moteur de recherche
121
(35%)
100
(35%)
21
(35%)
Site internet
76
(22%)
61
(22%)
15
(35%)
Facebook®
60
(17%)
53
(18%)
7
(11%)
Presse - Média
28
(8%)
22
(8%)
6
(10%)
Associations de patients
23
(7%)
15
(5%)
8
(13%)
Connaissance - relation
10
(3%)
10
(4%)
-
-
Famille
10
(3%)
10
(4%)
-
-
Autre
8
(2%)
6
(2%)
2
(3%)
Médecin
6
(2%)
4
(1%)
2
(3%)
Twitter®
2
(1%)
2
(1%)
-
-
55
Figure n°5 : Représentation des moyens de connaissance de Carenity® au sein de la population total
e) Motivations des membres pour rejoindre Carenity® :
Nous montrons les résultats de l’enquête concernant les motivations des patients qui adhèrent à
Carenity® dans la population totale, chez les femmes et les hommes, ainsi que dans les 4
catégories socioprofessionnelles majoritaires.
MOTIVATIONS
TOTAL
n
(%)
FEMME
n
(%)
HOMME
n
(%)
EMPLOYÉ
n
(%)
AUTRE
n
(%)
n
SANS
(%)
RETRAITÉ
n
(%)
Besoin de discuter / partager avec
d’autres malades
264
(77%)
218
(77%)
46
(75%)
85
(86%)
52
(73%)
52
(75%)
23
(64%)
Recherche d’informations médicales
212
(62%)
172
(61%)
40
(66%)
62
(63%)
42
(59%)
44
(64%)
21
(58%)
Lutter contre un sentiment
d’isolement
178
(52%)
153
(54%)
25
(41%)
54
(55%)
40
(56%)
44
(64%)
15
(42%)
Contribuer à la recherche médicale
en participant à des enquêtes
170
(49%)
145
(51%)
25
(41%)
49
(49%)
39
(55%)
34
(49%)
14
(39%)
Donner un avis sur les traitements
150
(44%)
117
(41%)
33
(54%)
42
(42%)
33
(46%)
27
(39%)
19
(53%)
Difficultés à parler avec la famille
129
(38%)
115
(41%)
14
(23%)
41
(41%)
24
(34%)
32
(46%)
9
(25%)
Lutter contre une anxiété générée
par la maladie
103
(30%)
87
(31%)
16
(26%)
34
(34%)
21
(30%)
21
(30%)
8
(22%)
Difficultés à parler de la maladie
avec le médecin
44
(13%)
37
(13%)
7
(11%)
14
(14%)
7
(10%)
11
(16%)
3
(8%)
Autre
22
(6%)
16
(6%)
6
(10%)
5
(5%)
5
(7%)
4
(6%)
4
(11%)
56
Figure n°6 : Représentation des motivations des patients qui adhèrent à Carenity®, au sein de la
population totale, des femmes et des hommes.
f) Médecins généralistes et Carenity® :
A la question « pensez-vous que les médecins généralistes devraient être informés de l’existence
de ce genre de site ? » les personnes qui ont répondu à notre étude ont majoritairement répondu
oui :
CATÉGORIE DE LA POPULATION
OUI n
OUI (%)
population totale
333
88%
femme
249
88%
homme
54
89%
< 43 ans
149
86%
≥ 43 ans
154
89%
employés
90
91%
autres
60
85%
sans activité professionnelle
61
88%
retraités
27
75%
cadres et professions intellectuelles supérieures
22
92%
professions intermédiaires
19
19%
artisans, commerçants et chefs d’entreprise
13
100%
ouvriers
11
100%
57
Concernant les justifications à leurs réponses, nous avons procédé à une analyse de contenus en
regroupant par thème.
Les médecins généralistes devraient être informés
Population Totale
n
(%)
Pour en informer les patients
83
24%
Pour faire connaître le site
77
22%
Pour lutter contre l’isolement des patients
56
16%
Pour mieux comprendre les patients
Pour mieux s’informer sur les maladies et les
traitements
HORS SUJET
38
11%
33
10%
210
61%
Les médecins généralistes ne devraient pas être
informés
Population Totale
n
(%)
Ce n’est pas leur rôle
10
3%
Cela concerne les spécialistes
8
2%
Sans avis
Les médecins généralistes ne sont pas intéressés de
principe par ce genre de site
Cela concerne la vie privée des patients
6
2%
4
1%
2
<1%
HORS SUJET
22
6%
58
V) DISCUSSION :
V.1. Les Réseaux Sociaux Numériques de Patients :
a) Distinction entre médias sociaux et RSN :
Nous avons explicité la différence entre les médias sociaux et les RSN afin d’éviter les
confusions. Selon nous, pour bien traiter d’un sujet, il convient de définir avec le plus de
précisions possibles les concepts. Pour reprendre la pensée de Platon, « sache bien […] qu’un
langage impropre n’est pas seulement défectueux en soi, mais qu’il fait encore du mal aux
âmes[61] ».
Les médias sociaux désignent un ensemble de systèmes collaboratifs interconnectés de
production/consommation de l’information. Ils forment un groupe de sites divers et variés, au
sein duquel nous individualisons plusieurs entités selon des mécanismes communautaires et
sociaux définis : commerce, discussion, jeux, localisation, partage, publication, réseautage[27].
Les RSN sont une partie des médias sociaux et ne doivent pas être confondus avec l’ensemble
des médias disponibles sur le net. Ils ont pour vocation de permettre à l’internaute inscrit de créer
un réseau (amical ou professionnel) et s’articulent autour d’une architecture de base commune.
L’exemple de Facebook®, le plus connu des RSN, permet de définir cette architecture : création
du profil de l’internaute, constitution du réseau à proprement parler, utilisation du mur et des
autres fonctionnalités du site.
b) Fiabilité de l’information médicale présentée sur les sites de e-santé :
La HAS et la fondation HON ont évalué l’impact de la certification sur la qualité des sites de
santé en 2009[62]. Ils ont évalué la conformité de 165 sites internet en se basant sur les huit
principes du HONcode. Cette évaluation a été réalisée au moment de la demande de certification
puis six à huit mois après son obtention. L’étude a montré que seulement 44% des sites qui se
sont présentés à la certification étaient conformes au HONcode. Six mois après 92% des sites
l’étaient. Sur les 165 sites, chaque principe était respecté par au moins 97% des sites. De plus, la
HAS et HON ont étudié 169 sites non demandeurs d’une certification HON. Ils ont pu objectiver
l’absence de respect spontané des principes du HONcode pour la très grande majorité de ces
sites. Le fait d’être certifié conduit les sites à améliorer davantage la qualité de leurs
informations médicales et le respect des critères de l’HONcode. La certification contribue à
mettre en œuvre les critères de qualité applicables aux sites web consacrés à la santé contenus
dans la communication eEurope 2002[55] de la commission européenne.
59
La fondation HON ne peut pas assurer l’exactitude ni l’exhaustivité de l’information disponible à
un instant précis. Elle a mis en place un système qui permet à n’importe quel internaute de
signaler des non-conformités à partir du sceau HONcode en plus d’une surveillance régulière un
an après la certification initiale. Ce système est en accord avec la philosophie du web2.0 où
l’internaute n’est plus seulement consommateur mais acteur de la production internet.
L’internaute est également responsabilisé en étant invité à participer au renforcement de la
fiabilité de l’information mise à sa disposition.
