Rapport annuel 2011 - The Kidney Foundation of Canada

MESSAGE
Une année poUr forger de noUveaUx plans aUdacieUx
Des reins en bonne santé et une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes affectées par une
maladie rénale. Voilà, depuis près de 50 ans, la vision qui guide La Fondation canadienne du rein et
en fait un leader qui privilégie la collaboration et l’inventivité dans l’élaboration de programmes, de
services, d’initiatives de recherche et de campagnes de sensibilisation dont tirent profit les millions
de Canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale ou présentant des risques de l’être.
Parmi la riche panoplie d’activités ayant pris place ici et là au pays en 2011 figure le lancement de
deux nouvelles initiatives nationales touchant les personnes à risque et venant en aide à celles qui
vivent avec l’insuffisance rénale. Notre Programme de dépistage des maladies rénales (DMR) est axé
sur la promotion de la santé rénale et cible les groupes qui, présentant un risque d’insuffisance rénale
chronique, peuvent bénéficier d’un dépistage précoce. Le site Web Cuisine et santé rénale fournit aux
personnes atteintes d’insuffisance rénale un outil pour faire le point sur les besoins nutritionnels à
combler, planifier leurs repas et télécharger des recettes. Ce site permet en autres de bâtir
une communauté en donnant à ses utilisateurs la possibilité de communiquer entre eux et avec des
diététistes qui peuvent les guider dans le dédale des exigences d’un régime pour personnes ayant des
problèmes rénaux.
Nous avons été l’hôte du 12e congrès annuel de l’International Federation of Kidney Foundations à
Vancouver – une belle occasion de travailler avec nos partenaires internationaux et de partager nos
pratiques exemplaires, qu’elles soient reliées à la promotion de meilleurs soins de santé,
à des programmes d’éducation ou à l’avancement de la recherche.
Nous continuons à explorer la possibilité de nouvelles collaborations avec divers partenaires en vue
d’améliorer la capacité de soutenir des initiatives en matière de recherche. L’an dernier, le Canadian
Kidney Knowledge Translation and Generation Network (CANN-NET) a vu le jour. La Fondation du rein
fait partie de ce réseau qui facilite le partage des pratiques exemplaires et de lignes directrices visant
à optimiser les soins dispensés aux patients atteints d’insuffisance rénale chronique.
Il est important de souligner les réalisations de ceux
et celles qui ont consacré leur carrière à améliorer
la prévention de l’insuffisance rénale ainsi que les
soins et les traitements offerts aux patients. C’est
ainsi qu’en 2011, La Fondation du rein a décerné la
Médaille d ‘excellence en recherche au Dr Norman
Rosenblum.
La Fondation a lancé le Programme de
dépistage des maladies rénales en 2011.
Tout en célébrant fièrement ensemble les réalisations passées, nous avons projeté de nouveaux plans
audacieux. Une Grande première pour La Fondation canadienne du rein : la campagne Nouveau défi,
qui est une campagne de collecte de fonds nationale visant à propulser notre volonté d’en faire plus,
d’obtenir de meilleurs résultats et poursuivre des rêves plus ambitieux. Une question claire oriente toute
cette campagne : que pourrions-nous faire de plus si nous osions
demander l’aide pour le faire?
Un élément vital de notre succès est le dévouement de milliers
de bénévoles et de donateurs qui s’investissent personnellement
pour soutenir l’ensemble des parties prenantes au sein du
domaine rénal au Canada. Nous leur sommes reconnaissants
pour leurs contributions quelles qu’elles soient. Ensemble, nous
construirons un avenir prometteur où l’importance de la santé
rénale sera non seulement comprise par les Canadiens, mais
également valorisée.
Les marches continuent de gagner en
popularité partout au pays, contribuant ainsi
à élargir le bassin de personnes sensibilisées
à l’importance des dons.
L’année 2012 sera une année clé pour La Fondation canadienne du rein. Le conseil d’administration du
bureau national continuera de mener une vaste consultation auprès des parties concernées dans le cadre
d’un exercice complexe visant à définir l’avantage que représente la Fondation pour la population – une
nouvelle définition de l’impact que nous souhaitons quant à l’allégement du fardeau que représente
l’insuffisance rénale..
Nous imaginons un avenir sans insuffisance rénale. Nous vous invitons à relever ce défi avec nous.
La présidente nationale,
Kathryn Richardson
Le directeur général national,
Paul Shay
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MESSAGE
RECHERCHE
Une boUrsière KrescenT concenTre ses efforTs sUr les enfanTs eT
l’insUffisance rénale Terminale
« L’insuffisance rénale terminale chez les enfants est un gros problème, » souligne la Dre Susan Samuel,
une pédonéphrologue à l’Alberta Children’s Hospital. « Les patients adultes ont eu la chance de grandir,
d’avoir une famille, d’occuper un emploi et de survivre. Pour les enfants atteints d’insuffisance rénale
terminale, un grand nombre de ces possibilités sont perdues tôt dans la vie. »
La Dre Samuel, qui est âgée de 35 ans et qui a deux enfants, a axé toute sa vie professionnelle sur
l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des enfants. Venant d’une famille qui a dû composer
avec l’insuffisance rénale, elle se donne corps et âme afin d’aider les quelque 1 500 enfants canadiens
aux prises avec l’insuffisance rénale terminale.
Dre Susan Samuel.
Les maladies rares, comme l’insuffisance rénale terminale chez les enfants, sont toujours difficiles
à étudier puisqu’il n’y a pas assez de patients dans un centre donné pour obtenir des résultats
scientifiquement valides, selon la Dre Samuel. C’est pourquoi, tôt dans sa carrière, elle en est venue à la
conclusion qu’il fallait une stratégie claire pour étudier les traitements destinés à des enfants atteints
d’insuffisance rénale terminale. Après avoir terminé sa formation en pédonéphrologie, elle a obtenu
une maîtrise en épidémiologie clinique et effectué un stage de recherche à l’Institute for Clinical
Evaluative Sciences à Toronto et à l’University of Calgary.
Armée de ces compétences, elle a développé la première base de données nationale du Canada ayant
trait à la dialyse et aux transplantations chez les enfants – une ressource qui permet de documenter
les pronostics à long terme pour les enfants atteints d’insuffisance rénale et d’identifier les disparités
quant à l’accès à une transplantation selon la région, le groupe ethnique et le statut socioéconomique.
Ses autres grands projets de recherche – sur les populations présentant un risque accru d’insuffisance
rénale, notamment les Canadiens autochtones, et sur la difficile période de transition que connaissent
•
•
En 2011-2012, 3,9 millions de dollars ont servi à financer 81 projets de recherche.
La Fondation du rein est un partenaire de CANN-NET, un réseau de recherche mettant en lien des
organes canadiens établissant les lignes directrices pour les traitements relatifs aux maladies
rénales, des spécialistes en application des connaissances et des utilisateurs des connaissances afin
d’améliorer la transmission des connaissances et les soins prodigués aux patients aux prises avec une
maladie rénale.
les adolescents souffrant d’insuffisance rénale chronique lorsqu’ils sont transférés des soins médicaux
destinés aux enfants aux services de santé pour adultes – témoignent de l’importance qu’elle accorde aux
besoins uniques de ces jeunes patients.
En 2011, La Fondation du rein a reconnu la ténacité de la Dre Samuel et son engagement profond dans
la recherche dans le domaine rénal en lui accordant une bourse Nouveaux chercheurs du programme
KRESCENT.
« Je ne saurais dire assez de bien du programme KRESCENT, » affirme-t-elle. « Il ouvre la porte à de
belles collaborations, il comprend des séances de formation exceptionnelles et il m’assure de pouvoir
consacrer du temps à mes recherches. »
« L’insuffisance rénale peut être surmontée avec une attention et des soins particuliers. Chaque enfant
mérite de se voir donner la chance de réussir dans la vie. »
laUréaT de la médaille d’excellence en recherche 2011 :
le dr norman rosenblUm
Le Dr Rosenblum, pédonéphrologue et chercheur clinicien à l’University of Toronto et à l’Hospital for Sick
Children, étudie des malformations qui surviennent lors du développement des reins et des voies urinaires.
Encore mal comprises, ces malformations entraînent toute une série de maladies qui sont la principale
cause de l’insuffisance rénale terminale chez l’enfant. Son laboratoire a ouvert de nouvelles perspectives
importantes, qui pourraient entraîner la mise au point de nouvelles
thérapies et améliorer la santé des patients. Actuellement titulaire
de la Chaire de recherche du Canada de niveau 1 en néphrologie
du développement, le Dr Rosenblum est un expert international
en modèles expérimentaux du développement des reins, lesquels
reproduisent les malformations dans les reins humains.
Kathryn Richardson, présidente nationale de
La Fondation canadienne du rein, remet la
Médaille d’excellence en recherche au
Dr Norman Rosenblum.
•
•
Plus de 100 millions de dollars ont été investis dans la recherche depuis 1964.
La Fondation du rein s’est associée aux Instituts de recherche en santé du Canada en vue de financer un
projet sur une maladie génétique rare en vue de mettre au point des thérapies novatrices; il s’agit de la
maladie de Fabry, une affection héréditaire qui fait en sorte que l’organisme est incapable de produire une
enzyme qui décompose les lipides.
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RECHERCHE
SERVICES
le programme de dépisTage des maladies rénales (dmr) idenTifie
les personnes à risqUe eT mobilise l’aTTenTion
Accroître la sensibilisation du public et inciter chacun à faire ce qu’il faut pour prendre soin de ses
reins font partie intégrante de la mission de La Fondation canadienne du rein. Un sondage mené par
Environics en 2009 a révélé que plus de la moitié des répondants croyaient que l’insuffisance rénale
était une maladie guérissable. En fait, la plupart des gens ne connaissent pas les facteurs de risque
de l’insuffisance rénale et 57 % des personnes sondées ne savaient pas que l’insuffisance rénale est
reliée au diabète et à l’hypertension.
C’est justement pour cela que La Fondation du rein a mis sur pied un programme de dépistage ciblé,
désigné sous le nom de Programme de dépistage des maladies rénales, et diverses autres initiatives
axées sur la santé rénale. En 2010, la Division de la Saskatchewan a piloté le Kidney Health Education
and Target Screening Program de concert avec ses partenaires communautaires des Premières
Nations. Depuis, chaque division au sein du pays a organisé des événements ciblés au sein de leurs
collectivités.
En 2011, plus de 1 650 personnes ont participé à ces
activités de dépistage et ont reçu des conseils en vue
d’améliorer leur santé et de prévenir l’insuffisance
rénale. Le sondage de relance du Programme DMR
semblait effectivement indiquer une sensibilisation
accrue à l’insuffisance rénale et à ses facteurs de
risque, plus de la moitié des participants ayant commencé
à faire des changements pour améliorer leur santé.