Cependant en juillet 2013 la HAS annonce qu’elle suspend le financement de la fondation HON
et que la double certification HON/HAS n’apparaîtra plus sur les sites internet de santé[63,64]. Elle
stipule que si la certification HON/HAS est utile pour les éditeurs de site internet, elle l’est
moins pour les internautes. Elle estime que le label HON ne semble « pas jouer un rôle
d'orientation pour la majorité des internautes », avec le risque de figurer de manière trompeuse
la garantie d’une qualité du contenu des sites. Elle souhaite faire évoluer sa mission vers un
dispositif qui privilégie davantage l’esprit critique des internautes. Dans les mois à venir, elle va
travailler sur des « repères » à proposer aux internautes pour leur navigation en s’entourant de
représentants de patients, d’usagers, de professionnels de santé et des pouvoirs publics et en
consultant les éditeurs. Elle proposera une première version début 2014.
c) Les RSN de patients : une offre de site spécifique au sein de la e-santé :
Les sociologues Sylvie Craipeau et Gérard Dubey ont participé en mai 2011 pour le Conseil
Général de l’Industrie, de l’Énergie et des Technologies (CGIET) à la rédaction d’un rapport[2]
sur les réseaux sociaux de santé. Ils considèrent comme « réseau social de santé un site internet
ou une liste de discussion permettant des conversations entre usagers » et décident de ne pas
restreindre la notion de « réseau social » aux seuls sites de type Facebook®. Cependant, ils
différencient les réseaux sociaux de santé des sites d’informations médicales sur lesquels il s’agit
seulement de consulter des informations sans avoir la possibilité de converser en ligne.
Nous sommes en désaccord avec cette approche. Nous avons proposé une typologie des médias
sociaux et des RSN. Nous avons défini les fonctionnalités de base de ces sites. Aucun des sites
cités dans ce rapport ne dispose de ces fonctions. Nous considérons que le site Carenity® est le
premier réel RSN destiné aux patients sur le web français, en conformité avec l’architecture et le
fonctionnement des RSN généralistes. Les RSN de santé s’inscrivent dans la continuité du
web2.0. Ils constituent une nouvelle offre au sein des médias sociaux de santé déjà proposés aux
patients.
60
d) Les RSN de patients et la recherche médicale :
Les RSN de patients sont de plus en plus utilisés dans la recherche médicale. D’après Denise
Silber[65], ils permettent de réaliser des études d’une ampleur jamais atteinte auparavant. Le site
PatientsLikeMe® publie en ligne la bibliographie chronologique des études traitant du site[66]
sous la direction de Paul Wicks, directeur recherche et développement à PatientsLikeMe®. Ces
études sont menées à partir des données personnelles partagées par les membres du site. Son
équipe a produit plus de 35 études publiées dans des revues scientifiques.
! Janvier 2011[67] dans Journal of International Medical Research : développement d’un
questionnaire d’adhérence au traitement des patients atteints de SLA (MS-TAQ) via un
questionnaire adressé en ligne.
! Janvier 2011[68] dans Journal of International Medical Research : examen de deux
traitements prescrits hors AMM, l’amitriptyline et le modafinil, en examinant la
prévalence et le but du traitement, et en évaluant l’efficacité et les effets secondaires.
! Mai 2011[69] dans Nature Biotechnology : étude d’une cohorte de patients atteints de SLA
qui ont expérimenté un traitement au litihum. Aucun effet bénéfique sur la progression de
la maladie constaté après 12 mois de traitements.
! Janvier 2012[70] dans Epilepsy & Behavior : évaluation des avantages que les patients
épileptiques retirent à partager avec des patients atteints de la même pathologie sur le site
PatientsLikeMe®.
! Juin 2012[71] dans Health and Quality of Life Outcomes : développement du Multiple
Sclerosis Rating Scale (MSRS), échelle d’auto-évalution de mesure de l’incapacité
fonctionnelle des patients atteints de SEP.
! Décembre 2012[73] dans Neurology Clinical Practice : sondage en ligne envoyé aux
membres de la communauté atteints d’épilepsie pour vérifier la prise en charge de leur
médecin en contrôlant 8 items. Les résultats ont montré des lacunes potentielles dans la
prise en charge des patients épileptiques et ont été présentés à l’American Academy of
Neurology.
! Janvier 2013[73] dans Journal of International Medical Research : évaluation de la
dynamique des symptômes des patients atteints de maladie de Parkinson, sur des durées
courtes de 3 mois, sur une période de plusieurs années. Apport de nouvelles
connaissances scientifiques sur la progression de la maladie de Parkinson, qui devrait
avoir des implications dans l’optimisation d’essais cliniques de nouveaux traitements.
! 2013[74] : évaluation du potentiel de PaitentsLikeMe® pour la recherche sur la SEP via
une enquête sur l’évolution de l’indice de masse corporelle (IMC) au cours de la SEP
chez 4039 patients atteints de SEP issus d’un centre référent avec les 10 255 membres de
PatientsLikeMe®. Les auteurs concluent que la plate-forme en ligne PatientsLikeMe®
peut fournir des cohortes pour des enquêtes sur le SEP avec des atouts uniques : collecte
de données fréquentes, grandes tailles d’échantillons.
61
Les auteurs qui réalisent des études avec des données provenant du site PatientsLikeMe®
reconnaissent que ce ne sont que des études d’observation utilisant des données non aveugles.
Ces études ne se substituent pas à des essais contrôlés randomisés en double aveugle. Cependant,
ils s’accordent sur le fait que ces données rapportées par les patients peuvent être utiles à
l’accélération de la recherche clinique, à l’évaluation de l’efficacité – nocivité de traitements déjà
utilisés, avec ou hors AMM, etc. De plus, les RSN de santé permettent d’avoir accès à des
cohortes de très grandes tailles à moindre coût, et sur des durées plus importantes que des essais
traditionnels. Ces études offrent une approche unique en temps réel pour comprendre l’utilisation
et les performances des traitements dans de nombreuses conditions. Elles peuvent fournir une
nouvelle source de données probantes à utiliser en complément d’essais cliniques randomisés
classiques.
En parallèle les RSN ont vu apparaître un nouveau type de recherche : le « crowdsourcing ». En
français « collaborât » ou « externalisation ouverte », le crowdsourcing est un des domaines
émergents de la gestion des connaissances. Il consiste en l’utilisation de la créativité, de
l’intelligence et du savoir-faire d’un grand nombre de personnes, en sous-traitance, pour réaliser
des tâches habituellement effectuées par un professionel. Rapporté au domaine de la santé, cela
signifie que des personnes non professionnelles (en l’occurrence des patients) réalisent des
études de recherche clinique grâce aux informations mises à disposition sur les réseaux sociaux.
Une étude[75] publiée en 2012 dans Studies in Health Technology and Informatics s’intéresse au
crowdsourcing dans le domaine de la santé. Selon les auteurs, il résulte de la rencontre de trois
tendances contemporaines :
! la science citoyenne : des personnes non formées professionnellement exercent des
activités liées à la science ;
! l’utilisation des technologies basées sur le web pour recruter des participants au projet ;
! la médecine 2.0 / santé 2.0 : participation active des individus dans leurs soins de santé,
notamment en utilisant les technologies du web2.0.
L’objectif des auteurs était de procéder à un examen descriptif complet des études en
crowdsourcing afin d’évaluer la situation, l’impact et les perspectives de ce type d’études. Les
résultats ont montré que les sites PatientsLikeMe® et 23andMe® sont les principaux opérateurs
de recherche en crowdsourcing dans les domaines de la santé. Ces initiatives dites de « santé
participative » font désormais partie de l’écosystème de la santé publique et leur croissance
rapide est facilitée par internet et l’influence des RSN. Les travaux en crowdsourcing sont un
complément prometteur à la recherche médicale.
62
V.2. Le réseau Carenity® :
a) Prise en charge des patients atteints de maladie chronique :
En mai 2011, lors du lancement des journées de la prévention de l’INPES, Madame Nora Berra,
secrétaire d’État chargée de la santé, a indiqué que 15 millions de français souffraient de
maladies chroniques. Le coût des ALD était de 65,5 milliards d’euros en 2009. Les maladies
chroniques représentent un double enjeu national. D’une part un véritable enjeu de santé
publique, d’autre part un enjeu économique, la prise en charge des maladies chroniques
représentant un défi majeur pour notre système d’assurance maladie.
L’évolution et les conséquences des maladies chroniques restent largement tributaires de l’accès
des patients à une information fiable, à une prise en charge adaptée, à des innovations et à de
nouvelles formes de solidarité. Une prise en charge de qualité doit par conséquent être de plus en
plus centrée sur le malade et pas uniquement sur la maladie. Dans ce contexte, de nombreuses
actions sont mises en œuvre afin d’améliorer la prévention, la prise en charge et les conditions de
vie des patients. A ce titre, le Plan 2007-11[76] pour l’amélioration de la qualité de vie des
malades chroniques a fixé quatre axes de développement pour leur prise en charge :
!
mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer ;
!
élargir la médecine de soins à la prévention ;
!
faciliter la vie quotidienne des malades ;
!
mieux connaître les besoins des patients.
Ce plan reconnaît que les besoins des patients affectés par une maladie chronique sont
essentiellement : suivre régulièrement leur maladie et être conseillés sur les actions spécifiques à
réaliser en fonction de son évolution. Il reconnaît également la nécessité d’avoir accès à des
conseils sur leur maladie et de pouvoir échanger avec d’autres patients. L’émergence d’un
patient acteur et responsable de sa santé sera de plus en plus encouragée par les pouvoirs publics
dans les années à venir.
Selon une étude publiée par l’Ipsos en mai 2013[77] un français sur cinq est atteint d’une maladie
chronique. Pourtant, près d’un français sur deux se déclare mal informé sur les causes des
maladies chroniques (58%), le dépistage (48%) ou encore les comportements préventifs à
adopter. Près d’un malade sur deux a le sentiment de manquer d’informations sur sa maladie
(46%). Beaucoup de personnes souffrant de ces pathologies avouent mal connaître les types de
structures qui peuvent les prendre en charge (54%), les causes de leur maladie (53%) ou encore
les comportements qu’ils doivent adopter pour éviter la récidive (40%). Plus de 7 malades sur 10
considèrent aussi que l’accompagnement psychologique fait défaut (71%), alors même que
beaucoup avouent que la maladie a des conséquences importantes sur leur moral (62%), leur
63
situation professionnelle (48%), leur vie de couple (45%) ou encore leur situation financière
(40%). Face à cette situation, les patients expriment en priorité le souhait d’un accompagnement
global renforcé (53%) devant la mise en place d’actions de sensibilisation visant à limiter le
risque de rechute (43%), des accompagnements à la réinsertion sociale (36%) ou encore des
aides à domicile (36%). Afin d’optimiser leur prise en charge, ils plébiscitent l’éducation
thérapeutique (45%) tout autant que l’accompagnement et le suivi du malade tout au long de la
maladie (43%), des actions préventives (41%) ou encore l’optimisation du parcours du soin
(38%).
Les RSN de patients, notamment le site Carenity®, s’inscrivent dans la démarche d’information
et d’accompagnement des patients atteints de maladie chronique recommandée par le plan
gouvernemental 2007-11. Selon les propres termes du responsable du site, Carenity® se
positionne comme « un outil de communication de patients à patients, de prévention,
d’éducation thérapeutique et de meilleur suivi de sa santé ».
b) Le patient internaute et la démarche d’autogestion :
Selon l’OMS[78] l’éducation thérapeutique des patients vise à les aider à acquérir ou maintenir les
compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Selon le rapport HAS sur l’éducation thérapeutique du patient[79], elle participe à l’amélioration
de la santé du patient (biologique, clinique) et à l’amélioration de sa qualité de vie et à celle de
ses proches. Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique sont :
! L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto-soins : soulager les
symptômes ; prendre en compte les résultats d’une auto-surveillance, d’une auto-mesure ;
adapter des doses de médicaments ; initier un auto-traitement ; réaliser des gestes
techniques et des soins ; mettre en œuvre des modifications à son mode de vie (équilibre
diététique, activité physique, etc.) ; prévenir des complications évitables ; faire face aux
problèmes occasionnés par la maladie ; impliquer son entourage dans la gestion de la
maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent.
! La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation qui s’appuient sur le vécu
et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de
compétences psychosociales : se connaître soi-même, avoir confiance en soi ; savoir
gérer ses émotions et maîtriser son stress ; développer un raisonnement créatif et une
réflexion critique ; développer des compétences en matière de communication et de
relations interpersonnelles ; prendre des décisions et résoudre un problème ; se fixer des
buts à atteindre et faire des choix ; s’observer, s’évaluer et se renforcer.
64
Les malades qui adhèrent à un RSN de patients sont, entre autre, dans une démarche de
responsabilisation et d’autogestion, comme cela a été montré par l’équipe du docteur Frost qui a
étudié les patients de PatientsLikeMe®[80]. Ils ont besoin de connaissances pour mieux
appréhender leur maladie, mieux se prendre en charge, mieux se soigner. Ils deviennent acteurs
de leur santé. Carenity® complète un dispositif de prise en charge à l’heure où les programmes
d’éducation thérapeutique sont un enjeu fondamental. Avec le web nous basculons dans un
rééquilibrage du rapport de forces entre les patients et la chaîne de santé. La recherche a évolué
et nous voyons, grâce à de tels relais d’information, des patients qui se construisent sur certaines
maladies un niveau de connaissances qui est parfois supérieur à celui de leur médecin
généraliste : cela participe à l’avènement du patient expert, concept apparu dans le langage
médical depuis plusieurs décennies[81].
Les RSN dont Carenity® permettent un dialogue entre médecins et patients. La frontière entre le
corps médical et le patient peut être rendue plus floue, l’interaction entre les prescripteurs et eux
n’en sera que plus grande. Le système de santé change, il y a déjà des médecins 2.0 qui sont
connectés, twittent, sont présents sur Facebook®. De nouveaux comportements sont en train de
naître et bien qu’embryonnaires, des communautés de médecins et de pharmaciens connectés
existent. Ces outils sont encore imparfaits, loin du diagnostic du médecin ou du conseil du
pharmacien, mais il faut les intégrer à la réflexion.
Il faut garder à l’esprit qu’internet est aujourd’hui la deuxième source d’informations médicales
après le médecin[82]. Les professionnels de santé ne peuvent pas ignorer ce nouveau
comportement sociétal.
c) Quid du patient dans sa globalité ?
La définition de la santé selon l’OMS[83] est la suivante : « la santé est un état de complet bienêtre physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou
d'infirmité ». Le médecin se doit de prendre en charge son patient dans sa globalité physique,
psychique et sociale, et non pas simplement se limiter à le considérer comme un « malade ».
Cet aspect de la relation singulière entre le médecin et son patient amène à réfléchir sur le
bienfondé de la catégorisation en fonction des pathologies telle qu’elle est pratiquée sur le RSN
Carenity®. Cette démarche centrée sur la maladie est le strict opposé de l’approche globale.
Certes, le patient internaute une fois inscrit sur le réseau peut communiquer avec tous les
membres de la communauté quelle que soit leur pathologie via l’espace forum ou la messagerie.
Mais la majeure partie des services proposés sur le site est centrée sur la pathologie dont souffre
le patient, faisant fi de prime abord de sa globalité.
65
Mais n’est-ce pas justement ce que recherche le patient ? des informations complémentaires sur
sa maladie ? des témoignages ? de l’entraide ? de l’écoute ? Le patient qui s’inscrit ne recherche
pas, nous le précisons plus bas, une relation médecin – malade. Il n’est pas dans une démarche
de prise en charge globale de sa personne. Il souhaite compléter son savoir et partager ses
expériences avec des personnes qui souffrent de la même maladie que lui.
De plus, à travers le mur, les forums de discussion, la messagerie privée, les patients ont la
possibilité de parler entre eux de tous les sujets qu’ils désirent évoquer, et non pas simplement de
leur pathologie ou de leurs traitements.
Aussi, nous considérons que la critique de non prise en charge globale du patient n’a pas lieu
d’être concernant les RSN et Carenity®, car la demande des patients n’est justement pas cette
globalité de la prise en charge, mais le recentrage sur la pathologie dont il souffre.
d) Limites en termes de sécurité et d’éthique :
Selon le dictionnaire Larousse en ligne[84] l’éthique est la partie de la philosophie qui envisage
les fondements de la morale ; l’ensemble des principes moraux qui sont à la base de la conduite
de quelqu’un. Un site tel que Carenity® se doit d’avoir une réflexion éthique sur son activité et
son fonctionnement.