Des cliniques du Programme de dépistage des
maladies rénales ont eu lieu à maints endroits dans
des communautés à risque, comme dans ce temple
sikh en Colombie-Britannique.
« Le dépistage effectué a été très utile pour les membres de la communauté qui y ont participé.
C’était une première pour un grand nombre d’entre eux… Le dépistage de l’insuffisance rénale dans
les communautés autochtones est important pour la prévention… Je suis reconnaissante que la
Première Nation de Cowessess ait fait partie du projet pilote. Merci à la FCR et aux infirmières qui
sont venues aider. »
•
•
10 000 guides Vivre à sa façon ainsi que plus de 130 000 brochures et dépliants ont été distribués.
Des dépistages ciblés ont été organisés à divers endroits dans le cadre du Programme de dépistage des
maladies rénales et plus de 1 650 personnes y ont participé.
le siTe cUisine eT sanTé rénale faciliTe la gesTion de l’alimenTaTion
Une alimentation saine est de toute première importance pour les personnes atteintes d’insuffisance
rénale, mais il est parfois difficile de suivre le régime prescrit : il est compliqué et il change au fil du temps
selon le degré de dégradation de la fonction rénale. Bien des gens aux prises avec l’insuffisance rénale
disent que leur régime est le volet le plus problématique de leur traitement.
Lorsque la Fondation a reçu un legs de la succession de James
Andrews d’Ottawa, en Ontario, et a appris que M. Andrews avait
un intérêt marqué pour la saine alimentation, il a été convenu que
les fonds serviraient à la mise en place d’une nouvelle ressource
interactive en ligne sur la nutrition à l’intention des personnes ayant
des problèmes rénaux.
Des patients et leurs familles ont été consultés lors de l’élaboration
de cette nouvelle ressource et ont contribué à sa convivialité. Le
site Santé et cuisine rénale permet aux utilisateurs de chercher des
recettes bonnes pour les reins, de soumettre des recettes qui sont
ensuite adaptées en fonction des personnes souffrant d’insuffisance
rénale, d’avoir accès à de la documentation
sur le régime à suivre en cas de problèmes
Le généreux don de M. Andrews aide les gens
rénaux, de demander conseil à une
ayant des problèmes rénaux à s’y retrouver
diététiste, de planifier des repas et de tenir
dans le régime qu’ils doivent suivre.
un journal de leurs repas (qu’ils peuvent
ensuite montrer à leur diététiste).
À cela s’ajoute la possibilité de participer à
un forum où les gens peuvent confier leurs
problèmes, partager leurs bonnes idées, se
donner du soutien et laisser des commentaires
comme celui-ci : « Ce site est super; il peut être
un outil très utile pour les personnes aux prises
avec l’insuffisance rénale chronique – surtout à
cause des recettes. »
Explorez le site Web et les recettes
au www.cuisineetsanterenale.ca.
•
•
Le site Web Cuisine et santé rénale a accueilli plus de 22 000 visiteurs au cours de ses six premiers mois
d’existence.
1500 personnes ont reçu de l’aide dans le cadre de programmes d’assistance financière de courtes durées.
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SERVICES
MIEUx SENSIBILISER LE PUBLIC
les Toiles de l’événemenT A Brush of hope mUlTiplienT les ToUches
d’espoir de par le monde!
Ce qui fut d’abord la brillante idée d’ajouter des articles à une vente aux enchères locale servant de
collecte de fonds fait maintenant l’objet de l’une des campagnes de sensibilisation, notamment dans
les médias sociaux, les plus percutantes de La Fondation canadienne du rein d’année en année. Depuis
2005, la vente aux enchères A Brush of Hope a incité 375 célébrités à saisir leurs pinceaux pour créer
de petits chefs-d’œuvre qu’ils remettent à La Fondation canadienne du rein en vue de recueillir des
fonds.
Les célébrités se sont vu remettre des toiles, des pinceaux et un certificat d’authenticité à signer. Une
fois les œuvres reçues, la Fondation organise une vente aux enchères sur eBay et expose les toiles
à plusieurs endroits dans le Canada atlantique, région qui a eu l’initiative de cette collecte de fonds
nouveau genre.
Pour certaines de ces vedettes canadiennes, la participation
à l’événement A Brush of Hope revêt une signification bien spéciale.
« Mon frère Dean est mort des suites d’une insuffisance rénale terminale
en 1990, dévoile Bret ‘The Hitman’ Hart, auteur, acteur et ancien lutteur
professionnel. Depuis, je n’ai jamais cessé de mettre La Fondation
canadienne du rein au sommet de mes priorités. L’événement A Brush of
Hope est une façon amusante de soutenir la cause et j’y mets tout mon
cœur pour créer un tableau que quelqu’un voudra conserver
pour toujours. »
Chris Cummings en spectacle lors
d’un événement A Brush of Hope.