Concernant la validité des informations médicales mises à la disposition des patients, Carenity®
respecte les règles de base de l’éthique. Les informations médicales à disposition sur le site sont
rédigées par un pharmacien diplômé, à partir de documents scientifiques et médicaux
référencés. De plus, les informations sont relues et validées par des médecins spécialistes de la
pathologie concernée. Enfin, Carenity® s’est doté d’un comité scientifique et éthique qui modère
les contenus des espaces patients, et dont les membres ne sont pas rémunérés par la société Else
Care®. La fondation HON certifie la fiabilité de l’information médicale délivrée sur le site.
Un autre aspect éthique réside dans le mode de financement du site. Il ne serait pas éthiquement
acceptable qu’un laboratoire pharmaceutique par exemple finance directement le fonctionnement
du site. Son autonomie et son indépendance seraient vraisemblablement diminuées. Le
responsable de Carenity® a choisi de financer le site principalement par la vente d’enquêtes à
des laboratoires pharmaceutiques, des sociétés marketing, des mutuelles de santé ou encore des
institutions publiques. De plus, chaque personne qui adhère à Carenity® le fait gratuitement et il
n’y a pas de publicité sur le site.
66
Le barrage que le fondateur de Carenity® a mis en place pour se protéger contre l’influence des
laboratoires pharmaceutiques est satisfaisant. Cependant, il faut rester vigilant sur ce point. Si un
laboratoire pharmaceutique commandait un nombre suffisant d’enquêtes, il pourrait devenir un
financeur majeur, voire majoritaire de Carenity®. Il serait intéressant qu’une commission évalue
la pertinence des études réalisées sur le site et peut-être s’assure qu’aucun « client » ne prenne
une trop grande importance dans le financement du site. Nous n’avons pas constaté qu’une telle
commission existe pour le moment au sein de Carenity®.
Le dernier aspect éthique important concerne l’anonymat des patients et la sécurité de leurs
données. Concernant l’anonymat, il est recommandé aux internautes de s’inscrire sous un
pseudonyme et de ne pas communiquer d’informations permettant de les identifier formellement.
Concernant la sécurité, le 16 février 2012, le site TICsante.com, site de référence à destination
des professionnels de l’informatique santé, a constaté une « brèche de confidentialité[85] » dans le
fonctionnement du site. Cette faille rendait accessibles tous les renseignements fournis par les
membres du réseau qu’ils aient choisi de les partager ou non. Il était cependant nécessaire de
disposer d’un compte sur Carenity® pour réaliser la manipulation. L’anomalie a été réparée le
jour même dès que le responsable du site en a été averti. Il a expliqué que le problème était un
« problème technique transitoire lié à une nouvelle version du site ».
Des auteurs se sont intéressés à la sécurité des données d’utilisateurs des RSN de santé[86]. Leurs
recommandations pour protéger la confidentialité des données de santé sont :
! prise de conscience de la vie privée : partage minimum de données spécifiques à la vie
privée de la personne ;
! protection des renseignements personnels par l’éducation : prévenir les internautes de tout
changement concernant la politique de confidentialité du site internet, éduquer les
internautes sur la meilleure manière de communiquer, d’utiliser et de protéger les
informations personnelles identifiables ;
! protection par le design du site internet : protection des données de la plate-forme,
partage des données anonymisées à l’intérieur et à l’extérieur de la communauté ;
! protection des renseignements personnels par règlement : obtenir un consentement des
utilisateurs pour l’utilisation de leurs données personnelles, interdire la ré-identification
des données anonymes, interdire les utilisations inappropriées de données de santé.
La sécurité sur le site Carenity® paraît satisfaisante et respecte les recommandations
précédentes. Cependant, les institutions telles que la fondation HON, la HAS et plus encore les
internautes doivent rester vigilants et maintenir leur surveillance et leur pression afin de
préserver la sécurité de leurs données.
67
V.3. Enquête par questionnaire auprès des membres de Carenity® :
Ce travail a porté sur le réseau Carenity® qui comptait 10 000 adhérents en avril 2013.
L’enquête avait pour but de réaliser une analyse quantitative des aspects sociologiques de la
population de Carenity®, des pathologies présentes, et des motivations des patients internautes
pour adhérer au site. De plus, nous souhaitions les interroger sur la nécessité, selon eux,
d’informer les médecins généralistes de l’existence de ce type de site.
a) Limites méthodologiques :
FORMAT DU QUESTIONNAIRE :
Afin de faciliter la lecture du questionnaire et obtenir un taux de retour satisfaisant, nous avons
choisi de réaliser un questionnaire court, avec moins d’une dizaine de questions. Dans la
majorité des cas, nous avons préféré des questions fermées qui présentent plusieurs avantages :
collectes des faits précis, réponses rapides et aisées, faciles à dépouiller, résultats directement
quantifiables.
Nous avons utilisé des questions ouvertes pour trois questions seulement. Elles présentent
également des avantages : recueil d’opinions et de suggestions réels, libre choix de la réponse,
réponses personnalisées. Cependant, les questions ouvertes présentent des inconvénients : les
réponses demandent plus de temps à la personne enquêtée, le dépouillement est plus difficile, la
nécessité d’une analyse de contenu, les résultats sont plus difficiles à quantifier.
Nous avons opté pour une forme interrogative directe dans la formulation des questions, en
utilisant un vocabulaire simple et précis. La formulation a été la plus claire possible, et nous
n’avons demandé qu’un seul fait ou qu’une seule opinion par question.
Nous avons fait tout notre possible pour soumettre un questionnaire court, concis, clair, facile à
utiliser, afin de s’assurer le plus grand taux de retour possible.
POPULATION CIBLE :
Nous n’avons pas réalisé d’échantillonnage. Nous avons soumis le questionnaire en ligne à tous
les membres du réseau. Nous souhaitions toucher le plus grand nombre possible de membres et
n’avions pas la possibilité de réaliser un échantillon représentatif. De plus, le fonctionnement du
site de Carenity® consiste à mettre des enquêtes en ligne via la rubrique « mes enquêtes », et non
pas les adresser par e-mail aux internautes. Nous avons donc fait le choix de soumettre notre
enquête à toutes les communautés.
68
TEST DU QUESTIONNAIRE :
Dans la conduite d’une étude par questionnaire, il est nécessaire de réaliser un test du
questionnaire afin d’améliorer l’enquête définitive. Nous n’avons pas procédé à cette étape dans
le cadre de notre étude pour plusieurs raisons : nous avons omis dès le départ de prévoir cette
étape, ce qui constitue une erreur méthodologique de notre part ; le responsable du site, qui a
l’habitude de ce genre d’enquêtes, ne nous a pas proposé de faire un test du questionnaire ; enfin,
une fois cette erreur constatée, nous ne pouvions plus matériellement y remédier, l’enquête ayant
déjà été réalisée et les résultats transmis par le responsable du site. Le test de notre questionnaire
aurait probablement permis de l’améliorer, de l’affiner, et d’augmenter le taux de retour de notre
enquête.