Alex Lifeson, guitariste du groupe rock de réputation
mondiale Rush, participe à l’événement A Brush of Hope depuis sa
création; son père, qui est maintenant décédé, a été en dialyse pendant deux ans. Les toiles de
M. Lifeson figurent en tête des ventes à plus de 7 000 $.
« Avec tous les sites d’admirateurs sur les médias
sociaux, c’est une excellente avenue pour promouvoir
notre événement A Brush of Hope, fait remarquer Tim
Fox, directeur général de la Division atlantique. Quels
meilleurs ambassadeurs pouvons-nous avoir que les
admirateurs des célébrités qui créent des toiles pour
nous? Les médias sociaux sont vraiment très efficaces
lorsque les vedettes elles-mêmes font la promotion
de leur œuvre et donnent ainsi la chance à leurs
Une belle brochette de personalités canadiennes
créent des toiles pour la campagne annuelle de
sensibilisation et de collecte de fonds.
•
•
6 091 amis sur Facebook
1 193 utilisateurs sur Twitter
admirateurs de s’échanger des commentaires. Attirer les gens vers notre site Web, puis sur eBay en vue
d’acheter une toile nous permet non seulement de recueillir des fonds, mais aussi de mieux faire connaître
le travail de la Fondation. »
L’utilisation intensive des nouveaux médias – Twitter, YouTube, Facebook et les blogues – a fait en sorte
que ces œuvres uniques ont trouvé preneur à travers la planète. Au fil des ans, des toiles ont ainsi été
expédiées en Autriche, au Japon, en Finlande, en Angleterre, en Irlande, en Allemagne et un partout aux
États-Unis et au Canada – littéralement d’un océan à l’autre en Amérique du Nord.
le KiosqUe de sanTé rénale aU service des commUnaUTés à risqUe
Un dépliant intitulé « Prenez soin de vos reins » a en outre été produit en vue de sensibiliser les
populations à risque; en plus d’être publié en français et en anglais, il a été traduit en six autres langues :
espagnol, chinois, hindi, vietnamien, punjabi et urdu.
Tout au long de l’année, La Fondation canadienne du rein a installé des kiosques de santé rénale au sein
des communautés québécoises qui présentent un risque d’insuffisance rénale chronique, notamment les
communautés latino-américaines, africaines/antillaises, est-asiatiques et sud-asiatiques. Cette initiative
a bénéficié du soutien financier de l’Agence de la santé publique du Canada.
La Fondation canadienne du rein estime que la lutte contre
l’insuffisance rénale commence par la prévention. Depuis 2009,
le kiosque de santé rénale, qui est placé sous la supervision d’une
infirmière, vise à sensibiliser le public à l’insuffisance rénale
chronique, et aussi de donner l’opportunité d’être tester pour
l’hypertension artérielle et le diabète, deux fléaux de notre société
qui contribuent à une augmentation sans précédent du nombre
de patients atteints d’insuffisance rénale terminale. Les tests de
dépistage sont gratuits et il n’est nullement nécessaire de prendre
rendez-vous.
L’objectif pour La Fondation canadienne du rein est de détecter
le diabète et l’hypertension, les deux principales causes de
l’insuffisance rénale chronique au sein de ces communautés. Le
kiosque est également conçu pour accueillir le
Les infirmières Nancy Wilson et Francine Sarrazin
public en général. En 2011, 34 kiosques en tout
procèdent aux tests de dépistage dans le kiosque
ont été installés.
de santé rénale.
•
•
1 million de pages vues sur le site Web avec des demandes en provenance de 185 pays.
Cinq lauréats régionaux ont reçu un prix dans le cadre de la troisième campagne « Histoires de reins,
histoires d’espoir » pour leurs témoignages inspirants.
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MIEUx
SENSIBILISER
LE PUBLIC
LES DONS D’ORGANES
le prix hUmaniTaire – don de vie rend hommage
à des employeUrs exemplaires
Les Québécois peuvent remercier d’une manière tout à fait unique un employeur qui les a soutenus,
de différentes façons, au cours de cette expérience profondément marquante que constitue une
transplantation ou un don de rein. Chaque année, la Division du Québec de La Fondation canadienne du
rein encourage les gens à soumettre la candidature de leur employeur pour le Prix Humanitaire – Don
de vie.
Le prix est annoncé à l’aide d’affiches et de documents qu’on trouve dans les hôpitaux et sur le
site Web de La Fondation canadienne du rein. En faisant la promotion de ce prix et en rendant
publiquement hommage aux employeurs qui ont facilité la vie à des personnes qui reçoivent une
transplantation rénale ou qui font don de l’un de leurs reins, cette initiative de la Division du Québec
contribue à la promotion des dons d’organes et de tissus.
Le prix vise à sensibiliser les entreprises québécoises à l’importance de soutenir leurs employés lors
d’un don de rein ou d’une transplantation. Pour être admissibles au Prix Humanitaire – Don de vie, les
entreprises doivent remplir certains critères, dont le versement à leur employé de son salaire habituel
tout au long du processus de don, des horaires flexibles ou des congés payés pour les rendez-vous
médicaux, l’accès à un soutien psychologique, financier ou autre, l’allégement ou la modification des
tâches lors du retour au travail ou l’emploi conservé avec les mêmes conditions et avantages sociaux.
Le Prix Humanitaire – Don de vie valorise
et rend public les efforts des entreprises
dans ce domaine afin qu’elles servent de
modèle et créent un effet d’entraînement
aidant ainsi à sensibiliser le milieu des
affaires aux défis personnels que doivent
relever les personnes en attente d’une
greffe rénale ou désirant faire
don d’un rein.
Étaient présents lors de la remise du Prix Humanitaire – Don de vie,
à partir de la gauche : Hector Chamberland, directeur du développement
commercial de BFI Usine de triage Lachenaie Ltée, Pierre L’Heureux, employé
de BFI, sa fille, Aryelle, et Claude Proulx, présidente du comité
« Sensibilisation du public au don d’organes »
de La Fondation canadienne du rein.
En 2011, La Fondation du rein a rendu hommage à BFI Canada, située à Lachenaie au Québec, qui
a facilité le don de rein de Pierre L’Heureux à sa fille, Aryelle. Le prix est décerné chaque année à
l’occasion d’une cérémonie spéciale organisée en avril lors de la Semaine de sensibilisation au don
d’organes et de tissus.
•
Une centième transplantation a pu être effectuée dans le cadre du Programme canadien de donneurs jumelés
par échange de bénéficiaires.
•
L’Ontario a mis en place un régistre électronique des donneurs d’organes.
Un fonds familial offre Une aide financière
à des personnes après leUr TransplanTaTion
Pour l’avocat torontois Jason Kroft, la santé rénale, les transplantations et le stress que cela entraîne pour
la famille n’ont pas de secret pour lui – il vit avec l’insuffisance rénale depuis son enfance et sa mère lui a
fait don d’un rein en septembre 2000. Dix ans plus tard, il a créé le Fonds Jason Kroft et famille pour venir
en aide aux greffés rénaux et à leurs familles.
Warren Riley, un écrivain et photojournaliste qui habite au nord de Minden, en Ontario, a obtenu un coup de
main de ce fonds après sa transplantation. Avant que ses reins cessent d’être fonctionnels, Warren n’aurait
jamais pensé que sa carrière de globe-trotteur serait interrompue et que le geste de générosité d’un
parfait inconnu allait changer le cours de sa vie.
« J’étais parti faire un reportage au Mexique quand mes reins ont cessé de fonctionner », raconte-t-il.
À 58 ans, Warren ne savait pas encore qu’il s’ensuivrait six ans de dialyse dans l’attente d’un rein et de
nombreuses absences à son travail et qu’il allait épuiser toutes ses économies.
Après une transplantation couronnée de succès à Ottawa,
Warren a dû y retourner tous les trois mois pour des contrôles
ultérieurs. Sa santé était bonne, mais les frais – motel, repas
et essence pour les 400 km à l’aller comme au retour – se sont
avérés trop élevés.
Il a parlé à sa travailleuse sociale, qui a communiqué avec la
Division de l’Ontario de La Fondation du rein. Une semaine
et demie plus tard, il a reçu un chèque en provenance du
Fonds Jason Kroft et famille pour couvrir les dépenses de son
prochain voyage à Ottawa.
Le photojournaliste Warren Riley se dit touché
par les contributions de bienfaiteurs comme la
famille Kroft.
« Je ne savais pas du tout qu’il y a avait des gens comme eux qui aidaient des gens comme moi, » dit-il. « Et
ils ne l’ont pas su parce que c’était totalement anonyme. »
Cette année, Warren ira faire son premier reportage à l’étranger – en Amérique du Sud et dans les
Antilles – depuis le moment où ses reins ont cessé de fonctionner. « Sans des personnes comme les Kroft,
cela n’aurait plus été possible pour moi, » ajoute-t-il. « Leur considération pour les autres mérite d’être
soulignée. »
•
Plus de 3 400 personnes sont en attente d’un rein.
•
Près de 40% des greffons rénaux proviennent d’un donneur vivant.
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LES DONS
D’ORGANES
LES DONS D’ORGANES
des millions de pas poUr sensibiliser les gens
à Un gesTe de ToUTe première imporTance : le don d’organe
D’année en année partout au pays, les divisions de La Fondation canadienne du rein invitent les
personnes dont la vie est touchée par l’insuffisance rénale à emboîter le pas afin de mieux sensibiliser
le grand public à l’importance des dons d’organes et de tissus. Ces marches, qui sont devenues un
volet clé de nos campagnes annuelles de sensibilisation et de collecte de fonds, ont lieu dès le réveil
de la nature au printemps jusqu’à l’automne. Organisées localement, elles réunissent des champions
bénévoles de tous horizons qui confèrent ainsi une plus grande visibilité à l’une des décisions les plus
importantes que quelqu’un puisse prendre – faire don d’un organe ou de tissus.
En Colombie-Britannique et dans le Nord de l’Alberta, comme dans bien d’autres provinces, ces
événements communautaires sont désignés sous le nom de Gift of Life Walk ou La Marche pour le
don de vie dans les régions francophones. C’est en nombre sans cesse croissant que les participants
marchent, courent ou, dans le cas de l’événement de la
C.-B., se déplacent en vélo ou en canot afin d’appuyer La
Fondation du rein ainsi que les familles, amis et voisins de
leur communauté qui sont aux prises avec l’insuffisance
rénale. Cet appui a un impact extraordinaire.
Paul Duperron de Prince George, photographié ici avec
d’autres marcheurs, s’est vu décerner récemment le BC
Provincial Walk Award.
En Colombie-Britannique, le tout a débuté en 2008
avec sept marches communautaires qui ont permis de
recueillir 50 000 $. En 2011, soit à peine trois ans plus tard, il y a eu 18 marches communautaires et
la somme récoltée s’est élevée à 228 000 $ et ce, grâce aux quelque 2 500 participants, à la centaine
de commanditaires du milieu des affaires, aux 42 commanditaires du monde des médias et aux
435 bénévoles qui ont travaillé main dans la main.