OPÉRATEUR = RESPONSABLE DE CARENITY® :
Le fait que ce soit le responsable du site Carenity® qui mette en ligne et récupère les données
nous a amené à réfléchir sur l’objectivité de notre étude. Nous avons réalisé le questionnaire de
manière indépendante avec l’aide du responsable du site. Ce dernier ne nous a pas imposé de
questions. De même, il ne nous a pas empêché de poser les questions souhaitées. Il a mis en ligne
le questionnaire tel que transmis, nous l’avons vérifié en consultant le site Carenity®. Nous ne
pouvions pas utiliser un autre moyen pour soumettre le questionnaire aux patients, par exemple
par e-mail, puisque nous ne disposions pas de ces informations personnelles. Enfin, le
responsable du site a recueilli les données qu’il nous a transmises à l’état brut sur un fichier
excel, comme il le fait habituellement avec les autres enquêtes. Compte tenu des questions
posées, il n’aurait eu aucun intérêt à modifier les résultats. Par conséquent, le fait qu’il ait géré la
mise en ligne du questionnaire et le recueil des données ne nous semble pas constituer un biais
dans notre étude.
b) Taux de retour :
Le taux de retour est de 3,47%. Ce taux est inférieur à nos espérances. Nous ne pouvons affirmer
que les résultats de notre enquête sont extrapolables à l’ensemble de la communauté Carenity®.
Ils représentent cependant un aperçu intéressant de la population du site.
c) Caractéristiques générales de la population étudiée rapportées à la
population générale :
ÂGE DE LA POPULATION :
Selon les informations fournies par le responsable du site, l’âge moyen des membres de
Carenity® est de 43 ans. Les résultats de notre enquête confirment cette valeur.
69
La population du site PatientsLikeMe® a été décrite dans une étude publiée en 2013 dans la
revue PLoS One[87]. Les résultats montrent un âge moyen de 44,6 ans.
Selon l’INSEE l’âge moyen de la population française est de 40,6 ans en 2013[88] et celui des
internautes français de 41,5 ans en 2012[89].
L’âge moyen de notre enquête est similaire aux données publiées par Carenity® et aux données
de la littérature concernant le site américain PatientsLikeMe®. Il est également proche de l’âge
moyen de la population française et de la population internaute française, alors que la population
de Carenity® est atteinte de maladie chronique. La population française atteinte de ce type de
pathologies est plutôt âgée de plus de 40 ans[90]. Nous serions donc en droit de nous attendre à
une moyenne d’âge plus élevée. Cependant, les patients internautes doivent être familiarisés avec
les nouvelles technologies, l’informatique et internet. Il est donc cohérent que l’âge moyen des
patients présents sur Carenity® soit proche de l’âge moyen des internautes.
Au sein de la population générale, il est établi que[89,91] :
! accès internet au domicile en 2012 : 91,9% des 30 – 44 ans disposent d’internet à la
maison contre 61,9% des 60 – 74 ans ;
! utilisation d’internet : 92,2% des 30 – 44 ans ont utilisé au cours des 3 derniers mois
contre 52,2% des 60 – 74 ans ;
! inscription sur des RSN : 52% des 35 – 49 ans déclarent posséder un compte Facebook®
contre 44% des 50 – 64 ans et 33% des 65 ans et plus.
Devant ces chiffres, il est compréhensible que les plus de 60 ans soient moins inscrits sur un
RSN de patients et que la moyenne d’âge de Carenity® soit relativement basse pour un site de
patients atteints de pathologies chroniques.
RÉPARTITION HOMMES / FEMMES :
Selon les informations fournies par le responsable du site, la population Carenity® est
majoritairement féminine (70%). Les résultats de notre enquête montrent une proportion un peu
plus importante de femmes (82%) ainsi que l’étude sur PatientsLikeMe® (80,1%)[87].
Selon l’INSEE[92] la répartition homme / femme dans la population française est équilibrée :
! population totale : homme 48,5%, femme 51,5% ;
! population âgée de 20 – 65 ans : homme 49,3% femme 50,7%.
Enfin selon l’IFOP[91] la population internaute est également équilibrée :
! utilisation d’internet : 83% des hommes et 79% des femmes se déclarent internautes ;
! possession d’un compte Facebook® : 51% des hommes et 57% des femmes.
70
Quant à la consultation de sites de e-santé, selon une étude[93] les internautes qui consultent des
sites de santé sont essentiellement des femmes (67,9 %).
Les femmes sont nettement sur-représentées sur Carenity® selon notre étude et selon les
informations du responsable du site, de même que sur PatientsLikeMe® et plus généralement au
sein des internautes qui consultent des sites de e-santé en France. Les femmes sont plus présentes
sur les RSN de santé et les sites de e-santé en général, alors qu’elles sont utilisatrices d’internet
au même niveau que les hommes. Cela peut s’expliquer par le fait qu’elles sont d’une manière
générale probablement plus soucieuses de leur santé et de leur bien-être que les hommes. Elles
ont également davantage de facilités pour communiquer sur des problèmes personnels tels que
leurs inquiétudes par rapport à leur maladie, leurs affects et leurs peurs. Il est donc
compréhensible qu’elles se rendent davantage sur des RSN de patients.
PROFESSIONS :
Selon les résultats de notre enquête les employés sont la catégorie professionnelle la plus
représentée sur Carenity® : 29% des internautes, 30% des femmes, 23% des hommes. Les
dernières statistiques de l’INSEE de 2011[94] retrouvent pour les employés : 16,1% de la
population, 23,6% des femmes et 7,9% des hommes. Les employés sont nettement surreprésentés au sein des membres de Carenity®. Dans une moindre mesure, les artisans,
commerçants, chefs d’entreprise sont légèrement sur-représentés sur Carenity® avec 4% de la
population (4% des femmes, 5% des hommes) contre 3,5% selon l’INSEE (1,9% des femmes,
5,3% des hommes).
En ce qui concerne les autres catégories professionnelles, elles sont globalement sousreprésentées que ce soient les cadres et professions intellectuelles supérieures (7% sur
Carenity®, 9,4% selon l’INSEE), les professions intermédiaires (6% sur Carenity®, 13,2% selon
l’INSEE), les ouvriers (3% sur Carenity®, 12,4% selon l’INSEE) ou encore les agriculteurs
exploitants (0% sur Carenity®, 1% selon l’INSEE).
Les personnes sans activité professionnelle sont présentes sur Carenity® (20% de la population)
et dans la population générale de manière similaire (INSEE : 17,4% de la population) ; et les
retraités sont nettement sous-représentés sur Carenity® (10% de la population) contre 26,9%
selon l’INSEE.
Les différences les plus marquantes entre les résultats de notre enquête et les statistiques de
l’INSEE[89,94] concernent la sur-représentation des employés et la sous-représentation des
professions intermédiaires, des ouvriers et des retraités. La sur-représentation des employés peut
s’expliquer par le fait que les employés sont majoritairement constitués de femmes dans la
population générale (23,6% des femmes, 7,9% des hommes). En revanche elle ne s’explique pas
71
par un meilleur accès à internet ni une plus grande habitude de l’utilisation d’internet chez les
employés (88% dans les 3 derniers mois). La sous-représentation des catégories concernées peut
en partie s’expliquer par un rapport homme / femme en faveur des hommes pour les ouvriers
(20,7% des hommes 4,8% des femmes) mais pas pour les professions intermédiaires ni les
retraités. En revanche, une moindre utilisation d’internet par les ouvriers (84,1%) et les retraités
(40,9%) peut être évoquée. Enfin, dans le cas des retraités, l’âge est une donnée à prendre en
compte comme nous l’avons expliqué précédemment.
d) Pathologies présentes sur Carenity® : propositions d’explications des
sur et sous-représentations
Les disciplines médicales les plus représentées sur le site Carenity® selon notre enquête et
durant la période de mise en ligne du questionnaire sont la rhumatologie (49%),
l’endocrinologie (22%), la psychiatrie (17%) et la neurologie (6%). A elles quatre, elles
représentent un peu plus de 94% des patients ayant répondu à notre enquête. En terme de
pathologies, les 6 principales sont : le diabète (20%), la fibromyalgie (19%), le lupus (13%), la
polyarthrite rhumatoïde (10%), les troubles bipolaires (10%) et la dépression (4%) ; soit un
peu plus de 75% des patients ayant répondu.
Selon les informations que nous avons recueillies sur le site Carenity® sur la période du mois de
mai 2013, les pathologies les plus présentes sont : le diabète (13%), la fibromyalgie (12%), la
SEP (11%), la spondylarthrite ankylosante (10%), les troubles bipolaires (6%), la maladie
de Crohn et la rectocolite hémorragique (5%), la dépression (4%), le lupus (4%) et la
polyarthrite rhumatoïde (4%).
Le diabète concernerait 3 millions de patients en France[95] soit 20% des malades chroniques.
Cette représentation correspond aux proportions de notre enquête, mais est inférieure (13%)
selon les données du site tout en demeurant la première pathologie du site. Le fait que les
diabétiques s’inscrivent en nombre sur Carenity® peut s’expliquer par le fait que c’est une
maladie grave, complexe, et que les médecins généralistes et spécialistes n’ont pas forcément
suffisamment de temps à consacrer aux patients durant une consultation. De plus, les malades
peuvent se sentir isolés au sein de la société, ils doivent (pour une grande partie d’entre eux)
contrôler leur glycémie, s’injecter de l’insuline, autant de gestes auxquels les gens ne souhaitent
pas forcément assister, obligeant le malade à se « dissimuler ». Enfin, les patients diabétiques ne
peuvent pas suivre une alimentation normale, doivent contrôler leur apport glucidique, ce qui
peut encore contribuer à les isoler.
72
La fibromyalgie concernerait 680 000 patients en France
[96]
soit 4%, avec un rapport de 8 à 9
femmes pour 1 homme. Cette maladie est nettement sur-représentée sur le site, que ce soit selon
les données du site (12%) avec un rapport de 10 femmes pour 1 homme, ou selon notre
enquête (20%) avec un rapport de 20 femmes pour 1 homme. Le lupus concernerait 20 000
patients en France
[97]
soit 0,2% des malades chroniques, avec un rapport de 9 femmes pour 1
homme. Comme la fibromyalgie, cette maladie est largement sur-représentée sur Carenity®
selon les données du site (12%) avec un rapport de 15 femmes pour 1 homme, et selon notre
enquête (20%) avec un rapport de 10 femmes pour 1 homme. La polyarthrite rhumatoïde
concernerait 200 000 patients en France[98] soit 1,5% des malades chroniques, avec un rapport de
4 femmes pour 1 homme dans les formes précoces (40-60 ans) et autant de femmes que
d’hommes après 60 ans. Selon Carenity® elle représente 4% des patients avec un rapport de 6,6
femmes pour 1 homme. Selon notre enquête elle concerne 10% des patients avec un rapport de 6
femmes pour 1 homme. Ces trois pathologies rhumatologiques sont des maladies
majoritairement féminines, complexes, relativement rares, qui génèrent de la douleur, des
inquiétudes, de l’anxiété, avec un retentissement fonctionnel et social important. Dans le cas de
la fibromyalgie, maladie « récente », elle est souvent mal connue des médecins qui mettent du
temps à la diagnostiquer ce qui contribue à générer de l’inquiétude et des questionnements chez
les patients. Il est compréhensible que ces pathologies occupent une place plus importante sur un
site communautaire qu’au sein de la population des malades chroniques.
La SEP concernerait 80 000 patients en France
[99]
soit 0,5% des malades chroniques avec un
rapport de 2 femmes pour 1 homme. Selon les données de Carenity® elle représente 11% des
patients avec un rapport de 2,5 femmes pour 1 homme. Aucun patient atteint de SEP n’a répondu
à notre étude. La SEP est une maladie très invalidante, anxiogène, angoissante. Il nous semble
compréhensible que les patients qui en souffrent cherchent, en plus des consultations avec leurs
médecins, des réponses à des questions et du soutien sur des sites communautaires. Nous
comprenons donc que cette maladie soit nettement sur-représentée selon les données du site. En
revanche, il est surprenant de constater qu’elle est absente de notre étude.
Les troubles bipolaires concerneraient 650 000 patients en France [100] soit (4%) des malades
chroniques avec un rapport d’une femme pour un homme. Les données du site montrent une
proportion de 6% des patients avec un rapport de 2 femmes pour 1 homme. Les troubles
bipolaires sont nettement sur-représentés dans notre étude (20%) avec un rapport de 3 femmes
pour 1 homme. Ces troubles constituent une maladie mal connue, voire « honteuse », avec des
répercussions sociales qui peuvent être néfastes. Elle est génératrice d’angoisse et d’anxiété
importante. Les patients peuvent avoir honte d’en parler avec leur entourage, et les médecins
peuvent manquer de temps pour les écouter. Nous comprenons donc que cette maladie soit
particulièrement présente sur le site, en revanche, nous sommes surpris de la proportion de
73
malades dans notre étude. Cela peut s’expliquer par une relative jeunesse des patients plus
habitués à utiliser internet et les RSN.
L’épilepsie concernerait 500 000 patients en France[101] soit 3,5% des malades chroniques et
autant de femmes que d’hommes. Cette représentation est similaire sur Carenity® selon les
données du site (3%) et selon notre enquête (3% également). Il nous paraît normal que cette
maladie ne soit pas sur-représentée sur le site. Les patients épileptiques sont suivis par un
neurologue qui peut répondre à leurs questions et inquiétudes. Certes, il s’agit d’une maladie
complexe avec des traitements lourds et des retentissements sociaux et professionnels
importants. De plus, cette maladie peut effrayer l’entourage notamment devant une crise
tonicoclonique complexe généralisée. Il est compréhensible que les patients se rendent sur des
sites communautaires pour partager avec d’autres patients mais il n’y a pas de raisons apparentes
à ce qu’ils soient sur-représentés sur ces sites internet.
Certaines maladies comme la dépression, les maladies cardiovasculaires, l’hypertension artérielle
(HTA), les cancers ou encore l’asthme sont particulièrement sous représentées sur Carenity®.
! L’HTA est absente de notre enquête et concerne 3% des patients selon le site, contre plus
de 80% des malades chroniques[102]. L’HTA est un problème de santé publique majeur en
terme de nombre de patients atteints. En revanche, elle ne pose pas de problèmes
particuliers aux patients hypertendus (dans la mesure où ils prennent régulièrement leur
traitement). S’ils sont équilibrés, leur maladie a peu de retentissements psycho-sociaux et
ne leur pose pas de problèmes majeurs. Il est donc compréhensif qu’ils consultent en
faible nombre les RSN de patients.
! Les maladies cardiovasculaires concernent moins de 1% des patients selon notre
enquête, 3% selon le site, alors qu’elles touchent un nombre considérable de patients en
France. Par exemple, l’incidence des infarctus du myocarde serait de 120 000 / an et celle
des accidents vasculaires cérébraux de 130 000 / an[103]. Les maladies cardio-vasculaires
concernent des patients plus âgés que la moyenne des utilisateurs de RSN de patients. Ce
sont des maladies bien connues, qui ne posent pas excessivement de problèmes
psychologiques. Les organismes de santé communiquent beaucoup sur la prévention de
ces maladies. Les médecins généralistes sont le plus souvent au clair dans ce domaine.
Tous ces éléments contribuent à expliquer leur sous-représentation les RSN de patients.
! L’asthme est absent de notre étude et ne concerne que 2% des patients selon le site alors
qu’il concerne plus de 20% des malades chroniques en France[76,106]. L’asthme touche
notamment des patients jeunes et ne pose pas de problème psycho-sociaux particuliers.
C’est une maladie bien connue des médecins et des patients. Il y a beaucoup de
communication autour de cette maladie. Il n’est donc pas surprenant que les patients ne
s’inscrivent pas en masse sur des sites communautaires pour parler de leur maladie.
74
Enfin, le temps depuis lequel le site existe peut expliquer en partie les sur-représentations du
diabète, de la fibromyalgie, de la SEP et des troubles bipolaires. En effet, à la création du site, un
nombre limité de pathologies était proposé aux patients, dont ces quatre pathologies. Nous
pouvons imaginer qu’avec le temps et l’enrichissement de la liste les rapports vont davantage
s’équilibrer.
e) Les patients internautes et leur rapport à Carenity® :
COMMENT LES PATIENTS ONT-ILS CONNAISSANCE DU SITE ?