Oui, il est possible de « déplacer des montagnes ! » C’est exactement ce qu’a fait le Champion de
La Marche Paul Duperron à titre de coordonnateur bénévole de la 4th Annual Kidney Walk de Prince
George, qui a rapporté 26 500 $. Aucune autre marche organisée par des bénévoles en C.-B. n’avait
donné un tel résultat! L’exploit est d’autant plus étonnant que son coordonnateur venait tout juste de
subir une transplantation quatre semaines avant l’événement. C’est son épouse, Diane, qui a pris la
relève de la coordination lorsque Paul se rétablissait à Vancouver après la transplantation.
•
•
Des marches ont été organisées au sein de 105 communautés dans dix provinces.
D’un océan à l’autre, plus 8 300 personnes ont participé à des marches.
« À titre de receveur, je suis tellement reconnaissant pour ce
don de vie et je veux juste aider les autres à mon tour, explique
Paul Duperron. Les Marches pour le don de vie sont un travail
d’équipe. C’est un honneur pour moi que de pouvoir apporter
ma contribution en tant que bénévole en vue de réunir des
fonds et de soutenir le travail de La Fondation et les services
aux patients. C’est là, l’essentiel. »
À des kilomètres de là, mais avec le même feu sacré pour la
cause, Roberta McLean, une résidente du Nord de l’Alberta, a
emboîté le pas à son tour en 2005 après avoir vu un dépliant
dans la salle d’attente d’un hôpital. Elle rendait visite à sa sœur,
Jacquie, hospitalisée en raison de complications liées à son
diabète, une maladie qui l’avait obligée éventuellement à subir
une transplantation rénale en 1995.
C’est parce qu’elle est tombée par hasard sur un dépliant sur
la Marche pour le don de vie que Roberta McLean est devenue
par la suite une bénévole extraordinaire.
« Jacquie et moi nous sommes inscrites ensemble et nous avons fait la marche à deux en ce sens que je
poussais son fauteuil roulant, qui avait une roue avant bancale! À cause de son diabète, Jacquie avait des
problèmes avec ses pieds et n’aurait donc pas pu marcher sur une distance de deux kilomètres ce jour-là,
explique Roberta. C’est moi qui suis allée porter les fonds que nous avions réunis au bureau de l’Alberta
et des Territoires-du-Nord-Ouest à Edmonton. C’est là que j’ai décidé sur-le-champ d’offrir mes services à
titre de bénévole et depuis, j’ai donné un coup de main à l’occasion de plusieurs événements organisés par
La Fondation du rein. »
Pour Roberta, les marches sont une occasion de sensibiliser les gens à l’importance des dons d’organes,
ce qui tout aussi important pour elle que celui d’atteindre, voire de dépasser, l’objectif qu’elle s’est fixé en
termes de fonds à recueillir.
« Quand des gens me disent qu’ils ont signé leur carte de don d’organes, je leur dis que cela ne suffit
pas, explique-t-elle. Dans le courriel que j’envoie chaque année pour me trouver des commanditaires, je
demande à mes amis, collègues et aux personnes que je connais de parler à leurs parents, amis et voisins
de l’importance des dons d’organes et de tissus. Je les encourage aussi à parler à leur médecin de famille et
à exprimer leurs volontés par écrit. »
En plus de réunir des fonds dans l’ensemble du pays, ces marches sont une occasion idéale pour, d’une
part, mobiliser la communauté et la sensibiliser à l’importance de la santé rénale et, d’autre part,
promouvoir les dons d’organes et de tissus en encourageant chacun à prendre les mesures nécessaires
pour devenir un donneur d’organes.
13
LES DONS
D’ORGANES
NOS SUPPORTEURS
Une famille veUT laisser Un legs poUr Témoigner de l’imporTance
qU’elle accorde à la recherche
Il est facile de comprendre pourquoi, après avoir vu quatre générations de sa famille aux prises avec
la polykystose rénale, Janis Clemis tient tant à appuyer la recherche dans le domaine rénal.
Janis s’est jointe à La Société des bienfaiteurs de La Fondation du rein en vue d’aider d’autres
personnes et familles affectées par des maladies rénales. « C’est, dit-elle, quelque chose que je peux
faire : améliorer le sort des générations futures. Je crois profondément en la recherche. Chacun
devrait, dans la mesure de ses moyens, s’engager à la soutenir par des dons. »
Janis, qui habite à Taber, une petite communauté dans le sud de l’Alberta, a reçu un diagnostic de
polykystose rénale en 1979. Son père, une tante et un oncle ainsi que deux cousins, sa sœur et ses
filles jumelles de 25 ans sont tous atteints de cette maladie. Au cours de sa vie, elle a pu voir les
effets de la recherche en néphrologie sur les traitements offerts à certains membres de sa famille
– si sa grand-mère, qui avait probablement cette maladie, n’a reçu aucun traitement, elle se souvient
avoir vu des appareils de dialyse « aussi longs qu’un grand lit » et souligne que son oncle a été l’un des
premiers Canadiens à opter pour la dialyse à domicile.
« C’est important pour moi de soutenir la recherche. C’est en quelque sorte un legs que nous laissons
à nos enfants et aux générations qui suivent, dit-elle. Je veux que les choses s’améliorent, pour mes
filles évidemment, mais aussi pour tous les enfants. Ils méritent tous une meilleure chance d’avoir
une vie heureuse et bien remplie. »
Janis, qui est enseignante de la prématernelle à la 12e année dans sa petite communauté, fait
également tout en son pouvoir pour sensibiliser davantage les gens aux maladies rénales. Lorsqu’elle
participe avec ses enfants adultes à la Kidney March – une marche de 100 kilomètres sur trois jours
à travers la région de Kananaskis –, elle est très touchée par l’appui que lui accordent ses parents,
amis, voisins et élèves. Ces derniers ont ramassé des bouteilles vides pour participer à sa collecte
de fonds en mars et ainsi recueilli 800 $
pour La Fondation du rein.
« Sensibiliser les gens est le nerf de la
guerre », déclare-t-elle. Et elle a hâte au
jour où la sensibilisation et la recherche
rendront possible le dépistage précoce
afin que les gens puissent recevoir
des traitements avant que leurs reins
cessent de fonctionner.
Janis Clemis, en compagnie de ses enfants, Bonnie, Carli
et Blair, participent activement à plusieurs des activités
de collecte de fonds de La Fondation du rein.
la harrison mccain foUndaTion allège le fardeaU des personnes
aTTeinTes d’insUffisance rénale
De nombreuses personnes aux prises avec l’insuffisance rénale sont obligées de se rendre à l’hôpital
trois fois par semaine pour recevoir des traitements d’hémodialyse. C’est exténuant et stressant pour
eux et leurs proches, même s’ils habitent à proximité du centre de traitement. Alors imaginez ceux qui
habitent dans des régions rurales ou éloignées.
Les directeurs de la Harrison McCain Foundation voulaient faire quelque chose pour faciliter la vie des
Néo-Brunswickois qui devaient se rendre aux cliniques de dialyse et à leurs rendez-vous médicaux à
Saint John, Fredericton et Moncton. « Pour les gens qui habitent dans les régions rurales du NouveauBrunswick, c’est dur d’avoir à se déplacer pour aller recevoir des traitements de dialyse », explique Ann
Evans, présidente de la fondation.
C’est ainsi que les directeurs de la Harrison McCain Foundation ont récemment décidé d’accorder un don
de 75 000 $, réparti sur trois ans, à la Division du Nouveau-Brunswick de La Fondation du rein. Ce don
vient en aide d’abord et avant tout aux personnes en dialyse qui doivent franchir de longues distances,
des subventions leur étant accordées pour couvrir leurs frais de déplacement, d’hébergement et
d’essence. Chaque année, une centaine de patients reçoivent ainsi un montant pouvant atteindre 500 $.
« Les cas d’insuffisance rénale se multiplient à un rythme alarmant », souligne Mme Evans. Elle prévoit
qu’avec la prévalence accrue du diabète, les besoins ne feront que croître à mesure qu’augmentera le
nombre de personnes qui requerront des traitements de dialyse. »
Comme le fait remarquer Faye Clarke, présidente de la Division et infirmière en néphrologie au l’Hôpital
régional de Saint John : « Ce don généreux de la Harrison McCain Foundation est très important. Il nous
permet de fournir des fonds essentiels à des personnes qui ont des besoins financiers à court terme. »
Mme Evans ne tarit pas d’éloges pour le travail que Faye et ses collègues effectuent. « Lorsque nous
avons commencé à parler de l’aide financière de dernier recours, nous avions totalement confiance en la
capacité de Faye de veiller à ce que les fonds aillent à ceux qui en ont le plus besoin. »
Elle espère que le don de la Harrison McCain Foundation incitera d’autres personnes à se demander
comment elles pourraient changer pour le mieux la qualité de vie des patients affectés par des maladies
rénales.
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NOS
SUPPORTEURS
NOS SUPPORTEURS
le bénévolaT : Une soUrce de récompense
poUr Une femme médecin passionnée eT généreUse de son Temps
Depuis 15 ans maintenant, la Dre Joanne Kappel, chef de la division de néphrologie du St. Paul
Hospital à Saskatoon, fait du bénévolat pour La Fondation canadienne du rein, qui bénéficie ainsi de
son savoir-faire et de la passion avec laquelle elle remplit les rôles qui lui sont confiés. Elle insiste
toutefois pour dire qu’elle retire davantage de son bénévolat que ce qu’elle donne.
La Dre Kappel a occupé plusieurs postes au sein de la Fondation depuis le milieu des années 1990, dont
ceux de conseillère médicale de la Division de la Saskatchewan et, au niveau national, de présidente
du Comité consultatif médical et du Comité national des programmes et de politique publique.
« En étant bénévole pour La Fondation du rein,
j’ai la chance de rencontrer des patients dans
un autre contexte que celui d’une clinique »,
souligne-t-elle. Grâce à son interaction avec
des patients, elle s’est familiarisée avec l’art
de sympathiser avec des gens et d’utiliser
l’humour et l’écoute attentive, ce qui, selon elle,
a amélioré sa façon de dispenser des soins aux
patients aux prises avec l’insuffisance rénale.
Elle affirme en outre
que son bénévolat lui a
permis de voir les soins
en néphrologie d’un
point de vue global et d’élargir son réseau – deux
éléments qui l’ont aidée dans sa pratique. « Je
suis en lien avec des gens un peu partout au pays, des patients, des familles et des professionnels
dans le domaine rénal – pas seulement des néphrologues, mais des diététistes et des travailleurs
sociaux que je n’aurais normalement jamais rencontrés. »
Des bénévoles dévoués comme la Dre Joanne Kappel
aident La Fondation du rein à mieux sensibiliser
les gens.