Les répondants ont majoritairement connaissance de Carenity® par utilisation de Google® ou
d’un autre moteur de recherche (35%), à travers un site internet (22%) et via Facebook® (17%).
Les autres moyens de recherche comme la presse (8%), les associations de patients (7%) où les
médecins (2%) sont particulièrement peu cités. Ces résultats confirment la première place des
moteurs de recherche, en adéquation avec les données de la HAS[105] qui précisent que les
patients recherchent de l’information médicale essentiellement avec les moteurs de recherche :
de 60 à 92% des patients selon les enquêtes. L’INSERM a également travaillé sur les méthodes
de recherche des patients internautes[106] : 76,9% utilisent un moteur de recherche, 27,6% des
sites ou portails dédiés à la santé.
LES MOTIFS D’UTILISATION DU SITE :
Pour plus de la moitié des patients ayant répondu à l’enquête, les raisons de rejoindre la
communauté Carenity® sont :
! discuter et partager avec des malades qui souffrent de la même maladie (77%) ;
! rechercher des informations médicales sur leur maladie (62%) ;
! lutter contre un sentiment d’isolement généré par la maladie (52%) ;
! contribuer à la recherche médicale en participant à des enquêtes (49%).
Nous retrouvons ces raisons dans le même ordre au sein de la population totale, quel que soit le
sexe, et dans les quatre catégories socioprofessionnelles les plus présentes sur le site.
Dans une moindre mesure, les patients donnent comme raison d’adhésion au site :
! donner un avis sur les traitements (44%) ;
! difficultés à communiquer avec leur famille (33%) et/ou leur médecin (13%) ;
! lutter contre une anxiété générée par la maladie (30%).
75
Ces résultats sont à mettre en perspective avec les travaux des sociologues Sylvie Craipeau et
Gérard Dubey[2] précédemment cités. Selon eux, les patients qui consultent des sites de e-santé et
particulièrement des médias sociaux le font pour :
! Rechercher une information, développer leurs connaissances et leurs savoirs
concernant des maladies, des symptômes, des traitements, etc. Nous sommes devant une
« revendication d’information » de qualité, référencée, vérifiable.
! Briser l’isolement, partager son expérience et profiter de celle d’autrui. La maladie
peut repousser le patient à la marge de la société. Il éprouve des difficultés à se faire
comprendre de son entourage compte tenu des spécificités de la maladie qui conduisent à
une « incommunicabilité de leur expérience ». Vivre avec sa maladie, c’est « se retrouver
dans un autre mode de relation aux autres[…]. L’expérience antérieure devient caduque,
comme les repères sociaux que l’on avait posés. L’avis des autres, de ceux qui vivent ou
ont vécu des situations identiques devient alors vital, il permet de trouver de nouveaux
repères dans des situations vécues comme difficiles ». Enfin, le malade peut ressentir le
besoin de partager, du moins d’exprimer des « moments d’émotion trop grande ».
! La question de l’identité : les sociologues précisent que l’adhésion d’un patient à un site
communautaire soulève la question du rapport que le malade entretient avec sa maladie :
comment celle-ci apparaît-elle constitutive ou non de son identité ? Ils donnent pour
exemple le cas d’une patiente atteinte d’un cancer du sein qui considère que sa maladie
est une « parenthèse dans sa vie » et qu’elle ne ressent pas le besoin d’adhérer à un RSN
de patients pour en discuter. Ce cas concerne une maladie dont la patiente peut espérer
qu’elle guérira. A contrario, des patients atteints de maladies chroniques sans traitement
curatif connu à ce jour comme le diabète, la fibromyalgie ou la SEP peuvent amener la
personne à se confondre avec son statut de malade et à n’être plus qu’un « patient ». La
maladie prend dès lors une place considérable dans son identité et dans son existence.
C’est davantage ce type de patient qui va éprouver le besoin d’adhérer à un site
communautaire centré sur la maladie.
Le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) s’est également intéressé aux raisons de
l’utilisation des sites internet de santé par les patients[82].
! Rechercher de l’information : 7 français sur 10 consultent internet pour trouver de
l’information de santé au sens large, sur des maladies, des symptômes, des traitements,
ou simplement des conseils pour rester en bonne santé. Ils souhaitent en savoir davantage
ou mieux comprendre les informations déjà données (par exemple au cours d’une
consultation par un médecin).
! Partager son expérience : les patients ne veulent plus « souffrir en silence ». Ils veulent
trouver des patients atteints de la même maladie qu’eux, discuter avec ceux qui les
comprennent et vivent les mêmes expériences. Ils souhaitent s’exprimer sur leur vécu et
recueillir les témoignages d’autres patients.
76
! Recueillir l’avis d’un professionnel de santé : seuls 15% des interrogés disent vouloir
recueillir l’avis d’un médecin.
Enfin, l’équipe de Paul Wicks à publié une étude en janvier 2012[70] dans la revue Epilepsy &
Behavior sur l’évaluation des avantages que les patients épileptiques retirent à partager avec des
patients atteints de la même pathologie sur le site PatientsLikeMe®. Les avantages perçus
incluaient :
! trouver un autre patient présentant les mêmes symptômes ;
! acquérir une meilleure compréhension des crises ;
! en apprendre davantage sur les symptômes ou les traitements.
Selon notre étude nous pouvons considérer que les patients qui adhèrent à Carenity® expriment
en partie les mêmes besoins que ceux qui consultent des sites de e-santé :
! Rechercher de l’information de qualité, fiable et vérifiable sur leur maladie, les
traitements.
! Lutter contre l’isolement généré par leur maladie : partager leur vécu, leurs expériences,
leurs souffrances. Ils ont du mal à communiquer avec leur entourage bien plus qu’avec
leurs médecins. Faire partie d’un réseau et discuter avec des patients leur permet de lutter
contre l’anxiété et la solitude de la maladie.
! Participer à la recherche médicale : cela apparaît comme un nouveau besoin par
rapport aux médias sociaux généraux. Les patients ont assimilé que les RSN de patients
permettent de réaliser un nouveau type d’étude médicale qui peut être bénéfique à la
recherche et donc aux patients et souhaitent y contribuer.
f) Quelle place pour le médecin généraliste ?
D’après les résultats de notre enquête, 88% des utilisateurs de Carenity® considèrent que les
médecins généralistes devraient être informés de l’existence du site. A la question « justifiez »,
une grande majorité de patients n’a pas correctement répondu à la question (hors sujet 62%). En
effet, ils ont majoritairement expliqué ce que le site leur apporte à titre personnel, mais n’ont pas
réellement justifié leur réponse à la question précédente. Parmi ceux qui ont correctement justifié
leur choix, nous retenons comme raisons principales : informer les patients de l’existence du site
(24%), faire connaître le site (22%), lutter contre l’isolement des patients (17%) et mieux
comprendre les patients (11%). De plus, certains patients considéraient que cela permettrait aux
médecins de mieux s’informer sur les pathologies (10%). Selon les membres du site, les
médecins devraient donc faire connaître ce derniers à leurs malades.
77
Au sein des patients qui considéraient qu’il n’était pas utile que les médecins généralistes
connaissent le site, les raisons évoquées étaient que ce n’était pas leur rôle (3%), que cela
concerne davantage les spécialistes (2%), et que les médecins généralistes ne sont pas intéressés
par ces sites (1%).
L’importante proportion de réponses hors sujet rend l’interprétation de ces résultats difficile. La
réalisation d’un test du questionnaire nous aurait permis de constater que cette question était mal
comprise par les patients. Nous aurions pu améliorer sa formulation, voire la supprimer, car
l’objectif principal était d’évaluer les motivations des patients à rejoindre le site. La question de
la place du médecin généraliste selon les patients pourrait constituer un autre travail à part
entière.
Ces résultats sont à mettre en parallèle avec ceux d’une étude[107] citée dans les recommandations
de la HAS sur le patient internaute[105] : 62% des patients enquêtés étaient d’avis que les
médecins devraient leur recommander des sites internet afin de les aider à en apprendre
davantage sur leur santé, leur maladie, les soins. En conséquence, la majorité des patients qui
adhèrent à un RSN de patients pense que les médecins devraient connaître ces sites afin de les
recommander aux patients pour les aider à lutter contre l’isolement, mais pas pour participer à la
vie du site. La présence d’un patient sur un tel site relève de sa vie privée, et ce dernier ne
souhaite pas que des médecins viennent s’y immiscer. Ils sont présents sur ces sites dans le but
de discuter, partager avec d’autres patients, pas pour remplacer la consultation d’un médecin.
78
VI) CONCLUSION :
Les RSN de patients sont une entité au sein des médias sociaux de santé. Ils ont une architecture
spécifique calquée sur les RSN généralistes type Facebook®. Le trépied sur lequel ils reposent
comprend la création d’un profil, la tenue d’un journal de bord et la constitution d’un réseau. Ils
fournissent de l’information de santé (maladies, traitements, effets secondaires, etc.) et des
possibilités de discussions et d’échanges avec les autres patients de la communauté (suivi du
journal de bord, forum de discussion, messagerie électronique privée). Ils s’inscrivent dans la
démarche de la médecine2.0 et plus généralement du web2.0 dans lequel l’internaute devient
acteur et non plus simplement consommateur. Enfin, les RSN de patients constituent une source
considérable de données pour la recherche médicale, particulièrement utilisée sur le site
PatientsLikeMe®.
Notre enquête a porté sur la période du mois d’avril 2013 durant laquelle le site Carenity®
comptait 10 000 membres. Le questionnaire a été mis en ligne un mois dans la rubrique « mes
enquêtes ». Nous avons obtenu 347 réponses (taux de retour 3,47%). Les résultats sont
concordants avec les données de Carenity® et de la littérature quand elle existe :
! les patients sont majoritairement des femmes (80%) ;
! l’âge moyen est de 43 ans ;
! les catégories socioprofessionnelles comportent principalement des employés (29%) et
des sans profession (21%) ;
! les pathologies les plus présentes sont des maladies sans traitement curatif connu à ce
jour et avec des retentissements socio-psychologiques importants et ce sont souvent des
maladies douloureuses ;
! les membres du site ont eu connaissance de Carenity® par des moteurs de recherche
(35%), des sites internet (22%) et des RSN généralistes (17%) ;
! les motivations les plus souvent citées pour adhérer au site sont : le besoin de discuter et
de partager (77%), le besoin de rechercher des informations médicales (62%), le désir de
lutter contre un sentiment d’isolement (52%) et de contribuer à la recherche médicale en
participant à des enquêtes (49%) ;
! les patients sont majoritairement favorables (88%) à ce que les médecins généralistes
soient informés de l’existence de ce type de site notamment pour pouvoir les leur
conseiller.
79
De ce travail nous pouvons définir les facteurs d’utilisation des RSN de patients :
! rechercher de l’information de santé de qualité, fiable et vérifiable ;
! lutter contre l’isolement et l’anxiété générés par la maladie, discuter et partager avec
d’autres patients ;
! participer à la recherche médicale en mettant à la disposition des chercheurs des
données personnelles de santé.
La place du médecin généraliste par rapport aux RSN de patients est complexe. La grande
majorité des membres du réseau considère que les médecins doivent être informés de l’existence
de ce type de site, notamment pour les conseiller à leurs patients. En revanche, les patients ne
cherchent pas une autre relation patient – médecin en s’inscrivant sur le site. C’est une démarche
personnelle, afin de compléter les informations qu’ils ont reçues, et de partager, échanger,
discuter avec des patients, développer leur propre savoir. Ils ne viennent pas chercher les
conseils ni l’expertise de médecins en s’inscrivant sur ces sites.
Dans le futur, les médecins vont être confrontés de plus en plus à des patients internautes,
responsables, adeptes du web2.0 et de ses aspects communautaires et participatifs. Ils
consulteront des sites internet de e-santé et s’inscriront probablement davantage sur des RSN de
patients si l’on en croit l’explosion des RSN généralistes. Ces sites exposent à différents risques :
sécurité des données, respect de la vie privée, fiabilité de l’information, indépendance vis à vis
de l’industrie pharmaceutique. Mais ils répondent à un besoin d’information supplémentaire et
de partage auquel la médecine classique n’est vraisemblablement pas en mesure de répondre
dans une société de plus en plus informée et connectée.
Il nous semble important et utile pour leur pratique quotidienne que les médecins généralistes
connaissent les nouvelles technologies de l’information et de la communication, les
comprennent, et soient capables d’aider leurs patients à se retrouver au sein de l’offre des sites de
e-santé, dont les RSN de patients.
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86
Annexe n°1 :
« INTERNET SANTÉ : FAITES LES BONS CHOIX »
87
Annexe n°2 :
COMITÉ SCIENTIFIQUE ET ÉTHIQUE CARENITY®
88
Annexe n°3 :
COMMUNAUTÉS CARENITY® EN AOÛT 2013
89
Annexe n°4 :
QUESTIONNAIRE MIS EN LIGNE
90
SERMENT D'HIPPOCRATE
Au moment d’être admis à exercer la médecine, je promets et je jure d’être
fidèle aux lois de l’honneur et de la probité. Mon premier souci sera de rétablir, de
préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux,
individuels et sociaux.
Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans
aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les
protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur
dignité.
Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre
les lois de l’humanité. J’informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons
et de leurs conséquences.
Je ne tromperai jamais leur confiance et n’exploiterai pas le pouvoir hérité
des circonstances pour forcer les consciences. Je donnerai mes soins à l’indigent et à
quiconque me les demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la
recherche de la gloire.
Admis dans l’intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés.
Reçu à l’intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne
servira pas à corrompre les mœurs.
Je préserverai l’indépendance nécessaire à l’accomplissement de ma mission.
Je n’entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les
perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés.
J’apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu’à leurs familles dans
l’adversité. Que les hommes et mes confrères m’accordent leur estime si je suis fidèle à
mes promesses. Que je sois déshonoré et méprisé si j’y manque.
91
RÉSUMÉ :
INTRODUCTION
Les réseaux sociaux numériques de patients ont été construits comme des réseaux généralistes :
un profil, un mur, un réseau. L’objectif de notre étude était de décrire ces sites et leurs facteurs
d’utilisation à partir d’un exemple français : le réseau www.carenity.com.
MATÉRIEL – MÉTHODE
Une première partie fait l’état de l’art sur les réseaux sociaux numériques.
Une seconde partie analyse une étude quantitative descriptive réalisée par un questionnaire
soumis en ligne sur le site Carenity® qui a étudié les informations suivantes : âge, genre,
catégorie socioprofessionnelle, pathologie, moyens de connaissance du site, motifs d’adhésion et
information des médecins.
RÉSULTATS
Concernant notre étude, le questionnaire a été soumis aux 10 000 membres de Carenity® : 347
ont répondu (3,47%). Il s’agissait de 283 femmes (80%), d’âge moyen 43 ans, employés (29%).
Les pathologies les plus fréquentes étaient le diabète (20%) et la fibromyalgie (19%). Les
motivations étaient : besoin de partager (77%), recherche d’informations médicales (62%) et
lutte contre l’isolement (52%). Une grande proportion de ces patients (88%) estimait que les
médecins généralistes devraient connaître ce site.
DISCUSSION
La population de Carenity® est majoritairement composée de femmes jeunes atteintes de
pathologies chroniques souvent douloureuses. Les patients ont besoin de s’informer, partager, et
souhaitent aider la recherche.
CONCLUSION
L’utilisation des réseaux sociaux numériques répond à un besoin d’information, de
communication et de partage. Les médecins devraient connaître ces sites pour mieux conseiller
leurs patients et peut-être concourir à mieux les prendre en charge dans leur globalité.
MOTS CLÉS :
Réseau social numérique de patients, Carenity®, maladie chronique, e-santé, médecine2.0.