Pour la Dre Kappel, l’éducation joue un rôle clé dans la diminution des taux d’insuffisance rénale au
Canada – surtout avec les avancées de la technologie, comme les médias sociaux. « Nous avons
fait beaucoup pour sensibiliser les gens au cours des dix dernières années, fait-elle remarquer.
L’éducation, les technologies de l’information et les médias sociaux m’ont vraiment permis de voir la
différence. Maintenant, par exemple, les gens semblent mieux comprendre le lien entre le diabète,
l’hypertension et l’insuffisance rénale qu’auparavant. »
Il y a, selon elle, trois raisons pour lesquelles elle fait du bénévolat au sein de La Fondation du rein :
pour son épanouissement personnel, pour essayer de changer les choses et pour aider les gens. « Ma
plus belle récompense, c’est quand d’autres bénévoles me disent que j’ai fait un bon travail et qu’ils
sont heureux que je sois là. »
COORDONNÉES
Rangée arrière, de gauche à droite : Brad Crawford,
Dr Julian Midgley, Alain Ouimet, Dr James Zacharias,
Harvey Thomson, Andrew MacRitchie, Gord Read,
Dr Morrison Hurley, Paul Shay
Rangée avant, de gauche à droite : Riva Grinshpan,
Rachael Kenny, Tetiana Gerych, Kathryn Richardson,
Faye Clark, Helene Weir, Sheelah Zapf
Absent : Christopher Gobeil
conseil naTional d’adminisTraTion
Présidente nationale
Kathryn Richardson
Présidente sortante
Riva Grinshpan
Trésorier
Brad R. Crawford
Secrétaire
Tetiana M. Gerych
Administrateurs
Faye Clark, présidente, Division du Canada atlantique
Rachael Kenny, présidente, Division de la Saskatchewan
Andrew MacRitchie, administrateur général
Will Osler, président, Division de l’Alberta-Sud
Christopher Gobeil, président, Division du Québec
Dr James Zacharias, président, Division du Manitoba
Gordon Read, administrateur général
Harvey Thomson, président, Division de l’Ontario
Dr Morrison Hurley, président, Division de la Colombie-Britannique
Sheelah Zapf, présidente, Division de l’Alberta-Nord et desTerritoires
Vice-présidents
Dr Julian Midgley
anciens présidenTs
2006 -2009 : Niloufer Bhesania, ON
2004 -2006 : Patrice Waché, QC
2001 -2004 : Peter Davis, ON
1999 -2001 : Mary Lou Karley, ON
1997 -1999 : Marcia Bell, BC
1995 -1997 : Owen B. Brown, NL
1993 -1995 : Vivian Doyle-Kelly, QC
1991 -1993 : Mary Catharine McDonnell, NS
1989 -1991 : Neil Bronsch, AB
1988 -1989 : Alfred Coll, ON
1986 -1988 : Doris Norman, NB
1985 -1986 : Kenneth R. Hughes, MB
1983 -1985 : Howard McNutt, NS
1981 -1983 : Barry S. Arbus, ON
1979 -1981 : Stephen A. Stein, ON
1977 -1979 : Ben Vanden Brink, AB
1976 -1977 : David Ornstein, QC
1974 -1976 : Roger P. Kerans, AB
1970 -1974 : Harold Ashenmil, QC
1964 -1970 : Arthur Boidman, QC
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COORDONNÉES
COORDONNÉES
bUreaU naTional eT divisions
Bureau national
300-5165, rue Sherbrooke Ouest
Montréal, QC H4A 1T6
514-369-4806 / 1-800-361-7494
Paul Shay, directeur général national
Division de la Colombie-Britannique
4940 Canada Way, bureau 200
Burnaby, BC V5G 4K6
604-736-9775 / 1-800-567-8112
M.Y. Lorraine Gerard, directrice générale
Division du Manitoba
1-452 Dovercourt Drive
Winnipeg, MB R3Y 1G4
204-989-0800 / 1-800-729-7176
Valerie Dunphy, directrice générale
Division de l’Alberta-Nord et des Territoires
202-11227, avenue Jasper N.-O.
Edmonton, AB T5K 0L5
780-451-6900 / 1-800-461-9063
Flavia Robles, directrice générale par intérim
Division de l’Ontario
1599, rue Hurontario, bureau 201
Mississauga, ON L5G 4S1
905-278-3003 / 1-800-387-4474
Jim O’Brien, directeur général
Division de l’Alberta-Sud
6007, rue 1A Sud-Ouest
Calgary, AB T2H 0G5
403-255-6108 / 1-800-268-1177
Joyce Van Deurzen, directrice générale
Division du Québec
2300, boul. René-Lévesque Ouest
Montréal, QC H3H 2R5
514-938-4515 / 1-800-565-4515
Martin Munger, directeur général
Division de la Saskatchewan
1-2217 Hanselman Court
Saskatoon, SK S7L 6A8
306-664-8588 / 1-888-664-8588
Joyce Van Deurzen, directrice générale
Division du Canada atlantique
42, rue Durelle, bureau 2
Fredericton, NB E3C 0G2
506-453-0533 / 1-877-453-0533
Tim Fox, directeur général
Les états financiers de La Fondation canadienne du rein sont disponibles en ligne au
www.rein.ca dans la rubrique portant sur les publications.
Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : 10756 7398 RR0001